SIGNIFICADOS DO CUIDADOR-SOMBRA NO IMAGINRIO DE HOMENS COM

HISTRIA DE TETRAPLEGIA PS-TRAUMTICA.

Wiliam Csar Alves Machado 1
Ana Paula Scramin 2
Alexandre Carvalho Baroni 3
Romeu Kazumi Sassaki 4

INTRODUO
O processo de excluso social de pessoas com deficincia ou alguma necessidade
especial to antigo quanto a socializao do homem. A estrutura das sociedades,
desde os seus primrdios, sempre inabilitou os portadores de deficincia,
marginalizando-os e privando-os de liberdade. Essas pessoas, sem respeito, sem
atendimento, sem direitos, sempre foram alvo de atitudes preconceituosas e aes
impiedosas [1]. Se no passado, o indivduo com algum comprometimento era banido
da sociedade atravs da morte, hoje este tipo de eliminao no mais praticado,
porm uma excluso sutil acontece atravs das instituies, como cadeias, asilos e
tantas outras que foram criadas com este objetivo: segregar o diferente da sociedade
[2].
Numa retrospectiva histrica da humanidade constata-se que a excluso familiar e
social das pessoas com deficincia ou malformao congnita existe desde a
Antiguidade Clssica. Na Grcia a organizao sociocultural de Esparta, a sociedade
buscava a perfeio fsica e mental, e as crianas portadoras de deficincia fsica ou
mental eram consideradas sub-humanas, o que legitimava sua eliminao ou
abandono. Pode-se dizer ento que no existia nenhum processo de interao com
tais indivduos. Inicia-se a era do renascentismo no fim do sculo XIV, com o
desenvolvimento do humanismo que buscava a valorizao do homem e da
humanidade, associada ao naturalismo com inovaes nas pesquisas que trouxeram
avanos no campo da reabilitao fsica e, tambm, na linguagem dos sinais [2].
De modo geral, a assinatura da Carta de fundao da Organizao das Naes Unidas
(ONU) (1945), a carta de fundao do Tribunal de Nuremberg (1945-1946) e a
Declarao Universal dos Direitos Humanos (1948) so consideradas os marcos
fundadores do direito internacional dos direitos humanos. Em linhas bem gerais, podese dizer que a Carta da ONU reconhece como legtima a preocupao internacional
com os direitos humanos, o Tribunal de Nuremberg estabelece a responsabilidade
individual pela sua proteo e a Declarao enumera o conjunto de direitos civis,
polticos, econmicos e sociais, considerados fundamentais, universais e indivisveis [3].

Trabalho extrado da dissertao: Convivendo com a tetraplegia: da necessidade de cuidados

integralidade no cotidiano de homens com leso medular cervical. Mestrado em Cincias da Sade.
Centro de Cincias da Sade. Universidade Estadual de Maring/PR. 2006.
1
Enfermeiro. Doutor em Cincias da Enfermagem pela UFRJ. Professor Adjunto (aposentado) da
Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO), Presidente do Conselho Municipal das
Pessoas com Deficincia de Trs Rios/RJ.
2
Enfermeira. Mestre em Cincias da Sade pela Universidade Estadual de Maring-PR. Enfermeira
Auditora da Secretaria de Sade de Maring PR.
3
Engenheiro Qumico. Especialista em Educao Especial: Infantil e Fundamental pela Universidade
Estadual de Maring-PR. Presidente do Conselho Nacional das Pessoas com Deficincia (CONADE).
4
Consultor de Reabilitao Profissional. Autor de livros sobre incluso social. Consultor da Agncia
Nacional dos Direitos da Infncia.

Quanto aos direitos humanos, a Conferncia de Viena, de 1993, reafirmou a

universalidade, a indivisibilidade, a inter-relao e a interdependncia dos direitos
humanos, e, ainda, a necessidade de vnculo entre os direitos humanos, a democracia e
o desenvolvimento humano, em que o sujeito central a pessoa e no mais o Estado.
Reconheceu tambm a legitimidade da preocupao internacional com a proteo e a
promoo dos direitos humanos, limitando, nesse ponto, o princpio da soberania
estatal. Previu, ademais, a criao de programas de assistncia tcnica, promovidos
pelas Naes Unidas, para incrementar a capacidade dos Estados de proteger e
promover os direitos humanos, recomendando a criao do Alto Comissariado das
Naes Unidas para os Direitos Humanos [4].
Fator desencadeador da desagradvel sensao de se sentir inferiorizado diante dos
demais, a dependncia funcional constitui expresso da dificuldade ou incapacidade
em realizar uma atividade especfica devido a problema de sade ou seqela
neurolgica tipo leso medular alta. No se pode fugir realidade de que a existncia
de uma incapacidade funcional determina a necessidade de um cuidador, o que de
certa forma supre uma necessidade, mas tambm representa ameaa aos direitos
humanos essenciais como privacidade. No caso do presente estudo, o cuidador
encarregado de ajudar a pessoa com tetraplegia no desempenho das atividades
cotidianas e do autocuidado, passa a ser visto pelo usurio como imagem metafrica
do cuidador-sombra.
Cria-se uma relao de dependncia, frequentemente, prxima dos limiares pessoais
mais ntimos, a qual, se no for conduzida com profissionalismo do cuidador e
receptividade do usurio, tende a caracterizar-se invaso de privacidade. Cuidador a
pessoa que oferece cuidados para suprir a incapacidade funcional, temporria ou
definitiva. O cuidador pode ser informal ou formal. A figura do cuidador j assimilada,
nos pases desenvolvidos, como um parceiro da equipe de sade, mas isto no
acontece no Brasil. Na Inglaterra, estima-se que mais de seis milhes de pessoas
sejam cuidadoras de pessoas dependentes, em sua maioria idosos [5].
A permanncia de seqelas incapacitantes que impem limitaes motoras, sensitivas,
sensoriais, de compreenso e expresso dos pensamentos pode alterar a dinmica da
vida das pessoas, no s pelas seqelas fsicas que restringem as atividades da vida
diria e tornam-nas, muitas vezes, dependentes de terceiros para movimentar-se e
agir com maior ou menor independncia, mas tambm por comprometerem suas
possibilidades de administrar a vida pessoal e familiar [6]. Em resultado disso a
pessoa tende a se tornar insatisfeita, frustrado consigo mesmo, mais agravante para
homens, como os sujeitos desse estudo, por razes culturais da sociedade ocidental.
A Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF) um
novo instrumento da Organizaao Mundial de Sade para a mensurao de condies
relacionadas sade. Aprovada em 2001 apresentada neste estudo como subsidio
em suas vrias utilizaes, alm de constituir base para definies, medidas e
formulao de polticas para a sade e para as incapacidades [7] .
A Organizao Mundial de Sade tem hoje duas classificaes de referncia para a
descrio dos estados de Sade: a CID-10 (Classificao Estatstica Internacional de
Doenas e Problemas Relacionados Sade) e a CIF ( Classificao Internacional de
Funcionalidade, Incapacidade e Sade). A utilizao da CIF vem sendo aguardada
com grande expectativa pelos movimentos sociais organizados de pessoas com
deficincia e instituies relacionadas. A falta de definio clara de "deficincia" ou
"incapacidade" tem sido apontada como impedimento para a promoo de sade de
pessoas com deficincia [8]. Hoje, a expectativa cresce no sentido de tornar mais

objetiva a discusso das incapacidades e/ou limitaes das pessoas com deficincia
fsica severa, tendo como cenrio os contextos domiciliares onde cuidadores
desenvolvem procedimentos de ajuda e cuidado a tais pessoas, de modo a lhes
conferir maior independncia funcional a partir do implemento dos componentes da
CIF.
A CID-10 afirma que as Deficincias - impairments - dizem respeito perda ou
anormalidade de estrutura ou funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica; as
Incapacidades - disabilities - refletem as conseqncias da deficincia em termos de
qualquer restrio ou falta de habilidade para se realizar uma atividade de uma maneira
ou dentro da amplitude normal para o ser humano; e as desvantagens - handicaps - so
aquelas resultantes ou deficincia ou de uma incapacidade que limita ou impede o
cumprimento de um papel que normal para aquele individuo. A Classificao
Internacional de Funcionalidade, incapacidade e sade - CIF, completa a CID-10 e
fundamental para definir parmetros e conceitos para os que atuam na rea das
pessoas com deficincias. A CIF faz uma abordagem abrangente e profunda, auxiliando
os profissionais a descrever e a compreender o universo e a complexidade da vida
dessas pessoas [9].
A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas s condies de sade,
identificando o que uma pessoa pode ou no pode fazer na sua vida diria, tendo em
vista as funes dos rgos ou sistemas e estruturas do corpo, assim como as
limitaes de atividades e da participao social no meio ambiente onde a pessoa vive.
O termo do modelo da CIF a funcionalidade, que cobre os componentes de funes e
estruturas do corpo, atividade e participao social. A funcionalidade usada no
aspecto positivo e o aspecto negativo corresponde incapacidade. Segundo esse
modelo, a incapacidade resultante da interao entre a disfuno apresentada pelo
indivduo (seja orgnica e/ou da estrutura do corpo), a limitao de suas atividades e a
restrio na participao social, e dos fatores ambientais que podem atuar como
facilitadores ou barreiras para o desempenho dessas atividades e da participao [10].
A assistncia domiciliar, por sua vez, configura-se uma realidade de trabalho que pode
ajudar a sanar um pouco da deficincia encontrada na assistncia sade do pas,
principalmente no sentido de atender crescente demanda social pela figura do
cuidador domiciliar de pessoas com deficincia fsica severa, como maior parte dos
sujeitos desse estudo. Ressalta-se a grande importncia do cuidado prestado no
domiclio e de um cuidador com formao profissional especfica para atuar em todos
os nveis de assistncia. Uma vez habilitado, este profissional sob orientao e
superviso da equipe do Programa de Sade da Famlia (PSF) pode proporcionar no
apenas cuidados diretos ao usurio, mas tambm realizar um intenso trabalho de
educao com cuidadores informais e/ou familiares, tornando-os aptos e seguros para
continuidade do cuidado. Prestar assistncia domiciliar no apenas concretizar uma
nova modalidade de assistncia sade, mas, sim, tornar possvel s pessoas
experienciarem uma nova forma de ateno sade, aliada a conhecimento e
tecnologia. realizar assistncia baseada na realidade de cada indivduo,
proporcionando cuidado individualizado e mais humanizado [11].
Segundo a Organizao Mundial de Sade (OMS), 10 por cento das pessoas dos
pases do Terceiro Mundo, em tempos de paz, so portadoras de algum tipo de
deficincia. No Brasil, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE) estimou,
para o ano 2000, a existncia de 24,5 milhes de brasileiros nessa condio [9].
Incluir vem do latim: includere e significa colocar algo ou algum dentro de outro
espao/lugar. Esse verbo latino, por sua vez, a sntese do prefixo in com verbo cludo,

cludere, que significa fechar, encerrar. Participa da origem desse verbo um substantivo
em portugus. Trata-se do termo "claustro". Claustro um espao do qual alguns j
fazem parte como espao delimitado, murado, rodeado. Alis o claustro lembra uma
parte de um mosteiro, prprio da vida conventual, espao por vezes interdito a leigos e
seculares. Incluir ser, pois, entrar no claustro, adentrar um lugar at ento fechado e
que, por encerrar determinadas vantagens, no era, at ento, compartilhado com
outros [12]. Ponderaes determinantes para se comear a colocar em prtica polticas
pblicas verdadeiramente inclusivas para pessoas com deficincia, e no significa que
se tenha sempre de esperar que o poder pblico sinalize satisfatoriamente, mais
substanciais quando partem das bases, fruto do apelo e necessidade de membros
desse segmento da sociedade, devidamente respaldados por seus familiares e
movimento organizado.
O que implica admitir o quanto preciso avanar para incluir todos indistintamente. No
Brasil, a Constituio de 1988 [13] j apresenta os princpios gerais da poltica de
incluso de pessoas com deficincias, que vem sendo detalhada em leis
complementares, relativas, entre outros, a aspectos educacionais, de acessibilidade e
de incentivo ao emprego. A adoo das polticas inclusivas no ocorre de imediato,
tendo-se revelado um processo irregular, com avanos em alguns setores e grande
lentido em outros. Entretanto, pode-se considerar que as propostas inclusivas j so
dominantes em nvel de discurso e mostram algumas aquisies significativas em nvel
de implantao de aes [14]. Incluir implica necessariamente informar, no caso deste
estudo, aproximar as pessoas das frutferas possibilidades de maior autonomia
beneficiando-se dos elementos da CIF.
Isto posto, ressalta-se que o objetivo deste estudo refletir sobre os elementos da CIF
que aplicados s limitaes funcionais de homens adultos tetraplgicos, efetivamente
possam reduzir ao mximo sua dependncia do cuidador e incapacidade para
atividades da vida diria e autocuidado.
METODOLOGIA
Objeto do estudo:
A representao do cuidador-sombra como presena indispensvel e invasiva do
dia-a-dia de homens adultos com leso medular em cervical.
Questo de pesquisa:
A questo de pesquisa que se coloca : Como promover acesso aos plenos direitos
humanos de pessoas com alto grau de dependncia funcional, utilizando-se dos atuais
parmetros de funcionalidade?
Tipo de Pesquisa:
Estudo exploratrio, descritivo, de campo e de natureza qualitativa. A pesquisa
qualitativa tem sido muito valorizada, uma vez que trabalha com o universo de
significados, representaes, crenas, valores, atitudes, aprofundando um lado no
perceptvel das relaes sociais e permitindo a compreenso da realidade humana
vivida socialmente [15]. O relato oral, por sua vez, atravs dos sculos, revela-se a
maior fonte humana de conservao e difuso do saber, ou seja, a maior fonte de
dados para a cincia em geral; a palavra antecedeu o desenho e a escrita. Esta,
quando inventada, no foi mais do que uma cristalizao do relato oral. Ademais, a
histria oral to antiga quanto a prpria Histria, pois ela foi a primeira espcie de
histria [16].
importante enfatizar que a opo pelo mtodo qualitativo baseia-se no fato de que
as abordagens qualitativas so capazes de incorporar a questo do significado e da
intencionalidade como inerentes aos atos, s relaes e s estruturas sociais, sendo

estas ltimas tomadas tanto no seu advento quanto na sua transformao, como
construes humanas significativas [17].
Assim, o significado e a intencionalidade ocupam posies centrais na pesquisa
qualitativa; nesta, o significado , no mais das vezes, resgatado atravs da anlise dos
discursos dos atores enquanto informantes da pesquisa e enquanto sujeitos sociais.
Tais sujeitos nos fornecem, atravs da mediao discursiva, as representaes que
compem a parte subjetiva dos trabalhos.
Grande parte das pesquisas qualitativas adota a anlise de contedo j que, dando
voz aos indivduos, seria uma das formas mais adequadas para operar o resgate das
representaes dos sujeitos.
Sujeitos:
Os sujeitos da investigao foram 8 homens entre 22 e 45 anos de idade, residentes
nas regies sul e sudeste do Brasil, que apresentam seqelas medulares de nvel
cervical h um perodo que varia de 4 a 18 anos de leso. Dois depoentes vtimas de
arma de fogo, dois por causas decorrentes de mergulho em guas rasas, dois por
acidentes automobilsticos, um devido a golpe de jud, e um por acidente de
motocicleta.
Critrio de Seleo:
- Os depoentes foram selecionados previamente pelo nvel da leso (C3 a C7), bem
como a dependncia funcional para cuidados e atividades da vida diria;
- Pessoas que apresentam leso medular cervical adquirida de forma traumtica;
- Capacidade de comunicao verbal;
- Com interesse em participar da pesquisa, mediante a assinatura do termo de
consentimento livre esclarecido e informado.
Local das entrevistas:
A pesquisa foi realizada na residncia da pessoa tetraplgica, mediante contato prvio.
Este contato foi respaldado pela aprovao do Comit de tica e Pesquisa
Envolvendo Seres Humanos da Universidade Estadual de Maring (COPEP).
Coleta de dados:
Para coletar os dados recorreu-se a entrevista semi-estruturada, realizadas nos
meses de junho de 2004 a maro de 2005, no domiclio dos entrevistados, gravadas e
em seguida, transcritas integralmente. As entrevistas foram realizadas de acordo com
a disponibilidade dos sujeitos sem uma ordem intencional. A durao das entrevistas
variou de 30 a 90 minutos. Elas foram realizadas individualmente pela pesquisadora,
seguindo o modelo de entrevista semi-estruturada. Segundo Minayo [17], a entrevista
semi-estruturada uma forma de colher informaes baseadas no discurso livre do
entrevistado. Pressupe que o informante competente para exprimir-se com clareza
sobre questes da sua experincia, prestar informaes fidedignas, manifestar em
seus atos o significado que tm no contexto em que eles se realizam, revelando tanto
a singularidade quanto historicidade dos atos, concepes e idias.
Ressalta-se que os
o relatos orais passam a ser valorizados pouco a pouco pelas
cincias sociais, na medida em que se percebe que comportamentos, valores,
emoes permanecem escondidos nos dados estatsticos. Com o tempo e com o
avano de outras disciplinas, como a lingstica, a semitica e a antropologia, foi
reconhecido que o discurso do ator social tem uma lgica prpria e estrutura-se como
'linguagem', podendo permitir a compreenso de fenmenos sociais que escapam
observao fria e distante do pesquisador [18].
Anlise dos dados:
Os dados obtidos foram analisados segundo a tcnica de anlise temtica de
contedo, como prope Bardin [19]. Anlise de contedo segundo este autor um

conjunto de tcnicas de anlise de comunicao a fim de obter, atravs de

procedimentos sistemticos e objetivos de descrio do contedo das mensagens,
indicadores que permitam a inferncia de conhecimentos relativos s condies de
produo/recepo destas mensagens.
Implicaes ticas:
A pesquisa foi iniciada mediante aprovao do Comit de tica Envolvendo Seres
Humanos da Universidade Estadual de Maring. Foi solicitada aos participantes, a
assinatura do Termo de Consentimento Livre Esclarecido e Informado, de acordo com
a Resoluo 196/96 do CNS [20]. Considerando as limitaes funcionais do sujeitos
relativas ao comprometimento motor de membros superiores que os impossibilitem de
assinar, ficou a seu critrio autorizar sua assinatura por outra pessoa [testemunha] ou
atravs da impresso digital. Para preservar a identidade dos sujeitos optou-se por
denomin-los com nomes de metais resistentes, numa aluso aos seus prprios
desafios, tendo sempre que se mostrar fortes para transpor as situaes vivenciadas
no dia-a-dia.
RESULTADOS E DISCUSSO

Interaes com o Cuidador-sombra: a inevitvel invaso de privacidade.

Por mais discreto que possa ser o cuidador da pessoa com deficincia fsica severa e
altamente dependente, como maioria dos tetraplgicos, o fato deste ter de
compartilhar momentos privativos com aquele, sempre repercute numa desagradvel
sensao de impotncia mesclada com insegurana. preciso que a pessoa seja
madura, desapegada das coisas da forma, para no se abater com o fato de ter de
expor seus odores internos, saber lidar com pseudo-chantagens do cuidador sobre
sua eventual ausncia no dia seguinte, aps constatar que seu cliente recebeu salrio,
etc. Sim, muitas vezes, no h como evitar que assuntos privativos cheguem aos
capciosos ouvidos do cuidador. Exato por isso, toda forma que leve aos objetivos
ganhos funcionais so fundamentais para a autonomia e sentimento de liberdade.
A questo da falta de privacidade com o sombra terrvel. Principalmente quando essa pessoa
tenta se apoderar, achar que voc sem ela no pode tocar suas coisas. Ento, comea a ter uma
situao de chantagem; comigo j aconteceu de vrias formas. Aquele sujeito que comea a fazer
exigncias que no foram combinadas na contratao, no era previsto, porque ele acha que eu
no vou conseguir me virar sem ele. Tipo: ah! Eu preciso usar teu carro porque seno amanh eu
no consigo chegar cedo. Ou, olha, eu no posso vir amanh porque vou ter que correr atrs de
dinheiro porque meu filho no sei o que e tal... Porque ele sabe que eu tenho o dinheiro. (OURO,
40 ANOS)
invasivo, no adianta querer falar que no , sempre voc vai estar escancarado n. Que a tua
privacidade ... voc tem que tomar muito cuidado, porque s vezes voc pensa que a pessoa ta
fazendo aquilo por carinho e no . Mas, minha relao ultimamente at que ta boa, eles fazem
o que eu quero, no tenho do que reclamar, na parte profissional. A parte profissional ta boa, mas
s vezes, a gente tem que deixar passar. Tem que tomar cuidado pra pessoa no impor o gosto
delas em relao ao nosso, a ficar submisso. Eu cortei, complicado porque quando voc ta
enfraquecido, voc acaba sendo direcionado por eles, s vezes a pessoa pode at pensar que
h uma arrogncia na maneira da gente pensar. No , que a gente tem que impor o nosso
jeito de pensar e, complicado porque a gente quer fazer a coisa do nosso jeito, tirar de um
lugar e por no outro (PRATA, 45 ANOS).

As atividades e participao da CIF, segundo a OMS [21], devem seguir parmetros

pautados no domnio de: aprendizagem e aplicao dos conhecimentos; tarefas e
exigncias gerais; comunicao; mobilidade; autocuidados; vida domstica; interaes
e relacionamentos; grandes reas da vida; e vida comunitria, social e cvica.
Partindo-se da premissa de que pessoas com leso medular alta e tetraplgicas, via
de regra, apresentam-se com mobilidade fsica incipiente e limitada capacidade de
coordenao motora para cuidados e higiene pessoais, evidente tambm que sofram

mais constrangimentos pelo fato de seu cuidador invadir sua privacidade quando
tocam seus corpos para lhes prestar cuidados, ou esto atentos quando abordamos
assuntos pessoais com outros membros da famlia [22, 23, 24].
Investigando a invaso de privacidade que decorre do cuidado de enfermagem
prestado pessoas com deficincia fsica severa, internadas em programa de
reabilitao na cidade do Rio de Janeiro, no final dos anos 90, Figueiredo e Machado
[25], chamam ateno para o descuido dos profissionais quando por fora do hbito e
o intenso fluxo das rotinas do atendimento, acabam por expor o corpo dessas pessoas
aos olhares de visitantes e demais companheiros de enfermaria. Tal exposio ocorria
tanto quando auxiliares de enfermagem estavam cuidando deles no leito, quanto no
transcurso da enfermaria ao banheiro, no intenso trnsito de cadeiras higinicas e
pessoas sentadas em estado seminu. Coletaram-se impresses e sentimentos dos
clientes submetidos a tal procedimento desumano, os quais mostraram-se indignados
com a atitude da enfermagem, culminando nas categorias: corpo nu, corpo humilhado
e corpo impotente. Concluiu-se que enfermeiros deveriam se ocupar mais do cuidado,
fazendo-se mais presentes nas enfermarias, sobretudo, cuidando, supervisionando e
orientando a equipe para que fossem adotadas condutas mais comprometidas com a
tica profissional.
Os componentes classificados na CIF correlatos categoria atividades e participao
para o autocuidado, portanto, de relevncia e aplicveis aos sujeitos deste estudo,
reportam ao lavar-se (banhar-se), cuidar de partes do corpo, higiene pessoal
relacionada com as excrees, vestir-se (calar-se), comer, beber, cuidar da prpria
sade, alm outras modalidades de autocuidado, especificados ou no [21].
Conjuntura propcia para se identificar de que maneira tais componentes podem
representar possibilidades concretas na reduo da dependncia funcional dessas
pessoas. Recorrer tecnologia assistiva pode ser tima alternativa.
Ouamos as falas dos depoentes, dos menos para os mais dependentes do cuidador:
No tenho um sombra. Durante o dia to por minha conta, acho que obrigatoriamente mesmo de
manh com a Maria que eu preciso sair da cama. Na verdade, no tem que ter um sombra, tem
que ter tecnologia assistiva eu acho. Mas tem que ter coragem tambm. Eu mesmo tomo conta
de tudo, eu acho que as dificuldades que eu tive com sombras ou atendentes que eu j tive
acho que tem um limite, falta de autonomia, que eu sempre busquei. Busquei todos esses
recursos por conta disso. Fui percebendo cada vez mais que voc tem que ter direito
intimidade. [OURO, 40 ANOS]
Os amigos sumiram, e as pessoas que trabalham comigo tem os horrios deles, no posso
abusar. [PRATA, 45 ANOS]

A capacidade funcional um conceito amplo que abrange a habilidade em executar

tarefas fsicas, preservao das atividades mentais e uma situao adequada de
integrao social. A incapacidade funcional tem sido avaliada como a dificuldade de
realizar determinadas atividades da vida cotidiana, em razo de alguma deficincia. O
estudo da capacidade funcional tem ajudado tanto a compreender como a longevidade
tem sido vivida como contribui para avaliar o estado de sade dos idosos e pessoas
com deficincia [26]. Sabe-se que a presena de seqelas incapacitantes e/ou
doenas degenerativas pode gerar diferentes graus de dependncia nas pessoas,
influenciando sobremaneira sua vida diria. Desta forma, a capacidade funcional tem
sido considerada um destacvel indicador nos processos de reabilitao, a partir do
momento em que os profissionais de sade neles atuantes passem a se ater mais nos
componentes da CIF.
Se eu pudesse pagar muito bem um empregado, tambm no d pra exigir que fique 24 horas a
minha disposio, ento, tambm voc tem que ter essa flexibilidade. A dependncia fsica
muitas vezes incomoda, traz situaes que nem sempre so agradveis porque voc tem que
estar o tempo todo com algum, no tem como abrir mo disso, quer dizer, tem hora que isso
complicado por mais que seja famlia ou no, isso algo que em alguns momentos posso dizer
que muito chato. Voc no tem como subtrair a pessoa de sua vida, se no for esse, vai ser
outro, ento melhor manter o que no ta to bom assim, mas pelo menos d pra levar, ou troca
e vamos arriscar outro [COBRE, 36 ANOS].

O grau de dependncia da pessoa com leso medular em cervical pode variar entre
parcial ou total, numa relao proporcionalmente direta com ganhos funcionais
advindos do processo de reabilitao a que tenha sido submetido. evidente que
nem todos tm acesso aos programas de reabilitao institucionais, mesmo assim,
ainda que em carter informal e domiciliar, com ou sem orientao profissional
especfica, todos encontram alternativas que os conduzam ao sistemtico empenho
atravs de exerccios para se tornarem menos dependentes do cuidador [27].
Christopher Reeve [28:43) assim se manifestou quanto dependncia fsica severa:
A minha tia Annie me dava de comer na boca. Tive de acostumar tambm com
a idia de que me dessem de comer. uma coisa muito difcil no comer
sozinho. a que voc percebe o quanto depende dos outros para tomar um
gole de gua, para limpar seu nariz, para tudo. Por mais que as pessoas
estejam dispostas a ajudar, difcil depender dos outros, a gente precisa de
tempo para acostumar, habituar-se.

Na dependncia total o cuidador procede a feitura de tudo que diga respeito ao

cuidado corporal do tetraplgico, inclusive com manobras invasivas para estimular as
funes orgnicas bsicas de mico e evacuao, transportando, mudando de
posio na cadeira e no leito, banhando, secando, vestindo, calando, ajudando nas
refeies, etc. Por outro lado, na dependncia parcial, o cuidador pode situar-se em
termos de ajuda, orientao, treinamento, superviso e avaliao dos ganhos
funcionais para gradativamente ir passando para o tetraplgico maior contingente
possvel de atividade de cuidado com o prprio corpo e atividades cotidianas.
Eu tenho dificuldades srias de confiar em outras pessoas, e estar em ambientes que no sejam o
meu do dia-a-dia. Eu aprendi a ser muito mais compreensivo no sentido de tentar entender ao
mximo o ritmo da pessoa, pra que no seja desgastante. Ento a coisa da privacidade eu sempre
impus os limites que precisava impor, de cara j estabelecia mais ou menos como as coisas
funcionariam, se precisar falar alguma coisa eu falo, e quando for assim vou pedir pra voc tomar
cuidado, ou eu vou pedir pra dar licena pois tenho uma conversa particular (ZINCO, 33 ANOS).

Expectativas e situaes constrangedoras: do compartilhar odores

internos busca de novas alternativas.

Os elementos da CIF relativos s funes e estruturas corporais, participao ativa e

passiva em atividades especficas, funo digestiva, intestinal, urinria, equilbrio
hdrico, higiene e sade pessoal, atividades domsticas, limpeza e arrumao da
casa, entre outros, demonstram o quanto essas pessoas dependem de ajuda para
viver com mais equilbrio na incapacidade funcional [21]. Quando se tratam das
eliminaes fisiolgicas sempre paira atmosfera reservada, acatada mesmo, quase
tabu entre humanos civilizados. A eliminao involuntria de flatos, urina e fezes por
pessoas com leso medular, deveria ser compreensvel pelas pessoas em geral,
bastaria que os meios de comunicao de massa divulgassem campanhas educativas
para que a sociedade tivesse oportunidade de aprender sobre a realidade do outro.
Existem vrios relatos de escritores que passaram grandes constrangimentos em
experincias relativas ao aspecto privacidade nas eliminaes urinrias e intestinais,
entre os quais destacam-se:
Dentro de minha impotncia eu era invadida por uma sonda vesical, por onde
saa todo meu xixi. Usava uma fralda, esta era a pior parte, embora eu pouco
me lembre com detalhes do constrangimento imenso que sentia a cada vez
que algum tinha que me trocar, retirando o meu coc, o meu produto [29: 47).
Mesmo que as enfermeiras e os auxiliares sejam extremamente profissionais,
reconhecemos isso como uma tremenda invaso pessoal e uma indignidade.
s vezes, a programao intestinal leva at uma hora, uma verdadeira
eternidade. Quando no consigo desligar-me, no posso deixar de lamentar o
acidente e a trapaa do destino que me obrigou a terminar assim [28:253].

O mesmo se aplica ao observado nas falas dos depoentes deste estudo.

Eu tenho bastante medo do intestino funcionar sem aviso, bastante medo, tenho bastante medo
das pessoas ficar falando. Se eu tiver que sair no meio da aula, eu saio, no fico sofrendo. s
vezes ficava me sacrificando com medo das pessoas falarem. [NQUEL, 22 ANOS]
O intestino muda n porque voc tem que regularizar bem ele n. Eu regularizei ele pra mais ou
menos uma vez por semana, at duas vezes por semana. Mas eu no tomo nenhum comprimido
no. O intestino funciona mais ou menos duas vezes por semana, no sinto n, no controlo....
Eu fico sozinho o dia inteiro n, ento voc nunca sabe se numa hora de repente evacoa, ou
acontece alguma coisa anormal, ento eu uso fralda e o urupen. Se escapar, j tem a fralda n
pra controlar (FERRO, 25 ANOS).
Essa coisa da dependncia na tetraplegia talvez seja na minha opinio, um dos fatores que
mais dificulta a socializao das pessoas que o fato de voc ter que pedir pra fazer tudo o
tempo todo. Das eliminaes, a gente vive sempre sobre o fio da navalha. Nunca sabe
exatamente at que ponto voc vai precisar ou no de algum e o que que vai acontecer de
fato. [COBRE, 36 ANOS]

A dificuldade ou incapacidade na realizao das atividades da vida diria e do

autocuidado representa risco elevado para a perda da independncia funcional de
pessoas em reabilitao, o que torna essencial investigar a concordncia entre a
percepo do cuidador e a observao do profissional quanto capacidade funcional
desses clientes, tanto em seu domiclio como nos ambientes institucionais [30]. Aqui,
mais uma vez, refora-se a relevncia de sintonia nos processos interacionais entre
cuidador e pessoa que recebe seus cuidados, sem a qual no h perspectivas de xito
em termos de bem-estar, promoo da auto-estima, e progressivos ganhos funcionais.
O uso do potencial criativo que todos temos pode ajudar bastante no alcance de maior
autonomia.
Fiz um guincho porque era sempre assim. Pra eu sair da cama ou ir pra cama, tinha que combinar
com todo mundo em casa. Quem vai estar ou no, porque precisava de pelo menos 2 a 3 pessoas
e tal. A, com meus amigos inventores tambm, fizemos um guincho pra me por e tirar da cama;
passei a ter mais liberdade com isso (OURO, 40 ANOS).

Com efeito, o cuidar para emancipar fundamenta-se no realizar a gesto inteligente da

ajuda-poder na micropoltica do trabalho em sade, inserida em contextos sciohistricos ricos em correlaes de foras, capaz de oportunizar cenrios propcios
desconstruo progressiva de assimetrias de poder [31]. Assim, centrado na pessoa
como sujeito do seu processo de reabilitao e no desenvolvendo tecnologias de
cuidar capazes de ajudar na construo de projetos prprios para melhoria e/ou
recuperao da sade. Focado na valorizao dos diversos saberes/valores dos
profissionais de sade, familiares e cuidadores domiciliares como ricas possibilidades
de contribuir no fortalecimento dos potenciais a serem manifestados pelas pessoas
com deficincia, tornando-as menos dependentes de ajuda e cuidado no cotidiano.
Pra voc sair tem que depender , pra voc tomar banho voc depende, pra voc, as vezes at
pra dar uma risada voc tem que depender. E nem toda hora todo mundo t disponvel. Ento
isso que a barreira maior. Fui morar com minha me porque no dava mais pra ficar dentro
do hospital n, [FERRO, 25 ANOS]

No s no Brasil que as mulheres so as grandes cuidadoras dos familiares

incapacitados. Existe certo consenso entre os autores e os dados coletados pelo
mundo indicam que, salvo por razes culturais muito especficas, a mulher a
cuidadora tradicional. A literatura sobre cuidadores, em muitos pases desenvolvidos,
extensa, e as tentativas de conceituar cuidadores formais e informais, ou cuidadores
principais e secundrios, e fatores que designam o tipo de cuidador requerido para
cada membro da famlia dependente. Nestes termos, a literatura internacional aponta
para quatro fatores, geralmente presentes, na designao da pessoa que,
preferencialmente, assume os cuidados pessoais ao incapacitado: parentesco
(cnjuges); gnero (principalmente, mulher); proximidade fsica (vive junto) e
proximidade afetiva (conjugal, pais e filhos) [32].

As razes que levaram a mulher a ser associada "naturalmente" ao papel de cuidadora,

tm relao com o fato de a mulher ser considerada como mais prxima natureza e
conseqentemente associada aos cuidados, vida, morte, ou seja, ao biolgico,
enquanto o homem associado cultura, s relaes sociais, polticas, etc. Quando
filhos e filhas moram longe dos pais, so as filhas que tradicionalmente mantm contato
com o sistema familiar. So tambm as filhas que assumem o papel de cuidadoras,
quando isso se faz necessrio. Por outro lado, os filhos homens, quando moram perto
dos pais, em geral somente se tornam cuidadores revelia, isto , quando no h uma
mulher para assumir este papel. importante frisar que so as mulheres que
normalmente procuram e cuidam dos laos de parentesco, so elas que mantm fortes
essas relaes [33].
A necessidade de redefinio de papis entre os membros da famlia, a "escolha" de
algum para assumir a responsabilidade dos cuidados e, em muitas vezes, a
adequao do ambiente visando atender as demandas do familiar doente que retorna
ao lar podem causar um impacto econmico e social que alteram a estrutura familiar.
cuidar de uma pessoa incapacitada em casa, independente do fator determinante da
incapacidade, tem aspectos semelhantes em relao s atividades desenvolvidas pelo
cuidador. O que define as atividades do cuidador o grau de incapacidade e no a
patologia que a causa [6].

Corpo, cuidados e dependncia: o aprendizado de novos cdigos

funcionais do organismo.

A experincia dos depoentes deste estudo demonstra abertura para sinais corporais
alternativos no mbito do funcionamento do prprio organismo. Vejamos o relato que
seguem:
Ento, no conheo nada do meu corpo. S pelos outros. Ento no conheo nada do meu
corpo. Agora, assim, questo de funcionamento do intestino, essas coisas, eu j peguei, eu
aprendi a conhecer, que uma coisa nova, ento voc no sente, no tem dores, ento, quando
eu vejo que tem alguma coisa errada, vem uma sudorese n, o espasmo aumenta, ento essa
parte que eu aprendi. Que nem, , essa semana eu fiquei uma semana sem ir no banheiro por
causa do intestino, ento eu j vi que tava na hora porque comeou a incomodar, comeou a dar
espasmo, ento isso que eu aprendi do meu corpo, mas em relao ao resto, por fora eu no
conheo nada; s por dentro, assim, algumas agitaes no corpo n que vem formigamento,
essas coisas (bastante, nas pernas) No chega aquela coisa de incomodar, eu no consigo
entender; tudo formiga e no contnuo, uma coisa que s vezes formiga, s vezes incomoda
demais. (FERRO, 25 ANOS).
Eu sinto bastante arrepio quando a bexiga t cheia. No hospital ensinaram colocar uma
presilhinha com elstico no uripen, enquanto no tirar, eu sinto bastante arrepio. E, se eu tiver
fora de casa e sozinho, tenho que vir embora, porque eu no consigo tirar sozinho. E intestino
um arrepio diferente. S com o tempo que a gente vai aprendendo. E tem a questo de no
transpirar tambm, que me incomoda bastante, j me incomodou mais. Eu no transpiro. Eu
tenho em situaes extremas, como por ex. quando minha bexiga t cheia, o corpo sente
necessidade de avisar, ento eu comeo a transpirar na axila e virilha, e nos ps (NQUEL, 22
ANOS).
Comeo a querer transpirar, o corpo comea a suar, transpirar. E o intestino, quando ele no
funciona normal porque eu vou dia sim, dia no eu procuro comer coisas que no prende o
intestino mamo, salada, laranja, essas coisas (PLATINA, 26 ANOS).

A CIF clara na definio de seus componentes no contexto da sade [21], na qual

por funes do corpo so entendidas as funes fisiolgicas dos sistemas orgnicos
(incluindo as funes psicolgicas). Enquanto as estruturas do corpo so as partes
anatmicas do corpo, tais como, rgos, membros e seus componentes. As
deficincias so problemas nas funes ou nas estruturas do corpo, tais como, um
desvio importante ou uma perda. Fatores ambientais constituem o ambiente fsico,
social e atitudinal em que as pessoas vivem e conduzem suas vidas.

Estudos sobre a prtica de utilizao da CIF no mbito institucional identificaram o

estado funcional, as estruturas do corpo afetadas, as limitaes que envolvem a vida
diria das pessoas com deficincias do aparelho locomotor, enfatizando que suas
principais incapacidades esto relacionadas s funes de continncia urinria,
continncia fecal, de fora e de tnus musculares [34]. Com efeito, corroborando com
o apontado pelos depoentes desta pesquisa, uma vez constatar-se em suas falas
situaes at mesmo constrangedoras relacionadas ao controle e eliminao de suas
excrees.
A parte urolgica, o intestino, isso uma coisa que incomoda demais porque voc no tem
nenhuma autonomia sobre isso. Mas corpo corpo, gente no mquina que voc programa
pra fazer funcionar tal hora, de tal jeito, em tal lugar. Isso uma coisa que gera no s
desconforto, na verdade sensao mais de insegurana mesmo, o tempo todo, porque, claro,
pode acontecer a qualquer momento, e a? [COBRE, 36 ANOS]
Tenho muita preocupao com o funcionamento do meu intestino. Se acontecer, aconteceu. A
nica coisa que as pessoas vo sentir um cheiro que no agradvel, mas, fazer o que, faz
parte da minha rotina, e eu tenho que enfrentar isso. [NQUEL, 22 ANOS]

Quanto ao despreparo dos profissionais de sade no atendimento de pessoas com

leso neurolgica ou em reabilitao, apesar do grande nmero de deficientes, os
profissionais da sade ainda encontram inmeras dificuldades para cuidado de
pessoas com deficincia, em especial quelas com seqelas de grande porte, severas
e/ou incapacitantes. Esse despreparo pode estar relacionado ao fato dessas pessoas
terem sido excludos da sociedade ao longo dos tempos, pois durante muito tempo
foram ignorados e at mesmo considerados seres inativos, que no deveriam fazer
parte da sociedade, portanto ficavam enclausurados em suas residncias [2,27].
As freqentes constataes do escasso domnio de conhecimento dos enfermeiros
para assumir o cuidado e assistncia de clientes com deficincia em reabilitao
carece novas investidas acadmicas voltadas para a formao e qualificao desse
profissional. Nessa perspectiva, a formao especializada na rea de Enfermagem de
Reabilitao considerada pelos enfermeiros especialistas como uma mais valia para
a prtica de cuidados, comparativamente aos enfermeiros generalistas [35]. Assim,
evidencia-se a necessidade do provimento de maior nmero de especialistas na rea
de enfermagem de reabilitao, e compete s instituies de ensino em todos os
pases uma soluo em mdio prazo, dos mais ricos aos com maiores dificuldades
econmico-sociais, pois no se pode omitir que esta lacuna tem dimenso
internacional. Tal iniciativa ir contribuir historicamente para promoo da qualidade do
cuidado e assistncia de enfermagem prestada a este segmento da sociedade.
Por outro lado, Santos [36], enfermeira e pesquisadora do cuidado na rea de
enfermagem em reabilitao, em seu doutoramento estudou os significados que a
pessoa atribui a sua experincia na condio de lesado medular, buscando
compreender as estratgias que tais pessoas utilizam para continuar vivendo com
maior independncia e incluso social. O estudo foi realizado com pessoas do sexo
masculino e que viveram a experincia de sofrer um trauma neurolgico que acarretou
a leso da medula espinal. Interessante observar entre os depoentes uma viva
disposio para redimensionar suas limitaes e possibilidades, convergindo foras
para gradativa superao das limitaes funcionais e nvel de dependncia para ajuda
de cuidadores.
Por outro lado, a evidente falta de preocupao das universidades em abordar essa
problemtica, acaba gerando pouco conhecimento sobre condies humanas nas
deficincias e formando profissionais no comprometidos com a causa, portanto, no
qualificados o suficiente para cuidar de um assunto de tal magnitude. A necessidade
de interao das equipes transdisciplinares um fator importante no tratamento
adequado para pessoas com deficincia e sua famlia. Infelizmente isso nem sempre
acontece, e o nascimento de um filho portador de deficincia acaba trazendo graves
implicaes no ambiente familiar e na prpria sociedade [2].

Vejamos como se expressam os informantes sobre a enfermagem:

As enfermeiras no tem noo da leso, elas no to ali pra te passar informao sobre se vai
ter que fazer assim, voc vai ficar desse jeito. Acho que quem passou um pouco foi as palestras
que a gente teve do CVI. O que me ajudou muito nessas partes de intestino, bexiga, relao
sexual, foi o CVI. [PLATINA, 26 ANOS]

Vale lembrar que os Centros de Vida Independente (CVIs) existem para atividade
complementar ao programa de reabilitao que todas as pessoas deveriam ter acesso
garantido, porm, devido ao fato de a demanda estar sempre muito acima da oferta de
vagas em tais programas institucionalizados, maioria acaba sendo encaminhada aos
CVIs para orientaes gerais de como assumir o cuidado de longo prazo em casa.
Machado e Scramin [37] convocam os profissionais que atuam em programas
institucionalizados de reabilitao para uma reflexo sobre o cuidado de enfermagem
prestado aos clientes, considerando-se os ditames do paradigma da incluso e da
premncia de melhor qualificao profissional para o atendimento s necessidades
especficas dos clientes com deficincias, no mbito dos servios de sade e
prestao de cuidados domicilirios. Apresentam e propem alternativas acerca do
descompasso entre a realidade social e os programas de formao profissional de
enfermagem, sugerindo mudanas na maneira de compreender a problemtica a partir
de iniciativas humansticas de construo e compartilhamento de conhecimentos que
viabilizem a promoo qualitativa do cuidado holstico a esse segmento populacional.
Para finalizar, acrescenta-se que a CIF baseada numa abordagem biopsicossocial
que incorpora os componentes de sade nos nveis corporais e sociais. Assim, na
avaliao de uma pessoa com deficincia, esse modelo destaca-se do biomdico,
baseado no diagnstico etiolgico da disfuno, evoluindo para um modelo que
incorpora as trs dimenses: a biomdica, a psicolgica (dimenso individual) e a
social. A incorporao do uso da CIF nas prticas de ateno sade, tendo em vista
que se trata da incorporao de uma nova tecnologia, embora j venha sendo adotada
por diversos setores e equipes transdisciplinares, deve ser ainda amplamente explorada
em relao sua aceitabilidade e validade em diferentes reas; seu impacto nos
cuidados de sade; seu potencial em medir o estado funcional dos pacientes e seu uso
pelos sistemas de informao para elaborao de estatsticas de sade. Outro campo
diz respeito s legislaes pertinentes e implementao de polticas pblicas para as
pessoas com deficincia [10].
CONSIDERAES FINAIS
No se pode perder de vista que os direitos humanos tm um papel mais relevante do
que ser apenas um pressuposto institucional ou objeto do processo poltico
internacional. Eles esto no cerne deste processo, significam a via de manifestao de
foras sociais, pois so a forma por excelncia de formulao dos interesses e das
identidades sociais nas sociedades democrticas. Devido ao seu carter transnacional,
do apoio constituio de agentes coletivos e construo de problemas sociais,
assim como auxiliam a formulao de diagnsticos e programas de ao
compartilhados pelos agentes internos s democracias [4].
importante destacar que o cuidador familiar de incapacitados precisa ser abastecido
com orientaes de como proceder nas situaes rotineiras, assim como procedendo
aos devidos encaminhamentos naquelas que tenha quaisquer dvidas. Tais
informaes devem ser passadas atravs de visitas domiciliares peridicas,
planejadas e executadas pelos profissionais de sade responsveis pela regio onde
o cuidador atue. Para tal fundamental que as universidades brasileiras e dos demais
pases assumam a premncia de se trabalhar mais a fundo as implicaes dos
elementos da CIF em seus cursos, no apenas os da rea de sade, mas todos os

demais. S assim, poderemos contar com profissionais preparados para a construo

de uma sociedade verdadeiramente inclusiva, igualitria.
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