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Sobrevivendo Esquizofrenia1 I - Contextualizao: No sculo XIX, as conceituaes de esquizofrenia variavam bastante. Estudos mostram que uma em cada cem pessoas sero diagnosticadas de esquizofrnicas ao longo de suas vidas nos Estados Unidos. Na frica, o ndice de esquizofrenia menor, diferentemente da Escandinvia e da Irlanda. Usualmente, fala-se de esquizofrenia utilizando o termo psicose, o que inapropriado, j que psicose bem mais abrangente. importante mudarmos terminologias, mas tambm, o modo como vemos o esquizofrnico. A esquizofrenia est atrelada a estigmas que so trgicos, frutos de nossa ignorncia, que nos faz manter pessoas com esquizofrenia enclausuradas. Por isso, vamos aos esclarecimentos. Esquizofrenia: uma doena cerebral uma entidade real, cientfica e biolgica Exibe sintomas de doenas cerebrais, dos quais inclui: dficit no pensamento, delrios, alucinaes, mudanas nas emoes e no comportamento
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Este texto traduo de trechos dos captulos 1, 2, 3, 6, 7, 8, 9 e 10 do livro Surviving Schizophrenia, a Family Manual. Torrey, Fuller, E. Harper & Row Publishers, New York., 1988.

provvel que tenha mais de uma causa Tambm provvel que existam diferentes tipos de esquizofrenia a imprensa explicite casos de crimes cometidos por

Embora

esquizofrnicos, a realidade que apenas uma pequena frao destas pessoas so perigosas. Quando episdios violentos ocorrem, porque a doena no foi tratada ou no tem sido tratada, porque teve um tratamento inadequado ou refratrio. Nos Estados Unidos, a maioria das pessoas com esquizofrenia moram com a famlia, outra parte fica em casas que cuidam de doentes mentais, vivem sozinhas ou esto em abrigos pblicos. O custo da esquizofrenia pode ser comparado aos de outras doenas srias, especialmente se envolve hospitalizaes por muitas semanas e muita medicao por vrios meses. II Vendo a loucura por dentro: As pessoas que necessitam de ajuda precisam tambm de alguma empatia que ajude a suportar este momento. necessrio colocar-se no lugar da pessoa que est aflita. A loucura implica em se ter comportamentos bizarros, dizer coisas estranhas, ficar afastado, experimentar alguma dor. No entendemos por que os loucos dizem o que dizem e fazem o que fazem. como se a pessoa perdesse o controle de seu crebro. Para que possamos nos sintonizar com o esquizofrnico, precisamos responder questes sobre como nos sentiramos nas seguintes situaes: Se o nosso crebro comeasse a trapacear ou funcionar de outro jeito (diferente do conhecido) Se vozes comeassem a gritar em ns Se perdssemos a capacidade de agir logicamente

Entender a esquizofrenia implica em aprender sobre suas possibilidades de manifestao e a maneira como a pessoa vivencia tal situao. Isso no meramente um exerccio intelectual, ma a possibilidade de criar empatia com a pessoa. Para amigos e parentes que querem ajudar, provavelmente a coisa mais importante a fazer aprender sobre o funcionamento interior do crebro esquizofrnico. A esquizofrenia por si s j uma tragdia pessoal. Se ela no for desmitificada e entendida pela famlia e se esta no se mantiver ao lado do paciente; ento transforma-se numa calamidade familiar. A melhor forma, o melhor caminho para aprender o que o esquizofrnico vivencia ouvi-lo. Quando ouvimos pessoas com esquizofrenia , podemos observar em sues comportamentos e experincias, certas anormalidades como: Alteraes de juzo Inabilidade de lidar com emoes e sensaes, inabilidade de agir e responder apropriadamente Delrios e alucinaes Alterao de juzo de si prprio Mudana nas emoes Mudana nos movimentos Mudana no comportamento em geral

Nem tosos estes sintomas so encontrados em todos os pacientes. Alguns tm muito mais um tipo de sintoma, outros possuem outros tipos mais acentuados. Ocasionalmente tais sintomas e sinais podem ser vistos em outras doenas cerebrais como tumores no lobo temporal de pacientes epilticos. Alteraes de juzo: Ocorrem proeminentemente em estgios mais precoces da esquizofrenia, num esgotamento nervoso. Um estudo mostra que isso ocorre em quase dois teros dos pacientes. Essas alteraes costumam acontecer em pacientes quando os mesmos recuperam-se de um episdio psictico. Mudanas de percepo so mais comuns que mudanas auditivas, por exemplo, perceber as cores como mais brilhantes. Outras vezes, ocorre a

transformao de objetos, por exemplo, as coisas ficam parecendo especialmente vermelhas e os objetos passam a ter alguma animao. Em algumas instncias, as alteraes visuais melhoram a aparncia, por exemplo, as coisas parecem psicodlicas ou de primeira classe. Em outros casos, as alteraes deixam os objetos feios, por exemplo, as pessoas so vistas como deformadas. Cores e texturas podem se misturar, por exemplo, as coisas eram brilhantes e puras como uma linha que tinia e a gua era slida e reluzente. s vezes, ambas as sensaes (visual e auditiva) juntam-se , por exemplo, as vozes parecem metlicas e coloridas. Freqentemente duas coisas acontecem juntas, como a bizarrisse me fazia ver as pessoas que andavam na rua em retratos. Dificuldade de concentrao da ateno comum. Outras modalidades sensrias, alm das visuais e auditivas podem ser afetadas na esquizofrenia. H por exemplo, descries de diferenciao na sensibilidade sexual, como irritao. De grande importncia tambm a sensao de que pensamentos invadem a mente. como se o crebro fosse bombardeado com estmulos externos (ex: sons e cenas) e com estmulos internos (ex: pensamentos e memrias). H uma discusso na psicanlise acerca de uma habilidade maior em pacientes esquizofrnicos de recalcar eventos traumticos na infncia. Entretanto, no h evidncias cientficas dessas teorias. Existe uma variao da sensao de pensamentos na qual a pessoa sente que algum est inserindo pensamentos em sua cabea. Com esse tipo de atividade na cabea das pessoas, no nos surpresa que elas tenham dificuldade em concentrar-se. A concentrao em uma tarefa simples como ter um rumo ao caminhar pode se transformar em impossvel. Quando aspectos desse tipo aparecem juntos, o paciente pode sentir-se numa situao horrvel. Entretanto, em estgios precoces da doena, alguns pacientes podem sentir-se muito bem, como que vivenciando experincias

agradveis. Algumas descries neste sentido, mostram uma elevao do saber, comumente encontrada em manifestaes depressivas e no uso de drogas. Muitos pacientes interpretam suas experincias com um cunho religioso e acreditam estar sendo contatados com Deus. Em nossa experincia, possvel notar que preocupaes excessivas com a religio, pode ser um sinal precoce da esquizofrenia. Sensaes como intensificao de embotamento esto presentes na esquizofrenia. Assim, o embotamento mais comum aparecer mais a frente no curso da doena, enquanto muitas vezes, pode mostrar-se como um dos primeiros sintomas. Uma sensao decorrente do embotamento a amargura, que pode ser dramtica, para quem cuida da pessoa. Todos os estmulos, percepes sensoriais que entram no crebro passam pelo da rea lmbica, na proporo inferior do crebro. Esta rea mais suspeita de ter um envolvimento com a esquizofrenia, pois ela filtra as percepes sensoriais, que comumente so sintomas da esquizofrenia. Inabilidade para responder e interpretar: Em pessoas normais as funes do crebro muitas vezes fazem com que se percorra um caminho: o estmulo que entra interpretado, ento uma resposta selecionada e remetida. As respostas incluem lgica. O local dessas funes o sistema lmbico e est intimamente conectado com outras funes importantes. A lgica permite o raciocnio: se... ento... Um defeito fundamental no crebro de pacientes esquizofrnicos a freqente inabilidade para escolher, interpretar e responder como nos crebros normais. Isso no envolve apenas pensamentos. Estmulos auditivos e visuais, emoes e algumas aes provavelmente so afetados como um todo. Perde-se o sentido,o porque das coisas que chegam at ns. Ocorre algo similar a uma afasia. As palavras existem, mas a pessoa no consegue sintetiza-las em sentenas. As dificuldades de compreenso de estmulos visuais so similares s de estmulos auditivos.

 tpico haver dificuldade para assistir televiso ou filmes. Por isso, os programas de TV que essas pessoas mais gostam so desenhos e programas de viagem, porque so simples, podem ter um segmento visual sem a necessidade de integrao de percepo auditiva. Tais pacientes, alm da dificuldade de escolher e interpretar estmulos, ainda respondem inapropriadamente, por exemplo, rir no velrio de um amigo. Essa inabilidade dificulta o relacionamento com outras pessoas, pois no so capazes de entender os estmulos visuais e auditivos juntos, transformando os relacionamentos interpessoais quase impossveis. As respostas inapropriadas mostram algum tipo de dficit cerebral envolvido. Para tanto, usa-se alguns termos como desconexo, perda de associaes, ambivalncia. Ocorrem ainda conexes vagas e justaposies, como pensar em russo ao ver cor vermelha. Ocasionalmente, a perda de associao causa a conexo de palavras em funo da similaridade de sons. Outra caracterstica de pensamentos esquizofrnicos a concretude, pois h uma inabilidade em abstrair, em sair do especfico para o geral, o paciente no entende por exemplo, ditados populares. Perde-se a habilidade de reagir a eventos e num mesmo pensamento, oposies podem coexistir, ex: sentia-me morrendo e queria nascer. Outra forma de pensamento esquizofrnico a salada de palavras em vez de sentenas, isso dramtico, mas tambm, incomum. H degraus de desordens do pensamento em diferentes estgios da doena. Algo muito comum o bloqueio de pensamentos, por exemplo, a pessoa est pensando em responder e de repente pra. A ambivalncia outro sintoma comum ao pensamento do esquizofrnico, as pessoas so incapazes de resolver contradies de pensamentos, sentimentos e retm oposies simultaneamente na cabea. s vezes a ambivalncia transplantada para aes. concretude, dficit de lgica, bloqueio do pensamento e

Delrios e alucinaes: estes so os sintomas mais comuns na esquizofrenia e os mais conhecidos tambm. Esses sintomas so muito importantes para diagnosticar esquizofrenia. Entretanto, h nesta doena, muitas combinaes de outros sintomas, como pensamento desordenado, distrbios afetivos e de comportamento, sem que nunca tenha havido delrios e alucinaes. Tambm devemos lembrar que delrios e alucinaes podem estar presentes em outras doenas cerebrais. Finalmente, importante saber que delrios e alucinaes, bem como distores na viso corporal, esto diretamente relacionados a alteraes de juzo e habilidade do crebro de interpretar e responder apropriadamente aos estmulos. Delrios so idias falsas e simples nas quais o paciente acredita enquanto outras pessoas (mesmo sendo da mesma cultura) no acreditam e vem sua reao como inapropriada. Uma forma simples de delrio a convico de que eventos causais que acontecem perto do paciente tem uma relao direta com ele. A pessoa com esquizofrenia experencia coisas diferentes, atribuindo a situaes simples, significados diferentes. As distores de juzo e a habilidade prejudicada de interpretar e deixar entrar estmulos e pensamentos podem estar atrs de muitas das experincias delirantes e mentes aflitas. Pessoas esquizofrnicas transformar simples acontecimentos em convices, acreditam que esto sendo controladas por outras pessoas, manipuladas e s vezes hipnotizadas. Elas chamam a ateno para evidncias que confirmariam aquilo que pensam. Delrios de que uma entidade o influencia ou o rdio o controla relativamente comum, bem como os que se referem a suspeitas do FBI e da CIA em relao a atentados. Para estes pacientes, questes sobre porque o FBI os perseguiriam so irrelevantes, o que lhes interessa que eles sentem isso e acreditam. s vezes dizem, sei que sou paranico, mas agora realmente tem algum me olhando.

Delrios paranicos podem ser muito perigosos. Uma pessoa assim pode cometer um crime achando que est se defendendo. Este subgrupo de esquizofrnicos pequeno, mas o que faz com que se acredite que esquizofrnicos so perigosos. Alm dos delrios de parania, h outros tipos, como os de grandiosidade (achar que possui fora para mudar a rotao da terra, ser o presidente etc.) Podem ser perigosos, pois a pessoa pode acreditar por exemplo, que pode voar e o faz, provocando conseqncias trgicas. H um tipo particular de delrio no qual a pessoa acredita que outra pessoa famosa est apaixonada por ela. Um delrio relativamente comum, que o paciente pode controlar a mente de outras pessoas. Outra variante de delrios est na crena de que pensamentos esto saindo da cabea e sendo transmitidos pelo rdio ou pela televiso. Este certamente um fator indicador de esquizofrenia. Ocasionalmente difcil diferenciar se o indivduo est delirando ou tendo pensamentos verdadeiros. Alucinaes so muito comuns na esquizofrenia e so o fim de espectros que comearam com a alterao do juzo. Distores visuais e auditivas no so experincias incomuns na esquizofrenia. O crebro faz com que a pessoa oua, veja, sinta o cheiro e o gosto de algo no real. A experincia, muitas vezes vivida como real pela pessoa, ela pode ouvir to claramente vozes falando com elas, que parecem at mais ntidas do que quando de fato h uma pessoa falando com ela. Alucinaes auditivas so muito freqentes e a forma mais comum na esquizofrenia. Elas so to caractersticas da doena que uma pessoa com essas alucinaes devem ser consideradas esquizofrnicas, ata que se prove o contrrio. H uma variedade de formas: uma nica voz, vrias vozes, vozes em coro. A alucinao pode ser ouvida apenas ocasionalmente ou pode ser contnua. Quando ocasional, a forma mais comum ocorre noite, quando o paciente vai dormir.

Na grande maioria dos casos, as vozes so desagradveis, como por exemplo, acusatrias. Em poucos casos pode ser prazeirosa como uma msica romntica. Ocasionalmente podem ser vozes prestativas. As alucinaes auditivas tambm podem estar relacionadas a uma diferena no sistema lmbico. Alucinaes visuais ocorrem menos freqentemente, mas existem, podendo haver juno dos dois tipos (visuais e auditivas). Deve-se estar atento porm, ao fato de que outras doenas cerebrais, abuso de lcool e intoxicao por drogas produzem alucinaes. Como os delrios, as alucinaes devem ser vistas dentro de um contexto cultural. H religies onde comum ter-se vises. Alguns critrios nos ajudam a diferenciar alucinaes visuais de manifestaes religiosas: Alucinaes religiosas comumente so visuais, enquanto que na esquizofrenia, a predominncia auditiva Envolvem guias benevolentes que aconselham a pessoa Alucinaes religiosas freqentemente so agradveis, prazeirosas

Alteaes de juzo de si mesmo: h percepes incomuns de si prprio, como por exemplo, no conseguir distinguir-se de outra pessoa, referir-se a si mesmo em terceira pessoa, sentir que partes do corpo tem vida prpria. Pode ocorrer tambm uma confuso entre os mecanismos de funcionamento do corpo e da natureza. As alteraes de si prprio podem ser agravadas se delrios e alucinaes estiverem presentes tambm. Outra possibilidade a sensao de metamorfose do corpo (como Kafka, em que um homem se transforma em barata). Confuso em relao s caractersticas sexuais tambm podem acontecer, por exemplo, um homem pode achar que seu corpo est assumindo uma aparncia feminina. A origem da alterao do juzo de si prprio desconhecida. Normalmente nosso juzo est assentado em complexos que incluem respostas a estmulos tteis, visuais, nos quais sentimos e vemos os limites do nosso corpo e podemos diferenci-lo de outros objetos externos. Talvez alteraes nesse processo tenham a ver com alteraes desse juzo.

Mudana na emoes: uma das caractersticas mais comuns em esquizofrenia. Aparece em estgios mais tardios da doena. Provavelmente so os sintomas mais trgicos, pois resultam em uma incapacidade de sentir emoes como um todo. Isto faz com que o paciente se distancie mais e mais. Muito cedo no curso da doena, paciente pode sentir uma ampla gama de variaes e rpidas flutuaes de emoes. Sentimentos exagerados tambm no so incomuns. Tambm ocorre um medo persuasivo e sem um motivo especfico para tanto. Esse medo pode ser incontrolvel. Para distino desses sintomas, daqueles encontrados no transtorno bipolar por exemplo, vemos que a mudana mais caracterstica na esquizofrenia so as emoes inapropriadas ou niveladas, sendo pouco usual, essas duas caractersticas juntas. Podemos pensar que essas alteraes esto tambm associadas ao fato de que o estmulo est alterado. Estas inapropriaes produzem aspectos dramticos, como por exemplo, o paciente subitamente interromper sua tagarelisse e ficar sem nenhuma reao aparente. Emoes podem ocorrer sem haver nenhum objeto para elas. Num estgio mais avanado da doena as emoes parecem sumir. No h tristeza, nem felicidade. como se lidssemos com um rob. Associado ao sumio das emoes, aparece a vagarosidade dos movimentos, pouca interao, escassez de pensamentos e diretividade. So comuns: apatia, desinteresse, no querer nada e olhar para o nada. No devemos nos esquecer que uma pequena parte das drogas usadas no tratamento da esquizofrenia tem efeitos sedativos/calmantes. Mas o nivelamento das emoes e a motivao, entretanto, so produtos da doena e no do efeito das drogas. Mudanas nos movimentos: efeitos secundrios dos antipsicticos e do ltio podem causar mudana nos movimentos, variando de tremor fino nos dedos at movimentos espasmdicos gritantes nos braos ou no tronco. Entretanto, preciso ter claro que a prpria esquizofrenia tambm pode causar mudanas nos movimentos (como j se descrevia antes de aparecerem

tais drogas). Em alguns casos, tais movimentos aumentam, enquanto em outros, h diminuio. H um sentimento de desastrado, sem jeito, que relativamente comum, por isso, pessoas com esquizofrenia podem derrubar coisas ou tropear enquanto andam com mais freqncia do que antes de terem ficado doentes. Outra mudana no movimento a perda de espontaneidade, embora a pessoa esteja a par disso. Alguns estudos teorizam que o crebro ou a glndula basal podem ser afetados pela doena. Movimentos repetitivos, tiques, movimentos da lngua e suco tambm podem sofrer alteraes, bem como o movimento dos olhos so diminudos. A mais dramtica alterao dos movimentos no curso da esquizofrenia a catatonia, na qual o paciente pode ficar sem movimento por horas. A catatonia foi mais observada no comeo do sculo, hoje menos comum. Alguns antipsicticos podem desencadear sintomas catatnicos. Mudanas no Comportamento: so sintomas secundrios que podem ser explicados por uma maior responsividade do crebro ao que ocorre ao seu redor, bem como uma inabilidade em sintetizar a entrada de estmulos. Retraimento, permanecer em repouso por longos perodos e imobilidade so comportamentos comuns nesta doena. Catatonia e mutismo so parte de um continuum que inclui menos manifestaes, formas de retraimento e imobilidade. Diminuio de respostas aos estmulos sensoriais podem ocorrer. Estmulos visuais e auditivos no so integrados. Retraimento e mutismo podem ser defesas que a pessoa assume para se livrar do horror dos sintomas. Comportamentos ritualsticos no so incomuns. Alguns pacientes andam em crculos, outros tem que andar voltando. Tambm comum adotar uma postura especfica. Ocasionalmente a pessoa repete como um papagaio aquilo que lhe dito (ecolalia). Mais raras so as ocorrncias de ecopraxia, quando ocorre, pode ser conseqncia da dissoluo da noo de onde comea e termina o seu prprio corpo e o de outra pessoa. Talvez os comportamentos inapropriados sejam os mais difceis para amigos e parentes do paciente, mas isto no muito comum. Devemos lembrar

que o comportamento do esquizofrnico tem (para ele) uma lgica racional interna. Ento, ele faz coisas, tem reaes que sofrem distores de juzo e pensamento. Para ns, o comportamento pode parecer irracional, louco, mas para a pessoa com esquizofrenia, no h nada de louco no que faz. Colocar-se no lugar do esquizofrnico talvez seja a melhor forma de entend-lo. Melhor ainda seria tentar ir embora de si mesmo e entrar em quadros de um museu de arte. Muitos artistas incluem em suas criaes, elementos que nos remetem a percepes esquizofrnicas. III- O que o paciente precisa Embora a medicao seja o ingrediente mais importante no tratamento e reabilitao, isso no tudo que pessoas com esquizofrenia necessitam. Pensar nas nossas prprias necessidades nos ajuda a entender as do paciente. Uma alternativa de local para ficar (nos EUA) so os alojamentos, nos quais pode haver superviso. Neles o paciente tem seu prprio espao, sua responsabilidade (em relao organizao do lugar). Alguns alojamentos oferecem atividades sociais monitoradas. Ocorre uma marginalizao implcita por parte da sociedade, que acredita no ser necessrio um alojamento decente, pois os pacientes seriam pessoas de terceira classe. Vantagens dos alojamentos: nesses lugares os pacientes so tratados com dignidade, no como um peso ou um incmodo. Estas casas deveriam conter no mximo doze pessoas para tornarem-se agradveis. Deveria haver possibilidade de a pessoa poder se locomover (com superviso, dependendo do caso) da comunidade para a casa. Finalmente, isso mais til quando integra-se a outras atividades dos pacientes. Alm disso, o alojamento melhor em relao ao hospital ou a morar em instituies pblicas ou at mesmo ficar na rua. Trabalho: algumas pessoas com esquizofrenia tem capacidade para trabalhar meio perodo ou at perodo integral. Entretanto, a maioria precisa de

ajuda financeira se suas famlias ou de programas governamentais, da a importncia de algum auxlio financeiro governamental. H estimativas de que aproximadamente 20% dos pacientes poderiam trabalhar meio-perodo, sendo mantida a medicao apropriada e os programas de reabilitao. Percebe-se que dar uma ocupao ao paciente muito importante, pois o trabalho transforma as pessoas na luta contra os sintomas da doena. O impedimento de o paciente desenvolver sua vocao um estigma significativo em suas vidas. H diversas alternativas j executadas, como o trabalho em workshops, indstrias, fazendas, restaurantes. Em relao s suas necessidades de amizade, amor e sexo: os sintomas decorrentes da doena e o estigma obviamente dificultam a manuteno da amizade em esquizofrnicos. Entretanto, v-se que voluntrios da comunidade ajudam bastante. Animais de estimao, especialmente cachorros tambm so excelentes companhias. Quanto ao sexo, dizem que pessoas com esquizofrenia no tm interesse sexual. Entretanto, constata-se que apenas 20% delas tem inapetncia sexual; portanto, os pacientes tm necessidades sexuais. claro que h casos extremos, como pacientes por exemplo, que apropriam-se da atividade sexual como sua maior forma de recreao (mas isso no regra). verdade tambm, que complicado o relacionamento sexual com esquizofrnicos (pense-se nos delrios e alucinaes). Ocorre tambm o desejo de ter um filho, o que quase invivel, pois uma criana implica em cuidados que nem sempre o esquizofrnico pode suprir. Alm disso, h grandes chances de que o filho possa vir a ser tambm um doente. Em relao atividade sexual, h controvrsias que colocam a falta de cuidados contraceptivos. Uma alternativa anti-concepo seria a aplicao intramuscular de anticoncepcionais que agem por trs meses. Outra objeo quanto proteo de doenas sexualmente transmissveis, como a AIDS, evitados pelo uso de preservativos que nem sempre os pacientes usam em detrimento de suas condies psquicas, o grau de conscincia e responsabilidade presente neles.

Algum que o monitore como por exemplo,um acompanhante teraputico importante, bem como a psicoterapia suportiva. H evidncias cientficas de que a psicoterapia, quando usada em associao com medicamentos, auxilia na reduo do ndice de re-hospitalizao. A psicoterapia auxilia tanto se ocorrer em grupo, como individualmente. Uma boa terapia deveria conter elementos como: compreenso, correo, sustentao social e a criao de um sistema suportivo. Aprender a reconhecer as recadas pode auxiliar o paciente a evitar fazer certas coisas, buscar fazer outras mais apropriadas, enfim, cuidar de si prprio quando percebe alguns sinais. Alguns sinais mais comuns de recada podem ser citados: insnia, mudana no jeito de conduzir as atividades rotineiras e a vida sexual, diminuio do apetite, decrscimo nos cuidados pessoais, mudana nos sentimentos, sensaes, etc. O paciente precisa fazer uma lista daquilo que percebe como sinais e sintomas de recada e a famlia e o psiclogo devem ajuda-lo. Tendo percebido os sinais e sintomas, deve-se procurar em primeiro lugar, o psiquiatra ou psiclogo. Tambm um ajuste na medicao pode amenizar o problema. Devemos lembrar o paciente que essa flutuao faz parte da doena. O paciente tambm deve desenvolver estratgias que possam discriminar as chances de recada quando sinais e sintomas comeam a aparecer. Suportes e programas comunitrios que desenvolvem programas dirios, recreaes, etc. auxiliam na socializao do paciente. Os grupos de auto-ajuda tambm mostram-se importantes na quebra de estigmas, esclarecimento e fornecimento de informaes para pacientes, famlias, bem como na educao da sociedade. Os primeiros grupos partiram da premissa de que a doena no existia. Mais tarde, passou-se a admiti-la e a v-la com conseqncias diferentes. IV O que a famlia precisa

A esquizofrenia uma doena devastadora, no s para o doente, mas tambm para a famlia. como se no intervalo entre as crises, a famlia ficasse esperando que uma bomba explodisse a qualquer momento. Vida social e financeira ficam prejudicadas, quando no, em total desordem. A imprevisibilidade de quando o sintoma piorar o aspecto mais difcil, criando muita tenso. Cuidados bsicos de sade, higiene, controle de dinheiro, interferncias no trabalho/escola so tarefas que as famlias geralmente sentem dificuldade em realizar e comumente fracassam. A atitude certa: a coisa mais importante que a famlia possa no s conviver com a esquizofrenia, mas tambm, sobreviver ela. Isso envolve o uso de recursos naturais para lidar com os monstros da esquizofrenia: a culpa e a vergonha. Embora no haja evidncias de que a esquizofrenia seja causada pelo modo como as pessoas tenham sido tratadas e embora seja considerada como uma doena biolgica (do crebro), ainda assim, muitas pessoas acreditam que suas atitudes, seus sentimentos tenham sido a base da sade mental de seu membro esquizofrnico. O prprio doente tambm chega a atribuir alguma culpa aos pais por sua doena, por exemplo, dizer que eles no tinham jeito para serem pais. A culpabilizao de um outro pela doena aumenta a tragdia da esquizofrenia, ela aumenta de proporo e assume grandes dimenses. A concepo de que as famlias de alguma forma seriam culpadas pela doena, foram transmitidas por profissionais que anteriormente acreditavam nisto (no por maldade, mas por que at ento no haviam outras evidncias). Hoje sabemos o quanto so terrveis as conseqncias de quando os profissionais responsabilizavam a famlia pela doena. Independentemente disso, usual que um ou mais membros da famlia faam anlise. O esquizofrnico se sente mais isolado que nunca e a famlia parece no fazer muitos esforos para controlar os comportamentos bizarros dele. Os

comportamentos geram mais vergonha na famlia, que produz mais isolamento e raiva no paciente, construindo um espiral de vergonha e raiva contnuo. Educao pode resolver o problema da culpa e da vergonha. Quando os membros da famlia compreendem que eles no causaram a doena, tais sentimentos diminuem, melhorando a convivncia familiar. S. A . F. E. (do ingls: sense of humor, acceptance, family balance, expectation realistic). A atitude correta tem quatro elementos: senso de humor, aceitao da doena, equilbrio familiar e esperana e por fim, expectativas reais. Senso de humor: a esquizofrenia afeta tragicamente o senso de humor, se a famlia no lidar com isso e com o sobe-desce da doena, ela fica insuportvel. As famlias que obtm mais sucesso no trato com a esquizofrenia, so aquelas que possuem senso de humor e alguma apreciao do absurdo. A capacidade de rir com o esquizofrnico em algumas situaes uma boa terapia para todos. Aceitao da doena: isso no significa ter que acha-la legal, mas implica no conhecimento de que uma doena real, que no est longe e que ir impor algumas limitaes s habilidades da pessoa. Equilbrio familiar: a famlia que se auto-sacrifica e faz de tudo pelo doente, s vezes mostra sentir culpa pela doena. Aquela que nada faz por ele, no o ajuda. Eventualmente, durante um perodo de internao do paciente, a famlia pode ter a chance de se reorganizar, resolver conflitos e se acalmar. Expectativas, esperanas de acordo com a realidade: modificar o que se pensa sobre o futuro da pessoa difcil, mas importante at para a aceitao da doena. H famlias que tem uma esperana (ano aps ano) de que um dia o doente volte a ser normal, criando planos que jamais podero ser concretizados. Ser realista, faz com que a famlia no se decepcione com a pessoa e exija menos dela, tornando-se mais feliz. Isso no significa no esperar absolutamente nada da pessoa, mas ser concordante com suas capacidades. V Resposta para problemas comuns

A pessoa deve morar em casa? No existe uma regra, mas o autor (Torrey) acredita que melhor para o paciente morar em outro lugar que no seja sua casa. Isso porque, a experincia tem mostrado que ficar com uma pessoa esquizofrnica em casa uma tarefa rdua para a famlia, trazendo um grande custo emocional. Os pacientes sentem-se melhor em casas no muito distantes da sua em um ambiente parecido com o da sua casa. As visitas tambm no possuem uma regra, elas devem acontecer sempre que forem satisfatrias para ambos. Mas, se a pessoa mora em casa, duas coisas so necessrias: solidez e estruturao. A pessoa precisa de um quarto prprio, um lugar que ela possa usar para ficar sozinha. Ser uma famlia estruturada e ter uma rotina regular, so importantes. Essa rotina se refere principalmente quanto a horrios para dormir e para comer. Como a famlia deve se comportar frente a algum com esquizofrenia? O melhor tratar a pessoa naturalmente, com dignidade. Alm disso, h certos casos entretanto, nos quais o comportamento em relao pessoa deve ser mudado gradualmente. Isso ocorre porque as pessoas com esquizofrenia tem grandes dificuldades em processar estmulos sensoriais diferentes ou simultaneamente. Outro aspecto a comunicao: dever ser breve, concisa e sem ambigidades. preciso ser prtico e direto, as frases devem ser curtas e ter pacincia muito importante. contra-indicado debater com o paciente sobre os seus delrios ou alucinaes, isso s agrava o seu estado. Por exemplo, quando a pessoa disser: h cobras embaixo da minha cama, responder: eu acredito que voc esteja vendo cobras a, mas eu no as vejo, ao invs de dizer: no h cobras no quarto. Outra resposta seria: eu acredito que voc tem sensaes de que h cobras a, mas eu acho que isso se deve ao fato de que voc est doente. Ou seja, respeita-se a sensao da experincia, mas no a sua interpretao. No se dever rir, tirar sarro ou dar corda ao delrio, pois isso pois isso pode prejudicar o vnculo do paciente com a realidade. Outro conselho til

encoraja-lo a expressar seus pensamentos delirantes apenas em lugares privados. Um impedimento na comunicao com esquizofrnicos a incapacidade de conversar indo e vindo numa linha de raciocnio longa. Um problema parecido o da inabilidade do paciente em expressar emoes, parecem fechados, frios, isso comum e deve ser respeitado. s vezes, a pessoa consegue expressar suas emoes com um animal de estimao, por exemplo. Um problema comum, a dificuldade da famlia em lidar com o isolamento do paciente, mas ela deve entender que esta uma necessidade decorrente da doena;contudo, se o isolamento tornar-se muito agravado, deve-se recorrer a uma consulta psiquitrica e verificar a possibilidade de internao, mas esta no deve ser feita sempre que ocorrer isolamento. Situaes sociais/eventos devem ser evitados e quando forem necessrios, no se deve esperar muito do paciente, que pode sentir-se confuso. Para que uma atividade seja agradvel para o paciente, ela necessita provir de um nico estmulo sensorial. Nesse sentido, programas de TV sobre viagens, desenhos animados, bem como espetculos, shows e circo ajudam o paciente. Quanta responsabilidade pode dar-se pessoa? Alguns pacientes tem responsabilidade e capacidade para responder por is prprios, mas h vrios pacientes que sofrem muitas flutuaes. s vezes a pessoa utiliza seus sintomas para manipular o mdico, ou a famlia e conseguir o que quer.. Quanto medicao, a famlia que deve responsabilizar-se por ela. Os pacientes que conseguem tomar seus remdios corretamente no so muito freqentes. Alguns at decidem que no precisam mais dos remdios! Viajar sozinho, sair, so problemas para serem administrados. Uma regra geral deve ser a de se ir dando autonomia aos poucos, gradualmente, conforme for sendo possvel para o paciente. Se a pessoa acha que pode, deve ser dada oportunidade a ela. Uma boa maneira de avaliar se a pessoa est em condies de faz-lo observar seus cuidados em relao ao lixo, limpeza, lavar a loua, cuidar do cachorro, etc.

Em relao ao dinheiro, a maioria dos pacientes no consegue administrlo, ento, a famlia deve ajuda-lo. A administrao do prprio comportamento e de sua rotina podem ser indicativos de usa independncia tambm em relao ao dinheiro. Violncia e agresso: pacientes com esquizofrenia podem ser envolvidos em 3 tipos de agresso: destruio de propriedades, agresso a si prprio e agresso a outras pessoas. Quanto ao primeiro tipo, h um consenso de que pacientes que moram na comunidade tem altos ndices de priso por crimes cometidos contra propriedades (em comparao com a populao geral). achar que Jesus Cristo. Podem ocorrer agresses a si prprio, nestes casos h mutilao. Em relao agresso a outras pessoas, a mdia traz muitas controvrsias. O que se sabe que a agresso a outros ocorre quando o paciente est tendo delrios paranicos (por exemplo, de perseguio) ou alucinaes (ex: vozes mandam o sem paciente fazer algo). Tambm sabido que a maior ocorrncias das agresses ocorre em pacientes com medicao inadequada ou medicao. Frente violncia recorrente, a famlia deve conversar abertamente com o paciente, deve consultar o psiquiatra e em casos extremos, alertar para a possibilidade de penaliza-lo (por ex: dizer que vai expulsa-lo de casa). Cafena, nicotina, lcool e drogas liberadas: falava-se que o caf impedia a absoro dos antipsicticos, mas isso no foi comprovado. Sabemos entretanto, que o uso excessivo de caf no faz bem a ningum, produz irritao e nervosismo. comum que pessoas com esquizofrenia fumem bastante e mais que em outras patologias psiquitricas. possvel que a nicotina compense alguns efeitos sedativos da medicao, bem como outros efeitos desagradveis. O que a famlia pode fazer tentar o uso de cigarros ligths e no potencializar seus prejuzos. O consumo de lcool um dos piores problemas para a famlia do esquizofrnico, pois piora os sintomas e interage adversamente medicao. H outros comportamentos que chamam a ateno da polcia, por exemplo, no pagar a conta no restaurante por

difcil fazer o uso do lcool em moderao quando se trata de um paciente esquizofrnico. Se o paciente no abusa, a famlia deve permitir que ele beba em situaes sociais. Para aqueles que tem baixa tolerncia, um pouco pode ser muito. Qualquer tipo de droga, desde a anfetamina deve ter seu uso completamente desencorajado pela famlia. Quanto ao interesse religioso, torna-se complicado em algumas situaes, as pessoas diminuem ou abandonam o tratamento esperando pela cura de Deus. Tambm as alucinaes podem ser assumidas como manifestaes religiosas. Entretanto, s vezes, a insero num grupo de culto religioso pode ser benfico, pois lhe trar alguma estrutura e um senso de vivncia comunitria. Finalmente, alguns cultos podem explorar financeiramente seus membros (tanto esquizofrnicos, como outros). Motivao sexual: Talvez um dos maiores problemas para a famlia do paciente seja a contracepo. H tambm a necessidade de um aconselhamento gentico (em virtude da esquizofrenia), mas os problemas no param por a. Podem ocorrer tambm, delrios em que a pessoa se expe sexualmente em pblico. Nesses casos, o ndice de incestos pode ser elevado. necessrio que as pessoas sejam orientadas e educadas para serem discretas em relao sexualidade. claro que um relacionamento sexual pode ser saudvel para o paciente, mas isso envolve uma capacidade de julgamento, discrio e estruturao de uma relao. H tambm que se ter autonomia para os encontros sexuais. Devemos estar atentos para a prostituio em troca de algo (ex: dinheiro para cigarros).