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Quando A Morte É Um Ato de Cuidado - Obstinação Terapêutica em Crianças
Quando A Morte É Um Ato de Cuidado - Obstinação Terapêutica em Crianças
Debora Diniz
1 Programa de Ps-graduao
em Poltica Social,
Universidade de Braslia,
Braslia, Brasil.
Correspondncia
D. Diniz
Programa de Ps-graduao
em Poltica Social,
Universidade de Braslia.
C. P. 8011, Braslia, DF
70683-970, Brasil.
anis@anis.org.br
Abstract
Introduo
This paper analyzes a court case involving parents refusal of life support measures for an 8month-old infant with spinal muscular atrophy
type I, a fatal degenerative genetic disease. The
parents filed for a court injunction to ensure
that the infant would not be submitted to mechanical ventilation in case of respiratory distress. The Brazilian courts recognized the parents right to refuse life support measures, and
the infant died a week after the ruling. The parents request was to guarantee their right to
avoid medical procedures that would not alter
the infants clinical prognosis. The author of
this paper was called on to provide expert ethical counsel in this case, and the article is a modified and condensed version of the authors report to the presiding judge.
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limites claros medicalizao de seu corpo, estabelecendo parmetros que nem sempre podem estar de acordo com o que os profissionais
de sade considerariam como a conduta mdica adequada ou recomendada. O desafio tico
para os profissionais de sade, tradicionalmente treinados para sobrepor seu conhecimento
tcnico s escolhas ticas de seus pacientes,
o de reconhecer que as pessoas doentes possuem diferentes concepes sobre o significado da morte e sobre como desejam conduzir
sua vida.
A obstinao teraputica resultado de um
ethos irrefletido das carreiras biomdicas. Os
profissionais de sade so socializados em um
ethos que, erroneamente, associa a morte ao
fracasso. O paradoxo dessa associao moral
que se, por um lado, so os profissionais de
sade os que mais intensamente lidam com o
tema da morte, por outro lado, so eles tambm
os que mais resistem a reconhecer a morte como um fato inexorvel da existncia. Uma possvel explicao para esse fenmeno de enfrentamento tcnico e ocultamento moral da morte a confuso entre sacralidade da vida e santidade da vida 2,3. O direito a se manter vivo
um direito fundamental expresso em nosso ordenamento jurdico e compartilhado por diferentes concepes filosficas e religiosas. O
pressuposto desse direito que a existncia
um bem individual garantido publicamente e,
em termos ticos, pode ser traduzido pelo princpio da sacralidade da vida.
O princpio da sacralidade da vida assegura
o valor moral da existncia humana e fundamenta diferentes mecanismos sociais que garantem o direito de estar vivo 2. Esse um princpio laico, tambm presente em diferentes cdigos religiosos, mas no o mesmo que o princpio da santidade da vida. Reconhecer o valor
moral da existncia humana no o mesmo
que supor sua intocabilidade. O princpio da
santidade da vida de fundamento dogmtico
e religioso, pois pressupe o carter heternomo da vida humana 4. Em um Estado laico como o Brasil, o que est expresso em nosso ordenamento jurdico pblico o princpio da
sacralidade da vida humana e no o princpio
da santidade da vida humana. O valor moral
compartilhado o que reconhece a vida humana como um bem, mas no como um bem intocvel por razes religiosas. Todavia, a socializao dos profissionais de sade confunde ambos os conceitos, o que acaba por sobrepor valores privados e metafsicos a respeito do sentido da existncia e da morte a princpios coletivos, como o da sacralidade da vida e o da autonomia.
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Obstinao teraputica
e tortura mdica
O caso que chegou Justia brasileira envolvia
um beb de oito meses, com um quadro clnico degenerativo, incurvel, e que exigia sesses
dirias de interveno no corpo para mant-lo
vivo. Seus pais descreveram essas intervenes
como atos de tortura: Isso que a gente chama
de tortura a fisioterapia, puncionar a veia, aspirar o pulmo duas ou trs vezes por dia, isso
tudo o incomoda, machuca (...) e no h qualquer possibilidade de modificar o quadro dele.... Por no haver mudana no quadro clnico do beb ou qualquer possibilidade de conter o avano da doena, prticas invasivas, como a sonda nasogstrica, eram medidas consideradas exageradas, porm tolerveis para os
pais do beb. A tortura da medicalizao definia-se pela impossibilidade de as medidas invasivas reverterem ou modificarem o quadro
clnico ...o que eu acredito que, se houvesse
prognstico de cura para ele, isso no poderia
ser nomeado tortura, isso seria uma terapia dolorida. Mas ele no vai ser curado, ns no estamos indo em direo a uma cura.... Essas eram
medidas que serviriam apenas para manter o
beb em sobrevida, jamais atuariam para curlo ou para aliviar os sintomas da doena. As
mesmas medidas invasivas, quando aliviavam
o sofrimento do beb, no eram definidas pelos pais como torturantes, apenas como dolorosas. Para estes, a fronteira entre tortura e dor
deveria ser traada pelo resultado de cada ao
mdica: algumas melhoravam a sobrevida do
beb, outras serviam apenas como medidas de
obstinao teraputica.
E foi sobre uma das aes mdicas a ventilao mecnica que os pais do beb solicitaram o direito de escolha Justia. Uma das
caractersticas da sndrome gentica do beb
era a crescente e incontrolvel perda da capacidade muscular. Ainda hoje, a Medicina no
sabe como interromper o processo de degenerao muscular do corpo provocado pela sndrome 10,11. Os principais hospitais e centros
de reabilitao locomotora do Pas se recusam
a internar pacientes com Amiotrofia Espinhal
Progressiva Tipo I. Essa recusa no se d por
uma discriminao gentica, mas simplesmen-
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so do quadro clnico j instaurado. A ventilao mecnica significaria apenas uma extenso da sobrevida do beb e, muito provavelmente, a substituio da causa de sua morte: de parada respiratria seguida de parada cardaca
para infeco generalizada ou pneumonia.
Os pais defenderam o direito de morrer livre da tortura da medicalizao, um argumento desafiante para o ordenamento moral cristo e para o ethos biomdico, que associam a
morte ao fracasso. ...No respirador, nem um
minuto. Do nosso ponto de vista, aquilo no
mais vida. Aquilo condenar uma pessoa a no
poder morrer (...) Uma criana no respiradouro
no tem a possibilidade de morrer.... Seria possvel traduzir o apelo dos pais como a recusa
pela obstinao teraputica. Mas a questo
ainda mais sofisticada que meramente a recusa de procedimento. A condenao morte no
foi decretada pelos pais, mas pelo carter implacvel da sndrome. A ventilao mecnica
manteria o beb indefinidamente vivo, mas seria um procedimento tcnico irreversvel: uma
vez no respirador, o beb s seria desconectado da mquina com a morte. Diante disso, no
aceitar a ventilao mecnica no deve sequer
ser entendido como uma recusa de tratamento
mdico, pois sua eleio uma falsa opo. Os
pais, na verdade, no tinham opo: a morte
precoce do beb era uma sentena e, como tal,
no havia negociao. O que a UTI do hospital
tinha a oferecer seria um prolongamento da
existncia do beb e a substituio da causa de
sua morte.
O dilema tico que se instaurou era exatamente pela ausncia de opo. No havia nada
o que oferecer ao beb e sua famlia. Nesse contexto dilacerante de absoluta impotncia da Medicina, comparam-se variveis que no se prestam equiparao: de um lado, concepes privadas sobre o sentido da vida para os pais e, de
outro, recursos teraputicos inteis para o quadro clnico do beb. A ventilao mecnica se
justificaria como uma medida temporria com
vistas a garantir o retorno respirao independente de uma pessoa doente. No era esse o caso do beb e sobre isso no h qualquer dvida
na literatura mdica 10,11. Portanto, apelar para
o direito de morrer como fundamento tico para a deciso dos pais em recusar a obstinao teraputica pressupor que a ventilao mecnica seria uma opo vivel para o beb. O mais
correto seria apelar para o direito a estar livre da
tortura da medicalizao. Neste caso especfico,
a ventilao mecnica no se justificaria em termos clnicos, tampouco ticos.
A resistncia em reconhecer a respirao
artificial como uma opo foi, acima de tudo,
Consideraes finais
Em resumo, o pedido dos pais foi considerado
eticamente legtimo, pois: (i) os pais eram as
pessoas jurdica e eticamente legtimas para
tomar decises relativas ao cuidado do beb;
Resumo
Este artigo discute um caso especfico de recusa de obstinao teraputica para um beb de oito meses, portador de Amiotrofia Espinhal Progressiva Tipo I, uma
doena gentica incurvel, degenerativa e com curto
prognstico mdico de sobrevida. Os pais buscaram
suporte judicial para garantir que o beb no fosse
compulsoriamente submetido a mecanismos de respirao artificial, caso apresentasse paradas cardiorrespiratrias durante atendimento hospitalar. O beb foi
a bito por parada cardaca uma semana aps a deciso favorvel da Justia. A solicitao dos pais Justi-
a foi pela garantia do direito de recusar procedimentos mdicos que no modificariam o quadro clnico do
beb, em especial a ventilao artificial. O caso chegou
Justia recentemente, ocasio em que participei do
processo fornecendo assessoria biotica. Este artigo
uma verso modificada do relatrio tico apresentado
Justia.
Direito a Morrer; Eutansia Passiva; Biotica
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