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Os estágios iniciais
Desde cedo, você vai encarar a dificuldade de não haver cura conhecida ou
tratamento para a Doença de Alzheimer (nada reverterá ou diminuirá a
velocidade do avanço na condição de seu ente querido). Enquanto estiver
aprendendo como a doença afeta seu ente querido, você descobrirá que o
cérebro está sofrendo um dano em nível celular que é progressivo e
irreversível. Esse dano afetará a memória, o pensamento e a capacidade de
aprender, sendo responsável pelo leve problema de memória que você
provavelmente já percebeu. Descobrirá também que, “enquanto o Alzheimer
avança pelo cérebro, leva a um aumento grave dos sintomas, incluindo:
desorientação, mudanças de humor e de comportamento; profunda confusão
sobre eventos, tempo, e lugar; suspeitas infundadas sobre a família, os
amigos e cuidadores; perdas mais sérias de memória e mudanças de
comportamento; e dificuldade para falar, engolir e andar”.1 Embora seja
doloroso pensar em seu ente querido atravessando um quadro assim, entender
as consequências da doença o ajudará a considerar possíveis problemas e
reconhecer que o declínio da memória e da habilidade para pensar e
raciocinar com clareza, aliado ao discernimento prejudicado, vai requerer a
sabedoria e a graça de Deus. É importante compreender que haverá um
momento em que seu ente querido será incapaz de realizar até mesmo as mais
simples tarefas necessárias na vida diária, e é conveniente começar a se
preparar para isso.
Ao mesmo tempo que começa a lutar com a realidade de como a doença
avança, é importante perceber que há coisas que você pode fazer para impedir
que seu ente querido se deteriore muito rapidamente. Nas primeiras fases do
Alzheimer, a pessoa deve “estar envolvida e ativa tanto quanto possível e
pelo maior tempo possível”.2 Uma maneira de ajudar seu ente querido com
Alzheimer a permanecer engajado é planejar formas de ele passar algum
tempo com familiares e amigos fazendo atividades das quais gosta. Por
exemplo, se ele gostava de jogo de damas e dominó, joguem esses jogos
juntos. Mesmo que a pessoa não seja mais capaz de planejar e pensar como
no passado, ainda pode se divertir com o jogo. Tente escolher jogos ou
atividades que requeiram pouca memória de curto prazo. Você ainda pode
encorajar e até mesmo praticar exercícios apropriados junto com seu ente
querido. Isso pode ajudar muito, tanto o corpo como a mente. Encoraje os
amigos dele a participarem dessas atividades como uma forma de mantê-lo
interessado, ativo e socialmente conectado. Essas atividades permitem que
todos os envolvidos diretamente se divirtam juntos.
Os estágios intermediários
Enquanto a doença avança, seu ente querido começará a provar declínio
funcional de várias formas. Cada um terá seus próprios desafios — ambos,
tanto você como ele. Reconhecer como a DA está afetando seu ente querido é
importante para ser capaz de oferecer suporte e cuidados a ele.
Declínio de raciocínio e discernimento. A memória recente é importante no
raciocínio e no discernimento; por isso a perda progressiva da memória torna
difícil avaliar adequadamente as ações possíveis, o que, por sua vez, conduz a
decisões potencialmente danosas. Por causa dessa inabilidade, talvez seja
difícil convencer seu ente querido da necessidade de algumas medidas
protetivas para mantê-lo seguro. Falhas de memória também fazem com que
o paciente “ignore” as instruções dos cuidadores. Embora essas situações
possam ser frustrantes ou até mesmo assustadoras para você como cuidador,
é preciso ter em mente que essa pessoa não está sendo necessariamente
teimosa; ela simplesmente perdeu o tecido cerebral necessário para reter essa
informação. Isso significa que talvez você precise refazer muitas coisas para
ela. Por exemplo, uma pessoa que gosta de levar água fresca para o quarto na
hora de se deitar pode se esquecer de que já tem uma garrafa lá. Em vez de
repreender a pessoa, simplesmente deixe a segunda garrafa lá, ou leve-a de
volta calmamente. Em outras palavras, identifique os hábitos comuns do
paciente e faça tudo para segui-los o mais discretamente possível.
Isso pode ser muito frustrante e, algumas vezes, você certamente se sentirá
sobrecarregado e desencorajado. Lembre-se de que, assim como você está
cuidando de alguém com DA, Deus se preocupa com você e com a situação
pela qual está passando (1Pe 5.7). Use seus cuidados como um meio de se
lembrar de todas as provisões que Deus faz diariamente sem que você
reconheça sua ajuda. No cuidado por seu ente querido e providenciando ajuda
para suas necessidades, você está demonstrando o caráter e o cuidado de
Cristo por eles. Ele está construindo o caráter dele em você principalmente
dessa forma, e também providenciará os recursos de amor e energia renovada
para você continuar cuidando de seu ente querido. Compartilhe suas lutas e
frustrações com o Pai celestial e peça a ele para renovar suas forças (Is
40.31). Peça que lhe dê sua sabedoria e graça, além de olhos abertos quando
você tiver conversas difíceis com seu ente querido, especialmente se precisar
impor restrições (como, por exemplo, não permitir que ele dirija). Ele será
fiel a vocês dois. E, quando você se sentir tentado a reclamar e se aborrecer
(como todo mundo que cuida de alguém com DA estará em algum momento),
peça a Jesus que o relembre de que, quando você serve a um “desses
pequeninos”, está servindo a Jesus (Mt 25.40).
Declínio da energia. Você também pode perceber que seu ente querido tem
menos energia e está desacelerando. Automaticamente, o avanço da idade
produz declínio de energia devido à deterioração de todos os processos do
corpo, e a Doença de Alzheimer agrava esse processo natural. Com menos
energia, os interesses do paciente começam a se restringir e, quando se
adiciona a isso a perda da memória recente, a pessoa interrompe as atividades
e responsabilidades que antes lhe davam alegria. Por exemplo, o contador que
cuidava das finanças da família começará a fazer um trabalho ruim ou
mostrará desinteresse em fazê-lo. A pessoa que gostava de cozinhar pode
encurtar algumas receitas, levando a refeições menos saborosas. Quem era
professor de inglês começará a hesitar antes de encontrar a palavra certa. Isso
é especialmente verdadeiro no caso de tarefas e atividades realizadas fora do
lar, como aquelas que demandam mais energia mental e física. Esteja
consciente de que esses comportamentos podem decorrer de problemas
físicos reais, e não de simples escolhas. Algumas vezes, você pode sentir-se
tentado a atribuir essa falta de interesse a preguiça ou irresponsabilidade,
especialmente quando está acostumado com seu ente querido desempenhando
algumas tarefas ou funções na família, então esteja atento para o fato de que a
doença pode atacar seu ente querido de maneiras inesperadas.
Declínio da conversação. Como parte das mudanças cerebrais na DA, a
espontaneidade na conversação de seu ente querido começará a declinar,
deixando as conversas limitadas, especialmente sobre assuntos recentes.
Como observado em um blog: “Pode ser difícil lembrar-se do dia anterior,
mas o ano passado pode ainda estar totalmente intacto”.3 O pensamento
racional precisa do subsídio da memória recente, mas, quando essa é
reduzida, raciocínio, discernimento e interação social podem ser afetados.
A família Evans percebeu que o vovô Joe frequentemente respondia aos
seus visitantes com respostas mais curtas que o normal. Algumas vezes,
quando suas respostas eram mais longas e se referiam a eventos recentes,
continham equívocos. Ele começou a recusar convites para visitar os amigos,
dizendo que não se sentia preparado. Seu filho Sam, com preocupação
amorosa, perguntou se ele honestamente ainda apreciava aquelas visitas.
Quando Joe respondeu com uma negativa, Sam perguntou o que havia tirado
esse prazer. Joe respondeu que era difícil para ele manter uma conversação
porque não conseguia lembrar sobre o que já tinham falado. Joe disse a seu
filho quão desencorajado ele estava se tornando pelas novas limitações que
enfrentava e por imaginar o que mais mudaria. A conversa ajudou Sam a
entender o que se passava na mente de seu pai.
Sam concordou que era difícil e, então, juntos, eles olharam várias
passagens das Escrituras que oferecem encorajamento nos tempos difíceis.
Um versículo que consideraram útil foi Salmos 18.2:
“O SENHOR é a minha rocha, a minha cidadela, o meu libertador; o meu Deus,
o meu rochedo em que me refugio; o meu escudo, a força da minha salvação,
o meu baluarte”. Foi reconfortante lembrar que, ainda que muitas coisas
estivessem mudando para Joe, Deus permaneceria o mesmo e continuaria a
oferecer seu conforto e força a ele e sua família. Juntos, Sam e Joe
agradeceram a Deus por tudo isso, que só foi possível por causa do sacrifício
libertador de Cristo na cruz. E a ressurreição de Jesus garantiu que a Doença
de Alzheimer não teria a última palavra na vida de Joe. Em vez disso, ele
viveria para sempre com Jesus, curado e perfeito. As passagens a seguir
podem ajudá-lo a lembrar que seu Salvador fiel sustentará vocês durante os
desafios de hoje e de amanhã:
“Tu, SENHOR, conservarás em perfeita paz aquele cujo propósito é firme; porque ele
confia em ti. Confiai no SENHOR perpetuamente, porque o Senhor;Deus é uma
rocha eterna”
(Is 26.3-4).
“Porque para mim tenho por certo que os sofrimentos do tempo presente não podem
ser comparados com a glória a ser revelada em nós” (Rm 8.18).
“E lhes enxugará dos olhos toda lágrima, e a morte já não existirá, já não haverá
luto, nem pranto, nem dor, porque as primeiras coisas passaram” (Ap 21.4).
Os estágios avançados
Nos estágios finais da doença, exigências ainda maiores por ajuda são
impostas à família, e é fácil sentir-se sobrecarregado. O tempo e o empenho
necessários para ajudar seu ente querido corroem lentamente seu tempo
pessoal como cuidador. A fadiga e o sacrifício necessário das atividades
pessoais desejadas podem tentá-lo a murmurar e reclamar. E é verdade que
não somente seu ente querido está provando os efeitos da queda; você
também está. Talvez você tenha percebido que está sentindo irritação e
ressentimento enquanto luta com as demandas sem-fim de ser um cuidador. E
agora, além de tudo, você se sente culpado.
Quando perceber essas atitudes em si mesmo, volte-se para Cristo a fim de
ser socorrido. Ele entende intimamente sua vida, suas tentações e seus
desafios, e oferece sua graça e poder. “Porque não temos sumo sacerdote que
não possa compadecer-se das nossas fraquezas; antes, foi ele tentado em
todas as coisas, à nossa semelhança, mas sem pecado. Acheguemo-nos,
portanto, confiadamente, junto ao trono da graça, a fim de recebermos
misericórdia e acharmos graça para socorro em ocasião oportuna” (Hb 4.15-
16). Enquanto busca a ajuda dele, comece a substituir suas reclamações por
ações de graças. Faça uma lista das muitas bênçãos que você recebeu através
do seu ente querido ao longo dos anos, assim como das muitas maneiras
como Deus o tem abençoado no momento presente. Gratidão a Deus é um
caminho certo e sensato para vencer eventuais sentimentos negativos (e,
quanto mais você procura, mais encontrará razões para ser grato). Quando
você sentir o cansaço e a pressão de providenciar cuidados dominando a sua
vida, reveja sua lista e agradeça a Deus por suas bênçãos.
Com o avanço da Doença de Alzheimer, uma das coisas mais difíceis de se
lidar, como consequência das falhas de memória, é que seu ente querido pode
tornar-se desconfiado e fazer falsas acusações contra você e outros
cuidadores. A família é acusada de perder as chaves quando elas não são
encontradas. Quando se esquece de uma consulta médica, a clínica é acusada
de mudar a data da consulta e não avisar. Essas acusações podem tornar-se
pessoais. A pessoa pode dizer, por exemplo: “Você não me deixa dirigir
porque não me ama”. A família não somente será desvalorizada, como
também pode até ser criticada. Isso pode progredir até a hostilidade aberta
contra a família, a despeito de quão amada seja a pessoa. Quando você se
sentir tentado a se defender, com irritação, das acusações, é importante
lembrar que essas afirmações vindas de seu ente querido tem mais a ver com
o dano
cerebral sofrido do que com os sentimentos reais em relação a você. Mais
uma vez, Jesus concede auxílio para superar essa situação. “Seja a atitude de
vocês a mesma de Cristo Jesus, que, embora sendo Deus, não considerou que
o ser igual a Deus era algo a que devia apegar-se; mas esvaziou-se a si
mesmo, vindo a ser servo, tornando-se semelhante aos homens” (Fp 2.5-7,
NVI). Ele é o Salvador que entrou em nossa realidade e que permanece ao
nosso lado em nosso sofrimento.
O exemplo de Cristo, de amor unilateral por nós (dando-nos cem por cento,
independentemente de quanto amor é recebido), deve guiar seus planos e
ações para com seu ente querido. Como Colossenses 1.21-22 destaca: “E a
vós outros também que, outrora, éreis estranhos e inimigos no entendimento
pelas vossas obras malignas, agora, porém, vos reconciliou no corpo da sua
carne, mediante a sua morte, para apresentar-vos perante ele santos,
inculpáveis e irrepreensíveis”. Jesus fez isso por causa de seu amor por nós, e
esse é o amor de que você precisará para cuidar de seu ente querido com DA.
Aprenda a ver o comportamento hostil de seu ente querido como uma
oportunidade para crescer no amor e no serviço sacrificial à semelhança de
Cristo. Isso requererá a graça de Deus diariamente, a fim de suportar a
rejeição e até mesmo a hostilidade da pessoa amada, mas, se você perseverar
amando nos momentos em que é mais difícil, encontrará Cristo como aquele
que “foi desprezado e rejeitado pelos homens, um homem de tristeza e
familiarizado com o sofrimento. Como alguém de quem os homens escondem
o rosto, foi desprezado, e nós não o tínhamos em estima” (Is 53:3, NVI).
Enquanto a família Evans assistia ao avanço da doença, percebia, com
facilidade, que o vovô Joe estava se tornando progressivamente incapacitado.
A dependência crescente do cuidado da família exigia mais paciência e
flexibilidade deles, já que assumiam cada vez mais responsabilidades.
Comer, fazer a higiene pessoal, comunicar-se e caminhar são atividades que
passam a exigir mais ajuda dos outros. Então, à medida que encaravam a
forte possibilidade de ele necessitar de cuidado integral 24 horas por dia, eles
se sentiam gratos por ter estudado e se preparado para algumas decisões que
deveriam ser tomadas no estágio final. Nos primeiros anos, o vovô preparara
um documento legal expressando seu desejo quanto aos cuidados que
receberia no fim de sua vida. Isso norteou suas decisões em relação à
providência de uma instituição para cuidar dele nessa fase. Eles estavam
preparados para todas as questões legais e financeiras antes de atingir esse
estágio, inclusive o processo de procurar uma instituição que oferecesse o
nível satisfatório de cuidado. Compreendendo que, em geral, a morte não
decorre do dano cerebral, mas da falência de outros órgãos, ou por infecções,
eles queriam certificar-se de que a instituição que escolhessem seria capaz de
oferecer o cuidado médico que Joe viesse a precisar. O objetivo deles não era
simplesmente prolongar a vida dele, mas ajudá-lo a estar o mais confortável
possível em seus últimos dias.
Assim, enquanto planejavam, eles também oravam, e Romanos 15.5-6
ajudou em ambos os processos. Nesse sentido, sentiam-se encorajados: “o
Deus da paciência e da consolação vos conceda o mesmo sentir de uns para
com os outros, segundo Cristo Jesus, para que concordemente e a uma voz
glorifiqueis ao Deus e Pai de nosso Senhor Jesus Cristo”. Esperando nessa
promessa e orando continuamente, eles tiveram diversas conversas francas
sobre o melhor cuidado que poderiam oferecer ao vovô, dentro das
possibilidades financeiras deles. As diferenças foram discutidas abertamente,
entendendo que o amor de Cristo os estava guiando nas soluções. O
evangelho foi um grande encorajamento espiritual e emocional para eles
nesse período. Enquanto o vovô se aproximava do final de sua vida, a
ressurreição de Cristo garantia que o veriam
novamente, e eles foram capazes de estender o amor de Cristo ao vovô no
final.
“Porque Deus é quem efetua em vós tanto o querer como o realizar, segundo a sua
boa vontade” (Fp 2.13).
“Ainda que a minha carne e o meu coração desfaleçam, Deus é a fortaleza do meu
coração e a minha herança para sempre” (Sl 73.26).
Deus providencia “a suprema grandeza do seu poder para com os que cremos,
segundo a eficácia da força do seu poder” (Ef 1.19).
“Mas os que esperam no SENHOR renovam as suas forças, sobem com asas como
águias, correm e não se cansam, caminham e não se fatigam” (Is 40.31).
“Porque para mim tenho por certo que os sofrimentos do tempo presente não podem
ser comparados com a glória a ser revelada em nós” (Rm 8.18).
“Porque a nossa leve e momentânea tribulação produz para nós eterno peso de
glória, acima de toda comparação, não atentando nós nas coisas que se veem, mas
nas que se não veem; porque as que se veem são temporais, e as que se não veem
são eternas” (2Co 4.17-18).