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Setor de Cuidados Paliativos da Disciplina de Clnica Mdica da Unifesp (Ambulatrio de Cuidados Paliativos) Coordenador: Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo
SUMRIO
1. Superando o preconceito de falar sobre a morte ________4 bel Cesar 2. Morir con dignidad ________________________________8 Marcos gomz sancho 3. As origens da Medicina Paliativa____________________14 derek doyle, geoffrey W. C. Hanks e neil Macdonald 4. Sobre a morte e o morrer _________________________16 rubem alves 5. A ltima grande lio _____________________________17 Mitch albom 6. At logo_________________________________________19 dr. derek doyle 7. Entre a vida e a morte_____________________________21 eleny vasso de Paula aitken 8. Psicologia da morte _______________________________24 vera anita bifulco 9. Cuidado paliativo MTAF_________________________28 Prof. dr. Marco tullio de assis Figueiredo 10. Dois casos clnicos _______________________________30 11. Educao em Cuidados Paliativos uma experincia brasileira _______________________________32 Prof. dr. Marco tullio de assis Figueiredo 12. Casos clnicos do Ambulatrio de Cuidados Paliativos da UNIFESP-EPM ________________________37 Prof. dr. Marco tullio de assis Figueiredo 13. Os direitos do moribundo _________________________42 deborah duda 14. A dor no doente fora dos recursos de cura e seu controle por equipe multidisciplinar (Hospice) __________43 Prof. dr. Marco tullio de assis Figueiredo 15. Atuao da enfermeira no desenvolvimento espiritual do paciente terminal _______________________47 16. A enfermagem nos Cuidados Paliativos _____________49 Ftima andr de Matos e tnia Mara Moraes
17. A atuao do assistente social em Cuidados Paliativos_________________________________62 Cntia Forcione dos santos 18. Metodologia em voluntariado. Experincia da Associao Beneficente Oncolgica de Sorocaba (ABOS) __________________________________65 therezinha nancy baptistella 19. A dimenso da espiritualidade no idoso conceito e prtica clnica ____________________________68 vera anita bifulco 20. A viso do budismo tibetano sobre a morte __________72 bel Csar 21. Um pequeno ensaio sobre f/espiritualidade e sentido para a vida dentro de minhas experincias pessoais________________________________74 vera anita bifulco 22. A Roda da Vida _________________________________76 elisabeth Kbler-ross 23. Espiritualidade conceito e aplicao dentro da prtica em Cuidados Paliativos ___________________78 vera anita bifulco 24. Frases retiradas do livro Lies sobre amar e viver para reflexes de Morrie Schawartz__________________80 vera anita bifulco 25. Um testemunho de Vida e F ______________________82 Maria lcia de assis ribeiro 26. Os Pais ________________________________________87 Jane thomas 27. Prolas de Maria Lcia de Assis Ribeiro ____________97 28. Depoimento sobre O Cuidar no Processo de Morrer com Dignidade _____________________________99 dra. Heloisa Helena l. r. Carvalho 29. Milagre _______________________________________100 dra. Heloisa Helena l. r. Carvalho 30. O Cuidar no processo de morrer com dignidade _____101 dra. Mara villas boas de Carvalho 31. Bibliografia sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia _____________________________________109
APRESENTAO
sta apostila na realidade uma coletnea de textos de tanatologia e Cuidados Paliativos, que logo no incio dos Cursos de Cuidados Paliativos ao Paciente Fora de recursos teraputicos de Cura (1994) foram realizados pelo Departamento Cientfico e Cultural do Centro Acadmico Pereira Barreto, da Unifesp/ ePM, sob a minha orientao. em 1994, o laboratrio Cristlia patrocinou a montagem da apostila; a seguir, o prprio Centro Acadmico assumiu a sua edio, e finalmente a Pr-Reitoria de Extenso deu-lhe um formato mais bonito e didtico. Mas logo a seguir os recursos financeiros esgotaram-se. Devido falta de artigos sobre o tema localizveis na bireme, pois tanatologia e Cuidados Paliativos envolvem a colaborao de inmeras profisses, eles so publicados nos peridicos e livros de todas elas, o que obrigaria os estudantes a pesquisarem em bibliotecas de diversas faculdades profissionais, eu assumi a formatao em computador, da apostila. Ao findar os cursos e palestras aos estudantes, eu entregava ao representante da turma um disquete contendo a coletnea para que ele tirasse cpias nos disquetes que lhe fossem apresentados pelos seus colegas. os temas foram propositadamente dispostos de maneira desordenada, para que o leitor fosse levado a folhear as pginas e a mentalizar os ttulos, e a eles voltar a ler quando deles se lembrasse. todavia, eu acho que umas explicaes so necessrias antes da leitura de alguns textos: 1. Os seguintes textos devero ser lidos na seqncia: O Cuidar no Processo de Morrer com Dignidade, de Mara villas boas de Carvalho; Reflexes sobre a Leitura, de Mara villas boas de Carvalho por Heloisa Helena; e Milagre, de Heloisa Helena; 2. A ltima Grande Lio um livro baseado em entrevistas de um jornalista, ex-aluno de um professor de college americano de h muito afastados um do outro, nos ltimos dias de vida deste, acometido de esclerose lateral amiotrfica. Do livro, foram selecionados trechos das gravaes para o aluno ler e refletir; 3. A Roda da Vida um livro autobiogrfico de Elizabeth Kbler-Ross, fundadora da Tanatologia, cujos trechos foram selecionados para leitura, reflexo e debate comigo. Assim explanado, eu creio que a apostila ir desbravar ao estudante a maravilhosa filosofia humanitria dos Cuidados Paliativos, e estimular o conhecimento da Morte, a ltima fase da vida terrena e passagem para o nvel superior transcendental.
Bel Cesar
e quisermos viver melhor, nos sentirmos inteiros e participantes do mundo, precisaremos superar o preconceito de falar sobre a morte. A morte coloca a vida em perspectiva: definimos melhor os nossos propsitos quando refletimos sobre nosso passado, presente e futuro. Precisamos superar nossa tendncia niilista frente morte: uma idia limitada de finitude, de que quando tudo acaba no h mais nada por vir. ao ampliarmos a viso de quem somos, de onde viemos e para onde vamos podemos incluir a morte em nossa vida como um modo de aprofundar o sentido de estarmos vivos. ao encararmos a morte, reconhecemos que no somos perfeitos e sim paradoxais. Quem no conhece a constante luta interna de querer e no querer algo o tempo todo? Carl Jung dizia que para uma pessoa se sentir completa ter de aceitar o fardo de viver conscientemente com tendncias opostas, irreconciliveis inerentes sua natureza, tragam elas a conotao de bem ou de mal, sejam escuras ou claras. Apenas quando acolhemos nossos paradoxos que nos sentimos inteiros. no queremos falar sobre a morte, mas contamos com a idia de que vamos morrer para nos sentirmos vivos. a idia de que um dia vamos morrer, nos ajuda a lidar com os sofrimentos da vida: uma perspectiva de alvio, de que um dia os sofrimentos desta vida acabaro quando morrermos. Mas no queremos morrer. esse um dado importante. Queremos acabar com o sofrimento desta vida, mas no morrer. Segundo Eliot Jay Rosen, em Colhendo a alma (Ed. Best Seller), a magnitude de nosso desconforto em relao morte est em proporo direta ao tanto que fomos afetados por meio de trs importantes fatores: 1. At que ponto fomos expostos viso negativa que a sociedade moderna tem da morte, e como fomos marcados por ela; 2. Falta de informao a respeito dos processos fisiolgico, psicolgico e espiritual que ocorrem na morte; 3. Ignorncia quanto s provas cientficas e depoimentos inspiradores que endossam o fato de que a morte uma transio para outra realidade e no um fim. At que ponto fomos expostos viso negativa que a sociedade moderna tem da morte, e como fomos marcados por ela? a idia que temos da morte o rtulo que damos aos nossos condicionamentos culturais. em geral, presenciamos a morte de maneira violenta e negativa. Nos jornais e na TV, a morte assistida com violncia, distncia. Parece que ela s acontece com os outros. No entanto, ao no presenciarmos a morte como pacfica e natural, no interiorizamos a possibilidade de nossa prpria morte como um evento positivo. temos medo do dia em que chegar a nossa vez. Podemos superar o preconceito de pensar ou falar sobre a morte, mas enquanto no tivermos alguma experincia direta com a morte, nossa idia a seu respeito ser apenas intelectual, limitada por nossa prpria falta de experincia. Podemos conhecer a morte de um ponto de vista cultural, religioso, cientfico ou histrico, mas continuamos sem saber o que mais nos toca: quando e como nossa morte ocorrer. Quando esse momento se aproxima que nos damos conta de que deveramos saber muito mais sobre ela. ao sermos tocados pela idia de nossa prpria morte como uma realidade certa, podemos suavizar esse impacto, ao nos prepararmos desde j para esse momento. a morte um conceito que adquirimos de acordo com nossa personalidade, ambiente social, cultural e religioso e educao familiar. nossa viso de morte est contaminada. ento, temos de rev-la. se nos concentrarmos nela, vamos perceber que muitas de nossas idias arquivadas so contraditrias. se fecharmos os olhos e repetirmos a palavra morte, inmeras vezes iremos constatar que cada vez que dissermos essa palavra, surgiro pensamentos, imagens e sentimentos diferentes. na maioria das vezes, eles so antagnicos. se continuarmos essa experincia de mergulhar at onde leva a palavra morte, notaremos que algo muda positivamente em nosso interior. a experincia direta um antdoto potente para superarmos nossas resistncias. Podemos trabalhar com os nossos preconceitos; no estamos destinados a ficar presos a eles.
recuperar as memrias de infncia sobre a morte tambm pode ajudar-nos a compreender a base onde est alicerada nossa estrutura emocional frente a mudanas e perdas. dedicar-se a record-las , portanto, de grande importncia para o processo de autoconhecimento. Falta de informao a respeito dos processos fisiolgico, psicolgico e espiritual que ocorrem na morte. Em 1993, Sherwin Nuland, o cirurgio e professor de medicina, movido pela inteno de esclarecer e desmistificar o processo da morte, escreveu o livro Como morremos: reflexes sobre o ltimo captulo da vida. Este livro foi lanado no Brasil em 1995, pela Editora Rocco. Nuland escreve: Todos querem conhecer a morte em detalhes, embora poucos se atrevam a confessar. Seja para antecipar os eventos de nossa doena final ou para melhor compreender o que est acontecendo a um ente querido beira da morte ou mais provavelmente devido a essa fascinao do id pela morte que todos ns sentimos somos atrados por pensamentos sobre o fim da vida. Para a maioria das pessoas, a morte permanece um segredo oculto, to erotizado quanto temido. nuland descreve como se d o processo da morte causado por um enfarte, por um derrame, por doenas como o mal de alzheimer, aids e cncer, bem como formas de suicdio ou por acidentes como sufocamento ou afogamento, por exemplo. O desejo de muitos morrer dormindo: uma forma de anestesiar a dor do processo de morrer. No entanto, na grande maioria das vezes o processo da morte se d de forma lenta e difcil. Hoje a medicina j capaz de controlar a dor fsica, mas ainda no considera a dor emocional e espiritual como uma prioridade. Morrer no romntico. Precisamos nos preparar para conhecer esse processo de modo a aceit-lo como uma condio humana e no como uma falha humana. a idia de proporcionar uma morte digna para aqueles que amamos muitas vezes est inocentemente associada a uma morte sem dor, ausente de processos degenerativos do corpo humano difceis e desagradveis de serem testemunhados. no podemos nos sentir culpados por nossa natureza humana. isto , precisamos aceitar o processo natural do envelhecimento, a falncia precoce dos rgos vitais, ou seja, um processo degenerativo da doena como um fenmeno prprio de nossa natureza humana. O sentimento de impotncia frente morte freqente naqueles que presenciam um processo de morte sofrido ou precoce. Muitas vezes, surge um sentimento de culpa por no ter sido capaz de fazer mais nada. Esse sentimento de culpa resultante de uma super-avaliao de ns mesmos: pensamos que poderamos ter feito algo que, na realidade, no nos cabia fazer. um dos motivos por que isso acontece por que encaramos a morte sempre como uma derrota. outro motivo por que confundimos os nossos sentimentos com os sentimentos dos outros. aqui incluo um trecho de meu livro Morrer no se improvisa (ed. gaia), extrado das pginas 179 e 180. Muitas vezes no sabemos o que acontece dentro de ns, mas temos certeza do que acontece com os outros. temos o hbito de concluir, sem consult-los, o que eles pensam e porque agem de determinada maneira. Quando a pessoa com quem temos o hbito de pensar por ela est morrendo, ilusoriamente pensamos ser capazes de fazer algo no lugar dela. Queremos fazer de tudo para alivi-la da dor e de seus conflitos emocionais. Mas uma vez que no atingimos nosso objetivo de acalm-la, sentimos culpa, como se no tivssemos feito o suficiente. Precisamos compreender e aceitar que nada podemos fazer no lugar de outra pessoa, a no ser inspir-la a fazer algo por ela mesma. Por isso, saudvel reconhecer que a morte algo natural e que no h nada de errado em morrer. assim, poderemos abandonar a culpa, baseada em pensamentos de que sempre poderamos ter feito mais. o sentimento de culpa tambm est presente na pessoa que est morrendo. Muitas vezes, ela se sente responsvel pela sua doena e um peso para a sua famlia. Tambm se sente culpada por abandonar aqueles que ficam: pais, filhos ou marido. Essa sensao surge quando pensamos ser capazes de estar sempre presentes quando o outro precisar de ns. assim como uma me gostaria de poder consolar seu filho sempre que ele necessitasse de consolo. Durante a vida, temos inmeras oportunidades para aceitar as separaes como resultado natural de um encontro - especialmente quando algum se separa de ns sem esclarecer a razo de sua atitude. a temos a oportunidade de superar a idia, pretensiosa, de que teramos o direito de compreender a razo de tudo e, portanto, de controlar a situao. se aprendermos a aceitar de que nada permanente, poderemos aprender a nos separar. Por isso, tambm saudvel reconhecer que no h nada de errado em se separar. repetir inmeras vezes as frases no h nada de errado em morrer e no h nada de errado em se separar pode nos ajudar a superar a culpa e a aceitar a realidade. no livro A Arte de Morrer, Marie de Hennezel (Ed. Vozes) escreve: O tempo de morrer tem um valor. acompanhar esse tempo exige de todos uma aceitao diante do inelutvel, do inevitvel, que a morte. isso implica o reconhecimento de nossos limites humanos. seja qual for o amor que sintamos por algum, no podemos impedi-lo de morrer, se esse o seu destino. tambm no podemos evitar um certo sofrimento afetivo e espiritual que faz parte do processo de morrer de cada um. Podemos somente impedir que essa parte de sofrimento seja vivida na solido e no abandono; podemos envolv-la de humanidade. aqueles que testemunharam o processo de uma morte e se deixaram tocar pelos poderosos efeitos dessa experincia buscaram ampliar a sua viso de mundo. assistir algum morrendo torna-nos conscientes de nossos limites humanos e leva-nos a ser mais realistas e menos pretensiosos quanto s nossas possibilidades. Assim como, podemos encarar a morte de maneira positiva, independentemente deste processo ser sofrido ou no.
aquele que quiser se preparar em vida para o momento de sua morte buscar eliminar seus hbitos mentais negativos, que o impedem de relaxar na sua natureza de confiana incondicional. Como diz o mestre budista tibetano Lama Gangchen Rimpoche: se voc estiver numa situao negativa no momento de sua morte, deve recordar-se que a negatividade no traz nada. Por isso, volte a ateno para sua concentrao interna e para sua autoconfiana. Acredito que essa seja uma tarefa para uma vida inteira. Mas enquanto buscarmos a felicidade nas condies externas estaremos lutando para controlar o mundo nossa volta. No queremos admitir que essa luta intil, porque no admitimos que estamos continuamente sujeitos aos nossos condicionamentos internos. no queremos sentir a vulnerabilidade e a confuso de nosso mundo interno. a subjetividade gera dvidas. ento, buscamos ser objetivos lidando somente com os fatos do mundo externo. correto buscar a objetividade, mas o que no podemos fazer nos afastarmos de nosso interior. a base de nossa viso externa est em nosso mundo interno. toda vez que negamos nosso mundo interno estamos nos afastando de ns mesmos e, portanto, tambm dos outros nossa volta. Como conseqncia passamos a nos sentir isolados, sem motivao, desconectados dos fatos externos. Emoes difceis como vergonha, culpa e ressentimento contaminam nossos pensamentos, palavras e aes, que, por sua vez contaminam nossa realidade externa. se nos sentimos isolados em vida, o que dizer da sensao de isolamento que sentiremos quando estivermos enfrentando a morte? em vida disfaramos essa angstia da solido em atividades cotidianas, em nossos vcios e manias. Mas diante da morte no podemos nos locomover. no podemos mais buscar alvio para a mente nos prazeres fsicos. temos que encarar a ns mesmos! O mundo externo uma projeo coletiva do mundo interno de cada um. As condies fsicas e emocionais daqueles que esto morrendo so to precrias quanto o contato interno que temos com o tema da morte. Precisamos, com urgncia, acolher nossa vulnerabilidade frente morte. Falar sobre ela. Assim, juntos, poderemos desenvolver uma conscincia coletiva mais preparada para lidar com as necessidades fsicas, emocionais e espirituais daqueles que esto frente morte. Ao superarmos o preconceito de falar sobre a morte, atenderemos s nossas necessidades ainda no vistas e consideradas pelo mundo externo. no entanto, s seremos capazes de incluir a morte em nossas vidas quando admitirmos com honestidade onde estamos e para onde queremos ir. em geral temos a tendncia de reagir com impacincia, irritao e agressividade quando pensamos naquilo em que no queremos pensar. e quando se trata de pensar sobre a nossa prpria morte ou a de outra pessoa, essa tendncia aumenta ainda mais. ento, vamos encontrar um meio delicado e ao mesmo tempo direto para sondar este tema que desperta reas obscuras e preconceituosas tanto em nossa cultura como em nosso mundo interno. vamos falar de corao para corao. sem preconceitos. No h nada de errado em morrer quando as causas e condies amadurecem.
INTRODUCCIN
lo largo de la historia, siempre hubo una enfermedad que para la gente tena connotaciones mgicas, demonacas o sagradas. en la antigidad era la lepra y curarla era uno de los milagros ms frecuentes en la vida de Cristo. en la edad Media, era la sfilis y actualmente es el cncer la enfermed tab. Carece del halo romntico que a principios de siglo tuvo la tuberculosis, incurable casi siempre, y comparte con la lepra y con la sfilis que no debe ser pronunciado su nombre. Los mdicos utilizan eufemismos para invocarlo, la mayoria de las veces de forma incomprensible para le lego con el fin de disimular. Cncer equivale a mutilacin y muerte y aunque es cierto que existen otros padecimientos igualmente mortales, el cncer est considerado ahora como la enfermed incurable por excelencia. Lepra, peste, sfilis etc. al hacerse curables, han perdido su carcter tremendo y sagrado y estas caractersticas las ha heredado el cncer. dado el enorme progreso de la Medicina, las enfermedades infecciosas han sido eliminadas prcticamente como peligro de muerte; cuadros tan graves antno como la diabetes, se han vuelto perfectamente controlables e incluso las enfermedades cardiovasculares suelen tener un decurso lento y permitir cierto control. a pesar de que como causa de muerte las enfermedades cardiovasculares superan al cncer, este tiene una connotacin de la cual carecen aqullas. Posteriormente, el desarollo de la cirurga, la anestesia y la reanimacin etc. ha hecho posible la realizacin de trasplantes de rganos y ms modernamente, de rganos artificiales. Todo ello ha conducido a un grande incremento en las expectativas de vida, que han pasado de los 40 aos al principio de siglo, a los casi 80 de la actualidad. Esto, como es lgico se refiere a los pases desarrollados. nunca debemos olvidar que actualmeente mueren .00 nios cada dia y que en muchos pases (nordeste del brasil, afganistn etc.) las expectativas de vida al nacer no llegan a los 40 aos, es decir, igual que el siglo pasado. todos estos avances han generado en la sociedad una especie de delirio de inmortalidad, otorgando al mdico una sabidura, omnipotencia y omnisapiencia que, lgicamente, no possui.
al tab del sexo de los ltimos tiempos le ha sucedido el tab de la muerte. ahora se pueden contemplar escenas erticas en cualquier sitio y a cualquier hora y sin embargo est prohibido hablar de la muerte. ahora, lgicamente los nios no vienen de Pars, pero con frecuencia es el abuelito el que se ha ido de viaje. al debate del aborto va sucediendo poco a poco el de eutanasia etc. Y se oculta la muerte, se oculta todo lo que nos recuerde a ella (enfermedad, vejez, decrepitut etc.). nada que tenga que ver con la muerte es aceptado en el mundo de los vivos. esto se ha traducido en un cambio radical en las costumbres y ritos funerarios y del duelo. no hace mucho, el cadver era velado en la casa, donde acudan los amigos y conocidos. a continuacin, un coche fnebre con el atad abra la comitiva que, a pi, acompaaba al muerto hasta el cementerio. todo esto sera hoy impensable y el embate del modernismo ha introducido mltiples innovaciones. al coche fnebre le sustituye una berlina gris que se confunde en la vorgine de la circulacin. el cadver el velado en los tanatorios, a las afueras de ciudades, cuanto ms lejos mejor. All se puede encontrar de todo: flores, bar, restaurante etc. emprezas especializadas se encargan de lo que ya es el gran negocio de la muerte , sobre todo en los estados unidos. Ha aumentado el nmero de cremaciones y es habitual la tanatopraxia, por la cual y a travs de personal debidamente formado, se procede a restaurar el cadver (heridas, etc.) y a su embellecimiento por medio de maquillaje, masajes, cremas etc. se asiste en la actualidad a una verdadera desritualizacin, a una desimbolizacin y a una profesionalizacin de las conductas funerarias. La muerte es el fracaso total de la sociedad construida sobre el binomio de la produccin y del consumo. Anuncia el fin del consumo. Y en un ltimo esfuerzo consigue todava transformar la propria muerte en mercanca de consumo en correspondencia con el estatus social. deca reverdin que en la sociedad que vivimos, donde los medios de comunicacin nos bombardean continuamente con un prototipo de imagen a imitar (Gente joven y guapa), donde el objetivo es la acumulacin de bienes, de fama u de poder, poco tiempo y ganas hay de pensar en el asunto escabroso de nuestra finitud, de nuestra propria muerte. En los aos sesenta, se gastaron en los estados unidoos billones de dlares en productos cosmticos y rejuvenecedores y solamente 1 billn en cuidar a sus ancianos. as nos encontramos con una sociedad que, siendo mortal, rechaza la muerte. este rachazo social a la muerte, no creo precisamente que le haya ayudado al hombre en el momento en que tiene que enfrentarse a ella. Contrasta, en efecto, este rachazo total por parte de la sociedad y la angustia, mayor que nunca, que el hombre, individualmente, siente ante ella. Esta sensacin del hombre ante la muerte, ha sido perfectamente descrita por Aris: los hombres o bien intentan ponerse al abrigo de la muerte, como se ponen al abrigo de una bestia salvaje en libertad, o bien le hacen frente, pero estn entonces reducidos nicamente a su fuerza y a su coraje, en un enfrentamiento silencioso, sin el auxilio de una sociedad que ha decidido, de una vez por todas, que la muerte no es su asunto. se observa lo que se ha dado en llamar desocializacin de la muerte, expresin que hace referencia a la falta de solidaridad y al abandono con respecto a los moribundos, los difuntos y tambin los supervivientes. el corolario de esta atitud es la sustitucin de funciones. acompaar al agonizante, amortajar el cadver, velarlo, recibir las visitas de psame son cosas que hoy da los familiares ya no quieren hacer, aunque tengan que pagar para que otros los hagan en su lugar. de aquella primera fase, que podramos denominar de muerte familiar, se ha pasado a una muerte escamoteada, escondida, ocultada. Aris deca que era como la imagen negativa o invertida: todo ocurre como si nadie supiera que alguien va a morir, ni los familiares ms cercanos, ni el mdico ni siquiera el sacerdote cuando, con un subterfugio, se le hace venir. Cosificado, reducido a una suma orgnica de sntomas, difunto ya en el sentido etimolgico del trmino (privado de funcin), al moribundo ya no se le escucha como a un ser racional, tan slo se le observa como sujeto clnico, aislado cuando ello es posible, como un mal ejemplo y se lo trata como a un nio irresponsable cuya palabra no tiene sentido ni autoridad. los moribundos ya no tienen status y por lo tanto, tampoco tienen dignidad. Poco tiempo se tard en averiguar cual era el sitio ideal para esconder al moribundo: el hospital. actualmente la mayora de las personas van a morir al hospital. aunque hay diferencias entre los distintos pases, incluso dentro del mismo pas tambin hay diferencias entre el medio urbano y el medio rural, la realidad es que hoy aproximadamente el 80% de las personas muere en el hospital.
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unos aos, el Consejero de sanidad del gobierno Canario dijo que nunca la Medicina haba sido tan efectiva como lo es ahora y sin embargo nunca los enfermos haban estado tan descontentos como hoy. Esta afirmacin, que es por supuesto cierta, tiene a la fuerza que hacernos meditar. Cayeron en mis manos poco despus los resultados de una encuesta realizada por el Ministerio de sanidad de nuestro pas, en la que los usuarios manifestaban a qu cosa daban ellos ms importancia cuando acudan a un Centro especializado. los resultados creo que poden arrojar algo de luz para comprender el problema. result que lo ms importante para los enfermos era el inters mostrado por el mdico para conocer su problema de salud (.4%). en segundo lugar, el trato humano recebido por el mdico (7.%). en tercer lugar, el trato humano del personal sanitario en general (23.5%). Solamente en cuarto lugar, figuraba la competencia del mdico (14.1%) y en decimoquinto lugar el equipamento mdico y instalaciones del centro (6.%). es decir, estas dos ltimas cosas, lo que ms valoramos los mdico. estas cifras hablan por si solas y yo creo que en esa disparidad entre lo que busca la persona enferma y lo que la medicina de hoy le ofrece, radica el creciente descontento de los ciudadanos (Y de rebote, tambein los sanitarios). Todo lo dicho hasta aqu, respecto a la deshumanizacin y fragmentacin de Medicina Moderna altamente tecnificada, el deterioro de la reacin mdico/enfermo, los hospitales inhspitos, la insatisfacin y descontento de los usuarios etc. adquiere, como es lgico, una importancia decisiva en los pacientes terminales, que ya no van a necesitar casi nunca de las ventajas de la alta tecnologia y sin embargo van a sufrir con frequencia todos sus inconvenientes.
LA MEDICINA PALIATIVA
Son varios los motivos por los que, a mi juicio, el mdico no presta suficiente atencin a los enfermos terminales. Por una parte, porque en la universidad no se nos ha enseado nada en absoluto sobre lo que tenemos que hacer con un enfermo incurable. Por esta razn, en muchas ocasiones no se puede echar la culpa a los mdicos, ya que carecen de recursos para hacer frente a las muchsimas demandas de atencin que va a formular el paciente. en segundo lugar, porque en la universidad se nos ha enseado a salvar vidas. as, aunque sea inconscientemente, la muerte de nuestro enfermo la vamos a interpretar como un fracaso profesional. en tercer lugar, porque el mdico es al mismo tiempo un ser humano que, si no ha aceptado, de forma razonable por lo menos, el asunto de su propria mortalidad, la muerte o cercana de la muerte de su enfermo, le va a recordar por resonancia su propria muerte. estadsticas llevada a cabo en diversos pases, han demonstrado que los mdicos son los profesionales que menos piensan en la muerte y lo que ms la temen. A estos factores, ms que suficientes de por s, hay que aadir el hecho de que los enfermos la mayora de las veces estan engaados con respecto a su enfermidad. Mentir un da tras otro, tener permanentemente que inventar explicaciones a las preguntas del enfermo, es algo difcil de soportar para cualquiera. se ha confundido la misin tradicional del mdico, esto es, aliviar el sufrimiento humano. El quehacer mdico podra expresarse de la siguiente manera: Si puedes curar, cura; si no puedes curar, alivia y si no puedes aliviar, consuela. aliviar y consolar es con frecuencia lo nico que podemos hacer por ayudar al enfermo, pero que no es poco. el hecho de que el enfermo no se le considere muerto antes de morir, que no se considere abandonado por su mdico, que le visita, le escucha, le acompaa, le tranquiliza y conforta, le da la mano y es capaz de transmitirle esperanza y confianza, es de una importancia tremenda para el paciente, aparte de una de las misiones ms grandiosas de la profesin mdica, profesin que posee la humilde grandeza de tener al Hombre como objeto. Ser mdico es, en primer lugar, ser nada ms que mdico, y al mismo tiempo, ser mdico hasta el final. Yo creo que la Medicina Paliativa, tiene com objetivo la atencin integral del enfermo (aspectos fsicos, emocionales, sociales y espirituales), que incorpora a la familia en su estudio y estratega, que promociona el principio de autonomia y dignidad de la persona enferma y que promueve una atencin individualizada y continuada, puede y debe ser el comienzo de una nueva forma de entender la Medicina en general. aparte la decepcin frecuente de los usuarios, cada vez somos ms los mdicos con un cierto pesimismo lcido respecto a la medicina actual. Humanizar la Medicina, de lo que tanto se habla, no quiere decir que seamos ms buenos, sino ms capaces de dar respuestas ms adecuadas a las necesidades del enfermo. Las bases de la teraputica en pacientes terminales sern: Atencin integral, que tenga en cuenta los aspectos fsicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atencin individualizada y continuada. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. la familia es el ncleo fundamental del apoyo del enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atencin domiciliaria. La familia requiere medidas especficas de ayuda y educacin. La promocin de la autonomia y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones teraputicas. este principio slo ser posible si se elaboran con el enfermo los objetivos teraputicos. Concepcin teraputica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el no hay nada ms que hacer. nada ms lejos de realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situacin. Importancia del ambiente. Una atmosfera de respeto, confort, soporte y comunicacin influyen de manera decisiva en el control de sntomas.
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la calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte pueden ser mejorados considerablemente mediante la aplicacin de los conocimientos actuales de los cuidados paliativos, cuyos instrumentos bsicos son: Control de sntomas: saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos sntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los enfermos. Mientras algunos se podrn controlar (dolor, estreimento, etc), en otros ser preciso promocionar la adaptacin del enfermo a los mismos (debilidad, anorexia, etc). Apoyo emocional y comunicacin con el enfermo, familia y equipo teraputico, estableciendo una ralacin franca y honesta. Cambios de la organizacin, que permita el trabajo interdisciplinar y una adaptacin flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos. Equipo interdisciplinar, ya que es muy dificil plantear los cuidados paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos especficos para ello, con formacin especfica y apoyo adicional. la Medicina paliativa debe ser llevada a cabo a travs de equipos mutidisciplinarios integrados por mdico, enfermeras, auxiliares de enfermera, psiclogos, asistentes sociales, asistentes espirituales, voluntarios, etc. a los mdicos, coordinadores y responsables del equipo, hay que exigirles que estn extremamente instruidos en estos problemas, que tengan un profundo respeto por la vida y un gran amor por el prjimo. el voluntariado es una pieza decisiva en los equipos, ya que humaniza a los mismos, involucra a la comunidad y promueve la solidariedad humana. Pensemos que la actitud de una sociedad hacia sus miembros ms ancianos, ms enfermos, ms marginados, es un signo de su grado de civilizacin. la misin fundamental del voluntariado, es la presencia humana. Muchos enfermos temen ms la soledad que a la muerte y debe haber muy pocas cosas ms tristes que morir solo. el mismo Jesucristo, comenzando sun agona, pidi a sus compaeros que no le abandonasen en aquel momento (Permaneced aqu y velad). Algunos profesionales del equipo, quizs debido a su menor cualificacin, no reciben, a mi juicio, la consideracin que merecen. Me refiro a las Auxiliares de Enfermera. Si alguien ha definido los cuidados paliativos como cuidados intensivos de confort , es fcil adivinar la importancia que tiene el trabajo de estos profisionales auxiliares. Servir de muy poco un tratamiento mdico correctamente instaurado, el asesoramiento de un Psiclogo o asistente social, si el enfermo tiene la cama com migas de pan, o las sbanas arrugadas, o el pijama mojado. o en la habitacin hay excesiva luz o demasiado ruido. todo esto, que a nosotros nos pueden parecer pequeos detalles , no lo son para una persona que vive en la cama , que la cama es todo su mundo. el enfermo ha perdido su independencia y con ella puede perder fcilmente su autoestima. va a depender de otras personas, por ejemplo, para alimentarse. ser entonces importante que mientras le damos de comer el enfermo, mantegamos una conversacin entretenida, para intentar que, dentro de lo posible, no se d cuenta de lo que est sucediendo: que depende de otras personas para poder comer! La satisfaccon de las necesidades fisiolgicas, algo que ha sido un proceso ntimo diurante toda su vida, dejar de serlo y tambin para ello necesitara ayuda. sencillamente, si no se llevan a cabo todas estas tareas con una gran profesionalidad, respeto y amor al prjimo, se correr el grave riesgo de menoscabar la autoestima y dignidad de la person enferma. es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, que constituyen verdaderas disciplinas cientficas. Es requisito indispensable el adoptar una actitude adecuada ante esta situacin, a menudo lmite para el prorpio enfermo, familia y equipo teraputico. * Conferncia pronunciada no i Congresso latino-americano de dor e iii Congresso brasileiro de dor, so Paulo 1998. Publicada na revista Prtica Hospitalar . ANO II . N 9 . MAIO-JUN/2000, pgs. 55-62. Endereo para correspondncia: Dr. Marcos Gomz Sancho, Unidad de Medicina Paliativa, Hospital de Gran Canaria Dr. Negrin c/Bco. De La Ballena s/n - 35020 - Las Palmas de G. C. - Espaa.
resumivelmente, o homem tem tentado aliviar o sofrimento do seu semelhante, desde o seu aparecimento na terra. a histria dos hospices est bem documentada a partir da Idade Mdia, seguindo-se a sua evoluo no final do sculo 19 at as ltimas dcadas do presente sculo, quando ocorreu a sua proliferao a nvel mundial. as origens da Medicina Paliativa como uma disciplina digna de ser praticada, estudada e pesquisada so mais recentes, alcanando apenas anos. Ao final do sculo 19 e nas primeiras dcadas do sculo 20, o que mais podia fazer um mdico seno exercer uma medicina paliativa? Por mais que ele desejasse, haviam muito poucas doenas passveis de serem submetidas cirurgia curativa, a maioria dos processos mrbidos curveis so as infeces. Os nossos antepassados no dispunham de antibiticos, e mesmo ento, toda a habilidade que possuam era canalizada para o alvio e a paliao. ento as coisas passaram a mudar. os avanos da anestesia propiciaram avanos mais ousados da cirurgia radical. os antibiticos surgiram em cena para combater as infeces mais comuns e, ao menos no mundo ocidental, reduziram a sua mortalidade. infelizmente isso no ocorre em muitas outras partes do mundo. avanos, descobertas e progressos ocorreram em todos os campos da medicina radiologia, medicina nuclear, imunologia, radioterapia, quimioterapia do cncer a lista interminvel. As novas geraes de mdicos deixaram a escola de medicina sabendo que eles jamais veriam mortes pela difteria, varola, poliomielite, mas seriam capazes de enfrentar com facilidade as infeces mais srias em casa de seus pacientes, bem assim como poderiam esperar confiantes em alcanar a cura de alguns doentes de cncer. ns temos toda a razo de nos orgulhar das descobertas mdicas e avanos ocorridos na segunda metade deste sculo. ns temos nossa disposio, procedimentos de investigao jamais sonhados h 50 anos atrs, uma abrangente farmacopia contendo apenas algumas das drogas ento usadas, e um aglomerado de novas especialidades mdicas refletindo estes avanos. Enquanto tudo isso acontecia, mudanas sutis estavam ocorrendo no pensamento mdico e atitudes. e tambm na educao mdica. imperceptivelmente os mdicos comearam a mudar o objetivo, passando do cuidado paliativo para a cura absoluta. ningum lhes ensinou ou lhes falou a respeito, mas olhando-se para trs, a mudana de atitude e de aproximao comeou ao redor do incio da era dos antibiticos. Pela primeira vez, a cura pareceu estar prxima em doenas at ento caracterizadas por elevado ndice de mortalidade. Investigaes e tecnologias altamente sofisticadas no s trouxe uma maior preciso para os nossos diagnsticos, mas aumentaram enormemente o nosso conhecimento sobre o curso natural de alguns processos mrbidos levando-nos a pensar, acertadamente, que o diagnstico precoce em particular no cncer poderia aumentar as chances de cura. a crescente base cientfica da moderna medicina agradou a uma profisso que, certo ou errado, considerava-se como cientfica. insidiosamente, imperceptivelmente, os mdicos passaram a encarar-se a si mesmos como diagnosticistas e terapeutas (sejam cirrgicos, farmacolgicos ou de radiao). os hospitais passaram a ser considerados como lugar de investigao, tratamento e alta precoce para o domiclio. aqueles que no podiam ser curados, ou ao menos colocados em estado de remisso, eram freqentemente considerados indignos de receber ateno mdica altamente qualificada. queles que estavam morte dava-se a mais baixa prioridade mdica, e a morte deixou de ser considerada um fato da vida como sempre o fora, mas uma derrota mdica, ou pior ainda, um embarao estatstico. seria uma clamorosa injustia lanar toda a culpa nos mdicos, deixando de considerar as mudanas paralelas ocorridas na educao mdica. Mais uma vez as mudanas foram sutis e no pareceram ser insignificantes. O currculo j muito sobrecarregado foi podado aqui, acrescentado ali, para acomodar detalhes dos avanos acima referidos de um conhecimento cientfico sempre crescente. detalhes mais softs como habilidade em comunicao, tica, aspectos psicolgicos da medicina, etc, receberam tempo menor, e foram relegados para nveis de baixa prioridade, ou completamente omitidos. at poucos anos atrs, os jovens mdicos saiam das escolas de medicina com uma base de conhecimento abrangente e com quase inalcanveis expectativas profissionais sobre o que eles poderiam fazer e oferecer, e uma temerria escassez de habilidades e de atitudes essenciais para o exerccio humano da medicina. as coisas esto mudando. Como muitas coisas parecem bvias quando as olhamos retrospectivamente enquanto isto estava acontecendo e no nos esqueamos da importncia e o impacto do real desenvolvimento da medicina uma intraqilidade a respeito das mudanas manifestava-se em muitos, em diversos escales da vida, pois este problema mdico era apenas parte de uma grande revoluo social. alguns mdicos tornaram-se insatisfeitos e procuraram mudar a situao. as enfermeiras, que por um momento mal notaram ter sido transformadas em cmplices de regimes de cuidados altamente tecnificados e cientficos, o que muito lhes agradava, comearam tambm a ficar incomodadas. Notavelmente relutantes como a maioria dos pacientes em queixar-se ou hesitantes em
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relatar a respeito da qualidade do atendimento recebido, algumas confessavam agora, que elas perceberam que um grupo particular de pacientes, aqueles em processo de morrer, recebia um atendimento aqum do timo. Os estudos confirmaram que o controle da dor era inadequado, os sintomas no eram aliviados, os temores no eram aplacados, as necessidades espirituais no eram reconhecidas, e as visitas domiciliares pelos mdicos tornavam-se menos freqentes. estudo aps estudo em hospital e na comunidade, realizados em diversos pases apontaram para o mesmo resultado os em processo de morte formam um grupo negligenciado e em desvantagem dentro dos modernos sistemas de cuidados de sade. aqueles mais capazes de introduzir as mudanas so os mdicos, j alertados e perturbados, e agora cnscios da intranqilidade das enfermeiras e da insatisfao dos pacientes. os mdicos viram claramente que cuidados melhores aos pacientes terminais no significa uma volta aos tempos antigos, nem qualquer rejeio dos avanos mdicos cientficos, mas sim uma saudvel unio entre ambos. se eles tivessem usado o jargo mdico, provavelmente eles teriam dito Cincia e compaixo no so antagonistas eles so simbiticos. e assim o cuidado hospice foi aplicado ao paciente terminal, cuidado que embora seja holstico no deixa de ser cientfico. Os anos passaram e com eles veio a compreenso que estes pacientes precisam e merecem esta qualidade de cuidado no s no fim, mas desde o minuto em que seu mdico e os parentes, pesarosamente reconhecem que o tempo curto. e assim nasceu a medicina paliativa. * oxford textbook of Palliative Medicine, edited by derek doyle, geoffrey W. C. Hanks and neil Macdonald. oxford university Press, 199. Chapter 1, introduction (traduzido por Prof. dr. Marco tullio de assis Figueiredo).
tive medo da morte. Hoje no tenho mais. O que sinto uma enorme tristeza. Concordo com Mrio Quintana: Morrer, que me importa? (...) o diabo deixar de viver. a vida to boa! no quero ir embora... Eram 6h. Minha filha me acordou. Ela tinha trs anos. Fez-me ento a pergunta que eu nunca imaginara: papai, quando voc morrer, voc vai sentir saudades?. Emudeci. No sabia o que dizer. Ela entendeu e veio em meu socorro: no chore, que eu vou te abraar... ela, menina de trs anos, sabia que a morte onde mora a saudade. Ceclia Meireles sentia algo parecido: E fico a imaginar se depois de muito navegar a algum lugar enfim se chega... O que ser, talvez, at mais triste. nem barcas, nem gaivotas. apenas pobre humanas companhias... Com que tristeza o horizonte avisto, aproximado e sem recurso. Que pena a vida seja s isto... da. Clara era uma velhinha de 9 anos, l em Minas. vivia uma religiosidade mansa, sem culpas ou medos. na cama, cega, a filha lhe lia a Bblia. De repente, ela fez um gesto, interrompendo a leitura. O que ela tinha a dizer era infinitamente mais importante. Minha filha, sei que minha hora est chegando... Mas, que pena! A vida to boa... Mas tenho muito medo de morrer. O morrer pode vir acompanhado de dores, humilhaes, aparelhos e tubos enfiados em meu corpo, contra a minha vontade, j no sou mais dono de mim mesmo; solido, ningum tem coragem ou palavras para, de mos dadas comigo, falar sobre a minha morte, medo de que a passagem seja demorada. bom seria se, depois de anunciada, ela acontecesse de forma mansa e sem dores, longe dos hospitais, em meio s pessoas que se ama, em meio a vises de beleza. Mas a medicina no entende. um amigo contou-me dos ltimos dias do seu pai, j bem velho. as dores eram terrveis. era-lhe insuportvel a viso do sofrimento do pai. Dirigiu-se ento, ao mdico: O senhor no poderia aumentar a dose dos analgsicos?. O mdico olhou-o com olhar severo e disse: O senhor est sugerindo que eu pratique a eutansia?. H dores que fazem sentido, como as dores do parto: uma vida nova est nascendo. Mas h dores que no fazem sentido nenhum. seu velho pai morreu sofrendo uma dor intil. Qual foi o ganho humano? Que eu saiba, apenas a conscincia apaziguada do mdico, que dormiu em paz por haver feito aquilo que o costume mandava; costume a que freqentemente se d o nome de tica. um outro velhinho querido, 9 anos, cego, surdo, todos os esfncteres sem controle, numa cama de repente um acontecimento feliz! O corao parou. Ah, com certeza fora o seu anjo da guarda, que assim punha um fim sua misria! Mas o mdico, movido pelos automatismos costumeiros, apressou-se a cumprir o seu dever; debruou-se sobre o velhinho e o fez respirar de novo. sofreu inutilmente por mais dois dias antes de tocar de novo o acorde final. dir-me-o que dever dos mdicos fazer todo o possvel para que a vida continue. eu tambm, da minha forma, luto pela vida. a literatura tem o poder de ressuscitar os mortos. aprendi com albert schweitzer que a reverncia pela vida o supremo princpio tico do amor. Mas o que vida? Mais precisamente, o que a vida de um ser humano? O que e quem a define? O corao que continua a bater num corpo aparentemente morto? Ou sero os zigue-zagues nos vdeos dos monitores, que indicam a presena de ondas cerebrais? Confesso que, na minha experincia de ser humano, nunca me encontrei com a vida sob a forma de batidas de corao ou ondas cerebrais. A vida humana no se define biologicamente. Permanecemos humanos enquanto existe em ns a esperana da beleza e da alegria. Morta a possibilidade de sentir alegria ou gozar a beleza, o corpo se transforma numa casca de cigarra vazia. Muitos dos chamados recursos hericos para manter vivo o paciente so, do meu ponto de vista, uma violncia ao princpio da reverncia pela vida. Porque, se os mdicos dessem ouvidos ao pedido que a vida est fazendo, eles a ouviriam dizer: Liberta-me. Comovi-me com o drama do jovem francs vincent Humbert, de anos, h trs anos cego, surdo, mudo, tetraplgico, vtima de um acidente automobilstico. Comunicava-se por meio do nico dedo que podia movimentar. e foi assim que escreveu um livro em que dizia: Morri em 24 de setembro de 2000 desde aquele dia, eu no vivo. Fazem-me viver. Para quem, para que, eu no sei.... implorava que lhe dessem o direito de morrer. Como as autoridades, movidas pelo costume e pelas leis, se recusassem, sua me realizou seu desejo. a morte o libertou do sofrimento. Dizem as escrituras sagradas: Para tudo h o seu tempo. H tempo para nascer e tempo para morrer. A morte e a vida no so contrrias. so irms. a reverncia pela vida exige que sejamos sbios para permitir que a morte chegue quando a vida deseja ir. Cheguei a sugerir uma nova especialidade mdica, simtrica obstetrcia: a morienterapia, o cuidado com os que esto morrendo. a misso da morienterapia seria cuidar da vida que se prepara para partir. Cuidar para que ela seja mansa, sem dores e cercada de amigos, longe das UTIs. J encontrei a padroeira para essa nova especialidade: a Piet de Michelngelo, com o Cristo morto nos seus braos. nos braos daquela me o morrer deixa de causar medo.
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Ela como vela acesa: derrete os nervos e deixa o corpo como uma estalagmite de cera. Geralmente comea nas pernas e vai subindo. A pessoa perde o comando dos msculos das coxas e no agenta ficar de p. Perde o comando dos msculos do tronco e no consegue sentar-se ereta. No fim, se continua viva, respira por um tubo introduzido num orifcio aberto na garganta; e a alma, perfeitamente alerta, fica aprisionada numa casca inerte, podendo talvez piscar, estalar a lngua, como coisa de filme de fico cientfica a pessoa congelada no prprio corpo. Isso no dura mais de cinco anos, contados do dia em que se contraiu a doena. os mdicos deram a Morrie mais dois anos. ele sabia que seria menos. Mas o meu velho professor havia tomado uma deciso importante, na qual comeara a pensar no dia em que saiu do consultrio do mdico com uma espada sobre a cabea. Vou me entregar e sumir, ou aproveitar da melhor maneira o tempo que me resta? indagou a si mesmo. no ia se entregar. no ia se envergonhar de sua morte decretada. decidiu que faria da morte o seu derradeiro projeto, o ponto central de seus dias. J que todos vo morrer um dia, ele poderia ser de grande valia. Podia ser um campo de pesquisa. um compndio humano. Estudem-me em meu lento e paciente processo de extino. Observem o que acontece comigo. Aprendam comigo. Morrie ia atravessar a ponte entre a vida e a morte e narrar a travessia. estar morrendo apenas uma circunstncia triste, Mitch. viver infeliz diferente. Muitas das pessoas que me visitam so infelizes. Por qu? Porque a cultura que temos no contribui para que as pessoas estejam satisfeitas com elas mesmas. estamos ensinando coisas erradas. E preciso ser forte para dizer que, se a cultura no serve, no interessa ficar com ela. Que melhor criar a sua prpria. A maioria das pessoas no consegue fazer isso. so mais infelizes do que eu, mesmo na situao em que estou. Posso estar morrrendo, mas cercado de almas amorosas e dedicadas. Quantos podem dizer o mesmo? Fiquei impressionado com a completa falta de autocomiserao. este Morrie que no pode mais danar, nadar, tomar banho, andar a p, este Morrie que no pode mais atender porta, no pode se enxugar depois do banho, nem mesmo se virar na cama como pode ser to resignado? eu o vi atrapalhado com o garfo, tentando pegar uma fatia de tomate, ela escapulindo por duas vezes, uma cena pattica e, no entanto, tenho de reconhecer que a presena dele transmite uma serenidade mgica. Perguntei se ele ainda se interessava pelo noticirio. Claro. acha isso estranho? acha que por estar perto da morte eu deva me desinteressar pelo que se passa no mundo? Quem sabe. Ele suspirou fundo e disse: Voc pode ter razo. Talvez no devesse me interessar. Afinal, no estarei mais aqui para ver os desfechos. Mas difcil explicar, Mitch. agora que estou sofrendo, sinto-me mais perto das pessoas que sofrem do que sentia antes. outra noite, vi na televiso pessoas na bsnia correndo nas ruas, levando tiros, morrendo, vtimas inocentes e chorei. sinto a angstia delas como se fosse minha. No conheo nenhuma delas, mas como dizer, sou quase atrado para elas. Os olhos dele ficaram marejados. Tentei mudar de assunto, ele enxugou o rosto e fez sinal para que eu no ligasse. Hoje em dia choro muito disse. no ligue. Espantoso, pensei. eu trabalhava com notcias. entrevistei famlias enlutadas. at fui a enterros. nunca chorei. e Morrie, pelo sofrimento de pessoas l no outro lado do mundo, estava chorando. Ser isso o que acontece quando chega o fim? talvez a morte seja a grande equalizadora, o grande evento que consegue finalmente fazer estranhos chorarem por outros. todo mundo vai morrer repetiu Morrie -, mas ningum acredita. se acreditssemos, mudaramos nosso comportamento. de que maneira nos iludimos a respeito da morte sugeri. isso. Mas h uma abordagem melhor. saber que se vai morrer e preparar-se para receber a morte a qualquer momento. assim melhor. Assim, podemos ficar mais envolvidos com a vida que vivemos. Como podemos nos preparar para morrer? perguntei. Fazendo como os budistas. No comeo de cada dia ter um passarinho pousado no ombro, que pergunta: hoje que vou morrer? estou preparado? estou fazendo tudo o que preciso fazer? estou sendo a pessoa que quero ser? virou a cabea para o ombro, como se o passarinho estivesse l. hoje que vou morrer? repetiu. Tem havido enorme confuso neste pas quanto quilo que queremos, em face do que precisamos disse Morrie. Precisamos de alimento, e queremos um sorvete de chocolate. Precisamos ser honestos com ns mesmos. ningum precisa do ltimo carro esporte, ningum precisa daquela casa maior.
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AT LOGO*
Fundador e primeiro presidente da Associao Internacional para Hospice e Cuidado Paliativo.
oc se convence de que est ficando velho quando se surpreende olhando para trs e no olhando para frente, e percebe que as suas conversas contm mais estrias do que sonhos e propostas. eu agora estou na minha fase de contador de estrias, portanto eu lhes agradeo por me aturarem uma vez mais. essa vai ser a despedida de um homem velho, mas quem sabe, como o Frank sinatra eu poderei voltar para mais uma festa de despedida, e por isso o meu ttulo, At Logo. Eu gosto de pensar que toda a minha vida profissional foi dedicada a cuidado paliativo, apesar de em grande parte no ter sido glorificada com esse nome. Como cirurgio missionrio na frica, eu possivelmente tenha curado algumas pessoas, mas a maior parte do meu tempo foi passado tentando aliviar o sofrimento atravs da paliao cirrgica. Como mdico de famlia em tempo parcial, na esccia, eu aprendi como prover cuidado de conforto (um bom nome alternativo para cuidado paliativo) para centenas de pacientes e suas famlias, sem jamais pensar em cham-lo de cuidado paliativo. em minha atividade hospitalar naquela poca, assim como a maioria dos mdicos do hospital, naturalmente eu tentava convencer a mim mesmo que eu estava curando as pessoas. Nos ltimos 20 anos eu no tenho tido iluses - todos eles tinham sido totalmente submetidos a cuidados paliativos. eu tenho visto muito e aprendido muito. So algumas das lies destes 40 anos beira do leito que eu compartilho com vocs agora, bem cnscio que nenhuma de minhas impresses e concluses sejam originais. a primeira observao sobre cura. A atual atitude da sociedade, e particularmente da profisso mdica, em curar, perturba-me. Quer me parecer que ningum tem o direito de esperar a cura, por mais maravilhoso que seja estar curado. o que todos tm um direito inalienvel a cuidado paliativo. ns estamos errados se considerarmos o cuidado paliativo como um derradeiro luxo quando tudo mais fracassou, mas assim que ele encarado na maioria dos pases. Parece-me que muitas pessoas, inclusive governos, vm o cuidado paliativo como a cereja em cima do chantilly no topo do bolo de frutas. o cuidado paliativo apropriado deve ser acessvel e prontamente utilizado pelas pessoas, qualquer que seja a sua doena, a sua f religiosa, a sua cor, a sua riqueza ou pobreza, a sua poltica, ou o pas em que mora. se tenham ou no tido tratamento curativo irrelevante. enquanto o cuidado paliativo continuar a ser visto como o tratamento da fase final do cncer, a ser oferecido quando tudo mais falhou, ele no se propagar e a milhes de pessoas ser negado um direito humano fundamental. ns devemos parar de acusar os outros por no entenderem o que , e quem elegvel para ele. Se ns no o definirmos, se ns no o explicarmos, se ns no o promovermos, ento ns devemos aceitar a culpa se o mundo o rejeitar. a segunda coisa que me tem atingido em anos recentes que a morte parte inevitvel e inegvel da vida. ela no um fracasso mdico; ela no um desastre; ela no algo de que mdicos e enfermeiras se sintam envergonhados.O que nos deve envergonhar no a morte, mas o fracasso em aliviar o sofrimento quando, como todos ns sabemos, existem meios de consegu-lo. no s a morte parte da vida, mas ela pode tambm ser a ocasio de um crescimento pessoal, de reconciliao, de construo de uma ponte entre o Homem e deus, de excitantes. Introverses e mesmo de auto descoberta. Um dos desafios de cuidado paliativo e um que eu considero como nico para a nossa especialidade, a criao de ambiente para tal crescimento. talvez isso exija um amadurecimento e sensibilidade que poucos de ns possuem. nosso treinamento valoriza a nossa capacidade diagnstica e expandi os nossos dados bsicos, mas isso nos torna mais sensveis, mais empticos, mais compassivos? eu acho que no. Quando ns falamos de desafios, no podemos esquecer o desafio de ensinar e entusiasmar nossos colegas profissionais e estudantes. eu suspeito que ns no estamos agindo correto. Ns estamos enchendo os livros com doses e dados, quando ns deveramos tentar mudar as atitudes. talvez isso no seja a nica coisa errada. Por todo lugar no mundo onde eu viajo, eu encontro profissionais de cuidado paliativo que acham que eles tm de justificar a sua existncia, particularmente se eles possuem um status de especialista, e eles assim procedem desfiando fatos e nmeros ao invs de compartilhar alguns aspectos sensitivos profundos que so caractersticos de cuidado paliativo. Existem alguns profissionais de cuidado paliativo que nos consideram possuir o monoplio da compaixo. Ns no temos tal monoplio. outros acham que cuidado paliativo um dom inato. o mais triste que alguns existem que acham que nada h que aprender. Eu acredito que todos eles esto equivocados. No final de contas eu estou convencido que os profissionais de cuidado paliativo como eu, no so julgados pelo nmero de pessoas que ns tratamos ou pelo nmero de servios que ns fundamos. ns no seremos lembrados pelo nmero de artigos que tenhamos publicado, nem pelos livros que editamos. ns seremos julgados pela nossa vontade, na verdade, nossa ansiedade em compartilhar nossos fatos e nmeros e introspeces sensitivas a respeito do Homem e de como ele reage ao sofrimento e perda com os nossos estudantes e colegas de outras disciplinas e especialidades porque - ao menos na minha experincia - eles se importam tanto quanto eu. De fato, a maioria se importa mais do que eu, o que eu desconfio. tem sido dito que cuidado paliativo mais arte que cincia. talvez isso uma das coisas que mais tem impedido as pessoas de se unirem a ns. em uma tentativa de opor-se a essa assertiva, h agora um movimento, em particular no ocidente, que insiste em que tudo que dizemos e fazemos tenha que ser baseado em evidncias, a fim de que no devido tempo as pessoas possam descrever
Obrigado.
* discurso do dr. derek doyle, fundador e primeiro presidente da associao internacional para Hospice e Cuidado Paliativo, agradecendo a homenagem que lhe foi prestada por ocasio do iv Meeting and symposium do aiHPC, em setembro de 1999, em geneve, na sua (traduzido por Prof. dr. Marco tullio de assis Figueiredo).
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conteceu h alguns anos, quando iniciava meu ministrio como capel evanglica no Hospital das Clnicas de so Paulo, era meu costume ficar andando no Pronto Socorro do Instituto Central todas as manhs. Pedia ao meu Deus foras, antes de entrar, somadas sensibilidade, discernimento, ousadia e sabedoria. Como identificar as pessoas mais necessitadas? Como dirigir-me a elas? Como envolver-me em suas dores e levar-lhes alvio? Pacientes atropelados, baleados, outros com males diversos cobriam as macas nos corredores e enfermarias do Pronto socorro. gemidos, gritos, pedidos de socorro, de gua, de ateno, surgiam de todos os lados. Mdicos e enfermeiros se agitavam, procurando atender a todos, acalmando-os e dando-lhes o cuidado necessrio. Mas um cantinho daquele Ps chamou minha ateno. ali no havia agitao. ao contrrio, poucos se aventuravam a entrar por trs daquele biombo. vez ou outra, uma atendente de enfermagem se aproximava, demorava poucos minutos e logo se afastava. nenhum mdico, entre tantos, voltava-se para aquela direo. Curiosa, aventurei-me para descobrir o que o biombo escondia. encontrei pacientes agonizantes; alguns em coma, nos ltimos momentos da vida. um deles chamou-me com os olhos. neles havia desespero, dor, angstia por estar s, pelo choque de estar sendo tragado pela morte to cedo na vida. um tiro no pescoo, algo que no podia ser tratado, estava lhe ceifando a vida to jovem. aproximei-me, segurando as suas mos e afastando seus cabelos suados. Falei-lhe da vida eterna e do deus que no nos abandona. orei por ele. em instantes sossegou, fechou os olhos e logo morreu. Por que nenhum mdico o acompanhara? simplesmente porque nada mais poderia ser feito? anos mais tarde, percebi que estava totalmente envolvida no atendimento aos pacientes terminais, acompanhava-os nos meses ou semanas em que questionavam sobre a vida e a morte, agora to prxima. Quantos dias lhes faltavam? valeria a pena ficar desperto para viv-los ou seria mais fcil entregar-se e morrer de uma vez? sua vida valera a pena? e a morte, o que seria? Como falar famlia sobre seus sentimentos e seus ltimos desejos? Como dizer-lhes que estava partindo e os deixaria ss? Como despedir-se de cada um? o que fazer para que a sua memria fosse sempre lembrada? Compartilhando o sofrimento e a solido dos pacientes diante de sua morte prxima, comecei a me questionar: por que um nmero to pequeno de profissionais da sade se aproxima, como pessoas, destes pacientes? Por diversas vezes observei mdicos e enfermeiros conversando com o moribundo e, diante de suas constrangedoras perguntas sobre sua morte, desconversavam, animando-os e chegando sombra da mentira. Temiam desanimar o paciente ou simplesmente no sabiam como suportar sua prpria finitude, espelhada no rosto emagrecido e com cheiro de morte daquele sua frente? Ou, ento, sentir-se-iam frustrados em sua pretensa onipotncia como salva-vidas diante de algum por quem no podiam fazer mais nada? eu no tenho medo de morrer. o que temo no viver mais (Franois Mitterrand) vivemos como se fssemos imortais. em nossa negao da prpria morte, ns recusamos a encar-la, negando-a e vivendo sem sentido pleno, como se fosse possvel mais tarde, talvez, em adiantada velhice, encarar a verdade e preparar-se para o fim. uma mdica infectologista do iier, a quem muito admiro, por sua dedicao e humanidade, dra. Mara, tem acompanhado muitos de meus amigos com AIDS at a morte, ela diz algo muito interessante sobre a morte, que a rodeia todos os dias: Muitas pessoas no sabem morrer porque nunca souberam viver. verdade. todos os anos recebemos a notcia de mdicos e estudantes de medicina que cometeram suicdio. Humanamente bem sucedidos, por alguma razo, ou talvez falta de razo para viver, escolheram a morte. Falta de sentido para a vida? Filsofos falaram sobre a morte e nos fazem pensar em sua abrangncia: Durante a Segunda Guerra Mundial, C. S. Lewis fez-nos ver que a guerra no aumenta o nmero de mortes; a morte total em cada gerao. as estatsticas sobre a morte so impressionantes; a cada pessoa, uma morre. (george b. shaw) A Bblia, onde Deus conversa com o homem, nos faz uma pergunta ao mesmo tempo em que afirma sobre a brevidade da vida: Que a vossa vida? sois apenas como a neblina que aparece por instante e logo se dissipa (tg 4; 14b). Billy Graham, em seu livro A Morte e A vida, escreveu: O fato irreversvel que, no importa o que coma, ou quanto se exercite, no importa quantas vitaminas ou alimentos naturais voc use, no importa quo baixo seja o seu colesterol, voc morrer algum dia, de alguma forma. Pode acrescentar um ano, ou mesmo alguns anos, a uma vida que talvez fosse mais curta se no cuidasse da sade, mas, no fim, a morte vencer a todas as pessoas que vieram a este mundo.
convidar para entrar em seu corao, ele far de voc uma pessoa cheia de vida, de amor, experimentando a paz de deus, que crise e sofrimento no podero tirar.
DO PACIENTE TERMINAL
se voc tem vida, no ter mais medo da morte, e poder enfrentar com sensibilidade, maturidade e amor aquele paciente que est partindo, ajudando-o a viver plenamente o tempo que lhe resta, e a morrer em paz. ao mdico, no cabe sempre salvar da morte, mas em todos os momentos aliviar o sofrimento. oferecendo ao paciente seu carinho e palavras do consolo de deus, voc ser um mdico de corpo e alma.
PSICOLOGIA DA MORTE
Psicloga do Setor de Cuidados Paliativos da Disciplina de Clnica Mdica da Universidade Federal de So Paulo.
alar da Morte falar da Vida. Muitos ficaro surpresos com isso, justo a morte, assunto tido como funesto, tenebroso, a maioria foge at de pronunciar o seu nome, quanto mais dissertar sobre ela. Mero engano. justamente se permitindo falar dela e sobre ela que aprendemos a plenitude do significado da Vida.Deveramos, por nfimos minutos dirios, ter por hbito pensar em nossa FINITUDE. Por qu?, porque, ao pensarmos que, um dia, nosso tempo de vida extinguir-se-, fechar em seu ciclo vital, natural a tudo que vivo, dar-nos-amos por bem repensar na vida que levamos. levamos uma vida ou ela que nos leva. e se a levamos, como efetivamente fazemos isso. O conhecimento da finitude humana essencial ao saber de todos que lidam com a rea da sade e educao, pois a Morte far parte, mais cedo ou mais tarde, de seu cotidiano. se no entendemos nem a morte nem os sentimentos nossos que a norteiam, como entender aquele paciente que tem seus momentos finais to prementemente vividos, quais seus anseios, medos, dvidas, inquietaes? Como, efetivamente, podemos auxili-lo, quando sua cura j no mais possvel. Que recursos, disponveis em ns, como seres humanos e profissionais, estariam por bem servindo a esse cuidar? Remontemos um pouco histria para entendermos o processo de Morte e Morrer. Aqui, fao uma referncia pioneira do estudo sobre Morte e Morrer, Elisabeth Kbler-Ross, mdica psiquiatra, sua, que posteriormente viveu e exerceu sua medicina nos estados unidos. Citar Kbler-Ross fundamental quando queremos entender o processo que fica evidenciado nas etapas pelas quais passa um paciente fora de recursos teraputicos de cura, chamados erroneamente, porm popularmente de terminais. terminais, todos ns somos, nossos paciente, todavia, passam por um processo de morte, de luto, do qual seguem estgios que antecipam a passagem at seus derradeiros momentos finais. Quando h uma morte sbita, lgico, a pessoa no vivencia os estgios, porm a famlia passa por eles, j que o luto, a perda irreversvel, ser sentida aps a morte. J os que vivenciam uma morte mais demorada, num processo de aceleramento de sua doena, dentro de um crescente, que se diga poder ser sofrido ou isento de dor, dependendo dos recursos aos quais esse paciente tem acesso, ele passar por esses estgios antecipatrios de seu desfecho, tal como cita Kble-ross, no necessariamente um aps o outro, nem seguindo uma ordem perfeita, porm, didaticamente, bom t-los como base, pois, alm de entendermos melhor nosso paciente e assessor-lo da maneira mais adequada possvel, passamos famlia o entendimento de muitas das reaes do doente, que, geralmente, ficam incompreendidas, mal interpretadas e, conseqentemente, mal conduzidas por todos que lhe dispensam cuidados e ateno. Muitos so os casos, por exemplo, de um sentimento de raiva, exteriorizado pelo paciente e sentido pela famlia ou profissionais que o cercam, como uma raiva de carter pessoal, enquanto que esse sentimento causado pela situao mpar qual o doente est sendo submetido naquele exato momento de vida. no isso que ele gostaria para sua vida, naquele instante, seus planos eram outros e foram bruscamente interrompidos diante de um diagnstico de uma enfermidade com prognstico reservado. Mudar planos previamente estabelecidos, metas de vida, sonhos acalentados por anos, no tarefa fcil, nem para o paciente que os vive, nem para a famlia. ningum tem por meta de vida morrer de uma doena fatal ou cuidar de um enfermo gravemente acometido por uma doena que o leve, ainda mais se o vnculo com o doente marcado por um sentimento de intenso amor ou afinidade. So situaes que requerem de ns uma disposio de adaptao, de mudana. Mudar hbitos, sabemos, tarefa rdua, requer uma dose de entendimento e doao nem sempre fceis de serem vividas. Kbler-Ross, com toda sua bibliografia, conduz seus leitores a um entendimento do processo no s de Morrer, mas e, principalmente do Viver. Ler seus livros e assimilar seu contedo uma escola, uma aprendizagem nica. Retemos informaes que acrescidas s nossas experincias de vida, somar-se-o a um conhecimento, totalmente individualizado, que se transformar numa mudana, sentida e vivida por cada um como uma verdadeira transformao. a autora cita, por exemplo, as questes pendentes, aqueles assuntos no resolvidos que empurramos com a barriga, s vezes durante toda uma vida para tentar solucion-los l na frente, quando acometidos de uma doena grave e um fim prximo. Que bom seria se ns nos conscientizssemos de que viveramos mais livres e plenos se tentssemos, pelo menos, resolver esses assuntos no decorrer da vida e no os deixssemos para o fim. Quanta vida desperdiada de ser vivida de forma mais plena por questes inacabadas, sentimentos recolhidos, expresses amorosas no verbalizadas, medos, temores, receios.
Rubem Alves, um de meus escritores favoritos, pois fala com ternura e poesia assuntos tidos como densos, diz: o medo encolhe a vida. J pensou ter uma vida encolhida, restrita por causa do medo? Ele mesmo segue dizendo: quando se confia o medo some. Confie, pelo menos, em voc. voltemos aos estgios do Processo de Morte e Morrer propostos por Kbler-ross, etapas estas que foram estudadas, de forma emprica, observando moribundos em seu leito de morte, seus sentimentos, vontades, reaes e comportamentos. Primeiro estgio: negao e isolamento Neste estgio, a pergunta que o doente faz aps receber o diagnstico : No, eu no, no pode ser verdade. Inconscientemente, no aceitamos um fim para nossa existncia, principalmente, um fim do qual no temos nenhum controle. Passamos a vida toda achando que temos controle sobre nossas vidas. v iluso, porm uma sensao de falsa segurana dificilmente abandonada. Na verdade, temos um certo grau de controle, que pode ser resumido numa certa responsabilidade e previsibilidade dos acontecimentos dentro de nosso cotidiano, nada alm disso. ento, quando nos dado um diagnstico grave, esse controle sofre bruscos abalos em sua frgil estrutura. alm do que, sempre achamos que tudo o que pode acontecer de ruim acontece com nosso vizinho, nunca bate a nossa porta. H ainda um fator a ser considerado. a doena e a Morte esto, culturalmente, associados a castigo. Quando temos muita raiva de algum, e isso j aconteceu pelo menos uma vez na vida de qualquer um de ns, costumamos exclamar: Que raiva, quero que ele morra! Morrer significa algo terrvel, e s o desejamos a quem realmente no gostamos. Como aceitar, serenamente a morte de algum, ou a nossa prpria morte, se temos arraigado esse tipo de conceito do que vem a ser o morrer. Dificilmente vemos a morte como um acabamento, um fechamento de um ciclo vital, necessrio, inclusive a sobrevivncia da espcie. H um ditado oriental que diz: quando jovens, sabemos que vamos morrer, mas no acreditamos, quando velhos acreditamos. Parece, assim, que a morte mais aceita quando vem fechar uma vida j muito vivida, uma vida velha, com idade, com sua decrepitude. Morrer quando j no h mais prazer em viver. Mas ser sempre assim? Quando ela vem romper abruptamente uma vida mais jovem, ela concebida como um castigo, algo imposto de fora para dentro. Mas ele era to bom, no merecia isso!. Que mal fez ele para morrer? essas perguntas somadas a tantas outras, do-nos uma conotao de como vemos a morte e de como ela sentida pela sociedade. d a impresso que s os maus, os perversos deveriam merecer uma doena que os atormentassem e um fim mortal. Os bons, pela sua bondade, deveriam estar isentos de tal maldio. o estgio de negao serve, na verdade, como um pra-choque, um amortizador do impacto da notcia, alis, bem vindo, pois naturalmente, se algum tivesse que viver somente com a idia de que vai morrer, no disponibilizaria seus recursos para a cura ou uma qualidade de vida melhor. o cuidado est em fazer com que essa negao no se converta numa negao para o tratamento, para com a vida, no esquecer nunca, que este paciente at morrer, estar vivo, e essa vida que deve ser trabalhada, de forma que o enfrentamento da doena e/ou da morte possibilite uma libertao: morrer de alma curada, o que faz toda a diferena. Quero fazer um parntese aqui, para o leitor sentir, desde o primeiro estgio, o quo importante perceber e avaliar esse processo, passo a passo, pois possibilita uma informao valiosssima de como est nosso paciente e de como podemos ajud-lo efetivamente. tirar um paciente dessa defesa de negao deix-lo sem retaguarda, acolh-lo em sua negativa e sentir sua angstia dar suporte emocional para que ele continue sua luta. Segundo estgio: raiva Por que eu? essa pergunta deveria ser revista. ao invs do Por que eu?, deveramos questionar o porqu de no ser eu! o que temos de to diferente que as fatalidades da vida no nos poderiam acometer? Quando a negao no mais possvel de ser mantida, vem a raiva. a raiva de todos, dos mdicos, que no diagnosticaram com mais rapidez, dos familiares, que no o avisaram antes, das pessoas sadias, que esto levando suas vidas sem esse tormento. Quero relatar aqui o que disse uma vez uma paciente quando conversvamos sobre sua doena: Eu me dediquei sempre para os outros, deixei de viver para tomar conta de todo mundo, sacrifiquei-me em prol deles, e, agora, estou aqui, fechada neste quarto de hospital, doente, e eles, eles l fora, vendendo sade. vocs podem imaginar a intensidade desses dizeres? H, ainda, o ressentimento , a revolta e a inveja. ressentimento do que deveria ter sido feito e que no foi, da vida que poderia ter sido vivida, dos assuntos inacabados, dos projetos truncados, dos dizeres no falados. Lembram-se das questes pendentes? o cuidado, nessa fase entender que essa raiva no pessoal, no direcionada exclusivamente ao mdico, a esposa, ou ao cuidador, uma raiva da situao em si, que no pode ser mudada, no pode ser revertida. no h uma outra vida a ser vivida, onde os erros sero refeitos, no h uma outra chance. o doente se depara com uma realidade s dele a qual deve aceitar como
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de perdoar e ser perdoado pelos outros e, at mais, ser perdoado por ele mesmo. sabe que se doou, mas que recebeu mais do que pde dar. teve a oportunidade de exteriorizar seus sentimentos e vontades, organizar a vida de maneira tal que j pode partir com um certo grau de serenidade. Muitos esperam resolver questes familiares, sociais, econmicas, espirituais. seu corpo j estar mais fraco e cansado, sentir uma necessidade maior de dormir. no se trata de um sono de fuga, como no da depresso, mas sim de um sono do recm-nascido ao inverso. uma preparao. as coisas do mundo no importam mais, assuntos corriqueiros, notcias, barulho, no lhe dizem respeito, h uma introspeco para seu mundo interior. o segurar a mo e o estar prximo dizem mais do que palavras proferidas, o olhar se torna mais parado e distante, como se olhasse sem nada ver. Posteriormente, fica com os olhos cerrados por um tempo mais longo, at que no o abre mais. H, porm, os casos em que o paciente se debate e luta contra a morte, se agita e se inquieta at a hora em que suas foras cessam, e a batalha no pode ser mais travada. importante estar atento a esses sinais e informar a famlia de seu surgimento como algo esperado. Assim os familiares e profissionais que cuidam do caso, entendem o processo e podem acolher todas as manifestaes, sabendo que fazem parte de um quadro terminal. nesse ltimo estgio, a famlia carece mais de cuidados. entender o que o paciente precisa e respeitar suas necessidades mpar neste momento para que ele viva seus momentos derradeiros em paz. A Psicologia pode oferecer ajuda nos cuidados a pacientes fora de recursos teraputicos de cura atravs de Intervenes Psicossociais, as quais so esforos sistemticos aplicados para influenciar beneficamente o enfrentamento e melhorar a qualidade de vida, atravs de meios educacionais e psicoteraputicos. A Interveno Educacional diretiva, utiliza informaes, mtodos cognitivos e de resoluo de problemas. A Interveno Psicoteraputica utiliza mtodos psicodinmicos para compreender e cuidar de reaes emocionais. Interveno Psicoteraputica: Encorajar a expresso de sentimentos examinar as formas de enfrentar a incerteza do futuro e as preocupaes existncias. atividade de escuta atenta (ativa) em atmosfera de acolhimento. Verificar a influencia de situaes passadas (questes pendentes) relacionadas situao presente. Busca de um novo significado de vida. Cuidar da dor do morrer ou da aceitao da morte para muitos, a morte significa libertao do sofrimento. Possibilitar a cura espiritual. o homem espiritualizado atravessa o portal da morte com a viso de imortalidade da alma, o que proporciona uma morte consciente e menos dolorosa. Para finalizar, cito uma frase de Morrie Schwartz, que escreveu dois livros antes de falecer de esclerose lateral amiotrfica (ELA). Os ttulos de seus livros so: A ltima Grande Lio (tambm em filme) e Lies Sobre Amar e Viver. Aprenda como viver, e voc saber como morrer. Aprenda como morrer, e voc saber como viver Morrie Schwartz
uidado Paliativo um conjunto de atos multiprofissionais que tm por objetivo efetuar o controle dos sintomas do corpo, da mente, do esprito e do social, que afligem o homem na sua finitude, isto , quando a morte dele se aproxima. Na maioria das vezes, a famlia tambm abraada pela equipe multiprofissional, pois ela compartilha do sofrimento do paciente. O Cuidado Paliativo prolonga-se aps a morte sob a forma de atendimento do luto dos familiares. Os profissionais que compem a equipe so os que controlam os sintomas do corpo (mdico, enfermeira, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional), da mente (psiclogo, psicoterapeuta, psicoanalista, psiquiatra), do esprito (padre, pastor, rabino, guru, sacerdotes das diferentes crenas religiosas professadas pelos pacientes), do social (assistente social, voluntrio). alm desses, na dependncia da evoluo clnica do caso, outros profissionais e especialistas podero ser chamados a cooperar com a equipe. No existe mais o objetivo de CURAR o paciente, pois a doena est em fase progressiva, irreversvel e no responsiva. Trata-se daquela fase to rotineira quando o mdico diz famlia NO H MAIS NADA O QUE FAZER, e assim condena irremediavelmente o paciente ao abandono, a ficar entregue ao seu sofrimento, com ou sem esperana de um milagre. atualmente o Cuidado Paliativo em sua maioria, oferecido aos pacientes portadores de cncer avanado e aids, mas dele tambm se beneficiariam casos de insuficincia cardaca congestiva, renais crnicos, hepatopatas crnicos, pneumopatas crnicos, neuromotores, mal de Parkinson, mal de alzheimer, idosos portadores de graves seqelas causadas por diversas doenas, etc. Tanto o paciente como a famlia, sentem-se muito gratificados pelo atendimento global dedicado, disponibilidade para escutar a toda e qualquer pergunta, reclamao, lamria, etc. sem jamais julgar e discutir. a ao facilitadora da assistente social um ponto alto da equipe. A continuidade do atendimento durante o luto tambm um agente propulsor da filosofia de Cuidado Paliativo, e de certa maneira mantm a famlia ligada ao grupo de Cuidado Paliativo, por muitos anos. A famlia em geral vem ao grupo desiludida, desesperanada, e com freqncia, ignorando as reais condies do paciente. Ns no escondemos a verdade nem da famlia nem do paciente, mas temos a nossa habilidade de nos comunicarmos com sinceridade, firmeza e solidariedade. Ns no podemos curar voc, mas ns no o abandonaremos. Ns s deixaremos de v-lo se voc assim o quiser. nem ns, nem qualquer outro grupo de Cuidado Paliativo, teve de enfrentar um caso de eutansia. eu acredito que ns somos o antdoto da eutansia. Para ns eutansia um pedido de socorro, ao qual ns atendemos procurando identificar a causa do pedido de socorro. Freqentemente ela encontrada, seja num sofrimento do corpo, da mente, do esprito ou do social, e na maioria das vezes ns podemos control-lo. o mdico assistente e a famlia cometem o maior erro ao esconderem do doente a verdade. a mentira piedosa na realidade uma falcia. Ela cruel, pois com o evoluir da doena a sua prpria natureza pe a descoberto uma suspeita cruenta que destri a confiana do paciente no seu mdico e o que mais doloroso, na sua prpria famlia. A partir dessa situao fcil imaginar o sofrimento do paciente e a sua insegurana. um quadro como esse freqente na clnica de Cuidado Paliativo, e motivo de um intenso e melindroso cuidado de reconquista da confiana do doente e tambm da famlia. Outro erro a busca desorientada de mtodos teraputicos alternativos de eficcia duvidosa. O Cuidado Paliativo no recusa o uso de terapias alternativas, desde que elas no venham a causar maleficncia ao paciente. O paciente terminal no deve ser um objeto de experincias nem mesmo cientficas. Quando o caso permite, incentiva-se e ajuda-se o paciente a realizar o que ele no momento deseja. Por exemplo, se ele manifestar o desejo de ingerir uma bebida alcolica de seu gosto, ou de fumar um cigarro, ou charuto ou cachimbo, isso lhe permitido, pois no ser na sua finitude que esses desejos lhe causaro dano maior. O importante se esses desejos tm para ele um significado de melhor qualidade de vida. a famlia ou o mdico de um paciente terminal, se ele ainda estiver consciente dever obter do mesmo o consentimento para ser cuidado por um grupo de Cuidado Paliativo. infelizmente esses grupos so pouco numerosos no brasil, no mais que 0 em todo o pas.
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voC iMPortante PorQue voC voC voC iMPortante at o ltiMo MoMento de sua vida e ns FareMos tudo o Que PuderMos NO S PARA AJUD-LO A MORRER EM PAZ Mas Para viver at Morrer Cicely saunders
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Ano 1961. Sexo feminino, caucasiana, 42 anos, casada, me de 4 filhos homens, o mais velho com 20 anos e o mais novo 1. notou o aparecimento de um pequeno ndulo na mama e, indolor, no havendo sintomatologia sistmica. Procurou um mdico, que aps um exame clnico da mama, detectou a existncia de um pequeno ndulo (1 cm dimetro), de localizao profunda, de consistncia firme, no existindo ndulos palpveis na exila E. O mdico recomendou que a paciente fosse submetida a uma bipsia da mama e e exame histopatolgico para um correto esclarecimento diagnstico. a paciente retrucou que se o ndulo fosse de natureza benigna no haveria motivo para retir-lo, e que se fosse maligno, a medicina no poderia cur-la, e portanto, ela se recusava a fazer a bipsia. o mdico, baldado os seus esforos em convenc-la a submeter-se ao exame histopatolgico, respeitou a deciso da paciente. decorridos cerca de 1 meses, a paciente notou que o ndulo crescera muito, e retornou ao seu mdico. este, ao exame fsico da mama e pode constatar a existncia de ndulo duro, de limites imprecisos e j com aproximadamente cm de dimetro, e tambm a presenas de linfonodos axilares e muito aumentados e endurecidos. a realizao de uma mastectomia radical impunha-se. Aps explicar paciente a gravidade da situao e a urgncia da interveno cirrgica, ela concordou. realizada a mastectomia radical, constatou-se a presena de um avanado carcinoma (cncer) indiferenciado de ductos mamrios e metstases em todos os 88 linfonodos axilares removidos. o caso era muito grave. radioterapia da rea cirrgica e axilar era a medida teraputica complementar recomendvel, e foi tambm aceita pela paciente. infelizmente, a rea irradiada desenvolveu uma extensa necrose da pele e subcutneo, causando um grande sofrimento fsico e psicolgico paciente. Ao longo dos meses foi aparecendo um intenso e irreversvel linfoedema do membro superior e e impotncia funcional parcial. o processo de cicatrizao ps-radioterapia da axila levou a uma irredutvel fibrose do plexo nervoso braquial E, que por sua vez ocasionou dor neuroptica e somtica de intensidade mdia a severa. Esta foi inicialmente controlada pelo uso de meperidina (morfina sinttica) em injees intramusculares. Aos poucos a dor foi se tornando mais intensa e mais freqente, sendo necessrio aumentar o nmero de injees. em 196, o seu mdico estudando o caso, tomou conhecimento dos trabalhos pioneiros em diagnstico e tratamento da dor, do mdico norte-americano Joseph bonica. este introduzira a tcnica de destruio dos nervos perifricos em casos de dor intratvel (neurlise), aplicando fenol nas razes nervosas intra-raquidianas. aps contatos telefnicos com o dr. bonica (seattle, usa), o esposo levou a paciente aos estados unidos. l o dr. bonica explicou-lhes o processo, e disse-lhes que a dor poderia desaparecer por algumas semanas, meses ou at anos, mas que a paralisia definitiva de todo o membro superior era um efeito colateral irreparvel. eles deviam voltar ao hotel e pensar muito sobre essa proposta teraputica. aps pensar sobre o problema, a paciente manifestou o desejo de submeter-se ao tratamento. esse eliminou por completo a dor, e o casal pode desfrutar de 1 ms de merecidas frias e de alegria de viver sem sofrimento. infelizmente, as dores voltaram com a mesma intensidade de antes. o dr. bonica consultado, disse-lhes que a nica esperana na poca era a interveno em centros nervosos superiores, mas essa tcnica ainda estava em fase experimental em animais. de volta ao brasil, a rotina de sofrimento fsico e psicolgico tornou se diria. Com o passar dos meses, o cncer disseminou-se ao esqueleto de forma generalizada, ocasionando fraturas mltiplas de costelas e vrtebras; linfadenopatia metasttica comprometendo linfonodos paratraqueobrnquicos causou uma compresso progressiva dos lumens, terminando por ocasionar dispnia (falta de ar) intensa e irredutvel. ao desconforto fsico somou-se uma intensa angstia. a paciente sofria muito, bem assim como o esposo e os filhos. O mdico compadecido, s via uma sada levar a paciente a um estado de hibernao. Conversando com a paciente, ele falou-lhe sobre a hibernao. A paciente indagou: Doutor eu vou dormir, mas eu vou acordar? Respondeu-lhe o mdico: a senhora no mais vai sofrer dor nem angstia, mas quanto ao acordar... a paciente, secundada pelo esposo e filhos concordou com a proposta. Muito religiosa, ela solicitou a presena de seu padre confessor, e dele recebeu a comunho e os ltimos sacramentos. um experiente anestesista foi solicitado a aplicar a soluo hibernante na veia. Para sua surpresa, foi necessrio fazer uso de dose suficiente para derrubar 10 adultos, tal o grau de tolerncia desenvolvido pela paciente aos entorpecentes. A paciente adormeceu, e assim permaneceu por longo perodo, vindo a falecer tranqilamente. Obs.: Esse caso ocorreu antes da introduo dos Cuidados Paliativos pela Enfa. inglesa Cicely Saunders e da Tanatologia pela psiquiatra sua elizabeth Kbler-ross nos anos 60. - antonio tem 46 anos e uma histria de tabagismo pesado h 0 anos, e que h 1 meses lhe foi diagnosticado ser portador de um cncer (adenocarcinoma) no pulmo D. Ele um corretor de seguros que vive com a esposa e dois filhos em uma confortvel casa nova, em rea residencial suburbana, financiada. Antonio luta para ir ao trabalho diariamente, apesar de sofrer com os efeitos colaterais da radioterapia. ele se recusa a fazer quimioterapia. Por ocasio da primeira visita mdica domiciliar, antonio apresentava
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dispnia (falta de ar) ao atravessar o quarto. ele faz uso de inalao de albutenol (berotec) (relaxante brnquico) vezes ao dia e toma teofilina de ao lenta(anti-espasmdico brnquico) 300 mg 2 vezes ao dia. Qual a conduta apropriada? A) prescrever 2 litros de oxignio/minuto via cateter nasal; B) aumentar a teofilina para 3 vezes ao dia; C) pedir a radiografia do trax e dosagem dos gazes no sangue; d) tomar uma histria clnica completa e fazer um minucioso exame fsico no leito. a resposta correta d. necessria maior informao antes de tomar decises quanto a medicaes e pedidos de exames. A simples realizao de tomar histria clnica e de manobrar o paciente no leito durante o exame fsico causa menor desconforto fsico, risco e despesa. e, alm disso, obter-se- informaes corretas sobre como proceder com a teraputica. O oxignio pode ser valioso na dispnia, mas a conexo do paciente aos tubos limita a sua mobilidade, e antonio ainda insiste em ir ao trabalho. se antonio no est com chiadeira no peito o aumento da dose de teofilina, alm de no aliviar a dispnia, ir aumentar a sua agitao e tremor que ele possa estar sofrendo. constatado que antonio usa o seu inalador, quase que de hora em hora durante o dia, e est to trmulo e ansioso, que ele dorme pouco noite. Ele sente um certo desconforto no peito, para o que ele se automedica com dipirona e aspirina, obtendo um pouco de alvio, mas ele recusa qualquer outra medicao por temer sofre tonteiras, o que lhe impediria de dirigir o carro para ir ao trabalho. H duas semanas foi feita uma tentativa de toracentese, mas ela foi dolorosa e no concorreu para o alvio da dispnia. Antonio est muito irritado com o seu patro, porque esse o ameaou de demisso, devido sua baixa produtividade. Antonio temer perder os benefcios do seguro de vida e a perda da casa, pois a despeito de ele ser um corretor de seguros, jamais comprou um seguro de vida para si. ele sente-se muito culpado diante dessa situao e da probabilidade de sua famlia ter de deixar a casa assim que ele venha e perder os seus rendimentos. a famlia de antonio est muito estressada ao constatar a sua progressiva deteriorao e progressiva irritabilidade. Essa freqentemente descarregada na esposa Alice e nos filhos. Qual a conduta apropriada? A) diminuir o albutenol (Berotec) para duas inalaes/dia e acrescentar prednisone 10 mg duas vezes/dia para controlar o espasmo brnquico; B) Convocar a assistente social e o capelo pra tratarem dos problemas financeiros e angstia do futuro que afligem a famlia?; C) Convocar a enfermeira de hospice (CP) para auxiliar Antonio a delimitar os esforos dirios (usar cadeira de rodas para conservar a energia, permitir que os familiares ajudem-no nos pequenos afazeres domsticos, destacar algum para dirigir o carro para lev-lo ao trabalho, etc; D) todas as medidas acima. a resposta correta d. Como as causas da dispnia so multidimensionais, o tratamento deve voltar-se aos componentes fsicos, psicolgicos, sociais e espirituais da mesma. o desconforto de antonio regride gradualmente com a implantao das medidas acima. Muitos dias depois acrescentado lorazepam 1 mg ao deitar-se noite, e ele passa a dormir bem. A sua famlia comea a enfrentar de maneira positiva a situao. Com o auxlio da assistente social, antonio consegue negociar com o patro uma licena de seis meses, quando a situao assim exigir, o que lhe permite manter o seu seguro sade. duas semanas mais tarde antonio passa a sentir dispnia de esforo e durante a noite. ele no consegue ir ao trabalho, no est febril e no elimina escarro. a enfermeira ausculta o peito e nada encontra de anormal. Qual a conduta apropriada? A) Pedir um hemograma completo e solicitar uma tipagem de sangue para a eventualidade de uma transfuso; B) Instalar oxignio 2 litros/minuto via nasal e dar paracetamol com codena (Tylex 30),1 tablete de 4-4 horas; C) Pedir radiografia do trax em p e deitado para verificar a presena de derrames e eventual paracentese; D) Aumentar a prednisone para 40 mg duas vezes/dia para melhorar o espasmo brnquico. a resposta correta b. Pneumonia no parece estar presente, e aps a m experincia de antonio a toracentese, ele provavelmente no a aceitar. o uso de oxignio, de acetominofeno e de codena muito menos invasiva e mais apta a aliviar a dispnia e o desconforto causado pelo cncer pulmonar. importante avisar antonio e sua famlia sobre a possibilidade da codena causar nusea e a necessidade de prescrever laxantes para evitar constipao devido ao opiceo. antonio est muito mais confortvel em repouso, mas o paracetamol + codena aumentado para dois tabletes cada 4 horas. a constipao foi evitada pelo uso de comprimidos de senna. na prxima visita mdica antonio est sonolento e com ritmo respiratrio de 40/minuto, e raros estertores pulmonares em ambas as bases. Ele dorme/acorda durante o dia e a noite. Ele tem edema ++ nas extremidades inferiores, e a pele de suas ndegas est avermelhada porque ele s se sente confortvel na posio sentada. a famlia de antonio est muito perturbada pela ocorrncia intermitente de crises de dispnia severa. Qual a conduta apropriada? A) Usar fentanil transdrmico (Durogesic adesivo) 25 mg por hora; B) Usar morfina de ao lenta (MST Continus ou MS Long) 30 mg 2 vezes/dia; C) Usar oxicodona com dipirona (Percocet) 1 tablete cada 4 horas com um tablete adicional entre as doses, se necessrio para aliviar a dispnia; D) Usar morfina em bomba controlada pelo paciente a 1 mg/hora com uma dose de reforo de 1 mg quando necessrio para aliviar a dispnia. a resposta correta C. oxicodona com dipirona (Percocet) certamente controlar a dispnia, e ao contrrio do fentanil transdrmico e da morfina de ao lenta, permite fazer uma titulao mais correta e o uso de dose de reforo quando necessrio. A substituio do Tylex 30 cada 4horas por 30 mg de morfina de ao lenta ou morfina 1 mg em infuso pela bomba, provavelmente resultar em hipersedao. o fentanil transdrmico (durogesic adesivo) no uma via preferencial porque a sua absoro varivel e impossvel alterar rapidamente a titulao das doses. a medida que a dispnia aliviada, ele poder mudar de posio na cama, de modo a evitar-se as lceras de decbito nas ndegas. a ateno da enfermagem essencial para essa tarefa. Concluso do caso: A dispnia de Antonio aliviada. Durante 2 semanas a necessidade de opiceo gradualmente aumentada para 2 tabletes a cada 4 horas, com doses de reforo se for preciso. Eventualmente Antonio transferido para morfina oral e depois sublingual 10-20 mg/4 horas, o que controla a dispnia at o seu falecimento em casa, 3 semanas mais tarde. A morte ocorreu tranqila, com dignidade e em paz. Alice ficou agradecida pela atuao da equipe de CP. Obs.: Esse caso j foi atendido dentro dos princpios de Cuidados Paliativos, nos anos 80.
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HISTRICO E MOTIVAO
espantoso progresso da medicina curativa no sculo XX, em particular aps a II Guerra Mundial, deveu-se feliz colaborao com as cincias qumico-farmacolgica, biolgica, gentica, tecnologia de elevado grau de sofisticao, etc. Esta colaborao capacitou a realizao de diagnsticos jamais pensados, e realizao de feitos espetaculares na cirurgia, endoscopia, anestesia, imagenologia, neonatologia, fecundao artificial, centros de terapia intensiva propiciando resgate da vida, definio de morte cerebral, transplante de rgos, avanos da oncologia, imunologia, antibiticos, quimioterpicos, radioterapia, biologia molecular, etc. estas conquistas causam grande alegria aos mdicos cientistas levando-os a pensar que a luta contra a morte vai se tornando enfim uma realidade vitoriosa. V iluso! O livro bblico do Eclesiastes, captulo 3, versculos 2 e 3 diz : Tudo neste mundo tem o seu tempo; cada coisa tem a sua ocasio. H tempo de nascer e tempo de morrer. luta-se contra a morte sem saber o que a morte. nas escolas de medicina, j no incio do 1 ano, o estudante entra em contato com o cadver na sala de disseco. Mas o cadver no a morte. to somente o invlucro descartvel do homem global, isto , constitudo de corpo, mente e esprito. na realidade a morte um processo que pode ser instantneo ou lento, desapercebido ou sofrido. durante os 6 anos de faculdade, os anos de estgio e de residncia, e pelo resto da vida profissional, o mdico deparar-se- com a morte em diversas ocasies e circunstncias, mas jamais ir aceit-la e muito menos compreend-la. ele a teme mais que o leigo. ele precisa venc-la, anul-la, quanto muito para afastar de si o pensamento de sua prpria finitude. Com os recursos de hoje e cada vez mais, o mdico luta denodadamente para prolongar a vida do paciente, mesmo que isto venha a causar mais sofrimento intil quela vida que j cumpriu a sua misso biolgica. O Estudo da Morte o Estudo da Vida. o Conhecimento da Finitude do Homem essencial ao saber do Mdico (Marco tullio de assis Figueiredo). Nos anos 60, duas extraordinrias e sensveis figuras humanas, e que por isto mesmo s poderiam ser mulheres, Elizabeth Kbler-ross uma psiquiatra (usa) e Cicely saunders uma enfermeira (uK) mudaram o curso da medicina ao estabelecerem as bases da humanizao do ato mdico. Para tanto elas lanaram mo do mtodo emprico mais antigo do homem, desde que passou a viver em grupos gregrios a comunicao pessoapessoa. Kbler-ross ao escutar os moribundos aprendeu com eles a conhecer a psicologia e espiritualidade do processo do morrer. saunders ao escutar os pacientes em fase terminal, deles aprendeu avaliar o sofrimento fsico. a primeira fundou a tanatologia (estudo da morte) e a segunda fez renascer a Medicina Paliativa. Kbler-Ross publicou o seu livro On Death and Dying em 1969 e Saunders iniciou as atividades do St. Christofers Hospice para o controle global dos sintomas de pacientes portadores de cncer avanado, o que envolve uma equipe multiprofissional. Esta cuida dos sintomas do corpo (mdico, enfermeira, fisioterapeuta, fonoaudilogo, etc), da mente (psiquiatra, psiclogo, psicanalista, psicoterapeuta), do esprito (sacerdotes das diferentes religies, de acordo com a crena do paciente). A assistente social tem uma funo de destaque por sua atividade junto famlia, administrando e procurando solues para os mais variados problemas envolvendo o quotidiano da mesma e do paciente. Destaca-se tambm a preciosa colaborao dos voluntrios. Devido caracterstica multiprofissional desta atividade mdica-assistencial, o nome mais apropriado e mais em voga atualmente em todo o mundo, Cuidados Paliativos (CP). O pionerismo de Kbler-Ross e Saunders disseminou-se por todos os continentes a partir dos anos 70. Diante dos milhes de seres humanos que morrem anualmente sob intenso sofrimento global, as unidades multiprofissionais existentes representam apenas uma gota dgua no oceano. Em todos os pases, a filosofia e prtica da medicina curativa cientfica atrai os jovens, encanta os adultos, cuida das crianas e dos idosos, mas ignora os incurveis e os moribundos. estes seres humanos fora dos recursos teraputicos de cura no despertam interesse cientfico e agridem os mdicos cientistas pela negativa da doena em curvar-se cincia e teimar em caminhar para o honrroso desfecho da morte. a medicina curativa nega a morte nela reconhecendo a sua prpria impotncia diante do fato biolgico. Esta atitude negativista digna de um avestruz, infringe a milhes de seres humanos um sofrimento cruel e desnecessrio. As
unidades de CP hoje espalhadas em todos os continentes so ainda desconhecidas e desprezadas em seus prprios pases. Quando muito os seus profissionais so consideradas pelos seus pares como profissionais de segunda classe. So at mesmo denegridos como colaboradores de agentes funerrios.
INFLUNCIA LOCAL
ao trmino do i Curso em novembro de 1994, eu fui procurado por um jovem clnico geral-geriatra do Hospital das Clnicas da FMusP, o dr. toshio Chiba. Perguntou-me ele Professor eu quero comear um atendimento em CP no HC. o que eu devo fazer? - respondi-lhe Faa. toshio Mas fazer como? respondi-lhe simples. Fazendo sozinho. Com o tempo as pessoas passaro a acreditar no seu trabalho, e o auxlio comear a vir. Quatro anos mais tarde toshio j dispunha de um ambulatrio de CP, com enfermeira, assistente social, psicloga e atendimento domiciliar num raio de 1 quilmetros. em 1999 eu sugeri e orientei a formao de uma unidade de CP no instituto de infectologia emlio ribas (iier), sob a direo da Dra. Elisa Miranda Aires. Esta equipe conta com mdicos, enfermeiras, psiclogas, assistentes sociais, nutricionistas, fisiote-
rapeutas, terapeutas ocupacionais e assistncia religiosa. trata-se da primeira unidade de CP dedicada aos portadores de aids da Amrica Latina, e uma das poucas no mundo. Eu j comuniquei comunidade internacional de CP, que o IIER que referncia mundial em tratamento de aids, brevemente o ser tambm em CP. em 000, antes mesmo da existncia do ambulatrio de CP, eu j iniciara o atendimento de pacientes portadores de doenas neuromusculares registrados na Associao Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrfica (ABRELA). Atualmente este atendimento est integrado ao ambulatrio. ainda no mbito da uniFesP-ePM, no ano em curso (001), o Prof. dr. benjamin i. Kopelman do departamento de Pediatria mostrou-se vivamente interessado em organizar uma unidade de CP infantil. Para tanto convidou-me para coordenar a operao. nesta faixa etria, a incidncia de cncer de 8 a 10%, mas o contingente maior representado pelas doenas incapacitantes e mortais do sistema nervoso central, erros metablicos, congnitas etc. o assunto depende ainda de estudos preliminares. ainda em 001, convidado, eu colaborei com a redao de captulos sobre CP em dois livros. um sobre reabilitao em neurologia co-editado pela usP e pela uniFesP-ePM, e outro sobre dor editado pela usP.
CONCLUSO
os fatos acima narrados representam uma experincia de ensino bem sucedida. Ciente da reao preconceituosa, que universal diga-se de passagem, que eu teria de enfrentar se submetesse a proposta de ensino aos meus pares, eu tomei a deciso de juntar-me aos jovens e ensinar-lhes como trabalhar pela humanizao do sofrimento humano e pela morte com dignidade. na realidade, o objetivo final levar aos futuros profissionais uma opo de mudana cultural e de comportamento diagnosticar e tratar a enfermidade, sem deixar de lado o portador da mesma, isto , o ser humano. A medicina cientfica no deve ser antagnica da medicina paliativa, mas sim elas devem ser simbiticas (derek doyle). os cursos tm causado um bom impacto emocional na maioria dos estudantes. o depoimento de doentes lhes tem revelado o outro lado do balco, que nem sempre cheio de loas ao desempenho dos mdicos e enfermeiras. a escassez de comunicao uma das maiores queixas dos pacientes e familiares. em plena era da comunicao, os mdicos no mais sabem como falar aos seus pacientes, desconhecem os seus nomes, no se interessam pelos fatos do dia-a-dia dos mesmos, ainda que eles no estejam diretamente relacionados com a doena. e o que dizer da visita domiciliar! no domiclio que o mdico atento ter muito que aprender. O ambiente fsico, a interao familiar e social, as alegrias e tenses da famlia, os cuidados higinicos, a aderncia ao tratamento, o grau de escolaridade, as manifestaes culturais, etc que aos mdicos em geral parecem carecer de importncia clnica, so elementos de grande valor diagnstico na interpretao global do sofrimento do doente. no recesso do lar, o seu pequeno castelo, que o mdico visitante, uma vez conquistada a confiana do doente e da famlia ter o oportunidade nica de ser ouvinte de seus segredos mais profundos, extravasados nos ltimos momentos de sua vida. A morte digna de grande significado para o moribundo e tambm para o mdico compreensivo e solidrio. A participao da equipe neste momento sublime da vida tambm o momento mais importante e digno da vida profissional de cada um deles. Eu no nutro iluso que os alunos viro a trabalhar em CP, mas eu tenho certeza que eles sero melhores profissionais qualquer que seja a especialidade que venham a abraar, mas acima de tudo eu acredito que eles sero melhores seres humanos.
BIBLIOGRAFIA
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maior satisfao do grupo de cuidados paliativos o surpreendente resultado alcanado com os pacientes e seus familiares. o breve relato de alguns casos faz-se necessrio para a melhor compreenso e julgamento de nossa luta.
1- FMF, homem, 8 anos, procedente do serto paraibano, portador de um cncer de pele, de evoluo lenta, que lhe destrura a hemiface d. Chegou ao Hospital so Paulo com pedido mdico de avaliar o caso sobre a possibilidade de reconstruo da hemiface. infelizmente, ainda existia tumor residual em atividade, o que era impeditivo de nova interveno cirrgica. Queixava o paciente to somente, de dor facial do mesmo lado do tumor. FMF era pai de 26 filhos, nascidos de 2 casamentos: com a primeira esposa teve 16(ficou vivo) e com a segunda, 10. Apesar da destruio da hemiface D, que mantinha oculta sob curativo, mas salivando muito o que o obrigava a freqente cusparadas e a manter leno boca, o paciente esbanjava simpatia, era comunicativo e cooperante. Enturmou-se logo com a equipe. O dentista Zeca verificou que a dor facial era causada por uma raiz exposta, que removida acabou com o sofrimento. no havia necessidade de medicamentos, mas to somente a freqente troca de curativos. essa infelizmente causava-lhe desconforto devido aderncia da gaze ao tecido de granulao da ferida aberta. Durante a sua estadia conosco, estabeleceu-se uma comunicao direta entre a cavidade oral e o cu aberto, e conseqente exposio da lngua, o que se tornou desconfortvel ao paciente. decidimos que o paciente (temporariamente hospedado na casa de um neto, cuja esposa estava em adiantado estado de gravidez) poderia voltar ao seu lar, no serto paraibano. eu cheguei a redigir um relatrio para o diretor mdico do hospitalzinho mais prximo, distante horas de nibus, de sua morada. Mas o nosso amigo disse que para a Paraba ele no mais voltaria. ele ir mandar buscar a sua esposa. indaguei-lhe a razo da recusa, e ele me disse que aqui ele era muito bem tratado, querido e paparicado,e aqui permaneceria at o fim. Ao longo dos 4 meses em que o tivemos, as suas vindas ao ambulatrio eram um verdadeiro festival de abraos e beijos (das minhas meninas) tanto na chegada como na despedida. devido ao seu progressivo enfraquecimento, ele acabou por no mais retornar ao ambulatrio, mas ns sempre o acompanhamos atravs do telefone, orientando os familiares quanto s etapas do processo do morrer. FMF faleceu sem sofrimento fsico, em casa, com a esposa, filhos e netos, e foi sepultado em So Bernado do Campo. Eplogo - O cncer da face no lhe causou dor fsica, mas sim uma enorme desfigurao, que provavelmente lhe deve ter custado algum embarao de convvio social. embora no aparente, o embarao me parece ser revelado pelo seu desejo de permanecer entre ns, a ponto de mandar buscar a sua esposa. entre ns ele sempre foi recebido com carinho, ateno e respeito. a sua doena foi cuidada, mas a sua pessoa era respeitada e querida. Segundo a famlia, a sua morte foi tranqila e digna. Eles e ns ficamos agradecidos pelo resultado alcanado. Custo de medicamentos e exames ZERO. Custo da equipe IMPAGVEL. 2- AS, homem, 66 anos, veio ao ambulatrio em cadeira de rodas. Acompanhavam-no uma filha e seu marido, e um filho. O paciente e o filho eram surdomudos, e a filha portadora de deficincia auditiva severa, comunicando-se atravs da leitura dos lbios. o paciente muito emagrecido, com as roupas folgadas e pendentes, cabeleira grisalha, revolta. Fcies de sofrimento crnico, olhar cansado, pouco atento, notando-se globo ocular e protruso. desde logo chama ateno a existncia de incontveis ndulos cutneos, violceos ou enegrecidos, disseminados por todo o corpo, sem poupar regies. De tamanho variado, desde 2 mms em dimetro at 4 cms. Consistncia firme-elstica. No rosto a barba est crescida, denotando ausncia de corte h algumas semanas. Atravs da filha soubemos que o paciente passara a apresentar a disseminao dos ndulos h mais menos seis meses. Matriculado no Hospital so Paulo, o exame histopatolgico de um ndulo revelou metstase de melanoma maligno. H referncia a metstases no fgado e inmeros grupos de linfonodos superficiais e profundos; metstases pulmonares. Considerado fora de possibilidades teraputicas curativas, ele foi referido Oftalmologia que diagnosticou oftalmite E iniciou tratamento local e com antibitico. A seguir essa clnica referiu o paciente para os cuidados paliativos.
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ao pronto socorro pelos familiares. Em l chegando, deparo com a paciente em uma maca, em meio quela azfama rotineira, pacientes em crise abdominal aguda, baleados, politraumatizados, atropelados, gritos, choros etc. o tumor est sangrando, o que assustara a famlia. Mas o sangramento no era abundante e seria controlado com um curativo compressivo, o que foi feito logo. a seguir pedi ao colega plantonista que desse alta paciente, e que eu assumiria o risco. E assim a paciente voltou ao seu domiclio, onde veio a falecer dois dias depois, tranqila. Eplogo - esta paciente no apresentava sofrimento fsico que reclamasse o uso de medicamentos. ela sabia que a morte estava prxima, mas ela se recusava a morrer antes de poder rever o filho desafeto e com ele reconciliar-se. A sua dor era da alma. Felizmente, a perspicaz assistente social tomou a iniciativa de procurar o filho, convencendo-o reconciliar-se com a me. Final feliz. 4- ASGV, masculino, 76 anos, branco, casado. Veio ao ambulatrio de CP, acompanhado da esposa Iracema e de uma filha. Muito enfraquecido e emagrecido, ele estava em cadeira de rodas. Na sua ficha de pedido de consulta, o mdico consulente informava que o paciente tinha sido de operado de cncer de clon e que vinha sendo acompanhado na gastro-onco. o caso evoluiu com metstases no fgado, ascite e considervel perda de peso e astenia. instado a caminhar, ele apoiava-se em uma bengala e encurvava-se para frente. relatava que h muitos anos passados sofreu de artrose em ambos os joelhos. Foi matriculado no departamento de ortopedia, onde foi submetido a prtese bilateral no joelho. ao exame, constatamos a presena de abdmen volumoso devido existncia de ascite; aumento do fgado, de contorno irregular devido presena de metstases neoplsicas. Muito emagrecido e com hipotrofia muscular difusa. Mucosas visveis descoradas. Cognio conservada. O paciente estava tenso, respondendo s perguntas com clareza. Pulso ritmado, boa amplitude, depressvel. ausncia de rudos respiratrios anormais. MMii edemaciados. diurese diminuda. alimenta-se pouco e ingere pouca quantidade de lquido. avaliao de enfermagem, de nutrio e social efetuadas, sendo dadas as orientaes respectivas. Nessa ocasio e em outras, a psicloga Mrcia fez duas constataes. 1) o paciente tinha um temperamento dominante e autoritrio, e no momento no se conformava com o agravamento da doena, o que o tornava mais irascvel. A esposa e filhas sofriam muito com os seus destemperos. A psicloga, aps umas poucas entrevistas, verificou que a reao negativa do paciente tinha a sua origem numa profunda frustrao. Ele sempre vivera em So Paulo, mas no gostava da cidade grande. ele sempre almejou morar em uma pequena cidade do interior, mas jamais conseguiu realizar esse desejo. A aproximao da morte selava em definitivo a sua esperana e sonho de uma vida inteira. Esta frustrao extravasava-se numa exaltao de rudeza, e tirania sobre a famlia. Mrcia iniciou uma teraputica de idealizao no paciente. Durante as sesses, o paciente comeou a construir a pequena cidade interiorana de seus sonhos. ele a construiu em todos os pormenores, inclusive as pessoas. Terminada a construo da cidade imaginria, ele comeou a preparar-se para a viagem que o levaria definitivamente realizao do to almejado sonho. O seu comportamento abrandou-se, passou a conversar mais com a esposa, filhas, genros e netinha. A todos eles comunicou a sua tranqila prontido para empreender a ltima viagem. 2) Mrcia notou que uma das filhas estava caminhando perigosamente para uma intensa ansiedade e angstia, o que a tornava mais frgil durante a agonia do pai. Havia necessidade de orient-la tambm. Um certo dia, a filha veio ao ambulatrio para solicitar a mim e a Mrcia, atestados de competncia cognitiva que o permitisse registrar em cartrio os seus ltimos desejos e a partilha de bens. Ao retirar-se com os atestados, e despedir-se de mim ela disse: dr. Marco tullio, o papai pediu para o senhor ir v-lo, mas ele no o quer como mdico, mas sim como amigo. um pedido surpreendente e honroso! Em meus quase 60 anos de vivncia profissional, eu jamais fora merecedor de um gesto to digno e demonstrado em circunstncias to extremadas. Dois dias depois eu fui visit-lo. Eu pude verificar o excelente servio de segurana mandado executar pela enfermeira ana Paula correo dos desnveis internos da casa com rampas de madeira revestidas de piso antiderrapante; remoo dos tapetes soltos; colocao de corrimo por toda a casa e no banheiro, no vaso e no box de chuveiro, para auxiliar a locomoo do paciente, bem assim como a substituio da bengala pelo andador; colocao de guardas laterais na cama para prevenir quedas, etc. encontreio-o prostrado no leito, muito emagrecido, enfraquecido ao extremo, com a voz apenas perceptvel. a ascite tinha diminudo graas aos diurticos. apesar do colcho caixa de ovos, ele mudava constantemente de posio devido ao incmodo que a sua extrema magreza lhe causava. Sentei-me ao seu lado, abracei-o, e ficamos de mos dadas por um longo tempo. Conversamos e choramos juntos. Ele estava em paz. sua netinha ele dissera que iria viajar e que as suas malas j estavam prontas. a netinha perguntou-lhe se ele iria voltar. e ele respondera que a cidade para onde ele iria era um lugar muito lindo, arborizado e florido, com muitos pssaros e borboletas, e pessoas lindas e boas, mas... vov no iria voltar. A garotinha compreendeu, abraou-o e beijou-o, e foi brincar. Permaneci com o paciente por mais de duas horas. despedimo-nos, mas eu ainda falei com ele ao telefone por duas vezes. ele faleceu poucos dias depois, em paz e com dignidade. - Hen masculino, 4 anos, branco solteiro. a famlia veio ao ambulatrio de cuidados paliativos, solicitar que fossemos atend-lo no domiclio. o paciente tinha sido operado de um cncer na base da lngua h alguns anos. o cncer recidivara, e atualmente est em estgio avanado. O paciente tinha muitas dores, dificuldade para engolir, emagrecera muito. E o pior, ele estava muito agressivo com os familiares, em particular com a irm solteira que era a sua cuidadora. o paciente era um tabagista crnico e alcolatra. as tentativas de faz-lo abandonar o cigarro e a bebida, tornavam-no mais agressivo e raivoso. ele tinha sido levado ao Hospital da vila Maria (Hospital vermelhinho), para hidratao e tratamento de obstipao rebelde, e l ocasionou um grande distrbio. a famlia no sabia mais o que fazer. agendamos uma visita domiciliar com a nutricionista Mariana e eu. a casa uma
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gosto de ler sobre arqueologia. Ora veja s! E eu tambm. Eu tenho muitos livros sobre arqueologia e um vdeo filme sobre o egito antigo. eu vou envi-lo tambm, e depois conversaremos sobre eles. est bem assim? despedi-me do Jos, prometendo voltar no dia seguinte, domingo. no havendo sintomas a serem controlados, eu no prescrevi remdios. no domingo, encontrei-o sentado na borda da cama, balanando as pernas, e ao ver-me sorriu. segurei-lhe a mo e conversamos muito. a prostrao da vspera desaparecera. o mdico atendente assinara a sua alta, e ele aguardava a chegada da esposa para sair do hospital. era visvel a sua animao a despeito da debilidade fsica, e a vontade de conversar. Meia hora mais tarde despedimo-nos. Dias mais tarde, Zlia procurou-me no ambulatrio, e eu dei-lhe um vdeo filme sobre a natureza. Mais uns dias e falei com o Jos ao telefone, e ele disse-me que havia gostado muito do mesmo. Comentamos o filme. No falou sobre a sua doena. Alguns dias mais tarde, Zlia telefonou-me indignada: o Jos no tinha passado bem, e ela o levara ao PS de um hospital participante do convnio da firma empregadora do marido. L, a mdica que o atendeu quis intern-lo e coloc-lo sob sedao venosa. Zlia contestou com veemncia, pois sabia que a sedao freqentemente usada para manter o paciente adormecido at o seu final. Ela assinou o termo de responsabilidade, e levou o marido de volta para casa. Nos dias que se seguiram ele foi definhando aos poucos, e faleceu tranqilo, cercado pela esposa e filhas. Eu mantive contato telefnico com a Zlia ainda por algumas semanas. Apesar da tristeza pela perda, ela e as filhas iam tocando a vida para frente. Eplogo ao despertar a espiritualidade do paciente, atravs do seu interesse pela natureza, e, portanto pela vida, ele reencontrou a paz e a tranqilidade para conviver com a sua famlia at o fim. Zlia, ao recusar a sedao proposta pela mdica, resgatou o marido e pai de suas filhas para que os seus momentos finais pertencessem famlia. em 16 meses, 47 pacientes nossos faleceram 7 (61,7%) no domiclio, 14 (9,76%) no hospital, 4 (8,1%) em local ignorado. Com algumas variaes, sempre na dependncia da maior ou menor oportunidade que a equipe teve de amparar o paciente e a famlia, o desfecho foi sempre o melhor possvel, e longe do hospital.
OS DIREITOS DO MORIBUNDO*
Deborah Duda
o1 - eu tenho o direito de ser tratado como um ser humano vivo at a morte. 0 - eu tenho o direito de manter a esperana qualquer que seja a circunstncia. 0 - eu tenho o direito de ser cuidado por aqueles que sempre mantm a esperana. 04 - Eu tenho o direito de expressar os meus sentimentos e emoes a respeito de morte prxima minha maneira. 05 - Eu tenho o direito de participar das decises sobre o meu caso. 06 - eu tenho o direito de merecer ateno continuada mdica e de enfermagem, mesmo que o objetivo de cura tenha sido mudado para o objetivo de conforto. 07 - eu tenho o direito de no morrer solitrio. 08 - eu tenho o direito de no sofrer dor. 09 - eu tenho o direito de ter as minhas perguntas respondidas com honestidade. 10 - eu tenho o direito de no ser enganado. 11- eu tenho o direito de receber ajuda de e para a minha famlia na aceitao de minha morte. 1 - eu tenho o direito de morrer em paz e com dignidade. 13 - Eu tenho o direito de reter a minha individualidade e de no ser julgado pelas minhas decises, as quais podem ser contrrias s crenas de outros. 14 - Eu tenho o direito de discutir e de ampliar as minhas experincias religiosas e/ou espirituais, a despeito do que elas possam significar para os outros. 1 - eu tenho o direito de esperar que a santidade do corpo humano seja respeitado aps a morte. 16 - eu tenho o direito de ser cuidado por pessoas sensveis, carinhosas e inteligentes que tentaro compreender as minhas necessidades e que sero capazes de derivar alguma satisfao em ajudar-me a enfrentar a morte. * Deborah Duda, em COMING HOME: a guide to dying at home with dignity (traduzido por Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo).
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A DOR NO DOENTE FORA DOS RECURSOS DE CURA E SEU CONTROLE POR EQUIPE MULTIDISCIPLINAR (HOSPICE)*
Mdico patologista. Scio Fundador do International College of Hospice/Palliative Care (Washington, DC USA). Organizador dos cursos Multiprofissionais sobre Cuidados Paliativos.
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doente fora dos recursos de cura (mas no fora de recursos de tratamento sintomtico) tambm conhecido como doente terminal. a palavra terminal no parece ser a adequada por implicar num prazo fatal que difcil de ser precisado. o doente pode durar alguns dias como at meses ou anos (doena de alzheimer, doenas metablicas, neuromotoras e at muitos casos de cncer). em nossa experincia, o doente fora de recursos de cura no tem recebido os cuidados que merece, especialmente o alvio da sua dor, entendida como seu sofrimento fsico, psquico e moral. Isto se deve a dois fatos bsicos ligados profisso mdica, ou melhor, duas falhas que habitualmente ocorrem na formao desse profissional, tanto na fase de graduao como tambm nas etapas de especializao: a) nfase excessiva nos recursos de cura e no combate morte, sem preparao cientfica e humanstica para enfrentar o desenlace fatal como contingncia natural do ser humano; b) enfoque da morfina como causadora de dependncia e de degradao, reservando para ela apenas uma atuao em condies de extrema exceo, ou seja, na prtica inviabilizando seu uso para um grande nmero de pacientes que poderiam se beneficiar muito pelo seu emprego. Ao que parece, no s o mdico como outros profissionais ligados sade (enfermeiros, farmacuticos, etc.) recebem uma formao insuficiente ou inadequada no que se refere morfina como formidvel recurso paliativo.
Figura 1 Sintomas
0 - dispna 04 - Perda de peso 06 - edema 08 - disfagia 10 - vmito 1 - obstruo intestinal 14 - distrbios urinrios 16 - Pruridos 18 - Hemorragia 0 - Fadiga - depresso 4 - estado confusional
a dor fsica controlada pelo emprego de diferentes analgsicos, segundo a orientao da organizao Mundial da sade, conforme uma escada de trs degraus. em cada degrau h uma substncia ou um grupo principal e grupos auxiliares ou adjuvantes. o primeiro degrau representado pelos analgsicos no-opiceos. os demais degraus so representados por opiceos fracos como a codena, e pelos opiceos fortes cujo exemplo a morfina. Os adjuvantes so os antidepressivos, ansiolticos, hipnticos, etc.
A IMPORTNCIA DA MORFINA
De todos os medicamentos usados no controle da dor, a morfina o mais importante, mais eficaz e menos conhecido, mais temido e, portanto, menos usado. Conhecida como Gods own medicine, a morfina tem o seu uso mdico envolto por muitos mitos, frutos da ignorncia sobre a sua farmacologia, tanto de sua farmacodinmica como de sua farmacocintica. nas escolas mdicas, tanto nacionais como estrangeiras, proclama-se que o seu uso leva adio, depresso respiratria e a uma acentuada obstipao intestinal. Cada uma destas manifestaes pintada em cores trgicas quando a verdade bem outra, facilmente evidenciada nas clnicas de cuidados paliativos, onde o seu uso rotineiro. Muitos desconhecem, por exemplo, que o seu perodo de ao bastante curto, de poucas horas, da a necessidade de repetio freqente para que tenha eficincia prtica. A cada quatro horas so necessrias repeties das doses que devem ser prescritas pelo mdico e no deixadas a critrio do doente, segundo a costumeira ordem do se necessrio. Em resumo, h dois lemas bsicos: pela escada e pelo relgio. Deve-se destacar que j existe morfina de liberao lenta, de grande utilidade para o uso noturno. Nas clnicas ou casas de cuidados paliativos, graas ao emprego rotineiro da morfina, promove-se rapidamente o controle da dor fazendo-se a preveno dos efeitos colaterais de maneira concomitante. a obstipao, por exemplo, resolve-se na maioria dos doentes com o uso de laxantes suaves. a adio no existe, pois a dor funciona como uma espcie de antdoto contra a formao da dependncia ou hbito. a depresso respiratria representa um pequeno risco em pessoas muito idosas ou em pneumopatas crnicos, mas rara e controlvel (Fig. 1). Como conseqncia da desinformao e do preconceito sobre os opiceos, existe uma legislao aparentemente restritiva e desanimadora. Forma-se ento um ciclo vicioso, no qual a dificuldade legislativa fruto ou motivo de uma quase ausncia de solicitao para seu uso. Isto foi bem demonstrado em diversos pases onde houve uma demanda constante e crescente para o emprego da morfina com resultante abrandamento dos entraves burocrticos e legislativos.
EDUCAO INDISPENSVEL
a reverso do quadro atual demanda pacincia e perseverana, pois ela implica necessariamente na mudana de conduta dos mdicos, da enfermagem, dos farmacuticos, etc. imperativo o ensino correto sobre a morfina nas escolas mdicas. A Diviso de Cncer da OMS dispe de informaes valiosas sobre o uso mdico da morfina, inclusive dados estatsticos de consumo pelos pases membros. infelizmente, o brasil ocupa um dos ltimos lugares, empatado com a repblica dominicana. o Prof. elisaldo Carlini, titular do departamento de Psicobiologia da uniFesP-ePM e membro da Comisso de Controle de narcticos da oMs, profundo conhecedor dos opiceos e drogas psicotrpicas, em aula pronunciada no i Curso de Medicina Paliativa do Paciente Fora dos recursos de Cura, naquela escola mdica, em novembro de 1994, foi incisivo em denunciar o despreparo da classe mdica para prescrever corretamente a morfina. A mudana de mentalidade ser obtida atravs da educao das geraes futuras destes profissionais, por meio de cursos multiprofissionais levados a efeito nas faculdades e universidades. Este desafio vem sendo enfrentado, ainda timidamente, na Inglaterra,
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onde se cogita introduzir no currculo de graduao das escolas mdicas, a disciplina de Cuidados Paliativos. ainda existe alguma hostilidade, velada ou aberta, ao conceito de hospice, em geral devido falta de conhecimento (LaRue e col.; Turner e col.).
RECURSOS FINANCEIROS
Qualquer que seja a modalidade de hospice h uma necessidade de aporte financeiro, que embora no seja volumoso como na medicina curativa, sempre existe. Na modalidade com internao, o SUS cobre uma nfima parte das despesas. O restante tem que ser levantado na comunidade pelos voluntrios. Atualmente, as cinco clnicas do Estado de So Paulo, devido pequena capacidade de atendimento, vm conseguindo manterse. Pelos dados de registro de mortalidade de cncer acima expostos, verifica-se que existe uma demanda potencial enorme, que s no se faz presente devido ao desconhecimento dos setores profissionais envolvidos. o autor entende que o complexo empresarial mdico-hospitalar-farmacutico chamado a diagnosticar e tratar doentes (cancerosos, aids, etc.), por ter faturado vultosa soma de produtos e servios, tem uma responsabilidade social para com os mesmos. declarados como doentes fora dos recursos de cura, estas pessoas passam a consumir muito pouco ou nada de produtos e servios produzidos por aquele complexo empresarial. A formao de um pool por estas empresas com a finalidade de constituir um fundo financeiro destinado a auxiliar a manuteno de clnicas de cuidados paliativos cadastradas, seria um reforo importante na arrecadao promovida pelos voluntrios.
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
1. larue et al. oncologists and primary physicians attitudes toward pain control and morphine prescribing in France. Cancer, 1995; 76: 875-82. 2. Turner et al. An audit of morphine prescribing in a specialist cancer hospital. Palliative Care, 1994; 8: 5-10. * Prof. dr. Marco tullio de assis Figueiredo, mbito Hospitalar, n. 8, pp.6-7, 1996.
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tratamento espiritual uma obrigatoriedade da enfermagem em hospices, enquanto reconhece os pacientes como seres humanos nicos, considerando seus corpos, mentes e almas. atualmente, quando existem meios considerveis para o alvio dos sintomas fsicos, existe tambm a oportunidade de explorar as necessidades espirituais do paciente terminal. o alvo do tratamento paliativo ajudar as pessoas a morrer bem, com conforto e dignidade, satisfazendo as suas necessidade fsicas, emocionais, sociais e espirituais. todavia, enquanto os componentes emocionais e sociais so perfeitamente compreendidos, o do domnio espiritual bem menos definido. Corpo, mente e esprito so partes de um todo e interligados, sendo o aspecto espiritual o componente integrador. A espiritualidade, portanto, um aspecto da pessoa total, que influencia, assim como em aes conjuntas, outros aspectos da pessoa. algumas pessoas sentiro necessidades espirituais e no necessidades religiosas. O homem no destrudo pelo sofrimento, ele destrudo pelo sofrimento sem significado. exatamente na dor que avaliamos o verdadeiro significado de nossa vida e as prioridades de nosso viver. Pode ser uma nova experincia para os pacientes considerar ou estar em contato com sua prpria espiritualidade, desde que a doena ou crise lhe fornea uma oportunidade de autodesenvolvimento, crescimento e reflexo, o que as pessoas saudveis raramente tm oportunidade de fazer. Existem quatro grupos de espiritualidade: 1- Uma obsesso doentia pela religio, que os subjuga pela culpa/remorso e a negao de sentimento. - uma aura de crena religiosa saudvel em qualquer circunstncia, o que de grande conforto quando eles esto doentes. 3- Uma crena religiosa que no praticada regularmente, mas evocada quando na doena ou outras dificuldades. 4- nenhum interesse ou inclinao por religio. Nem todos acreditam em Deus ou no mesmo Deus pelas mesmas razes. as enfermeiras tm a responsabilidade de determinar se uma religio professada, para avaliar o grau da crena e descobrir a forma como praticada. Perguntar simplesmente qual a religio que o paciente professa no satisfaz, uma vez que a enfermeira pode pensar que ele ou ela entende o que isso significa, mas o significado do paciente pode ser muito diferente. importante esclarecer se uma religio sustentada nominalmente ou se insignificante, e se for, o porque da insignificncia. Para outros pacientes, estar frente-a-frente com sua prpria mortalidade sugere questes religiosas, muito embora essas possam no ter sido uma realizao importante em vida pregressa, uma vez que a morte suscita algumas das mais profundas indagaes sobre o significado da vida e a relao da humanidade consigo mesmo, com outros e com o universo. a religio est deslocando o sexo e a morte como um tema tabu. tambm interessante notar que na inglaterra, embora as crianas no sejam batizadas e muitos casamentos no sejam realizados em igrejas, ainda relativamente raro um funeral no ser acompanhado por liturgia religiosas. Pacientes terminais necessitam que isso lhes seja mostrado, pois freqentemente perdem o senso de valores; podem tornar-se desmotivados e passivos, tristes ou deprimidos, encontrando dificuldade para visualizar qualquer significado devido ao sofrimento. um componente importante do tratamento espiritual promover a auto-estima, auxiliando-os a serem criativos de maneira apropriada. a nfase no fazer do paciente ao invs do ser feito para o paciente, pode restaurar-lhe a integridade e dignidade, sendo por isso, reabilitante (a ao). Escrever tambm pode ser um meio de capacitar os pacientes a expressar seus sentimentos e pensamentos. s vezes mais fcil escrever coisas difceis de serem ditas. Muitas vezes eles escrevem para crianas que talvez no os recordem. todavia, os adultos tambm valorizam as cartas de amor ou de velhos amigos. Alguns pacientes comeam escrevendo autobiografias, no entanto isso cansativo e toma muito tempo, por isso raramente completada. Frampton sugere que os pacientes documentem suas primeiras lembranas e ento continuem a escrever sobre uma delas por cada perodo de suas vidas. dessa forma, talvez, as coisas que realmente importam sejam escritas e facilitem a reminiscncia, uma reviso nas expectativas e nas conquistas. A prtica da reflexo encorajada por muitos grupos profissionais, e no Hospice Santa Catarina, j est estabelecida uma superviso regular com o uso de dirios reflexivos como ferramenta. No h nenhuma razo para que os pacientes no sejam encorajados a escrever regularmente num dirio o que esto sentindo. essa prtica pode ser de grande utilidade para o paciente, principalmente
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Enfermeira formada pela USP, com curso de cuidados paliativos no Reino Unido, So Paulo, SP. Enfermeira formada pela Escola So Jos, com curso de cuidados paliativos no Reino Unido, So Paulo, SP.
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ESUMO: a enfermagem pode ser definida como a arte e a cincia de assistir o doente nas suas necessidades bsicas, e em se tratando de cuidados paliativos poderamos acrescentar contribuir para uma sobrevida digna e uma morte tranqila. Requisitos bsicos para a atuao da enfermagem paliativa: conhecimento sobre fisiopatologia das doenas malignas degenerativas, anatomia e fisiologia humana, farmacologia dos medicamentos utilizados no controle dos sintomas, tcnicas de conforto bem como a capacidade de estabelecer boa comunicao. Estrutura da Assistncia: para que a assistncia de enfermagem seja eficaz h a necessidade da elaborao de um plano de cuidados individualizado composto de - entrevista de enfermagem, exame fsico, avaliao do quadro lgico. a periodicidade destas avaliaes ser medida pelo estado do doente que ir ditar as prioridades no plano de cuidados; deve haver evoluo diria com anotaes em impresso prprio. Entrevista de enfermagem: tem como objetivo estabelecer um relacionamento de confiana, identificar problemas e fornecer dados para o planejamento da assistncia, dever ser realizada em ambiente privado, observando-se as condies de conforto do paciente. A enfermeira dever estar disponvel para ouvir, demonstrando que ele compreendido e respeitado em suas colocaes, dever tambm observar suas atitudes, expresso facial, bem como formular perguntas com clareza e objetividade. Exame fsico: seu objetivo descobrir todos os fatores fisiolgicos que esto contribuindo para a piora da qualidade de vida, ex.: presena de odores, secrees, edemas, massas tumorais, tumoraes externas e localizao da dor. Controle dos sintomas: exige atuao eficiente e detalhada com previso sobre os efeitos colaterais advindos do tratamento e da evoluo da doena em si, ex.: obstipao pelo uso de morfnicos; a enfermagem j antevendo as conseqncias dever elaborar anotaes sobre o hbito intestinal do paciente, sua dieta, orient-lo sobre o uso de laxantes nos horrios corretos, e lanar mo de recursos como manobras abdominais, deambulao, dietas ricas em fibras. Assistncia famlia: baseia-se na orientao, observao do grau de participao dos elementos da famlia, ouvir, esclarecer dvidas quanto aos cuidados prestados ao doente e principalmente ensin-los e supervision-los nos cuidados quanto a domiclio; oferecer suporte emocional e acompanhamento at a fase final e posteriormente a fase de luto. PALLIATIVO: vem do latim Pallium que significa manto, cobertura, capote, disfarce; CUIDADO significa cuidar, zelar, proteger, ter responsabilidade para com algo ou algum (Houaiss, a. - 1987). MEDICINA PALIATIVA: rea especializada da medicina que presta cuidados ativos totais a pacientes cancerosos ou com doenas crnicas, degenerativas, progressivas, irreversveis e fatais e a seus familiares, a partir de um grupo possibilidades teraputicas de cura. os sintomas que pioram a qualidade de vida so cobertos com tratamentos que objetivam to somente o paciente e sua qualidade de vida remanescente, a meta : contribuir para a mais alta qualidade de vida possvel para o paciente e sua famlia. CUIDADOS PALIATIVOS: afirma a vida e respeita o morrer como um processo normal, no acelera e nem retarda a morte; v o paciente e sua famlia como uma unidade que necessita de cuidados e respostas s necessidades psicossociais, sociais, fsicas e espirituais, e se estende ao perodo de luto da famlia. inclui reabilitao, isto , ajudar o paciente a manter o mximo do seu potencial fsico com limite na progresso da doena (roberto g. twycross). EQUIPE MULTIPROFISSIONAL: formada por profissionais devidamente habilitados e comprometidos com a causa alvio do sofrimento, pessoas que possuem controle dos seus limites de competncia dentro de uma equipe, basicamente formada por mdicos, psiclogos, enfermeiras, assistentes sociais, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, religiosos e voluntrios. o ambiente de trabalho ideal dentro de um Hospice.
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- introduzir o paciente na sala de enfermagem do ambulatrio ou sala de espera. nos locais onde no haja salas adequadas ou reservadas para este fim, privatizar um ambiente com biombos. - ouvir o paciente, fazer perguntas claras e objetivas, restringir o uso de termos tcnicos, esforar-se para dar segurana dando entrevista um carter teraputico e no de inquirio. - orientar sobre a planta fsica do local (sanitrios, uso do telefone, etc.). - expor ao paciente e familiares os objetivos dos cuidados paliativos. - observar sempre a ansiedade e esperanas dos familiares e paciente, no tratamento e atendimento em seu servio. - aps o primeiro contato e verificadas as condies fsicas e psicolgicas do paciente e familiares, sendo favorvel, prosseguir com a entrevista. o paciente deve estar em um local privado, arejado, com boa iluminao, onde haja uma mesa para exame, uma mesa para anotaes e trs cadeiras; prosseguir com perguntas sobre nome completo, nmero de filhos, local de nascimento, idade, crena religiosas, telefone para contato, endereo, motivo que o levou a procurar ajuda mdica, o que mais o incomoda no momento (obs.: j neste bloco de perguntas e respostas possvel analisar o quanto o doente sabe sobre sua situao) ter precauo para no induzir respostas ou antecip-las. Manter aberta a possibilidade para que o paciente possa solicitar interromper a entrevista ou que solicite estar a ss com o entrevistador. Se ele no estiver em condies de permanecer sentado mesa, mant-lo sentado ou deitado no leito ou mesa de exame, neste caso colocar a cadeira prxima ao leito. esta atitude demonstra pacincia e tempo disponvel para ouv-lo. Permanecer em p ao lado do leito, alm do desconforto para o entrevistador sugere uma posio de superioridade e distncia do doente. em resumo, a maneira pela qual a enfermeira se conduz durante a entrevista determina a quantidade e qualidade das informaes coletadas. Pontos bsicos: 1- ouvir; 2- perguntar; 3- observar gestos, atitudes, expresses faciais; 4- no induzir respostas ou antecip-las; - anotar precisamente. EXAME FSICO: o objetivo do exame fsico em cuidados paliativos descobrir todos os fatores fisiolgicos que esto contribuindo para a piora da qualidade de vida do doente. abaixo os passo para um exame fsico executado pela enfermeira. - solicitar permisso ao paciente para examin-lo. - aquecer as mos se necessrio. - iniciar da cabea em direo aos ps. - verificar: higiene, acuidade visual e auditiva, leses, incises, curativos, lceras de decbito, deformidades, imobilizaes, estado nutricional, hidratao, secrees, odores, edemas, padro respiratrio, funo fisiolgica, dor e acessrios teraputicos como drenos, catteres, sondas, marcapasso. Na apalpao observar: massa tumoral, fecalomas, reteno urinria, localizao dos locais de dor e sensibilidade. aferir os sinais vitais. - anotar em um impresso prprio que contenha um diagrama corporal, isto facilita a visualizao das anormalidades e acessrios teraputicos por parte da equipe. MODELO DE IMPRESSO UTILIZADO PARA ANOTAES DO EXAME FsiCo e entrevista CliniCa de enFerMageM PRONTURIO DE ENFERMAGEM nome ________________________________________ data de admisso_______ Hora_____ leito __________ n. reg________ Procedncia _____________________ endereo ______________________________________ Cidade__________estado___telefone ______________ estado Civil________ religio________ idade _______ Profisso__________ N de filhos____Vizinho _______ diagnstico principal ___________________________ Metstase _____________________________________ outros sintomas e queixas ________________________ _____________________________________________ Orientao mdica especfica _____________________ _____________________________________________ avaliao social Mora com ____________________________________ tipo de casa ___________________________________ lazer preferido ________________________________ Fuma_________________ bebida alcolica _________
EXEMPLOS DE IMPRESSOS PARA ANOTAES DA EVOLUO Conscincia___________________________________________________________ ____________________________________________________________________ Humor ______________________________________________________________ ____________________________________________________________________ alimentao __________________________________________________________ ____________________________________________________________________ Hidratao ___________________________________________________________ ____________________________________________________________________ Funo fisiolgica (diurese) ______________________________________________ (evacuao) __________________________________________________________ estado funcional ______________________________________________________ ____________________________________________________________________ avd ________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ estado cutneo ________________________________________________________ ____________________________________________________________________ Participao dos familiares ______________________________________________ ____________________________________________________________________ CONTROLE DOS SINTOMAS: em cuidados paliativos a avaliao sempre deve preceder ao tratamento. As opes de tratamento devem ser discutidas com pacientes e familiares e no serem limitadas apenas ao uso de drogas; usar de profilaxia, antecipar-se aos problemas e pensar que sempre h algo a ser feito que v aliviar a situao; a avaliao e reviso dos cuidados imprescindvel. HIGIENE E APARNCIA PESSOAL: a experincia nos mostra que pacientes com dores crnicas geradas por neuropatias de origem diabtica ou herptica ou outras doenas degenerativas, geralmente apresentam-se mal higienizados. a limitao dos movimentos devido dor acaba gerando atrofia dos membros, impedindo-os de cumprir as atividades da vida diria, pentear-se, escovar os dentes etc. s vezes, em estado avanado das doenas, a caquexia, a depresso, dores, quando no tratadas adequadamente, acaba afastando at mesmo o familiar que o auxilia nestas tarefas, pois este sem uma orientao adequada, preocupa-se em como manusear o doente sem causar-lhe maiores danos e dores. Quantos no recebemos no ambulatrio ou presenciamos nas visitas domiciliares em tal situao; relatamos a seguir um caso marcante ocorrido no Centro de terapia da dor e Medicina Paliativa do Hospital amaral Carvalho da cidade de Ja, sP, em 199. b. s., anos, com diagnstico de carcinoma espino celular que j havia destrudo todo o palato e regio esquerda da boca incluindo lbio superior, oriundo de uma cidade prxima a Ja, veio de ambulncia, em maca. apresentava um aspecto cadavrico, caquexia extrema, odor exacerbado, centenas de miases habitavam, sua cavidade oral; estava mudo, envolto em vestes sujas, com o semblante contrado. ao toque facial apresentou gemidos e contrao extrema da face. Prontamente iniciou-se analgesia com morfina oral administrada atravs de sonda enteral; aps uma hora do incio da analgesia comeamos os cuidados de higienizao e curativos; a leso oral foi tratada com carvo ativado para combater o odor, creme vaginal, leiba e rifocina spray para combater a infeco, hidratao e dieta lquida. aps doze horas de internao a melhora j era acentuada; aps trs dias o paciente comeou a comunicar-se por gestos e sentou-se no leito; no quito dia j estava em p com ajuda; aps dez dias de internao j de ambulava at o sanitrio e necessitava apenas de superviso para o banho. no dcimo quinto dia saiu de alta, deambulando com evd (escala visual de dor) grau a manipulao e 0 ao repouso; curativo completamente sem odor e com sonda enteral para alimentao, retornava a cada 1 dias para reviso da sonda e curativos, mais ajuste da dose do morfnico. Pontos bsicos na assistncia de enfermagem no cuidado higiene: - fazer pela primeira vez ou quantas vezes for necessrio, orientar o cuidado ao paciente e familiares, supervisionar a execuo do cuidado, encaminhar para outros elementos da equipe multiprofissional. CAQUEXIA: (perda severa de peso) muito comum ou quase que obrigatria em pacientes cancerosos terminais, causada por falta de apetite, nuseas, vmitos, diarria, metabolismo tumoral, mau absoro, dificuldade na mastigao e deglutio, quimioterapia, radioterapia, dor, perda de protenas corporais (hemorragias). vamos encontrar um paciente com queixas de fraqueza, plido, edemaciado principalmente dos MMII e faces, anorexia, baixo peso, leses nas proeminncias sseas, em termos de comportamento mantm-se isolado, com relacionamento difcil com familiares, amigos e equipe de sade. a atuao da enfermagem deve basear-se no conforto e utilizao adequada dos recursos medicamentosos prescrito pelo mdico. Vejamos como elaborar um cuidado adequado: - administrar a medicao anti-emtica prescrita, quarenta minutos antes de outra medicao ou da alimentao quando h possibilidade de ocorrncia de nusea/vmito.
NUSEAS E VMITOS: ocorre em 60% dos pacientes terminais sendo que em 21% tende a ser intermitente. Twycross e Lack (1986) definiram nusea como uma sensao subjetiva no prazerosa caracterizada pela presena de repulsa pelos alimentos, e um desejo eminente de vomitar, aliado a uma sensao de compresso gstrica. sempre concebida como um evento anterior ao vmito possvel haver longos perodos de nuseas sem vmitos. sob o ponto de vista teraputico mais difcil o controle quando a mesma no precedente de vmito. Vrios fatores podem desencadear a sensao de nusea ex.: distrbios emocionais, aumentos da presso intracraniana, estmulos olfatrios, gustativos e visuais, dor, uso de medicao (opiide principalmente), quimioterapia e radioterapia. Quanto ao vmito Clearfield, Roth e Feldman (1985) o definiram como um completo ato motor altamente integrado que conduz expulso forada do contedo gstrico atravs da boca. A integrao do vmito em nvel do sistema nervoso central (snC) compreende o acoplamento de uma srie de aferncias no centro do vmito (Cv) a partir da qual se coordena todo o ato somtico. as aferncias podem ser perfricas como as emanadas do sistema nervoso autnomo (vsceras do trato gastrointestinal p.ex.), sistema vestibular e central, como as provenientes dos nveis superiores do snC (crtex cerebral principalmente) e da zona quimioreceptora desencadeante do vmito. - centro do vmito est perto dos centros reguladores da respirao. - zona quimioreceptora est localizada no piso de iv ventrculo. - os aferentes neurais do ato do vmito compreende fibras somticas, viscerais e autnomas que viajam atravs dos nervos frnico, vago e alguns pares raquidianos. As causas do vmito podem se resumir a partir de quatro grupos: 1. A partir do SNC - vmitos psicognicos, transtornos psicosomticos, podem apresentar-se face a reaes emocionais, estresse frente a uma nova situao na vida, medo, depresso. Quando ocorre um aumento da presso intracraniana pode ocorrer vmito sem nusea e na forma de jato forte. . toxemia - por estimulao direta do centro do vmito e zona quimioreceptora, por irritao local da mucosa gstrica. Como irritantes centrais temos os digitlicos, morfina, histamina, citosttcos, anestsicos gerais e agonistas da dopamina. Como irritantes locais os salicilatos, metilxantinas e metablitos anormais como na insuficincia renal, cetoacidose diabtica e febre. . viscerais - patologia do trato gastrointestinal, obstruo intestinal, patologia biliar e heptica, irritao da cavidade oral e faringe, problemas cardiovasculares. 4. Nutricional e Matablitos - hipovitaminose, avitaminose, desnutrio, hipotiroidismo, insuficincia supra-renal. O plano de cuidados de enfermagem para pacientes com nuseas e vmitos elaborado tendo como base as informaes colhidas pela enfermeira atravs dos seguintes procedimentos: a) Entrevista: Quando iniciou o vmito? Quais os sintomas associados? Qual a freqncia dos episdios? Caractersticas do vmito, antecedentes de lceras gstricas? episdios ocorrem antes ou aps medicao, alimentao, movimentao no leito, aps sentir cheiro de alguma substncia em particular. Se ocorre dor ou queimao epigstrica, disria, soluos. Verificar se fez radioterapia ou quimioterapia. b) Exame fsico: observar as condies da regio oral, palpao abdominal a procura de sinais de obstipao intestinal e massa tumoral, caractersticas da urina e fezes. c) Controle de exames: providenciar o quanto antes os resultados dos exames solicitados pelo mdico, p.ex. dosagem plasmtica de uria, creatinina, clcio, dosagem plasmtica das drogas, Rx, tomografias etc. d) Anotao padronizada: utilizar impresso prprio e uma linguagem nica de anotao. e) Vias de administrao: para profilaxia a via oral a melhor escolha, porem quando ocorrem mais de trs episdios de vmitos ao dia, a absoro oral fica reduzida e o uso de supositrios e injees uma alternativa, mas para os pacientes cujo estado avanado da doena no permite mais condies adequadas para aplicaes venosa e intramuscular, a via subcutnea por excelncia, a melhor opo, pois livra-o das constantes picadas, oferece maior conforto e liberdade de movimentos alem de diminuir a manipulao do paciente por parte da equipe. aps o levantamento da situao o cuidado prestado pela enfermagem no mnimo ter que ter estes itens; - manter um ambiente agradvel, calmo, limpo, livre de odores. - higiene oral rigorosa, drenagem postural e tapotagem principalmente duas horas antes das refeies quando o paciente apresenta secreo pulmonar abundante. - ter o cuidado de administrar medicao antiemtica prescrita quarenta minutos antes das refeies.
- administrar medicao em horrio correto para controle da dor. - no permitir que o paciente visualize curativos de outro paciente. - oferecer gelo picado e sucos congelados nos intervalos das refeies, se no houver indicao em contrrio; oferecer refeies fracionadas em pequena quantidade na temperatura ambiente e alimentos leves. DISFAGIA (dificuldade para a deglutio): a deglutio possui trs estgios: 1. bucal (bolo alimentar passa da boca garganta). . farngeo (incio voluntrio da deglutio). . esofageano (peristalse involuntria) basicamente os problemas na deglutio derivam de uma obstruo mecnica causada por tumores na regio do mediastino, faringe, esfago, infeco do trato superior p. ex.: candidase, ou por disfuno neuro muscular como no tratamento radioterpico de tumor na faringe, quando a radiao pode causar incoordenao muscular levando disfagia, sialorria, tosse, dor; sonolncia, caquexia tambm concorrem para dificultar a deglutio. Na histria clnica e exame fsico a enfermeira deve observar dor, queimao e dificuldade para engolir lquidos ou slidos, verificar o estado dos dentes, da mucosa oral e sinais de infeco farngea. Cuidados pertinentes enfermagem: - manter a cabeceira da cama elevada ou o paciente sentado na hora das refeies ou tomada das medicaes. - usar gelia anestsica (prescrita) antes da ingesto oral. - administrar a medicao analgsica sempre antes das refeies - se sialorria presente, usar medicao anti-colinrgica prescrita. - no oferecer alimentos com excesso de temperos. - oferecer lquidos consistentes, ex.: vitamina, sopa batida no liquidificador, desta maneira so mais fceis de deglutir que lquido puro. - higienizao oral rigorosa. - se prescrita medicao oral tpica, aconselhar o paciente a remover e lavar as dentaduras ou prtese parcial removvel antes de cada dose, e noite imergi-las em gua com soluo de nistatina ou hipoclorito de sdio diluda. - na presena de severa disfagia a equipe multiprofissional deve reunir-se em conjunto com os familiares para avaliar a utilizao de sondas, pois s vezes necessrio fazer uma perfurao tumoral ou uma gastrectomia. SOLUOS: contrao do diafragma entre os movimentos normais da respirao ocorrendo sbita inspirao, as causas possveis so: distenso gstrica, irritao do diafragma, irritao do nervo frnico, toxemia por uremia p.ex.: tumorao do SNC, infeco. a atuao da enfermagem compreende, oferecer gua de menta (relaxa o esfncter esofgico), orientar o paciente a respirar dentro de um saco de papel para aumentar a PCoa, oferecer uma xcara de gua morna com duas colheres das de ch de acar, manter o paciente ocupado, oferecer ch morno. EDEMAS: excesso de lquido no espao intersticial dos tecidos. Este lquido constitudo por eletrlitos e protenas plasmticas que tendem a acumular-se em cavidades e membros. Geralmente vrias causas concorrem juntas para causar edemas, p.ex.: obstruo venosa, linftica, insuficincia cardaca, heptica, renal, reteno de fluidos por medicao (esterides), deficincia de albumina, presso abdominal em decorrncia de tumorao, longo tempo de permanncia no leito e radioterapia. os cuidados de enfermagem nestes casos se entendem a executar e estimular o paciente a: - manter membros elevados seja com ajuda de travesseiros ou uso de apoio nos ps da cama. - estimular caminhadas pelo corredor, ptio, jardins. a deambulao aumenta a circulao e reduz a estase venosa. - cuidados com a pele mantendo-a sempre hidratada e fazer massagens com cremes hidrantes. - administrar os diurticos prescritos pela manh e tarde para no causar incmodos ao levantar-se noite para urinar. - orientar dieta rica em protenas nos casos de albunemia. - diminuir sal da dieta. - uso de meias elsticas durante o dia; coloc-las ao levantar-se antes de caminhar, de preferncias meias longas, e tir-las noite para o banho e dormir. LINFOEDEMA: o acmulo de linfa no espao intersticial do tecido subcutneo por dano ou bloqueio do sistema linftico. muito comum nos MMSS ps mastectomia e radioterapia; s vezes surge 10 anos aps o tratamento do carcinoma mamrio ou axilar; nos MMii surge aps carcinoma uterino, vaginal, reto, coln com metstases plvicas. os sinais de linfoedema nos membros so: - rigidez, desconforto, dor, inflamao, infeco, aprofundamento das pregas cutneas, incapacidade de pinar uma prega de pele na base de um dedo (sial de stemmer), marcas da roupa na pele, hiperceratose. Os cuidados e alvio para um paciente com lifoedema necessitam da atuao de um fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional e de uma enfermeira com habilidades especficas, pois o tratamento requer uso de bandagens e massagens que se no forem executadas por pessoas gabaritadas redundaro em srios prejuzos ao doente. o aspecto da pele do membro acometido assemelha-se
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ANOREXIA: em estado terminal h um desinteresse natural pela alimentao, porm as causas reversveis podem ser eliminadas. Os fatores principais que levam perda do apetite so nuseas, obstipao intestinal, hipercalcemia, quimio ou radioterapia, depresso, angstia, ansiedade ou fatores que dificultam o comer, preferindo o paciente s vezes inconscientemente, a no se alimentar a ter dor, medo de vomitar ou curativos com mal odor do prprio paciente ou de outros no quarto quando em enfermarias, lceras orais, alimentos oferecidos em excesso, no apetitosos, mal cozidos, frios, cardpios repetitivos, locais de refeio sujos, talheres e pratos inadequados, dietas inadequadas, incapacidade de alimentar-se sozinho etc., a preocupao da equipe de enfermagem a de estar atenta a todas estas ocorrncias eliminado os problemas como por ex. - servir refeies em pratos pequenos e decorados, - dar apenas quando ele solicitar, no insistir, no chantagear emocionalmente - sent-lo mesa sempre que possvel, higieniz-lo antes das refeies - no permitir que visualize curativos de terceiros - orientar familiares, conversar, ouvir sobre preocupaes com a dieta do paciente, - higienizao oral com freqncia, - encaminhar familiares nutricionista para orientao sobre as dietas e as alternativas de preparo, - convidar para caminhadas antes das refeies. PRURIDO: sensao desagradvel sentida sobre a pele, a qual induz o paciente a coar ou esfreg-la. Os fatores causais mais comuns so: alergia medicamentos, candidase, ictercia, insuficincia renal, diabetes. Outros fatores como o calor, pele desidratada, ansiedade, tdio e inatividade aumentam a percepo ao prurido. os cuidados da enfermagem baseiam-se na observao meticulosa das causas e proceder de acordo com a situao. vejamos algumas causas e alternativas para cuidados. - Se pele seca: usar apenas sabonete glicerinado ou emulsificante para a higienizao. - aplicar aps o banho e noite ao deitar-se, leo de oliva, creme de uria, lanolina ou cremes emolientes. - colocar compressa mida sobre a rea seca e com prurido por tem tempo de 1 a 0 minutos, e aps aplicar cremes, repetir por pelo menos a cada 4 horas por dia. - colocar leo mineral na gua do banho. - orientar para que o paciente proteja-se do vento, frio ou calor excessivos. - oferecer lquidos com freqncia. - Se pele mida: os pacientes obesos, acamados e incontinentes esto sujeitos, nas regies onde duas camadas de pele esto em contato p. ex. perneo, ndegas, seios, regio interdigital, virilhas, a apresentarem vesculas, exsudato, ps por infeco secundria por microorganismos oportunistas, temos que: - proteger as reas em atrito com pasta de zinco. - enxugar a pele cuidadosamente sem esfregar. - no usar talco, cremes ou unguentos. - se infeco j instalada aplicar a medicao prescrita. - se inflamao aplicar anti-inflamatrios prescritos. - manter as unhas cortadas, lixadas e orientar o paciente para que no agrida a pele coando-a, mas massage-la suavemente com uma toalha macia. - orientar a no tomar banhos quentes nem demorados, no usar perfumes, principalmente a base de lcool. - orientar o paciente a usar roupas folgadas e de tecido anti-alrgico e macio, e a trocar a roupa de cama com freqncia. - manter o quarto fresco e arejado, e no se expor ao ar condicionado e aquecedores. INSNIA: as causas de insnia em pacientes, salvo o avano da idade, so por: dor, diarrias, nuseas, vmitos, desconforto abdominal, ansiedade, medo de morrer dormindo, depresso, frio e calor excessivo, inatividade cochilos diurnos, iluminao noturna excessiva, rudos, preocupao com problemas financeiros e familiares. A enfermagem muitas vezes responsvel pela insnia do doente, quando os elementos da equipe no respeitam ou desconhecem os hbitos naturais do paciente p.ex., muitas pessoas tem o hbito de apenas tomarem banho antes de dormirem noite, outras fazem seu lanche leve composto principalmente de um ch ou leite quentes antes de dormirem, e a enfermagem muitas vezes, dentro de um esquema rgido de rotinas obriga o doente a seguir os horrios padronizados para banho, lanches e quando no, o desrespeito com barulho excessivo de conversas nos postos e corredores, queda de objetos, acrescentando a administrao de medicaes em horrios totalmente inadequados p.ex., na prescrio mdica l-se diazepam 10 mg v.o. noite s/n, subentende-se que este paciente queixou ao mdico de que no consegue dormir noite, mas muitas vezes passa desapercebido que por ficar tempo ocioso, ele tira vrios cochilos durante o dia, rotineiramente a enfermeira inexperiente ou desmotivada, coloca na prescrio 22 horas, esquecendo-se de que: - toda medicao v.o leva um tempo para ser absorvida e comear seu efeito - o fato do mesmo estar acordado at as horas j aumentou em muito seu nvel de ansiedade - a prescrio individual e cada pessoa tem sua particularidade. os diurticos tambm causam problemas quando no analisado corretamente seu horrio de administrao, pois se dado noite far com que o paciente tenha que levantar-se muitas vezes para ir ao sanitrio, acendendo luzes e incomodando outros doentes quando em enfermaria. estes so exemplos mais comuns, mas se observarmos com afinco, veremos que estamos cometendo muitos erros, mas de uma maneira geral devemos: - conversar com o doente, deixar que ele exponha suas preocupaes, esclarecer at que ponto a insnia problema para ele ou para seus familiares. - tratar causas primrias como dor, nuseas etc. - ocup-lo no perodo diurno com atividade na T.O, fisio, tarefas de acordo com sua disposio, capacidade fsica e mental. - orientar para que quando internar traga seus objetos de uso pessoal como travesseiro, cobertor, roupa de dormir.
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o manejo das lceras de decbito da responsabilidade exclusiva da enfermagem. Pelo nmero de pacientes com escaras em uma enfermaria podemos avaliar o empenho da equipe e a qualidade da assistncia de enfermagem. Cuidados preventivos: - mudanas de decbito a cada horas para pacientes acamados, manter a pele hidratada, retirar todo resduo de sabonete, fezes, urina; usar sabonete neutro ou glicerinado para higienizao, exerccios fsicos ativos e passivos, uso de lenol macio, no engoma o ou spero; cuidado na manipulao do doente no leito, isto , no pux-lo, mas sim levant-lo; no usar fitas adesivas em curativos sobre a pele sensvel; hidratao abundante, dieta hiper-hiper caso no haja contra-indicao mdica; uso de colcho de espuma (0 cm) acolchoar as proeminncias sseas som pele de carneiro (pelego); usar travesseiros para apoio; usar colcho de espuma de engradado de ovos ou colcho de ar. A PREVENO O MELHOR E MAIS EFICIENTE Cuidado. FASE TERMINAL: muitos pacientes ficam inconscientes poucas horas antes da morte, outros permanecem dias nesta fase e geralmente temos que lidar com problemas especficos como: a) Estertor do moribundo - rudo produzido pelos movimentos oscilatrios das secrees principalmente na faringe. comum nos momentos finais do paciente que pela fraqueza, inconscincia no consegue expelir as secrees. As medidas tomadas serviro para alvio principalmente dos familiares que muito se angustiam. - manter o paciente semi-inclinado com travesseiros para apoio da cabea ou elevar a cabeceira do leito, fazer drenagem postural e tapotagem suaves, aspirao orofaringea (apenas em pacientes inconscientes), administrar hioscina se prescrita (ao anti-secretora), aplicar inalao. b) reteno urinria - comum principalmente quando drogas anticolinrgicas esto em uso. - usar sonda vesical contnua apenas se disteno severa e dolorosa, ou fazer sonagem de alvio 1 a vezes por dia, mudana de decbito a cada horas ajuda na eliminao espontnea, massagem abdominal e manobra de cred pelo menos vezes ao dia. c) ressecamento da crnea, principalmente quando inconsciente. - higiene ocular com freqncia, proteo dos olhos com gaze umedecida em gua boricada ou soro fisiolgico; aplicar lgrima artificial. d) boca seca - principalmente quando inconsciente. - higiene oral a cada 2 horas, hidratao dos lbios e lngua com emulsificantes, borrifar gua na atividade oral com freqncia; se paciente consciente, oferecer pequenos goles de lquidos. e) Agitao - movimentos confusos, s vezes verbalizao de fatos passados. - usar via subcutnea para administrao das drogas para analgesia, orientar os familiares sobre o porque dos fatos, manter o paciente seguro com grades e proteo no leito. f) sangramento oral ou retal - pela inanio, incapacidade de deglutio e de expulso da secreo oral, mais relaxamento esfincteriano, rompimento de tumores internos, colapso circulatrio. - manter leito com forro de conforto, pois na troca constante mobiliza-se menos o doente, aspirao oral suave, manter o quarto arejado. g) Suporte famlia - neste momento os familiares necessitam do apoio e orientao, principalmente do mdico e da enfermeira. - explicar sobre tudo o que est acontecendo com o paciente e as medidas que esto sendo tomadas para alvio do sofrimento final. - muitas vezes temos que responder questes como: - ser longa esta fase? Porque isto est acontecendo? ele(a) est sofrendo? ele(a) pode nos ouvir? Porque a sua cor est mudando? Quanto tempo isto ainda vai durar? A dificuldade para respirar, o volume do pulso, a colorao da pele (cianose) servem de guia para avaliar a durao da fase final. s vezes familiares preferem no permanecer com o paciente nesta hora, e a enfermeira necessita estar qualificada para assumir o lugar. Aps a morte e constatado o bito pelo mdico, a enfermeira chama os familiares e deixa a famlia permanecer a ss, antes perguntar em que pode ser til. aps um tempo chamar um dos membros lderes da famlia e perguntar sobre o preparo do corpo. ser feito pela famlia ou pela equipe de enfermagem? H algo em especial? Encaminha assistente social para a burocracia sobre funerria e atestados e outros detalhes. Mas importante entender que algumas pessoas precisam de muitas horas para se despedirem e outras o fazem em minutos, neste momento muitas reaes surgem que aos nossos olhos parecem estranhas, mas certo que uma famlia orientada desde o incio e com seguimento chegar e passar por esta hora com menos sofrimentos, estresse e angstia. DAY CARE: um Hospital Dia. Os pacientes permanecem no hospital apenas durante o dia, ficam em sales semelhantes a salas de visitas. ali desenvolvem atividades como bordados, trocam receitas, comemoram aniversrios, datas ptris e recebem cuidados de enfermagem como curativos, trocas de bandagens, medicao e so assistidos por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais; muitos que esto internados tambm participam das atividades se assim o querem. o servio de transporte todo realizado por voluntrios comunitrios. a nossa experincia de day Care pode ser a nvel de ambulatrio pois no temos a infra-estrutura inglesa. Mas curativos, orientaes, trocas de bandagens, hidratao, medicao, ajuste de doses de morfnicos so realizados pelas, tambm consultas de enfermagem. Quanto ao transporte no temos voluntariado comunitrio oficialmente estabelecido.
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gente trabalhando com gente, e se pregamos aos nossos subordinados humanizao para com o doente e familiares, ns temos que ser os primeiros a pratic-la; zelar pela segurana emocional, observar quando um funcionrio no est em condies de trabalho faz parte do dia-a-dia da enfermeira; encaminhar para grupos de apoio, criar reunies de descontrao e discusso de problemas, incentivas atividades de lazer extra-hospitalar, incentivar a leitura, organizar grupos de estudo e incluir-se dentro da equipe. CONCLUSO: Como bem escreveu Florence Nightingale (1858) a enfermagem vai alm da administrao de remdios e cataplasmas. e em cuidados paliativos a atuao da enfermagem baseia-se no cuidar de outrem como se estivesse cuidando de si mesma.
BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA
1. brunner, l. s. and suddartH, d. s. - enfermagem Mdico Cirrgica, a. ed., rio de Janeiro, interamericana 1977. . liverPoll - Marie Curie Center, orientation PaCK, 199 sYMPtoM Control in terMinal CanCer, lecture notes Compiled by robert g. tWYCross, sir MiCHael sobell House. CHurCHill HosPital Headington, oxFord, u. K. 3. TWYCROSS, R. G. and LACK, S. A. Constipacion, in: Control of alimentary symptoms in advanced cancer. Edinburgh; Churchill Livingstone, 1986: pp 164-207. U.K. 4. KaYe, Peter. notes on sYMPtoM Control in HosPiCe & Palliative Care. 1990 essex, ConneCtiCut 0646, u.s.a. tWYCross, r. g. & laCK, s. a. teraputica em cancer terminal. trd. ane rose bolnere. Porto alegre. artes Mdicas 1991. 5. BARRIE R. CASSILETH, PHD. Caring for the Patient with Cancer at Home: A guide for patients and families. AMERICAN CanCer soCietY. 6. Morir Con dignidad. Fundamentos del Cuidado Paliativo, atencin interdisciplinaria del paciente terminal. Pedro F. beJarano, M. d. isa de JaraMillo, osiC. bogot.
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RESUMO
texto apresenta a atuao do assistente social em equipe multiprofissional no atendimento a pacientes terminais e seus familiares, explicitando a contribuio desse profissional para a construo da viso global desse paciente e as intervenes pertinentes problemtica social das pessoas fora das possibilidades teraputicas de cura.
O PACIENTE
o primeiro contato do assistente social costuma ser uma entrevista, muitas vezes de triagem, na qual coletamos alguns dados importantes e, principalmente, iniciamos a vinculao desse paciente/famlia com a equipe. Devemos nos lembrar que muitos desses pacientes j vm se tratando h anos em prol da cura de uma doena, portanto j estabeleceu vnculos com outras equipes, j despendeu esforos e esperana em curar-se, em melhorar o estado de sade e at mesmo em resignificar sua vida aps a doena. ou, do lado oposto, h pacientes que de repente descobrem que esto com um cncer em estgio avanado e que no h como fazer qualquer tratamento com o objetivo de cura. em ambos os casos, ser encaminhado a uma equipe de cuidados paliativos pode suscitar no paciente sentimentos de rejeio (no sou mais um caso de interesse para esta equipe) e de perda (no posso mais contar com aqueles em que sempre confiei), e de incio pode no aceitar bem este encaminhamento. Da a necessidade de desde o primeiro contato oferecermos acolhimento a eles. Fazendo com que percebam o interesse que esta equipe ter em atend-lo e o apoio que podemos dar-lhes. desta vinculao depender tambm a aderncia ao tratamento, essencial para a realizao de um bom trabalho para ambas as partes. Iniciando o tratamento ambulatorial, verificaremos a situao previdenciria, a situao trabalhista, a situao financeira, a necessidade de encaminhamento a servio jurdico (para confeco de um testamento, por exemplo) e o suporte familiar para o tratamento. tendo conhecimento deste contexto em que se insere o paciente, devemos planejar de que forma viabilizaremos o tratamento, ou seja, qual o meio de transporte com o qual ele vir ao ambulatrio (se existe, se no existe, onde conseguiremos transporte gratuito, que recursos mobilizaremos, etc.), como ele se alimenta (se a situao financeira da famlia est permitindo uma alimentao adequada, se necessrio algum reforo) e como adquire a medicao caso no a encontre no hospital. Nem todos os problemas que identificamos para que o paciente possa ser atendido ambulatorialmente tm sua soluo atendida na prpria instituio. Muitas vezes dependemos do bom entrosamento com entidades assistenciais para que possamos resolver em conjunto os problemas apresentados.
A FAMLIA
Considerando a premissa de Cuidados Paliativos sobre a desinstitucionalizao da morte, temos que garantir que o paciente tenha condies de permanecer em domiclio, e para tal faz-se necessria a presena constante daquele que denominamos cuidador, tratando-se, na maioria das vezes, de um familiar. Mais do que a simples presena de algum provendo cuidados ao paciente fora das possibilidades teraputicas de cura, que pode empreender tarefas como as de dar o banho (s vezes no leito). Dar a medicao nas doses e horrios certos, preparar e dar uma alimentao adequada, fazer curativos, etc, necessitamos de cuidadores adequados que saibam fazer o que orientado pela equipe e que tenham estrutura emocional para isso. Portanto, esse cuidador ser tambm objeto de trabalho da equipe. equipes de Cuidados Paliativos presenciam o estresse que os cuidadores vivenciam ao cuidar de um paciente terminal, quer seja porque esto acumulando antigas responsabilidades com as novas que esta situao vai exigir, quer seja porque no dispem
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de condies para propiciar o conforto que o paciente merece, ou tambm pelos sentimentos de impotncia e perda experimentados pelos familiares ao acompanharem o processo de morte de um ente querido. nesse momento, os cuidadores tambm passam a refletir sobre a sua prpria finitude. encontramos famlias que passam por uma situao um pouco mais delicada quando os vnculos afetivos haviam se rompido antes da doena, exigindo um esforo muito grande para a aceitao desse paciente no domiclio. em geral, as ex-esposas no oferecem muitos obstculos para esta aceitao, mas a situao tende a ficar mais complicada com relao aos filhos. entretanto, o que faz com que nos empenhemos em tratar desta famlia para que ela seja um suporte adequado que consiga manter o paciente em domiclio, deve-se ao fato de acreditarmos que em casa este paciente ter uma qualidade de vida melhor porque estar cercado de carinho e ateno, o que pode minimizar o seu medo de morrer se o paciente no se sentir s. Para tal, devemos identificar os pontos de conflito desta dinmica familiar e atuarmos para que algumas circunstncias sejam favorveis a esta situao de se estar com um paciente terminal em casa. no temos a pretenso de resolvermos problemas familiares estruturais anteriores ao advento da doena, embora esta experincia possa se transformar numa oportunidade para refocalizarmos estas questes. No momento de atendimento do paciente, podemos dividir o trabalho com a psicologia e um dos profissionais atende o paciente, enquanto o outro atende a famlia, e vice-versa. realizamos tambm o que consideramos um diferencial do nosso trabalho que a reunio da equipe com os familiares. Nessa reunio objetivamos: 1- Uniformizar as informaes sobre a doena do paciente para todos os familiares interessados, diminuindo a responsabilidade do cuidador (que geralmente a pessoa que o acompanha ao ambulatrio) no que se refere s orientaes dadas pela equipe. Sabemos como os cuidadores so cobrados com relao s orientaes mdicas, justamente por aqueles que no se propem a acompanhar o paciente at o hospital. 2- Propiciar tambm um espao em que eles possam exprimir como esto, lidando com o fato de cuidar de um paciente terminal em casa, o que possibilita diminuir um pouco o estresse pelo fato de compartilharem o seu sofrimento. assim, conseguimos tambm sensibilizar os demais participantes a dividirem um pouco das tarefas com este cuidador. - informar sobre servio funerrio para que os familiares possam dar encaminhamento ao sepultamento sem surpresas ou desesperos. entregamos uma apostila a respeito do assunto para que seja lida no momento que se sentirem vontade e por aquele elemento da famlia que quiser faz-lo. Tais reunies so muito densas e emocionais, entretanto, percebemos que os participantes saem delas mais aliviados e envolvidos com o trabalho proposto. ...os assistentes sociais no prescrevem drogas, no manejam seringas, nada tm a oferecer a no ser eles prprios, sua ateno e experincia (olga Craig), e no atendimento domiciliar que percebemos como este aspecto vai gerar uma tnue diviso de tarefas na equipe, ou seja, os profissionais que precisam tocar o paciente para realizar o seu trabalho (mdicos, enfermeiras, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais) permanecem durante a visita um tempo maior no ambiente em que o paciente est, enquanto o assistente social permanece em outro ambiente com os demais membros da famlia, oportunidade rica para verificarmos com estes elementos, se o que a equipe est orientando est sendo feito ou se h algum outro problema nesta famlia que no foi possvel detectar durante o atendimento ambulatorial. isso no quer dizer em absoluto que o assistente social no tenha vnculo com o paciente ou que o resto da equipe no tenha vnculo com a famlia, tratando-se apenas de uma estratgia para que todos os profissionais possam executar suas tarefas de maneira adequada, quando estamos no domiclio do paciente. o atendimento aos familiares se d tambm aps o falecimento do paciente. Para algumas famlias basta a reunio de fechamento que realizamos com ela, aproximadamente um ms aps o bito do paciente. entretanto, para outras, oferecemos acompanhamento de toda a equipe de Cuidados Paliativos para alguns de seus membros que necessitam de ajuda para melhor elaborao do luto.
A EQUIPE
O assistente social desempenha dois papis importantes em equipes de Cuidados Paliativos: o primeiro que cabe a este profissional informar para a equipe quem o nosso paciente do ponto de vista biogrfico, em que meio ele vive e quais as condies para que ele possa ser atendido por esta equipe. Da, junto com as demais informaes que os outros profissionais vo trazer, podemos planejar o tratamento que oferecemos a ele. A outra que o assistente social muitas vezes torna-se um elo entre o paciente/famlia e a equipe. talvez por nosso prprio treinamento em escutar, ou por uma disponibilidade maior de tempo dentro da instituio hospitalar, percebemos que em vrios casos, independentemente da patologia, os pacientes e familiares nos revelam a dvidas ou queixas que no conseguiram transmitir para o mdico ou outros profissionais. Enfim, a experincia mostra-nos que trabalhar em equipe a maneira mais satisfatria que qualquer profissional pode encontrar para desempenhar suas funes. Temos a possibilidade de colocar o nosso conhecimento especfico em discusso e acreditar que desta atitude o nosso trabalho pode se tornar melhor, pode crescer. um constante exerccio de democracia e um aprimoramento da arte de escutar. a troca de saber conseqente a este tipo de atuao faz com que a famlia no seja objeto exclusivo do servio social, como ocorre em outros trabalhos multiprofissionais, mas transforma-se em objeto comum a todos os elementos da equipe, acarretando benefcio para o paciente, que percebido de uma forma global e integrada. Cabe ressaltar que trabalhar em equipe nem sempre fcil, uma vez que decidimos colocar o nosso saber prova e nos deparamos com outros saberes, com os quais poucas vezes nos foi dada a chance de discutir. entretanto, este encontro de idias e este esforo conjunto de se chegar a um denominador comum, garantem resultados mais ricos e, portanto, uma satisfao maior com o prprio trabalho.
BIBLIOGRAFIA
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a maior parte das vezes voluntrios so conceituados como pessoas que se reunm, moda de grupos de entreajuda psicolgica, ou que promovem, de alguma forma, at como caridade social ou religiosa, casas onde pacientes so simplesmente hospedados. A Associao Beneficente Oncolgica de Sorocaba (ABOS) uma entidade que foi inaugurada h 10 anos por um grupo de voluntrios - leigos todos eles - e hoje conta com pessoal voluntariado em diversas reas. Foi um ato de solidariedade pessoal. Reunies e reunies foram necessrias para que todos pensassem a estrutura da mesma forma. Quando sentimos o mesmo ideal e a certeza das necessidades dos pacientes cancerosos, tanto no diagnstico quanto no tratamento, surgiu a necessidade de se construir a instituio. deste ideal de amor nasceu a abos. apoiamos os pacientes na medicao (no nos quimioterpicos), alimentao, transporte, abrigo na Casa de apoio, e, acima de tudo, no grande mandamento do amor. a abos no desenvolve nenhuma atividade poltico-partidria, nem uma cor religiosa. todavia, dentro daquela viso integral do homem, a ABOS preocupa-se sempre, com os aspectos fsicos, psicolgicos, espirituais, sociais e econmico-financeiros. a associao atende pacientes carentes e portadores de cncer comprovado, da cidade de sorocaba e regio, e, at mesmo de outros estados, se necessrio for. A ABOS conta, atualmente, com mais de 100 voluntrios, em uma cidade com mais de 100 instituies filantrpicas e beneficentes organizadas, em diversas reas mdicas e sociais, e numa populao de aproximadamente 600.000 habitantes. Estima-se em 1.800.000 pessoas a populao da regio de sorocaba (1997). Como o paciente chega at a abos? Principalmente atravs de mdicos oncologistas que atendem no servio de oncologia Clnica do Conjunto Hospitalar de Sorocaba (SOC/CHS), entidade ligada Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo e dentro de Hospital do Estado de So Paulo, os cadastros so providenciados aps encaminhamento escrito. Em certas regies necessria uma investigao para determinao da realidade de carncia. Mas, de modo algum os dados do cadastro buscam informaes de cunho particular, religioso ou poltico. Importa-nos, to somente, o ser humano em suas expectativas, suas angstias, suas vontades e suas necessidades bsicas, fsicas, psicolgicas, sociais, espirituais.
DESENVOLVIMENTO DO MTODO
1) Chamar a ateno do pblico para a doena e sua histria natural e a ateno para a instituio. Cursos peridicos de formao de voluntrios assistenciais, abertos ao pblico leigo, com propagandas em jornais, televiso,
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4) Garantir a aptido de cada voluntrio no seu campo de trabalho a criao de dois corpos de voluntrios foi algo bem direcionado. H voluntrios sociais e voluntrios assistenciais. o corpo de voluntariado social aquele cuja atividade direcionada na promoo de festas, bazares, promoes sociais, etc; buscam fundos e difuso da entidade. o voluntariado assistencial aquele que trabalha diretamente com o paciente e sua famlia, apoiando-o nas suas necessidade. Promove-se o Curso de Formao de voluntrios assistenciais. adiante iremos discorrer mais sobre a experincia pessoal com estes voluntrios assistenciais. Mas, h algo bem simples e eficaz: a utilizao do potencial profissional dos voluntrios. logicamente, advogados podem participar na prestao de servios advocatcios ou semelhantes entidade. E assim, eventos sociais so melhor promovidos por donas-de-casa, decoradores, profissionais de marketing, modelos, msicos, artistas etc, com o apoio de todos os voluntrios. Manuteno da Casa de apoio conta com os servios voluntrios de pintores, engenheiros, encanadores, eletricistas etc. Pinturas de pano ou papel, confeco de panos de cozinha ou elementos de decorao so feitos pelos pacientes e por voluntrios com esta aptido especial. E assim vo se somando profisses e aptides e cada um no trabalho voluntrio. Nada de deslocar aptides! Antes, fornecer condies de desenvolvimento de cada uma que vai surgindo na comunidade voluntria 5) E, finalmente, a organizao com pouca hierarquizao. um Conselho Fiscal e uma Diretoria Executiva podem ser suficientes. Um Presidente, um Vice-Presidente, Secretrio e Tesoureiro. o diretor administrativo (hierarquicamente superior aos funcionrios da Casa (em nmero mnimo necessrio) cuida da administrao geral da unidade. um diretor tcnico (que deve ser um mdico com experincia oncolgica, preferentemente) e um diretor assistencial (sempre um leigo preparado) subordinam o Corpo de voluntrios assistencias. o diretor social subordina o Corpo de voluntrios sociais.
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A vida tem que ser algo que quando termine merea comemorao. Herbert daniel
o freqentes na velhice a volta da f, da crena em deus, das palavras bblicas e da religio, essas so fruto da maturidade que expressam uma viso de vida essencial e de funo de transmisso de princpios religiosos, de amor e de paz. a espiritualidade fator de abertura do sentido da vida do idoso, sendo o papel da f o de descobrir o sentido de sua vida e sua verdadeira viso terrena. Creio que a questo maior que nos leva a reflexo no o morrer como desenlace final de vida, mas, como foi nossa vida, como a vivemos at chegar ao derradeiro fim. Parafraseando norbert elias, a Morte um Problema dos vivos. Para que entendamos melhor esse problema preciso que, os ouvidos dos meus ouvidos despertem e os olhos dos meus olhos se abram, porque? Porque a temtica da morte e do morrer sempre colocada de forma superficial ou nula, em diversos contextos da vida, o que faz o assunto morte se transformar num verdadeiro tabu. a morte no seria uma estranha se tivssemos tempo de discuti-la em vida. no incio do sculo xxi o tempo de vida foi prolongado, bem como o processo de morrer, o que pode oferecer possibilidades de autodeterminao, de ritualizao da morte e da reflexo de seus momentos finais. ao mesmo tempo em que existe um esforo direcionado ao prolongamento da vida, no observamos a mesma determinao quanto a acompanhar a qualidade de vida que essa pessoa viver. a morte no mudou, continuamos a morrer, o que mudou foi a forma de se lidar com ela. (Kbler-ross) encara-se atualmente a morte como uma doena que deve ser combatida custe o que custar. lembrar ainda que vivemos uma representao social da doena e da morte muito ligada a castigo e no como fazendo parte do currculo da vida. Quando algum acometido de uma doena grave ou tem um diagnstico de prognstico reservado que poder lev-lo a morrer, o pensamento que toma conta do paciente e/ou famlia porqu? Eu mereo isso? Sempre fui to bom. Porque comigo? Pensamos em sade sempre nos contrapondo doena. Pensamos em morte no como um acabamento natural e normal do ciclo de vida, mas como contraponto a vida do sculo xx. durante minha prtica clnica pude constatar que os pacientes que viveram suas vidas de forma harmoniosa realizaram a maioria de seus sonhos, tentaram concretizar suas metas, foram felizes dentro de seu contexto de vida, se adaptaram s circunstncias por mais adversas que fossem. esses pacientes atravessaram o portal da morte com a serenidade de uma vida bem vivida. no sofreram grandes angustias alm das esperadas como normais dentro do processo de morte e morrer. J os pacientes que no viveram plenamente suas vidas, no atingiram o mnimo de realizaes pessoais que pudesse dar sentido e significado a suas vidas, no se aventuraram aos riscos do viver, passaram imune os momentos que deveriam ter sido revestidos de prazer e amor, esses sim, se apegam at o ltimo minuto a vida no vivida , como que a compensar ainda sem tempo, fora de hora, mas numa tentativa agonizante de ainda rever o tempo perdido. o risco no advm da morte, mas do viver. viver correr riscos. Quero chegar ao final da vida, olhar para trs e dizer: Vivi, por certo que vivi. Fui feliz quando a vida me chamou para a felicidade, me magoei quando me feriram, fiquei triste e chorei, chorei muito, lavei minha alma com lgrimas sentidas, mas tambm fui extremamente feliz, me realizei com o que para mim tinha sentido e significados intensos, me arrisquei em prol de minhas alegrias e lutas, degustei a vida em todos os seus sabores, e assim me permiti viver. Parto com a certeza de deixar meu lugar aos que me
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por lei do crescimento universal me precedem, paro aqui para que outros, talvez mais sbios que eu, dem seguimento ao ponto que parei. Minha maior herana, que deixo aps minha morte, que lembrem de meu sorriso, da alegria de viver e saberem que a vida me deu muito mais do que eu a ela. Parto feliz. depoimento foi de uma paciente que faleceu aos 87 anos (v.F.g.W.). o aumento da expectativa de vida no tem sido acompanhado pela melhoria da qualidade de vida nos anos conquistados. A destituio de poder na velhice marcada pela fragilidade para resistir s situaes de perigo, especialmente quanto aos riscos sade. Nunca destituir o idoso do poder de deciso, a no ser em casos de comprometimento cognitivo, onde um responsvel capaz dever tomar as rdeas de conduta mais sensatas. os idosos constituem um grupo particularmente vulnervel por sua freqente dependncia fsica, psicolgica e econmica. a velhice sempre existiu como estgio de vida, a diferena que antes ela no era vivida, morria-se antes. A emergncia do problema fruto das atuais e freqentes condies de: - aumento do nmero absoluto de habitantes do planeta; - prolongamento da expectativa de vida (que traz a possibilidade de grande nmero de pessoas se tornarem muito frgeis em idades avanadas, com possibilidade de desenvolverem patologias orgnicas, fsicas e mentais); - pobreza; - baixos nveis educacionais; - falta de profissionais preparados e instncias governamentais, que possam atender esta populao idosa e seus cuidadores em suas necessidades. Assim como cada pessoa tem uma histria que antecede a sua prpria histria, o mesmo acontece com as instituies. Passamos do incio do sculo XX ao seu final, por grandes mudanas estruturais familiares: da famlia patriarcal para as nucleares; das famlias com trs geraes vivas para as de cinco geraes vivas; das famlias em que a mulher tinha como principal ou nica ocupao dentro do lar, a manuteno da vida e dos cuidados com a gerao mais velha e mais nova, passando para uma mulher profissionalizada, que necessita de creches e escolas em perodo integral para seus filhos, e atendimento domiciliar e centros especficos para seus velhos. a dependncia e a incapacitao (parcial ou total) de idosos produz necessidades ainda pouco consideradas em nossas sociedades. Para a famlia o idoso parcial ou totalmente dependente se torna um nus, difcil de ser levado, o que s vezes transforma a relao, que evolui para a negligncia, maus tratos, at o abuso. lembrar que o Cuidado somente surge quando a existncia de algum tem importncia para o cuidador. no h dominao ou manipulao, apenas confiana, no existe dominante, nem dominado. Devo ser capaz de estar com ele em seu mundo, entender esse mundo, para isso preciso de conhecimento, s se cuida do que se conhece. se no conhecemos o universo do idoso, seu modo de viver, peculiaridades que fazem parte de seu universo, no poderei exercer dignamente a ao do cuidar. Um fator que merece profunda reflexo pensarmos no idoso como algum que em sua trajetria de vida j vivenciou muitas perdas, isso torna imperativo que nesta fase da vida ele tenha uma necessidade, uma sensao de pertencer a algum, ser importante na e para a vida de algum. o passado ningum nos tira, nossa herana de vida, posse do que conquistamos, vida que foi vivida somente por ns, s a ns pertence. o idoso no vislumbra futuro, quanto muito vive o momento presente, com todas as incertezas, expectativas e ansiedades. ele tem no passado algo que lhe atribui o poder da existncia. recordar viver, esse refro traduz como sentida a vida pelo idoso.
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pela trade, corpo, mente e esprito, que precisamos ser cuidados e alimentados nessa idade. assim, a dimenso da espiritualidade integrada a da responsabilidade e a da f desloca os plos de afirmao e de ambio do homem para novos caminhos, ampliando o seu horizonte temporal e revitalizando o banal da rotina e do cotidiano da vida. Cabe a todo ser humano o privilgio de construir sua vida e dar sentido ao seu destino. Citando Simone de Beauvoir, no h seno uma soluo continuar a perseguir metas que do sentido s nossas vidas, atravs do devotamento s causas individuais, coletivas, do trabalho social, poltico, intelectual ou criativo, colocando ordem na trajetria e significado aos eventos. Re-significar o valor e sentidos da vida na velhice exige mudanas de atitudes que deveriam acontecer j no decorrer de toda uma trajetria de vida, feita de perdas necessrias, porm de conquistas possveis, pois em todas as fases da vida morremos para a anterior para celebrarmos plenamente a nova que vir. Morremos para a infncia quando entramos na adolescncia, morremos nesta para a fase adulta e por fim ao chegarmos em nosso ltimo estgio biolgico de vida, a maturidade total, a velhice, preciso que ela nos tenha em plena conscincia de encontrar uma pessoa diferente e nica, abandonando todas as mscaras sociais e buscando satisfazer a necessidade da cultura individual independente da coletiva, do interesse da realizao no mundo para o da vida interior.
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Bel Cesar
budismo explica a morte como a separao da mente e do corpo, depois que o corpo se desintegra e a conscincia continua para outra vida. o self convencional, ou eu, que depende da combinao real mente-corpo, termina com a morte, porm uma auto-imagem diferente surgir com a nova vida. a morte no , portanto, uma cessao e sim uma transio, uma transformao. instintivamente fugimos, lutamos ou nos protegemos quando nossa vida ameaada, porque estamos apegados idia de haver uma auto-imagem permanente e imutvel. o budismo tntrico nos ensina a ver alm das aparncias imediatas, pois reconhece a existncia dos nveis grosseiro, sutil e muito sutil do corpo, da mente e dos elementos externos e internos. Quando falamos do corpo, por exemplo, consideramos seu nvel grosseiro o corpo fsico, seu nvel sutil, a aura, e seu nvel muito sutil, o contnuo mental, isto , a mente muito sutil que transmigra de uma vida para outra, sustentada por ventos de energia muito sutis. a natureza interna mais essencial da mente muito sutil pura como cristal, mas nela esto registradas as marcas das intenes com que realizamos nossas aes de corpo, palavra e mente. Chamamos de mente grosseira nossas percepes baseadas na mente conceitual, que avalia a realidade a partir da viso errnea de que os fenmenos so permanentes e existem por si mesmos. a mente sutil nossa sabedoria intuitiva. a mente grosseira dual, est contaminada pelos defeitos mentais baseados no medo e na dvida, e nos impede de acessar essa sabedoria inata. a essncia de nosso contnuo mental encontra-se no interior de nosso chakra cardaco. nele esto armazenados nossos hbitos mentais, isto , o registro krmico de todas nossas aes positivas e negativas, acumuladas vida aps vida. Como explica Lama gangchen rimpoche em seu livro Autocura III (ed. sarasvati), esse disco a nica bagagem que podemos levar conosco quando nossa mente passa de uma vida para outra. ainda assim, insistimos em investir todo nosso tempo e energia cuidando do mundo externo. o estado mental em que nos encontrarmos quando nossa respirao cessar ativar o karma de nossa prxima vida de acordo com a programao de nosso contnuo mental. segundo o budismo tntrico, a morte de fato s ocorre quando a mente muito sutil deixa o corpo, o que pode se dar minutos ou at mesmo dias aps a parada cardaca e respiratria. a morte um processo de dissoluo gradual da capacidade fsica, dos sentidos, dos elementos grosseiros e sutis de nosso corpo e de nossa mente. segundo o budismo tibetano, o processo da morte est descrito em oito etapas que se iniciam com a dissoluo dos quatro elementos (terra, gua, fogo e ar) e terminam com a dissoluo da conscincia (do apego, da raiva e da ignorncia) no elemento espao. Com a dissoluo do elemento terra, a pessoa tem uma forte sensao que vai cair. O corpo perde o brilho e fica retrado. No consegue mais piscar os olhos; se esses permanecerem abertos, no podem mais enxergar. Com a dissoluo do elemento gua, os fluidos do corpo (como a saliva e o suor) secam e a pessoa j no mais capaz de ouvir. Com a dissoluo do elemento fogo, ela no mais capaz de engolir; seu corpo comea a esfriar a partir de seus ps e mos e a pessoa j no mais capaz de sentir cheiros. Com a dissoluo do elemento ar, sua expirao torna-se mais longa que a inspirao e os sentidos do paladar e do tato cessam. a lngua torna-se azulada e encolhe. a respirao pra, no entanto esse no considerado o momento de sua morte. a mente sutil ainda est presente no corpo da pessoa. o processo de dissoluo interna continua. Com a dissoluo das experincias relativas ao apego ela vivenciar uma luz branca; com a dissoluo das experincias relativas a raiva, ver uma luz vermelha, e com a dissoluo das experincias relativas ignorncia, vivenciar grande escurido at surgir a ltima experincia da mente antes de deixar o corpo: uma intensa luz branca, denominada clara luz - nossa natureza essencial pura. depois, a conscincia deixa o corpo. o corpo torna-se frio, especialmente na regio do corao. enquanto houver resqucios de conscincia, existir calor na regio do corao. O rigor mortis s comea quando termina o calor do chakra do corao. se reconhecermos essa luminosidade como nossa verdadeira natureza, poderemos nos unir a ela e alcanar a libertao das marcas mentais negativas. Mas por fora do hbito de nosso ego, no reconhecemos essa experincia pura e reiniciamos o processo inverso das oito etapas at nos encontramos no bardo, um estado intermedirio entre a morte e o prximo renascimento. aqueles alcanaram a libertao, voltam a nascer por escolha e no pela fora do karma.
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Bardo significa entre, como em entre a vida e a morte. Existem muitos bardos a serem atravessados, e cada um uma chance para desenvolvermos nossa luz interior. vivemos muitos bardos tambm durante a vida. Por exemplo, toda vez que temos dvidas, por exemplo, entramos em um estado de bardo. Precisamos aprender a usar positivamente essa energia de transio. depois de vagar no bardo, no mximo por 49 dias, vemos nossos futuros pais em unio sexual. sentindo intenso apego por um deles, tentamos nos aproximar, mas, possuindo uma forma muito sutil, obviamente no conseguimos. Cheios de frustrao, raiva e cime em relao ao seu parceiro, sofremos uma pequena morte. nesse momento, nossa conscincia engolida por nosso pai e ejaculada dentro do tero de nossa me, onde ento, cavalgando sobre o esperma de nosso pai, une-se ao vulo. exatamente nesse instante deixamos a clara luz da morte. Nossa mente e energia comeam a ficar mais grosseiras, o programa da nova vida acionado, nossa mente projeta uma outra realidade samsrica e a nova vida de sofrimento tem incio. se quisermos interromper esse ciclo de renascimentos incontrolveis presos ao sofrimento, teremos que desenvolver um desejo intenso de migrar para o nirvana, um lugar sagrado e cheio de paz, ou para uma terra Pura, onde teremos um corpo e uma mente puros e vivenciaremos continuamente paz interior para completarmos rapidamente nossa evoluo pessoal. Para isso, precisamos reprogramar nosso registro krmico, isto , torn-lo livre de nossos hbitos mentais negativos. Lama Gangchen Rimpoche explica: Para equilibrar nosso mandala pessoal, temos que desenvolver da forma correta nossa energia interior de bem-aventurana e espao. a partir do centro interno de nossa psique at os limites de nosso universo, precisamos equilibrar o nvel grosseiro, sutil e muito sutil, relaxando no espao interior, onde as energias e os pensamentos negativos perdem seu poder e desaparecem. medida que desenvolvermos essa experincia, gradualmente nosso mandala relativo do samsara se misturar ao mandala absoluto da terra Pura, at se transformar integralmente nele. A literatura budista tibetana que trata dos passos graduais at a iluminao chamada Lam Rim. As consideraes do Lam Rim sobre a mortalidade se dividem em trs tpicos: Primeiro Ponto: a morte certa e inevitvel. todos ns sabemos que vamos morrer, mas sabemos somente com a razo e no com a emoo. um saber puramente intelectual, que no se reflete em nossas aes. Quando agimos, fazemos de conta que somos imortais, ou seja, as nossas aes no correspondem realidade que a morte certa. Para meditarmos sobre a morte, temos que ir passo a passo, at incorporarmos esta aceitao em nossa vida. Precisamos obter a total aceitao de que a morte inevitvel, de que somos mortais e de que todos temos de morrer. Quando internalizamos esse conhecimento, ele passa a se refletir na nossa vida diria e comeamos a agir segundo a realidade de que somos mortais. Segundo Ponto: nunca sabemos quando vamos morrer. esse tambm um conhecimento intelectual que no aplicamos na nossa vida diria. Todos ns j tivemos amigos que morreram subitamente e ficamos chocados com isso. Precisamos internalizar que podemos morrer a qualquer momento, pois o corpo humano frgil e no preciso muito para mudar de condio, de vivo para morto. Terceiro Ponto: no momento da morte, s uma coisa nos pode ajudar: o desenvolvimento espiritual que tenhamos praticado at ento. Quando internalizarmos estes trs pontos, em vez de ficarmos tristes porque vamos realmente morrer ou de ficarmos cheios de medo por no sabermos quando isso ocorrer, vamos nos sentir contentes e comearemos verdadeiramente a viver. segundo o budismo e dentro do conceito de renascimento, a vida humana a mais rara e difcil de ser obtida. ento, j que temos esta vida agora, o melhor aproveit-la para purificar nosso contnuo mental e ajudar os outros a fazer o mesmo!
UM PEQUENO ENSAIO SOBRE F/ESPIRITUALIDADE E SENTIDO PARA A VIDA DENTRO DE MINHAS EXPERINCIAS PESSOAIS
Psicloga do Setor de Cuidados Paliativos. Disciplina de Clnica Mdica da Universidade Federal de So Paulo - Escola Paulista de Medicina.
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ps ler os textos e livros que abordam o tema da f/bem estar religioso versus significado/bem estar espiritual, me veio a reflexo, sempre baseada em minha experincia pessoal, como pessoa, ser humano, passivo de experienciar e viver esse turbilho de emoes constantes da vida que levam muitas vezes a perguntas sobre o verdadeiro sentido de nossa existncia frente a fatos e circunstncias to diversas. Baseei-me tambm, nesta reflexo, sobre os atendimentos a pacientes, no s fora de recursos de cura, mas meus pacientes particulares, que passaram por sofrimentos atrozes, muitas vezes ligados a terrveis desconfortos fsicos e incertezas de sobrevida. Sou uma pessoa religiosa, praticante da minha f, cnscia de meus limites e limitaes, mas no acomodada. Porm revendo minha histria de vida, meu pai veio de uma famlia judia, no ortodoxa, mas at o que minha lembrana me traz, com um certo grau de obedincia a determinados rituais, muitos dos quais, admirada presenciava. Minha me, catlica, fiel a Santa Rita de Cssia, no praticante, mas convicta de sua f, sempre me passou a mensagem de que a verdadeira religio comea em casa, e muitas vezes a encontrava rezando a ave Maria e o Pai nosso, em italiano, seu idioma de origem, de olhos cerrados, numa profunda comunho com deus. Estudei quinze anos de minha vida em colgio Batista, onde aprendi a conhecer as leituras da Bblia e os sermes dos pastores que pregavam a palavra de deus, quase como uma imposio a permanecia na escola. Enfim, conto esses fatos, por crer que nossa f e nossa espiritualidade, coisas distintas, mas a fins, tem seus primrdios existenciais e sua durao na vida adulta, dependendo de como a vivenciamos na infncia. no meu caso sempre meus pais me deram a oportunidade de conhecer as diversas religiosidades, nunca me impuseram uma conduta forada, eu sempre me mostrei aberta a novos conhecimentos, isso me ajudou e muito a encontrar na minha religio, muitos dos significados atribudos ao sofrimento, as ddivas, a vida. Coloco com isso, sempre o homem situado dentro de sua Histria de vida, no podemos jamais, distanci-lo de suas primeiras experincias. Sbado ltimo, atendi um senhor de 73 anos, hospitalizado, aps passar por cirurgia cardaca e algumas complicaes pscirrgica. Este senhor j foi posto a prova vrias vezes, passou tangente ao limite de vida em muitas ocasies, chegando a ter o apelido de gato, por meno as sete vidas deste bichano. Quando iniciamos nossa conversa teraputica, ele logo foi dizendo: foi muito sofrimento, no valeu a pena sofrer tanto s para continuar vivo! Podia ter morrido e acabado com isso e pronto. todos os que o visitavam, retrucavam a essa exclamao dizendo, imagine, o senhor est vivo, deve dar graas por isso, que besteira, pense em tudo o que pode viver agora, e assim por diante. no era a primeira vez que ele passava triunfante pela morte, ele j vivenciara essa situao anteriormente, nem por isso seu pensamento mudou. da, pensei, tenho que resgatar em seu passado, em sua histria de vida, do porque ele nunca sentiu que sua vida realmente pudesse ter um significado, alis para mim, Deus est sendo muito paciente, mas sabe o que faz, Ele espera que seu filho aprenda, quem sabe no ser agora que vai ocorrer essa resposta. Pois bem, deixei-o falar sobre sua educao, como era seu pai e sua me, seu relacionamento com os irmos e sua criao dentro da dinmica familiar. o que pude perceber logo de incio foi que esse homem nunca teve a oportunidade de se arriscar a realizar algo que realmente tivesse vontade. exigiu-se dele sempre uma conduta rgida. sua personalidade, que por sua vez tambm no era aberta a grandes aventuras, acomodou-se a um padro que no o tentava muito e lhe dava um certo grau de conforto e resignao, com isso conduziu sua vida. lembremos sempre que a motivao brota de dentro, ningum motiva ningum a nada e que todos ns somos fruto de uma personalidade intrnseca, prpria, mpar, e que ela vai influenciar e muito como vamos lidar com circunstncias externas. Com nossos pacientes FrtC, tambm ocorre essa dinmica de enfrentamento dos momentos terminais. se no conhecermos sua trajetria de vida no vamos entender porque uns se comportam de determinada maneira e outros de agarram a vida, bens materiais, pessoas que amam, circunstancias externas to acirradamente que seu desprender-se se torna to difcil.
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A idade tambm influi. Quando uma pessoa de idade avanada chega a seus momentos derradeiros, ela j completou, pelo menos pro forma, uma seqncia de vida, nasceu, cresceu, viveu a fase adulta, envelheceu e est pronta para morrer. Mas quando nos deparamos com um adulto, onde seus planos de vida foram abruptamente cortados, onde tem que deixar filhos, marido, trabalho, prazeres, tanta coisa que gostava de fazer, como desprender-se. Como achar um sentido para deixar tudo e dar por encerrada sua existncia terrena, difcil! Cada caso um caso, mpar e nico em todos os seus aspectos, mais riqussimo para compreendermos o que norteia nosso viver enquanto seres humanos. dentro da religio catlica a orao Pai nosso prega, seja feita a sua vontade, assim na terra como no Cu, mas na bblia tambm encontramos: Ajuda-te que Eu te ajudarei. o sofrimento necessrio, porque sem ele no evolumos. Quando chegar nossos derradeiros momentos, exatamente desses sofrimentos que teremos orgulho, porque nos foram fonte inesgotvel de ensinamentos e evoluo, nos tornamos fortes frente a eles. No ser das alegrias e satisfaes passageiros que levaremos a glria do viver, mas do sofrimento vivido com sentido.
A RODA DA VIDA*
Elisabeth Kbler-Ross
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1 - na realidade, a maior satisfao de meu incio de carreira como mdica no era trabalhar na clnica ou atender a doentes em suas casas, mas visitar pacientes que precisavam de um amigo, de palavras reconfortantes ou de algumas horas de companhia. 2 - A medicina tem seus limites, um fato que no se ensina na faculdade. Outro fato que no ensinado: um corao compassivo, sentimento que supe ternura, compreenso e desejo de ajudar, pode curar quase tudo. Uns poucos meses no campo convenceramme de que ser bom mdico nada tinha a ver com anatomia, cirurgia ou prescrio dos remdios certos. a melhor maneira de um mdico ajudar seu paciente era ser ele prprio uma pessoa cheia de bondade, zelo, sensibilidade e amor. - o que eu sabia a respeito da psiquiatria? nada. Mas sabia sobre a vida e abri-me para a misria, a solido e o medo que aqueles pacientes sentiam. 4 - o conhecimento ajuda, mas conhecimento sozinho no resolve os problemas de ningum. se voc no usar a cabea, seu corao e sua alma, no conseguir ajudar um nico ser humano. 5 - Percebi que muitos mdicos tinham o hbito de evitar fazer referncia a qualquer coisa que estivesse relacionada com a morte. 6 - Durante as minhas consultas, sentava nas camas, segurava a mo das pessoas e conversava por horas a fio. Aprendi que no havia uma nica pessoa moribunda que no ansiasse por amor, por um contato fsico ou uma forma de comunicao. Pacientes que estavam morrendo no desejavam ficar a uma distncia segura de seus mdicos. Precisavam desesperadamente de sinceridade. Mesmo os pacientes entregues a uma depresso suicida podiam por vezes, embora nem sempre, ser convencidos de que suas vidas ainda tinham algum sentido. Conte-me o que est se passando com voc, dizia eu, talvez possa ajudar-me a socorrer outras pessoas. 7 - Porm, tragicamente, os piores casos - aquelas pessoas que estavam nos ltimos estgios de alguma doena, os que estavam morrendo - eram os que recebiam o pior tratamento. eram colocadas nos quartos mais distantes dos postos de enfermagem. eram obrigados a ficarem deitados sob luzes fortes que no podiam desligar. No podiam receber visitas, exceto durante os horrios permitidos. deixava-se que morressem sozinhos, como se a morte fosse contagiosa. 8 - embora o meu trabalho me obrigasse a circular por todo o hospital, eu gravitava em torno daqueles considerados mais graves: os pacientes moribundos. Foram os melhores professores que eu jamais tive. 9 - Escutando-os, conclui que todos os pacientes moribundos sabem que vo morrer. No se trata de perguntar: ser que contamos a ele? Ou ser que ele j sabe? A nica pergunta a fazer : ser que posso escutar o que ele tem a dizer?. 10 - Minha experincia j me ensinara que a maioria dos mdicos se mostrava distante demais em seu contato com o paciente. Precisavam urgentemente reconhecer os sentimentos, medos e defesas mais simples e corriqueiras que as pessoas tinham quando entravam num hospital. Precisavam aprender a tratar os pacientes como seus semelhantes. 11 - ainda assim, no me tornei uma admiradora da psicanlise clssica, nem das novidades farmacuticas altamente divulgadas de meu departamento. achava que se costumava depender demais dos remdios. Minha opinio era de que os antecedentes sociais, culturais e familiares dos pacientes no recebiam a ateno devida. Tambm protestava contra a importncia atribuda publicao de ensaios cientficos e notoriedade que isso proporcionava. No me parecia que lidar com pacientes e seus problemas fosse considerado to importante quanto as atividades acadmicas que estavam por trs disso. 1 - Com certeza, por isso minha primeira paixo foi trabalhar com os estudantes de medicina. todos tinham uma enorme vontade de aprender e estavam sempre abertos a novos conhecimentos. Tinham interesse em discutir novas idias, opinies, atitudes
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e projetos de pesquisas. Queriam ter suas prprias experincias. Precisavam de algum que cuidasse deles como uma me. em pouco tempo, meu consultrio comeou a funcionar como um im para alunos desse tipo, que espalharam a notcia de que havia um lugar no campus onde se podiam ventilar idias e problemas para algum que lhes dava ouvidos com pacincia e compreenso. tenho a impresso de que ouvi ali todas as perguntas possveis. e ento uma delas mostrou-me por que eu no estava em Chicago por acaso. 1 - Mas todos estavam assustados, confusos, solitrios e queriam muito uma outra pessoa ali, para terem com quem dividir suas preocupaes. 14 - talvez o maior obstculo a enfrentar quando se procura compreender a morte seja o fato de que impossvel para o inconsciente imaginar um fim para a sua prpria vida. 1 - a morte parte da vida, a parte mais importante da vida. Mdicos brilhantes que sabiam como prolongar a vida, no compreendiam que a morte era parte dessa mesma vida. Quando no se tem uma boa vida, estando a includos todos os momentos finais, no se pode ter uma boa morte. 16 - no precisamos de gurus especiais ou conselheiros para crescer. H mestres sob todas as formas e disfarces. Crianas, os doentes terminais, uma faxineira. nenhuma teoria ou cincia do mundo ajuda tanto uma pessoa quanto outro ser humano que no tem medo de abrir o corao para seu semelhante. 17 - a maioria dizia que no descobrira qual era a sua doena atravs de seus mdicos, mas ao perceber uma mudana no comportamento de sua famlia e de seus amigos. de uma hora para outra, havia um distanciamento e uma insinceridade enorme quando o que mais precisavam era de saber a verdade. 18 - eu sempre disse que os pacientes moribundos eram meus melhores mestres, mas era preciso coragem para escut-los. os pacientes no se intimidavam quando se tratava de expressar sua insatisfao com os cuidados mdicos recebidos - no os cuidados fsicos, mas a falta de compaixo, empatia e compreenso. 19 - ao longo dos anos, os pacientes que haviam pedido para falar com capeles de hospital decepcionaram-se. tudo o que querem fazer ler o que est em seus livrinhos pretos. 20 - a vida termina quando acabamos de aprender tudo o que temos para aprender. 21 - No h nada garantido na vida, a no ser a certeza de que todos temos de enfrentar dificuldades. - Meus pacientes terminais nunca se curaram do ponto de vista fsico, mas todos melhoraram emocional e espiritualmente. na verdade, sentiam-se muito melhor do que a maioria das pessoas saudveis. 23 - Refletiram sobre suas vidas e seu passado e ensinaram-me todas as coisas que tm verdadeiro significado, no para a morte, mas sim para a vida. 4 - as crianas passam pelos mesmos estgios de perda que os adultos. - ao contrrio dos pacientes mais velhos, as crianas no haviam acumulado assuntos pendentes. no tinham uma vida inteira de relacionamentos pessoais mal resolvidos, nem currculo de enganos e erros. Muito menos se sentiam obrigadas a fingir que estava tudo bem. sabiam instintivamente quo doentes estavam, ou que estavam de fato morrendo, e no escondiam seus sentimentos a respeito. * elisabeth Kbler-ross. a roda da vida. sextante a ed. rio de Janeiro, 1998.
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DICIONRIO HOUAISS:
Espiritualidade: qualidade do que espiritual; caractersticas ou qualidades do que tem ou revela intensa atividade religiosa ou mstica; religiosidade, misticismo; tudo o que tem por objeto a vida espiritual, elevao, transcendncia, sublimidade. Creio que F e ESPIRITUALIDADE so coisas distintas, porm a fins, e tem seus primrdios existenciais e sua durao na vida adulta, dependendo de como a vivenciamos na infncia. o sofrimento fsico, moral ou psquico, mormente, fragiliza o ser humano, e nessa condio de fragilidade que nos tornarmos humildes, seja frente as nossas limitaes ou as limitaes de quem cuidamos. um testemunho de vida e f Maria lucia assis ribeiro (196-1966) Frente ao sofrimento: encarar a fragilidade da vida humana nos torna mais humildes e voltados para o que realmente vale na vida. o mundo precisa voltar para os valores espirituais como amor, amizade, companheirismo, solidariedade. a adversidade, a luta nos torna mais fortes. eu enriqueci espiritualmente e vi a inutilidade do que efmero. no sofrimento a percepo para com a natureza se torna mais aguada. entrei dentro de mim e vi que h muita coisa a se fazer, que pensar e decidir, quando o mundo exterior se afasta de ns. ningum tem como projeto de vida uma doena com prognstico reservado, ou cuidar de algum que esteja fora dos recursos teraputicos de cura. ver sua vida drasticamente cortada ou interromper abruptamente metas duramente planejadas no est nos planos de ningum. Porm na realidade desses fatos, quando nos ocorrem que, quando no acometidos de revolta, podemos refletir: Por que comigo?, Por que eu? e talvez achar respostas que transCendaM o caos do momento, nos reposicione a uma adaptao, a uma condio de mudana no s exterior, em decorrncia das circunstncias, mas, principalmente a uma mudana interior, de propsitos mais elevados, de repensar conceitos e prioridades de vida. A resposta a pergunta, Por que comigo, deve incitar, suscitar a reflexo: Deve ter um POR QUE para ser comigo! o que tenho a aprender com essa experincia, por que ela veio exatamente para mim, o Que esse soFriMento Quer ME MOSTRAR, QUE SENTIDO EST IMBUDO NELE? o HoMeM no destrudo Pelo soFriMento, ele destrudo Pelo soFriMento seM signiFiCado (Mara villas boas de Carvalho e elisa Maria Perina, 00). a sade emburrece os sentidos (alves, r., 00). Quando a pessoa goza de excelente sade (bem estar fsico, mental e social), ela no se apercebe das sutilezas que a vida gratuitamente oferece nos diversos sinais, mensagens que se sucedem no dia a dia. o homem se torna muito onipotente, muito forte e capaz, cnscio de sua grande fortaleza, indestrutvel, invencvel. O Sofrimento NECESSRIO, pois sem ele esse esnobismo desenfreado, faz do homem uma mquina destituda de emoo, de reflexo, de filosofia. S de imediatismos que estimulam mais e mais a busca s do material, do fsico, do externo. a sociedade de consumo Cria necessidades, muitas vezes artiFiCiais, e muitas vezes como num comportamento mecanizado e impensado nos tornamos escravos de atitudes e compromissos que nem se quer tem a ver com nossa pessoa, ou nossa ndole ou nossa circunstncia.
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Criamos problemas desnecessrios em funo desse torpor mental a que a maioria das pessoas se subjuga. a religio constitui-se numa instituio, enquanto a F existe dissociada a ela. a religio inclui dogmas, rituais e deveres. a F existe independente deles. a esPiritualidade pode ser concebida sem a religio, mas no sem a f. No transcurso de uma missa, exclamamos em voz alta: Eis o Mistrio da F! A F um mistrio, ela est envolta nesse mistrio, no se explica, assim como o aMor, o gostar, no se explicam. Quando comeamos a explicar o porque amamos, deixamos de amar. o amor transcende nossa compreenso, isso explica por que algumas pessoas so amadas por uns e no por outros. do porque amamos somente algumas pessoas e no todas as pessoas. a espiritualidade tambm est envolvida nesse mistrio, porque as experincias so individuais, mpares, e no se destina a todos de igual maneira. eu posso ter uma experincia de elevar-me espiritualmente devido a uma sofrimento relacionado a uma perda, por exemplo, uma perda fsica, de um ente querido; enquanto outra pessoa pode refletir por ter vivido um sofrimento fsico, uma dor fsica atroz, ou ainda uma experincia de quase morte, os exemplos so infindveis, mas o efeito da transcendncia, da elevao a que essas pessoas passam o que mais importa, o que transforma, o que muda. Considero tambm, que a espiritualidade se aprimora com a Criatividade, ela quase mgica, tamanha sua sutileza. explico: quando estamos frente a uma situao difcil, que exige de ns tticas plausveis para resolver problemas, justamente na capacidade criadora e criativa que encontramos solues, esse poder fantstico do ser humano, de criar novas perspectivas que o faz capaz de se superar. Por isso samos fortificados de cada situao difcil que vivenciamos. A rotina amorfa, ela no desafia, ela tolhe a liberdade, e sem liberdade o homem no cria, no ousa. O sofrimento tambm desafia o homem, ou o homem o vive na vitimizao e se acomoda e sofre, ou o desafia e v sentido nele.
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MORRIE SCHAWARTZ A VIDA COM LIMITAES FSICAS NO SE DEIXE DOMINAR POR PREOCUPAES COM SEU CORPO OU SUA DOENA RECONHEA QUE SEU CORPO NO seu eu total, soMente Parte dele. ADMINISTRANDO A FRUSTACO Quando voC estiver totalMente Frustado ou Furioso, exPresse esses sentiMentos. no PreCiso ser SIMPTICO O TEMPO TODO - S A MAIOR PARTE DELE DO TEMPO. BUSCANDO A ACEITAO a Certa altura, esteJaMos PreParados. Para lidar CoM sentiMentos ProFundos e Contraditrios - Por exeMPlo, Querer viver. e Querer Morrer, aMar os outros. e no gostar deles. REVENDO O PASSADO aCeite o Passado CoMo Passado, SEM NEG-LO OU DESCART-LO. TENHA SUAS LEMBRANAS, MAS NO VIVA. no Passado. aPrenda CoM ele, Mas no se Castigue a resPeito dele neM laMente o teMPo todo sua PassageM. no FiQue atolado no Passado. a raiva e o ressentiMento no tiraM Frias s PorQue uM dos envolvidos adoeCeu seriaMente. aPrenda a se Perdoar e a Perdoar os outros. PEA PERDO AOS OUTROS O PERDO ENTERNECE. O CORAO ESGOTA O RANCOR E DISSOLVE A CULPA. (livre-se da CulPa, o Perdo aJuda a entrar eM HarMonia CoM o Passado).
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MANTENDO UM ENVOLVIMENTO ATIVO NA VIDA PROCURE OCUPAR-SE OU CONCENTRAR A ATENO EM QUESTES Que seJaM do seu interesse, Que lHe seJaM iMPortantes e lHe digaM resPeito. MantenHa uM envolviMento aPaixonado CoM eles. no Parta do PressuPosto de Que tarde deMais Para se envolver ou Para redireCionar seus interesses. PodeMos enContrar a alegria eM PratiCaMente QUALQUER SITUAO SE ESTIVERMOS ABERTOS PARA A exPerinCia da FeliCidade. RELACIONANDO-SE COM OS OUTROS RECONHEA A DIFERENA ENTRE SEUS deseJos e suas neCessidades. a neCessidades de se sentir ligado a outras Pessoas to vital Para a sobrevivnCia HuMana Quanto O ALIMENTO, A GUA E O TETO. FALE ABERTAMENTE SOBRE SUA DOENA CoM os Que se disPusereM a ouvir. ISSO IR AJUD-LA A ENCARAR suas PrPrias vulnerabilidades, beM CoMo as do PaCiente. A GENEROSIDADE PARA CONSIGO MESMO Quando estaMos doentes, PodeMos ter Maior liberdade Para ser QueM realMente soMos a QuereMos ser PorQue agora no teMos nada a Perder. DESENVOLVENDO UMA LIGAO ESPIRITUAL PROCURE AS RESPOSTAS PARA AS QUESTES eternas e essenCiais sobre a vida e a Morte, MAS PREPARE-SE PARA NO ENCONTR-LAS. usuFrua da busCa. seJa grato Por lHe ser ConCedido o teMPo NECESSRIO PARA APRENDER A MORRER. REFLETINDO SOBRE A MORTE APRENDA A VIVER E SABER MORRER. APRENDA A MORRER E SABER VIVER.
UM TESTEMUNHO DE VIDA E F
Maria Lcia Assis Ribeiro
(12/10/1926-10/01/1993)
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uando meu irmo me disse: Lcia voc est com leucemia, meu mundo caiu!!! Vi a minha frente uma rua sem sada. leucemia uma doena sem esperana... Eu, que durante toda a minha vida senti meu corpo forte, que sempre desconheci a palavra cansao, chegava ao fim! Meu irmo me disse: Lcia voc tem tanta f em Deus! Eu retruquei: claro e Deus j est me salvando. Porm, noite, no silncio do meu quarto, o muro comeou a crescer minha frente, como a me dizer: Voc no ir transp-lo! Meu corao batia de medo e, lentamente comecei a sentir que no estava sozinha, esta sensao tomou conta do meu corao e senti que o Pai estava comigo! Minha luta contra minha amiga leucemia tem sido feroz, ela me derruba de quando em quando. aprendi a am-la como parte de minha vida, como uma irm pouco simptica, mas que deve ser tolerada e amada. tenho muito que agradecer a deus, minha famlia, meu marido, meus filhos, meus netos, meus mdicos e os meus amigos. todas as alegrias e trabalhos que passei nestes 6 anos de minha vida. xitos, fracassos, lutas, os carinhos e afetos que recebi. Se agora Senhor, me destes esta cruz, eu a recebo de corao alegre e confiante, como mais uma prova de meu amor para meu deus. H dias suicidou-se uma senhora no edifcio em frente ao nosso; ela atirou-se do 30 andar. Quando fiquei sabendo, e fui ver da varanda, seu corpo estava coberto com plstico, sua cabea cada na beira do laguinho e a gua cheia de sangue. eu comecei a chorar e comecei a rezar: Senhor perdoa-a, no sabia o que fazia! Que desespero ela deve ter sentido, que solido, que caos interno! Meu deus perdoa seu desespero, sua desesperana! to esquisita a sensao de enfraquecimento de um corpo que sempre foi forte ... eu nunca senti realmente cansao ou fraqueza! E agora, meu eu deseja fazer as coisas e meu corpo diz no. Senhor, aceito minhas limitaes, pois s assim posso compreender os menos fortes e os sem sade. Temos uma tendncia a no entendermos as limitaes de nossos semelhantes e, isto grave, pois devemos amar nosso prximo com suas qualidades e seus defeitos. lutando pela minha vida comecei a ver o absurdo de pessoas saudveis que se destroem com cigarros, bebidas e txicos! Preciso tentar alert-las, explicar-lhes os remdios fortes que tenho que tomar, as reaes violentas em meu organismo e o pior, as limitaes!!! E elas no devem destruir seus corpos sadios com prazeres efmeros como o txico. O corpo humano merece mais respeito e a alma mais amor. o mundo precisa voltar para os valores espirituais. o homem precisa valorizar o amor, a amizade, o bate papo, o companheirismo e a solidariedade, o mundo moderno desagrega com seu consumismo; tv que nos mostra o que quer, como quer, sem critrios morais sadios, anncios em doses cavalares que incitam o telespectador a desejar comprar o que no precisa, reunies onde chique beber e sexo numa avalanche que chega a cansar. Crimes, assaltos, irreverncias e licensiosidades a toda hora! os jornais diariamente entram em nossas casas pela TV com catstrofes escolhidas a dedo do mundo inteiro: enchente na ndia, terremoto no afeganisto e os nossos prprios desastres. e, aps esta avalanche de tragdias nos desejam boa noite. ser incrvel que no encontrem uma notcia boa, amena, agradvel para nos dar? ser que no temos o direito de desejar uma noite de paz? onde se esconderam a paz e a tranqilidade? em que mundo, em que ser humano? Porque o homem est gostando do mau? do ruim? do sensacionalismo? o que est errado? ser que sua alma est enfraquecida por um tipo de cncer que corri os valores positivos de sua alma? Como ajudar o ser humano a salvar seu esprito, sua alma? Como trazer a paz e o amor aos lares brasileiros usando tambm os veculos da telecomunicao? Como sensibilizar os diretores de tv a salvar os lares brasileiros dos maus programas? s temos novelas que exaltam a sacanagem, os valores negativos e amorais! H que ter amor em algum lugar deste mundo. igrejas vazias, homens afastados de deus ..., crianas perdidas no caos construdo por homens e mulheres! bares, inferninhos, boates to cheias nesse tempo de vida to curto e to mal vivido! onde se escondeu o amor por si prprio, o respeito por ns mesmo, onde ficou o nosso desejo e necessidade de visitar a casa de Deus? E, encontrara paz do
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seu sacrrio? Pai s se ajudar o homem novamente a encontrar a fonte da vida eterna. H dias que sinto que, para a maioria dos homens Cristo uma lenda! e isto to triste e to grave! Encontrei no meu livrinho Meditations sus L Eucharistie uma verdade linda! Se tu soubesses o dom de Deus... se tu soubesses que este dom a paz, se tu soubesses que este dom a consolao de todas as faltas, e o sustentculo de todas as fraquezas; se tu soubesses que este dom sou eu mesmo, eu, a alegria dos anjos e a salvao dos homens... Mas tu no s somente ignorante deste dom. Eu sei que tu s fraco, superficial, escravo de tuas paixes, pouco se importando com o quotidiano do bem... Oh ! Como te oferecer o dom de deus sem que o recuses, como te fazer experiment-lo sem que tu te vs; como te imp-lo sem que tu resistas !... se j tomaste o teu partido, se j saboreastes o bem que te proponho, se tu soubesses o que o dom de deus. Como ainda no tenho a capacidade de ouvir a deus, ele me manda mensagens pelos que o escutam. Quando estava no Hospital einstein, com uma grave infeco de rins, senti um desnimo muito grande e vi que se eu quisesse eu morreria, bastava deixar o desnimo se apoderar de mim ... e seria o fim. A, Luiza me disse que uma senhora que vive rezando em seu quarto lhe telefonara querendo conversar comigo e lhe perguntara se algum de minha famlia me chamava de lcia, porque desde fevereiro de 1989 ela rezava por uma Lcia e no imaginava que era a me de Las. E, naquele dia Deus lhe dissera: Telefone para Maria Lcia, me de las, e diga-lhe que eu a amo muito e estou cuidando dela. toda alegria voltou para mim e ao mesmo tempo uma profunda humildade. Porque Deus se preocupa comigo? O que fiz para merecer seu amor? Obrigada, meu Pai! Tentarei no que me resta de vida, merecer este seu amor! Outro dia recebi mensagem: Filha tenho visto que em seu ser h muitas angstias e indagaes. Sei que te sentes s e precisas de respostas, mas saiba filha, Eu no me esqueci de ti, meus olhos te contemplam e muito longe do que pensas, tenho cuidado de ti. ainda no compreendes, mas um dia entenders e vers que realmente tens um deus que te ama. Pai, obrigada pelas palavras! realmente uma doena como a minha traz muita solido e angstia. e, minha educao no me permite que me externe muito. descobri como bom ter amigos! no que eu ignorasse sua existncia, mas eles me deram tanto apoio na pior hora de minha doena, telefonemas, oraes, flores, mil e uma manifestaes de carinho. E eu, vos agradeo Pai. No sei se os mereo, mas farei tudo para merec-los. Pai como faz falta sua palavra neste nosso mundo de hoje. o homem, dizendo que no gosta dos padres progressistas e oportunistas, se esquecem do milagre maravilhoso da Eucaristia. cmodo no ir igreja, e, o Senhor pede to pouco ... 40 minutos uma vez por semana. Cada dia acho que o homem se afasta mais de sua graa! Como fazer para alert-lo. nossa vida aqui um minuto perto da eternidade!!! Hoje eu tive duas notcias comoventes: Maria Eunice voltou de Houston (US) e est curada! E o menino Tiago que esteve dois anos em Houston, tambm est curado! Obrigado Senhor por ajudar seus filhos! lindo sentir Sua presena nos momentos de aflio e nos momentos de alegria. Porque os homens esquecem de procur-lo? Houve uma confuso com o meu interferon, tomei um dia mg, depois trs dias de 9 mg, depois 6 mg, e aps trs dias sem nada, recomecei ontem com 9 mg. e meus glbulos brancos baixaram, ser que houve interferncia do senhor? ser que este o choque que a Philadelphia precisava? seja feita sua vontade Pai! senhor, voltei de Houston, e dr. Keating suspendeu o interferon !!! Meu organismo acostumou com ele! no sei o que pensar ... mas seja feita a sua vontade. Conversei com Mary e Alade sobre um projeto da Cruz Vermelha para dar assistncia s crianas. Graas a Deus estou de volta ao trabalho que amo. sei que a leucemia me limitar muito, mas posso ser aquela que ir animar o trabalho ativamente como na casa, mas irei dar meu corao para melhorar a vida de nossas crianas, e isto ser minha orao ao senhor pelos meus e por mim. estas crianas precisam de ao e no de conversas, nossos jovens precisam de ideais e bandeiras em suas vidas e ns, com seu auxlio, iremos lhes dar. abenoe nosso trabalho senhor! senhor passei uns dias maravilhosos em nossa fazenda santa Cruz! estou tima! acabaram os efeitos do interferon, a minha disposio voltou. Fiz duas esculturas, um pescador e um sagrado Corao. ontem li uma coisa linda. eu preciso de sua fora senhor e to confortvel saber que at quando eu me esqueo de vos chamar, seus olhos esto sempre voltados para mim. amm! senhor, enquanto os raios do vosso sol brilham sobre mim, ajude-me a sempre escolher a me voltar para o amor, do que deixar endurecer pela amargura. amm. o que uma molstia sria que pode ser terminal? Penso que como uma gravidez. dentro de ns existe uma promessa de morte! e na gravidez uma promessa de vida! e nosso ser aprende a am-lo como parte de ns mesmas. Para que como eu, acredito que esta vida uma preparao para a outra, ser uma misso cumprida. Mas, no h pnico, no h angstia e sim amor; vontade de amar os meus, ajudar os outros e melhorar este nosso mundo confuso e sem valores morais e espirituais. o homem esquece que a nica certeza, a nica verdade o fim, a morte. Ele teme morrer, no quer pensar que ela vir, e tenta pensar que eterno. Mas o homem que tem Deus dentro de si, ele sabe que a morte o fim de uma etapa difcil e o comeo da vida eterna. se eu pudesse ajudar meus semelhantes a crer nesta verdade, como o mundo seria melhor! nosso comportamento sofreria uma mudana drstica, no mais agiramos sem pensar nas conseqncias de nossos atos, mediramos com cuidado cada passo e nos tornaramos mais cautelosos e menos egostas, pois saberamos que nossa vida futura seria um reflexo de nossa vida presente. E o mundo se transformaria. talvez minha irm leucemia poder se tornar em uma companheira crnica, no sei, no posso prever, est em suas mos Pai! eu j aprendi a am-la como parte de minha vida, de quando em quando ela me derruba, mas, nestes momentos eu encaro a
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Jesus me ajude Jesus me cure Jesus fique comigo eu vos amo Jesus obrigado Jesus! no sei o que seria de mim se no estivesse apoiada em vossa fora; talvez j tivesse morrido de angstia e de medo. senhor, amanh completarei 14 dias de tratamento. obrigado senhor, eu passei muito bem. apenas nestes ltimos dias que tenho estado um pouco tonta e cansada. e o tratamento est dando timo resultado. H tantos jovens doentes senhor. vele por eles! triste v-los to jovens, to doentes e to desesperanados... abrace-os e lhes d a sua graa! dr. Keating est muito satisfeito com o resultado do meu tratamento. tirei o pump hoje, mas soube que o remdio ser sempre aplicado atravs do cateter, mas como j me acostumei com ele, tudo bem. obrigado senhor pelas pesquisas que descobriram este remdio, pelos mdicos que o descobriram, pelos meus mdicos da equipe do M.d. anderson. espero que meu tratamento sirva para outros doentes de leucemia e obrigada ao Milton, meu marido pelo apoio que me d e pelo seu trabalho que possibilitou pagar o meu tratamento. o senhor sabe que desejo sua beno sobre eles. estive cinco dias no hospital. os glbulos brancos desceram para 19 e eu tive 8. de febre, tomei transfuso de sangue, soro e antibiticos. estou bem agora. obrigada mais uma vez, pelos mdicos e enfermeiras. ontem recomecei o tratamento com o HHt, devo faz-lo durante 7 dias. ontem vi trs jovens com leucemia, meu corao doeu. Cuide deles Pai. Cure-os, so to moos, tm tanto que fazer!!! Passaram-se meses e o tratamento no deu o resultado esperado... chorei quando o dr. Keating me falou. Cheguei com o Milton no hotel num estado lastimvel, mas comecei a pensar e Milton a me consolar. e, como um animal ferido, lambi minhas feridas e com seu auxlio levantei a cabea e voltei para o dr. Keating. obrigada, senhor. ana lcia, minha prima, chegou com seu marido Mario, em Houston. ela est muito doente, mas tem esprito forte e batalhadora. Domingo de Pscoa, 32 de maro de 1991 senhor muita coisa aconteceu comigo e boas. Meu tratamento com o Homoharringtonini est dando certo!!! bendita rvore que possibilitou o remdio e o dr. Harrington que a descobriu. abenoai-o senhor, pelo bem que me tem feito e aos meus irmos com leucemia, esta madrugada estive pensando, descobri minha leucemia numa a. feira da semana santa de 1989, comecei meu calvrio, passei muito mal na semana santa do ano passado e, acho que estou curada nesta semana santa. Pelo vosso sangue eu pedi minha cura e acho que posso dizer: Obrigada, Senhor! Esta minha nova vida quero que seja completamente dominada por vossa vontade, ela lhe pertence, age em mim segundo a vossa vontade, eu lhe ofereo meu corpo, minha mente, meu esprito. 27 de julho de 1991 estou em casa, senhor, depois de quase meses em Houston. Fiz todo o tratamento com o Homoharringtonine, mas o resultado no foi como espervamos; Philadelphia ficou enfraquecido, mas no acabou! Pai, fiquei muito desapontada, at com raiva quando o dr. Keating me falou. J aceitei senhor! e em setembro irei fazer outro tratamento. desta vez tomei cortisona, engordei e inchei. no gostei nada! Porm tenho que ter pacincia. ajudai-me senhor! dai-me foras e coragem! sua fora e sua coragem. Conheci muitos brasileiros com leucemia, vi muita luta, muita angstia e medo, mas muita esperana, muita f em vs, senhor, e sei que o senhor est conosco! em meu corao, eu sei que h um plano para todos ns, no existe provao sem um caminho ou propsito, espero ver muito em breve o vosso plano para mim. aceite Pai toda minha angstia, todo meu desnimo, toda minha fraqueza e tambm todos os momentos em que tive raiva, aceite todo este ramalhete de sentimentos negativos que vivi como um tributo de f em vs, pois eu os venci com a vossa graa! Este tem sido um ano muito difcil para mim! Tive paralisia facial, fiquei careca e tive reaes muito fortes com a quimioterapia. Mas consegui superar estes problemas, graas a Vs, meu Pai. duro renunciar aos sonhos e s coisas que gostamos de fazer e que no conseguimos mais faz-las por no termos mais condies fsicas. Aceitar minhas limitaes no foi fcil e ainda no ! Me custa muito aceit-las sem me sentir frustrada, angustiada ou intil. vossa graa que me sustenta! e no fundo h o medo de entediar minha famlia ou prejudic-la nesta doena crnica. Quero ensinar a eles que a mente mais poderosa que o corpo. em um mundo que supervaloriza o corpo, a forma fsica, quero mostrar que a inteligncia e a alma so o que o ser humano tem de mais precioso. A inteligncia domina o corpo e suas limitaes. E com Vs Senhor, com Vosso amor e apoio, poderemos conseguir o impossvel. se eu for capaz de provar a importncia do senhor em minha vida, ento minha leucemia foi positiva e toda minha luta gloriosa. Quero que Milton e nossa famlia sintam a grandeza do senhor, que estamos neste mundo para servi-lo e nada existe de mais importante, o resto tudo vaidade. vejo ao meu redor tanta corrupo, tanta ambio, egosmo e falta de amor. ser que o homem acha que vai durar para sempre? no v o mal que est fazendo aos outros seres humanos? no sente que est destruindo valores morais profundos? o que foi feito de sua dignidade como indivduo? e nossa vida to curta, nosso futuro to incerto... hoje estamos vivos e amanh quem sabe? e
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OS PAIS*
Jane Thomas
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nosso filho Archie faleceu em 1985, poucas semanas antes do seu dcimo sexto aniversrio. Aos 4 anos de idade, descobriuse que ele estava sofrendo de um tumor cerebral inopervel. durante os 1 anos seguintes ocorreram episdios de remisso quase total, entremeadas de crises de dor severa; aconteceram internaes hospitalares com permanncias variadas; foram utilizados tratamentos diferentes e operaes, e quando Archie tinha 10 anos, houve um colapso seguido de coma, do qual no se esperava que ele se recuperasse. todavia ele emergiu do coma, e viveu por 6 anos de uma vida feliz e vigorosa. ao descrever um pouco sobre a vida e o efeito da doena de archie, e a sua morte e a seqela sobre a famlia, eu espero que aquelas pessoas que cuidam, e fazem amizade com as crianas terminais e suas famlias, possam encontrar alguma ajuda.
DIAGNSTICO E PROGNSTICO
o primeiro estgio de uma doena grave na criana comumente notado pela me, ao perceber que nem tudo vai bem, e corre a consultar o mdico. A dificuldade de todo mdico, em caso em que nenhum sintoma bvio ocorre, deve ser identificar o limite entre a ansiedade materna e a sua avaliao otimista da sade da criana. ao fazer esse julgamento, dois importantes fatores devem ser levados em conta; primeiro, para a me, o seu papel de zelar pelo bem estar da criana; portanto, quando a criana adoece e exibe sintoma que ela acha inexplicveis e, que no podem ser facilmente classificveis entre as doenas comuns da infncia, da categoria de sarampo ou catapora, ela de alguma maneira sente que falhou em seu papel de cuidadora, e volta-se para o mdico, como para um ente onisciente, e o seu nico desejo que ele possa afastar os seus temores... nesta situao, mesmo uma mulher inteligente e comunicativa, abafar inconscientemente a fora de seus prprios temores instintivos a respeito da criana, permitindo que os mesmos sejam silenciados pelo sbio mdico, o qual lhe afirma que a sua ansiedade infundada, e que tudo est bem com a criana. em segundo lugar, quando a me aparece na cirurgia com sua criana doente, ela pode parecer ao extenuado mdico ser uma pessoa queixosa e incmoda, mas de qualquer modo ela deve ser atendida e ouvida com a melhor das atenes. Ela afinal, a pessoa que conhece a sua criana melhor do qualquer outra, e o seu instinto em relao criana deve ser sempre bem avaliado. no caso de archie, o alarme maternal soou, durante a sua recuperao de uma fratura de fmur, sofrida quando jogava bola com o seu co. a sua recuperao parecia ser mais lenta que o esperado, e ele passou a recusar a alimentao e a emagrecer. a seguir eu levei-o ao nosso mdico de famlia, o qual no s foi pouco simptico comigo, como tambm como advertiu-me severamente. ele disse-me que eu era uma me neurtica cuja atitude agitada est impedindo a recuperao de minha criana. archie era uma criana inteligente e excepcionalmente comunicativa. Pode ser que nesta ocasio, a sua maneira amistosa, alegre e falante disfarasse o seu real estado de sade, o que levou o mdico a considerar os meus temores como ridculos. esta uma opinio caridosa! devidamente acovardada e cheia de autocrtica, eu levei archie para casa e, tentei por vrias semanas, com dificuldade crescente, dominar os meus sininhos de alarme, que soavam insistentemente a medida que Archie emagrecia. Eu no ousei retornar quele mdico malcriado. Eu aproveitei a visita de uma pediatra amiga, e pedi-lhe que examinasse Archie. Este exame clnico causou a sua imediata admisso ao St. Marys Hospital, Paddington, para testes, e a seguir para o Great Ormond street Hospital.
REVELANDO OS FATOS
Como pode um consultor revelar a pavorosa notcia aos pais de uma criana doente? no certamente fcil. e, apesar disso, a revelao pode ser feita de maneira no totalmente arrasadora para os pais. H muitos anos atrs, era costume revelar aos pais, pouco a pouco, os detalhes sobre a doena da criana e os possveis tratamentos: a atitude um tanto distante, era de que no era conveniente descer a detalhes mdicos e possveis alternativas de tratamento, os quais provavelmente estavam muito acima da capacidade de compreenso dos pais. atualmente essa atitude coisa do passado, e a maioria dos mdicos reconhece a importncia de informar os pais o tanto que for possvel, sobre o estado da criana e as perspectivas de resposta ao tratamento. naturalmente, algumas pessoas desejam saber, ou so capazes de compreender mais que outras, e cabe ao consultor julgar o quanto de informao detalhada poder ser dada a elas. Mas eles devem lembrar que, neste momento particular no sero capazes de formular as questes, nem de compreenderem as respostas. estas certamente voltaro mais tarde ao seu pensamento. Como descrito anteriormente, eles provavelmente ainda esto encarando o mdico como um ente poderoso e onisciente, e por isso temem pedir ao mesmo que repita as coisas que eles no entenderam bem.
DURANTE A DOENA
durante o curso de uma doena terminal, tanto uma de curso breve, como, o que acontece muitas vezes, a de um curso longo que se prolonga por muitos anos, os profissionais que lidam com a famlia podem oferecer apoio em diversos modos. O conselho certo alguns destes, requerem antes uma presena atenta e ouvinte que um bem intencionado discurso de aconselhamento. neste aspecto, a famlia de uma criana doente ou morrendo, tem muito em comum com as vtimas de outros desastres. atualmente freqente, em qualquer crise, seja a causada por um atirador alucinado vitimando os pedestres de uma pacata cidade, seja a de um
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grave acidente areo, ns logo tomamos conhecimento de que conselheiros profissionais esto se dirigindo prontamente para o local; horas depois, essas bem intencionadas pessoas aparecem nas telas de nossas televises, assegurando-nos de que as vtimas da tragdia esto relativamente bem por ora, mas que possivelmente dentro de alguns meses, ns iremos enfrentar danos emocionais assustadores. o que realmente ajuda, ter uma pessoa amiga ao alcance, para simpatizar, confortar e escutar, quando e se surgir uma crise. intromissor, paternalista e pode inclusive ser destrutiva, a atitude de um profissional sugerir s vtimas de qualquer desastre, que elas vo sofrer dessa ou daquela maneira, ou a um determinado momento. a famlia que foi alertada de que a sua criana uma doente terminal, poder equiparar-se s vtimas de outros desastres e deveria ser reconhecida como tal. Estresses inesperados E como podem os profissionais ajudar? Talvez, inicialmente, tentar entender algumas das emoes emergentes que acometem os pais, e reconhecer que o momento da crise nem sempre o mais difcil de suportar. Quando uma criana doente vai submeter-se a uma cirurgia, ou est sofrendo de dor intensa, ou est em perigosa situao de vida, pode haver sofrimento terrvel, raiva e tenso; mas nestes momentos h tambm ao, mesmo que a ao seja a de sentar-se ao lado de uma cama de hospital, desejando ter foras para ajudar a curar aquele corpo frgil. Porm durante os bons tempos, quando h um longo perodo de boa sade, quando as nuvens escuras parecem ter desaparecido, e que a vida familiar voltou a ser risos e folguedos e tudo isso deveria trazer calma e contentamento que a doena da criana parece ser uma carga difcil de suportar. Pode ser que o corpo humano produz energia e adrenalina para conduzir a pessoa atravs das batalhas da vida, e ento quando h uma trgua na luta, ele se torna um invlido petulante que passa a exigir ateno como compensao pelo esforo realizado para produzir aquela fora e vitalidade; pode simplesmente ser que muito grande a diviso entre o drama e tenso da luta de vida e morte de um lado, e a calma mudana do quotidiano, do outro; e pode ser tambm, a viso da criana risonha, sadia e feliz atual, com a imagem desfigurada da criana sofredora de alguns meses atrs, e que nesses tempos trazem superfcie toda a amargura e raiva, combinada com uma profunda fadiga do esprito que estava adormecida nos tempos de alta tenso e drama. Para os mdicos, as enfermeiras e os profissionais auxiliares importante reconhecer isto, mas no advertir os pais de que precisam estar alertados. A me precisa ser assegurada, de que ela no est ficando doida, se, por exemplo, ela romper em choro ao ver sua criana feliz, correndo e participando de brincadeiras, em particular quando ela corajosamente sobreviveu sua recente e grave doena ou operao crucial, sem desfalecimento. em nada ajuda, inform-la antecipadamente, de que acompanhar a criana numa gincana poder faz-la sentir-se miservel. Tenso matrimonial a tenso causada pela doena terminal de uma criana ao relacionamento matrimonial freqentemente destrutivo. um paradoxo que o amor pela criana compartilhado pelos pais, pode eventualmente separar um do outro. Muito tem sido escrito e ser ainda escrito sobre esse assunto, mas h alguns poucos pontos, que podem ser de utilidade para aqueles envolvidos nessa situao. Primeiro, no tem sido suficientemente apreciada, a simples exausto fsica de enfrentar a grave doena da criana, em particular quando no se sabe por quanto tempo ela ir durar. os estranhos podem avaliar razoavelmente a dor e o sofrimento por que passam os pais. Mas ele provavelmente desconhecem que todo sofrimento e esforo faz-se acompanhar da necessidade de prover o alimento para o resto da famlia, que as outras crianas tm de ser levadas escola, as roupas lavadas, as consultas ao dentista, o encanador tem que ser chamado para consertar o vazamento no banheiro, que o trabalho no escritrio no pode ser relegado sob a pena de comprometer o futuro econmico da famlia, e talvez o mais exaustivo de todos, o desejo de parentes e amigo ansiosos de serem informados sobre a evoluo da doena. pois pouco surpreendente, que o pai/me sofrendo todas essas tenses volte-se em desespero, contra a pessoa mais prxima, a qual tambm sofre o mesmo desgaste e portanto, a pessoa menos qualificada para enfrentar essa demanda extra. Isto forma uma sementeira para conflito e ressentimento. segundo, o pai e a me, geralmente desempenham papis diferentes durante a doena da criana. na maioria das vezes a me quem mais se envolve com o cuidado da criana enferma, enquanto o pai tem que continuar com o trabalho. isto pode causar ressentimento da me, a qual acha que ela quem est suportando a maior carga, e do pai por sentir-se excludo de compartilhar na doena da criana. terceiro, esta diferena de papis, pode por si s, causar o afastamento dos pais. a me, mais conhecedora de cada detalhe das condies e tratamento da criana, pode at criticar a sua ignorncia, sugerindo que ele no se importa o suficiente com a criana; o pai, aps um mau dia no trabalho, pode procurar dividir alguns de seus problemas com a esposa, em parte para descarregar dele mesmo e em parte para desviar o foco da me, voltado inteiramente para a sua criana. isto pode ser ressentido pela me como insensibilidade ou como egosmo, ou como falta de amor para ela mesma e a criana, ou mais provavelmente todos os trs. nesta situao, os pais provavelmente no esto a par de todas as causas da tenso. em cada caso, os seus julgamentos esto prejudicados pelo cansao e esforo, e isso leva a um ressentimento mais implacvel. aqui onde uma pessoa amiga e fora da famlia imediata, e portanto, no afetada pela exausto e mal entendido, pode ajudar a resolver tais problemas. e ela pode melhor ajudar ouvindo sem cessar, no tomando partido e oferecendo somente, conselhos sensatos. Auxlio prtico de uma maneira prtica, auxlio pode ser oferecido de diversos modos. um amigo pode surgir com uma caarola tamanho famlia; o vizinho que se oferece para fazer a compra semanal do supermercado ou o rodzio escolar; o hospice infantil que facilita a
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ter visto a criana antes; a criana pode estar inquieta, lamuriosa; o aspecto edemaciado ou alterado pela doena ou pelas drogas, ela pode estar calva devido rdio e/ou quimioterapia, ou pode at mesmo estar inconsciente. Uma tal criana pode no parecer atraente primeira vista, e isso pode ser frustrante para os pais. A me pode estar ansiosa para dizer: Esta no realmente como o meu filho ; ele tem olhos alegres, cabelo abundante e louro; ele esperto, inteligente, engraado e artstico, bom e talentoso. Por favor, entenda isso e no se deixe levar pela aparncia atual. naturalmente ela no diz isso. este o mesmo problema dos pais, mencionado anteriormente neste captulo, e a soluo a mesma. Mais uma vez, ser de inestimvel valor para ele, se o mdico ou a enfermeira reconhecer uma qualidade especial na criana. talvez eles possam comentar apenas, o belo sorriso da criana, ou perguntar sobre qual o seu interesse particular. Muitas vezes, durante a doena de archie, a oportunidade para tal reconhecimento surgiu de modo inesperado. uma dessas ocasies, no Great Ormond Street Hospital, Archie, ento com 10 anos, e mergulhado em coma profundo, foi transferido da enfermaria para um quarto, pois no se esperava que ele vivesse por mais tempo. Meu marido e eu estvamos sentados beira da cama, sofrendo silenciosamente, quando uma enfermeira desconhecida entrou no quarto. eu sou a ruth ela anunciou, e como eu vou ficar responsvel pelo Archie esta noite, eu vim apenas apresentar-me e dizer que eu estou muito feliz em conhec-los todos. Ns olhamos para a figura do nosso filho, inchado alm de qualquer reconhecimento, devido aos meses de tratamento com esterides, respirando com dificuldade, e com tubos ligados s mos e ps. Feliz? Ruth continuou: Naturalmente triste v-lo assim, mas muitas pessoas falaram-me tanto sobre a sua extraordinria personalidade, que eu me senti orgulhosa por ter sido escolhida para cuidar dele. ns poderamos ter abraado-a. alguns dias mais tarde, e durante esse tempo esta querida enfermeira, sempre conversava com Archie como se ele estivesse consciente e alerta, o nosso filho permanecia em coma profundo. O neurocirurgio consultor acenou-me para fora do quarto, para uma conversa no corredor. eu perguntei porque, pois tinham-me dito que archie no podia ver, ouvir nem responder a qualquer estmulo externo, e assim no havia motivo para sair do quarto para discutir o seu caso. eu conheo archie disse o neurocirurgio sobriamente, e eu no acredito que ele no possa escutar cada palavra que dissermos. outro raio de sol e uma certeza de que archie era apreciado como indivduo, uma pessoa especial, apesar de sua aparncia atual. Muitas vezes outras crianas, amigas da criana doente, parecem possuir uma habilidade de ver atravs da aparncia fsica distorcida e ver a realidade da pessoa. Uma coleguinha da escola de Archie retrucou furiosamente me, que tinha feito um comentrio impensado de como ele estava gordo: Isso por causa das plulas que ele est tomando. Qualquer um com algum senso pode ver o archie real que est embaixo, e ele no de modo algum gordo. Lidando com a dor o tratamento da dor em uma criana muito doente primariamente um assunto para os mdicos e as enfermeiras, e ser discutido noutro lugar deste livro. Mas de grande utilidade para os pais, se eles forem consultados e a sua ajuda solicitada para o controle dos sintomas. Com freqncia, em uma criana, mesmo um desconforto extremo pode ser aliviado por alternativas aos analgsicos, e aqui a compreenso e cooperao dos pais essencial. Massagem, exerccios de relaxamento, criatividade e imaginao podem ser teis e podem constituir maneiras admirveis para os pais e a criana trabalharem juntos para um final positivo e benfico. archie sofria de crises de dores de cabea extremamente dolorosas, mas ele no gostava dos analgsicos muito fortes porque eles o faziam sentir-se como se estivesse a perder o controle das coisas. ns desenvolvemos uma tcnica de relaxamento seguida de visualizao: o tumor era visualizado como uma alface (a bruxa de Archie!) sendo atacada e destruda pelas foras boas do corpo, aqui mascaradas como peixes piranhas. isto parecia funcionar, e as linhas de dor ao redor dos olhos desapareceram. evidentemente ele no abandonou os medicamentos analgsicos para a dor, mas ele somente os usava quando julgava ser necessrio, mas nunca automaticamente logo ao incio de uma cefalia intensa.. desde os 7ou 8 anos, a escolha era sempre sua. Perguntas a respeito da morte este assunto de controle e escolha envolvendo os pais tambm relevante para a difcil problemtica das perguntas da criana a respeito de sua doena, e acerca da morte. uma criana que est ou esteve muito doente, passar por longos perodos no hospital, provavelmente nas enfermarias onde outras crianas morrem, e no momento exato, os pais devero enfrentar a temvel pergunta, Eu vou morrer? Possivelmente o melhor conselho que se pode dar aos pais que temem esta pergunta apresentada pelos filhos, temperar honestidade com uma aproximao franca e simples. Afinal, todos ns morreremos mais cedo ou mais tarde, e ningum pode saber com exatido a hora de sua morte. As pessoas podem ficar extremamente doentes, e ainda assim viverem at idade muito avanada. elas podem tambm ser muito sadias, e mesmo assim morrerem aps uma vida muito curta, ao atravessarem descuidadamente uma estrada. No caso de Archie, a pergunta surgiu aps uma longa estadia no hospital, logo que ele retornou escola. Ao fim do seu primeiro dia na escola, ele anunciou com uma dose de alegria: Eles rezaram por mim, diariamente durante trs semanas. Eles pensavam que eu ia morrer. Eu quase morri? Porque eu no morri? Eu ouvi a mim mesmo responder: Bem, voc estava muito doente, e eu suponho que algumas pessoas acharam que voc ia morrer. Mas ento voc decidiu no morrer. archie pareceu satisfeito com a resposta; ele gostava de sentir-se no controle das coisas. Irmos Este captulo trata principalmente, da viso dos pais quanto doena e morte da criana, mas impossvel discutir isso, sem levar em conta as necessidades de outros membros da famlia, em particular dos irmos. Quando uma criana est morrendo, assim como quando um novo beb nasceu, a tendncia dos pais, dos parentes e amigos ansiosos de centralizar a ateno nesta
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face serena. ainda mais confortante ver que o esprito ou personalidade que deu vida a esse corpo desvaneceu, e que o corpo nada mais que uma concha quieta e vazia. Muitas crianas, inclusive a nossa filha, tempos depois, manifestaram satisfao por terem sido encorajadas a ver o corpo do irmo/irm aps a morte. tambm significativo que houve diminuio do temor sobre o aparecimento de medos e pesadelos em referncia aos irmos terem sido enterrados ou cremados. eles podem agora entender melhor, que o caixo ou a urna no contm a essncia do irmo falecido. na ocasio da morte de sua criana, os pais podem estar muito chocados para poderem decidir sobre o que melhor para as outras crianas, e o tempo para estas decises limitado, e aqui uma enfermeira sensvel pode freqentemente ser a pessoa indicada para gentilmente, encorajar a ao correta para o caso particular. Necropsia infelizmente, logo aps a morte da criana, comum o mdico solicitar dos pais, a permisso para realizar uma necropsia (autpsia). Por mais que os pais estejam cientes do interesse cientfico da necropsia, a hora do pedido por demais imprpria e agride os pais. num outro momento, o assentimento seria mais fcil. Particularmente difcil a deciso de conceder a permisso nos casos em que houve cirurgia facial ou um tumor craniano, devido possibilidade de desfiguramento do corpo. Nestes casos, a imagem da desfigurao poder assombrar os pais por muitos anos. apesar da impropriedade do momento para uma tal conversa, o mdico deveria sempre esforar-se para dizer, que se a permisso for concedida, no haver nenhum desfiguramento do corpo, bem assim como informar quais as partes do corpo que ficariam comprometidas, neste caso particular. se os pais retraem-se ou aparentam estarem perturbados pela idia da necropsia, o mdico no dever pression-los, exceto em caos de extrema necessidade mdica. o bem estar emocional dos pais deveria ser valorizado quando confrontado com os possveis benefcios ao conhecimento mdico futuro. O funeral Assim que a criana falece, h diversas decises prticas a serem tomadas. Logo aps a morte, o servio de bito informado, e as demarches para o funeral tm que ser feitas. na nossa sociedade ocidental, a morte foi sempre considerada como um fato desagradvel; o fim de tudo que ns consideramos como sendo bom e desejvel. Na maioria das vezes, a tendncia de terminar logo com todos os pormenores do funeral. e a ausncia de um padro cultural de procedimentos pode ser espantoso para os pais. nas sociedades onde os procedimentos religiosos e culturais so a espinha dorsal da vida diria, as cerimnias que se sucedem aps a morte desenrolam com naturalidade. o luto e todos os rituais de vestimentas e comportamento so observados por um perodo determinado, e a famlia pode permanecer em casa, por um nmero especificado de dias, enquanto os amigos fazem as visitas de psames. Certos alimentos podem ser comidos em pocas especficas, o que um reconhecimento de que os alimentos tm um importante significado simblico na vida familiar, tanto nas ocasies festivas com nas de tristezas. Os contristados familiares podem agrupar-se ao redor do caixo para cantar ou lamuriar de acordo com a tradio. uma amiga chinesa contou-me que lembrava-se de na sua infncia, ter permanecido ao lado do caixo de um jovem primo seu, e ter sido obrigada a chorar por vrios dias. a minha irm mais velha, beliscava-me toda vez que eu parava de chorar, recorda-se ela. eu detestava isso, mas eu jamais fiquei perturbada pela viso do corpo, e eu no tinha medo da morte. Era tudo uma parte natural da vida. Tambm para os Cristos ortodoxos, por ocasio do funeral, a congregao aglomera-se ao redor do caixo aberto, segurando velas. eles tambm reconhecem a tragdia da mortalidade enquanto celebram a gloria da vida eterna, e para eles essa reconciliao o comeo da cura. estes costumes esto enraizados no completo entendimento das necessidades dos enlutados, e pode ser invejado por ns que vivemos em uma sociedade mais secular e cheia de dvidas. Mas aqueles pais que no tm nenhuma ligao religiosa podem necessitar auxlio de um amigo que lhes indicar as vrias opes existentes, que os encorajar a planejar o funeral que mais lhes convir, e acima de tudo, os far sentir que a escolha foi uma escolha pessoal. H por vezes uma tendncia de logo aps a morte da criana, os pais desejarem ficar a ss, como um animal que se retira para um lugar sombrio, para lamber as suas feridas em solido. isto normal, mas eles devem ser dissuadidos de manterem os amigos afastados, por um tempo longo. na noite do dia em que archie faleceu, um amigo que vivia a uma certa distncia, apareceu sem ser anunciado, nossa porta, segurando uma garrafa de vinho e anunciou: Eu tambm soube do que aconteceu, e eu desejei estar com vocs. um calor espontneo como esse faz muito para quebrar a desolao e atordoamento inicial. ao contrrio, alguns pais enlutados acham que as pessoas os evitam aps a morte da criana, como se essa morte os transformasse em prias sociais. e isto pode vir a ser uma agresso a mais a um esprito ferido. muito triste ver um anncio de falecimento, particularmente o de uma criana, acompanhado das palavras Por favor, no enviem cartas. a maioria dos pais, nos meses que se seguem ao falecimento de sua criana, acha que uma das maiores alegrias a leitura das cartas de simpatia e solidariedade escritas pelos amigos. tais cartas no s fazem a me e o pai sentirem menos a solido, como tambm relembram episdios de riso e alegria compartilhados com a criana, assegurando-lhes que a sua criana no ser esquecida. Mas existem pais que realmente sentem que no podem encarar nada mais que uma cerimnia funerria muito privada, e esses sentimentos tm de ser respeitados. Mas em longo prazo, e qualquer que seja a forma que ela se revestiu, o funeral de uma criana que combinou a tristeza do luto com a celebrao da vida da mesma, pode constituir-se em uma ocasio a ser lembrada com conforto e prazer com o passar dos anos. archie foi sepultado na pequena igreja campestre onde oito meses antes ele tinha sido crismado. as circunstncias que tornaram esse funeral muito especial para muitas pessoas foram, em primeiro lugar a nossa determinao de que, apesar da enorme angstia e das muitas lgrimas ainda por vir, o funeral de Archie deveria ser a afirmao de sua prpria coragem, esperana e felicidade. O padrinho de Archie iniciou a sua orao com as seguintes palavras: Hoje, aqui reunidos, no somos uma multido expectadora de uma partida esportiva pronta a aplaudir o campeo que deixa o campo uma pena que ele
O DEPOIS
a sociedade ocidental, enquanto oferece uma apropriada simpatia para com os pais enlutados, no quer demorar-se sobre o evento trgico como a morte de uma criana. uma vez terminado o funeral, a vida normal deve ser retomada o mais cedo possvel. Mas qual a vida normal para os pais de uma criana que acabou de morrer? verdadeiramente, num sentido no existe tal coisa. o mero fato da morte de uma criana em si anormal. ns esperamos que os nossos pais venham a morrer antes de ns, talvez nossos irmos e irms, talvez os nossos scios, mas ningum nessa parte afluente do mundo, espera atender ao enterro de sua prpria criana. o reverso da seqncia natural, e , portanto, um evento para o qual ns no estamos fsica e emocionalmente preparados. Portanto, os pais provavelmente devero apoiar em suas prprias foras mais do que qualquer outro grupo de pessoas enlutadas. Como podero eles serem melhor tratados? e como sero os seus problemas mais imediatos? Para a me, tem sido enfatizado, a perda tanto fsica como emocional, e muitas mes enlutadas sentem realmente uma dor fsica aps a morte da criana. na minha prpria experincia, a dor no meu tero foi to aguda que eu suspeitei de sofrer algum problema abdominal srio, at eu notar que a dor s ocorria quando eu pensava em Archie. Isto , eu suponho comparvel dor fantasma que muitos amputados sofrem no local do membro que no mais existe. Com os inmeros problemas que afligem os pais enlutados, a maior ajuda assegurar-lhes que esses sintomas de nenhum modo so anormais. A perda da identidade Menos evidente a perda de identidade sentida pelos pais da criana que morreu. naturalmente, todas as pessoas enlutada sentem um vazio terrvel em suas vidas, em particular nos primeiros dias. a vida diria torna-se uma srie de pequenos choques quando, em momentos diferente, a realidade da perda cai de novo sobre a conscincia. Parece que uma parte do crebro pode levar semanas a meses para aceitar completamente o acontecido, de modo que por um longo tempo aps a morte, continua-se a subir a escada para chamar algum para vir jantar, procurar um livro na estante para compartilhar uma passagem divertida, colocar um prato extra na mesa, ou olhar o relgio indagando porque a pessoa est demorando, antes que a horrvel certeza a invade de novo. Com a morte da criana, o sentimento do vazio mais pungente para os pais. a criana no simplesmente mais um habitante da casa. na infncia ela precisa ser alimentada e educada, e o papel dos pais aliment-la, vesti-la e proteg-la, preparando-a durante a meninice para dar o grande passo em direo vida adulta. Quando a criana morre, todas as expectativas que foram criadas ao nascer so ceifadas, e os pais so deixados sem nada. seus planos para a infncia, adolescncia, primeiro emprego, amigos, talvez casamento e a sua esperana de netos, tudo desaparece e no h nada para substitu-los. Para os pais de uma criana que esteve doente por algum tempo, a perda de identidade pode parecer total. a me que levou meses ou anos planejando a dieta de sua criana, remdios, frias, visitas hospitalares e cuidados especiais, bem assim como ocupando-se dos mil e um afazeres familiares, provavelmente no s acomodou a sua vida diria como adaptou o estilo de vida familiar rotina da criana. Ela pode tambm, ter sacrificado as suas prprias ambies de uma carreira, para atender s necessidades de sua criana doente. A vida desta modelou a sua vida e a de sua famlia e, quando a criana morre, o que resta? a questo a demonstrar a qualquer dos pais que manifesta pnico neste momento, que, apesar de nada preencher o vcuo existente, a vida diria gradualmente ir se reajustando, de modo que o vazio parecer menos apavorante, e mais importante ainda, no haver perda de identidade. um sbio amigo, parafraseando as palavras de so Joo Crisstomo, falou-me logo aps a morte de archie exatamente quando eu necessitava de conforto: Voc foi e a me de um filho. O fato de seu filho ter morrido no a torna menos me agora. Nossa filha tambm com 18 anos quando Archie morreu, achou que essas palavras respondiam ao seu prprio problema de perda de identidade. eu comecei a pensar que eu era a filha nica. Isto parece simplesmente um jogo de palavras. No importa. ele pode conduzir a uma aceitao de que o que aconteceu alterou o foco, mas no extinguiu a identidade dos pais ou irmos. assim a funo paternal ainda existe, mas no momento parece estar privada da razo de sua existncia e por isso precisa ser canalizada para outras direes prticas. Nos dias logo aps a morte da criana, a necessidade de ocupar-se com os arranjos do funeral ocupa muito tempo dos pais e tambm dos seus pensamentos. uma vez terminada esta fase, justo quando os pais precisam conversar a respeito da criana falecida, eles precisam tambm sentir que esto fazendo alguma coisa para aquela criana como uma continuao de seus cuidados para com ela desde o dia do nascimento. e isto no fcil. a me no mais pode lavar os cabelos de sua criana, passar a sua camisa de futebol, fazer os sanduches para a escola ou fazer qualquer outro afazer domstico
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que habitualmente fazia para a criana. o que pode ela fazer para aliviar a dor dessa necessidade no preenchida, de contato com a sua criana? Reorganizao prtica Uma das primeiras medidas prticas a serem feitas separar os pertences: as roupas, os brinquedos, os objetos mais queridos e os livros da criana morta. isto pode ser uma tarefa dolorosa. a camisola pendurada na porta, o livro na cabeceira da cama com o marcador de pgina ainda no lugar; a jaqueta com os bolsos cheios de invlucros de chicletes, anotaes incompletas para os amigos, o amontoado de programas ou fotografias, a viso de todas essas coisas pode causar uma deprimente sensao da realidade da perda. Freqentemente essa tarefa cabe me, e cada uma delas enfrenta-a de uma maneira diferente. Uma pode apressar-se em despersonalizar o quarto da criana o mais rpido possvel. lavar e desfazer-se das roupas, esvaziar a escrivaninha e doar os brinquedos, a fim de que a assustadora onda de pesar que a assalta, a cada vez que ela entra no quarto desaparea. Outra pode relutar em mudar qualquer coisa. Cada gaveta, cada estante, cada coleo de objetos precisa permanecer intocada, como se a criana estivesse fora por pouco tempo, e voltaria em breve. nenhuma dessas atitudes errada, e ambas so compreensveis. no h uma maneira certa ou errada de comportamento, aps a morte de sua criana. Ma se um dos pais persiste por um tempo longo, em uma atitude extrema de relao s possesses de sua criana, poder ser til que ela fale sobre os seus sentimentos com uma amiga compreensiva e amorosa. tome por exemplo, a atitude extrema de pais, que do alto de seu sofrimento, passam a banir qualquer coisa que na casa lhes traz a lembrana da criana, o que pode parecer cruel ao observador exterior. isso no impiedade, mas sim a maneira mais triste de como o enlutamento pode afetar os pais. esses pais ao tentar negar o lugar da criana como parte da famlia, negam a eles prprios o compartilhamento das lembranas queridas da vida da criana. no outro extremo, existem pais que transformam as possesses da criana em relquias e o seu quarto em um santurio. Isso compreensvel. Um lado primitivo de cada me que perdeu a sua criana deseja agarrar-se aos objetos que, pela sua vista, odor ou associao, lembram aquela criana. isto deve ser reconhecido e respeitado. todavia, com o tempo, esses laos fsicos tornar-se-o menos necessrios e podem gradualmente ser deixados de lado, medida que os pais reestruturam as suas vidas. Talvez a casa esteja cheia e precisa-se de um quarto para o hspede; talvez, por ocasio da faxina do quarto, alguns objetos possam ser postos de lado ou doados; talvez algumas roupas sejam doadas a pessoas que delas necessitam, ou algumas das preciosas possesses passem a amigos da criana. Isso deveria acontecer gradualmente e s quando a poca parea ser adequada. no caso de archie, passaram-se vrios meses antes que eu sentisse urgncia em esvaziar a sua mesa. eu derramei muitas lgrimas ao ler e reler as suas cartas, dirio, anotaes e mexer em numerosos objetos, decidindo o que deveria ser guardado, doado, ou relutantemente destinado cesta de lixo. Mas no fim, eu me senti muito prxima de Archie, como se de algum modo eu tivesse vencido uma etapa difcil. esse mesmo procedimento repetiu-se com outros seus pertences, a intervalos irregulares. raramente havia alguma lgica ou planejamento na execuo. a sua escova de dente s foi jogada fora, aps dois anos; o seu quarto s foi completamente redecorado aps seis anos. agora, sete anos aps a sua morte, archie permanece como parte da casa, com se tivesse simplesmente crescido de modo natural e sadio do lar. ns temos uma grande caixa em que guardamos suas cartas e alguns objetos pessoais; possesses tais como o seu rdio e a sua mquina de escrever esto em uso constante; as suas gravatas e abotoaduras so usadas pelo meu marido; o seu quarto agora o quarto de hspede, com cortinas elegantes e belas aquarelas nas paredes. Mas a estante ainda contm livros de estrias de aventuras, livros cmicos, a guitarra est em um canto, e o urso de pelcia permanece em p na cmoda e olhando benignamente ao redor. Memrias e lembranas Aps a morte da criana, os pais podem subitamente surpreenderem-se com a dificuldade em lembrar o rosto da mesma. Em sua imagem mental eles podem identificar detalhes das mos, orelhas, do cabelo cado na testa, a salincia da bochecha ou a curvatura dos clios, mas eles no conseguem reunir tudo em uma nica imagem. isto parece ser uma experincia muito comum. ela passageira, mas enquanto dura ela perturba muito, e importante assegurar que se trata somente de uma amnsia fugaz. os pais precisam sentir que eles guardaro sempre na memria a imagem perfeita da criana. Naturalmente as fotografias so de grande valia, e uma coleo fotogrfica dar uma impresso mais vvida do que uma simples foto. Aps a morte de Archie, eu organizei uma coleo de fotos representando as diversas fases de sua vida, e isto me foi muito benfico. De um lado, foram longas horas de busca em velhos lbuns, de seleo e de rejeio, e ao fazer isso, surgiram muitas recordaes antes esquecidas, de momentos da vida de archie. durante o processo de colagem das fotos escolhidas, cenas de fundo com lembranas particulares, em especial com os animais de estimao da famlia, provocaram uma aproximao com archie e um sentimento de que eu estava fazendo isso por ele. existem muitas fotos de archie em nossa casa, mas essa colagem, pendurada na cozinha, recorda mais vivamente a sua presena risonha e vibrante. os pais podem tambm recorrem a cassetes, e atualmente a vdeos, que so muito teis para relembrar a criana que morreu; as geraes passadas de pais enlutados no dispunham desses recursos de conforto. os pais podem escolher diferentes maneiras de buscar conforto, como a escolha de uma lpide ou placa memorial. eles devem evitar tomar decises apressadas quanto ao desenho ou inscrio. Destinando tempo para selecionar algo sensvel e belo, ajudar a preencher o desejo de fazer alguma coisa para a sua criana. no meu caso isso tornou-se quase uma obsesso, e muitas foram as fontes pesquisadas para encontrar a citao exata que representasse a personalidade de Archie. Eu ouvi a minha filha dizer a uma amiga: quando estvamos a iniciar uma viagem de carro, Eu receio que essa vai ser uma longa viagem, pois minha me tornou-se fantica em relao s lpides, e se detm a cada igreja que encontra, para visitar o cemitrio e examinar as lpides. Mas, quando meses mais tarde ns finalmente decidimos qual desenho, todos ns sentimos que o tempo distendido foi bem usado, e que tnhamos conseguido alguma coisa boa para archie. Algumas famlias decidem cultivar a memria de sua criana atravs de aes que venham a beneficiar outras crianas. Elas
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A religio focaliza a diferena entre os seres humanos e todas as outras espcies e procura um objetivo significativo capaz de tornar nossas vidas significativas por se voltarem para ele. Voc se torna feliz vivendo uma vida que signifique alguma coisa. A necessidade do significado no uma necessidade biolgica, como a necessidade de ar e de alimento. E no tambm psicolgica, como as necessidades de auto-estima e apreciao. uma necessidade religiosa, uma sede fundamental de nossas almas. assim, para a religio que nos devemos dirigir se quisermos encontrar as respostas. sem humildade e reverncia, poderiam acabar praticando em seres humanos um trabalho semelhante ao dos mecnicos, sem jamais curar algum. (sobre os mdicos) em certos momentos, a reverncia pelo ser humano deve ser muito mais importante que a ateno aos detalhes tcnicos. (idem) a mente humana uma coisa fantstica, talvez a prova mais inquestionvel do toque de deus no processo evolutivo. Quando se pensa que o ser humano nasce mais fraco, mais indefeso e mais vulnervel que tantas outras criaturas, consegue-se entender que s pela aplicao de nossa inteligncia ao mundo sobrevivemos. enquanto os animais tm pelos ou penas, aprendemos a tecer e a aquecer nossas casas. enquanto outros animais desenvolvem poderosa musculatura, construmos mquinas. a mente humana criou remdios e inventou o corao artificial para prolongar a vida. Escreveu livros que nos inspiram e nos ensinam a compaixo. Mas tem seus limites. H perguntas, inclusive algumas das mais importantes, que ela provavelmente incapaz de responder. Como disse Pascal: O corao tem razes que a prpria razo desconhece. No compreendamos que a f, como o amor, a lealdade, a esperana e muitas das dimenses mais importantes de nossas vidas, tinham razes naquela regio vasta, escura e irracional onde a razo no penetra e onde o intelecto humano no se aventura. Nunca seremos felizes se no pararmos de comparar nossas realizaes da vida real com o Sonho. Jamais nos conformaremos com o que somos at entendermos que somos suficientemente especiais. No entenderemos nada do significado da vida enquanto estivermos pensando nela como um perodo que podemos usar para a procura de recompensas e prazeres. Quando aprendemos a viver, a prpria vida a recompensa. s quando no se tem mais medo da morte que se est verdadeiramente vivo. acho que no da morte que as pessoas tm medo. outra coisa muito mais trgica e perturbadora que nos assusta. temos medo de nunca termos vivido. Assusta-nos chegar ao fim de nossos dias com a sensao de que jamais estivemos realmente vivos, pois nunca descobrimos o que a vida. o paraso sugere a histria ter aprendido a desfrutar as coisas que nos fazem humanos, as coisas que s os seres humanos podem fazer. E, por contraste, o pior tipo de inferno que sou capaz de imaginar no de fogo e lava, cheio de figurinhas vermelhas aramadas com tridentes. o pior inferno a percepo de que voc poderia ter sido um ser humano de verdade, voc
stou convencido de que o medo da morte, do fim da vida, que povoa nossos pesadelos, menor que o pavor de uma vida sem importncia, para o mundo. o que falta a nossas vidas, no importa o que conseguimos, este sentimento de significar alguma coisa.
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leitura da Mara Villas Boas de Carvalho, foi a melhor reflexo at hoje, sobre o que vivi, o que experimento e o que presenciarei sobre a vida finita. aprendemos e repetimos que sade o bem estar fsico e mental, mas na verdade s fomos treinados para tentar promover o bem estar fsico, o mental parece ser funo de outros profissionais. assim o paciente terminal, quando no tem benefcios com radioterapia, quimioterapia, hormonioterapia ou cirurgia, eu o esqueo, pois nada mais tenho a oferecer, sinto me impotente diante da doena e me torno um impotente diante do doente, pois esqueo do ser humano que espera uma palavra da pessoa que nesse exato momento pode ser o maior referencia para ele. infelizmente, os cursos mdicos fazem com que a morte seja uma grande inimiga do mdico, seja o seu reconhecimento do fracasso, a sua derrota. esquecemos que a morte parte da vida, morte a nica coisa certa, e que o fracasso no permitir uma morte tranqila, confortvel, com dignidade. Quantos pacientes eu vi ser abandonados pelos mdicos nessa hora? Sabe, as pessoas que cuidam da gente so to tcnicas, exercem a profisso como um se fossem um robs... ( d-5) (1). Tem hora que eu falo: Ser que hoje eu estou sentindo uma dor fsica ou ser que hoje estou sentindo uma dor emocional? (d-8) (1). nossa, eu no sabia que vocs (mdicos), pensavam assim. Que bom! (com muito espanto diz a acompanhante quando falei que a dor que a paciente estava sentido tinha que ser tratada, mesmo no sendo fsica). acho muito triste, que os pacientes de uma forma geral acreditam que os mdicos no se importem com seus sentimentos, que ponham em prtica todo conhecimento tcnico sem ter o envolvimento emocional. s vezes esqueci de dizer bom dia, s vezes no quis chorar diante do paciente e s vezes me calei por no achar soluo para diversas situaes, mas nunca me deixei de tentar me colocar no lugar do paciente, essa atitude desgastante e no foi treinada nos bancos acadmicos, mas foi necessria quando minha conscincia ao final do dia revia o que poderia ter sido melhor, a vivncia de cada um e o comprometimento com a vida, tentando sempre buscar o melhor. assim acredito que faz parte do tratamento demonstrar carinho ao paciente e no s saber tcnico. Minha av, com cncer de mama terminal procurou um oncologista conceituado, no fez economias para ser acompanhada por ele. ele usou todos os recursos de radio, hormnio e quimioterapia que conhece, mas quando viu que a nada respondia, simplesmente: Agora a senhora escolhe: fazer uma ltima quimioterapia, mas como a senhora est muito debilitada pode ter uma infeco importante, e precisar ficar internada, ou no fazer nada e deixar o cncer crescer. Abandonou-a, desesperada procurou saber opinio de marido, filhos, irmos, netos, e at amigos foram consultados. Procurou outros profissionais que no quiseram se envolver, afinal nada tinham a oferecer de diferente. Morreu sofrendo, com muita dor e o pior medo, medo porque nunca se preparou para morrer, nunca ningum quis conversar sobre suas expectativas sobre a vida e sobre a morte. sem muita certeza e sem apoio, optou por nada fazer, esperando um milagre decidiu no ir ao hospital e morreu em sua cama sem o mdico, que a assistiu durante quase dois anos, saber o que aconteceu no dia 18 de maro de 00, nunca ligou. Acredito que faz parte do juramento de um mdico as palavras de Saunders (1991): Quero que voc sinta que me importo pelo fato de voc ser voc, que me importo at o ltimo momento de sua vida e faremos tudo o que estiver a nosso alcance no somente para ajud-lo a morrer em paz, mas tambm para viver at o dia da morte. Aps a leitura impossvel no tentar modificar o comportamento do mdico diante um paciente terminal, prestar mais ateno aos anseios de seus doentes e buscar a verdadeira sade: sade como o bem estar fsico e mental. * depoimento da dra. Heloisa Helena r. l. Carvalho, residente da Clnica Mdica da uniFesP-ePM, aps ter lido o artigo o Cuidar no Processo de Morrer com dignidade*, de autoria da enfa. Mara villas boas de Carvalho (Campinas), sinopse de sua magnfica tese de doutorado, defendida na Escola de Enfermagem da USP, em 2003, intitulada O Cuidar no Processo de Morrer, na Percepo das Mulheres com Cncer.
MILAGRE
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primeira vez que vi a Sra. Josefa, foi quando foi internada na enfermaria de clnica mdica, fiquei angustiada com sua imagem. A figura daquela mulher diante dos meus olhos transmitia muito sofrimento, muita dor. Seus olhos grandes percorriam todo o ambiente incessantemente, era um olhar como se estivesse em um filme de terror. Suas leses na pele e seu brao quase imvel pelo edema, no traduziam tanto sofrimento quanto o olhar, parecia que no encontrava em nenhum lugar sossego, aconchego. e assim foi durante sua internao, assisti a impotncia de ns mdicos frente a terminalidade, nem conforto naquele lugar conseguimos dar, teve alta e meu corao achava que ela no passaria daquela noite, a angstia persistia em seu olhar, seu corpo inquieto no achava conforto. dias aps sua alta hospitalar, fui surpreendida com o convite para ir v-la em sua casa. no caminho at sua casa fui rezando para no me mostrar aflita, pois imaginava encontrar uma mulher gemendo de dor e com o olhar entristecido pela sua situao. ao entrar na casa o ambiente era de muita tranqilidade, entramos em seu quarto onde descansava, e ao nos ver abriu um sorriso e o olhar, o olhar transmitia paz, no vi inquietao, a face era serena, no era a mesma pessoa que conheci no hospital. Durante nossa visita foi cozinha e comeu uvas com a equipe, sorrindo e mostrando-se preocupada com todos os presentes, como se tivesse esquecido do seu sofrimento, das dores que sentiu ou sentia, como se fossemos apenas amigos no final de tarde conversando sobre a vida. o que estava vendo era um milagre para mim, senti que deus agiu por meio daquelas pessoas. A estrutura montada para ela pelos familiares, amigos, mdicos, enfermeiros, fisioterapeutas e dentistas, respeitando sua privacidade, seus desejos, deu dignidade a esse processo e sua morte foi serena. Parabns a todos, assim que desejo morrer, sentindo-me respeitada, amparada e amada. obrigada equipe de cuidados paliativos por mostrarem que isso possvel, vocs esto sendo instrumentos de deus nos momentos mais difceis da vida.
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O cuidar com compaixo permite ao homem compreender a sua transcendncia. Isto somente ser possvel, se ele alcanar a conscincia da plenitude da vida. (Carvalho, 00)
que nosso leitor vai ouvir, a seguir, so histrias de seres humanos, destas pessoas que examinam o passado, em busca de um presente alimentado de esperanas, inflado de desejos (Carvalho, 2003). Nunca se falou tanto sobre cuidados paliativos e sobre a dor como nos ltimos anos, com o objetivo de buscar solues relativas ao cuidado da vida humana no seu final, associando o cuidar no processo de morrer dignidade inerente e indissocivel do ser doente. os problemas relativos aos cuidados devidos aos pacientes que vivenciam a dura realidade da perda de sua sade so compartilhados, de diversas formas e graus de envolvimento, pelas instituies de sade, pelos profissionais da rea, pela comunidade e pela famlia. a vida e a morte ganham um delineamento especial, quando analisadas do ponto de vista da pessoa que pressente a perda gradativa da vida e a proximidade inevitvel da finitude. A impotncia das pessoas doentes, a sensao de insuficincia, a constante expectativa de morte, a descrena em relao s medidas teraputicas disponveis constituem, s vezes, uma espcie de paralisia diante da realidade dos limites dos tratamentos para a cura e das demandas relativas preservao da qualidade de suas vidas. Vale lembrar que a busca para a sada de tal paralisia intensificada por manifestaes e aes desenvolvidas pela equipe multiprofissional que compe o servio de cuidados paliativos e dor, qual devem ser encaminhados os enfermos em situao de pacientes fora de recursos de cura, visto que, por meio desta equipe que estes pacientes podero receber mais afetivamente os cuidados necessrios. O momento presente convoca a uma reflexo mais intensa e realista do caminho que normalmente trilha um paciente que vivencia sua terminalidade. Experimentadas equipes do servio de cuidados paliativos, todavia, s vezes, no conseguem avaliar a dura realidade vivenciada pelo ser enfermo. em busca da fundamentao para nossa tese de doutorado convivemos com um grupo de mulheres acometidas por cncer e fora de possibilidade de cura, as quais estavam vivenciando dores, desesperanas, angstias, preocupao, ansiedade, estresse. estavam, ento, concluindo suas prprias histrias. Fomos encarregadas de divulgar suas desditas, narradas por elas mesmas, objetivando, com base em seus depoimentos, trabalhar, tendo em vista a melhoria de todo um sistema de tratamento que resulte em uma maior humanizao do relacionamento entre os profissionais de sade, agentes na ao do cuidar, e os pacientes, sujeitos desse cuidar. Mediante os discursos desse grupo de mulheres, foi possvel reconstituir o caminho, ou, mais propriamente, o calvrio, por elas percorrido. O objetivo majoritariamente manifestado pelas depoentes, relativo sua participao livre e consentido em nossa pesquisa, foi contribuir para a mudana nos princpios de cuidados e no inter-relacionamento paciente-profissionais de sade e familiares. Pde-se constatar em nosso trabalho muita semelhana no contedo de seus relatos, e compreender que, por via de regra, seus sofrimentos so anteriores presena ou instalao da patologia degenerativa. Em face da desconfiana de que alguma coisa no estaria bem com seu organismo, a, neste exato momento, comea a transformao mais significativa e importante da vida da enferma. o comeo, ento, de uma escalada em direo ao sofrimento, angstia, ao medo, dor, desesperana, e, inevitavelmente, ao fim.
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Sensvel, porm, s necessidades dos doentes, inclumos em nossa trajetria de formao na rea de enfermagem, um aprimoramento no apenas terico, mas conjugado com a prtica do cuidar com dignidade. Viver as experincias de aprendizagem, refletir e poder compartilhar muitas vezes nossos sentimentos com os pacientes, proporcionou-nos crescimento pessoal e profissional, ressignificando o ato de cuidar. Comeamos a perceber os doentes como pessoas, com uma memria, uma histria de vida, da qual fazem parte o passado, o presente e as difceis perspectivas futuras permeadas por angstias, medos, e interrogaes insondveis. Deixamos de v-los como corpo-objeto, entregues s mos da cincia mdica. Passamos a perceb-los, tambm, como meus mestres, pois sempre tinham algo significativo a me dizer, a ensinar-me. Pudemos entend-los como seres humanos, que realmente nunca deixaram de ser, e que, na situao de pacientes, dependem, propem, solicitam, agem e reagem e, ainda, que, a despeito de todas as circunstncias a que esto sujeitos, sonham e sentem a necessidade de organizar suas vidas, embora, quase sempre, seja a ltima vez que o faam ou tentam faz-lo. O cuidar: o papel da (o) enfermeira (o) diante da percepo desta realidade, comeamos a estabelecer um padro prprio de cuidado diferenciado, em muitos momentos transgredindo as normas estabelecidas pela entidade hospitalar, valorizando a assistncia mais humanizada, capaz de oferecer um conforto fsico, um apoio psico-afetivo, social e muitas vezes at espiritual. naquele momento da prestao do cuidado, nem sempre podamos contar com apoio da equipe multiprofissional de sade, em razo de sobrecarga qual estava submetida, e ainda, pela inexistncia de um servio de cuidados paliativos e dor articulado. Conservvamos sempre a conscincia de que tnhamos nossa frente uma pessoa doente e no uma mquina avariada, e, para a preservao de sua dignidade, envidvamos todos os recursos disponveis dos quais podamos lanar mo. Dentre as transgresses necessrias ao cuidado humanitrio, a quebra da rotina do horrio de visitas foi uma conquista importante para o paciente e para seus familiares. a preocupao da administrao no permitindo tal transgresso era a de que as visitas fora do horrio pr-estabelecido tumultuassem o ambiente e interferissem na qualidade dos servios prestados pela equipe mdica ou pela enfermagem. ao contrrio, o que a liberalizao do novo conceito possibilitou foi uma maior aproximao nossa com os familiares. aproveitvamos estes momentos para prestar um conforto e tambm orientao, no s tcnica, mas tambm, de ordem emocional a estes familiares que seriam, aps a alta hospitalar, os cuidadores mais presentes no dia-a-dia daquele paciente. em contrapartida, podamos igualmente ouvir suas preocupaes, suas queixas, suas dvidas ou suas angstias. a cada paciente atendido, sempre dedicamos o tempo julgado por ns necessrio que o paciente requeria. o nosso tempo era para ele, e valorizado muito mais em qualidade do que em quantidade, ou seja, naquele momento, ao seu lado, estvamos por inteiro, ouvindo-o com o corao e com a mente, tocando-o afetivamente, procurando transferir uma segurana pessoal carregada de amor, de pacincia, de acolhimento, de paz e de alegria, ou apenas permanecendo ao seu lado em respeitoso silncio - em uma palavra cuidvamos com solicitude. O resultado gerado por este tipo de dedicao relatado nos discursos que se seguem (Carvalho, 2003): Voc tem me acompanhado praticamente em toda a minha trajetria, dentro e fora desse hospital, em casa, e tambm minha famlia. No est sendo fcil para mim e para eles. Sei que no tenho muito tempo para resolver as minhas pendncias, e o que me preocupa mais a minha caulinha que estou criando. Ela muito novinha para ficar sem me outra vez. (d-5) Voc no imagina como bom quando algum fica perto de mim, me escutando... Eu fico sozinha o tempo inteiro, no tenho ningum para me ouvir. (choro) Sabe, isso a que voc est fazendo, ficando ao meu lado, ajuda a desafogar. (d-1) O que me resta agora algum que possa me escutar, e tambm que tenha pacincia comigo. algum que queira me ajudar a enfrentar tudo isso, que me d foras para atravessar esses momentos to difceis, muita dificuldade que estou passando, tenho muito medo do que est para vir, e o que vai me acontecer. (d-3) um dos elementos importantes para uma relao amigvel, alm da observao, a escuta. escutar algum implica, em certo sentido, uma abdicao de si. importante perceber que sentido tem o comunicado para quem o transmite, e acolher a palavra do outro, desde a mais corprea at aquela ainda no pronunciada, solidifica este relacionamento. Esta acolhida tambm , ao mesmo tempo, fsica, psicolgica e espiritual, para considerar o homem em sua inteireza (leloup, 001). O mesmo autor lembra que o terapeuta no uma pessoa de quem se supe saber, mas uma pessoa de quem se supe que saiba escutar. toda sua formao consistir, portanto, nesse difcil exerccio da escuta. escutar uma forma sensvel, seja ela qual for, e sempre bom perceb-la como eco de uma voz mais silenciosa e mais alta. Pequenas aes provocam mudanas comportamentais significativas nos pacientes que esto vivenciando uma condio crnico-degenerativa, aes estas de iniciativa e responsabilidade dos profissionais de enfermagem. Exemplificando: encoraj-los a levantar-se; encaminh-los para banho de asperso ao invs de higieniz-los apenas com banho no leito; incentiv-los ao autocuidado; trat-los no como um paciente terminal, moribundo, mas como pessoas constitudas de corpo-mente-esprito; permitir-lhes entrar vivos em suas prprias mortes. Um dos casos mais significativos aos quais prestamos assistncia como enfermeira diz respeito a uma paciente de 29 anos, com cncer de mama, com metstase ssea, casada, me de dois filhos, um com seis anos e outro, com apenas trs anos. Estava internada havia quinze dias, e h uma semana no se comunicava, recusando qualquer tipo de tratamento e alimentao, permanecendo o tempo todo em posio fetal. Em face das dificuldades que a equipe mdica e a de enfermagem estavam atravessando com a referida paciente, foi-nos soli-
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acabam levantando da cama e vo chamar as moas. A elas vm e acham ruim. Elas falam que eu no sei esperar, eu sou muito afobadinha, e dizem que tenho que ter pacincia. Sabe, a dor no nelas. A mdica vem de manh me ver, eu falo com ela para dar um remdio mais forte pra tirar a dor, e o que acontece? eu acho que elas esquecem, eu continuo tendo dor. (d-1) a dor do tratamento horrvel. ah! uma dor horrvel! uma dor de expectativa. uma dor que d muito medo, principalmente com a incerteza quanto ao futuro... Tem a dor fsica, que a dor que voc tem pelo cncer. Tomo remdio. Tomo morfina. Tomo, porque eu tenho muita dor, e, se eu no tomar eu no ando... tem tambm a dor emocional. uma dor que di muito. vamos supor, a dor do medo de morrer. s vezes eu fico pensando assim: se fosse para mim morrer, cair aqui e morrer, era uma beleza, mas aquele medo de voc voltar para o hospital. aquela dor de voc estar s, sem ningum dos familiares. uma dor por dentro de voc, e ter que pensar que voc vai ter que ficar deitada num leito, no sabe quanto tempo, no sabe o que te espera. angustiante. uma dor no peito, uma dor que vem aqui de dentro. Tem hora que eu falo: ser que hoje eu estou sentindo uma dor fsica ou ser que hoje estou sentindo uma dor emocional? (d-8) Outra coisa: gostaria que quando a gente chamasse, as enfermeiras, fossem mais prestativas, principalmente quando chamo porque estou com dor. Elas dizem que j vai. Voc com dor, a dor aumenta, voc chora, e nada... . Cada vez que fico internada fico s vezes, mais de uma semana, sem ver meus filhos. muito difcil, tenho saudades deles e eles de mim. s vezes interno porque tenho muita dor, pela falta de ar, infeco. Veja como est meu abdome, olha o tamanho, fora o desconforto respiratrio que causa na gente. (d-11) A doena: o doente e a dor Que a dor? A dor um fenmeno universal, e, ao mesmo tempo, particular e prpria, com uma multiplicidade de sensaes, sentimentos e significados. uma sensao negativa vinda de algum dano sofrido pelo corpo e pela mente. segundo Pimenta (00), a dor no doente oncolgico reveste-se de caractersticas especiais. , freqentemente, de intensidade significativa, manifesta-se em mais de um local, diria, quando no contnua, dura vrias horas ao dia. Ocorre em indivduos que vivenciam variada gama de desconfortos de ordem fsica, psquica, social e espiritual, como leses cutneas, odores desagradveis, anorexia, caquexia, falta de sono, fadiga, ansiedade, depresso, vivncia de sentir-se mutilado e desfigurado, luto antecipatrio, dificuldades econmicas, de acesso aos servios de sade e angstia espiritual, como questionamento do significado da vida, do sofrimento e existncia de um ser superior. desse conjunto resultam incapacidade e sofrimento considerveis. Valendo-nos do apreendido, devemos estar mais atentos s queixas dos pacientes, acreditar neles e promover o atendimento que cada situao requer. O alvio da dor um direito do ser enfermo, o qual deve ser atendido por uma equipe multiprofissional. Cabe ao enfermeiro, este profissional capacitado para avaliar e registrar a queixa lgica do paciente, realizar a interface com os demais elementos da equipe, mesmo porque ele a pessoa que permanece em contato e ao lado do paciente por maior espao de tempo. Atentemos para o dilogo a seguir: [...] Graas a Deus voc chegou! Estou com uma dor terrvel... sua dor est sendo controlada thiago, com medicamentos potentes, no era para voc estar com dor [...] o que est acontecendo? Fale para mim dessa dor que est dentro de voc. no que posso ajud-lo? - No da dor fsica que estou falando. uma outra dor, esta dor que estou sentindo di demais, di por, dentro, di na alma. Tenho medo de morrer.[...] Gostaria de concluir meus estudos. Desejo casar, ter filhos. Uma sensao de impotncia, preciso viver mais, tenho tantos sonhos para realizar... Por isso, no me deixe morrer... (Dilogo com a enfermeira dos servios de cuidados paliativos e dor, e com paciente do sexo masculino, idade de 19 anos, com diagnstico de cncer e prognstico reservado). esse depoimento um dentre muitos por ns registrados. so histrias de vidas sem futuro. so histrias de pessoas que examinam o passado, em busca de um presente alimentado de esperanas, inflado de desejos. O que encontram, no entanto, so fragmentos de sonhos, desesperana, solido e uma dor brutal, sem forma, sem cor, e finalmente o vazio total (Carvalho, 2002). as pessoas enfermas normalmente apresentam uma variedade de sintomas que, no fundo, representam sua confrontao com o real e consigo mesmas, deparando-se quase sempre com a falta de perspectiva de vida. Por conta de suas desditas, suas vidas perdem o encanto, o significado. O fim iminente, o fracasso dos tratamentos teraputicos, o cansao, a degenerao fsica, o malestar permanente, provocam de uma forma ou de outra, o vazio diante da existncia. As inmeras queixas de dor que ouvimos incita-nos, a buscar entender suas diversas manifestaes, como, tambm, compreender o porqu da teimosa insistncia de queixa lgica dos pacientes, ainda que, embora todos os procedimentos analgsicos tenham sido cumpridos a contento, a dor permanea latente. onde estar ento localizado o foco desta dor que no cede? estar em um rgo fsico ou em algum canto da alma? Cabe, ento, ao enfermeiro, com sua capacitao tcnico-cientfica, aliada sensibilidade na escuta, ser capaz de entender o que est se passando com aquele de quem est cuidando, assim como, pela prtica dos procedimentos tcnicos, tambm pelo gesto do amor, do acolhimento, da compreenso, do toque, da compaixo, construir verdadeiramente um vnculo humanstico na ao do cuidar com dignidade, porque se constitui no elo fundamental de ligao entre o paciente, as equipes de referncia e de cuidados paliativos e dor e a famlia, uma vez que ele, o enfermeiro, o centro catalisador dos acontecimentos no ambiente onde atua.
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respaldada pela tica desses pacientes, foi-nos permitido alcanar o sentido do ser com cncer no processo de morrer, no como algo acabado, mas como um ser de possibilidades, mesmo diante de uma situao factual que o convvio com a terminalidade existencial. olhando para o tempo como para um horizonte aberto, percebe-se, segundo Heidegger (1998), que muitas coisas incertas nos aguardam, uma das quais, com toda certeza, ser o grande passar: a morte. Ns a conhecemos, no apenas porque outros morrem, mas porque, a cada momento, podemos vivenciar o passar este o rio do tempo tantas pequenas despedidas, tantas pequenas mortes. A temporalidade a experincia do passar presente, futuro e, finalmente, a morte. A morte passa, portanto a ser um fenmeno cotidiano. Vivemos, entretanto, a morte como a morte do outro: O outro morreu e eu ainda no. Ficar trancada neste quarto o dia inteiro, ouvindo gente chorar, gritar de dor, gemer, ver as companheiras de quarto morrerem perto da gente. (d-2) Vocs no podem imaginar o que passar por tudo isso, e ainda dizer que est tudo bem (choro). Como difcil voc olhar para frente e no enxergar nada, nada,... Que vida essa? melhor morrer do que ficar vegetando, dependendo das pessoas. Eu que sempre fui uma mulher independente. (d-2) A pessoa com cncer e fora de possibilidade de cura percebe em seu corpo sinais de degenerao significativos e cr no seu corpo como um local de doena e de sofrimento que se perde na relao com o tempo. o desejo de falar, de ser ouvida e de obter respostas aos seus questionamentos torna-se, em muitos casos, mais intenso, porque o tempo passa a ter outro significado e, na relao profissional de sade-paciente, ela busca sua prpria autonomia, desejosa de manter o controle da situao, esperando ser respeitada em suas opes. Kubler-ross (1998), pioneira na abordagem com pacientes no processo de morrer, defende a idia de que todo mundo deveria ter uma boa morte. Uma boa morte significa no sofrer e passar por sofrimentos intensos que faz o paciente clamar contra o mundo. Uma boa morte significa que se possa escolher onde morrer: caso queira morrer em casa, pode-se morrer em casa. Uma boa morte significa que se tenha ao lado algum que escute e que no nos coloquem na ltima enfermaria do hospital, longe de todos, sozinho. Uma boa morte significa que ningum vai ministrar-me uma overdose de nada para tirar-me a vida prematuramente: isto algo que contrrio a uma lei universal. Morrer com dignidade significa que eu tenha permisso de morrer com meu carter, com minha personalidade, com meu estilo. Nesse contexto, o maior dos desafios, respeitar a autonomia das pessoas que apresentam a doena que as perturba e ameaa suas vidas. um aspecto irrenuncivel da existncia humana o conhecimento do prprio eu e o exerccio das faculdades que lhe so prprias. O esforo pelo exerccio da liberdade de escolha pelos protocolos de tratamentos indicados pelos profissionais de sade, ou mesmo a renncia devem ser entendidos como inerentes prtica da autonomia humana da pessoa doente. Essa autonomia freqentemente reivindicada, at com certa veemncia, pelos pacientes. Alguns depoimentos expressam esse esforo: No sei se ser possvel, deixe meus filhos perto de mim, explique para eles o que est acontecendo. No quero morrer no hospital, quero ficar em minha casa, com a imagem de Nossa Senhora de Aparecida do meu lado, sou muito devota a ela. (choro) (d-11) No me deixe sofrer mais do que j tenho sofrido. No me deixe sozinha. Tenho muito medo do que vai acontecer comigo. Tenho medo da escurido, tenho medo quando chega a noite. Queria viver mais a minha vida com meus filhos, queria ter vivido mais intensamente, no queria ter sofrido tanto. O que me resta morrer dignamente. (d-11) o cuidar no processo de morrer com dignidade deve ultrapassar os limites do interesse individual e abranger o coletivo. entendemos que parte inerente do cuidado, o fornecimento de informao e orientao elementares na preparao da famlia para o enfrentamento da realidade vivida por seu membro doente, como o luto antecipatrio, a realidade da perda e o luto final. Coisas que nos parecem bvias, na realidade, constituem na grande maioria das vezes, trgica novidade a quem acaba de perder um ente querido, e a carga emocional do infausto momento inibe a capacidade de reao dos familiares. Informaes de carter prtico, como pedido de certido de bito, necessidade ou no de necropsia, liberao e encaminhamento do corpo para preparao do velrio, sepultamento, necessidade de se proceder ou no a abertura de inventrio, habilitao ao direito de penso, tambm devem fazer parte do conjunto de aes promovidas pelo servio de cuidados paliativos e dor, visto que sempre haver clientela necessitada. a prtica cotidiana do ato de cuidar no processo de morrer com dignidade precisa sair do formato terico-acadmico, e passar, imediatamente, a fazer parte da rotina das instituies hospitalares e dos profissionais de sade, eliminando a distino entre equipe de referncia e equipe de servio de cuidados paliativos e dor, unificando-as, formando um nico conjunto multiprofissional e multidisciplinar, embasado na filosofia que norteia o estabelecimento do padro ideal da medicina paliativa desenvolvido em grande parte como resultado da viso e inspirao inicial de Cecily saunders, fundadora do st. Christopher Hospice, em londres, em 1967. Afirma Saunders (1991) que o sofrimento somente intolervel quando ningum cuida. na filosofia do Hospice preocupado com a viabilizao dos cuidados paliativos que vemos a integralidade do ser humano no cuidado da dor e do sofrimento. no se busque investir terapeuticamente para curar diante da morte iminente e inevitvel, pois isto se torna uma simples agresso dignidade da pessoa. Quanto ao cuidado no momento final da vida, conforme Saunders (1991): Quero que voc sinta que me importo pelo fato de voc ser voc, que me importo at o ltimo momento de sua vida e faremos tudo o que estiver a nosso alcance no somente para ajud-lo a morrer em paz, mas tambm para voc viver at o dia da morte.
REFERNCIA BIBLIOGRFICA
1. Carvalho Mvb. o cuidar no processo de morrer na percepo das mulheres com cncer uma atitude fenomenolgica. [tese] So Paulo (SP): Escola de Enfermagem da USP; 2003. . ____________, Castro d.s.P.et al. (Coord). existncia e sade. atravessando a dor existencial em face do processo do morrer. Fenpec / UMESP Sobraphe, So Bernardo do Campo; p. 221-227, 2002. . Heidegger M. ser e tempo. trad. Por Mrcia de s Cavalcanti. ed. Petrpolis, vozes, 1998. v.1. 4. Kbler-Ross, E. Sobre a morte e o morrer. So Paulo: Martins Fontes; 1998. . leloup J-Y. Cuidar do ser: Flon e os terapeutas de Alexandria. 6. ed. Petrpolis: Vozes; 2001. 6. McCoughlan M. A necessidade de cuidados paliativos. Rev. O mundo da sade 2003; ano 27, v. 27, n. 1: p.6-14. 7. Pimenta, C.A.M. Dor oncolgica: bases para avaliao e tratamento. Rev. O mundo da Sade. Cuidados Paliativos, v. 27, n.1, p. 98-110, 00. 8. Saunders C. Hospice and palliative care: na interdisciplinary approach. London: Edward Arnold; 1991.
* O cuidar no processo de morrer na percepo das mulheres com cncer uma atitude fenomenolgica, defendida em 04/07/03. orientadora Profa. dra. Miriam aparecida barbosa Merighi, do departamento de enfermagem Psiquitrica da escola de enfermagem da universidade de so Paulo.
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* Livros sobre Esclerose Lateral Amiotrfica (ELA) Recomendo entrar na Internet: Homepage da international association for Hospice and Palliative www.hospicecare.com Observao: Se o aluno necessitar de mais informao sobre Cuidados Paliativos, poder comunicar-se com: Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo rua nova York, 744 apto. 11 brooklin so Paulo, sP CeP 0460-001 Tel.: (11) 5092-6493 e-mail: mtullio13@terra.com.br