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DOI: 10.4025/cienccuidsaude.v8i3.

9044

CONVIVENDO COM A CRIANA COM HIDROCEFALIA:


EXPERINCIA DA FAMLIA
Mariana Beserra de Andrade*
Giselle Dupas**
Monika Wernet***
RESUMO
A hidrocefalia determina para a famlia e a criana uma situao crnica a ser enfrentada em que preciso
adaptar papis e buscar suprir as demandas da decorrentes. A presente pesquisa objetivou compreender a
experincia da famlia na vivncia com a situao de hidrocefalia da criana, quando procurou identificar quais as
mudanas que a doena provocou na vida familiar e quais os mecanismos de enfrentamento que a famlia utiliza
e/ou utilizou. Seis famlias de crianas com hidrocefalia de uma cidade do Interior Paulista foram entrevistadas. O
referencial metodolgico adotado foi a Teoria Fundamentada nos Dados, pautada no referencial terico do
Interacionismo Simblico. O processo analtico, conduzido at a codificao axial, permitiu caracterizar
elementos do funcionamento familiar e foi estruturado em seis categorias: Sofrendo com a presena da
hidrocefalia na criana; Buscando esperana; Concebendo a criana como pessoa; difcil conviver com a
hidrocefalia da criana; Amando a criana e Conformando-se com a imprevisibilidade do futuro. Os resultados
trazem evidncias que podem ser incorporadas no cuidado a estas famlias e sinalizam a necessidade de
ampliar as exploraes cientficas no mbito da experincia de ter uma criana com hidrocefalia.
Palavras-chave: Doena Crnica. Famlia. Hidrocefalia. Enfermagem.

INTRODUO
A hidrocefalia caracteriza-se como uma
condio na qual h alterao da produo, do
fluxo
ou
da
absoro
do
lquido
cefalorraquidiano (LCR), o que gera um volume
anormal desse material dentro da cavidade
intracraniana(1).
As repercusses orgnicas da hidrocefalia
variam de criana para criana e dependem das
reas do crebro afetadas, da sua etiologia, da
resposta s interveno adotadas e outros
aspectos. Incluem prejuzos nas habilidades
motoras, na aprendizagem, na ateno e no
comportamento, o que faz da doena uma
situao crnica que afeta tanto a vida da criana
como a de sua famlia.
A doena crnica na infncia produz uma ou
mais destas sequelas(2): dependncia de
medicao, dieta especial, tecnologia mdica,
aparelhos especficos e assistncia pessoal;
requer cuidados mdicos, psicolgicos ou
educacionais especiais, bem como acomodaes

diferenciadas em casa ou no ambiente escolar;


impe limitao de funes ou atividades e
causa prejuzos em suas relaes sociais, nos
nveis fsico cognitivo, emocional e de
desenvolvimento geral. Assim a doena, a longo
prazo, interfere no funcionamento do organismo
da criana, limita suas atividades dirias,
demanda assistncia e seguimento de
profissionais e traz repercusses para o processo
de crescimento desenvolvimento e para o
cotidiano de todos os envolvidos(2), condies
sempre
identificveis
na
situao
da
hidrocefalia(3).
Destarte, conviver com a hidrocefalia impe
famlia uma situao crnica a ser enfrentada,
tornando necessrio adaptar papis e buscar
suprir as demandas advindas desse processo.
Toda situao crnica de doena na infncia
afeta a famlia e , por sua vez, afetada pela
forma como a famlia responde a ela(2,4-6). A
compreenso da dinmica familiar no convvio
com a doena crnica deve ser foco de
investigaes com vista a identificar suas
necessidades no manejo da doena e propor

_______________
*Aluna do Curso de Graduao em Enfermagem da Universidade Federal de So Carlos (UFSCar), integrante do Grupo Sade e Famlia. Email: marianabandrade@yahoo.com.br
**Enfermeira. Professor Associado do Departamento Enfermagem da UFSCar, Lder e pesquisadora do Grupo Sade e Famlia. E-mail:
gdupas@ufscar.br
***Enfermeira. Professor Adjunto do Departamento de Enfermagem da UFSCar. Pesquisadora do Grupo Sade e Famlia. E-mail:
mwernet@ufscar.br

Cienc Cuid Saude 2009 Jul/Set; 8(3):436-443

Convivendo com a criana com hidrocefalia

intervenes tanto individuais quanto coletivas


de assistncia(6-7).
Considerando-se o exposto acima e tendo-se
a famlia como parte do cuidado da enfermagem,
faz-se necessrio desvelar os significados
presentes no enfrentamento da situao de
hidrocefalia da criana a fim de obter elementos
tericos para implementar uma assistncia de
enfermagem que venha ao encontro das
expectativas e necessidades da famlia. Esse
estudo objetivou compreender a experincia da
famlia na vivncia com a situao de
hidrocefalia da criana, e para isso procurou
identificar quais as mudanas que a doena
provocou na vida familiar e quais os
mecanismos de enfrentamento que a famlia
utiliza e/ou utilizou.
METODOLOGIA
Para descobrir e entender o significado
atribudo pela famlia experincia de vivenciar
a hidrocefalia e de compreender suas percepes
acerca da doena optamos pelo Interacionismo
Simblico (IS) como referencial terico. O IS
procura apreender os significados atribudos aos
diversos objetos sociais com os quais o ser
humano interage, para compreender as aes nas
distintas circunstncias de vida(8). O referencial
metodolgico
escolhido
foi
a
Teoria
Fundamentada nos Dados (TFD), um processo
qualitativo de anlise de dados com razes no IS
e com foco no aspecto subjetivo das experincias
sociais(9). Esse processo consiste em um
contnuo analisar dos dados, com distintas fases
de complexidade at a proposio de uma
teoria(9). Em funo desta caracterstica, pode-se
parar em qualquer nvel de anlise dos dados e
reportar o encontrado. Este estudo foi conduzido
at a codificao axial e contribui para a
compreenso do conviver com a situao de
hidrocefalia da criana.
Participaram do estudo seis famlias de
crianas com hidrocefalia, do municpio de So
Carlos, SP, entrevistadas no perodo de
novembro 2007 a maro de 2008, as quais foram
encontradas por busca ativa e indicao. A
caracterizao das famlias encontra-se no
Quadro 1. A coleta de dados se deu por meio da
entrevista semiestruturada, definida como um
processo de interao entre duas pessoas em que

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uma destas, o entrevistador, procura obter da


segunda, o entrevistado, as informaes de que
precisa(10). A questo norteadora adotada foi:
"Como , para vocs, ter uma criana com
hidrocefalia na famlia?. medida que esta
questo era resolvida, outras foram formuladas
no sentido de aprofundar o tema e provocar uma
conversa livre.
O projeto foi apreciado pelo Comit de tica
em Pesquisa da Universidade Federal de So
Carlos e aprovado mediante o Parecer n.
208/2007.
Participante
Famlia 1
Famlia 2
Famlia 3
Famlia 4
Famlia 5
Famlia 6

Membros
participantes da
entrevista
Me, irmo e av
Me e padrasto
Pai e av
Me, pai e irmo
Me e pai
Av

Idade da criana
com hidrocefalia
2 anos e 11 meses
9 anos
3 meses
2 meses
6 meses
13 anos

Quadro 1. Caracterizao das famlias de crianas


com hidrocefalia entrevistadas, segundo os membros
participantes da entrevista e a idade da criana.

RESULTADOS E DISCUSSO
A anlise dos dados permitiu a construo de
seis categorias: Sofrendo com a presena da
hidrocefalia na criana; Buscando esperana;
Concebendo a criana como pessoa; difcil
conviver com a hidrocefalia da criana; Amando
a criana e Conformando-se com a
imprevisibilidade do futuro.
As
categorias
significam
que
no
enfrentamento da situao de hidrocefalia de sua
criana a famlia coloca o cuidado do filho como
ao central de sua dinmica, e, no desempenho
cotidiano desse cuidado, vive o agora, tem
expectativas, faz planos, mas sabe que pode ter
de enfrentar adversidades ou imprevistos, o que
no lhe permite planejar um futuro distante, nem
ancorar sua existncia e felicidade em
resultados. Ela se ancora em conviver cada dia
com essa criana da melhor forma possvel.
Sofrendo com a presena da hidrocefalia
na criana
Esta categoria surge com o diagnstico de
hidrocefalia da criana tanto antes quanto aps
o nascimento e concretiza a ruptura do sonho
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Andrade MB, Dupas G, Wernet M

de ter uma criana normal, ou seja, sem doena


alguma. Esses eventos e todo o contexto de
desconhecimento
sobre
a
hidrocefalia
determinam grande sofrimento famlia.
Quando a mulher engravida, todos os
membros da famlia criam uma expectativa em
relao criana que est vindo. Desejam a
sade perfeita, imaginam tudo que iro fazer e
planejam cada uma das aes para promover o
crescimento e desenvolvimento saudvel dessa
criana. Assim, o momento do diagnstico
concebido como um dos mais impactantes, por
trazer de uma s vez diversos elementos novos,
no esperados nem desejados.
Ah, meio duro, porque a gente espera uma
criana normal. [...] grvida, a gente imagina tudo,
n, o que vai fazer com o filho Ah, vou...[...]
com sete meses vou pr no andador. J ta
pensando quando ele vai engatinhar, isso, aquilo,
n? [.]. A ele [irmo da criana] ficava falando
Ah eu vou jogar bola com ele, vou brincar com
ele, isso, aquilo.... S que veio e ele sabe que no
vai ser como ele queria, n? (Me 4)

Os projetos e expectativas acerca da criana


preparam o lugar para acolh-la e o processo
afetivo iniciado com o desejo de engravidar,
concretizado durante a gravidez e fortalecido a
cada momento aps o nascimento(11). A
necessidade de dela se separar, por causa de
alguma enfermidade desfaz o sonho, gera
desiluses e sentimentos de incapacidade, de
culpa e de medo da perda. Isso acontece tambm
com as famlias de crianas com hidrocefalia.
Muitas vezes a descoberta da doena no ocorre
durante a gravidez e assim, at o momento do
nascimento espera-se uma criana normal e tudo
preparado para ela.
O desmoronamento do sonho traz sofrimento
famlia e deriva tambm do fato de ser a
hidrocefalia desconhecida para a famlia, de esta
no ter referncias sobre como lidar com essa
doena e conviver com algo anormal na
criana. A famlia sente-se assustada, surpresa,
chocada, com medo, desesperada. Para ela essa
situao um mergulho solitrio no
completamente desconhecido, sendo levada a
viver o desmoronamento da expectativa de
conviver com uma criana saudvel. por esse
quadro que a famlia sofre, podendo ter recidivas
desse sofrimento a cada evento novo com que se

depara na sua trajetria de conviver com esta


criana.
Difcil na hora que voc recebe a notcia, n?
Entendeu? O impacto, n? [...] a gente achou que
fosse o fim do mundo, sabe, que era uma coisa
que raramente se via, uma doena que quase
ningum tinha, sabe? Ento... acho que mais no
comeo mesmo, foi difcil. [...] foi tudo novo, n?
A gente no sabia nem o que que era a
hidrocefalia, nem o que... aonde que era, no sabia
nem aonde que era essa doena, na verdade. [...]
na verdade eles falaram assim Vai ter que pr
vlvula. Ento a gente no sabia o que que era
uma vlvula, a gente no sabia direito como que
ia continuar essa vlvula, se ia ter que ficar o resto
da vida, se... sabe assim? (Me5/Pai5)

A fase de descobrimento da doena da


criana marcada pela dor, temor e pnico(6).
Diversos fatores podem tornar o diagnstico da
doena da criana ainda mais difcil, inclusive as
percepes negativas de uma doena crnica ou
de uma incapacidade(12). Logo aps a descoberta
de que a criana tem uma doena crnica, a
famlia sente-se fora do controle da situao:
desconhece a doena; no sabe quais as suas
consequncias; no sabe que tratamento
procurar, ou se ele existe; no imagina o que a
doena pode trazer para o dia-a-dia da criana e
a rotina familiar(6,12).
A hidrocefalia gera sentimentos negativos na
famlia, pois, por ser uma doena que acomete a
cabea, como muitos familiares relataram, cria
a expectativa de ser muito ruim e de afetar mais
o desenvolvimento da criana. A famlia v o
seu sonho frustrado, v que no poder mais
fazer tudo o que imaginara. Assim, ela precisa
adaptar o filho idealizado para o real, o que no
fcil, pois esse processo desenvolvido de
forma lenta e conflituosa(13).
Buscando esperana
A famlia enfrenta nos momentos iniciais do
convvio com a hidrocefalia da criana um
enorme abalo emocional, em um contexto to
adverso que ela no pondera possibilidades para
administrar a situao. Reage conforme o que
lhe prescrito em termos de comportamentos e
tem na cura suas grandes reflexes. Isso lhe
extrai energias e determina esgotamento e pouca
esperana. Nesse momento grande o desafio de
ter uma criana com hidrocefalia, e ela,
praticamente paralisada e sem saber o que fazer,
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Convivendo com a criana com hidrocefalia

vai reagindo s situaes de acordo com o que


vai aparecendo e conforme os comandos dos
profissionais. Essa incapacidade de agir
contribui para um maior esgotamento e uma
menor vontade de continuar a lutar.
Nossa, eu se sentia assim, parece que... uma
batalha... acabada! Eu falei assim pra ela [me da
criana]...: Nossa, como que ns vai fazer pra
criar esse menino?. Eu pensava tanto... se sarava
n, se tinha jeito de sarar, e os outros falavam
no... A gente... ela ficou com vergonha, tinha
hora que ela queria entrar em depresso, tinha
vergonha de como ele t, n? (Av 1)

Com o estabelecimento do diagnstico e


prognstico de doena crnica, a criana e sua
famlia passam por um estado de sofrimento e
expectativas, o que gera transformaes em suas
vidas(5-6), no s pela presena da doena, mas
tambm por suas repercusses sociais,
emocionais, afetivas, culturais e espirituais.
Nossos achados corroboram os do trabalho de
outros autores(14), pois apuramos que a presena
da hidrocefalia afeta as foras da famlia,
causando uma sensao de impotncia e
assustando a todos, que ficam sem saber como
lidar com a nova situao. Relatos de mes de
crianas portadoras de doena crnica(6,15) esto
carregados de experincias e sensaes,
incluindo o medo do desconhecido na fase
inicial do processo.
Ao longo da trajetria de cuidar de uma
criana com hidrocefalia, a famlia descobre
recursos tanto para lidar com as demandas
pontuais em termos de tratamento, formas de
cuidar e manejar limitaes da criana como
para lidar com o sofrimento emocional. Neste
ltimo caso a religiosidade um dos recursos de
que ela lana mo. A famlia encontra na f em
Deus foras e esperana para superar o
sofrimento e as situaes pelas quais passa na
experincia de conviver com a hidrocefalia da
criana. Concomitantemente sua luta, ela
entrega a experincia tambm a Deus e concebe
que Ele a ajudar a enfrentar o dia-a-dia, bem
como acolher sua procura de sentido na
situao que est a viver.
Os mdicos do o diagnstico clnico, n? Agora
assim, tem ... que nem a gente fala, tem a
medicina humana... e de Deus, n? Ento a gente
tem que acreditar n, que, que vai dar tudo certo,
pensar positivo e acreditar que vai dar e ponto

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final, n? (Me 5)

Ao conviver com a doena e a hospitalizao


da criana a famlia busca apoio espiritual, que
se torna para ela um poderoso auxlio para
suportar a difcil tarefa da experincia em
questo(16). No processo de enfrentamento ela se
utiliza de duas foras: a alegria e Deus(17).
Concebendo a criana como pessoa
Essa categoria retrata a trajetria do alcance
da concepo de que a sua criana portadora da
hidrocefalia capaz de receber e perceber amor,
estmulo,
manifestao
de
bem-querer,
investimento em suas competncias, convvio
social, como qualquer outra criana. Com essa
concepo a famlia resgata a possibilidade de
dar tudo o que idealizou na gestao e, essa nova
forma de significar a criana lhe permite
conceb-la como normal e nessa condio com
ela conviver.
como eu falei pra voc, pra mim o A. no tem...
entendeu? Pra mim ele no tem hidrocefalia. Eu
sei que ele tem aparelho ali, mas pra mim ele no
tem. Porque ele uma criana normal. Normal...
pra mim (Me 1).
Como eu j tinha te falado... a, a gente no v a B.
como uma criana que tem hidrocefalia, pra gente
uma criana normal como qualquer outra,
porque o amor da gente o mesmo, o tratamento,
o jeito que a gente cuida dela normal, n, no
tem nada pra gente... Entendeu? Normal! (Av 3)

Esse processo de ressignificao da criana e


de conviver com a hidrocefalia contm
momentos crticos, os quais se iniciam com a
descoberta da doena, quando a famlia busca
estratgias para conviver com situao. Uma das
principais buscar informaes sobre a
hidrocefalia. Nessa busca conhecem outras
famlias que enfrentam a mesma situao e se
aproximam delas. A aproximao e troca de
experincias determinam a concepo de que
possvel conviver com a hidrocefalia da criana
de forma a ter uma vida dentro de expectativas
de normalidade. Com isso, a famlia abre-se para
aprendizados constantes, que permanecem ao
longo de toda a trajetria, pois, ao passo que as
limitaes e necessidades vo aparecendo, ela
utiliza o que j aprendeu e disponibiliza-se para
aprender outras formas de manejar as antigas
adversidades e as novas que surgem. Esse
manejo vai reforando o conceito de que sua
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criana tem potenciais, limites e peculiaridades


como toda criana, e assim ela vai conseguindo
construir com sua criana uma relao de
proximidade, respeito e esperana.
Assim,

concomitantemente

potencializao do enfrentamento familiar e


como derivao dele que a famlia apoia e acolhe
a criana em suas demandas, o que exerce
influncia positiva no processo de sua adaptao
famlia. Como resultado, ambas, a famlia e a
criana, direcionam-se para uma contnua busca
por fazer que suas vidas transcorram da maneira
mais prxima possvel do normal.
...depois a gente comeou a saber das coisas
tambm, que eu conheci uma menininha ali na,
que mora na outra rua... (Av 1).
[...] ela convive com a gente, a gente vai vendo o
que a gente pode fazer do melhor pra ela [...]. ...
como se diz, voc aprende a conviver com a
criana, n? (Padrasto 2).

O perodo inicial da doena serve para


aprendizado e conhecimento das estratgias de
como conviver com a doena crnica, mas ao
adquirir a autonomia do cuidado, a famlia
tambm vai percebendo que esse convvio
possvel(6). Estudos(5-6,15-16) mostram que, mesmo
com todo o sofrimento, a famlia comea a agir
em benefcio da criana. Ainda sob o impacto da
descoberta da doena, as famlias buscam
informaes a respeito dela e vo atrs de
recursos profissionais e materiais, alm de
procurar
apoio,
criando
vnculo
com
profissionais de sade ou com outras pessoas
que j passaram pela mesma situao que elas
esto comeando a vivenciar. A busca por
informaes e apoio de outras pessoas faz a
famlia se sentir mais segura.
difcil conviver com hidrocefalia da
criana
As
abordagens
teraputicas
e
os
desdobramentos
usualmente
atrelados

hidrocefalia resultam em internaes para


intervenes cirrgicas ou clnicas, as quais so
mencionadas como difceis e geradoras de
sofrimento. Isso explicado pelo fato de a
famlia significar para si a criana, sentir a
obrigao de cuidar bem dela e agir conforme
essa significao, quando referem se envolver
plenamente com as aes cuidativas. No
obstante, todo esse empenho no cuidado no

evita as internaes, as necessidades de


intervenes cirrgicas e outros procedimentos
mais invasivos. Conviver com a hidrocefalia
significa no ver seu esforo e empenho no
cuidado amenizar as coisas ruins advindas da
doena
E ela, ela [me] sofre muito com ela [criana]
viu... [...] Eu falo assim pelos cuidados que tem
que ter com ela (Padrasto 2).
Ah, muito, muito... muita internao, bastante
cirurgia que ele fez. Isso a marca pra sempre, n?
Voc no esquece, porque passou... foi muito
sofrido, muita cirurgia, ento muito tempo
internado, ento uma coisa dura pra gente, isso
a marca bastante, n? Eu acho que marca isso da,
essa parte a foi muito triste (Av 6).

Cuidar da criana com doena crnica uma


dura experincia para a famlia(5-6,12,14-15,18). Os
pais relataram ser difcil saber que o filho tem
uma doena incurvel e efetuar as necessrias
mudanas na dinmica familiar da decorrentes.
Da mesma maneira, as limitaes e dificuldades
impostas pela hidrocefalia so difceis para a
criana e famlia. As crianas com hidrocefalia
enfrentam muitos obstculos que limitam sua
independncia e capacidade de cumprir o que a
sociedade considera como normal(2).
Alm disso, a famlia sente-se vulnervel ao
vivenciar a crise provocada pela doena e
hospitalizao, por lhe serem retirados o poder e
as possibilidades de escolha, tendo que se
submeter situao(19). A criana portadora de
uma doena crnica ou de uma incapacidade
requer de seus pais uma responsabilidade
adicional de cuidados tcnicos complexos, de
lidar com os sintomas, de procurar servios de
sade(20). Concordamos com o autor, pois no
nosso estudo obtivemos essas caractersticas nas
famlias entrevistadas. Os pais sentem-se
preocupados com a criana doente e querem
ajud-la a superar a doena e conviver com ela e
suas consequncias(6).
Amando a criana
Essa categoria retrata e a percepo da
famlia sobre a priorizao do cuidado criana,
concebido por ela como dever. Este processo
est dependente do tempo e das interaes
vividas, os quais determinam uma alterao das
concepes que justificam a conexo da famlia
com o dever de cuidar da criana.
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Convivendo com a criana com hidrocefalia

Em primeira instncia o cuidado est atrelado


ao dever centrado na obrigao moral de cuidar,
e, medida que o tempo passa, essa obrigao
moral progressivamente substituda por uma
obrigao derivada do amor, por algo que tem no
sentimento deles pela criana toda a motivao
propulsora da ao cuidativa. As especificidades
de tempo e a intensidade da representatividade
do amor na propulso que sustenta o cuidado so
dependentes da histria e do movimento de cada
famlia, mas todas possuem uma orientao
nesse sentido.
No incio dessa trajetria o olhar da famlia
dirigido doena que acomete a criana e s
necessidades teraputicas dela decorrentes;
posteriormente passa a s-lo para a criana que
convive com uma doena com necessidades
teraputicas especficas. Essa modificao de
nfase determina uma alterao de significados
aos elementos presentes e d espao para o amor
incondicional se manifestar. Ele o elo que une,
que ameniza, que d fora. Os compromissos, os
esforos, a abnegao no cuidado so
paulatinamente
transformados
em
sua
representatividade, medida que se altera a
concepo da obrigao de cuidar. A obrigao
se transforma em prazer, alegria e felicidade,
traz sensao de plenitude, justifica e sustenta a
existncia de todos. A descoberta do amor
permite famlia conviver melhor com sua
histria e as demandas dela.
Sabe, eu, eu gosto de acordar de madrugada com
ela, gosto de acordar de madrugada e ficar
olhando pra ela, que nem ouvindo a respirao
dela [...]. um prazer muito grande cuidar dela.
[...] Ento... pra mim ela... ai, ela... sei l... foi um,
como eu te disse, um presente mesmo, pra cuidar
dela. E a gente cuida com o maior amor (Av 3).
Ento ns assim, umas pessoa muito unida, um
com o outro... [...] E... sei l n... A gente cuida
muito bem dele, a minha famlia tambm muito
apegada a ele, o v dele muito apegado a ele,
que o meu marido, n? [...] um grude assim !
(Av 1)

Em outro estudo realizado com mes de


crianas portadoras de doena crnica(15) foi
verificado que ser me, nos casos de
cronicidade, envolve uma postura de altrusmo,
uma necessidade de dedicao plena e constante
durante as 24 horas do dia. O fato de a criana
ter uma condio crnica de sade demanda de

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sua famlia tarefas, responsabilidades e


preocupaes adicionais(20). A hidrocefalia,
sendo uma doena crnica, tambm demanda
esse quadro de altrusmo, dedicao plena e
responsabilidade. Os comportamentos dos
membros da famlia mudam, voltando-se para a
criana e deixando em segundo plano o restante
das preocupaes do cotidiano.
Conformando-se com a imprevisibilidade
do futuro
Essa categoria traduz a aceitao, por parte
da famlia, de que o futuro algo que vai se
desvelando a cada dia. Os familiares sabem da
impossibilidade de prever os desdobramentos da
hidrocefalia na vida da criana e vo se
conformando com essa imprevisibilidade, com o
fato de no saber o que o futuro reserva,
restando apenas viver para ver.
Cabe destacar que tal postura no uma
conformao sem atitude/ao diante do que
esto a viver, e, sim, um continuum de cada dia
para ver o que tero de viver.
[...] o futuro dele uma incgnita, uma dvida.
Ento, tem que esperar ele crescer pra saber o
desenvolvimento dele (Me 4).

Nossos achados vo ao encontro dos de


outros estudos(5,7,18,20) no que se refere
incerteza e ansiedade dos pais, insistncia em
ofertar um futuro melhor para seu filho ou noinstalao de impotncia profunda ou temor
quanto ao futuro, como observado nesses
estudos.
CONSIDERAES FINAIS
A realizao do presente estudo amplia os
conhecimentos sobre a experincia da famlia na
convivncia com a hidrocefalia da criana,
temtica incipiente nas produes de
enfermagem. Em adio, permitiu caracterizar a
dinmica familiar para manter-se exercendo o
papel concebido como seu: o de cuidar do filho.
Desvelou ser essa condio o encontro, por parte
da famlia, de um especial significado de amor,
cuidado e normalidade que transforma e mantm
energia, dedicao e envolvimento familiar com
a criana.
Assim, o cuidar amplia-se em sua magnitude
e vai garantindo os processos de enfrentamento
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Andrade MB, Dupas G, Wernet M

necessrios para cada momento da trajetria. O


sofrimento e as dificuldades permeiam todo o
processo, mas vo tomando um espao e uma
funo diferente na dinmica familiar. Essa
transformao do espao e representatividade
instiga elementos existenciais na famlia e a faz
sentir-se feliz por poder estar com seu filho. A
famlia vai encontrando plenitude em sua
dedicao criana e, nos momentos mais

difceis,
a
religiosidade
demonstrou-se
promotora de esperana, mantendo a famlia em
seu processo de enfrentar.
Outros estudos envolvendo a convivncia
com a hidrocefalia da criana so necessrios
para ampliar possibilidades de compreender
essas famlias e crianas e intervir em suas
condies, como meio de contribuir para uma
assistncia integral e cada vez mais e digna.

LIVING WITH A CHILD WITH HYDROCEPHALUS: A FAMILY EXPERIENCE


ABSTRACT
The hydrocephalus determines for the family and the child a chronic situation to be faced, where there is the need
to adapt to roles and try to meet the demands originated in this process. This research aimed to understand the
family experience of living with the situation of a child with hydrocephalus, when sought to identify what changes
the disease caused in family life and which coping mechanisms the family use and/or used. Six families of
children with hydrocephalus in countryside of So Paulo state were interviewed. The benchmark methodology
used was the Theory Based on Data, based on the theoretical framework of Symbolic Interactionism. The
analytical process, led to the axial coding, allowed to characterize elements of family functioning, and was
structured into six categories: suffering from the presence of hydrocephalus in child, seeking hope, conceiving a
child as a person, the difficulty of living with the child's hydrocephalus, loving the child and getting over with the
unpredictability of the future. The results provide evidences that can be incorporated into the care of these
families, and signals the need to expand scientific exploration in the context of having a child with hydrocephalus.
Key words: Chronic Disease. Family. Hydrocephalus. Nursing.

CONVIVIENDO CON EL NIO CON HIDROCEFALIA: EXPERIENCIA DE LA FAMILIA


RESUMEN
La hidrocefalia determina para la familia y al nio una situacin crnica a ser enfrentada, donde hay la necesidad
de adaptarse funciones y buscar suplir las demandas derivadas de ese proceso. Esta investigacin tuvo como
objetivo comprender la experiencia de la familia en la vivencia con la situacin de hidrocefalia del nio, cuando se
trat de identificar qu cambios la enfermedad provoc en la vida familiar y qu mecanismos para enfrentar la
situacin la familia utiliza y/o utiliz. Seis familias de nios con hidrocefalia en una ciudad del interior paulista
fueron entrevistadas. El referencial metodolgico adoptado fue la Teora Fundamentada en los Datos, basada en
el referencial terico del Interaccionismo Simblico. El proceso analtico, conducido a la codificacin axial,
permiti caracterizar elementos del funcionamiento familiar, y fue estructurado en seis categoras: sufriendo con
la presencia de hidrocefalia en el nio, buscando esperanza, la concepcin de un nio como persona, la
dificultad en vivir con la hidrocefalia del nio, amando al nio y conformndose con la imprevisibilidad del futuro.
Los resultados proporcionan pruebas que se pueden incorporar a la atencin a estas familias, y seala la
necesidad de ampliar las exploraciones cientficas en el mbito de la experiencia de tener un hijo con
hidrocefalia.
Palabras-clave: Enfermedad Crnica. Familia. Hidrocefalia. Enfermera.

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Endereo para correspondncia: Mariana Beserra de Andrade. Rua dos Mutuns, 172. CEP: 12227-630. So
Jos dos Campos, So Paulo. E-mail: marianabandrade@yahoo.com.br
Data de recebimento: 02/03/2009
Data de aprovao: 28/08/2009

Cienc Cuid Saude 2009 Jul/Set; 8(3):436-443

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