Cuidando de Quem Cuida

CUIDANDO DE QUEM CUIDA
MANUAL PARA QUEM CUIDA DE UMA PESSOA QUE PRECISA DE CUIDADOS PERMANENTES
ORGANIZADORAS:
Adelaide Konzen
Camila Giugliani
Margarita Silva Diercks
Maria Amlia Vidal
Simone Bertoni
SERVIO DE SADE COMUNITRIA

DO GRUPO HOSPITALAR CONCEIO
PORTO ALEGRE/RS - 2003
Servio de Sade Comunitria do GHC
CUIDANDO DE QUEM CUIDA

MANUAL PARA QUEM CUIDA DE UMA PESSOA
QUE PRECISA DE CUIDADOS PERMANENTES
ORGANIZADORAS
Adelaide Konzen
Camila Giugliani
Maria Amlia Vidal
Simone Bertoni
SERVIO DE SADE COMUNITRIA DO GRUPO HOSPITALAR CONCEIO

PORTO ALEGRE/RS - 2003
Manual para quem cuida de uma pessoa que precisa de cuidados permanentes
Ministrio da Sade
Secretaria de Polticas de Sade
Coordenao Nacional de DST/AIDS
Grupo Hospitalar Conceio
Superintendente: Joo Motta
Gerncia de Sade Comunitria
Gerente: Eno Dias de Castro Filho
Coordenadora: Ins Gageiro Kieling
B823c Brasil. Ministrio da Sade. Grupo Hospitalar Conceio.

Cuidando de quem cuida: manual para quem cuida de
uma pessoa que precisa de cuidados permanentes /
Adelaide Konzen ... /et.al./ -- Porto Alegre : Servio
de Sade Comunitria do Grupo Hospitalar Conceio,
2003.
1.Sade Pblica-Rio Grande do Sul- Cuidadores domiciliares.
2.Sade comunitria-Rio Grande do Sul-Cuidadores domiciliares.
3.Sade comunitria-Rio Grande do Sul-Assistncia domiciliar, I.
Ttulo.
CDU 614.255(816.51)(035)
614.253.5(816.51))035)
Catalogao elaborada por Izabel A. Merlo, CRB 10/329.
NDICE
Apresentao
05
1. Introduo
07
2. Indo para o grupo de cuidadores
09
3. Como me sinto como cuidador(a)
13
4. O que preciso para cuidar de algum
17
5. O relacionamento da famlia
23
6. Escolhendo uma clnica para o nosso familiar doente
27
7. Conversando sobre a visita na clnica
33
8. Conversando sobre a morte do familiar que cuidamos
37
9. E como o nosso dia-a-dia? Como o dia-a-dia do cuidador?
43
10. Cuidando de quem cuida
49
11. Sugestes de leitura
53
12. Rede de Apoio para o Cuidador
55
03
FICHA TCNICA
Equipe de profissionais do Servio

de Sade Comunitria do GHC
que participaram deste processo:
Adelaide Konzen
Camila Giugliani
Maria Amlia Vidal
Simone Bertoni
Luciane Knijnik
Felipe Detoni
Marcela Bessil
Carmen Luiza Correa Fernandes
Daniela Montano Wilhelms
Neuza Garcia
Cuidadores que participaram da

elaborao do Manual:
Vila Floresta:
Ana, Beatriz, Maria, Antony, Lcia,
Rosane, Vilma, Luciana, Rosngela
Unidade Conceio:
Maria Nerci, Glria, Jussara, Lia
Unidade Baro de Bag:
Maria Rita, Silvina, Tnia, Lcio,
Lauro, Elenita, Carla, Lurdes,
Maria Iara
Agradecimentos especiais para: Maria Lcia Lenz que fez os desenhos que constam neste manual.
Entre em contato: gesssc@ghc.com.br
Distibuio: Gratuita
Projeto Grfico: Ventre Comunicao - ventre@terra.com.br
permitida a reproduo total ou parcial desta publicao, desde que citada a fonte.
2003
04
APRESENTAO
Cuidar mais que um ato; uma atitude. Portanto abrange

mais que um momento de ateno, zelo e de desvelo. Representa
uma atitude de ocupao, preocupao,de responsabilizao e de
envolvimento afetivo com o outro. (Leonardo Boff)
Este manual resultado de um esforo coletivo de profissionais do Servio de

Sade Comunitria do Grupo Hospitalar Conceio e dos grupos compostos por
homens e mulheres que cuidam de uma pessoa doente, familiar ou no, os chamados
cuidadores de acamados.
Estes grupos foram realizados nas Unidades Floresta, Conceio e Baro de
Bag, unidades que fazem parte do Servio citado.
Acreditamos que este manual possa auxiliar tanto ao cuidador, numa leitura
individual ou em grupo, como ao profissional que est trabalhando com um grupo de
cuidadores utilizando o texto como apoio para conversas difceis, conseqncia da
complexa tarefa que cuidar de algum que est h anos doente.
Este manual foi elaborado de uma forma participativa. Ou seja, os cuidadores e
profissionais participaram da construo deste manual. A populao contribuindo com
suas falas e comentrios e os profissionais organizando estes contedos discutidos
em conjunto.
Esta publicao no se prope a ser uma receita e nem um manual de instrues
sobre o que o cuidador deve ou no fazer, mas sim contribuir para a discusso e dilogo
sobre o cotidiano do cuidar de uma pessoa doente. Por isso, e como resultado das
conversas nos grupos, este manual fala mais das dificuldades, sentimentos e relaes
do cuidador com aquela pessoa que ele cuida e sua famlia.
As organizadoras
05
06
1. INTRODUO
Este manual tem como objetivo disponibilizar para os cuidadores e

equipes de sade, os sentimentos e cotidiano daquela pessoa que cuida de
algum que precisa de cuidados permanentes: o cuidador ou cuidadora.
Quem so os cuidadores? So geralmente mulheres, que fazem parte da
famlia e que foram designadas para serem as principais responsveis pelos
cuidados daquele que est impossibilitado de realizar a maioria das suas
atividades sozinha(o). Estes cuidados que so realizados durante o dia e
noite, e que muitas vezes sero feitos durante anos a fio, levam a uma
sobrecarga fsica, psquica e social de quem cuida.
Assim este pequeno livro conversa sobre as dificuldades que o cuidador
enfrenta no seu dia-a-dia; sobre quais os seus sentimentos que muitas vezes
so de ambigidade, raiva, culpa em relao quele/a que ele cuida; sobre como
a rotina de cuidar de algum o isola de seus amigos, vizinhos e outras pessoas
que antes faziam parte do seu convvio social; sobre porque progressivamente
ele/ela vai abdicando das suas atividades de lazer e at da sua prpria
individualidade.
Pretendemos conversar sobre estes difceis aspectos que muitas vezes
so silenciados e podem levar a maus tratos dos doentes, descaso familiar ou
abandono e adoecimento do prprio cuidador(a). Conversar sobre estas
dificuldades faz com que o cuidador(a) se sinta compreendido e entenda a
necessidade de construir alternativas no seu dia-a-dia como formar redes de
apoio e participar de grupos de cuidadores.
Em nossa experincia com cuidadores observamos que a alternativa de
grupos de cuidadores se mostra bastante eficaz para uma melhora no convvio
entre o cuidador e aquele que precisa de cuidados, sua famlia e vizinhana.
07
Tambm observamos que a maioria das pessoas que precisam de

cuidados so aqueles que tm seqelas de derrame (acidente vascular
cerebral), Alzheimer, amputaes, paraplgicos e pessoas com doenas
terminais. Atualmente percebemos, que as pessoas portadoras do vrus do
HIV/AIDS tiveram uma melhora importante na sua qualidade de vida pelas
alternativas de tratamento oferecidas pelo servio pblico como medicao
gratuita e hospital-dia, o que faz que nos bairros onde o Servio de Sade
Comunitria atua, sejam raras as experincias com pessoas restritas ao leito
ou incapacitadas de realizar as suas atividades dirias por longos perodos
devido a esta condio.
Esperamos assim que este manual lhe auxilie a entender melhor os
sentimentos e dificuldades que aparecem no seu dia-a-dia de cuidador(a) e com
isso contribua para uma melhor qualidade no cuidado.
08
2.INDO PARA O GRUPO DE CUIDADORES
09
-Oi Isabel, tu t indo pro grupo?

-T indo, tive uma semana pesada... vou desabafar um pouco.
- vamos l que o pessoal deve estar esperando...
-Ser que a Ana vem?
-Acho que no, ela no conseguiu deixar o marido dela com algum.
-Que pena...
NO GRUPO...
-Oi gente, que bom que vocs vieram...T vendo gente nova no grupo...Vamos nos
apresentar?
-Me chamo Vernica. Eu nasci aqui nesse bairro, tenho 60 anos e participo da
associao. Eu cuidei do meu pai 4 anos agora comecei a cuidar da minha me.
-Eu sou a Lcia, tenho 65 anos. Faz 5 anos que eu cuido do meu marido . Ele caminha,
mas a cabea dele no funciona muito bem. Ele no entende direito. Ficou assim
depois do derrame.
-Eu sou Adlia. Eu sou enfermeira , ento sou cuidadora tambm, de outro jeito mas
sou cuidadora.
-E o senhor?
-Eu sou o Antony. Eu cuido da minha esposa. Ela no caminha. Tem osteoporose. Eu j
estou velho, t com 81 anos . Hoje no se confia muito nos filhos nem nos netos.
10
- Eu me chamo Eva, perdi minha me faz 9 meses, ela tinha diabetes e teve um
derrame. Perdi meu pai h 2 anos tambm por derrame. Tenho 68 anos.
- Eu sou Luisa, tenho 23 anos. Eu cuido da dona Chica h 1 ano e 8 meses. Eu no sou da
famlia.
- Eu sou a Simone. Sou psicloga do posto e vou estar participando destes encontros
com vocs.
- Eu sou Paulo, tenho 35 anos e cuido do meu primo. Ele tem um problema srio de
sade, mas em muitas coisas j se vira sozinho.
- Eu sou a Catarina, tenho 73 anos. Cuidei de gente a vida toda... Sempre cuidei de
velhinhos na minha casa. Agora estou cuidando de um familiar que tem problema.
11
Os grupos de cuidadores(as) tm como objetivos promover a troca de

experincias sobre o cuidar, constituindo-se como uma rede de apoio uma vez
que todos os membros participantes esto unidos em torno da discusso de
problemas de vida compartilhados por todos: pessoas com doenas crnicas e
degenerativas dependentes de cuidados permanentes.
O grupo aberto para todos aqueles que esto envolvidos com os
cuidados destas pessoas, a fim de melhorar o bem-estar tanto dos pacientes
como dos seus cuidadores. Compartilhar experincias por parte dos
componentes do grupo produz grande alvio quando percebem que no esto
sozinhos e seus problemas so universais e vividos tambm por outros .
A partir das semelhanas se gera a esperana e aumento de confiana
dos indivduos em suas prrpias capacidades ( Zeukefedd,1992).
12
3. COMO EU ME SINTO COMO CUIDADOR(A)
13
- Quem sabe comeamos a nossa reunio conversando sobre como a gente se sente
cuidando de algum?
- Me sinto uma pessoa muito importante, porque a pessoa que cuido j cuidou muito de
mim.
- Eu me sinto como um general, pois tudo tem que ser medido, controlado .Se a gente
deixa eles tomam conta. No querem tomar remdio, no querem fazer exerccio.
Ento eu choro, porque fico deprimida. E parece que tudo acontece sempre na hora do
banho...
- Como assim?
- Sim, eles nunca querem tomar banho na hora certa, reclamam. Dizem que no
precisa, que no podem se mexer. A a gente vira a filha m, a chata da famlia.
- E a gente s quer o bem deles...
- Mas eu penso que a gente s vezes se torna muito possessiva. Do meu pai sou eu que
cuido, s eu sei fazer direito, ningum mais...
- Por que eu como cuidadora no reconheo os meus limites. Agora t na hora de eu dar
um tempo para descansar, largar um pouco.
- O difcil que uma pessoa que tu conviveste, com quem tu casaste, ou uma pessoa que
te criou, de repente se transforma. Ela vira tua dependente total e tu tem que te doar
completamente pra ela.
- Tem horas que eu tenho que ter pulso com a minha me, mas depois fico muito
arrependida, no sei se estou certa agindo assim, isso me angustia muito. A gente tem
medo de errar: s vezes a gente erra mesmo, s vezes acerta.
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- Mas acho que a gente pode ser diferente. Glria conta pra ns como tu t
fazendo com tua me.
- Eu t exercitando ela, mostrando que ela ainda tem foras, que pode se mexer, que
no precisa ficar deitada o dia todo.
- Eu j deixei ele escolher o dia do banho. Agora no dou banho todos os dias. Ele
escolhe e chegamos num acordo sobre isso.
- Eu t comeando a insistir para ela comer sozinha. De repente eu vi que ela podia. Ela
tem problema de cabea, no nas mos.
- importante que o doente tenha liberdade para escolher algumas coisas. Isso nos
alivia e melhora a relao com ele. A gente fica menos sobrecarregada.
- A gente comea a tratar o nosso pai e a nossa me como filhos, mas muitas vezes eles
podem decidir. Achamos que temos que resolver tudo por eles.
- importante tentar pequenas coisas no dia-a-dia para melhorar a nossa relao.
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Nestas falas do grupo os cuidadores falam da Responsabilidade e do

controle que so necessrios para cuidar de algum. Mas sempre importante
lembrar que necessrio fazer alguns acordos para manter uma certa
independncia, tanto para quem cuida como para quem cuidado. Para isso voc
deve estar atento ao que a pessoa que voc cuida pode fazer, que escolhas ele
pode tomar sem prejudicar os cuidados. NEGOCIAR a palavra chave, pois
pode proporcionar uma maior qualidade na relao.
Diante de um NO, NO QUERO, NO POSSO, pense sobre o que isto
pode significar. Diante do um NO, no desanime. Converse com o doente, com
algum que possa orient-lo ou participe do grupo de cuidadores em busca de
alternativas.
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4. O QUE PRECISO PARA CUIDAR DE ALGUM
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-No dia-a-dia de vocs o que preciso para cuidar de algum?

-Aaah, preciso ter muita pacincia, mesmo que por dentro a gente esteja esgotada.
-E tem que ter muita pacincia, porque difcil cuidar de um acamado, todos os dias a
mesma coisa, 24 horas por dia.
-Tem que ter calma ... porque cuidar exige muito da cabea da gente...
-Eu tenho pacincia, mas s vezes tenho raiva. Eu fico com raiva quando ela faz muita
birra, no que comer, no obedece...
-Muitas vezes a raiva aparece quando se cuida do doente acamado. A raiva nem
sempre se mostra com gritos e palavras, mas muitas vezes descuidando de quem
precisa.
- que a raiva pode aparecer de muitas formas: atravs da agressividade fsica ,por
exemplo bater na pessoa doente, ou falar coisas que machucam, falar em tom
grosseiro, gritar, falar palavres ou ficar em silncio.
-E tambm na gente que cuida podem aparecer coisas que falam da nossa raiva... por
exemplo, ter dor de cabea, sentir os dentes apertados, ter diarria ou dor de
barriga...
-A raiva surge quando a gente enfrenta uma situao difcil, quando nos sentimos
impotentes e no sabemos o que fazer. No podemos mudar a situao e isso causa
frustrao.
-O que a gente pode fazer com a raiva?
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-Acho que devemos procurar saber por que (que situao) e por quem (pessoa) est
sentindo raiva e procurar conversar sobre isso com algum que possa lhe ouvir (amigo,
vizinho, parente, grupo de cuidadores, profissionais de sade).
- Dar uma volta, contar at 10, pedir ajuda, ligar pra algum.
- Se ficamos com muita raiva, no podemos cuidar direito. Por isso, s vezes tem que
pedir ajuda de outras pessoas para cuidar ou pensar em colocar em uma clnica.
- Eu me sinto muito culpada por no ter conseguido ficar com a minha me em casa.
- Mas tu no podia mais, tem filho pequeno, marido, casa...
- Mas eu fico pensando que eu no gostaria de chegar velhice e no ter meus filhos
para me cuidarem.
- Isso a gente no tem como saber, porque isso cria tipo uma condenao. Ser
que se eu adoecer, envelhecer isso vai acontecer comigo?
- Quando sentimos culpa, temos a sensao de ter agido errado, sentimos remorso,
freqentemente choramos, nos desvalorizamos, muitas vezes perdemos o sono e o
apetite e ficamos angustiados.
- um sentimento que aparece com freqncia nos cuidadores. Para lidar com ela,
podemos falar desse sentimento com algum, no ser to exigente com a gente
mesmo, tentar ver o que est acontecendo...
- s vezes cuidar de algum pode parecer muito confuso. Tem gente aqui que no
poderia cuidar de seu marido por exemplo: para mim ficaria difcil, ele aprontou
muito, no gostaria de cuidar dele, mas agora ele est dependendo de mim.
- Quando tu comea cuidar de algum te lembras do passado, que pode ter coisas boas
ou ruins ou nem tanto. Ento na verdade no v a me que est precisando , deitada ,
dependente , mas voc v me do passado como ela era, como ela foi contigo. Ento
isto o difcil. preciso ver a tua me ou teu pai que tu ests cuidando, como eles so
agora e no como eles foram.
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- difcil aceitar isso tudo, por isso eu sempre tento me segurar, no mostrar o que
estou sentindo. Quando tenho vontade de chorar, saio de perto. Seno fico nervosa e
parece que eu no vou agentar! Vou explodir!
- Nessas situaes temos que estar atentos ao estresse. Quando estamos
estressados, sentimos que tem um peso em cima da gente, parece que estamos dentro
de uma panela de presso prestes a explodir. Geralmente, ficamos assim quando a
situao est fora do nosso controle.
- Vrias coisas podem acontecer: dor de cabea, dor nos ombros, dor no pescoo, dor
nas costas, insnia, impacincia, irritabilidade, intolerncia, adoecer com freqncia
(resfriados, gripes).
- Eu quando fico estressado vou dar uma caminhada na rua, pegar um ar. Isso me faz
bem , me deixa mais calmo...
- Eu comeo a tricotar...a desvio o meu pensamento e fico menos nervosa...
- Ento, como vocs falaram existem vrias formas de lidar com o estresse: aprender
a relaxar, fazer caminhadas, fazer algum exerccio, tomar banho quente, massagens,
fazer alguma atividade prazerosa (tric, plantar, cozinhar, ver TV, passear, ir
igreja), pensar em coisas boas. Na verdade ter um tempo para si.
- preciso muita fora de vontade para no sair do srio mesmo... nos temos muito
trabalho.
- Por isso para cuidar precisa ter uma cabea legal para passar amor e carinho para
eles, mas as vezes ter a cabea legal significa reconhecer que no podemos cuidar.
Nestes momentos precisamos pedir ajuda e ver quais as alternativas que existem.
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Cuidar de algum provoca uma srie de sentimentos difceis de lidar e

isto normal nesta situao: RAIVA, CULPA, MEDO, ANGSTIA,
CONFUSO, CANSAO, ESTRESSE, TRISTEZA, NERVOSISMO,
IRRITAO, CHORO.
Esses sentimentos podem aparecer juntos na mesma pessoa e devem ser
compreendidos, pois fazem parte da relao entre o cuidador e a pessoa
cuidada. importante perceber o que est acontecendo, que sentimentos esto
aparecendo e procurar ajuda quando eles estiverem atrapalhando.
bom lembrar que o cuidador tambm sente ESPERANA, F,
PACINCIA, FORA DE VONTADE, AMOR, CARINHO,
SOLIDARIEDADE, que so sentimentos muito importantes para levar adiante
o dia-a-dia de cuidar.
Esses sentimentos costumam se misturar muito: a mesma pessoa que
voc ama pode lhe provocar raiva num determinado momento, como por exemplo
se ela se nega a tomar banho ou faz birra para comer.
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22
5. O RELACIONAMENTO DA FAMLIA
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- No encontro anterior a gente discutiu os nossos sentimentos de cuidadoras e

cuidadores. Hoje a gente poderia conversar como estes sentimentos se
relacionam com a nossa famlia.
- Aaah, eu acho que difcil...sempre sobra pra uma irm ou para a esposa. Todo mundo
tem suas coisas , a sempre sobra pra um.
- No meu caso eu sou solteira, no tenho filhos . Quando minha me ficou doente eu
tive que cuidar , j que as outras irms trabalham, tem marido e filhos...sobrou pr
mim...mas elas me ajudam, a gente mora no mesmo ptio...
- J comigo uma luta. Antes era meu irmo que cuidava mas ele no conseguia dar
banho direito, no conseguia trocar, a eu comecei a cuidar...
- Eles visitam pouco e quando vm s ficam brigando com a gente, que no cuidamos
direito, que s queremos dinheiro...
- Isso do dinheiro bem difcil porque at fiz uma reunio com meus irmos pra gente
combinar isso, mas eles ficaram de dar uma quantia e no cumpriram com o acordo...
Ento fica pesado, quase tudo meu marido tem que dar...
- Mas a tua me no ganha aposentadoria?
- Ganha...mas no suficiente, a gente gasta quase o dobro e meus irmos no ajudam,
t difcil.
- A gente acaba brigando por causa disso, eles no participam e depois cobram da
gente o tempo todo...
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- Por que ser que essas brigas acontecem?

- Acho que muitas vezes tem a ver que cuidar algum que depende da gente uma
grande mudana: para a pessoa que fica doente, para quem cuida e para a famlia.
Todos tem que se reorganizar e isto traz muito conflito, muita briga j que uma
situao nova e difcil em que os envolvidos deveriam se responsabilizar...
- A aparecem as questes que a famlia traz junto...briga de irmos, relao com a
pessoa que est doente antes dela ficar doente, relao com o marido e com a mulher
e muitas vezes para parar com as brigas algum se oferece para cuidar...
- , isso aconteceu comigo, meu irmo cuidava mas dava muita briga com a mulher dele,
a eu comecei a cuidar... mas as brigas continuaram, por outros motivos.
- Com o tempo, as coisas podem melhorar. As pessoas comeam a se acostumar com a
nova situao, mas mesmo assim sempre tem uma que se sobrecarrega mais, que a
pessoa que cuida diretamente do doente.
- Tambm s vezes a famlia no chega a um acordo e a preciso dividir os cuidados ou
contratar algum para cuidar. Tem pessoas que trabalham como cuidadores , que tem
experincia e por serem de fora da famlia no participam destas brigas...
- Outra forma de tentar lidar com os problemas da famlia conversar sobre isto com
a equipe de sade que est acompanhando a pessoa que est doente ou participar de
um grupo de cuidadores.
- Muitas vezes uma soluo necessria colocar a pessoa que precisa de cuidados em
uma clnica.
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Todas as famlias passam por crises, que so situaes ou momentos de

dificuldade nas vrias fases da vida. Por exemplo: a morte de algum, perda de
emprego, separao, quando nasce um filho, doena grave. Quando algum da
famlia adoece...isso traz muitas mudanas para todas as pessoas envolvidas, o
que tambm provoca sofrimento.
A famlia tem que se REORGANIZAR e isso causa desacertos, brigas,
discusses, desentendimentos, j que ocorrem alteraes nas funes ou no
papel de cada um dentro da famlia. Por exemplo: uma filha que passa cuidar da
me; a esposa que tem que cuidar do seu marido invlido; o irmo que cuida do
seu irmo doente; o marido que cuida da esposa que tem Alzheimer.
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6. ESCOLHENDO UMA CLNICA

PARA O NOSSO FAMILIAR DOENTE
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- Hoje a Ana tem uma coisa muito importante para conversar com a gente...
- difcil pra mim falar sobre isso...
- Estamos aqui para te ouvir... Fala...
- Eu falei para Adlia que eu estava pensando colocar a minha me numa clnica, porque
t ficando muito difcil pra mim...ela t muito agressiva, no dorme noite, me bate,
briga...a minha me tem Alzheimer... eu cuido dela h dois anos.
- O que o difcil, o que est sendo mais pesado pra ti?
- que eu quase no tenho dormido, brigo com meu marido, meus filhos so pequenos,
a eles acordam com a gritaria dela, fica um caos...estamos 24 horas em funo...eu t
num cansao que no d mais...
- E o que tu ests pensando em fazer?
- Perto de casa tem uma clnica. Meu marido foi ver ontem e gostou. Est dentro
daquilo que podemos pagar...porque tambm tem isso , tem que poder pagar...
- A o que ele achou?
- Gostou, achou tudo muito limpo, as pessoas atenciosas, mas ele acha que eu tenho
que ir l ver.
- E como tu ests te sentindo em relao a isso...?
- Ta difcil, porque ao mesmo tempo quero e no quero, meu marido diz que o nosso
casamento t se indo...
- Isso tem que cuidar, porque a gente s se dedica pessoa doente, deixa tudo de
lado..
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- Mas que minha me sempre falou que se ela ficasse doente no queria que a
botassem num asilo, que preferiria morrer do que a botassem numa clnica... e eu
agora fico me lembrando disso...
- Mas isso ela falou em outro tempo, em outra poca, quando ela estava bem de sade.
No podia prever que ia acontecer uma coisa dessas...
- Assim tu t te condenando...a vida muda , as coisas mudam.
- que na verdade me sinto muito culpada porque no estou conseguindo cuidar da me
como eu gostaria...
- Mas tu j cuidaste muito tempo, agora chegou a hora de cuidar de ti tambm... cuidar
da tua vida, voltar a estudar como tu sempre quis...
- Mas se ela ficar nessa casa aqui por perto tu vais poder visitar ela,
- D uma chance pra ti que eu no dei pra mim...
- Conta isso pra ns.
- Foi assim. Eu estava cuidando da minha sogra por trs anos, a ela faleceu. Logo em
seguida meu sogro adoeceu, cuidei tambm por dois anos. Nestes dois anos eu queria
colocar ele num asilo e tambm no queria...a eu fiquei com ele at morrer, poderia
ter tentado... Agora estou cuidando do meu marido. Estou muito cansada. Tenho 60
anos e h mais de 10 anos cuidando gente doente... Eu sinto no ter me dado uma
chance..
29
- Claro, isso tu podes tentar, te dar essa chance...se no der certo, nada impede de
tu trazer ela de volta para casa...
- Puxa, no tinha pensado nisso...acho que poderia ser assim, tentar ver como ficam os
cuidados, como ela se adapta, como ns nos sentimos...
- Poderias ver a clnica e nos contar como foi isso na prxima reunio...
30
O QUE DEVEMOS OBSERVAR QUANDO

FORMOS ESCOLHER UMA CLNICA:
*A casa e o quarto devem ser limpos: observar poeira, coleta de lixo, insetos
diversos(baratas, formigas, aranhas, etc.), roupa de cama, roupa de banho.
*Tambm devem ser bem ventilados: observar quantas janelas tem no
quarto, no lugar onde so feitas as refeies; sinais de mofo na parede
indicam umidade.
*Visitar a cozinha e o banheiro da clnica.
*Ptio fundamental para que possam usufruir do ar livre, sol, verde e
realizar exerccios fsicos. Isto importante para diminuir a depresso nos
idosos.
*Observar o nmero de pessoas por quarto. O ideal duas pessoas por
quarto.
*Observar se h escadas, portas estreitas, ausncia de corrimo que
dificultem o deslocamento .
* Nmero de profissionais que atendem os idosos, quais profissionais e como
eles se relacionam com os idosos que j residem no local.
31
*A segurana no quarto e principalmente o banheiro tem que ser observada,

j que acontecem quedas nestes locais. Tem que ter barras de segurana e
cadeira no box do chuveiro.
* Horrio de visita de preferncia livre.
* Quais os recursos em caso de emergncia.
* Observar a rotina da clnica por algumas horas.
* Fazer uma adaptao do familiar doente na clnica: Conversar sobre a
situao com o familiar doente o primeiro passo; a adaptao o segundo
passo. Existem vrias formas de fazer isto e depende muito do estado em
que estiver a pessoa. Por exemplo: o idoso levado at a clnica e fica
algumas horas e volta para casa e assim por alguns dias at ficar em horrio
integral. Outra forma o idoso j ficar na clnica e o familiar permanecer
com ele algumas horas por dia at que ele consiga ficar sozinho.
* Conversar com os outros idosos que moram no local h mais tempo.
* Sempre levar em considerao a nossa impresso que tivemos do lugar. Se
ficarmos com dvidas temos que ir novamente e observar o local ou
procurar outras clnicas.
32
7. CONVERSANDO SOBRE A VISITA NA CLNICA
33
- Ana, conta para ns como foi l na clnica com tua me...

- Bom, eu sa do grupo e fui visitar a clnica...conversei com a dona , ela me explicou
como era, me mostrou a clnica, onde a me ficaria...
- Como era a clnica?
- um quarto bem grande para duas pessoas. A eu conheci os velhinhos e conversando
com eles eu tirei as minhas dvidas. Me falaram como era a rotina deles, eles pareciam
bem.
- E qual a sensao que tu tiveste?
- Sa tranqila, me senti segura. Achei que os velhinhos so bem tratados...
- E a...?
- Conversei com o meu marido e conversei com ela. Eu expliquei para ela, disse que era
uma casa, que teria mais recursos, mais gente para cuidar dela, que poderia sair da
cama mais vezes, conversar com outras pessoas, pegar sol....ela gostou e concordou.
A levamos ela no domingo... Foi bem difcil para mim, ela estava bem... Depois ns
samos para jantar. Pela primeira vez eu, meu marido e as crianas... me senti
estranha. Quando cheguei em casa fui direto para a cozinha preparar o mingau da
me... a me dei conta que a me no estava em casa e eu fazendo o mingau.
- E que agora tu vais ter que te readaptar a tua nova vida...
- Vou ter que aprender a mudar a minha rotina, a minha vida...eu estava com ela na
cabea...por isso fiz o mingau.
- E tu visitou ela de novo?
34
- A me est sendo bem cuidada, eu tenho notado que ela est bem limpinha, t numa
cama hospitalar perto da janela, tem ido para o ptio, tem se alimentado sozinha no
refeitrio e conversa muito com outra pessoa que tem Alzheimer.
- Como assim?
- , tem outra pessoa que tem Alzheimer, elas ficam falando entre elas, e parece que se
entendem, ficam bem.. conversando horas.. Isso faz bem para a minha me.
- Ento parece que esta situao est trazendo coisas boas para tua me e tua famlia. Tu
na verdade estas tentando . Tu vais ter que te adaptar, criar uma nova rotina e
acompanhando os diferentes momentos e situaes que possam surgir...
35
36
8. CONVERSANDO SOBRE A MORTE

DO FAMILIAR QUE CUIDAMOS
37
- Seu Antnio,hoje o senhor est diferente, aconteceu alguma coisa, parece que
est triste...
- Estou muito chateado. O Joo t no hospital. Ele est muito mal, e parece que no
tem volta...
- Tu ests muito chateado mesmo...
- Eu estou com vontade de chorar, vou chorar.
- Chore seu Antnio...pode chorar faz bem , quando a gente est angustiado...
- assim, os mdicos descobriram que ele tem um cncer agora...porque ele teve um
derrame h um ano atrs e ficou com o lado paralisado e ficou muito deprimido, no
queria comer, no queria fazer nada e emagreceu muito, mas um dia vomitou sangue
levei para o hospital...e foi a que descobriram. Agora est no hospital, acho que ele vai
morrer logo...
- Como isso para vocs?
- Eu j perdi a minha me. Eu procuro esquecer, porque eu sofro muito quando me
lembro...
- Mas a gente lembrar de algum s sofrimento?
- , cada vez que eu penso, lembro que a me estava s sofrendo, no tinha mais o que
fazer...
- E isso te causa sofrimento?
- No, agora um pouco sim, um pouco no. Eu fico com saudade dela...
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- assim mesmo. Vo ter muitos momentos que vocs vo ficar aliviados, e outros
sentir saudades.
- Tem noites que eu me acordo e sinto um vazio. Fico com saudades dela. Eu vejo o quarto
dela aberto, nem fecho a porta. No primeiro e no segundo dia, eu fechei a porta. Depois,
no fechei mais. Quando no consigo dormir deixo o rdio ligado. Quando o pai morreu, eu
fiz isso. Se eu no tivesse a msica ali do lado, eu no conseguiria dormir.
- A msica era uma companhia para ti.
- Sim, eu ia escutando msica e a ia pegando no sono.
- Eu perdi o meu irmo h um tempo, e falavam para mim que no era para eu chorar, pois
ele estava num lugar melhor... Mas como que eu no vou chorar?
- Por que ser que as pessoas no gostam de ir em velrio?
- Porque s vezes as pessoas ficam com muito medo da morte, ficam com medo de estar
ali, perto de uma pessoa morta. A gente pensa que pode morrer, ento nos d vontade de
chorar, a gente no sabe o que fazer com o que a gente sente nessa hora, ento a
tendncia ficar quietinho, segurar o choro. Falam pra gente no chorar, falam que a
gente tem que ficar sempre alegre, viver a vida.
- Mas h momentos da vida que a gente precisa chorar, no assim? O seu Antnio
ficou com vontade de chorar agora e chorou. No assim, seu Antnio?
- , eu choro bastante, isso me alivia. Eu vou visitar o Joo no hospital todo santo dia. No
agento no ir l para v-lo. E ele se agarra em mim quando eu chego perto dele, parece
que ele quer me dizer alguma coisa, parece que se lembra das coisas que a gente fazia
juntos... Eu me emociono.
39
- Mas isso porque vocs tem muito afeto um pelo outro, no?
- Acho que sim, a gente se dava muito bem. Eu era a pessoa mais prxima dele. Gosto
muito dele mesmo.
- Ento tem que aproveitar esse momento para demonstrar carinho, o quanto voc
gosta dele, ficar junto sempre que puder.
- , mas difcil...
- A vontade da gente que no morresse nunca. Mas se for parar para pensar, a gente
tem um limite. Em algum momento que vai ter que acontecer.
- Quando perdemos algum, um marco na vida da gente, assim como outras situaes:
nascimento de um filho, casamento, separao, perda de emprego. A morte mais uma
etapa na vida.
- uma passagem na vida da gente.
- Mas a gente sabe que difcil pensar na morte, a gente tenta no pensar nisso, apesar
de saber que a perda faz parte da vida...
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Conversando sobre a morte:

Durante nossa vida passamos por vrias perdas, entre elas a morte de
algum querido. A proximidade da morte nos causa sentimentos de impotncia
diante da vida.
A morte de algum que est sofrendo pode representar alvio para quem
cuida. No entanto, tambm aparece a culpa. Estes so sentimentos normais
nesta situao , mas difceis de serem aceitos.
Mesmo que a gente faa tudo que for necessrio para o bem-estar de
quem cuidamos h um momento em que devemos reconhecer nossos limites
diante desta circunstncia.
A raiva um outro sentimento que pode aparecer, quando nos damos
conta que no podemos mudar o rumo das coisas, prolongar a vida...
Durante a nossa vida passamos por vrias etapas onde algumas coisas so
perdidas e outras so adquiridas, como quando crescemos, quando nos mudamos
para um outro lugar, um outro trabalho, quando terminamos um relacionamento
amoroso, quando algum adoece. Muitos destes momentos parecem
insuportveis e insuperveis.
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Nestes momentos importante compartilhar estes sentimentos com

outras pessoas, e no escond-los (por exemplo: no precisa chorar escondido),
pois expressar o que sentimos nestas horas necessrio e natural quando
passamos por isto.
Nestas horas cada pessoa deve procurar encontrar coisas que lhe
provoquem alvio. Para alguns pode ser rezar, para outras mudar de
ambiente, pensar sobre a sua vida, conversar sobre a situao, reencontrar
velhas amizades esquecidas pela rotina que foi cuidar de algum. Este
momento tambm pode proporcionar que cada um se volte para cuidar de si
mesmo e reorganizar a sua vida.
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9. E COMO O NOSSO DIA-A-DIA?

COMO O DIA-A-DIA DO CUIDADOR?
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- A gente tem que acordar bem cedo para dar conta.

- Eu acordo s seis horas, tomo banho e j vou ver ele.
- Eu tambm. Ele toma caf sentado na cama. Comprei uma bandeja que tem uns ps
para ele melhor se alimentar.
- Eu j tenho que dar o caf pra ele. Dar tudo desmanchado, j que ele est com
dificuldade de engolir.
- A minha me come sozinha, depois vou dar o banho nela.
- Ai o banho, acho que o mais difcil...eles nunca querem tomar.
- Eu dou banho de gato no meu pai, j que ningum me ajuda a tirar ele da cama. O pior
lavar as partes dele...muitas vezes deixo ele se lavar, porque no consigo...
- Como isso pra vocs?
- difcil, porque em geral esto tudo sujo, fazem na fralda, ento a gente tem que
trocar que nem nen, mas no so criana...isso que dificil...
- Eu fiz um acordo com a minha nora, ela lava as partes, eu no consigo...
- De repente a gente tem que lavar as partes do pai ou da me, a gente se sente meio
constrangida... isto deve ser difcil para eles...no ter mais privacidade com seu corpo
No hospital diferente , o pessoal j vinha, dava o banho sem se envolver.
- Eu no lavo, ele se vira, ele que se limpe...
- Mas ele consegue?
- O grosso ele tira, depois eu dou uma lavada melhor...
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- Ela teve derrame ?

- Teve, ai aos poucos foi indo, mas eu sempre fiz com que ela fizesse algumas coisas
sozinha ... ela demora, leva quase meia hora pra tomar banho, mas isso a...
- Eles tem outro ritmo, fica tudo mais devagar...
- A a gente passa o dia em funo, tem que trocar a roupa de cama, lavar as roupas,
fazer comida, dar o remdio...
- O pior quando eles sentem dor ou tem alguma coisa que a gente no sabe direito o
que ...
- E a o que vocs fazem?
- Tento ver com ele o que , peo ajuda pra uma vizinha...
- s vezes tem que levar pro hospital ou chamar algum do posto, porque no resolve...
- Eu fico rezando, para me controlar, porque a minha me tem Alzheimer ento d
umas crises nela, fica agitada, tem esperar o remdio fazer efeito...a eu rezo pra
ficar calma e ter alguma luz....
- O telefone nessas horas o mais importante, at pra tu conversar com algum e ir
trocando algumas idias...E ter os remdios que vai precisar na mo...
- Na verdade a gente t sempre em funo...o dia inteiro no sobra tempo pra gente.
- No sobra mesmo...
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O dia-a-dia de quem cuida sobrecarregado, j que est cheio de rotinas

e cuidados que precisam ser feitos diariamente. Estas rotinas nos levam ao
cansao e a repetio. Por isso importante fazer algumas coisas para
ALIVIAR um pouco o nosso dia-a-dia:
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- Temos que saber tudo o que for possvel sobre o problema daquele que
estamos cuidando. O que vai acontecer com ele, como ele vai se comportar, que
coisas vo acontecer com o tempo, que coisas vo melhorar com o nosso cuidado,
o que vai ficar igual e o que vai piorar com o tempo mesmo fazendo tudo que for
preciso. Saber de TUDO ISTO EVITA A FRUSTRAO E AJUDA A SABER
COMO AGIR EM CASOS DE IMPREVISTO.
- Estimular ao mximo para que o acamado faa as coisas por si. Ou seja,
estimular para que coma sozinho, tomar banho, escolher as roupas, caminhar um
pouco, trocar de cadeira, etc. Cada um deve observar quais so as
POSSIBILIDADES do acamado e IR ESTIMULANDO A SUA AUTONOMIA
POSSVEL. Para isso temos que discutir as rotinas em conjunto com ele. Por
exemplo: os dias do banho, os dias da troca de roupa de cama,
- O cuidador ou cuidadora no insubstituvel, ou seja, tem OUTRAS
PESSOAS QUE PODEM AJUDAR NO CUIDADO, para aliviar a rotina do
cuidador. Por isso importante ter outras pessoas disponveis para ajudar com
a pessoa que est doente. Isto tem que ser negociado com a famlia, com algum
amigo ou vizinho. NEGOCIAR ou conversar sobre as possibilidades que as
outras pessoas tm para cuidar: que dia, horrio, quantas horas, cada quanto
tempo. Ou seja, que a pessoa disposta a ajudar se comprometa no auxlio do
cuidado.
- A negociao com outras pessoas permite um pequeno tempo livre para

que o cuidador CUIDE DE SI.
- Sugestes que FACILITAM O NOSSO TRABALHO:
a) ter um telefone: para conversar, trocar idias, no se isolar, pedir
ajuda, esclarecer dvidas, etc.
b) lista de nmero de telefones de contatos mo em caso de precisar
ajuda;
c)cadeira de rodas para levar para outros lugares dentro de casa ou fora
dela: para tomar sol, mudar de lugar, passear no bairro, etc;
d) um colcho do tipo piramidal que previne as feridas da pele (escaras)
e que no custa caro;
e)fraldas descartveis : lembrar sempre fazer pesquisa de preo, j que
um item nem sempre vivel economicamente, mas ajuda muito na rotina
do cuidado;
f) Se possvel na casa ou no quarto ter um rdio tocando msica, ouvindo
notcias; TV para acompanhar a novela, ver um filme; revistas, jornais;
Ou ento estimular atividades que o acamado goste de fazer de acordo
com suas possibilidades.
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10. CUIDANDO DE QUEM CUIDA
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- Vamos conversar hoje da necessidade de ter um tempo para a gente...

- Eu acho isso muito difcil, porque a gente fica o dia todo envolvida.
- Eu tambm , no sobra tempo para nada.
- Eu acho que sempre tem um tempinho ,o problema quando se acha que tudo com a
gente , quando tem coisas que outras pessoas podem fazer ou o prprio doente...
- Eu tenho um tempo depois do almoo porque ele dorme. A eu fao tric.
- Eu j gosto de capinar na minha hortinha. Todos os dias de manh cedo eu fico
capinando e pensando na vida...
- Eu gosto de caminhar. De manh cedo eu saio para caminhar ou no finalzinho da tarde
quando ela est tranqila. Ela assiste televiso e eu saio para caminhar no bairro.
Sempre tem uma pessoa que a gente conhece e j converso, me distraio, mas tem dias
que no posso.
- Por que no ?
- E que a gente entra no rotina e sabe que isso ruim para a gente ,mas quando vemos
s estamos cuidando do outro....a tem que fazer um esforo para fazer alguma coisa
diferente.
- O que mata a gente essa rotina, por isso bom sair um pouco...
- Uma coisa que a gente pode pensar tambm viajar para algum lugar, e pedir para
algum ficar alguns dias com ele para a gente dar um tempo.
- Eu fiz isso, fiquei uma semana na praia e voltei outra.
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- Outra forma de se aliviar participar de um grupo de cuidadores, para desabafar,

trocar idias. Quando a gente divide o problema ele vai ficando menor e nos sentimos
melhor.
- Samos aliviadas e com foras para enfrentar a semana.
- Tem muitas coisas que a gente pode fazer para se sentir melhor e melhorar a nossa
vida e daquele que est doente. Aqui conversamos sobre algumas coisas...mas voc
pode continuar esta conversa em casa, com sua famlia, com seus amigos, no grupo de
cuidadores, no posto de sade e principalmente com aquele ou aquela que voc cuida.
51
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11. SUGESTES DE LEITURA
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- Saber Cuidar de Leonardo Boff. Editora Vozes

- Doena de Alzheimer de Iara Primo Portugal. Editora AGE.
- Guia para la atencin domiciliaria de personas que viven com VIH/SIDA Editado pela
OMS-Organizao Mundial de Sade.
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12.REDE DE APOIO PARA O CUIDADOR
1) Grupos de cuidadores do Servio de Sade Comunitria

- Unidade Baro de Bag: Telefone: (51) 3334-7196
- Unidade Conceio: Telefone: (51) 3362-5232
- Unidade Floresta : Telefone: (51) 3362- 6727
2) Grupo de familiares de pacientes com Doena de Alzheimer
O grupo se rene no Hospital de Clnicas em Porto Alegre/RS
3) Fonte Colombo: ONG de apio para portadores de HIV/AIDS e familiares
Endereo: Rua Dr. Timteo, 31.
Telefone: (51) 3346-6405
4) Assistncia Domiciliar e Teraputica - ADOT
Endereo: Rua Professor Manoel Lobato, 151
Telefone: (51) 3233-8784
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