Efeito Da Intervenção Psicológica Sobre A Adesão - CarolineMotaBrancoSalles

Universidade de Braslia
Instituto de Psicologia
Programa de Ps-Graduao em Processos de Desenvolvimento Humano e Sade
EFEITOS DE INTERVENO PSICOLGICA SOBRE A ADESO AO TRATAMENTO
ANTIRRETROVIRAL EM ADOLESCENTES
HIV POSITIVOS
Caroline Mota Branco Salles
Braslia, DF
Maro de 2011
Universidade de Braslia
Instituto de Psicologia
Programa de Ps-Graduao em Processos de Desenvolvimento Humano e Sade
EFEITOS DE INTERVENO PSICOLGICA SOBRE A ADESO AO TRATAMENTO
ANTIRRETROVIRAL EM ADOLESCENTES
HIV POSITIVOS
Caroline Mota Branco Salles
Tese apresentada ao Instituto de Psicologia como

requisito parcial obteno do grau de doutor em
Processos de Desenvolvimento Humano e Sade, rea
de concentrao: Psicologia da Sade.
Braslia, DF
Maro de 2011
Comisso Examinadora
Profa. Dra. Eliane Maria Fleury Seidl

Instituto de Psicologia - UnB
Presidente
Profa. Dra. Eleonora Arnaud Pereira Ferreira

Universidade Federal do Par - UFPA
Membro
Profa. Dra. Celeste Ada Nogueira Silveira

Faculdade de Medicina - UnB
Membro
Prof. Dr. derson Luiz Costa Junior

Membro
Profa. Dra. Elizabeth Queiroz

Membro
Profa. Dra. Larissa Polejack Brambatti

Suplente
iv
AGRADECIMENTOS
A Deus, por ter me dado as capacidades necessrias para realizar este trabalho.
Ao meu querido marido, Silvio. Obrigada pelo amor, apoio, carinho e compreenso.
Obrigada por ter me amparado nos momentos de angstia, e por ter me incentivado a continuar
caminhando quando tudo parecia impossvel.
Aos meus pais. Obrigada por terem me estimulado a iniciar esta jornada, e por cuidarem de
mim apesar da distncia.
Ao CNPq, por ter financiado a pesquisa por meio de bolsa de doutorado.
A minha orientadora, Profa. Eliane Seidl, por ter aceitado o desafio de orientar este
trabalho.
Aos professores e funcionrios do Programa de Ps-Graduao em Processos de

Desenvolvimento Humano e Sade, pelo ensino e colaborao prestados.
Aos colegas que fiz durante a caminhada acadmica. Agradeo pela amizade, informaes
e experincias compartilhadas. Um agradecimento especial s queridas colegas: Clarissa, Lilian,
Pmela, Maria Auta, Lia e Mara, pelos momentos divertidos vividos fora da UnB.
A todos os profissionais de sade que me auxiliaram na coleta de dados, especialmente

equipe mdica da Unidade Mista da Regional Sul de Sade, representada aqui pela figura da Dra.
Tereza Ribeiro.
A todos que me apoiaram direta ou indiretamente durante a jornada acadmica.
Aos adolescentes e cuidadores que se voluntariaram a participar do estudo, pois sem a

participao dessas pessoas o projeto elaborado no seria concretizado.
v
SUMRIO
AGRADECIMENTOS.....................................................................................................................iv
SUMRIO..........................................................................................................................................v
LISTA DE TABELAS.....................................................................................................................vii
LISTA DE FIGURAS....................................................................................................................viii
LISTA DE SIGLAS...........................................................................................................................x
RESUMO...........................................................................................................................................xi
ABSTRACT.......................................................................................................................................xii
APRESENTAO..........................................................................................................................01
CAPTULO 1. INTRODUO.....................................................................................................03
1.1 Consideraes iniciais..............................................................................................................03
1.2 Adolescncia e desenvolvimento no universo de doenas crnicas........................................06
1.3 Adeso ao tratamento: conceituao........................................................................................08
1.4 HIV/aids: panorama geral........................................................................................................09
1.4.1 Transmisso vertical do HIV..........................................................................................11
1.4.2 Especificidades da adeso em HIV/aids.........................................................................12
1.5 Adolescncia e HIV..................................................................................................................13
1.5.1 Adolescncia, soropositividade e adeso........................................................................15
1.6 Interveno psicolgica e adeso ao tratamento.......................................................................16
1.6.1 Autoeficcia e adeso.....................................................................................................18
1.6.2 Tcnicas favorecedoras da adeso: automonitoramento................................................20
1.6.3 Estudos sobre interveno e adeso ao tratamento em HIV/aids.................................. 21
1.7 Interveno psicolgica e promoo de adeso com adolescentes..........................................22
CAPTULO 2. OBJETIVOS..........................................................................................................25
2.1 Objetivo geral...........................................................................................................................25
2.2 Objetivos especficos................................................................................................................25
CAPTULO 3. MTODO...............................................................................................................26
3.1 Participantes.............................................................................................................................27
3.1.1 Caracterizao sociodemogrfica dos participantes: adolescentes e cuidadores...........27
3.2 Locais de realizao do estudo.................................................................................................29
3.3 Instrumentos e materiais...........................................................................................................30
3.3.1 Linha de base..................................................................................................................30
3.3.1.1 Roteiro de entrevista para o adolescente............................................................30
3.3.1.2 Roteiro de entrevista para o cuidador................................................................30
3.3.1.3 Escala de autoeficcia para aderir TARV.......................................................31
3.3.2 Materiais da interveno.................................................................................................31
3.3.2.1 Avaliao ps-interveno.................................................................................32
3.3.2.2 Seguimento........................................................................................................33
3.4 Procedimentos..........................................................................................................................33
3.4.1 Linha de Base.................................................................................................................33
3.4.2 A interveno..................................................................................................................34
3.4.2.1 As sesses de interveno..................................................................................36
3.4.3 Avaliao ps-interveno..............................................................................................39
3.4.4 Seguimento.....................................................................................................................40
3.5. Anlise de dados......................................................................................................................40
CAPTULO 4. RESULTADOS......................................................................................................43
4.1 Esquemas teraputicos e problemas de adeso........................................................................43
4.2 Estudos de caso........................................................................................................................44
4.2.1 Estudo de caso 1: ANTNIA.........................................................................................45
4.2.1.1 Linha de Base Histria de vida, condies clnicas e adeso.........................45
4.2.1.2 Autoeficcia.......................................................................................................48
4.2.1.3 Conhecimento sobre a doena............................................................................50
4.2.1.4 Interveno.........................................................................................................50
vi
4.2.1.5 Seguimento........................................................................................................59
4.2.1.5.1 Resultado da evoluo dos indicadores biolgicos............................61
4.2.1.5.2 Concluso sobre a interveno com a participante Antnia..............62
4.2.2 Estudo de caso 2: MARIA..............................................................................................63
4.2.2.2 Autoeficcia.......................................................................................................65
4.2.2.4 Interveno.........................................................................................................68
4.2.2.5 Seguimento........................................................................................................71
4.2.2.5.2 Concluso sobre a interveno com a participante Maria.................74
4.2.3 Estudo de caso 3: PAULA..............................................................................................74
4.2.3.2 Autoeficcia.......................................................................................................79
4.2.3.4 Interveno.........................................................................................................81
4.2.3.5.2 Concluso sobre a interveno com a participante Paula..................91
CAPTULO 5. DISCUSSO..........................................................................................................92
5.1 Estudos de caso........................................................................................................................95
5.2 Sugestes para intervenes psicolgicas com foco na adeso de adolescentes...................103
CAPTULO 6. CONSIDERAES FINAIS..............................................................................106
REFERNCIAS.............................................................................................................................107
ANEXOS.........................................................................................................................................116
Anexo 1. Carta de aprovao do projeto no CEP............................................................................118
Anexo 2. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para cuidadores.......................................120
Anexo 3. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para adolescentes....................................122
Anexo 4. Roteiro de entrevista para o adolescente..........................................................................124
Anexo 5. Roteiro de entrevista para o cuidador..............................................................................126
Anexo 6. Escala de autoeficcia para aderir TARV.....................................................................128
Anexo 7. Grfico sobre ao dos ARV...........................................................................................130
Anexo 8. Ilustrao sobre mecanismo de ao viral.......................................................................132
Anexo 9. Texto informativo sobre a ao do medicamento............................................................134
Anexo 10. Textos informativos sobre HIV/aids..............................................................................135
Anexo 11. Texto informativo sobre HIV/aids 1: Sou jovem vivendo com HIV: e da?.................137
Anexo 12. Texto informativo sobre HIV/aids 2: Depoimento de jovens soropositivos..................139
Anexo 13. Texto informativo sobre HIV/aids 3: O que o vrus faz quando entra no nosso
corpo................................................................................................................................................141
Anexo 14. Texto informativo sobre HIV/aids 4: Remdios antiaids na berlinda............................143
Anexo 15. Texto informativo sobre HIV/aids 5: Reflexes e depoimentos sobre uso dos ARV..145
Anexo 16. Matriz para identificao de percepo sobre vantagens e desvantagens da adeso e no
adeso TARV................................................................................................................................147
Anexo 17. Matriz para identificao de crenas e sentimentos relacionados ao tratamento...........149
Anexo 18. Formulrio para automonitoramento.............................................................................151
Anexo 19. Guia de tratamento facilitado.........................................................................................153
vii
LISTA DE TABELAS
Pgina
Tabela 1. Caractersticas sociodemogrficas, clnicas e familiares das participantes 28
Tabela 2. Principais caractersticas das cuidadoras das participantes 28
Tabela 3. Nmero de encontros realizados com cada participante 36
Tabela 4. Matriz de vantagens e desvantagens para adeso e no adeso da participante 56

Antnia

Maria

Paula
viii
LISTA DE FIGURAS
Pgina
Figura 1. Determinantes sociais do processo sade-doena de Dahlgren e 04
Whitehead (citado em Buss & Pellegrini Filho, 2007)
Figura 2. Etapas do estudo 26
Figura 3. Descrio dos materiais utilizados nas sesses de interveno 32
Figura 4. Problemas de adeso autorrelatados pelas participantes e esquemas 43

teraputicos prescritos, segundo dados de pronturio
Figura 5. Frequncia de marcao das escalas de resposta da participante 49

Antnia na linha de base
Figura 6. Principais comportamentos da participante Antnia na linha de base 51

e objetivos iniciais propostos para a interveno
Figura 7. Frequncia de marcao para cada escala de resposta da participante 54

Antnia na sesso de avaliao ps-interveno
Figura 8. Frequncia de marcao para cada escala de resposta da participante 60

Antnia nas sesses de linha de base, avaliao ps-interveno e seguimento
Figura 9. Evoluo dos ndices de carga viral da participante Antnia nos 61

ltimos cinco exames realizados
Figura 10. Evoluo dos ndices de CD4 da participante Antnia nos ltimos 62
cinco exames realizados
Figura 11. Frequncia de marcao para cada escala de resposta de Maria na 66

linha de base
Figura 12. Principais comportamentos da participante Maria na linha de base e 68

objetivos iniciais propostos para a interveno
Figura 13. Comparao da frequncia de marcao para cada escala de 72

resposta da participante Maria nas sesses de linha de base, avaliao ps-
interveno e seguimento
Figura 14. Evoluo dos ndices de carga viral da participante Maria nos 72
Figura 15. Evoluo dos ndices de CD4 da participante Maria nos ltimos 73
Figura 16. Frequncia de marcao das escalas de resposta da participante 79

Paula na linha de base
Figura 17. Principais comportamentos da participante Paula na linha de base e 82

objetivos iniciais propostos para a interveno
Figura 18. Crenas da participante Paula sobre aspectos positivos e negativos 82

da adolescncia
ix
Figura 19. Evoluo dos ndices de carga viral da participante Paula nos 89
Figura 20. Evoluo dos ndices de CD4 da participante Paula nos ltimos 90
x
LISTA DE SIGLAS
AIDS Acquired Immunodeficiency Syndrome (Sndrome da Imunodeficincia Adquirida)
APA American Psychological Association
ARV Antirretroviral
AZT Zidovudina
CEP Comit de tica em Pesquisa
CNES Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Sade
CSB Centro de Sade de Braslia
CV Carga Viral
DF Distrito Federal
DST Doena Sexualmente Transmissvel
ECA Estatuto da Criana e do Adolescente
HIV Human Immunodeficiency Virus (Vrus da Imunodeficincia Humana)
HUB Hospital Universitrio de Braslia
LB Linha de Base
OMS Organizao Mundial de Sade
OPAS Organizao Pan-Americana da Sade
SUS Sistema nico de Sade
TARV Terapia Antirretroviral
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UNAIDS Joint United Nations Programme on HIV/AIDS
WHO World Health Organization

xi
RESUMO
O presente estudo teve como objetivo analisar os efeitos de uma interveno psicolgica sobre o
comportamento de adeso ao tratamento antirretroviral de adolescentes soropositivos com
dificuldades de adeso terapia antirretroviral (TARV). Para tanto, foram investigados aspectos
condicionantes dos comportamentos de adeso e de no-adeso, bem como a expectativa de
autoeficcia para aderir TARV. Participaram trs adolescentes do sexo feminino, cientes de seu
diagnstico, infectadas pelo vrus HIV via transmisso vertical, com ndices de adeso menores que
95% ou com outras dificuldades relevantes de adeso (atrasos frequentes), tendo como referncia o
nmero de comprimidos prescritos no esquema teraputico, nos trs ltimos dias, na ltima semana
e no ltimo ms. O estudo caracterizou-se como longitudinal de curto prazo, com delineamento
quase-experimental. A avaliao dos comportamentos-alvo foi realizada antes (linha de base), logo
aps o trmino e trs meses depois da interveno (seguimento). Os instrumentos utilizados foram:
roteiro de entrevista para o adolescente, roteiro de entrevista para o cuidador e escala de
autoeficcia para aderir TARV. Os materiais utilizados nas intervenes puderam ser agrupados
em trs categorias, de acordo com suas funes: 1) materiais com contedo psicoeducativo, 2)
materiais de investigao sobre crenas e sentimentos relacionados ao tratamento e 3) materiais
para o autorregistro do comportamento de adeso. O pronturio mdico foi consultado para
pesquisar informaes sobre medidas laboratoriais de carga viral e clulas CD4, que serviram como
fontes secundrias de avaliao da adeso dos participantes. A coleta de dados foi realizada por
meio da gravao em udio de cada encontro com os participantes. As intervenes foram
direcionadas construo e fortalecimento de respostas pr-adeso, com uso de tcnicas cognitivo-
comportamentais e comportamentais. A avaliao foi intra-sujeito, sendo o sujeito a medida de seu
prprio controle de mudanas. Os resultados do estudo apontaram para modificao do padro de
adeso de todas as jovens, promovendo ingesto dos medicamentos nos horrios prescritos e de
acordo com o nvel exigido para o tratamento em HIV/aids ( 95%), ampliao do repertrio verbal
descritivo sobre o processo de manuteno da sade frente ao tratamento e maior expectativa de
autoeficcia com relao ao enfrentamento de situaes diversas do tratamento. Uma das
participantes faleceu durante a pesquisa, mesmo diante dos ganhos em adeso obtidos ao longo das
intervenes. Concluiu-se que a interveno teve efeitos positivos com relao promoo de
adeso TARV entre as adolescentes que participaram da pesquisa. Limitaes do estudo
decorreram do nmero reduzido de casos. Destaca-se ainda a interveno limitada realizada junto
aos cuidadores. Sugere-se que estudos futuros sejam realizados para que os resultados sejam
comparados. Espera-se, ainda, que os dados apresentados possam orientar intervenes
psicolgicas pr-adeso, de forma imediata, contnua, regular e com enfoque preventivo.
Palavras-chave: HIV/aids, adeso a tratamento, interveno psicolgica, adolescentes.

xii
ABSTRACT
The present study aimed to analyze the effects of a psychological intervention over the
antiretroviral treatment adherence behavior by seropositive teenagers with difficulties in adhering
to antiretroviral therapy (HAART). For that, conditioning aspects of adherence and non-adherence
to HAART were investigated, along with self-efficacy expectancy to HAART adherence. The
participants were three female teenagers, aware of their diagnosis, infected by the HIV virus
through vertical transmission, with adherence indexes lower than 95%, or with other relevant
difficulties to adherence (frequent delays), considering the number of pills prescribed in the
therapeutic regimen in the last three days, last week and last month. The study was characterized as
a short-term longitudinal study, with a quasi-experimental design. The evaluation of the target
behaviors was conducted before (baseline), just after the ending of the psychological interventions
and three months after that (follow-up). The instruments used were: interview guides for the
adolescent and for the caregiver and self-efficacy scale to adherence to HAART. The materials
used in the interventions could be grouped into three categories, according to their functions: 1)
materials with psycho-educational content, 2) research material on beliefs and feelings related to
the treatment and 3) materials for self-recording of behavior adherence. The medical record was
consulted to search for information about laboratory measurements of viral load and CD4 cells,
which served as secondary sources to evaluate adherence of the participants. Data collection was
performed by means of audio recording of each meeting with the participant. The interventions
were directed to the building and strengthening of pro-adherence responses, using cognitive-
behavioral and behavioral techniques. The data evaluation was intra-subject, with the subject being
the measure of their own change control. The results of the study showed change in the pattern of
involvement of all of the teenagers, promoting ingestion of drugs in the prescribed times and
according to the level required for the treatment of HIV/aids ( 95%), expanding the descriptive
verbal repertoire about the process of health maintenance towards treatment and a greater
expectation of self-efficacy related to facing different situations of the treatment. One of the
participants died during the study, despite the gains achieved over adhesion through the
interventions. It was concluded that the intervention had positive effects to the promotion of
adherence to HAART among adolescents who participated in the research. Study was limited by
the small number of cases. The limited intervention conducted with caregivers is noteworthy. It is
suggested that future studies should be developed so that the results can be compared. It is also
hoped that the data presented can guide psychological interventions pro-adherence, in a prompt,
continuous, regular and preventive approach.
Keywords: HIV/AIDS, adherence, psychological intervention, teenagers

1
APRESENTAO
A associao entre pesquisa e interveno constitui estratgia essencial para promover

adeso ao tratamento entre pacientes acometidos por doenas crnicas, pois subsidia intervenes
sistemticas em sade e permite criar um novo banco de produo de conhecimento e tecnologia
nessa rea.
Crianas e adolescentes infectados pelo vrus HIV via transmisso vertical apresentam
peculiaridades psicossociais que dificilmente podem ser ignoradas, como o processo de
autocuidado, a revelao do diagnstico, o manejo da adeso ao tratamento por parte dos
cuidadores e dos adolescentes, a aquisio e fortalecimento da autonomia dos jovens para conduzir
o prprio tratamento e o incio da vida sexual.
Os desafios psicossociais envolvidos no cuidado de pacientes soropositivos aproximaram a
autora desse trabalho para o estudo de temas em HIV/aids. O interesse inicial da autora foi
direcionado ao estudo da adeso entre cuidadores de crianas e adolescentes soropositivos,
vinculados a um centro de referncia e tratamento a pessoas com HIV, na cidade de Belm, no
Estado do Par. Aps o trabalho de pesquisa realizado com os cuidadores, houve interesse para
aprofundamento da investigao do tema junto s prprias crianas e adolescentes soropositivos.
As experincias de interveno para adolescentes HIV positivos apresentadas nessa
pesquisa so resultado do trabalho desenvolvido durante o perodo de doutorado acadmico da
autora, realizado na Universidade de Braslia. Os desafios de natureza psicossocial associados
adeso em HIV/aids serviram como fonte de inspirao para a escolha do tema, uma vez que,
mesmo diante dos avanos decorrentes da terapia antirretroviral combinada, muitos pacientes no
apresentam adeso suficiente ao tratamento que lhes disponibilizado.
O presente trabalho foi organizado de forma a apresentar ao leitor como o projeto de
interveno foi elaborado, construdo e aplicado. O primeiro captulo, de reviso de literatura,
abordou os principais tpicos relacionados ao tema da adeso ao tratamento antirretroviral, com
nfase em adeso de adolescentes soropositivos, avaliao da adeso e interveno psicolgica. Os
contedos revisados nessa seo envolveram: adolescncia e desenvolvimento humano,
soropositividade e adolescncia, especificidades da adeso em HIV/aids e interveno psicolgica
direcionada promoo de adeso entre adolescentes soropositivos, infectados via transmisso
vertical. O captulo dois apresenta os objetivos do estudo e o captulo trs o mtodo, descrevendo
os participantes, os instrumentos e materiais utilizados, os procedimentos de coleta e anlise de
dados, e como a interveno foi realizada. As intervenes psicolgicas foram direcionadas
construo e fortalecimento de respostas pr-adeso. Participaram do estudo trs adolescentes do
sexo feminino, infectadas pelo vrus HIV via transmisso vertical. O estudo utilizou metodologia
de investigao do tipo longitudinal, de curto prazo. No captulo quatro foram descritos os
resultados com dados relativos caracterizao e mudana do comportamento de adeso terapia
2
antirretroviral autorrelatado pelas participantes. O captulo foi estruturado por meio do estudo de
caso de cada adolescente. Os estudos de caso identificaram aspectos levantados nas diferentes fases
da pesquisa, destacando-se aqueles relativos histria de vida, padro de adeso e evoluo dos
indicadores biolgicos das jovens. A discusso, no captulo cinco, procurou articular e comentar os
resultados luz da literatura nacional e internacional. No captulo seis, as consideraes finais
foram apresentadas.
Espera-se que os resultados desse estudo contribuam para o fortalecimento da relao
estabelecida entre o conhecimento produzido e o servio prestado pelo sistema de sade,
oferecendo um produto cientfico e tecnolgico norteado pela demanda do usurio e que favorea
sua qualidade de vida.
3
CAPTULO 1
INTRODUO
1.1 Consideraes iniciais

No final dos anos setenta do sculo vinte a psicologia da sade surgiu como uma disciplina
formal na American Psychological Association (APA) e, ao longo das ltimas dcadas, tal
disciplina se fortaleceu e ganhou autonomia (Guimares, 1999; Smith, Orleans & Jenkins, 2004).
Entende-se a psicologia da sade como um campo que agrega conhecimentos educacionais,
cientficos e profissionais da cincia psicolgica que podem ser aplicados: promoo e
manuteno da sade; preveno e tratamento de doenas; identificao da etiologia de
doenas; a intervenes para o manejo da enfermidade e suas disfunes; e ao aperfeioamento do
sistema e das polticas de sade (Matarazzo, 1982).
A evoluo da psicologia da sade, at a posio que ocupa hoje com relao psicologia e
outras cincias como a medicina, enfermagem, odontologia e nutrio foi possvel, dentre
outros fatores, pela consolidao do modelo biopsicossocial na compreenso e explicao do
processo sade-doena, bem como no contexto de cuidados sade (Arnal, 1997; Suls & Rothman,
2004). Pode-se citar ainda como fator responsvel pelo progresso dessa disciplina, a mudana do
perfil de morbi-mortalidade de diversas sociedades, cujos agravos passaram a ser relacionados, em
grande parte, ao estilo de vida. Tal mudana impulsionou o desenvolvimento de estratgias de
interveno voltadas principalmente adeso ao tratamento e modificao de hbitos de sade
(Blaschke & Ostenberg, 2005; Saab & cols., 2004).
O modelo biopsicossocial preconiza a ateno integral e interdisciplinar. Os pressupostos
desse modelo permitem analisar a enfermidade como um estado resultante de variveis biolgicas
(causas genticas, defeitos estruturais ou ao de agentes como vrus e bactrias), psicolgicas
(cognies, crenas, sentimentos, emoes e comportamentos) e ambientais (normas sociais,
suporte social, condio socioeconomica e educacional) (Brown & cols., 2002; Vsquez,
Rodrguez & lvarez, 1998).
Para organizar hierarquicamente os fatores que determinam o processo sade-doena,
Dahlgren e Whitehead (1992) propuseram o seguinte esquema, tal como apresentado na Figura 1.
4
Figura 1. Determinantes sociais do processo sade-doena de Dahlgren e Whitehead (citado em Buss &
Pellegrini Filho, 2007)
possvel afirmar que a concepo ampliada dos determinantes e condicionantes da sade

e da doena reorientou prticas de ateno desenvolvidas no Brasil, no mbito do SUS (Sistema
nico de Sade) norteando a disponibilizao de cuidados com base no acolhimento, formao de
vnculo e perspectiva solidria com o paciente e sua famlia, planejamento de aes teraputicas de
forma compartilhada e ateno longitudinal aps o alcance de metas estabelecidas (Escorel,
Giovanella, Mendona & Senna, 2007).
Indo ao encontro dessa perspectiva, observa-se o crescimento de estudos no campo da
psicologia da sade que buscam compreender e explicar os fenmenos relativos ao processo sade-
doena sob as perspectivas tericas cognitivo-comportamental e comportamental (Branco, 2007;
Casseb, 2005; Faustino & Seidl, 2010; Ferreira, Garcia & Oliveira, 2007; Ferreira & Casseb, 2002;
Hidaka, 2007). Esses estudos objetivam apreender e explicar os comportamentos do paciente por
meio das relaes estabelecidas e mantidas por ele em seu ambiente. O suporte terico e prtico
oferecido pela anlise contextual de variveis psicolgicas tem sido uma importante ferramenta
para promover o enfrentamento diante de condies adversas, aumentando a probabilidade da
emisso de respostas de autocuidado e de adeso ao tratamento (Casseb, 2005; Ferreira, 2001).
As doenas crnicas tm se constitudo como grande desafio diante das exigncias
impostas pelo tratamento e pelas condies limitantes decorrentes da enfermidade (OPAS 2002;
2007; WHO, 1993). So classificadas como crnicas aquelas doenas que possuem, de modo geral,
um desenvolvimento lento e durao prolongada, apresentam efeitos de longo prazo para pacientes
e familiares, podem afetar a capacidade funcional do paciente e exigem cuidados especiais, como
adeso a regimes medicamentosos, dietas, ateno individualizada e procedimentos teraputicos
especficos (Freitas & Mendes, 2007; Heinzer, 1998; Silva, 2001; Wasserman, 1992). Apesar de
no haver cura para tais enfermidades, h alta possibilidade do controle de sintomas, desde que o
5
paciente adira ao tratamento, adote um estilo de vida saudvel e previna complicaes futuras
associadas ao agravamento da condio de cronicidade (Gold & McClung, 2006).
As doenas crnicas manifestadas por crianas e adolescentes tm especificidades prprias
que devem ser consideradas pela psicologia da sade, luz do processo de desenvolvimento
(Crepaldi, Rabuske & Gabarra, 2006). Dentre elas destacam-se os indicadores de desenvolvimento
psicomotor, cognitivo, afetivo-emocional e social da criana ou do adolescente, bem como sua
histria de vida, de hospitalizao e de tratamento. Tais variveis devem nortear a interveno
psicolgica para que seja oferecido ao paciente um ambiente de cuidados protetor, que reduza o
estresse comumente associado ao adoecimento, por meio de intervenes direcionadas preparao
psicolgica, cooperao com a realizao de procedimentos e aumento dos nveis de adeso ao
tratamento (Doca & Costa Junior, 2007).
A situao de adoecimento constitui, de modo geral, uma condio adversa para o curso de
desenvolvimento do paciente infanto-juvenil, exigindo, para tanto, a minimizao de eventuais
prejuzos por meio do planejamento ambiental compensatrio, que poder ser desenvolvido
mediante aes de preveno e de educao em sade, em nvel individual e/ou scio-familiar
(Costa Junior, 2005).
Com relao ao curso de desenvolvimento esperado dos indivduos, Aspesi, Dessen e
Chagas (2005) afirmam que as novas teorias do desenvolvimento humano consideram aspectos
como:
(a) A dinmica do curso de vida em sua totalidade, incluindo as geraes anteriores e
posteriores; (b) os indivduos dentro de suas redes e os sistemas de interao social; (c) o
interjogo entre a bagagem gentica e a adquirida ou aprendida; (d) a dialtica entre os
sistemas biopsicossociais inseridos no contexto histrico-cultural; e (e) as influncias
bidirecionais presentes entre todos os sistemas envolvidos no processo de desenvolvimento
humano (p. 22).
Dessa forma, entender o processo sade-doena de crianas e adolescentes fundamental,
pois estudos apontam que a presena de uma doena crnica nessa fase pode constituir-se em
importante mediador da relao estabelecida entre, por exemplo, o cuidador familiar e a criana
(Piccinini, Castro, Alvarenga, Vargas & Oliveira, 2003).
O presente trabalho entende o processo sade-doena em consonncia com as novas teorias
do desenvolvimento humano ao considerar o curso de vida como uma linha (hipottica) contnua,
determinada pela interao de fatores biolgicos, psicolgicos e ambientais presentes na histria de
vida do indivduo, que se constituem como elementos dinmicos do sistema de relacionamentos
que este mantm consigo mesmo, com os membros do grupo com os quais se relaciona de maneira
mais prxima (famlia e outros segmentos sociais) e com a sociedade em geral (Costa Junior, 2005;
Ogden, 1999).
6
1.2 Adolescncia e desenvolvimento no universo de doenas crnicas

A adolescncia uma fase do desenvolvimento humano marcada por significativas
transformaes. Para que o curso de desenvolvimento seja mantido de forma harmnica durante
essa fase, dimenses biolgicas, cognitivas, afetivas e sociais devem desenvolver-se de forma
integrada, favorecendo a adaptao do indivduo s constantes mudanas trazidas pelo curso de
vida (Papalia & Olds, 2000).
A Organizao Mundial de Sade (OMS) define adolescncia como um perodo de
transio entre a infncia e a vida adulta, durante o qual o indivduo sofre modificaes decorrentes
da puberdade, sem assumir, de forma imediata, papis, responsabilidades e privilgios que uma
pessoa assume em sua fase adulta (WHO, 1986). A legislao brasileira (Brasil, Lei n 8069, 1990)
que estabeleceu o Estatuto da Criana e do Adolescente, considera como adolescncia o perodo de
vida que se estende dos 12 aos 18 anos de idade. A OMS, por sua vez, considera que a adolescncia
pode se estender de 10 a 19 anos, uma vez que as experincias decorrentes dessa fase variam de
acordo com a idade (cronolgica e psicolgica), sexo, classe social, contexto cultural, regio
geogrfica, entre outros aspectos (WHO, 1986).
Muito embora haja grandes variaes intra-individuais, a adolescncia possui
caractersticas comuns que a define como tal. Tais caractersticas envolvem: assumir posturas mais
ativas e questionadoras diante da vida; reviso, autocrtica e transformao com relao a crenas
pessoais; conquista da individuao e identidade prpria; diferenciao com relao aos modelos
parentais; busca por diversas fontes de modelos de comportamento; construo de novas formas de
sociabilidade; emergncia de mudanas corporais; incio de manifestaes da sexualidade; vivncia
de sentimentos conflitantes; busca por autonomia e independncia financeira (Becker, 1987;
Coleman, 1979; Pais, 2003).
Durante a adolescncia aumenta a probabilidade de ocorrerem comportamentos de risco,
como fumar, consumir lcool ou outras substncias psicoativas, envolver-se em acidentes e
descontrole alimentar. Tais hbitos esto associados ao estilo de vida predominante nessa fase,
caracterizado pela impulsividade, busca de prazer imediato e curiosidade, sendo geralmente
modelado pelo grupo ao qual o adolescente pertence. Alm disso, podem ser observados problemas
emocionais, como estresse, dificuldades de ajustamento, ansiedade e depresso, decorrentes das
rpidas mudanas que ocorrem na transio da infncia para a adolescncia (WHO, 1986). Diante
de dificuldades identificadas e em enfoques preventivos, programas de interveno podem ser
desenvolvidos, no sentido de promover bem-estar psicolgico, desenvolvimento de habilidades
sociais e autoestima, alm de focalizar demandas especficas. Aliado a programas de interveno,
autores como Brazelton e Greenspan (2002) destacam, dentre outros fatores, a importncia de que
as famlias desenvolvam relaes sustentadoras e contnuas para promover condies adequadas de
maturao e crescimento desde a infncia, aumentando a probabilidade de emisso de
comportamentos adaptativos e de autocuidado durante a adolescncia.
7
O advento de uma doena crnica se constitui, em geral, como fonte importante de estresse
na adolescncia, especialmente pelas limitaes impostas pela doena, pela ocorrncia de
sensaes desprazerosas, pelas restries em atividades sociais impostas pela rotina do tratamento e
eventuais modificaes de hbitos de vida, que afetam pacientes e familiares (Silva, 2001). Esses
aspectos podem ter efeitos negativos sobre a autoestima de adolescentes que vivenciam contextos
de cronicidade.
Sabe-se que durante essa fase do desenvolvimento so consolidados comportamentos pr-
sade importantes como a prtica de exerccios fsicos e adeso a dietas saudveis assim
como podem ser estabelecidos comportamentos de risco sade, como o consumo de lcool e
outras drogas (Williams, Holmbeck & Greenley, 2002). Dessa forma, os modelos de
autogerenciamento da sade elaborados para esse pblico devem considerar suas especificidades,
diante das diferentes condies de vida, de adoecimento e causas de morbidade-mortalidade dessa
populao. Nesse sentido, Crepaldi e cols. (2006) afirmam que as intervenes em sade com esses
pacientes devem considerar seu desenvolvimento nas diferentes dimenses cognitiva,
psicomotora, afetiva-emocional, social alm de sua histria de vida e de problemas de sade,
visando ateno humanizada e integral.
Com a inteno de desenvolver tecnologias, no mbito da preveno e da assistncia,
especficas s demandas apresentadas por pacientes peditricos e juvenis, diferentes abordagens
tm embasado estudos que descrevem os efeitos de intervenes sobre comportamentos de sade,
emitidos por adolescentes e/ou por seus cuidadores (Brasil, 2008; Formigli, Costa & Porto, 2000).
Tais esforos demonstram a importncia da avaliao de intervenes para a produo de
conhecimento cientfico e tcnico na rea da sade, permitindo analisar seus efeitos sobre a
aquisio e manuteno de comportamentos saudveis, bem como a modificao de condutas
prejudiciais sade.
guisa de exemplo, o estudo conduzido por DeMicheli, Fisberg e Formigoni (2004)
objetivou avaliar os efeitos de dois tipos de interveno sobre a inteno e o comportamento de uso
de substncias psicoativas entre adolescentes. Os autores utilizaram dois modelos de interveno
psicolgica, interveno breve (IB) ou orientao preventiva (OP), pesquisando sua eficcia sobre a
reduo da inteno de uso de substncias psicoativas entre os participantes. Foram entrevistados
99 adolescentes usurios de substncias psicoativas que buscaram espontaneamente atendimento
em um servio ambulatorial especializado. Os adolescentes foram divididos em quatro grupos, de
acordo com seus nveis de consumo de substncias: usurios no ltimo ms (UM) e no usurios no
ltimo ms (NUM). Cada um destes grupos foi dividido em um grupo controle, sendo um deles de
usurios no ltimo ms (COUM) e um grupo controle de no usurios no ltimo ms (CONUM).
Os grupos que receberam orientao para mudana comportamental foram: aquele que recebeu a
interveno breve, quando usurios no ms (UM-IB), e o grupo que recebeu a orientao
preventiva, quando no usurios no ltimo ms (NUM-OP). A orientao preventiva teve durao
8
de dois a trs minutos e a interveno breve de vinte minutos, seguindo um roteiro estruturado.
Todos os participantes foram novamente avaliados aps seis meses. Os resultados demonstraram
reduo significativa na prevalncia e na inteno do consumo de maconha e outras drogas para o
grupo UM-IB, quando comparados ao grupo que recebeu a orientao preventiva e aos grupos
controles, sugerindo, dessa forma, que a interveno de durao breve foi mais efetiva do que a
orientao de curtssima durao. O que merece destaque nesse estudo o empenho em avaliar os
efeitos de aes educativas em sade, ainda que as intervenes paream ter sido simplistas e
superficiais considerando a complexidade do tema.
No contexto de cuidados dispensados a pacientes vivendo com HIV/aids, poucos estudos
avaliam os efeitos de procedimentos de interveno, especialmente em pacientes peditricos
(Guerra & Seidl, 2010). Desse modo, a presente pesquisa apresenta-se como uma tentativa de
reduzir essa lacuna e avaliar variveis que controlam a adeso ao tratamento antirretroviral de
adolescentes soropositivos, propondo um procedimento de interveno que promova melhores
nveis de adeso ao tratamento.
1.3 Adeso ao tratamento: conceituao
De modo geral, a no adeso a tratamentos em diferentes doenas crnicas varia entre 30 e
60%, sendo que o nvel de adeso menor quando a prescrio teraputica implica mudanas no
estilo de vida, como alteraes no regime alimentar, a realizao regular de atividade fsica e o
controle do tabagismo (Barbosa & Lima, 2006; WHO, 2003). Estudos em HIV/aids tm
demonstrado que a eficcia do tratamento antirretroviral aumenta quando o paciente tem um nvel
de adeso superior a 95%, tanto adultos quanto crianas e adolescentes (Blaschke & Ostenberg,
2005; Brown & Lourie, 2000; Garca & Ct, 2003).
A adeso ao tratamento tem sido definida como o seguimento de recomendaes clnicas e
teraputicas pelo paciente, de forma que seus comportamentos coincidam com as orientaes
fornecidas, com base em um patamar que poder ser negociado e flexibilizado (Blaschke &
Ostenberg, 2005). Outra conceituao de adeso mais abrangente e multidimensional, proposta por
Vsquez e cols., 1998, define o termo como a incorporao de novos hbitos de sade na rotina
diria da pessoa, hbitos esses que podem ser simples ou complexos, estabelecidos de forma
pontual ou definitiva e que tm como objetivo eliminar condies desfavorveis sade e
estabelecer condies para a manuteno da mesma diante do adoecimento.
As orientaes para a adeso ao tratamento podem estar relacionadas, por exemplo, ao
seguimento de dietas (Choudhary, 2004; Lottenberg, 2008), prtica de atividades fsicas (Fechio
& Malerbi, 2003) ou ingesto de medicamentos (Murphy, Lu, Martin, Hoffman & Marelich,
2002). Estudos indicam que a probabilidade de adeso aumenta quando o profissional conhece,
valoriza e leva em considerao as crenas e habilidades que o paciente possui para o seguimento
do tratamento, alm de planejar e executar sua interveno com base nesses aspectos do paciente
(WHO, 1993).
9
O manejo de dificuldades que emergem no contexto do tratamento de enfermidades

crnicas refere-se ao conjunto de comportamentos que os pacientes devem adquirir e manter para
minimizar ou eliminar os danos ocasionados pela doena (Casseb, 2005; Ferreira, 2001).
Frequentemente pacientes peditricos afetados por doenas crnicas contam com a ajuda de
pessoas que lhes auxiliam a administrar o tratamento os cuidadores que tendem a ser membros
da prpia famlia (WHO, 1993). Estudos tm observado que os cuidadores podem oferecer apoio
efetivo no manejo do tratamento, minimizando impactos negativos provenientes da doena (Abreu-
Rodrigues & Seidl, 2008; Cohen, Underwood & Gottlieb, 2000).
Pesquisadores tm manifestado interesse no tema adeso, dado os prejuzos que o no
seguimento do tratamento pode acarretar a pacientes, cuidadores e mesmo ao sistema de sade
(Vervoort, Borleffs, Hoepelman & Grypdonck, 2007; WHO, 2003). Dificuldades de adeso
abarcam diferentes nuances: desde o abandono parcial ou completo do tratamento at a ingesto de
doses aqum dos nveis que garantam a eficcia teraputica (Brasil, 2008; Vsquez & cols.,1998).
Erros de seguimento podem trazer srios riscos manuteno da sade. A literatura aponta ainda
que a probabilidade de no adeso aumenta quando o quadro da doena assintomtico e quando
os custos comportamentais com os cuidados de sade so altos, tanto para pacientes quanto para
seus cuidadores (Gold & McClung, 2006).
Entender o processo de adeso a tratamento tem se mostrado tarefa de grande
complexidade, pois as estratgias de avaliao e as medidas que verificam a correspondncia entre
o que prescrito pelos profissionais de sade e o que praticado efetivamente pelos pacientes tm
grande diversidade terica e metodolgica (Rand & Weeks, 1998). Nesse contexto, o autorrelato
constitui-se como a principal ferramenta de avaliao de adeso (OMS, 2003). Deve-se considerar,
entretanto, as limitaes que envolvem essa medida, uma vez que as condutas de adeso
autorrelatadas podem estar sub ou super estimadas em funo de variveis do prprio paciente, do
profissional e da relao entre ambos, alm de aspectos do tratamento e da enfermidade (Brasil,
2008; Polejack & Seidl, 2010).
Vrios mtodos tm sido utilizados para verificar e acompanhar o nvel de adeso praticado
pelo paciente, mas nenhum deles tem sido considerado padro ouro, pois cada um apresenta
vantagens e desvantagens em sua aplicao. Sendo assim, frequentemente as estratgias e medidas
de adeso so disponibilizadas ao paciente de forma combinada, minimizando-se erros e
aumentando a eficcia das medidas (Kouanfack & cols., 2008).
A enfermidade crnica focalizada no presente estudo tem colocado desafios no que tange
adeso ao tratamento, com destaque para crianas e adolescentes. Aspectos especficos sobre
HIV/aids e adeso sero abordados nos tpicos seguintes.
1.4 HIV/aids: panorama geral
A Sndrome da Imunodeficincia Adquirida (SIDA, em portugus, ou Acquired
Immunodeficiency Syndrome AIDS) a expresso de distrbios decorrentes de disfunes
10
celulares e imunolgicas causadas pela ao de um agente viral, o HIV (Human Immunodeficiency

Vrus). A infeco pelo HIV se caracteriza por uma replicao viral intensa e contnua, gerando
severa destruio de linfcitos T CD4, que so as clulas responsveis pela defesa do organismo
(Manual Merck, 2000). Tal infeco pode manifestar sintomas clnicos que vo desde a fase aguda
(assintomtica ou manifestando-se pela sndrome retroviral aguda) at a fase avanada da doena,
caracterizada por manifestaes que definem o quadro de aids. Para estimar o prognstico e avaliar
a indicao de incio de terapia antirretroviral, monitora-se a evoluo da contagem de linfcitos T
CD4 (LT CD4+) e a quantificao plasmtica da carga viral do HIV. A contagem de LT CD4+
utilizada internacionalmente como marcador imunolgico dos indivduos infectados (Brasil, 2007).
O primeiro caso de aids identificado no mundo ocorreu nos Estados Unidos da Amrica,
em 1981. No ano seguinte o primeiro caso brasileiro foi identificado e, em 1985, ocorreu a
identificao do primeiro caso de aids no Distrito Federal (DF). Entre 1985 e 2010 foram
identificados 6.803 mil casos da doena no DF, apresentando uma proporo de dezoito casos para
cada 100.000 habitantes no corrente ano. Em ambos os sexos, a maior ocorrncia da doena
encontra-se na faixa etria entre 30 e 49 anos. No entanto, observa-se crescimento acelerado nas
taxas de incidncia de aids na faixa etria entre 20 e 29 anos, e entre adultos acima de 50 anos. A
categoria de exposio a relaes sexuais sem proteo responsvel pela maioria dos casos
notificados (Secretaria de Estado da Sade do DF, 2010).
Com relao epidemia no Brasil, notou-se a reduo da mortalidade por aids em todas as
regies do pas, fruto do acesso universal terapia antirretroviral, aspecto que caracteriza a poltica
pblica brasileira nessa rea. A doena est estabilizada desde o ano 2000, com aproximadamente
600 mil pessoas infectadas atualmente (Brasil, 2008). Esse dado vai ao encontro da literatura
internacional, que tem demonstrado reduo do avano da epidemia do HIV/aids no mundo.
Segundo levantamento realizado, 2,6 milhes de pessoas contraram o vrus da aids em 2009,
nmero quase 20% menor que os 3,1 milhes de casos registrados em 1999 (UNAIDS, 2010).
Dados publicados pelo Programa Conjunto das Naes Unidas sobre HIV/aids (UNAIDS)
apontam que a epidemia da aids parou de avanar ao redor do mundo e que a ocorrncia de novas
infeces pelo HIV caiu quase 20% nos ltimos 10 anos. O nmero de bitos relacionados s
complicaes da aids tambm diminuiu em cerca de 20%. Atualmente, estimado que cerca de
33,3 milhes de pessoas estejam vivendo com HIV (UNAIDS, 2010).
A reduo da mortalidade em decorrncia da aids e o aumento da sobrevida e da qualidade
de vida entre os pacientes soropositivos devem-se, principalmente, ao acesso que as pessoas com
HIV tm tido a medicamentos que constituem a terapia antirretroviral1 (TARV) (UNAIDS, 2010).
No Brasil, os medicamentos antirretrovirais so disponibilizados gratuitamente pela rede pblica de
1Terapia antirrretroviral de alta potncia (termo equivalente na lingua inglesa: Highly Active Antiretroviral Therapy-HAART)
11
sade desde 1996, por meio do Sistema nico de Sade SUS (Brasil, 2007), o que caracteriza o
acesso universal ao tratamento.
O diagnstico da infeco pelo HIV pode ser feito por meio de exames laboratoriais como
o teste Elisa, Imunofluorescncia Indireta, Imunoblot, Western Blot e, mais recentemente,
utilizao de testes de sorologia rpida (Brasil, 2006). O teste sorolgico deve ser precedido de
aconselhamento antes e aps o procedimento, para minimizar impactos psicossociais decorrentes
da descoberta da soropositividade, favorecer o apoio emocional, orientar e estimular prticas
sexuais preventivas, garantindo aspectos ticos relevantes (Fernandes, 2010).
1.4.1 Transmisso vertical do HIV
A transmisso do HIV ocorre pelo contato direto com fluidos corporais infectados, como
smen, sangue e secrees vaginais. Outra modalidade de transmisso, a materno-infantil,
conhecida como transmisso vertical (TV), pode ocorrer durante a gestao (via placentria), no
perodo intraparto (transmisso sangunea materno-fetal durante o trabalho de parto ou contato com
sangue ou secrees maternas) ou no perodo ps-nascimento, mediante o aleitamento materno
(Manual Merck, 2000).
Desde o advento da terapia antirretroviral altamente ativa desde 1996, o tratamento da aids
de crianas e adolescentes, assim como o de pessoas adultas, deve combinar no mnimo trs
medicamentos antirretrovirais. Para crianas e adolescentes, os objetivos do tratamento englobam:
(a) garantia de crescimento e desenvolvimento adequados; (b) reduo da morbimortalidade e
melhora da qualidade de vida; (c) preservao, melhora ou reconstituio do funcionamento do
sistema imunolgico, reduzindo a probabilidade de ocorrncia de infeces oportunistas e (d)
supresso mxima e prolongada da replicao do HIV no organismo (Brasil, 2007).
O esquema de tratamento antirretroviral exige a ingesto diria de comprimidos (entre trs
e cinco, na maioria dos casos) que devem ser tomados em horrios fixos e por longa durao
(Brasil, 2007; 2009). Ademais, o paciente soropositivo deve ser acompanhado pela equipe mdica
para avaliar sua condio imunolgica, por meio da realizao de exames laboratoriais que
investiguem a quantidade de linfcitos T CD4 presente no organismo e a condio de reproduo
viral (exames da quantidade de carga viral).
Conforme indica a Declarao de Compromisso sobre o HIV/aids (ONUSIDA, 2001), a
transmisso vertical a forma mais frequente de transmisso do vrus HIV para a populao
infantil, sendo responsvel por cerca de 90% dos casos de aids em menores de 13 anos em nvel
mundial. Estima-se que entre 15 e 30% das crianas nascidas de mes soropositivas adquiram o
vrus durante a gestao, parto ou amamentao, se procedimentos de preveno da transmisso do
HIV no forem adotados. No mundo, a infeco diria por essa via de aproximadamente 1.600
crianas por dia, ou seja, cerca de 585.000 recm-nascidos por ano (UNAIDS, 2010). Devido a esse
impacto, o controle da transmisso do vrus HIV da me para o filho deve ser alvo prioritrio dos
programas de interveno que visam combater o avano dessa epidemia.
12
O uso do AZT pela gestante e pelo recm-nascido pode reduzir a transmisso vertical do
vrus em ndices superiores a 70% (Brasil, 2009). As recomendaes do Ministrio da Sade para a
preveno da transmisso vertical envolvem polticas pblicas que garantam: (a) teste anti-HIV de
carter voluntrio e confidencial para toda gestante durante o pr-natal; (b) uso do AZT oral para a
gestante infectada (ou do esquema triplo de antirretrovirais para gestantes HIV positivas),
independente de sua condio clnica e imunolgica, a partir da 14 semana de gestao at o parto;
(c) veiculao do AZT injetvel parturiente durante todo o trabalho de parto; (d) administrao de
AZT oral criana, que deve ser iniciada nas primeiras oito horas de vida do recm-nascido e
mantida at sua sexta semana de vida; (e) supresso da amamentao e uso de substitutos do leite
materno (Brasil, 2006).
O controle da transmisso vertical a forma mais eficaz de evitar a infeco pelo HIV
entre o pblico infanto-juvenil. Se nenhuma forma de controle da infeco durante a gestao for
adotada, mes HIV positivas tero probabilidade de, aproximadamente, 40% de transmitir o HIV a
seus filhos (Brasil, 2007).
Vale destacar que a transmisso vertical do vrus HIV a principal forma de infeco dos
adolescentes que vivem com HIV/aids no Brasil hoje. Em funo da disponibilidade universal do
tratamento e de sua eficcia, crianas infectadas por via vertical esto chegando adolescncia e
idade adulta (Guerra & Seidl, 2010). No tpico 1.5, impactos psicossociais decorrentes da condio
de soropositividade na adolescncia so abordados.
1.4.2 Especificidades da adeso em HIV/aids
Como afirma White (2005) aderir ao tratamento antirretroviral mais do que tomar plulas,
pois as aes de adeso ocorrem no s em nvel individual, mas em nvel social (adeso s
prticas requisitadas pelo servio de sade, como realizar exames e comparecer s consultas).
Estima-se que entre 20 e 40% dos pacientes tomam menos de 80% de suas doses de medicamentos.
Estudos realizados no Brasil sugerem que entre 30 e 50% dos pacientes HIV positivos usam menos
de 80% da teraputica recomendada (Barbosa & Lima, 2006). Estudos em HIV/aids tm
demonstrado que a eficcia teraputica aumenta quando o paciente tem um nvel de adeso igual ou
superior a 95%, inclusive entre crianas e adolescentes (Blaschke & Ostenberg, 2005; Brown &
Lourie, 2000).
Os principais mtodos empregados para avaliao e monitoramento da adeso em HIV/aids
tm sido o autorrelato, contagem de plulas, monitoramento eletrnico de acesso aos medicamentos
e acompanhamento de indicadores como os nveis imunolgicos e virolgicos (Kouanfack & cols.,
2008; Polejack & Seidl, 2010). O autorrelato como fonte principal de avaliao e monitoramento
da adeso pode ser obtido mediante a utilizao de instrumentos como formulrios de autorregistro
da conduta de adeso e dirios, questionrios, entrevistas estruturadas e semi-estruturadas e escalas
(Remor, Milner-Moskovics & Preussler, 2007). Como ferramentas auxiliares, para favorecer a
adeso, destacam-se as caixas para guardar medicamentos, alarmes, despertador, quadros de
13
explicao sobre os medicamentos, tabelas para identificao dos horrios e doses prescritas,
identificao dos frascos de remdios com os nomes dos medicamentos, entre outras a depender
das necessidades do paciente (Brasil, 2008).
Para avaliar a eficcia do autorrelato como medida de adeso em HIV/aids, Kouanfack e
cols. (2008) avaliaram a adeso ao tratamento antirretroviral de 48 pacientes adultos por meio da
verificao do nvel de medicamentos no plasma sanguneo e do autorrelato da ingesto de
antirretrovirais (estimativa da perda de doses na semana anterior coleta). Todos os pacientes
receberam a mesma combinao de medicamentos (Nevirapina, Estavudina e Lamivudina) e foram
submetidos a entrevistas. Os resultados mostraram que o monitoramento do nvel do medicamento
ingerido por meio do controle de exames laboratoriais forneceu uma estimativa de adeso mais
confivel do que o autorrelato. As concluses desse estudo apontaram para a necessidade da
combinao das medidas na investigao da adeso ao tratamento antirretroviral, uma vez que,
isoladamente, tais medidas podem no corresponder ao nvel de adeso efetivamente praticado pelo
paciente em sua rotina diria de tratamento.
1.5 Adolescncia e HIV
As questes que envolvem o cuidado direcionado a crianas e adolescentes soropositivos
relacionam-se, atualmente, investigao de necessidades de natureza psicossocial, j que a
disponibilidade da terapia antirretroviral tem permitido grandes progressos mdico-clnicos (Brown
& Lourie, 2000). Tais necessidades referem-se especialmente a condies gerais de vida e
desenvolvimento de crianas e adolescentes e suas famlias, adeso ao tratamento e revelao do
diagnstico (Guerra, 2008; Seidl, Rossi, Viana, Meneses & Meireles, 2005).
Spinardi, Machado, Sant'Anna, Passarelli e Coates (2008) fizeram a seguinte distino
entre adolescentes soropositivos a partir de suas formas de exposio ao vrus, destacando aspectos
diversos:
(a) Grupo de aquisio vertical do HIV constituem grupo de progressores lentos,
apresentam comprometimento imunolgico e exposio a antirretrovirais (ARV) variveis.
Habitualmente apresentam fortes vnculos com o servio de sade e seus cuidadores. Os
principais problemas encontrados na assistncia a esse grupo so a revelao do
diagnstico, orfandade e desestruturao familiar e incio da atividade sexual; (b) grupo de
aquisio horizontal do HIV - normalmente esto nos estgios finais da puberdade,
recentemente infectados, com pouca ou nenhuma exposio aos ARV. Tendem a
apresentar vnculos frgeis com o servio de sade e cuidadores. Frequentemente
apresentam dificuldade na adeso ao tratamento, agravos sociais diversos, sendo comum a
ocorrncia de distrbios psiquitricos (p. 8).
Apesar de tais distines, existe uma grande lacuna na literatura sobre as diferenas de
condutas de adeso entre adolescentes que adquiriram o vrus por meio vertical e/ou por meio
horizontal. Diferentemente da afirmativa de Spinardi e cols., estudos tm apontado dificuldades de
14
adeso tambm em adolescentes infectados por transmisso vertical (Godin, Ct, Naccache,
Lambert, & Trottier, 2005; Guerra & Seidl, 2010).
Entre crianas e adolescentes HIV positivos, existem estressores psicolgicos importantes
que se referem ao desconhecimento do processo de manuteno da sade, ausncia de cuidados
preventivos de complicaes decorrentes da aids, a necessidade de tratamento a longo prazo e a
expresso da sexualidade no contexto de soropositividade (Risso, 2000). Outros contextos
geradores de estresse so a presena de estigma social, incluindo tanto o medo de ser vtima de
preconceito, quanto experincias concretas de discriminao em funo da soropositividade
(Grecca, 2004).
Para esclarecer algumas dessas questes, Seidl e cols. (2005) desenvolveram um estudo
exploratrio investigando como cuidadores de crianas e adolescentes soropositivos lidavam com
questes associadas soropositividade. Nesse estudo, os autores descreveram aspectos scio-
demogrficos, mdico-clnicos e de organizao familiar de crianas e adolescentes infectados pelo
vrus HIV pela transmisso vertical. Os resultados revelaram srias dificuldades dos cuidadores
relacionadas, especialmente: (a) ao cumprimento do nvel de adeso exigido, dado o carter
complexo e prolongado do tratamento e a administrao dos medicamentos em horrios
inconvenientes, bem como problemas com a administrao dos medicamentos no horrio de aulas;
(b) as dificuldades de revelao do diagnstico, expressas em respostas como adiamento da
revelao, fuga recorrente de conversas relacionadas ao tratamento, no-incentivo aos
questionamentos dos pacientes sobre sua condio e (c) ao receio de atividade sexual de risco
(prtica sexual sem proteo) devido ao desconhecimento do diagnstico, problemas relacionados
adeso ao tratamento e/ou no-aceitao do adolescente de sua condio sorolgica.
A condio de vulnerabilidade sob a qual vivem crianas e adolescentes soropositivos
requer o enfrentamento de diversos desafios, especialmente por parte de cuidadores, que so
responsveis por auxiliar a criana ou o adolescente a lidar, no s com os estressores associados
doena, mas com aqueles relacionados vida cotidiana (Klunklin & Harrigan, 2002). Nesse
contexto, o cuidador pode auxiliar a criana ou o adolescente a fortalecer sua autonomia para
administrar o prprio tratamento, no negligenciando, porm, a resoluo de tarefas que o paciente
no tem condies de resolver sozinho, como buscar medicamentos na farmcia, comparecer s
consultas mdicas, ir ao laboratrio para realizar exames de sangue, entre outras.
A literatura tem apontado que as principais barreiras que impedem o adolescente
soropositivo de seguir corretamente o tratamento, especialmente em longo prazo, referem-se
desinformao, desconhecimento ou conhecimento parcial sobre as implicaes trazidas pela
infeco pelo HIV, bem como s dificuldades para manter o tratamento em fases assintomticas.
Outras barreiras so a presena de estigma e preconceito social associado aids e o
comprometimento da autoestima que podem ter efeitos negativos sobre a adeso ao tratamento
(Naar-King & cols., 2006; UNAIDS, 2010).
15
1.5.1 Adolescncia, soropositividade e adeso

Quando se fala em adeso ao tratamento antirretroviral de adolescentes, deve-se considerar
a influncia de algumas variveis como idade, maturidade emocional, social, intelectual e fsica,
bem como seu nvel de autonomia e responsabilidade com o tratamento. a relao entre essas
dimenses que determinar a adeso praticada pelo jovem no contexto do autocuidado, assim como
sua maior ou menor vulnerabilidade (Silva, 2009).
A adeso entre adolescentes tem trazido grandes desafios, que se referem especialmente a
demandas psicossociais (Seidl & cols., 2005). Tais demandas referem-se a habilidades cognitivas e
comportamentais que os adolescentes devem desenvolver para realizar o tratamento, incluindo a
busca por autonomia e independncia, iniciativa para tomar decises, capacidade de planejamento e
organizao pessoal (Caraciolo, 2007).
Para esclarecer algumas dessas questes, autores tm buscado entender a influncia de
variveis psicossociais sobre a adeso ao tratamento antirretroviral entre adolescentes, como a
organizao e dinmica familiares, a expectativa de autoeficcia diante de adversidades que
podero ocorrer ao longo do tratamento, a presena de ansiedade e depresso e, com maior
destaque, a revelao do diagnstico de soropositividade (Antle, Wells, Goldie, Dematteo & King,
2001; Branco, 2007; Grecca, 2004; Guerra & Seidl, 2009; Lewis, 2001; Marques & cols., 2006;
Steele & Mayes, 2001).
O estudo conduzido por Guerra (2008) investigou, dentre outros objetivos, as
caractersticas do comportamento de adeso ao tratamento antirretroviral entre adolescentes
soropositivos e o processo de revelao do diagnstico. Realizou-se um estudo descritivo, de corte
transversal, onde participaram nove dades compostas por adolescentes infectados pelo HIV via
transmisso vertical (seis participantes do sexo masculino e trs do sexo feminino, com mdia de
13,7 anos) e seus cuidadores primrios (todas do sexo feminino, com mdia de idade de 49,2 anos).
O estudo utilizou roteiros de entrevista semi-estruturados para adolescentes e cuidadores, que
continham perguntas relacionadas aos temas investigados. Com relao influncia da revelao
do diagnstico sobre a adeso ao tratamento, a quase totalidade dos entrevistados, tanto cuidadores
quanto adolescentes, relatou vantagens do processo de conhecimento do diagnstico sobre o
comportamento de autocuidado dos adolescentes, favorecendo o gerenciamento do prprio
tratamento, assim como a preveno de episdios futuros de no adeso.
No que tange conduta de adeso propriamente dita, os resultados do estudo (Guerra,
2008, Guerra & Seidl, 2010) indicaram que, dos nove adolescentes participantes, trs referiram
perdas de comprimidos maiores que 5% no perodo investigado, percentual que pode prejudicar a
eficcia do tratamento. Quanto a atrasos nas tomadas, sete dos nove adolescentes relataram atrasos
em quantidade e frequncia diversas. O atraso na ingesto, aspecto eventualmente negligenciado
em estudos sobre adeso, merecem ser valorizados, pois tambm podem prejudicar a eficcia do
tratamento. Investigaram-se ainda as situaes que levavam perda de doses dos ARV. Os relatos
16
verbais foram categorizados, sendo que situaes sociais (contextos escolares e sociais em
companhia de amigos) e atividades concorrentes (assistir televiso, atividades de lazer fora da
residncia) foram as categorias mais frequentes associadas a prejuzos da adeso.
O estudo conduzido por Kourrouski e Lima (2009) buscou compreender a experincia de
adolescentes soropositivos com relao ao uso dos medicamentos antirretrovirais. Tratou-se de
estudo descritivo, realizado com nove adolescentes e seus cuidadores. Os dados foram organizados
em torno das dificuldades relacionadas adeso. As principais dificuldades apontadas foram: o
medo de estigma, preconceito e discriminao; o uso constante dos medicamentos; a presena de
efeitos colaterais e a rotina de atendimento mdico e ambulatorial. Os resultados desse estudo vo
ao encontro de outros descritos no presente trabalho.
Para Silva (2009), a adolescncia um processo de transio caracterizado pela passagem
das seguintes fases: adolescncia inicial, intermediria e tardia. Durante a fase inicial os principais
problemas relacionados adeso ao tratamento antirretroviral referem-se a pouca compreenso de
conceitos abstratos relacionados sade (como importncia do tratamento em longo prazo).
Durante a fase intermediria os principais fatores que poderiam levar a no adeso seriam: a
necessidade de aceitao pelos pares, levando o adolescente a deixar de tomar as medicaes em
situaes sociais; imediatismo, fazendo com que o adolescente suspenda o tratamento durante a
fase assintomtica) e indisciplina, que seriam as dificuldades do adolescente para seguir rotinas
previamente estabelecidas. Durante a adolescncia tardia alguns fatores poderiam desfavorecer a
adeso, como a presena de sentimentos de onipotncia e sensao de imortalidade. Um importante
fator que poderia favorecer condutas de adeso concerne busca por independncia, levando a
maior autonomia para gerenciar seu prprio tratamento.
importante destacar que a deciso mdica quanto ao incio do tratamento com
antirretrovirais entre pacientes peditricos no deve se basear apenas em medidas laboratoriais
(como exames de CD4 e carga viral) pois a dinmica viral da infeco vertical diferente da
dinmica observada pela infeco em adultos. Em funo da imaturidade do sistema imunolgico
infantil, torna-se mais difcil definir limites precisos para a progresso da doena. Sendo assim,
segundo o consenso mdico, o incio do tratamento com medicamentos antirretrovirais por crianas
e adolescentes deve considerar um conjunto de fatores, relativos s condies clnicas,
imunolgicas e virolgicas do paciente (Brasil, 2005, 2007, 2009).
1.6 Interveno psicolgica e adeso ao tratamento
Um dos alvos da pesquisa em psicologia da sade tem sido o desenvolvimento de
procedimentos de interveno direcionados para a preveno de agravos e para a manuteno da
sade. Na literatura da psicologia da sade, estudos tm sido conduzidos com o objetivo de
promover adeso ao tratamento e habilidades de enfrentamento em pessoas que vivem com
doenas crnicas, testando, em alguns casos, os efeitos dos procedimentos de interveno aplicados
17
(Chesney, Chambers, Taylor, Johnson & Folkman, 2003; Faustino & Seidl, 2010; Godin & cols.,
2005).
Duas abordagens terico-metodolgicas tm auxiliado a compreender o processo de
aquisio, modificao e manuteno de comportamentos incluindo os de adeso em contextos
de sade: os enfoques comportamental e cognitivo-comportamental. A perspectiva comportamental
procura entender o comportamento por meio da descrio das principais variveis relacionadas ao
seguimento (ou no seguimento) de regras fornecidas pela equipe de sade (Ferreira, 2001).
Para a anlise do comportamento, processos comportamentais considerados como
psicolgicos ou cognitivos so entendidos como respostas privadas relacionadas s contingncias
ambientais passadas e presentes de quem se comporta (Tourinho, 1999). Sendo assim, uma leitura
comportamental para fenmenos tradicionalmente estudados pela psicologia da sade compreende
as respostas emocionais (como resilincia e enfrentamento) como comportamentos privados,
emitidos por pacientes e familiares, que ocorrem diante de situaes estressoras, sendo, dessa
forma, subprodutos da relao de contingncia, e no eventos que causam o responder
(Goldiamond, 1974). A interveno baseada na anlise do comportamento focaliza o processo de
mudana com base nos seguintes princpios: (1) modificao de eventos antecedentes que
desencadeiam comportamentos disfuncionais, (2) alterao do prprio comportamento inadequado,
por meio de intervenes focalizadas na ampliao de repertrios comportamentais, e (3)
modificao das conseqncias para o comportamento-alvo, focalizando as conseqncias do
tratamento em curto, mdio e longo prazo (Ferreira, 2001; Ferreira & Casseb, 2002; Wing & cols.,
2001).
A perspectiva cognitivo-comportamental entende que comportamentos so decorrentes de
cognies sobre os acontecimentos, que influenciam afetos e comportamentos. Assim, as crenas
da pessoa sobre sua enfermidade ou tratamento podem modular e manter comportamentos e
emoes, por exemplo. A interveno cognitivo-comportamental tem como um de seus objetivos,
portanto, modificar crenas disfuncionais levando a pessoa a desenvolver o processo de
metacognio, que a elucidao de como pensamentos afetam estados de humor, sentimentos e
comportamentos nos contextos de sade-doena (Falcone, 2001).
No enfoque cognitivo-comportamental, um modelo terico utilizado para compreender o
fenmeno da adeso tem sido o Modelo de Crenas em Sade (Janz & Becker, 1984). Tal modelo
foi desenvolvido na tentativa de explicar como variveis biogrficas, psicossociais e estruturais
podem interagir para influenciar a probabilidade de emisso de comportamentos preventivos de
sade ou em contextos de tratamento, como a adeso. Esse modelo composto por quatro
dimenses, que se referem: (1) susceptibilidade percebida (percepo que o indivduo tem sobre
sua vulnerabilidade se comparada com seus pares); (2) gravidade percebida (percepo de
conseqncias adversas da enfermidade sobre dimenses da vida como trabalho, conjugalidade,
entre outras); (3) benefcios percebidos (crenas sobre a efetividade das condutas pr-sade
18
adotadas) e (4) barreiras percebidas (percepo de dificuldades e nus de comportamentos de

sade, realizada por meio de anlise de custo-benefcio em relao aos benefcios percebidos). A
anlise da adeso por meio desse modelo pode auxiliar a demonstrar o poder de cada varivel sobre
a predio de condutas de adeso futuras, esclarecendo, dessa forma, a relao estabelecida entre
processos cognitivos e aes de sade (Dela Coleta, 1999).
O conceito de autoeficcia, embasado na abordagem cognitivo-comportamental, tambm
tem ampla aplicao na rea de sade.
1.6.1 Autoeficcia e adeso
O conceito de autoeficcia foi introduzido por Bandura na dcada de 1970 e tem sido
objeto de interesse na rea de sade. Autoeficcia entendida como o conjunto de crenas pessoais
que o indivduo possui sobre sua capacidade de produzir o nvel de performance exigido para o
desempenho de uma tarefa. Dessa forma, autoeficcia concebida como um processo cognitivo
mediador, que determina sentimentos, pensamentos, motivao pessoal e comportamentos que o
indivduo adotar para alterar seu curso de vida no sentido planejado (Haidt & Rodin, 1999).
Na rea de sade, o conceito de autoeficcia tem sido objeto de estudos que visam
demonstrar sua relevncia terica e prtica. Um exemplo de estudo em sade na rea do HIV/aids
foi conduzido por Seidl, Melchades, Farias e Brito (2007) e teve como objetivo descrever a adeso
ao tratamento antirretroviral entre pessoas soropositivas, investigando tambm preditores desse
comportamento. Participaram 101 pessoas em TARV, com idades entre 20 e 71 anos. Alm de
aspectos scio-demogrficas e mdico-clnicas, foram investigados apoio social, estratgias de
enfrentamento, autoestima e autoeficcia para aderir a tratamento antirretroviral como variveis
preditoras. A adeso foi medida por meio do autorrelato referente perda de comprimidos durante
a ltima semana e no ltimo ms, sendo que 72,3% (n=73) dos participantes relataram nveis de
adeso iguais ou superiores a 95%. Os resultados da anlise multivariada apontaram duas variveis
significativas para predizer condutas de adeso terapia antirretroviral: interrupo anterior da
TARV por conta prpria (p < 0,001) e expectativa de autoeficcia (p < 0,05). Nvel de escolaridade
(p=0,06) e apoio social (p=0,05) atingiram valores limtrofes de significncia. No que tange
autoeficcia, os resultados apontaram que pessoas com maior expectativa de autoeficcia em
relao ao tratamento para HIV/aids tenderam a aderir melhor aos esquemas teraputicos, enquanto
as que se perceberam incapazes ou sem habilidades para manejar e/ou lidar com dificuldades
eventuais do tratamento relataram piores nveis de adeso.
A expectativa de autoeficcia normalmente investigada por meio de perguntas
relacionadas confiana que o participante tem sobre sua capacidade de desempenhar aes
futuras, graduadas em nveis de dificuldades (Bandura, 1994). Como exemplo, o estudo de Leite,
Drachler, Centeno, Pinheiro e Silveira (2002) pesquisou a relao entre autoeficcia e adeso ao
tratamento antirretroviral, definindo autoeficcia como o conjunto de expectativas que o paciente
possui diante de dificuldades impostas pela soropositividade. Para tanto, os autores construram
19
uma escala de expectativa de autoeficcia para seguir prescrio antirretroviral em situaes

cotidianas que poderiam se constituir em barreiras adeso. A escala possui 21 itens e foi
desenvolvida a partir da anlise do contedo de entrevistas realizadas com 60 pacientes
soropositivos, que estavam em tratamento ou que haviam abandonado o seguimento do mesmo. Em
um segundo momento, foi feita a anlise da estrutura fatorial do instrumento. A escala de resposta
do tipo likert de cinco pontos, variando de no vou tomar mesmo, acho que vou tomar, no
sei, acho que vou tomar e com certeza vou tomar. Os resultados apontaram que a
probabilidade de adeso duplicou quando o escore de expectativa de autoeficcia foi maior em uma
unidade (OR = 2,07; IC95% = 1,002 a 4,26). Por meio desse estudo os autores propuseram que as
expectativas do paciente com relao ao cumprimento das exigncias do tratamento (adeso)
poderiam exercer controle sobre: (a) o estabelecimento de metas e estratgias futuras; (b) a
antecipao de possibilidades de sucesso das metas estabelecidas; e (c) a soluo eficiente de
problemas que podero ocorrer.
Um estudo semelhante, focalizando outra enfermidade crnica, adaptou uma escala de
autoeficcia para a lngua portuguesa relativa ao cumprimento das exigncias do tratamento em
diabetes (Pereira & Almeida, 2004). A escala pretendia avaliar as percepes de adolescentes com
diabetes quanto sua competncia, capacidade e recursos para lidar com a doena. A escala foi
aplicada em uma amostra de 125 adolescentes diabticos, e sua verso final continha 30 itens que
investigavam dimenses de autoeficcia relacionadas ao manejo especfico do diabetes (nomeada
como autoeficcia relativa ao tratamento), ao manejo de situaes de interao social (eficcia
social) e orientao para busca de um estilo de vida em que se destacava a afirmao pessoal. As
respostas eram dadas em escala likert de cinco pontos, que variavam desde no consigo com
certeza, no consigo; talvez consiga; consigo; consigo com certeza. A partir dos
resultados obtidos, foi discutido que a expectativa de autoeficcia auxilia o enfrentamento e
controle do estresse decorrente da doena, diminuindo o nvel de ansiedade com relao ao manejo
de questes associadas ao tratamento, reduzindo danos sade, aumentando a persistncia diante
de dificuldades e aumentando a probabilidade de emisso de comportamentos alternativos a no
adeso.
Straub (2005) afirma que a autoeficcia um importante preditor para a adoo de
estratgias de enfrentamento focalizadas na resoluo de problemas. As estratgias de
enfrentamento referem-se ao conjunto de esforos cognitivos e comportamentais que o indivduo
adota diante de situaes estressoras, com o objetivo de lidar com demandas que sobrecarregam
seus recursos individuais (Folkman, Lazarus, Gruen & De Longis, 1986). Outra definio aborda o
enfrentamento como uma resposta diante de eventos estressantes, com funo de prevenir, evitar ou
controlar o estresse emocional (Pearlin & Schooler, 1978).
As estratgias de enfrentamento focalizadas no problema so esforos cognitivos e
comportamentais com o objetivo de controlar ou modificar uma situao estressora, minimizando a
20
fonte da ameaa ou dano. As estratgias comportamentais de resoluo de problemas podem

basear-se, por exemplo, na busca de informaes relevantes sobre o estressor e na busca por
suporte social, tanto emocional como instrumental (Antoniazzi, DellAglio & Bandeira, 1998;
Seidl, Trccoli & Zannon, 2001).
Entre crianas e adolescentes o enfrentamento analisado como um fator cognitivo que se
modifica em funo do tempo e da situao estressora sob a qual a criana ou adolescente se
encontra. Nesse sentido, h, pelo menos, trs diferenas entre o enfrentamento empreendido por
crianas e adolescentes e entre adultos: (a) acessibilidade ao estressor; (b) grau de avaliao do
estressor; e (c) dificuldade para modificar a situao estressora (DellAglio, 2003).
Estudos sistemticos sobre enfrentamento na infncia e adolescncia ainda so escassos,
em funo da aquisio de processos psicolgicos e complexidade dos contextos de
desenvolvimento humano importante que outros estudos sejam realizados para sistematizar o
conhecimento nessa rea, abordando temas como autonomia, competncia social, escolha
voluntria, persuaso e identidade.
Algumas tcnicas de interveno com base nas perspectivas comportamentais ou cognitivo-
comportamentais tm sido usadas no campo da psicologia aplicada sade. Destaca-se no tpico
seguinte aquela de interesse do presente estudo, pois foi aplicada na interveno para a adeso a
tratamento.
1.6.2 Tcnicas favorecedoras da adeso: automonitoramento
Os registros de automonitoramento tm sido utilizados como ferramentas favorecedoras da
adeso, em diferentes enfermidades crnicas como, por exemplo, o diabetes (Ferreira & Fernandes,
2009), a hipertenso arterial sistmica (Arajo & Garcia, 2006), a sndrome do intestino irritvel
(Bohm, 2009), a obesidade (Francischi & cols., 2000) e o HIV/aids (Brasil, 2008; Faustino & Seidl,
2010).
O automonitoramento consiste no registro de fatos, sentimentos, pensamentos e
comportamentos que ocorrem antes, durante ou aps a conduta que se quer monitorar (Francischi
& cols., 2000). um procedimento que fornece dados para a conduo do planejamento
teraputico, permitindo a realizao de anlises funcionais do comportamento, a delimitao de
objetivos teraputicos, o planejamento de intervenes e a avaliao de resultados obtidos (Bohm,
2009).
Pautando-se na perspectiva terica da anlise do comportamento, Bohm e Gimenes (2008)
realizaram uma busca bibliogrfica de experincias clnicas e de pesquisa que envolveram o uso do
automonitoramento como tcnica de mudana comportamental. Os resultados apontaram para
algumas variveis que alteraram a frequncia do comportamento-alvo na direo desejada por meio
do uso dessa tcnica. As variveis relevantes para modificao de comportamentos e a ao de cada
uma delas foram assinaladas da seguinte forma:
21
Comportamentos que recebem valorao (ou significao) positiva, tanto do sujeito como
de outros, tendem a aumentar de frequncia na ocasio do registro, enquanto aqueles
valorados como negativos tendem a diminuir de freqncia.
O autorrelato relacionado a estados motivacionais direcionados construo dos
comportamentos desejados pode aumentar a frequncia do comportamento-alvo.
Registros contnuos do comportamento-alvo (registro da ocorrncia de toda resposta
emitida) demonstraram-se mais eficazes do que registros intermitentes.
Um grande nmero de respostas automonitoradas pode diminuir a reatividade
comportamental2.
O automonitoramento realizado antes da ocorrncia do comportamento monitorado
(monitoramento pr-comportamento) mostrou-se mais eficaz para controle do
comportamento do que em situaes em que a ocasio de registro foi ps-comportamento.
Tanto o estabelecimento de metas como a emisso de feedbacks positivos so capazes de
aumentar a frequncia do comportamento-alvo.
Os resultados de Bohm e Gimenes (2008) se aplicam a comportamentos de adeso a
tratamentos. Por exemplo, sendo a adeso um comportamento com valorao positiva pelos
profissionais de sade, os registros feitos pelos prprios pacientes podem apresentar frequncia
mais alta do que a ocorrncia dos nveis de adeso efetivamente praticados.
Utilizaes dessa ferramenta tm sido observadas em estudos no campo da psicologia da
sade. A pesquisa conduzida por Ferreira (2001) buscou investigar a adeso ao tratamento de
pacientes com Diabetes Mellitus tipo 1 utilizando o registro de automonitoramento como uma das
tcnicas de controle comportamental. O estudo procurou explicar a adeso como um fenmeno de
respostas de autocuidado emitidas pelo paciente em contextos de fornecimento de instrues
mdico-clnicas. Os comportamentos investigados estiveram relacionados: (a) ao uso da
medicao; (b) ao seguimento da dieta; e (c) prtica de exerccios fsicos. Os resultados
apontaram melhora nos nveis de adeso ao tratamento dos pacientes em todas as categorias
comportamentais analisadas, sugerindo eficcia do treino em anlise de contingncias sobre a
aquisio de comportamentos de autocuidado.
1.6.3 Estudos sobre interveno e adeso ao tratamento em HIV/aids
Com o objetivo de descrever os resultados obtidos por uma interveno psicolgica sobre a
conduta de adeso ao tratamento antirretroviral em adultos, Murphy e cols. (2002) desenvolveram
um trabalho que baseou as estratgias de interveno sobre trs eixos: mudana de comportamento,
fornecimento de informaes ao paciente e incentivo ao apoio social. Participaram do estudo trinta
2 Reatividade comportamental definida no texto como um efeito (diante do uso do automonitoramento) que altera a frequncia do comportamento-alvo,
geralmente na direo desejada.
22
e trs adultos soropositivos. Os pacientes foram avaliados mediante a aplicao de instrumentos de

medida que investigaram: (a) o autorrelato sobre o uso de antirretrovirais (Adherence Baseline
Questionnarie ACTG); (b) as estratgias de enfrentamento relativas soropositividade (Escala de
Murphy, RotheramBorus & Marelich); (c) o apoio social percebido (Social Provisions Scale
SPS). Aps a interveno foram analisados os resultados relativos adeso. A anlise mostrou que
os pacientes do grupo submetido interveno tiveram maiores ndices de adeso autorrelatada e
maior expectativa de autoeficcia (Murphy & cols., 2002). A interveno realizada tambm gerou
melhoras na comunicao mdico-paciente, no suporte social percebido e na tomada de conscincia
relativa importncia do uso de medicamentos antirretrovirais.
Outro estudo de interveno com pessoas adultas investigou os efeitos de uma interveno
cognitivo-comportamental sobre a adeso ao tratamento em pessoas com dificuldades de adeso
TARV (Faustino & Seidl, 2010). Participaram do estudo dois homens (P1 e P2) e uma mulher (P3),
que funcionou como sujeito controle, pois no compareceu aos atendimentos agendados, apesar de
ter concordado em participar da pesquisa e ter sido avaliada na linha de base. Foram obtidas
medidas referentes adeso, estratgias de enfrentamento, expectativa de autoeficcia para aderir
TARV e variveis biolgicas (ndices de CD4 e carga viral). Os dados foram coletados em trs
momentos: linha de base ou momento pr-interveno, imediatamente aps a interveno e trs
meses aps o trmino da interveno. Os resultados do follow up revelaram o aumento nos nveis
de adeso terapia autorrelatados por P1 e P2, aumento nos escores de autoeficcia e na utilizao
de estratgias de enfrentamento focalizadas no problema. A participante P3 no apresentou
progressos no comportamento de adeso autorrelatado e manteve nveis baixos de autoeficcia,
indicando que a interveno teve efeitos positivos sobre a adeso dos participantes P1 e P2. No
caso de P1, os indicadores imunolgicos e virolgicos no seguimento foram compatveis com
adeso satisfatria; para P2, esses nveis no apresentaram mudanas relevantes trs meses aps a
interveno.
Na rea do HIV/aids ainda existe uma grande lacuna de estudos de intervenes
psicolgicas que tenham como objetivo promover adeso ao tratamento antirretroviral entre
adolescentes, uma vez que estudos desenvolvidos com essa clientela tm priorizado a investigao
de variveis relacionadas a: (a) preveno de prticas sexuais de risco; (b) controle da gravidez na
adolescncia; (c) aconselhamento e testagem em servios de referncia ambulatorial; (d4) controle
do uso/abuso de lcool e outras drogas; e (e) autoeficcia para conduzir o tratamento (Chabon &
Futterman, 1999; Wiener, Battles & Wood, 2007).
1.7 Interveno psicolgica e promoo de adeso com adolescentes
Os pilares das intervenes direcionadas promoo de adeso ao tratamento
antirretroviral devem ser construdos por meio do vnculo afetivo-emocional estabelecido com o
adolescente. As intervenes com adolescentes visam, entre diversos aspectos: adaptao ao
regime de tratamento, quando possvel, autonomia e empoderamento do adolescente para lidar com
23
a rotina da adeso, fornecimento de informaes e promoo de suporte familiar. Outras estratgias

de interveno podem envolver expresso de sentimentos relacionados doena e expectativas com
relao ao futuro (Chabon & Futterman, 1999). A avaliao e monitoramento da adeso aps a
interveno devem ser realizados em intervalos regulares, garantindo, dessa forma, a manuteno
das prticas de adeso ao tratamento j consolidadas (Cruz, Queiroz, Silva, Cardoso & Godinho,
2002; Taddeo, Egedy & Frappier, 2008).
No Brasil, Matsumoto e cols. (2007) desenvolveram uma proposta de interveno
interdisciplinar com o objetivo de melhorar a adeso de um adolescente soropositivo que
apresentava histrico de no adeso, infectado por via vertical. O adolescente apresentava baixo
nvel de CD4 e alto nvel de carga viral e no recebia apoio para administrar o tratamento por parte
de sua cuidadora principal (me), que tambm no aderia ao tratamento. Os eixos propostos para a
interveno basearam-se em (a) visitas domiciliares, (b) articulao institucional com outros setores
vinculados aos cuidados do caso, (c) formao de vnculo de confiana com o adolescente e sua
famlia, e (d) orientao educativa em sade com o adolescente e sua cuidadora primria. Os
resultados indicaram nveis mais adequados de adeso (em torno de 95% das doses prescritas), ao
lado de progressos na socializao por meio da busca de novos grupos sociais e novas prticas de
lazer, alm da melhora da qualidade de vida do adolescente (Matsumoto & cols., 2007).
O desenvolvimento de estudos que sistematizem procedimentos de interveno
direcionados promoo de adeso TARV entre adolescentes urgente, pois pode fornecer
subsdios para que prticas assistenciais eficientes sejam implementadas nos servios de referncia
a pacientes soropositivos (Brasil, 2006; 2008). Nesse contexto, a educao em sade pode
contribuir significativamente para a aprendizagem do paciente sobre o curso de sua doena, os
efeitos sobre seu desenvolvimento, o processo de restabelecimento e manuteno da sade (Straub,
2005).
As intervenes psicolgicas em HIV/aids podem ser importantes ferramentas para
promoo da adeso ao tratamento entre adolescentes soropositivos (Chabon & Futterman, 1999).
Normalmente os trabalhos desenvolvidos nessa rea so conduzidos em grupo, pois os
participantes vivenciam acolhimento mtuo, compartilham experincias pessoais e trocam
informaes relacionadas a viver com HIV/aids (Levine, Bystritsky, Baron & Jones, 1991; Rasera
& Japur, 2003). Tais intervenes objetivam promover enfrentamento cognitivo e comportamental
focalizado no problema. No caso do HIV/aids, o fornecimento de instrues psicoeducativas deve
englobar a compreenso dos aspectos fsicos da doena, seus modos de transmisso e
desconstruo de mitos relacionados ao HIV/aids (Faustino & Seidl, 2010). Outras estratgias de
interveno psicolgica podem ser implementadas de forma complementar a prticas
psicoeducativas para promover adeso como: modelagem de novos repertrios incluindo os
comportamentos alternativos a no adeso, manejo ambiental de dificuldades, fortalecimento do
apoio social (envolvimento do cuidador com base na necessidade e demanda do adolescente),
24
acolhimento de dvidas e/ou sentimentos negativos com relao sade (incluindo a legitimao
de sentimentos como ansiedade e medo da morte, e esquiva de interaes sociais em funo do
estigma e preconceito associado doena), aumento da expectativa de autoeficcia para a adeso e
empoderamento do adolescente (em nvel individual, direcionado aquisio de autonomia, e/ou
coletivo, direcionado ao engajamento social) (Antle & cols, 2001; Brown & cols., 2002; Cohen &
cols., 2000; Gold & McClung, 2006; Levine & cols., 1991; Perkins & Zimmerman, 1995).
Os desafios apontados, relativos promoo de adeso ao tratamento antirretroviral entre
adolescentes infectados pelo HIV via transmisso vertical, serviram como base para a construo
dessa pesquisa. O presente estudo apresenta-se como uma tentativa de contribuir com a
apresentao de um modelo de interveno psicolgica direcionada promoo de adeso entre
esse segmento de pessoas vivendo com HIV/aids.
25
CAPTULO 2
OBJETIVOS
O presente trabalho teve como objetivos:

2.1 Objetivo geral
Analisar os efeitos de interveno psicolgica sobre o comportamento de adeso ao
tratamento antirretroviral de adolescentes soropositivos com dificuldades de adeso, mediante
avaliao antes, ao trmino e trs meses aps a interveno.
2.2 Objetivos especficos
(1) Descrever variveis que determinam e/ou condicionam comportamentos de no adeso entre
adolescentes HIV positivos com dificuldades para aderir ao tratamento antirretroviral;
(2) Planejar e implementar uma proposta de interveno psicolgica para promover adeso
TARV, utilizando tcnicas cognitivo-comportamentais e comportamentais;
(3) Investigar o processo de aquisio e manuteno do comportamento de adeso ao tratamento
antirretroviral entre adolescentes soropositivos, mediante avaliao na linha de base, ao trmino e
trs meses aps a interveno;
(4) Investigar a expectativa de autoeficcia para aderir a TARV, autorrelatada antes e aps a
interveno.
Com base na literatura, construiu-se a presente proposta de interveno, esperando que os
resultados encontrados, na fase de seguimento, indicassem o fortalecimento da autonomia dos
adolescentes para gerenciar o prprio tratamento, o aumento dos nveis de adeso para valores
iguais ou superiores a 95% e o fortalecimento do processo de autocuidado referente s condutas de
adeso exigidas pelo tratamento.
26
CAPTULO 3
MTODO
O estudo teve delineamento quase-experimental, longitudinal de curto prazo, com

avaliao antes (linha de base), logo aps o trmino e trs meses depois da interveno. Utilizou-se,
ainda, a avaliao intra-sujeito, sendo o sujeito a medida de seu prprio controle de mudanas.
A adeso ao tratamento antirretroviral foi operacionalizada por meio do autorrelato
referente ao percentual de comprimidos/cpsulas ingeridos, considerando o nmero total de
comprimidos/cpsulas prescritos com base no esquema teraputico do paciente.
O projeto foi submetido ao Comit de tica em Pesquisa (CEP) da Faculdade de Cincias
da Sade da Universidade de Braslia, sendo aprovado na 10 Reunio Ordinria do CEP, realizada
em novembro de 2009 (Anexo 1).
O estudo foi composto por quatro etapas: (1) linha de base ou momento pr-interveno;
(2) interveno; (3) avaliao ps-interveno; (4) seguimento (trs meses aps o encerramento da
interveno).
O resumo dos procedimentos adotados em cada fase do estudo est apresentado na Figura
2.
Etapa Procedimentos Instrumentos e/ou materiais
Obteno do Exposio dos objetivos da Termo de Consentimento Livre e
consentimento pesquisa e assinatura do TCLE Esclarecido (TCLE)
Linha de base
livre e
esclarecido
Avaliao da Entrevista com o cuidador Roteiro de entrevista para cuidadores

linha de base Entrevista com o participante Roteiro de entrevista para adolescentes
Escala de autoeficcia para adeso a
TARV
Interveno com Realizao de sesses individuais Os materiais e instrumentos utilizados
Interveno
o adolescente com o participante, de acordo esto descritos na Figura 3 (p. 32).

com os objetivos teraputicos
propostos

interveno
adeso e Entrevista com o participante Roteiro de entrevista para adolescentes

Avaliao
expectativa de Escala de autoeficcia para adeso a

ps-
autoeficcia TARV

Seguimento
manuteno da Entrevista com o participante Roteiro de entrevista para adolescentes

adeso e Escala de autoeficcia para adeso a
expectativa de TARV
autoeficcia
Figura 2. Etapas do estudo

27
3.1 Participantes
Como critrios de incluso para participar da pesquisa exigiu-se o cumprimento das
seguintes condies: adolescentes soropositivos para o HIV, infectados via transmisso vertical,
cientes do seu diagnstico, com idades entre 12 e 18 anos, que aceitassem em participar da
pesquisa e que possussem nvel de escolarizao e capacidade cognitiva que lhes permitissem
entender os passos adotados pelo estudo. Optou-se por adolescentes soropositivos por transmisso
vertical devido ao maior nmero de pacientes dessa faixa etria infectados por essa categoria de
exposio, alm da histria prvia de exposio ao tratamento, iniciada na infncia, que permitia
maior familiaridade com as condutas exigidas para adeso e maior aceitao do seguimento do
tratamento.
Foram utilizados os seguintes critrios de excluso para os participantes: adolescentes com
idade inferior a 12 anos e/ou superior a 18 anos por ocasio do incio da pesquisa; adolescentes que
no tinham conhecimento do prprio diagnstico de soropositividade ou que tinham conhecimento
insuficiente sobre o mesmo; adolescentes com complicaes neurolgicas, limitantes de
capacidades cognitivas, em decorrncia da aids; adolescentes que contraram o vrus HIV por
outras formas de infeco que no transmisso vertical; cuidadores ou adolescentes que, mesmo
com o consentimento de uma das partes, no concordassem em participar do estudo; adolescentes
no alfabetizados ou com dificuldades de leitura que prejudicassem a compreenso das regras
estabelecidas para o curso do tratamento e da interveno.
3.1.1 Caracterizao sociodemogrfica dos participantes: adolescentes e cuidadores
Participaram da pesquisa trs adolescentes soropositivas para o HIV, do sexo feminino,
com idades que variaram de 12 a 14 anos por ocasio do incio da pesquisa. Houve a desistncia de
dois adolescentes na linha de base, impossibilitando a continuidade do processo em ambos os
casos. Em um deles (adolescente do sexo feminino) a continuao da participao na pesquisa foi
impossibilitada por desistncia do cuidador. No outro caso, a desistncia foi por parte do
adolescente (do sexo masculino). Em ambas as situaes, o motivo principal alegado para a
desistncia foi a pouca credibilidade acerca dos resultados possveis de serem obtidos pelas
intervenes voltadas para a modificao de condutas de no adeso.
As participantes apresentavam problemas de adeso TARV relacionados: (1) perda
superior de 5% dos medicamentos prescritos; (2) ingesto dos medicamentos com atrasos
frequentes e acima do intervalo de tempo tolerado. Nomes fictcios foram escolhidos para nomear
as trs adolescentes: Antonia (P1), Maria (P2) e Paula (P3).
Os principais dados das participantes encontram-se sumarizados na Tabela 1.
28
Tabela 1. Caractersticas sociodemogrficas, clnicas e familiares das participantes

Participantes Idade Escolaridade Idade no Situao familiar Histrico de Histria de
incio do problemas internao
tratamento de adeso
12 5 srie 4 anos Pais divorciados 9 anos Duas
Me e pai (anos 2000 e
Antnia
falecidos 2007)
P1
Irmos adotivos
Cuidador: tia
materna
12 6 srie 2 anos Pais separados Menos Duas
Me e pai HIV+ de 1 ano (anos 2004 e
Maria
P2
Uma irm mais 2009)

nova HIV-
Cuidador: me
14 7 srie 4 anos Pais separados 8 anos Quatro
Me e pai HIV+ (uma em 2008,
Paula
Uma irm mais uma em 2009 e

P3
velha HIV- duas em 2010,

Cuidador: me durante a
interveno3)
O nvel de escolarizao das trs participantes era compatvel com o nvel educacional
esperado para a idade, no apresentando queixas escolares. Todos os cuidadores principais tinham
pelo menos o ensino fundamental completo. A renda familiar girou em torno de dois salrios
mnimos. As condies de moradia eram adequadas, possuindo acesso a saneamento bsico e gua
potvel encanada. Duas participantes possuam irms (Maria e Paula), sendo ambas soronegativas:
no caso de Paula tratava-se de irm mais velha, e no caso de Maria era a irm mais nova. A outra
participante desconhecia a presena de irmos. Os dados principais dos cuidadores das
participantes encontram-se na Tabela 2.
Tabela 2. Principais caractersticas das cuidadoras das participantes

Participantes Cuidador Condio Ocupao Renda Religio da Pessoas residentes na
principal sorolgica do do familiar cuidadora casa
cuidador cuidador
- Cuidadora
- Companheiro da
Antnia Tia HIV- Faxineira dois SM4 Catlica cuidadora
materna - trs irmos adotivos
- Neto da cuidadora
- Cuidadora
Maria Me HIV+ Dona de dois SM Evanglica - Irm da cuidadora
casa - Irm da participante
(nove anos)
Funcionria
Paula Me HIV+ pblica trs SM Evanglica - Cuidadora
contratada
3
A participante Paula faleceu em 15 de julho de 2010, em funo de infeco oportunista (citomegalovirose) no trato intestinal.
4
Salrios Mnimos. Valor no ano da pesquisa de quinhentos e dez reais.
29
3.2 Locais de realizao do estudo

As trs jovens estavam em acompanhamento na rede pblica de sade e aceitaram
participar voluntariamente da pesquisa, assim como seus cuidadores primrios. Duas jovens
estavam sendo acompanhadas na Unidade Mista de Sade da Regional Sul, comumente conhecida
como Centro de Sade de Braslia (CBS) n 1 ou Hospital-dia. O Manual Tcnico do Cadastro
Nacional de Estabelecimentos de Sade (CNES), verso 2/2006, define a unidade mista de sade
como:
Uma unidade de sade bsica destinada prestao de atendimento em ateno bsica e
integrada de sade, de forma programada ou no, nas especialidades bsicas, podendo
oferecer assistncia odontolgica e de outros profissionais, com unidade de internao, sob
administrao nica. A assistncia mdica deve ser permanente e prestada por medico
especialista ou generalista. Pode dispor de urgncia/ emergncia e SADT bsico ou de
rotina. Geralmente nvel hierrquico cinco (p. 97).
As aes em HIV/aids da Unidade Mista de Sade da Regional Sul oferece atendimento
mdico, nutricional, psicossocial e odontolgico aos pacientes (adultos e peditricos) mediante
agendamento prvio. O nmero aproximado de pacientes peditricos era igual a 80 quando a
pesquisa teve incio, sendo aproximadamente 50 crianas e 30 adolescentes. A rotina de
atendimento dos pacientes envolvia a realizao de consulta mdica a cada dois meses, caso o
paciente tivesse boa condio de sade. Caso sua condio de sade no fosse satisfatria, as
consultas eram realizadas com frequncia mensal. Os pacientes realizavam exames de CD4 e CV
em mdia duas vezes ao ano.
Uma das participantes da pesquisa era acompanhada no Hospital Universitrio de Braslia
(HUB), na pediatria na rea do HIV/aids e no Projeto Com-Vivncia. O HUB um hospital escola,
que integra a rede do SUS do DF e possui cerca de 300 leitos. Atende diversas especialidades
mdicas. Em dezembro de 2010, cerca de 500 pessoas com HIV/aids estavam em acompanhamento
nessa unidade de sade, aproximadamente 420 delas em TARV.
O Projeto Com-Vivncia Aes Integradas de Estudos e Atendimento a Pessoas Vivendo
com HIV/aids e Familiares teve incio em 1996 e um projeto de extenso universitria que
oferece atendimento psicolgico e social, em nvel ambulatorial e de enfermaria a pessoas com
HIV/aids, atuando de modo integrado equipe mdica do HUB, em especial professores e mdicos
do staff da rea de infectologia. O objetivo principal do Com-Vivncia desenvolver atividades de
preveno e de assistncia a pessoas que vivem com HIV/aids, articuladas a atividades de ensino e
pesquisa.
30
3.3 Instrumentos e materiais

3.3.1 Linha de base
Os roteiros de entrevistas utilizados eram semi-estruturados e continham perguntas abertas
e fechadas referentes ao contexto de vida dos participantes, ao uso de medicamentos e ao processo
de revelao do diagnstico. Os roteiros foram adaptados do instrumento elaborado por Guerra
(2007). As respostas dadas por participantes e cuidadores forneciam elementos importantes para
que pudessem ser estabelecidas relaes entre eventos ambientais e comportamentos de no adeso
ao tratamento.
Alm dos instrumentos, foi utilizado na linha de base o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (TCLE) desenvolvido em duas verses, para cuidadores (Anexo 2) e para adolescentes
(Anexo 3).
3.3.1.1 Roteiro de entrevista para o adolescente (Anexo 4)
O roteiro semi-estruturado era dividido em trs partes, referentes investigao do
conhecimento do participante sobre HIV/aids e aspectos do tratamento (parte 1), investigao
sobre o tratamento antirretroviral (parte 2) e sobre as dificuldades para seguimento do tratamento
(parte 3).
Na parte 1 o adolescente relatava livremente o que conhecia sobre a aids, suas formas de
transmisso e, sobre o mecanismo de ao do vrus no organismo, como a inibio da multiplicao
viral propiciada pelos medicamentos. Diante de respostas genrica, ou vagas, a pesquisadora fazia
perguntas que auxiliavam o participante a relatar outras informaes relacionadas ao tema. Nessa
parte, cognies, crenas e representaes do jovem sobre a enfermidade e o tratamento eram
identificadas.
Na parte 2 eram investigados perdas e atrasos de medicamentos durante os trs ltimos dias
e/ou durante a ltima semana. Era solicitado participante que descrevesse o nome dos ARV que
fazia uso, relatando os horrios de ingesto da medicao. Essa parte era dedicada a conhecer a
rotina de vida do participante e sua rotina de ingesto dos medicamentos, identificando fatores que
facilitavam e dificultavam a adeso.
Na parte 3 eram investigados crenas sobre o tratamento e eventuais aspectos que
dificultavam a adeso, na percepo dos adolescentes, bem como as estratgias de enfrentamento
adotadas pelos participantes para minimizar adversidades e lidar com as dificuldades. Era
solicitado ainda que o participante relatasse seus sentimentos por ocasio do relato dessas questes,
identificando possveis barreiras ao trabalho de interveno.
3.3.1.2 Roteiro de entrevista para o cuidador (Anexo 5)
Continha um breve levantamento scio-demogrfico sobre condies familiares e doze
perguntas abertas que investigavam o histrico do tratamento, condutas especficas de no adeso e
autonomia da adolescente para gerenciar seu prprio tratamento, na percepo do cuidador.
31
Durante o levantamento scio-demogrfico do adolescente e de seus familiares/cuidadores,

o cuidador relatava brevemente a histria de vida passada e atual, incluindo informaes como
conhecimento do diagnstico da soropositividade pelos pais da adolescente no momento da
gravidez, parto e ps-parto, condies atuais de vida, tratamento e escolarizao.
3.3.1.3 Escala de autoeficcia para aderir TARV (Leite & cols., 2002) (Anexo 6)
Trata-se de instrumento com 21 itens, unifatorial, construdo a partir da participao de
pessoas brasileiras vivendo com HIV/aids, utilizado para avaliar expectativas de autoeficcia com
relao adeso ao tratamento antirretroviral em diferentes situaes que podem ocorrer no
cotidiano. No obstante ter sido validada para pessoas soropositivas adultas, considerou-se que sua
estrutura e contedo se mostravam viveis e teis para aplicao com adolescentes. Os itens
avaliavam: situaes que exigiam maior ateno e planejamento para tomar a medicao (itens 5, 6,
7, 13, 16, 17, 19); situaes que tendiam a diminuir a preocupao com a doena ou a confiana no
tratamento (itens 1, 2, 8, 12, 20); situaes que revelavam experincias negativas com a medicao
ou com relao a qualquer aspecto do tratamento (itens 3, 4, 9, 10, 11, 14, 15, 18 e 21). A
consistncia interna da escala boa, conforme valores do alpha de Cronbach (alpha=0,96). A
escala de resposta do tipo likert de cinco pontos. O escore final obtido pela mdia aritmtica das
respostas dadas a cada item (no vou tomar mesmo = zero; acho que no vou tomar=um; no sei se
vou tomar=dois; acho que vou tomar=trs; com certeza vou tomar=quatro). Quanto maior o escore
obtido na escala, maior a expectativa de autoeficcia para aderir TARV. A escala permite, ainda,
a identificao de situaes que podem se constituir em barreiras ao uso dos ARV, a partir da
anlise de itens especficos em que o participante refere que no vai tomar, por exemplo. Dessa
forma, o instrumento fornece subsdios para a interveno e abordagem de situaes de risco de
no adeso.
3.3.2 Materiais da interveno
Durante as intervenes foram utilizados diferentes materiais com contedo direcionado ao
HIV/aids. Os materiais foram utilizados de acordo com os objetivos estabelecidos para cada sesso.
No entanto, apesar de haver uma estrutura definida para cada sesso realizada, havia flexibilidade
para que um ou outro material fosse utilizado, de acordo com a necessidade de cada participante.
Os materiais podem ser agrupados em trs categorias, de acordo com suas funes:
Materiais com contedo psicoeducativo: foram utilizados para explicar ao participante
como ocorria o processo de ao do vrus HIV e a progresso da doena. Foram exemplos
desse tipo de material: grfico sobre ao dos ARV (Anexo 7), ilustrao sobre mecanismo
de ao viral (Anexo 8), texto informativo sobre a ao de medicamentos (Anexo 9), textos
informativos sobre a condio de HIV/aids (Anexos 10, 11, 12, 13, 14). Ainda foi
utilizado um vdeo denominado Adeso, elaborado pelo Programa Nacional de DST e Aids
do Ministrio da Sade, com informaes e depoimentos de pessoas soropositivas, para
sensibilizao do participante acerca da importncia da adeso.
32
Materiais de investigao sobre crenas e sentimentos relacionados ao tratamento: matriz

para identificao de percepo sobre vantagens e desvantagens da adeso e no adeso
TARV (Anexo 15) e matriz para identificao de crenas e sentimentos relacionados ao
tratamento (Anexo 16).
Materiais para o autorregistro do comportamento de adeso: formulrio para registrar o uso
ou no dos medicamentos ao longo da semana, identificar contingncias antecedentes e
conseqentes ao uso dos ARV e para facilitar a compreenso do esquema de medicamentos
do participante: formulrio para automonitoramento (Anexo 17) e o guia de tratamento
facilitado (Anexo 18).
Para sumarizar os materiais utilizados e para citar as fontes bibliogrficas que embasaram a
elaborao dos mesmos, estes esto apresentados na Figura 3.
Materiais Referncia bibliogrfica base
Textos informativos e ilustraes Saber Viver Jovem (2004). Edio Especial para jovens que vivem
sobre a ao dos medicamentos e com o vrus da aids, seus amigos e familiares. Rio de Janeiro: Saber
o processo de progresso da aids Viver Comunicao.
para pblico jovem HIVpositivo
Matriz de vantagens e Feilstrecker, N., Hatzenberger, R., & Caminha, R. M. (2003).

desvantagens do uso dos Tcnicas cognitivo-comportamentais. Em R. M. Caminha, R.
medicamentos Wainer, M. Oliveira & N. M. Piccoloto (Orgs.). Psicoterapias
cognitivo-comportamentais (pp. 53-60). So Paulo: Casa do
Psiclogo.
Matriz de crenas e sentimentos Feilstrecker, N., Hatzenberger, R., & Caminha, R. M. (2003).
sobre uso de ARV Tcnicas cognitivo-comportamentais. Em R. M. Caminha, R.
Wainer, M. Oliveira & N. M. Piccoloto (Orgs.). Psicoterapias
cognitivo-comportamentais (PP. 53-60). So Paulo: Casa do
Psiclogo.
Formulrio de autorregistro/ Rehm, L. P. (1999). Mtodos de autocontrole. Em V. E. Caballo

registro de automonitoramento (Org.), Manual de tcnicas de terapia e modificao do
comportamento (p. 581-605). So Paulo: Santos Livraria Editora.
Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade (2008).
Guia de tratamento facilitado Mapa de doses de medicamentos antirretrovirais elaborado e editado

pelo Laboratrio Bristol, para uso em aes de adeso ao tratamento.
Vdeo sobre adeso em HIV/aids Vdeo em VHS produzido pela Coordenao Nacional de DST e
Aids, em 2000, intitulado Adeso, com 19 minutos de durao.
Figura 3. Descrio dos materiais utilizados nas sesses de interveno
3.3.2.1 Avaliao ps-interveno

Nesse momento foram reaplicados os instrumentos usados na linha de base, com
modificaes nos roteiros de entrevista. As questes mantidas no roteiro, nessa etapa, estiveram
relacionadas adeso/no adeso aos medicamentos. Foram excludas as perguntas referentes a
dados scio-demogrficos e histria do tratamento, pois as informaes prestadas no sofreram
33
alteraes desde a linha de base. A escala de autoeficcia foi novamente utilizada, de forma
autoaplicada.
3.3.2.2 Seguimento
Decorridos trs meses da sesso de avaliao ps-interveno, realizava-se contato
telefnico com o cuidador primrio e era confirmado o agendamento da sesso de seguimento, tal
como previsto no incio do estudo. Houve reaplicao dos instrumentos e do procedimento adotado
na sesso de avaliao ps-interveno.
3.4 Procedimentos
A identificao das adolescentes com problemas de adeso TARV foi realizada
inicialmente pela equipe de sade que acompanhava as pacientes. Aps contato prvio com o
cuidador primrio, feito pelo profissional responsvel pelo acompanhamento, que solicitava
autorizao para fornecimento do nmero do telefone pesquisadora, esta realizou contato
telefnico com o cuidador. Durante tal contato, a pesquisadora confirmava o relato de adeso
insuficiente da adolescente e convidava ambos para comparecerem a local de convenincia para o
incio da pesquisa. Segue o detalhamento do procedimento adotado em cada fase.
3.4.1 Linha de Base
Na sesso de linha de base era estabelecido o primeiro contato presencial entre a
pesquisadora, cuidador e participante. O contato inicial se deu por meio de um breve dilogo sobre
demandas espontneas trazidas por cuidadores e participantes, favorecendo o incio da formao do
vnculo teraputico (Escorel & cols., 2007). Em seguida, a pesquisadora abordava o contexto de
no adeso ao tratamento por parte do jovem, explicando os objetivos da pesquisa, a proposta de
interveno e apresentando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) para
assinatura, tanto por parte de cuidadores como dos adolescentes.
A linha de base teve como objetivos o levantamento do repertrio de entrada quanto
adeso e aspectos associados, bem como investigar a autoeficcia para aderir TARV antes da
interveno, fornecendo subsdios para o estabelecimento das metas de interveno.
Para compor o conjunto de informaes sobre os comportamentos de adeso/no adeso
TARV foram considerados: (a) o autorrelato do participante sobre comportamentos de adeso e de
autocuidado; (b) o relato dos cuidadores sobre a adeso do participante; (c) os indicadores
imunolgicos e virolgicos obtidos por meio de consulta ao pronturio; e (d) a evoluo do estado
clnico do participante, atestada pela mdica da equipe.
A durao mdia da entrevista de linha de base foi de setenta minutos, sendo a durao
mdia do contato inicial e assinatura do TCLE de quinze minutos, trinta minutos para a entrevista
com os cuidadores e quarenta minutos para a entrevista com as adolescentes.
Primeiramente o cuidador foi entrevistado, sem a presena do participante, que aguardava
em sala de espera. A entrevista foi conduzida por meio do dilogo interativo, a partir das perguntas
propostas pelo roteiro. Caso a pesquisadora desejasse esclarecer dvidas com relao a uma
34
resposta, eram feitas perguntas auxiliares permitindo que o cuidador complementasse as

informaes. Aps a entrevista com o cuidador, o adolescente respondia s perguntas do roteiro de
entrevista, permanecendo sozinho na sala com a pesquisadora. O mesmo procedimento quanto
entrevista era adotado com o participante, utilizando-se, para tanto, de linguagem acessvel e
compatvel com a realidade do adolescente. Aps a conduo do roteiro de entrevista era aplicada a
escala de autoeficcia, na modalidade de aplicao assistida. O prprio participante lia as questes
da escala e marcava a resposta correspondente sem o auxlio da pesquisadora. Caso o participante
tivesse dvida em algum item, a pesquisadora esclarecia, minimizando sua influncia sobre a
resposta a ser fornecida diante do item. Aps o encerramento das entrevistas a cuidadora agendava
dia e horrio para os prximos encontros, evitando que os encontros marcados coincidissem com as
atividades dirias do participante, como perodo escolar.
Visando complementar os dados da linha de base, a pesquisadora coletou, dos pronturios,
os dados laboratoriais (CD4 e carga viral) mais recentes das participantes para que os mesmos
pudessem ser comparados com aqueles coletados por ocasio da etapa de seguimento.
Todas as entrevistas foram gravadas em udio e transcritas pela prpria pesquisadora. O
planejamento de cada sesso realizada era feito mediante anlise e discusso do contedo obtido na
sesso anterior, tendo como eixo bsico o planejamento da interveno, com as sequncias de
atividades.
3.4.2 A interveno
O procedimento da interveno teve como principal objetivo aumentar os nveis de adeso
TARV e regularizar os horrios de ingesto das medicaes, por meio do(a):
Ampliao do repertrio verbal do participante sobre o processo de manuteno da
prpria sade no contexto do HIV/aids;
Uso do registro de automonitoramento, ampliando as condies para emisso de
respostas de auto-observao do comportamento de adeso;
Descrio de situaes antecedentes e consequentes do uso e/ou perda de
medicamentos, ocorridas ao longo da interveno;
Desenvolvimento de habilidades de enfrentamento, visando favorecer a adeso
TARV;
A interveno constituiu-se de uma sequncia de procedimentos direcionados construo
e fortalecimento de respostas pr-adeso. As tcnicas de base cognitivo-comportamental e
comportamental empregadas envolveram:
Compromisso para mudanas e planejamento de metas de adeso. O compromisso verbal
para mudanas era realizado a cada sesso e envolveu a conscientizao do participante
sobre a importncia da adeso ao tratamento antirretroviral, por meio da identificao de
consequncias em aderir ao tratamento (vantagens e desvantagens do uso dos
medicamentos) e consequncias por no aderir (vantagens e desvantagens do no uso). O
35
planejamento de aes de adeso foi estabelecido por meio da proposio de objetivos e

metas relacionadas ao alcance da adeso esperada, identificando e modificando fatores
pessoais e ambientais que dificultavam a adeso (Vsquez & cols., 1998).
Reforamento diferencial de respostas. Respostas intermedirias emitidas pelo participante
eram reforadas e mantidas at a emisso de respostas mais prximas ao comportamento
alvo desejado (adeso aos medicamentos em um nvel de, pelo menos, 95%). Dessa forma,
ocorreu a modelagem de respostas de adeso, com aproximao sucessiva do
comportamento-alvo e extino gradativa de respostas indesejadas (Ferreira, 2001).
Registros de automonitoramento. Os formulrios de automonitoramento tiveram como
objetivo fornecer indicadores do controle ambiental do comportamento de adeso,
ajudando o participante a analisar situaes antecedentes e consequentes que ocorriam no
contexto da ingesto dos medicamentos. A orientao e checagem do preenchimento dos
formulrios eram realizadas a cada sesso, junto ao participante. O modelo utilizado
(Anexo 17) constituiu-se como um registro dirio de uso e perda de medicamentos ao
longo de uma semana (Bohm, 2009; Casseb, 2005).
Ensaio comportamental e cognitivo. Teve como objetivo fornecer modelos de
enfrentamento para situaes concorrentes adeso. Tais situaes foram relacionadas
interao com o cuidador (fortalecimento da autonomia para gerenciar o tratamento) e
manejo de fatores ambientais que dificultavam a adeso, como mudana na localizao dos
remdios na residncia, por exemplo (WHO, 1993; 2003).
Aes de educao em sade. Constituiu-se como o principal procedimento de aes
psicoeducativas. Foram utilizados materiais (cartilhas e manuais temticos sobre o
HIV/aids) para modificar crenas incompatveis adeso e ampliar o repertrio verbal
descritivo sobre as contingncias do tratamento.
A maior parte das intervenes foi realizada nas dependncias da Unidade Mista da
Regional Sul de Sade e do Projeto Com-Vivncia/HUB, em salas de atendimento psicossocial ou
em consultrio mdico. Em um dos casos (Paula), foram feitos atendimentos na residncia e no
hospital em que esteve internada. O local de realizao das sesses de interveno variou em
funo: (a) das dificuldades de acessibilidade s residncias pela pesquisadora; (b) da pequena
disponibilidade/convenincia dos cuidadores para deslocamento at os locais da interveno; e (c)
da disponibilidade de salas adequadas para realizao das sesses, especificamente no caso do CSB
n 1. Quando isso ocorria os atendimentos eram marcados no espao do Projeto Com-
Vivncia/HUB.
O intervalo entre as sesses variou em funo da disponibilidade para agendamento das
sesses por parte dos cuidadores e dos prprios adolescentes. A mdia de intervalo entre uma e
outra sesso de interveno foi de dezoito dias, maior do que o planejado, que previa interveno
semanal.
36
No total foram realizadas trinta e sete sesses com as trs participantes, incluindo duas
intervenes de interconsulta, uma sesso de pr-consulta e quatro visitas de internao hospitalar,
no caso da participante Paula, que faleceu durante o perodo de realizao da pesquisa. Vale
assinalar que o estudo no previa interveno com os cuidadores; no entanto, em alguns momentos,
observou-se a necessidade de intervenes breves com os mesmos, ao incio ou ao final das
sesses, para que descrevessem as condutas de adeso da jovem ao longo da semana, confirmando
ou discordando do autorrelato fornecido, bem como outros temas favorecedores das metas da
interveno. Sesses foram realizadas, incluindo adolescente e cuidador, em especial no caso de
Antnia e Maria. No caso de Paula, no houve abordagem com a cuidadora, exceto contatos por
telefone. Na Tabela 3 esto sumarizadas informaes sobre o nmero de sesses realizadas com
cada participante.
Tabela 3. Nmero de encontros realizados com cada participante
Participantes LB Intervenes Avaliao Pr-consultas/ Visitas Seguimento Total de

ps- Interconsultas hospitalares sesses
interveno
Antnia 1 11 1 0 0 1 14
Maria 1 5 1 1 0 1 9
Paula 1 7 0 2 4 0 14
3.4.2.1 As sesses de interveno

As sesses de interveno possuam uma estrutura flexvel com relao ao uso dos
materiais, caso estes no atendessem aos objetivos propostos. As demandas referidas pelos
participantes eram analisadas, sendo utilizados materiais e linguagem que favorecessem o vnculo
teraputico. Ssegue descrio sumria das sesses de interveno.
Sesso 1: Descrio da rotina do tratamento, levantamento de crenas sobre o HIV/aids e
proposio de aes de adeso.
A sesso inicial tinha como objetivo principal sistematizar a investigao sobre o
conhecimento do participante sobre HIV/aids e o tratamento antirretroviral, investigando,
concomitantemente, suas condutas de adeso. Nessa sesso era checado o esquema da TARV
prescrito, verificando se o participante conseguia descrever com preciso o nome dos
medicamentos e os horrios de ingesto das doses.
O participante era questionado sobre sua conduta de adeso durante o ltimo ms, durante
a ltima semana e nos trs dias anteriores sesso. Era solicitado que o participante descrevesse de
forma detalhada como havia se comportado com relao ao uso ou perda de medicamentos,
procurando estabelecer relaes entre seu comportamento de adeso e eventos pessoais e/ou
ambientais relevantes que ocorreram contingentemente, como auxlio do cuidador, sentimentos e
crenas pessoais presentes no momento da tomada dos medicamentos, compatibilidade dos
horrios com a rotina de sono e outras atividades cotidianas, por exemplo. Em seguida era
37
introduzido o guia de tratamento facilitado (Anexo 18) para esclarecer ao participante sobre a
variedade de medicamentos antirretrovirais existentes.
Aps esse momento, era solicitado que o participante planejasse estratgias de adeso ao
longo da semana. Foram estabelecidos objetivos possveis de serem alcanados nos prximos dias,
propondo mudanas ambientais com poucos custos comportamentais.
Sesso 2: Descrio de conceitos relacionados ao HIV/aids, explicao do processo de
manuteno da sade frente a doena, anlise da adeso autorrelatada, proposio de aes de
adeso e instruo sobre o automonitoramento.
A sesso era iniciada com a descrio do participante sobre suas condutas de adeso no
perodo, aps a primeira sesso. Era solicitado que descrevesse como havia se comportado com
relao ingesto dos medicamentos, verificando, ainda, o auxlio do cuidador no manejo do
tratamento.
Em seguida era realizada a comparao entre as aes de adeso planejadas na sesso
anterior e as condutas de adeso efetivamente adotadas. Nesse momento, o participante era
estimulado a relatar eventos ambientais presentes nas situaes de perda de medicamentos,
procurando-se estabelecer relaes funcionais entre respostas de autocuidado e situaes
ambientais contingentes a esses comportamentos.
No momento seguinte, era apresentado ao participante o formulrio de registro de
automonitoramento (Anexo 17). A pesquisadora ensinava ao participante sobre o preenchimento do
formulrio, preenchendo-se dados bsicos, como nome, perodo de registro e esquema da TARV.
Era investigado, ainda, se o participante considerava vivel o preenchimento do formulrio, no
intuito de incentivar sua realizao.
No formulrio era solicitado que o participante mascasse um S (sim), caso houvesse
tomado os medicamentos, ou um N (no) caso no houvesse tomado, mesmo que o
preenchimento ocorresse aps o horrio de ingesto. Era dada ateno especial ao espao do
formulrio destinado ao registro de eventos que ocorriam no momento da tomada dos
medicamentos, como sentimentos em relao tomada dos remdios, presena ou ausncia do
cuidador, etc. Eram entregues geralmente dois ou mais formulrios a cada participante, caso
houvesse demora entre o intervalo das sesses.
Aps estabelecido o compromisso para o automonitoramento das respostas de adeso
foram introduzidos materiais psicoeducativos sobre o HIV/aids (Anexos 7, 8 e 9). O uso desses
materiais teve como objetivo esclarecer dvidas do participante sobre a infeco pelo HIV, sobre o
processo de adoecimento, sobre mitos e crenas com relao soropositividade e sobre o processo
de adeso ao tratamento. Os materiais escolhidos continham informaes ilustradas para facilitar o
aprendizado do participante, em funo de sua fase de desenvolvimento.
Um dos principais temas abordados durante essa sesso foi a adeso ao tratamento,
esclarecendo que tal processo inclui no s a ingesto dos medicamentos de acordo com o esquema
38
teraputico prescrito, como tambm o comparecimento s consultas mdicas agendadas, a

realizao de exames de CD4 e carga viral, a retirada regular dos antirretrovirais na farmcia, a
vinculao com a equipe de sade e a manuteno de hbitos de vida favorveis sade e adeso.
As sesses subsequentes mantiveram a mesma estrutura das sesses iniciais (checagem da
adeso, anlise da adeso autorrelatada e proposio de metas de adeso) com pequenas variaes
no uso dos materiais, em decorrncia de novos objetivos propostos para cada sesso. A partir dessa
sesso, especificidades de cada caso eram consideradas, levando a diferenas na interveno.
Sesso 3: Anlise da adeso autorrelatada por meio do registro de automonitoramento,
explicao sobre o processo de atuao dos medicamentos antirretrovirais, proposio de aes de
adeso.
No incio da sesso era solicitado que o participante retomasse o formulrio de
automonitoramento e relatasse sua conduta de adeso no perodo anterior sesso. Era solicitado
que o participante indicasse a ocorrncia de mudanas comportamentais decorrentes do uso do
registro, ou mesmo a manuteno de comportamentos de no adeso.
Em seguida, foram estabelecidas anlises sobre o desempenho obtido pelo participante no
perodo entre as sesses e os eventos contingentes aos comportamentos. O participante era
estimulado a falar sobre suas dificuldades para tomar os medicamentos, descrevendo, de maneira
precisa, as barreiras existentes adeso. Era explicado ao participante sobre a funo do registro de
automonitoramento e sua importncia para o controle da adeso. Foram formuladas estratgias com
o participante para lidar com as dificuldades relatadas, com destaque para o fortalecimento da
autonomia para conduzir o tratamento, o planejamento ambiental visando a reestruturao de
hbitos cotidianos que impediam a ingesto dos medicamentos no horrio apropriado e a mudana
de crenas, direcionadas ao fortalecimento da adeso TARV. Nessa parte, respostas escala de
autoeficcia eram retomadas, para analisa as situaes em que a adolescente achava que no
tomaria os remdios. Aps a proposio de aes de adeso futuras, a participante recebia
novamente os formulrios de registro e firmava compromisso verbal para preenchimento do
mesmo.
Para ampliar o conhecimento do participante sobre a importncia do uso dos medicamentos
antirretrovirais e sobre sua ao no organismo foi utilizado um grfico que descrevia o mecanismo
de atuao dos medicamentos antirretrovirais (Anexo 7). Foi ratificada a importncia do
participante no perder qualquer dose de medicamentos, uma vez que cada medicamento possua
ao especfica no combate da infeco pelo HIV e no restabelecimento da funo imunolgica do
organismo.
Sesso 4: Anlise da adeso autorrelatada por meio do registro de automonitoramento,
investigao sobre sentimentos e crenas relacionados adeso/no adeso, proposio de aes de
adeso e uso do automonitoramento.
39
Durante essa sesso era dada nfase investigao de crenas e sentimentos que serviam
como barreiras ao autocuidado. As perguntas propostas pela matriz de vantagens e desvantagens
sobre adeso/no adeso (Anexo 15) permitiam relato de aspectos que dificultavam a adeso. Tal
material tem sido utilizado em processos de tomada de deciso, uma vez que permite o acesso s
crenas do participante que podem se constituir como barreiras ou incentivos adeso. As
perguntas propostas pela matriz de crenas e sentimentos relacionados soropositividade para o
HIV/aids (Anexo 16) investigavam expectativas do participante sobre como o mesmo deveria se
sentir ou sobre como deveria pensar para adotar condutas mais prximas adeso. O participante
era estimulado a preencher as matrizes de forma autoaplicada. Aps o preenchimento as respostas
eram confrontadas, investigando-se fatores que impediam o participante de adotar as condutas
desejadas. Aps essa anlise, a interveno visava a modificao de cognies e de crenas que
dificultavam a adeso e a mudana de sentimentos que aumentavam a probabilidade de no adeso.
Ao final da sesso, a pesquisadora informava sobre a retirada do formulrio de registro de
automonitoramento, explicando a necessidade da manuteno da emisso de comportamentos de
autocuidado pelo participante sem o auxlio do instrumento. O participante era instrudo, ento, a
manter o comportamento de adeso e era informado que suas condutas iriam ser checadas na sesso
subsequente.
Sesses 5 e 6: Anlise da adeso autorrelatada sem uso do formulrio de
automonitoramento e manuteno do repertrio de adeso.
A sesso iniciava-se com a investigao das condutas de adeso praticadas pelo
participante no perodo anterior sesso, estabelecendo-se relaes entre o comportamento emitido
(adeso ou no adeso) e as situaes ambientais contingentes aos comportamentos autorrelatados.
Caso o participante alcanasse o critrio para o encerramento das intervenes (como a
manuteno do repertrio de adeso, fortalecimento da autonomia mediante o autocuidado e
alcance das metas) era proposta a ltima sesso de interveno, de acordo com o mesmo
procedimento. Dessa forma, foram realizadas, pelo menos, duas sesses de checagem da
manuteno da adeso sem o auxlio do formulrio de automonitoramento, garantindo-se a
observao da estabilidade do comportamento.
Caso o participante no alcanasse o critrio para encerramento das intervenes, o
procedimento era retomado a partir da Sesso 2, sendo, porm, utilizados outras estratgias de
interveno. Sendo assim, o nmero de sesses realizadas com cada participante era varivel, pois
dependia do desempenho dos participantes.
3.4.3 Avaliao ps-interveno
Nessa sesso os instrumentos aplicados durante a linha de base foram reaplicados com
participantes e cuidadores, na verso modificada. O objetivo principal dessa sesso foi identificar
mudanas nos comportamentos de adeso ao tratamento, de acordo com o alcance dos seguintes
objetivos, permitindo a tomada de deciso sobre o trmino da interveno:
40
Nvel de ingesto dos medicamentos de, pelo menos 95% dos comprimidos/cpsulas do
esquema prescrito, desde as duas ltimas sesses;
Ingesto dos medicamentos nos horrios recomendados;
Ampliao do repertrio verbal descritivo do participante sobre o processo de manuteno
da prpria sade frente ao tratamento (manejo satisfatrio de barreiras impostas adeso e
fortalecimento da autonomia);
Maior expectativa de autoeficcia com relao ao enfrentamento de situaes diversas do
tratamento.
As entrevistas eram conduzidas separadamente entre cuidadores e participantes. A durao
mdia dessa sesso foi de 50 minutos. Aps a aplicao dos instrumentos, cuidadores e
participantes eram chamados presena da pesquisadora para encerramento das atividades da
interveno e marcao da sesso de seguimento.
Aps esse procedimento a pesquisadora firmava compromisso com cuidadores para
comparecimento s consultas mdicas agendadas (realizadas, em mdia, no intervalo de trs meses)
e para realizao de exames de CD4 e carga viral, quando solicitados.
3.4.4 Seguimento
Aproximadamente trs meses aps a ltima sesso de interveno foi realizada uma
entrevista para avaliar a manuteno da adeso durante esse perodo. Durante essa sesso foram
reaplicados os instrumentos utilizados na linha de base (roteiros de entrevista para cuidadores e
adolescentes e Escala de Autoeficcia) com as modificaes descritas. Participantes e cuidadores
permaneciam juntos na sala durante a sesso, que teve durao mdia de sessenta minutos.
O participante foi solicitado a relatar sua rotina de adeso, descrevendo a ocorrncia de
comportamentos de adeso, bem como a ocorrncia de comportamentos que no correspondiam s
condutas teraputicas (no adeso ou adeso parcial). Foi solicitado ao participante que descrevesse
mudanas comportamentais e ambientais que favoreceram e dificultaram o autocuidado, analisando
custos e benefcios das condutas adotadas. Os cuidadores foram interrogados sobre a adeso dos
participantes e sobre seu grau de participao na administrao de cuidados. Aps o relato de
participantes e cuidadores foi reforada a importncia da manuteno da adeso, sendo
disponibilizado acompanhamento psicolgico, caso necessrio, no Projeto Com-Vivncia. A
pesquisa foi formalmente encerrada aps o trmino dessa sesso.
3.5 Anlise de dados
Inicialmente, os contedos das entrevistas (de linha de base, ps interveno e de
seguimento) e das sesses de interveno foram transcritos na ntegra pela prpria pesquisadora. Os
relatos transcritos foram organizados de modo a separar o material das participantes.
Os dados oriundos da linha de base permitiram a formulao dos objetivos da interveno
para cada participante. Optou-se por apresentar os resultados dos trs casos a partir dos objetivos da
interveno, levando-se em conta tambm os critrios de alcance da conduta de adeso conforme
41
descrio ao final desse tpico. Com base nos objetivos da interveno de cada caso, foi feita a
leitura flutuante das sesses de modo a identificar relatos verbais que ilustrassem o processo de
mudana e exemplificassem as concluses do pesquisador sobre alcance (ou no) dos objetivos. Ou
seja, crenas, conhecimentos, comportamentos e as mudanas desses aspectos foram aferidos nos
momentos da linha de base, logo aps e trs meses depois das intervenes.
Considerando que determinados relatos apresentaram relevncia pelo seu significado, e no
pelo nmero de vezes de sua ocorrncia, no foi feita meno frequncia dos mesmos. Procedeu-
se ento a seleo de trechos de relatos das jovens como exemplos de alcance (ou no) dos
objetivos das intervenes.
A anlise de dados foi realizada, ainda, intra-sujeito, sendo o sujeito como seu prprio
controle, ou seja, o comportamento inicial do participante foi a principal medida de comparao
para os comportamentos obtidos nas demais etapas da pesquisa (Ferreira, 2001).
A principal medida comportamental analisada foi a ingesto das doses de medicamentos de
acordo com a prescrio mdica. Paralelamente foram analisados outros indicadores de adeso,
como comportamentos de autocuidado praticados pelo paciente. O clculo do nvel de adeso foi
realizado por meio da equao x = 100 . n / N, onde x = nvel de adeso praticado, n= nmero de
remdios tomados durante o perodo e N= nmero total de remdios a serem ingeridos no perodo.
Se o ndice de adeso fosse menor que 95%, a adeso do participante era considerada como
insuficiente, e as metas teraputicas eram mantidas.
A adeso praticada pelo participante foi identificada por meio do cumprimento de todas as
exigncias do tratamento. A queda, manuteno ou aumento nos ndices de CD4 e CV do
participante foram considerados indicadores biolgicos da adeso, no se constituindo, porm,
como parmetros para classificar o comportamento de adeso.
Dessa forma, a adeso ao tratamento era atingida caso fossem cumpridas as seguintes
exigncias:
Ingesto de pelo menos 95% das doses de medicamentos prescritas.
Ingesto dos medicamentos nos horrios prescritos.
Aumento nos escores de expectativa de autoeficcia, obtidos por meio de resposta escala
especfica.
Fortalecimento da autonomia mediante a conduo do tratamento pelo participante, ou
autorrelato de autoeficcia em situaes adversas concorrentes adeso ao tratamento.
Comparecimento s consultas agendadas: o participante comparecia consulta mdica,
com ou sem a presena do cuidador. Tambm era considerado se o participante comparecia
s sesses de interveno agendadas com a pesquisadora, ou a ocorrncia de constantes
atrasos e remarcaes.
42
Realizao de exames de CD4 e Carga Viral: o participante comparecia coleta de exame

de sangue no perodo indicado pela equipe mdica.
Os escores da escala de autoeficcia foram calculados conforme as regras para composio
dos mesmos, seguindo as orientaes dos autores do instrumento. Os escores obtidos nos trs
momentos foram comparados, levando-se em conta seus valores brutos. Duas modalidades de
anlise foram adotadas: escores da escala nos trs momentos e frequncia de itens em relao aos
quais foi marcada.
43
CAPTULO 4
RESULTADOS
A descrio dos resultados comea com a apresentao de um quadro geral dos dados
obtidos na linha de base (LB). A seguir, cada caso apresentado separadamente, destacando-se
suas particularidades, de acordo com os dados obtidos nas sesses de LB, interveno, avaliao
ps-interveno e seguimento.
4.1 Esquemas teraputicos e problemas de adeso
Todas as participantes tiveram seus diagnsticos confirmados antes dos cinco anos de
idade, e faziam uso da TARV desde ento. Duas das trs jovens (Antnia e Paula) apresentavam
histrico de no adeso h mais de cinco anos, sendo que apenas uma das jovens (Paula) havia
recebido atendimento multiprofissional breve, com foco em promoo de adeso e em outras
demandas psicossociais, mas teve frequncia irregular, pois a me tinha dificuldades para lev-la
ao servio e no permitia que a jovem fosse sozinha, em transporte coletivo, ao Projeto Com-
Vivncia. Conforme o autorrelato das participantes e das cuidadoras, a presena de sintomas
clnicos indicativos de prejuzo da condio imunolgica estabeleceu ocasio para a busca de ajuda
profissional visando lidar com as dificuldades de adeso ao tratamento, especialmente em
momentos ps-internao.
A Figura 4 apresenta um resumo das queixas relacionadas adeso de cada participante,
bem como o esquema de tratamento prescrito.
Participantes Queixas relacionadas a ARV prescritos Esquema teraputico dirio

no adeso
Perda de dez Lopinavir/ Ritonavir trs comprimidos: dois s 07h e um s
comprimidos ao longo (Kaletra) 19h
Antnia
da semana Zidovudina / dois comprimidos: um s 07h e um s

P1
Atrasos espordicos Lamivudina (Biovir) 19h

Perda de 36%
cinco comprimidos/dia
Nenhuma perda de Kaletra quatro comprimidos: dois s 09h e
comprimidos ao longo dois s 21h
Maria
P2
da semana Biovir dois comprimidos: um s 09h e dois s

Atrasos frequentes 21h
seis comprimidos/dia
Perda de pelo menos Lamivudina dois comprimidos: s 10:30h
trinta comprimidos ao Kaletra quatro comprimidos: dois s 11:30h e
longo da semana dois s 21:30h
Paula
P3
Atrasos frequentes Tenofovir um comprimido: s 13:30h

Perda de 53% Atazanavir um comprimido: s 13:30h

oito comprimidos/dia
Figura 4. Problemas de adeso autorrelatados pelas participantes e esquemas teraputicos prescritos, segundo
dados de pronturio
44
Duas adolescentes, Maria e Paula, apresentavam problemas de adeso TARV, com base
no critrio de perda percentual superior a 5% do nmero de comprimidos/cpsulas prescritos, ao
longo, pelo menos, da ltima semana. A adolescente Antonia apresentava atrasos frequentes e
superiores ao intervalo de tempo tolerado, ingerindo as medicaes duas ou trs horas aps o
horrio prescrito, ao longo, pelo menos, da ltima semana.
Como mostra a Figura 4, a participante Antnia fazia uso de quatro comprimidos por dia,
em esquema teraputico de doze em doze horas. O medicamento Biovir precisava ser fracionado
em , em funo da relao peso/idade da participante. Houve mudana no esquema teraputico
conforme a disponibilidade da nova dose do medicamento, aspecto que poderia facilitar a adeso.
A mudana do esquema prescrito e seus impactos sobre a adeso so descritas ao longo do estudo
de caso da participante. A adolescente estudava pela manh, mas o horrio da medicao no
interferia em sua rotina escolar uma vez que a mesma tomava a medicao (dois comprimidos)
antes de ir para a escola, tomando as outras medicaes (dois comprimidos) durante a noite. Para
alcanar o nvel de adeso de pelo menos 95% era permitido participante perder no mais que
dois comprimidos por semana. A participante, porm, estava tendo perda de pelo menos 36% dos
medicamentos ao longo da semana anterior pesquisa.
A participante Maria tomava seis comprimidos durante o dia, sendo trs comprimidos pela
manh e trs durante a noite. O horrio da medicao no atrapalhava sua rotina escolar, uma vez
que essa participante estudava tarde. A adeso verificada foi de 100% durante a semana anterior
pesquisa, sendo que o relato de perda durante o ms foi em torno de dois a trs comprimidos, com
atrasos frequentes, de quatro a cinco vezes por semana, entre vinte minutos e duas horas.
O esquema teraputico prescrito para a Paula era o de maior dificuldade entre as jovens,
uma vez que tinha de ingerir oito plulas durante o dia, em horrios diversificados (quatro
comprimidos pela manh, dois no horrio de almoo e dois noite). Para que a participante
alcanasse o nvel de adeso exigido, a perda de medicamentos no poderia ultrapassar trs plulas,
ao longo da semana. No incio da pesquisa, entretanto, a participante apresentava perda de, pelo
menos, metade das doses que deveriam ser ingeridas ao longo da semana. Isso porque havia
semanas em que a participante deixava de tomar os medicamentos por, pelo menos, trs dias
consecutivos, especialmente durante os fins-de-semana.
Nenhuma das trs participantes relatou efeitos colaterais relacionados ao uso dos
medicamentos.
4.2 Estudos de caso
Os resultados foram organizados por meio de estudos de caso de cada participante da
pesquisa.
45
4.2.1 Estudo de caso 1: ANTNIA

4.2.1.1 Linha de Base Histria de vida, condies clnicas e adeso
A pesquisa foi iniciada com a participante em janeiro de 2010. Foram realizadas: uma
sesso de LB, onze sesses de interveno, uma sesso de avaliao ps-interveno e uma sesso
de seguimento, totalizando quatorze encontros. O intervalo entre a sesso de LB e a avaliao ps-
interveno foi de oito meses.
Por meio da entrevista realizada com a cuidadora principal e a participante na LB, foram
levantados dados referentes histria de vida e ao repertrio comportamental da participante
relacionado adeso.
Segundo relato da cuidadora, Antnia foi adotada aos sete meses de vida, aps piora no
quadro clnico de sade de sua me, que culminou com o falecimento da genitora por aids. O
adoecimento da me e o diagnstico de HIV estabeleceram condio para que o diagnstico de
soropositividade de Antonia fosse realizado. Como a me da participante desconhecia a
soropositividade durante a gravidez, no foram adotadas medidas direcionadas preveno da
transmisso vertical durante o pr-natal, parto ou ps-parto.
Os dados do pronturio apontaram que Antonia havia sido internada em duas ocasies: a
primeira internao ocorreu no ano 2000, em funo de uma infeco oportunista (pneumonia),
quando a jovem ficou internada durante sete dias. A segunda internao ocorreu em 2007. Nessa
ocasio Antnia permaneceu internada por dez dias, em funo de uma leso dermatolgica grave
na perna. A longa histria de no adeso pode ter sido uma varivel relevante para a ocorrncia
dessas internaes. O primeiro registro de no adeso com relao TARV referido no pronturio
era a dificuldade da participante utilizar o medicamento Nelfinavir. No segundo registro, a
participante tinha dez anos e demonstrou recusa quanto ao medicamento conhecido comumente
como Kaletra.
Com relao ao esquema teraputico de Antnia, houve alterao do mesmo em funo da
disponibilidade de nova dosagem do medicamento Biovir. O primeiro esquema envolvia a ingesto
de forma fracionada, adicionando um custo comportamental participante, pois a mesma precisava
fracionar da medicao antes de ingeri-la. Aps a mudana, observou-se que a adeso foi
facilitada, uma vez que foram diminudos os custos comportamentais associados ingesto do
medicamento. Sobre isso a participante relatou: Eu acho, assim, que ficou um pouco mais fcil.
Agora no precisa mais ficar cortando, cortando, cortando...esse remdio pra poder tomar.
Na LB foram identificados queixas e problemas de adeso autorrelatadas pela participante
e por sua cuidadora. Tais queixas puderam ser operacionalizadas por meio dos seguintes
indicadores:
Perda da ingesto de doses, pelo menos, duas vezes durante a semana (dias teis);
Perda frequente da ingesto das medicaes em todos os fins-de-semana;
Esquecimento de tomar os medicamentos;
46
Relato verbal de ingesto diante de indcios de no ingesto (simulao quanto ingesto);

Ausncia de autonomia para gerenciar o tratamento, de modo que a participao da
cuidadora era frequente, em especial para lembr-la de tomar os medicamentos;
Atrasos.
Para descrever as queixas e problemas de adeso relatados por Antnia e sua cuidadora
seguem os tpicos abaixo:
Perda de doses de medicamentos durante a semana, esquecimento e simulao quanto
ingesto
No incio da participao na pesquisa a jovem estava de frias escolares, agravando o
quadro de no adeso, uma vez que os horrios de despertar tinham sido alterados, levando perda
dos trs comprimidos ingeridos no perodo da manh. A cuidadora relatou que durante o perodo de
aulas a perda de medicamentos era menor, mas que ainda se mantinha em alta frequncia, uma vez
que, quando a cuidadora se ausentava de casa nos horrios de uso da medicao, a participante no
tomava os medicamentos. Durante o perodo de aulas a perda de medicamentos era em torno de
25%, e durante as frias esse ndice aumentou para 36%. Com relao a esse assunto a cuidadora
relatou: Ixe, agora nas frias, que ela entrou em frias tambm do horrio.
A participante informou que o principal motivo que levava s perdas de medicamentos era
o esquecimento, tal como ilustra seu relato: difcil acertar a hora, quando eu olho j onze
horas da noite, dez horas da noite, ai no adianta mais. Foi investigado se a participante havia
desenvolvido alguma estratgia para lidar com essa dificuldade, e Antnia respondeu: Antes eu
botava, eu botava o despertador e tomava na hora certa, mas o que era meu, minha me deu pro
padrasto, ai o padrasto chato no gosta que eu fico pegando no celular dele, n? A no tenho
mais isso. Eu fazia... toda vez, minha me dizia: - Antnia, seu celular ta tocando, eu ia l tomava
e desligava; Antes eu tomava sete e meia. Eu tomei... ai sete horas em ponto eu tomava e tomava
o caf s vezes e saia pra escola.
Quando a cuidadora foi questionada sobre o motivo que levava perda de medicamentos, a
mesma verbalizou que acreditava que Antnia no entendia a importncia do tratamento para
manuteno de sua sade: Ela no tem a responsabilidade. Ela no tem noo, no sabe da
gravidade da coisa.
Outras situaes foram identificadas como barreiras adeso diria, como a ausncia da
cuidadora na residncia durante o perodo noturno, quando praticava atividade fsica,
permanecendo fora da residncia at aproximadamente s 22:00 horas. O seguinte trecho do relato
da cuidadora aponta a presena dessa varivel: Eu fao academia de noite, porque infelizmente eu
tava ficando muito estressada, muito esgotada, e o mdico mesmo me recomendou entrar, fazer
exerccios. Ai, n, quando eu vou pra academia s vezes eu saio seis e meia, n?Quando eu chego,
eu chego nove e meia, e ela no tomou o remdio. Outra situao identificada como barreira
adeso era o esquecimento da prpria cuidadora para auxiliar Antnia a lembrar de tomar as
47
medicaes. O seguinte trecho ilustra essa afirmao: Quando eu esqueo de mandar ela tomar,
que tanta coisa e tudo, ela esquece tambm.
Por fim, um ponto importante identificado na LB com a cuidadora com relao ao uso dos
medicamentos na rotina semanal referiu-se ao comportamento de mentir praticado pela participante
com relao ingesto dos medicamentos. Em algumas ocasies a participante informava que
havia tomado os medicamentos, quando, na verdade, havia retirado a dose correspondente e
escondido embaixo de sua cama. Sobre isso a cuidadora relatou: O tanto de remdio que eu j
achei debaixo da cama. Tal conduta da participante levou a cuidadora a duvidar da adeso
autorrelatada por Antnia, conforme mostra o trecho: Quando eu esqueo de lembrar ela, s vezes
ela fala: - j tomei, mas nem sei se tomou mesmo, n?; Ela sempre fala: - j tomei, s que
quando olho l em baixo da cama, t l os remdios. por isso que eu no confio nela. E ela
ainda acha ruim.
Ausncia de autonomia para gerenciar o tratamento
Quando a participante foi questionada quanto sua independncia com relao ao
tratamento, informou que a responsabilidade de lembrar sobre a ingesto dos medicamentos era
compartilhada entre ela prpria, sua cuidadora e alguns familiares, como a filha de sua cuidadora.
Embora esta fosse responsvel, em grande parte do tempo, por lembrar Antnia sobre os horrios
das medicaes, havia momentos em que a participante lembrava espontaneamente dos horrios e
ingeria as medicaes sem o auxlio de terceiros.
Foi questionado com Antnia sobre as situaes que facilitavam a autoadministrao do
tratamento, mas Antnia no conseguiu estabelecer relao entre os eventos ambientais que
facilitavam a adoo de tal conduta. Quando a participante foi questionada sobre a possibilidade de
assumir total responsabilidade pela realizao do tratamento, a mesma relatou que estava
disponvel para assumir maior controle, relatando, entretanto, que tinha preguia para cumprir
tarefas e que isso poderia interferir na autonomia, conforme mostram os relatos: Mas eu sou difcil
de pegar um livro assim, a preguia chega; Eu at posso lembrar, mas ai pode me dar preguia
de ir l tomar.
Com relao a esse tpico foi observado que Antnia dependia da superviso de sua
cuidadora para realizar tarefas de qualquer natureza, como estudar, praticar hbitos de autocuidado
(banho e escovar os dentes) alm da ingesto dos medicamentos. Como consequncia observou-se,
por meio dos relatos, que Antnia no possua estratgias para lidar com dificuldades,
especialmente relacionadas ao manejo de barreiras adeso, conforme indica o relato da interao
entre pesquisadora (Pq) e a adolescente:
- Pq: Tu tens usado alguma estratgia pra isso? [manejo de dificuldades de adeso]
- Antonia: No. s vezes eu tento, assim, lembrar, n? Mas eu no consigo. Ai eu deixo pra
l.
48
Os relatos obtidos com a cuidadora e participante apontaram para dficits na autonomia e no

compromisso de Antonia para praticar a adeso, levando constatao de que essa ausncia de
autonomia com relao conduo do tratamento fazia parte de um repertrio comportamental
mais amplo, relacionado ausncia de autocuidado. Com relao a esse tpico a cuidadora relatou
que a participante tinha dificuldades para praticar hbitos de higiene pessoal, como escovar os
dentes e pentear os cabelos, sendo a cuidadora a principal responsvel por supervisionar a prtica
de tais atividades. O seguinte trecho sustenta tal afirmao: No s com os remdios isso, com
tudo. Eu tenho que ficar lembrando ela de escovar os dentes... tenho que ficar mandando ela
pentear o cabelo antes de ir pra escola. Tal conduta pde ser atribuda dependncia afetiva da
adolescente com relao sua cuidadora, porm, a ocorrncia dessa varivel no foi investigada.
Perda da ingesto das medicaes durante os fins-de-semana e atrasos
As principais dificuldades de adeso com relao aos fins-de-semana relacionavam-se s
situaes de mudanas na rotina da participante, que ocorriam quando esta alterava os horrios em
que acordava (ocorrncia de atrasos na ingesto) ou quando ia para a casa de algum parente (o que
acarretava a no ingesto de medicamentos).
Os atrasos na ingesto das medicaes durante o fim-de-semana ocorriam em maior
frequncia quando comparados aos atrasos ao longo da semana. Isso porque durante a semana a
participante era monitorada por sua cuidadora, e s atrasava os horrios de ingesto caso a
cuidadora no estivesse presente na residncia, ou caso a mesma no se lembrasse de tomar os
medicamentos por conta prpria.
Foi investigado se a participante havia adotado alguma estratgia para minimizar perdas e
atrasos nas situaes em que no estava em sua residncia, e a mesma informou que mantinha
medicamentos na casa dos familiares onde costumava ir. Apesar da presena dos medicamentos na
residncia de seus familiares, a participante relatou que muitas vezes esquecia ou atrasava porque
se engajava em atividades concorrentes ingesto, como brincar ou assistir TV. Sobre isso a
participante relatou: A xxxxx [filha da cuidadora] me ajuda quando eu t na casa dela. Ela vai l e
diz: Antnia, t na hora do remdio. S que s vezes eu t l e ela no lembra, a eu no lembro
tambm, porque eu t vendo TV.
4.2.1.2 Autoeficcia
Com relao s expectativas de autoeficcia, a participante demonstrou baixa pontuao,
com escore mdio equivalente a 2,04.
A Figura 5 apresenta a frequncia de marcao para cada escala de resposta.
49
9
8
Frequncia de marcao
3
1
0
Escalas de respostas m edidas
No vou tomar mesmo Acho que no vou tomar

No sei Acho que vou tomar
Com certeza vou tomar
Figura 5. Frequncia de marcao das escalas de resposta da participante Antnia na linha de base
O baixo escore obtido por meio da marcao da escala evidenciou baixa expectativa de
autoeficcia em situaes que poderiam se constituir como barreiras adeso. Como demonstra a
Figura 2, a participante marcou em maior frequncia a alternativa acho que no vou tomar. As
alternativas marcadas com relao a esse ponto da escala referiam-se a situaes que revelavam
experincias negativas com a medicao ou qualquer aspecto do tratamento (itens 4, 6, 10, 14, 15 e
18) e situaes que exigiam maior planejamento para tomar a medicao (itens 7, 13 e 16).
A participante demonstrou menor expectativa de autoeficcia com relao s situaes
relacionadas a dificuldades para tomar as medicaes. Por meio da marcao dos itens Se eu tiver
de tomar muitos comprimidos; Se eu tiver de tomar remdios vrias vezes por dia; Se o remdio
for difcil de engolir e Se o remdio tiver gosto ruim ou cheiro forte, Antnia demonstrou alta
sensibilidade com relao a possveis efeitos adversos trazidos pela ingesto dos medicamentos.
Tal sensibilidade esteve relacionada com sua histria, pois h aproximadamente quatro anos foi
prescrito participante esquema teraputico que envolvia a dissoluo de um dos antirretrovirais na
gua para a ingesto. Antnia relatou que na ocasio tentou adotar estratgias para minimizar o
gosto aversivo do medicamento, mas que no obteve sucesso, como demonstra o relato: ,
porque, tipo assim... graas a Deus que a doutora tirou esse troo ai. Eu botava dois comprimidos
na gua, botava acar e tomava, mesmo assim no adiantava. Antnia ainda destacou que o
esquema teraputico seria de maior complexidade quanto maior o nmero de medicaes
prescritas, conforme o relato: No acho esse esquema ruim. Ruim quatro, trs remdios. Ai esses
que so ruim. Dessa forma a participante descreveu menor probabilidade para ingerir o
medicamento caso houvesse muitos comprimidos prescritos para o dia.
Com relao baixa expectativa de autoeficcia para situaes relacionadas presena de
pessoas desconhecidas ou de discriminao social na ocasio da ingesto dos medicamentos (itens
Se eu for discriminado ou rejeitado e Se eu estiver com pessoas estranhas) Antnia relatou
50
dificuldades para tomar os medicamentos em ambientes pblicos, como a igreja que frequenta.
Sobre isso relatou: L grande, tem um monte de gente, ai eu tomando assim no d n, eu vou
falar o que?.
Antnia tambm demonstrou baixa expectativa de autoeficcia em situaes que poderiam
alterar sua rotina, como uma viagem, fim-de-semana ou passeios (itens 6, 7, 16).
As situaes que demonstraram boa expectativa de autoeficcia referiam-se ao manejo de
situaes que tendiam a diminuir a preocupao com a doena ou a confiana no tratamento, como
a presena de boa condio de sade (item 1) se a participante estivesse se sentindo doente (item 8)
e se houvesse muitas mudanas do mdico do servio (item 12).
4.2.1.3 Conhecimento sobre a doena
Por meio das falas da participante pde-se observar conhecimento deficitrio sobre o
processo de infeco pelo HIV, em especial sobre CD4 e CV. A participante no conseguia
descrever o mecanismo de ao do vrus sobre o sistema imunolgico, o que favorecia o
desconhecimento das implicaes da no adeso para sua condio de sade, conforme indicam os
trechos: Minha me falou que eu tenho micbrio no sangue; Ela disse que se eu no tomar os
medicamentos, os micbrios que tem dentro do sangue vo se multiplicar. A vai, vai, vai criar
muito mais. A se eu tomar o remdio vai diminuir; Se tomar o remdio eles aumentam... Sei l,
os negcios... viral; uma coisa ai que acontece. A, seu eu no tomar o remdio, abaixa e
morre; No sei direito o que abaixa; HIV? Sei, aids; Eu acho que HIV e aids a mesma
coisa. Sei l!.
Observou-se que a participante avaliava sua condio de sade como boa, no
considerando, porm, as dimenses biolgicas de sua enfermidade (resultados de CD4 e CV). Tal
crena dificultava a adeso, uma vez que Antnia estava sob controle de sua condio de sade
imediata, desconsiderando consequncias a mdio e longo prazo que poderiam ocorrer motivadas
pela no adeso. Com relao adeso, observou-se que Antnia e sua cuidadora no conseguiam
descrever as aes de sade que deveriam ser cumpridas para que a adeso fosse alcanada, como
demonstram as seguintes falas: No sei o que adeso; Nunca ouvi falar.
A anlise dos indicadores de autoeficcia e nvel sobre conhecimento da doena permitiu o
levantamento de problemas relacionados a:
Baixa expectativa de autoeficcia com relao ao manejo de barreiras adeso;
Conhecimento insuficiente a respeito da doena;
Desconhecimento sobre o modo de atuao dos medicamentos antirretrovirais no combate
ao HIV.
4.2.1.4 Interveno
As estratgias das intervenes foram definidas em funo das queixas trazidas pela
participante e por sua cuidadora. A partir das queixas e problemas de adeso levantados na LB
foram estabelecidos objetivos de interveno direcionados adeso, apresentados na Figura 6.
51
Comportamentos relacionados a no adeso Objetivos iniciais da interveno
Ausncia s consultas mdicas Incentivar a adeso s consultas e estabelecer vnculo de

confiana com relao ao servio (foco no cuidador)
Baixa expectativa de autoeficcia com relao Manejar barreiras relacionadas conduo do tratamento
ao manejo de barreiras adeso (escore igual a e aumento de expectativas de autoeficcia para aderir
2,04) TARV
Conhecimento insuficiente a Ampliar conhecimentos sobre o HIV/aids e o

respeito da doena tratamento
Desconhecimento sobre o modo de atuao dos Modificar crenas disfuncionais e crenas negativas com
medicamentos antirretrovirais no combate ao relao ao uso dos medicamentos
HIV
Perda de medicamentos superior a 5%

Treinar habilidades para manejo do tratamento
Atrasos
Simulao quanto ingesto dos antirretrovirais

Promover autocuidado em atividades de vida diria
Dficits em comportamentos de autocuidado
em diferentes aspectos da vida diria
Ausncia de autonomia para controle do Favorecer condies para aquisio e fortalecimento da

prprio tratamento autonomia com relao ao gerenciamento do tratamento
Figura 6. Principais comportamentos da participante Antnia na linha de base e objetivos iniciais propostos
para a interveno
O nmero de sesses com a participante foi alm do estimado, pois ao longo das
intervenes a participante omitiu informaes sobre sua adeso, encobrindo informaes reais
sobre a perda de medicamentos. No total, foram realizadas onze sesses de interveno com
intervalo mdio de quinze dias, entre sesses.
Os resultados obtidos durante as intervenes so apresentados de acordo com cada
objetivo teraputico proposto para a participante. Paralelamente ao trabalho de interveno com
Antnia, foi realizada interveno com a cuidadora, para diminuir a no adeso ao servio e
promover maior superviso do tratamento.
o Incentivar a adeso s consultas e estabelecer vnculo de confiana com relao ao uso
do servio
Observou-se que os problemas de adeso se estendiam ao no comparecimento s consultas
agendadas, uma vez que havia histria de faltas a consultas no servio mdico, registradas em
pronturio. A participante atribuiu como fator responsvel pelas ausncias ao servio as atividades
de trabalho de sua cuidadora (servios domsticos), que lhe demandavam muito tempo e lhe
impossibilitavam de se deslocar para o local do servio. Aps a realizao das intervenes a
participante relatou: Ah, desde vocs pediram pra mame vir eu to vindo mais. Esse trecho faz
52
referncia avaliao da participante sobre o aumento na frequncia de comparecimento s

consultas e realizao de exames agendados.
A cuidadora relatou que o principal fator responsvel pelas ausncias ao servio esteve
relacionado sua rotina de trabalho. Sobre isso a cuidadora relatou: Agora, s consultas t difcil
deu vir. s vezes pego uma diria que o dia todo, ai no d pra eu trazer ela. Como a cuidadora
de Antnia no permitia que a mesma se deslocasse de sua residncia at o servio de sade sem
acompanhante, devido grande distncia entre esses locais, foi indicado que, diante da
impossibilidade de Antnia se deslocar sozinha at o servio de sade, a cuidadora avaliasse a
possibilidade de pedir para que outros membros da famlia acompanhassem Antnia at o servio.
Tal estratgia foi acatada em duas sesses de interveno (sesses 4 e 6), onde a filha da cuidadora
ficou responsvel por levar Antnia at o local das entrevistas.
A cuidadora ainda destacou, como justificativa para o no comparecimento s consultas, a
sobra de medicamentos que estava acontecendo em funo da adeso irregular da participante,
conforme indica o relato: porque assim, ela vem hoje, ai consulta com a doutora. Ela pega
aquele tanto de remdio que a doutora s vezes passou, e no carto de pegar o remdio ela j pe
pra prxima. Como ela no toma os remdios como se deve, sobra remdio demais. Ai ento eu
no to vindo, porque a doutora falou que se tiver remdio no precisa vim. Tal fala da cuidadora
demonstra compreenso equivocada sobre as condutas de tratamento descritas pela mdica do
programa. Foi realizado esclarecimento com a cuidadora sobre a necessidade de comparecimento
s consultas agendadas mesmo se houvesse sobra de medicamentos em sua residncia, para garantir
a regularidade dos atendimentos.
A cuidadora demonstrou exigncias elevadas para com Antonia quanto ao desenvolvimento
de autonomia frente ao tratamento, mas mostrou desconhecer estratgias para ensinar a participante
sobre as condutas de autocuidado exigidas pelo tratamento, confirmado pelo seguinte relato: Eu
nunca ouvi falar de adeso; s vezes eu no sei muito bem como explicar pra ela o que ela tem.
Ai tambm, depois de eu falar tanto disso com ela: - Antnia toma isso se no tu vais morrer, eu j
cansei; Ento, ela que tem que ter conscincia, n? Sempre eu minha filha, a gente sempre
reclama, s que eu no t agentando mais no.
Aps descrio das condutas de adeso exigidas para o tratamento, enfatizando-se o papel
do suporte social no monitoramento da adeso, a cuidadora reconsiderou suas atitudes com relao
superviso do tratamento de Antnia, demonstrado por meio dos seguintes trechos: Pra mim
difcil ficar pegando no p dela, porque eu tambm fico cansada, j t estressada! (segunda
sesso); Eu acho que ela tinha que tomar sozinha, mas depois de tudo isso o que aconteceu j vi
que no d (sexta sesso). A cuidadora observou que ainda seria relevante sua participao,
mediante superviso com caractersticas intermitentes. Aps o trabalho de interveno com
Antonia e sua cuidadora, observaram-se ganhos modestos com relao autonomia da jovem, uma
vez que a mesma passou a ter maior iniciativa para tomar os medicamentos, mas ainda manteve-se
53
sobre esquema de superviso de sua cuidadora. Quanto s atividades de vida diria, a cuidadora e
Antonia referiram progressos, pois esta estava mais autnoma, com iniciativa para fazer tarefas de
autocuidado.
o Manejar barreiras relacionadas conduo do tratamento e aumento de expectativas
de autoeficcia
Durante a interveno foram levantadas estratgias que poderiam ser utilizadas caso
algumas das situaes descritas pelos itens ocorressem, como, por exemplo, a ingesto dos
medicamentos com alimentos, ou a utilizao de caixas de medicamentos para organizar as doses
dos mesmos ao longo do dia. Foi reforada a importncia da adeso para a manuteno do esquema
teraputico, alertando a participante de que falhas de adeso poderiam gerar resistncia viral, e, por
conseguinte, alterao do esquema teraputico atual para um esquema de maior complexidade e/ou
dificuldade.
Com relao baixa expectativa de autoeficcia para situaes relacionadas presena de
pessoas no conhecidas, foi realizado ensaio comportamental com a participante, simulando
situaes em que deveria ingerir o medicamento diante de outras pessoas sem despertar ateno.
Durante a LB houve relato da jovem sobre o temor de que outras pessoas pudessem reconhecer o
medicamento com um antirretroviral: Tem umas pessoas que conhecem o remdio. Durante a
interveno tal crena foi confrontada pela pesquisadora, como mostra a seguinte fala: Mas um
remdio desses daqui muito comum, no necessariamente as pessoas vo ficar sabendo para que
o remdio, entendeu? No precisa abrir a bolsa e mostrar o remdio para quem no te conhece
ver, mas assim, quando tu tiveres que sair, no tem problema levar para tomar porque difcil os
outros saberem para que o remdio serve. A interveno focalizou quais respostas poderiam ser
dadas pela jovem, caso algum a visse tomando remdio e perguntasse qual a utilidade dos
medicamentos. O objetivo foi ampliar habilidades sociais para lidar com situaes dessa natureza,
com ensaio comportamental. A partir da interveno houve modificao de crenas irreais
relacionadas identificao dos medicamentos por terceiros, conforme indica o relato: As pessoas
nem vo perceber pra que , n? No ocorreram situaes que permitiram exposio a fatos reais
dessa natureza.
Com relao baixa expectativa de autoeficcia quanto ingesto dos medicamentos
durante o fim-de-semana, a participante demonstrou maior dificuldade de ingesto devido
alterao em seu horrio de despertar pela manh. Durante a interveno foram elaboradas
estratgias que poderiam minimizar a perda dos medicamentos. A estratgia adotada envolveu o
monitoramento da cuidadora, e referiu-se participante deixar o medicamento em um local
prximo sua cama durante a noite; ser despertada pela manh por sua cuidadora no horrio da
ingesto do medicamento; ingerir o comprimido e voltar a dormir. Sobre a adoo dessa nova
estratgia a participante relatou ao final das intervenes: Minha me acorda s oito, ela me
acorda, fala: - Antnia. Eu j sei o que . Quando ela fala o meu nome eu j levanto, ai ela: -
54
Antnia, tomar o remdio. S uma vez ela fala. Ai eu levanto e tomo. A participante ainda relatou
que nos fins-de-semana em que visitava parentes havia maior dificuldade para ingesto dos
medicamentos, conforme levantado na LB. Aps as intervenes Antnia adotou nova estratgia
para diminuir a perda de medicamentos, que se referia a deixar alguns comprimidos na residncia
dos parentes que costumava visitar, conforme mostra o relato: Eu deixei remdio na casa da
minha av, na casa dos meus tios, qualquer coisa n? Se tiver passado, se tiver na hora, eu passo
l e tomo.
Na sesso de avaliao ps-interveno Antnia demonstrou maior escore mdio,
equivalente a 2,42.
A Figura 7 apresenta a frequncia de marcao para cada escala de resposta na sesso de
avaliao ps-interveno.
7 7
Frequncia de marcao
0
Escalas de respostas medidas

Figura 7. Frequncia de marcao para cada escala de resposta da participante Antnia na sesso de avaliao
ps-interveno
A Figura 7 demonstra que a participante marcou menos vezes o ponto da escala Acho que
no vou tomar, passando de nove vezes marcadas na LB para quatro nessa sesso. Merece
destaque o dado relativo s situaes que receberam marcao do ponto da escala Acho que no
vou tomar, pois foram reduzidas em 50% com relao marcao na fase de LB (frequncia de
marcao de nove para quatro alternativas).
Houve aumento na frequncia de marcao dos pontos No sei e Com certeza vou
tomar com relao LB, demonstrando que Antonia ainda referiu vrias situaes que eram
barreiras ao uso dos medicamentos, relacionadas especialmente a situaes que revelavam
experincias negativas com a medicao ou com relao a qualquer aspecto do tratamento (itens 3,
4, 9, 10, 14, 15, 18 e 21).
O conjunto de dados relativos autoeficcia na sesso de avaliao ps-interveno
demonstrou maior manejo das barreiras relacionadas adeso, alcanando-se, assim, um dos
objetivos propostos pelas intervenes.
55
o Ampliar conhecimentos sobre o HIV/aids e tratamento; modificao de crenas

disfuncionais e crenas negativas com relao ao uso dos medicamentos
Tal objetivo foi direcionado a ampliar o conhecimento da participante a respeito de sua
doena e sobre o modo de atuao dos ARV no combate ao HIV.
O trabalho inicial da interveno foi baseado no fornecimento de informaes, utilizando a
Revista Saber Viver Jovem (Anexos 11, 12, 13, 14 e 15). Tal revista constituiu importante material
didtico no caso de Antnia, pois as ilustraes permitiram maior esclarecimento acerca da ao do
vrus sobre as clulas CD4. Os resultados obtidos durante as intervenes apontaram para a
ampliao do conhecimento da participante com relao ao contedo abordado, conforme
demonstram os trechos: O vrus o HIV. Ele tem uma capinha por fora s que pra ele poder
entrar na clula, n? Ai ele usa as perninhas pra se agarrar na clula e quando ele chega l dentro
como se aquela capinha derretesse. Ai ele entra na clula, se multiplica, e quando ele sai ele
mata a clula; Aids quando eu fico doente. O HIV o bichinho que mata as clulas boas.
Outro contedo abordado pela revista trabalhava a relao entre profissional de sade e
usurio. Tal contedo foi utilizado para destacar a importncia de a participante utilizar o servio
de sade de forma regular, desenvolvendo habilidades de interao com os membros da equipe
multiprofissional. Dessa forma, o conceito de adeso ao tratamento pde ser ampliado ao nvel da
relao profissional de sade X usurio, favorecendo condies para que a participante
desenvolvesse condutas ativas de manejo do tratamento frente equipe (empoderamento).
Durante as intervenes foram abordados temas relacionados transmisso vertical. Ainda
foram investigados sentimentos da participante com relao sua me biolgica, e Antnia
demonstrou baixo conhecimento sobre o assunto, impossibilitando o aprofundamento da
investigao de questes relacionadas aos efeitos dessa varivel sobre o comportamento de adeso.
Antnia ainda relatou sentir cansao pela rotina diria de administrao dos medicamentos,
como mostra a seguinte fala: Ah, fico cansada de todo dia ter que tomar esse monte de remdio,
sei l. Ainda houve relatos que mostraram viso negativa com relao aos medicamentos, como
demonstra a seguinte fala: no sei direito pra que os remdios servem. Eu acho que eles fazem
bem, porque se eu no tomo minha me diz que eu vou morrer. Mas chato, chato, chato...ficar
tomando todo o dia. Dessa forma, observou-se que Antnia estava sob controle dos custos
comportamentais associados ingesto das doses, e no sob controle dos benefcios trazidos para
sua sade.
Concluiu-se que havia desmotivao da jovem para se engajar no prprio tratamento. Tal
comportamento foi analisado como um indicador de enfrentamento evitativo. A participante
demonstrou a presena de sentimentos de tristeza com relao ao tratamento, evidenciada atravs
da seguinte fala: S eu que tenho que tomar esses remdios l em casa. Tem o beb [neto da
56
cuidadora5] que deficiente, que precisa de hospital, mas ele no tem que ficar tomando remdio
todo dia como eu.
Durante as intervenes os assuntos referidos pela adolescente nas sesses iniciais foram
abordados, em termos das questes relativas a dificuldades para aceitar o tratamento, aceitar a
prpria condio de sade e os benefcios do uso da medicao, a curto, mdio e longo prazo. Os
materiais utilizados foram: grfico de atuao dos medicamentos antirretrovirais (Anexo 7), vdeo
sobre adeso, que trazia depoimentos de adultos portadores do HIV sobre sua rotina de vida e
tratamento e a Revista Saber Viver Jovem, que abordava matrias direcionadas resoluo de
problemas relacionados a essas questes. Os resultados das intervenes apontaram para o aumento
de crenas na eficcia do tratamento para a manuteno da sade (aumento de benefcios
percebidos) e menor controle das consequncias negativas do tratamento sobre as condutas de
adeso (manejo de barreiras percebidas). Algumas falas da participante na sesso final de
interveno ilustram tal afirmao: A carga viral tem que t baixa, e o CD4 tem que t alto. O
remdio combate a aids; Agora eu tomo o Kaletra inteiro e o Biovir. Agora t melhor que eu no
tenho que cortar; Os remdios matam o vrus, e no deixam ele matar as clulas; Eu achei
legal o vdeo. Mostrou a mulher l fazendo as coisas direitinho, trabalhando. Achei ela normal.
o Treinar habilidades para o manejo do tratamento
Tal objetivo teraputico foi direcionado para resoluo de problemas de adeso
relacionados: (a) perda de doses de medicamentos superior a 5%, (b) simulao quanto ingesto
dos antirretrovirais, e (c) ocorrncia de atrasos espordicos.
O trabalho da interveno foi baseado no balano de vantagens e desvantagens da
adeso/no adeso (Anexo 15). Por meio do uso desse material foram avaliados custos
comportamentais trazidos pela rotina de tratamento. As respostas da participante para as medidas
da matriz esto apresentadas na Tabela 4.
Tabela 4. Matriz de vantagens e desvantagens para adeso e no adeso da participante Antnia
Vantagens Desvantagens
Aderir aos ARV Sinto feliz porque eu tomei o remdio Acho que no tem
e que eu sei que eu assim vou sair
ganhando
No aderir Quando eu estou com preguia Eu fico com dor de cabea
Como mostra a Tabela 4, Antnia apontou como vantagem da no adeso situaes em que
sentia preguia. A participante relatou que em algumas ocasies conseguia lembrar de tomar os
medicamentos, mas no os tomava, pois estava engajada em situaes concorrentes ingesto. A
interveno realizada procurou construir estratgias alternativas para o manejo dessa barreira
5 O neto da cuidadora tinha quatro anos de idade, sofria de problemas locomotores e morava no mesmo local da participante.
57
adeso, como deixar o medicamento disponvel em outros cmodos da casa, como no quarto, onde
a participante costumava brincar. Tal estratgia tambm auxiliou no manejo de situaes
relacionadas ao esquecimento.
No incio das intervenes Antnia desconhecia o significado da palavra adeso, pois no
conseguia descrever as aes de sade que deveriam ser cumpridas para que a adeso fosse
alcanada. Aps o esclarecimento inicial das condutas exigidas, a participante avaliou sua conduta
como regular, uma vez que no tomava as medicaes em algumas ocasies.
Durante o processo das intervenes observou-se que Antnia omitiu informaes
relacionadas perda de medicamentos, subestimando a perda de doses ao longo da semana. A
participante relatava a pesquisadora boa adeso, mas o relato trazido por sua cuidadora apontava
para a perda de comprimidos. A participante foi confrontada durante as intervenes sobre a
omisso da perda de medicamentos, porm o relato de boa adeso permaneceu por duas sesses
consecutivas.
Para comprovao do relato da cuidadora sobre perda da ingesto de medicamentos, a
pesquisadora sugeriu que a cuidadora adotasse como estratgia de monitoramento da adeso a
contagem de plulas, com cincia e consentimento de Antonia. Aps a adoo dessa estratgia
Antnia foi novamente confrontada, e admitiu a perda de medicamentos. Foram sondados os
motivos de a participante ter omitido tal informao, e Antnia declarou que no gostaria de
desapontar a pesquisadora, como mostra o seguinte relato: eu no queria que a senhora ficasse
triste comigo.
Observou-se por meio das justificativas que a jovem no estava engajada no processo de
mudana, pois ainda estava sob controle dos custos comportamentais associados adeso,
conforme aponta o relato: eu acho esse negcio de tomar remdio todo o dia chato. todo dia,
todo dia. A verbalizao de que ela no estava tomando os medicamentos, ao contrrio do que
vinha afirmando em seus relatos, levou assinatura de um novo TCLE, para que a pesquisa fosse
continuada, indo alm do prazo previsto. As intervenes passaram a ter como foco maior
acolhimento das queixas relacionadas adeso e estabelecimento de metas de menor grau de
autonomia, incentivando-se, assim, maior participao da cuidadora frente ao monitoramento do
tratamento.
Outra estratgia adotada por Antnia para facilitar a adeso foi a mudana do horrio de
ingesto dos medicamentos, uma vez que a participante passou a estudar durante o perodo
vespertino. A mudana no horrio da medicao foi autorizada pela mdica da equipe, e passou das
sete horas da manh para nove horas. O horrio da noite tambm foi modificado, passando de
dezenove horas para vinte e uma horas.
Com relao ao uso do automonitoramento, observou-se alto custo comportamental
relatado pela participante, conforme indica o relato: Eu preenchi, mas tem que ficar toda hora
pegando esse papel; Achei muito chato. A participante no conseguiu descrever benefcios do
58
uso do registro, conforme indica o relato: No adiantou muita coisa. A cuidadora, porm, relatou
efeito positivo do uso do registro sobre a adeso: Acho que ela ficou mais atenta quando ela
anotava no papel.
A participante preencheu durante trs semanas o formulrio. Observou-se que a acurcia do
registro decresceu ao longo das semanas. No primeiro registro a participante preencheu todas as
linhas do formulrio, descrevendo sentimentos e o contexto da ingesto. No ltimo registro
observou-se que Antnia apenas assinalou com sim (S) e no (N) a coluna referente ingesto
diria dos medicamentos, descrevendo a situao da tomada apenas com a palavra normal, para
todas as linhas.
Com relao aos atrasos, observou-se ocorrncia dos mesmos em frequncia espordica. A
participante demonstrou desconhecer as implicaes trazidas pelos atrasos para a manuteno da
sade. O relato da cuidadora confirmou a informao prestada pela participante. O seguinte trecho
apontou para a ocorrncia dos atrasos: s vezes eu atraso. Assim, eu acho que no atraso
quando at trs horas depois do horrio, n? Ai eu acho que ainda pode tomar; , porque
duas horas depois a doutora falou que ainda d pra tomar.
As verbalizaes da participante apontaram para a necessidade de interveno direcionada
descrio do mecanismo de ao dos antirretrovirais, ilustrado por meio do grfico de atuao dos
medicamentos (Anexo 7). Aps o uso desse material, a participante relatou conhecer os efeitos dos
medicamentos, destacando a importncia do uso dentro do horrio recomendado, conforme o relato
aponta: No d pra ficar nessa vai-volta dos horrios, porque se no muda tudo e a bomba pode
explodir [com referncia ilustrao do material].
o Promover autocuidado em atividades de vida diria e favorecer condies para
aquisio e fortalecimento da autonomia com relao ao gerenciamento do
tratamento
A cuidadora de Antnia relatou dficits em comportamentos de autocuidado em diferentes
aspectos da vida diria da participante, conforme demonstra o relato: Ela no escova dente,
entendeu? Tomar banho tem que t mandando. Se no mandar, no toma.
A cuidadora afirmou que Antnia negligenciava o autocuidado desde a infncia. Quando
questionada sobre as situaes que favoreceram a instalao de tal padro de conduta, a cuidadora
no soube responder pesquisadora. Sobre isso a cuidadora relatou: Desde pequena assim. No
sei o que aconteceu pra ela ficar assim. A preguia vem de longe. A cuidadora relatou que havia
tentado adotar estratgias para promover mudanas no comportamento de Antnia, mas que no
obteve efeitos. Por meio do relato identificou-se que as estratgias adotadas envolviam punio
verbal de maus hbitos: Bater eu no bato nela, n? Mas j briguei muito. De uns tempos pra c
eu cansei, porque vi que no adianta nada. Ela s faz se eu fico em cima, mandando. Se eu s digo,
sem ficar cobrando, ela no faz as coisas sozinha. A cuidadora ainda afirmou que Antnia no
havia tido iniciativa para adotar estratgias de mudanas, conforme indicou o relato: Ela mesma
59
nunca tentou mudar. Nunca vi. Chama a ateno um tom de descrena nas possibilidades de
mudana da jovem, manifestado por sua cuidadora, verbalizaes que podem afetar negativamente
a autoestima de Antonia. Essa hiptese se fortaleceu ao longo do processo de interveno.
Antnia desconhecia o significado do conceito de autonomia, e no conseguiu identificar
sua responsabilidade com relao conduo do prprio tratamento. Em uma das sesses de
interveno, aps o confronto sobre omisso da perda de medicamentos, a participante relatou que
no se sentia preparada para administrar o tratamento sem o monitoramento de sua cuidadora. Aps
tal relato, foi fortalecido compromisso entre cuidadora e participante para cumprimento da adeso
monitorada, na qual a participante exerceria papel mais pr-ativo com relao ingesto dos
medicamentos e a cuidadora monitoraria, com maior freqncia, a adeso.
Os dados coletados com a participante e sua cuidadora durante o encerramento das
intervenes apontaram para: fortalecimento do apoio social disponibilizado, por meio do
monitoramento da adeso pela cuidadora; manuteno da adeso em nveis iguais ou superiores a
95%, sem o auxlio do formulrio de automonitoramento; diminuio da ocorrncia de atrasos e
aumento da expectativa de autoeficcia para manejar barreiras adeso. Tais ganhos foram
observados durante duas sesses de checagem e avaliao ps-interveno, observando-se a
estabilidade dos comportamentos analisados. Os atendimentos foram encerrados, uma vez que o
critrio para o encerramento das intervenes foi atingido.
A interveno ainda focalizou a importncia de a participante perceber o tratamento como
parte integrante de uma classe de comportamentos mais ampla, referente ao autocuidado dirio.
Para tanto foram abordados temas relacionados higiene pessoal e cuidado do corpo.
4.2.1.5 Seguimento
Na sesso de seguimento foi investigada a perda de medicamentos ao longo dos trs
ltimos meses, e a participante relatou que tinha perdas espordicas, especialmente em situaes
sociais, como demonstra o relato: No tomei o remdio no sbado. Eu fui pra igreja a noite, ai
no lembrei de levar o remdio. L tem muita gente, fica difcil tomar. A partir desse relato pde-
se perceber que a modificao de crenas relacionadas identificao dos medicamentos por
terceiros (ocorrida durante a interveno) no produziu efeitos sobre o comportamento praticado
pela participante, demonstrando pouca habilidade de manejo de estressores relacionados a situaes
sociais.
Na sesso de seguimento a participante conseguiu descrever as condutas exigidas pela
adeso, conforme demonstra o relato: Adeso tomar os remdios. quando eu venho na mdica,
fao os exames. Sua avaliao sobre a prpria adeso foi considerada boa, uma vez que ainda
mantinha perdas espordicas da ingesto de medicamentos.
A descrio de temas relacionados ao HIV/aids foi precria, uma vez que Antnia no
conseguiu responder adequadamente a perguntas conduzidas pelo roteiro, conforme aponta a fala:
HIV? Sei l o que ! Aids, tambm no sei ; No sei o que CD4. Tambm no sei o que
60
CV. Uma varivel que pode ter exercido efeito sobre as respostas fornecidas pela participante foi a
indisposio da participante para permanecer na sala com a pesquisadora, conforme sugere o relato:
J posso ir?.
Com relao s expectativas de autoeficcia, a participante demonstrou maior pontuao
com relao LB (escore de 2,04) e sesso de avaliao ps-interveno (escore de 2,42) com
escore mdio equivalente a 2,76. O baixo escore mantido por meio da marcao da escala deveu-se
ao aumento da frequncia de marcao da alternativa No sei, demonstrando indefinio com
relao ao manejo de algumas barreiras adeso. A Figura 8 apresenta uma comparao da
frequncia de marcao para cada escala de resposta durante as sesses de LB, avaliao da
interveno e seguimento.
LB Ps-interveno Seguimento
Frequencia de marcao
9 9
8
7 7 7
4 4
3 3
1 1
0 0 0
No vou tomar Acho que no vou No sei Acho que vou Com certeza vou
mesmo tomar tomar tomar
Figura 8. Frequncia de marcao para cada escala de resposta da participante Antnia nas sesses de linha
de base, avaliao ps-interveno e seguimento
Como demonstra a figura, houve decrscimo na marcao da escala de resposta Acho que
no vou tomar e aumento da marcao da escala de resposta Com certeza vou tomar ao longo da
pesquisa. Tal dado aponta para crescimento da expectativa de autoeficcia aps o trabalho de
interveno realizado com Antnia, alcanando-se, dessa forma, o objetivo proposto pela
interveno para aumento da expectativa de autoeficcia autorrelatada pela participante.
A perda de medicamentos autorrelatada por Antnia foi inferior a 5% das doses prescritas,
uma vez que, ao longo da semana, a participante no costumava perder medicamentos. Tal relato
foi confirmado por sua cuidadora, como demonstra a seguinte fala: , assim, t bem melhor. Eu
sei que paguei a lngua, porque eu no acreditava nesse negcio de psiclogo. Mas ela t bem
melhor. s vezes eu fico em cima: - Antnia, vai tomar; - Antnia, j tomou? Mas no t como era
antes. No precisa mais eu ficar mandando o tempo todo.
A cuidadora relatou progressos no fortalecimento da autonomia da participante com
relao administrao do tratamento, conforme indica o relato: Olha doutora, eu acho que ela ta
um pouco mais independente. Agora ta assim, eu no preciso toda hora ir l e dizer pra ela tomar.
61
Eu fico sempre de olho, como a senhora mandou, n? Mas toda a vez que pergunto se ela tomou
ela diz que tomou. Umas vezes ai eu contei os remdios dela, e vi que ela realmente tava tomando
direitinho.
Dessa forma, observou-se que depois de decorridos trs meses de interveno a
participante manteve estabilidade no uso dos medicamentos antirretrovirais, segundo seu
autorrelato e relato da cuidadora. Tambm foi observado fortalecimento da autonomia. As barreiras
percebidas para adeso diminuram, aumentando, em contrapartida, crenas e percepes
relacionadas aos benefcios trazidos pelo tratamento para manuteno da sade.
4.2.1.5.1 Resultado da evoluo dos indicadores biolgicos
Foram consultados, no pronturio, os ltimos cinco exames de CV e CD4 realizados com a
participante. A evoluo do ndice de CV est apresentada por meio da Figura 9.
150.011
ndice de CV
28.997
16.739
11.561
11.554
18/9/2008 7/4/2009 30/3/2010 26/8/2010 20/1/2011
Data da coleta do exame
Figura 9. Evoluo dos ndices de carga viral da participante Antnia nos ltimos cinco exames realizados
A pesquisa foi iniciada com a participante em janeiro de 2010. Como mostra a Figura 9,
entre 07/04/2009 e 30/03/2010 houve aumento significativo na CV da participante. Aps a
realizao das intervenes pr-adeso com Antnia foi solicitado novo exame de CV. Como
aponta a figura, houve reduo significativa no nmero de cpias virais, de 150.011 para 11.561,
com reduo do log de 5,176 para 4,063. Tal reduo pode ser atribuda boa adeso praticada pela
participante durante o perodo das intervenes. No momento de seguimento (aps decorridos trs
meses do momento de interveno) foi solicitado novo exame, em que foi constatado aumento no
significativo na CV, porm, sem aumento de log (log 4,063 em 26/08/2010 e log 4,462 em
20/01/2011). O fato da CV no ter atingido nveis indetectveis em agosto de 2010 (menor que 50
cpias por mm de sangue) e o aumento da CV no seguimento sugere a manuteno de eventuais
falhas de adeso, apontando para a importncia da superviso constante desse comportamento no
s pela famlia, como pela equipe de sade, ao lado da continuidade de intervenes psicolgicas
que abordem dificuldades da jovem e de sua famlia em relao a viver e conviver com HIV/aids.
62
Com relao ao CD4, a evoluo dos ltimos exames est registrada por meio da Figura
10.
1455
ndice de CD4
765
388 393
306
18/9/2008 7/4/2009 30/3/2010 26/8/2010 20/1/2011
Figura 10. Evoluo dos ndices de CD4 da participante Antnia nos ltimos cinco exames realizados
A Figura 10 mostra que h pelo menos dois anos, a participante estava tendo queda
significativa nos ndices de CD4, aumentando a vulnerabilidade de sua sade. Os pontos
diferenciados no grfico mostram que durante o perodo da pesquisa houve a interrupo da
tendncia de queda desse ndice, apontando pequeno aumento, ainda que modesto. No perodo de
seguimento foi solicitado novo exame, o qual demonstrou pequena reduo de CD4. Tal dado
aponta para a ocorrncia de falhas eventuais de adeso durante o perodo ps-interveno. Deve-se
considerar, entretanto, que o ritmo de recuperao dos nveis dos linfcitos T CD4 tende a ser
relativamente lento se comparado ao efeitos da adeso sobre a queda dos ndices virolgicos, por
exemplo.
4.2.1.5.2 Concluso sobre a interveno em adeso com a participante Antnia
Os seguintes componentes indicaram efeitos positivos da interveno realizada com a
participante:
ndice de adeso autorrelatado acima de 95%
Estabilidade do comportamento de adeso autorrelatado
Menor perda de medicamentos referida pela cuidadora
Maior expectativa de autoeficcia frente a possveis barreiras adeso
Fortalecimento da autonomia diante do prprio tratamento
Ampliao de conhecimentos relativos ao HIV/aids e maior percepo do medicamento
como fator de proteo sade
Maior adeso ao servio mdico
Melhora nos indicadores biolgicos, especialmente a CV
63
4.2.2 Estudo de caso 2: MARIA

A pesquisa foi iniciada com a participante em junho de 2010. Foram realizadas: uma sesso
de LB, cinco sesses de interveno, uma sesso de avaliao ps-interveno e uma sesso de
seguimento, totalizando oito encontros com a participante Maria. Ainda foi realizada uma
interconsulta com a mdica pediatra que a acompanha, durante esse perodo, para solicitar
realizao de exame de genotipagem6, uma vez que no ocorreu evoluo dos ndices laboratoriais.
O intervalo entre a sesso de LB e a avaliao ps-interveno foi de quatro meses.
Segundo relato, o adoecimento da me da participante estabeleceu a ocasio para a
descoberta da soropositividade de ambas, sendo o tratamento de Maria iniciado aos quatro anos de
idade. O pai de Maria era HIV positivo, e fazia uso regular da medicao, segundo relato da
cuidadora. Os pais de Maria eram divorciados, mas Maria mantinha contato regular com seu pai,
especialmente durante os fins-de-semana.
A me da participante apresentava boa adeso, segundo seu autorrelato. A cuidadora
afirmou que a regularidade de sua adeso foi estabelecida a partir do agravamento de seu quadro de
sade em anos anteriores, devido infeco ocular por toxoplasmose, infeco oportunista da aids,
o que acarretou perda de parte da viso.
Maria foi encaminhada para a pesquisa pela mdica do programa, pois seus ndices
imunolgicos e virolgicos no estavam apresentando progressos nos ltimos dois exames
realizados. A participante tinha condio de sade estvel por ocasio do incio da pesquisa, sem a
presena de infeces oportunistas ou outro tipo de agravo.
O esquema teraputico de Maria exigia a ingesto de seis comprimidos dirios, nos
horrios de nove da manh e nove da noite. Os antirretrovirais prescritos para a jovem eram:
Lopinavir/ Ritonavir (Kaletra) e Zidovudina + Lamivudina. A participante fazia uso desse esquema
h, pelo menos, um ano. Pela manh a participante ingeria trs medicamentos, geralmente em
jejum. A participante no relatou problemas de efeitos colaterais causados pelos medicamentos,
nem gosto aversivo da medicao ou enjos. Sobre isso a participante relatou: Eu acordo, ai tomo
logo os remdios. Depois que tomo caf. Eu fico vendo TV, at acordar direito. No sinto nada de
ruim quando eu tomo. normal.
Foi investigada a rotina de despertar da participante, e a mesma relatou que geralmente
acordava sozinha, com pequena variao de horrios (entre trinta minutos e uma hora). Maria
relatou que despertava sem o auxlio da cuidadora ou do uso de despertador. Os atrasos ocorridos
no perodo matutino variavam entre vinte minutos e duas horas, em funo do horrio de despertar
da participante. Sobre isso ela relatou: Quando demoro muito a acordar a mame me acorda. Foi
constatado que nas ocasies em que Maria demorava a acordar os atrasos tinham intervalo maior,
6
O exame de genotipagem solicitado quando h evidencias de falha teraputica dos medicamentos sobre o combate ao HIV e
resistncia viral. Tal exame verifica a sensibilidade do vrus ao dos antirretrovirais testados.
64
uma vez que a mesma relatou que nessas ocasies costumava lembrar-se de ingerir as medicaes
uma ou duas horas aps o perodo recomendado. Durante a noite os atrasos eram de menor
durao, variando entre meia hora e uma hora, segundo o relato de ambas.
No havia registro de problemas de adeso no pronturio clnico de Maria. Os dados do
pronturio apontaram que Maria havia sido internada em duas ocasies: no ano de 2004,
permanecendo quatro dias no hospital em funo de adenite cervical (inflamao de gnglios), e no
ano de 2009, em funo de pneumonia, permanecendo apenas um dia em internao. Essa
internao pode ser atribuda ao comprometimento da funo imunolgica e aos nveis baixos de
clulas CD4, j evidenciados no ano de 2009, conforme indicado na tabela 1.
Os dados levantados na LB permitiram a operacionalizao do seguinte problema
relacionado adeso:
Atrasos de curta durao (vinte minutos) e longa durao (at trs horas) na ingesto
dos medicamentos, de trs e quatro vezes por semana
A principal queixa referida pela cuidadora e pela participante durante a LB envolvia a
ocorrncia de atrasos frequentes na ingesto dos antirretrovirais, de trs a quatro vezes por semana.
Os atrasos ocorridos durante a manh e durante a noite variavam quanto frequncia. Algumas
falas da participante ilustram tal afirmao: Eu atraso quase todo o dia; Eu me lembro de tomar
depois da hora. Os relatos da cuidadora confirmaram a ocorrncia dos atrasos: Ela t atrasando.
s vezes pouco, uns vinte minutos, s vezes mais.
Foram identificados problemas relativos a eventuais esquecimentos sobre tomar a
medicao. Sobre isso a participante relatou: difcil eu deixar de tomar o remdio. O problema
mais o horrio. Sua cuidadora confirmou essa informao, e solicitou atendimento direcionado
estabilizao dos horrios de ingesto. Foi questionado com a participante sobre as situaes que
dificultavam e/ou facilitavam o esquecimento, e Maria atribuiu as perdas a duas situaes:
momentos em que estava engajada em atividades distrativas, especialmente quando utilizava o
computador (uso de jogos e rede de relacionamento) e momentos em que estava na igreja, uma vez
que evitava levar os medicamentos para o local, para no despertar ateno com relao ingesto.
Foi investigado se a participante havia adotado alguma estratgia para minimizar perdas diante das
situaes relatadas, e a mesma informou que no havia tido iniciativa para manejar as dificuldades
apontadas.
Para investigar crenas relacionadas manuteno de atrasos e perda da ingesto dos
medicamentos foram elaboradas perguntas relacionadas : percepo de suscetibilidade e gravidade
percebidas, benefcios percebidos e barreiras percebidas da adeso.
Com relao percepo de suscetibilidade relacionada ingesto dos medicamentos com
atrasos, observou-se que Maria desconhecia as implicaes negativas trazidas pela ingesto de
ARVs com atrasos de longa durao, conforme indicam os relatos: No sei se tem problema
[com relao a tomar o medicamento fora de hora]; No sei quanto tempo pode passar do
65
horrio. Foi levantado como hiptese que esse tipo de crena poderia manter o comportamento de
atrasar, uma vez que a participante desconhecia sua condio de vulnerabilidade trazida pelos
atrasos.
Com relao gravidade percebida relacionada no adeso aos medicamentos, Maria
demonstrou conhecimento compatvel com o esperado sobre as consequncias negativas da no
adeso, conforme indicam os relatos: Sei que se eu no tomar os remdios posso ficar doente. No
gosto de ficar doente. ruim, porque no gosto de hospital.
Com relao aos benefcios trazidos pela ingesto dos medicamentos de acordo com a
orientao teraputica, Maria relatou: Quando eu tomo o remdio no fico doente. Apesar da
associao adequada, estabelecida entre o uso dos medicamentos e a melhora da condio de sade,
identificou-se desconhecimento da participante sobre os efeitos dos ARVs sobre o organismo, e
sobre a multiplicao viral, conforme indica o relato: No sei o que eles fazem [com relao aos
efeitos dos medicamentos ARVs].
Com relao s barreiras percebidas para ingesto dos medicamentos dentro dos horrios
programados, a participante relatou: No gosto de levantar do computador pra ir tomar o
remdio. Por meio dessa fala pde-se identificar que a participante estava sob controle do custo
comportamental da adeso, o que poderia constituir importante varivel para manuteno de
atrasos, e eventuais perdas no relatadas.
Quando a participante foi questionada quanto sua independncia com relao ao
tratamento, informou que a possua autonomia para administr-lo, pois ficava responsvel por
lembrar-se dos horrios e dos medicamentos a serem ingeridos em sua rotina diria, conforme
indicam os relatos: A mame tem os remdios dela. Os horrios que ela toma so diferentes. Ai eu
lembro sozinha de tomar os meus; s vezes sou eu, e s vezes a mame que lembra. Mas mais
eu. Os remdios ficam na cozinha, ai eu acordo, pego, tomo. A participante atribuiu sua
autonomia ao resultado de sua educao familiar, conforme indica o relato: Antes ela me dava pra
tomar, mas ela j falou pra eu comear a tomar sozinha. Interrogada sobre se estava em
condies de tomar sozinha, deu resposta positiva.
4.2.2.2 Autoeficcia
Com relao autoeficcia, a participante apresentou alto escore na marcao da escala na
LB, equivalente a 3,76.
A Figura 11 apresenta a frequncia de marcao para cada escala de resposta.
66
18
Frequncia de marcao
2
1
0 0

Figura 11. Frequncia de marcao para cada escala de resposta de Maria na linha de base
Como mostra a Figura 11, a participante marcou quase na totalidade a resposta com
certeza vou tomar. As duas situaes assinaladas com a alternativa Acho que vou tomar
referiam-se aos itens: Se eu estiver com algum que eu no quero que saiba que sou portador do
vrus da Aids e Se eu estiver com pessoas estranhas, que apontaram para menor expectativa de
autoeficcia em situaes sociais relacionadas presena de pessoas desconhecidas ou de no
revelao do diagnstico para pessoas conhecidas.
Sobre a possibilidade de tomar os medicamentos na presena de pessoas que
desconhecessem o diagnstico da soropositividade, Maria declarou: No preciso falar pras
pessoas que tenho HIV. Maria ainda relatou dificuldades para tomar os medicamentos na igreja
que frequenta, em funo das relaes de amizade estabelecidas com pessoas prximas, que
desconhecem seu diagnstico. Sobre isso relatou: Eu levo pra tomar [na igreja]. Eu tomo l, mas
nem sempre d porque tem gente l que no sabe; Quando t com alguma colega no d. Maria
destacou que havia situaes em que no levava os medicamentos para a igreja, para evitar que
outros a vissem ingerindo as doses. Sobre isso declarou: Eu prefiro no levar. Tomo em casa
mesmo. Quando questionada, Maria conseguiu identificar que essa situao estabelecia ocasio
para a ocorrncia de atrasos, e, eventualmente, esquecimento e no ingesto: Quando volto da
igreja com a mame tarde, j passou a hora de tomar; Teve umas vezes que eu dormi sem
tomar. Mas no foi muitas vezes.
A alternativa marcada pela participante como No sei referia-se ao item Se os remdios
estiverem me causando efeito ruim. Constatou-se que a participante marcou tal alternativa em
funo de sua histria passada, pois havia feito uso de um esquema teraputico que envolvia o uso
de um medicamento em p, solvel em gua, que apresentava gosto aversivo, conforme mostra o
relato: Eu j usei um remdio que era um pozinho, que tinha que botar na gua. Era horrvel!
67
A marcao de tais respostas da escala serviu como base para o estabelecimento de metas
de interveno relacionadas ao fortalecimento do manejo de barreiras associadas presena de
outras pessoas nas situaes de ingesto dos medicamentos, descritas no prximo tpico.
Por meio das falas da participante pde-se observar conhecimento deficitrio sobre temas
relacionados doena e adeso, conforme demonstram relatos: Adeso? [pausa]. o remdio?;
No, no tenho idia do que isso; No sei a diferena entre HIV e aids; No sei o nome dos
remdios; No sei pra que eles servem; No sei quase nada dessa parte dos remdios.
A cuidadora apresentou conhecimento adequado sobre os pontos abordados no roteiro,
como demonstram as seguintes falas: O HIV o vrus. O CD4 a clula de defesa do corpo; O
HIV se multiplica no corpo, e destri o CD4. Foi questionado com a cuidadora sobre sua
abordagem educativa com relao a esses temas com a filha, e a mesma relatou que conversava
frequentemente com Maria sobre a doena, enfatizando a importncia do fortalecimento da
autonomia e adeso ao tratamento, conforme demonstra o relato: Eu sempre converso com a
Maria sobre isso. O pessoal l em casa no fala do assunto. Quando eu descobri que tinha HIV, o
pessoal ficou assustado. Eu fiquei assustada tambm, n? Mas ai depois passou um tempo, eu
fiquei doente... Ai comecei a ver a importncia de tomar o remdio... Eu sempre falo pra ela que
ela tem que tomar os remdios.
Apesar do baixo nvel de conhecimento sobre temas relacionados enfermidade por parte
da jovem, observou-se que a mesma conseguia estabelecer associaes entre a ingesto regular dos
medicamentos e a manuteno da sade, conforme aponta seu relato: Eu sei que se eu no tomar,
no exame de sangue vai aparecer alguma coisa ruim. Maria apresentou, ainda, indcios de
controle do comportamento por seguimento de instrues, conforme indica o relato: S sei como
eles so, e a hora que pra tomar. Apesar disso, Maria no conseguia distinguir a importncia da
realizao dos exames, e desconhecia a importncia da evoluo de seus indicadores biolgicos,
conforme mostra o relato: Eu sei que tem que fazer os exames, mas no sei pra que serve direito;
s vezes eu to na consulta, mas a mame que fala com a doutora, porque ela entende mais
desses negcios.
Maria e sua cuidadora apresentavam boa adeso s consultas agendadas e realizao de
exames no momento da pesquisa. A retirada dos antirretrovirais na farmcia do servio era regular.
Ambas possuam bom vnculo com o servio de sade e relataram satisfao com o atendimento
recebido pela equipe.
A anlise dos indicadores de autoeficcia e nvel sobre conhecimento da doena permitiu o
levantamento de problemas relacionados a:
Perda espordica da ingesto de doses em situaes distrativas e/ou de interao social com
pessoas que desconheciam o diagnstico da soropositividade.
Dficits de conhecimento relacionados aos temas relativos soropositividade.
68
A partir do conjunto de dados levantados na LB foram estabelecidos os objetivos

teraputicos das intervenes subseqentes.
4.2.2.4 Interveno
Os objetivos da interveno estabelecidos para a participante Maria envolveram a
elaborao de estratgias para evitar a ocorrncia de atrasos e perdas na ingesto dos medicamentos
e a ampliao de conhecimentos relacionados ao processo de infeco do HIV/aids. Tais objetivos
esto apresentados na Figura 12.
Atrasos frequentes Treinar habilidades para manejo do tratamento
Perda espordica de medicamentos
Dficits de conhecimento relacionados a Ampliar conhecimentos sobre o HIV/aids e o

temas relativos soropositividade tratamento
Figura 12. Principais comportamentos da participante Maria na linha de base e objetivos iniciais propostos
para a interveno

objetivo teraputico proposto para a participante Maria. Paralelamente ao trabalho de interveno
com a participante foi realizada interveno com a cuidadora para que aumentasse a frequncia de
apoio e superviso adeso da jovem.
o Treinar habilidades para manejo do tratamento
O planejamento teraputico com a participante Maria contemplou estratgias de
interveno diversificadas, voltadas resoluo de problemas relacionados ingesto dos
medicamentos com atrasos superiores aos recomendados.
Uma importante estratgia adotada para controle dos atrasos foi o automonitoramento. A
participante preencheu o formulrio durante trs semanas. Observou-se acurcia no registro ao
longo das semanas monitoradas, pois em todas as linhas do formulrio a participante descreveu
precisamente os horrios de ingesto, descrevendo sentimentos e contextos associados tomada
dos medicamentos. Foi ainda observada preciso de registro com relao aos horrios de ingesto,
em todas as linhas dos formulrios.
Foi realizado treino com a participante para que aprendesse a descrever situaes
antecedentes e consequentes ingesto dos medicamentos nos horrios registrados com atrasos.
Tal situao ocorreu duas vezes ao longo das intervenes. Os atrasos registrados foram de,
aproximadamente, vinte minutos.
Na primeira situao Maria relatou que havia esquecido de tomar o medicamento aps
despertar, conforme indica o relato: Eu acordei, ai fui ver TV. Quando lembrei tinha passado
vinte minutos da hora. O esquecimento foi analisado como funo do engajamento da jovem em
atividades distrativas concorrentes ingesto. A participante no relatou ocorrncia de efeitos
69
negativos imediatos ingesto atrasada. O trabalho de interveno foi orientado para a educao
em sade, esclarecendo a jovem os prejuzos trazidos a longo prazo da ingesto de medicamentos
com atrasos frequentes, utilizando o grfico de ao dos ARVs (Anexo 7).
Na segunda situao, a jovem relatou que estava engajada em atividade de interao com a
irm, na situao antecedente ingesto, conforme indica o relato: Eu acordei, ai a minha irm
me chamou pra brincar, ai comecei a brincar com ela. S depois que lembrei de tomar. O atraso
registrado foi de meia hora. A participante relatou ocorrncia de sentimentos negativos associados
ingesto atrasada: Quando eu fui pegar o remdio pra tomar, fiquei pensando que devia ter
tomado antes, que no era pra eu ter acordado e ir brincar com a xxxx [nome da irm]. O
trabalho de interveno foi baseado no ensaio comportamental, para que a participante treinasse
habilidade de negociao com sua irm mais nova, adiando as brincadeiras para ocasio posterior
ingesto dos medicamentos. No foi observada ocorrncia de situao similar para testar os
efeitos da generalizao do uso dessa tcnica sobre o controle do comportamento de Maria.
A participante relatou presena de custos comportamentais associados ao preenchimento,
conforme indica o relato: Eu fao, mas no gosto muito. D um pouco de trabalho anotar.
Sobre as ocasies de preenchimento, Maria relatou que preenchia o formulrio no momento
posterior imediato ingesto: Logo depois que eu tomo eu anoto. Observou-se que tal
estratgia colocou o comportamento da participante sob controle do autorregistro, diminuindo,
assim, a ocorrncia dos atrasos. A cuidadora relatou efeitos positivos do uso do registro sobre o
monitoramento dos atrasos: Eu acho que ajudou, porque depois que ela comeou a notar ela
comeou a prestar mais ateno na hora. Parece que t programado.
Outra estratgia de interveno para acessar crenas relativas adeso foi o uso do balano
de vantagens e desvantagens da adeso/no adeso (Anexo 15). Os resultados encontram-se na
Tabela 5.
Tabela 5. Matriz de vantagens e desvantagens para adeso e no adeso da participante Maria
Aderir aos ARV O CD 4 aumenta e o vrus abaixa (No relatou)
No aderir (No relatou) Eu posso ficar doente e com o CD4

baixo
Conforme demonstra a Tabela 5, a participante relatou estar sob controle dos benefcios
trazidos pela adeso (vantagens de aderir) e das desvantagens trazidas a partir da no adeso. Tal
varivel foi identificada como facilitadora da mudana comportamental, permitindo menor
resistncia a mudanas.
A jovem relatou que suas perdas de ingesto de medicamentos ocorriam em situaes de
interao social, uma vez que a mesma evitava ingerir os medicamentos diante de terceiros. No
primeiro momento a interveno objetivou acessar crenas e sentimentos da participante
70
produzidos nesse contexto. Os sentimentos relatados envolveram desconforto e vergonha,

conforme indicam os relatos: No gosto de ficar tomando remdio na frente das outras pessoas;
Fico com vergonha. ocorrncia desses sentimentos foram relacionadas crenas negativas com
relao condio de soropositividade: chato ter que tomar o remdio todo o dia. Queria logo
que curasse, porque ai eu no ia precisar tomar toda vez.
Para diminuir crenas negativas e com cunho irrealista, pois no h previso de cura para a
enfermidade relacionadas a viver com HIV/aids (barreiras adeso) foi utilizado material de
contedo psicoeducativo contendo depoimentos de outros adolescentes que convivem com a
soropositividade (Anexo 11 e 14). A participante relatou efeito positivo sobre a aceitao do
tratamento, produzida pela identificao de sua condio com a de outros jovens, conforme
demonstra o relato: Eu no tinha pensado que tinham outras pessoas da minha idade que tinham
HIV. legal, assim, ver que tem gente que passa a mesma coisa que eu.
Por meio da utilizao do material relacionado a viver com HIV/aids (Anexo 10) foram
modeladas crenas positivas no repertrio comportamental de Maria direcionadas ao fortalecimento
da autoestima. Sobre isso a participante relatou: Agora t me sentindo mais normal".
Foi identificado que a ingesto dos medicamentos na frente de terceiros era afetada pelo
medo de exposio social, conforme apontam os relatos: Acho que no preciso falar que tomo os
remdios; As pessoas podem ter preconceito. O trabalho de interveno foi baseado na
modelagem de respostas assertivas frente exposio social.
o Ampliar conhecimentos sobre o HIV/aids e o tratamento
Os eixos de interveno seguiram padro similar ao caso apresentado por Antnia. O
trabalho da interveno foi baseado no fornecimento de informaes, utilizando a Revista Saber
Viver Jovem (Anexos 11, 12, 13, 14 e 15) e materiais educativos sobre mecanismo de ao viral
(Anexos 7 e 8).
Os resultados obtidos durante as intervenes apontaram para a ampliao do
conhecimento da participante com relao ao contedo abordado, conforme demonstram os
trechos: HIV e aids no a mesma coisa; O HIV um vrus; Eu tenho o HIV no sangue. No
a aids; A aids quando fico com o CD4 baixo.
Tambm foi observada ampliao de conhecimentos relativos adeso, conforme indica o
relato: Adeso fazer o que a mdica pede... Fazer o tratamento. Tem de fazer tudo o que a
doutora pede; Tipo, tem os remdios, os exames... as consultas.
Os resultados das intervenes apontaram para o aumento de crenas da eficcia do
tratamento sobre a manuteno da sade a curto, mdio e longo prazo. Algumas falas da
participante na sesso final de interveno ilustram tal afirmao: importante eu tomar o
remdio, porque no fico doente; Eu posso crescer normal, como outra pessoa que no tem o
HIV.
71
Os dados coletados com a participante na sesso de avaliao ps-interveno confirmaram

a ingesto dos medicamentos nos horrios programados, sem ocorrncia de atrasos. A participante
conseguiu descrever de forma apropriada a importncia da manuteno da regularidade dos
horrios de ingesto, conforme indica o relato: Se eu tomar o remdio muito atrasada, atrapalha
no outro remdio. Se eu tomar mais tarde, ai, tipo, atrapalha o horrio do outro de depois, mais ou
menos assim. A, se o outro depois eu tomo certinho, volta o horrio, mas a o outro [o primeiro a
ser ingerido] poderia ter matado mais vrus.
Ainda na sesso de ps-interveno foram checadas questes relativas autoeficcia, e a
participante atingiu pontuao mxima de marcao, marcando para todas as escalas de respostas a
alternativa Com certeza vou tomar.
O comportamento de ingesto dos medicamentos dentro do horrio recomendado ocorreu
com estabilidade durante duas sesses de interveno e na sesso de avaliao ps-interveno. Os
atendimentos foram encerrados, uma vez que o critrio para o encerramento das intervenes foi
atingido.
4.2.2.5 Seguimento
Na sesso de seguimento foi investigada a ocorrncia de atrasos na ingesto dos
medicamentos ao longo dos trs ltimos meses, e a participante relatou que ingeria as medicaes
nos horrios programados, com intervalo mximo de perda de vinte minutos, conforme demonstra
o relato: Tomei bem certinho. Quando eu atrasava era tipo s uns cinco, dez minutos. Sua
cuidadora confirmou o relato de boa adeso: Agora t automtico, bem certinho. Depois que ela
acorda ela mesma j sabe o horrio e pega o remdio pra tomar.
A participante descreveu adequadamente as condutas exigidas pela adeso: Adeso tudo
que eu tenho que fazer pro tratamento. assim, um monte de coisa, tipo tomar o remdio na
hora certa, fazer os exames, vir pra doutora [mdica do programa]. Sua avaliao sobre a prpria
adeso foi considerada tima, pois no relatou ocorrncia de perda de medicamentos ou atrasos. O
conhecimento de temas relativos ao HIV/aids foi adequado, conforme demonstram os relatos:
Aids uma doena. o HIV que destri as clulas, ai eu posso ficar doente; O CD4 tem que ser
alto; A carga viral tem que ser baixa.
Com relao s expectativas de autoeficcia, a participante manteve a pontuao mxima
na marcao da escala, conforme observado no momento de avaliao ps-interveno,
demonstrando, dessa forma, boa expectativa de autoeficcia com relao s barreiras adeso.
A Figura 13 apresenta uma comparao da frequncia de marcao para cada escala de
resposta durante as sesses de LB, avaliao da interveno e seguimento.
72
LB Ps-interveno Seguimento
Frequencia de marcao
21 21
18
2
0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0
No vou tomar Acho que no vou No sei Acho que vou Com certeza vou
mesmo tomar tomar tomar
Figura 13. Comparao da frequncia de marcao para cada escala de resposta da participante Maria nas
sesses de linha de base, avaliao ps-interveno e seguimento
Observou-se que depois de decorridos trs meses de interveno a participante manteve

estabilidade no uso dos medicamentos antirretrovirais, segundo seu autorrelato e relato da
cuidadora. No houve relato de atrasos importantes na ingesto das medicaes durante esse
perodo, nem de perdas frequentes. A participante obteve ganhos com relao descrio do
processo de enfrentamento da doena, descrevendo de forma adequada conceitos relacionados ao
tratamento.
Foram levantados, do pronturio, os ltimos cinco exames de CV e CD4 realizados, para
comparao com resultados da LB. A evoluo do ndice de CV est apresentada na Figura 14.
62.729
53.434
ndice de CV
45.447
43.945
23.769
19/2/2009 27/10/2009 6/4/2010 4/8/2010 26/1/2011
Figura 14. Evoluo dos ndices de carga viral da participante Maria nos ltimos cinco exames realizados
Como mostra a Figura 14, houve oscilao da evoluo da CV no perodo anterior e

posterior ao incio da interveno. As oscilaes da CV demonstradas por meio dos exames
realizados nesse perodo no foram acompanhadas de alteraes relevantes de log (variao entre
73
4,37 e 4,79). Esses dados indicavam a ocorrncia de falhas de adeso da participante ou resistncia
viral aos medicamentos prescritos.
Para descartar a possibilidade de resistncia viral, a equipe mdica solicitou exame de
genotipagem um ms antes do incio das intervenes, cujo resultado foi disponibilizado em agosto
de 2010. Tal exame demonstrou sensibilidade das cepas virais a todos os medicamentos
antirretrovirais analisados. Considerando que os nveis da carga viral continuaram elevados em
janeiro de 2011, incompatveis com adeso plena, a mdica pediatra solicitou um segundo exame
de genotipagem durante o perodo ps-interveno. A me da participante relatou que compareceu
coleta de sangue com a jovem no dia agendado, porm, o resultado no foi divulgado at a data
de encerramento da pesquisa.
Com relao ao CD4 de Maria, a evoluo dos ltimos exames est registrada por meio da
Figura 15.
255
211
205
ndice de CD4
165
98
19/2/2009 27/10/2009 6/4/2010 4/8/2010 26/1/2011

Figura 15. Evoluo dos ndices de CD4 da participante Maria nos ltimos cinco exames realizados
A Figura mostra que no momento anterior pesquisa havia tendncia de queda dos ndices
de CD4. Os pontos diferenciados no grfico mostram que durante o perodo da interveno, e
durante o seguimento, houve interrupo dessa tendncia de queda, apontando tendncia para
aumento do mesmo (ainda que modesto). Um novo exame deve ser coletado nos meses
subsequentes ao encerramento da pesquisa para verificar a tendncia dos nveis de CD4.
A anlise conjunta dos dados relativos aos exames de CV e CD4 sugere problemas de
adeso da participante, uma vez que a queda do ndice de CV no foi expressiva e o crescimento do
CD4 foi modesto. Tais problemas podem estar relacionados manuteno dos atrasos ou perda
de medicamentos. possvel sugerir que cuidadora e participante no relataram acuradamente a
adeso real praticada, mas importante frisar que o resultado do segundo exame de genotipagem
solicitado no foi divulgado, o que permite hipotetizar sobre a possibilidade de que os problemas
74
relacionados pouca evoluo dos ndices laboratoriais (especialmente na CV) estivessem

relacionados resistncia viral.
4.2.2.5.2 Concluso sobre a interveno em adeso para a participante Maria
Os seguintes componentes indicaram sucesso da interveno realizada com a participante
Maria:
Menor frequncia de autorrelato relacionado ingesto dos medicamentos com atrasos de
longa durao
ndice de adeso autorrelatado acima de 95%
Menor frequncia de atraso referido pela cuidadora
Ampliao de conhecimentos relativos ao HIV/aids e maior percepo do medicamento
como fator de proteo sade
Diante da evoluo tmida nos ndices laboratoriais da participante deve-se considerar os
resultados autorrelatados pela jovem e por sua cuidadora com cautela. possvel que ambas
tenham omitido informaes relacionadas perda de medicamentos e ocorrncia de atrasos.
necessrio que a jovem e sua cuidadora continuem em acompanhamento pela equipe de sade, para
comparar adeso auto-referida com os resultados de exames, como genotipagem, CD4 e CV.
4.2.3 Estudo de caso 3: PAULA

A pesquisa foi iniciada com a participante em novembro de 2009. Foram realizadas: uma
sesso de LB, sete sesses de interveno, duas sesses de interconsulta e quatro visitas
hospitalares durante sua internao, totalizando quatorze encontros. A participante foi indicada,
para a pesquisa, pela coordenadora do Projeto Com-Vivncia e pela pediatra do HUB, que faz o
acompanhamento mdico da paciente, devido longa histria de no adeso tanto pela participante
como por sua cuidadora, tambm paciente do HUB.
A participante apresentava condio imunolgica preocupante, uma vez que o ltimo
exame realizado (30/07/2009) indicava que seu CD4 estava muito baixo (87 clulas/mm3). A
condio clnica de Paula era estvel, sem a presena de infeces oportunistas ou outro tipo de
agravo de sade no momento da LB. No entanto, havia relato de perda de peso relevante nos
ltimos meses anteriores ao incio na pesquisa. Foi identificado que a participante possua bom
repertrio verbal, uma vez que a mesma conseguia descrever com riqueza de vocabulrio
contedos solicitados ao longo da pesquisa.
Ao longo do atendimento de Paula ocorreu o agravamento de seu quadro clnico, em
funo de uma infeco oportunista por citomegalovirose no intestino, que ocasionou hemorragias
importantes. A ausncia de controle a essa infeco culminou com a extirpao cirrgica de parte
do intestino grosso e colocao de bolsa de colostomia em junho de 2010. Cerca de quinze dias
aps essa cirurgia, ocorreu o falecimento de Paula, em julho, na UTI de um hospital privado,
75
devido inexistncia de vaga na UTI do HUB. O intervalo entre o incio da pesquisa (sesso de
LB) e o falecimento da jovem foi de nove meses (ver Tabela 1).
Havia registros no pronturio mdico e da psicologia do Projeto Com-vivncia de
problemas relacionados adeso de Paula, como perda da ingesto de doses de medicamentos,
ausncia s consultas realizadas e ausncia coleta de exames. Foi verificado, ainda, registro de
no adeso por parte de sua cuidadora. A participante e sua cuidadora haviam sido atendidas pelos
servios de psicologia e assistncia social do Projeto Com-Vivncia com o objetivo de melhorar a
adeso aos medicamentos, mas ambas faltavam aos atendimentos agendados, com clara evitao da
cuidadora.
Aps convite de psiclogos do Com-Vivncia, Paula chegou a participar de dois grupos de
jovens HIV+ feitos no HUB, em 2007 e 2008, mostrando-se interessada e participativa. Em outra
ocasio, no ano 2008, foi proposto acompanhamento psicolgico individual (aps consentimento e
concordncia da jovem) mas a me no concordou pois alegou que no tinha condies, devido ao
horrio de trabalho, de traz-la ao servio para o atendimento e no queria que a jovem viesse
sozinha ao HUB. No caso da me de Paula, por diversas vezes, a equipe mdica e da psicologia
recomendaram e ofereceram atendimento individual tendo em vista suas dificuldades psicolgicas
associadas ao HIV/aids, incluindo a no adeso ao tratamento, mas ela sempre recusou ou evitava
esses atendimentos, no aderindo aos mesmos. A presente pesquisa foi a oportunidade de oferecer
um atendimento especfico em adeso jovem que previa a realizao de atendimento domiciliar,
neutralizando os empecilhos colocados por sua cuidadora. O objetivo era fortalecer e consolidar a
autonomia de Paula diante de seu tratamento.
O intervalo entre a sesso de LB e da primeira sesso de interveno foi de dois meses,
pois a participante no compareceu a alguns dos atendimentos agendados. Paula desmarcou os
encontros com a pesquisadora por duas vezes, justificou a ausncia em um encontro e faltou a dois
encontros sem fornecer justificativas, quando a pesquisadora se deslocou residncia da
participante, sem haver retorno para as chamadas telefnicas. Foi realizado novo contato com a
participante e sua cuidadora para confirmar o interesse na interveno e solicitar retorno ao servio.
Quando a primeira sesso de interveno foi realizada houve questionamento sobre o interesse de a
jovem continuar a participar da pesquisa. Aps concordncia da adolescente e de sua cuidadora
para prosseguimento dos atendimentos houve, novamente, a assinatura do TCLE, para firmar novo
compromisso verbal de adeso pesquisa.
A cuidadora de Paula no permitiu que sua entrevista de LB fosse gravada em udio, mas
permitiu que as entrevistas com a adolescente fossem gravadas, caso Paula permitisse. Foi
solicitado que a cuidadora descrevesse o processo de descoberta da soropositividade e a mesma
relatou que contraiu o vrus HIV de seu ex-marido (que atualmente residia em outro Estado). Aps
o adoecimento de ambas, a cuidadora procurou o servio de sade e o diagnstico da
soropositividade foi identificado. Desde o diagnstico, a me da participante relatou dificuldade
76
para tomar suas medicaes, com adeso inconstante, referindo que tinha interrompido seu
tratamento por conta prpria, incluindo seu acompanhamento mdico. Sendo assim, observou-se
longa histria de no adeso por parte da cuidadora, uma vez que se recusava a comparecer s
consultas mdicas e retirar seus medicamentos na farmcia. A cuidadora no quis informar os
motivos para sua no adeso. Durante a entrevista a cuidadora informou que no tinha o desejo de
tomar os medicamentos, sem esclarecer os motivos para essa deciso.
Com relao adeso da jovem, a cuidadora relatou que apoiava Paula a tomar os
medicamentos, e que atribua participante a responsabilidade por administrar sua rotina de
adeso. Foi observado, porm, que a cuidadora negligenciava cuidados relativos sade de Paula,
uma vez que a cuidadora, muitas vezes, no comparecia s consultas e exames agendados, e no
permitia que a adolescente se deslocasse por conta prpria ao servio de sade a fim de cumprir as
condutas exigidas para seu acompanhamento e tratamento.
Durante a entrevista de LB com Paula, a jovem confirmou a negligncia de sua cuidadora
com relao s condutas de adeso, conforme indicaram os relatos: Tipo assim, minha mame
no, no liga muito porque tipo assim ela sai, e volta; Ai eu fico sozinha em casa, e tal. Ai ela
sai, vai pra casa no sei de quem. Ai como eu fico sozinha, eu tenho que tomar; Minha me sai,
n, de manh. Ai ela volta mais ou menos meio dia. Ai, s que ela no percebe, n? Que eu esqueci
de tomar os remdios. Alguns relatos apontaram para a superviso da cuidadora com relao ao
tratamento de Paula durante algumas ocasies, conforme indicam os relatos: Ai minha me, ela
pergunta s vezes: Paula, tomou os remdios hoje de manh? Ai eu respondo que esqueci.
Paula afirmou que discordava das exigncias da cuidadora com relao sua adeso, uma
vez que a cuidadora no aderia ao seu prprio tratamento, conforme ilustra o relato: Ai ela comea
a gritar: - Ah, bla-bla, voc tem que tomar esses remdios, porque no d. Porque, se eu j sei,
no tem que ficar falando. Porque eu sei que eu tenho que tomar, mas ela fala demais. Se ela no
toma, como ela pede pra eu tomar?. A participante relatou que as exigncias da me estabeleciam
condies para suas falhas de adeso: Ai eu fico frustrada, ai eu falo: - Quer saber tambm? Eu
no vou tomar mais!. Nessa fala se observa o modelo de no adeso que a me oferecia para a
filha, e sua avaliao de relatos incongruentes e contraditrios da me.
Sobre o relacionamento com a cuidadora, Paula relatou distanciamento para com a mesma,
uma vez que no conversava sobre assuntos cotidianos ou sobre assuntos relacionados ao
tratamento. Por conseguinte, observou-se que a participante tinha apoio social limitado, conforme
indica o relato: Eu converso mais com a xxxx, minha colega da escola; Foi bom conversar
sobre isso porque tipo assim, l em casa eu no converso com a minha me [relato sobre a
participao na pesquisa, durante a LB]; Eu no falo de algumas coisas com minha me, porque
ela muito explosiva; Hoje em dia, eu no tenho ningum, ento t mais difcil pra
compartilhar. Minha me no conversa comigo, minha irm mora longe.
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No incio da LB Paula identificou diversos problemas relacionados ingesto dos

medicamentos, conforme indicam os relatos: s vezes eu esqueo, tomo s duas horas depois;
Mas, complicado tomar, porque tipo assim, tem que tomar nas horas certinhas. E eu no
consigo lembrar das horas certinhas; A, s vezes, eu saio desse uma hora e tomo depois de duas
horas [risos]. Ai eu fico meio preocupada; Esse fim-de-semana mesmo eu no tomei nenhum.
O principal problema relatado por Paula para a no adeso relacionava-se ingesto dos
medicamentos durante o perodo da manh, pois seu horrio de despertar era variado, conforme
indica o relato: mais de manh que eu no tomo. Ai, assim, eu tomo nove e meia, s que s
vezes eu no acordo nove e meia, acordo dez horas, depende. A participante estudava no perodo
vespertino, e costumava ir para a escola no horrio de uma e quarenta da tarde.
A participante relatou maior dificuldade para ingerir os medicamentos pela manh tambm
durante os fins-de-semana, conforme aponta o relato: s vezes... tipo assim, quando eu acordo...
final de semana. Eu no sou de acordar dez horas, nem nove horas, porque eu tenho escola
durante a semana, tarde, ento eu tenho que acordar cedo. Todo o dia. Agora, final de semana j
complicado, que eu acordo duas horas da tarde. Na sesso de LB Paula relatou perda de
medicamentos durante todo o fim-de-semana anterior entrevista, conforme indica o relato: tipo
assim, foi todo o final de semana. No sbado eu acordei meio dia e pouca. Eu fiquei enrolando,
enrolando. No domingo foi a mesma coisa. Eu acordei quase uma hora. Foi meio dia e quarenta.
Ai, comeou a Frmula 1. Ai eu fui assistindo, ai eu fui enrolando tudo.
A jovem relatou que tinha menor dificuldade para ingerir os medicamentos durante a noite,
pois utilizava um sinalizador ambiental (novela na TV) para lembrar-se de ingerir os
medicamentos.
A participante relatou que nas semanas anteriores pesquisa comeou a se preocupar com
a perda de medicamentos: De um ms pra c eu tenho comeado a me preocupar mais com isso.
Foi questionado se Paula havia adotado alguma estratgia para minimizar a perda de medicamentos
e a participante relatou que havia utilizado o despertador de celular para sinalizar os horrios de
ingesto. Sobre o uso do despertador Paula descreveu que havia tentado adotar essa estratgia, mas
que no obteve sucesso em funo de esquecimentos, conforme indicam os relatos: Tipo assim, eu
j tentei... que eu sou f do NX [banda NX Zero]. Ento o que acontece. Eu baixei uma msica l
no meu celular pra tipo assim, pra imitar o alarme, pra eu colocar pro alarme, pra des... quando
eu ouvir a msica o remdio. S que eu esqueo de colocar o alarme pra despertar ; S que tipo
assim, eu continuo tendo quedas porque, tipo assim, eu esqueo. O que eu t falando o horrio e
do esquecimento.
Paula relatou que tomava os medicamentos em horrios fracionados, durante os fins-de-
semana como estratgia para minimizar a perda total dos comprimidos nesse perodo, conforme
indicam os relatos: Mas ai, o que que eu fao: eu, eu sei que tem problema, s que eu tomo s
duas horas mesmo, quando eu acordo. Eu continuo tomando. No tomo todos juntos no. Eu tomo
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primeiro o branquinho, ai eu tomo meu banho, me molho l, me visto e tal. Ai eu tomo os dois
amarelos.
A participante relatou conhecer outra estratgia para monitorar a ingesto dos
medicamentos, porm no a havia adotado para evitar a descoberta da soropositividade por outras
pessoas, conforme indica o relato: Uma coisa que j me falaram pra fazer uma tabelinha, e tal,
s que eu no gosto de fazer tabelinha... Porque tipo assim, tem que pregar ela na parede, ai vai
que algum chega e vai l no meu quarto, e tal, e pergunta. Ai eu fico sem saber o que falar. Tem
que ser uma coisa mais na minha.
Paula relatou busca por suporte social junto a uma amiga de classe, que sabia sobre sua
soropositividade. Sobre isso a participante relatou: Ah, tipo, as conversas que eu tenho com a xxxx
tambm me ajuda. Ela muito inteligente. A gente conversa muito sobre escola, sobre o que a
gente vai fazer no futuro. Quem quer viajar pra onde, e tal. Ai... eu penso nisso assim desse jeito,
porque, tipo assim, eu quero ter uma famlia, filhos, construir vrias coisas; Ah, cara, a xxxx
demais. Eu falo que eu tenho dificuldade com os remdios. Ela muito de boa, sabe? Ela no fala
pra ningum. Eu tenho absoluta certeza de que ela no fala pra ningum. Ela fala assim: - Cara,
olha NX Zero, olha a nossa banda, olha as coisas. Ela pergunta: - Como t os remdios? No
quero ver voc triste, no quero ver voc morrer, Paula.
Com relao ao controle do comportamento por variveis religiosas, Paula relatou que
parou de frequentar a igreja de sua cuidadora, pois no concordava com a abordagem religiosa
praticada, a qual desestimulava o uso de medicamentos: L na, l na igreja dela [me] tipo, eu sai
de l, porque tipo assim, Deus cura. Sim, Deus cura... mas, os mdicos... Deus deu o dom para os
mdicos tambm. Ento, se Ele deu o dom... Se tem os laboratrios, os remdios, eu tambm tenho
que, tipo... uma coisa legal pra continuar a viver. Eu no tenho nenhum preconceito com isso: -
Ah, se eu tenho uma dor de cabea, ah, se eu vou morrer, Deus cura. Tal relato apontou para
possvel controle do comportamento da cuidadora por crenas religiosas orientadas cura da
doena por meios sobrenaturais, o que gerou, como consequncia, abandono de seu tratamento e
negligncia com relao aos cuidados dispensados sade de Paula.
Ao final da sesso da LB Paula relatou inteno de mudana comportamental direcionada
adeso, conforme indicam suas verbalizaes: Tipo assim, eu to precisando tomar meus
remdios; A doutora falou [mdica responsvel pelo tratamento da paciente no HUB] que eu
melhorei, que meu exame t melhor, mas que ainda t baixo no sei o que l; Cara, daqui a
pouco eu no vou fazer mais nada; Ai acho que, foi tipo assim, vai ser legal, vou aprender a
tomar os remdios.
A partir das queixas foram operacionalizados os problemas de adeso relativos s seguintes
condutas:
Perda da ingesto de doses de medicamentos pela manh, ao longo da semana;
Perda da ingesto de todas as doses de medicaes durante os fins-de-semana;
79
Esquecimento de tomar os medicamentos;

Atrasos frequentes, ocorridos especialmente no perodo da manh.
4.2.3.2 Autoeficcia
Com relao s expectativas de autoeficcia, a participante demonstrou baixa pontuao,
com escore mdio equivalente a 1,95. A Figura 16 apresenta a frequncia de marcao para cada
escala de resposta.
5
Frequncia de marcao
4 4 4 4

Figura 16. Frequncia de marcao das escalas de resposta da participante Paula na linha de base
Como demonstra a Figura 16, a participante marcou em maior frequncia a alternativa

acho que no vou tomar, referindo-se a situaes que revelavam experincias negativas com a
medicao ou qualquer aspecto do tratamento (itens Se o remdio for difcil de engolir, Se o
remdio tiver gosto ruim ou cheiro forte, Se eu for discriminado ou rejeitado). Observou-se que
Paula demonstrou baixa expectativa de autoeficcia com relao s situaes que revelavam
experincias negativas com relao ao uso dos medicamentos. Tal sensibilidade esteve relacionada
com sua histria passada, pois o ltimo esquema medicamentoso prescrito causava diversos efeitos
colaterais aversivos, como apontam as falas da participante: Quando eu tomava antes, de manh,
eu ficava, tipo assim, dava um frio. Eu comeava a tremer; Ai uma vez eu vomitei, era horrvel.
Tomava seis horas de manh.
Paula relatou que na ocasio adotou estratgias para minimizar o gosto desagradvel do
medicamento, conforme indica o relato: Eu sentia enjo, ai eu tinha que tomar com alguma coisa.
Comer com alguma coisa. Dessa forma, a participante descreveu menor probabilidade para ingerir
o medicamento caso o gosto do medicamento fosse ruim ou seus efeitos fossem negativos.
As situaes para as quais Paula marcou a alternativa No sei foram ao encontro dos
dados apontados acima. A jovem referiu dvidas com relao autoeficcia diante de experincias
negativas relacionadas ao uso dos medicamentos (marcao dos itens: Se eu tiver de tomar muitos
comprimidos e Se os remdios estiverem me causando efeito ruim).
80
Com relao s situaes que exigiam maior planejamento para tomar a medicao e
situaes que tendiam a diminuir a preocupao com a doena ou a confiana no tratamento,
identificou-se que Paula banalizava a importncia do tratamento para a manuteno de sua sade,
no atribuindo importncia adeso, conforme indica o relato: O que me faz no tomar?
Primeiro, o esquecimento. E tambm eu no dou bola no. No dou bola, sabe? No to dando
bola. No que no, ah, sei l. No consigo explicar no.
A participante referiu situaes em que com certeza no tomaria o medicamento. Tais
situaes estiveram relacionadas quelas nas quais a participante estivesse com estado de humor
deprimido (item Se eu estiver aborrecido e me sentindo pra baixo e se eu estiver nervoso ou
irritado), situaes de distrao (item 6) e situaes nas quais estivesse na presena de pessoas a
quem no gostaria de revelar sua condio de soropositividade (item 11).
Paula demonstrou boa expectativa de autoeficcia com relao ao manejo de situaes que
tendiam a diminuir a preocupao com a doena ou a confiana no tratamento, como: se estivesse
se sentindo doente ou se estivesse bem de sade (itens 1 e 8), se houvesse muitas mudanas do
mdico do servio (item 12) e se estivesse com algum que no valorizasse a ingesto dos
medicamentos (item 20). Outras situaes relevantes para as quais a jovem demonstrou boa
expectativa de autoeficcia relacionaram-se as situaes que exigiam ateno e planejamento para
tomar a medicao, demonstradas por meio da marcao dos itens 7, 16, 17 e 20.
Por meio das falas da participante pde-se observar conhecimento deficitrio relacionado ao
uso e aos efeitos dos medicamentos antirretrovirais. Paula desconhecia o nome dos medicamentos
que usava, conforme indica o trecho: S que, tipo, pra eu poder lidar com essa doena tem que
tomar os remdios direito, nos horrios certinhos, porque as vezes eu esqueo, tomo s duas horas
depois. esse o meu problema. Mas, tipo, assim, saber, os remdios, eu no sei, tipo assim,
direitinho os nomes. No sei pra que serve cada um. Eu acho os nomes muito complicados. Por
meio da fala da jovem pde-se identificar que o desconhecimento sobre contedos relacionados ao
uso dos medicamentos favorecia o distanciamento com relao adeso ao prprio tratamento.
Observou-se que Paula subestimava a ao do vrus sobre seu corpo, conforme indica o
relato: Tipo assim, pra mim, o HIV, todo mundo fica assim: - Ah, o HIV, mas pra mim uma coisa
mais normal. Tal fato pde ser explicado pela impreciso do conhecimento que a participante
possua sobre o processo de controle da infeco, como indica o trecho: Tem um tal de cpias, e
tal, que tem que ter bastante cpias, e o vrus tem que estar baixo, pra ele poder fortalecer melhor
e tal. Esse desconhecimento expresso nos relatos chamou a ateno, pois em momentos anteriores
quanto participou de grupos de jovens no HUB esses contedos foram trabalhados e a jovem
verbalizava corretamente temas relativos ao HIV/aids e o tratamento.
Os medicamentos eram ingeridos pela jovem por meio da identificao de suas propriedades
fsicas, conforme indica o relato: Eu comeo logo pelos brancos. A, tipo assim, como eu tomo
81
bactrim trs vezes por semana... bactrim o nico que eu consigo gravar o nome. O outro que eu
tomo um pequenininho, ento fcil de gravar. mais fcil de tomar, por causa da cor, e ele
pequeno. Ai eu tomo os dois amarelos. Conforme ilustrado, a participante ingeria os
medicamentos sob controle da cor dos mesmos e de suas formas. Tal identificao foi apontada
como facilitadora da adeso pela jovem: Eu sou assim, eu sei todos os remdios. S no sei pelo
nome, mas todos, na hora, eu sei.
Paula demonstrou conhecimento adequado sobre o tema adeso. Tal conhecimento foi
construdo a partir de intervenes anteriores da psicologia e assistncia social no Projeto Com-
Vivncia. Com relao avaliao da prpria conduta de adeso, Paula demonstrou contradio em
sua avaliao: Pssima eu sei que no estaria. Muito bom tambm no... Bom... Bom, tipo assim,
meio regular, sabe? Meio irregular... Regular. Regular melhor. Porque tipo assim, assim, s
vezes eu tomo um dia certinho. Ai no outro dia j tem uma falha de manh. Mas eu continuo
tomando outro horrio. Tem que dar pra tomar. Entendeu? Eu acho que ai que estaria o regular.
Tem dias, que tambm eu no tomo nenhum.
A anlise dos indicadores de autoeficcia e do nvel sobre conhecimento da doena
permitiu o levantamento de problemas relacionados a:
Baixa expectativa de autoeficcia com relao ao manejo de barreiras adeso;
Desconhecimento sobre o modo de atuao dos medicamentos antirretrovirais no combate
ao HIV;
Subestimao sobre as implicaes da infeco viral sobre o organismo;
Banalizao sobre a importncia do tratamento para a manuteno da sade.
4.2.3.4 Interveno
objetivo teraputico proposto para a participante Paula.
No foi realizado trabalho de interveno com a me da participante, pois a mesma se
recusou a participar dos atendimentos. Ela foi convidada para atendimento individual com
psicloga do Projeto Com-Vivncia do HUB, mas recusou alegando falta de tempo e que no
achava que precisasse dessa modalidade de atendimento. O convite focalizou a contribuio e
atuao dela como apoio social no processo de adeso da filha, na medida em que atendimento
focado em adeso j havia sido recusado por ela.
As estratgias de interveno foram definidas a partir das queixas trazidas pela participante
e por sua cuidadora.
A partir das queixas e problemas de adeso levantados na LB foram estabelecidos objetivos
de interveno direcionados adeso (Figura 17).
82
Incentivar a adeso s consultas

Ausncia s consultas mdicas e outros servios
de cuidados sade Fortalecer a autonomia com relao ao manejo do prprio
tratamento
Negligncia na conduo do prprio tratamento Favorecer condies para autogerenciamento do

tratamento
Banalizao sobre a importncia do tratamento
para a manuteno da sade Modificar crenas negativas com relao ao uso dos
medicamentos
Desconhecimento sobre o modo de atuao dos
medicamentos antirretrovirais no combate ao Ampliar conhecimentos sobre o HIV/aids e o
HIV tratamento
Baixa expectativa de autoeficcia com relao

ao manejo de barreiras adeso (escore igual a
1,95)
Treinar habilidades para manejo do tratamento
Perda de medicamentos elevada, da ordem de
50% Aumentar expectativas de autoeficcia para aderir
TARV
Atrasos
Figura 17. Principais comportamentos da participante Paula na linha de base e objetivos iniciais propostos
para a interveno
o Incentivar a adeso s consultas e fortalecer autonomia com relao ao manejo do

prprio tratamento
Diante da negligncia da cuidadora frente ao cuidado com a jovem, foi incentivada
autonomia de Paula com relao frequncia ao servio de sade e independncia com relao ao
manejo do prprio tratamento.
A principal estratgia de interveno adotada para incentivar a aquisio de autonomia pela
participante foi a educao em sade, por meio da reflexo do contedo do material relacionado
vivncia da adolescncia diante da soropositividade (Anexo 10 e 11). Durante a interveno foram
listadas, com Paula, caractersticas positivas e negativas da fase da adolescncia. O resultado do
registro encontra-se na Figura 18.
Caractersticas positivas de ser adolescente Caractersticas negativas de ser adolescente
- Posso escolher coisas que gosto - No posso fazer muitas coisas sozinha
- Converso com amigas da escola sobre vrias - Tenho que obedecer
coisas - s vezes tenho que sair com ela [me] sem ter
- s vezes se no quero fazer uma coisa, ela muita vontade de ir onde ela quer
deixa - Como eu no posso ir sozinha ao HUB, ai
como ela t sempre ocupada, vive na casa da
pastora [lder religiosa], ai s vezes eu perco
consulta. O ltimo exame mesmo ela no me
levou l no hospital pra fazer.
Figura 18. Crenas da participante Paula sobre aspectos positivos e negativos da adolescncia
83
Por meio das informaes levantadas (listadas na Figura 17) foram identificados dois
pontos importantes relacionados vivncia de Paula: desconhecimento sobre aquisio de
autonomia como caracterstica positiva da fase de adolescncia e reconhecimento de implicaes
negativas de ser subordinada ao cuidado materno (caracterizado por negligncia com relao ao
tratamento).
Paula relatou sua preocupao com a no adeso da me e a dependncia emocional diante
de sua cuidadora, como mostram os relatos: Acho que eu me sentiria melhor se ela tomasse os
remdios dela. Porque... P, se ela t tomando, eu acho que eu devo tomar tambm; Minha me
no toma, a eu fico: - Poxa, qual ?; Se eu tomo, por que que ela no toma?; E eu acho que eu
ia at melhorar em tomar. Porque vai que ela, que ela tome, e ela me chame pra tomar tambm.
Foi questionado com a jovem seu conhecimento sobre autonomia, e a mesma demonstrou
desconhecimento sobre o assunto: Olha, eu sei o que , mas no sei explicar. Foi realizado
trabalho de interveno direcionado ao esclarecimento sobre conceitos relacionados autonomia e
adolescncia, e sobre a importncia da adolescente estabelecer limites entre sua adeso ao
tratamento e a adeso ao tratamento de sua cuidadora.
No incio das intervenes a jovem respondeu de forma negativa s reflexes. Foi
identificado que o comportamento de dependncia afetiva da me fazia parte de uma classe de
comportamentos mais ampla, relacionada a dependncia afetiva de outros, conforme apontam os
trechos: Eu to sozinha, ningum t nem a pra mim mesmo. A isso di!; Eu tenho minha me e
minha irm. Ontem eu tinha uma amiga. Ento a gente, , , quando, quando... eu sei que eu
preciso de amiga, entendeu? Eu sei que eu no tenho nenhuma amiga assim, porque eu acho to
ftil, eu acho o mundo perdido. Porque quando se tem uma amiga, c conversa com ela, voc tem
assuntos com ela. Que quando voc s tem a sua me, minha me nem conversa comigo direito.
Nem conversa, na verdade. Ento, voc fica mais perdida: - Que que eu vou fazer? As outras
pessoas sabem o que voc vai fazer.
Foi investigada questes relacionadas baixa autoestima. A jovem demonstrou
depreciao de si mesma, relacionada condio de soropositividade: Por que eu? Por que eu?
Tipo assim, nasceu sem nenhuma coisa na vida, nem nada. Por que eu? Um adolescente quando
fica doente fica bem insuportvel. A fica, tipo assim, uma preocupao. A tem que tem ter tempo
pra tomar banho e tem que ter tempo pra ir no mdico. Tem que ter tempo pra fazer essas coisas
chatas assim. Ningum tem isso, s eu que tenho; Quando eu gosto de algum, eu gosto e ele t
namorando, eu fico imaginando se, tipo assim, o que que ele faria, se a namorada dele tivesse
HIV? Tivesse aids?.
Paralelamente foi aprofundada a investigao sobre dependncia afetiva com relao sua
cuidadora, e Paula confirmou a hiptese levantada, como demonstram os seguintes trechos: Eu
no sei como tomar remdio, certinho, colocar. Eu no sei como ter, como ter
responsabilidade. isso. A verdade essa. Por isso que eu no dou importncia. Porque s vezes
84
eu acho que eu me sinto aquela de doze anos. Eu posso ter catorze, quinze, mas eu acho que eu sou
aquela garota de doze anos, ainda... Quem cuida de tudo a me.
Conforme o trecho demonstra, Paula atribuiu sua negligncia com relao ao manejo do
tratamento dependncia afetiva materna e negao da adolescncia. O trabalho de interveno
foi direcionado ao fortalecimento da autoestima, aquisio de autocuidado e aceitao da condio
de soropositividade no contexto da adolescncia.
Durante as intervenes foram observados ganhos cognitivos e comportamentais
importantes relacionados ao alcance das metas estabelecidas, relativos a maior autonomia e
diminuio da dependncia afetiva de outros (inclusive de sua cuidadora) para praticar a adeso,
conforme indicam os relatos: Sabe, no questo que eu esteja me fechando. Eu s me liguei que
as outras meninas no tm o que eu tenho, no sabem o que eu vivo, ento no d pra eu querer
que elas liguem o tempo todo pra mim; Antes, quando eu me sentia sozinha, me atrapalhava. Eu
no dava importncia, porque sabia que ningum tava ligando. Agora eu sei que eu tenho que
cuidar de mim; Se minha me no liga pro tratamento dela, como ela vai ligar pro meu? Eu j
entendi que no tenho nenhum espelho pra mim saber como que . Fica difcil, mas agora entendi
que no tenho nenhum espelho.
Para incentivar a adeso s consultas mdicas foi realizada uma sesso de interconsulta
com a pediatra do servio. A cuidadora de Paula no acompanhou a consulta, pois alegou longo
tempo de espera at o atendimento e saiu para resolver algo de seu interesse. Durante a
interconsulta foi observada estratgia da mdica para contribuir com a adeso, uma vez que a
mesma escreveu o nome dos medicamentos em cada frasco correspondente, facilitando a
identificao dos antirretrovirais. Outro comportamento facilitador referiu-se mudana nos
horrios de ingesto das medicaes. O esquema de tratamento pela manh envolvia a ingesto dos
medicamentos em dois momentos, durante o caf da manh e logo aps o almoo. A mdica do
programa ainda estabeleceu dispensa mensal do medicamento na farmcia, criando contingncias
para diminuir a probabilidade de no adeso ao servio.
Com relao adeso s consultas, no incio das intervenes Paula descreveu que o
confronto com sua cuidadora para comparecimento s consultas no exercia efeito, conforme o
relato: Eu at tento lembrar a minha me. Eu digo: - Me, tal dia. Mas ai ela fala: - Amanh eu
tenho uma coisa importante, vou ter a minha prova do DETRAN. A no adianta falar muito que
ela fala: - Ah, a gente marca outro dia pra doutora.
No decorrer das intervenes a jovem relatou uma situao na qual teve atitude assertiva
com sua cuidadora para que a mesma a levasse ao servio mdico. Tal situao ocorreu antes da
internao. Paula argumentou com a cuidadora sobre seu estado de sade e sobre a necessidade de
que a cuidadora a levasse ao hospital, conforme indica o relato: Assim, eu tava me sentindo meio
mal. Ai falei pra mame, e ela disse que era pra ver se passava. Mas ai eu disse que no dava pra
85
esperar, que se ela no me levasse eu ia sozinha l pro HUB. A partir dessa situao relatada
observou-se comparecimento ao servio mdico.
o Favorecer condies para autogerenciamento do tratamento
Paula relatou ocorrncia de esquecimentos com relao ingesto dos medicamentos. A
participante descreveu como principal condio estabelecedora dos esquecimentos a complexidade
do tratamento, conforme indica o relato: tanta explicao que eu no consigo, sei l, fixar tudo
na memria, por exemplo. Ai eu esqueo. O trabalho das intervenes foi orientado para a
simplificao das regras do tratamento. Observou-se, porm, que em pelo menos duas sesses
subsequentes Paula mantinha relato de instabilidade da adeso, perdendo frequentemente a ingesto
dos ARVs.
Para investigar a manuteno da perda da ingesto de medicamentos foi realizado com a
participante treino para descrio das ocasies em que os esquecimentos ocorriam. Foi identificado
que o esquecimento era produzido pela desvalorizao do tratamento pela jovem, conforme indica
o relato: s vezes eu me lembro de manh, mas - Daqui a pouquinho eu tomo. Ai passa; O que
me fez no tomar? Primeiro, o esquecimento. Eu fico: - Tenho que tomar o remdio. Nessa de
esquecer eu no tomo. E tambm eu no tava dando bola no. No dei bola, sabe? No tava dando
bola. No consigo explicar no. Tipo assim, eu deixo de lado. Eu sei que no posso deixar de lado,
mas [pausa]. Eu sei que eu tenho que tomar remdio, mas deixo pra l.
Nesse contexto observou-se a existncia de distanciamento cognitivo com relao ao
tratamento: Eu acho que no dou a importncia pra lembrar. Eu sei que tem que incluir, mas,
chato, cara. como tipo assim, voc no vai conversar com seu amigo, a te apresenta a uma
amiga, ai voc no gosta da amiga dele porque ela chata. Voc no vai falar com ela. Vai se
afastar. A, como se fosse o remdio. ruim que tipo assim, eu sei que uma coisa boa pra
minha vida, pra minha sade e tal, pra eu viver at, e tal. Mas chato, cara. Tem, tem que ir l,
tem que lembrar, pegar o remdio, colocar. E tem que dar conta de fazer isso todos os dias, e tal.
muito chatinho de tomar o remdio, muito chato. No gosto, vi [gria].
Para acessar crenas da participante com relao s vantagens e desvantagens do uso dos
medicamentos, foi realizada matriz de vantagens e desvantagens da adeso (Anexo 15). Os
resultados encontram-se na Tabela 6.
Tabela 6. Matriz de vantagens e desvantagens para adeso e no adeso da participante Paula
Aderir aos ARV Que minha imunidade vai estar melhor
e eu vou estar mais disposta pra fazer No relatou
outras coisas
No aderir No fico me preocupando muito e no Vou sentir cansao e minha imunidade
tenho que ficar lembrando toda hora: - abaixa. E vou ter que ouvir minha me
Tenho que tomar os remdios dizer: - Vai tomar os remdios
86
Como revela a Tabela 6, Paula relatou vantagens para no aderir aos medicamentos. As
respostas fornecidas evidenciaram crenas positivas relativas ao distanciamento com relao ao
tratamento (No fico me preocupando muito) e demonstraram que a banalizao do tratamento
era a principal condio estabelecedora dos esquecimentos constantes.
O trabalho de interveno foi direcionado para colocar o comportamento de adeso de
Paula sob controle de metas a curto, mdio e longo prazo. Para tanto, as intervenes foram
baseadas no estabelecimento de metas sequenciadas de adeso.
O estabelecimento de metas a curto prazo foi orientado para a promoo de autocuidado. A
participante relatou as seguintes crenas sobre consequncias da adeso em curto prazo: Quando
eu no tomo, fico cansada, a no posso fazer as coisas que quero. No vou pra escola. s vezes
quando eu vou na escola sem tomar o remdio eu chego morta de cansada, e tenho que voltar pra
casa porque eu to passando mal. Conforme indica o relato, a jovem atribuiu como consequncias
para curto prazo a vulnerabilizao de sua sade e a perda de consequncias ambientais positivas.
As estratgia de interveno para promoo do autocuidado envolveram o estabelecimento
de metas reais de adeso, por meio do reforamento diferencial de respostas intermedirias
adeso plena. A primeira meta de adeso referiu-se ingesto dos medicamentos prescritos para o
horrio do almoo. Foi solicitado que Paula mantivesse regularidade nos horrios das refeies
durante a semana, e que ingerisse os medicamentos logo aps as refeies. Aps o estabelecimento
e manuteno do comportamento de adeso nesse contexto foi proposta nova meta intermediria,
referente regularizao dos horrios de despertar da jovem. Aps o alcance dessa meta foi
proposta adeso aos medicamentos prescritos para o horrio posterior ao caf-da-manh.
Por meio do uso dessa tcnica de interveno observou-se a modelagem da resposta de
adeso almejada, referente ingesto dos medicamentos com regularidade, dentro dos horrios
recomendados. Para confirmar tal afirmao segue a seguinte fala: Primeiro a meta pequena,
depois a grandona; Tipo assim, aliviou. Antes eu ficava confusa, me sentindo culpada porque
no tomava nada. Agora eu sei que tenho que comear devagar. Ainda observou-se a
generalizao desse padro para situaes no relacionadas adeso medicamentosa, conforme
demonstra o relato: como que eu falo pra mim mesma agora: - No que eu no vou chegar l.
Mas que nem voc falou: - Paula, pra chegar l, voc tem que aprender aqui.
O estabelecimento de metas a mdio e longo prazo foi orientado para evitar ocorrncia de
consequncias danosas sade. A participante relatou as seguintes crenas sobre conseqncias da
adeso em mdio e longo prazo: A consequncia de no tomar? que eu volto a me internar no
pronto socorro, porque eu passo mal; Tambm tem a internao; Posso pegar uma pneumonia
se eu no tomar, posso pegar uma doena mais grave, voltar pro hospital... e s. Nessa ocasio a
jovem no relatou o risco de morte.
Aps a interveno observou-se que o comportamento de adeso da jovem foi controlado
por crenas relacionadas esquiva de situaes aversivas, como o internamento. O seguinte trecho
87
exemplifica tal afirmao: Eu sei que eu posso voltar pro hospital, mas eu sei que eu tenho que
tomar certinho pra fazer outras coisas, pra viver mais; Agora caiu a ficha. Eu entendi que no
pode deixar de tomar, se no eu sei que posso voltar pro hospital.
o Modificar crenas negativas com relao ao uso dos medicamentos e ampliar
conhecimento sobre o HIV/aids e o tratamento
No incio das intervenes Paula atribuiu baixa prioridade para o tratamento, conforme
indica a fala: Em uma escala de zero a dez [com relao a prioridade do tratamento]? Acho que
uns trs ou quatro. muito pouco.
Quando questionada sobre os motivos de tal avaliao, a jovem relatou que se esquivava do
tratamento para no entrar em contato com as consequncias negativas relacionadas a pensar sobre
sua condio de soropositividade, conforme indica o relato: Ah, s vezes muita coisa pra eu
saber. N? Poxa, por que eu tenho que saber de tanta coisa?; s vezes eu digo pra os remdios:
deixa eu esquecer um pouco de vocs. At falo com eles [Risos]. Na prxima eu me livro de vocs.
Paula relatou dificuldades para aceitar o tratamento. Tais dificuldades referiam-se a
presena de sentimentos de impotncia diante da cura: Antes eu no era muito preocupada. Eu era
meio revoltada. Eu pensava: - No, deixa pra l. Tomo um hoje, tomo um amanh. Pra que tomar
os remdios se no vou me curar?
Por meio dos relatos pde-se identificar a presena de comportamentos perfeccionistas:
Eu gosto de fazer tudo perfeitinho, assim. Com o remdio a mesma coisa. s vezes eu deixo de
tomar, mas ai eu falo: - Na outra eu fao tudo perfeito.
As estratgias de interveno tiveram como eixo: promover aceitao de Paula sobre sua
condio de soropositividade, incluir o tratamento como rotina de autocuidado e ampliar crenas
sobre os medicamentos como protetores de sade. Para tanto foi utilizado material
psicoeducacional contendo informaes e reflexes sobre viver com HIV/aids (Anexos 10 e 11) e
sobre a presena de sentimentos ambguos com relao ao uso dos ARVs (Anexos 13 e 14).
Aps a interveno Paula relatou mudana de percepo sobre o tratamento, passando a
considerar os medicamentos como aliados. Por meio do relato identificou-se ampliao de
crenas relacionadas aos benefcios percebidos sobre o uso dos medicamentos: Foi tipo assim, que
eu, tipo... eu tava no quarto. Eu olhei pro meu quarto... porque eu fico sentada muito l no meu
quarto, no de madrugada no, mas, umas dez horas da noite. A mame t dormindo, a eu fico
l no meu quarto. Eu fico l, olhando, olhando, olhando, acho que eu... acho que eu olhei assim...
no sei que msica veio em mim, mas eu, mas era uma msica bem legal, no sei o que deu que eu
falei: - Caraca, velho, no pode ficar uma coisa triste e alegre. Eu preciso mudar. Tem que tomar
um rumo. Ai eu falei: - No, cara, vou ter que tomar um jeito, os remdios so para o meu bem,
pra minha vida. Vou ter que comear a tomar direito.
Para fortalecer crenas relacionadas aos benefcios trazidos pelo tratamento foi utilizado
material psicoeducativo sobre o HIV/aids (Anexos 8 e 12). Aps a interveno Paula descreveu
88
com maior preciso conceitos relacionados enfermidade, conforme indicam os relatos: So

muitos remdios porque eles agem diferente. Tem um remdio que age de dentro pra fora e o outro
quando o vrus ainda t fora. Ai tem um que age quando o vrus ta dentro da clula. Age pra ele
morrer. Porque ele sabe que quando o vrus ta fora se ele no entrar ele morre. O vrus vai se
multiplicar ai o CD4 vai diminuindo.
No momento em que outros objetivos teraputicos seriam trabalhados para fortalecer
crenas positivas da participante com relao adeso, a jovem adoeceu gravemente e teve que ser
internada, interrompendo o processo de ganhos com relao ao tratamento.
o Treinar habilidades para manejo do tratamento e aumentar expectativas de auto-
eficcia para aderir TARV
No inicio da interveno foi introduzido o automonitoramento com a participante, com o
objetivo de ampliar condies para controle do comportamento de adeso. Foram introduzidos dois
registros com Paula, mas no houve adeso ao preenchimento dos mesmos, pois a participante
alegou alto custo comportamental para o uso: Eu j tenho que me lembrar dos remdios, ainda
tenho que lembrar mais desse papel? No gosto de ficar anotando. Parece que me d mais
preguia de tomar o remdio, porque eu sei que tenho que tomar e ainda tenho que pegar o papel
pra anotar, e tal.
Foram levantadas outras estratgias para controlar o comportamento de adeso. As
principais estratgias adotadas foram: uso do celular e caixa para armazenar medicamentos. Com
relao ao uso do celular, a participante relatou que seu comportamento estava sob controle de
orientao fornecida pela pesquisadora, conforme indica o relato: Melhorou a adeso. Agora eu vi
algumas estratgias que d pra mim tomar. Agora quando eu coloco o despertador, que toca, eu
logo vou tomar o remdio porque me lembro do que voc falou: - Lembrou, tomou. Eu achei legal
isso [risos]: - Lembrou, tomou, lembrou, tomou. Ai quando toca eu vou logo l tomar, porque me
lembro de voc [risos].
Sobre o uso da caixa para armazenar medicamentos, Paula adotou tal estratgia para
controlar a adeso em ocasies em que estava fora de sua residncia, conforme indica o relato:
Agora eu tenho aula de manh, tem jud, tem milhares de coisas. Ai eu to usando a caixinha pra
me ajudar quando eu to fora, pra no me deixar esquecer que tem que tomar quando eu no to em
casa.
Aps as duas primeiras intervenes a jovem relatou melhor expectativa de auto-eficcia
com relao ao uso dos medicamentos em situaes de diverso: Olha, dificilmente eu tomo em
outro lugar o remdio. Eu tomo em casa. Porque eu to em casa, quem ta em casa sou eu e minha
me. S que eu to pensando em levar o remdio pro retiro [retiro de carnaval], mas no tenho
certeza ainda. Eu acho que eu vou levar na caixinha. Porque assim, que tem que levar, tem que
levar. Porque so cinco dias. Ento cinco dias muita coisa pra no tomar. Ou eu posso levar em
89
uns saquinhos que a mame tem que ela usa pra guardar bijuteria. Ai ningum vai ver o que tem l
dentro, n? Ai eu vou poder tomar de boa.
Na sesso posterior Paula relatou que aderiu quase completamente aos comprimidos
durante os cinco dias em que permaneceu fora de sua residncia (ingesto de cerca de 85%),
conforme indica sua fala: Ah, quando eu cheguei l consegui tomar quase todos. S no tomei
mesmo quando no dava, quando no dava pra sair pra tomar. Teve uma hora que achei legal, que
tava muito calor l na chcara, ai eu disse que ia sair pra tomar um suco, mas ai eu fui e tomei o
remdio [risos].
No houve possibilidade de reaplicar a escala de autoeficcia com a participante em funo
de sua internao hospitalar. Sendo assim, no foi possvel comparar as medidas de autoeficcia
fornecidas por meio da marcao da escala.
Foram consultados no pronturio os ltimos cinco exames de CV e CD4 realizados com a
participante. A evoluo do ndice de CV est apresentada por meio da Figura 19.
12.341
ndice de CV
6.171
415 76 50
1/4/2007 13/5/2008 4/8/2008 30/7/2009 2/6/2010

Figura 19. Evoluo dos ndices de carga viral da participante Paula nos ltimos cinco exames realizados
Como mostra a Figura 19, h pelo menos dois anos a participante teve reduo na CV. A
queda de log foi significativa, com decrscimo de 4,091, em 01/04/2007, para 1,881, em
30/07/2009. A queda apresentada entre 01/04/2007 e 30/07/2009 indica boa adeso da participante
durante esse perodo. Exames de CD 4 e CV, solicitados em dezembro de 2009, no foram
realizados pela cuidadora. A hiptese de que a CV deveria estar elevada nessa ocasio, devido
aos indicadores antes relatados.
importante ressaltar que apesar da CV de Paula estar baixa em 30/07/2009 (indicador
laboratorial de adeso), quase indetectvel, Paula apresentava indicadores clnicos e
comportamentais de no adeso na ocasio do incio da pesquisa (novembro de 2009), como: faltas
s trs ltimas consultas mdicas agendadas (segundo semestre de 2009); no realizao de exames
90
de CD4 e CV (solicitados pela mdica do programa na ltima consulta); faltas s consultas

marcadas pelo servio de psicologia do Projeto Com-Vivncia; perda de peso; internao hospitalar
(segundo semestre de 2009); baixo ndice de CD4 (Figura 14) e autorrelato de no adeso. A
necessidade de interveno pr-adeso foi constatada em funo dos indicadores de no adeso
levantados pela equipe multiprofissional (servio mdico e psicolgico que acompanhavam o caso)
mesmo diante do bom indicador laboratorial de CV.
Os pontos diferenciados na Figura 19 demonstram intervalo entre a realizao dos trs
ltimos exames de aproximadamente um ano (entre 30/07/2009 e 02/06/2010), sendo que a coleta
do ltimo exame ocorreu em situao de internao hospitalar (maio de 2009). Tal dado comprova
a no adeso da participante e sua cuidadora ao servio de sade.
A evoluo dos ltimos exames de CD4 est registrada na Figura 20.
95
87
82
ndice de CD4
55
25
1/4/2007 13/5/2008 4/8/2008 30/7/2009 2/6/2010

Figura 20. Evoluo dos ndices de CD4 da participante Paula nos ltimos cinco exames realizados
Como mostra a figura, Paula estava com CD4 baixo desde 2007, com tendncia de queda,
aumentando a vulnerabilidade de sua condio de sade.
O desenho apresentado pela evoluo dos indicadores de CD4 e CV da participante vai de
encontro ao desenho apresentado por grande parte dos pacientes soropositivos, pois a queda de CV
(Figura 19) foi acompanhada pela queda do CD4. Normalmente o padro apresentado por pacientes
soropositivos mostra curvas inversamente proporcionais, pois a medida que a CV viral diminui, o
CD4 aumenta (e vice-versa).
Em decorrncia desse padro atpico foi solicitado exame de genotipagem no primeiro
trimestre de 2009. Os resultados levaram a mudana do esquema teraputico. Assim, os resultados
observados em julho de 2009 resultaram dos efeitos desse novo esquema, e de algum nvel de
adeso, pois se observa reduo da CV e aumento dos nveis do CD4.
possvel inferir que houve aumento de CD4 durante o intervalo dos dois ltimos exames,
uma vez que tal ndice apresentou progressos aps a mudana de esquema teraputico. Entretanto,
91
com o agravamento do estado de sade da participante no perodo anterior sua morte, tal ndice
pode ter voltado a cair. Sendo assim, no perodo aproximado de um ano (30/07/2009 a 02/06/2010)
praticamente no houve evoluo do dado de CD4 de Paula, como mostra a Figura 20.
4.2.3.5.2 Concluso sobre a interveno com a participante Paula
importante destacar que em funo do adoecimento e da internao hospitalar da
participante, o trabalho no foi concludo. Dessa forma, no houve possibilidade de serem
realizadas as sesses de avaliao ps-interveno e seguimento. Porm, durante as intervenes
Paula apresentou indicadores de adeso importantes, descritos abaixo:
Menor perda autorrelatada de doses de medicamentos (ndice de adeso autorrelatado em
torno de 90%);
Menor frequncia da ocorrncia de atrasos;
Maior percepo do medicamento como fator de proteo sade;
Maior expectativa de autoeficcia frente possveis barreiras adeso;
Maior adeso ao servio mdico;
Menor perda de medicamentos relatada pela cuidadora.
O falecimento da participante ocorreu no momento em que a mesma relatava aderir aos
antirretrovirais. Apesar do baixo ndice de CV da jovem, as complicaes trazidas pela
enfermidade foram de grandes propores. Dessa forma, mesmo diante da adeso autorrelatada,
Paula no conseguiu resistir s complicaes trazidas pela doena oportunista e faleceu durante o
perodo das intervenes.
Tentativas de conversar e disponibilizar atendimento cuidadora, se fosse de seu interesse,
foram em vo, pois no respondeu aos contatos telefnicos e recados deixados no celular e na
residncia. A paciente mantm o abandono do tratamento e no voltou ao HUB.
92
CAPTULO 5
DISCUSSO
O perfil epidemiolgico da epidemia do HIV/aids vem sofrendo alteraes importantes no

Brasil, com tendncia a pauperizao e aumento de casos na populao heterossexual,
especialmente entre mulheres e jovens (Brito, Castilho & Szwarcwald, 2001). Mesmo com os
avanos trazidos pela terapia antirretroviral combinada, a incidncia do HIV/aids aumentou nos
ltimos dez anos em quase todas as regies do pas, especialmente sul, centro-oeste, norte e
nordeste. Aliado a esse fator, ainda h o registro de um nmero elevado de bitos decorrentes da
doena (mesmo diante da queda dessas taxas devido ao acesso universal ao tratamento). Esses
dados apontam que o avano da pandemia ainda no foi suficientemente estabilizado no pas
(crescimento da notificao da doena em torno de 10% no ano de 2009) sendo necessrio,
portanto, a realizao de um trabalho de conscientizao das populaes, especialmente aquelas
mais vulnerveis (Brasil, 2009).
Diante dos desafios da doena, necessrio que haja estrutura qualificada para atendimento
dos usurios. Isso implica a ampliao do acesso aos servios de referncia, celeridade nos
procedimentos realizados junto ao paciente, como encaminhamentos e realizao de exames, alm
da qualificao e capacitao dos profissionais e equipes de sade, para que estejam aptos a atender
a demandas mdicas e psicossociais do viver com HIV/aids.
A presente pesquisa apresentou-se como uma tentativa de sistematizar um procedimento de
interveno psicolgica para atendimento de necessidades de adolescentes soropositivos,
relacionadas, especialmente, a dificuldades de adeso ao tratamento. O nvel de adeso exigido
para o alcance da eficcia do tratamento da aids elevado, se comparado a outras enfermidades
crnicas, e deve ser monitorado regularmente, visando a supresso da replicao viral e a reduo
da viremia a nveis indetectveis (Brasil, 2009). Isso exige que profissionais de sade e pacientes
sejam aliados e compartilhem responsabilidades na busca pelo enfrentamento de estressores
associados soropositividade e ao tratamento que se constituam em barreiras adeso. A
psicologia da sade, nesse sentido, dispe de um suporte terico e metodolgico interessante, pois
considera diversos fatores como determinantes da adeso, como modos de vida do paciente,
funcionamento do sistema de sade, disponibilidade de suporte social, modalidades de estratgias
de enfrentamento, aspectos da prpria doena e do tratamento (Straub, 2005; Vsquez & cols.,
1998).
A atuao voltada promoo de adeso ao tratamento, realizado especialmente com
crianas e adolescentes, no deve ser privilgio da psicologia. Esta deve ser realizada pela equipe
do servio de sade, uma vez que a adeso entendida como um fenmeno complexo e
multideterminado, que requer a atuao de vrias especialidades (Brasil, 2008; Faustino, 2006).
Nesse sentido, o paciente adere no s ao regime de medicaes prescrito, mas s consultas
93
agendadas, realizao de exames, busca de medicamentos na farmcia, e, no caso da presente

pesquisa, s prprias intervenes. Entender a adeso como um processo e como fenmeno
complexo implica, ainda, aceitar falhas eventuais de adeso, acolhendo erros, analisando as perdas
de acordo com sua funcionalidade e incentivando o fortalecimento do processo de autocuidado
(Garca & Ct, 2003).
Realizar um trabalho integrado e direcionado adeso no tarefa de execuo simples,
uma vez que diversos desafios esto presentes no contexto de soropositividade. No caso de
adolescentes infectados por transmisso vertical, que j possuem uma histria de viver com HIV e
de tratamento desde a infncia, o familiar assume papel-chave, pois este vem participando
ativamente desse processo como cuidador primrio. Assim, dificuldades de adeso na infncia so
dificuldades do prprio cuidador, considerando a reduzida autonomia da criana no gerenciamento
do seu tratamento (Guerra & Seidl, 2010). Com a chegada adolescncia, caracterizada pela
aquisio de maior autonomia e independncia nas diferentes dimenses da vida, podem emergir
novos cenrios como a recusa ou evitao do prprio tratamento. nessa perspectiva que a adeso
em pacientes adolescentes HIV positivos tm colocado desafios e exigido aes especficas dos
profissionais de sade, que devem ir alm da ateno eminentemente biomdica. Cabe destacar
ainda que a maioria dos adolescentes infectados por transmisso vertical vive em contextos
familiares soropositivos, onde pais e/ou mes exercem papel de modelo para as condutas de adeso,
pois tambm fazem tratamento (Brasil, 2008). No presente estudo, Paula e Maria viviam em
contextos familiares com essas caractersticas.
O primeiro desafio para realizar a presente pesquisa foi o acesso aos participantes, uma vez
que alguns adolescentes e cuidadores, aps a indicao da equipe mdica, se recusaram a
participar, alegando altos custos comportamentais (tempo dispendido para trazer os jovens para as
sesses) e receio de exposio social (devido ao medo do estigma e preconceito), mesmo sabendo
da proposta de ateno individual e garantia de sigilo. Outro desafio relevante foi a dificuldade de
adeso prpria interveno, pois no foram raros os momentos onde as faltas s sesses foram
analisadas e discutidas dentro de um contexto funcional, como mais uma expresso das
dificuldades de adeso.
Um mrito do presente estudo se referiu sistematizao de uma proposta de interveno
psicolgica, com base na perspectiva terica comportamental e cognitivo-comportamental,
direcionada ao manejo de dificuldades e promoo de adeso ao tratamento entre adolescentes
soropositivos. Tal como mencionado na reviso de literatura, no foi identificado estudo, ou
publicao, com esse objetivo no levantamento realizado. Pode-se destacar ainda como
contribuio do estudo a utilizao de um instrumento padronizado para avaliar o repertrio inicial
dos participantes quanto expectativa de autoeficcia (Leite & cols., 2002), alm dos roteiros de
entrevista semi-estruturados especficos para abordar a temtica do HIV/aids. vlido mencionar
tambm a relevncia, pertinncia e contribuio do formulrio para automonitoramento da adeso.
94
Tais ferramentas garantiram a escuta emptica e contextual, o estabelecimento da anlise funcional

entre comportamentos de no adeso e contextos diversos, bem como a identificao de situaes
que poderiam oferecer riscos adeso, permitindo a elaborao da interveno de forma
individualizada. Dessa forma, espera-se que a presente interveno e a pesquisa propriamente dita
possam ser replicadas, de forma modificada ou no, para que outros trabalhos avaliem os efeitos
dos procedimentos propostos.
Com relao aos modelos tericos que embasaram a interveno, considerou-se que a
complementaridade da perspectiva cognitivo-comportamental e comportamental foi vlida, pois
esteve calcada na prtica e na realidade concreta relativa adeso, e no em perspectivas
dogmticas da cincia psicolgica que poderiam lanar olhares preconceituosos a essa juno. O
valor que ambos os referenciais colocam na aprendizagem humana, e na possibilidade de mudana
de cognies, crenas e comportamentos, faz com que ofeream recursos terico-metodolgicos de
grande valia psicologia da sade.
Cabe destacar, no entanto, que a literatura tem trazido mais relatos da abordagem
cognitivo-comportamental como contribuio atuao profissional especfica em HIV/aids. H
evidncias que alguns pressupostos tericos dessa abordagem tem sido de grande relevncia para o
entendimento de problemas de sade e para o desenho de intervenes da psicologia, como
autoeficcia (Murphy & cols., 2002), enfrentamento (Antoniazzi & cols., 1998; Seidl & cols.,
2001), reestruturao cognitiva e crenas no contexto do HIV/aids (Faustino & Seidl, 2010).
Ilustrando essa afirmativa, estudo de metanlise (Crepaz & cols., 2008) investigou quinze
pesquisas sobre os efeitos de interveno cognitivo-comportamental em pacientes adultos HIV
positivos, em relao a mudanas emocionais, psicossociais e comportamentais. Os resultados
foram promissores, mas os autores constataram que nos estudos longitudinais de longo prazo houve
a diminuio dos efeitos da interveno, indicando a necessidade de continuidade e regularidade
das intervenes. Sugere-se, assim, que outras pesquisas sejam realizadas, com base nessa e em
outras perspectivas terico-metodolgicas, para que os resultados sejam comparados.
Um dos eixos principais que nortearam a presente pesquisa foi a educao em sade, que
constitui uma premissa bsica da interveno em processos de sade e doena. Os eixos temticos
da educao em sade abordados nessa pesquisa envolveram: a identificao de fatores de risco
sade, o desenvolvimento de habilidades para lidar com adversidades do tratamento e a
manuteno da sade. A utilizao desse referencial permitiu o fornecimento de informaes
direcionadas ao esclarecimento da importncia da adeso ao tratamento, assim como das
consequncias da no adeso, tanto entre participantes como seus cuidadores. Deve-se destacar,
tambm, que o fornecimento de informaes no foi descontextualizado, ou seja, as informaes
disponibilizadas foram construdas levando-se em considerao o conjunto de crenas e habilidades
que cada participante possua quando ingressaram na pesquisa. Dessa forma, aumentou-se a
probabilidade da eficcia das instrues fornecidas, conforme indica a literatura (Brasil, 2008).
95
Outra perspectiva importante que serviu como referncia para esse trabalho foi a psicologia
do desenvolvimento. Tal disciplina ajudou a entender a adolescncia dentro de um contexto de
modificaes e transformaes pessoais, desenvolvidas a partir de ambientes internos (biolgico e
histrico) e externos (fsico e social) (Costa Junior, 2005). Dessa forma, cada adolescente foi
compreendida em suas peculiaridades. Conclui-se, ainda, que o trabalho realizado foi ao encontro
dos princpios preconizados pelo Sistema nico de Sade (SUS), pois valorizou a participao
ativa do sujeito na conduo do seu prprio tratamento e na utilizao do servio de sade
(Ministrio da Sade, 2005).
Os estudos de caso possibilitaram a investigao de fatores relacionados a no adeso,
permitindo o esclarecimento de dificuldades e a elaborao de uma interveno psicolgica calcada
nas peculiaridades de cada participante. Tal estratgia possibilitou-lhes a construo de cognies e
de condutas adaptativas frente soropositividade, favorecendo a consolidao de maior autonomia
diante do tratamento.
5.1 Estudos de caso
O autorrelato das jovens e de suas cuidadoras apontaram para os aspectos positivos da
interveno (mesmo no caso da adolescente Paula que faleceu durante as intervenes).
importante destacar que o presente trabalho entende a adeso como um processo multideterminado
e contextual (Vsquez & cols., 1998). Dessa forma, oscilaes da adeso praticadas pelas
participantes, durante e aps as intervenes, foram entendidas dentro do contexto de sua
funcionalidade. Como aponta a literatura, pacientes portadores de doenas crnicas no apresentam
padro nico e definitivo de adeso, uma vez que esta sofre efeitos de variveis relativas ao
tratamento, doena, disponibilidade de suporte social, ao prprio sujeito, entre outras (Garca &
Ct, 2003; WHO, 2003).
A literatura em HIV/aids aponta para os mesmos resultados, pois entende a adeso ao
tratamento antirretroviral como um processo dinmico, que sofre influncia de diferentes contextos
muitas vezes imprevisveis que podem afetar negativamente as condutas de adeso (Faustino &
Seidl, 2010; Polejack & Seidl, 2010). A partir dessas questes, entende-se que a interveno
psicolgica limitada com relao aos efeitos esperados, uma vez que o sucesso teraputico (nesse
caso, adeso ao tratamento por adolescentes soropositivos) depende da presena de mltiplas
variveis que no esto acessveis mudana pelo profissional (como acesso ao servio, variveis
contextuais dos pacientes e de seus cuidadores, efeitos colaterais dos medicamentos etc.).
O relato dos trs casos aponta a complexidade dos mesmos, com histrias de vida marcadas
por perdas dos pais e reorganizao familiar (Antonia), medo da revelao do diagnstico e do
preconceito em contextos sociais (as trs jovens) e apoio social precrio e convvio com modelo
materno de no adeso (Paula). Com relao ao caso Antnia, pde-se observar longa histria de
no adeso, de, pelo menos, dez anos. No primeiro registro de dificuldades de adeso no pronturio
clnico, a participante tinha quatro anos de idade e no usava regularmente a medicao
96
antirretroviral. Havia ainda o registro de ausncias s consultas mdicas e de no realizao de

exames de CD4 e CV. Essas dificuldades de adeso e de acompanhamento mdico obviamente
eram da cuidadora de Antonia, sua tia materna, tendo em vista que esta era criana e dependia de
seus cuidados. Por meio do levantamento de dados do pronturio, considerou-se que a no adeso
da participante foi modelada pela conduta da cuidadora principal da adolescente. A investigao
por meio das respostas ao roteiro de entrevista demonstrou que o suporte oferecido pela cuidadora
era insuficiente, uma vez que alm de estabelecer interaes inadequadas com a adolescente, fazia
cobranas excessivas com relao adeso, enquanto havia falta de apoio emocional e instrumental
para o desempenho dessas condutas. Tais dados corroboram a literatura que aponta que a
disponibilizao de suporte social inadequado pode gerar consequncias adversas manuteno da
rotina de vida e de tratamento do paciente (Abreu-Rodrigues, 2008).
No se trata, no entanto, de culpabilizar a cuidadora que assumiu os cuidados da sobrinha
HIV positiva. Deve-se hipotetizar que esta talvez no estava preparada suficientemente para o
papel que adotou devido ao falecimento da me de Antonia. Nesse sentido, estudos tm apontado a
importncia de interveno para mes soropositivas e cuidadores familiares de modo a favorecer o
desenvolvimento de habilidades para lidar com estressores da enfermidade, propiciando apoio
compatvel com as necessidades das crianas e adolescentes sob seus cuidados (Davies, Horton,
Williams, Holmbeck & Greenley, 2002).
Outro fator importante identificado foi a ausncia de esclarecimento da participante sobre
as implicaes da no adeso ao tratamento. Conforme indica a literatura, o desconhecimento das
contingncias do tratamento pode dificultar o processo de adeso (Ferreira, 2001). A participante
demonstrou pouco conhecimento sobre temas importantes relacionados doena, como o conceito
de HIV e aids, adeso, esquema teraputico prescrito, efeitos do vrus sobre o sistema imunolgico
e papel dos medicamentos no controle da infeco. A participante no conseguia explicar, por
exemplo, a relevncia da manuteno do uso regular das medicaes, mesmo em contextos de boas
condies de sade.
O conhecimento deficitrio sobre sua prpria doena (e suas implicaes) pde ser
relacionado baixa expectativa de autoeficcia demonstrada no incio da pesquisa, uma vez que a
participante no conseguia perceber os impactos que a no adeso poderia trazer sobre sua
condio de sade. Aps as intervenes realizadas houve mudanas positivas com relao aos
escores da escala, sendo atingida a pontuao mxima permitida. Esse dado confirma a literatura ao
demonstrar que intervenes de base comportamental e cognitivo-comportamental so
potencialmente eficazes para promover modificao de crenas disfuncionais e estabelecer
comportamentos de autocuidado relacionados a contextos de sade diversos (Bohm, 2009; Faustino
& Seidl, 2010; Ferreira & Casseb, 2002; Folkman & cols., 1986; Vsquez & cols., 1998).
Um recurso importante utilizado para acessar crenas e sentimentos da participante com
relao s consequncias da adeso e no adeso e promover conscientizao sobre as
97
implicaes da doena , foi a matriz de crenas e sentimentos. Por meio desse material foram
acessados alguns aspectos, apontados na literatura como (Janz & Becker, 1984): suscetibilidade e
severidade percebidas, benefcios percebidos (crena na eficcia do tratamento antirretroviral para
reduzir ameaas trazidas pelo adoecimento), barreiras percebidas (efeito de aspectos negativos da
ao sobre a adeso, como custos comportamentais) e custos para mudana (custos
comportamentais da nova rotina de vida).
Observou-se que as condutas de no adeso fizeram parte de um contexto mais amplo de
dficits em autocuidado, uma vez que a participante no se engajava em comportamentos bsicos
de higiene e cuidados pessoais, como pentear os cabelos e escovar os dentes. Apesar de estar
iniciando o processo de adolescncia, a participante demonstrou alguns comportamentos tpicos da
infncia, como extrema dependncia de adultos para gerenciar a prpria rotina de vida e ausncia
de autonomia. O trabalho de interveno teraputica com Antnia focalizou aspectos como
aquisio de autonomia, fortalecimento do autocuidado e monitoramento do tratamento pelo
cuidador. Com relao ao monitoramento, o objetivo do trabalho com a participante foi a aquisio
de uma autonomia monitorada, onde o cuidador exerceria papel ativo e afetivo no processo de
adeso da participante, ao supervisionar condutas de adeso, acolher eventuais falhas e proceder de
forma educativa com relao a dvidas e/ou questionamentos quanto ao tratamento. A interveno
favoreceu, na verdade, um processo de negociao entre a adolescente e sua cuidadora,
considerando que a autonomia plena no tratamento ainda no poderia ser assumida pela jovem.
Um fato que merece destaque no caso de Antnia foram as limitaes do autorrelato como
principal medida de adeso. Como observado, a participante mentiu durante o processo inicial das
intervenes, simulando adeso adequada diante da pesquisadora, confrontando, inclusive, sua
cuidadora principal e sua cuidadora auxiliar (filha da cuidadora principal) durante sesso realizada
conjuntamente. A hiptese que justifica a adoo desse comportamento por parte de Antnia foi
sua desejabilidade social diante da pesquisadora, uma vez que, quando questionada sobre as razes
de seu procedimento, Antnia afirmou que desejava que a pesquisadora ficasse feliz por causa de
seus progressos. Tal dado confirma a literatura que preconiza que participantes de pesquisas podem
responder de forma tendenciosa, fornecendo respostas consideradas mais aceitveis socialmente e
dissimulando respostas que trariam como consequncia a desaprovao (Polejack & Seidl, 2010).
A estratgia proposta pela pesquisadora para verificar a confiabilidade do relato de Antnia
foi a contagem de plulas por parte das cuidadoras, implementada com o consentimento de Antnia.
Por meio dessa estratgia pde-se ter acesso real adeso praticada pela participante. Tal fato
confirmou a literatura, ao apontar que vrias medidas devem ser usadas conjuntamente para aferir a
adeso, garantindo, dessa forma, maior confiabilidade ao autorelato (Garca & Cot, 2003; Vasquez
& cols., 1998; Polejack & Seidl, 2010). Uma nova estratgia de interveno foi ento elaborada,
adotando-se maior acolhimento das queixas relacionadas adeso e estipulando-se metas de
interveno com menor grau de autonomia, incentivando-se, assim, maior participao da
98
cuidadora no monitoramento do tratamento. Esse aspecto tem sido discutido por autores que
recomendam a co-participao do cuidador no processo de adeso, tendo em vista as necessidades
do adolescente (Guerra & Seidl, 2010).
Como a participante relatou, sua maior dificuldade era ingerir os medicamentos nos fins-
de-semana, ocasies em que, frequentemente, no havia superviso ou monitoramento de membros
da famlia, ficando a participante responsvel por tomar os medicamentos por conta prpria. A
interveno ampliou a conscincia da participante sobre esse fato, elucidando as variveis que
estiveram relacionadas com a perda dessas doses, que consistiram no esquecimento e na falta de
planejamento com relao tomada. Para tanto foram utilizados recursos ambientais para
planejamento da adeso, como o uso do despertador do celular no horrio programado e auxlio do
cuidador (ou outro membro da famlia) para monitorar de forma positiva o uso dos medicamentos,
conforme indica a literatura (Caraciolo, 2007).
Os benefcios do tratamento foram abordados especialmente para mdio e longo prazo,
uma vez que a literatura mostra que falhas eventuais na adeso podem no acarretar prejuzos em
curto prazo sobre os marcadores biolgicos (CD4 e CV) e/ou sobre a condio clnica do paciente
(Manual Merck, 2000). Nesse sentido buscou-se desenvolver um autocontrole satisfatrio,
ampliando condies para o manejo de barreiras adeso, especialmente quando no estado
assintomtico.
Com relao ao caso de Maria, a principal queixa de adeso esteve relacionada aos
constantes atrasos mantidos pela participante. Os relatos no indicavam perda percentual superior a
5% dos medicamentos, mas os atrasos para ingesto dos mesmos ocorriam em alta frequncia. Em
algumas falas da jovem, no entanto, transpareciam eventuais perdas e no apenas atrasos. O
procedimento de interveno teve a menor durao (cinco meses) e apresentou os melhores
resultados em termos do autorrelato relacionado adeso, aos passos programados e ao prprio
regime de tratamento.
A me da participante era soropositiva e fazia uso regular de sua medicao, o que
constituiu varivel relevante sobre as condutas da adolescente. Conforme aponta a literatura,
crianas e adolescentes que possuem cuidadores soropositivos apresentam maior probabilidade de
seguimento do tratamento se os cuidadores aderem de forma regular (Antle & cols, 2001; Klunklin,
& Harrigan, 2002; Wiener & cols., 2007). Os horrios de medicao de sua cuidadora eram
diferentes dos seus, impossibilitando que cuidadora e adolescente tomassem as medicaes
simultaneamente, favorecendo o apoio mtuo. Sendo assim, Maria possua autonomia com relao
conduo do prprio tratamento, sendo a principal responsvel pela sua adeso. Tentativas de
homogeneizar os horrios de me e filha no puderam ser implementadas devido s especificidades
dos esquemas teraputicos e das atividades de cada uma delas.
A participante apresentava condio clnica com algum prejuzo, com queixas de fadiga e
perda de peso na ocasio do incio da pesquisa, e seus ndices de CD4 estavam abaixo do esperado
99
com carga viral elevada (razo que motivou a mdica do programa a indicar a paciente para o
trabalho de adeso). Ao final das intervenes a paciente no apresentou progresso significativo
com relao aos marcadores biolgicos, mas apresentou melhora no quadro clnico geral, conforme
relato da mdica, evidenciados pelo ganho de peso, menor indisposio e fadiga e maior vigor
fsico.
O esquema de tratamento de Maria era de simples complexidade e requisitava a ingesto de
trs comprimidos pela manh e trs comprimidos durante a noite, em intervalo de 12 horas. Como
aponta a literatura, esquemas de menor complexidade podem favorecer a adeso (Garca & Ct,
2003; Rand, & Weeks, 1998). O problema da participante com relao ao atraso nos horrios
variava, sendo a perda pela manh em funo da variao no horrio de despertar. Quando havia
perda durante a noite, normalmente Maria estava engajada em atividades de distrao, como
assistindo televiso, utilizando o computador, ou quando estava na igreja com sua cuidadora. As
intervenes tiveram como foco a elaborao de estratgias de manejo ambiental com relao aos
horrios de despertar da participante (programao do despertador no mesmo horrio durante a
semana), assim como a programao do despertador durante a noite, para os momentos em que a
participante estivesse em sua residncia. Com relao aos momentos em que a participante estava
na igreja com sua cuidadora, foi discutida a viabilidade de Maria levar os medicamentos para esse
ambiente, dentro de uma bolsa, uma vez que, quando Maria ia igreja, tomava a medicao
somente aps retornar para casa, normalmente com atraso de duas a trs horas.
Como observado nos resultados da linha de base, a participante possua conhecimento
deficitrio sobre as diferenas existentes entre infeco pelo HIV e a enfermidade aids, mas
conseguia estabelecer relaes funcionais entre a perda de medicamentos e a eventual exposio de
sua sade a doenas oportunistas. A participante desconhecia, entretanto, as implicaes trazidas
pelos constantes atrasos de ingesto dos medicamentos e eventuais perdas. O eixo educativo
abordou temas relacionados ao mecanismo de ao do HIV sobre as clulas e a ao dos
medicamentos antirretrovirais no combate replicao viral.
A expectativa de autoeficcia apresentada pela participante no incio da pesquisa foi alta,
com escore de 3,76. O nico item para o qual a participante marcou a alternativa no sei referia-
se a possibilidade dos medicamentos causarem efeitos adversos ao seu bem estar. As duas ocasies
em que a participante marcou a alternativa acho que vou tomar referiam-se a situaes
relacionadas ingesto dos medicamentos na presena de pessoas estranhas. Conforme indica a
literatura, efeitos colaterais adversos da ingesto de medicamentos podem aumentar a
probabilidade de comportamentos de no adeso (Blaschke & Ostenberg, 2005), assim como a
presena de situaes sociais de difcil manejo, como a prescrio dos medicamentos em horrio
escolar (Brown & Lourie, 2000; Seidl & cols., 2005). As intervenes tiveram como foco a
discusso de estratgias de ingesto dos medicamentos em situaes sociais, assim como a
ampliao de habilidades de enfrentamento com relao a situaes futuras, como abordar a mdica
100
do programa colocando o desconforto com a medicao, caso ocorresse. Aps a realizao das
intervenes a participante demonstrou maior expectativa de autoeficcia nessas situaes,
alcanando escore mximo nos momentos de avaliao ps-interveno e seguimento.
No caso de Maria observou-se melhor adaptao ao registro de automonitoramento. A
participante anotava com preciso os horrios em que tomava os medicamentos, relatando que
registrava seu comportamento imediatamente antes ou aps a ingesto, o que, segundo a literatura,
pode favorecer o aumento da reatividade comportamental no sentido desejado (Bohm & Gimenes,
2008).
O caso Maria obteve os melhores progressos no decorrer da pesquisa, pois a participante
aderiu a todos os procedimentos de interveno adotados, em menor perodo de tempo. Deve-se
lembrar, entretanto, que o regime de tratamento da participante era pouco complexo, requisitando
menor custo comportamental para a adeso. Outro fator importante para a obteno desses
resultados refere-se ao repertrio inicial de linha de base da participante, que apresentava
problemas de adeso referentes aos horrios de medicao. Conforme indica a literatura (Ferreira,
2001; Casseb, 2005), comportamentos j instalados no repertrio inicial do participante podem
favorecer o estabelecimento de condutas futuras, nesse caso, relacionadas adeso. Os relatos da
cuidadora no seguimento foram na direo do que foi observado na interveno. Apesar de tais
resultados, os indicadores imunolgicos e virolgicos no apresentaram mudanas compatveis
com o relato de boa adeso na fase de seguimento. Esse contexto assinala os desafios da adeso em
HIV/aids de adolescentes HIV positivos, exigindo acompanhamento contnuo e regular integrado
ateno do servio e sade (Guerra & Seidl, 2010).
Com relao ao caso Paula, o processo de pesquisa com a participante, desde a abordagem
inicial at seu falecimento durou aproximadamente dez meses. O perodo anterior ao adoecimento e
internao hospitalar da participante teve durao aproximada de sete meses, constituindo-se de
linha de base, cinco sesses de interveno e uma interconsulta com a mdica do programa.
Durante a fase inicial da pesquisa a participante desmarcou diversos atendimentos com a
pesquisadora, atrasando o incio da interveno e prolongando sua durao. O perodo transcorrido
entre a internao e falecimento foi de trs meses, quando foram realizadas visitas hospitalares.
A participante possua o esquema mais complexo de tratamento e a pior adeso ao longo da
semana no incio da pesquisa (53% de perda de medicamentos e atrasos frequentes) quando
comparada s participantes Antnia (20% de perda de medicamentos e atrasos espordicos) e
Maria (0% de perda e atrasos frequentes). O quadro clnico da paciente apresentava alguma
instabilidade no incio da interveno, mas, diante de seus baixos ndices imunolgicos e de sua
adeso precria referida para mdica pediatra, o processo de adoecimento pela aids foi severo,
levando a paciente ao bito, ainda que tenha se engajado em recuperar a adeso ao longo das
intervenes realizadas, segundo seu autorrelato e os marcadores biolgicos.
101
A participante apresentou baixa expectativa de autoeficcia no incio da pesquisa, mas teve

progressos nos momentos ps e no seguimento, uma vez que a participante no marcou as
alternativas no vou tomar mesmo e acho que no vou tomar na situao de reaplicao.
importante frisar, porm, que como houve a internao da paciente ao longo do processo de
interveno, a escala de autoeficcia foi reaplicada em situao de internao, o que pode ter sido
uma varivel relevante para a marcao diferenciada. Com relao ao registro de
automonitoramento, a participante fez pouco uso do mesmo, pois no preencheu o formulrio por
completo em nenhuma ocasio na qual a tarefa lhe foi solicitada.
A participante relatou que o principal motivo para a no adeso era o esquecimento. No
entanto, observou-se que aspectos no claramente revelados, e no identificados no processo de
interveno, pareciam exercer forte influncia sobre a conduta de adeso da jovem. Uma hiptese
a no adeso TARV de sua me e uma postura negligente e descompromissada da prpria
cuidadora em relao ao seu autocuidado e ao cuidado de sua filha. Eram frequentes as faltas
consulta mdica de ambas, no realizao de exames e recusa a receber atendimento psicolgico
para essas dificuldades.
As intervenes tiveram como objetivo principal engajar a participante no processo de
autocuidado, ampliando a conscientizao sobre as implicaes do abandono parcial ou total dos
medicamentos, visando neutralizar o modelo negativo fornecido pela me de no adeso. Para
acessar as crenas que a participante possua sobre as implicaes da adeso/no adeso foi
utilizada a matriz e vantagens e desvantagens para uso dos ARV. Por meio desse material pde-se
perceber que a participante no atribua importncia ao processo de adeso, evidenciando
desvalorizao com relao funo dos medicamentos.
Outra varivel relevante, portanto, foi a ausncia de modelos de enfrentamento focalizado
no problema por parte de sua cuidadora (me), tambm soropositiva, a qual havia abandonado por
completo o prprio tratamento sem mencionar justificativa. Cabe destacar, no entanto, que foi
possvel concluir (por relatos de Paula e de relatos vagos de sua cuidadora) que a motivao para o
abandono do tratamento teve cunho religioso. Confrontada quanto a essa possibilidade, negou tal
motivao, no assumindo essa opo para a equipe de sade. Reiterava que a deciso era dela
apenas, mas que defendia que a filha deveria fazer o tratamento. Um dos objetivos trabalhados
durante a interveno com a adolescente foi o fortalecimento da autonomia, ampliando condies
para que Paula assumisse a responsabilidade pelo gerenciamento do tratamento. Diante da ausncia
de suporte social disponibilizado pela cuidadora, a estratgia adotada foi estimular a adolescente a
assumir plena responsabilidade pelo gerenciamento do tratamento, favorecendo, assim, o
empoderamento da participante diante do seu autocuidado (Perkins & Zimmerman, 1995).
Com relao ao automonitoramento, as trs participantes referiram desmotivao inicial e
alto custo comportamental para o preenchimento dirio do mesmo. A instalao do comportamento
monitorado pelo registro foi gradual, levando-se, em todos os casos, pelo menos duas sesses de
102
interveno para que o uso do instrumento fosse estabilizado. No caso das participantes, a principal
varivel que exerceu efeitos positivos sobre o uso do registro foi presena de um nmero reduzido
de respostas automonitoradas (ingesto dos medicamentos nos horrios programados e registro de
sentimentos ou pensamentos que ocorreram na ocasio do registro). Conforme indica a literatura
(Bohm & Gimenes, 2008), a presena dessa varivel importante para promover a modificao do
comportamento na direo planejada. necessrio destacar, entretanto, que outras variveis no
estiveram presentes nas situaes de registro, como a ocorrncia do registro antes da emisso do
comportamento-alvo monitorado e presena de feedback positivo para o registro, uma vez que
nenhum dos cuidadores acompanhou o processo de preenchimento dos formulrios, segundo
relatos das jovens. O feedback era dado pela pesquisadora, que sempre reforava positivamente a
realizao da tarefa.
Outro aspecto importante encontrado a partir da anlise dos trs casos foi a discreta
mudana dos indicadores laboratoriais das participantes, ocorrendo, inclusive, o bito da
participante Paula. Como apontado anteriormente, o tratamento antirretroviral deve ser mantido em
longo prazo para que haja recuperao da capacidade imunolgica do organismo. No caso da
participante Paula, mesmo diante da supresso da replicao viral (ltimo exame realizado em
junho de 2010 mostrou carga viral indetectvel, sendo a primeira vez que isso foi obtido em sua
histria de tratamento), no houve condies imunolgicas para que sua sade fosse restabelecida,
devido ainda gravidade da infeco oportunista que a acometeu.
Os trs casos sugerem a importncia do trabalho de interveno com o cuidador para
promover: superviso e monitoramento da adeso, ensino de habilidades e emisso de feedbacks
positivos s metas alcanadas. Em dois casos (Antnia e Paula) observou-se inadequao do
cuidado e do suporte social disponibilizado, uma vez que houve falhas no apoio, ensino e incentivo
a comportamentos de autocuidado relacionados ao tratamento.
Os casos abordados demonstram a importncia da preveno de falhas e/ou rupturas na
adeso ou, caso ocorram, que sejam de forma episdica, por perodos de curta durao e sejam
identificadas oportunamente favorecendo sua abordagem pela equipe de sade. O tratamento
antirretroviral reduz a mortalidade e a morbidade da infeco pelo HIV. Dessa forma, diante da
inexistncia de vacinas preventivas e da impossibilidade de curar a doena, imprescindvel que o
paciente entenda a importncia de sua adeso ao tratamento para que se possa retardar o curso da
doena. Nesse sentido, a interveno psicolgica e da equipe de sade pode favorecer
comportamentos de autocuidado, tomada de deciso e desenvolvimento de habilidades de
enfrentamento, permitindo maior consistncia na adeso.
Abaixo seguem algumas sugestes para intervenes psicolgicas direcionadas promoo
de adeso ao tratamento entre adolescentes soropositivos.
103
5.2 Sugestes para intervenes psicolgicas com foco na adeso de adolescentes

Considera-se importante que as sesses de interveno psicolgica devem abordar os
seguintes aspectos:
Identificao de barreiras aos comportamentos de autocuidado;
Manejo das barreiras identificadas;
Tomada de deciso conjunta relacionada s condutas de adeso a serem implementadas;
Exerccios de clculo de doses de medicamentos prescritos e clculo de percentuais de
perda permitidos;
Anlise da realizao das tarefas de casa e feedback positivo para o cumprimento das
mesmas;
Anlise do enfrentamento diante de ocasies estressoras ou no planejadas;
Outros pontos importantes devem estar presentes, como:
Escuta emptica
As principais orientaes direcionadas ao acolhimento de pacientes soropositivos dizem
respeito ao processo de escuta emptica, que significa ouvir as principais dvidas e dificuldades do
adolescente sem emitir julgamentos de valor, indicando possveis solues para os dilemas
apresentados, em conformidade com a opinio do jovem (Fernandes, 2010).
Conforme demonstrado nos resultados dessa pesquisa o autorrelato no deve ser adotado
como nica medida de adeso, pois o mesmo pode estar sendo influenciado pelo fator de
desejabilidade social do paciente. Para diminuir as chances de que essa varivel esteja presente,
portanto, a escuta do profissional deve ser orientada para entender falhas de adeso dentro de um
contexto funcional, analisando eventos antecedentes e consequentes que estiveram presentes na
ocasio da ocorrncia do comportamento. Nesse contexto o registro de automonitoramento pode
ser incorporado como estratgia para superviso da adeso, pelo menos durante o perodo em que o
comportamento de adeso do adolescente est sendo estabelecido.
Estabelecimento de metas e objetivos realistas de adeso
O esquema de tratamento antirretroviral deve ser compatvel com a rotina de vida do
adolescente para minimizar falhas de ingesto dos medicamentos. A partir do estabelecimento do
plano de tratamento antirretroviral, a interveno deve orientar o paciente para que se adapte s
condies de adversidade. Tal adaptao deve envolver a emisso de comportamentos que estejam
presentes no repertrio inicial do paciente, estabelecendo mudanas graduais e direcionadas
adeso, mesmo que ocorram falhas episdicas durante esse processo.
Mudanas complexas na rotina de vida do adolescente devem ser estabelecidas em etapas,
disponibilizando reforo social (seja por parte da equipe de sade quanto por parte da famlia) para
o cumprimento de cada passo estabelecido. Vrias estratgias podem ser usadas para incorporar o
esquema de adeso rotina de vida do paciente, como monitoramento assistido da adeso pelo
104
cuidador e uso de dispositivos ambientais que sinalizam o momento da ingesto dos medicamentos
(como programao de despertador ou bip eletrnico e uso de algum recurso udio-visual).
A equipe de sade deve estar constantemente alerta para verificar a adeso do adolescente,
acionando o servio de psicologia caso haja necessidade do trabalho direcionado promoo de
adeso.
Qualificao das informaes sobre o processo de combate enfermidade
As informaes fornecidas para o adolescente devem ser claras e devem envolver aspectos
relacionados doena e ao tratamento. Como a literatura mostra, grande parte dos adolescentes
infectados pelo HIV via transmisso vertical tiveram a revelao do diagnstico de maneira
fracionada e tardia, sendo que, muitas vezes, as informaes relativas ao HIV/aids no mantinham
acurcia com relao ao processo de infeco e tratamento (Guerra, 2008). Dessa forma,
importante utilizar linguagem simples e clara, mas fidedigna, para informar ao adolescente sobre
sua condio de enfermidade, fornecendo informaes sobre o modo de atuao da doena e sobre
a importncia do tratamento. Alguns materiais podem ser interessantes nessa abordagem, como
quadros e figuras ilustrativas, grficos sobre atuao dos medicamentos antirretrovirais,
depoimentos de outros adolescentes sobre a importncia da adeso, etc.
Fortalecimento da autonomia do adolescente e empoderamento
importante explicar ao adolescente a importncia do autogerenciamento do tratamento,
favorecendo, dessa forma, o fortalecimento de sua autonomia. Deve-se descrever cuidadosamente
as aes de autocuidado a serem adotadas, e a maneira pela qual o adolescente dever se comportar
para que possa alcanar maior independncia quanto ao tratamento. A autonomia um importante
componente da adeso entre adolescentes, uma vez que, em muitos casos, os cuidadores esperam
atitudes de maior iniciativa por parte dos jovens em funo da fase de desenvolvimento em que
esses se encontram.
O empoderamento deve ser estimulado para que o adolescente seja um usurio ativo do
servio de sade, ensinando-o sobre a importncia de negociar com o mdico melhores prescries
teraputicas e melhores condies de tratamento. Outra alternativa consiste em estimular o
adolescente a engajar-se em movimentos sociais direcionados a acolher demandas de adolescentes
que vivem sob a mesma condio, garantindo-se, para tanto, condies de sigilo e confiabilidade.
Apoio realizao peridica de exames de CD4 e carga viral
Os marcadores biolgicos so importantes indicadores de vulnerabilidade da sade do
adolescente. O trabalho de educao em sade deve ser direcionado para que o adolescente entenda
os resultados de seus exames, identificando relaes entre seu comportamento de adeso e os
resultados trazidos dos indicadores biolgicos. Deve-se alertar os adolescentes de que a no adeso
pode implicar um longo processo de recuperao da sade, e que a manuteno da frequncia da
adeso o principal recurso que o adolescente possui para manter seu estado de sade sob controle.
105
Incentivo ao apoio social

Conforme observado pelos resultados dessa pesquisa, adolescentes com escasso suporte
social tm maior probabilidade de no seguir o tratamento. importante envolver a famlia no
processo de mudanas, especialmente aqueles cuidadores soropositivos, como pais e mes, com
ateno especial queles que no aderem ao seu prprio tratamento, e que tambm eventualmente
precisam de ajuda.
O envolvimento de cuidadores deve priorizar, no entanto, o fortalecimento da autonomia
do adolescente. Isso no implica dizer que o cuidador no deve monitorar a adeso, apenas que esse
no deve ser o principal responsvel pela manuteno do autocuidado do adolescente, como por
exemplo, ser o principal responsvel por entregar as medicaes nos horrios programados.
Cuidadores e familiares devem estar atentos e disponveis para: apoiar comportamentos
adequados emitidos pelo adolescente, corrigir eventuais falhas de adeso, desenvolver habilidades
especficas de educao sobre a doena e tratamento, oferecer condies para realizao do
tratamento (como meio de locomoo para o servio de sade e retirada dos medicamentos na
farmcia) e mudar rotinas de vida que dificultam a adeso do adolescente.
importante enfatizar que a adeso ao tratamento em HIV/aids multifacetada, e no se
limita adeso TARV. O alvo maior das intervenes foi a adeso s medicaes, definindo de
maneira precisa e objetiva as metas a serem alcanadas. No entanto, ao longo do trabalho
identificou-se a necessidade de que outras condutas relacionadas adeso fossem trabalhadas
(como adeso ao servio de sade e maior disponibilidade de suporte social).
Ressalta-se que mesmo diante dos resultados positivos obtidos sobre a adeso das
adolescentes, as jovens Antnia e Maria devem continuar sob superviso do servio de sade, para
garantir a manuteno dos ganhos teraputicos obtidos relacionados adeso.
A principal limitao desse estudo foi o nmero reduzido de casos analisados. necessrio
que outros estudos de interveno sejam realizados para ampliar a investigao do tema. Pode-se
destacar ainda a interveno limitada realizada com os cuidadores. O trabalho apontou para srias
dificuldades dos cuidadores em oferecer suporte adeso. Diante das dificuldades, considera-se
que a interveno realizada foi limitada. Indica-se que outros estudos sejam elaborados a fim de
aprofundar a investigao desse tema.
106
CAPTULO 6
CONSIDERAES FINAIS
A aids uma epidemia que afeta o mundo todo, em diferentes propores. A frica a
regio do planeta mais afetada pela pandemia, pois se estima que essa regio contenha cerca de
68% dos casos de pessoas que vivem com HIV do mundo (UNAIDS, 2010). O acesso aos
medicamentos antirretrovirais em regies como a frica bastante limitado, dificultando a
sobrevivncia dos pacientes soropositivos. Ademais, no h controle efetivo sobre os principais
meios de propagao do HIV nessas localidades: a transmisso sexual e a transmisso vertical
(Garca & Ct, 2003).
No Brasil, no entanto, a realidade bastante diferente, pois o pas possui um programa
efetivo de combate pandemia, sendo referncia mundial no atendimento a pacientes soropositivos
(Ministrio da Sade, 2006, 2007, 2008, 2009). Um dos principais desafios a serem enfrentados
pelo sistema pblico de sade brasileiro, portanto, o incentivo adeso, dado o amplo acesso aos
medicamentos antirretrovirais e a existncia de programas de preveno de transmisso do vrus,
em larga escala (Brito, Castilho & Szwarcwald, 2001).
A deteco de casos de no adeso aos medicamentos antirretrovirais geralmente feita
pela equipe mdica, dentro dos servios de referncia em atendimento a pacientes soropositivos.
Aps a identificao dos casos, entretanto, necessrio que os pacientes sejam acompanhados por
equipes multiprofissionais, aumentando, por meio da ao integrada, suas chances de adeso.
O presente trabalho apresentou uma proposta de interveno psicolgica para promoo de
adeso ao tratamento entre adolescentes soropositivos. Por meio dos resultados obtidos defende-se
a tese de que os procedimentos empregados foram eficazes para alcanar os objetivos propostos,
fortalecendo a adeso de duas participantes, mas ainda exigindo monitoramento constante e
contundente, pois os marcadores biolgicos no permitem uma atitude de tranquilidade diante de
ambos os casos. A ocorrncia do bito de uma das jovens mostra que a adeso no deve ser
negligenciada, especialmente no caso de adolescentes infectados via transmisso vertical, que
precisam desenvolver longa histria de adeso ao tratamento, iniciada geralmente a partir da
infncia. O triste episdio um exemplo da gravidade dessa enfermidade, que apesar de ter
tratamento e do perfil de doena crnica, ainda tem nveis relevantes de letalidade, ocasionando
perdas irreparveis que poderiam ter sido evitadas.
Espera-se que outras pesquisas sejam conduzidas a partir da divulgao desse trabalho,
para que os resultados sejam comparados. Espera-se, ainda, que os dados apresentados possam
orientar intervenes psicolgicas pr-adeso, de forma mais imediata, contnua, regular e com
enfoque preventivo, retardando, dessa forma, o processo de progresso do HIV entre outros
adolescentes soropositivos que apresentam dificuldades de adeso.
107
REFERNCIAS
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116
ANEXOS
117
Anexo 1
Carta de aprovao do projeto no CEP
118
119
Anexo 2
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para cuidadores
120
Universidade de Braslia/Instituto de Psicologia
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - Cuidador
Braslia, de de
Sr.(a) cuidador(a),
Estou conduzindo uma pesquisa, junto a adolescentes soropositivos, com o objetivo de

elaborar uma interveno que auxilie em sua adeso ao tratamento anti-retroviral.
A pesquisa faz parte do meu Doutorado feito junto ao Programa de Ps-Graduao em
Processos de Desenvolvimento Humano e Sade, do Instituto de Psicologia da Universidade de
Braslia, e est sob orientao da Profa. Dra. Eliane M. F. Seidl.
Convido voc a participar respondendo a uma entrevista, de modo individual, e que ser
conduzida pela prpria pesquisadora. Ela ser feita em um encontro cujo tempo mdio estimado
de 50 minutos. Essa entrevista tem perguntas relacionadas conduta de adeso aos medicamentos
do(a) adolescente. Garantimos que todas as informaes disponibilizadas sero confidenciais e
sigilosas, garantindo, tambm, anonimato para seu nome, assim como para o nome do adolescente
que est sob sua responsabilidade.
Pedimos, ainda, sua autorizao para que o adolescente sob sua responsabilidade participe
da pesquisa. O(a) adolescente responder a uma entrevista inicial e ter cerca de 5 a 7
atendimentos individuais, a serem realizados semanalmente ou quinzenalmente, dependendo da
disponibilidade do jovem. Alm de voc, o adolescente tambm dever consentir em participar e
responder a um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Se voc tiver alguma pergunta ou dvida, pode express-la livremente a qualquer
momento. Caso no queira mais participar da pesquisa, ou caso tenha dvidas relativas mesma,
sinta-se vontade para cancelar sua participao e/ou para fazer perguntas pesquisadora, atravs
dos contatos indicados abaixo. Solicitamos ainda sua autorizao para gravarmos a entrevista em
udio.
Caso voc (ou o adolescente) precise de atendimento psicolgico, um servio gratuito
especializado ser indicado, de acordo com seu interesse e concordncia.
Sua assinatura indica que voc est de acordo com as orientaes fornecidas por esse
documento, e que concorda em participar da pesquisa de forma voluntria. A pesquisa est
aprovada pelo Comit de tica em Pesquisa da Faculdade de Cincias da Sade da Universidade de
Braslia. Os resultados obtidos podero ajudar a sistematizar um procedimento de interveno que
ajude adolescentes com dificuldade em aderir ao tratamento a faz-lo de forma adequada.
Agradeo por sua participao e por concordar em participar de nossa pesquisa. Sua ajuda
ser muito valiosa.
________________________________
Caroline Branco CRP 10/02186
Doutoranda em Psicologia/IP/UnB
Email: cbranco@unb.br / Fone: 8182-7341
Nome:
Tel:
Assinatura:
Obs1: Contato com o Comit de tica da Faculdade de Sade - CEP/FS-UnB: (61) 3307-3799.
Obs2: Contato com a Profa. Dra. Orientadora do trabalho Eliane Seidl: (61) 3307-3069.
121
Anexo 3
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para adolescentes
122
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - Adolescente
Braslia, de de
Caro(a) jovem,
Estou conduzindo uma pesquisa, junto a adolescentes soropositivos, com o objetivo de

elaborar uma interveno que auxilie na adeso ao tratamento anti-retroviral. Com esse objetivo,
convidamos voc a participar desse estudo. Seu responsvel me autorizou a entrar em contato com
voc para convid-lo(a) a participar.
A pesquisa faz parte do meu Doutorado, feito junto ao Programa de Ps-Graduao em
Processos de Desenvolvimento Humano e Sade, do Instituto de Psicologia da Universidade de
Braslia, e est sob orientao da Profa. Dra. Eliane M. F. Seidl.
A previso de durao dos atendimentos da interveno de 5 a 7 encontros, a serem
realizados semanal ou quinzenalmente com voc, dependendo da sua disponibilidade, com durao
aproximada de 60 minutos cada. Haver uma entrevista inicial a ser realizada de modo individual,
conduzida pela prpria pesquisadora, cujo tempo previsto de 60 minutos. Garantimos que todas
as informaes disponibilizadas so confidenciais e sigilosas, garantindo, tambm, anonimato do
seu nome.
Se voc tiver alguma pergunta ou dvida, pode express-la livremente a qualquer
momento. Caso no queira mais participar da pesquisa, sinta-se vontade para cancelar sua
participao, atravs dos contatos indicados abaixo. Solicitamos ainda sua autorizao para
gravarmos a entrevista e os atendimentos.
Caso seja necessria ateno psicolgica, ser indicado, de acordo com seu interesse e
concordncia, um servio de atendimento especializado.
Sua assinatura indica que voc est ciente e de acordo com as orientaes fornecidas por
esse documento, e que voc concorda em participar da pesquisa de forma voluntria. A pesquisa
est aprovada pelo Comit de tica em Pesquisa da Faculdade de Cincias da Sade da
Universidade de Braslia.
Os resultados obtidos podero ajudar a sistematizar um procedimento de interveno que
ajude adolescentes com dificuldades de aderir ao tratamento antirretroviral.
Agradeo por sua participao e por concordar em participar de nossa pesquisa. Sua ajuda
ser muito valiosa.
________________________________
Caroline Branco CRP 10/02186
Doutoranda em Psicologia/IP/UnB
Email: cbranco@unb.br / Fone: 8182-7341
Nome:
Tel:
Assinatura:
Obs1: Contato com o Comit de tica da Faculdade de Sade - CEP/FS-UnB: (61) 3307-3799.
Obs2: Contato com a Profa. Dra. Orientadora do trabalho Eliane Seidl: (61) 3307-3069.
123
Anexo 4
Roteiro de entrevista para o adolescente
124
Roteiro de entrevista para adolescentes (baseado em Guerra, 2007).
Vamos comear nossa conversa com alguns temas considerando o que voc j leu, ouviu falar,
conhece e sabe sobre HIV/aids.
Como voc explicaria para algum o que aids? (pedir para explicitar no caso de respostas muito
genricas). E CD 4 e carga viral ?
Como os remdios antirretrovirais atuam? Voc sabe como eles agem em relao ao HIV?
Agora vamos falar um pouco sobre os remdios que voc toma, a medicao anti-retroviral.
Voc sabe dizer/lembra desde que idade toma os seus remdios?
O que voc acha de tomar esses remdios?
Quais os nomes dos remdios que voc toma? Quantos comprimidos toma por dia? (Fazer mapa de
doses)
Quais os horrios em que toma as medicaes?
Nos ltimos 3 dias voc deixou de tomar alguma vez? Quantas?
E na ltima semana? Quantos comprimidos voc deixou de tomar?
E quanto aos horrios de uso? Voc costuma atrasar o horrio? Nunca, s vezes, muitas vezes,
frequentemente. Por que atrasa?
No uso dirio da sua medicao, quem se lembra dos horrios, quem pega os remdios? (se for o
cuidador, perguntar porqu).
Tem alguma situao em que mais comum voc deixar de tomar seus remdios? (estar fora de
casa, estar triste, chateado, feliz, estar na frente de outras pessoas...)?
Se respondeu negativamente a pergunta anterior: Tem alguma situao (pessoal, familiar, de

amizade, escola) que est dificultando ou prejudicando o uso da sua medicao?
Adeso quando uma pessoa faz o tratamento da maneira que foi combinado com o mdico (toma
os remdios da maneira que o mdico passou). Qual a sua opinio sobre a sua adeso: muito boa,
boa, regular, ruim, pssima? Explique sua resposta.
Sobre o uso da medicao, tem alguma coisa que voc queira acrescentar?
Agora, vamos conversar um pouco sobre as dificuldades que voc percebe com relao sua
doena e o seu tratamento, e o que voc faz para lidar com elas.
O que voc acha difcil em relao ao HIV e ao seu tratamento? Tem mais alguma coisa que
difcil?
O que voc faz/tem feito para lidar com isso?

O que achou de falar sobre esses temas?
125
Anexo 5
Roteiro de entrevista para o cuidador
126
Roteiro de entrevista para cuidadores (baseado em Guerra, 2007).
Identificao
Nome do adolescente: Sexo:
Nascimento: / / Escolaridade:
Nome do cuidador: Idade:
Estado civil:
Endereo: Telefone:
Escolaridade: Profisso:
Renda mensal familiar (em salrios mnimos):
Nmero de filhos:
Idade dos filhos:
Quantos so HIV+ na famlia?
Primeiramente vamos conversar um pouco sobre o uso da medicao que (nome) toma,
os anti-retrovirais.
Desde que idade (nome) toma os remdios?
Voc sabe os nomes dos remdios e os horrios? Quais so?
Com relao rotina de tomar a medicao, quem lembra de pegar e tomar os remdios?
(se for o cuidador, perguntar porqu)?
Sabe se ele(a) deixa de tomar alguma dose? Como?
Nos ltimos 3 dias ele deixou de tomar algum comprimido? E na ltima semana?
E sobre atraso. Ele(a) atrasa o uso do medicamento?
Tem alguma situao que mais comum que (nome) deixe de tomar seus remdios? (estar
fora de casa, estar triste, chateado, feliz, estar na frente de outras pessoas...)?
Adeso quando uma pessoa faz o tratamento da maneira que foi combinado com o
mdico (toma os remdios da maneira e quantidade que o mdico passou, nos horrios
recomendados, etc.). Qual a sua opinio sobre a adeso de (nome): muito boa, boa, regular,
ruim, pssima. Justifique sua resposta.
Adeso se refere tambm ao comparecimento s consultas, a fazer exames mdicos, etc.

Como voc avalia essas condutas de (nome)? Qual a sua opinio sobre a adeso de (nome)
nesse aspecto: muito boa, boa, regular, ruim, pssima. Justifique sua resposta.
Como voc avalia a participao e independncia de (nome) em seu tratamento?
Tem alguma questo do tratamento e dos cuidados de sade de (nome) que voc gostaria
de destacar? Alguma preocupao de sua parte?
Gostaria de acrescentar algum aspecto que considere relevante e que no foi perguntado?
127
Anexo 6
Escala de autoeficcia para aderir TARV
Escala de autoeficcia para aderir TARV (Leite & cols., 2002).
Nome:_______________________________ Pronturio________________Data:___________ Entrev. ( ) autoaplicada ( )
H pessoas que, em algumas situaes, no conseguem tomar os remdios contra o vrus da Aids como explica a receita. Aponte nessa escala qual a certeza de que, desde hoje at a
prxima consulta, voc conseguir tomar os remdios antirretrovirais, como na receita, nas seguintes situaes.
No vou tomar Acho que no No sei Acho que vou Com certeza
Situaes mesmo vou tomar tomar vou tomar
1. Se eu estiver bem de sade
2. Se o vrus no meu sangue for to pouco que no aparece no exame de carga viral
3. Se eu estiver aborrecido e me sentindo pra baixo
4. Se eu for discriminado ou rejeitado
5. Se eu estiver ocupado ou me divertindo
6. Se eu estiver em viagem de passeio ou trabalho
7. Se eu estiver na rua
8. Se eu estiver me sentindo doente
9. Se eu estiver com algum que eu no quero que saiba que sou portador do vrus da Aids
10. Se eu tiver de tomar muitos comprimidos
11. Se eu estiver nervoso ou irritado
12. Se mudar muito o mdico que me atende
13. Se eu tiver de tomar remdios vrias vezes por dia
14. Se eu estiver com pessoas estranhas
15. Se o remdio for difcil de engolir
16. Se for feriado ou fim de semana
17. Se eu tiver de mudar meu horrio de comer ou de dormir
18. Se o remdio tiver gosto ruim ou cheiro forte
19. Se eu estiver fazendo coisas fora da minha rotina
20. Se eu estiver com algum que acha bobagem eu tomar esses remdios
21. Se os remdios estiverem me causando efeito ruim
22. Se eu estiver fazendo uso de bebidas alcolicas
Tem alguma outra situao atual que pode dificultar o uso dos medicamentos antirretrovirais?
129
Anexo 7
Grfico sobre ao dos ARV
130
131
Anexo 8
Ilustrao sobre mecanismo de ao viral
132
133
Anexo 9
Texto informativo sobre a ao do medicamento
134
INFORMAES SOBRE O 3TC

Informaes baseadas no texto: Atividade antirretroviral e propriedades farmacocinticas da associao entre lamivudina e zidovudina
(autores: Jacqueline de Souza e Slvia Storpirtis).
Atualmente, a teraputica antirretroviral composta por associaes de medicamentos.
O 3TC usado no tratamento da infeco por HIV, em combinao com outros

medicamentos antirretrovirais.
O 3TC apresenta mecanismo de inibio da replicao do HIV.
O 3TC atua inibindo a ao da enzima transcriptase reversa do vrus (a enzima

transcriptase reversa responsvel pela sobrevivncia do vrus dentro das clulas).
Em geral, o 3TC apresenta baixa toxicidade. Ele considerado bastante seguro.
O 3TC altamente solvel e permevel, e tem rpida velocidade de dissoluo.

Conseqentemente as doses orais so rapidamente absorvidas atravs do intestino.
A absoro do frmaco no afetada pela presena de alimentos.
O uso de vrios medicamentos, em diferentes horas do dia, pode diminuir a adeso ao

tratamento.
DEPOIS DESSAS INFORMAES, QUAL A IMPORTNCIA QUE VOC D PARA A

INGESTO DO SEU MEDICAMENTO, DA MANEIRA CORRETA?
135
Anexo 10
Textos informativos sobre HIV/aids
136
Anexo 11
Sou jovem vivendo com HIV: e da?
137
138
Anexo 12
Depoimento de jovens soropositivos
139
140
Anexo 13
O que o vrus faz quando entra no nosso corpo
141
142
Anexo 14
Remdios antiaids na berlinda
143
144
Anexo 15
Reflexes e depoimentos sobre uso dos ARVs
145
146
Anexo 16
Matriz para identificao de percepo sobre vantagens e desvantagens da adeso e
no adeso TARV
147
Matriz de Vantagens e Desvantagens: Uso dos ARV
Aderir aos ARV (tom-

los corretamente)
No aderir aos ARV

(no tom-los
corretamente)
148
Anexo 17
Matriz para identificao de crenas e sentimentos relacionados ao tratamento
149
Matriz de crenas e sentimentos relacionados soropositividade

para o HIV/aids
O que eu penso sobre isso? O que eu deveria pensar?
HIV/aids
O que eu sinto sobre isso? O que eu deveria sentir?
HIV/aids
150
Anexo 18
Formulrio para automonitoramento
FORMULRIO DE AUTOMONITORAMENTO
Nome:
Esquema teraputico:
Perodo semanal:
Em horrios marcar sim (S) se tomou o remdio e no (N) se no tomou o remdio. Explicar ao lado como foi e por que no tomou o remdio.
MEDICAMENTOS / HORRIOS / NMERO DE

DIAS COMPRIMIDOS
DA Como foi a tomada? Por que no tomou?
SEMANA
152
Anexo 19
Guia de tratamento facilitado
153
154

Efeito Da Intervenção Psicológica Sobre A Adesão - CarolineMotaBrancoSalles

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Universidade de Braslia

EFEITOS DE INTERVENO PSICOLGICA SOBRE A ADESO AO TRATAMENTO

Caroline Mota Branco Salles

EFEITOS DE INTERVENO PSICOLGICA SOBRE A ADESO AO TRATAMENTO

Caroline Mota Branco Salles

Tese apresentada ao Instituto de Psicologia como

Profa. Dra. Eliane Maria Fleury Seidl

Profa. Dra. Eleonora Arnaud Pereira Ferreira

Profa. Dra. Celeste Ada Nogueira Silveira

Prof. Dr. derson Luiz Costa Junior

Profa. Dra. Elizabeth Queiroz

Profa. Dra. Larissa Polejack Brambatti

Ao CNPq, por ter financiado a pesquisa por meio de bolsa de doutorado.

Aos professores e funcionrios do Programa de Ps-Graduao em Processos de

A todos os profissionais de sade que me auxiliaram na coleta de dados, especialmente

A todos que me apoiaram direta ou indiretamente durante a jornada acadmica.

Aos adolescentes e cuidadores que se voluntariaram a participar do estudo, pois sem a

Tabela 1. Caractersticas sociodemogrficas, clnicas e familiares das participantes 28

Tabela 2. Principais caractersticas das cuidadoras das participantes 28

Tabela 3. Nmero de encontros realizados com cada participante 36

Tabela 4. Matriz de vantagens e desvantagens para adeso e no adeso da participante 56

Tabela 5. Matriz de vantagens e desvantagens para adeso e no adeso da participante 69

Tabela 6. Matriz de vantagens e desvantagens para adeso e no adeso da participante 85

Figura 2. Etapas do estudo 26

Figura 3. Descrio dos materiais utilizados nas sesses de interveno 32

Figura 4. Problemas de adeso autorrelatados pelas participantes e esquemas 43

Figura 5. Frequncia de marcao das escalas de resposta da participante 49

Figura 6. Principais comportamentos da participante Antnia na linha de base 51

Figura 7. Frequncia de marcao para cada escala de resposta da participante 54

Figura 8. Frequncia de marcao para cada escala de resposta da participante 60

Figura 9. Evoluo dos ndices de carga viral da participante Antnia nos 61

Figura 11. Frequncia de marcao para cada escala de resposta de Maria na 66

Figura 12. Principais comportamentos da participante Maria na linha de base e 68

Figura 13. Comparao da frequncia de marcao para cada escala de 72

Figura 16. Frequncia de marcao das escalas de resposta da participante 79

Figura 17. Principais comportamentos da participante Paula na linha de base e 82

Figura 18. Crenas da participante Paula sobre aspectos positivos e negativos 82

AIDS Acquired Immunodeficiency Syndrome (Sndrome da Imunodeficincia Adquirida)

APA American Psychological Association

CEP Comit de tica em Pesquisa

CNES Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Sade

CSB Centro de Sade de Braslia

DST Doena Sexualmente Transmissvel

ECA Estatuto da Criana e do Adolescente

HIV Human Immunodeficiency Virus (Vrus da Imunodeficincia Humana)

HUB Hospital Universitrio de Braslia

OMS Organizao Mundial de Sade

OPAS Organizao Pan-Americana da Sade

SUS Sistema nico de Sade

TARV Terapia Antirretroviral

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

UNAIDS Joint United Nations Programme on HIV/AIDS

WHO World Health Organization

Palavras-chave: HIV/aids, adeso a tratamento, interveno psicolgica, adolescentes.

Keywords: HIV/AIDS, adherence, psychological intervention, teenagers

A associao entre pesquisa e interveno constitui estratgia essencial para promover

1.1 Consideraes iniciais

possvel afirmar que a concepo ampliada dos determinantes e condicionantes da sade

1.2 Adolescncia e desenvolvimento no universo de doenas crnicas

O manejo de dificuldades que emergem no contexto do tratamento de enfermidades

celulares e imunolgicas causadas pela ao de um agente viral, o HIV (Human Immunodeficiency

1.5.1 Adolescncia, soropositividade e adeso

adotadas) e (4) barreiras percebidas (percepo de dificuldades e nus de comportamentos de