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Adaptao de questionrio de avaliao da qualidade de vida para aplicao em portadores de catarata

INTRODUO A catarata, definida como qualquer opacificao do cristalino que reduza a acuidade visual, acomete 75% dos indivduos acima dos 70 anos de idade e pode causar cegueira(1). A cegueira por catarata reconhecida como grave problema de sade pblica nos pases em desenvolvimento e, desta forma, programas de preveno e controle tm sido estabelecidos para diminuir sua ocorrncia(2). A disciplina de oftalmologia da Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade Estadual de Campinas foi pioneira nos projetos de preveno mediante a implantao do Projeto Catarata em 1987, que visa identificar os casos de catarata senil e prover tratamento cirrgico especialmente a pessoas de baixa renda. No Brasil, estima-se que 600.000 pacientes tm indicao cirrgica por ano(3). Na avaliao de teraputica para doenas dos idosos necessrio comparar custo/beneficio, analisando as suas possveis vantagens na populao. Os instrumentos de qualidade de vida servem para comparar diferentes tratamentos mdicos em diferentes doenas sendo, portanto, de especial importncia a sua utilizao principalmente em pases em desenvolvimento, que dispem de menos recursos para aplicao na rea da sade. Por levar diminuio da acuidade visual, a catarata interfere negativamente na qualidade de vida. De todos os sintomas pesquisados por Lee, et al., 1997, apenas a dificuldade respiratria teve maior impacto na deteriorao da qualidade de vida do que a diminuio de acuidade visual. universalmente estabelecida a importncia da avaliao da qualidade de vida em procedimentos de sade pblica e, em Oftalmologia, a nfase maior baseia-se na demonstrao da melhora visual em pacientes submetidos cirurgia de catarata usando-se instrumentos para medir qualidade de vida e funo visual. Esses estudos tm se concentrado nos Estados Unidos e pases da Europa, pois os instrumentos desenvolvidos foram testados nessas populaes(4). Existem diversos instrumentos para avaliar qualidade de vida cuja validade e confiabilidade j foram demonstrados em populaes diferentes(5). A maioria desses instrumentos so aplicveis apenas quela cultura para a qual foram desenvolvidos(6). A adaptao de questionrios utilizados para pacientes com distrbios visuais permite no somente a explorao dos impactos especficos da baixa de viso, mas tambm, comparar diferentes teraputicas em relao ao risco-benefcio(6). Dos diferentes modelos de avaliao de qualidade de vida propostos na literatura, foram analisados o Sickness Impact Profile (SIP), o SF-36, o WHOQOL(7) (World Health Organization Quality of life), o Activities of daily vision scale (ADVS) e o Vision Function Questionnaire (VFQ). Desses instrumentos apenas o VFQ e o ADVS foram concebidos para avaliao de qualidade de vida em doenas oculares. O ADVS(8) possui 20 atividades relacionadas viso, identificadas e categorizadas em cinco subescalas, porm atividades relevantes no foram abordadas nesse questionrio dentre elas o domnio psicolgico e o nvel de dependncia. O Visual Function (VFQ) um questionrio desenvolvido a partir do Vision Activities Questionnaire (VAQ), que avalia tanto qualidade de vida quanto funo visual(8). Considerando-se o efeito limitante que a catarata impe aos seus portadores no exerccio de suas atividades e a relevncia da doena na populao, um questionrio foi adaptado e testado com o objetivo de servir como instrumento de avaliao da qualidade de vida desse grupo populacional.

MTODOS Para o propsito deste estudo selecionou-se uma populao de 30 indivduos portadores de catarata atendidos em dias consecutivos no ambulatrio de um Hospital Universitrio no perodo de fevereiro a maio de 2000, com idade entre 45 e 75 anos e acuidade visual menor que 20/60 no melhor olho. Todos os pacientes tinham indicao cirrgica de extrao extra-capsular programada com implante de lente intra-ocular (EECP + LIO). Foram excludos do estudo indivduos com diabetes mellitus, cirurgia oftalmolgica ou doena ocular prvia. Utilizou-se o questionrio de avaliao de qualidade de vida Visual Functioning Questionnaire (VFQ)(9). O VFQ possui 25 questes (Quadros 1, 2 e 3) agrupados em 13 subdomnios (Quadro 4) com uma ou mais questes em cada subdomnio. Para cada questo h 5 possibilidades de resposta, sendo que para cada resposta obtm-se uma pontuao que varia de 0 a 100 (0, 25, 50, 75 e 100 pontos, de acordo com a resposta). A pontuao final obtida ento dividida pelo nmero de questes, obtendo-se um escore para cada paciente, cujo valor mnimo zero e o valor mximo 100. Quanto maior o escore alcanado, melhor a qualidade de vida e funo visual do paciente. O questionrio foi traduzido para o portugus por duas pessoas distintas, aps o qual realizou-se um estudo exploratrio(10), com entrevista de 10 pacientes que permitiu obter informaes sobre as questes adaptadas a partir do questionrio original traduzido. Como exemplo, cita-se o texto da traduo inicial da questo nmero 14: Voc tem dificuldade para ir ao cinema, jogos ou eventos esportivos?; aps o estudo exploratrio, levando-se em conta o estilo de vida, essa questo foi modificada para: Voc tem dificuldade para enxergar as pessoas do outro lado da rua?. Aps a anlise das questes obteve-se um questionrio adaptado nossa realidade (Anexo 1,2 e 3) que foi submetido a teste prvio em 30 sujeitos portadores de catarata. Por meio do teste prvio foi possvel calcular a responsividade de cada questo, o tempo mdio de resposta e analisar a consistncia das respostas. A anlise de reproductibilidade foi realizada repetindo-se a entrevista 1h aps a entrevista inicial pelo mesmo e por um outro entrevistador.
Anexo 1 - Questionrio adaptado do VFQ Parte 1 - Sade geral e viso 1 - Como voc acha que est a sua sade? Excelente Muito boa Boa Regular Ruim Excelente Boa Regular Ruim Muito ruim Completamente cego 3 - Voc tem se preocupado com sua viso? No 1 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 6

2 - Como voc acha que est a sua viso (com culos ou lentes de contato, se usurio)?

Um pouco Algumas vezes A maior parte do tempo O tempo todo

2 3 4 5

4 - Voc tem sentido dor ou desconforto nos seus olhos (por ex.: coceira, queimao, dor)? Sim ou no? Esta dor ou desconforto : No sinto Fraca Moderada Severa Muito severa 1 2 3 4 5 Anexo 2 - Questionrio adaptado do VFQ Parte 2 - Dificuldades com atividades dirias 5 - Voc tem dificuldade para ler jornal, livro ou revista? No tenho dificuldade Pouca dificuldade Dificuldade moderada Muita dificuldade Deixou de ler por causa da viso Deixou de ler por outros motivos, ou no se interessa por leitura No tenho dificuldade Pouca dificuldade Dificuldade moderada Muita dificuldade Deixou de fazer devido a viso Deixou de fazer por outros motivos, ou no se interessa por isso 1 2 3 4 5 6

6 - Voc tem dificuldade para cozinhar, costurar ou ver coisas de perto? 1 2 3 4 5 6

7 - Por causa da sua viso, voc tem tido dificuldade para achar coisas quando se encontram misturadas a outros objetos (talher, sapato, roupa)? No tenho dificuldade Pouca dificuldade Dificuldade moderada Muita dificuldade Deixou de fazer devido a viso Deixou de fazer por outros motivos, ou no se interessa por isso No tenho dificuldade Pouca dificuldade Dificuldade moderada 1 2 3 4 5 6

8 - Voc tem dificuldade para ler placas na rua ou letreiro do nibus? 1 2 3

Muita dificuldade Deixou de fazer devido a viso Deixou de fazer por outros motivos, ou no se interessa por isso No tenho dificuldade Pouca dificuldade Dificuldade moderada Muita dificuldade Deixou de fazer devido a viso Deixou de fazer por outros motivos, ou no se interessa por isso

4 5 6

9 - Voc tem tido dificuldade para descer escadas? 1 2 3 4 5 6

10 - Voc tem tido dificuldade para enxergar os objetos a seu lado quando voc est andando sozinho (anda tropeando nas coisas?) No tenho dificuldade Pouca dificuldade Dificuldade moderada Muita dificuldade Deixou de fazer devido a viso Deixou de fazer por outros motivos, ou no se interessa por isso 1 2 3 4 5 6

11 - Voc tem dificuldade para conversar com os amigos ou parentes por causa da sua viso? No tenho dificuldade Pouca dificuldade Dificuldade moderada Muita dificuldade Deixou de fazer devido a viso Deixou de fazer por outros motivos, ou no se interessa por isso No tenho dificuldade Pouca dificuldade Dificuldade moderada Muita dificuldade 1 2 3 4 5 6

12 - Voc tem dificuldade, por causa da viso, para diferenciar as cores? 1 2 3 4

Deixou de trocar de roupa sozinho por causa da 5 viso Deixou de fazer por outros motivos, ou no se interessa por isso 6

13 - Voc tem dificuldade, por causa da viso, para reunir-se com os amigos ou parentes em suas casas, em festas ou em reunies? No tenho dificuldade Pouca dificuldade Dificuldade moderada 1 2 3

Muita dificuldade Deixou de fazer devido a viso Deixou de fazer por outros motivos, ou no se interessa por isso

4 5 6

14 - Voc tem dificuldade, por causa da viso, para olhar as pessoas quando esto do outro lado da rua? No tenho dificuldade Pouca dificuldade Dificuldade moderada Muita dificuldade Deixou de fazer devido a viso Deixou de fazer por outros motivos, ou no se interessa por isso SIM (v para questo 15c) NO NUNCA DIRIGIU (v para parte 3, questo 17) DESISTIU 1 2 3 4 5 6

15 - Voc dirige, mesmo que de vez em quando? 1 2

15a- Voc nunca dirigiu ou desistiu de dirigir? 1 2

15b- Se voc desistiu, foi devido viso, por outras razes ou as duas coisas ao mesmo tempo? PRINCIPALMENTE PELA VISO (v para parte 3, questo 17) POR OUTROS MOTIVOS (v para parte 3, questo 17) PELA VISO E OUTROS MOTIVOS (v para parte 3, questo 17) No tenho dificuldade Pouca dificuldade Moderara dificuldade Muita dificuldade No tenho dificuldade Pouca dificuldade Dificuldade moderada Muita dificuldade Deixou de dirigir devido a viso Deixou de fazer por outros motivos, ou no se interessa por isso 1 2 3

15c- Voc tem dificuldade para dirigir, durante o dia, em lugares conhecidos? 1 2 3 4 1 2 3 4 5 6

16 - Voc tem dificuldade para dirigir durante a noite?

Anexo 3 - Questionrio adaptado do VFQ Parte 3 - Questes para problemas visuais

17 - Voc tem deixado de realizar coisas que gosta por causa da sua viso? Sempre A maioria das vezes De vez em quando Poucas vezes Nunca Sempre A maioria das vezes De vez em quando Poucas vezes Nunca 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

18 - Voc se acha limitado para trabalhar ou realizar outras atividades por causa da viso?

19 - Voc sente desconforto nos olhos ou em volta deles (por ex.: queimao, coceira, dor) que faz voc deixar de fazer coisas que gosta? Sempre A maioria das vezes De vez em quando Poucas vezes Nunca Sempre A maioria das vezes De vez em quando Poucas vezes Nunca Sempre A maioria das vezes De vez em quando Poucas vezes Nunca 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

20 - Voc fica muito tempo em casa por causa da sua viso?

21 - Voc tem se sentido triste por causa da sua viso?

22 -Voc tem sentido receio de fazer coisas que estava acostumado a fazer (cozinhar, lavar roupa, trabalhar com ferramentas etc.) por causa da viso? Sempre A maioria das vezes De vez em quando Poucas vezes Nunca Sempre A maioria das vezes 1 2 3 4 5 1 2

23 -Voc, por causa da viso, depende do que as outras pessoas falam?

De vez em quando Poucas vezes Nunca Sempre A maioria das vezes De vez em quando Poucas vezes Nunca

3 4 5 1 2 3 4 5

24 - Por causa da sua viso, voc tem precisado da ajuda dos outros?

25 - Por causa da sua viso, voc tem tido receio de fazer as coisas com medo de passar vergonha, p.e. entrar no banheiro errado, no falar com pessoas conhecidas, urinar fora do sanitrio etc.? Sempre A maioria das vezes De vez em quando Poucas vezes Nunca 1 2 3 4 5

A acuidade visual pr-operatria corrigida dos indivduos foi obtida utilizando-se a tabela de Snellen. A entrevista foi realizada por dois mdicos residentes de Oftalmologia. RESULTADOS Os dados coletados permitem descrever a populao de pacientes com catarata segundo a distribuio de idade, sexo, escolaridade e acuidade visual. A idade variou de 54 a 75 anos, com mdia de 68 anos e desvio padro de 5,9 anos. Quanto escolaridade, 68% dos entrevistados declararam possuir 1 grau completo ou incompleto e 60% dos pacientes tinha acuidade visual (AV) 20/200 no olho a ser operado. O tempo de resposta do questionrio variou de 4 min e 50s a 9 min e 10s, com mdia de 7 min e 40s. Quanto responsividade, 10 das 25 questes tiveram 100% de respostas sem dvidas quando da formulao da pergunta pelo entrevistador; todas as 25 questes tiveram acima de 80% de respostas sem que o entrevistador fosse obrigado a repetir ou explicar melhor a pergunta. A anlise da reproductibilidade intra e inter-observador teve os seguintes resultados: uma discrepncia: 5 pacientes; duas discrepncias: 7 pacientes; trs discrepncias: 2 pacientes; quatro discrepncias: 1 paciente. DISCUSSO Na escolha de um questionrio de avaliao de qualidade de vida, deve-se considerar: 1 A extenso do questionrio, j que questionrios muito extensos podem diminuir a colaborao do paciente e torn-lo invivel para aplicao na rotina diria dos servios de sade. 2 - Abrangncia de vrios dos diferentes subdomnios e a funo visual, tais como: sade mental, dependncia, aspectos psicolgicos, viso para perto e longe, viso de cores, etc. 3 - A utilizao de instrumentos que tenham figuras e dependam da interpretao e visualizao pelos pacientes por no serem adequados a populaes de baixa escolaridade e viso deficiente. Tais questionrios requerem especial treinamento do aplicador para minimizar a variabilidade intra e inter-observador. 4 - Possibilidade de

mensurao, tornando desta forma possvel a quantificao dos resultados e a possvel comparao entre os indivduos e entre os procedimentos teraputicos ou diagnsticos.

Em trabalho realizado na China(11) utilizando o Visual Function/quality of life Questionnaire para avaliar qualidade de vida e funo visual em pacientes operados de catarata encontrou-se uma responsividade de 85% no pr-operatrio e de 90% nos pacientes pseudofcicos. Quando levamos em conta que a baixa escolaridade das duas populaes, acreditamos ser o questionrio simples o suficiente para ser entendido pelo paciente. Pokharel e cols(2) em trabalho utilizando questionrio semelhante no Nepal, contendo tambm 25 questes sobre qualidade de vida e funo visual, verificou um tempo de resposta que variou de 10 a 20 minutos. Esse tempo superior ao encontrado em nosso trabalho pode ser explicado pelo ndice de analfabetismo maior que 70% no Nepal(2) e pelo fato de a entrevista em nosso caso ter sido realizada por 2 mdicos. As poucas discrepncias encontradas ao se testar a variao inter e intra-observador, capacita os dois entrevistadores para aplicao do teste em trabalhos futuros. Na estruturao de um questionrio de avaliao de qualidade de vida, as variveis so agrupadas sob a denominao de dimenso ou domnio, que, por sua vez se subdividem em subdimenses ou subdomnios (referidas como as facetas da qualidade de vida)(8); sendo que alguns passos devem ser obrigatoriamente considerados. A primeira questo a ser abordada se o questionrio aplicar-se- ao objetivo para o qual proposto. Isto est assegurado pelas medidas psicomtricas do instrumento(12). A deciso de traduzir um questionrio j validado fortalece o instrumento final, uma vez realizadas as fases de estudo exploratrio e teste prvio, descritos a seguir: 1) Traduo e adequao das questes As questes no podem ser traduzidas literalmente, uma vez que a maioria dos idiomas no permite tradues puramente tcnicas. As questes devem ser adaptadas, considerando-se as diferenas culturais e os vocbulos populares. Devem ser claras, sucintas e objetivas(13). 2) Estudo Exploratrio Considerando-se que fatores humanos compem o objeto da presente pesquisa, torna-se imprescindvel a realizao de um estudo exploratrio na etapa de planejamento de qualquer estudo descritivo que envolva questionrio, com a preocupao de identificar outras variveis relevantes, vocbulos populares e percepes que possam no ter sido percebidas nas fases anteriores da pesquisa(10). Tratando-se de um questionrio adaptado a partir de um original em ingls, o estudo exploratrio teve tambm a finalidade de adequar os termos e as perguntas realidade sociocultural dos sujeitos. 3) Teste prvio

O teste prvio um procedimento metodolgico importante para assegurar a confiana e a validade dos dados obtidos nas etapas anteriores de planejamento da pesquisa, desta forma assegurando o aperfeioamento do questionrio. Utiliza-se para este fim, populao com caractersticas semelhantes s da populao-alvo do estudo. O teste prvio no deve ser descartado ou confundido com pesquisa exploratria(13). CONCLUSES 1) O questionrio adaptado a partir do VFQ pde ser usado na avaliao de qualidade de vida de indivduos portadores de catarata, tendo apresentado uma responsividade em torno de 80%, mesmo quando testado em populao de baixa escolaridade. 2) O tempo mdio da entrevista de 7min e 40s no constituiu obstculo para sua aplicao, no tendo ocorrido desgaste do entrevistador e dos entrevistados. 3) A aplicao do questionrio por meio de entrevista possibilitou incluir no estudo indivduos de baixa escolaridade. ABSTRACT Purpose: Cataract represents a public health problem because patients presenting the disease are unable to adequately perform routine activities, with a negative influence on their quality of life. The purpose of this research is to evaluate the impact of reduced visual acuity on the quality of life of these patients. The authors adjusted a specific questionnaire to the Brazilian social reality and tested its response adequacy and reliability. Methods: 30 cataract patients with surgical indication were interviewed. The questionnaire was applied and the same interview was done twice within a one-hour interval. Results: More than 80% of questions were answered the first time they were asked. Consistence analysis showed that only one patient answered four questions in a different manner during the interviews. Conclusion: The authors concluded that the adjusted questionnaire is applicable to a population with a low level of formal education, being a reliable instrument in the evaluation of quality of life in cataract patients. Keywords: Cataract/surgery; Cataract; Quality of life; Questionnaires; Public health; Activities of daily living REFERNCIAS
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