Introduo O leo de Lorenzo uma histria verdica que retrata o sofrimento de um menino, Lorenzo Odone, e sua famlia.

. Aos oito anos, Lorenzo comeou a demonstrar os sintomas de uma rara doena gentica e incurvel, a adrenoleucodistrofia, nos levando a questionar a passividade da cincia quanto a casos como esse onde o desengano e frieza demonstrados por profissionais da rea contrastam com o sofrimento no s dos pacientes, como tambm de suas famlias. Ao serem informados desse terrvel diagnstico de seu filho nico, os pais de Lorenzo no se conformam e do incio a uma batalha no s cientfica como tambm social, a fim de entender a doena que lentamente destrua o crebro de Lorenzo, deixando-o cego, surdo, paraltico, incapaz de engolir e de se comunicar e, por no serem acadmicos da rea, de aceitao diante da comunidade em geral. Sendo assim, eles decidiram estudar livros de Medicina e os poucos artigos cientficos da poca. Tudo que pudesse ajudar na compreenso do mecanismo de ao desta doena e assim poder discutir com os mdicos e estudiosos a melhor forma de tratamento para amenizar os sintomas de Lorenzo. O mtodo cientfico adotado pela sociedade civil e pela comunidade cientficas, ambas relutantes a aceitar quaisquer resultados de leigos, a experincia, o conhecimento emprico, negando, ento, o saber cientfico atravs da experimentao. Discusso Imagine-se nos corredores de um hospital, submetido autoridade dos mdicos e burocratas e sem outra opo a no ser esperar. Logo nas primeiras cenas do filme, um fato se sobressai: o sofrimento ao qual o menino submetido e as dificuldades da cincia em diagnosticar. A fala fria e cientfica do mdico, ao informar o diagnstico, contrasta com o desespero dos pais. O mdico oferece absoluta certeza que no h mnima possibilidade de cura. Os pais de Lorenzo sem aceitar passivamente o diagnstico, passaram a se dedicar ao estudo dos mecanismos bsicos celulares. Inicialmente, buscavam aprender e entender como as clulas do organismo funcionam. Passavam dias e noites em bibliotecas, mergulhados em livros em uma poca em que computadores pessoais e Internet eram palavras completamente desconhecidas. Por vezes, o marido trazia livros para casa, como forma de fazer com que a sua esposa o ajudasse nas pesquisas. Quando eles acreditavam que haviam encontrado alguma informao relevante, procuravam mdicos e professores de cursos de Medicina e discutiam com eles suas idias, sempre buscando encontrar uma forma de tratamento que minimizasse o sofrimento de Lorenzo. As dificuldades encontradas foram enormes, como: preconceitos de profissionais, por serem eles leigos em Bioqumica e Medicina e no aceitarem que pessoas sem nenhuma formao acadmica nessa rea pudessem raciocinar de forma to eficaz, e achar possveis formas de tratamentos; as autoridades cientficas relutam em aceitar os avanos obtidos nas pesquisas realizadas externamente ao seu controle; enquanto outro fator a impossibilidade de realizao de testes em humanos, de tratamentos ainda no autorizados pelo rgo que fiscaliza a sade nos Estados Unidos, assunto este que foi debatido em um encontro da Associao dos Pais, na qual apenas uma me sabia da eficcia do leo de Lorenzo, cobrando ento das autoridades maior eficcia e rapidez na regularizao do tratamento. Alm da dificuldade em encontrar qumicos com competncia para produzir a frmula dos leos que eles acreditavam poder curar Lorenzo, sendo uma das maiores dificuldades, o custo para o processo e o tempo gasto no mesmo. Mas a resistncia no apenas dos mdicos: os demais pais, cujos filhos sofrem da mesma doena de Lorenzo, no aceitam, a princpio, que algum fora da Academia possa atingir o saber cientfico. Ou seja, negam legitimidade ao saber no-diplomado. Querem ensinar os mdicos, acusa uma me. Augusto Odone realiza uma pesquisa cientfica com o mtodo: Rene Descartes explana que o mtodo cientfico consiste em duvidar, dividir, ordenar e revisar, e exatamente o que a famlia Odone faz. Mesmo sendo questionados por duvidarem dos mdicos, eles defendem, sem saber, o que seria objeto de estudo metodolgico: s existe aquilo que pode ser provado, sendo o ato de duvidar indubtvel. Em meio a tantas dificuldades os pais de Lorenzo se recusam a deixar seu filho servir como cobaia. Envolvem-se numa ONG de pais com filhos portadores de ALD, os quais se preocupavam mais em aceitar e lidar com a doena, do que procurar a cura. Seu filho foi submetido a uma dieta em que era cortado todo tipo de gordura que levaria a formao de cadeias longas de cido graxo. Ainda arrecadaram fundos para organizar um simpsio sobre a doena, composto por vrios estudiosos do mundo, porm os resultados no foram os esperados. Em meio a suas pesquisas os pais descobriram o erro da dieta: quando o organismo no recebe cido graxo do alimento, o organismo produz sozinho, atravs da biossntese, ento resolvem manipular um leo, baseado no leo de oliva, que no fosse prejudicial ao ser humano, e enganasse o organismo, para que no produzisse leos malficos ao organismo de portadores da doena. Com o uso desse leo, Lorenzo no voltou ao estado normal, apenas barrou a doena, e atravs de tratamentos, conseguiu vrias melhoras. At hoje os cientistas contestam a descoberta dos pais de Lorenzo, mesmo ele estando vivo, caso que no aconteceria segundo seu diagnstico, pois uma criana no sobreviveria por mais de dois anos aps apresentar sintomas da doena. Estudos prvios com o leo de Lorenzo no mostraram melhorias clnicas em pacientes com ALD .

Contudo, alguns estudos foram refeitos e aps uma dcada, 76% dos 68 meninos que tomaram o leo ainda estavam saudveis. Entre as 36 crianas que no tomaram o remdio regularmente, apenas uma em trs mantinha todas as suas habilidades. Fonte(s): Concluso Augusto Odone, que recebeu Ph.D. honorrio por sua pesquisa pioneira, conseguiu desenvolver novas pesquisas com a participao do falecido Doutor Hugo Moser, uma autoridade em ALD, ainda que sem reconhecimento farmacutico oficial. Em um estudo com 120 meninos, filtrando o leo de oliva e administrando a pacientes com o gene da doena, mas ainda no manifestaram sintomas, 83 deles no apresentam sintomas at hoje. A concluso do estudo define que o leo de Lorenzo reduz em 50% as chances de o paciente desenvolver sintomas. Outro estudo em 2005 contrasta com o dado de 50% de chances, tendo estudado 89 meninos e aplicado o leo, sendo que 66 no apresentaram sinal algum da doena. Odone lidera tambm o Projeto Mielina, em busca de restaurar a bainha de mielina que destruda pela ALD e fonte de outras doenas mielinas, como a esclerose mltipla. Isso geraria a possibilidade de pacientes como Lorenzo retomarem suas funes perdidas. Enquanto realmente necessrio que a comunidade cientfica teste e prove a eficcia de qualquer droga, inovao mais que necessrio para busca de tratamentos de doenas at hoje consideradas incurveis. Se uma cura no possvel, um atraso do andamento da doena um grande avano.