Pesquisa em Saúde Nas C.sociais PDF

Joo Arriscado Nunes
Centro de Estudos Sociais

Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra

A pesquisa em sade nas cincias sociais e humanas: tendncias
contemporneas
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Resumo: A sade e a medicina tm vindo a ocupar um lugar cada vez mais importante na
pesquisa em cincias sociais e humanas. O crescimento das contribuies para este campo
caracteriza-se pela diversificao temtica, disciplinar, epistemolgica, terica e metodolgica e
pela proliferao de publicaes, departamentos e cursos especializados, para alm da presena
cada vez mais visvel em publicaes generalistas, tanto das cincias sociais e humanas como
das cincias da sade. Os objectivos deste trabalho so, por um lado, apresentar um exerccio
exploratrio de caracterizao dos principais eixos temticos e orientaes de pesquisa sobre
sade e medicina nas cincias sociais que procura integrar as pesquisas e reflexes sobre o Norte
e o Sul e, por outro, discutir as implicaes cognitivas, ticas e polticas da pesquisa em cincias
sociais e da interveno dos cientistas sociais neste domnio.

A pesquisa sobre temas ligados sade e medicina tem assumido, ao longo das
trs ltimas dcadas, cada vez mais peso no universo das cincias sociais e humanas.
O crescimento das contribuies neste campo foi acompanhado de uma significativa
diversificao temtica, disciplinar, epistemolgica, terica e metodolgica,
ocorrendo, muitas vezes, no cruzamento com outros domnios da pesquisa tanto na

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Uma verso anterior deste texto foi apresentada no 8 Congresso da Associao Brasileira de Ps-Graduao
em Sade Pblica (ABRASCO) e no 11 Congresso Mundial de Sade Pblica, Rio de Janeiro, 21-25 de Agosto
de 2006. Agradeo a Marisa Matias, Ana Raquel Matos, Oriana Brs e Maria Paula Meneses a ajuda na
preparao do texto. Os meus agradecimentos vo ainda para a Fundao Calouste Gulbenkian e para o Centro
de Estudos Sociais pelo seu apoio material minha participao no Congresso. As referncias bibliogrficas
foram reduzidas ao mnimo indispensvel para permitir ao leitor identificar os principais trabalhos que
inspiraram este texto e os argumentos que nele so apresentados.

A pesquisa em sade nas cincias sociais e humanas: tendncias contemporneas
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rea da sade como em cincias sociais e humanas. A importncia deste campo de
pesquisa bem ilustrada pelo crescimento do nmero de publicaes especializadas
(como Social Science and Medicine, Sociology of Health and Illness, Sciences sociales
et sant, Anthropology and Medicine, Culture, Medicine and Psychiatry, Medical
Anthropology Quarterly, Histria, Cincias, Sade Manguinhos, entre outras); pelas
vrias sries temticas de livros publicados por editoras internacionais prestigiadas;
pelas obras colectivas que procuram, em diferentes momentos, definir o estado da
arte nos estudos sociais da medicina e da sade ou na antropologia mdica; pela
crescente incluso de trabalhos sobre o tema em publicaes peridicas e reunies
cientficas tanto do campo da sade como do das cincias sociais; pelos programas de
formao especializada de ps-graduao em Universidades de vrias partes do
mundo; e pela incorporao das cincias sociais e das contribuies destas na
formao e pesquisa em sade, uma tendncia que particularmente visvel no campo
da sade pblica em pases da Amrica Latina (Minayo e Coimbra, 2005).
Como tm mostrado diferentes tentativas de balano deste campo de pesquisa, a
diversidade disciplinar, temtica, epistemolgica, terica e metodolgica que o
caracteriza sugere que seriam necessrios exerccios especficos e parcelares de sntese
e de apreciao crtica que so incompatveis com os limites desta interveno. As
contribuies recentes da Histria da Medicina e da Sade, por exemplo, justificariam
um balano e uma discusso prprias, o mesmo ocorrendo com a Antropologia Mdica
ou com os Estudos Sociais da Medicina. O mesmo se poderia dizer das diferenas
entre as experincias de diferentes regies do mundo. Apesar das suas limitaes e
dificuldades, contudo, os exerccios de balano global podem ser relevantes para
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ajudar a identificar e caracterizar temas, orientaes e equipas de pesquisa, novos
problemas e dinmicas emergentes e para os debates sobre a avaliao comparativa
das foras e fraquezas de orientaes e experincias diversas. Dispomos de alguns
exemplos interessantes deste tipo de exerccio, como o da rede temtica ITEMS
(Identifying Trends in European Medical Space). Esta rede, financiada pela Comisso
Europeia no mbito do seu 5 Programa-Quadro de Apoio Pesquisa, envolveu 22
instituies de 10 pases. O trabalho realizado no mbito da rede permitiu a
identificao, para o espao europeu, de quatro grandes eixos temticos da pesquisa
em cincias sociais sobre sade e medicina:
as transformaes das cincias biomdicas e o seu impacte nas definies da
doena, da sade e dos cuidados de sade;
a participao dos usurios nas actividades e debates sobre medicina e sade
em diferentes tradies e contextos polticos;
a coordenao nas organizaes de sade, especialmente o papel das
tecnologias de informao e comunicao;
as articulaes da sade com problemas sociais e polticos (ITEMS, 2005).

Um projecto europeu em curso, MEDUSE (Governance, Health and Medicine.
Opening Dialogue Between Social Scientists and Users), foi desenhado a partir dos
resultados do trabalho da rede ITEMS com o objectivo de explorar um conjunto de
processos como a emergncia de novos actores sociais, colectivos e institucionais no
domnio da sade e a definio de novos modos de dilogo e de interaco entre
actores no campo da sade e cientistas sociais.
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Nos Estados Unidos, uma equipa de pesquisadoras coordenada por Adele Clarke
(Clarke et al., 2003) procurou caracterizar as tendncias de desenvolvimento do sector
da sade nesse pas, recorrendo ao conceito central de biomedicalizao. Esta poderia
ser definida como um processo com cinco componentes:
a reconstituio da economia poltica do sector da sade;
a nfase crescente na prpria sade (e no preferencialmente na doena) e a
elaborao de biomedicinas do risco e da vigilncia;
a importncia crescente da tecnologia e dos saberes das cincias da vida na
medicina;
as transformaes na produo, distribuio e consumo dos conhecimentos
biomdicos e da gesto da informao mdica;
a transformao dos corpos, atribuindo-lhes novas propriedades e produzindo
novos actores e identidades colectivas tecnocientficas.

No meu propsito, aqui, recapitular essas contribuies ou discutir as suas
virtudes e limitaes. Embora a elas recorra, sempre que tal for relevante, a minha
interveno ser pautada por dois outros objectivos. O primeiro o de realizar um
exerccio exploratrio de caracterizao dos principais eixos temticos e orientaes
de pesquisa em cincias sociais sobre sade que procure ampliar o mbito geogrfico e
temtico da discusso para alm do que foi definido para projectos como os que foram
mencionados que incidem praticamente apenas sobre as sociedades do hemisfrio
Norte. Para isso, torna-se necessrio no s alargar essa discusso s pesquisas
realizadas nas e sobre as sociedades do hemisfrio Sul, mas tambm incluir um
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conjunto de temas e problemas que so frequentemente secundarizados,
negligenciados ou silenciados na pesquisa centrada nas sociedades do Norte ou nos
sectores de ponta ou emergentes da biomedicina, nomeadamente as formas de
conhecimento que procuram dar conta da complexidade biosocial e scio-ambiental
dos problemas de sade em contextos nacionais e regionais e num contexto global
marcados por acentuadas desigualdades. Um segundo objectivo o de, a partir dessa
caracterizao, propor uma reflexo sobre os modos de participao dos cientistas
sociais na pesquisa e na interveno nos domnios da sade e da medicina, e sobre
algumas das implicaes cognitivas, ticas e polticas do seu envolvimento em
programas e aces de promoo da sade e de interveno ou pesquisa-aco neste
campo. Trata-se, bem entendido, de um exerccio parcial e situado de reflexo que no
tem outra pretenso que no seja a de alargar o espao de discusso.

Os eixos e orientaes de pesquisa sobre sade nas cincias sociais

So cinco os eixos de pesquisa em que me parecem concentrar-se, hoje, as
contribuies mais inovadoras e mais relevantes das cincias sociais no campo da
sade. Designei esses eixos de: biomedicalizao, biosocialidade e biopoder; a velha
e a nova sade pblica; o pblico e o privado; aco colectiva e participao; sade
e direitos humanos. Passo a apresentar com mais pormenor cada um desses eixos.

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Biomedicalizao, biosocialidade, biopoder

A biomedicina resulta da interpenetrao das prticas mdicas com as cincias da
vida e do alinhamento de conhecimentos, prticas, instrumentos e formas de regulao
associados biologia e patologia (Gaudillire, 2002; Keating e Cambrosio, 2003).
semelhana do que aconteceu, de maneira mais ampla, com as cincias da vida e, em
particular, com o desenvolvimento da biotecnologia a partir da inveno das tcnicas
de recombinao do DNA na dcada de 1970, a biomedicalizao (caracterizada pelos
cinco processos de que nos fala a equipa dirigida por Adele Clarke) veio criar
capacidades sem precedentes de manipulao da vida, muitas vezes antes mesmo de
serem compreendidas as implicaes e consequncias dessas manipulaes para
entidades complexas como organismos e ecossistemas.
Uma das consequncias dessas novas capacidades foi a redefinio do que a
sade, a doena, a pessoa doente e a prpria interveno mdica. Elas permitiram criar
novas entidades cuja existncia decorre das prprias intervenes cientficas e mdicas
(como os embries criados atravs das tcnicas de fecundao in vitro, as
clulas-tronco ou clulas estaminais embrionrias ou o sangue artificial; mas
tambm as mes de aluguer, os dadores e as dadoras de gmetas para reproduo
medicamente assistida, os dadores e receptores de rgos para transplantes; os
seropositivos, portadores no-sintomticos de HIV e outros doentes saudveis,
portadores de caractersticas genticas detectveis atravs de novos meios de
diagnstico; ou a pessoa transsexual); redefinir o conceito de morte, atravs da
suspenso da morte celular, com o objectivo de conservar rgos para transplantes;
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reforar os dimorfismos sexuais atravs da correco cirrgica, hormonal e
psiquitrica dos erros da natureza que geram condies como o hermafroditismo,
mesmo na ausncia de patologias ou de riscos para a sade associados a essa condio
(Fausto-Sterling, 2000); recuperar, com vigor renovado, conceitos como o de raa,
agora traduzidos na linguagem da gentica, enquanto factor explicativo de
vulnerabilidades ou susceptibilidades de certos grupos, subpopulaes ou populaes a
determinadas doenas; desenhar novas formas de diviso e classificao social ou,
mais precisamente, biosocial, em funo da pertena a certos grupos caracterizados
pelos seus perfis genticos, pela susceptibilidade a certos problemas de sade ou por
comportamentos considerados de risco; criar bases de dados e biobancos que permitem
conservar, gerir e tornar partilhvel informao gentica e transformar esta num bem
comercializvel, de interesse para pesquisadores, organizaes de prestao de
cuidados de sade, seguradoras, empregadores e governos.
Uma vasta panplia de recursos diagnsticos, associada a essa capacidade
acrescida de manipulao ou s suas alegadas potencialidades, est a ajudar a
transformar a medicina, cada vez mais, de actividade orientada para a preveno, o
diagnstico, a terapia ou os cuidados paliativos em medicina da vigilncia, da
predio, da gesto do risco e da regenerao. Esses recursos incluem os testes
pr-sintomticos, o diagnstico pr-natal ou o diagnstico gentico pr-implantatrio
de embries; intervenes que permitem corrigir a infertilidade feminina e
masculina (como as tcnicas de reproduo medicamente assistida); as notas
promissrias da pesquisa sobre as terapias gnicas e sobre as clulas-tronco e a
clonagem, com fins teraputicos, de clulas e de tecidos, ou das nanocincas e
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nanotecnologias, que mostrariam o caminho de uma medicina regenerativa; a
farmacogenmica, com o projecto de produzir medicamentos sob medida, em
funo do perfil gentico dos seus destinatrios.
A actividade biomdica constitui, assim, novas entidades, hbridos de natureza e
artificialidade, e introduz novas diferenas no mundo, podendo ser descrita, como
prope Annemarie Mol (2002), como uma forma de poltica ontolgica. Os estudos
sociais da cincia e da biomedicina tm produzido trabalhos de pesquisa notveis que
procuram escrutinar em pormenor estes processos e, em particular, a sua implicao no
surgimento de novas formas de biosocialidade e de biopoder, de governo da vida,
como lhe chamou Michel Foucault. Muitos destes estudos examinam os modos de
alinhar o biolgico e o patolgico atravs, por exemplo, de plataformas biomdicas
(Keating e Cambrosio, 2003) que articulam materiais, instrumentos, conhecimentos,
prticas, discursos e formas de regulao, ou das articulaes entre pesquisa
laboratorial e pesquisa clnica, como pde ser mostrado para o caso do cancro, bem
como a heterogeneidade de prticas, de tcnicas e de modos de construo da doena e
do corpo doente que constitutiva da prpria biomedicina (Berg e Mol, 1998). A
chamada medicina baseada na prova, herdeira do processo que deu origem
pesquisa clnica tal como hoje a conhecemos, com as suas promessas de uma maior
padronizao e racionalizao do saber mdico e da prestao de cuidados de sade,
outro tema que tem merecido especial ateno, especialmente atravs de estudos sobre
os procedimentos de padronizao, os seus limites e a sua avaliao.
Outros trabalhos tm-se ocupado das diferentes concepes profanas ou
populares da doena, da sade, do corpo e da cura, da sua distribuio, circulao,
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articulaes ou choques com a biomedicina. Outros ainda procuram elucidar as
concepes e prticas de outras medicinas, apodadas de alternativas ou tradicionais,
distintas da biomedicina, mas coexistindo, a maior parte das vezes, com esta; aqui, so
especialmente relevantes as contribuies da antropologia mdica e a convergncia
destas com os estudos ps-coloniais.
A biomedicalizao tem sido estudada tambm enquanto modo de exerccio de
um biopoder que constrange mas tambm capacita aqueles que recorrem
biomedicina. As formas tanto de apropriao activa como de resistncia
biomedicalizao tm sido objecto de um amplo conjunto de pesquisas. So de
especial interesse, nesta perspectiva, os estudos sobre a relao das mulheres com a
biomedicina e com a medicalizao, as suas polticas pragmticas do corpo (Lock e
Kaufert, 1998). A reproduo e a sade reprodutiva ocupam, aqui, um lugar de relevo,
mas esto longe de esgotar o tema, que inclui importantes exploraes das relaes
entre prticas teraputicas, entre sade e degradao ambiental ou da resposta s novas
formas de governar corpos e populaes associadas globalizao neoliberal e a
programas estatais ou apoiados por organizaes internacionais e organizaes
no-governamentais, tanto no Norte como no Sul (Ginsburg e Rapp, 1995).

A velha e a nova sade pblica

Os problemas de sade associados s aces e intervenes humanas tm vindo a
ocupar um lugar crescente na sade pblica. As concepes das sociedades
contemporneas como sociedades de risco vieram promover novos enfoques nas
ameaas e riscos manufacturados, ligados actividade industrial e s suas
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implicaes para o ambiente, a sade e a segurana. Apesar da nfase dada em muitas
pesquisas a este tipo de problemas, as preocupaes que movem a velha sade
pblica esto longe de ter desaparecido. Os problemas de sade ligados ao ambiente
constituem a principal ponte entre o que alguns chamam de nova e velha sade
pblica. A primeira procura lidar com os riscos e crises sanitrias e ambientais ligados
contaminao do ambiente, do ar, da gua, dos solos e dos alimentos; com a
exposio a txicos resultantes da actividade industrial ou deliberadamente produzidos
e utilizados por esta e utilizados para o fabrico de produtos de uso ou consumo
corrente, ou a exposio a agrotxicos; com a distribuio das exposies e dos seus
efeitos no espao e entre grupos sociais diferentes, configurando uma distribuio
desigual de vulnerabilidades; com a segurana e sade dos trabalhadores e dos locais
de trabalho; com a permeabilidade entre os locais de trabalho e o seu exterior em
matria de riscos de sade e ambientais. Para a velha sade pblica, persistem os
problemas de condies precrias de vida e de privao que constituem terreno de
eleio para doenas infecciosas hoje prevenveis e tratveis.
As preocupaes da nova e da velha sade pblica convergem de forma mais
bvia quando os riscos ambientais associados industrializao e contaminao
antropognica do ambiente se manifestam escala global ou so exportados para os pases
do Sul, ou quando doenas emergentes ou re-emergentes, consideradas como erradicadas
no Norte, passam a ser encaradas como ameaas globais sade e segurana ou, como
acontece nos Estados Unidos, como um problema de segurana nacional.
Neste contexto, assume especial relevncia a crtica ao modelo-padro da
epidemiologia e aos conceitos de causalidade a ele associados. Essa crtica vai de par
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com o reconhecimento da importncia crescente, entre os especialistas em medicina e
sade pblica e por organizaes internacionais como a Organizao Mundial de
Sade, da relao entre ambiente e sade e da emergncia de conceitos como sade
ambiental, sade de ecossistemas ou sade sustentvel (WHO, 2005, 2006). Como
sugerem Freitas e Porto (2006), parece estar a ocorrer uma espcie de inverso do
processo de pasteurizao, descrito e analisado por Latour (1984), que visava levar o
laboratrio a todos os lugares, e transformar o mundo atravs do laboratrio e da
generalizao dessas novas entidades que eram os micrbios. O sonho de disciplinar o
mundo atravs do controlo proporcionado pela cincia e pelo laboratrio viria,
contudo, a ser confrontado com a heterogeneidade e complexidade dos processos que
fazem a sade e a doena, trazendo essa heterogeneidade e complexidade para o
prprio laboratrio. A contribuio da pesquisa em cincias sociais tem sido central
para o desenvolvimento de abordagens ecossistmicas e ecossociais da sade que
procuram responder, no plano conceptual, terico e metodolgico, aos desafios da
complexidade que caracteriza tanto as relaes entre sade, ambiente e sociedade
como os saberes necessrios compreenso dessa complexidade e das suas
implicaes (Levins e Lopez, 1999; Minayo e Miranda, 2002; Freitas e Porto, 2006).
Algumas orientaes de pesquisa tm dado particular ateno aos debates sobre a
redefinio dos saberes periciais, especialmente perante a necessidade de lidar com
fenmenos complexos, e s controvrsias cientficas e pblicas sobre a relao entre
ambiente e sade e, em particular, sobre a definio do que uma doena ambiental
(Kroll-Smith et al., 2000). Exemplos particularmente interessantes e com
consequncias importantes para o desenho de polticas de sade ambiental so os da
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confrontao entre explicaes distintas da carcinognese, seja como um fenmeno
que ocorre escala molecular, atravs da exposio a agentes mutagnicos, seja como
um fenmeno emergente, de desorganizao tecidular decorrente da exposio a um
conjunto vasto de agentes, como propem alguns pesquisadores (Sonnenschein e Soto,
1999). A primeira explicao a que subjaz a enfoques como o da toxicologia
genmica, que foi objecto de vrios estudos sociolgicos. A segunda explicao
implicaria a reduo ou eliminao da exposio a um conjunto muito vasto de agentes
cuja carcinogenicidade no est associada, necessariamente, a propriedades
mutagnicas. O debate sobre os disruptores endcrinos, que coincide em parte com o
anterior, tem vindo a chamar a ateno para os perigos para a sade de muitos
compostos qumicos, cujo efeito impossvel de identificar atravs dos modelos de
causalidade dominantes que esto na base dos procedimentos institucionalizados de
avaliao de riscos, tendo levado ao desenho de novas abordagens apoiadas na colecta,
avaliao e ponderao de informaes e provas de origem heterognea, obtidas
atravs de um leque de procedimentos distintos (Krimsky, 2000). Outra importante
orientao de pesquisa a que prope abordagens ecossistmicas e ecossociais de
doenas transmissveis como o dengue e formas de interveno orientadas para
respostas de tipo ecossocial e participativo (Augusto et al., 2005).
Debates como os que foram mencionados tm trazido para primeiro plano a
grande importncia de dar visibilidade pblica s controvrsias entre cientistas e
peritos. As propostas de institucionalizao de percias contraditrias em situaes
caracterizadas pela incerteza ou pelo desacordo entre especialistas, e especialmente
quando as consequncias das decises podem ser de grande alcance no espao ou no
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tempo, ou mesmo irreversveis, tm sido apoiada nos resultados da vasta pesquisa
realizada por cientistas sociais sobre controvrsias cientficas com relevncia para as
polticas pblicas de sade e ambiente.
A complexidade das relaes entre ambiente e sade e as incertezas a ela
associadas tm levado a propostas de redefinio dos saberes relevantes para a
produo do que Funtowicz e Ravetz (1997) chamam de cincia ps-normal e de
criao de comunidades ampliadas de pares, de modo a incorporar os saberes e
experincias daqueles que so afectados ou expostos na produo de conhecimento e
no desenho de intervenes em situaes marcadas pela incerteza. Na mesma linha,
tm sido procuradas formas de criar sistemas de alerta capazes de identificar
precocemente os sinais de existncia de um problema ambiental ou de sade, os
efeitos sentinela ou eventos sentinela. Tambm aqui, a ampliao da definio do
saberes ou experincias considerados relevantes crucial, e abre um importante espao
para os pesquisadores em cincias sociais. Estes pontos so especialmente pertinentes
para os processos de operacionalizao do princpio de precauo nas polticas
pblicas e, em particular, nas intervenes em sade pblica.
As novas configuraes de saberes, de actores e de alianas no domnio da sade
pblica encontram expresso nos programas e iniciativas de promoo de sade ou de
cidades e municpios saudveis, sobre os quais existe j uma importante literatura.
Finalmente, importante lembrar um outro tema que tem ocupado os cientistas
sociais na pesquisa sobre sade pblica: a emergncia de novas modalidades de
institucionalizao da vigilncia em sade, sob a forma de agncias de biosegurana,
de vigilncia sanitria, alimentar, epidemiolgica e ambiental, de regulao dos
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medicamentos e dos procedimentos mdicos. Estas instituies tm assumido um
protagonismo crescente enquanto actores colectivos. As formas especficas da sua
organizao e do seu protagonismo esto associadas a processos histricos e a
dinmicas polticas distintas, que necessrio investigar empiricamente e articular
com estudos em curso em sociologia poltica. Ser especialmente interessante, aqui,
acompanhar de perto a relao entre estas instituies e o seu protagonismo e os
processos de governao e democratizao, tanto no Norte como no Sul.

O pblico e o privado

A privatizao dos cuidados de sade e a transformao da sade em mercadoria
so as manifestaes mais visveis da emergncia da ordem neoliberal nas duas
ltimas dcadas. Os seus impactes sobre a governao e regulao da sade e da
pesquisa mdica, as reformas dos sistemas de sade, as polticas do medicamento e a
transformao dos cidados com direito sade em consumidores de servios de sade
no podiam deixar de concentrar a ateno dos pesquisadores em cincias sociais. Mas
as implicaes da neoliberalizao da sade estenderam-se tambm ao crescente
financiamento privado da pesquisa biomdica e privatizao da pesquisa pblica,
nomeadamente atravs do patenteamento de processos e de entidades resultantes da
actividade de pesquisa e de inovao tecnolgica (Krimsky, 2003). E importante no
esquecer as possibilidades de apropriao de informao pessoal e de violao da
privacidade e dos direitos dos cidados que emergem da rpida expanso de bases de
dados de informao gentica.
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Estas transformaes tm importantes repercusses nas preferncias de
investimento em pesquisa e desenvolvimento na indstria farmacutica e na
biotecnologia, orientada para a produo de medicamentos e para a inovao em
diagnstico e terapias dirigidos s doenas que afectam mais as populaes afluentes
do Norte, as quais constituem mercados solvveis para esses produtos mesmo
quando, como mostrou Philippe Pignarre (2004), o investimento em pesquisa de novos
medicamentos ou de aperfeioamento dos existentes muito inferior ao que alegado
pela indstria, com uma estagnao, desde h vrias dcadas, da eficcia de muitos
desses medicamentos, como os anti-hipertensores. Outros problemas advm do
reduzido investimento no desenvolvimento de meios diagnsticos e teraputicos para
fazer frente s doenas rfs ou raras, que afectam grupos considerados de dimenso
demasiado reduzida para justificar esse investimento. A importante mobilizao de
organizaes de doentes neste campo tem permitido avanos importantes neste campo.
Em contrapartida, continua a ser muito reduzido o investimento em pesquisa sobre
doenas que atingem, sobretudo, as populaes pobres tanto do Norte como do Sul, e
que continuam a matar milhes, como as doenas infecciosas transmissveis. Mas h
hoje argumentos bem fundamentados que sustentam ser essa investigao menos
importante do que assegurar uma distribuio mais equitativa de recursos, de cuidados
mdicos e de medicamentos disponveis e de eficcia comprovada, que permitiriam
prevenir e tratar essas doenas e reduzir consideravelmente o seu impacte. Finalmente,
os episdios recentes de oposio das grandes farmacuticas produo e venda, por
pases como a ndia, a frica do Sul ou o Brasil, de medicamentos genricos para a
SIDA/AIDS, que terminaria com um acordo favorvel a esses pases, especialmente
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interessante para os cientistas sociais pelo modo como permite observar a
confrontao global entre as multinacionais da indstria farmacutica e os pases que
contra elas defendem o direito das suas populaes, especialmente das que continuam
a ser dizimadas por flagelos como a SIDA/AIDS, a beneficiar do melhor tratamento
mdico disponvel.
A privatizao da sade passa ainda por outro processo, bem estudado em pases
como os Estados Unidos e a Gr-Bretanha, o da domiciliarizao dos cuidados de
sade, especialmente em situaes de doena crnica. Essa domiciliarizao muitas
vezes acompanhada de uma celebrao de novos recursos tecnolgicos,
nomeadamente dos que permitem, atravs de tecnologias de informao e
comunicao, a monitorizao distncia do estado dos doentes, muitas vezes pelos
prprios doentes. Mas ela tem tambm o efeito de fazer recair sobre familiares e
prestadores de cuidados no-profissionais, na sua maioria mulheres, nos prprios
domiclios, o trabalho de cuidar desses doentes, transferindo assim para os cidados
tarefas que caberiam aos servios de sade e reafirmando a diviso sexual do trabalho
de prestao de cuidados que caracterizava j o ambiente hospitalar.
Estes processos de privatizao tm sido acompanhados da criao de novas
formas de regulao dos cuidados de sade, atravs de agncias e de instituies que
funcionam no quadro circunscrito pela lgica neoliberal, que privilegia o controlo dos
custos e promove a mercadorizao e privatizao dos cuidados de sade. As formas
que esto hoje disseminadas de gesto dos servios de sade e das unidades
hospitalares vieram criar, igualmente, uma situao em que a cost-effectiveness
parece ser mais importante do que o respeito pelo direito dos cidados sade.
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Muitos estudos tm mostrado que, como consequncia destes processos, tm
crescido as desigualdades no acesso a servios de sade e na qualidade destes e na
capacidade de obteno de medicamentos, afectando as populaes mais pobres e
marginalizadas, com enormes custos para as mulheres, que suportam, juntamente com
dependentes como as crianas, os invlidos ou incapacitados e os idosos, o principal
peso desta situao, tanto nas sociedades do Norte como do Sul. Se nas primeiras se
assiste, em muitos casos, a uma limitao ou negao de acesso a servios de sade
existentes, nas segundas estes no existem, muitas vezes, ou continuam a ser
reservados aos que os podem pagar. Este domnio das desigualdades no acesso aos
servios de sade e das consequncias da redefinio do pblico e do privado neste
campo constitui uma preocupao central de estudos no campo da sociologia da sade,
mas tem tambm obrigado a vincular a discusso dos modos de organizao e gesto
dos recursos no campo da sade aos debates sobre polticas redistributivas visando a
equidade no acesso a recursos bsicos, incluindo o acesso aos cuidados de sade, e a
resistncia sua privatizao. Voltarei a este ponto mais adiante.

Aco colectiva e participao pblica

A aco colectiva no campo da sade desenvolve-se sob a forma de movimentos,
associaes e iniciativas que tm vindo a alargar o mbito dos seus participantes e dos
seus objectivos (Epstein, 1996; Callon et al., 2001; Dodier, 2003). Algumas destas
iniciativas emergem da resposta a violaes ao direito sade e a desigualdades no
acesso a cuidados de sade. Nos pases do Norte, frequente essas iniciativas
organizarem-se como movimentos de usurios ou consumidores de servios de sade.
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Outras aces procuram dar resposta a novos problemas e a urgncias sanitrias, como
as situaes associadas AIDS, estando na origem do que foi designado de activismo
teraputico, que envolve a definio dos objectivos, do desenho e da realizao de
ensaios clnicos de novos medicamentos, por exemplo, atravs da colaborao entre os
pesquisadores e clnicos e os doentes ou pessoas atingidas pela condio em causa, as
suas associaes e movimentos. Outras, ainda, convergem com iniciativas e
movimentos pela justia ambiental, na promoo da sade, na preveno de doenas
transmissveis, por vezes atravs de formas criativas de produo colaborativa de
conhecimento entre comunidade ou grupos afectados e pesquisadores ou profissionais
da rea da sade, como acontece com a chamada epidemiologia popular. A emergncia
de novos actores colectivos em resposta a ameaas sade pblica e, em particular,
sade ambiental e segurana alimentar tem assumido, aqui, relevncia especial.
As associaes de doentes so uma forma importante, sobretudo nos pases do
Norte, de afirmao dos problemas de sade como problemas pblicos e de
constituio dos que so afectados por determinados problemas de sade como actores
colectivos no espao pblico. Algumas dessas associaes tm desempenhado um
papel crucial na promoo e financiamento da pesquisa sobre doenas raras ou na
produo e disponibilizao dos chamados medicamentos rfos, geralmente
ignorados ou secundarizados pela indstria farmacutica devido pequena dimenso
do mercado (as pessoas que sofrem de doenas raras, por exemplo) ou insolvncia
daqueles que deles necessitam (medicamentos para tratar doenas comuns entre
populaes pobres do Sul, mas consideradas erradicadas no Norte).
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A expresso movimentos sociais na sade tem sido proposta para abranger o
conjunto destas formas de aco colectiva (Brown e Zavestoski, 2005). Para alm dos
numerosos movimentos e organizaes de mbito nacional e regional, tem havido
tambm iniciativas globais de organizao da luta pelo direito sade, que promovem
aces procurando ir mais alm das declaraes e dos compromissos assumidos pelos
estados representados em organizaes internacionais como a Organizao Mundial de
Sade. Essas iniciativas incluem tanto movimentos de base nacional como de mbito
transnacional. Entre estes merecem destaque o Movimento pela Sade dos Povos,
criado na sequncia da I Assembleia Mundial da Sade dos Povos, realizada no
Bangladesh, em 2000, e, mais recentemente, o Frum Social Mundial e os Fruns
Sociais regionais e temticos, que tm aberto novos espaos para a convergncia e
articulao desses movimentos escala global e continental e para a construo de
alianas e formas de aco conjunta com movimentos sociais dirigidos a outro tipo de
demandas e envolvidos noutras lutas. Um importante exemplo desta nova dinmica o
Frum Social Mundial da Sade, que se reuniu pela primeira vez em Porto Alegre, em
2005; em 2006 foram organizados vrios Fruns Sociais Continentais de Sade e, em
2007, o II Frum Social Mundial de Sade realiza-se em Nairobi, integrado no Frum
Social Mundial. Carecemos ainda de estudos pormenorizados documentando e
analisando estas aces, que configuram o esforo de construo de um novo
cosmopolitismo no domnio da sade e de uma mobilizao mundial em torno do lema
Uma sade para todos possvel e necessria.
O tema da participao pblica nos debates sobre polticas de sade e sobre a
avaliao destas, assim como no desenho e execuo de aces de promoo da sade
20
e de pesquisa colaborativa, tem alimentado um grande nmero de estudos tanto sobre
sociedades do Norte como do Sul. As experincias participativas cobrem um leque
muito diversificado de situaes, com efeitos tambm muito diversos. Desde o
trabalho pioneiro de Sherry Arnstein, de 1969, que a heterogeneidade do conceito de
participao est bem estabelecida. So identificveis modos diferentes de organizar a
participao e de seleccionar os participantes, mais ou menos formalizados, pontuais
ou institucionalizados, mais ou menos inclusivos, envolvendo mais ou menos
capacitao dos participantes, com graus e modos distintos de relacionamento entre
cidados, organizaes da sociedade, especialistas e decisores, com mais ou menos
capacidade de influncia sobre as decises (Nunes, 2005).
No Norte, estas formas de participao incluem grupos focalizados, consultas
pblicas, audincias pblicas, jris e painis de cidados, conferncias de consenso ou
modos institucionalizados de participao em organismos consultivos ou deliberativos.
O papel do Estado na organizao e legitimao da participao , em geral, central.
No Sul, podemos tambm encontrar situaes diversificadas. Por vezes, a participao,
o seu reconhecimento e institucionalizao so o resultado de movimentos e de lutas
apoiados na mobilizao popular e dos profissionais de sade (o caso do Brasil e da
institucionalizao de formas de participao cidad no sector da sade na sequncia
do Movimento pela Reforma Sanitria vem imediatamente memria). O Teatro do
Oprimido, de Augusto Boal, especialmente sob a forma de Teatro Legislativo, ou os
procedimentos participativos e dialgicos que propunha Paulo Freire oferecem
recursos preciosos para experincias de participao capacitantes (Boal, 1996a, 1996b,
2001; Freire, 1967, 1970, 1992).
21
Uma lio importante dos muitos estudos que sobre este tema tm sido realizados
a de que a origem das iniciativas no garante o modo como elas iro funcionar
enquanto espaos de participao e de capacitao dos cidados e dos movimentos
sociais. Tal como acontece, muitas vezes, nos pases europeus, a participao cidad e
popular corre o risco de ser pouco mais do que um exerccio de informao e
legitimao se no estiver apoiada na densidade e mobilizao dos movimentos
sociais, associaes e outras formas de interveno cidad. Em alguns contextos, como
os de projectos comunitrios de desenvolvimento promovidos e financiados por
algumas ONGs, a participao muitas vezes uma formalidade a cumprir, que
confronta os destinatrios do programa com agendas sobre cuja formao no foram
consultados e com definies de prioridades e objectivos estabelecidos pela agncia
financiadora ou executora da aco, sem ateno s preocupaes e s possveis
contribuies dos destinatrios. Em todas estas situaes possvel, contudo,
identificar iniciativas exemplares e boas prticas, que procuram maximizar, nas
condies em que ocorrem, a contribuio e participao dos interessados ou afectados
na definio de objectivos, desenho, execuo e avaliao das aces.
A definio de quem deve participar nestas aces continua a ser objecto de
debate. Para alguns, deveria ser preferida a participao social alargada participao
comunitria, dado que esta poder encorajar a ideia de que a comunidade que
responsvel por problemas que, de facto, decorrem de processos que a ultrapassam. A
participao social mais alargada permitiria construir uma responsabilizao colectiva
de todos os actores com ligao ao problema. Para outros, a definio de espaos de
participao que, pela sua composio e modo de funcionamento, no reproduzam as
22
assimetrias de poder entre os membros da comunidade e actores exteriores a esta
aconselha que, conforme os objectivos da participao, esta se realize seja sob a forma
de participao comunitria, seja sob a forma de participao social mais ampla, ou,
como prope Boaventura de Sousa Santos, constituindo espaos pblicos subalternos e
espaos pblicos no-estatais (Santos, 2006).
A pesquisa colaborativa, envolvendo cientistas e profissionais e membros da
comunidade ou de grupos ou organizaes sociais, pode assumir formas diversas que
permitam identificar colectivamente problemas e desenhar, organizar e realizar
programas e aces de promoo da sade e de intervenes precaucionrias, como as
baseadas na identificao de efeitos sentinela e de eventos sentinela. Os modelos
de pesquisa colaborativa inspirados nas science shops ou oficinas de cincia podem ser
interessantes como modos de organizar a colaborao entre acadmicos e cidados.
pertinente deixar aqui, ainda, um comentrio sobre as organizaes no
governamentais na rea da sade. hoje clara a necessidade de estabelecer distines
entre organizaes solidrias, muitas vezes de base local ou comunitria, e
organizaes internacionais animadas por profissionais de sade voluntrios orientadas
para a resposta a situaes de urgncia sanitria ou de privao de sade ou de defesa
dos direitos humanos e da responsabilidade social no campo da sade, por um lado, e
algumas ONGs internacionais cuja actuao pautada pela tentativa de compatibilizar
a interveno humanitria com as exigncias de organizaes internacionais que se
regem pela cartilha neoliberal, em especial a adeso a critrios gerais e
descontextualizados de cost-effectiveness, que resultam, frequentemente, no
abandono de facto de populaes em grave risco de vida ou de sade (Farmer, 2005).
23
O espao das organizaes no-governamentais ligadas sade um espao
heterogneo, em que diferentes organizaes podem seguir orientaes e optar por
alinhamentos diferentes quando confrontadas com o conflito entre a racionalizao
neoliberal e a solidariedade. A pesquisa sobre o universo das ONGs torna-se, por isso,
especialmente relevante.

Sade e direitos humanos

Desde as suas formulaes iniciais, ligadas s Revolues Francesa e Americana
nos finais do sculo XVIII, tem sido vigorosamente debatido o mbito dos direitos
humanos, a incluso nestes de direitos que vo para alm dos direitos cvicos e
polticos, como os direitos econmicos e sociais, os direitos colectivos de povos
indgenas e os direitos ligados cultura, ao reconhecimento da diferena ou ao
ambiente. Procura-se, hoje, uma ampla redefinio dos direitos humanos de modo a ter
em conta a diversidade de definies da dignidade humana e de experincias de luta
pela sua defesa, uma concepo cosmopolita que construda atravs das inmeras
lutas de populaes e de grupos por todo o mundo pela sobrevivncia e pela dignidade
(Santos e Nunes, 2004; Santos, 2006; Baldi, 2004; Herrera Flores, 2005).
A sade aparece, neste quadro, como um direito humano fundamental, garantido
pelo artigo 25 da Declarao Universal dos Direitos Humanos e inscrito na
Constituio e em leis especficas em diferentes pases. Esse direito reivindicado,
sobretudo, por aqueles e aquelas que dele so diariamente privados, no s pela
impossibilidade, dificuldade ou limitao do acesso a cuidados de sade, mas tambm
pelas suas condies de vida e pela sua vulnerabilidade. Sendo, aparentemente, o
24
direito sade o menos discutido dos direitos econmicos e sociais e a condio de
uma vida digna, quando no da prpria sobrevivncia, no deixa de ser perturbador
verificar que, mais do que pela sua observncia, pelas violaes e incumprimentos
desse direito, que afectam a maioria da populao mundial, que ele trazido ao debate
pblico. So especialmente visveis, hoje, as enormes desigualdades entre o Norte e o
Sul, esse Sul que, como nos lembra Boaventura de Sousa Santos, no designa apenas
um lugar geogrfico, mas tambm uma metfora para todas as situaes de opresso,
de violncia, de privao e de sofrimento que so indissociveis da globalizao
neoliberal. A comparao Norte-Sul e a reconstruo das teias atravs das quais se
tecem as desigualdades globais suscita, por sua vez, um novo olhar, a partir da
revisitao de noes como entitlement e deprivation que props Amartya Sen
(1981), sobre os processos de privatizao dos cuidados de sade e reduo do acesso
a estes nos prprios pases do Norte, e de como eles devem ser considerados como
violaes de um direito humano fundamental.
A pesquisa em cincias sociais tem, aqui, um papel central. O socilogo Michael
Burawoy (2005) prope mesmo que, no momento presente, o tema dos direitos
humanos seja assumido como um tema central da pesquisa sociolgica e da
interveno pblica dos socilogos, enquanto aspecto crucial da defesa do social
como esfera especfica, autnoma em relao ao Estado e no subordinada aos
imperativos do mercado. Os cientistas sociais esto, certamente, em posio
privilegiada para documentar as violaes de direitos humanos e proceder anlise
dos processos sociais, polticos, econmicos e culturais e das condies histricas que
esto na sua origem.
25
O rol das violaes que foram ou esto a ser documentadas extenso, e inclui tanto
as condies associadas chamada violncia estrutural, que contribui para a produo e
reproduo de desigualdades e vulnerabilidades, resultando em riscos acrescidos de
sade, como a inexistncia de servios de sade ou limitaes no acesso a estes, e ainda
as violaes e ameaas ao direito vida e sade decorrentes da guerra ou de formas de
agresso e violncia fsica perpetradas directamente sobre populaes, grupos ou
pessoas. As transformaes recentes do sistema capitalista mundial e a imposio de
polticas neoliberais por todo o mundo no contriburam, certamente, para reduzir as
violaes de direitos humanos. Se o respeito pelos direitos humanos foi promovido e
muitas vezes imposto como condio para apoios financeiros por organizaes
internacionais no quadro de programas de estabilizao, estes foram concebidos de
forma minimalista, reduzidos a alguns direitos cvicos e polticos associados, na melhor
das hipteses, a regimes de democracia de baixa intensidade, como lhes chama
Boaventura de Sousa Santos (2006). As exigncias de emagrecimento ou
desmantelamento dos servios pblicos e da sua liberalizao e privatizao,
nomeadamente nos sectores da sade, segurana social e educao, muitas vezes em
pases em que a maioria da populao nunca chegou a ter acesso a esses servios ou em
que estes nunca chegaram a consolidar-se, como tambm a ausncia de proteco aos
trabalhadores e aos seus direitos, a precarizao do emprego e o acrscimo de
vulnerabilidade dos grupos mais sujeitos violncia estrutural, configuram, de facto, um
agravamento das violaes dos direitos econmicos e sociais, direitos fundamentais
indivisveis dos direitos cvicos e polticos. As discriminaes associadas ao sexo,
orientao sexual, etnia, raa ou religio vm agravar, em muitos contextos, as
26
situaes de pobreza e de desigualdade com origem nas diferenas de classe e na
distribuio da renda. E a estas haveria que somar a condio dos sem-abrigo e da
populao de rua, com um grande peso de crianas; da populao sem terra e das
populaes indgenas; das populaes sujeitas a exposies e ameaas ambientais ou s
consequncias da destruio de ecossistemas e dos modos de vida a eles associados; dos
deslocados e refugiados de guerra, econmicos ou ambientais; dos imigrantes ilegais e
indocumentados; de outros grupos a quem so negados direitos elementares, como os
utilizadores de drogas, os reclusos ou aqueles e aquelas que se prostituem para
sobreviver. A excluso destes grupos ou populaes da participao na vida pblica e
nas decises centrais sobre opes de desenvolvimento, tida por alguns como condio
de governabilidade, acaba por agravar ainda mais a sua vulnerabilidade.
Em algumas regies do mundo, especialmente, na sia, frica e Amrica Latina,
vm juntar-se a estas condies outras que esto enraizadas numa longa histria de
colonizao e de continuao da dependncia em situao ps-colonial, atravs do que
autores como Anbal Quijano, Walter Mignolo, Edgardo Lander ou Boaventura de
Sousa Santos chamam de colonialidade do saber e do poder. Essas condies tm uma
expresso biosocial visvel na persistncia de uma elevada prevalncia de doenas
infecciosas tratveis atravs do acesso atempado a terapias e medicamentos
disponveis, mas para cuja aquisio as populaes afectadas no dispem de recursos.
Essas doenas seriam prevenveis e evitveis atravs da satisfao de um conjunto de
necessidades bsicas como o acesso a gua potvel e a saneamento, habitao, acesso
regular e seguro a alimentos, educao e padres mnimos de acesso a servios de
sade e a proteco social. E importa sublinhar que as carncias no acesso a cuidados
27
de sade podem ser agravadas onde so perseguidos pelas autoridades ou denunciados
e marginalizados pelos praticantes da biomedicina os terapeutas locais ou tradicionais,
muitas vezes nico recurso sanitrio de muitas populaes, e outras vezes constituindo
uma espcie de medicina de primeira linha, substituindo os inexistentes, precrios ou
inacessveis cuidados bsicos de sade (Meneses, 2004).

Um outro domnio em que persistem as violaes de direitos humanos o da
privao ou limitao de acesso a direitos reprodutivos e sade reprodutiva,
incluindo a contracepo voluntria e os cuidados de sade materno-infantil,
importantes para a reduo da mortalidade de mulheres no parto e da mortalidade
infantil e juvenil. Essas violaes passam tambm, em muitos casos, pela esterilizao
forada de mulheres ou de homens.
H violaes de direito que esto directamente vinculadas s exigncias de prticas
biomdicas dirigidas, sobretudo, aos que tm meios para as pagar. O trfico de rgos
humanos para transplantes, por exemplo, assenta na pobreza e na privao como
incentivos para a venda de rgos no vitais, mas leva tambm ao assassnio e
mutilao de muitos que, pela violncia, se tornam dadores involuntrios. Como j
habitual, sobretudo nos pases do Sul e entre populaes pobres que este trfico
encontra as suas vtimas. So ainda a pobreza e a privao que criam as condies para
certas formas de comrcio reprodutivo, como, muitas vezes, o uso de barrigas de aluguer
para gestaes medicamente assistidas, ou para o trfico de crianas para adopo.
Finalmente, na pesquisa biolgica e biomdica esto tambm documentados casos
de violao dos direitos humanos, atravs, por exemplo, de realizao de pesquisas e
28
ensaios clnicos em populaes do Sul s quais no so aplicadas as normas ticas
vigentes nos pases do Norte. A biopirataria e a apropriao de recursos biolgicos e
genticos, nomeadamente para a produo de frmacos, sem consentimento das
populaes locais e sem benefcios para estas, situa-se na mesma linha de padres
diferentes de respeito pelos direitos dos detentores de conhecimentos e de recursos
valiosos para fins cientficos e mdicos (Santos, Meneses e Nunes, 2004). A apropriao
e privatizao de recursos genticos, alis, prtica corrente nos pases do Norte e, no
quadro da subordinao da pesquisa e do desenvolvimento tecnolgico s exigncias do
mercado, suscita srias preocupaes sobre as novas desigualdades que podem estar a
emergir no domnio do acesso a cuidados de sade, nomeadamente o acesso desigual a
novos recursos diagnsticos e teraputicos resultantes de uma pesquisa que apoiada
por avultados financiamentos pblicos, como aconteceu com os medicamentos
antiretrovirais, ou da discriminao no acesso a cuidados de sade com base em
informao mdica disponibilizada a empregadores, seguradoras ou prestadores de
servios de sade. Alguns pesquisadores, activistas e organizaes tm mesmo
defendido a necessidade de uma carta de direitos gentica (Krimsky e Shorett, 2005).

Este panorama interpela os pesquisadores, incluindo os cientistas sociais, sobre o
seu posicionamento em relao a um conjunto de problemas que emergem dos vrios
domnios de pesquisa que foram acima delineados. Esse posicionamento pode conduzir
a um alinhamento com as tendncias dominantes e com as dinmicas neoliberais no
campo da sade, atravs da sua naturalizao e invocando o argumento de que no h
alternativa e, por conseguinte, a considerar ser obrigao do cientista social ajudar a
29
tornar mais eficientes as polticas e orientaes de pesquisa e a prestao de cuidados,
enquanto prestao de servios e oferta de bens num mercado. As falhas de mercado
sero consideradas como situaes de excepo que, quando muito, exigem tambm
intervenes de excepo que, por sua vez, transformam os seus destinatrios em
exemplos falhados de integrao. Outra posio a de partir da definio da sade,
no como um servio ou conjunto de servios e de bens oferecidos num mercado, mas
como um direito humano fundamental, que no pode ser comercializado e que exige
formas de interveno solidria que abrangem a identificao de problemas e o desenho,
execuo e avaliao de programas de pesquisa e de interveno na promoo de sade,
na preveno e na prestao de cuidados, de modo a garantir a incluso e, quando
necessrio, a discriminao positiva daqueles que so mais atingidos pela privao do
acesso sade e a condies de vida decentes. Este segundo posicionamento, que
designarei de solidrio, ser explicitado de forma mais pormenorizada a seguir. Importa
deixar claro que estes dois posicionamentos so internamente heterogneos, e que
circunstncias e contextos distintos podem condicionar formas distintas de os realizar.

Para uma concepo solidria da pesquisa sobre sade em cincias sociais e
humanas

As implicaes normativas do conhecimento em cincias sociais e humanas sobre
sade e medicina podem ser exploradas a partir da obra do mdico, imunologista e
bacteriologista polaco Ludwik Fleck, o grande pioneiro dos estudos sociais da cincia e,
em particular, dos estudos sociais da medicina. So bem conhecidas as teses de Fleck
30
sobre a vinculao do conhecimento ao que designava de estilos de pensamento e
colectivos de pensamento, sublinhando as condies histricas e scio-culturais da
produo de conhecimentos (Fleck, 1980 [1935]). Mas Fleck avanou tambm a ideia de
que o conhecimento emerge de associaes activas entre elementos e processos
heterogneos, conhecimentos existentes, enquadramentos institucionais, concepes
culturais correntes, incluindo as religiosas, as ticas e as polticas, de imagens, linguagens
e prticas, objectos e instrumentos. Essas associaes activas, por sua vez, geram
associaes passivas, que aparecem aos actores, no quadro de estilos de pensamento
especficos, como consequncias necessrias das configuraes de associaes activas que
esto na sua origem. A incluso nestas de opes ou orientaes polticas e ticas ajuda a
compreender como as associaes passivas correspondem a vinculaes normativas, tanto
no plano cientfico como no plano tico e scio-poltico. Esta viso aproxima-se de
postulados que encontramos associados a correntes filosficas como o pragmatismo,
especialmente o de John Dewey, filosofia da libertao, s concepes participativas e
dialgicas da educao e da produo de conhecimento inspiradas em Paulo Freire, ao
Teatro do Oprimido de Augusto Boal, s correntes feministas na filosofia e nos estudos
sociais das cincias, e a algumas orientaes na antropologia mdica. Mas ela converge
tambm com pesquisas recentes no campo dos estudos sociais da cincia, que procuram
explorar as experincias de produo colaborativa de conhecimento, referidas noutra parte
desta apresentao, e as suas implicaes normativas. Partindo desse conjunto de
contributos, procurarei sugerir, a seguir, algumas das formas de articulao entre produo
de conhecimento e interveno que caracterizam a opo solidria, e que permitem a
constituio de colectivos de pesquisa, actores-redes ou malhas, como lhes chama
31
Arturo Escobar (2003) que ancoram a sua actividade nos problemas que afectam
comunidades e grupos, mantendo no seu horizonte estratgico e no desenho da sua aco
pragmtica o objectivo da justia social, ambiental, sanitria e cognitiva. Esta opo
inseparvel do que Boaventura de Sousa Santos chama de sociologia das ausncias e de
sociologia das emergncias (Santos, 2006). Em vez da resignao e da adeso fatalista aos
postulados neoliberais ou ao cientismo, procura-se recuperar as correntes, tradies,
iniciativas saberes e experincias de luta contra as desigualdades e as excluses, pela
dignidade humana, pelo direito sade e pela satisfao de condies bsicas de existncia.
Mas, ao mesmo tempo, procura-se identificar e caracterizar os movimentos, iniciativas e
constelaes de saberes que esto a emergir em oposio s concepes e polticas
hegemnicas, especialmente no domnio da sade, do ambiente e da defesa da dignidade
humana. O papel do cientista social passa tambm, como nos lembra ainda Boaventura de
Sousa Santos, pela facilitao ou animao dos processos de traduo entre os saberes,
experincias e linguagens dos participantes heterogneos nessas comunidades de pesquisa.
Uma enunciao necessariamente incompleta dos temas e modos de participao dos
cientistas sociais nesse tipo de pesquisa e de interveno incluiria os seguintes:
o estudo da produo do conhecimento biomdico e em sade, do modo como
so definidas prioridades e problemas e como opes tericas e metodolgicas
produzem certos efeitos (por exemplo, criao de certas categorias de actores
biosociais, de entidades biomdicas consideradas promissoras, de novos riscos de
sade e correspondentes grupos de risco);
a documentao, denncia e caracterizao das violaes do direito sade e
dos direitos humanos, incluindo a privao de acesso a cuidados de sade, a submisso
32
forada e prejudicial para os sujeitos a intervenes mdicas ou a pesquisa mdica, o
acesso desigual a procedimentos de diagnstico e teraputicos com base no seu custo
ou na sua alegada cost-effectiveness;
a produo colaborativa de testemunhos de privao, sofrimento, tratamento
desigual e violncia e a anlise das condies de emergncia dessas situaes;
o estudo e disseminao de iniciativas exemplares no domnio da sade pblica e da
pesquisa biomdica, orientadas pelo reconhecimento da sade como um direito de todos;
a definio de formas de aco afirmativa dirigidas aos grupos e sectores
sociais mais vulnerveis;
a pesquisa-aco, incluindo pesquisa-aco participativa, sobre aces de
promoo e defesa da sade, dos direitos reprodutivos e, em geral, dos direitos
humanos, e de resposta a urgncias sanitrias ou ambientais, em colaborao com
trabalhadores da sade, activistas, movimentos e associaes, cidados, populaes e
comunidades e instituies pblicas; includas aqui esto as formas do que Paul
Farmer (2005) designa de solidariedade pragmtica, isto , respostas de curto prazo a
situaes de sofrimento mobilizando os recursos disponveis;
a colaborao na promoo ou facilitao da capacitao e participao dos
cidados no debate pblico, definio, execuo e avaliao das polticas de sade,
incluindo a promoo da sade, e de pesquisa em sade;
a construo de indicadores, incluindo a identificao de efeitos sentinela e
ventos sentinela, e de protocolos de pesquisa que tenham em conta a relao entre
sade, ambiente, direitos humanos, justia social e ambiental e sustentabilidade;
33
a reorientao da biotica e da tica mdica, colocando no seu centro as
desigualdades na sade e no acesso a cuidados de sade, prolongando-a para uma
reflexo biopoltica e biosocial.

Concluso

Procurei apresentar aqui, de maneira necessariamente abreviada e incompleta, as
contribuies das cincias sociais e humanas para a pesquisa e interveno no campo
da sade apontando para um posicionamento que designei de solidrio, que critica e
ultrapassa a tendncia para os enfoques privilegiados nas sociedades do Norte e nos
seus problemas, nas reas de ponta das cincias e tecnologias biomdicas, na
aceitao, explcita ou no, do quadro neoliberal em que se esto reorganizando a
pesquisa biomdica e epidemiolgica e a prestao dos cuidados de sade, e na
separao entre o conhecimento e as suas implicaes polticas e ticas. Muitas destas
contribuies esto associadas a intervenes no terreno, com profissionais de sade,
com comunidades, com organizaes e movimentos sociais e de cidados. Elas
configuram novas formas de produo, mobilizao e apropriao dos conhecimentos
cientfico-sociais num quadro em que as cincias e os saberes tecnocientficos vem a
sua relevncia e a sua responsabilidade social crescentemente interpeladas por aqueles
que dela esperam um contributo para a reduo do sofrimento e para a promoo da
dignidade humana.
34
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Joo Arriscado Nunes

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