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Anencefalia

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‘ANENCEFALIA’

O Encéfalo E Suas Partes
• O Encéfalo é formado pelo Cérebro, Cerebelo e Tronco Cerebral. • Cada parte do encéfalo possui uma função. O Tronco Cerebral é responsável, dentre outras, pelo batimento cardíaco, respiração e resposta a alguns estímulos no organismo humano.

O Que É ‘Anencefalia’?
• O não fechamento da parte cefálica do tubo neural impede a
formação da calota craniana e deixa exposto o encéfalo mal formado. Este defeito é denominado anencefalia, apesar do tronco cerebral permanecer intacto (vários estudiosos, portanto, observam que o termo ‘anencefalia’- ausência de encéfalo - é errôneo porque não há ausência de todo o encéfalo, mas só de parte dele: o conhecido ‘anencéfalo’ permanece com tronco cerebral intacto, como está transcrito acima); •Prevalência 1:1000, com freqüência quatro vezes maior em indivíduos do sexo feminino; •Como o feto não desenvolve mecanismo de deglutição pode haver, nos últimos meses de gravidez, excesso de líquido amniótico (Segundo Dr. Herbert Praxedes, professor da Universidade Federal Fluminense / Departamento de Medicina Clínica, este excesso é facilmente tratável, não constitui risco para mãe e pode ocorrer em qualquer gravidez). Obs:Os sublinhados são nossos Fonte: T.W. Sadler, Embriologia Médica, 7ªed, p.250

Qual a Aparência De Uma Criança Com Estas Especialidades?
“O corpo de uma criança anencéfala é inteiramente inafetado. Entretanto, falta a calota craniana a partir das sobrancelhas. Um tecido neural de cor vívida vermelho-escura coberto apenas por uma fina membrana pode ser visto através de uma abertura na cabeça. O tamanho dessa abertura varia consideravelmente de uma criança para outra. Os globos oculares podem projetar-se por causa de uma má-formação das órbitas, motivo pelo qual as crianças anencéfalas são às vezes descritas pejorativamente como parecendo rãs.” Fonte: www.anencephalie-info.org

As lindas mãos de Benedict Oliver

www.anencephalie-info.org

O Que Deve Ser Observado Durante O Nascimento Deste Pequenino
“O parto nem sempre começa espontaneamente. Em conseqüência, muitas mulheres pedem que o parto seja induzido no fim de sua gestação. Como a calota craniana está faltando, é ideal que a bolsa d’água demore a se romper durante o parto de tal modo que possa exercer a pressão necessária sobre o colo uterino para dilatá-lo. Se for possível manter a bolsa d’água intacta, o nascimento de uma criança anencéfala acontecerá quase do mesmo modo como se a mãe estivesse dando à luz uma criança sadia, e demorará o mesmo tempo. A experiência de mães de crianças anencéfalas tem mostrado que o rompimento artificial da bolsa reduz significativamente as chances de o bebê nascer vivo”.
Fonte: www.anencephalie-info.org

Os dedos compridos e bonitos de Emily Rose

Perspectiva De Vida Deste Cidadão
Os dedos perfeitos de Ângela

• “São relatadas percentagens de nascidos vivos entre 4060%, enquanto depois do nascimento somente 8% sobrevive mais de uma semana e 1% entre 1 e 3 meses. Foi relatado um caso único de sobrevivência até 14 meses e dois casos de sobrevivência de 7 a 10 meses, sem recorrer a respiração mecânica.”
(Comitê Nacional de Bioética da Itália, 1996).

O corpinho perfeito de Benedict Oliver

O que é morte encefálica?
• O fim da vida humana acontece quando é diagnosticada a morte encefálica - e não “morte cerebral” como vulgarmente se diz em qualquer indivíduo, estado este caracterizado por irreversibilidade de perda neural, além do mais, não existe transplante encefálico possível para mantê-lo com vida. • A morte encefálica acontece quando há paralisação de todo o encéfalo, inclusive do tronco cerebral, devem ser constatadas: apnéia, coma aperceptivo e ausência de atividade motora supraespinhal. (Dr. Herbet Praxedes, médico e professor da Universidade Federal Fluminense) • Não existe pessoa com morte encefálica que respire espontaneamente.

Quais as características da pessoa ‘anencéfala’ recém-nascida viva?
• Apresenta movimentos e reflexos; • Chora; • Respira espontâneamente; • Tem batimentos cardíacos e pulso arterial; • Não pode ser feita necropsia ou ser sepultado.

Thalles: filho de Janaína

Fonte: II Seminário de Bioética Regional Sul 1: Pró-Vida Anápolis <www.providaanapolis.org.br>

Este bebê é um monstro?
• “Médicos, biólogos e outros cientistas concordam que a concepção marca o início da vida do ser humano – um ser que está vivo e é membro da nossa espécie. Sobre este ponto existe uma concordância esmagadora num sem-fim de artigos científicos na área de medicina e biologia” (97th Congress, 1st Session) • O indivíduo ‘anencéfalo’, que sofre problema de mal formação no tubo neural devido (em alguns dos casos) à ausência de ácido fólico, é gerado da fertilização de um espermatozóide proveniente de um Homem em um óvulo proveniente de uma Mulher. É membro da nossa espécie e, como tal, possui dignidade humana e o direito de nascer e morrer naturalmente.

Janaína da Silva Serra, a mãe de Thalles, responde:
“Enfim, graças a Deus, eu e o Thalles superamos todos os preconceitos e dificuldades. Amei-o com toda intensidade que conseguia. Cantei, rezei, brinquei, ou seja, fiz tudo o que uma mãe faz com o seu filho no ventre. Ele nasceu às 13:15hs do dia 09.07.2002, foi registrado como cidadão brasileiro e faleceu às 11:25hs do dia 10.07.2002. Tive a oportunidade de segurá-lo no colo e de me despedir dele. Hoje trago uma linda e real lembrança, de uma gravidez, que teve algumas dificuldades intrínsecas à situação, mas que me trouxe muitos benefícios enquanto pessoa humana e me deu uma grande alegria: a de ser mãe. Sou mãe do Thalles, vivo ou morto, bonito ou feio, presente ou ausente. Sou mãe dele porque ele efetivamente existiu e foi gerado em mim, o tempo que ele permaneceu com a minha família e toda a multidão que ia vê-lo na incubadora, foi um grande lucro.”
(Todo tempo fui compelida a realizar o aborto, disponível em www.providaanapolis.org.br)

A Família do Pequenino
A Dra. Elizabeth Kipman Cerqueira, médica e psicóloga, aconselha a convidar o pai, se possível, para assimilar a dor e a unidade com a companheira. Outros filhos são chamados a testemunhar a aceitação do irmão comprometido e a aprender que a morte faz parte da vida, integrando o deficiente na sua visão social.
Cecília, a irmã mais velha de Benedict, segura sua mãozinha

Marcela De Jesus Ferreira Nasceu Dia 20/11/2006 Em Patrocínio Paulista

Marcela tem mais de 6 meses de nascida, está viva e, atualmente, em casa com a família

Carta De Cacilda Galante Sobre Sua Filha, Marcela De Jesus
Patrocínio Paulista, 30 de Novembro de 2006. “Hoje, minha filha está com 11 dias de vida,embora eu considere que ela começou a viver quando foi concebida dentro de mim. Vida esta que é abençoada por Deus. Sabe, meu Deus, ela é muito linda, sorri, mexe muito até aprendeu a dar gritinhos, enfim ela é perfeita, às vezes dá um susto na gente, mas logo passa, e volta a sorrir novamente. Ela é uma princesinha, uma rosa que veio enfeitar a minha vida, uma jóia de muito valor que o Senhor me confiou para eu cuidar até que venha buscar. Sabe, meu Deus, sei que vou sofrer, mas tenho a certeza que o Senhor vai me consolar, pois amo muito a minha filha, desde quando ela estava em meu útero. Quando ela estava em meu útero, os médicos não davam esperança nenhuma, pois acreditavam que ela não sobreviveria, mas ela está aqui até quando o Senhor quiser. Todas as vezes que eu vinha ao médico, saía triste, mas logo ficava feliz novamente por sentir o bebê mexendo e chutando a minha barriga, não sabia o sexo, mas já a amava mesmo assim. Ao mesmo tempo, parecia que ela estava me conformando, conversando comigo através dos chutes que ela me dava. Como se estivesse me agradecendo por não ter tirado a vida dela.” (Cacilda Galante)

O Exemplo Das Mães Que Respeitam o Direito de Nascer Do Filho ‘Anencéfalo’ Para Os Outros Filhos
• “(...)Após ter tido 6 filhos saudáveis (...)isso era a ultima coisa que esperávamos(...) Uma interrupção também teria sido um exemplo horrível para meus filhos, pois teria significado que se algo não tivesse corrido bem com um deles, eu também teria abortado.” (Sue Mansfield, mãe da pequenina Ananalise, depoimento de 14.08.1998, disponível em: www.anencephalie-info.org) “O fato de que o bebê irá morrer logo após o seu nascimento, não é motivo para o aborto. Se você tivesse um filho de 10 meses que tivesse uma doença grave que lhe oferecesse apenas mais 9 meses de vida, você o envenenaria ou o jogaria de um prédio para antecipar esse triste acontecimento? Desde que nascemos, a única certeza que temos é de que vamos morrer. Sou feliz por não ter negado ao meu filho a breve vida à qual ele foi destinado”. (Milene Falcão, mãe de Luís Eduardo, in memoriam; Maria Alice, 5 anos e Mário Henrique, 3; depoimento de 12/ 2004, disponível em: www.providaanapolis.org.br )

"Mãe é tudo. Ela nunca abandona os filhos" (Débora, irmã de Marcela)

Todo esse trabalho de valorização da dignidade da pessoa humana exige apoio psicológico positivo, a fim de que a situação, que já é dramática, não se torne uma tragédia e o momento de sofrimento, dor, possa ser transformado em tempo de reflexão, bem como de amadurecimento daqueles indivíduos que não podem fugir a ele. Os pais de uma criança com problemas de mal-formação, especialmente a mãe, devem ter ciência de que o bebê não é um monstro, pelo contrário, é uma criatura humana mais frágil que as outras e, portanto, necessita de maior atenção, acompanhamento, carinho. A médica e psicóloga, Dra. Elizabeth Kipman Cerqueira, observa que uma mãe gestante de criança com essas especialidades, ao forçar “a interrupção da gravidez, abortando, não pode assimilar, elaborar e descobrir o sentido da dor que é obrigada a suportar (...). Não tem a oportunidade de descobrir o sentido daquela vida que gerou.” Como em um ciclo vicioso, o aborto reforça o sentimento de culpa e autodesvalorização daquela mulher enquanto mãe de uma criança com deficiência, posto que o seu filho é tratado como se não fosse digno de vir a luz, como se não fosse digno de valor algum porque tem um prognóstico de baixa expectativa de vida.

Kipman ainda alega que o processo de elaboração do luto é melhor na medida em que a mãe pode ver o corpo morto e reconhecer aquele a quem gerou, direito que “o direito” ao aborto exclui. Julián Marías, em “Antropologia Metafísica”, escreve um fascinante ensaio sobre a perspectiva biográfica da morte, relata: “a morte faz parte da vida” porque morrer “não é simplesmente desaparecer, como matar não é fazer desaparecer”. Quando alguém desaparece fisicamente, não temos a impressão que morreu, porque falta o cadáver, a prova de que a esta pessoa “aconteceu ter vivido, isto é, morrer”. Destarte, para uma evolução sadia do trauma de perder uma vida, a presença do corpo é de suma importância e, se os pais arcaram com a responsabilidade de cuidar desse filho deficiente enquanto viveu entre eles, têm a boa sensação de que fizeram o que era correto, como se uma missão tivesse sido cumprida. Missão esta que os transforma, pois “quando já não somos capazes de mudar uma situação, somos desafiados a mudar a nós próprios”

Memória do Neonato com ‘Anencefalia’

Fonte: II Seminário de Bioética Regional Sul 1: Pró-Vida Anápolis <www.providaanapolis.org.br>

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