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Autismo Metodo Son Rise PDF
Autismo Metodo Son Rise PDF
Kat Houghton
The Autism Treatment Center of America™
Sheffield, Massachusetts, EUA, 2008
Tradução: Márcia Teixeira. Revisão: Mariana Tolezani
Desde que o Autismo foi delineado pela primeira vez (Kanner, 1943), estabeleceu-se uma
definição consensual de Autismo, e métodos padronizados de diagnóstico foram produzidos.
Até o presente momento, no entanto, nenhuma etiologia clara foi estabelecida e os tratamentos
propostos variam amplamente. As pesquisas têm descoberto o suficiente sobre a psicologia
neurológica e cognitiva relacionada ao Autismo permitindo-nos delinear as implicações do
tratamento para beneficiar aquelas famílias que agora buscam ajuda, as quais não querem
esperar pela resposta final.
O Autism Treatment Center of America1 vem utilizando o Programa Son-Rise (SRP2),
com famílias desde 1983 de forma a atender esta necessidade. O SRP foi desenvolvido por pais
que experimentavam maneiras de chegar até seu filho que tinha o diagnóstico de autismo de
grau severo (Kaufman, 1976). A ciência naquela época, não oferecia orientação alguma para
facilitar o desenvolvimento social de crianças com Autismo. Desde que o seu filho saiu do
Autismo após três anos de trabalho intensivo, os Kaufman têm oferecido o SPR a várias
famílias internacionalmente.
Até o momento, ainda não se realizou nenhum teste longitudinal rigoroso quanto à
eficácia do SRP embora se possa ver que os princípios-chave desta abordagem contam com o
apoio da literatura de pesquisa atual.
Este artigo irá discutir alguns princípios-chave do SRP no contexto da pesquisa atual em
Autismo para se criar uma plataforma para investigação quantitativa.
Tem sido amplamente observada uma hiperativação da entrada sensorial daqueles com Autismo
(Belmonte e Yugerlan-Todd, 2003; Hirstein et al, 2001; Tordjman et al, 1997), acompanhado
de uma deficiência para escolher entre estímulos competitivos. Estudos com
eletroencefalograma (EEG) envolvendo tarefas que requerem que as pessoas com autismo,
seletivamente, respondam a estímulos relevantes e ignorem estímulos irrelevantes mostraram
ou um potencial P1 evocado, aumentado e anormal ou uma resposta anormalmente
generalizada aos estímulos irrelevantes (Townsend and Courchesne, 1994). Adicionalmente, o
N2 aos estímulos novos é aumentado nas crianças com autismo, mesmo quando esses estímulos
são irrelevantes à tarefa (Kemner et al, 1994). Resultados similares têm sido observados
utilizando estímulos auditivos (Kemner et al, 1995). Isto apóia as observações comportamentais
de que as crianças com autismo podem estar demasiadamente focadas em um aspecto de uma
tarefa ou imensamente distraídas pelos estímulos irrelevantes ou periféricos da tarefa.
Durante as tarefas que requerem a mudança de atenção entre os dois campos
hemisféricos, aqueles com autismo demonstraram ambos os hemisférios sendo ativados
indiscriminadamente em vez dos padrões de ativação usualmente específicos dos hemisférios
(Belmonte, 2000).
As medições fisiológicas sugerem que o filtro perceptual no autismo ocorre de uma
maneira “ou tudo ou nada”, com pouca especificidade na seleção da localização dos estímulos,
para a relevância comportamental do estímulo ou mesmo para a modalidade sensorial na qual o
estímulo ocorre (Belmonte 2000).
1
N.T.: seção do Option Institute, desenvolve o Programa Son-Rise.
2
N.T.: sigla mantida do original em inglês, Son-Rise Program.
1
Foi sugerido que esta tendência a uma hiperativação da entrada sensorial deve resultar
de alguma anormalidade abrangente do processamento neuronal, ao invés de um lócus cerebral
específico (Belmonte et al, 2004; Johnson et al, 2002; Akshoomoff et al, 2002). Alguns autores
sugerem que esta disfunção neuronal seja a baixa proporção de sinal para ruído3 que se
desenvolve a partir da conectividade neuronal anormal (Bauman e Kemper, 1994; Raymond et
al, 1996; Casanova e Buxhoeveden 2002; Belmonte et al, 2004).
O resultado deste tipo de processamento é que o cérebro com autismo dá prioridade
igual a todos os estímulos provocando uma enxurrada opressiva de informações sensoriais para
ser manipulada. O cérebro típico é capaz de identificar e ignorar os estímulos irrelevantes e
focar atenção valiosa sobre aquilo que é relevante na tarefa criando um sistema de
processamento muito mais eficiente. O cérebro com autismo, por outro lado, absorve tudo de
início e precisa então descartar o que é irrelevante depois, num estágio de processamento
posterior, o que causa um engarrafamento no processamento (Belmonte, 2004).
Os estudos de neuroimagens funcionais mostram que os cérebros daqueles com autismo
tendem a apresentar ativação aumentada nas áreas que contam com o processamento sensorial
primário e atividade diminuída nas áreas que tipicamente apóiam o processamento de alta
ordem (Ring et al, 1999, Critchley et al, 2000; Schultz et al, 2000; Pierce et al, 2001; Baron-
Cohen et al 1999; Castelii et al, 2002).
Foi proposto que esta perturbação no processamento de baixa ordem seja a base das
anormalidades de alta ordem exibidas no autismo (Belmonte, 2004) e que a sintomatologia do
autismo, amplamente observada (incluindo questões da Teoria da Mente e função executiva),
seja uma propriedade emergente do crescimento neuronal anormal (Akshoomoff, 2002). Há
evidências moleculares de que esta anormalidade esteja presente no nascimento (Nelson et al,
2001) muito embora, com freqüência, os sintomas comportamentais óbvios tipicamente só
apareçam entre os 18 e 24 meses. Uma criança que tenha nascido contando com este
processamento sensorial hiper-ativado e de baixa seletividade está aberta a uma enxurrada de
estímulos, os quais são considerados responsáveis pela sobrecarga nos processos cognitivos de
alta ordem recém-emergentes (Belmonte e Yurgelun-Todd, 2003). Quando confrontado com
esta limitação no processamento, o cérebro maleável e em desenvolvimento é forçado a se
reorganizar para acomodar aquela limitação (Johnson et al, 2002). Isto é manifestado na
organização anormal do cérebro com autismo, conforme descrito acima, e no estilo cognitivo
típico do autismo que conta fortemente com o processamento de baixa ordem, de característica
local, à custa do processamento de alta ordem, de informação global, conhecido como
coerência central fraca (Happe, 1999; Frith and Happe, 1994).
A coerência central descreve a habilidade de processar a informação que chega num
contexto e combiná-la num significado de alto nível, freqüentemente à custa da memória para
detalhes (Happe, 1999). A coerência central fraca, portanto, é a tendência daqueles com
autismo, de contar com o processamento de característica local (os detalhes) em vez de
absorver a natureza global da situação. Kanner (1943) observou como sendo uma característica
universal do autismo “a inabilidade de vivenciar o todo sem atenção focada nas partes
constituintes”. É este estilo cognitivo que torna as pessoas com autismo superiores na
resistência a ilusões visuais (Happe, 1999), leva-as a ter as ocorrências mais altas de ouvido
absoluto4 e ainda a se sobressair nos testes de tarefas com figuras embutidas (Shah e Frith,
3
N.T.: Proporção sinal/ruído (SNR, do inglês signal-to-noise ratio) é a proporção entre um parâmetro de
um sinal desejado ao mesmo parâmetro de ruído num sistema. Esta proporção tem um efeito importante
na habilidade de se detectar um sinal. Este conceito está na Teoria de Detecção de Sinais, em Psicologia.
4
N.T: Ouvido absoluto é capacidade que uma pessoa tem de formar uma imagem auditiva interna de
qualquer tom musical marcado por um símbolo apropriado (nota, letra) tal que a pessoa pode
auditivamente identificar qualquer tom acusticamente apresentado (ouvido absoluto passivo) e produzir
qualquer tom que seja indicado por seu símbolo com zumbido (ouvido absoluto ativo).
2
1983; Jolliffe e Baron-Cohen, 1997), bem como possuir a habilidade de copiar figuras
“impossíveis” (Mottron et al, 2000).
Estes estudos neurofisiológicos e neuroanatômicos pintam um quadro do mundo das
pessoas com autismo como sendo caótico, opressivo e repleto de “ruídos”. Associado a isto está
um ambiente interno de hiperativação (Hirstein, 2001; Cohen e Johnson, 1977; Hutt e Hutt,
1979; Hutt et al, 1965; Kootz e Cohen, 1981; Kootz et al, 1982). Este quadro é corroborado
por relatos autobiográficos de algumas pessoas com autismo (Bluestone, 2002; Williams, 1994;
Gillingaham, 1995, Jones et al, 2003). Considerar esse mundo fragmentado, caótico e opressivo
implica então que o ambiente externo de uma criança é um fator primário e chave para se
projetar um programa de tratamento para crianças com autismo. Os ambientes físicos com
muita estimulação sensorial (por exemplo, padrões visuais brilhantes, barulho de fundo, etc.)
irão se somar ao “ruído” num sistema sensorial já sobrecarregado, tornando qualquer novo
aprendizado extremamente desafiador. Embora haja o reconhecimento de que crianças com
necessidades especiais requerem ambientes especificamente projetados (Carbone, 2001; Reiber
e McLaughlin, 2004; Schilling e Schwartz, 2004), a extensão com que essas salas podem ser
projetadas para atender as necessidades fica altamente limitada por um contexto de sala de aula
típico, principalmente por causa da presença de outras crianças e do tamanho subseqüente da
sala. Já foi provado que mesmo algo onipresente, como é a lâmpada fluorescente, afeta o
comportamento das crianças com autismo (Colman et al, 1976). Estas considerações ambientais
são frequentemente ignoradas e subestimadas.
O SRP contorna a limitação da sala de aula ao empregar um quarto (normalmente na
casa da criança) que é especificamente projetado para diminuir a estimulação sensorial. Apenas
cores neutras são utilizadas e as cores com grande contraste ou os padrões com altos níveis de
distração são evitados. Não há painéis visuais com alto nível de distração e só é empregada
iluminação natural ou incandescente. Todos os brinquedos e objetos são mantidos fora do chão
em prateleiras nas paredes de forma a propiciar uma área no chão para se brincar que seja livre
de distrações. Mais importante ainda é que durante as sessões de brincadeiras no quarto de
brincar está apenas um adulto e uma criança. Isso significa que a criança não precisa
experimentar e filtrar o barulho e movimento de outras crianças, mas lida apenas com um
adulto previsível no qual ele(a) confia. O SRP sustenta que essas medidas simples ajudam a
acalmar o sistema nervoso excessivamente ativo da criança com autismo ao tornar o mundo
mais digerível e manejável.
Há evidência de um subgrupo de crianças com autismo que não exibem um sistema
autônomo superativado, mas ao contrário, demonstram níveis extraordinariamente baixos de
ativação (Hirstien et al, 2001). Estas são as crianças que tendem a se envolver em atividades
“extremas” (por exemplo, subir muito alto, mover-se constantemente, etc.) de forma a “dar a
partida” nos seus níveis de ativação. O quarto de brincar do SRP propicia um ambiente seguro
e controlado para a realização dessas atividades, muitas das quais não são viáveis numa típica
sala de aula.
Pode ser observado que este princípio do tratamento do SRP é sustentado por dados
recentes da neuroanatomia e fisiologia. Entretanto, ainda não se realizou pesquisa com dados
diretos contrastando os efeitos do quarto de brincar do SRP e os da sala de aula convencional
dentre as crianças com autismo. As crianças nos Programas Son-Rise baseados em casa
frequentemente tomam a iniciativa de ir para o quarto de brincar, brincam ali mesmo quando
estão sozinhas e conversam sobre o quanto gostam de seu quarto especial. Há muitos relatos
informais que apóiam esta afirmação, mas até agora nenhum estudo investigou sejam as
medições qualitativas das percepções das crianças sobre seus quartos de brincar ou as medições
3
fisiológicas quantitativas da atividade do sistema nervoso das crianças com autismo nesses
ambientes.
5
N.T.: GSR, do inglês Galvanic skin response, também chamado de skin conductance response, é um
método de medir a resistência elétrica da pele. Há uma relação entre a atividade do sistema simpático e a
ativação emocional, embora não se possa identificar qual emoção específica está sendo eliciada.
4
atribuições dos estados mentais. Os expectadores com autismo tendem a dar explicações físicas
do movimento das formas (ex: porque ela é pesada), muito embora todos estes indivíduos
tivessem passado, anteriormente, por tarefas de raciocínio social explícito (Heider & Simmel,
1994).
Não está claro por que as crianças com autismo evitam os estímulos sociais. Pode ser
devido a uma deficiência geral no funcionamento da atenção (Bryson et al, 1994). Outros
acreditam que a culpa recai na demanda de uma mudança rápida de atenção para processar os
estímulos sociais (Courchesne et al, 1995). Uma outra sugestão sustenta que as crianças com
autismo evitam estímulos sociais porque eles são complexos, variáveis e não-previsíveis e,
portanto, difíceis de se processar (Dawson, 1991; Dawson e Lewis, 1989; Gergely e Watson,
1999).
A tendência autística a estímulos não-sociais é bem-documentada em psicologia e serve
como ilustração para as descrições autobiográficas oferecidas por escritores com autismo
(William, 1994; Grandin, 1986). Este corpo de evidência mostra como as crianças com autismo
seletivamente focam nos aspectos não-sociais do seu meio ambiente – aparentemente cuidando
de seus sistemas perceptivos excessivamente ativados – e, como consequência, privam-se do
aprendizado sobre o mundo social desde a mais tenra idade. Klin ressalta que “impor
significado social num leque de estímulos visuais é uma reação adaptativa exibida por crianças
típicas da infância em diante, a um nível de complexidade cada vez maior. Esta habilidade
espontânea é cultivada em incontáveis horas de engajamento social recorrente.” (Klin et al,
2003, pg 356). É amplamente sabido que as crianças em desenvolvimento típico se
desenvolvem através de interações sociais recíprocas que envolvem a participação ativa da
criança (Stern, 1977; Bronfenbrenner, 1979; Piaget, 1963; Vygotsky, 1978; Bandura, 1986;
Brunner, 1977; Wertsch, 1985). Estas teorias vêem o aprendizado do desenvolvimento como
sendo dependente do envolvimento voluntário da criança na interação social e não da atividade
específica ou das informações que as crianças estejam expostas (Kim e Mahoney, 2004). Este
princípio está se tornando cada vez mais reconhecido como verdadeiro para crianças com
autismo (Greenspan e Wieder, 1998; MacDonald, 2004; Williams, 1988; Koegel et al, 2001), à
imedida que os teóricos e os terapeutas começam a desenvolver abordagens de tratamento que
reconhecem a importância da orientação social voluntária e atenção partilhada na forma que o
SRP faz.
Parece que devido a esses desafios de processamentos perceptuais, as crianças com
autismo seletivamente estão evitando esta educação social que nega o aprendizado de
“comportamentos pivotais de desenvolvimento” (i.e. atenção, persistência, interesse, iniciativa
social, cooperação, atenção partilhada e carga emocional partilhada) (Koegel, Koegel e Carter,
1999). Esta falta de desenvolvimento subsequentemente causa um impacto ao restante do
aprendizado. O desenvolvimento da habilidade de atenção partilhada é considerado essencial
para o desenvolvimento social, cognitivo e da linguagem em todas as crianças (Tomasello,
1995). Quanto mais tempo a criança passa engajada com um adulto significativo, mais a criança
aprende. Observa-se que as crianças com autismo que demonstram mais habilidades com a
atenção partilhada alcançam níveis mais altos de desenvolvimento lingüístico (Mundy et al,
1990; Sigman e Rusky, 1997; Dawson et al, 2004). As diferenças individuais na orientação
social também prevêem o grau com que as crianças com autismo processam a informação
afetiva não-verbal (Dissanayake et al, 1996) crucial para compreender qualquer situação social.
Um acompanhamento de 25 anos de um grupo composto por 91 indivíduos que originalmente
demonstravam graves desafios mentais ou sociais demonstrou que o melhor indicativo para
prognóstico era o grau de inaptidão social – aqueles que estavam socialmente inaptos ou
prejudicados, particularmente aqueles que estavam na categoria dos mais isolados, mostraram
um resultado mais pobre (Beadle-Brown, Murphy e Wing, 2005).
5
As implicações para o tratamento são claras – propiciar um ambiente que priorize
consistente e intensivamente a informação social e que se esforce para aumentar a relevância do
mundo social para as crianças com autismo. Teoricamente, o SRP preenche as implicações de
tratamento retiradas deste corpus de trabalho. O SRP sugere que através de horas de imersão
neste tipo de ambiente social, as crianças com autismo: a) aumentam a sua freqüência de
orientação social espontânea; b) mantêm a sua atenção partilhada por muito mais tempo; e c)
intencionalmente iniciam interações com mais frequência. Testes empíricos rigorosos devem
ser realizados para substanciar essas observações informais.
Esta implicação de tratamento, portanto, levanta a questão de como propiciar um
ambiente que priorize consistente e intensivamente a informação social e que se esforce para
aumentar a relevância do mundo social para as crianças com autismo. O SRP propõe um
método único, do qual alguns princípios-chave estão listados abaixo no contexto das pesquisas
atuais.
Os facilitadores e pais que empregam o SRP fazem da interação social o seu foco primário
quando trabalham individualmente com uma criança com autismo, reconhecendo que a
exclusão da experiência social é o ponto principal do desafio da pessoa com autismo. Há duas
maneiras nas quais uma abordagem centrada na criança torna a interação social motivadora.
O SRP trabalha com objetos e atividades para os quais a criança está internamente
motivada. Esta abordagem baseada em brincadeira começa com a área de motivação da criança
(ex: pular na cama elástica). O adulto se junta a essa área de brincadeira até que a criança
espontaneamente se oriente socialmente ao adulto (ex: faz contato visual, contato físico ou uma
tentativa de fala). Esta manifestação espontânea de interesse social por parte da criança é então
correspondida pelo adulto de uma forma destinada a ser motivadora para a criança (baseada nos
interesses e padrões de resposta anteriores, individuais da criança), por exemplo, pular na cama
elástica enquanto finge ser um macaco. Quaisquer respostas subseqüentes às expressões de
interesse da criança são ajustadas para se tornarem motivadoras para a criança. Portanto segue-
se um ciclo de intercâmbio social recíproco dentro da área de motivação da criança. O SRP
propõe que esta abordagem aumenta o nível de relevância da interação social ao unir as
motivações internas da criança à interação social.
As crianças com autismo podem ficar muito focadas em suas áreas particulares de
motivação, frequentemente a um ponto em que são chamadas de “obsessivas” ou “persistentes”.
Muitas abordagens tradicionais têm procurado demover as crianças de suas áreas de motivação
numa tentativa de ampliar a variedade de interesse das crianças. Em vez disso, o SRP
reconhece esses interesses como portais que levam para dentro do mundo da criança, um meio
de formar uma conexão que se torne a base para mais trocas sociais flexíveis e espontâneas. A
sustentação para esta perspectiva vem de Koegel, Dyer e Bell (1987) que descobriram entre as
crianças com autismo uma correlação negativa entre o isolamento social característico do
espectro e as atividades preferidas da criança. Ou seja, quando levadas a se envolver numa
atividade em que já tinham demonstrado interesse, as crianças apresentavam com menor
freqüência comportamentos de isolamento social do que quando levadas a se engajar em
atividades escolhidas pelo adulto.
Baker, Koegel e Koegel (1998) ressaltaram a eficácia da abordagem centrada na criança
dentre as crianças com autismo num contexto de grupo. Eles utilizaram os interesses obsessivos
de um grupo de crianças com autismo (ex: geografia dos E.U.A.) e os transformaram em jogos
6
comuns que pudessem ser jogados pela criança com autismo e seu grupo de colegas (ex:
colocar etiquetas em um enorme mapa dos E.U.A.). Partindo de níveis muito baixos de
interação social na condição inicial, o grupo apresentou um grande aumento na percentagem de
interações sociais durante o período de intervenção, a qual continuou alta na sessão de
acompanhamento após dois meses. Esses aumentos nas interações sociais com brincadeiras
continuaram mesmo na ausência do adulto que as tinha iniciado. Além disso, as crianças com
autismo começaram a se engajar mais em outros jogos de temas não obsessivos após a
intervenção. Baker et al (1989) concluíram que “os temas obsessivos das crianças com autismo,
os quais são tipicamente vistos como problemáticos, podem ser eficientemente transformados
em jogos para aumentar as interações sociais positivas através de brincadeiras” (p. 306-307).
Os pais das crianças com autismo envolvidas neste estudo relataram que, em casa, não
houve aumento ou houve uma diminuição no engajamento da criança no tema obsessivo, após o
início dos jogos de temas obsessivos. Esta constatação é consistente com Charlop et al (1990),
que usaram temas obsessivos como reforçadores para crianças completarem outras tarefas e não
encontraram aumento no uso desses temas obsessivos específicos. O SRP, similarmente,
sustenta que o uso de temas obsessivos ou tópicos de persistência da criança como uma
plataforma para a interação social não incentiva uma maior persistência, mas sim, ajuda a
transformar uma brincadeira ou uma conversa rígida e persistente numa interação recíproca,
flexível e socialmente apropriada, porque isso torna a interação social mais motivadora do que
antes. Novamente, é necessário se avaliar essas observações através de observação empírica
direta.
7
Manolson et al, 1995). Num estudo de longa duração, Siller e Sigman (2002) descobriram que
quanto mais as mães das crianças com autismo se envolviam em uma interação responsiva com
seus filhos, mais altos ficavam os níveis de funcionamento de comunicação de seus filhos nas
idades de 1, 10 e 12 anos. Mahoney, Boyce, Fewell, e Wheeden (1998) relataram que, num
projeto de pesquisa de intervenção precoce em vários locais e em larga escala (Programa de
Desenvolvimento e Saúde Infantil, 1990), a responsividade materna foi responsável por uma
variação seis vezes maior no desenvolvimento funcional de crianças com baixo-peso ao
nascimento do que a participação das crianças em cursos escolares intensivos (25 horas
semanais) de alta qualidade. Investigar o ensino responsivo é extremamente importante sob a
ótica das constatações de que as mães de crianças com retardo no desenvolvimento tendem a
ser mais diretivas (não responsivas) quando interagem com seus filhos (Spiker et al, 2002).
Lewis e Goldberg (1969) sugerem que este estilo de interação responsivo tem tal efeito
positivo no desenvolvimento das crianças porque ele facilita os seus sentimentos de controle e
auto-eficácia. Isto contribui para o sentido de competência da criança e assim aumenta a
probabilidade dela se engajar em subseqüentes interações e situações de aprendizado. Mahoney
e Perale (2003) propõem que um estilo responsivo de interação ressalta os comportamentos
sociais que podem ser os mesmos dos comportamentos de respostas pivotais, vistos como
melhoradores da eficácia de intervenções de treinamento de ensaios incrementais “Discrete
Trial Training” (Koegel, Koegel, Shosan e McNerny, 1999). Os comportamentos pivotais “são
os processos que as crianças empregam para aprender e praticar novos comportamentos durante
interações espontâneas”. Seguindo esta linha de raciocínio, parece possível que à medida que os
pais se envolvem em níveis mais altos de interação responsiva com seus filhos, eles estão, de
fato, incentivando seus filhos a aprender e utilizar comportamentos de desenvolvimento
pivotais, os quais são os processos que os permitem adquirir competências sócio-emocionais
não treinadas” (Mahoney e Perales, 2003, p.84). Isto explicaria por que os estudos que utilizam
intervenções que focam nesses comportamentos de desenvolvimento pivotais mostram crianças
aprendendo habilidades que elas então generalizam para outras situações de aprendizado
(Koegel, Koegel e Carter, 1998; Kaiser, Carter e Koegel, 2003).
O SRP emprega, exclusivamente, um estilo responsivo de interação que eles chamam de
“dar controle”. Segundo o SRP, cada vez que uma criança faz um contato social espontâneo, o
adulto responde de uma maneira “sensível”, conforme descrição acima. Adicionalmente,
quando a criança sai do contato social, o adulto responde, respeitosamente, se retirando e
esperando por um novo sinal de contato social por parte da criança antes de prosseguir com
mais interações. Cada vez que isso acontece, a criança sabe que ela tem controle de seu
ambiente social. Há pesquisas demonstrando que as crianças se desenvolvem
proporcionalmente ao nível de controle que elas têm sobre seu comportamento e seus efeitos no
meio ambiente (MacDonald, 2004). Uma criança que habita o mundo perceptual caótico,
imprevisível e fragmentado - como o descrito acima - que também apresenta dificuldades
extremas para comunicar os seus quereres, e cujo sistema autônomo aparenta estar fora de
controle, não tem um senso de ter controle do mundo ou até mesmo de seu próprio corpo da
maneira que uma criança de desenvolvimento típico tem (Bluestone, 2004). Portanto, pode-se
ver a importância de propiciar um ambiente que maximize o senso de controle da criança.
O fato das crianças com autismo não terem um senso de controle no mundo poderia
explicar por que elas buscam padrões – significado, previsibilidade e ordem num mundo
caótico. Baron-Cohen (2004) descobriu que o conteúdo de rituais e tópicos de persistência (em
crianças e adultos de alto funcionamento com Autismo e síndrome de Asperger) não são
aleatórios, mas sim tendem a se agrupar no domínio de sistemas (incluindo sistemas abstratos,
naturais e técnicos). Estes sistemas estão subjacentes às regras e regularidades mais facilmente
absorvidas pela mente de uma pessoa com autismo (Baron-Cohen, 2004). O mundo social não é
um sistema organizado regulado por regras fixas, mas sim um bombardear constante de novos
8
estímulos sensoriais. Para a criança com autismo se sentir confortável no mundo social, o
mundo social deve ser feito o mais controlável possível para incentivar que esta criança
participe dele. Isto é exatamente o que é feito pelo SRP. Então, quando uma criança num quarto
de brincar do SRP se desliga de uma interação social, o facilitador respeita este movimento,
permite que ela se desligue e não fica tentando manter a interação social, conforme é
recomendado em outras abordagens baseadas em relacionamento (Greenspan e Wieder, 1998).
Ele aguarda a criança se engajar novamente antes de continuar a construir a interação social. O
SRP propõe que, quando consistentemente imersa num ambiente social desta natureza, a
criança aprende que ela tem controle sobre o mundo social, que antes não era controlável. Isto
coloca a criança em uma posição de controle, mostrando que ela pode de fato eliciar uma
resposta do outro quando ela quiser; este senso de controle cria uma base para a interação
recíproca (Dawson e Galpert, 1990). Koegel, Koegel e McNerney (2001) revisam dados
sugerindo que “quando as crianças com autismo são motivadas a iniciar interações sociais
complexas, isso pode reverter um ciclo de danos, promovendo resultados de intervenção
excepcionalmente favoráveis” (p.19).
De acordo com o SRP, o próximo fator vital para facilitar o surgimento de um interesse
espontâneo e genuíno no mundo social é o uso de uma atitude positiva. Uma atitude positiva é
aquela que inclui e expressa, de forma animada, a aceitação e a valorização da criança, bem
como o prazer de estar com ela. O SRP é único em sua afirmação sobre a importância crítica de
uma atitude positiva. Há duas razões fundamentais para esta ênfase:
O SRP sugere que apenas uma atitude de aceitação e valorização de uma criança
permitirá que os pais mantenham constantemente um estilo responsivo de interação. A
aceitação é definida como não-julgamento, isto é, não rotular a criança ou a sua condição, com
nenhum valor de julgamento (bom/ruim; certo/errado). O SRP não vê este tipo de aceitação
como uma resignação passiva à condição da criança, mas sim como o primeiro passo para
incentivar ativamente a criança a se desenvolver. Os profissionais que ensinam o SRP
constantemente observam que quando os pais não têm aceitação (como definida aqui), eles
rotulam a criança como “errada” de alguma forma (“precisa de conserto”; “anormal”;
“defeituosa”; etc.). O SRP sustenta que um pai/mãe com esta perspectiva vai achar muito
desafiador ser responsivo(a), ou seja, não ser diretivo(a); não “ensinar” algo a seu(ua) filho(a),
mesmo quando o pai ou mãe compreende cognitivamente a importância de ser responsivo(a) e
dar controle à criança. A arquitetura cognitiva por trás de um estilo responsivo de interação
ainda deve ser focada na literatura e ela aponta para uma outra via de pesquisa crucial para o
treinamento dos pais que têm como objetivo implantar programas de intervenção domiciliares.
6
N.T.: do inglês Maternal Behavior Rating Scale.
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ressaltar a importância da responsividade do(a) cuidador(a) no desenvolvimento das crianças.
Esses estudos, adicionalmente, mostram que a dimensão de “carga emocional” da criança está
também correlacionada aos aumentos em vários resultados de desempenho de
desenvolvimento.
7
N.T.: em inglês negative feedback loop
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e são menos propensas a sorrir como resposta ao sorriso de suas mães do que as crianças típicas
(Dawson et al, 1990). O resultado é que as mães das crianças com autismo são menos
propensas a responder aos sorrisos de suas crianças com autismo do que as mães das crianças
típicas (Dawson et al, 2004), provavelmente porque os sorrisos das crianças não eram vistos
como sendo comunicativos porque não estavam acompanhados por contato ocular. Portanto,
desde a mais tenra idade, as crianças com autismo parecem não vivenciar o prazer e a alegria
nos quais as crianças típicas estão banhadas desde o nascimento e que as motiva a continuar se
mobilizando cada vez mais profundamente a fazer conexões com outras pessoas. Quando este
processo é interrompido em crianças de desenvolvimento típico, por exemplo, quando a mãe
sofre de depressão pós-parto e não participa muito dessas trocas emocionais, pode haver efeitos
sérios para o desenvolvimento daquela criança (Goldsmith e Rogoff, 1997).
A implicação para tratamento resultante desta pesquisa fica novamente clara: compensar
este desequilíbrio – ligar a atenção partilhada com a carga emocional positiva e motivar as
crianças a ficar por mais tempo e com maior freqüência em atenção partilhada, do mesmo jeito
que as crianças típicas ficam. Isto é o que o SRP recomenda fazer. Toda vez que uma criança
num quarto de brincar do SRP faz contato social (contato ocular, tentativa de fala, ou
comunicação física) ela é cumprimentada com uma celebração: uma demonstração auditiva ou
visual de emoção positiva e uma expressão de alegria e prazer do adulto pela criança ter tido a
iniciativa de se engajar em atenção partilhada. Esta celebração é ajustada ao requerimento
sensorial particular de cada criança com o objetivo de manter a sua função motivadora e não
permitir que ela se torne excessivamente estimulante para a criança.
A dimensão de carga emocional da MBRS (Mahoney, 1992) tem cinco itens, quatro dos
quais – aceitação, prazer, expressividade e ternura – envolve expressar emoção e atitude
positiva de forma direta e animada para a criança. É esta dimensão (junto com a
responsividade) que está intimamente ligada à promoção da participação da criança, bem como
de seu desenvolvimento cognitivo e da linguagem. O quinto item da dimensão de carga
emocional da MBRS é a inventividade – o número de abordagens diferentes que o adulto usa, a
sua habilidade para encontrar jogos e atividades diferentes que interessem a criança, as
diferentes formas de usar brinquedos e de inventar jogos com ou sem brinquedos. Isto também
é uma parte importante do SRP. Uma vez que a criança está envolvida numa interação social, a
intenção do adulto é então manter aquela interação o máximo de tempo que a criança permitir.
Expressar emoção positiva é uma das maneiras com que aqueles que são treinados no SRP
mantêm as interações; a segunda é através da inventividade ou criatividade. As décadas de
treinamento de pessoas no uso do SRP levaram os seus treinadores a afirmar que a atitude
positiva é a base da habilidade de ser criativo nas maneiras descritas na MBRS. A lógica é que
quando uma pessoa está de fato apreciando uma interação, ela fica mais inclinada a pensar em
mais maneiras de acrescentar à interação para poder mantê-la, enquanto o oposto ocorre se a
pessoa não está apreciando a interação. Neste caso, ela vai buscar formas de terminar a
interação. Novamente, a arquitetura cognitiva subjacente à inventividade, justifica a
investigação empírica como uma via de otimização da eficácia do treinamento de pais e
profissionais.
O SRP sugere que os princípios de se ter uma abordagem centrada na criança e uma
atitude positiva, quando usados num ambiente físico projetado otimamente, têm o efeito de
incentivar as crianças com autismo e outros atrasos no desenvolvimento a participar mais de
interações sociais. Isto tem o efeito de ajudar essas crianças a ficarem mais motivadas a iniciar
e participar de uma interação social e fortalecer os comportamentos de desenvolvimento
pivotais que pavimentam o caminho para o aprendizado de novas informações e habilidades.
11
São necessários estudos longitudinais envolvendo crianças ativamente participando de
Programas Son-Rise domiciliares para investigar essas observações mais completamente.
O SRP afirma (assim como o faz outros proponentes de programas domiciliares, por
exemplo, Lovaas, 1973) que esta abordagem deve ser aplicada intensiva e constantemente ao
longo do tempo para maior eficácia. Uma sessão de 30 minutos, duas vezes por semana não irá
reciclar um cérebro que há anos se desviou do mundo social. As crianças no SRP passam de 15
a 50 horas semanais no quarto de brincar recebendo respostas desta maneira. Os facilitadores e
os pais são treinados a ser excepcionalmente observadores e estar atentos à criança para
maximizar o número de eventos de orientações sociais espontâneas que recebem resposta desta
maneira.
12
crianças com autismo podem empregar comportamentos repetitivos numa tentativa de controlar
um sistema autônomo que falha ao governar-se. Herstein et al (2001) mediu as respostas
galvânicas de pele (GSR) em crianças normais e nas crianças com autismo numa variedade de
situações. Eles descobriram que as GSRs de crianças com autismo começaram a subir no
começo do experimento e continuaram a aumentar, enquanto a GSR das crianças de
desenvolvimento típico retornou ao nível original normal com a progressão do experimento.
Parecia que as crianças com autismo não eram capazes de diminuir os seus níveis de GSR uma
vez que eles começaram a subir. As tentativas de interagir com as pessoas exacerbavam os
níveis de GSR. Os pesquisadores descobriram, entretanto, que as crianças com autismo podiam
diminuir seus níveis de GSR ao mergulhar suas mãos num container de feijões secos.
Similarmente, chupar balas, se enrolar num cobertor pesado e receber uma pressão profunda
ajudaram as crianças com autismo a baixar seus níveis de GSR. Eles também descobriram que
um subconjunto de crianças com autismo foi caracterizado por um nível constante de GSR que
apenas aumentou por comportamentos extremos (ex: auto-agressão, escalar, etc).
13
De um ponto de vista com foco em tratamentos, esta pesquisa ressalta a necessidade de
uma nova perspectiva sobre comportamentos repetitivos. Ao invés de ver esses
comportamentos como algo que afasta a criança da aceitação social e, portanto, a serem
eliminados, esta nova perspectiva vê comportamentos repetitivos como sendo úteis à criança –
algo para se “trabalhar com” ao invés de “lutar contra”. O SRP vê os comportamentos
repetitivos como funcionais e como uma via para se construir o rapport8 que irá formar a base
de interação social mais expansiva. Ao invés de tentar eliminar comportamentos repetitivos do
repertório da criança com autismo para tornar a criança mais aceitável socialmente, o
facilitador do SRP parte de uma perspectiva de aceitação da criança – uma
valorização/apreciação genuína e profunda por aquela criança, mantendo a perspectiva de que
todos os comportamentos desta criança são tentativas de cuidar de si. Esta atitude permite que
o facilitador do SRP a) não tente parar a criança quando ela estiver envolvida em
comportamentos repetitivos, auto-estimulatórios, e sim, que espere pelo momento em que a
criança espontaneamente venha a se envolver na interação social e b) fisicamente demonstre
essa aceitação ao se juntar à criança numa atividade repetitiva. Isto, o SRP sugere, é uma forma
muito mais poderosa de comunicar a criança que ela é aceita e valorizada do que somente
através de comunicação verbal, bem como de demonstrar à criança que ela tem controle sobre
a interação. Isto é uma diferença radical de abordagens mais tradicionais ao autismo, mas é
uma que tem demonstrado ser eficaz em ajudar as crianças com autismo a participarem mais
em interações sociais e, aparentemente de forma paradoxal, passar cada vez menos tempo em
comportamentos auto-estimuladores e repetitivos.
14
proporção maior do tempo apresentando comportamentos sociais distais para com o adulto –
olhar, balbuciar, sorrir e se envolver em brincadeira recíproca. Na terceira sessão, as crianças
no grupo de imitação passaram uma proporção maior do tempo em relação às crianças do outro
grupo apresentando comportamentos sociais próximos para com o adulto – estar próximo,
sentar-se próximo a e tocar o adulto (Field et al, 2001).
Estudos com adultos típicos indicam que este uso intuitivo de imitação continua na vida
adulta, mantendo sua função de construir rapport entre duas pessoas. Chartrand e Bargh (1999)
descobriram que os participantes imitados de forma não-verbal por uma pessoa coligada numa
variedade de situações relataram ter mais ligação com as pessoas coligadas que os imitaram do
que com as que não os imitaram. Aqueles que foram imitados também descreveram a interação
como sendo mais sossegada e harmoniosa. Similarmente, Bernieri (1988) descobriu uma
relação forte entre o rapport relatado e o grau e sincronia de movimento relatado. Ao olhar para
a imitação não-consciente, Larkin e Chartrand (2003) descobriram que em situações onde os
participantes tiveram um desejo consciente ou não consciente de se afiliar a seu parceiro
experimental, eles tendiam mais a imitar não-verbalmente aquela pessoa do que quando eles
não tinham desejos de se afiliar com aquela pessoa. Parece que a imitação pode construir um
rapport entre adultos. Já foi sugerido que este comportamento evoluiu de uma necessidade de
sobrevivência (aprender novas habilidades) para uma forma de união social que mantém
relacionamentos juntos e permite acesso a grupos específicos (Larkin et al, 2003).
A imitação ajuda a construir um rapport entre adultos típicos, crianças ou bebês típicos
e seus cuidadores e entre adultos e crianças com autismo. Dawson e Galpert (1990) postularam
que a brincadeira de imitação funciona tão bem para as crianças com autismo porque isso
coloca a criança em controle (um dos princípios fundamentais do SRP). Isto dá à criança uma
15
resposta previsível e facilmente observável para suas ações. “Esta estratégia maximiza a
possibilidade de que a criança aprenda a esperar e efetivamente eliciar uma resposta de uma
outra pessoa, desta forma propiciando uma base para a interação social recíproca” (Dawson e
Galpert, 1990, p. 152). Adicionalmente, a brincadeira de imitação é sensível à faixa / amplitude
ótima de estimulação sensorial da criança; ela pode ajustar o montante de estimulação sensorial
ao ajustar as suas próprias ações criando uma forma controlável e previsível de interação social
que é mais digerível para a criança com autismo. Field (1977, 1979, citado em Dawson e
Galpert, 1990) estudou os efeitos da imitação materna com bebês prematuros que mostraram
níveis altos de aversão ao olhar, carga emocional negativa e batimentos cardíacos tônicos
elevados. Quando as mães imitavam o comportamento de seus bebês, eles se mostravam mais
atentos do que quando as mães espontaneamente interagiam com eles. Foram registradas
diminuições nos batimentos cardíacos tônicos durante a brincadeira de imitação. Porém ainda
deve-se aplicar esta pesquisa com a população de pessoas com autismo, examinando as
medições fisiológicas durante a brincadeira de imitação.
Dawson and Galpert (1990) concluem que “a brincadeira de imitação pode ser utilizada
para propiciar uma base para o estabelecimento do interesse social e da brincadeira interativa.
Esta base pode então ser expandida através da utilização de outros jogos e estratégias
interativas mais sofisticadas” (p.116). É exatamente desta forma que a brincadeira imitativa, ou
“juntar-se”, é utilizada pelo SRP. As crianças são imitadas, ou pode-se dizer que o facilitador
“se junta a elas”, enquanto estão brincando de uma forma auto-estimuladora e isolada porque o
SRP reconhece a natureza organizadora, calmante e curativa desta brincadeira auto-
estimuladora. Através do juntar-se à criança, cria-se um rapport e constrói-se uma ponte social.
Um relacionamento de confiança é formado à medida que a criança aprende que tem o controle
da interação e pode iniciá-la e terminá-la quando quiser, sem necessidade de utilizar a
linguagem. Como conseqüência, as crianças passam a iniciar contato social cada vez mais
quando imersas neste ambiente. Isto oferece cada vez mais oportunidades de se aproveitar esta
conexão de uma maneira motivadora para a criança (conforme descrito acima) e, portanto,
aumentar a freqüência e duração da atenção partilhada que leva ao desenvolvimento
emocional, social, cognitivo e neurológico da criança. É necessário se ter as análises
observacionais de pais e de facilitadores do SRP trabalhando com crianças com autismo para
se compreender completamente as variáveis sutis envolvidas neste tipo de interação.
16
Quando a criança está isolada (não motivada para interação social), o SRP sustenta que
a resposta mais eficaz é juntar-se ao comportamento da criança. Este tipo de resposta permite
que a criança utilize sua atividade repetitiva para ganhar controle de seu sistema autônomo e
facilita uma maior orientação social espontânea por parte da criança. À medida que o nível de
motivação para interação social da criança aumentar, ela irá espontaneamente se orientar mais
ao adulto (ex: ao fazer contato ocular, ao tentar comunicar-se verbal e não verbalmente ou ao
fazer contato físico). O facilitador treinado em SRP responderá a esses comportamentos na
maneira descrita por Trivette (2003) – oferecendo uma atividade que ele acredite que a criança
achará prazerosa. Conforme o nível de motivação da criança para interação social aumente, a
freqüência e duração das orientações sociais espontâneas da criança aumentarão, bem como a
sua demonstração de carga emocional positiva. Uma vez que a criança tenha alcançado um
nível de motivação para a interação social caracterizado por contato ocular freqüente ou
sustentado, carga emocional positiva e tentativas verbais ou não-verbais de reiniciar a
atividade, o facilitador treinado em SRP passará a utilizar um estilo de interação que combina
responder à criança de forma a manter o nível de motivação e solicitar à criança que participe
de novas maneiras (ex: utilizar mais a linguagem ou utilizá-la de forma mais clara, utilizar
mais contato ocular, ser mais flexível, utilizar habilidades de amizade ou acadêmicas, etc.). O
Modelo de Desenvolvimento (Hogan e Hogan, 2004) do Programa Son-Rise oferece
orientações indicando em qual habilidade focar, dependendo do nível de desenvolvimento da
criança. Uma vez que a criança estiver motivada para a interação social e para a atividade
específica em oferta, ela fará tentativas para desenvolver a nova habilidade com o objetivo de
manter a interação. Quando o nível de motivação da criança mudar, o facilitador será
responsivo a isso, observará onde a criança está no continuum interativo-isolado e responderá
de acordo.
É através desta dança sutil entre manter um estilo responsivo interativo, dar controle e
animadamente solicitar o uso de novas habilidades que o SRP afirma ser capaz de facilitar o
desenvolvimento extraordinário em crianças com transtornos de desenvolvimento severos,
conforme documentado nos estudos de caso pelos fundadores (Kaufman, 1981; 1994). Até
onde este autor sabe, não há pesquisa até o presente momento investigando a eficácia da
mudança no estilo responsivo de uma pessoa baseado no nível de motivação para interação
social da criança ou uma investigação empírica do conceito de um continuum interativo-
isolado. Esta é uma lacuna na literatura que demanda atenção e poderia gerar uma
compreensão mais profunda de crianças com autismo e a forma mais eficaz de facilitar a
interação social com esta população.
Conclusão
Uma riqueza de pesquisas estendendo-se por meio século nos ofereceu um quadro mais claro
do transtorno inicialmente delineado por Kanner em 1943. Isto nos tem ajudado a ganhar uma
compreensão mais profunda da fisiologia, neurologia e psicologia cognitiva daqueles com
autismo e nos permite ver algumas implicações para o tratamento. O SRP se desenvolveu ao
longo dos últimos 30 anos por uma rota diferente – a do desejo de dois pais de alcançarem o
seu filho com autismo. Através da experimentação intensiva, observação e desejo profundo de
uma conexão com seu filho, eles desenvolveram uma abordagem de tratamento que agora pode
ser vista com o suporte da literatura científica mais recente. Estes dois caminhos –
essencialmente para a mesma solução – permaneceram separados porque o SRP não havia sido
submetido a um estudo científico rigoroso por pesquisadores independentes até bem
recentemente. O trabalho atual mostra que os princípios do SRP estão solidamente aterrados
17
em teorias aceitas sobre o desenvolvimento da criança e sustentados por estudos empíricos dos
princípios individuais, embora nenhum estudo ainda tenha focado no SRP como um todo. O
número de famílias que escolheram usar o SRP (mais de 8.000 até o momento) é testemunho
do fato de que os pais estão procurando por algo diferente do que é oferecido pelas abordagens
tradicionais ao autismo. Abordagens tais como a do SRP, portanto, justificam mais
investigação empírica.
O SRP é dirigido pelos pais, isto é, os pais ganham poder de agir como facilitadores,
treinadores e gerentes de seus programas domiciliares. Aos olhos do SRP, o treinamento de
pais para implementar a terapia com seus filhos é mais eficaz do que contar com escolas ou
profissionais específicos para tal porque, conforme discutido acima, a intensidade da
abordagem é essencial. Um pai treinado no SRP é capaz de implementar os princípios e
técnicas dentro e fora do quarto de brincar, intensificando a imersão da criança num ambiente
responsivo e que realça o relacionamento social. Novamente, a literatura apóia a eficácia dos
programas domiciliares. Um estudo avaliando a eficácia relativa de programas
comportamentais com crianças com autismo comparou programas onde a pessoa reside em
uma instituição, programas em ambulatórios e clínicas e programas domiciliares. Eles
descobriram que apenas o grupo de programas domiciliares mostrou melhoras significativas
nas medições de observação comportamental (Sherman, Baker, Lorimer, Swinson e Factor,
1987). Um outro estudo comparou crianças recebendo tratamentos comportamentais
domiciliares com aqueles recebendo intervenções baseadas na escola e breves sessões
individuais. As crianças dos tratamentos domiciliares apresentaram QIs mais altos na pós-
intervenção do que as do outro grupo; reduções significativas na severidade do sintoma
também foram encontradas (Sheinkopk e Siegel, 1998).
A literatura atual apóia uma intervenção para crianças com autismo que enfatize um
ambiente físico especialmente projetado, com um foco nos relacionamentos sociais, utilizando
9
N.T.: Treinamento de Ensaios Incrementais ou Treinamento de Ensaios Discretos ou Treinamento por
Tentativas Distintas, do inglês Discrete Trial Training, refere-se a um procedimento de técnicas
específicas, baseado nos princípios da Análise Aplicada do Comportamento (sigla ABA em inglês), que
pode ser utilizado em programas de tratamentos comportamentais para pessoas com autismo.
18
uma atitude positiva e juntando-se aos comportamentos repetitivos da criança. O SRP foca
precisamente nestes princípios.
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