MINISTRIO DA SADE

Ministrio da Sade

Braslia DF 2012

CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

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MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Aes Programticas Estratgicas

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Srie F. Comunicao e Educao em Sade

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 2012 Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra da rea tcnica. A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade: <http://www.saude. gov.br/bvs>. Tiragem: 1 edio 2012 300 exemplares Elaborao, distribuio e informaes MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Aes Programticas Estratgicas rea Tcnica de Sade da Pessoa com Deficincia SAF/Sul, Trecho 2, Edifcio Premium, Torre 2, bloco F, trreo, sala 11 CEP: 70070-600 Braslia/DF Site: <www.saude.gov.br> E-mail: pessoacomdeficiencia@saude.gov.br Coordenao Drio Frederico Pasche Vera Lcia Ferreira Mendes Organizao Allyne Ribeiro Mariana Fernandes Campos Vera Lcia Ferreira Mendes Reviso Tcnica Breno Viola Debora Feldman Pedrosa Mascarenhas Mariana Fernandes Campos Sheina Tabak Vera Lcia Ferreira Mendes Impresso no Brasil / Printed in Brazil Ficha Catalogrfica ___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Cuidados de sade s pessoas com Sndrome de Down / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Braslia : Ministrio da Sade, 2012. 30 p. : il. (Srie F. Comunicao e Educao em Sade) ISBN 978-85-334-1953-7 1. Sndrome de Down. 2. Sade pblica. 3. Polticas pblicas. I. Ttulo. II. Srie. CDU 619.899 ___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2012/0424 Ttulos para indexao Em ingls: Health care for people with Down Syndrome Em espanhol: Cuidados de salud para las personas con Sndrome de Down Colaboradores Ana Paula Abreu Bettina Mattar Bianca Ramos Laura Landi Luciene Muniz Marcela Mximo Maria Antonia Goulart Maria Cristina de Orleans e Bragana Patricia Almeida Paula de Mattos Werneck Raquel Bento Simone Evangelista Diagramao Movimento Down Fotos Movimento Down Foto de capa Radilson Carlos Gomes Normalizao Editora MS

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SUMRIO
1 INTRODUO O QUE SNDROME DE DOWN? O QUE CLULA? O QUE CROMOSSOMO? QUEM PODE TER SNDROME DE DOWN? POR QUE A SNDROME DE DOWN TEM ESTE NOME? 2 COMO SABER SE VOC TEM SNDROME DE DOWN? CARACTERSTICAS FSICAS QUAIS SO AS CARACTERSTICAS FSICAS DE UMA PESSOA COM SNDROME DE DOWN? DIAGNSTICO LABORATORIAL 3 DVIDAS SOBRE O FUTURO... AS PESSOAS QUE TM SNDROME DE DOWN PODEM TER FILHOS? OS FILHOS DAS PESSOAS COM SNDROME DE DOWN TAMBM TERO SNDROME DE DOWN? 4 CUIDAR PRECISO! 5 COMO CUIDAR DE VOC? 6 MENSAGEM FINAL REFERNCIA

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VOC TEM SNDROME DE DOWN?

SIM. ENTO ESTE LIVRO PARA VOC APRENDER A CUIDAR DE SUA SADE.

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1 INTRODUO
O QUE SNDROME DE DOWN? EXISTEM MUITAS SNDROMES DIFERENTES. A SNDROME DE DOWN UMA DAS SNDROMES. A SNDROME DE DOWN NO DOENA. A SNDROME DE DOWN ACONTECE QUANDO A PESSOA NASCE COM UM CROMOSSOMO A MAIS EM CADA CLULA DO SEU CORPO. AS PESSOAS COM SNDROME DE DOWN TM UM CROMOSSOMO A MAIS NO CROMOSSOMO NMERO 21. POR ISSO QUE MUITAS PESSOAS CHAMAM A SNDROME DE DOWN DE TRISSOMIA DO 21.

FIGURA 1 PESSOA COM DOIS CROMOSSOMOS 21

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FIGURA 2 PESSOA COM TRS CROMOSSOMOS 21

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O QUE CLULA? O CORPO HUMANO FORMADO POR MUITAS E MUITAS CLULAS.

FIGURA 3 UMA CLULA

FIGURA 4 MUITAS CLULAS

FIGURA 4 Corpo humano

AS CLULAS ESTO PRESENTES EM TODAS AS PARTES DO NOSSO CORPO. SEM AS CLULAS A GENTE NO EXISTIRIA.

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O QUE UM CROMOSSOMO? CROMOSSOMOS SO PEQUENAS PARTES DAS CLULAS QUE CARREGAM AS INFORMAES SOBRE AS PESSOAS. OS CROMOSSOMOS DETERMINAM A COR DOS OLHOS, FORMATO DO NARIZ, ALTURA E MUITAS OUTRAS COISAS.

FIGURA 6 UM CROMOSSOMO
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FIGURA 7 CROMOSSOMO DENTRO DA CLULA

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QUEM PODE TER A SNDROME DE DOWN? QUALQUER PESSOA PODE NASCER COM SNDROME DE DOWN. NO BRASIL, H MAIS OU MENOS 270 MIL PESSOAS COM SNDROME DE DOWN.

POR QUE A SNDROME DE DOWN TEM ESTE NOME? O NOME VEM DO DR. JOHN LANGDON DOWN, QUE FOI O PRIMEIRO MDICO A ESCREVER SOBRE A SNDROME DE DOWN.

FIGURA 8 DR. JOHN LANGDON DOWN

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2 COMO SABER SE VOC TEM SNDROME DE DOWN?

CARACTERSTICAS FSICAS NINGUM IGUAL A NINGUM. SE VOC TEM SNDROME DE DOWN, VOC PODE SE PARECER UM POUCO COM OUTRAS PESSOAS QUE TAMBM TM SNDROME DE DOWN. VOC TAMBM VAI PARECER COM SEUS PAIS E IRMOS. TODAS AS PESSOAS SO DIFERENTES. NO EXISTEM GRAUS DA SNDROME DE DOWN.

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O DIAGNSTICO CLNICO DE SNDROME DE DOWN FEITA COM O RECONHECIMENTO DAS CARACTERSTICAS FSICAS. QUAIS SO AS CARACTERSTICAS FSICAS DE UMA PESSOA COM SNDROME DE DOWN?
CABELO: LISO E FINO OLHOS: OLHO PUXADO CABEA: CABEA ACHATADA NA PARTE DE TRS. ORELHA: ORELHAS PEQUENAS. ESTO NARIZ: NARIZ PEQUENO E ACHATADO PESCOO: MUITA GORDURA NA NUCA LOCALIZADAS NA LINHA ABAIXO DOS OLHOS.

BOCA: CU DA BOCA MAIS ENCURVADO, MENOR NMERO DE DENTES. PODE ACONTECER DE COLOCAR A LNGUA PARA FORA.

TNUS MUSCULAR: MSCULOS MOLES CHAMADO DE HIPOTONIA

MOS: LINHA NICA NA MO, MAIOR DOBRA DO QUINTO DEDO.

PS: SEPARAO GRANDE ENTRE PRIMEIRO E SEGUNDO DEDOS.

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FIGURA 9 CARACTERSTICAS FSICAS DE PESSOA COM SNDROME DE DOWN

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ALM DESSAS CARACTERSTICAS FSICAS, IMPORTANTE PRESTAR ATENO A ALGUMAS DOENAS E MUDANAS NO SEU CORPO.

OLHOS
PROBLEMA: DIFICULDADES EM ENXERGAR (CATARATA, MIOPIA, HIPERMETROPIA) CHANCES DE ACONTECER COM VOC: MUITAS CHANCES

OUVIDOS
PROBLEMA 1: PERDA DA AUDIO CHANCES DE ACONTECER COM VOC: MUITAS CHANCES

PROBLEMA 2: INFECES FIGURA 10 DOENAS E MUDANAS: OLHOS E OUVIDOS CHANCES DE ACONTECER COM VOC: MUITAS CHANCES

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CORAO
PROBLEMA FORMA DO CORAO ALTERADA CHANCES DE ACONTECER COM VOC MUITAS CHANCES

FIGURA 11 DOENAS E MUDANAS: CORAO

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FIGURA 12 DOENAS E MUDANAS: ABDOME

FIGURA 13 - DOENAS E MUDANAS: SISTEMA DIGESTIVO

ABDOME
PROBLEMA:

SISTEMA DIGESTIVO

PROBLEMA: HRNIA NO UMBIGO CHANCES DE ACONTECER COM VOC: MUITAS CHANCES

ESFAGO E/OU DUODENO MAIS ESTREITOS CHANCES DE ACONTECER COM VOC: POUCAS CHANCES

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SANGUE
PROBLEMA 1 CNCER CHANCES DE ACONTECER COM VOC POUCAS CHANCES

PROBLEMA 2 ANEMIA CHANCES DE ACONTECER COM VOC POUCAS CHANCES

FIGURA 14 - DOENAS E MUDANAS: SANGUE

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SISTEMA LOCOMOTOR
PROBLEMA ARTICULAES FRACAS CHANCES DE ACONTECER COM VOC MUITAS CHANCES

FIGURA 15 DOENAS E MUDANAS: SISTEMA LOCOMOTOR

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SISTEMA NERVOSO
PROBLEMA 1 DEFICINCIA INTELECTUAL CHANCES DE ACONTECER COM VOC MUITAS CHANCES

PROBLEMA 2 CONVULSES CHANCES DE ACONTECER COM VOC POUCAS CHANCES

FIGURA 16 - DOENAS E MUDANAS: SISTEMA NERVOSO

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SISTEMA ENDCRINO
PROBLEMA 1 A GLNDULA TIREIDE FUNCIONA MAL CHANCES DE ACONTECER COM VOC POUCAS CHANCES

FIGURA 17 - DOENAS E MUDANAS: SISTEMA ENDCRINO

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DIAGNSTICO LABORATORIAL UM DIAGNSTICO LABORATORIAL DA SNDROME DE DOWN FEITO ATRAVS DE UM EXAME DE SANGUE CHAMADO CARITIPO. O CARITIPO MOSTRA OS CROMOSSOMOS DA SUA CLULA, E ASSIM, PODEREMOS VER QUANTOS CROMOSSOMOS A PESSOA TEM. SE NO CARITIPO MOSTRAR QUE A PESSOA TEM TRS CROMOSSOMOS NO PAR 21, PODEREMOS DIZER QUE ELA TEM SNDROME DE DOWN.

FIGURA 18 PESSOA COM TRS CROMOSSOMOS 21

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3 DVIDAS SOBRE O FUTURO...

AS PESSOAS QUE TM SNDROME DE DOWN PODEM TER FILHOS? SE VOC MULHER E TEM SNDROME DE DOWN, VOC PODE FICAR GRVIDA E TER BEBS.

SE VOC HOMEM E TEM SNDROME DE DOWN, AS CHANCES DE VOC ENGRAVIDAR UMA MULHER SO MUITO PEQUENAS. ISSO ACONTECE PORQUE MUITOS HOMENS COM SNDROME DE DOWN SO ESTREIS, ISTO , NO CONSEGUEM FAZER BEBS.

OS FILHOS DAS PESSOAS COM SNDROME DE DOWN TAMBM TERO SNDROME DE DOWN? ISSO PODE ACONTECER. AS CHANCES SO GRANDES.

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4 CUIDAR PRECISO!

VOC PRECISA CUIDAR DA SUA SADE PARA SER SAUDVEL, TRABALHAR, TER AMIGOS, PASSEAR E NAMORAR.

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PARA CUIDAR DA SUA SADE PRECISO CONVERSAR COM VRIOS PROFISSIONAIS.

QUEM SO ELES? MDICO > PARA FALAR DE SUA SADE. FONOAUDILOGO > PARA AJUDAR VOC A FALAR MELHOR. PSICLOGO > PARA AJUDAR VOC E SUA FAMLIA NA PARTE EMOCIONAL. PEDAGOGO > PARA AJUDAR A ESTUDAR. PROFESSOR DE EDUCAO FSICA OU FISIOTERAPEUTA > PARA ORIENTAR A PRTICA DE EXERCCIOS. NUTRICIONISTA > PARA CONVERSAR SOBRE O QUE VOC COME.

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5 COMO CUIDAR DE VOC?

EXAMES: BEB IDADE: 0 -1 ANO EXAME PARA VER COMO EST A TIREIDE; HEMOGRAMA, PARA VER AS CLULAS DO SANGUE; CARITIPO, PARA VER OS CROMOSSOMOS; ECOCARDIOGRAMA, PARA VER IMAGEM DO CORAO; EXAME DE OLHOS; EXAME DE OUVIDOS.

ORIENTAES: ESTIMULAR MOVIMENTOS DO CORPO; CUIDAR DA POSIO DO PESCOO; SER AMAMENTADO; TOMAR VACINAS.

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CRIANA IDADE: 1 -11 ANOS

EXAMES: EXAME PARA VER COMO EST A TIREIDE; HEMOGRAMA, PARA VER AS CLULAS DO SANGUE; SE FOR NECESSRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA VER IMAGEM DO CORAO; EXAME DE OLHOS; EXAME DE OUVIDOS; RAIO X DA COLUNA.

ORIENTAES: CUIDAR DA POSIO DO PESCOO; FAZER ATIVIDADE FSICA; TER UMA ALIMENTAO SAUDVEL; ESTUDAR; TOMAR VACINAS; ESTAR EM CONTATO COM OUTRAS PESSOAS; TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSVEL.
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ADOLESCENTE IDADE: 12 -18 ANOS

EXAMES: EXAME PARA VER COMO EST A TIREIDE; HEMOGRAMA, PARA VER AS CLULAS DO SANGUE; SE FOR NECESSRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA VER IMAGEM DO CORAO; EXAME DE OLHOS; EXAME DE OUVIDOS; SE FOR NECESSRIO, RAIO X DA COLUNA; EXAMES PARA VER QUANTIDADE DE ACAR E GORDURAS NO SANGUE; SE FOR MULHER, FAZER EXAME GINECOLGICO.

ORIENTAES: CUIDAR DA POSIO DO PESCOO; FAZER ATIVIDADE FSICA; TER UMA ALIMENTAO SAUDVEL; ESTUDAR; TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSVEL; OBSERVAR SE EST DORMINDO BEM (PODE ESTAR OCORRENDO APNEIA DO SONO); TER CUIDADOS PARA NO ENGRAVIDAR OU PEGAR DOENAS QUE SO TRANSMITIDAS AO FAZER SEXO; FICAR ATENTO A ABUSOS SEXUAIS.

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EXAMES: ADULTO IDADE: 19 -40 ANOS EXAME PARA VER COMO EST A TIREIDE; HEMOGRAMA, PARA VER AS CLULAS DO SANGUE; SE FOR NECESSRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA VER IMAGEM DO CORAO; EXAME DE OLHOS; EXAME DE OUVIDOS; SE FOR NECESSRIO, RAIO X DA COLUNA; EXAMES PARA VER QUANTIDADE DE ACAR E GORDURAS NO SANGUE; SE FOR MULHER, FAZER EXAME GINECOLGICO.

ORIENTAES: CUIDAR DA POSIO DO PESCOO; FAZER ATIVIDADE FSICA; TER UMA ALIMENTAO SAUDVEL; TRABALHAR; TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSVEL; OBSERVAR SE EST DORMINDO BEM (PODE ESTAR OCORRENDO APNEIA DO SONO); TER CUIDADOS PARA NO ENGRAVIDAR OU PEGAR DOENAS QUE SO TRANSMITIDAS AO FAZER SEXO.

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EXAMES: IDOSO EXAME PARA VER COMO EST A TIREIDE; IDADE: 40 ANOS E MAIS VELHOS HEMOGRAMA, PARA VER AS CLULAS DO SANGUE; SE FOR NECESSRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA VER IMAGEM DO CORAO; EXAME DE OLHOS; EXAME DE OUVIDOS; SE FOR NECESSRIO, RAIO X DA COLUNA; EXAMES PARA VER QUANTIDADE DE ACAR E GORDURAS NO SANGUE.

ORIENTAES: CUIDAR DA POSIO DO PESCOO; FAZER ATIVIDADE FSICA; TER UMA ALIMENTAO SAUDVEL; TRABALHAR; TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSVEL; OBSERVAR SE EST DORMINDO BEM (PODE ESTAR OCORRENDO APNEIA DO SONO); OBSERVAR SE VOC EST ESQUECENDO MUITAS COISAS.

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6 MENSAGEM FINAL
ESPERAMOS QUE VOC CUIDE MUITO BEM DE SUA SADE FSICA E MENTAL. QUEREMOS QUE VOC, QUE TEM SNDROME DE DOWN, TENHA UMA VIDA SAUDVEL, INDEPENDENTE E FELIZ.

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REFERNCIA

ESSE LIVRO FOI INSPIRADO NAS DIRETRIZES DE ATENO PESSOA COM SNDROME DE DOWN DO MINISTRIO DA SADE E NOS MATERIAIS ACESSVEIS DO ACERVO DO MOVIMENTO DOWN.

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ISBN 978-85-334-1953-7

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