DRPI-Portugal

Relatrio Final

Copyright 2012 Disability Rights Promotion International Portugal (DRPI-Portugal) Publicado em 2012. Impresso em Portugal

Publicado por Disability Rights Promotion International Portugal (DRPI-Portugal) Instituto Superior de Cincias Sociais e Polticas Plo Universitrio da Ajuda Rua Almerindo Lessa 1300-663 LISBOA Portugal Telefone: +351 21 361 9430 Email: drpi-pt@iscsp.utl.pt

Relatrio Elaborado por: Paula Campos Pinto (coordenao) Diana Teixeira com a colaborao de Oflia S e Lus Mota

Este relatrio da inteira responsabilidade dos seus autores e no reflete necessariamente as opinies ou posies dos financiadores do projeto.

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Agradecimentos
s pessoas com deficincia que aceitaram ser entrevistadas para este estudo e aos participantes das aes de formao pelo seu empenhamento e pelo trabalho que realizaram na conduo e transcrio das entrevistas. s organizaes que integraram o Conselho Consultivo do DRPI-Portugal1, pelo seu constante apoio, disponibilidade e partilha de saber. Fundao Calouste Gulbenkian, nosso principal mecenas, ao Instituto Nacional para a Reabilitao, I.P., e ao Instituto Superior de Cincias Sociais e Polticas da Universidade Tcnica de Lisboa, por terem acreditado neste projeto e o terem viabilizado. Universidade Fernando Pessoa e Universidade do Algarve, pelo apoio logstico prestado para a realizao das aes de formao, e ainda s entidades que participaram nestas formaes e colaboraram na seleo dos entrevistados2. Aos Professores Fausto Amaro e Maria Engrcia Cardim, Eng Luisa Vale e Dra. Helena Vaz Silva, e ainda ao Dr. Jos Serdio, por terem integrado a Comisso de Acompanhamento em representao das instituies parceiras fundadoras do DRPI-Portugal - Instituto Superior de Cincias Sociais e Polticas, Fundao Calouste Gulbenkian e Instituto Nacional para a Reabilitao, I.P. e pelo inestimvel contributo tcnico que prestaram ao projeto. Finalmente, Professora Marcia Rioux, ao Dr Bengt Lindqvist e equipa internacional do projeto Disability Rights Promotion International pelo trabalho de muitos anos, sem o qual este projeto jamais teria existido.

Associao de Cegos e Amblopes de Portugal (ACAPO), Associao de Pais para a Educao de Crianas Deficientes Auditivas (APECDA), Associao Portuguesa de Deficientes das Foras Armadas (ADFA), Associao Portuguesa de Hemofilia (APH), Associao Portuguesa de Deficientes (APD), Federao Portuguesa das Associaes de Surdos (FPAS), Federao das APPC, FENACERCI e Fundao LIGA.
2

Estas entidades foram, para alm dos membros do Conselho Consultivo, as seguintes: APPACDM-Gaia, Associao de Sade Mental do Algarve (ASMAL), Associao Nacional dos Deficientes Sinistrados no Trabalho (ANDST), Associao Tempus, Cmara Municipal de Silves, Cmara Municipal do Porto, Fundao Irene Rolo, Novamente.

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ndice de contedo

Agradecimentos ................................................................................................... iii ndice de Quadros ................................................................................................ 4 ndice de Grficos ................................................................................................. 4 Fundamentos do Projeto ...................................................................................... 5 Parceiros Envolvidos ............................................................................................ 8 Finalidades do Projecto ........................................................................................ 8 Metodologia ......................................................................................................... 10 I. Monitorizao de Experincias Individuais em Portugal .............................. 14 1. Caractersticas da Amostra ............................................................................ 15 2. Apresentao de resultados .......................................................................... 16
2.1 Acesso aos Princpios de Direitos Humanos ..........................................................16 Respeito pela diferena .......................................................................................19 No-discriminao e Igualdade ................................................................. 22 Participao, Incluso e Acessibilidade..................................................... 24 Dignidade .................................................................................................. 27 Autonomia ................................................................................................. 29 2.2 Anlise Interseccional..................................................................................... 32 2.3 Respostas a Situaes de Abuso e Discriminao ......................................... 36 2.4 Percepo sobre as Causas da Discriminao............................................... 38 2.5 Recomendaes ............................................................................................ 42

3. Sntese.............................................................................................................. 45

II.

Monitorizao Sistmica Enquadramento jurdico e polticas para a deficincia em Portugal, luz dos normativos da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia .................................... 47

1. Estatuto da Conveno em Portugal ............................................................. 47

1.1 Ratificao da Conveno e do Protocolo Adicional ....................................... 47 1.2 Ponto focal e mecanismo de coordenao ..................................................... 48 1.3 Mecanismo independente .............................................................................. 49 1.4 Elaborao do Relatrio Oficial ...................................................................... 50

2. Enquadramento Legal ..................................................................................... 50

2.1 Legislao anti-discriminao......................................................................... 50 2.2 Reconhecimento da capacidade jurdica ........................................................ 51 2.3 Direito de voto ................................................................................................ 52 2.4 Reconhecimento oficial da lngua gestual....................................................... 53

3. Legislao e normas de acessibilidade ........................................................ 54

3.1 Acessibilidade nos Transportes ...................................................................... 54 3.2 Acessibilidade ao meio edificado .................................................................... 57 3.3 Acessibilidade s TIC e Web ....................................................................... 59

4.Vida Independente ........................................................................................... 60

4.1 Escolha do local de residncia ....................................................................... 60 4.2 Desinstitucionalizao .................................................................................... 61 4.3 Fornecimento de Tecnologias e Produtos de Apoio ....................................... 63 4.4 Programas de assistncia pessoal ................................................................. 64

5. Rendimento e Segurana Econmica ........................................................... 65 6. Polticas de Educao..................................................................................... 68

6.1 Ensino Especial .............................................................................................. 68 6.2 Incluso em Escolas Regulares ..................................................................... 69

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6.3 Formao profissional .................................................................................... 72 6.4 Ensino Superior .............................................................................................. 73

7. Polticas de Emprego ...................................................................................... 74

7.1 No-discriminao no emprego ...................................................................... 74 7.2 Servios pblicos de emprego........................................................................ 76 7.3 Adaptaes razoveis no local de trabalho .................................................... 79

8. Dados estatsticos sobre a deficincia.......................................................... 79

8.1 Investigao oficial ......................................................................................... 79 8.2 Dados dos censos .......................................................................................... 80 8.3 Inqurito ao Emprego ..................................................................................... 81

9. Sensibilizao e programas de ajuda externa .............................................. 82

9.1 Sensibilizao para a deficincia .................................................................... 83 9.2 Sensibilizao/ Formao de Professores ...................................................... 84 9.3 Sensibilizao/ Formao de Juristas ............................................................ 84 9.4 Sensibilizao/ Formao de mdicos ........................................................... 85 9.5 Sensibilizao/ Formao de Engenheiros ..................................................... 85 9.6 Ajuda ao Desenvolvimento ............................................................................. 86

Sntese ................................................................................................................. 86 Concluso ................................................................................................................ 89 Bibliografia........................................................................................................... 94

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ndice de Quadros

Quadro 1. Caractersticas da Amostra .................................................................. 14 Quadro 2. Experincias de Direitos Humanos por Domnio da Vida ..................... 16 Quadro 3. Experincias de Princpios de Direitos Humanos ................................. 18 Quadro 4. Princpio de Direito Humanos - Respeito pela Diferena...................... 20 Quadro 5. Princpios de Direitos Humanos No-discriminao e Igualdade ...... 23 Quadro 6. Princpios de Direitos Humanos Participao, Incluso e Acessibilidade....................................................................................... 26 Quadro 7. Princpios de Direitos Humanos - Dignidade ........................................ 28 Quadro 8. Princpios de Direitos Humanos - Autonomia ....................................... 30 Quadro 9. Relatos de experincias de Princpios de Direitos Humanos por Sexo ..................................................................................................... 34 Quadro 10. Experincia de Direitos Humanos por Grupo Etrio ........................... 35 Quadro 11. Resposta a abuso e discriminao ..................................................... 36 Quadro 12. Razes para no denncia ................................................................. 37

ndice de Grficos

Grfico 1. Experincias relatadas por sexo e domnios da vida ............................ 32 Grfico 2. Experincias de Negao ou Violao de Direitos Humanos por Sexo e Por Domnio da Vida ................................................................ 33 Grfico 3. Razes Sistmicas da Discriminao .................................................... 41 Grfico 4. Recomendaes ................................................................................... 42

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Introduo

Fundamentos do Projeto
As estimativas mais recentes das Naes Unidas apontam para a existncia de cerca de 650 milhes de pessoas com deficincia em todo o mundo. Em Portugal, os estudos disponveis referem percentagens que variam entre os 6,13% (Censos 2001) e os 9,16% (INIDD). H pois um nmero significativo de cidados portugueses que enfrentam diariamente os desafios da incapacidade. E se os poucos estudos realizados at data em Portugal divergem no apuramento da dimenso estatstica desta populao, convergem quanto recolha de indicadores de incluso/excluso social, sugerindo uma realidade marcada pela discriminao e pela desigualdade social. Baixssimos nveis de escolarizao e qualificao, reduzidas taxas de actividade econmica, acentuados padres de segregao no mercado de trabalho para os poucos que a ele acedem, muito baixos rendimentos so pois traos que acompanham a experincia da deficincia e da incapacidade no nosso pas e que a incipiente investigao sobre esta matria comea agora a revelar (Gonalves 2003; Sousa e outros 2007). Desigualdades que se acentuam ainda em funo de outras marcas de diferenciao social como a idade e o gnero (Pinto 2009). A constatao destas formas de excluso e desigualdade configura um quadro de violao ou infrao de direitos humanos fundamentais, mas a realidade que as pessoas com deficincia tm permanecido em Portugal (como noutros pases) cidados invisveis e esta invisibilidade em nada tem contribudo para tornar as questes da deficincia uma prioridade para a aco poltica ou para a investigao social. Urge pois inverter esta situao e este o momento ideal para o fazer. Reconhecendo as inmeras barreiras que as pessoas com deficincia enfrentam em todo o mundo, as Naes Unidas adoptaram em 2006 a Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com
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Deficincia e o Protocolo Adicional3. Com um nmero notvel de assinaturas desde a primeira hora (entre as quais figura o Estado Portugus), a Conveno e respectivo Protocolo entraram em vigor em Maio de 2008 e foram ratificados por Portugal em Julho de 2009. So assim hoje instrumentos do direito internacional com aplicao directa e imediata no ordenamento jurdico nacional. A nova Conveno no cria direitos novos ou especiais para as pessoas com deficincia. Antes explicita em que medida todas as categorias de direitos humanos (civis, culturais, econmicos, polticos e sociais) se aplicam a este grupo e identifica as reas em que so necessrias adaptaes para que o exerccio desses direitos se torne realidade. Deste modo, a Conveno constitui o incio de uma nova etapa em que todos somos confrontados com o desafio de implementar no terreno as orientaes consignadas no papel, criando as condies efectivas para que todas as pessoas com deficincia possam usufruir de uma vida com dignidade, em plena igualdade com todos os outros cidados. Fundamental neste processo de mudana jurdica e social, que a nova Conveno vem acelerar, ser a medio dos progressos que forem sendo realizados. A prpria Conveno, alis, contm um conjunto de provises relacionadas com a implementao de sistemas de monitorizao. Por exemplo, no Artigo 33 (alneas 2 e 3) impe-se aos Estados Parte a obrigatoriedade de estabelecerem estruturas ou agncias independentes de monitorizao e de envolverem a sociedade civil, e em particular as pessoas com deficincia, nestes processos:

Os Estados Partes (...) devem manter, fortalecer, nomear ou estabelecer, a nvel interno, uma estrutura que inclua um ou mais mecanismos independentes, conforme apropriado, com vista a

Doravante designada por Conveno

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promover, proteger e monitorizar a implementao da presente Conveno.

A sociedade civil, em particular as pessoas com deficincia e as suas organizaes representativas, deve estar envolvida e participar

activamente no processo de monitorizao.

Os Estados Partes ficam ainda obrigados a submeter relatrios peridicos das medidas adoptadas em cumprimento do disposto na Conveno (art. 35). O primeiro destes relatrios dever ser remetido dois anos aps a entrada em vigor do diploma no pas em causa; relatrios subsequentes devero ser submetidos em intervalos de quatro anos. Impe-se assim criar os instrumentos adequados para recolher estas informaes e estabelecer mecanismos inclusivos de acompanhamento e monitorizao das polticas existentes e das medidas que forem sendo implementadas. Esta uma tarefa em que investigadores, responsveis polticos e organizaes de pessoas com deficincia em todo o mundo se encontram actualmente empenhados. D.R.P.I. - Disability Rights Promotion International - um projecto internacional que desde 2002 vem trabalhando no sentido de desenvolver e testar metodologias para a realizao deste trabalho. Envolvendo parcerias alargadas onde participam Universidades, organizaes de pessoas com deficincia e outras organizaes de direitos humanos, bem como representantes de departamentos oficiais, D.R.P.I. j lanou projectos-piloto em todas as regies do mundo4. O presente projecto visou lanar os fundamentos para a dinamizao da iniciativa D.R.P.I. em Portugal.

Para aceder aos relatrios publicados bem como demais informao sobre o projecto consultar o stio internet www.yorku.ca/drpi

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Parceiros Envolvidos
O projeto DRPI-Portugal assenta numa colaborao entre o Instituto Superior de Cincias Sociais e Polticas da Universidade Tcnica de Lisboa, atravs do seu Centro de Administrao e Polticas Pblicas, a Fundao Calouste Gulbenkian, e o Instituto Nacional para a Reabilitao, I.P., em parceria com diversas organizaes representativas de todas as reas da deficincia.Estas organizaes, indicadas pelo Conselho Nacional para a Integrao e Reabilitao de Pessoas com Deficincia, integram o designado Conselho Consultivo do DRPI-Portugal. O Conselho Consultivo esteve envolvido em todas as fases do projeto tendo assumido particular relevncia na seleco dos participantes para as aces de formao, no recrutamento de potenciais entrevistados e na discusso dos resultados da monitorizao bem como na elaborao das recomendaes. So as seguintes as organizaes que integram Conselho Consultivo do DRPI-Portugal (por ordem alfabtica): a Associao de Cegos e Amblopes de Portugal (ACAPO), a Associao de Pais para a Educao de Crianas Deficientes Auditivas (APECDA), a Associao Portuguesa de Deficientes das Foras Armadas (ADFA), a Associao Portuguesa de Hemoflicos (APH), a Associao Portuguesa de Deficientes (APD), a Federao Portuguesa das Associaes de Surdos (FPAS), a Federao das APPC, a FENACERCI e a Fundao LIGA.

Finalidades do Projecto
Para captar em toda a sua dimenso as formas e processos de discriminao de que so alvo as pessoas com deficincia, as actividades de monitorizao dos projectos DRPI envolvem trs vertentes de investigao, a saber:

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Um enfoque individual, que se prende com a recolha de dados sobre a situao de direitos humanos das pessoas com deficincia no seu quotidiano. Um enfoque sistmico, que envolve o estudo da legislao nacional, a recolha e anlise das polticas e programas governamentais com impacto na vida das pessoas com deficincia e a recolha e anlise de jurisprudncia envolvendo situaes de deficincia avaliando a sua adequao face aos princpios e normativos da Conveno e

Um enfoque nos meios de comunicao social para investigar como a questo da deficincia aqui abordada permitindo assim conhecer o modo como a deficincia se constri no imaginrio colectivo.

Para cada uma destas reas foram desenvolvidos e testados um conjunto de instrumentos de monitorizao, concebidos para documentar formas de discriminao com base na deficincia luz dos instrumentos de direitos humanos internacionais, e em particular dos normativos da Conveno Internacional dos Direitos Humanos das Pessoas com Deficincia. Com a implementao da iniciativa DRPI-Portugal delimitou-se o campo de interveno, tendo em conta que se tratava de um projeto anual. Assim, visavase essencialmente lanar os fundamentos para o desenvolvimento de um sistema de monitorizao de direitos humanos das pessoas com deficincia em Portugal. Neste sentido, uma das principais aces consistiu na traduo, adaptao e edio dos manuais formativos, das metodologias e dos instrumentos de recolha de dados DRPI para a lngua portuguesa, criando assim as condies iniciais para a realizao de futuras actividades de monitorizao sistemtica de leis e polticas, de prticas sociais e de representaes mediticas da deficincia na sociedade portuguesa, luz dos princpios de direitos humanos, e em particular dos normativos da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia.
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No entanto, pareceu-nos adequado ilustrar a aplicabilidade da metodologia de monitorizao DRPI atravs da realizao de uma aco piloto que permitisse colocar em prtica os princpios e os instrumentos de trabalho que caraterizam este projeto. Assim elegemos duas vertentes de interveno:

a) a capacitao de pessoas com deficincia e organizaes deste setor para a participao em actividades de monitorizao, atravs da realizao de aces de formao-ao;

b) a realizao de entrevistas aprofundadas para a monitorizao de experincias individuais no acesso aos direitos humanos, sua anlise e discusso.

A estes dois objetivos, somou-se ao longo do ano um terceiro, fruto de uma feliz articulao com o projeto europeu ANED Academic Network of European Experts on Disability, em que a equipa de investigadors do ISCSP se encontra igualmente envolvida, em representao de Portugal. Este projeto, que visa apoiar a implementao e monitorizao da Conveno na UE, desenvolveu um instrumento de monitorizao da Conveno, tendo-nos solicitado o seu preenchimento relativamente ao contexto nacional. Os dados recolhidos foram assim duplamente utilizados - no apenas para alimentar a base de dados da ANED, mas tambm para enquadrar e cruzar com os resultados obtidos pela metodologia DRPI atravs das entrevistas aprofundadas. Deles damos conta na segunda parte deste relatrio.

Metodologia
Uma dimenso essencial de todos os projetos DRPI consiste na capacitao e empoderamento das pessoas com deficincia enquanto atores individuais e

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coletivos estimulando a sua participao em processos de monitorizao. Este objetivo alcanado pelo envolvimento direto de organizaes de pessoas com deficincia em todas as etapas do projeto.

Como anteriormente referido, no DRPI-Portugal as organizaes membros do Conselho Consultivo colaboraram na seleo dos participantes para as aces de formao e no recrutamento dos entrevistados, bem como no processo de anlise e disseminao dos dados.

Foram realizadas trs aces de formao que abordaram a temtica da deficincia na tica dos direitos humanos, o processo de monitorizao e prepararam os participantes para a utilizao do guio de entrevista DRPI. O facto da maioria destes formandos serem tambm eles pessoas com deficincia constitui uma mais-valia da abordagem DRPI, na medida em que proporciona uma atmosfera de confiana recproca, empoderamento e empatia entre entrevistadores e entrevistados, que facilita a partilha de experincias num contexto de rigor metodolgico.

No projeto DRPI-Portugal realizaram-se 32 entrevistas aprofundadas a adultos com diversos tipos de deficincia em trs regies do pas: Lisboa, Porto e Algarve. Esta dimenso de amostra foi considerada adequada tendo em conta a natureza da investigao, que se focaliza essencialmente na compreenso do sentido, do contexto e dos processos envolvidos nas experincias de direitos humanos das pessoas com deficincia. luz desta perspetiva, uma abordagem qualitativa com recurso a entrevistas intensivas e aprofundadas, aplicadas a amostras relativamente reduzidas, tem sido preferida nos projetos DRPI utilizao da abordagem quantitativa baseada em amostras de grande dimenso. Assim, se certo que a amostra utilizada no estatisticamente representativa da populao portuguesa com deficincia, dada o cuidado que foi colocado no recrutamento dos participantes, e a rigorosa metodologia qualitativa seguida na colheita e anlise dos dados, foi possvel extrair deste
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estudo um conjunto aprofundado de informaes que ilustram de uma modo muito detalhado os obstculos que se colocam s pessoas com deficincia no exerccio dos seus direitos humanos.

Com efeito, os participantes foram recrutados atravs das organizaes parceiras, utilizando uma abordagem mista que combinou a tcnica bola de neve, uma estratgia de amostragem reconhecida pela sua capacidade de chegar a grupos marginais e isolados (Lopes et al., 1996) com a amostragem estratificada no-representativa (Trost, 1986). Esta tcnica, proposta por Trost (1986), garante a mxima diversidade nas variveis independentes

consideradas mais relevantes para os objetivos do estudo, assegurando assim o controle dos potenciais enviesamentos da amostragem bola de neve. Nesta pesquisa foram identificadas como fundamentais trs variveis independentes o tipo de deficincia, o sexo e o grupo etrio e foi construda uma grelha combinando o tipo de deficincia com cada uma das outras duas variveis. Utilizando as estatsticas disponveis sobre pessoas com deficincia em Portugal, as diversas clulas resultantes da grelha foram preenchidas com o nmero de sujeitos desejveis a entrevistar. De acordo com a tcnica bola de neve, os participantes foram recrutados a partir das organizaes parceiras, tendo em conta os critrios definidos nas grelhas. As entrevistas s se realizaram aps confirmar a disponibilidade e obter o consentimento informado dos potenciais entrevistados. A entrevista semi-estruturada inicia-se com duas perguntas abrangentes: O que lhe trouxe mais satisfao na vida nos ltimos cinco anos? E quais os principais obstculos ou barreiras que enfrentou? Habitualmente os

entrevistados nomeiam duas ou trs situaes que os inquiridores depois aprofundam para compreender as suas interligaes com princpios dos direitos humanos. Este formato tem a vantagem de permitir aos entrevistados selecionar os temas que pretendem abordar. Em lugar de impor uma bateria de questes e condicionar os respondentes a focalizar-se sobre instncias
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especficas de violao dos direitos humanos, o guio de entrevista do DRPI ajuda os investigadores a compreender o sentido que os direitos humanos adquirem na vida das pessoas com deficincia.

Com a durao mdia de uma hora, as entrevistas gravadas foram integralmente transcritas e depois codificadas e analisadas com o apoio do software de anlise qualitativa NVivo 8. Uma grelha de codificao, tambm desenvolvida no mbito do projeto internacional, guiou a codificao e anlise dos dados. A grelha compe-se de vrios temas e subtemas, que por seu turno se subdividem em cdigos. O principal tema intitula-se Implicaes em Direitos Humanos. Este tema utilizado para enquadrar os relatos recolhidos nas entrevistas numa tica de direitos humanos. Os subtemas permitem categorizar os relatos de experincias de vida em oito domnios: acesso justia, educao, privacidade e vida familiar, segurana econmica e apoios sociais, informao e comunicao, participao social, sade habilitao e

reabilitao, e trabalho. Em cada um destes domnios, os cdigos captam a realizao ou negao de cinco princpios de direitos humanos: autonomia, dignidade, participao incluso e acessibilidade, no-discriminao e

igualdade, e respeito pela diferena. A grelha de codificao fornece uma definio detalhada do significado de cada um destes cdigos, tanto no seu plo positivo (afirmao do princpio em causa) como no negativo (respetiva violao ou negao). Para alm deste tema, foram ainda examinadas as respostas individuais a situaes de abuso e discriminao bem como as percees sobre as causas sistmicas de discriminao com base na deficincia. De seguida apresentam-se alguns resultados obtidos com este estudo.

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I.

Monitorizao de Experincias Individuais em Portugal

Quadro 1. Caractersticas da Amostra
CARACTERISTICAS SEXO 18-25 26-40 GRUPO ETRIO 41-55 56-70 Mobilidade Psiquitrica Cego e Baixa Viso TIPO DE DEFICINCIA Surdo e Baixa Audio Mltipla Intelectual 1 Ciclo 2 Ciclo 3 Ciclo EDUCAO Secundrio Tcnica Superior ou Universitria No Frequentou No tem Ocupao Ocupao Remunerada OCUPAO Ocupao no Remunerada Reformado Outros 1 2 2 4 3 3 2 1 3 1 3 7 4 2 1 2 1 1 1 3 1 3 4 3 0 2 9 3 1 0 3 3 3 5 6 4 5 5 6 1 5 16 7 3 1 8 3 10 0 2 1 2 6 2 3 9 5 16 2 5 HOMEM MULHER TOTAL 17 2 4 15 1 9 32 3 13

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1. Caractersticas da Amostra
Neste estudo foram realizadas 32 entrevistas que se distriburam por trs regies: Porto (9 entrevistas ou 28%), Lisboa (13 entrevistas ou 41%) e Algarve (10 entrevistas ou 31%). A amostra apresenta-se equilibrada e diversificada relativamente s trs variveis independentes consideradas relevantes para esta investigao (ver quadro 1). Assim, integra uma populao adulta de ambos os sexos, com idades que se repartem entre os 18 e os 70 anos, havendo maior incidncia na faixa etria dos 26-40, que tambm a mais abrangente. Encontram-se representadas todas as tipologias de deficincia mas com maior prevalncia das deficincias da mobilidade. Na maioria dos casos (28), os entrevistados tm uma experincia vivida da deficincia relativamente longa, tendo adquirido a sua deficincia h mais de cinco anos. A amostra apresenta ainda uma distribuio equitativa por todos os escales de habilitaes literrias, incluindo o mais elevado correspondente ao ensino superior. Se a este indicador acrescermos o facto de a maioria dos entrevistados possuir uma ocupao remunerada, podemos concluir que esta amostra representa um grupo relativamente privilegiado, com condies de vida superiores da maioria das pessoas com deficincia, j que as estatsticas disponveis sobre a populao com deficincia em geral apresentam ndices mais baixos de escolaridade e de emprego (Sousa et al. 2007). Neste sentido, as experincias de discriminao e violao de direitos humanos que este estudo identifica, podem revestir-se ainda de maior significado.

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2. Apresentao de resultados
2.1 Acesso aos Princpios de Direitos Humanos

Uma pessoa com deficincia no tem o direito a ser feliz - pensam eles. Ns pensamos que sim. Seja por nascimento, seja por doena, uma pessoa tem o direito a ser feliz. Sendo pessoa com ou sem deficincia, seja de que raa for, a pessoa tem direito. As pessoas tm que nos aceitar como nos somos e como ns nos encontramos. (Homem, 31 anos)

As experincias individuais de direitos humanos reportadas pelos entrevistados cobrem todos os domnios da vida analisados exceo do Acesso Justia, existindo, no entanto, uma maior preponderncia de experincias partilhadas nos domnios da Participao Social (todas as entrevistas), da Segurana Econmica e Servios de Apoios (25 entrevistas ou 78%) e do Trabalho (19 entrevistas ou 59%), conforme ilustra o quadro 2. Estas trs reas apresentamse assim como as mais relevantes para a qualidade de vida do grupo entrevistado.
Quadro 2. Experincias de Direitos Humanos por Domnio da Vida
Domnios da Vida Participao Social Segurana Econmica e Servios de Apoio Trabalho Informao e Comunicao Sade, Habitao e Reabilitao Privacidade e Vida Familiar Educao Acesso Justia Nmero de Pessoas 32 25 19 12 12 10 7 0 Percentagem 100,0 78,1 59,4 37,5 37,5 31,3 21,9 0,0

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Pelo contrrio, constata-se um reduzido nmero de experincias recolhidas no domnio da Educao (7 entrevistas ou 22%), que se poder explicar pelas caractersticas da amostra, particularmente pela pouca expresso do grupo etrio mais jovem aquele que eventualmente se encontraria mais prximo da idade escolar - e a predominncia de entrevistados com ocupao renumerada. Os relatos recolhidos explanam os apoios e os obstculos experienciados por pessoas com deficincia em diferentes momentos do seu quotidiano, e as suas implicaes no exerccio de direitos humanos. Em todos os domnios analisados, as narrativas obtidas descrevem mais barreiras do que suportes ao exerccio de direitos humanos, com destaque particular para as esferas da Participao Social, do acesso Segurana Econmica e Servios de Apoios e do Trabalho, identificadas assim como temticas de maior preocupao e problematizao.

Os relatos reportados neste estudo, nos vrios domnios considerados, traduzem-se em experincias de privao ou de exerccio de princpios de direitos humanos que estas pessoas enfrentam no seu quotidiano. Nas mltiplas histrias recolhidas, regista-se contudo maior incidncia de testemunhos de experincias negativas, que se referem a violaes ou negao de direitos, criando efeitos nefastos e multiplas desvantagens na qualidade de vida e bem-estar das pessoas com deficincia em Portugal (ver quadro 3).

De acordo com os dados do quadro 3, o desrespeito pela diferena e a excluso surgem assim como formas mais frequentes de violao de direitos humanos, enquanto que a falta ou limitao da autonomia pessoal emerge como a menos referenciada. No plo das experincias positivas, a Incluso e Acessibilidade e o Respeito pela Diferena destacam-se igualmente como os princpios proeminentes, em oposio Dignidade que surge referenciada apenas por um nmero residual de entrevistados. Seguidamente, apresentamse com maior detalhe os resultados, analisando os relatos em funo de cada
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um dos cinco princpios de direitos humanos: Respeito pela Diferena; Nodiscriminao e Igualdade; Participao, Incluso e Acessibilidade; Dignidade; e Autonomia.

Quadro 3. Experincias de Princpios de Direitos Humanos

Princpios de Direitos Humanos Dignidade Dignidade Violao da Dignidade Auto-determinao Autonomia Falta de Autonomia Participao, Incluso e Acessibilidade Incluso e Acessibilidade Excluso e Inacessibilidade No-discriminao e Igualdade Discriminao e Desigualdade Respeito pela Diferena Respeito pela Diferena Desrespeito pela Diferena 31 96,9 14 22 30 6 27 12 43,8 68,8 93,8 18,8 84,4 37,5 26 4 81,3 12,5 Nmero de Pessoas 2 Percentagem 6,3

No-discriminao e Igualdade

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Respeito pela diferena

No deve haver pessoa com deficincia ao cimo desta terra a quem um dia algum no tenha lanado um rtulo...olha o coxo, olha o cego...e o coitadinho. (Homem, 53 anos)

Numa tica de direitos humanos e no quadro da presente investigao, o respeito pela diferena envolve o reconhecimento e a aceitao das pessoas com deficincia como parte integrante da diversidade humana. Neste sentido, considera-se Desrespeito pela Diferena a estereotipagem ou rotulagem da pessoa com base na sua deficincia, bem como a ausncia de ateno adequada s necessidades relacionadas com as incapacidades fsicas e sensoriais dos sujeitos entrevistados. De acordo com os relatos recolhidos, a existncia de preconceitos e esteretipos face s pessoas com deficincia ocorre em todos os domnios analisados, sendo no entanto, mais premente nos domnios da Participao Social e do acesso Segurana Econmica e Apoios Sociais, conforme se pode observar no quadro 4. A existncia de representaes sociais pejorativas da deficincia um dos principais fatores que limitam as oportunidades de incluso e participao social para as pessoas com deficincia. Embora seja tambm no mbito da Participao Social que surgem com maior frequncia referncias a situaes de respeito pela diferena, de assinalar que os relatos negativos so trs vezes mais numerosos que os relatos positivos.

[19]

Quadro 4. Princpio de Direito Humanos - Respeito pela Diferena

RESPEITO PELA DIFERENA Respeito pela Diferena Domnios Nmero de Pessoas 0 0 2 8 1 Percentage m 0,0 0,0 6,3 25,0 3,1 9,4 Desrespeito pela Diferena Nmero de Pessoas 3 5 10 25 4 14

Percentagem 9,4 15,6 31,3 78,1 12,5 43,8

Privacidade e Vida Familiar Educao Trabalho Participao Social Informao e Comunicao Segurana Econmica e Servios de Apoio Sade, Habitao e Reabilitao

3,1

10

31,3

Imagens negativas e derrogatrias da deficincia surgem, de igual modo, no acesso e progresso no emprego para as pessoas com deficincia, como nos relata uma das entrevistadas: Fui chamada para a entrevista. Quando me pediram o Relatrio Mdico o senhor leu o relatrio e mandou-me embora gentilmente. Eu acho que h ainda um rtulo vincado associado paralisia cerebral. (Mulher, 26 anos) A violao do princpio do respeito pela diferena ainda demonstrada pela desadequao das respostas de bens e servios s necessidades das pessoas com deficincia. Esta situao particularmente flagrante no caso dos servios de apoio domicilirio, que se estruturam atualmente no pressuposto estereotipado de que as pessoas com deficincia no desenvolvem uma atividade produtiva, no tm horrios nem responsabilidades profissionais a
[20]

cumprir. Tal no corresponde no entanto, ao quotidiano de muitas pessoas com deficincia, que estudam, trabalham e esto envolvidas em mltiplas atividades no exterior. O desfasamento que existe entre as suas necessidades de apoio para realizar uma vida independente e a capacidade de resposta dos servios existentes configura assim uma situao de desrespeito pela diferena, como o seguinte excerto bem ilustra:

As minhas tarefas de higiene demoram ainda algum tempo e o servio s comea s 8h - excepcionalmente, regra geral comea s 9h, abriram uma excepo para o meu caso - mas mesmo assim, s chego ao trabalho por vezes s 11h e muitas vezes at s 11h30, o que me causa um transtorno enorme. Por outro lado, ao deitar, eu no recorro ao servio para deitar porque muitas vezes elas acabam o servio e eu ainda estou no trabalho. Por vezes acabam s seis, levam as pessoas a deitarem-se s seis, sete, oito. (Homem, idade desc.) Como este caso exemplifica, quando as necessidades relacionadas com a deficincia no so adequadamente atendidas, as pessoas deficientes vm-se impedidas de participar em condies de igualdade com os demais. A sua desigual participao, no entanto, naturalizada e atribuda s caractersticas da deficincia e assim se reforam os esteretipos de dependncia e incapacidade que permanecem associados s pessoas deficientes. Pelo contrrio, o respeito pela diferena que a Conveno determina como princpio orientador das polticas e aces para a deficincia implicaria a disponibilizao dos suportes adequados, garantindo deste modo uma verdadeira igualdade de oportunidades.

[21]

No-discriminao e Igualdade
Eles dizem no discriminao, no por seres surdo, mas eu sinto que essa a situao. (Homem, idade desc.)

A discriminao ocorre quando as pessoas com deficincia experienciam qualquer distino ou restrio, com base na deficincia, que lhes nega o reconhecimento ou o exerccio dos seus direitos humanos e liberdades fundamentais numa base de igualdade perante os outros. As atitudes preconceituosas e negativas face deficincia esto

frequentemente na base dos comportamentos discriminatrios de que so alvo as pessoas deficientes na sociedade portuguesa. Em mais de metade das entrevistas encontraram-se fortes indcios de tratamento diferencial e discriminatrio com base na deficincia, percentagem que em muito ultrapassa o nmero de registos de afirmao do direito igualdade, como se pode observar no quadro 5. Mais uma vez no mercado de trabalho que a discriminao frequentemente se faz sentir. Empregadores e chefias, ignorando e subestimando as competncias e potenciais contributos das pessoas deficientes, olham-nas apenas pelo prisma das suas incapacidades fsicas ou sensoriais. Noutros casos, contudo, a discriminao tem origem sistmica e radica na legislao e nas polticas existentes que urge assim alterar. Por exemplo, para as pessoas cegas persiste uma discriminao no exerccio do direito ao voto, como uma entrevistada relatou: Deparamo-nos com certas situaes que nos incomodam, nomeadamente a forma como ainda se pratica o ato eleitoral, a
[22]

forma como se vota. Somos obrigados a ser acompanhados por pessoas da nossa mais estrita confiana, ou ento, corre-se o risco de sermos atraioados. Para mim este um assunto que me incomoda e penso que se deveria estudar uma forma de se ultrapassar isto. (Mulher, idade desc.)

Quadro 5. Princpios de Direitos Humanos No-discriminao e Igualdade

NO-DISCRIMINAO E IGUALDADE No-discriminao e Igualdade Domnios Nmero de Pessoas Privacidade e Vida Familiar Educao Trabalho Participao Social Informao e Comunicao Acesso Justia Segurana Econmica e Servios de Apoio Sade, Habitao e Reabilitao 0 0 1 3 1 0 1 Percentagem 0,0 0,0 3,1 9,4 3,1 0,0 3,1 Nmero de Pessoas 3 6 15 18 2 0 12 Percentagem 9,4 18,8 46,9 56,3 6,3 0,0 37,5 Discriminao e Desigualdade

3,1

6,3

A discriminao, seja ela expressa por atitudes e comportamentos individuais, ou por polticas e prticas institucionais, uma violao grave de direitos humanos, com impactos muito negativos na qualidade de vida, nas oportunidades e no exerccio da cidadania. A Conveno probe

expressamente todas as formas de discriminao com base na deficincia; no contexto portugus, porm, este objetivo afigura-se ainda uma meta distante.
[23]

Participao, Incluso e Acessibilidade

Acho que o mundo no est 100% adaptado para as pessoas surdas. Sinto que falta muita coisa. (Homem, idade desc.)

Na anlise da negao do princpio da participao, incluso e acessibilidade so consideradas as experincias de segregao e isolamento com base na deficincia, incluindo a falta de acessibilidade. Com efeito, para participar na vida social, econmica e cultural, as pessoas com deficincia precisam de ambientes acessveis. Mas este um princpio que lhes frequentemente negado, porque o meio edificado, os sistemas de transportes, de informao e comunicao foram concebidos sem ter em conta as suas necessidades e surgem assim como espaos inacessveis, tal como o seguinte relato atesta: O posto mdico foi construdo h pouqussimo tempo, teve muitos anos sem ter acessos para consulta de planeamento. O deficiente no tem acesso ao posto mdico, no d para fazer os exames habituais portanto As finanas no tm acesso, um lado das finanas tem acesso mas sai noutra freguesia, o outro lado j no tem acesso. (Mulher, 28 anos) Para as pessoas com deficincias sensoriais, so as barreiras comunicacionais que constituem o maior entrave participao social: a falta de informao disponvel em Braille e outros formatos acessveis, a insuficincia de servios de interpretao para a lngua gestual e servios de teletexto. Apesar das mudanas introduzidas nos ltimos anos, esta uma rea que contribui fortemente para o isolamento e a excluso social deste grupo. Um entrevistado surdo comentava: Por exemplo a televiso. O que esto eles ali a falar? Eu no sei o que eles esto a falar... S vejo... Na RTP tem legendas, por
[24]

vezes aparece erros temporrios faltam palavras. No noticirio muito raro e no acompanha, no est ao mesmo tempo (Homem, idade desc.) As pessoas com deficincia vem ainda vedadas as oportunidades de terem uma participao plena na sociedade pela insuficincia de apoio e assistncia para as necessidades relacionadas com a deficincia, conforme ilustra o quadro 6.

Paralelamente, a insuficincia de apoios que possibilitem compensar os custos acrescidos da incapacidade colocam as pessoas com deficincia e as suas famlias em situao de desvantagem face aos seus pares. Em Portugal, os custos de vida em funo da deficincia, custo alis potencializado pela falta de acessibilidades, situam-se entre os 6000 e os 27000 euros por ano (Portugal, coord., 2010), causando enorme desvantagem social e econmica para estas pessoas, como o seguinte testemunho elucida: Se eu quiser ir ali acima ao caf ou a qualquer lado, a minha mulher tem que me acompanhar. Se quiser ir a Lisboa tenho que ser acompanhado por algum e isto implica custos a vrios nveis: custos de disponibilidade, preciso que haja algum disponvel para me aturar e vir comigo; custos de transporte, porque tenho sempre que comprar dois bilhetes; ou se vou ao caf tenho que pagar dois cafs, se vou almoar a Lisboa tenho que pagar o almoo ao meu acompanhante. Tudo isto so situaes de dificuldade acrescida e que no so contempladas. Ningum pensa nelas, no ? (Homem, 62 anos)

[25]

Quadro 6. Princpios de Direitos Humanos Participao, Incluso e Acessibilidade

PARTICIPAO, INCLUSO E ACESSIBILIDADE Incluso e Acessibilidade Domnios Nmero de Pessoas Privacidade e Vida Familiar Educao Trabalho Participao Social Informao e Comunicao Acesso Justia Segurana Econmica e Servios de Apoio Sade, Habitao e Reabilitao 3 0 5 16 2 0 Percentagem 9,4 0,0 15,6 50,0 6,3 0,0 Nmero de Pessoas 6 3 15 24 7 0 Percentagem 18,8 9,4 46,9 75,0 21,9 0,0 Excluso e Inacessibilidade

15,6

19

59,4

15,6

18,8

Uma sociedade fundada sobre os direitos humanos necessariamente uma sociedade inclusiva. As pessoas com deficincia, tal como todas as pessoas, aspiram participar como iguais na vida social, econmica e cultural das suas comunidades. Dispensar o seu contributo ao negar-lhes as condies para uma efetiva participao, mais do que um erro, uma violao dos direitos de cidadania.

[26]

Dignidade
No ltimo internamento ataram-me a uma cama, com os ps e os braos atados...No gostei disso. (Mulher, 37 anos)

A dignidade humana das pessoas com deficincia afirma-se quando elas se sentem valorizadas nas suas experincias e opinies e no sofrem danos fsicos, psicolgicos e/ou emocionais pelo tratamento que recebem de terceiros. A valorizao e o reconhecimento social afiguram-se realidades pouco presentes na vida das pessoas com deficincia em Portugal. De facto, o apreo pela dignidade humana destas pessoas constitui o princpio, que na sua forma positiva, foi menos evidenciado nos relatos recolhidos, como se pode visualizar no quadro 7. Os dados apontam que, semelhana dos outros princpios, as experincias de violao da dignidade emergem com maior intensidade em meio laboral e na participao na vida social. Neste estudo, os relatos de violaes ao princpio da dignidade humana surgem ainda com frequncia nos domnios da Sade, Habilitao e Reabilitao (quer em servios de sade mental quer nos cuidados hospitalares em geral) e no acesso Segurana Econmica e Servios de Apoio. Um entrevistado relatava o seguinte episdio: Num servio pblico () fui resolver papeis e disseram-me: no pode ser! No pode vir sozinho. Tem de trazer algum. Tem de trazer a sua me consigo. - O qu? No posso?! Tenho que trazer a minha me? Mas eu sou alguma criana? - Tem que trazer a sua me, tem que trazer a sua me. - Desculpe mas a minha me no vive comigo! Eu sou independente! Mas tem que trazer, porque assim no lhe dou a informao! - O qu? Como que isto possvel? Quero o livro de reclamaes! No, no pode ser!
[27]

Desculpe mas eu tenho direito. D-me o livro de reclamaes! Tenho direito. No pode ser! No pode ser! Eu fiquei mesmo chateado! (Homem, idade desc.) A ironia desta situao que ela decorre num contexto que, pela sua misso de servio pblico de segurana social, deveria ser um espao particularmente inclusivo e promotor dos direitos humanos de todos os cidados. Quando assim acontece neste servio torna-se legtimo questionar - como ser no resto do pas?

Quadro 7. Princpios de Direitos Humanos - Dignidade

DIGNIDADE Dignidade Domnios Nmero de Pessoas Privacidade e Vida Familiar Educao Trabalho Participao Social Informao e Comunicao Acesso Justia Segurana Econmica e Servios de Apoio Sade, Habitao e Reabilitao 0 0 2 0 Percentagem 0,0 0,0 6,3 0,0 Nmero de Pessoas 2 3 9 12 Percentagem 6,3 9,4 28,1 37,5 Violao da Dignidade

0 0

0,0 0,0

3 0

9,4 0,0

0,0

18,8

0,0

18,8

[28]

Autonomia
Nesse servio devia ter feito vrias coisas que nunca me deixaram fazer... (Mulher, 34 anos)

A autonomia corresponde ao direito bsico que assiste a todo o ser humano de exercer escolhas livres e esclarecidas em assuntos que dizem respeito sua vida. No passado como nos dias de hoje, a deficincia tem constitudo uma base (i)legtima para cercear este direito, no pressuposto de que a pessoa deficiente no sabe, no pode, ou no quer tomar decises por si mesma. Tendo em conta, porventura, a elevada percentagem de trabalhadores nesta amostra, os dados deste estudo revelam numerosas barreiras escolha independente vividas por pessoas com deficincias no mbito do emprego, como nos relata esta entrevistada: Eu tenho uma licenciatura em Psicologia Social e tenho um contrato de trabalho como Psicloga, mas a verdade que me foi dito que no era aconselhvel eu intervir diretamente com uma populao alvo, devido ao facto de eu ter uma ligeira [deficincia na fala]. (Mulher, 34 anos) Com base nesta alegada incapacidade, e contra a sua vontade, esta mulher foi impedida pela sua chefia de realizar a atividade profissional para a qual detinha formao especializada, sendo remetida para uma posio mais recatada sem contacto direto com o pblico. Foi ainda pressionada a no denunciar o caso, sob ameaa de eventual retaliao. A emoo com que relatou este episdio denota bem o impacto que ele teve na sua vida. De novo so os preconceitos negativos que esto na origem destas decises, que negam s pessoas com deficincia liberdades fundamentais que os outros cidados podem tomar por garantidas.

[29]

A negao da autonomia , como ilustra o quadro 8, ainda evidenciada pelas limitaes expresso individual e tomada de deciso, resultantes quer do tratamento desadequado por profissionais (como no caso acima descrito que teve lugar num servio da segurana social) quer decorrentes da

superproteo familiar. Em ambas as situaes, embora certamente com motivaes diferentes, a imagem da pessoa deficiente enquanto ser incapaz de se governar a si mesmo que prevalece, criando situaes de desigualdade e injustia, que configuram verdadeiras violaes dos seus direitos humanos.

Quadro 8. Princpios de Direitos Humanos - Autonomia

AUTONOMIA Auto-determinao Domnios Nmero de Pessoas 0 0 1 2 1 0 1 Falta de Autonomia Nmero de Pessoas 2 1 3 3 2 0 7

Percentagem 0,0 0,0 3,1 6,3 3,1 0,0 3,1

Percentagem 6,3 3,1 9,4 9,4 6,3 0,0 21,9

Privacidade e Vida Familiar Educao Trabalho Participao Social Informao e Comunicao Acesso Justia Segurana Econmica e Servios de Apoio Sade, Habitao e Reabilitao

3,1

3,1

Das representaes incorretas sobre as pessoas com deficincia, adoptadas por profissionais nas instituies de acolhimentos resultam, de igual modo, impeditivos tomada de deciso em matrias da habitao, privacidade e vida
[30]

independente. Disso mesmo dava conta uma jovem entrevistada com deficincia intelectual a residir numa instituio: Se calhar deveria ter o meu prprio espao e deixarem escolher tambm aquilo que eu quero da minha prpria vida () No sei, tenho sido posta de parte, inclusive tinha que ser eu a resolver a minha vida e eu devia ter as minhas opinies, escolher aquilo que eu quero. E eu como sendo a mais velha da casa devia ter o direito de escolher (Mulher, 20 anos)

[31]

2.2 Anlise Interseccional

Neste estudo, procuraram-se ainda analisar eventuais associaes entre algumas caractersticas sociodemogrficas e as experincias de vida das pessoas com deficincia. No que se segue, d-se conta desta anlise relativamente a dois fatores identitrios: o sexo e o grupo etrio.

a. O impacto do gnero Embora o nmero de mulheres seja inferior ao dos homens na amostra seleccionada, proporcionalmente foram recolhidos mais relatos de mulheres do que de homens em praticamente todos os domnios da vida, execo do domnio da Educao onde os relatos masculinos superam em nmero os femininos (ver grfico 1).

Grfico 1. Experincias relatadas por sexo e domnios da vida

As diferenas acentuam-se quando se consideram apenas as experincias negativas descritas pelos entrevistados, revelando assim que as mulheres com deficincia podem encontrar-se em posio de desvantagem face aos homens com deficincia numa multiplicidade de contextos. De acordo com este estudo,
[32]

as diferenas com base no gnero, surgem com maior evidncia nos domnios do emprego, no acesso informao e comunicao e na vida familiar, mas tambm no acesso aos servios de apoio, como se pode observar no grfico 2.

Grfico 2. Experincias de Negao ou Violao de Direitos Humanos por Sexo e Por Domnio da Vida

Assim, os cenrios de discriminao mltipla descritos na literatura (ver por exemplo, Correia 2010, Pinto 2011), inibidores de oportunidades, que colocam as mulheres com deficincia em situao de maior vulnerabilidade e isolamento social, encontram eco no testemunho dos entrevistados neste estudo.

Da mesma forma, quando analisadas sob a tica dos princpios de direitos humanos, as experincias de homens e mulheres com deficincia apresentamse distintas, como ilustra o quadro 9. Assim, embora ambos os sexos refiram com grande frequncia violaes do princpio do respeito pela diferena, os homens referem igual intensidade a negao do princpio da participao e incluso, enquanto que os relatos das mulheres sugerem mais

abundantemente a violao do princpio da igualdade e no-discriminao.

[33]

Quadro 9. Relatos de experincias de Princpios de Direitos Humanos por Sexo

Princpios de Direitos Humanos Dignidade Dignidade Violao da Dignidade Auto-determinao Autonomia Falta de Autonomia Participao, Incluso e Acessibilidade Incluso e Acessibilidade Excluso e Inacessibilidade No-discriminao e Igualdade Discriminao e Desigualdade Respeito pela Diferena Respeito pela Diferena Desrespeito pela Diferena TOTAL 14 15 17 17 8 11 13 3 14 7 6 11 17 3 13 5 11 3 15 1 Mulheres Homens 1 1

No-discriminao e Igualdade

a. O impacto da idade

De igual modo se verificam diferenas nas experincias de privao ou exerccio de direitos humanos em funo do grupo etrio dos sujeitos inquiridos, j que em grande parte a idade determina os contextos de vida em que os indivduos se encontram. Assim, por exemplo, ocorrncias no mbito da educao, emergem como o domnio mais relevante para o grupo etrio mais jovem. Em contraste, as experincias no domnio do Trabalho esto mais presentes no grupo etrio dos 26-40, por ser este tambm o grupo com maior nmero de entrevistados com ocupao remunerada e, por conseguinte, os mais expostos s situaes de violao ou negao de princpios de direitos humanos em matria laboral.

[34]

Quadro 10. Experincia de Direitos Humanos por Grupo Etrio

Grupo Etrio Domnios da Vida 18-25 Privacidade e Vida Familiar Educao Trabalho Participao Social Informao e Comunicao Segurana Econmica e Servios de Apoio Sade, Habitao e Reabilitao TOTAL 1 3 0 3 1 2 0 3 26-40 4 3 10 13 7 10 7 13 41-55 3 0 4 9 2 7 4 9 56-70 2 1 3 5 1 5 1 5

Neste sentido, igualmente revelador assinalar que, no que se refere a situaes de inibio ou apoio ao exerccio de direitos nos domnios da Participao e da Segurana Econmica e Servios de Apoio, a idade no constitui um fator de diferenciao, j que todos os grupos etrios igualmente os abordam, como demonstra o quadro 10. Este dado permite-nos concluir da relevncia que estes domnios assumem na vida das pessoas com deficincia, independentemente da diversidade dos seus contextos de vida e

caractersticas pessoais.

[35]

2.3

Respostas a Situaes de Abuso e Discriminao

No, no tive resposta, mas eu no desisto! (Homem, 31 anos)

Quando confrontados com situaes de negao ou violao dos seus direitos humanos, as reaces dos entrevistados so mltiplas, abrangendo da denncia ou apresentao de queixa formal ao distanciamento e resistncia pelo retorno situao, como se observa no quadro 11.
Quadro 11. Resposta a abuso e discriminao

RESPOSTA A ABUSO E DISCRIMINAO Respostas Distncia Resistncia Denncia/Aco Legal Outros TOTAL Nmero de Pessoas 5 2 6 1 11 Percentagem 15,6 6,3 18,8 3,1 34,4

Com efeito, segundo os testemunhos recolhidos, a denncia no Livro de Reclamaes ou as exposies formais, dirigidas s entidades responsveis pelos atos de negao ou violao dos direitos, constituem as prticas de resposta a abuso e discriminao mais usuais junto das pessoas com deficincia. Uma entrevistada relatava: A minha luta constante com as barreiras arquitectnicas. J me aconteceu escrever imensas reclamaes. Livro de reclamaes ento j perdi a conta: casa de banho, de lojas, que no tenho acesso
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mesmo em centros comerciais - vergonhoso mas verdade! Eu no deixo de maneira nenhuma essas coisas passarem em branco. (Mulher, 37 anos) No entanto, apenas 6 dos 32 entrevistados apresentaram queixa quando vtima de discriminao, sendo maioritrios os casos de no denncia por receio de eventuais retaliaes ou falta de confiana, ou ainda por desconforto em expor publicamente aspectos negativos da vida pessoal caracterstica de passividade da cultura portuguesa, que no exclusiva das pessoas com deficincia, como revela o quadro 12.
Quadro 12. Razes para no denncia

MOTIVOS PARA NO DENUNCIAR Nmero de Pessoas 4 3 5 0 2 3 5 4 1 18 56,3 Percentagem

Resposta "NO IA RESULTAR EM NADA" FALTA DE ACESSO MEDO FALTA DE MEIOS FINANCEIROS CORRUPO SENTIMENTO DE CULPA OUTROS Evitar conflito/exposio Outros TOTAL

12,5 9,4 15,6 0,0 6,3 9,4 15,6 12,5 3,1

A falta de acesso ao sistema, incluindo desconhecimento sobre os direitos da deficincia e as formas de os accionar, tanto por parte dos prprios como dos
[37]

agentes do sistema judicial, bem como a persistncia de sentimentos interiorizados de vergonha e inferiorizao, consubstanciam, de igual forma, motivos para no denunciar. O relato que se segue constitui um caso expressivo destas situaes: No fiz nada, embora fique triste, mas eu acho que no vale a pena pois ningum me iria ligar nenhuma. (Mulher, idade desc.) O afastamento face aos contextos em que se experienciou abuso e discriminao, por forma a evitar constrangimentos e vivncias

emocionalmente dolorosas, emerge ainda como comportamento adotado com alguma frequncia pelas pessoas com deficincia, como demonstra a seguinte passagem: O meu colega queria fazer, queria falar com o gerente do bar, mas os clientes j estavam a olhar e eu j no me estava a sentir bem com a situao, ento preferi no fazer nada. Agora posso dizer que nunca mais fui aquele bar, nunca mais me expos a uma situao dessas. Eu tento fugir desse tipo de situaes, at porque sei que depois fico muito mal. (Mulher, 26 anos)

2.4

Percepo sobre as Causas da Discriminao

Ao longo da entrevista procurou-se ainda conhecer as percees dos sujeitos sobre as causas de discriminao de que sentiam vtimas. De acordo com os dados obtidos, pode-se afirmar que na perspetivas dos entrevistados, as situaes de discriminao existentes resultam da contnua adoo de representaes pejorativas face deficincia ainda fortemente presentes na sociedade portuguesa, que se reflectem em prticas sociais, no raras vezes, hostis incluso e participao das pessoas com deficincia. A persistncia deste tipo de mentalidade evidenciada pelas pessoas como deficincia como
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causa de discriminao, como demonstra o seguinte excerto: O facto de ser deficiente significa, aos olhos de muitas pessoas, ser uma intil, um estorvo - no queria chegar a tanto mas nalgumas situaes aplica-se. Somos vistos como um estorvo, somos vistos muitas vezes como pessoas que no tm nada para oferecer porqu que esto aqui a atrapalhar?. (Mulher, 37 anos) Assim, alimentados por assumpes incorrectas sobre as pessoas com deficincia, sustentadas por lacunas informativas e educacionais, so mantidos estigmas que constituem barreiras sociais ao exerccio dos direitos humanos nos vrios domnios do social. Neste sentido, a falta de formao e sensibilizao da populao portuguesa identificada pelos entrevistados como barreira social, como se pode depreender deste relato: Tem a ver com as regras incutidas, com aquilo que se aprende, com aquilo que se educa. Porque, provavelmente, se puserem crianas, vamos supor, crianas em diversas escolas, sem qualquer tipo de discriminao, as pessoas habituam-se. Conseguimos ver crianas que lidam desde pequenos com a questo da deficincia e depois existe um aparte, que o outro lado, que so as crianas que ai que horror, no se pode estar ao p de pessoas deficientes. (Mulher, 32 anos) Os meios de comunicao social, enquanto canal difusor de informao e comunicao com grande influncia so, de acordo com os dados recolhidos, considerados mecanismos disseminadores de perspectivas negativas face deficincia, como ilustra a seguinte citao: Os meios de comunicao social tm tido algum papel nessa questo e nem sempre bom, porque muitas vezes e eu sei que positivo apresentar na televiso as coisas positivas que as pessoas com deficincia fazem, mas no como sendo um feito extraordinrio e histrico () aprecia-se muito quando uma pessoa com deficincia
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trabalha, faz a sua vida e independente, sim aprecia-se muito isso, mas ainda se v a pessoa com deficincia antes de ser pessoa. (Mulher, 36 anos) Na perspetiva dos respondentes, a discriminao surge tambm por vezes em resultado de prticas institucionais, protagonizadas pelas prprias instituies prestadoras de servios para pessoas com deficincia, que se revelam desajustadas realidade e s necessidades destas pessoas. Um dos inquiridos comentava da seguinte forma o servio de apoio domicilirio que recebia: Ao fim-de-semana levantar-me cedo para ir tratar de assuntos tenho que esperar que venham e por vezes quando fico despachado j quase meio-dia e j no tenho tempo para nada, causa muitos transtornos. Quando preciso, por exemplo, () ir a qualquer lado ou para tratar de assuntos e no consigo l estar, tenho que trocar para outro dia ou fazer noutra altura porque estou espera que me venham ajudar. E isso no uma vez ou outra constante. (Homem, 44 anos) Enquanto causas sistmicas de discriminao figuram ainda fatores polticos, sob a forma de leis e programas, como podemos observar no grfico 3. Lacunas em programas ou polticas e a existncia de leis no respeitadoras dos aspectos da diversidade humana so, por vezes, apontadas como causadoras de situaes de desigualdade, e constituem fatores de

discriminao vivenciados pelos sujeitos desta amostra.

[40]

Grfico 3. Razes Sistmicas da Discriminao

Por ltimo, factores relacionados com o modo como as actividades econmicas se encontram organizadas e so disponibilizadas so tambm apontados por vezes como estando na origem da discriminao que atinge as pessoas com deficincia em Portugal. A perspectiva de maximizao do lucro que caracteriza as organizaes econmicas conduz, por um lado,

desvalorizao das pessoas com deficincia, impedindo o reconhecimento do seu potencial econmico e social e, por outro, contribui para que as suas necessidades sejam ignoradas ou negligenciadas. Esta realidade torna-se particularmente evidente no confronto com o mercado de trabalho, conforme ilustrado neste relato: Eles do uma carta dizendo que a pessoa s d 80%, onde a choca com os interesses da empresa. J fazem isso: o centro de emprego d uma carta dizendo que o funcionrio assim-assim, candidato a vaga tal, s d 80% visto os problemas que tem e tal. Fica trs dias de experincia e acabou aqueles trs dias ou dizem que j entrou pessoas ou alguma coisa (Mulher, 69 anos)

[41]

2.5

Recomendaes

Por fim, tendo por base a experincia pessoal e o reconhecimento da existncia de factores inibidores aos seus direitos humanos na sociedade portuguesa, os inquiridos formularam algumas orientaes e sugestes para a promoo dos seus direitos humanos e para a melhoraria das suas condies de vida. O quadro seguinte traduz quantitativamente as recomendaes apresentadas.

Grfico 4. Recomendaes

A persistncia de rtulos e esteretipos associados deficincia, identificados tambm como causa de discriminao, evidencia a necessidade de promover uma maior aceitao da diferena e um entendimento da deficincia como caracterstica da pluralidade humana. Para tal, as pessoas com deficincia inquiridas neste estudo sugerem a sensibilizao da populao, de forma a desmistificar preconceitos e alterar atitudes sociais contrrias s pretendidas numa sociedade respeitadora dos direitos humanos. A formao e informao dever ser, assim, destinada generalidade das pessoas e aos profissionais da rea, em especial, pela influncia directa na
[42]

aplicao dos direitos humanos das pessoas com deficincia. Tal, proferido por uma pessoa aquando de um internamento num hospital psiquitrico: uma questo de formao deles, eles que tm de ter formao, para no estarem a mexer nas pessoas assim, sem a pessoa consentir ou no. Uma pessoa est atada, uma pessoa no vai mexer em mim sem eu consentir. (Mulher, 37 anos) A sensibilizao ainda concretizada pela sugesto de incluso da temtica da deficincia nos programas curriculares oficiais de ensino portugueses, por forma a que os mais jovens, como potenciais agente de mudana, participem na construo de uma sociedade inclusiva. Os alicerces desta sociedade inclusiva devero contar com a colaborao das pessoas com deficincia, a partir da sua participao directa nos assuntos que lhes dizem respeito, conforme demonstra a seguinte frase: Acho que era extremamente importante haver portanto uma srie de pessoas com deficincia neste projecto de eliminao de barreiras arquitectnicas, porque muitas vezes, nos ficamos com essa sensao que fazem a interveno, gastam dinheiro e as coisas ficam mal feitas. Ns continuamos a ter a barreira na mesma, desnivelaram o passeio mas no o desnivelaram convenientemente: ou a inclinao no a correcta ou a altura no a correcta ou o local no o mais indicado. (Homem, 44 anos) A participao das pessoas com deficincia poder ainda ser efectuada mediante reivindicao poltica dos seus direitos (manifestaes, protesto, etc.), participao em actividades artsticas (teatro, etc.) e participao em actividades sociais: Tem muito a ver connosco, de ns que depende. Se ns formos, se ns insistirmos, se ns apesar das pessoas olharem para ns de lado, porque vamos ao cinema, ou porque vamos ao futebol,
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continuarmos a ir e s assim, s com muita persistncia que ns vamos conseguir mudar mentalidades. (Mulher, 36 anos) Apoios sociais e meios tcnicos so tambm requeridas pelas pessoas com deficincia, tendo em vista possibilitar a vida independente e a participao plena. A falta de suportes e servios de apoio constitui alis, como os resultados indicam, um fator preponderante de condicionamento ao exerccio de direitos humanos pelas pessoas com deficincia. Assim, alguns

entrevistados indicam a necessidade de mais servios e meios de apoio, como caso deste inquirido: Haver mais transporte, haver horrios mais alargados. Em cada stio que a gente possa ir que haja pelo menos um transporte, nem que fosse articulado com um adaptado e outro que no fosse adaptado, mas que houvesse horas (Homem, 31 anos) No basta para o efeito apenas preconizar matria legislativa, importa que esta seja efectivamente implementada no terreno, como um entrevistado explica no seguinte excerto: A legislao tem que ser feita e aplicada e tem que ser feita ouvindo as pessoas com deficincia e sentindo quais so as suas necessidades, e a partir da legislar. Mas para aplicar! Pois sempre um problema que no se pe. A legislao muitas vezes existe. E estou a lembrar-me concretamente da legislao da eliminao de barreiras fsicas e que nem sempre aplicada. (Mulher, 36 anos)

Estas so as principais ideias recolhidas junto dos entrevistados que apontam caminhos de mudana na perspetiva do cumprimento dos direitos da deficincia. Importa agora completar esta anlise com um exame detalhado aos instrumentos jurdicos e polticos relevantes na rea da deficincia, para
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assim obter uma viso mais alargada dos constrangimentos e suportes existentes na sociedade portuguesa para o exerccio dos direitos humanos das pessoas com deficincia. esta anlise que encetamos no prximo captulo.

3. Sntese
Da anlise das entrevistas realizadas no mbito deste estudo foi possvel identificar um conjunto de obstculos e constrangimentos que limitam o exerccio dos direitos humanos das pessoas com deficincia em Portugal. Em sntese, destacam-se os seguintes:

o inacessibilidade do meio edificado, dos sistemas de transportes e de informao e comunicao, gerando situaes de discriminao,

marginalizao e isolamento social; o

persistentes preconceitos e esteretipos negativos face s pessoas com deficincia, que limitam severamente as suas oportunidades de acesso ao mercado de trabalho e de progresso no emprego, bem como de incluso e reconhecimento social em geral;

o insuficincia

de

apoios

para

concretizao

de

uma

vida

independente, nomeadamente servios

de apoio personalizado,

perpetuando situaes de grave desvantagem social e econmica para as pessoas com deficincia e suas famlias.

Face discriminao e violaes de direitos humanos de que so alvo, poucas so ainda as pessoas com deficincia que assumem uma atitude proactiva de denncia e queixa formal, sendo maioritrios os casos de aceitao passiva por falta de confiana ou de acesso ao sistema (incluindo desconhecimento sobre os direitos da deficincia e as formas de os
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accionar, tanto por parte dos prprios como dos agentes do sistema judicial), receio de eventuais retaliaes, ou por desconforto em expor

publicamente aspectos negativos da vida pessoal. H pois um grande trabalho ainda a realizar de capacitao das pessoas com deficincia sobre os seus direitos humanos e as formas de os monitorizar.

A realizao dos direitos humanos das pessoas com deficincia implica pois uma mudana a todos os nveis do sistema: das estruturas polticas, aos suportes, programas e servios, sociedade e s prprias pessoas com deficincia - no apenas inclusiva a sociedade que acolhe, respeitando, as diferenas, mas tambm aquela que includa por todos, em que todos podem e querem participar.

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II.

Monitorizao Sistmica Enquadramento jurdico e polticas para a deficincia em Portugal, luz dos normativos da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia

Neste captulo passam-se em revista os principais instrumentos legislativos e polticos para a deficincia em Portugal, contrastando-os com os compromissos assumidos pelo Estado portugus aquando da ratificao da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (CRPD) e do seu Protocolo Adicional. Como anteriormente se referiu, esta anlise teve por base um relatrio encomendado pela ANED- Academic Network of European Experts on Disability, que a equipa do DRPI-Portugal integra e representa em Portugal. A organizao do captulo segue assim a estrutura do articulado da Conveno. Esta anlise foi concluda em Dezembro de 2011, pelo que no inclui as atualizaes, inovaes e adaptaes introduzidas nas leis e polticas nacionais aps esta data.

1. Estatuto da Conveno em Portugal

1.1 Ratificao da Conveno e do Protocolo Adicional

A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (CRPD) e o protocolo Adicional foram ratificados pelo Presidente da Repblica Portuguesa em 15 de julho de 2009, atravs dos Decreto 71 e 72/2009 de 30 de julho de 2009, na sequncia da aprovao pelo Parlamento Portugus, atravs da Resoluo 56 e 57/2009 de 7 de Maio, tambm publicadas no dirio oficial em
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30 de julho de 2009. As respetivas escrituras de ratificao foram depositadas junto do Secretrio-Geral da ONU em 23 de setembro de 2009 e, neste sentido, nos termos do art. 45 (2), a Conveno e o protocolo entraram em vigor em Portugal em 23 de outubro de 2009. Portugal no apresentou qualquer declarao de reserva ou objeo em relao quer Conveno quer ao Protocolo Opcional.

1.2

Ponto focal e mecanismo de coordenao

O governo nomeou o Instituto Nacional para a Reabilitao como o ponto focal para a implementao da Conveno (3 Relatrio do Grupo de Alto Nvel sobre Deficincia). Portugal no nomeou ainda um mecanismo de coordenao especfica para facilitar a ao dentro do governo relativamente implementao da Conveno. Embora desde 1996 esteja em funes o Conselho Nacional para a Reabilitao e Integrao das Pessoas com Deficincia em Portugal (CNRIPD, criado pelo Decreto-Lei 35/1996 de 2 de Maio), este um rgo consultivo do Ministrio da Solidariedade e Segurana Social sobre questes relacionadas com a definio e execuo da poltica de reabilitao e integrao das pessoas com deficincia. O Conselho inclui organizaes de deficientes representando todas as reas da deficincia, bem como parceiros sociais e autoridades pblicas. Contudo, nos ltimos dois anos, o CNRIPD apenas reuniu duas vezes por ano (2009: 02 de maro e 20 de Julho, 2010: 11 de janeiro e 22 de Novembro) e no realizou qualquer reunio em 2011. Assim, na prtica, ao longo dos ltimos anos, o impacto deste conselho sobre o desenvolvimento da poltica para a deficincia em Portugal foi muito limitado.

Atravs da Resoluo 27/2010 do Conselho de Ministros, o governo anterior

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criou o Comit Nacional para os Direitos Humanos, a que atribuiu a responsabilidade de coordenao e acompanhamento da implementao de todos os tratados de direitos humanos assinados pelo Estado Portugus. No entanto, de acordo com a lei Portuguesa, as Resolues do Conselho de Ministros podem perder efeito com a alterao do governo. O novo governo, eleito em Junho de 2011, ainda no emitiu uma deciso sobre esta matria.

1.3

Mecanismo independente

O Governo Portugus ainda no nomeou um mecanismo independente especfico para monitorizar a implementao da Conveno. Em Portugal, o gabinete do Procurador-Geral o rgo responsvel por monitorizar as Convenes internacionais sobre direitos humanos. Atravs da Resoluo 27/2010 do Conselho de Ministros, o governo anterior criou tambm o Comit Nacional para os Direitos Humanos, no mbito do Ministrio dos Negcios Estrangeiros, a quem incumbiu de coordenar e acompanhar a implementao de todos os tratados de direitos humanos assinados pelo Estado Portugus. Porm, as Resolues do Conselho de Ministros podem ou no sofrer alterao, conforme determinar o novo governo, eleito em Junho de 2011. No entanto, a Estratgia Nacional para a Deficincia 2011-2013 inclui na Medida 9 a nomeao de um mecanismo independente "para promover, proteger e monitorizar a CRPD", atribuindo a tarefa ao Gabinete do Secretrio de Estado da Reabilitao e estabelecendo 2011 como prazo para a concluso desta tarefa. Tal no aconteceu e entretanto o cargo de Secretrio de Estado da Reabilitao foi extinto no novo governo. O novo governo, eleito em Junho de 2011, ainda no emitiu uma deciso sobre esta matria.

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1.4

Elaborao do Relatrio Oficial

O primeiro relatrio abrangente do governo portugus deve ser apresentado em Outubro de 2011. At data, no entanto no houve lugar a qualquer processo de consulta com as organizaes da deficincia ou da sociedade civil para preparar este relatrio.

2. Enquadramento Legal
2.1 Legislao anti-discriminao

O direito no-discriminao est consignado para todos os cidados na Constituio de 1976 e nas revises subsequentes, incluindo a mais recente de 2005. Embora o artigo 13 da Constituio no mencione especificamente a deficincia como um fundamento para a discriminao, a lista de motivos apresentada no pretende ser exaustiva e, portanto, a clusula geralmente interpretada como incluindo tambm a deficincia. A proibio de discriminao em razo da deficincia foi mais recentemente promulgada em dois documentos jurdicos - a Lei de Bases da Preveno e da Reabilitao e Integrao das Pessoas com Deficincia de 2004 (Lei n. 38/2004 de 18 de Agosto) e a Lei Anti-discriminao (Lei 46/2006 de 28 de Agosto). Ambas probem formas diretas e indiretas de discriminao baseada na deficincia e apresentam o princpio da ao afirmativa ou discriminao positiva, como uma forma de compensar as desigualdades estruturais enfrentadas pelas pessoas com deficincia. A lei anti-discriminao define o que constituem "prticas discriminatrias" (Art. 4). Estes incluem, entre outras, a negao ou imposio de limitaes no fornecimento de bens e servios, tais como no acesso ao crdito e aos seguros, no meio edificado, na privao de lngua gestual, nas tecnologias de sade, na educao e informao. A lei dedica um artigo (Art. 5)
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discriminao no local de trabalho, restringindo o princpio das "adaptaes razoveis" s situaes que ocorrem neste domnio. De acordo com a lei, o nus da prova recai sobre o queixoso, que dever comprovar a sua reclamao. Pessoas a ttulo individual ou organizaes de pessoas com deficincia em nome delas, podem apresentar queixas. Os direitos e as vulnerabilidades especficas das mulheres com deficincia e das crianas com deficincia no so mencionadas em qualquer uma dessas leis, nem se reconhece que eles podem estar sujeitas a mltiplas formas de discriminao. Assim, no se prev medidas especficas para estes grupos.

2.2

Reconhecimento da capacidade jurdica

A capacidade jurdica definida na legislao portuguesa como a capacidade de participar numa relao jurdica (Cdigo Civil, art. 67). A maioria dos cidados portugueses adquire capacidade jurdica quando completa 18 anos (Art 130 do Cdigo Civil). O Cdigo Civil, no entanto, define duas formas pelas quais a capacidade jurdica pode ser limitada ou suprimida - so elas os regimes de inabilitao e interdio. O regime de interdio implica uma conteno severa ao exerccio dos direitos. Independentemente da sua idade, as pessoas que so submetidas a este regime permanecem com o estatuto de menores - por exemplo, no podem exercer o direito de voto, e se a interdio tiver sido atribuda com base numa "anomalia mental", so impedidas de exercer a paternidade e de prestar testemunho em tribunal; alm disso, embora possam casar-se, o casamento poder ser declarado nulo. De acordo com a lei, s pessoas com "anomalia mental, mutismo, surdez e cegueira, que demonstrem incapacidade para governar as suas vidas" pode ser atribudo o regime de interdio (art. 138 (1)). O Tribunal atribui o estatuto de interdio com base num pedido legal (interposto por um dos pais, cnjuge, filho, curador ou procurador pblico), uma avaliao mdica do indivduo, e declaraes de membros da famlia, amigos, vizinhos e outras pessoas prximas do indivduo. Quando o estado de interdio atribudo designado um Tutor. O Tutor
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geralmente um membro da famlia (por exemplo, pai, cnjuge, filho mais velho), mas na falta de um familiar, um profissional (por exemplo, o diretor de uma organizao prestadora de servios) tambm pode ser designado como Tutor. Um Pro-Tutor ainda designado para supervisionar o Tutor. O Tutor deve agir como um "bom pai" e garantir o bem-estar, sade e educao da pessoa que est sob a sua guarda. Os tutores so obrigados a pedir autorizao do Tribunal a fim de realizarem certos atos (por exemplo, comprar e vender bens, aceitar heranas, apresentar pedidos). O regime de inabilitao, por sua vez, implica a supresso do direito de gerir o patrimnio. Tambm atribudo por um Tribunal, com base num pedido legal e numa avaliao mdica. Aqueles cujas "anomalias mental, mutismo, surdez e cegueira no so to graves para justificar a sua interdio", bem como aqueles que sistematicamente incorrem em "despesas injustificadas e ruinosas" ou so viciados em lcool e outras drogas podem ser dados como inabilitados (Art. 152). Um curador ento designado para auxiliar a pessoa em todos os actos relacionados com a propriedade, ou mesmo para atuar em seu nome. Neste ltimo caso, um Conselho de Famlia (composto por membros da famlia, vizinhos, amigos e outros) estabelecido e um representante nomeado para supervisionar os atos do Curador.

2.3

Direito de voto

Todos os cidados nacionais de 18 anos ou mais e que estejam devidamente registados tm direito ao voto em Portugal. No entanto, de acordo com o artigo 2 da Lei Eleitoral (Lei 14/79 de 16 de Maio) os cidados a quem tenha sido atribudo o estatuto de interdio, ou aqueles considerados "dementes" e institucionalizados, no esto autorizados a votar. A lei determina ainda que o ato de votar sempre "direto e secreto". No entanto, no artigo 97, autoriza "as pessoas com deficincias fsicas visveis ou doenas" a trazer um assistente da sua confiana para a cabine de voto, a fim
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de os ajudar a votar ou votar por eles. Os cidados cuja deficincia ou doena no seja visvel, e ainda assim necessitem de assistncia para votar, devero apresentar um relatrio mdico para justificar a sua necessidade (Art 97). Deste modo, ao no permitir formas alternativas de expressar o voto (como por exemplo o voto eletrnico), a lei eleitoral discrimina pessoas com deficincia, e impede-as de exercer com autonomia o seu direito de voto. Apesar das recomendaes da Comisso Nacional de Eleies para que as cabines de voto sejam instaladas em locais acessveis, persistem relatos de situaes em que pessoas com deficincia so impedidas de votar devido a barreiras fsicas nos edifcios onde as cabines de votao esto localizadas. Um movimento da sociedade civil criou uma pgina na Internet - Eu quero votar - para denunciar estas violaes de direitos humanos (http://www.querovotar.com/opinioes.asp).

2.4

Reconhecimento oficial da lngua gestual

A lngua gestual reconhecida a vrios ttulos na legislao portuguesa. O artigo 74, alnea h da Constituio afirma que, na prossecuo de uma poltica de educao, o Estado deve "proteger e valorizar a lngua gestual portuguesa como um meio de expresso cultural e uma ferramenta de acesso educao e igualdade de oportunidades". A lngua gestual tambm mencionada na Lei Anti-discriminao. De acordo com o artigo 4 (d) da referida lei, a recusa de acesso ou difuso da lngua gestual considerada uma "prtica discriminatria". O artigo 43 da Lei de Bases da Preveno e da Reabilitao e Integrao das Pessoas com Deficincia exige que o Estado e outros agentes privados e pblicos forneam informao em formatos acessveis a pessoas com deficincia, incluindo informaes em lngua gestual.

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A Lei 27/2007, de 30 de Julho (alterada pela Lei 8 / 2011 de 11 de Abril), que regula os operadores de televiso, afirma no seu artigo 34 que cabe ao rgo de regulamentao da comunicao social definir um plano plurianual para a implementao gradual das regras que permitem o acesso das pessoas com necessidades especiais transmisso televisiva, "nomeadamente atravs da utilizao de legendas, interpretao em lngua gestual, udio-descrio e outras tcnicas adequadas". O plano ser desenvolvido em consulta com os operadores de televiso e levar em considerao, "as condies de mercado e as tecnologias disponveis em cada momento". Por ltimo cabe referir que o uso de intrpretes de lngua gestual tambm permitido durante a formao e no exame prtico para obter a licena de conduo.

3. Legislao e normas de acessibilidade

3.1 Acessibilidade nos Transportes

Negar e limitar o acesso ao transporte pblico expressamente proibido pela Lei Anti-discriminao portuguesa (Lei 46/2006 de 28 de Agosto). O DecretoLei 58/2004 de 19 de Maro define os padres de acessibilidade para os autocarros de transporte pblico recm-adquiridos (transposio do Parlamento Europeu e do Conselho 2001/85/CE). As novas carruagens de comboios devem tambm garantir padres de acessibilidade, definidos pelas normas COST 335 (COST 335 Passenger's accessibility of heavy rail systems, final report, November 1999). O Decreto-Lei 252/98 de 11 de Agosto prev o licenciamento de txis acessveis.

A Lei das Acessibilidades (Decreto-Lei 163/2006 de 8 de Agosto) exige ainda

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que as estaes ferrovirias, estaes de metro, centrais e estaes de autocarros, cais, aeroportos, postos de gasolina e reas de servio nas autoestradas sejam acessveis s pessoas com deficincia. Os prazos para a aplicao das normas de acessibilidade variam de acordo com o ano de construo das instalaes. Assim, existem trs situaes possveis: Instalaes construdas antes de 22 de agosto de 1997 as adaptaes devem ser concludas no prazo de 10 anos; Instalaes construdas aps 22 de agosto de 1997 as adaptaes devem ser concludas no prazo de cinco anos; Instalaes construdas de acordo com a lei de acessibilidade anterior (Decreto-Lei 123/97 de 22 de Maio) - esto isentas dos novos padres. Aps estes prazos, a no-conformidade com os padres de acessibilidade ser sancionada como segue: Pessoa individual - 740,98 250-3 Pessoa colectiva - 500-44 891,81 Tambm esto previstas na lei algumas excees. Assim, a aplicao das normas de acessibilidade no necessria quando: A eliminao de barreiras arquitectnicas for desproporcionalmente difcil; A eliminao de barreiras arquitectnicas exigir meios econmicos e financeiros desproporcionados ou no disponveis A implementao de normas de acessibilidade afetar significativamente o patrimnio cultural e histrico, cujas caractersticas morfolgicas de arquitetura e meio ambiente se pretende preservar. O Plano Nacional para a Promoo da Acessibilidade 2007/2015 (Resoluo do Conselho de Ministros 9/2007 de 17 de janeiro) estabelece um conjunto de
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aes para remover barreiras nos meios de transporte. O plano considera duas fases: 2007 - 2010 e 2011-2015. Alguns exemplos de medidas para promover a acessibilidade nos transportes durante a primeira fase incluem: Facilitar a atribuio dos cartes de estacionamento para pessoas com deficincia; Promover a acessibilidade em todas as estaes de metro; Promover a acessibilidade nas estaes ferrovirias, incluindo a acessibilidade em reas de circulao, em balces de atendimento, mquinas de venda automtica de bilhetes e instalao de sanitrios adaptados para uso por pessoas com deficincia; substituir progressivamente a frota de autocarro, com especial prioridade para as que operam em reas urbanas; No final da primeira fase estava prevista a realizao de um processo de avaliao e novas medidas deveriam ser desenvolvidas em conformidade. At o momento, porm, nenhuma avaliao foi publicada e as novas medidas para a segunda fase ainda no foram estabelecidas. Finalmente, a Estratgia Nacional para a Deficincia 2011-2013 (Resoluo do Conselho de Ministros 97/2010 de 14 de dezembro) inclui uma srie de aes para promover a acessibilidade e a implementao dos princpios do design para todos nos transportes pblicos. A aquisio de autocarros acessveis, o aumento do nmero de rotas acessveis e o desenvolvimento de mdulos de formao para funcionrios da empresa de transportes pblicos em Lisboa so exemplos destas aes. Apesar destas medidas, um estudo recente realizado por Teixeira (2010) revela as lacunas que ainda persistem. O estudo consistiu numa avaliao da aplicao da Lei de Acessibilidade (Lei 163/2006 de 8 de Agosto) nos passeios, estaes de metro e paragens de autocarro ao longo de um eixo principal da cidade de Lisboa e concluiu que apenas 1,6% dos passeios e 12,4% das estaes de autocarros se encontravam acessveis. Quanto s estaes de
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metro, das 13 existentes ao longo deste eixo apenas 4 tm um elevador, mas nenhum cumpre os padres de acessibilidade. Um estudo realizado pelo Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra (Portugal, coord., 2010) constatou que o custo adicional de vida para as pessoas com deficincia e suas famlias em Portugal se situa entre os 6000 e os 27000 euros por ano. A pesquisa concluiu que estes custos so acrescidos pela falta de acessibilidade no meio edificado e nos sistemas de transporte. Apesar da nova Lei 58/2004 de 19 de maro (que define os padres de acessibilidade para recm-adquiridos de transporte pblico), vir colmatar uma importante lacuna na legislao portuguesa, ela s se aplica aos novos veculos. Assim, vai ser necessrio um longo tempo at que toda a frota seja substituda e se torne totalmente acessvel. A actual crise financeira que Portugal est a viver, coloca igualmente severas restries aos oramentos das empresas de transporte pblico. Enquanto isso, solues alternativas e menos onerosas, tais como a colocao de rampas amovveis no acesso a carruagens e autocarros no so discutidas, nem implementadas.

3.2

Acessibilidade ao meio edificado

A Lei Anti-discriminao (Lei 46/2006 de 28 de Agosto) impe que os edifcios pblicos e as instalaes de utilizao pblica estejam acessveis s pessoas com deficincia. O Decreto-Lei 163/2006 de 8 de Agosto define os padres de acessibilidade para os edifcios, espaos pblicos, equipamentos pblicos e habitao. Estas normas aplicam-se tanto aos edifcios novos como aos antigos. Os prazos para a aplicao das normas de acessibilidade variam de acordo com o ano de construo das instalaes. Assim, existem trs situaes possveis:

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Instalaes construdas antes de 22 de agosto, 1997 - adaptaes devem ser concludas no prazo de 10 anos; Instalaes construdas aps 22 de agosto de 1997 - adaptaes devem ser concludas no prazo de cinco anos; Instalaes construdas de acordo com a lei de acessibilidade anterior (Decreto-Lei 123/97 de 22 de Maio) - esto isentos os novos padres.

Aps esses prazos, a no conformidade com os padres de acessibilidade ser sancionada como segue: Pessoa individual - 740,98 250-3 Pessoa colectiva - 500-44 891,81 Esto previstas algumas excees na lei. A aplicao das normas de acessibilidade no necessria quando: A eliminao de barreiras arquitectnicas desproporcionalmente difcil; A eliminao de barreiras arquitectnicas exige meios econmicos e financeiros desproporcionados ou no disponveis. A implementao de normas de acessibilidade afetaria significativamente o patrimnio cultural e histrico, cujas caractersticas morfolgicas, de arquitetura e meio ambiente se pretende preservar.

Atravs da Resoluo do Conselho de Ministros 9/2007 de 17 de Janeiro, o governo aprovou o Plano Nacional para a Promoo da Acessibilidade 2007/2015 (PNAP). O Plano identifica trs objetivos principais: (1) sensibilizar para as questes da acessibilidade (2) fornecer informao, e (3) proporcionar formao sobre questes de acessibilidade

e estabelece um conjunto de medidas para remover as barreiras acessibilidade nos transportes e nomeio edificado, nos locais de trabalho, na habitao e nas TIC. As medidas abrangem o perodo de 2007-2010, aps o que deveriam ser revistas e redefinidas em conformidade. Algumas destas
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medidas incluem a promoo da acessibilidade em edifcios pblicos, apoio adaptao de habitaes e sensibilizao sociedade sobre a necessidade de melhorar a acessibilidade.

A Estratgia Nacional para a Deficincia 2011-2013 (Resoluo do Conselho de Ministros 97/2010 de 14 de dezembro), tambm inclui medidas para remover obstculos e barreiras nomeio edificado, especialmente em edifcios pblicos, estabelecimentos de sade e nos servios do Instituto Nacional para a Reabilitao.

3.3

Acessibilidade sTIC e Web

A acessibilidade sTIC e aos stios Web requerida pelo Plano de Ao para a Sociedade da Informao, adotado pela Resoluo do Conselho de Ministros 107/2003 de 12 de agosto. tambm promovida no Programa Nacional para a Participao dos Cidados com Necessidades Especiais na Sociedade da Informao (Resoluo do Conselho de Ministros 110/2003 de 12 de Agosto). Algumas medidas propostas incluem a promoo da acessibilidade em canais pblicos de televiso e a formao sobre o uso da Internet para pessoas com deficincia. Neste contexto, foi criado o programa Incluso Digital atravs da Portaria 1354/2004 e foram disponibilizados fundos para apoiar projetos que visem a formao e melhoria do acesso sTIC por pessoas com deficincia e pessoas idosas. O programa ACCESS, criado pela UMIC-Agncia para a Sociedade do Conhecimento, mais uma iniciativa neste domnio. Visa desenvolver, fornecer e difundir informaes e ferramentas de tecnologias de comunicao para melhorar a qualidade de vida dos cidados com necessidades especiais, bem como apoiar o uso generalizado dasTIC pelas pessoas com deficincia e os profissionais que com eles trabalham. Uma das componentes do programa a Rede de Solidariedade, que fornece acesso Internet, Web hosting e e-mail de

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gesto para organizaes de pessoas deficientes. Em 2004, 240 organizaes sem fins lucrativos na rea da deficincia faziam parte desta rede. Finalmente, a Estratgia Nacional para a Deficincia 2011-2013 define nas rubricas quatro "Acessibilidade e Design para Todos" e cinco "Modernizao Administrativa e Sistema de Informao" medidas para promover o acesso a informaes e servios eletrnicos, tais como o desenvolvimento de um projeto piloto de servio para clientes surdos e melhorar a acessibilidade dos stios Web e das tecnologias de informao. A UMIC-Agncia para a Sociedade do Conhecimento traduziu para Portugus e disponibiliza na internet o WCAG 2.0 - Web Content Accessibility Guidelines do W3C - World Wide Web Consortium, tendo criado um sistema de certificao para avaliar o nvel de acessibilidade na Web.

4. Vida Independente
4.1 Escolha do local de residncia

O artigo 65 da Constituio Portuguesa afirma que "todos os cidados tm o direito a alojamento adequado (...) que preserve a intimidade pessoal e a privacidade familiar". O artigo 32 da Lei de Bases da Preveno e da Reabilitao e Integrao das Pessoas com Deficincia (Lei 38/2004 de 18 de Agosto) apela ainda ao Estado para que tome as medidas necessrias para assegurar o direito habitao para as pessoas com deficincia,

nomeadamente atravs da eliminao de barreiras e da promoo do design universal na construo e renovao de habitao. No entanto, de acordo com as normas que regem a implementao e operao de unidades residenciais para pessoas com deficincia (Despacho Normativo

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28/2006 de 3 de maio), as pessoas com deficincia com 16 anos ou mais podem ser foradas a viver numa instituio. Isto pode acontecer quando: participam em programas de educao e formao ou outros programas numa regio diferente de sua casa quando a sua famlia no as pode acomodar quando a sua famlia necessita de libertao temporria (por exemplo, em casos devidamente justificados de doena ou descanso)

De acordo com a mesma Ordem, os jovens com deficincia menores de 16 anos tambm podem ser temporariamente institucionalizados sempre que o contexto familiar o recomendar, e quando todas as outras possibilidades de encaminhamento para opes mais adequadas falharem.

4.2

Desinstitucionalizao

Segundo dados dos Censos 2001, 94,5% das pessoas com deficincia vivem em agregados familiares. Na verdade, exceo das pessoas com deficincia psicossocial, a institucionalizao no foi nunca a resposta mais comum para a deficincia em Portugal. Pelo contrrio, por razes histricas e culturais, as famlias tm constitudo o principal sistema de suporte para as pessoas com deficincia fsica, sensorial ou intelectual no nosso pas. Esta situao tem colocado srias limitaes autonomia e autodeterminao das pessoas com deficincia.

Reconhecendo esta realidade, a Estratgia Nacional para a Deficincia 20112013 (que se seguiu ao Primeiro Plano de Aco Nacional para a Integrao das Pessoas com Deficincia e Incapacidades - PAIPDI 2006-2009) elegeu a temtica "Autonomia e qualidade de vida" como uma das reas-chave para o desenvolvimento de polticas. Algumas das medidas includas nesta rubrica, orientada para o apoio vida em comunidade so: implementar um servio
[61]

piloto de assistncia pessoal, aumentar o nmero de residncias autnomas, aumentar o nmero de Servios de Apoio Domicilirio, criar um programa de emprstimos para renovaes na habitao relacionados com a melhoria da acessibilidade.

Segundo o Relatrio de Avaliao 2009 do PAIPDI, os Servios de Apoio Domicilirio para as pessoas com deficincia cresceram 21% em quatro anos (de 607 lugares em 2004 para 734 em 2008), e o nmero de residncias autnomas tambm cresceu, com 44 novos projectos aprovados entre 2006 e 2009. Apesar deste aumento, a taxa de cobertura destes servios permanece extremamente baixa no pas. Com efeito, um estudo de 2006 revela que a taxa de prestao de servios para pessoas com deficincia em Portugal de apenas 3% (Neves & Capucha, coord., 2006).

A vida em comunidade para as pessoas com deficincia ainda promovida atravs das polticas de habitao. O Decreto-Lei 308/2007, de 3 de Setembro, o Governo Portugus criou o Programa Porta 65-Jovem. Este programa visa apoiar jovens (18-30 anos) que vivem em prdios urbanos. Concede um subsdio mensal por um perodo mximo de dois anos e estabelece um princpio de discriminao positiva para os jovens com baixos rendimentos com filhos e para os jovens com deficincia. A discriminao positiva das pessoas com deficincia de todas as idades tambm promovida nos processos de candidatura para acesso habitao social em todo o pas (como por Decreto 50/77 de 1 de Agosto).

A prtica da institucionalizao foi mais prevalecente entre pessoas com deficincia psicossocial. No entanto, seguindo as recomendaes

internacionais, o Plano Nacional de Sade Mental 2007-2016 estabelece a meta da desinstitucionalizao e determina o encerramento gradual dos hospitais psiquitricos. O Decreto-Lei 8 / 2010 (alterado pelo Decreto-Lei 22/2011 de 10 de Fevereiro) cria uma nova tipologia de unidades e equipes
[62]

multidisciplinares para prestar cuidados continuados integrados a nvel local. Estes incluem: unidades residenciais, unidades scio-ocupacionais e equipas de cuidados domicilirios de apoio. Atravs da Portaria 149/2011, de 8 de Abril, os servios da comunidade tambm so estendidos a crianas e adolescentes e a coordenao da rede estabelecida, envolvendo servios de sade e sociais, a nvel regional e local.

4.3

Fornecimento de Tecnologias e Produtos de Apoio

A Lei de Bases da Preveno e da Reabilitao e Integrao das Pessoas com Deficincia (Lei n. 38/2004 de 18 de Agosto) estabelece no seu artigo 31 que "compete ao Estado fornecer, adaptar, manter e renovar os meios adequados de compensao para garantir maior autonomia e adequada integrao das pessoas com deficincia".

O Sistema Nacional de Atribuio de Produtos de Apoio (SAPA), criado pelo Decreto-Lei 93/2009, de 16 de Abril, e pelo Decreto-Lei 42/2011, de 23 de Maro, d expresso a esta norma. O SAPA foi criado para compensar a deficincia e reduzir o seu impacto na vida diria das pessoas com deficincia. um sistema pblico e universal e abrange as reas da sade, educao, formao profissional e vida independente. sempre necessria uma prescrio mdica. O financiamento assegurado pelo Instituto de Formao Profissional e Emprego (IEFP) para todos os dispositivos de assistncia necessrios para o acesso formao profissional ou para aceder, manter ou progredir num emprego, incluindo o acesso ao transporte. Os produtos de apoio prescritos por um profissional de sade ou por um centro de reabilitao so financiados pelo Instituto da Segurana Social e do Ministrio da Sade. O montante disponvel definido em cada ano. Em 2008, o montante dispendido com o SAPA foi de 12 500 000 . Durante esse ano, 30 630 dispositivos de assistncia foram fornecidos, a maioria (23 826) prescritos para pacientes em
[63]

hospitais ou em atendimento ambulatrio e financiados pelo Ministrio da Sade. O segundo maior financiador foi o Ministrio da Solidariedade Social, que pagou 6 006 dispositivos de assistncia. A lista, no entanto, compreende uma diversidade de produtos que compreende desde fraldas (2125) a aparelhos auditivos (140), dentaduras (629), camas articuladas (271), cadeiras de banho (162), cadeiras de rodas (768) e outros dispositivos de assistncia para a mobilidade (44). Finalmente, o IEFP financiou 798 dispositivos, incluindo dispositivos de comunicao e informao (414), dispositivos de mobilidade pessoal (210) e outros aparelhos ortopdicos e prteses (77), entre outros (Avaliao Fsica e Financeira do Financiamento Supletivo dos Produtos de Apoio, Relatrio 2008).

Para alm do SAPA, o Ministrio da Educao fornece dispositivos de apoio relacionados com a educao aos alunos com deficincia a frequentar o ensino obrigatrio. Nenhum sistema similar, porm, existe para estudantes com deficincia que frequentem o ensino secundrio ou universitrio. Finalmente, as pessoas com deficincia tambm tm direito a reduo de impostos na compra de veculo adaptado (Lei 22-A/2007 de 29 de Junho 29; Decreto-Lei 43/76 de 20 de Janeiro, Decreto-Lei 352/2007 de 23 de Outubro). de referir, no entanto, que de uma maneira geral, o acesso aos dispositivos de assistncia em Portugal um processo extremamente difcil, burocrtico e longo, como alis est bem documentado no estudo coordenado por Slvia Portugal (2010) sobre os custos sociais e econmicas da deficincia em Portugal.

4.4

Programas de assistncia pessoal

Em Portugal no h reconhecimento legal da funo de assistente pessoal e as famlias continuam a ser os principais prestadores de cuidados s pessoas com deficincia. No entanto, o Estado Portugus oferece as seguintes opes para apoio na prestao de cuidados pessoais:
[64]

 Um subsdio para assistncia pessoal (no montante de 88,37 /por ms). O subsdio concedido s pessoas com deficincia que no se encontrem a trabalhar e precisem de ajuda com as suas necessidades bsicas por um mnimo de 6h/dia; o subsdio prestado a todas as pessoas com deficincia de todas as idades. Um servio de apoio domicilirio, disponvel apenas quando a famlia no pode prestar assistncia, mas a pessoa com deficincia pode permanecer na sua casa. Este servio pode incluir preparao de refeies, limpeza da casa, lavandaria, bem como cuidados pessoais. Segundo o Relatrio de 2009 do PAIPDI, existiam 734 vagas para apoio domicilirio em Portugal em 2008.

Como a pesquisa tem documentado (Pinto, 2011; Portugal, 2010), a grave carncia de servios de assistncia pessoal em Portugal coloca um pesado fardo econmico e social sobre as famlias e retira capacidade de autonomia e autodeterminao s pessoas com deficincia. Muitos pais (e principalmente mes) tm que abandonar o mercado de trabalho para cuidar dos seus filhos com deficincia, o que acarreta custos pessoais, bem como econmicos sobre a famlia, aumentando o risco de pobreza.

5. Rendimento e Segurana Econmica

O sistema de segurana social para as pessoas com deficincia em Portugal inclui as seguintes prestaes:

Para as Pessoas com Deficincia Subsdio Mensal Vitalcio - um subsdio para as pessoas com deficincia a partir dos 24 anos, que sejam filhos de contribuintes da segurana social e
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sejam incapazes de trabalhar e prover para si prprios. O montante atribudo por ms de 176,76 . Complemento Extraordinrio de Solidariedade um subsdio que

complementa o subsdio de invalidez, bem como as penses de invalidez. Os montantes previstos variam de acordo com a idade do beneficirio: at aos 70 anos de idade, o montante de 17,32 Euros (o valor no se alterou desde 2009); a partir dos 70 anos, o montante de 34,63 Euros (valor que no se alterou desde 2009) Penso de Sobrevivncia - penso prestada aos filhos sobreviventes de um contribuinte falecido, desde que este contribuinte tenha pago as suas contribuies por um perodo de pelo menos 36 meses. A penso no tem limite de idade no caso das pessoas com deficincia. O montante atribudo calculado em funo das contribuies feitas e do nmero de beneficirios.

Para os Trabalhadores com Deficincia (contribuintes do sistema de segurana social): Penso de invalidez - o montante previsto depende do nmero de anos de trabalho e das contribuies feitas para o sistema de segurana social. No entanto, estabelecido um mnimo de 246,36 Euros. Este montante atualizado em cada ano, embora no o tenha sido em 2011 devido mudana no governo. Trabalhadores tm direito a esta penso quando: o Adquirem em circunstncia no-relacionada ao trabalho, uma deficincia permanente, seja fsica ou intelectual, que as incapacita para o exerccio da actividade profissional; o Tenham feito contribuies segurana social durante pelo menos cinco anos, no caso de apresentar uma deficincia relativa ou trs anos, no caso de apresentar uma incapacidade total. Complemento de Dependncia um montante atribudo aos beneficirios da penso de invalidez que no tm autonomia e necessitem de assistncia
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para realizar atividades bsicas da vida diria, nomeadamente em relao aos cuidados pessoais e mobilidade. A lei considera dois nveis de necessidades: 1 grau os que no tm autonomia e necessitam de assistncia para realizar atividades bsicas da vida diria, nomeadamente em relao aos cuidados pessoais e na mobilidade 2 grau - pessoas que esto acamadas ou apresentam demncia grave.

Os montantes so actualizados anualmente e so definidos como um percentual do valor da Penso Social: 50% do valor da Penso Social para dependentes do 1 grau (94,77 Euros em 2010) e 90% do valor da Penso Social para dependentes do 2 grau (170,58 Euros em 2010) Complemento Extraordinrio de Solidariedade (ver descrio acima)

Para Trabalhadores com Deficincia (funcionrios pblicos)

Penso de reforma por invalidez - uma penso mensal, para a vida, que atribuda em consequncia de uma ruptura na carreira profissional devido deficincia. O montante depende das contribuies feitas e do nmero de anos de trabalho. A penso prestada aos trabalhadores que adquiriram uma deficincia permanente, fsica ou intelectual, que os torna incapazes de realizar a sua actividade profissional e que sejam contribuintes para a Caixa Geral de Aposentaes durante pelo menos cinco anos, exceto quando o acidente ocorreu no trabalho.

Pessoas com certas condies mdicas (por exemplo, paramiloidose, Esclerose Mltipla, Doena de Machado-Joseph, Esclerose Lateral Amiotrfica, Doena de Parkinson, SIDA e Doena de Alzheimer. As pessoas com estas doenas tm direito s seguintes penses: o Penso Social por Invalidez (ver acima)
[67]

o Penso de reforma por invalidez (ver acima) o Complemento de dependncia (ver acima)

O casamento constitui uma condio legal para cessar o direito a: Penso social de invalidez, se o casal tiver rendimentos superiores a 50% do salrio mnimo; Penso de Sobrevivncia Subsdio de mensal vitalcio

A investigao disponvel (Portugal, coord., 2010) revela que, apesar do seu baixo valor, as prestaes da segurana social constituem as principais fontes de rendimento das pessoas com deficincia e das suas famlias em Portugal. Dado que estas prestaes so insuficientes para fazer face aos custos acrescidos da deficincia muitas pessoas com deficincia e as suas famlias vivem abaixo do limiar da pobreza (Portugal, S., 2010).

6. Polticas de Educao

6.1

Ensino Especial

O Decreto-Lei 3 / 2008 de 07 de janeiro estabelece o quadro legal para a educao especial. Alterado pela Lei 21/2008 de 12 de maio, afirma que a educao especial em Portugal est organizada em torno de uma "diversidade de modelos de integrao", proporcionando a cada criana o "ambiente o menos restritivo possvel", desde que "a partir da modalidade de integrao no resulte segregao ou excluso da criana ou jovem com necessidades especiais " (artigo 4 (6)). O mesmo artigo prev ainda que em situaes em que a implementao de medidas de educao especial for insuficiente dado o tipo e o grau de deficincia do aluno ", aqueles que participam no
[68]

encaminhamento e avaliao da criana (incluindo os pais) "podem sugerir a frequncia de uma escola especial" (Art. 4 (7)). A frequncia de uma escola especial , portanto, considerada na lei como ltimo recurso, quando a incluso no ensino regular falhar, dado o grau de necessidade do aluno e a falta de apoios adequados fornecidos pelas escolas regulares.

O Decreto-Lei 3 / 2008 autoriza os pais a contestar a colocao do seu filho numa escola especial, bem como qualquer outra deciso relacionada com a disponibilizao de apoios educativos aos seus filhos. Quando os pais no concordam com as medidas propostas pela escola, incluindo a deciso de colocar a criana numa escola especial, podem recorrer da deciso atravs da apresentao de um requerimento por escrito ao Ministrio da Educao. Nenhuma referncia feita na legislao, no entanto, capacidade das crianas ou jovens poderem contestar as decises feitas em relao sua prpria educao.

6.2

Incluso em Escolas Regulares

A educao especial em Portugal orientada pelos princpios consagrados na legislao, designadamente a Lei de Bases da Educao, Lei 46/86 de 14 de outubro, Decreto-Lei 35/90 de 25 de janeiro e Decreto-Lei 3 / 2008 de 7 de janeiro.

O Decreto-Lei 3 / 2008 particularmente relevante, dado que estabelece o quadro legal para a educao especial. De acordo com o seu artigo 2 (2), as escolas pblicas e as escolas privadas que so directa ou indirectamente financiadas pelo Ministrio da Educao esto sujeitas ao princpio da nodiscriminao em razo da deficincia. Deste modo, no podem negar a inscrio a crianas ou jovens com base na sua deficincia. Alm disso, as escolas devem reconhecer as necessidades especficas destes alunos e proporcionar uma educao que seja adequada s suas necessidades.
[69]

Quando uma criana ou jovem com necessidades especiais identificado numa escola, feita uma avaliao do aluno pelo departamento de educao especial e pelo departamento de psicologia da escola. Esta avaliao deve determinar se a criana tem ou no "limitaes significativas ao nvel da atividade e da participao em um ou vrios domnios da vida, resultantes de deficincias funcionais ou estruturais permanentes" (Art. 1). Embora possam ser utilizadas outras ferramentas, a CIF fornece a referncia para a avaliao dos alunos. Os pais tm direito a participar activamente no processo de avaliao dos seus filhos, mas no h referncia na lei quanto participao ou voz da criana / jovem. O resultado da avaliao um relatrio tcnicopedaggico que constitui a base para a elaborao de planos educativos individuais ou PEIs (DL 3 / 2008, artigo 6). O PEI define as estratgias educativas e de avaliao especficas que sero postas em prtica para o aluno, as disciplinas escolares que sero leccionadas, os objetivos gerais e especficos a alcanar e os recursos humanos e tcnicos que sero necessrios, incluindo os equipamentos e materiais especiais. Os pais devem assinar o PEI como meio de expresso do seu acordo (Art. 9). No final de cada ano lectivo, produzido um relatrio que assinala as realizaes do aluno em relao ao Plano. Este relatrio deve ser assinado por todos os participantes no processo educativo, incluindo os pais (Art.13).

Quando a escola no dispe dos recursos humanos necessrios para implementar o PEI, particularmente se no dispuser dos profissionais especializados, como terapeutas da fala, terapeutas ocupacionais, psiclogos, intrpretes de lngua gestual e outros, poder contrat-los "nos termos legais e processuais regulares " (artigo 29 ). As escolas so tambm incentivadas a estabelecer parcerias com organizaes privadas sem fins lucrativos e centros especializados de recursos a fim de obter esses apoios. A educao gratuita para todos os alunos at ao 9 ano, por isso cabe ao Ministrio da Educao

[70]

fornecer os recursos tcnicos, humanos e materiais necessrios para garantir a educao de todas as crianas, independentemente de sua deficincia.

Persistem contudo grandes lacunas entre a teoria e a implementao no terreno do Decreto-Lei 3/2008 sobre Educao Inclusiva. Quando em 2008 as escolas especiais comearam a ser encerradas e as crianas com deficincia foram colocadas em escolas regulares, os recursos alocados para apoiar a sua incluso foram (e permanecem) insuficientes. Grande parte dos professores no detinha formao adequada, e as tecnologias de suporte ao ensino e outros materiais para apoiar as atividades educativas eram insuficientes. Como resultado, muitas crianas com deficincia colocadas em escolas regulares enfrentam discriminao.

Por outro lado, a utilizao da CIF como referencial de avaliao tem-se revelado problemtica. Um estudo recentemente publicado revela lacunas significativas em termos da formao para a utilizao da CIF (FENPROF 2010). O referido estudo atribuiu a sete grupos distintos de profissionais os mesmos estudos de caso e encontrou elevado grau de subjetividade nas suas avaliaes, com consequncias ao nvel dos suportes atribudos s crianas com deficincia em causa. Assim, o estudo questiona a utilizao da CIF na rea da educao especial.

Uma outra pesquisa constatou que o nmero de alunos com direito a educao especial tem vindo a diminuir desde 2008 (ano da implementao do DecretoLei 3/2008). O estudo argumenta que a nova poltica inclusiva , na verdade excludente para muitas crianas, uma vez que focaliza os apoios apenas em crianas com necessidades permanentes (recorrendo CIF para determinar as suas necessidades), e cria novas formas de segregao, concentrando os recursos e apoios nas chamadas escolas de referncia, deixando a maioria das escolas regulares sem nveis adequados de apoios para promover a incluso (Correia et al., 2010).
[71]

6.3

Formao profissional

A formao profissional e os prestadores de servios de formao no esto sujeitos as leis especficas de anti-discriminao com base na deficincia. No entanto, como regra geral, o artigo 6 da Lei 38/2004 afirma que "uma pessoa no deve ser discriminada, seja direta ou indiretamente, por ao ou omisso, com base na sua deficincia ()".

Assim, aos alunos que tm necessidades educativas especiais permanentes, que as impedem de atingir as habilidades e conhecimentos estabelecidos no currculo comum, elaborado um Plano de Transio Individual dois anos antes de completar a escolaridade obrigatria. O Plano inclui a identificao das aspiraes do aluno e das suas competncias, uma avaliao das oportunidades do mercado de trabalho, e um esboo das oportunidades de formao ou de experincias reais de trabalho disponveis na comunidade do aluno.

O Instituto do Emprego e Formao Profissional (IEFP) o organismo pblico nacional responsvel pela promoo da formao e reabilitao profissional de pessoas com deficincia. O IEFP financia entidades privadas sem fins lucrativos e cooperativas que prestam servios de formao profissional para pessoas com deficincia atravs do Programa de Qualificao de Pessoas com Deficincia e Incapacidades. Os servios financiados no mbito deste Programa podero incluir actividades de formao profissional inicial e contnua, haja em vista desenvolver as competncias profissionais e a empregabilidade das pessoas com deficincia. As reas e actividades de formao especfica para as pessoas com deficincia devem ser gradualmente organizadas seguindo diretrizes, contedos e padres do Catlogo Nacional de Qualificaes (CNQ), que inclui todos os programas de formao disponveis no pas para a populao em geral, e devem ser implementadas em estreita
[72]

ligao com o mercado de trabalho (nomeadamente atravs de programas de formao em posto de trabalho). Em 2011, por exemplo, espera-se que pelo menos 55% da oferta formativa para pessoas com deficincia em Portugal esteja em conformidade com esses padres. Os programas de formao profissional inicial tm uma durao entre 1200 e 2900 horas, enquanto os programas de formao contnua no devem exceder 400 horas. Durante a formao, os estagirios tm direito a um subsdio.

6.4

Ensino Superior

As universidades no esto sujeitas a leis especficas de no-discriminao em relao deficincia. No entanto, como regra geral, o artigo 6 da Lei 38/2004 afirma que "uma pessoa no deve ser discriminada, seja direta ou indiretamente, por ao ou omisso, com base na sua deficincia (...)".

Em cada ano, ao abrigo da legislao que regula o acesso ao ensino superior uma quota especial (geralmente 2% das vagas) reservada para alunos com deficincia fsica e sensorial. A fim de beneficiar desta quota, os alunos com deficincia devem cumprir todos os requisitos de um candidato regular. Alm disso, devero preencher um formulrio especial e apresentar um relatrio mdico detalhado sobre as suas incapacidades para provar a sua deficincia. Relatrios descrevendo o processo educativo dos alunos, bem como o tipo e grau de sucesso dos ajustamentos e adaptaes desenvolvidas em anos escolares anteriores tambm so necessrios. A deciso sobre se o aluno tem direito ou no a beneficiar da quota tomada com base na anlise destes documentos complementada, se necessrio, com uma entrevista realizada por uma comisso de avaliao (nomeada pelo Ministro, sob proposta conjunta do diretor do Departamentos de Ensino Secundrio e Superior).

[73]

Quer o aluno com deficincia entre na universidade atravs do contingente especial ou pela via regular, o apoio que vier a receber vai depender do que est disponvel em cada instituio. Algumas universidades do pas j desenvolveram diretrizes para professores e funcionrios, criaram gabinetes de apoio aos estudantes com mobilidade condicionada e/ou fornecem materiais e equipamentos acessveis; outras, no entanto, no disponibilizam qualquer tipo de suporte.

7. Polticas de Emprego

7.1

No-discriminao no emprego

O princpio da no-discriminao na ocupao e emprego para pessoas com deficincia promovido em Portugal atravs do Cdigo do Trabalho. O atual Cdigo do Trabalho, aprovado em 2009 pela Lei 7/2009 de 12 de fevereiro fornece a qualquer trabalhador ou candidato a emprego o direito de no ser direta ou indiretamente discriminado com base em vrias caractersticas pessoais, incluindo a deficincia, a capacidade reduzida de trabalho ou doena crnica (artigo 24 (1)). Este direito aplica-se a: a) processos de recrutamento, seleo e contratao; b) acesso orientao profissional, formao e reconverso profissional; e c) de pagamento e outros sistemas de recompensa, assim como

desenvolvimento de carreira ou demisso (art. 24 (2)). d) participao em estruturas de negociao coletiva.

Os empregadores tm ainda o dever de afixar no local de trabalho uma lista com os direitos e deveres relacionados com a igualdade e no-discriminao (artigo 24 (4)). A discriminao positiva, sob a forma de medidas temporrias
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para beneficiar um grupo discriminado e corrigir uma situao de desigualdade, tambm permitida (artigo 27).

Alm destas regras mais gerais, numa seco especfica dedicada aos "trabalhadores com deficincia ou doenas crnicas", a lei refere que esses trabalhadores tm os mesmos direitos e deveres de todos os outros trabalhadores, e afirma o dever do Estado de estimular e apoiar os empregadores na sua contratao e reabilitao profissional (artigo 85). Os empregadores devem tomar todas as medidas adequadas para garantir que estes trabalhadores tm o direito ao emprego e de progresso na carreira, a menos que os custos envolvidos sejam considerados desproporcionais (artigo 86 (1)). Considerando que o Estado deve apoiar o empregador neste processo (artigo 86 (2)), a situao dos custos desproporcionais no considerada uma justificao plausvel sempre que houver apoio estatal disponvel (artigo 86 (3)). Acresce ainda que os trabalhadores com deficincia ou doena crnica esto dispensados da prestao de trabalho em horrios de trabalho especialmente organizados ou durante a noite, sempre que tal possa ser prejudicial para a sua sade ou segurana no trabalho (artigo 87), podendo tambm ser isentos da obrigao de prestar horas extraordinrias de trabalho (artigo 88).

Na subseo relacionada com "trabalhadores com capacidade de trabalho reduzida" a lei estabelece que os empregadores devem proporcionar condies de trabalho para esses trabalhadores, designadamente atravs da introduo de adaptaes razoveis no local de trabalho, e atravs da promoo de uma adequada formao e desenvolvimento profissional (artigo 84 (1)). Estas adaptaes devem ser suportadas pelo Estado (artigo 84 (2)).

De acordo com a lei, os trabalhadores com capacidade de trabalho reduzida podero receber um salrio abaixo do salrio mnimo nacional. Finalmente, o Cdigo de Trabalho afirma que a regulamentao da negociao coletiva deve facilitar o acesso a empregos a tempo parcial para grupos especficos de
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trabalhadores, incluindo os trabalhadores com deficincia, doena crnica e reduzida capacidade de trabalho (artigo 152 (1)).

A fim de promover a integrao profissional de pessoas com deficincia no seio da Administrao Pblica, o Decreto-Lei 29/2001 de 3 de Fevereiro estabeleceu uma quota obrigatria para admisso no servio pblico: 5% das vagas devem ser reservadas para pessoas com deficincia quando o concurso envolver 10 ou mais lugares; um lugar quando se tratar de 3 a 9 vagas, devendo ser dada preferncia ao candidato com deficincia com igual classificao quando o concurso envolver 1 ou 2 lugares. Apesar desta legislao estar em vigor desde 2001, um estudo de 2006 realizado pelo Instituto Nacional de Administrao (INA) revelou que a administrao pblica portuguesa apenas dispe de cerca de 3000 pessoas com deficincia, um nmero que corresponde a menos de 1% de todos os funcionrios pblicos (Anjos e Rando 2009). Destes, 40% tinham deficincias relacionadas com o diagnstico de cancro, o que significa que j eram funcionrios pblicos quando adquiriram sua deficincia. O estudo concluiu, portanto, que a admisso de trabalhadores com deficincia na Administrao Pblica em Portugal tem sido residual.

7.2

Servios pblicos de emprego

Atravs do Decreto-Lei 290/2009 de 12 de outubro, o governo criou o Programa de Apoio Qualificao e Emprego das Pessoas com Deficincia e Incapacidades, determinando que os servios de apoio ao emprego devem ser fornecidos pelo Instituto para o Emprego e Formao Profissional (IEFP) ou por algumas outras entidades designadas pelo IEFP. Este programa envolve quatro eixos principais: 1) apoio qualificao; 2) apoio integrao, reintegrao e manuteno no mercado de trabalho; 3) apoio ao emprego e, finalmente, 4) prmio de mrito.

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Apoio Qualificao: compreendendo actividades de formao inicial e no local de trabalho, que visa proporcionar habilidades que possibilitem uma qualificao profissional; Apoio integrao, reintegrao e manuteno no mercado de trabalho: procura-se promover a integrao no mercado de trabalho; esta poltica implementada por Centros de Emprego (estruturas locais do IEFP) ou por Centros de Recursos (entidades que, tendo em conta a sua experincia no trabalho com pessoas com deficincia, so credenciadas pelo IEFP como estruturas de apoio) envolvendo 5 submedidas, a saber: Informao, avaliao e orientao para a qualificao e o emprego: orientaes sobre as decises sobre um caminho profissional e os meios e apoios que possam ser necessrias (por um perodo mximo de quatro meses); Apoio na colocao no emprego: reforo da empregabilidade (eventualmente ajudando criao do prprio emprego), informaes aos empregadores sobre os benefcios da contratao de trabalhadores com deficincia, e mediao entre empregadores e trabalhadores em matria de adaptaes razoveis e acessibilidade (por um mximo de seis Acompanhamento ps-colocao: aps a meses); colocao,

acompanhamento para garantir a adaptao do trabalhador s tarefas e local de trabalho (por um mximo de 12 meses ou 24 meses em situaes excepcionais, nomeadamente quando relacionados com pessoas com deficincia intelectual);

adaptaes no local de trabalho e eliminao de barreiras arquitectnicas Iseno e reduo de contribuies para a Segurana Social

Emprego apoiado: com o objetivo de capacitar as pessoas com deficincia a desenvolver habilidades pessoais e profissionais que facilitem a sua

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transio para um "regime de trabalho regular", o regime de "emprego apoiado" envolve as seguintes medidas: Estgios de insero (9 meses) que visam proporcionar uma formao profissional; Contratos de Emprego-Insero que visam fomentar, por um mximo de 12 meses, o desenvolvimento de atividades socialmente teis, a fim de reforar as competncias relacionais e pessoais; Centros de Emprego Protegido, quer em organizaes pblicas ou privadas; Contrato de Trabalho Apoiado em organizaes: esta medida implica a criao de um enclave dentro de uma organizao que a criao de um grupo de trabalhadores que desenvolvem a sua actividade profissional num ambiente "normal" de trabalho, mas em condies especiais.

Prmio de Mrito: este prmio visa distinguir e premiar casos de sucesso, especialmente das pessoas com deficincia que criaram o seu prprio emprego, bem como os empregadores que se destacaram na integrao profissional de pessoas com deficincia.

De acordo com os dados oficiais disponibilizados pelo IEFP (Simes, 2009) os fundos atribudos para apoiar a formao profissional e emprego de pessoas com deficincia aumentaram de cerca de 60 milhes de euros em 2008 para cerca de 77 milhes de euros em 2010. No entanto, o nmero de beneficirios das medidas diminui 9% durante o mesmo perodo. As medidas mais afetados por cortes no oramento foram os "incentivos aos empregadores para empregar pessoas com deficincia" (-66%) e o "apoio ao auto-emprego de pessoas com deficincia" (-88%), mas o "emprego protegido" recebeu tambm um corte de cerca de 25%.

[78]

7.3

Adaptaes razoveis no local de trabalho

Includas no Programa de Apoio Qualificao e Emprego de Pessoas com Deficincia e Incapacidades, nomeadamente no eixo "Apoio integrao, reintegrao e manuteno no mercado de trabalho", a legislao sobre as adaptaes do local de trabalho e eliminao de barreiras arquitectnicas especifica claramente que a respetiva responsabilidade pertence

principalmente s entidades empregadoras, embora os organismos pblicos (nomeadamente IEFP) possam fornecer alguma ajuda financeira sob certas condies e estabelecendo tambm um custo mximo (artigos 32 e 34) situao que tambm mencionada no Cdigo do Trabalho, nomeadamente no artigo 84.

De acordo com este mesmo programa (Decreto-Lei 290/2009 de 12 de Outubro), o IEFP no presta assistncia financeira nos casos em que a necessidade de adaptao do local de trabalho resultar de um acidente de trabalho ou doena profissional (artigo 33 (2)).

8. Dados estatsticos sobre a deficincia

8.1

Investigao oficial

O Instituto Nacional para a Reabilitao, I.P. (INR) o organismo oficial responsvel pela investigao sobre deficincia e pela recolha de dados e estatsticas sobre a deficincia (Decreto-Lei 217/2007 de 29 de Maio e Portaria 641/2007 de 30 de Maio).

O INR, I.P. uma entidade pblica, com autonomia administrativa, que opera sob a tutela do Ministrio da Solidariedade e Segurana Social. Os seus
[79]

principais objetivos so planear, coordenar e implementar a poltica da deficincia, bem como para promover a formao e a investigao sobre temas relacionados com a deficincia.

H uma enorme carncia de dados estatsticos sobre a deficincia em Portugal. Dados desagregados sobre as pessoas com deficincia no so recolhidos sistematicamente nos inquritos nacionais mais importantes, o que dificulta a comparao entre pessoas com e sem deficincia. Alm disso, dados especficos sobre pessoas com deficincia tambm se encontram em falta - o primeiro levantamento oficial sobre pessoas com deficincia o Inqurito Nacional sobre Deficincia, Incapacidade e Desvantagem - ocorreu em 1995, no tendo sido repetido desde ento.

8.2

Dados dos censos

A operao censitria em Portugal realizada a cada 10 anos pelo Instituto Nacional de Estatstica (INE). Os Censos 2001 incluram pela primeira vez questes sobre a deficincia. Os dados recolhidos esto disponvel para uso pblico no site do Instituto Nacional de Estatstica e foram tambm debatidos num artigo especfico publicado na revista do INE, Demografia.

Nos Censos de 2011, um novo conjunto de questes foi introduzido para abordar a deficincia. As questes foram elaboradas com base na metodologia proposta pelo Grupo de Washington sobre Estatsticas da Deficincia. Os entrevistados foram solicitados a indicar o grau de dificuldade que experimentam na vida quotidiana "em resultado de seu estado de sade ou envelhecimento". As seguintes perguntas foram colocadas:

Tem dificuldade de ver, mesmo usando culos ou lentes de contato? Tem dificuldade de ouvir, mesmo se usar um aparelho auditivo?
[80]

Tem dificuldade para andar ou subir escadas? Tem dificuldade de memria ou concentrao? Tem dificuldade em tomar banho ou vestir-se? Tem dificuldade de entender os outros ou de se fazer entender?

Para

cada

questo,

as

seguintes

opes

foram

apresentadas:

A. Sem dificuldade ou apenas um pouco B. Muita dificuldade C. No consegue

Os Censos foram realizados entre fevereiro e abril de 2011 e, portanto, os dados ainda no esto disponveis. De qualquer modo, as organizaes da deficincia levantaram muitas crticas em relao s novas questes includas nos Censos 2011. Argumenta-se que estas questes iro mascarar uma distino entre as pessoas com deficincia e pessoas em processo de envelhecimento e, portanto, contribuir para uma maior invisibilidade das pessoas com deficincia na sociedade portuguesa. Argumenta-se ainda que a abordagem seguida ir impedir a identificao de situaes de deficincia invisvel. Alm disso, faltou sensibilizao e informao sobre esta nova abordagem e, portanto, um grande nmero de pessoas poder no ter interpretado corretamente as questes. Consequentemente, os resultados finais podero estar enviesados.

8.3

Inqurito ao Emprego

Em Portugal, o Inqurito ao Emprego realizado a cada trs meses pelo Instituto Nacional de Estatstica (INE). As pessoas com deficincia geralmente no so identificadas no inqurito, mas em 2002 foram includos num mdulo especial. Isso ir acontecer novamente no mdulo que acompanha a aplicao do LFS no segundo trimestre de 2011.
[81]

O mdulo sobre o Emprego de Pessoas com Deficincia 2011 incide sobre pessoas com deficincia entre os 15-64 anos, que habitam em Portugal. O mdulo visa fornecer informaes sobre a situao das pessoas com deficincia no mercado de trabalho, em comparao com a situao de pessoas sem deficincia. As pessoas que vivem em alojamento colectivo, tais como hotis, penses e instituies, e os indivduos que habitam em casas mveis so excludos deste inqurito. O mdulo EPD 2011 inclui 11 indicadores para descrever os principais problemas de sade de longo prazo, as principal limitaes na atividade e as necessidades especiais que delas resultam:

Quatro indicadores para identificar os dois principais problemas de sade e as duas grandes dificuldades em atividades de vida diria (19 questes) Trs indicadores para avaliar a associao entre problemas de sade e dificuldades nas atividades da vida diria e limitaes no horrio de trabalho, as tarefas de trabalho e de transporte para o trabalho (12 questes) Trs indicadores para determinar as necessidades de assistncia com problemas de sade ou com atividades de vida diria (trs questes) Um indicador para identificar as principais causas de limitaes nas habilidades de trabalho (10 questes)

9. Sensibilizao e programas de ajuda externa

[82]

9.1

Sensibilizao para a deficincia

A Estratgia Nacional para a Deficincia, ENDEF 2011-2013 (Resoluo do Conselho de Ministros 97/2010 de 14 dezembro) identifica cinco reas-chave para o desenvolvimento de polticas. No mbito da primeira temtica, "Deficincia e multi-discriminao", so listadas uma srie de medidas para combater as desigualdades e as discriminaes mltiplas, incluindo medidas para promover e sensibilizar o pblico e formar os profissionais. Alguns exemplos incluem: Lanamento de campanhas de sensibilizao nas escolas e nos locais de trabalho Lanamento de uma campanha de sensibilizao sobre o tema da deficincia e do emprego Aumentar a sensibilizao sobre o turismo acessvel entre os agentes do turismo e implementar programas de formao para os profissionais do setor Implementar programas de sensibilizao para a deficincia para jornalistas e outros profissionais que trabalham em equipamentos culturais, servios de sade, bem como de recepo, funcionrios de vrios departamentos; Produo do programa de televiso semanal "Consigo" (uma revista dedicada problemtica da deficincia) em parceria com o canal pblico RTP 1

De acordo com o Decreto-Lei 217/2007 de 29 de Maio, o Instituto Nacional de Reabilitao o organismo pblico responsvel pela promoo de actividades de sensibilizao para a deficincia.

[83]

9.2

Sensibilizao/ Formao de Professores

A sensibilizao para a deficincia no constitui um requisito dos programas de formao inicial de professores em Portugal. No entanto, na ltima dcada, e particularmente desde a aprovao do Decreto-Lei 3/2008 sobre Educao Inclusiva, uma srie de aes de formao tem vindo a ser disponibilizada para os professores nesta rea. Por isso, atualmente as seguintes opes esto disponveis: unidades opcionais sobre educao especial em alguns programas de formao inicial de professores; programas de ps-graduao, mestrados e doutoramentos e programas de especializaes em educao especial e interveno precoce; possibilidade de desenvolvimento de pesquisas, teses e trabalhos acadmicos sobre o tema da educao especial.

No h nenhuma exigncia para a participao das organizaes da deficincia nesses programas de formao de professores e, embora algumas escolas promovam este tipo de parcerias, na prtica elas continuam a ser raras.

9.3

Sensibilizao/ Formao de Juristas

A sensibilizao para a deficincia no constitui um requisito obrigatrio dos programas de formao inicial de juristas em Portugal. No entanto, o tema dos direitos humanos das pessoas com deficincia abordado no Curso de Direitos Humanos em algumas escolas (por exemplo, a Escola de Cincias Sociais e Polticas da Universidade Tcnica de Lisboa).

A nica iniciativa de que estamos cientes neste domnio foi o diploma de psgraduao sobre o tema O Direito e os Direitos das Pessoas com Deficincia,
[84]

lanado

pela

Faculdade

de

Direito

da

Universidade de Lisboa

em

2009/2010.Este programa de formao especializada foi realizado em colaborao com uma organizao de deficincia a fundao LIGA.

O Instituto Nacional para a Reabilitao, I.P. (INR, I.P.) disponibiliza em cada ano um nmero elevado de programas de formao de curta durao de sensibilizao sobre a deficincia e as questes da igualdade. Estes cursos esto disponveis para profissionais em todas as reas de trabalho, incluindo juristas. O envolvimento das organizaes de deficientes como formadores nestes cursos no uma prtica corrente.

9.4

Sensibilizao/ Formao de mdicos

A sensibilizao para a deficincia no constitui um requisito obrigatrio dos programas de formao inicial de mdicos em Portugal. O Instituto Nacional para a Reabilitao (INR) disponibiliza anualmente um nmero elevado de programas de formao de curta durao de sensibilizao deficincia que esto disponveis para profissionais de todas as reas, incluindo mdicos. O envolvimento de organizaes de deficientes como formadores nestes programas de formao no uma prtica corrente.

9.5

Sensibilizao/ Formao de Engenheiros

A sensibilizao para a deficincia no constitui um requisito obrigatrio dos programas de formao inicial de engenheiros em Portugal. No entanto, a Universidade de Trs-os-Montes e Alto Douro criou uma licenciatura em Engenharia de Reabilitao e Acessibilidade Humana.

[85]

O Instituto Nacional de Reabilitao oferece regularmente cursos de formao de curta durao sobre acessibilidade para engenheiros, arquitetos, designers, etc. O envolvimento de organizaes de deficientes como formadores nestes treino no , todavia, uma prtica corrente. No entanto, uma organizao da rea da deficincia a Fundao LIGA - tem promovido alguma formao para estes profissionais, nomeadamente o Diploma de Ps-graduao em Design para a Diversidade, em 2007, em parceria com a Universidade Tcnica de Lisboa e prepara-se para lanar dois novos programas: um Diploma de ps-graduao em Assessoria de Acessibilidade (com a Universidade Fernando Pessoa e outra em Projetos Inclusivos (em parceria com o ISCTE-IU).

9.6

Ajuda ao Desenvolvimento

A deficincia um tema identificado nos acordos bilaterais que o Governo Portugus assinou com os seguintes estados: Espanha, Arglia e Cabo Verde. Estes acordos tm por objetivo a cooperao e intercmbio de informao sobre uma diversidade de temas, incluindo o tema da deficincia e incapacidades.

A Comunidade dos Pases de Lngua Portuguesa (CPLP) comea tambm a abordar a temtica da deficincia como um tema de intercmbio e discusso entre os estados membro. Na 16 Reunio Ordinria do Conselho de Ministros da CPLP, que teve lugar em 22 de julho de 2011 em Luanda, Angola, foi adotada uma resoluo exortando os estados membros a assinar e ratificar a Conveno.

Sntese

[86]

Este exame aos instrumentos jurdicos e polticos relevantes para a rea da deficincia em Portugal, realizado luz dos normativos da Conveno, permitiu identificar um
5

conjunto

de

lacunas

inconsistncias em particular

que as

importar seguintes

progressivamente necessidades :

colmatar.

Destacam-se

nomear um mecanismo independente para a monitorizao da Conveno e assegurar a participao da sociedade civil e

particularmente das organizaes de pessoas com deficincia no processo de monitorizao; alterar a Lei Eleitoral de modo a introduzir o voto eletrnico, garantindo assim condies de igualdade no exerccio deste direito a cidados com e sem deficincia;

cumprir, fazer cumprir, e fiscalizar o cumprimento da Lei das Acessibilidades e dar continuidade s aces previstas no PNA e na ENDEF, tanto na rea do meio edificado como no domnio dos transportes; dar cumprimento ENDEF, particularmente no que se refere ao desenvolvimento dos apoios para a vida autnoma, em especial no seu objetivo de implementao de um servio piloto de assistncia pessoal; rever a legislao nacional referente aos regimes de interndio e inabilitao, de modo a torn-la consonante com o articulado do art 12 da Conveno. intensificar os esforos de sensibilizao e formao de profissionais e da sociedade em geral para uma abordagem deficincia na perspetiva dos direitos humanos;
5

De ressaltar que esta anlise foi concluda em Dezembro de 2011, pelo que no contem as altersaes introduzidas nas leis e polticas nacionais aps esta data.

[87]

recolher dados estatsticos sobre a situao das pessoas com deficincia em Portugal, monitorizando de forma sistemtica as suas condies de vida e de exerccio dos direitos humanos; rever a legislao relativa educao das pessoas com defincia, nomeadamente os critrios de utilizao da CIF na avaliao das necessidades educativas especiais e garantir no terreno as condies tcnicas e humanas para a educao inclusiva, bem como suportes e apoios aos estudantes com deficincia no ensino superior.

[88]

Concluso
O presente estudo monitorizou os direitos humanos das pessoas com deficincia em Portugal atravs da recolha e anlise de testemunhos pessoais e de uma apreciao crtica da legislao e polticas em vigor na rea da deficincia. Para o efeito, a investigao socorreu-se da metodologia e dos instrumentos

desenvolvidos no quadro do projeto internacional Disability Rights Promotion International e teve por referncia o normativo da recm adotada Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. Foram assim realizadas 32 entrevistas aprofundadas a pessoas adultas, de ambos os sexos, a residir em diversos pontos do pas e apresentando um espectro variado de deficincias. Esta amostra que, no se pretende estatisticamente representativa da populao com deficincia em Portugal permitiu, no entanto, pela sua diversidade, identificar temas e problemas que traduzem a experincia de muitas pessoas com deficincia em Portugal. Neste ltima parte do trabalho procuramos partir destas experincias para, no contexto da legislao e das polticas em vigor, identificar as lacunas e tenses existentes, e que importar a breve prazo eliminar e corrigir. Da anlise realizada s histrias pessoais recolhidas emergiram mltiplas situaes de discriminao que se traduzem em vivncias de negao ou violao dos princpios de direitos humanos em mltiplos domnios da vida, mas com particular incidncia nos domnios da participao social, do acesso aos servios de apoio e do acesso e participao no mercado de trabalho. No domnio da participao social, as experincias de segregao e isolamento identificadas decorrem essencialmente da inacessibilidade ao meio edificado, aos sistemas de transporte e aos sistemas de comunicao. Apesar da existncia em Portugal de um quadro normativo regulador e promotor das condies de acessibilidade ao meio e aos mecanismos de informao e comunicao (Decreto-Lei 163/2006 de 8 de agosto, Resoluo do Conselho de Ministros 107/2003 de 12 de agosto, Resoluo do Conselho de Ministros 97/2010 de 14 de

[89]

dezembro, Decreto-Lei 58/2004 de 19 de maro), as pessoas com deficincia so frequentemente colocadas em situaes de discriminao e marginalizao pela falta de acessibilidade. Este resultado to expressivo remete assim para a urgente necessidade de reforar a eficcia dos mecanismos de fiscalizao da implementao desta legislao, dado alis j avanado em estudos anteriores (ver por exemplo, Teixeira, 2010). Na atual conjuntura, a garantia das acessibilidades encontra-se ainda comprometida pelas medidas de austeridade para fazer face crise que o pas atravessa, nomeadamente as medidas que impem restries oramentais s empresas de transporte pblico. Assim, a aquisio de veculos acessveis tarda, e no so consideradas solues alternativas e menos onerosas para a remoo de barreiras no acesso aos transportes como por exemplo a colocao de rampas amovveis. A insuficincia ou desadequao de apoios para a concretizao de uma vida independente, concretamente as carncias ao nvel dos servios de apoio personalizado, corresponde a outro significativo constrangimento, evidenciado por este estudo, e que se revela fortemente inibidor do exerccio de direitos humanos dos portugueses com deficincia. Se a ausncia da figura do Assistente Pessoal na legislao nacional perpetua os quadros de dependncia das pessoas com deficincia no contexto familiar, no menos verdade que as opes oferecidas pelo Estado Portugus sobre esta matria se revelam insuficientes, quer pelo valor irrisrio do subsdio atualmente existente para assistncia pessoal, quer pela incipincia e fraca cobertura dos servios de apoio domicilirio na promoo da autonomia das pessoas com deficincia. Tal como se encontra documentado na literatura existente (Pinto, 2011; Portugal, 2010), tambm neste estudo se verificou que a carncia de servios de assistncia pessoal coloca sobre as pessoas com deficincia e sobre as suas famlias, um pesado fardo econmico e social, na medida em que remete para a esfera da responsabilidade privada, a busca de solues que viabilizem a autonomia e participao das pessoas com deficincia.

[90]

Este fardo torna-se particularmente pesado face situao de pobreza em que vive grande parte da populao com deficincia em Portugal, como pesquisas anteriores tm revelado (Portugal, coord., 2010; Sousa et al. 2007). No presente estudo, que se baseou numa amostra constituda maioritariamente por pessoas escolarizadas e em situao de emprego remunerado, pode mesmo assim observar-se a incidncia de discriminao em consequncia de polticas de segurana social desadequadas e insuficientes. Igualmente importante para o exerccio da autonomia e da autodeterminao das pessoas com deficincia o seu acesso s tecnologias de apoio. Portugal apresenta atualmente neste domnio algumas solues, designadamente o Sistema Nacional de Atribuio de Produtos de Apoio (SAPA), criado pelo Decreto-Lei 93/2009, de 16 de Abril, e pelo Decreto-Lei 42/2011, de 23 de Maro. No entanto, como foi possvel comprovar atravs das narrativas recolhidas neste projeto, o acesso aos dispositivos de assistncia em Portugal , na generalidade, um processo extremamente difcil, burocrtico e longo, o que na prtica coloca srios entraves no acesso vida independente. Uma terceira temtica relevada nas narrativas recolhidas evidencia a persistncia de representaes sociais pejorativas da deficincia na sociedade portuguesa. Neste sentido, as vidas das pessoas com deficincia em Portugal surgem fortemente marcadas pela discriminao resultante dos preconceitos e

esteretipos negativos que subsistem face deficincia. De acordo com os dados obtidos, esta constitui uma limitao determinante em todos os domnios da vida em sociedade, ganhando no entanto, particular relevncia no contexto do mercado de trabalho. Assim, e apesar das polticas de emprego adoptadas pelo Estado Portugus, nomeadamente da Lei Anti-Discriminao, a rotulagem com base na deficincia constitui ainda um elemento manifestamente perturbador no acesso ao emprego ou na progresso na carreira profissional, como demonstram os resultados recolhidos. Torna-se pois imperativo tomar medidas de preveno e combate s atitudes negativas da sociedade, a partir da sensibilizao e formao da sociedade em geral, com a incluso da dimenso da deficincia na formao inicial dos profissionais da educao, sade, engenharia, arquitetura e design,
[91]

numa abordagem que promova a perspetiva dos direitos humanos. Interessa, ainda, refletir sobre a eficcia e eficincia das medidas de emprego prosseguidas pelo Estado Portugus, como por exemplo a lei das quotas de emprego, cujo resultado em trabalhadores com incapacidade na funo pblica corresponde a menos de 1% do total dos funcionrios pblicos (Anjos e Rando 2009). Por ltimo, este estudo revela que entre as pessoas com deficincia, mesmo entre aquelas que apresentam ndices elevados de escolaridade e insero econmica, persiste grande desconhecimento sobre os seus direitos e sobre as formas de os acionar, o que sugere a necessidade de promover aes que visem capacit-las para uma participao ativa na defesa dos seus direitos. Para alm destas questes, que emergiram da anlise efetuada s narrativas recolhidas, o exame conduzido legislao e s polticas nacionais na rea da deficincia revelou ainda outras insuficincias e desajustes no quadro legislativo portugus, face aos compromissos que o Estado assumiu com a ratificao da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. Se certo que as restries oramentais que decorrem da aplicao do Memorando de

Entendimento assinado em maio de 2011 podero, de algum modo, inviabilizar no momento a execuo integral da Estratgia Nacional para a Deficincia, importa contudo assinalar as principais necessidades que a esse nvel foram identificadas, na certeza de que muitas delas no requerem para a sua concretizao mais do que vontade poltica. Assim passamos a elencar: nomear um mecanismo independente para a monitorizao da Conveno e assegurar a participao da sociedade civil e particularmente das organizaes de pessoas com deficincia no processo de monitorizao; alterar a Lei Eleitoral de modo a introduzir o voto eletrnico, garantindo assim condies de igualdade no exerccio deste direito a cidados com e sem deficincia;

[92]

rever a legislao nacional referente aos regimes de interdio e inabilitao, de modo a torn-la consonante com o articulado do art 12 da Conveno. recolher dados estatsticos sobre a situao das pessoas com deficincia em Portugal, monitorizando de forma sistemtica as suas condies de vida e de exerccio dos direitos humanos; rever a legislao relativa educao das pessoas com defincia, nomeadamente os critrios de utilizao da CIF na avaliao das necessidades educativas especiais e garantir no terreno as condies tcnicas e humanas para a educao inclusiva, bem como suportes e apoios aos estudantes com deficincia no ensino superior.

Em sntese, o combate discriminao e violao dos direitos humanos das pessoas com deficincia em Portugal implica um reajuste da legislao, das polticas e das mentalidades, num processo global de mudana social que s poder ser alcanado com o envolvimento de todos: Estado, sociedade civil e acima de tudo pela participao ativa e esclarecida das pessoas com deficincia e das suas organizaes representativas. nosso desejo que este relatrio possa ser um contributo para esse processo em construo.

[93]

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