O Que Não Dizer para Alguém Com Doença de Parkinson

18/08/2019 O que não dizer para alguém com doença de Parkinson
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Procurar
O que não
dizer para
alguém
com
doença de
Parkinson
 6 DE AGOSTO DE 2019
DE JEAN MELLANO
EM COLUNAS , LENTO É O NOVO JEJUM - UMA
COLUNA DE JEAN MELLANO .
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News Today!
https://parkinsonsnewstoday.com/2019/08/06/what-not-say-someone-parkinsons-dialogue-awareness-sensitivity/ 1/19
Parkin
Disea
Thera
Nem todas as pessoas com
doença de Parkinson apresentam
os mesmos sintomas . Por 1. Which
exemplo, eu sou mais afetado of these
pela bradicinesia , pouca
current
habilidade motora na,
incontinência e fadiga.
therapies
are you or
Fui inspirado a escrever essa your
coluna com base em minhas
loved one
experiências pessoais depois de
ler a coluna de Sherri Woodbridge, currently
“ O que dizer a alguém com taking to
doença de Parkinson ”. A maioria treat
das pessoas não sabe o que dizer
e geralmente tem boas intenções.
Parkinson
No entanto, palavras mal 's
escolhidas podem derrubar uma Disease?
0 of 1 answered
pessoa. Esteja consciente de Crie sua própria pesquisa de

como você fala com alguém com feedback do usuário
Parkinson.
“Palavras podem inspirar. E as

palavras podem destruir. Escolha Postagens recentes
o seu bem. ” - Robin Sharma
Com Parkinson, um
bronzeado
1. "Você não parece simplesmente não
vale a pena
que tem Parkinson." 16 DE AGOSTO DE 2019
Este é o meu comentário menos Cientistas podem

favorito. Muitos dos meus usar smartphones
como maneira
sintomas não são vistos. As simples e acessível
pessoas não têm ideia do quanto de medir tremores
estou lutando, às vezes, para em camundongos
manter alguma aparência de 16 DE AGOSTO DE 2019
normalidade. Na maioria dos dias, Parkinson's UK

eu me sinto frágil e fraca, e estou premia cientistas £
totalmente exausta. 100.000 para
identificar formas
de proteger
Um comentário como esse pode neurônios
minimizar os sintomas ocultos produtores de
dopamina
que são muito reais para a pessoa
15 DE AGOSTO DE 2019
com Parkinson. A maioria das
pessoas não entende com o que Pesquisadores
aqueles de nós com a doença contemplam alfa-
sinucleína salivar
lidam diariamente e às vezes de como biomarcador
hora em hora. de Parkinson
14 DE AGOSTO DE 2019
2. "Você tem sorte de Questões de

Equilíbrio São
não ter tremores." Inevitáveis com a
Doença de
Ou "Seus sintomas Parkinson
podem ser piores". 14 DE AGOSTO DE 2019
O Parkinson é progressivo e
imprevisível. É impossível saber
onde meus sintomas podem estar
daqui a seis meses, quanto mais
daqui a seis anos. Só porque não
exibo um sintoma particular agora
não signi ca que nunca o terei. Às
vezes, o Parkinson parece a
espada de Dâmocles pairando
sobre a minha cabeça.
3. 'Parece que você

está tendo um bom
dia. Seu Parkinson
Posts em destaque
deve estar Fazendo sentido do

sem sentido ⁄ 10 DE
melhorando. ABRIL DE 2019
Se estou tendo um bom dia com

poucos sintomas, isso não
aprendendo a não
signi ca que minha doença esteja
fazer suposições
melhorando. Não há cura e não há ⁄ 10 DE ABRIL DE 2019
como curar de Parkinson. Para
mim, os bons dias são fugazes e
a exceção à regra. Um comentário
como este serve apenas para me
lembrar que o Parkinson é
progressivo.
4. 'Eu tenho o mesmo nos transforma de

preocupados para
problema.' guerreiros ⁄ 8 DE ABRIL
DE 2019
Às vezes, as pessoas respondem
com essa declaração quando eu
comento sobre um dos meus
sintomas (escolha uma das
Notícias de Parkinson
seguintes opções):
tropeçar
ter que sentar quando eu
coloco meus sapatos
perdendo meu equilíbrio o
tempo todo
esquecimento
incapacidade de multitarefa
Eu acho que pessoas bem-

intencionadas dizem que têm os
mesmos problemas porque não
querem que eu me sinta sozinho
Siga no
ao experimentar esses desa os.
A nal, eles podem se desenvolver
ao longo do curso natural do

envelhecimento. A maioria das
pessoas não entende, no entanto,
que eu costumava ser muito
a ada mentalmente e era uma
forte atleta e dançarina antes de
ser diagnosticada. Isso torna
esses sintomas muito mais
evidentes para mim.
5. "Depressa!" Ou:

"Por que você está
demorando tanto?"
Ou "Mais tarde, de
novo?"
Com o Parkinson, tenho duas
velocidades: lenta e lenta.
Eu me lembro claramente, anos

atrás, de ver meu amigo
diagnosticado com Parkinson
vestindo seu casaco ou
prendendo o cinto de segurança.
Eu pensava comigo mesmo: “Por
que ela é tão lenta?” Agora, eu
entendo totalmente o que ela
estava lidando.
6. "Você tem que usar

o banheiro de novo?"
Meu falecido marido sempre me
disse que minha vida era regida
pela minha bexiga. Nenhuma
palavra mais verdadeira foi dita,
especialmente agora que eu

tenho Parkinson. Eu nunca gosto
de estar muito longe de um
banheiro. Eu encontrei um
aplicativo de smartphone
chamado Flush que exibe
banheiros públicos nas
proximidades, e eu nunca saio de
casa sem ele!
7. 'Por favor,
preencha este
formulário e
imprima de forma
legível.'
Equipe do consultório médico, por
favor, tome nota deste. Eu me
arrepio sempre que vejo um novo
médico e tenho que preencher
grandes quantidades de
papelada. Minha caligra a é atroz;
Foi o primeiro sintoma que me
enviou ao neurologista. E
adivinha? Eu tive que preencher
um monte de papelada em seu
escritório! Embora minha
digitação em um computador não
seja mais tão rápida quanto
costumava ser, pelo menos eu
tenho um veri cador ortográ co.
E-formas são uma opção muito
apreciada e preferida.
8. 'Parkinson não te
mata.'
É verdade que as pessoas não

morrem de Parkinson, mas elas
geralmente morrem de
complicações da doença. Como
exemplo, o Parkinson pode
prejudicar a capacidade de engolir
dos pacientes, colocando-os em
risco de inalar, ou aspirar
alimentos ou líquidos para os
pulmões, levando à pneumonia
por aspiração. A pneumonia é a
principal causa de morte em
pacientes com esta doença.
Ainda assim, temo viver com uma

qualidade de vida ruim e perder
minha independência mais do que
temo morrer.
No grande esquema das coisas,

os comentários feitos por
ignorância não são grandes
coisas considerando o que as
pessoas com Parkinson lidam
todos os dias. Agora que você
sabe o que não dizer, leia a coluna
de Sherri sobre as coisas que
você pode dizer para alguém com
Parkinson.
“ Às vezes você não precisa dizer

nada. O silêncio fala tudo. ” -
Disha Patani
***
Nota: Parkinson's News Today é

estritamente um site de notícias e
informações sobre a doença. Não

fornece aconselhamento médico,
diagnóstico ou tratamento . Este
conteúdo não pretende ser um
substituto para aconselhamento
médico pro ssional, diagnóstico
ou tratamento . Procure sempre o
conselho do seu médico ou de
outro pro ssional de saúde
quali cado com quaisquer
dúvidas que possa ter sobre uma
condição médica. Nunca
desconsidere o aconselhamento
médico pro ssional ou demora
em procurá-lo por causa de algo
que você leu neste site. As
opiniões expressas nesta coluna
não são as do Parkinson's News
Today ou da sua empresa-mãe,
BioNews Services, e têm como
objetivo estimular a discussão
sobre questões relativas à doença
de Parkinson.
JEAN
MELLANO
EDITOR
Aos 62 anos, comecei a

escrever para inspirar
conversas sobre doenças
mentais e suicídio depois
que meu parceiro de vida,
Steve Tarpinian, tirou a
própria vida em 2015. Sete
meses depois que Steve
passou, fui diagnosticado
com a doença de
Parkinson. Agora, além da
história de Steve, estou

contando a minha.
Rede
http://www.slippedaway.org/
TAGGED ASPIRAÇÃO PNEUMONIA ,

ESCOLHENDO PALAVRAS , QUALIDADE DE
VIDA , SINTOMAS , O QUE NÃO DIZER .
ANTERIOR: PRÓXIMO:
 Subsídios Concessão da MS
estabelecerão Society, do Reino
programa de Unido de
exercícios para Parkinson para
pacientes com estabelecer o
8 comentários
Anne 6 de agosto
Marie de 2019 às
Rogers 14:07
diz:
Obrigado por este

artigo. Eu tenho 56
anos (mulheres
solteiras) e eu não
pareço ter PD - as
pessoas me dizem, e
eu me senti
desconfortável com
isso, e você explica o
porquê. Também me
preocupa, pois sinto
que as pessoas têm
expectativas mais
altas de mim do que
se eu parecesse que
eu tinha. E sim - eu me
preocupo com o fato
de car mais doente e
o que o futuro
acarreta. Eu sei que
não ajuda em qualquer
maneira pensar assim,
mas é a verdade
ousada, e ela paira
sobre mim como uma
nuvem negra.
Resposta
Steven 6 de
diz: agosto
de 2019
às 19:10
Eu concordo
que o artigo
estava no
ponto! Bem
dito! Eu tento
acreditar que,
por mais cruel
que esta
doença possa
ser ou venha a
ser, devemos
sempre tentar
encontrar o
lado positivo
das coisas. Eu
nunca paro de
esperar que
talvez
possamos ser
diferentes! Eu
também tenho
56 anos, pelo
menos por
algumas
semanas.LOL.
Sou casado e
tenho três
lhos, mas é
como se
estivesse
sozinho! Papai
você é tão
lento! Você
pode se mover
mais rápido!
Apenas para
citar alguns.
Não é o que
você esperaria
de sua própria
família. Sou
novo no grupo
e feliz por
saber que não
estou sozinho.
Não quero
dizer isso de
uma maneira
egoísta.
Steven
Resposta
6 de
Jean
ago
Mellano
diz sto
: de
201
9 às
19:5
5
obriga
do
Steven
por
seus
comen
tários.
Alguns
desses
comen
tários
vêm
de
pesso
as
com
as
melhor
es
intenç
ões
Resposta
Jean 6 de
Mellanoagosto
diz: de 2019
às 19:58
Anne Marie,
obrigada pelos
seus
comentários.
Nós somos
apenas
humanos, por
mais que eu
tente, meus
pensamentos
às vezes
chegam ao
meu futuro,
mas eu sei
que não posso
car lá por
muito tempo,
pois isso não
serve para
mim.
Resposta
Maria 8 de agosto
diz: de 2019 às
17:56
Eu estava
pesquisando na
internet para ver se há
uma conexão entre a
transpiração e a
doença de Parkinson.
Então eu encontrei
esta coluna
maravilhosa! Obrigado
por validar o que estou
sentindo. Eu também
sou frágil e fraco
muitos dias, mas
parece "maravilhoso".
Eu superaqueci
facilmente. Eu
também sou
incontinente. Alguém
ca nauseado se faz
muito? Às vezes sinto
que estou gripando se
exagerar. Muito
obrigado por estar
aqui!
Resposta
Jean 8 de
Mellanoagosto
diz: de 2019
às 18:04
Obrigado por
seus
comentários e
palavras
gentis Mary. O
calor e a
umidade
fazem um
número em
mim. Às vezes
noto que a
minha fadiga é
muito ruim
depois de um
treino. Eu o
atribuo ao uso
de quaisquer
reservas de
dopamina que
eu tenho (seja
de
medicamentos
ou se eu ainda
posso produzir
durante o
descanso) foi
usado para me
ajudar durante
o treino. Meu
neurologista
concorda e me
disse para
reduzir meu
exercício.
Como é com o
PD, alguns
dias são
melhores que
outros. Eu
encontrei
quando eu co
com náuseas,
está
relacionado
com o tempo
de medicação
e comer. Eu
tento beber
muita água
com meus
remédios e
inalo óleo
essencial de
hortelã para
obter alívio da
náusea.
Resposta
Jim 15 de agosto
Harvey de 2019 às
diz: 13:46
Ótimo artigo. Apreciei

a discussão dos
sintomas da DP. Eu fui
diagnosticado há 5
anos e tenho a sorte
de ter sintomas leves,
exceto por fadiga e
insônia. De certa
forma, simplesmente
aceitei que a morte
está chegando. Eu sou
grato que eu tive 65
anos bem saudáveis
(eu tenho agora 72).
Eu gostaria de "colocar
meus negócios em
ordem", mas acho que

a falta de energia
proíbe fazer muito.
Enquanto eu sou
sicamente capaz de
me mover em um
ritmo bastante normal
(2,8 mph na esteira),
muitas vezes sinto que
estou me movendo ao
longo do dia em
câmera lenta como
um zumbi.
A linha no artigo com
a qual eu concordo
especialmente é:
“Ainda assim, temo
viver com uma
qualidade de vida ruim
e perder minha
independência mais
do que temo morrer.”
Pessoalmente, eu
gostaria da opção de
suicídio assistido se
eu perder minha
habilidade. viver de
forma independente.
Eu pre ro morrer cedo
demais para viver com
uma qualidade de vida
ruim. Eu não tenho
medo da morte. Para
mim a morte é
simplesmente dormir
e não acordar.
Resposta
Jean 15 de
Mellanoagosto
diz: de 2019
às 18:20
Oi Jim
Obrigado por
seus
comentários.
Eu sinto como
você faz, mas
imagino que
ainda não
cumpri meu
propósito aqui
na terra
(qualquer que
seja o caso). A
depressão é
um sintoma da
DP e sei que
estou lidando
com isso. A
sensação de
desesperança
pode ser
esmagadora
às vezes. Eu
espero que
você possa
encontrar
alegria e paz.
Resposta
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