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ARTIGO

ARTICLE

BIOTICA NA PESQUISA COM CRIANAS E ADOLESCENTES EM SITUAO DE RISCO: DILEMAS SOBRE O CONSENTIMENTO E A CONFIDENCIALIDADE
BIOETHICS ON RESEARCH WITH CHILDREN AND ADOLESCENTS AT RISK: DILEMMAS ABOUT INFORMED CONSENT AND CONFIDENTIALITY

Lucas Neiva-Silva1, Carolina Lisboa2, Slvia Helena Koller3

RESUMO Este trabalho analisa os princpios da Biotica aplicados aos dilemas encontrados nas pesquisas com crianas e adolescentes em situao de risco pessoal e social. apresentada, primeiramente, uma discusso sobre princpios gerais da Biotica aplicados s pesquisas na rea da sade com seres humanos. Posteriormente, discute-se a pesquisa e interveno com crianas e adolescentes em situao de risco, a fim de enfatizar dilemas e conflitos que os profissionais podem enfrentar quando trabalham com estas populaes. So analisadas situaes em que no se tem condies de obter o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido dos familiares de crianas e adolescentes em situao de risco e vulnerabilidade, como aqueles em situao de rua ou vtimas de abuso fsico e sexual, em que os pais ou responsveis no cumprem efetivamente a funo de protetores. ainda discutida a necessidade de manuteno ou quebra da confidencialidade quando as informaes obtidas durante a realizao da pesquisa desvelam o risco aos quais esto expostos os participantes. Assim, pretende-se que estas discusses possibilitem a reflexo sobre a prtica do pesquisador diante de novos dilemas e temas de pesquisa em sade. A Biotica apresentada como uma rea capaz de oferecer simultaneamente proteo aos participantes e segurana aos pesquisadores que trabalham com populaes em situao de risco. Palavras-chave: Biotica, pesquisa, crianas, risco, consentimento, confidencialidade

ABSTRACT This paper analyzes the Bioethics principles applied to the dilemmas found in the researches with children and adolescents at personal and social risk. Firstly, it is presented a discussion about the general Bioethics principles applied to health-related researches with human subjects. The discussion specifies issues on research and intervention with children and adolescents at risk in order to emphasize dilemmas and conflicts faced by professionals. They are analyzed situations in which it is not possible to obtain the Informed Consent from participants relatives. It may occurs in cases of children in street situation and children who are victims of physical and sexual abuse, whose parents do not accomplish the protective function. It is also analyzed the need of maintaining or not the confidentiality when the research information reveals some risk to the participants. It is intended that these questions raise new discussions on the researchers practice about new dilemmas and research themes in health. Bioethics is presented as an area that offers protection to the participants as well as confidence to the researchers that work with at-risk populations. Keywords: Bioethics, research, children, risk, informed consent, confidentiality

ISSN: 0103-0465 DST J bras Doenas Sex Transm 17(3): 201-206, 2005

INTRODUO
Nos estudos realizados com crianas e adolescentes em situao de risco, muitos so os dilemas ticos com os quais os pesquisadores se deparam. Este artigo visa a discutir algumas questes bioticas na pesquisa com crianas e adolescentes em situao de risco pessoal e social, podendo ter seu desenvolvimento saudvel prejudicado. Inicialmente sero apresentados os princpios gerais que organizam e embasam o campo da Biotica. Com base nesses princpios, so analisadas situaes em que no h condies de obter o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido dos familiares de crianas e adolescentes em situao de risco e vulnerabilidade, como aqueles em situao de rua ou vtimas de abuso fsico e sexual, em que os pais ou responsveis no cumprem efetivamente a funo de protetores. Alm disto, so analisadas situaes em que o pesquisador deve manter ou romper com os imperativos do sigilo e da confidencialidaDST J bras Doenas Sex Transm 17(3): 201-206, 2005

1 Lucas Neiva-Silva Psiclogo (UnB-DF), Mestre e Doutorando em Psicologia do Desenvolvimento pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Apoio CNPq), Membro do Centro de Estudos Psicolgicos sobre Meninos e Meninas de Rua (CEPRua/UFRGS), Professor do Curso de Especializao em Psicologia Clnica, com nfase em Sade Comunitria e em Avaliao Psicolgica (UFRGS). 2 Carolina Lisboa psicloga (PUCRS), Mestre e Doutora em Psicologia do Desenvolvimento Humano/UFRGS. Membro do Centro de Estudos Psicolgicos sobre Meninos e Meninas de Rua (CEP-Rua/UFRGS), Professora do Centro Universitrio Feevale e do Curso de Especializao em Psicologia Clnica com nfase em Sade Comunitria (UFRGS). 3 Slvia Helena Koller Psicloga, Doutora em Educao, Pesquisadora do CNPq, Coordenadora do Centro de Estudos Psicolgicos sobre Meninos e Meninas de Rua (CEP-RUA), Professora e Orientadora nos Cursos de Graduao e Ps-Graduao em Psicologia do Desenvolvimento da Universidade Federal do Rio Grande do Sul.

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de com relao s informaes obtidas durante a realizao do estudo, com o intuito de promover aes protetivas relacionadas com as crianas e os adolescentes participantes da pesquisa.

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BIOTICA
Entende-se por Biotica o estudo sistemtico da conduta humana na rea das cincias da vida e dos cuidados da sade, na medida em que esta conduta examinada luz dos valores e princpios morais. A Biotica no tem a inteno de introduzir novos princpios ticos fundamentais, mas de aplicar a tica filosfica a um conjunto de novas situaes dentro do campo da sade. Ao analisar os dilemas bioticos, preciso reconhecer que no h normas nicas para resolver as diversas situaes apresentadas, mas que para tal, necessrio pautar-se em princpios hierrquicos gerais, tentando conciliar as melhores solues. Com base nesses pressupostos, em 1978, nos Estados Unidos, a National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research estabeleceu princpios gerais a fim de oferecer subsdios para deliberaes sobre os diferentes dilemas ticos encontrados nas pesquisas e que ao mesmo tempo fossem aceitos pela grande parte dos seus integrantes. Os princpios da Biotica so: o princpio da autonomia ou o respeito s pessoas; o princpio da beneficncia e no-maleficncia; e o princpio da justia. O princpio da autonomia, tambm conhecido como o princpio do respeito s pessoas, pressupe que as pessoas tm o direito de se autogovernar, ou seja, de tomar suas prprias decises com relao s suas escolhas e aos seus atos. Este princpio reconhece o domnio da pessoa sobre a prpria vida e enfatiza o respeito intimidade. Nas pesquisas na rea da sade e humanas, o princpio da autonomia requer que o pesquisador respeite a vontade do(a) participante ou do seu representante, bem como os valores morais e crenas do(a) mesmo(a). O princpio da beneficncia e no-maleficncia pressupe que sejam atendidos os interesses importantes e legtimos dos indivduos e que, sempre que possvel, sejam evitados danos aos implicados. Especificamente na rea da sade, o princpio da beneficncia tem como regra norteadora a busca pelo bem-estar do paciente e seus interesses, de acordo com os critrios do bem fornecidos por reas de sade, como medicina, psicologia, odontologia e enfermagem, entre outras. Na pesquisa, este princpio deve ser entendido como uma dupla obrigao: primeiramente, a de no causar danos aos participantes da pesquisa; e, em segundo lugar, a de maximizar o nmero de possveis benefcios, sempre minimizando os prejuzos. O princpio da justia requer a igualdade na distribuio de bens e benefcios s pessoas atendidas na rea da sade. Uma pessoa sofre injustia quando lhe negado um bem ao qual tem direito e que, portanto, lhe devido. Durante a realizao de uma pesquisa, esse princpio se aplica ao afirmar, por exemplo, que no se pode oferecer determinado tratamento ou medicamento a um s grupo, deixando de fornec-lo a outro. Isto significa que no se pode tratar de maneira diferente aqueles que so iguais, deixando de oferecer um benefcio a todos os participantes indistintamente. Esses princpios bsicos da Biotica continuam sendo discutidos em vrias instncias, tanto na interveno do profissional de sade como em suas pesquisas. comum poder aplicar e refletir sobre dois ou trs desses princpios na anlise de uma mesma situao, gerando novos dilemas. Em geral, o princpio da autonomia atribudo ao paciente, o da beneficncia, ao profissional de sade e o da justia, a todas as pessoas envolvidas, sejam o profissional/pesquisador, o
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paciente/participante e/ou as demais instituies sociais ligadas preservao dos direitos humanos. A aplicao e o cuidado com o zelo por estes princpios bsicos da Biotica merece especial ateno quando se tratam de pesquisas ou intervenes na rea da sade com populao em situao de risco. A seguir, apresentada uma reflexo sobre tais princpios e alguns dilemas bioticos freqentemente encontrados nas pesquisas envolvendo crianas e adolescentes em situao de risco e vulnerabilidade.

Consentimento Livre e Esclarecido em pesquisas envolvendo crianas e adolescentes em situao de risco

Historicamente, o conjunto de procedimentos ticos a serem adotados na realizao de pesquisas com seres humanos foi constitudo quase inteiramente ao longo do sculo XX. Um dos primeiros documentos que estabeleceu regras claras para a realizao de pesquisas em seres humanos foi um projeto de lei norte-americano apresentado em 1900. Apesar de no ter sido aprovado, tal projeto apresentava pela primeira vez a necessidade de uma autorizao dos participantes, previamente informados, com garantia de voluntariedade. De acordo com este documento, no poderiam ser realizadas pesquisas com bebs, crianas e adolescentes, pois os sujeitos de pesquisa deveriam ter mais de vinte anos de idade e estar em plena capacidade para tomar decises. Os primeiros cdigos que normatizavam as pesquisas surgiram para conter a busca do poder e da dominao em tempos de guerra, que vinham gerando abusos na prtica cientfica. Posteriormente, nas dcadas de 1960 e 1970, observaram-se comportamentos inadequados nas atividades de investigao cientfica em sade, principalmente porque muitos pesquisadores percebiam as pessoas apenas como objetos passveis de gerar concluses cientficas que os levariam a adquirir prestgio social e profissional. Neste contexto, foram criados os Comits de tica em Pesquisa, sendo desenvolvidas diferentes normas a fim de garantir a autonomia dos participantes. O princpio do respeito autonomia da vontade o fundamento tico e jurdico do consentimento informado. A obteno de termos de consentimento livre e esclarecido das pessoas que so convidadas a participar de uma pesquisa confirma a aceitao, conscincia e concordncia com os objetivos e procedimentos. A diretriz legal do consentimento livre e esclarecido tenta garantir e fortalecer a autonomia do indivduo, principalmente em situaes controvertidas da vida da pessoa. O processo de obteno do consentimento visa garantir a voluntariedade dos participantes, atravs do compartilhamento de informaes entre o pesquisador e o sujeito da pesquisa. Considerando a ausncia de capacidade legal da criana para fornecer o consentimento informado, este procedimento , em geral, realizado junto aos pais ou guardies legais. A Resoluo 196/96, do Conselho Nacional de Sade, que trata das diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, define o Consentimento Livre e Esclarecido como sendo a anuncia do sujeito da pesquisa e/ou de seu representante legal, livre de vcios (simulao, fraude ou erro), dependncia, subordinao ou intimidao, aps explicao completa e pormenorizada sobre a natureza da pesquisa, seus objetivos, mtodos, benefcios previstos, potenciais riscos e o incmodo que esta possa acarretar, formulada em um termo de consentimento, autorizando sua participao voluntria na pesquisa (Item 2.11). Tal resoluo entende

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que a criana e o adolescente, comparados com os adultos, apresentam uma situao de substancial diminuio em sua capacidade de consentir a participao, pois estas podem no entender os esclarecimentos sobre a pesquisa e suas caractersticas. Por esta razo, no item 4.3 encontra-se que tais indivduos necessitam ser apenas informados , no limite de suas capacidades, sobre a realizao da pesquisa. Segundo as discusses atuais sobre direitos humanos, observa-se neste item a falta de uma exigncia maior sobre a necessidade de a criana tambm expressar o seu consentimento. A Resoluo 41/1995, que trata dos direitos da criana e do adolescente hospitalizados, estabelecida pelo Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente, vinculado ao Ministrio da Justia, estabelece em seu artigo 12 que a criana tem o direito de no ser objeto de ensaio clnico, provas diagnsticas e teraputicas, sem o consentimento informado de seus pais ou responsveis e o seu prprio, quando tiver discernimento para tal. Neste caso, enfatizase que, alm do consentimento dos pais ou responsveis, tambm a criana ou adolescente devem participar ativamente do processo, apresentando o seu prprio consentimento sobre a realizao da pesquisa. Tal posicionamento reafirmado pela Resoluo 251/97, do Conselho Nacional de Sade, ao afirmar que quando se tratar de sujeitos cuja capacidade de autodeterminao no seja plena, alm do consentimento do responsvel legal, deve ser levada em conta a manifestao do prprio sujeito, ainda que com capacidade no plenamente desenvolvida, como no caso das crianas. Sobre o mesmo pressuposto, a Resoluo 16/00, do Conselho Federal de Psicologia, que trata da pesquisa com seres humanos, estabelece que, mesmo j se tendo consentimento dos pais ou responsveis, as crianas e adolescentes devem ser tambm informados, em linguagem apropriada, sobre os objetivos e procedimentos da pesquisa e devem concordar em participar voluntariamente da mesma, manifestando seu assentimento (Art. 5, item 3). A participao de crianas e adolescentes na obteno do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido deve ser incentivada, considerando a adequao do processo ao estgio de desenvolvimento biopsicossocial dos mesmos. A maioria dos cdigos legais transfere para a famlia o poder de deciso sobre a participao ou no de seus filhos menores de idade em projetos de pesquisa . Contudo, ningum pode exercer plenamente o direito de consentir/decidir por outra pessoa, pois este um ato individual, indelegvel. O representante legal poderia permitir, isto , ter uma delegao de autoridade para decidir no melhor interesse desta pessoa, mas no substitui o assentimento da mesma. Em vista destas colocaes, reafirma-se que, alm do consentimento dos pais, importante ter o assentimento da criana em participar do estudo, embora seja argumentado por profissionais que, s vezes, as crianas no possuem todas as habilidades cognitivas desenvolvidas para entender as possveis conseqncias e implicaes desta participao. Todas as explicaes sobre o estudo devem ser contextualizadas, considerando a fase de desenvolvimento da criana e a cultura da qual faz parte. medida que os adultos entendem e aproximamse da perspectiva da criana, tornam-se mais capazes de perceber o quanto esta criana est atenta e ator fundamental no seu processo de comunicao. Ao abordar a necessidade de obteno do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em pesquisas com crianas e adolescentes, est presente a busca pelo respeito ao princpio da autonomia. Tal princpio constitui-se na capacidade de uma pessoa decidir fazer ou buscar aquilo que julga ser o melhor para si mesma. Para atingir esta condio de autodeterminao e autogerenciamento, so necessrios dois pressupostos: 1) a presena de uma capacidade intelectual suficiente para compreender e analisar, de forma

lgica, uma determinada situao e ter a habilidade para deliberar e escolher entre as vrias opes disponveis, com o objetivo de eleger, intencionalmente, uma das alternativas apresentadas; e 2) a capacidade de poder escolher voluntariamente, sem a influncia ou controle por parte de terceiros, para que tal deciso possa ser considerada o resultado autntico de sua autodeterminao. Em geral, parte-se do princpio de que a criana no pode decidir autonomamente sobre sua participao em pesquisa, pressupondo-se que faltam s crianas os componentes essenciais da competncia, ou seja, racionalidade, compreenso e, conseqentemente, voluntariedade. Por essa razo, usualmente se utiliza solicitar o consentimento aos pais ou responsveis, acreditando-se que estes tenham condies de analisar o que melhor para a criana que est sob sua responsabilidade. Por outro lado, existem situaes em que a famlia no cumpre efetivamente com a sua funo cuidadora de oferecer proteo s crianas e aos adolescentes sob sua guarda. So os casos, por exemplo, de crianas e adolescentes que vivem em situao de rua, vtimas da explorao do trabalho infantil ou da explorao sexual. A falta do carter protetivo da famlia tambm observada nos casos de violncia domstica, em suas formas variadas como abandono, negligncia ou abuso sexual intrafamiliar. So nesses contextos que o pesquisador se encontra diante de um dilema biotico, ao depararse com a exigncia da obteno do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido junto aos pais, tidos legalmente como responsveis pelas crianas, ou deixar de realizar a pesquisa em virtude da no-autorizao dos pais. Nas pesquisas com crianas e adolescentes em situao de rua, em geral, existe a impossibilidade de se obter o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Observa-se que dentre os fatores que tornam invivel a obteno do referido termo, esto o reduzido contato que as crianas possuem com suas famlias e a dificuldade que o pesquisador tem em encontr-las. Considera-se ainda que, em geral, tais famlias tm conscincia de que so negligentes em permitir que seus filhos permaneam nas ruas, o que as fazem temer a participao nas pesquisas. Os pais so frequentemente informados que a explorao sexual infantil ou a explorao do trabalho infantil poderiam justificar legalmente a destituio do poder familiar. Tais constataes seriam suficientes para que os familiares das crianas em situao de rua no autorizassem a participao de seus filhos em pesquisas, com medo da revelao dos abusos e de suas conseqncias. Situao semelhante ocorre nas famlias de crianas vtimas de abuso fsico e sexual intrafamiliar. A obteno do consentimento de ambos os pais implica, em geral, a existncia de uma famlia intacta, com relacionamento coeso e saudvel, que est interessada nos benefcios da participao da criana na pesquisa. Definitivamente, este no o caso das famlias nas quais existe violncia domstica, e o pai, a me ou ambos so os prprios agentes desta violncia. Nos casos de abuso sexual, em geral, os abusadores so pessoas prximas, familiares de primeiro ou segundo grau, na qual a criana acreditava poder confiar. Alm da situao de abuso sexual e/ou fsico, a criana pode ser obrigada a mentir sobre o ocorrido, por ameaas de degradao, chantagem, terrorismo e agressividade que definiriam o abuso psicolgico associado. Nestes casos, diante da possibilidade de ver expostos os segredos em relao ao abuso, os familiares tambm no autorizariam a participao de seus filhos com quaisquer pesquisas sobre os referidos temas. Diante dessas situaes em que os familiares esto associados a situaes de abandono, negligncia ou abuso fsico e/ou sexual (risco), no se pode partir do princpio de que os mesmos tenham
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condies de responder pelo bem-estar das crianas e adolescentes sob sua guarda. Ser necessrio confrontar e discordar da posio dos pais como parte do processo de garantir um adequado cuidado sade da criana. Segundo o princpio da beneficncia e da nomaleficncia, o pesquisador parte do pressuposto de que acatar o no-consentimento dos pais da criana em pesquisas sobre estas temticas ser cmplice dos abusos e negligncias que estaro sendo acobertados no seio familiar. Agindo desta forma, o pesquisador estaria omitindo-se de pesquisar e intervir em reas carentes de polticas pblicas e solues emergenciais. A realizao de pesquisas com crianas em situao de risco tambm um mecanismo para dar voz a estes indivduos, para falarem do quo esto expostos ao abuso fsico e explorao sexual, s doenas sexualmente transmissveis que experienciaram no convvio familiar ou nas ruas, explorao da sua fora de trabalho ou ao abandono que vivenciaram. A Resoluo 16/00, do Conselho Federal de Psicologia, que trata da pesquisa com seres humanos, afirma que o pesquisador no aceitar o consentimento informado de pais que no tenham contato como os filhos ou guardies legais que, efetivamente, no interajam sistematicamente e nem conheam bem a criana ou adolescente (art. 7, item 2). Complementa-se afirmando que no ser aceito o consentimento de pais ou guardies legais que efetivamente abusaram ou negligenciaram as crianas/adolescentes, ou foram coniventes com tais comportamentos (art. 7, item 3). Diante dessas situaes, o pesquisador pode solicitar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido de instituies que prestem assistncia ou que trabalhem no sentido de proteger e zelar pela sade destas crianas, como escolas, abrigos, centros de sade e Conselhos Tutelares. Entende-se que na ausncia de uma famlia protetiva, tais instituies agem continuamente no sentido de proteger e buscar o bem-estar das crianas e adolescentes. Ressalta-se ainda que tal ato no exclui a necessidade da obteno do assentimento por parte da criana ou adolescente para sua participao na pesquisa. Para assegurar a ausncia de qualquer dano criana/adolescente e a tranqilidade em participar da coleta de dados, o pesquisador deve atentar para seus procedimentos metodolgicos e o nvel de desenvolvimento cognitivo (linguagem, pensamento, memria, ateno etc.) do participante. A criana pode compreender os objetivos e as regras da pesquisa, atravs do que o pesquisador disser a ela e de seus gestos, postura, expresso facial e tom de voz. Faz parte da criao de condies adequadas para a coleta de informaes, a certeza de que os participantes entendem o objetivo da investigao, devendo o pesquisador assegurar-se disto, antes de iniciar o procedimento. As pesquisas devem proporcionar tempo suficiente para que as crianas e adolescentes exponham suas opinies, anseios e idias, sem se sentirem ameaados e/ou meros objetos de pesquisa. O participante pode tambm fazer perguntas e esclarecer suas dvidas. fundamental que no primeiro contato se estabelea vnculo e confiana entre o pesquisador e a criana/adolescente, o que s acontecer se os objetivos do trabalho estiverem claros e se o pesquisador demonstrar interesse em escutar a criana, compreend-la e ajud-la, garantindo o seu bem-estar e proteo. necessrio que o consentimento informado deixe de ser apenas o registro concreto de uma autorizao para evitar problemas legais posteriores. preciso conceb-lo como um processo comunicativo que precede uma deciso autnoma em se submeter a tratamento de sade ou pesquisa. Com esta postura, certamente podero ser assegurados os princpios da autonomia e da beneficncia em quaisquer pesquisas, incluindo aquelas realizadas com crianas e adolescentes em situao de risco.
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Confidencialidade nas pesquisas com crianas e adolescentes em situao de risco

Outro dilema biotico enfrentado pelos pesquisadores que trabalham com crianas e adolescentes em situao de risco diz respeito confidencialidade sobre as informaes obtidas do participante. A garantia da preservao do segredo das informaes, alm de uma obrigao legal, um dever de todos os profissionais e instituies. Quando se obtm o Consentimento Livre e Esclarecido dos responsveis e tambm da criana/adolescente, explicitado que ser mantido sigilo sobre as informaes fornecidas e que o participante no ser identificado, preservando-se a privacidade dos sujeitos. Contudo, possvel que, a partir das informaes obtidas na pesquisa, seja identificado um alto nvel de risco ou sofrimento vivenciado pela criana/adolescente. Sobre este aspecto, no se questiona o risco gerado pela pesquisa, mas o risco descoberto em funo da pesquisa. Muitos so os exemplos a serem citados em que a criana/adolescente vtima, como na identificao de indicadores ou a confirmao de violncia fsica ou sexual, o diagnstico de doenas sexualmente transmissveis ou HIV/AIDS em crianas/adolescentes suspeitando-se de que estas sejam oriundas de abuso sexual , explorao sexual infantil, explorao do trabalho infantil e at mesmo a tentativa de suicdio por parte da criana/adolescente. Diante dessas situaes, o pesquisador depara-se com o dilema entre manter o sigilo acordado no incio do processo de pesquisa ou denunciar os riscos aos quais os participantes esto expostos. Estes profissionais se deparam com o imperativo imediato da denncia, segundo orienta o Estatuto da Criana e do Adolescente - ECA (Art. 13). Tal conflito pode provocar significativo nvel de estresse no pesquisador, que antecipa as conseqncias negativas que podero ocorrer aps a denncia. Em muitos casos, a revelao da violncia pode aumentar, ainda mais, estes atos agressivos contra a criana como forma de punio, podendo levar tambm separao da criana de seus pais, institucionalizao, ao envolvimento com a polcia, priso e, conseqentemente, maior estigmatizao de todo o grupo envolvido no contexto social mais amplo. A Conveno Internacional dos Direitos da Criana, bem como o ECA, embora no mencionem ou normatizem a pesquisa, preconizam a proteo integral criana e ao adolescente como a atitude bsica do profissional/pesquisador. Estes so considerados cidados, que podem gozar de todos os direitos fundamentais inerentes pessoa humana, oportunidades que promovam o seu desenvolvimento fsico, mental, moral, espiritual e social, com liberdade e dignidade(Art. 3). Na interpretao desta Lei, nenhuma criana ou adolescente ser objeto de negligncia, discriminao, explorao, violncia, crueldade e opresso, sendo todos estes atos passveis de punio (Art. 5). O estatuto assegura, ainda, que os casos de suspeita ou confirmao de maus-tratos contra a criana ou adolescente devem ser, obrigatoriamente, comunicados ao Conselho Tutelar (Art. 13) para receber atendimento (Art. 87). O Artigo 17 aponta para o respeito integridade fsica, psquica e moral, abrangendo a preservao da imagem, da identidade, da autonomia, dos valores, das idias e das crenas, dos espaos e dos objetos pessoais. dever de todos zelar pela dignidade da criana e do adolescente, pondo-os a salvo de qualquer tratamento desumano, violento, aterrorizante, vexatrio ou constrangedor (Art. 18). O conhecimento destas regulamentaes protege a criana e o adolescente, e dever de todo cidado, trabalhar no sentido de faz-las cumprir adequadamente. A quebra da confidencialidade admitida eticamente em trs circunstncias: 1) quando existir alta probabilidade de ocorrer um dano grave fsico ou psicolgico a uma pessoa especfica e identific-

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vel (baseado no princpio da no-maleficncia); 2) quando um benefcio real resultar desta quebra de confidencialidade (segundo o princpio da beneficncia); e 3) quando for o ltimo recurso, aps ter sido utilizada a persuaso ou outras abordagens (de acordo com o princpio da autonomia). Com base nestes princpios, o pesquisador deve analisar cuidadosamente se a situao em que se encontra enquadra-se em alguma destas trs circunstncias em que seria admitida a quebra da confidencialidade sobre dados obtidos. Independente dos objetivos ou tema do estudo, um pesquisador pode se encontrar diante da suspeita ou identificao de alguma das situaes exemplificadas. Alm do contexto da pesquisa, inmeros so os profissionais de sade que se deparam com a identificao ou a suspeita de maus tratos ou abusos em seus pacientes. Assim, cabe a todo pesquisador ou profissional estar atento para esta possibilidade e assumir um compromisso tico, considerando a possibilidade da descoberta de abuso contra crianas e/ou adolescentes, e estando preparado para intervir diante das possveis conseqncias negativas desta revelao. Sua atitude deve ser objetiva e direta, reconhecendo a importncia de seus julgamentos e de sua interveno na vida da criana, do adolescente e da famlia que participa de sua pesquisa. Suas aes, no entanto, no podem ser violentas, mas ter base no apoio socioemocional e aceitao incondicional, que garanta a proteo e a sade das crianas, e a manuteno ou a estabilidade de sade e coeso que ainda for possvel manter naquela famlia. Durante o procedimento de coleta de dados, ao identificar uma situao de risco como as descritas, o pesquisador deve procurar tranqilizar-se e solicitar apenas as informaes que a criana ou o adolescente vitimado esteja em condies de fornecer e que sejam extremamente necessrias e no fruto de curiosidades pessoais. O pesquisador deve, tambm, estar consciente de seus prprios sentimentos e limitaes e, em caso de dvidas, encaminhar o caso para outro profissional mais especializado na rea ou ainda buscar superviso. Deve estar preparado para tomar medidas interventivas importantes sobre as vidas das crianas e adolescentes, como denunciar a violao ao Conselho Tutelar, chamar a polcia e/ou procurar familiares para esclarecer o caso. O dilema entre a promessa de sigilo realizada no processo inicial da pesquisa e a necessidade de assumir, atravs da denncia, as responsabilidades ticas como profissional e cidado de grande relevncia tica. Por um lado, o pesquisador poderia argumentar que tem princpios ticos profissionais que no o permitem quebrar o sigilo. Poderia, ainda, afirmar que a denncia infringiria o princpio tico de no causar dano criana com a pesquisa, pois poderia provocar a remoo da criana de sua casa, a institucionalizao, o divrcio na famlia, a ocorrncia de problemas financeiros pelo afastamento do abusador-provedor, entre tantas outras argumentaes. Por outro lado, ele deve considerar que o profissional que se omite de denunciar, estar abandonando o princpio da beneficncia e, conseqentemente, assumindo a postura de cmplice da famlia agressora ou negligente, devendo ser responsabilizado por isto. O profissional pode encorajar a criana, o adolescente ou a famlia a procurar apoio e denunciar, eles mesmos, o abuso, em busca de proteo e superao do risco. Desta forma, a famlia se compromete diretamente com o enfrentamento desta violncia e o pesquisador no viola o contrato de sigilo com os participantes. Tal opo pode ser positiva, mas convm salientar que ela no anula a cumplicidade do pesquisador com a violncia, e sua falha tica no momento em que se exime da denncia, caso a identifique. Alm de denunciar o abuso, a negligncia ou a situao de risco, aps uma descoberta e/ou revelao, o profissional deve se assegurar que algum encaminhamento foi efetivamente realizado no sentido de minimizar a

situao de risco e promover melhora do bem-estar para a criana/adolescente. Existem situaes em que o pesquisador tem o dever tico de intervir de forma imediata como, por exemplo, diante do relato de ideao suicida ou de tentativa de suicdio recente. Para proteger a criana e o adolescente, importante que o pesquisador possa fortalec-los e melhorar as condies de enfrentamento e ajustamento diante da situao identificada. Uma forma que pode ser eficaz consiste em focalizar os recursos pessoais sadios e preservados de cada pessoa envolvida e das suas relaes, bem como os recursos ambientais disponveis na rede de apoio social e afetiva. Estes recursos e vnculos protegem a pessoa quando esta se encontra em situaes adversas, proporcionando melhores condies de desenvolvimento e promoo da resilincia. Em outras situaes avaliadas como de risco, o pesquisador tem que ter conhecimento adequado da legislao para que o sigilo e a confidencialidade sejam preservados, sendo respeitado o princpio da autonomia. o caso, por exemplo, do pesquisador receber em segredo, durante a entrevista, a informao de que o adolescente recentemente recebeu o diagnstico de HIV e, apesar dos encaminhamentos indicados, este no iniciou nenhum tratamento. Existiria a tendncia de no ser respeitado o desejo de sigilo do adolescente sobre o seu resultado soropositivo e buscar os familiares ou pessoas responsveis para compartilhar a informao, partindo do pressuposto de que agir desta forma seria buscar o melhor para a sade do participante. Entretanto, o manual com as Diretrizes dos Centros de Testagem e Aconselhamento em HIV/AIDS, do Ministrio da Sade, orienta que, diferentemente da criana, quando o paciente for adolescente (12 a 18 anos), aps uma avaliao de suas condies de discernimento, fica restrita vontade do adolescente a realizao do exame, bem como a participao do resultado a outras pessoas. Neste sentido, preservado o princpio da autonomia e resguardada a confidencialidade sobre a informao obtida. A Resoluo 41/95 (itens 16 e 18), ao tratar dos direitos da criana e do adolescente hospitalizados, assevera que estes tm o direito preservao de sua imagem, identidade, autonomia de valores, e tm ainda o direito confidencialidade dos seus dados clnicos e de tomar conhecimento dos mesmos. Sugere-se que em casos como esse, o pesquisador/profissional busque construir com o adolescente a conscincia sobre a dimenso do problema e os possveis caminhos a serem adotados de maneira mais produtiva que a manuteno do segredo. Como conseqncia desses dilemas, muitos pesquisadores, antecipadamente, evitam a elaborao de pesquisas com populaes que vivem em situao de risco pessoal e social. Tais estratgias distanciam as pesquisas na rea da sade do compromisso social com questes urgentes de interveno. O compromisso tico do pesquisador no somente denunciar em casos de revelao explcita do abuso ou negligncia, mas, principalmente, investigar, considerando a existncia de indicadores que possam levantar suspeitas, durante a execuo de sua pesquisa. Caractersticas como ansiedade, depresso, baixa auto-estima e desajuste social, por exemplo, so indicadores de baixa especificidade para diagnstico de violncia, mas apontam para a necessidade de maiores investigaes. Mesmo que no esteja contemplado nos objetivos da pesquisa, na presena destes indicadores, o pesquisador/profissional deve interromper sua coleta de dados e proceder com intervenes adequadas de investigao. Outros indicadores de clara e alta especificidade de ocorrncia de violncia, como comportamento agressivo da criana, ferimentos ou queimaduras pelo corpo (abuso fsico), comportamento sexualizado, desconforto anal e genital (abuso sexual), falta de higiene e de superviso (negligncia), relatos
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de humilhao, rejeio, degradao (abuso psicolgico) exigem o comprometimento do pesquisador com a denncia e interveno adequada. O comprometimento tico do pesquisador envolve ainda buscar, na sua prtica, formas de eliminar o dano e garantir a proteo a si mesmo, criana ou ao adolescente. Para se proteger, deve traar consideraes especiais que mantenham os limites da confidencialidade e da revelao de informaes, mantendo e defendendo seus compromissos ticos profissionais frente solicitao de informaes de advogados, juzes e instituies. Para tal, fundamental que profissionais que pesquisem nesta rea estejam capacitados e instrumentalizados, de forma atualizada, no que se refere s legislaes vigentes e procedimentos jurdicos, aos novos conhecimentos cientficos e tcnicos sobre a temtica.
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CONSIDERAES FINAIS
O presente artigo apresentou uma reflexo biotica sobre os dilemas encontrados na realizao de pesquisas com crianas e adolescentes em situao de risco. Atualmente, faz-se necessria uma discusso sobre as regulamentaes ticas vigentes nas pesquisas com seres humanos em funo das mudanas scio-tecnolgicas do mundo e, conseqentemente, modificaes observadas nas relaes sociais. Este trabalho buscou apresentar uma viso ampla sobre a Biotica, salientando a importncia de se pensar a tica em pesquisas e intervenes nas reas da sade e, especificamente, centrou a discusso nas aes voltadas para jovens em situao de risco pessoal e social. Parte-se do pressuposto de que a pesquisa cientfica deve ser sempre incentivada, desde que esteja adequada em relao aos critrios ticos e metodolgicos aceitos pela prpria comunidade de pesquisadores e pela sociedade em geral. Espera-se que essas discusses forneam subsdios a profissionais e pesquisadores que trabalhem com estas populaes, a fim de que possam encontrar novos caminhos e possveis solues para os conflitos que vivenciam no cotidiano. necessrio que tais profissionais, frente a seus dilemas, sintam-se apoiados por legislaes e discusses estabelecidas anteriormente e, sobretudo, que no desistam de pesquisar e intervir junto a estes jovens. A Biotica bem como os cdigos de tica existentes no visam a restringir iniciativas de estudos e de aes envolvendo seres humanos. Estes documentos, reflexes e artigos visam a problematizar aes na rea da sade, promovendo a formao de uma rede de servios e estudos. A Biotica alicerada s pesquisas com crianas e adolescentes em situao de risco busca resguardar de maneira prioritria o bem-estar dos participantes da pesquisa. Paralelamente, capaz de oferecer segurana aos pesquisadores que trabalham com populaes em situao de risco, incentivando a realizao de estudos cada vez mais voltados melhora da qualidade de vida dos seres humanos.

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Endereo para correspondncia CEP-RUA Instituto de Psicologia, Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Rua Ramiro Barcelos, 2600, sala 104, Porto Alegre, RS. CEP: 90035-003. Tel: (51) 3316-5150, Fax: (51) 3330-9507

Recebido em: 30/08/05 Aprovado em: 21/11/05

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