JOURNAL OF PALIATIVOS Volume MEDICINA 21,

Número S2, 2018

ª Mary Ann Liebert, Inc. DOI: 10,1089 /
jpm.2017.0437

Mudando de Estruturas e Processos de Apoio à Família

Cuidadores de pacientes gravemente doentes

Richard Schulz, PhD, 1 Scott R. Beach, PhD, 2 Esther M. Friedman, PhD, 3

Grant R. Martsolf, PhD, MPH, RN, 4 Juleen Rodakowski, DTA, MS, OTR / L, 5
e A. Everette James, III, JD, MBA 6

Abstrato

Fundo: Apesar de cuidadores familiares fornecer uma parcela significativa dos serviços de saúde e de apoio para adultos com doença grave, eles são
muitas vezes marginalizados pelos sistemas e procedimentos de saúde existentes.
Objetivo: Examinamos o papel de cuidadores em sistemas existentes de cuidados, identificar as mudanças necessárias nas estruturas e processos, e
descrever como estas alterações podem ser monitorados e avaliados e quem deve ser responsável por implementá-las.

Desenhar: Com base em uma avaliação ampla da literatura cuidado, a recente Academia Nacional de Ciências Relatório sobre cuidar da família e dados
descritivos de duas pesquisas nacionais, descrevemos as barreiras estruturais e de processos que limitam a capacidade dos cuidadores para prestar
cuidados eficazes.
Assuntos: Para descrever os desafios e impactos de cuidar de pacientes gravemente doentes, relatamos dados de uma amostra nacionalmente
representativa de adultos mais velhos e seus cuidadores (National Health and Aging Trends Study [NHATS]; Estudo Nacional de Caregiving
[NSOC]) para identificar o prevalência e impacto sobre cuidadores familiares de pacientes gravemente doentes que têm grandes necessidades de
apoio e são alto custo para o sistema de saúde.

medidas: são usados ​medidas padronizadas de status e cuidador do paciente papéis e impactos.
Resultados: Múltiplas barreiras estruturais e de processo limitar a capacidade dos profissionais de saúde para prestar atendimento eficaz. Esses problemas são
exacerbados para os mais de 13 milhões de cuidadores que prestam cuidados e apoio para 9 milhões gravemente doentes adultos mais velhos.

conclusões: São necessárias mudanças fundamentais no modo como identificar, avaliar e cuidadores de apoio. reformas de desenvolvimento educacional e de força
de trabalho são necessários para melhorar as competências dos cuidados de saúde e de serviços de longo prazo fornecedores para envolver efetivamente
cuidadores.

Palavras-chave: formação cuidador familiar; preocupações financeiras; papel de cuidadores familiares; suporte para cuidadores familiares

Introdução funcionamento físico, mental ou cognitiva. 1 Milhões mais prestar cuidados e

apoio aos indivíduos mais jovens com doença grave e incapacidade. cuidadores

N
familiares organizar e participar de consultas médicas, participar das decisões
cedo
como18parentes,
milhão deparceiros,
cuidadores familiares,
amigos amplamente
ou vizinhos, definida
prestação de cuidados e apoio de rotina e tratamento de alto risco, coordenar os cuidados e serviços, ajudar
a adultos mais velhos por causa de limitações na sua com

1 Departamento de Psiquiatria, 2 Centro Universitário de Pesquisa Social e Urbano, 5 Departamento de Terapia Ocupacional, 6 Health Policy Institute, da Universidade de

Pittsburgh, Pittsburgh, Pensilvânia.

3 Pardee RAND Graduate School, RAND Corporation, Santa Monica, Califórnia.

4 Pardee RAND Graduate School, RAND Corporation, Pittsburgh, Pensilvânia. Aceito 16 de agosto de

2017.

Este artigo foi desenvolvido para, e discutidos em um encontro intitulado '' A Convocação sobre medidas de qualidade para cuidados doença grave, '' que foi realizada 09-11 maio de 2017 em Banff, Canadá. O encontro foi
organizado pela Fundação Gordon e Betty Moore, o Palliative Care Center Cambia de Excelência da Universidade de Washington, o Centro para o Avanço de Cuidados Paliativos, eo Icahn Escola de Medicina Monte Sinai. Este
suplemento é financiado pela Fundação Gordon e Betty Moore.

S-36
MUDANDO estruturas e processos
tarefas diárias tais como vestir-se e tomar banho, administrar medicamentos, obter
e supervisionar o uso de equipamentos médicos, e garantir que as necessidades
de alimento e abrigo são cumpridos. Os membros da família sempre foram a
principal fonte de apoio e assistência aos pais mais velhos, avós e outros
membros da família durante os períodos de doença e quando eles já não pode
funcionar de forma independente. O que mudou nas últimas décadas é que este
trabalho se tornou mais complexa e mais duradoura por causa dos avanços
médicos, menor hospitalização e aumento da longevidade.
O objetivo deste artigo é analisar o papel dos cuidadores em sistemas existentes
de cuidados, identificar as mudanças necessárias nas estruturas e processos, como
essas mudanças podem ser monitorados e avaliados, e quem deve ser responsável
por essas mudanças. Começamos por identificar as barreiras estruturais e de
processos que limitam a capacidade dos cuidadores para fornecer o cuidado eficaz
para cuidadores de todos os adultos mais velhos com a doença e incapacidade,
incluindo aqueles com doença grave. Argumentamos que abordar estas barreiras
exigirá mudanças fundamentais na forma como (1) identificar e avaliar os cuidadores;
(2) apoiam-los; e (3) saúde trem e serviço de longo prazo e prestadores de apoio
(LTSS) para se envolver efetivamente cuidadores.
Para entender melhor o papel da prestação de cuidados para pacientes gravemente
doentes, nós também incidir sobre caregiving para três tipos de highneed e de alto custo
pacientes, aqueles com múltiplas condições crônicas, demência e / ou estão em fim de vida.
Estes indivíduos fi t a definição de para doença grave, '' uma condição que carrega um alto
risco de mortalidade e quer negativamente impactos função diária de uma pessoa ou
excessivamente cepas seus cuidadores '', 2 e representam subgrupos de pacientes para os
quais os riscos para os cuidadores, os pacientes ea sociedade são especialmente elevados.
Nós descrevemos a prevalência dessas populações utilizando dados nacional recente e
descrever como eles afetam as funções e resultados de cuidado. Note que usamos os
termos de alta necessidade e gravemente doente de forma intercambiável neste artigo, e
nós reconhecemos que os três grupos de pacientes que se concentram em não
representam todos os pacientes gravemente doentes.
Os obstáculos estruturais e de processos para atendimento eficaz
Para fi ful ll seus papéis, os cuidadores servir como a cola que une saúde e de
serviço social provedores para o indivíduo na necessidade de cuidados. Eles interagem
com médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, farmacêuticos,
fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, assistentes de cuidados diretos, e outros.
Além de ser prestadores de serviços diretos para o paciente, eles também servem
como fonte primária de informações sobre a história do paciente de saúde, habilidades
e preferências. No entanto, cuidadores familiares são muitas vezes marginalizados na
prestação de cuidados de saúde e LTSS.
A con fl uência de barreiras estruturais e de processo impede parcerias
eficazes entre os cuidadores familiares e outros prestadores de cuidados. A
ênfase predominante no apoio a autonomia individual e proteger a privacidade de
informações pessoais de saúde limita o acesso cuidadores familiares a
informação que é cial fi apropriado e bene quando eles são responsáveis ​pela
coordenação de cuidados ou gestão de tratamentos. prestadores de serviços
médicos não são compensados ​pelo tempo gasto educar cuidadores familiares
sobre as condições e tratamentos médicos dos pacientes, nem são treinados
para ter essas conversas. Embora as avaliações clínicas usados ​para formular
planos de tratamento geralmente incluem perguntas para pacientes sobre a
disponibilidade de ajuda, os cuidadores não são questionados sobre a sua
capacidade de prestar cuidados ou seu conhecimento relevante,
S-37
sistente na melhor das hipóteses. A disponibilidade e adequação da prestação de cuidados de
família são simplesmente assumido. 1
Orientação sobre como abordar estas questões é fornecido pela recente National
Academies of Sciences, relatório de Engenharia e Medicina em cuidar da família, 1 que
apela para transformação nas políticas e práticas que afetam o papel das famílias no
apoio e cuidado de adultos mais velhos, afirmando ênfase que de hoje sobre
cuidados centrados na pessoa precisa evoluir para um foco no atendimento pessoa-
e centrada na família. Embora focado especificamente em caregiving para adultos
mais velhos, as recomendações se aplicam igualmente bem a caregiving para
adultos de todas as idades. Nós nos concentramos, neste estudo, nas
recomendações políticas relevantes para as principais estruturas e processos de
cuidados que precisam ser alterados para integrar plenamente os cuidadores em
sistemas LTSS cuidados de saúde e.
Identificação e avaliação de cuidadores
circunstâncias dos cuidadores varywidely e inways que afetam sua disponibilidade,
capacidade e vontade de assumir responsabilidades críticas. Evidências de ensaios
clínicos randomizados indica que a maioria das intervenções eficazes começar com
uma avaliação de riscos dos cuidadores, necessidades, pontos fortes e preferências. 3,4
No entanto, os prestadores de mais saúde e LTSS não avaliar a saúde, as
habilidades, o emprego ea vontade dos familiares cuidadores e proporcionar-lhes
pouca, ou nenhuma, formação para realizar os procedimentos médicos complicados,
cuidados pessoais e cuidar tarefas de coordenação são esperados para fornecer . Na
verdade, a falta de avaliação sistemática da participação da família na saúde e LTSS
não só afeta a experiência de cuidadores familiares e beneficiários de cuidados, mas
também impede o conhecimento de como o seu envolvimento influencia a qualidade
do atendimento clínico e serviços sociais, e mina a contabilidade credível do valor
cuidadores familiares trazer para o sistema de saúde e da sociedade.
Optimizar o papel de cuidadores familiares será minimamente requerem uma
atenção sistemática ao cátion identi fi, avaliação e apoio de cuidadores familiares
durante todo o processo de prestação de cuidados. Como isso pode ser alcançado?
Primeiro, os cuidadores precisam ser identi fi cados, tanto do destinatário cuidado e
prontuário do cuidador (Tabela 1). Esta reconhece o seu papel como parte de uma
equipa de cuidados e sensibiliza fornecedores para a importância de envolver o
cuidador ao fazer planos de tratamento do paciente. Em segundo lugar, os
cuidadores devem ser rastreados para identificar aqueles com risco de resultados
adversos para a saúde e cujas circunstâncias podem colocar a pessoa que cuidar no
caminho do perigo. Alcançar esse objetivo exigirá novas ferramentas que avaliam os
pontos fortes dos cuidadores, os limites, as necessidades e os riscos em relação à
gama de tarefas que são esperados para executar. As avaliações devem incluir
minimamente saúde dos cuidadores e estado funcional, o seu nível de estresse e
bem-estar, a sua capacidade de executar as tarefas exigidas, e os tipos de
treinamento e suporte de que necessitam para decretar o seu papel. Essas
avaliações devem ocorrer durante todos os encontros provedor paciente / cuidador
chave, incluindo exames de bem-estar, visitas médicas de admissão e alta de
hospitais e salas de emergência e de coordenação de cuidados crônica e cuidados
programas de transição.
passos iniciais fundamentais para implementar esta recomendação vai exigir
identificação e refinamento de instrumentos de avaliação cuidador adequadas ao
contexto de prestação de cuidados do recipiente de cuidado, identi fi cação e
formação de avaliadores, e avaliação do trabalho provedor de fluxo para
determinar onde e quando as avaliações ocorrem. A saúde, a capacidade
funcional,
S-38
Mesa 1. Avaliação cuidador
Quem Quando
identificar primária Bem-estar / visitas de
prestador de cuidados acompanhamento para transições
responsável para a assistência ao paciente / cuidador de Cuidados
paciente; entrou no paciente e (admissão / descarga de hospitais,
registro médico cuidador salas de emergência / instalações de
reabilitação para casa) transições de
cuidados crônica / mudança no estado
do paciente monitoramento de
acompanhamento regular
e necessidades de cuidados do paciente deve ser um fator fundamental na determinação da
fi t entre as necessidades do paciente e da capacidade do cuidador, que por sua vez devem
informar as necessidades de formação e de apoio do cuidador.
Com poucas exceções, não há incentivos financeiros para os prestadores de
identificar, avaliar, ou apoiar cuidadores familiares ou penalidades por não
fazê-lo. Por exemplo, a Lei de Cuidadores e Veteranos Omnibus Serviços de
Saúde de 2010 estabeleceu um mecanismo para o crédito de reembolso / carga
de trabalho para os serviços prestados aos familiares cuidadores, mas o foco é
principalmente em cuidadores de veteranos mais jovens. 5 Os Centros de
Serviços Medicare e Medicaid deve ser encarregado de desenvolver o teste e
execução das reformas de pagamento provedor que motivam os prestadores de
se envolver cuidadores familiares e de apoio. reformas de pagamento deve
incluir padrões de desempenho claramente articulados que possuem provedores
responsáveis ​por envolvimento cuidador, treinamento e suporte, incluindo
explicitamente os resultados cuidador em medidas de qualidade. As medidas
adotadas devem incluir a satisfação do cuidador com encontros provedor,
adequação da formação e as instruções fornecidas, dos cuidadores con fi ança e
e fi cácia na realização de tarefas necessárias, e a adequação dos serviços de
apoio prestados.
Ambos processo mede identi fi cados na Tabela 1 e resultados medidas listados
acima devem receber alta prioridade para o desenvolvimento com o objetivo de
atender às normas e endosso do Fórum Nacional de Qualidade. Nós encaramos uma
estratégia de medição que inclui um núcleo comum que pode ser usado em ambientes
de cuidados, juntamente com um conjunto de contexto medidas específica que
capturam os desafios de cuidar exclusivos para pacientes no hospital, lar de idosos,
cuidados paliativos e configurações de cuidados ao domicílio.
As recomendações feitas acima estande em nítido contraste com a
realidade atual de avaliação do cuidador em nosso sistema de saúde. A
Advise cuidador, Record, Ativar (CARE) Act promulgada em mais de 20
estados é um pequeno passo na direção certa, uma vez que incentiva os
hospitais a (1) gravar o nome do cuidador familiar no momento da admissão
hospitalar de sua amada ; (2) fornecer cuidadores familiares com aviso
adequado antes da alta hospitalar; e (3) fornecem instruções simples das
tarefas médicas que estará executando quando sua amada retorna para
casa. 6 legislação nacional proposto como o Reconhecer, Assist, Incluir,
suporte e Engage (RAISE) cuidadores familiares Act é um projeto de lei
bipartidário que iria criar um plano nacional para apoiar os mais de 40
milhões de americanos cuidar mais velhos adultos, cônjuges, filhos
SCHULZ ET AL.
o que Onde Assessor
Saúde / funcional e estado Médico de escritórios de planejadores de descarga
emocional do Conhecimento Recepção / descarga prestador de cuidados primários
cuidador e habilidades para facilidade cuidador / em casa avaliadores especialistas
exigido tarefas de cuidados paciente casa Hospital cuidador
Disposição para realizar tarefas Hospice Lar de idosos
necessárias financeiros e
recursos de suporte humanos
disponíveis para cuidador
Treinamento e apoio necessário
com deficiência, veteranos, e outras pessoas que necessitam de cuidados de viver
independentemente. 7,8
apoiar cuidadores
Orientação sobre a melhor forma de apoiar os cuidadores pode ser adquirida a
partir de um grande corpo de pesquisa de intervenção destinada a melhorar cuidador e
paciente os resultados. Educação e treinamento de habilidades melhorar cuidador con fi
ança e a capacidade de gerenciar os desafios de cuidados diários. estratégias de
formação que envolvem a participação ativa do cuidador são particularmente eficazes
para alcançar resultados positivos. 9 Aconselhamento, autocuidado, treinamento de
relaxamento, e descanso programas podem melhorar a qualidade de vida cuidadores e
pacientes. 3,10 suporte baseada em tecnologia cuidador, educação e treinamento de
habilidades pode ser uma alternativa eficaz e eficientes de ampliar o conhecimento e as
habilidades do cuidador. 11
Apesar da eficácia demonstrada de uma ampla gama de serviços cuidador e
suportes, algumas destas estratégias de intervenção mudaram de ambientes de
pesquisa para a saúde todos os dias e programas de serviços sociais.
questões-chave que precisam ser abordadas em prosseguir a implementação
generalizada de intervenções comprovadas incluem quem deve entregar essas
estratégias de apoio, onde e quando eles devem ser entregues, como podem
ser integrados no trabalho existente fluxo de organizações prestadoras de
serviços, e quem deve pagar por sua entrega e avaliação? O Programa Nacional
de cuidador familiar Support (NFCSP) da Administração para a Vida Comunitária
é um exemplo de um programa federal que incorpora elementos de intervenções
cuidador baseadas em evidências em programas de serviços de base ampla
para os cuidadores. 12 Estes esforços relativamente modestos devem ser
ampliados e expandidos. Ao mesmo tempo, devemos continuar a apoiar ensaios
Cacy fi destinadas a desenvolver e re fi estratégias de apoio ning para os
cuidadores.
Melhorar competências dos cuidados de saúde e prestadores
de LTSS se envolver cuidadores
Os provedores devem ver cuidadores familiares não apenas como um recurso no
tratamento ou apoio de uma pessoa, mas sim como um parceiro nesse
empreendimento whomay precisam de informação, formação, cuidados e apoio.
Alcançar e agir sobre essa perspectiva requer que os prestadores têm as habilidades
para reconhecer a presença de um cuidador, avaliar se e como o cuidador pode
melhor participar no cuidado geral, envolver e compartilhar informações com o
cuidador, reconhecer próprios cuidados de saúde do cuidador
MUDANDO estruturas e processos
e as necessidades de apoio, e referem o cuidador a serviços e apoios necessários.
Uma vasta gama de profissionais e trabalhadores de cuidados diretos são
susceptíveis de interagir com cuidadores-médicos de família, enfermeiros,
assistentes sociais, psicólogos, farmacêuticos, terapeutas ocupacionais,
terapeutas de reabilitação física e outros, auxiliares de enfermagem fi cados certi,
assistentes do médico, e outros. As organizações profissionais de enfermagem e
serviço social levaram a forma como a tomar medidas para estabelecer padrões
para pessoa- e cuidados centrados na família que incluem o cuidador. São
necessários esforços semelhantes através dos cuidados de saúde e de serviço
social profissões. 13,14 apoio federal é necessária a partir do Departamento de
Saúde e Serviços Humanos (HHS) dos EUA para o desenvolvimento e aplicação
de competências para identificar, avaliar e apoiar cuidadores familiares de
cuidados de saúde e serviços humanos profissionais. Alcançar esse objetivo exige
que específica competências são identificados por tipo de provedor, incluindo
competências relacionadas ao trabalho com diversos familiares cuidadores. Estas
competências devem, por sua vez moldar o desenvolvimento de currículos e
programas de treinamento educacionais projetados para ensiná-los. sociedades
profissionais e organismos de acreditação devem desenvolver currículos
educacionais e apoiar a sua avaliação e implementação sistemática, e deve
convocar e colaborar com agências estatais e organizações profissionais para
incorporar competências em normas para o licenciamento e certi fi cação.
Pacientes gravemente doentes e seus cuidadores
Embora as recomendações anteriores aplicam-se a caregiving amplamente
definido, assumem especial significação ao cuidar de pacientes gravemente de alto
custo doente de alta necessidade / onde a intensidade, duração e impacto adverso
da prestação de cuidados atingem níveis extremos. Para entender melhor o impacto
dos pacientes gravemente doentes sobre os cuidadores, foram analisados ​os dados
de envelhecimento Trends Study (NHATS) e Estudo Nacional de Caregiving (NSOC)
Nacional de Saúde e identificar os tipos de tarefas realizadas pelos cuidadores e
resultados cuidador para
FIG. 1. Três sobreposição populações de doentes e proporção com pelo menos uma CG não pagos. Fonte: NHATS (2011,
N = 7609); noninstitutionalized US adultos mais velhos com 65 anos ou mais, 35,3 milhões, estimativas populacionais ponderada. CG, cuidador; NHATS, Nacional de
Saúde e Envelhecimento Trends Study.
S-39
três tipos de pacientes: (1) pacientes que têm três ou mais doenças crônicas e
limitação funcional em sua capacidade de cuidar de si mesmos ou realizar tarefas
diárias de rotina 15; ( 2) pacientes com diagnóstico de demência provável; e (3) os
pacientes no final da vida, definida como indivíduos que morreram dentro de um
ano da avaliação inicial. 16,17 Juntos, esses três grupos representam alguns dos
mais altos pacientes custo nos Estados Unidos, respondendo por maioria dos
gastos com saúde e cuidados de longo prazo. 18-21 Além disso, os profissionais de
saúde da família fornecer milhares de milhões de horas de cuidados por pagar
para estas populações anualmente. Por exemplo, a Associação de Alzheimer
estima que, em 2015, 15,9 milhões a família e amigos desde 18,1 bilhões de
horas de cuidados não remunerados para aqueles com doença de Alzheimer e
outras demências, um valor econômico de US $ 221 bilhões. 22
Na medida em que há uma sobreposição entre os três grupos, nós também
examinado todas as combinações possíveis destas três grupos para explorar os
efeitos aditivos de, por exemplo, cuidar de pacientes que têm várias doenças
crónicas, demência, e que se encontram no final de vida. Esta sobreposição é
claramente ilustrado na Figura 1 com estimativas da população com base na NHATS
correspondente (população paciente, N = 7609). Nesta amostra representativa de
adultos (NHATS) com idades entre 65 e mais de, 35% de 35,3 milhões de adultos
mais velhos preencheram os critérios para pelo menos um dos três grupos de
interesse. Seis por cento preencheram os critérios para pelo menos duas categorias,
e um pouco menos de 1% (290.000 pessoas) preencheram os critérios para todos os
três; eles tinham demência, pelo menos três condições crônicas e limitação
funcional, e morreu dentro de um ano. Nós também mostram na Figura 1, a
proporção de pacientes em cada grupo que recebeu a ajuda de um cuidador não
pagos, variando de 75% dos pacientes no final de vida a 97% para os pacientes que
satisfizeram os critérios para todos os três grupos.
A Tabela 2 fornece informações sobre contexto cuidado, incluindo a duração e
número de horas de cuidados prestados por mês, e na Tabela 3 resume os tipos de
tarefas realizadas pelos prestadores de cuidados para cada um dos três grupos e
suas combinações. Como mostrado na Tabela 2, os cuidadores de pacientes que se
encontram
S-40 SCHULZ ET AL.

Mesa 2. Contexto cuidado por categoria de paciente

Conds Chron Chron Conds +

baixa necessidade uma
Chron demência + Chron + Conds + demência + morreu
Conds Morreu Dementia morreu morreu demência

O tamanho da amostra 444 714 49 274 47 53 326 89

estimativas populacionais Ponderadas (milhões) 4,30 6,80 0,41 2.20 0,37 0,60 2.60 0,70
Relação com CR (%)
Cônjuge 26,3 13,7 18,0 13.7 23.1 24,0 15.1 8,9
Filha / filha-de-lei / enteada 27,7 28,5 35,9 24,0 30,7 38.1 42,0 52,7
Filho / son-in-law / enteado 22,0 20,5 20,5 35,1 19,7 10.3 22,0 25,7
De outros 24,0 37,3 25,6 27,1 26,5 27,6 20,8 12.8
Mora com CR (%) 41,4 47,2 39,3 41,2 46,3 56,8 46,6 41,5
CR prestou ajuda (%) 18,1 18,6 18,6 18,2 17,6 28,3 26,2 31,6
Anos da prestação de cuidados (%)
1 ou menos 18,6 11,5 11,8 8.4 14,8 31,2 12,6 14.9
2-4 30,5 36,9 41,1 29,7 34,7 36,9 35,6 36,0
10/05 32,6 34,5 32,1 59,8 33,9 25,9 41,6 36,8
> 10 18,3 17,1 15,0 2,0 16,7 6 10.3 12,4
Horas de cuidado por mês (%)
1-16 41,2 30,7 30,4 27,0 36,4 17,5 21,3 24,7
17-40 23,0 33,4 26,8 20,0 24,7 19,6 28,6 17,0
41-100 21,7 23,6 24,5 21,0 22.4 38,8 23.1 24.8
> 100 14,1 12,3 18,3 32,1 16,5 24.1 27,0 33,5

Estudo Nacional de Caregiving (NSOC, 2011).

uma Paciente não satisfaz os critérios de pacientes de alta necessidade, mas tem limitações em AIVD e / ou ADL. ADL, atividades da vida

diária; CR, importa destinatário; AIVD, as atividades instrumentais de vida diária.

várias categorias de alta necessidade proporcionar horas considerablymore de cuidado do que
cuidadores de pacientes de baixo necessidade. Por exemplo, 33% de cuidadores pacientes com
doenças crónicas, demência, e que são no fim da vida, providedmore de 100 horas de cuidado por
mês, em comparação com 14% de cuidadores que cuidam de doentes com menores necessidades.
A Tabela 3 mostra que os prestadores de cuidados de pacientes de alto necessidade
são mais propensos a fornecer ajuda com praticamente todos os tipos de tarefas quando
comparado com cuidadores de pacientes de baixo necessidade. Com poucas exceções, o
nível de cuidador ajuda fornecida é mais alta entre os cuidadores que cuidam de pessoas que
satisfazem os critérios para todos os três grupos, seguidos pelos cuidadores que cuidam de
pessoas que preencheram os critérios para dois dos três grupos.

Mesa 3. Tipos de tarefas de cuidado por Categoria Paciente

Conds Chron Chron Conds +

baixa necessidade uma Chron demência + Chron + Conds + demência + Morreu
Conds Morreu Dementia morreu morreu demência

tarefas CG

Quantas vezes você ajudar. (Todos os dias ou quase todos os dias) (% sim)
com tarefas 39,2 43,0 44,9 44,3 43,3 62,3 49,0 50,7
Com cuidados pessoais 9,3 14,7 20,0 22.9 33,7 36,6 24.1 37,7
Dirigir lugares CR 22,8 26,3 17,7 23.8 18,2 22,5 23,4 14.4
Ajuda CR obter em torno de seu / sua casa 13.1 19,2 11,9 20,3 37,8 41,2 25,4 38,5
Será que quis ajudar. (% sim)
Mantenha o controle de medicamentos 38,8 43,0 39,9 58,8 50,2 48,5 66,1 73,8
CR tirar fotografias ou injecções 4.7 8,8 3.1 7.7 11,7 8.2 8,9 12,4
Gerenciar tarefas médicas 4.1 11.3 11.2 9.9 15,9 8 16,3 23,0
Com dieta especial 19,5 31,8 25,6 22.9 16,6 27,8 32,2 37,4
Com ferimentos de cuidados da pele 18,3 24,2 24,2 17.2 19,2 20.7 30,1 41,6
Fazer consultas médicas 50,1 55,7 64,3 75,9 79,4 48,9 73,2 74,5
Fale com o prestador de serviços médicos 42,8 51,3 48,8 68,4 78,2 54,9 67,3 69,3
Adicionar o seguro de saúde / mudança 22,3 23,1 16,9 31,2 35,0 28,5 26,8 36,1
Com outros assuntos de seguros 27,6 31,7 30,3 42,8 52,4 18,0 41,4 38,6

Estudo Nacional de Caregiving (NSOC, N = 1996, 2011).

uma Paciente não satisfaz os critérios de pacientes de alta necessidade, mas tem limitações em AIVD e / ou ADL. CG, cuidador.
MUDANDO estruturas e processos
Uma extensa literatura mostra que os cuidadores têm um risco aumentado de
morbidade físicas e psiquiátrico. 1,23 Eles experimentam sofrimento emocional,
depressão, ansiedade e isolamento social. Quando a intensidade e a duração da
prestação de cuidados é alta, auto-cuidado e saúde física do cuidador pode ser
prejudicada. Na amostra NSOC, quase metade de todos os cuidadores relatam
emocional dificuldade em cuidar de seus entes queridos, e um quinto relatório
financeiro e físico dificuldade na prestação de cuidados. Estas taxas são
consistentemente maior entre cuidadores de pacientes de alta necessidade. 24
Em suma, estes dados mostram que os cuidadores de pacientes de alto precisa
fornecer grandes quantidades de cuidado durante longos períodos de tempo e eles
estão em risco de resultados adversos colocando em risco a sua própria e bem-estar
do destinatário cuidado. Identificar, avaliar e apoiar esses cuidadores será essencial
para um sistema de saúde que depende deles para fornecer a maior parte dos
cuidados para estes pacientes. Realizar esses objetivos exigirá ferramentas de
avaliação adaptados a essas populações, opções de suporte que abordam os desafios
enfrentados por esses cuidadores, e novos programas de formação que preparem os
prestadores de se envolver efetivamente cuidadores dessas populações.
Como os pacientes gravemente doentes tendem a sofrer alterações
mais rápidas na sintomatologia e estado funcional do que outros pacientes,
será importante acompanhar de perto o estado do paciente e da
capacidade do cuidador para lidar com mudanças nas necessidades dos
pacientes. A alta intensidade das demandas de cuidado também coloca o
cuidador em risco de resultados adversos para a saúde, o que torna ainda
mais importante para monitorar o estresse do cuidador e bem-estar
emocional e físico. comunicação freqüente e eficaz entre cuidadores,
pacientes e equipe de saúde será essencial para alcançar estes objectivos.
Apoiar cuidadores de pacientes gravemente doentes deve se concentrar
em seu papel no controle da dor e outros sintomas, ensinando-lhes a
filosofia e '' como '' da prestação de cuidados de conforto, negociar
transições de cuidados,
Conclusão
A disponibilidade de cuidadores familiares no futuro está ameaçado
pelas maiores taxas de esterilidade entre os baby boomers, famílias
dispersas menores e mais geograficamente, e aumentar a participação das
mulheres na força de trabalho. Ao mesmo tempo, os avanços na medicina
que salvar e prolongar a vida aumentar a duração, a complexidade técnica
e dificuldade de cuidados necessários por indivíduos com doença grave e
incapacidade. cuidadores familiares continuarão a desempenhar um papel
vital nos sistemas de saúde e LTSS existentes. No entanto, a sua vontade
de prestar cuidados e sua eficácia em fazer isso dependerá de mudanças
fundamentais na medida em que nós formalmente reconhecê-los como
principais contribuintes para a saúde de seus parentes, integrá-los nos
sistemas de provedor formais, e apoiá-los para fazer trabalho deles. As
apostas são altas,
Reconhecimento
Preparação deste artigo foi apoiado pela Fundação Moore Gordon e
Betty, a Emily Kelly Roseburgh
S-41
Fundo Memorial da Fundação Pittsburgh, e da Fundação Stern família.
Autor Declaração de Divulgação
não existem concorrentes interesses financeiros.
Referências
1. Schulz R, Éden J (eds): Famílias cuidar de um envelhecimento
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