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Tese
apresentada
Escola
de
Enfermagem de Ribeiro Preto da
Universidade de So Paulo, para obteno
do Ttulo de Doutor pelo Programa de
ps-graduao, nvel Doutorado em
Enfermagem em Sade Pblica, inserido
na linha de pesquisa Assistncia Sade
da Mulher no Ciclo Vital.
RIBEIRO PRETO
2002
UNIVERSIDADE DE SO PAULO
ESCOLA DE ENFERMAGEM DE RIBEIRO PRETO
Tese
apresentada
Escola
de
Enfermagem de Ribeiro Preto da
Universidade de So Paulo, para obteno
do Ttulo de Doutor pelo Programa de
ps-graduao, nvel Doutorado em
Enfermagem em Sade Pblica, inserido
na linha de pesquisa Assistncia Sade
da Mulher no Ciclo Vital.
RIBEIRO PRETO
2002
Ficha Catalogrfica
Preparada pela Biblioteca Central do Campus Administrativo de Ribeiro Preto
/USP.
Banca Examinadora
Meus pais, Antonia e Ivonir, pelo amor, apoio e ateno que me dedicam, em todos
os momentos.
Meu irmo, Wellington, e minha cunhada, Marta, pelo incentivo ao meu crescimento
profissional.
Meus agradecimentos
ESPECIALMENTE
A Deus, pelo dom da vida, pela luz nos meus caminhos, pela direo dos meus
passos.
Marli, que na trajetria para a execuo deste trabalho, caminhou ao meu lado,
orientando-me com dedicao, carinho e amizade, transmitindo-me importantes
conhecimentos, com a simplicidade de algum que muito especial.
FICHA TCNICA*
APOIO
CAPES: Coordenadoria de Aperfeioamento de Pessoal de Ensino Superior
SUMRIO
RESUMO
SUMARY
RESUMN
1.INTRODUO ......................................................................................................1
2. OBJETIVO.............................................................................................................12
3.REFERENCIAL TERICO ...................................................................................13
3.1 Interacionismo Simblico .............................................................................13
4.TRAJETRIA METODOLGICA .......................................................................17
4.1 Contexto do estudo........................................................................................17
4.2 Sujeitos do estudo .........................................................................................23
4.3 Coletando os dados .......................................................................................24
4.4 Caracterizando das mulheres estudadas.......................................................25
4.5 Conhecendo as mulheres com linfedema.....................................................26
4.6 Analisando os dados......................................................................................43
Anlise de Contedo .....................................................................................43
5. RESULTADOS E DISCUSSO ...........................................................................49
5.1 Categorias Analticas ....................................................................................49
5.1.1 O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam,
na relao consigo mesmas...... ...........................................................................49
5.1.2 O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam,
na relao com os outros e com o mundo ..........................................................68
5.2 O significado do linfedema na voz de um grupo de mulheres......................88
6. CONSIDERAES FINAIS.................................................................................94
ANEXOS ...................................................................................................................97
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS.....................................................................130
BIBLIOGRAFIA CONSULTADA .........................................................................137
RESUMO
PANOBIANCO, M.S. Significado do linfedema na vida de mulheres com cncer
de mama. 2002. 137p. Tese Doutorado- Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da
Universidade de So Paulo.
SUMARY
RESUMN
1
Introduo
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1 INTRODUO
As mulheres com cncer de mama passam por momentos e perodos
difceis: a descoberta do ndulo, na maioria das vezes, feita por elas prprias; a
dvida em relatar ou no famlia o que est acontecendo com elas; o momento em
que fazem esse relato; a procura pelo servio mdico; a realizao dos exames
diagnsticos; a espera pelos resultados dos exames; a confirmao do diagnstico de
cncer; o perodo pr-operatrio; os tratamentos neo-adjuvantes e adjuvantes, como
quimioterapia e radioterapia; a realizao do procedimento cirrgico; a recuperao
da cirurgia; a possibilidade do linfedema; a incerteza da recorrncia da doena.
Nossos primeiros contatos com mulheres portadoras do cncer de mama
aconteceram nos oito anos em que trabalhamos como enfermeira de uma unidade de
internao em Ginecologia em um hospital geral, e nos ltimos sete anos em que
temos atuado como membro da equipe do Ncleo de Ensino, Pesquisa e Assistncia
na Reabilitao de Mastectomizadas REMA, do Departamento de Enfermagem
Materno-Infantil e Sade Pblica, na Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto
USP.
O REMA busca implementar uma assistncia integral s mulheres com
cncer de mama, visando a sua reabilitao fsica, psicolgica, emocional e sua
reintegrao social.
Como membro da equipe do REMA, temos a oportunidade de detectar
alguns dos problemas e preocupaes que mais afligem essas mulheres. A enquadra-
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Introduo
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3
Introduo
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Cirtometria a medida circular dos membros superiores com pontos de referncia fixos, para cada
cliente, com o intuito de verificar a existncia e o grau de linfedema.(Beuttenmuller,L. Mastectomia fisioterapia em mastectomizadas, 1985).
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Introduo
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Introduo
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Introduo
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Introduo
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Introduo
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Introduo
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Objetivo
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2 OBJETIVO
O objetivo dessa investigao compreender o significado do linfedema na
vida de mulheres mastectomizadas na relao consigo mesmas, com os outros e com
o mundo.
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Referencial Terico
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3 REFERENCIAL TERICO
3.1 Interacionismo Simblico
Como nosso interesse nesse trabalho compreender o significado do
linfedema para mulheres mastectomizadas, optamos pelo interacionismo simblico
como referencial terico. Entendemos que essa abordagem possibilita a compreenso
do significado consciente da experincia de vida no contexto sade-doena, e
considera que um fenmeno tem sempre um significado que lhe inerente e produto
da interao social. luz desse referencial, a manifestao do fenmeno d-se por
meio de uma interpretao consciente, ou seja, ele passa a ter significado para uma
pessoa no momento em que ela o considera conscientemente, reflete e pensa sobre
ele e, assim, o interpreta.
Por ser uma abordagem que trata do comportamento humano e da interao
social, o interacionismo simblico favorece o entendimento do significado que as
pessoas do s coisas no ambiente natural, e como elas transformam esses
significados por meio do processo interpretativo.
Acreditamos, portanto, que, dando s mulheres mastectomizadas a
oportunidade de expressarem o significado do linfedema em suas vidas,
conseguiremos apreender a dimenso deste fenmeno para elas, na relao das
mulheres consigo mesmas, com os outros e com o mundo.
O interacionismo simblico originou-se com socilogos clssicos
americanos, dentre os quais se destaca George Herbert Mead (1863 1931),
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Referencial Terico
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Referencial Terico
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Referencial Terico
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O ser humano age com relao s coisas na base dos sentidos que elas
tm para ele. Estas coisas incluem todos os objetos fsicos, outros
seres humanos, categorias de seres humanos, instituies, idias
valorizadas, atividades dos outros e outras situaes que o indivduo
encontra em sua vida cotidiana.
2-
3-
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Trajetria Metodolgica
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4 TRAJETRIA METODOLGICA
4.1 Contexto do estudo
Este estudo foi realizado no Ncleo de Ensino, Pesquisa e Assistncia na
Reabilitao de Mastectomizadas REMA, do Departamento de Enfermagem
Materno-Infantil e Sade Pblica, da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da
Universidade de So Paulo.
O ncleo foi criado em maio de 1989 por um grupo de docentes da Escola
de Enfermagem de Ribeiro Preto, e funciona nas dependncias desta instituio, s
segundas, quartas e sextas-feiras, das 8 s 12 horas. Presta assistncia a mulheres
com cncer de mama encaminhadas pelos servios de sade da cidade ou regio, ou
mesmo pelas prprias mulheres que freqentam o servio.
A equipe que atua no REMA, composta por docentes da rea de ensino de
sade da mulher do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Sade Pblica;
uma enfermeira que ocupa o cargo de especialista de laboratrio; enfermeiras,
fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e psicloga ligados ao programa de psgraduao, mestrado e doutorado em enfermagem em sade pblica, e bolsistas de
iniciao cientfica e apoio tcnico, alm de outros profissionais em estgio
voluntrio.
O principal objetivo do REMA o de prestar uma assistncia integral s
mulheres com cncer de mama, pois compreendemos que a sade vai alm do
biolgico e que as necessidades da mulher mastectomizada englobam vrios
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Trajetria Metodolgica
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aspectos, devendo ela ser assistida tanto na reabilitao fsica, quanto em relao s
dificuldades nos nveis emocionais e psicossociais.
No que diz respeito reabilitao fsica da mulher ps-cirurgia por cncer
de mama, a grande preocupao a de prevenir, aliviar ou eliminar a dor, a limitao
articular e de movimentos, a alterao da sensibilidade, as complicaes pulmonares,
as alteraes posturais e o aparecimento do linfedema.
O tratamento fsico, combinado educao para o autocuidado reduz
significativamente o linfedema, melhorando a qualidade de vida, tanto no aspecto
fsico, como no emocional (Mirolo et al., 1995).
Mamede (1991) ressalta a importncia de levar-se em considerao esses
aspectos que podem afetar as atividades domsticas, sociais e profissionais da mulher
mastectomizada.
Dessa forma, na assistncia voltada reabilitao fsica, oferecemos s
mulheres que freqentam o REMA: aparelhos como roda e roldanas, em que
podem realizar exerccios individuais; ginstica em grupo, com msica, orientada por
um dos profissionais do REMA; atendimento com orientaes e aes no controle do
linfedema.
Neste controle do linfedema, a equipe atua em duas esferas, ou seja, na
preveno e no tratamento. A preveno realizada por meio de orientaes para o
autocuidado e para a automassagem, e tambm realizada a avaliao mensal das
medidas das circunferncias dos braos, pela cirtometria. Para o tratamento,
seguido um protocolo que inclui linfodrenagem manual ou massagem para drenagem
linftica (MDL), enfaixamento compressivo funcional (ECF), cinesioterapia
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3)
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5)
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individual, baseada nos dados coletados por meio das entrevistas e dos pronturios
do REMA.
importante destacar que cada mulher leu ou ouviu-nos ler o contedo das
descries de seus perfis, tendo a liberdade de discordar de colocaes com as quais
no concordassem. Quando isso aconteceu, as observaes indicadas por elas foram
retiradas do texto.
MULHER 1 (M1)
Mulher de 63 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, professora
aposentada, possui nvel de instruo superior. Fazia acompanhamento mdico desde
1983 por apresentar microcalcificaes na mama esquerda, mas o diagnstico de
cncer foi feito em 1994, ano em que tambm foi submetida mastectomia radical
modificada Patey esquerda. Realizou tratamento complementar com radioterapia
e quimioterapia. O linfedema no membro superior esquerdo apareceu um ano aps a
cirurgia. Freqenta o REMA desde outubro de 1994. Apresenta, atualmente, uma
diferena de 4,5 cm entre os braos, de acordo com a cirtometria.
Para M1, o aparecimento do linfedema foi uma surpresa, uma vez que
desconhecia conseqncias em outras partes do corpo, a no ser perder o seio.
Deparou-se com dificuldades de movimento com o brao, pelo aumento do volume e
do peso, e isso levou-a a modificar hbitos da vida diria. Exemplifica essas
mudanas relatando que seu marido gosta de brincar, abraar, apertar, e agora tem de
se limitar, devido aos cuidados com o brao. Para ajudar na reabilitao pscirrgica, foi construda uma piscina em sua casa. Precisou modificar o estilo de
roupa, pois, naquelas que usava anteriormente ao linfedema, o brao edemaciado no
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entra. Parou de usar certos tipos de roupa para no chamar a ateno, com a
preocupao
de
esconder
brao,
evitando,
de
certa
forma,
maiores
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divide o servio de casa e outras atividades, como trabalhos manuais, usando mais
tempo para a realizao destes e pratica exerccios na piscina de sua casa.
MULHER 2 (M2)
Mulher de 69 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, do lar.
Quanto ao nvel de instruo, no completou o ensino fundamental. O diagnstico de
cncer de mama foi feito em 1990, ano em que tambm foi submetida mastectomia
radical modificada Patey, direita. No realizou tratamento complementar com
radioterapia e quimioterapia. O linfedema no membro superior direito apareceu seis
anos aps a cirurgia. Iniciou no REMA em agosto de 1998 e apresenta, atualmente,
uma diferena de 5,5 cm entre os braos, de acordo com a cirtometria.
M2 conheceu uma mulher com linfedema grave ps-mastectomia e que
faleceu, devido ao cncer de mama. Quando surgiu o linfedema em seu brao, ela fez
a ligao do fato com o da mulher que havia falecido, achando que tambm morreria,
e refere quase ter entrado em depresso. Hoje, seis anos depois, o linfedema algo
que no a deixa sentir-se vontade, incomoda. A limitao de movimentos devido ao
linfedema e ao enfaixamento para trat-lo, levou-a a modificar hbitos da vida diria,
necessitando da ajuda de outros, principalmente do marido, em atividades que antes
executava sozinha, como, por exemplo, cozinhar. Sente vontade de lavar o quintal,
de limpar a casa, mas acha que, se fizer isso, pode piorar a situao do brao. O
linfedema chega a causar desespero quando no regride e torna-se endurecido.
Incomoda emocionalmente, chegando a deix-la com sentimento de culpa, por achar
que no est cuidando direito do brao. Atinge sua vaidade e sua auto-estima, uma
vez que causa modificaes na auto-imagem e na imagem corporal, chegando a
causar constrangimento e isolamento social. Com essa nova situao, evita posar
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Trajetria Metodolgica
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para fotografias, e quando enfaixa o brao para tratamento, s sai de casa se for
realmente necessrio, pois o considera muito feio enfaixado. Necessitou de algumas
alteraes como dividir o servio de casa e trabalhos manuais, utilizando mais tempo
para a sua realizao, alm de fazer uso da braadeira regularmente.
MULHER 3 (M3)
Mulher de 62 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, do lar, no
tendo concludo o ensino fundamental, em relao ao nvel de instruo. O
diagnstico de cncer de mama foi feito em 1992, ano em que tambm foi submetida
mastectomia radical modificada Patey, direita. Realizou tratamento
complementar com quimioterapia. O linfedema no membro superior direito apareceu
alguns anos aps a cirurgia. Iniciou no REMA em junho de 1992, e apresenta,
atualmente, uma diferena de 4,0 cm entre os braos, de acordo com a cirtometria.
M3 preocupa-se com a possibilidade de que o edema do brao possa
aumentar, mudando ento alguns hbitos da vida diria. Toma mais cuidado com o
brao, evitando exp-lo ao sol ou deixando de realizar atividades que possam
machuc-lo. A famlia preocupa-se com ela, lembrando-a sempre de evitar tudo que
possa vir a prejudicar o brao. Define o linfedema como um problema e, para
ameniz-lo, divide o servio de casa e outras atividades, como trabalhos manuais,
usando mais tempo para a sua realizao. Contratou uma pessoa para ajud-la nas
atividades domsticas e evita carregar peso que julga excessivo para o brao com
linfedema.
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Trajetria Metodolgica
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MULHER 4 (M4)
Mulher de 56 anos, viva, branca, residente em Ribeiro Preto, possui nvel
de instruo superior e atua como coordenadora pedaggica. O diagnstico de cncer
de mama foi feito em 1997, ano em que tambm foi submetida mastectomia radical
modificada Patey, esquerda. Realizou tratamento complementar com radioterapia,
quimioterapia e hormonioterapia. O linfedema no membro superior esquerdo
apareceu um ano aps a cirurgia. Iniciou no REMA em fevereiro de 1999 e
apresenta, atualmente, uma diferena de 5,0 cm entre os braos, de acordo com a
cirtometria.
M4 encontrou dificuldades com o surgimento do linfedema, no sentido de
ter de dar explicaes sobre sua etiologia s crianas com quem trabalha, e tambm
sua famlia, que, apesar de j ter convivido com outros casos de cncer (outras
pessoas da famlia), M4 a primeira a ter cncer de mama e, conseqentemente, o
linfedema de brao. Apresentou tambm dificuldades na adequao de uma posio
para dormir, uma vez que, ao deitar sobre o brao aumenta a dor que j sente nele. O
linfedema atingiu sua vaidade e sua auto-estima, pois causou modificaes na autoimagem e na imagem corporal. Isso reflete-se na escolha das roupas, pois sempre
experimenta muitas e nenhuma fica bem, porque geralmente no serve no brao. Usa
regularmente a braadeira, mas no a coloca caso tenha de ir a uma festa ou usar um
vestido de noite. M4 refere que no se preocupa com o cncer em si, mas que ficou
uma seqela, o linfedema, que atrapalha e lhe mostra, mais do que a retirada do seio,
que ela teve um cncer. Ele um problema obscuro, que ainda no se resolveu e que
deveria ser mais valorizado pelos especialistas. Sugere a criao de servios
especializados em roupas para pessoas com linfedema de brao. Preocupa-se em
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Trajetria Metodolgica
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realizar todos os cuidados preconizados para com o brao do lado operado. Fez
tratamento no REMA , com ECF e MDL, e realiza a automassagem linftica,
regularmente.
MULHER 5 (M5)
Mulher de 65 anos, viva, parda, residente em Ribeiro Preto, do lar,
analfabeta, sabe apenas escrever o nome. O diagnstico de cncer de mama foi feito
em 2000, e, no incio do ano de 2001, foi submetida nodulectomia, com
esvaziamento axilar esquerda. Realizou tratamento
complementar
com
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Trajetria Metodolgica
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problemas criados com o linfedema, procura pensar que melhor aceitar o apoio da
famlia, ainda que isso lhe cause dependncia. J fez tratamento no REMA com ECF
e MDL, faz uso da braadeira e procura ter o mximo cuidado com o brao do lado
operado.
MULHER 6 (M6)
Mulher de 47 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, possui
nvel de instruo superior e atua como engenheira civil. O diagnstico de cncer de
mama foi feito em 1997, ano em que tambm foi submetida mastectomia radical
modificada Patey, direita. Realizou tratamento complementar com radioterapia,
quimioterapia e hormonioterapia. O linfedema no membro superior direito apareceu
um ano aps a cirurgia. Iniciou no REMA em agosto de 2000, e apresenta,
atualmente, uma diferena de 9,5 cm entre os braos, de acordo com a cirtometria.
Para M6, o linfedema causou grande limitao de movimentos e mudanas
nos hbitos e atividades da vida diria. Em casa, precisa da ajuda dos familiares para
os servios domsticos, para carregar as compras, etc. No pode mais virar-se,
noite, para o lado que seu marido costuma dormir, pois teria de ficar sobre o brao
edemaciado. Jogava tnis e tocava atabaque, e agora isso fica muito difcil, porque o
brao incha mais quando realiza essas atividades. Sente dor no brao e no consegue
delimitar o que pode e o que no pode fazer devido presena do linfedema. No
trabalho, no usa a braadeira sempre, pois chama muita ateno e as pessoas ficam
olhando e perguntando a respeito do brao. Muitos receitam pomadas, etc., e s
vezes, ela irrita-se e diz logo que o brao inchado resultado de um cncer, para
chocar e encerrar o assunto. Sua me no aceita o tamanho de seu brao por ter
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Trajetria Metodolgica
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muito preconceito. M6 voltou s aulas de corte e costura para poder fazer roupas com
as mangas mais largas e vestir o brao inchado. A famlia ajuda-a em todas as
atividades que j no consegue realizar sozinha, como levantar o varal (de
apartamento) e carregar peso. Uma coisa que a incomoda emocionalmente que as
pessoas pensam que o brao com problema o outro, sem linfedema, achando que
est atrofiado. Queixa-se de que, nas fotografias, o brao edemaciado sempre aparece
em destaque. Realizou tratamento no REMA com ECF e MDL, mas no teve
sucesso, e isso deixou-a desiludida. Seu brao s permanece menos inchado quando
usa a braadeira e, assim, ela nunca poder us-lo desinchado e sem braadeira.
Define o linfedema como um alerta para sua vida, ou seja, ele serve para lembr-la
de tudo por que passou desde o diagnstico do cncer de mama, e tambm que tem
de cuidar da alimentao, do corpo e da mente para evitar uma recidiva do cncer.
Para ela, s existem duas opes em relao ao linfedema, ou seja, conviver com
ele, ou deitar e esperar morrer de depresso, por ficar olhando o brao. Alm do
tratamento com ECF e MDL realizado no REMA, evita carregar peso que julga
excessivo para o brao, no dorme sobre ele, usa a braadeira mesmo que
irregularmente, e dirige carro com direo hidrulica.
MULHER7 (M7)
Mulher de 77 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, do lar, com
ensino fundamental incompleto, em relao ao nvel de instruo. O diagnstico de
cncer de mama foi feito em 1995, ano em que tambm foi submetida
quadrantectomia, com esvaziamento axilar esquerda. Realizou tratamento
complementar com radioterapia. No sabe precisar quanto tempo aps a cirurgia
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Trajetria Metodolgica
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MULHER 8 (M8)
Mulher de 59 anos, viva, branca, residente em Ribeiro Preto, do lar. Em
relao ao nvel de instruo, possui ensino fundamental incompleto. O diagnstico
de cncer de mama foi feito em 1974, ano em que tambm foi submetida
mastectomia radical Halsted, esquerda. Realizou tratamento complementar com
radioterapia. Refere que o linfedema leve no membro superior esquerdo apareceu
logo aps a cirurgia, mas tornou-se grande a partir de julho de 1990. Iniciou no
REMA em agosto de 1998, e no realizou tratamento do linfedema, com ECF e
MDL. Apresenta, atualmente, uma diferena de 10,0 cm entre os braos, de acordo
com a cirtometria.
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Trajetria Metodolgica
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MULHER 9 (M9)
Mulher de 49 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, atua como
vendedora autnoma. Quanto ao nvel de instruo, completou o ensino mdio. O
diagnstico de cncer de mama foi feito em 1997, ano em que tambm foi submetida
quadrantectomia, com linfadenectomia axilar, esquerda. Realizou tratamento
complementar com radioterapia, quimioterapia e hormonioterapia. No sabe precisar
quanto tempo aps a cirurgia apareceu o linfedema no membro superior esquerdo.
Iniciou no REMA em maro de 2000, e apresenta, atualmente, uma diferena de 3,0
cm entre os braos, de acordo com a cirtometria.
M9 define o linfedema como um problema sem soluo, para sempre, por
isso est aprendendo a conviver com ele, apesar de ser algo que incomoda e
preocupa. Tem dvidas a respeito de sua evoluo e de como se sentir caso aumente
o volume do brao. Tem medo de vir a sentir dor e tambm de ter de refazer o
tratamento. O linfedema atingiu sua vaidade e sua auto-estima, uma vez que causou
modificaes na auto-imagem e na imagem corporal. No usa roupas sem mangas e
quando se olha no espelho, v seu brao parecendo uma bola. A famlia toda,
principalmente o marido, fornecem apoio. Lembram-na de que deve fazer seus
trabalhos domsticos com moderao e de que deve usar a braadeira. O marido lhe
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Trajetria Metodolgica
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faz companhia e leva-a para passear, viajar. Fez tratamento para o linfedema com
ECF e MDL no REMA e realiza automassagem linftica.
MULHER 10 (M10)
Mulher de 66 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, do lar,
analfabeta, sabe apenas escrever seu nome. O diagnstico de cncer de mama foi
feito em 2001, ano em que tambm foi submetida mastectomia radical modificada
Madden direita. O linfedema no membro superior esquerdo apareceu logo aps a
cirurgia, coincidindo com o incio de tratamento quimioterpico. Iniciou no REMA
em maio de 2001 e apresenta, atualmente, uma diferena de 4,0 cm entre os braos,
de acordo com a cirtometria.
M10 define o linfedema como um fantasma, uma preocupao, um mistrio
que ela tem de tirar do brao. Tem medo de machuc-lo, pois sabe que se isso
acontecer, fica feio, piora o edema. No pode sair no sol, pois imediatamente seu
brao fica vermelho e comea a arder. Tem de fazer banhos frios e andar com um
pano protegendo o brao, o que a deixa incomodada, principalmente se tiver de sair
na rua assim. Conta a experincia de ter brincado com uma criana, dizendo a ela que
j era grande para chupar chupeta, e que a criana lhe perguntou por que, ento, ela
andava com aquela fralda (o pano para proteger o brao). Foi uma situao
constrangedora para ela, cujo brao com linfedema atrapalha mais do que a retirada
da mama. a primeira coisa que ela olha quando levanta pela manh. Quando est
muito inchado ou avermelhado, pensa que gostaria de v-lo magrinho e sem rubor.
Para amenizar os problemas com o linfedema, faz banhos de ch de camomila gelado
no brao; fez tratamento com ECF e MDL no REMA.
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Trajetria Metodolgica
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MULHER 11 (M11)
Mulher de 49 anos, casada, branca, residente em Araras, possui nvel de
instruo superior e atua na administrao de uma empresa prpria. O diagnstico de
cncer de mama foi feito em 1996, ano em que tambm foi submetida
nodulectomia, esquerda. Realizou tratamento complementar com radioterapia e
quimioterapia. O linfedema no membro superior esquerdo apareceu dois anos aps a
cirurgia. Iniciou no REMA em junho de 1996, e apresenta, atualmente, uma
diferena de 4,5 cm entre os braos, de acordo com a cirtometria.
No tempo em que ficou sem apresentar linfedema, M11 via outras mulheres
com o brao edemaciado e pensava que no gostaria de ter o seu daquela forma.
Define o linfedema como um saco, o feio, o desconforto, um aleijo, uma coisa
horrorosa, que lhe trouxe dificuldades e desconforto, como o peso do brao,
causando tambm algumas limitaes na realizao das atividades domsticas.
Porm, o que mais a incomoda mesmo, a questo esttica. A visibilidade do
problema atinge, emocionalmente, sua vaidade, e por ser visvel aos outros,
incomoda mais do que a prpria cirurgia. Em fotografias, ela v como seu brao ,
realmente, ou seja, uma coisa horrorosa. Teve de mudar o estilo de roupa e, com o
uso da braadeira, sente como se estivesse com o brao da Barbie (referindo-se
boneca com o brao rosado). Considera que o linfedema um problema sem soluo,
com o qual tem de acostumar-se. Tem medo de que o edema progrida, e tambm de
machucar o brao, pois sabe que tem baixa resistncia (devido retirada dos gnglios
axilares). O linfedema um desconforto que no a deixa esquecer-se de que teve um
cncer de mama. Para amenizar as conseqncias do linfedema e evitar sua
progresso, pratica natao e ginstica, e est tentando fazer um regime alimentar.
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Trajetria Metodolgica
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MULHER 12 (M12)
Mulher de 62 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, funcionria
pblica estadual aposentada, possui nvel de instruo superior. O diagnstico de
cncer de mama foi feito em 1996, ano em que tambm foi submetida mastectomia
radical modificada Patey, esquerda. Realizou tratamento complementar com
quimioterapia e hormonioterapia. O linfedema no membro superior esquerdo
apareceu dois anos aps a cirurgia. Iniciou no REMA em outubro de 1996, e
apresenta, atualmente, uma diferena de 6,5 cm entre os braos, de acordo com a
cirtometria.
M12 considera que o linfedema acontece em decorrncia da doena, o
cncer de mama, e uma realidade que ela tem de enfrentar. Preocupa-se muito com
o fato de ele poder aumentar, independentemente dos cuidados que ela tem com o
brao. Ele assusta e no h muita volta, no tem o que fazer. Trouxe-lhe dificuldades,
como ter de passar pelo tratamento realizado no REMA com ECF e MDL, dor no
brao, no poder pegar seus netos no colo, no poder cozinhar sem restries (evitar
calor do forno, por exemplo), no encontrar uma posio adequada para dormir.
Causou, ainda, problemas com a esttica, pois no pode usar todas as roupas de que
gosta, o que a leva, s vezes, a uma frustrao. Outra coisa que aconteceu que ela
sobrecarregou o outro brao, tentando poupar aquele que apresenta linfedema,
adquirindo problemas com o tendo da mo e calcificao no ombro. Viver com o
linfedema pior do que ter perdido um brao, porque ela poderia dizer: perdi o
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brao esquerdo, mas tenho o direito. Porm, o linfedema uma incgnita para
amanh. Ela no sabe at que ponto ele vai aumentar, vai tolher seus movimentos e
tirar seus referenciais (como cozinhar, cuidar dos seus vasos, dos seus netos, etc.).
Para amenizar os problemas causados pelo linfedema, toma todos os cuidados
recomendados com o brao do lado operado e aceita ajuda dos familiares,
principalmente do marido, para a realizao de algumas tarefas, em casa.
MULHER 13 (M13)
Mulher de 73 anos, viva, branca, residente em Ribeiro Preto, do lar, com
ensino fundamental incompleto, em relao ao nvel de instruo. mastectomizada
bilateralmente, sendo que, em 1977, quando diagnosticado o cncer de mama, foi
submetida mastectomia radical Halsted, direita, e, em junho de 1991, foi
submetida mastectomia radical modificada Patey, esquerda. Aps a primeira
cirurgia, realizou tratamento complementar com radioterapia, e aps a segunda, com
hormonioterapia. No sabe precisar quanto tempo aps a cirurgia apareceu o
linfedema no membro superior direito. Iniciou no REMA em outubro de 1989, e
apresenta atualmente uma diferena de 6,5 cm entre os braos, de acordo com a
cirtometria.
M13 considera o linfedema uma coisa muito triste, que incomoda e
atrapalha. Ele mudou seu jeito de ser, pois ela era uma mulher muito alegre, e agora
se sente triste, como se fosse uma outra pessoa, e nada lhe agrada. Depois do
aparecimento do linfedema, teve de mudar hbitos da vida diria, no podendo
realizar os servios domsticos da maneira como gostaria. Teve tambm de mudar o
estilo de roupa porque todas as suas apertavam o brao. Procura sempre esconder o
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Trajetria Metodolgica
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brao em caso de fotos, ou mesmo em festas, e sempre coloca uma pessoa bem perto
dela, para ningum ver seu brao. No gosta de olhar-se no espelho e ver o enorme
do brao. O linfedema causou isolamento social. Evita ir a lugares como clube, por
exemplo, pois tem vergonha do brao. Toma muitos cuidados com o brao inchado,
por medo de machuc-lo. Apesar de somente um dos braos apresentar linfedema,
ela retirou as duas mamas e sofre muito com as medicaes intravenosas, quando
tem algum outro problema de sade, pois todas so feitas nos ps. Existe tambm o
fato de sobrecarregar o outro brao, para poupar aquele que tem linfedema. Outra
dificuldade encontrada diz respeito s complicaes decorrentes do linfedema, como
as erisipelas. O que mais a incomoda, no entanto, so as perguntas a respeito do
linfedema e o fato de as pessoas a reconhecerem como aquela do brao inchado,
pois assim, ela no tem mais nome, e isso tudo a incomoda mais do que ter tirado
as duas mamas. Quando faz o tratamento com enfaixamento, no gosta de sair de
casa porque as pessoas ficam perguntando: O que voc fez? Quebrou o brao? O
que aconteceu?. E ela no aceita que ningum pergunte o que ela tem. O linfedema
faz com que ela se lembre de que teve cncer de mama. O apoio emocional
necessrio para enfrentar todos esses problemas causados pelo linfedema no brao,
ela encontrou na famlia e no REMA. Procura autocuidar-se, tomando todos os
cuidados recomendados com os braos e fazendo uso regular da braadeira naquele
que apresenta linfedema.
MULHER 14 (M14)
Mulher de 38 anos, casada, branca, residente em Pradpolis, lavradora que
interrompeu suas atividades aps a cirurgia para o cncer de mama. Quanto ao nvel
de instruo, no completou o ensino fundamental. O diagnstico de cncer de mama
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foi feito em 2000, ano em que tambm foi submetida mastectomia radical
modificada Madden, esquerda. Realizou tratamento complementar com
radioterapia e quimioterapia. O linfedema no membro superior esquerdo apareceu
aproximadamente um ano aps a cirurgia. Iniciou no REMA em julho de 2000, e
apresenta atualmente uma diferena de 4,0 cm entre os braos, de acordo com a
cirtometria.
Para M14, as maiores mudanas em sua vida com o aparecimento do
linfedema aconteceram em relao s dificuldades na realizao dos servios
domsticos e ao incmodo causado pela curiosidade das pessoas em relao ao
inchao do brao. Emocionalmente, o linfedema trouxe-lhe sentimentos de angstia,
de tristeza, de preocupao. Define-o como um problema com o qual parece no vai
acostumar-se nunca. O volume aumentado do brao interferiu, baixando sua autoestima, pois sente-se como um morto-vivo. Acha chato ter de explicar sobre o
linfedema, porque muitas pessoas no entendem, e pensam que se trata de um cncer
no brao.
O linfedema do brao trouxe preocupao famlia, principalmente para o
filho, que quer que ela faa tudo para melhorar. Para o enfrentamento do problema,
divide o servio de casa e outras atividades, usando mais tempo para a realizao
destes afazeres. Fez tratamento com ECF e MDL no REMA, usa a braadeira e faz
automassagem linftica.
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b)
c)
Nesta etapa pr-analtica, determinam-se a unidade de registro (palavrachave ou frase), a unidade de contexto (a delimitao de contexto de compreenso da
unidade de registro), os recortes, a forma de categorizao, a modalidade de
codificao e os conceitos tericos mais gerais que orientaro a anlise (Minayo,
1996).
A etapa pr-analtica, neste estudo, possibilitou caracterizar cada uma das
mulheres entrevistadas, uma vez que emergiram dados importantes, referentes aos
sentimentos, dificuldades enfrentadas e significados do linfedema por elas.
A Explorao do material uma fase longa e fastidiosa que consiste,
essencialmente, na operao de codificao. Segundo Bardin (1977), realiza-se na
transformao dos dados brutos, visando a alcanar o ncleo de compreenso do
texto, e nada mais do que a administrao sistemtica das decises tomadas.
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5 RESULTADOS E DISCUSSO
Conforme descrito na metodologia, os dados foram tomados por meio do
contedo das entrevistas e das informaes contidas nos pronturios do REMA, em
relao s 14 mulheres estudadas, que foram submetidas cirurgia da mama, por
cncer, e que apresentam linfedema de brao.
Os dados dos pronturios auxiliaram na caracterizao dos sujeitos.
O contedo de cada entrevista foi lido exaustiva e repetidamente, com o
objetivo de identificar elementos que expressassem o significado do linfedema para
as mulheres mastectomizadas. Analisamos o contedo das entrevistas, procurando
identificar as unidades temticas nas seguintes categorias analticas: 1- o significado
do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas; e
2- o significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao
com os outros e com o mundo.
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Resultados e Discusso
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Resultados e Discusso
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Para Silva & Mamede (1998), o autocuidado tem relao ntima com o
apreo e o respeito que a mulher tem consigo mesma. Na medida em que ela se cuida
adequadamente, estar protegendo seu corpo de novas complicaes, podendo assim,
usar de suas potencialidades.
Percebe-se essa preocupao na fala das mulheres quando relatam que, com
o linfedema, passaram a realizar suas atividades com mais cuidado, a fim de evitar
ferimentos que pudessem aumentar o volume do brao:
Ah, eu tenho medo de machucar porque eu sei que a resistncia
baixa e vai aumentar ainda mais o inchao.(M11)
...tudo com muito cuidado para no me machucar.(M13)
Referem que a presena do linfedema, significando ter o brao pesado, levouas a privar-se de atividades da vida diria, inclusive daquelas que gostavam de
executar:
E sinto vontade de lavar o quintal, de varrer, de limpar a casa, mas
eu acho que se fizer isso, vai piorar.(M2)
Porque quem tinha 40 vasos, hoje tem 5, 6, 10. Eu j cortei muita
coisa por causa desse problema. (M12)
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Resultados e Discusso
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E tem dia que est mais duro o seio, s que a preocupao do brao
bem mais, porque todo dia a gente levanta e a primeira coisa que a
gente vai ver se o brao desinchou ou se est mais inchado.(M5)
... eu tirei o seio, tudo. Eu no me preocupo. assim, para mim esse
o problema, do brao!. Meu nico problema esse aqui (o
linfedema).(M10)
Mudando hbitos
Berger & Luckmann (2002) esclarecem que a realidade da vida cotidiana
abrange dois tipos de setores, sendo eles, o setor no-problemtico e o setor
problemtico. Acrescentam que o setor no-problemtico da realidade cotidiana s
tal at que novo conhecimento, ou seja, at que sua continuidade seja interrompida.
Por meio de suas falas, as mulheres estudadas expressam que ter linfedema
significa para elas ter de mudar hbitos do seu dia-a-dia, interferindo, muitas vezes,
no modo de dormir, repousar ou realizar as atividades domsticas, e at mesmo nas
atividades de lazer:
Voc vai dormir, tem que ter uma posio para o brao. De repente
voc vira, dorme em cima do brao, a di mais.(M4)
O que mais me incomoda o servio, de eu olhar e no poder fazer.
(M14)
Agora, na piscina,...s fico com o bracinho pra cima.(M7)
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Resultados e Discusso
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O linfedema se instalou depois de um ano e a eu comecei a me
limitar, porque comeava a doer e eu tinha que parar.(M6)
...o brao fica mais pesado e te limita para algumas coisas.(M11)
Carter (1997) relata que um grupo de mulheres por ela estudadas, submetidas
cirurgia por cncer de mama e que apresentavam linfedema de brao, referiram
que, para esconder o brao edemaciado, usavam roupas especiais, mais largas do que
as que normalmente deveriam usar, com mangas compridas mesmo no calor.
As mulheres que participaram do presente estudo, tambm revelam
dificuldades no que se relaciona ao estilo de roupa a ser usada aps o aparecimento
do linfedema, significando que mudanas tiveram de ser realizadas:
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Resultados e Discusso
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Voc gosta da roupa, voc vai experimentar e no te serve. Ento,
isso acontece muitas vezes, no uma vez. s vezes trago roupa para
casa, experimento aquela batelada, e no fica bem, no serve o
brao.(M4)
No d para usar uma blusa sem manga, ...no d para descobrir
mais.(M11)
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Existe uma frustraozinha porque existem algumas roupas que eu
gostava tanto! (M12)
Parece que eu no sou mais a pessoa que eu era antes, eu sinto assim
sabe, quase que eu fosse um morto-vivo! (M14)
Eu fiquei entristecida. Mudou dentro e fora de casa tambm. Eu era
uma pessoa muito alegre, agora, j ...a minha tristeza. (M13)
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Comecei a ver fotos em que aparecia meu brao. Ento, que coisa
horrorosa! Como meu brao ! (M11)
Atinge a minha vaidade, porque esteticamente muito feio. (M11)
Eu olho no espelho e vejo aquele brao, assim, me incomoda. (M11)
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Eu queria esquecer que eu tive cncer de mama, mas tem sempre um
certo desconforto que no te deixa esquecer. (M11)
Eu lembro (do cncer de mama) quando me di muito o brao. (M13)
As mulheres, ao buscarem justificativas para a presena do linfedema, fazemno, qualificando-o como algo obscuro, nebuloso, tanto do ponto de vista de sua
origem, como de sua evoluo e soluo. Comentam que ele algo que se traduz em
um mistrio sem lgica, que chega a assustar:
O linfedema um pavo misterioso, no tem explicao lgica. (M1)
Ah, eu acho que ele um fantasma pra gente, n? Meu Deus, esse
brao um mistrio! (M10)
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Resultados e Discusso
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Resultados e Discusso
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encontrar. Quando recebem alta hospitalar e retornam para suas casas, preocupam-se
com o corpo mutilado, pois percebem que houve perda de pedaos.
As mulheres mastectomizadas do presente estudo, que se encontram em
outro momento ps-cirrgico, deixam em evidncia que o linfedema o problema
que mais as aflige, incomoda e assusta. A preocupao com a perda da mama, ou
parte dela, chega a ser superada pelo inconformismo diante da incerteza sobre a
evoluo do linfedema de seus braos:
Incomoda bastante! Vamos supor que tivesse perdido um brao
(como perdeu a mama), eu j ia dizer: perdi o brao esquerdo, mas eu
tenho o direito. ...com esse linfedema, voc no sabe o que vai
esperar amanh. (M12)
Fazem para si mesmas indicaes de uma srie de atributos do linfedema psmastectomia, ao falarem sobre o significado dele em suas vidas. Assim, elas o
categorizaram como algo que modifica seus corpos. O volume do brao aumentado
torna-se aparente aos seus olhos e aos olhos dos outros. O linfedema provoca, ainda,
deformidades e limitao fsica, levando-as a conviver com uma srie de
dificuldades, alm de necessitar mudar hbitos at ento rotineiros.
Nesse processo de apresentao do linfedema como objeto de contemplao,
elas traam uma identidade social de si mesmas, e do a essa identidade categorias e
atributos que as transformam em uma espcie menos desejvel, em uma pessoa
diminuda. A esta caracterstica, Goffmann (1988) descreve como estigma,
especialmente quando seu efeito de descrdito considerado como um defeito, uma
fraqueza, uma desvantagem.
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As mulheres deixam em evidncia que o fato de ter linfedema faz com que
convivam, no mundo social, em discrepncia entre sua identidade social real (corpo
deformado) e a identidade social virtual, ou seja, aquela pertencente aos normais. Ao
descobrirem a natureza do mundo social emprico, examin-lo e perceberem que no
se enquadram nele como os outros normais, colocam-se dentro de uma categoria
diferente, mas socialmente prevista, segundo Goffmann (1988), a de estigmatizados:
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Resultados e Discusso
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J aconteceu de eu chegar numa loja e vestir todas as roupas que
tem e me sentir horrvel por causa do linfedema, entendeu? (M1)
Acho feio, feio no, acho horroroso (o linfedema). (M11)
Eu no agento ver aquela foto...parece uma criana que eu tenho no
lado, de to inchado que ele est, n? (M13)
(O linfedema) outro aleijo, porque j tem o da mama, que um
aleijo, n? (M11)
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transferimos para o linfedema, que tem seu efeito primrio e inicial durante situaes
sociais, ameaando o prazer que, de outra forma, se poderia ter em companhia da
pessoa que possui esse atributo.
Ao refletirem sobre o significado do linfedema no seu cotidiano, as
mulheres estudadas situam-no numa escala de importncia, medida que a sua
visibilidade para si e para os outros denuncia a doena que abrigam ou abrigaram:
Ele me mostra, mais do que a retirada do seio, que eu tive um
cncer. (M4)
A falta da mama e o linfedema me fazem lembrar, todos os dias,
tudo que eu passei. (M6)
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Nesse processo reflexivo, quando elas definem e ratificam que conviver com
o linfedema lidar com um estigma, deixam transparecer que a manipulao deste
estigma significa lidar com uma ramificao de algo bsico na sociedade, ou seja, a
estereotipia ou o perfil de nossas expectativas normativas, em relao conduta e ao
carter, como explica Goffmann (1988).
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dos
profissionais
da
sade
que
cuidam
de
mulheres
mastectomizadas:
Agora, eu tenho com relao ao linfedema uma sensao de que ele
um pavo misterioso. Porque tudo de escrito sobre o linfedema que
cai na minha mo eu leio. Ento, ou quem fez radio ou fez quimio,
aparece. Em quem no fez radio e no fez quimio e tem (linfedema). A
outra l fez radio e fez quimio e no tem. A outra usa enxada,
trabalha no quintal da casa dela, de enxada, de foice, tem uma l no
Rema, de Sertozinho, que ela gosta de cuidar das plantas, ela carpe
o quintal e ela no tem, n? A vem uma outra e diz: a gente toma
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tanto cuidado e tem. E no d, um pavo misterioso mesmo ... no
tem explicao lgica. (M1)
Porque ontem foi um dia que no fiz nada, fiquei sentada, costurando
um pouquinho, mas com o brao apoiado, fazendo uma terapia de
costura. A, quando eu olhei, o brao tava enorme, certo? Ento eu
no consigo definir por que ele incha. Se eu atuo com ele, ele incha.
Se eu no atuo, ele incha, parece que mais ainda. Inclusive, eu
questiono um pouco esse tipo de tratamento... (M6)
Ento, eu fiz todo o tratamento, e se eu uso a braadeira, ele
desincha um pouquinho, ele mede 30 cm, se eu no uso mede 33 cm.
Ento, na realidade ele mede 33 cm. A braadeira um paliativo. Ou
eu curo ou eu no curo. Agora eu vou ficar tendo um paliativo para me
enganar? Ento eu uso a braadeira, a eu tiro e falo: Nossa, que
legal, meu brao t murchinho! Da 5 minutos que eu t sem ela, ele
volta a inchar. Que que me adianta
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mistrio, eu tenho que tirar esse mistrio desse brao para melhorar,
eu ser livre. (M10)
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Foi bem complicada essa cirurgia, tanto que eu fiz e ningum fala de
fazer outra. Nem os mdicos que me fizeram, nem ningum. Est todo
mundo na moita, esperando o qu, eu no sei. Agora, eu acho que
deveriam fazer, porque realmente houve uma melhora. A cirurgia de
enxertia de linfonodos deveriam fazer porque realmente houve uma
melhora... (M1)
No foi fcil... Cem dias para fechar o corte, instalou-se linfangite
na regio doadora, e foi complicado... valeu a pena pela mudana de
textura do tecido do brao. Eu acho que a cirurgia foi um sucesso.
No voltou tudo. Eu tive uma seqela com dois dedinhos da mo que
eu no tenho sensibilidade. Eu tenho a inervao, mas no tenho
sensibilidade total deles. Mas eu acho que foi um sucesso e que j
podia ter feito em outras, com mais aprimoramento, at evitando que
acontecessem essas coisas, n? Mas parece que todo mundo est na
moita, agora o porqu eu no sei. (M1)
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tive que explicar e at mostrar, s vezes, debaixo da axila, o porqu,
falar da parte da cincia, da medicina, explicar o porqu. (M4)
s vezes me irrita um pouquinho. E se eu uso a braadeira e saio
para trabalhar com ela, as pessoas me perguntam: que problema que
aconteceu com o brao? (M6)
...mudou quase pra tudo. Eu acho que... , incomoda tambm,
bastante. , tem vrios jeitos assim, incomoda assim no trabalho, e
nesse negcio das pessoas ficarem perguntando. (M14)
O linfedema atrapalha muito a gente. Voc no pode trabalhar, que
tudo te amola, n? No pode pegar uma vassoura e varrer que aquilo
te incomoda, muito. (M3)
Herzog (1991) esclarece que a percepo de si prprio como sujeito-dadoena provoca uma srie de mudanas para o indivduo. Enquanto ele se percebe
normal, sente-se inserido na sociedade, trabalha, produz, age. Como sujeito-dadoena, o corpo no corresponde nem responde s imposies da sociedade em que
est inserido.
Nesse sentido, na relao das mulheres deste estudo com suas atividades
laborais, em muitas situaes fica evidente o abandono de produes, como:
Eu adoro fazer croch, bordar, essas coisas; fazer trabalhos
manuais, pintar ou mexer com as minhas plantas. Eu tive que regular
isso. (M1)
Ento, a roupa (que no serve no brao), a criana (netos) que a
gente no pode pegar, a massa que a gente quer tentar fazer, porque
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eu no quis perder esse valor, esse referencial de ainda ir um pouco
na cozinha. (M12)
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...assim, em relao minha famlia, mudou. Eu sou a caula, e
muita preocupao. Ah! no faz isso, no carrega peso, e todos, meu
marido, minha me, meus irmos, em geral, minha famlia, h uma
preocupao muito grande. Como que inchou? Ah! parece que t mais
inchado. Eles ficam percebendo alguma coisa no meu brao. Voc no
est usando a braadeira, entendeu? Eles pegam no meu p mesmo.
(M9)
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presente
estudo,
as
mulheres
identificaram
dificuldades
de
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Assim, ao falarem dos servios de sade, nos seus relatos, fazem indicaes
de decepes, peregrinao e descaso para com a soluo dos problemas referentes
ao linfedema, como mostram os prximos depoimentos.
Procedendo ainda, a uma leitura minuciosa dos relatos das entrevistas
quando se referiam aos contedos relacionados aos servios de sade, foi possvel
identificar e isolar a estrutura imanente de algumas produes simblicas como:
caractersticas gerais do atendimento s mulheres com linfedema, a figura do mdico
e o trabalho do REMA:
Eu nem sabia direito se tinha a ver com a cirurgia, seno, n? No
sei, mas a o mdico era o Dr. X, depois passei para o Dr.Y, a ele me
mandou para... (outro servio de sade). L eu enfaixei o brao um
ano, mas no vi resultado porque era essa faixa branca, ento um dia
era uma, um dia era outra, cada dia uma pessoa que fazia o
enfaixamento. A massagem era feita por cima da roupa mesmo,
chegava em casa estava tudo caindo. E aquilo, a gente meio deprimida,
meio triste, n? (M2)
e outra coisa que apareceu depois do linfedema foi um problema de
calcificao no ombro, e eu estou passando uma preocupao grande.
fisioterapia, fao um ms, paro um ms, fao de novo. Fao pelo
convnio, no pode, eu pago do meu bolso. Mas, graas a Deus a gente
est mantendo isso ainda. Mas foi devido ao linfedema! O mdico
disse para mim: Foi devido ao linfedema. Por qu? Falta de
movimento. A senhora tem dor, evita o movimento, e ocorre a
calcificao, que na verdade, me incomoda demais! (M12)
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desincha, vai mantendo. Ento, eu estou aprendendo a conviver com
isso. (M9)
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O grupo de aes das mulheres estudadas, avaliado por elas como adequado,
alinhado, conforme orienta Blumer (1969), s aes dos outros, medida que
averigua o que eles esto fazendo ou o que eles pretendem fazer, ou seja, incorpora o
significado de seus atos, como se estivessem no papel do outro. As mulheres, ao
tomarem tais papis, buscam descobrir a inteno ou direo dos atos dos outros:
Olha, eu acho que atinge a minha vaidade, porque esteticamente
muito feio! Fora que este brao com a braadeira parece o brao da
Barbie, no parece o brao da Barbie? Essa braadeira aqui no a
coisa mais elegante do mundo, n? (M11)
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porque a a manga j fica mais justa, porque fica feio tambm, n?
(M11)
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maneira lingstica, pela qual realiza esta transferncia, pode ser chamada de
linguagem simblica. Ento, o linfedema, levando estigmatizao, alcana o
mximo desprendimento do aqui e agora das vidas das mulheres estudadas, e a
expresso disso, por meio de seus depoimentos, possibilitou aflorar regies, s vezes
inacessveis, da experincia de vida. Como explicam Berger & Luckmann (2002), a
linguagem capaz no somente de construir smbolos altamente abstrados da
experincia diria, mas tambm de fazer retornar estes smbolos, apresentando-os
como elementos objetivamente reais na vida cotidiana.
Nesse sentido, as mulheres experimentam a si prprias como uma entidade
que no idntica aos seus corpos, mas, pelo contrrio, tm esses corpos a seu
dispor, e muitas vezes no sabem o que fazer com eles. Ao revelarem que a realidade
por elas vivida problemtica, deixam em evidncia, nos seus processos
interpretativos, que h uma relao socialmente determinada, externa a elas, ou seja,
por um lado elas so um corpo, por outro lado, elas tm um corpo.
Deixam ainda, em evidncia, a necessidade de corrigir o desequilbrio
vivenciado entre ser um corpo e ter um corpo marcado. A esse respeito, Berger &
Luckmann (2002) esclarecem que a experincia que o ser humano tem de si mesmo,
oscila sempre num equilbrio entre ser um corpo e ter um corpo, equilbrio que tem
de ser corrigido de vez em quando. Complementam que esta originalidade da
experincia que o ser humano tem de seu prprio corpo, leva anlise da atividade
humana como conduta no ambiente natural, e como exteriorizao de significados
subjetivos.
Nesse sentido, as mulheres, ao procederem autoproduo de si mesmas,
descobrem que tal produo trata de um empreendimento social. Esta constatao
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Resultados e Discusso
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refora que elas, em conjunto com outros seres humanos, produzem um ambiente
humano com a totalidade de suas formaes socioculturais e psicolgicas.
Assim, o linfedema, enquanto objeto de conhecimento, do ponto de vista
psicossocial, carregado de significados subjetivos de estigma social para as
mulheres estudadas e, como tal, est fundado nas relaes que elas estabelecem ou
podem estabelecer com outras pessoas ou instituies. Isto porque as mulheres, ao
exteriorizarem tal significao o linfedema como sendo estigmatizante para suas
vidas descrevem tipificaes de aes habituais que revelam o estabelecimento de
padres definidos de conduta que canalizam em direo ao isolamento social, ao
desinteresse e fragmentao do conhecimento sobre a problemtica do linfedema, ao
constrangimento, bem como necessidade de contnuas explicaes, entre outras.
Dizer que um segmento da atividade humana foi institucionalizado, para
Berger & Luckmann (2002), dizer que este segmento foi submetido ao controle
social. medida que as mulheres reforam condutas, como evitar a presena de
terceiros, selecionar ambientes onde podem mostrar seus corpos, deixam claro sinais
de controle social.
Estas formaes adquirem a qualidade de objetivao de uma realidade que,
segundo Berger & Luckmann (2002), significa que as instituies se apresentam
cristalizadas e so experimentadas pelos indivduos como se possussem realidade
prpria, e com a qual eles se defrontam na condio de fato exterior e coercitivo a si.
Ao identificarem que ter um corpo com linfedema, significa conviver com
dificuldades consigo mesmas e com os outros (cincia, trabalho, famlia, servios de
sade e sociedade), elas descrevem a identidade pessoal do grupo. Conforme define
Goffmann (1988), a identidade pessoal est relacionada com a pressuposio de que
91
Resultados e Discusso
____________________________________________________
92
Resultados e Discusso
____________________________________________________
93
Resultados e Discusso
____________________________________________________
realidade objetiva vivida pelas mulheres, uma vez que elas prprias anunciam
possibilidades de mudanas, quando propem a criao de servios especializados
para corpos especiais, como aqueles com braos edemaciados.
94
Consideraes Finais
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6 CONSIDERAES FINAIS
Na tentativa de apreender o significado do linfedema na vida de mulheres
com cncer de mama, na relao consigo mesmas, com os outros e com o mundo,
este estudo pretende, tambm, contribuir para a prtica de profissionais da sade que
cuidam de mulheres que apresentam essa complicao ps-cirrgica. Isso porque,
somente com o conhecimento e compreenso do que o linfedema realmente acarreta
s suas vidas, que se poder agir em funo de proporcionar melhor assistncia,
tanto fsica como emocional e social a essas mulheres.
Na relao consigo mesmas, as mulheres evidenciaram que o linfedema
preocupa, tanto pela possibilidade de complicaes maiores, quanto pela dificuldade
em realizar o tratamento e manter seu resultado. Muitas vezes, essa complicao
chega a preocupar mais do que a prpria doena, o cncer, ou a mutilao do corpo
pela retirada cirrgica da mama. Assinalaram, ainda, que o linfedema provoca
mudana de hbitos, leva a dvidas e dificuldades de diversas ordens, assim como a
alteraes emocionais. Revelaram que o linfedema confirma limitaes, e
caracteriza-se, enfim, como um problema estigmatizante, uma vez que as torna
diferentes dos normais.
Na construo do significado do linfedema, na relao com os outros e com
o mundo, as mulheres identificaram instituies, como a cincia, o trabalho, a
famlia, os servios de sade e a sociedade, e reconheceram-se como tendo um corpo
diferente pelo aumento do volume do brao, mais uma vez evidenciando que ele
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Consideraes Finais
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96
Consideraes Finais
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Anexos
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ANEXOS
Anexo 1
Aprovao do Comit de tica em Pesquisa
98
Anexos
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ANEXO 2
TERMO DE CONSENTIMENTO PS INFORMADO
-----------------------------------------Pesquisador Responsvel
99
Anexos
____________________________________________________
Eu,
.........................................................................................................................................
R.G.
n................................................,
abaixo
assinado,
tendo
recebido
as
..........................................................................
Assinatura da informante
Anexos
100
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Anexo 3
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Preocupando-se com o volume do brao e outras complicaes
Depoimentos
Eu dizia que ele era o meu nen, porque eu precisava cuidar dele primeiro de tudo, e ainda no me libertei disso. (M1)
Evito carregar peso, puxar mvel; so coisas assim, que todo mundo na casa j sabe que eu no posso fazer com o brao
esquerdo, entende. (M1)
E sinto vontade de lavar o quintal, de varrer, de limpar a casa, mas eu acho que se fizer isso vai piorar. (M2)
Ento a gente fica sempre naquela preocupao (com o brao)! (M3)
Voc tem medo de tomar um sol a mais, de machucar. (M3)
Todos os cuidados que eu posso ter com ele, eu me preocupo. Eu me preocupo sim, com o brao! (M4)
Ento, eu fiquei preocupada mais com o linfedema do que com a prpria cirurgia de cncer e da retirada da mama tambm.
(M4)
Passei a tomar um imenso cuidado com esse brao! (M5)
Eu olho toda hora para ver se no est com febre (o brao). (M5)
E o brao tirou um pouco a ateno do seio. (M5)
Anexos
101
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Preocupando-se com o volume do brao e outras complicaes
Depoimentos
E tem dia que est mais duro o seio, s que a preocupao do brao bem mais, porque todo dia a gente levanta e a
primeira coisa que a gente vai ver se o brao desinchou ou se est mais inchado. (M5)
Eu vim embora quase chorando de dor e inchao, achando que meu brao tinha acabado. A fiz 500 promessas, 1000
frices e massagens, usei braadeira, enfaixei muitas vezes seguidas (depois de tocar atabaque uma tarde inteira). (M6)
Na piscina ficou mais preocupante, porque j pensa no brao, no pode tomar sol no brao. (M7)
Eu penso assim, se vai inchar mais. A no sei como que eu vou aceitar. (M9)
Quando eu vejo outras pacientes com o brao inchado, eu tenho medo dele inchar mais. (M9)
Eu no posso sair no sol que ele j comea a envermelhar, arder. Agora, eu tambm fico preocupada porque no pode
machucar, nem pensar em machucar! Agora, de machucar eu sei que no pode, que fica feio, n? Mesmo quando a Neusa
(sua irm) operou tambm, n, sabia, porque a gente se preocupava com ela. (M10)
Anexos
102
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Preocupando-se com o volume do brao e outras complicaes
Depoimentos
Eu vejo mulher que operou e o brao no t inchado; pode sair no sol e eu no posso. (M10)
mais o brao que atrapalha. No sei o que t acontecendo. (M10)
Eu no fiquei assim abalada com a operao, que eu tirei o seio, tudo. Eu no me preocupo. assim, pr mim esse o
problema, do brao!. Meu nico problema esse aqui (o linfedema). (M10)
Ah, eu tenho medo de machucar porque eu sei que a resistncia baixa e vai aumentar ainda mais o inchao. (M11)
Na verdade, me preocupa de que possa isso, independente do meu cuidado, isso a aumentar, ficar bem maior. (M12)
Outra coisa que me apareceu depois do linfedema foi um problema de calcificao no ombro, e eu estou passando uma
preocupao grande. O mdico disse pra mim: Foi devido ao linfedema. (M12)
...tudo com muito cuidado para no me machucar. (M13)
A gente sempre, sei l, preocupa (com o brao). (M14)
Anexos
103
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Mudando hbitos
Depoimentos
Antes eu comeava um trabalho e terminava um trabalho. Hoje eu tenho um milho de trabalhos comeados. (M1)
No espremia laranja, precisava fazer um bolo, fazer um po...(no podia). (M2)
Sempre que tenho que fazer uma compra, levo tudo num brao s, pra no forar o outro, n? (M3)
Voc vai dormir, tem que ter uma posio para o brao. (M4)
De repente voc vira, dorme em cima do brao, a di mais. (M4)
Eu procuro dormir com ele (o brao) para cima, para no inchar. (M5)
A braadeira... eu uso em casa quando vou bordar, quando eu tenho que levantar o brao, cozinhar. (M6)
Eu tenho carro que direo hidrulica. (M6)
Agora, na piscina,...s fico com o bracinho pr cima. (M7)
Porque quem tinha 40 vasos, hoje tem 5, 6, 10. Eu j cortei muita coisa por causa desse problema. (M12)
O que mais me incomoda o servio, de eu olhar e no poder fazer. (M14)
Anexos
104
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Convivendo com dificuldades
Depoimentos
De repente me constatei com o brao inchando e comeando a ficar pesado. (M1)
A braadeira, eu sou extremamente alrgica. (M1)
Comecei a ter erisipela. (M1)
E voc vai vestir uma roupa, um brao entra, o outro no. Se voc vai comprar uma roupa, o manequim no serve por causa do
brao. (M1)
Eu achei que tinha feito uma cirurgia de mama, de repente o brao estava com dificuldade de movimento. (M1)
Ele comeou a aparecer, e eu tinha dificuldade de movimento em algumas coisas. (M1)
Voc gosta da roupa, voc vai experimentar e no te serve. Ento, isso acontece muitas vezes, no uma vez. s vezes trago
roupa para casa, experimento aquela batelada, e no fica bem, no serve o brao. (M4)
Aquele brao assim, me incomoda, de no poder fazer muita coisa, que eu sou meio agitada, gosto de fazer tudo. (M9)
Por estar muito inchado, n, me limitou muito nas coisas que eu fazia. (M6)
O linfedema se instalou depois de um ano e a eu comecei a me limitar, porque comeava a doer e eu tinha que parar. (M6)
Anexos
105
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Convivendo com dificuldades
Depoimentos
...o brao fica mais pesado e te limita para algumas coisas. (M11)
No d para usar uma blusa sem manga, ...no d para descobrir mais. (M11)
O linfedema incomoda muito! (M13)
...como tem limite, tem coisa que eu no consigo mesmo fazer (referindo-se aos trabalhos domsticos), ento eu acabo
ficando irritada, nervosa! (M14)
Anexos
106
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Lidando com alteraes emocionais
Depoimentos
Eu fico triste, eu fico achando que eu no t cuidando direito, e onde que eu vou parar com esse brao assim? (M2)
Vi ela (vizinha que teve cncer de mama) com o brao inchado e logo ela faleceu. Tomei aquele caso pra mim. Quase entro
em depresso. (M2)
Mas eu me sinto mal, sabe, falando e tendo que explicar (sobre o linfedema). (M6)
Existe uma frustraozinha porque existem algumas roupas que eu gostava tanto! (M12)
Eu fiquei entristecida. Mudou dentro e fora de casa tambm. Eu era uma pessoa muito alegre, agora, j ...a minha
tristeza. (M13)
Eu tenho uma certa tristeza, sabe? Uma certa angstia. Eu acho que emocionalmente mudou bastante! (M14)
Parece que eu no sou mais a pessoa que eu era antes, eu sinto assim sabe, quase que eu fosse um morto-vivo! (M14)
Anexos
107
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Justificando a presena do linfedema
Depoimentos
Eu no pensava que pudesse ter seqela (do cncer), ter conseqncia em outras partes do corpo, a no ser perder o seio.
(M1)
Eu acho, assim, que uma seqela da doena. (M4)
O cncer deixa sempre uma coisinha pra trs...foi o que ele deixou. (M5)
Eu fiz uma cirurgia, e ento, fica essa seqela. (M8)
Depois que eu operei, eu fiquei assim, com o brao. (M10)
uma decorrncia da doena, e que, na verdade, eu acho que me preocupa. (M12)
Anexos
108
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Sendo um problema estigmatizante
Depoimentos
Voc se v no espelho e se v em desigualdade de lado. (M1)
Interfere assim, no usar mais a roupa para no chamar a ateno, a preocupao de esconder, de certa forma. (M1)
...nada serve, nada fica bonito, nada fica elegante. (M1)
Fotografia, eu procuro esconder porque olho e acho feio o meu brao. (M2)
...eu uso a braadeira, n, mas se eu for numa festa, eu no vou com a braadeira, t? (M4)
E a comeou a inchar, e eu tirei um anelzinho que tinha aqui. A, dia desses eu falei pra ele: , filho, a me tirou o anel mas a
mo continua bonita. A ele falou assim: Mas t inchada. (M5)
Ento, esteticamente, eu nunca vou poder usar ele desinchado. Eu sempre vou ter que sair com a braadeira ou sair com ele
inchado. (M6)
Eu olho no espelho e vejo aquele brao, assim, me incomoda. (M9)
Eu olho no espelho e meu brao parece uma bola. (M9)
(O linfedema) outro aleijo, porque j tem o da mama, que um aleijo, n? (M11)
Anexos
109
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Sendo um problema estigmatizante
Depoimentos
Comecei a ver fotos em que aparecia meu brao. Ento, que coisa horrorosa! Como meu brao ! (M11)
Atinge a minha vaidade, porque esteticamente muito feio. (M11)
Voc tira uma foto, olha num espelho, a voc v o enorme do brao, n? (M13)
O linfedema um pavo misterioso, no tem explicao lgica. (M1)
Eu nem sabia se tinha a ver com a cirurgia (quando apareceu o linfedema). (M2)
O que a gente conhece, o que a literatura traz, ns estamos tentando, s que ainda no conseguimos resolver o problema (do
linfedema). (M4)
uma preocupao, e a gente tinha vontade de saber como que vai desaparecer. (M5)
Ento, eu no consigo definir por que ele incha. (M6)
Eu tenho um pouco de dvida: ser que eu vou sentir dor? Ser que desincha, volta ao normal? (M9)
Ah, eu acho que ele um fantasma pra gente, n? Meu Deus, esse brao um mistrio! (M10)
Quando me di muito o brao, falo: Meu Deus, mas o que que eu tenho? (M13)
Anexos
110
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Sendo um problema estigmatizante
Depoimentos
s vezes, eu fico pensando: Eu vou ficar assim quanto tempo? (M14)
Ele aparece para uma, no aparece para outra; de um jeito em uma, de um jeito em outra; logo, ou ento, vem depois.
(M1)
Ento, ele uma incgnita para amanh. Como que vai ficar? Ser que vou tomar todo cuidado e isso vai aumentar demais?
(M12)
Incomoda bastante! Vamos supor que tivesse perdido um brao (como perdeu a mama), eu j ia dizer: perdi o brao
esquerdo, mas eu tenho o direito. ...com esse linfedema, voc no sabe o que vai esperar amanh. (M12)
Mas, na verdade, assusta bastante, assusta bastante porque o que a gente conhece at o momento e pde captar das
informaes que no tem muita volta, no ? Tem os paliativos, tem os tratamentos, mas eu tenho que dizer que assusta
bastante, no tem o que fazer. (M12)
E engraado, por exemplo, ps a prtese, ento no me preocupei mais com a falta do seio, a no ser a hora que vou tomar
banho e me vejo no espelho, n? Agora, o linfedema no d pr esconder. Ele est ali. (M1)
Anexos
111
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Sendo um problema estigmatizante
Depoimentos
J aconteceu de eu chegar numa loja e vestir todas as roupas que tem e me sentir horrvel por causa do linfedema,
entendeu? (M1)
Voc passa a querer se esconder um pouco. (M1)
Eu descobri que no tem jeito para dar (no linfedema). O jeito que tem para dar esconder mesmo. (M1)
Eu evitava sair, e eu sentia meio chateada, ... muito feio! (M2)
O que mudou em mim foi mesmo a falta de gostar mais mesmo de sair. Onde eu saio mais aqui mesmo com o pessoal do
REMA, na igreja. Os passeios mesmo, assim clube, esses outros lugares, passeios, festas, isso eu no vou mesmo, n? (M3)
Ele me mostra, mais do que a retirada do seio, que eu tive um cncer. (M4)
Acho feio, feio no, acho horroroso (o linfedema). (M11)
Num clube, mas ali eu no vou mesmo! No vou de vergonha do brao. (M13)
Eu no agento ver aquela foto...parece uma criana que eu tenho no lado, de to inchado que ele t, n? (M13)
Anexos
112
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Cincia
Caractersticas: nebuloso, misterioso; desinteresse; solidariedade; constrangimento; incomoda, atrapalha; necessidade de
arranjos especiais; exige explicaes; interrompe atividades.
Depoimentos
Agora, eu tenho com relao ao linfedema uma sensao de que ele um pavo misterioso. Porque tudo de escrito sobre o
linfedema que cai na minha mo eu leio. Ento, ou quem fez radio ou fez quimio, aparece. Em quem no fez radio e no fez
quimio e tem (linfedema). A outra l fez radio e fez quimio e no tem. A outra usa enxada, trabalha no quintal da casa dela,
de enxada, de foice, tem uma l no Rema, de Sertozinho, que ela gosta de cuidar das plantas, ela carpe o quintal e ela no
tem, n? A vem uma outra e diz: a gente toma tanto cuidado e tem. E no d, um pavo misterioso mesmo ... no tem
explicao lgica. (M1)
O brao eu me preocupo. Tanto que eu fui para o REMA, para a gente tentar resolver. No conseguimos, at hoje ns no
conseguimos. (M4)
Porque ontem foi um dia que no fiz nada, fiquei sentada, costurando um pouquinho, mas com o brao apoiado, fazendo uma
terapia de costura. A, quando eu olhei o brao tava enorme, certo? Ento eu no consigo definir porque ele incha. Se eu atuo
com ele, ele incha. Se eu no atuo, ele incha, parece que mais ainda. Inclusive, eu questiono um pouco esse tipo de
tratamento.... (M6)
Anexos
113
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Cincia
Depoimentos
Ento, eu fiz todo o tratamento, e se eu uso a braadeira ele desincha um pouquinho, ele mede 30 cm, se eu no uso mede 33
cm. Ento, na realidade ele mede 33 cm. A braadeira um paliativo. Ou eu curo ou eu no curo. Agora eu vou ficar tendo um
paliativo para me enganar? Ento eu uso a braadeira, a eu tiro e falo: Nossa, que legal, meu brao t murchinho! Da 5
minutos que eu t sem ela, ele volta a inchar. Que que me adianta ficar olhando 5 minutos meu brao desinchado, entendeu?
(M6)
Os mdicos j falaram: Isso coisa da cirurgia, n? Isso a voc vai ter que fazer muito exerccio, muita coisa, mas ele
desinchar no vai mais. (M7)
Bom, a nica coisa que me sinto bem banhar com ch de camomila gelada, onde que ele tira na hora o vermelho. Ontem eu
banhei, hoje eu no banhei. Eu abri o chuveiro, caiu a gua bem morninha. S do calor da gua ele j mudou, ele mudou, ele
envermelhou. Evito sol. Se eu tiver que sair bem de tardezinha, quando no tem sol na rua. Mesmo que eu tiver uma
sombrinha, no adianta porque o mormao passa. uma coisa incrvel. No sei, falo: Meu Deus, esse brao um mistrio, eu
tenho que tirar esse mistrio desse brao para melhorar, eu ser livre. (M10)
Anexos
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Cincia
Depoimentos
Foi bem complicada essa cirurgia, tanto que eu fiz e ningum fala de fazer outra. Nem os mdicos que me fizeram, nem ningum. Est todo
mundo na moita, esperando o que eu no sei. Agora, eu acho que deveriam fazer, porque realmente houve uma melhora. A cirurgia de enxertia de
linfonodos deveriam fazer porque realmente houve uma melhora. (M1)
No foi fcil... Cem dias para fechar o corte, instalou-se linfangite na regio doadora, e foi complicado... valeu a pena pela mudana de textura do
tecido do brao. Eu acho que a cirurgia foi um sucesso. No voltou tudo. Eu tive uma seqela com dois dedinhos da mo que eu no tenho
sensibilidade. Eu tenho a inervao, mas no tenho sensibilidade total deles. Mas eu acho que foi um sucesso e que j podia ter feito em outras,
com mais aprimoramento, at evitando que acontecessem essas coisas, n? Mas parece que todo mundo est na moita, agora o porqu eu no sei.
(M1)
Anexos
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Cincia
Depoimentos
Eu acho que deveria ser assim mais amplo, n? Um assunto que as pessoas, que os especialistas valorizassem mais, n? E existem algumas
tcnicas at fora do Brasil, n? De cirurgia e tal. De repente pode aparecer at algumas coisas novas, para ajudar, n? Porque o que tem, o que a
gente conhece, o que a literatura traz, n, ns estamos tentando. S que ainda no conseguimos resolver o problema. (M4)
...eu acho que voc est a com essa boa vontade, com essa batalha a, fazendo essa pesquisa, e eu tenho que dizer que, na verdade, eu desejo que
voc tenha assim, um resultado muito bom para voc como pessoa, como profissional, e que essa pesquisa sua da possa tirar alguma coisa que
venha esclarecer as outras pessoas e qui muita dvida que anda pairando por a. (M12)
Anexos
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Trabalho
Caractersticas: constrangimento; incomoda - atrapalha; necessidade de arranjos especiais; exige explicaes; interrompe
atividades
Depoimentos
De incio foi um pouco difcil, eu trabalho fora, trabalho com crianas, e as pessoas entenderem o que estava acontecendo.
Ah, eu tive que explicar e at mostrar, s vezes, debaixo da axila, o porqu, falar da parte da cincia, da medicina, explicar o
porqu. (M4)
s vezes me irrita um pouquinho. E se eu uso a braadeira e saio para trabalhar com ela, as pessoas me perguntam: que
problema que aconteceu com o brao? (M6)
O linfedema atrapalha muito a gente. Voc no pode trabalhar, que tudo te amola, n? No pode pegar uma vassoura e varrer
que aquilo te incomoda, muito. (M3)
Mudou quase pra tudo. Eu acho que... , incomoda tambm, bastante. , tem vrios jeitos assim, incomoda assim, no trabalho,
e nesse negcio das pessoas ficarem perguntando. (M14)
...quando eu fiz cirurgia eu j parei de fazer tudo, s fiquei na cozinha. (M2)
Anexos
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Trabalho
Depoimentos
No servio da casa mesmo, arrumei uma pessoa para me ajudar uma vez por semana, para no ter que ficar fazendo aquele
movimento, e limpar a casa e roupa e tudo, n? Ento eu aprendi a dividir os servios, a roupa. Lavo roupa a cada quinze dias,
passar tambm. E com isso eu vou descansando o meu brao, n? (M3)
Ento, eu voltei a fazer corte e costura para poder fazer as mangas mais largas para eu poder usar. (M6)
Fao meu servio de casa. Assim, tenho passadeira, sabe? (M8)
...eu trabalho, tudo com muito cuidado para no me machucar. (M13)
...no comecinho, eu procurava no fazer muita coisa no. Bastante cuidado! (M14)
...muitas vezes eu no gosto de sair com ela, porque chama muita ateno, e eu fico dando explicaes, e eu lido com muita
gente, fao reunies, vou em muitos lugares que, s vezes as pessoas se assustam, e ficam questionando. Ento quando eu sei
que eu vou num lugar onde as pessoas podem ficar olhando e perguntando, eu vou sem a braadeira. (M6)
Eu adoro fazer croch, bordar, essas coisas; fazer trabalhos manuais, pintar ou mexer com as minhas plantas. Eu tive que
regular isso. (M1)
Anexos
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Trabalho
Depoimentos
Est certo que no tudo de uma vez, mas fazia tudo, lavava, passava, cozinhava e botava roupa no varal, e fazia tudo e tinha
fora no brao, e fazia massas, e tudo, e nunca tive problema no brao. A, o linfedema se instalou depois de um ano, n, e a
eu comecei a me limitar, porque comeava a doer e eu tinha que parar. (M6)
Ento, a roupa (que no serve no brao), a criana (netos) que a gente no pode pegar, a massa que a gente quer tentar
fazer, porque eu no quis perder esse valor, esse referencial de ainda ir um pouco na cozinha. (M12)
No pode pegar uma vassoura e varrer que aquilo te incomoda, o linfedema incomoda muito. (M13)
Anexos
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Famlia
Caractersticas: Preocupao; necessidade de arranjos especiais; solidariedade, apoio; dependncia.
Depoimentos
Aqui em casa todo mundo se preocupa com meu brao. (M1)
Aqui em casa todo mundo toma cuidado, fica todo mundo preocupado comigo, minha famlia, n? (M1)
s vezes a gente t sentado e meu marido um que gosta de brincar, de puxar, de abraar, de apertar, e a eu falo pr ele:
ai, ai, ai o brao, a mo, e ele larga, n? Quer dizer, deve interferir para ele. (M1)
A famlia tambm tem muito cuidado comigo. (M3)
Mudou, assim, em relao minha famlia, mudou. Eu sou a caula, e muita preocupao. Ah, M9 no faz isso, no carrega
peso, e todos, meu marido, minha me, meus irmos, em geral, minha famlia, h uma preocupao muito grande. Como que
inchou? Ah, parece que t mais inchado. Eles ficam percebendo alguma coisa no meu brao. Voc no t usando a braadeira,
entendeu? Eles pegam no p, mesmo. (M9)
Meu marido at fala assim: Puxa o freio de mo, voc no pode fazer isso, no pode fazer aquilo. (M9)
A gente at fez piscina, porque era bom o exerccio. Construmos uma piscina para eu poder fazer os exerccios na gua, que
seria mais leve, e tudo. (M1)
Ah, eu no posso espremer laranja, no espremia laranja; precisava bater um bolo, fazer um po. s vezes quero fazer um
po, uma rosca, a ele (marido) amassa pra mim. (M2)
Anexos
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Famlia
Depoimentos
Mudou sim, no sentido de que esse brao passou a ter que ter mais cuidado, n? Ento, por exemplo, a hora que eles
(familiares) vo me pegar no brao, eles no me pegam no brao. (M6)
O Dr. W diz sempre que o sucesso da minha cirurgia deve-se assistncia que eu tive com meus familiares e assistncia
que eu tive no REMA.
Olha, eles mudaram assim para melhor. Passaram a me dar mais ateno, principalmente na casa que eu moro. (M5)
A minha filha faz tudo, sabe? Me d muita ateno. s vezes eu penso: preciso sair dessa, pra no ser to dependente. Mas
eu penso assim: eu tive o problema e eu no posso ficar, querer fazer uma coisa que eu no posso, n? (M5)
Quer dizer, tudo que eu no posso fazer, eles (familiares) fazem para mim. (M6)
Eu coloco a braadeira e fao enfaixamento. Eu mesma fao o enfaixamento com uma faixa que eu trouxe de l (do REMA).
Eu ensinei meu marido a fazer e ele faz. (M6)
Ento, eu ponho roupa no varal, ento eu no levanto o varal (de apartamento), chamo meu filho e ele puxa o varal. (M6)
Minhas filhas dizem: vamos passear? Eu vou passear. (M7)
Anexos
121
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Famlia
Depoimentos
Meu marido me ajuda. E apesar do meu gnio de no estar pedindo muita ajuda, de eu sempre fui muito independente,
sempre acho que abracei mais do que podia, para mim, com famlia, com tudo. (M12)
E a famlia tambm me d todo apoio. (M13)
Porque mesmo os meus filhos falam: Me, vamos tomar todo ms a Benzetacil para a senhora no ficar com muita febre
(caso tenha erisipela). (M13)
Ah, em casa eu acho at que no mudou muito, no. A no ser assim, meu filho. Eu acho que ele tem assim esperana que o
brao vai ficar bom e eu vou poder fazer tudo. (M14)
A Maria (irm) ocupada, s estava ela em casa, e a gente fica chamando. (M2)
Mas hoje, realmente, eu aceito uma ajuda, porque eu sei que eu preciso dessa ajuda. (M12)
Anexos
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Servios de Sade
Caractersticas: Peregrinao; descaso; necessidade de maior interesse dos especialistas; busca de tratamento; apoio,
acolhimento; orientao
Depoimentos
Eu nem sabia direito se tinha a ver com a cirurgia, seno, n? No sei, mas a o mdico era o Dr. X, depois passei para o Dr.Y,
a ele me mandou para (outro servio de sade). L eu enfaixei o brao um ano, mas no vi resultado porque era essa faixa
branca, ento um dia era uma, um dia era outra, cada dia uma pessoa que fazia o enfaixamento. A massagem era feita por
cima da roupa mesmo, chegava em casa estava tudo caindo. E aquilo, a gente meio deprimida, meio triste, n?. (M2)
Bem, definindo o linfedema, eu acho que uma seqela do cncer de mama. E eu acho que deveria ser assim mais amplo, n?
Um assunto que as pessoas, que os especialistas valorizassem mais, n? (M4)
Ento, precisaria ter, no sei de que forma, n, ter um encaminhamento para que algum se especializasse nisso. (M4)
e outra coisa que apareceu depois do linfedema foi um problema de calcificao no ombro, e eu estou passando uma
preocupao grande. fisioterapia, fao um ms, paro um ms, fao de novo. Fao pelo convnio, no pode, eu pago do meu
bolso. Mas, graas a Deus a gente est mantendo isso ainda. Mas foi devido ao linfedema! O mdico disse para mim: Foi
devido ao linfedema. Por qu? Falta de movimento. A senhora tem dor, evita o movimento, e ocorre a calcificao, que na
verdade, me incomoda demais! (M12)
Anexos
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Instituio: Servios de Sade
Depoimentos
Ento eu fui no Dr. X, ele mandou fazer a fisioterapia, at eu fiz particular; fiz uns 2 meses. A eu voltei l, ele falou assim:
Ah! Cuida voc mesmo em casa; arruma uma bolinha, n, e vai.... (M2)
Eu acho que problema da cirurgia mesmo, que no tem jeito, isso eu vou carregar para o resto da vida porque isso no vai
ter jeito; porque os mdicos j falaram: isso coisa da cirurgia, n? Isso a voc tem que fazer muito exerccio, muita coisa,
mas ele desinchar no vai mais. (M7)
...no comeo voc v seu brao inchar, n, ficar inchado, voc fica assim meio assustada, mas depois eu a no mdico, ele
falava que era assim mesmo, n? (M8)
Eu queria emagrecer porque eu sei que ajuda, n? Eu estou tentando, eu estou tentando. Estou fazendo acompanhamento
mdico, mas t difcil. (M11)
Olha, meu brao nunca ficou ruim como dessa ltima vez que eu tive a infeco! Nem com as Penicilinas, com a Benzetacil,
no estava dando certo. Portanto, agora eu consultei, a Dr falou: olha, melhor a senhora tomar uma Benzetacil todo ms,
uma cada 21 dias, para evitar o que deu, porque cada ano que passa vai piorando, entende? (M13)
Anexos
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Instituio: Servios de Sade
Depoimentos
Eu j estou querendo ter um problema de tendo aqui na mo direita. Voc sacrifica o outro brao, e outra coisa que
apareceu depois do linfedema foi um problema de calcificao no ombro, e eu estou passando uma preocupao grande.
fisioterapia, fao um ms, paro um ms, fao de novo. Fao pelo convnio, no pode, eu pago do meu bolso. Mas, graas a Deus
a gente t mantendo isso ainda. Mas foi devido ao linfedema! O mdico disse para mim: Foi devido ao linfedema. (M12)
Eu andei fazendo tratamento no REMA com enfaixamento. (M1)
O brao enfaixado, tem que ir 3 vezes por semana l no REMA. (M2)
...o brao eu me preocupo, tanto que eu fui para o REMA, para a gente tentar resolver. (M4).
J fiz enfaixamento, as moas aqui (no REMA) fazem massagem. (M5)
...eu ia 2, 4 e 6 no REMA, um ms e meio, mais ou menos, 2, 4 e 6 no REMA, ento eu tirei esse ms e meio para
tratar. (M6)
A a Cristina falou assim: vamos fazer o enfaixamento? Eu falei: ser que eu vou gostar? Ela falou: vamos experimentar.
Experimentou e fez. Fez duas vezes, eu fiz duas vezes. (M7)
...quando eu comecei a fazer o enfaixamento (no REMA) foi tudo explicado. (M9)
Anexos
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Instituio: Servios de Sade
Depoimentos
As pessoas, aqui, tm muito boa vontade comigo. Por exemplo, aqui (no REMA) tentamos o enfaixamento, o uso da
braadeira, que quando t bonzinho assim, o brao, eu uso a braadeira. (M12)
Olha que quando eu fao enfaixamento (no REMA), no brincadeira! (M13)
Que nem, eu venho aqui no REMA fazer os exerccios, eu fao automassagem, usar a braadeira mesmo, que eu acho muito
chato! J fiz enfaixamento. Ento, eu procuro fazer o possvel para poder melhorar. (M14)
Eu lembro que logo que eu operei, estava fazendo radio e vinha sempre ao REMA, ,eu via o pessoal com o brao muito
inchado, eu falava: olha, eu acho que desse aqui eu passei. Eu no quero ter o meu brao inchado, por nada! Eu acho que eu no
vou agentar o meu brao inchado! que a gente sempre agenta, n? (M11)
Se o REMA no tivesse feito todo aquele tratamento da drenagem linftica, aquele acompanhamento, e que vem fazendo, e
tudo, ele no sabe se essa cirurgia tinha dado em nada, n? (M1)
Anexos
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Instituio: Servios de Sade
Depoimentos
Bem, para amenizar minhas dificuldades eu acho que assim, uma vez por ano, no REMA, eu fao o enfaixamento. (M4)
S que o meu no inchou de incio, assim, rpido. Foi aumentando devagarinho, n? E eu fui fazendo as medidas. Ento eu
sabia que tava aumentando, porque eu vinha aqui no REMA e a gente media. (M5)
...eu no uso a braadeira o tempo todo como l no REMA vocs falam para eu usar. (M6)
Pelo que eu j ouvi muito, n, falar aqui em grupo, e quando eu comecei a fazer o enfaixamento foi tudo explicado. (M9)
Quando eu comecei l no REMA, eu tinha muita esperana, muita expectativa. (M6)
...o que foram vocs para mim, no est escrito, n, bem? J faz 11 anos que tem o REMA, que eu participo aqui, e quando eu
no venho eu fico muito triste, porque aqui minha casa. (M13)
...que nem nessa ltima vez que eu tive essa infeco, ele ficou enorme, bem. Que vocs (do REMA) telefonavam: Como, t,
como no t? (M13)
Anexos
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Instituio: Sociedade
Caractersticas: Despreparo; isolamento; exige explicaes; constrangimento
Depoimentos
Eu acho que na sociedade no existe preparo para receber as pessoas que tm linfedema. (M4)
Mas assim, com o brao enfaixado, eu s ia aonde tinha necessidade. Mas aonde no, eu fazia de tudo para no ir. Algum ia
na feira, algum ia no supermercado. (M2)
Assim, para eu no estar no meio de pessoas que eu no conheo. , pode me olhar como: O que tem essa mulher, o que
aconteceu? (M13)
Ah, eu tive que explicar e at mostrar, s vezes, debaixo da axila, o porqu, falar da parte da cincia, da medicina, explicar o
porqu. (M4)
...as pessoas me perguntam: Que problema que aconteceu com o brao? Ah, foi problema de circulao? Nossa! Mas ento,
passa aquela pomada no sei o que. (M6)
Se perguntar: O que aconteceu? A eu falo: eu fiz uma cirurgia e ento fica essa seqela. (M8)
Anexos
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Instituio: Sociedade
Depoimentos
Porque tem gente que faz de conta que t tudo normal e morrendo de curiosidade, doidinha para perguntar o que voc tem
no brao. Tem gente que chega na maior cara dura e pergunta, na boa! Eu at acho melhor porque voc j explica, a pessoa
fica sabendo e pronto, beleza, sabe? (M11)
Eu fui colher sangue, e ele falou: Nossa! Mas que brao que a senhora est! O que que houve? Ento eu tento ficar
explicando para as pessoas, n, o que que houve, o que que isso, o que que no . A gente tem que estar dando
explicaes. (M12)
O que mais me incomoda, bem as perguntas que o povo me faz. Porque muito diferente um brao do outro. (M13)
...incomoda porque cada pessoa que vem me perguntar, s vezes eu dou uma resposta meio curta; a pessoa acho que no t
conformada, e quer saber direito e eu tenho que explicar nos mnimos detalhes. (M14)
E o que mais me incomoda emocionalmente que as pessoas olham meu brao e acham que o brao que no tem o linfedema
que tem problema, que t atrofiado. O normal o brao do linfedema, entendeu? s vezes me irrita um pouquinho. (M6)
Anexos
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Sociedade
Depoimentos
e eu acho que mais gritante assim, porque dor at voc pode ter, mas ningum t vendo, agora se voc t com o brao
inchado, todo mundo t vendo, ento uma coisa assim, esteticamente muito feio, n? (M11)
Se vou numa festa, trato de ficar [com o brao] embaixo da toalha. (M13) Em todo lugar eu ponho uma pessoa assim bem
perto de mim, no lado direito, para ningum ver meu brao. (M13)
Eu no tenho mais meu nome, o meu, n? sempre: Conhece aquela fulana, assim, assim? Ah, aquela que tem o brao inchado?
A eu fico muito triste, porque eu tenho nome. Mesmo que eu tenho o brao inchado, me chame de nome, n? (M13)
A eu percebo quando eu explico e a pessoa no entendeu, a eu percebo e no d vontade de responder pra mais ningum (a
respeito do linfedema). (M14)
Tem pessoas que a gente explica, explica, eles no entendem. E, na cabea deles, eles pem: cncer que ela tem no brao, e
no quer falar. Ento, isso s vezes me chateia, sabe? (M14)
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Referncias Bibliogrficas
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REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
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Referncias Bibliogrficas
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Referncias Bibliogrficas
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Referncias Bibliogrficas
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134
Referncias Bibliogrficas
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135
Referncias Bibliogrficas
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Referncias Bibliogrficas
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Bibliografia Consultada
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BIBLIOGRAFIA CONSULTADA
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