580

ARTIGO A RT I C L E

Qualidade de vida e sade: aspectos conceituais e metodolgicos Quality of life and health: conceptual and methodological issues

Eliane Maria Fl e u ry Seidl 1 Clia Maria Lana da Costa Zannon

Abstract
1 Instituto de Ps i c o l o g i a , Un i versidade de Bra s l i a , Bra s l i a , Bra s i l . C o r re s p o n d n c i a Eliane Maria Fl e u ry Se i d l Instituto de Ps i c o l o g i a , Un i versidade de Bra s l i a . Campus Un i versitrio Da rcy Ribeiro, Bra s l i a , DF 7 0 9 1 0 - 9 0 0 , Bra s i l . s e i d l @ u n b. b r

Introduo
O conceito qualidade de vida (QV ) um termo utilizado em duas vertentes: (1) na linguagem cotidiana, por pessoas da populao em geral, jornalistas, polticos, profissionais de diversas reas e gestores ligados s polticas pblicas; (2) no contexto da pesquisa cientfica, em diferentes campos do saber, como economia, sociologia, educao, medicina, enfermagem, psicologia e demais especialidades da sade 1,2. Na rea da sade, o interesse pelo conceito QV relativamente recente e decorre, em parte, dos novos paradigmas que tm influenciado as polticas e as prticas do setor nas ltimas d c a d a s. Os determinantes e condicionantes do processo sade-doena so multifatoriais e complexos. Assim, sade e doena configuram processos compreendidos como um continuum, relacionados aos aspectos econmicos, socioculturais, experincia pessoal e estilos de vida. Consoante essa mudana de paradigma, a melhoria da QV passou a ser um dos resultados esperados, tanto das prticas assistenciais quanto das polticas pblicas para o setor nos campos da promoo da sade e da pre veno de doenas 3. A mudana do perfil de morbimortalidade, tendncia universal tambm nos pases em desenvolvimento, indica o aumento da prevalncia das doenas crnico-degenerativas. Os avanos nos tratamentos e as possibilidades efeti-

The quality of life (QL) concept has led to extensive scientific research and has been increasingly used by health care professionals treating a wide range of diseases. This paper addresses the historical use of the concept and specific issues linked to conceptual and methodological aspects of the QL construct within the health care c o n t ex t . Re v i ewing the litera t u re , two aspects stand out: subjectivity and multidimensionality. In the methodological field, the construction and/or adaptation of QL measurement instruments appear as a significant trend.Theoretical and methodological efforts have helped clarify and improve the concepts adequacy. The QL construct is definitely interdisciplinary, encompassing contributions by different areas of knowledge and re s e a rc h ,t h e re by improving its conceptual and methodological potential as a re s e a rch instrument. T h e re f o re , use of the concept can actually help improve both the quality and the integrated, multidimensional nature of health care from a perspective that views the latter as a basic citizens right. Quality of Li f e ; Re v i ew Li t e ra t u re ; Eva l u a t i o n ; Methodology

Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar-abr, 2004

QUALIDADE DE VIDA E SADE

581

vas de controle dessas enfermidades tm acarretado o aumento da sobrevida e/ou a vida longa das pessoas acometidas por esses agravos. A p ropsito disso, Fleck et al. 4 ( p. 20) assinalaram que a oncologia foi a especialidade que, por excelncia, se viu confrontada com a necessidade de avaliar as condies de vida dos pacientes que tinham sua sobrevida aumentada devido aos tratamentos realizados, j que, muitas ve ze s , na busca de acrescentar anos vida, era deixada de lado a necessidade de acrescentar vida aos anos. No mbito da sade coletiva e das polticas pblicas para o setor tambm possvel identificar interesse crescente pela avaliao da QV. Assim, informaes sobre QV tm sido includas tanto como indicadores para avaliao da eficcia, eficincia e impacto de determinados tratamentos para grupos de portadores de agravos diversos, quanto na comparao entre procedimentos para o controle de problemas de sade 5. Outro interesse est diretamente ligado s prticas assistenciais cotidianas dos serv i o s de sade, e refere-se QV como um indicador nos julgamentos clnicos de doenas especfic a s. Trata-se da avaliao do impacto fsico e psicossocial que as enferm i d a d e s, disfunes ou incapacidades podem acarretar para as pessoas acometidas, permitindo um melhor conhecimento do paciente e de sua adaptao condio. Nesses casos, a compreenso sobre a QV do paciente incorpora-se ao trabalho do dia-adia dos servios, influenciando decises e condutas teraputicas das equipes de sade 6. O interesse crescente pelo construto qualidade de vida pode ser exemplificado, ainda, por indicadores de produo de conhecimento, associados aos esforos de integrao e de intercmbio de pesquisadores e de profissionais interessados no tema. Pode-se mencionar o surgimento do peridico Quality of Life Research, editado a partir do incio dos anos 90 pela Int e rn at i onal Society for Quality of Life Re s e a rc h ( h t t p : / / w w w. i s o q o l . o rg), reunindo tra b a l h o s cientficos sobre QV de diferentes reas do conhecimento 7. O presente artigo tem como objetivo descrever a evoluo histrica do conceito de QV no campo da sade, focalizando aspectos conceituais e metodolgicos. A seleo de tra b alhos para esta reviso foi feita com base em pesquisa bibliogrfica realizada em indexadores de produo cientfica (BIREME, MedLine, PsycINFO), cobrindo o perodo 1995-2000. Foi utilizada a palavra-chave quality of life com-

binada com os termos concept, conceptual, m et h o d, m et h od ol og i c. Alguns tra b a l h o s mais citados, publicados antes desse perodo, foram includos tendo em vista os critrios de pioneirismo e impacto na literatura. Trabalhos b ra s i l e i ros foram selecionados inicialmente a partir de levantamento realizado na pgina do Projeto SciELO (http://www.scielo.br), sem especificao do perodo de publicao. Indicaes de impacto de trabalhos citados fora m c o n s i d e radas para busca complementar em peridicos indexados de circulao internacional. Um total de 39 trabalhos foi examinado, 25 publicados em lngua inglesa, um em lngua espanhola e 11 em lngua portuguesa, a maioria (87,2%) em peridicos.

O conceito de qualidade de vida: aspectos histricos

Sabe-se que, j em meados da dcada de 70, Campbell (1976, apud Awad & Voruganti 8 p. 558) tentou explicitar as dificuldades que cerc a vam a conceituao do termo qualidade de vida: q u al id ade de vida uma vaga e etre a e n t i d a d e , algo sobre a qual muita gente fala, mas que ningum sabe claramente o que . A citao dessa afirmao, feita h cerca de trinta anos, ilustra a nfase dada na literatura mais recente s controvrsias sobre o conceito desde que este comeou a aparecer na litera t u ra associado a trabalhos empricos. H indcios de que o termo surgiu pela primeira vez na literatura mdica na dcada de 30, segundo um levantamento de estudos que tinham por objetivo a sua definio e que faziam referncia avaliao da QV. Costa Neto 9 , trabalhando a publicao de Cummins, intitulada Directory of Instruments to Measure Quality of Life and Correlate Are a s, publicada em 1998, identificou 446 instrumentos, no perodo de setenta anos. No entanto, 322 instrumentos identificados, equivalentes a mais de 70,0% do total, a p a re c e ram na litera t u ra a partir dos anos 80 ( Tabela 1). O acentuado crescimento nas duas ltimas dcadas atesta os esforos voltados para o amadurecimento conceitual e metodolgico do uso do termo na linguagem cientfica. As revises de litera t u ra que cobri ram perodos anteri o res a 1995 re velam que, ao lado dos esforos direcionados para a definio e a valiao da QV na rea de sade, havia lacunas e desafios tericos e metodolgicos a serem enfrentados. Gill et al. 10, procuraram iden-

Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar-abr, 2004

582

Seidl EMF, Zannon CMLC

tificar como QV estava sendo definida e mensurada na rea de sade, mediante a reviso de 75 artigos que tinham esse termo em seus ttulos, publicados em revistas mdicas. Depois de verificar que somente 15,0% dos trabalhos apresentavam uma definio conceitual do termo e 36,0% explicitavam as razes para a escolha de determinado instrumento de avaliao, Gill et al.10, concluram que havia falta de clareza e de consistncia quanto ao significado do termo e mensurao da QV. Fa rquhar 11, procedendo a uma reviso da l i t e ra t u ra at os pri m e i ros anos da dcada de 90, props uma taxonomia das definies so-

bre QV ento existentes, dividida em quatro tipos que esto apresentados na Tabela 2. Uma definio clssica, do tipo global, datada de 1974 (Andre w s, a p u d Bowling 12 p. 1448): q u al id ade de vida a extenso em que prazer e satisfao tm sido alcanados. A noo de que QV envo l ve diferentes dimenses configura-se a partir dos anos 80, acompanhada de estudos empricos para melhor compreenso do fenmeno. Uma anlise da literatura da ltima dcada evidencia a tendncia de usar definies focalizadas e combinadas, pois so estas que podem contribuir para o avano do conceito em bases cientficas.

Tabela 1 Nmero de instrumentos para avaliao da qualidade de vida registrados no diretrio de Cummins 9 . Dcada 1930 1940 1950 1960 1970 1980 1990 Freqncia (n = 446) 2 2 11 33 76 172 150 % 0,4 0,4 2,5 7,8 17,0 38,6 33,6 % acumulado 0,4 0,9 3,4 10,9 27,9 66,5 100,0

Qualidade de vida: subjetividade e multidimensionalidade

A partir do incio da dcada de 90, parece consolidar-se um consenso entre os estudiosos da rea quanto a dois aspectos relevantes do conceito de qualidade de vida: subjetividade e multidimensionalidade. No que concerne subjetividade, trata-se de considerar a percepo da pessoa sobre o seu estado de sade e sobre os aspectos no-mdicos do seu contexto de vida. Em outras palavras, como o indivduo avalia a sua situao pessoal em cada uma das dimenses relacionadas qualidade de vida 13. Estudiosos enfatizam, ento, que QV s pode ser avaliada pela prpria pessoa, ao contr-

Tabela 2 Taxonomia das definies de qualidade de vida, segundo Farquhar 11 . Taxonomia I Definio global Caractersticas e implicaes das definies Primeiras definies que aparecem na literatura. Predominam at meados da dcada de 80. Muito gerais, no abordam possveis dimenses do construto. No h operacionalizao do conceito. Tendem a centrar-se apenas em avaliao de satisfao/insatisfao com a vida. Definies baseadas em componentes surgem nos anos 80. Inicia-se o fracionamento do conceito global em vrios componentes ou dimenses. Iniciam-se a priorizao de estudos empricos e a operacionalizao do conceito. Definies valorizam componentes especficos, em geral voltados para habilidades funcionais ou de sade. Aparecem em trabalhos que usam a expresso qualidade de vida relacionada sade. nfase em aspectos empricos e operacionais. Desenvolvem-se instrumentos diversos de avaliao da qualidade de vida para pessoas acometidas por diferentes agravos. Definies incorporam aspectos dos Tipos II e III: favorecem aspectos do conceito em termos globais e abrangem diversas dimenses que compem o construto. nfase em aspectos empricos e operacionais. Desenvolvem-se instrumentos de avaliao global e fatorial.

II Definio com base em componentes

III Definio focalizada

IV Definio combinada

Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar-abr, 2004

QUALIDADE DE VIDA E SADE

583

rio das tendncias iniciais de uso do conceito quando QV era avaliada por um observa d o r, usualmente um profissional de sade. Ne s s e sentido, h a preocupao quanto ao desenvolvimento de mtodos de avaliao e de instrumentos que devem considerar a perspectiva da populao ou dos pacientes, e no a viso de cientistas e de profissionais de sade 14,15. O consenso quanto multidimensionalidade refere-se ao reconhecimento de que o construto composto por diferentes dimenses. A identificao dessas dimenses tem sido objeto de pesquisa cientfica, em estudos empricos, usando metodologias qualitativas 12 e quantitativas 16,17.

Qualidade de vida: conceituao

Duas tendncias quanto conceituao do termo na rea de sade so identificadas: qualidade de vida como um conceito mais genrico, e qualidade de vida relacionada sade (healthrelated quality of life). No primeiro caso, QV apresenta uma acepo mais ampla, aparentemente influenciada por estudos sociolgicos, sem fazer referncia a disfunes ou agravos. Ilustra com excelncia essa conceituao a que foi adotada pela Organizao Mundial da Sade (OMS), em seu estudo multicntrico que teve por objetivo principal elaborar um instrumento que avaliasse a QV em uma perspectiva internacional e transc u l t u ral. A QV foi definida como a perc e p o do indivduo sobre a sua posio na vida, n o c o n t exto da cultura e dos sistemas de va l o re s nos quais ele vive , e em relao a seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes 13 (p. 1405). Um aspecto importante que caracteriza estudos que partem de uma definio genrica

do termo QV que as amostras estudadas incluem pessoas saudveis da populao, nunca se restringindo a amostras de pessoas portadoras de agravos especficos. Alm do World Health Organization Quality Of Life Assessment (WHOQOL-100) 13,17, outros instrumentos genricos de avaliao da QV, de grande utilizao em pesquisas e na prtica clnica, so o Medical Outcomes Study SF-36 Health Survey 18 e o Sickness Impact Profile 19. O termo qualidade de vida relacionada sade muito freqente na literatura e tem sido usado com objetivos semelhantes conceituao mais geral. No entanto, parece implicar os aspectos mais diretamente associados s enfermidades ou s intervenes em sade. Algumas definies que ilustram os difere n t e s usos do termo so apresentadas na Tabela 3. possvel identificar, nas conceituaes de Guiteras & Bays 20, Cleary et al. 21 e Patrick & Erickson (1993, apud Ebrahim 22), a referncia ao impacto da enfermidade ou do agra vo na qualidade de vida. H uma controvrsia associada ao uso de medidas especficas da QV relacionada sade. Alguns autores defendem os enfoques mais especficos da qualidade de vida, assinalando que esses podem contribuir para melhor identificar as caractersticas relacionadas a um determinado agravo. Outros ressaltam que algumas medidas de qualidade de vida relacionada sade tm abordagem eminentemente re s t rita aos sintomas e s disfunes, contribuindo pouco para uma viso abrangente dos aspectos nomdicos associados qualidade de vida 23. Os instrumentos de mensurao da qualidade de vida relacionada sade tendem a manter o carter multidimensional e ava l i a m ainda a percepo geral da QV, embora a nfase habitualmente recaia sobre sintomas, inca-

Tabela 3 Definies de qualidade de vida relacionada sade. Qualidade de vida relacionada sade a valorao subjetiva que o paciente faz de diferentes aspectos de sua vida, em relao ao seu estado de sade. Refere-se aos vrios aspectos da vida de uma pessoa que so afetados por mudanas no seu estado de sade, e que so significativos para a sua qualidade de vida. o valor atribudo durao da vida, modificado pelos prejuzos, estados funcionais e oportunidades sociais que so influenciados por doena, dano, tratamento ou polticas de sade. Autor Guiteras & Bays
20

(p. 179)

Cleary et al.

21

(p. 91)

Patrick & Erickson (1993, apud Ebrahim 22 p. 1384)

Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar-abr, 2004

584

Seidl EMF, Zannon CMLC

pacidades ou limitaes ocasionados por enfermidade. Predominam os instrumentos especficos, como o EORTC-QLQ 30, para pacientes com neoplasias desenvolvido pelo Europ e a n Organization for Re s e a rch and Treatment of Cancer 24, e o Medical Outcomes Study-HIV, para pessoas vivendo com HIV/AIDS 25. Dados de levantamentos recentes, para verificar o crescimento de medidas de avaliao da QV e sua disponibilidade para as dive r s a s especialidades, verificaram grande crescimento do nmero de instrumentos de qualidade de vida relacionada sade, no perodo 1990-1999. Assim, Garrat et al. 26, constataram que 46,0% dos trabalhos publicados versavam sobre medidas da QV para populaes e agravos especficos, seguidas de 22,0% que trabalhavam com medidas genricas da QV.

As dimenses da qualidade de vida

Estudos de meta-anlise como o de Smith et al. 19, respondem tambm a questes sobre a relevncia e o peso das diferentes dimenses da QV, trazendo mais clareza ao construto. O empreendimento da OMS, de grande contribuio t e rico-metodolgica para o tema, foi desenvolvido em projeto multicntri c o, cuja construo se deu em quatro etapas: (a) clarificao do conceito de QV por especialistas ori u n d o s de diferentes culturas; (b) estudo qualitativo, em 15 cidades de 14 pases, com grupos focais formados por pacientes com agravos diversos, profissionais de sade e pessoas da populao em geral, para explorar as re p resentaes e o significado do termo em diferentes culturas; (c) desenvolvimento dos testes de campo para anlise fatorial e de confiabilidade, validade de construto e validade discriminante 13,17. A natureza multidimensional do construto foi validada, de modo empri c o, a partir da e m e rgncia de quatro grandes dimenses ou fatores: (a) fsica percepo do indivduo sob re sua condio fsica; (b) psicolgica percepo do indivduo sobre sua condio afetiva e cognitiva; (c) do relacionamento social percepo do indivduo sobre os relacionamentos sociais e os papis sociais adotados na vida; (d) do ambiente percepo do indivduo sobre aspectos diversos relacionados ao ambiente onde vive. Alm dessas dimenses, obteve se uma avaliao da QV percebida de modo global, mensurada por quatro itens especficos que foram computados em um nico escore. As quatro dimenses subdivididas em 24 facetas mais os itens referentes QV geral constituem o Instrumento de Avaliao da Qualidade de Vida da OMS 17. Power et al. 28 realizaram um estudo de meta-anlise, utilizando o banco de dados dos estudos de validao do WHOQOL-100 nos 15 c e n t ro s. Mediante anlise de re g resso mltipla padro, re f e rente amostra total de 4.802 sujeitos, verificaram que os escores das quatro g randes dimenses explicaram, juntos, 64,0% da varincia do escore da qualidade de vida geral, considerada como varivel critrio. Aspectos fsicos e psicolgicos foram re s p o n s ve i s pela explicao da maior parte dessa varincia, seguidos das dimenses do ambiente e do relacionamento social, sendo que essa tendncia tambm foi observada nas amostras dos 15 locais pesquisados, com algumas especificidades. Os pesquisadores concluram que o WHOQOL-100 tem boa capacidade psicomtrica para mensurar a qualidade de vida e que a estrutura do construto comparvel nas diferentes

Clarificando o conceito: distino entre qualidade de vida e estado de sade

Pesquisadores alertam que os termos qualidade de vida e estado de sade aparecem na litera t u ra muitas vezes quase como sinnimos 1 9 , 2 7 . In t e ressados na clarificao desses conceitos, Smith et al. 19, investigaram a importncia de trs grandes dimenses sade mental, funcionamento fsico e funcionamento social sobre a percepo da QV e do estado de sade, em 12 estudos que tra b a l h a ram esses indicad o res com amostras de pacientes port a d o re s de enfermidades crnicas (cncer, hipert e nso, HIV/AIDS, entre outras). A dimenso que teve maior poder de predio em relao ao esc o re da QV foi o da sade mental/bem-estar psicolgico, sendo que o poder preditivo da dimenso funcionamento fsico foi menor. No caso da percepo do estado de sade como varivel critrio, a dimenso funcionamento fsico foi o mais forte pre d i t o r, incluindo va ri veis como energia, fadiga e dor. Explorando os dados com path analisys, observa ram, de um l a d o, que o escore da sade mental afetou de modo significativo os escores da QV. De outro l a d o, o funcionamento fsico afetou de modo mais significativo a percepo do estado de sade. Os autores concluram que os dois construtos so diferentes e alertaram que determinados instrumentos que avaliam a percepo do estado de sade no devem ser usados para a avaliao da QV.

Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar-abr, 2004

QUALIDADE DE VIDA E SADE

585

c u l t u ra s, reforando a sua importncia como ferramenta transcultural.

Qualidade de vida: aspectos metodolgicos

As dificuldades relativas avaliao da QV talvez limitem a sua incluso na prtica clnica, em grande parte devido ausncia de informao das equipes de sade sobre as difere n t e s possibilidades hoje existentes para inve s t i g ao da QV. De fato, segundo estudos realizados em outros pases 6, parece que os profissionais ainda tm resistido a incluir a avaliao da QV dos pacientes em sua rotina de atendimento clnico. possvel identificar as principais tendncias metodolgicas sobre a avaliao da QV, tanto nos trabalhos que utilizam mtodos quantit a t i vos quanto nos estudos qualitativo s. No s estudos quantitativo s, hegemnicos e pre d ominantes na literatura especializada, os esforos so voltados para a construo de instrumentos, visando a estabelecer o carter multidimensional do construto e sua validade 26,27. So estudos de anlise da estru t u ra fatori a l com testes de confiabilidade, bem como testes de validade de critrio, discriminante e de const ru t o. No caso da anlise da validade, a ausncia de uma medida denominada padro-ouro em qualidade de vida dificulta a investigao. Quanto validade de construto, o aporte terico fundamental, levando necessidade do estabelecimento de um modelo terico que p e rmita a anlise de determinada estru t u ra , p a ra a predio do comportamento de va ri veis do modelo. Os estudiosos adeptos de enfoques qualitat i vo s, por sua vez, enfatizam que a utilizao de medidas padronizadas pode levar a respostas estereotipadas, que tm pouco ou nenhum significado para a pessoa. Defendem o uso de tcnicas como as histrias de vida ou as biografias, e outras anlises tpicas dos enfoques qualitativos que podem trazer contribuies rea 1 1 , 1 2. Alguns pesquisadores defendem a complementaridade das metodologias, por meio da combinao de medidas padronizadas com anlises de cunho qualitativo, de modo a permitir a emergncia de temas que fazem sentido para o sujeito, ao mesmo tempo que se garante a validade e confiabilidade das tcnicas que viabilizam a comparao de resultados de grupos e de indivduos 10,29. A anlise da literatura revela que os instrumentos comumente usados so os questionri o s, sendo as formas de administrao mais

freqentes a auto-aplicao e a entrevista. Um estudo investigou se have ria diferenas entre os escores de instrumentos de QV administrados mediante entrevista e auto-aplicados, em a m o s t ras de pessoas soro p o s i t i vas 25, encont rando diferenas no significativas entre as duas modalidades de aplicao. Ve ri f i c a ra m , no entanto, que as respostas dadas por outros respondentes (familiares ou pessoas prximas) m o s t ra ram diferenas relevantes se comparadas aos escores dos prprios pacientes, sendo que familiares e amigos tenderam a avaliar de modo menos favorvel a qualidade de vida dos sujeitos. Ressaltaram, ainda, que a auto-aplicao parece ser vantajosa, pois, alm de requerer menos tempo, permite que a pessoa responda no seu ritmo, podendo voltar aos itens e refletir melhor sobre suas respostas. As concluses dos autores desse estudo so interessantes, porm importa enfatizar que h vantagens e desvantagens nos diferentes procedimentos de coleta de dados, e que a escolha deve ser feita com base no delineamento proposto, considerando as caractersticas dos participantes que compem a amostra e os objetivos do estudo. Outra tendncia evidenciada na literatura, s o b retudo em relao construo de instrumentos especficos, a adaptao de question rios ou escalas construdos ori g i n a l m e n t e para determinada enfermidade, ou mesmo de carter genri c o, que so modificados para adequar-se avaliao da QV em pessoas com o u t ro tipo de agra vo. Pode-se citar o exemplo do Medical Outcome Study (MOS), instrumento usado em relao a enfermidades dive r s a s que, testado junto a amostras de pessoas soropositivas, passou a denominar-se MOS-HIV, ficando especfico para esta clientela 25. Trata-se de uma tendncia que indica a urgncia e o pragmatismo para a obteno de instrumentos de medida em curto espao de tempo, em especial para a utilizao na clnica, ou mesmo em pesquisa. Nesse contexto, o desenvolvimento de medidas da QV para uso em pesquisa e na prtica clnica j permite algumas concluses, conforme evidenciado por Gill et al. 10 e Gladis et al. 23, que identificaram algumas deficincias nos instrumentos de QV e fizeram recomendaes para nortear estudos na rea, sintetizadas a seguir: (a) necessidade de apresentao da definio do conceito ou do significado de qualidade de vida que orienta o trabalho, a pesquisa ou a interveno; (b) explicitao das ra z e s t e rico-metodolgicas que leva ram escolha dos instrumentos selecionados; (c) importncia da utilizao de medidas no reducionistas ou simplistas, baseadas em itens nicos ou fo-

Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar-abr, 2004

586

Seidl EMF, Zannon CMLC

calizadas apenas nos sintomas; (d) nos casos de medidas padro n i z a d a s, incluso de itens a b e rt o s, adicionados ao final do instru m e n t o para respostas suplementares ou combinao de mtodos qualitativos, visando a abarcar outros aspectos eventualmente no considerados nesse tipo de instrumento.

Pesquisa sobre qualidade de vida no Brasil

No Brasil, igualmente, vem crescendo o interesse pelo tema qualidade de vida no campo da s a d e. Alguns trabalhos publicados no Bra s i l foram considerados tendo em vista a sua cont ribuio para o avano das pesquisas sobre QV no pas e por sua consonncia com as tendncias histricas observadas no contexto internacional. Um trabalho pioneiro disponibilizou um instrumento genrico de avaliao da QV, o SF36; utilizando os procedimentos cannicos de traduo reversa e adaptao transcultural para uma amostra de cinqenta pacientes com a rt rite reumatide, permitiu evidenciar a utilidade de medidas gerais para a investigao de impacto da doena crnica sobre a vida das pessoas acometidas 30. Po s t e ri o rm e n t e, o desenvolvimento do WHOQOL-100 para a lngua p o rtuguesa 4 e o estudo para a validao das verses completa e bre ve 31,32, perm i t i ram a utilizao abrangente desse instrumento por pesquisadores brasileiros no campo da sade. Foram encontrados trabalhos sobre QV em d i f e rentes especialidades mdicas, por exemplo, nas reas de psiquiatria 33, neurologia 34,35, oftalmologia 36, oncologia 37 e ginecologia 38 . Na psicologia, destaca-se a construo do Inve nt rio de Qualidade de Vi d a 39 utilizado em pesquisa e em interveno relacionadas ao manejo do estre s s e. Um trabalho de reviso imp o rt a n t e, pela abrangncia da anlise de cont ribuies e desafios do conceito para o setor s a d e, em especial para a sade pblica, foi realizado por Minayo et al. 40.

Consideraes finais
O presente artigo teve o propsito de apresentar o termo qualidade de vida, com base em enfoque abrangente e panormico das principais questes terico-metodolgicas que cara c t e rizam a aplicao do conceito no campo da sade. O carter amplo dessa reviso pode ser apontado como uma limitao do trabalho, pois seu objetivo no visou ao aprofundamen-

to de muitas das questes conceituais e metodolgicas referidas. Com base no estado da arte da definio e das medidas do construto qualidade de vida p o s s vel concluir, no entanto, que este pare c e c o n s o l i d a r-se como uma va ri vel import a n t e na prtica clnica e na produo de conhecimento na rea de sade. No obstante as controvrsias existentes sobre a sua conceituao e as estratgias de mensurao, os esforos terico-metodolgicos tm contribudo para a clarificao do conceito e sua relativa maturidade. Seu desenvolvimento poder resultar em mudanas nas prticas assistenciais e na consolidao de novos paradigmas do pro c e s s o sade-doena, o que pode ser de grande valia p a ra a superao de modelos de atendimento eminentemente biomdicos, que negligenciam aspectos socioeconmicos, psicolgicos e culturais importantes nas aes de promoo, preveno, tratamento e reabilitao em sade. Assim, sendo qualidade de vida um constru t o eminentemente interdisciplinar, a contribuio de diferentes reas do conhecimento pode ser de fato valiosa e mesmo indispensvel. Finalmente, um comentrio sobre o desafio que se coloca para os pesquisadores bra s i l e iros. O uso de instrumentos de avaliao da QV no campo da sade colocaria os trabalhos desenvolvidos no pas em consonncia com agendas internacionais para o avano terico e metodolgico na rea. H, no entanto, dois desafios colocados nessas agendas: as concluses acerca da generalidade-especificidade do const ruto de qualidade de vida e a confiabilidade de comparaes entre os achados em condies diversas relacionadas sade e aos diferentes contextos sociocultura i s. No caso do Brasil, um pas marcado por fortes difere n a s regionais e culturais, o uso disseminado e sistemtico de verses brasileiras de instrumentos genricos como o SF-36 e o WHOQOL, orientado por agendas planejadas de pesquisa, permitiria acumular evidncias sobre a qualidade psicomtrica desses instrumentos. Na medida em que muitos estudos brasileiros so orientados por convenincia de pesquisadores que atuam na assistncia a pessoas acometidas por enfermidades diversas, h ainda a considerar o desafio de estabelecer uma rotina de avaliao de QV que atenda aos interesses prticos de servios assistenciais, o que inclui demonstrar a utilidade desses instrumentos para apri m orar processos diagnsticos e para a ava l i a o sistemtica de resultados de tratamento.

Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar-abr, 2004

QUALIDADE DE VIDA E SADE

587

Resumo
O conceito qualidade de vida tem suscitado pesquisas e cresce a sua utilizao nas prticas desenvo l v i d a s nos servios de sade, por equipes profissionais que atuam junto a usurios acometidos por enfermidades d i ve r s a s . O presente artigo tem como objetivo descrever a evoluo histrica e tecer algumas consideraes sobre aspectos conceituais e metodolgicos do conceito qualidade de vida (QV) no campo da sade. Ba s e a ndo-se na reviso da literatura, dois aspectos do termo so destacados no plano conceitual: subjetividade e multidimensionalidade. Quanto aos aspectos metodolgicos, uma tendncia significativa tem sido a construo e/ou adaptao de instrumentos de medida e de avaliao da QV. Conclui-se que os esforos tericometodolgicos tm contribudo para a clarificao e relativa maturidade do conceito. Trata-se de um construto eminentemente interdisciplinar, o que implica a contribuio de diferentes reas do conhecimento para o seu aprimoramento conceitual e metodolgico. Sua utilizao, p o rt a n t o, pode contribuir para a melhoria da qualidade e da integralidade da assistncia na perspectiva da sade como direito de cidadania. Qualidade de Vida; Literatura de Reviso; Avaliao; Metodologia

Referncias
1. Bowling A, Brazier J. Quality of life in social science and medicine In t roduction. Soc Sci Me d 1995; 41:1337-8. Rogerson RJ. En v i ronmental and health-re l a t e d quality of life: conceptual and methodological similarities. Soc Sci Med 1995; 41:1373-82. Schuttinga JA. Quality of life from a federal regulatory perspective. In: Dimsdale JE, Baum A, editors. Quality of life in behavioral medicine research. New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates; 1995. p. 31-42. Fleck MP, Leal OF, Louzada S, Xavier M, Ca c h amovich E, Vieira G, et al. Desenvolvimento da verso em portugus do instrumento de ava l i a o de qualidade de vida da OMS ( W H O Q O L - 1 0 0 ) . Rev Bras Psiquiatr 1999; 21:21-8. Kaplan RM. Quality of life, re s o u rce allocation, and the U.S. He a l t h - c a re cri s i s. In: Dimsdale JE, Baum A, editors. Quality of life in behavioral medicine re s e a rch. New Je r s e y: Lawrence Er l b a u m Associates; 1995. p. 3-30. Morris J, Perez D, McNoe B. The use of quality of life data in clinical pra c t i c e. Qual Life Res 1998; 7:85-91. Quality of Life Re s e a rch. Sixth Annual Co n f e rence Ab s t ra c t s. Amsterdam: Kluwer Ac a d e m i c Publishers; 1999. Awad G, Voruganti LNP. Intervention research in p s ychosis: issues related to the assessment of quality of life. Schizophr Bull 2000; 26:557-64. Costa Neto SB. Qualidade de vida dos portadores de cncer de cabea e pescoo [Tese de Doutorado]. Braslia: Instituto de Psicologia, Universidade de Braslia; 2002. Gill TM, Alvan MD, Feinstein MD. A critical app raisal of the quality of quality-of-life measurements. JAMA 1994; 272:619-26. Farquhar M. Definitions of quality of life: a taxonomy. J Adv Nurs 1995; 22:502-8. Bowling A. What things are important in peoples l i ves? A survey of the publics judgements to inf o rm scales of health related quality of life. So c Sci Med 1995; 41:1447-62. The WHOQOL Group. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med 1995; 41:1403-10. Leplge A, Rude N. The importance of patients own view about their quality of life. AIDS 1995; 9:1108-9. Slevin ML, Plant H, Lynch D, Drinkwater J, Gregory WM. Who should measure quality of life, the doctor or the patient? Br J Cancer 1988; 57:10912. Smith KW, Avis NE, Assmann SF. Di s t i n g u i s h i n g between quality of life and health status in quality of life research. Qual Life Res 1999; 8:447-59. The WHOQOL Group. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): development and general psychometric properties. Soc Sci Med 1998; 46:1569-85. Ware JE, Kosinski M, Keller ED. The SF-36 Physical and Mental Summary Scales: a users manual. Boston: The Health Institute; 1993.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

Colaboradores
E. M. F. Seidl desenvolveu reviso bibliogrfica, anlise conceitual, planejamento, organizao e redao do texto. C. M. L. C. Zannon participou na anlise conceitual da qualidade de vida e contribuiu na redao da verso final do manuscrito.

8.

9.

10.

11. 12.

13.

14.

15.

16.

17.

18.

Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar-abr, 2004

588

Seidl EMF, Zannon CMLC

19. World Health Organization. Quality of life assessment: an annotated bibliography. Geneva: World Health Organization; 1994. 20. Guiteras AF, Bays R. Desarrolllo de un instrumento para la medida de da calidad de vida en enfermedades crnicas. In: Forns M, Anguera MT, organizaaadores. Aportaciones recientes a la evaluacin psicologica. Ba rcelona: Un i versitas; 1993. p. 175-95. 21. C l e a ry PD, Wilson PD, Fowler FJ. He a l t h - re l a t e d quality of life in HIV-infected persons: a conceptual model. In: Dimsdale JE, Baum A, editors. Quality of life in behavioral medicine re s e a rc h . New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates; 1995. p. 191-204. 22. Eb rahim S. Clinical and public health perspectives and applications of health-related quality of life measurement. Soc Sci Med 1995; 41:1383-94. 23. Gladis MM, Gosch EA, Dishuk NM, Crits-Cristoph P. Quality of life: expanding the scope of clinical significance. J Consult Clin Psychol 1999; 67:32031. 24. Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Du ez NJ. The Eu ropean Org a n i z a t i o n for Research and Treatment of Cancer QLQ-30: a quality of life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993; 85:365-75. 25. Wu AW, Hays RD, Kelly S, Malitz F, Bozzette SA. Applications of the medical Outcomes study healthrelated quality of life measures in HIV/AIDS. Qual Life Res 1997; 6:531-54. 26. Garrat A, Schmidt L, Mackintosh A, Fitzpatrick R. Quality of life measurement: bibliographic study of patient assessed health outcome measures. Br Med J 2002; 324:1417-9. 27. Guyatt GH, Feeny DH, Pa t rick DL. Me a s u ri n g h e a l t h - related quality of life. Ann In t e rn Me d 1993; 118:622-9. 28. Power M, Bullinger M, Harper A. The World Health Organization WHO-QOL-100 tests of the universality of quality of life in 15 different culture s g roups worldwide. Health Ps ychol 1999; 18:495505. 29. Groenvold M, Klee MC, Sprangers MAG, Aaronson NK. Validation of the EORTC QLQ-C30 Quality of Life Questionnaire through combined qualitative and quantitative assessment of patient-observer agreement. J Clin Epidemiol 1997; 50:441-50.

30. Ciconelli RM, Fe r raz MB, Santos W, Meino I, Quaresma MR. Traduo para a lngua portuguesa e validao do questionrio genrico de avaliao de qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36). Rev Bras Reumatol 1997; 39:143-50. 31. Fleck MP, Louzada S, Xavier M, Ca c h a m ovich E, Vi e i ra G, Santos L, et al. Aplicao da verso em portugus do instrumento de avaliao de qualidade de vida da Organizao Mundial da Sa d e (WHOQOL-100). Rev Sade Pblica 1999; 33:198205. 32. Fleck MP, Louzada S, Xavier M, Ca c h a m ovich E, Vi e i ra G, Santos L, et al. Aplicao da verso em p o rtugus do instrumento abreviado de ava l i ao da qualidade de vida W H O Q O L - b ref. Re v Sade Pblica 2000; 34:350-6. 33. Pitta AMF. Qualidade de vida de clientes de servios de sade mental. Apresentao de um instrumento de avaliao Wisconsin-Quality of Life Index (W-QLI). Rev Psiquiatr Cln 1999; 26 (5 Edio Especial):68-77. 34. Assumpo Jr. FB, Kuczynski E, Sp rov i e ri MH, Aranha EMV. Escala de avaliao de qualidade de vida (AUQEI Au t o q u e s t i o n n a i re Qualit de Vi e Enfant Imag). Arq Neuropsiquiatr 2000; 58:20-8. 35. Salgado PCB, Souza EAP. Impacto da epilepsia no t rabalho: avaliao da qualidade de vida. Arq Neuropsiquitr 2002; 60:442-5. 36. Ferraz EVAP, Lima C, Assis C. Adaptao de quest i o n rio de avaliao da qualidade de vida para aplicao em portadores de catarata. Arq Bras Oftalmol 2002; 65:293-8. 37. Moreno AB, Lopes CS. Avaliao da qualidade de vida em pacientes laringectomizados: uma reviso sistemtica. Cad Sade Pblica 2002; 18:8192. 38. Fa va rato MCE, Aldrich JM. A mulher coro n a ri opata no climatrio aps a menopausa: implicaes na qualidade de vida. Rev Assoc Med Bra s 2001; 47:339-45. 39. Lipp MN, Rocha JC. Estresse, hipertenso e qualidade de vida. Campinas: Papirus; 1994. 40. Minayo MCS, Hartz ZMA, Buss PM. Qualidade de vida e sade: um debate necessrio. Cinc Sade Coletiva 2000; 5:7-18. Recebido em 19/Mar/2003 Verso final reapresentada em 29/Set/2003 Aprovado em 23/Out/2003

Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar-abr, 2004