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Navarini V, Hirdes A

A FAMLIA DO PORTADOR DE TRANSTORNO MENTAL:

IDENTIFICANDO RECURSOS ADAPTATIVOS1

THE FAMILY OF A PERSONSUFFERING FROMA MENTAL DISORDER: IDENTIFYING

ADAPTIVE RESOURCES
LA FAMILIA DEL PORTADOR DE TRANSTORNO MENTAL: IDENTIFICANDO RECURSOS
ADAPTATIVOS

Vanessa Navarini2, Alice Hirdes3

Trabalho apresentado como requisito obteno do ttulo de Enfermeiro na Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai
e das Misses - Campus de Erechim, em 2005.
2
Enfermeira do Centro de Ateno Psicossocial - I Regional Novos Horizontes de Jacutinga. Rio Grande do Sul, Brasil.
3
Mestre em Assistncia de Enfermagem. Docente da Universidade Luterana do Brasil Campus Gravata. Orientadora do
estudo. Rio Grande do Sul, Brasil.
1

PALAVRAS-CHAVE: Sade RESUMO: Este estudo teve como objetivo compreender o significado de vivenciar a doena mental na
mental. Adaptao psicolgi- famlia com vistas a identificar os recursos adaptativos da mesma. Trata-se de um estudo exploratrio
descritivo com abordagem qualitativa, realizado em um Centro de Ateno Psicossocial do interior
ca. Famlia.
do Estado do Rio Grande do Sul. A amostra do estudo constituiu-se de 10 familiares do cotidiano de
portadores de transtorno mental. Os resultados apontam as dificuldades de manejo da famlia em
situaes de crise, a culpa pela doena; a solido e o desamparo, quando do aparecimento dos primeiros
sintomas; os sentimentos, como o medo, a tristeza, a vergonha e a raiva, assim como, o afeto e o cuidado
presentes. Conclui-se que o suporte de informaes para os familiares amenizaria o sentimento de culpa,
diminuindo em grande parte o sofrimento dos familiares, assim como, a necessidade de a famlia ser
co-partcipe do tratamento e da reabilitao.

KEYWORDS: Mental health. ABSTRACT: This study aimed to better understand what it means for a family to live with mental illness,
Adaptation, psychological. seeking to identify adaptive resources. It is an exploratory, descriptive, qualitative research that was
carried outat a Psycho-Social Care Center in Rio Grande do Sul, Brazil, from June to July of 2005. This
Family.
sample was comprised of 10 family members of people who have a mental illness. Data analysis was
carried out via ordering, classification, and final analysis. The results point out the difficulties the family
has in handling crises; the guilt they feel due to the illness; the loneliness and abandonment felt when
the first symptoms appear; and feelings such as fear, sadness, shame, and anger; as well as affection and
care present. I conclude that providing information support for family members would ease the feeling
of guilt, as well as the familys need to be a co-participant during treatment and rehabilitation.

PALABRAS CLAVE: Salud RESUMEN: El objetivo del presente estudio fue comprender el significado de vivenciar la enfermedad
mental. Adaptacin psicol- mental en familia e identificar los recursos adaptativos. Se trata de un estudio exploratorio descriptivo
cualitativo, realizado en un Centro de Atencin Psico-social en Rio Grande do Sul, Brasil, de junio a
gica. Familia.
julio de 2005. La muestradel estudio se constituy de 10 familiares de portadores de trastorno mental.
El anlisis de los datos fue realizado por ordenacin, clasificacin y anlisis final. Los resultados
sealan: dificultades de manejo de la familia en situaciones de crisis; culpa por la enfermedad; soledad
y desamparo al aparecimiento de los primeros sntomas; sentimientos como miedo, tristeza, vergenza
y rabia; as como, afecto y cuidado presentes. Se concluye que el soporte de informaciones para los
familiares reducira el sentimiento de culpa, as como, la necesidad de la familia ser copartcipe del
tratamiento y de la rehabilitacin.

Alice Hirdes
Endereo: Av. Icara, 1048, ap. 901
90180-000 - Cristal, Porto Alegre, RS, Brasil
E-mail: alicehirdes@gmail.com

Artigo original: Pesquisa

Recebido em: 1 de novembro de 2007
Aprovao final: 3 novembro de 2008

Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Out-Dez; 17(4): 680-8.

A famlia do portador de transtorno mental: identificando...

INTRODUO
A famlia uma instituio social que vem
modificando a sua estrutura atravs da histria
e tem finalidades diversas numa mesma poca e
lugar. Apesar dos possveis conflitos, a famlia,
no entanto, nica em seu predominante desenvolvimento da sociabilidade, da afetividade e do
bem-estar fsico dos seus seres, sobretudo durante
a infncia e a adolescncia.1
No se pode desvincular o indivduo do meio
em que vive, uma vez que a famlia, como grupo,
previne, tolera e corrige problemas de sade. Desse
modo, no se pode separar a doena do contexto
familiar e por ser um elemento to imprescindvel,
a famlia deve ser compreendida como uma aliada
da equipe de sade, atuando como um recurso na
promoo do conforto, para o paciente adquirir
confiana e, assim, investir na sua recuperao.2
Somente a partir dos anos 1950, comeou a
se manifestar um grande interesse pelos aspectos
sociais e familiares da doena mental. Alguns
trabalhos realizados na psiquiatria sobre as relaes familiares e a doena mental influenciaram
a maneira tradicional de cuidar do portador de
doena mental, como nico responsvel pela sua
doena, o que veio contribuir para a compreenso
e recuperao destas pessoas.3
J na dcada de 80, alguns estudiosos observaram que essas famlias estavam conseguindo
prestar cuidados, tais como: alimentar, administrar
a teraputica medicamentosa e confortar o seu
familiar doente, os quais, anteriormente, eram
prestados por instituies estatais. A partir da,
os pesquisadores observaram que as famlias, por
si prprias, comearam a buscar respostas s suas
necessidades para poder cuidar do seu familiar.
O ponto positivo at agora observado em relao
incluso da famlia neste cuidado est associado, fundamentalmente, aos baixos nmeros de
reinternaes. Estudos evidenciam que as famlias
atendidas ao nvel ambulatorial tm mais alvio
da sua sobrecarga do que aquelas atendidas ao
nvel hospitalar. Os pesquisadores concluram,
ainda, que o cuidado domiciliar aliviou a ansiedade da famlia, favorecendo o aprendizado de
como cuidar do seu familiar doente atravs de um
ensino contextualizado, direto e adaptado s suas
necessidades de aprendizagem.4
Alguns profissionais de sade comearam
a dar-se conta da necessidade de reconhecer a
famlia como um membro integrante do cuidado
prestado ao seu familiar doente, o que influi favoTexto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Out-Dez; 17(4): 680-8.

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ravelmente no prognstico da doena. No entanto,

parece difcil cuidar da famlia do ser portador de
doena mental, sem ter uma compreenso prvia
do significado de vivenciar esta doena. Isto porque, at bem poucos anos atrs, os profissionais
de sade e as polticas de sade mental no eram
voltadas para as famlias, como um grupo capaz
de ajudar na recuperao do seu familiar doente
e tambm necessitando de ajuda.4
As abordagens teraputicas antigas, muitas
vezes alienaram os indivduos com desabilidades
mentais severas de um sistema de suporte natural
e em muitos casos reforaram o abandono. Os
modelos de tratamento psicodinmico derivam
dos paradigmas que tendem a excluir as famlias
de informaes e do envolvimento no processo
teraputico. Os modelos de terapia familiar, por
outro lado, tm envolvido os membros da famlia
no tratamento com a improvvel premissa de que
os sintomas da esquizofrenia ou de desordens afetivas iro desaparecer mediante a manuteno da
homeostase de um ambiente familiar disfuncional.
Esta premissa resultou em frustrao s famlias
e tem sido repudiada como arcaica pela maioria
dos terapeutas familiares.5
O advento da terapia familiar trouxe as
famlias para dentro do processo do tratamento,
mas perpetuou a viso da identificao do paciente
como vtima e portador da psicopatologia da famlia. Numerosos estudos tm sido conduzidos para
confirmar a hiptese subjacente da relao entre a
psicodinmica e as teorias dos sistemas familiares.
Pesquisas utilizando rigorosos modelos de replicao tm falhado na confirmao da aproximao
de achados de estilos de comunicao desviante.
Estas pesquisas desenvolvidas durante um quarto
de sculo com pessoas com esquizofrenia evidenciam que 75% a 80% das mes encontradas no
podem remotamente ser encaixadas na descrio
de esquizofrenizantes. A noo de famlia patolgica tem produzido efeitos danosos para ambos,
familiares e pacientes.5
A doena significa mais do que um conjunto
de sintomas, possui outras representaes de ordem simblica, moral, social ou psicolgica para
o doente e a famlia. A famlia demonstra necessidade de conhecimento sobre a doena, de seus
sintomas e efeitos, passando a enfrentar a doena
com mais segurana e menos sofrimento.6
Desta forma, este estudo teve como objetivo
compreender o significado de vivenciar a doena
mental na famlia, com vistas a identificar os recursos adaptativos utilizados.

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METODOLOGIA
Esta pesquisa foi realizada num Centro
de Ateno Psicossocial (CAPS) do interior do
Estado do Rio Grande do Sul, implantado em
agosto de 2002, atravs da Secretaria Municipal
de Sade. Com relao s caractersticas demogrficas, trata-se de uma cidade de mdio porte,
com aproximadamente 90 mil habitantes, a populao etnicamente composta de descendentes de
italianos, alemes, poloneses e afro-brasileiros.
Quanto s condies scio-econmicas, assenta-se
na agricultura o sustentculo econmico, seguido
de indstrias e prestao de servios.
Os sujeitos do estudo foram familiares de
usurios do CAPS. Neste modelo de ateno que
atende prioritariamente pacientes portadores de
transtornos psquicos graves, o usurio participa
de seu projeto teraputico e, inclui-se ainda a
participao da famlia e da comunidade, j que
a doena no vista como algo individual. Uma
vez admitido no CAPS, realiza-se com o usurio
e sua famlia um contrato teraputico, no qual
explicado para os familiares o plano de tratamento
individualizado, quais as atividades que sero realizadas; solicitada autorizao para os familiares
para fazer os exames necessrios; explicada a
declarao e o termo de compromisso, e, de acordo com as suas necessidades, o paciente poder
participar das seguintes modalidades teraputicas:
atendimento individualizado, grupo teraputico
verbal, grupo de terapia ocupacional, atendimento
familiar e acompanhamento medicamentoso.
Trata-se de um estudo exploratrio descritivo de abordagem qualitativa. A amostra do estudo
constituiu-se de 10 familiares que fazem parte
do dia-a-dia do portador de transtorno mental,
e obedeceu ao seguinte critrio de incluso: estar
vinculado ao grupo de familiares do CAPS. A
coleta foi realizada entre os meses de abril e maio
de 2005. Para a anlise dos dados foi seguido o
caminho metodolgico: ordenao, classificao
e anlise final dos dados.7
A ordenao dos dados engloba tanto as entrevistas, como o conjunto do material institucional apreendido. Essa etapa consiste na transcrio
de fitas-cassete; releitura do material; organizao
dos relatos em determinada ordem, de acordo
com a proposta analtica. A etapa seguinte, a
classificao dos dados ser operacionalizada
atravs da leitura exaustiva e repetida dos textos.
Atravs deste exerccio se far a apreenso das
estruturas de relevncia a partir das falas dos

Navarini V, Hirdes A

sujeitos do estudo. Nestas esto contidas as idias

centrais dos entrevistados.
A anlise final permite fazer uma inflexo
sobre o material emprico e o analtico, num movimento incessante que se eleva do emprico para
o terico e vice-versa. Esta dana que promove
relaes entre o terico e o emprico, o concreto e o
abstrato o geral e o particular, a teoria e a prtica o
verdadeiro movimento dialtico visando o concreto pensado. O produto final sempre provisrio, e
condicionado pelo momento histrico, pelo desenvolvimento cientfico, por sua pertinncia a uma
classe social e pela capacidade de objetivao.7
Os familiares encontram-se identificados
como E1, E2, E3... assegurando, assim, o anonimato de cada sujeito entrevistado. Os entrevistados
assinaram o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido. O projeto foi submetido avaliao
do Comit de tica em Pesquisa da Universidade,
sob o protocolo No 008-01/TCH/05, tendo sido
aprovado. Foram respeitados os aspectos ticos
referentes pesquisa com seres humanos, conforme determina a Resoluo No 196/96.8

ANLISE E DISCUSSO DOS DADOS

Na anlise dos dados, depois de extradas as
estruturas de relevncia das falas dos atores sociais,
as mesmas foram identificadas como as seguintes
reas temticas: sobrecarga familiar decorrente da
doena; diversidade de sentimentos gerados na
famlia; culpabilizao pela doena do familiar;
interao familiar e profissionais da sade.

Sobrecarga familiar decorrente da doena

Observa-se no discurso dos pesquisados, que
a experincia de ter um membro da famlia com
doena mental, mobiliza esta famlia como um todo
no seu dia-a-dia, independente da forma como ela
vem se constituindo, em razo de ser muito difcil
necessitar desse familiar e ele no poder colaborar
no cotidiano familiar. As falas a seguir demonstram
o dia-a-dia do paciente com a famlia.
Tem dias que ela bem mais ativa, tem dias que
ela est parada, tem que incentivar ela para fazer alguma
coisa (E1).
Varia muito, tem vezes assim que ela mais participativa, tem vezes que no, que ela se isola da gente,
assim, ela, voc no pode compartilhar algum problema
com ela que vai se estressar mais ainda, ento depende
muito, quando ela quer, ela vem at a gente, seno ela
fica se isola o dia inteiro (E10).
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Out-Dez; 17(4): 680-8.

A famlia do portador de transtorno mental: identificando...

Os entrevistados relatam os diversos comportamentos que o familiar portador de transtorno

mental apresenta, inclusive, a agressividade presente no dia-a-dia de seus familiares. Destacam
como causa dessa agressividade o nervosismo, a
dificuldade para o entendimento, a revolta e at
o desejo de isolamento.
Ela fica muito isolada, ela muito nervosa, as
vezes ela at agressiva comigo. s vezes eu perco at
o servio para ficar com ela, cuidando, porque no posso
deixar ela sozinha, ela muito nervosa, tenho que deixar uma pessoa cuidando dela, no dia-a-dia ela muito
nervosa, muito agitada, s vezes levanta da cama bem,
daqui a pouco senta e j comea a ficar agitada (E5).
A presena de uma pessoa com transtorno
mental produz um impacto nos outros membros
da famlia, tendo em vista que, os familiares ficam
sobrecarregados por demandas que envolvem a
funo de acompanhar seus membros adoecidos
e cuidar deles. Essa sobrecarga familiar sentida
no somente nos aspectos emocional e fsico, mas
tambm nos encargos econmicos. Em geral,
os pacientes psiquitricos apresentam grandes
obstculos para produzir economicamente, o que
implica uma situao de dependncia da famlia.
So altos os custos para se manter uma pessoa nesta situao, alm de limitar o acesso do cuidador
no mercado de trabalho, devido s restries de
horrios disponveis.6
Para as famlias cada louco tem seu dono
e, nesse sentido, so pressionadas socialmente a
se encarregarem do seu. A rua parece representar
uma condenao extrema. O imaginrio familiar
parece ter uma funo como a nau dos loucos
na sociedade. Significa um no-lugar ou um lugar
de perdio e de perdidos, pelo anonimato e negligncia que lhe so prprios.9
[...] a vida dele a rua, no participa muito conosco em casa, ele no assim de ajudar em casa [...]
famlia para ele a ltima coisa, ele quer rua, ouvir
o que os outros dizem, ele bastante nervoso, briga na
rua (E6).
No imaginrio social, o louco solto na rua
expressa um perigo, por seu comportamento considerado imprevisvel e violento, ou seja, h uma
homogeneizao do louco e da loucura como
expresso do perigo. Na contramo desse imaginrio social, possvel observar que diferente do
que se propaga, socialmente, as famlias, em sua
maioria, tm outra leitura dessa realidade, ou seja,
preocupam-se pela multiplicidade de riscos que
a rua representa para o doente, sobretudo se for
do sexo feminino: ser estuprada, morrer afogada
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Out-Dez; 17(4): 680-8.

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num rio, ser agredida num canto qualquer, ter que

dormir num banco de praa, ao relento. Enquanto
a rua distante e fora do controle dos familiares
constitui um risco, a rua das proximidades, havendo boas relaes com a vizinhana e parentes,
pode converter-se em uma rede de suporte de
ajuda material, afetiva e de cuidados.9
Do ponto de vista emocional, o estresse, as vivncias de instabilidade e insegurana, os conflitos
freqentes nas relaes fazem parte do cotidiano
dessas pessoas. Alm disso, comum os familiares
se distanciarem das atividades sociais, motivados
pela vergonha, cansao ou frustrao.6
[...] o comportamento muito difcil, a gente no
tem vida social, a gente vive mais em funo dele, da
durante o dia a gente atende ele [...] de noite a gente no
sai para ficar com ele, para ele no sair, da no final de
semana a gente vai mais no interior, porque o lugar
que ele gosta (E6).
O familiar vai se desgastando pela convivncia com a pessoa portadora de transtorno
mental, acarretando sobrecarga fsica e emocional, privando-se da sua prpria vida para poder
prestar um cuidado adequado. O comportamento
imprevisvel da pessoa debilita as expectativas
sociais e origina incertezas e dificuldades no grupo
familiar e na sociedade.
Considerando os depoimentos dos entrevistados, pensamos que h uma sobrecarga da famlia,
em especial diante da agudizao dos sintomas.
Evidencia-se nas falas as mudanas de comportamento que uma pessoa em sofrimento psquico
apresenta, situao esta de difcil entendimento
tanto para a famlia como para a sociedade em
geral. O desgaste, tenses e conflitos causados por
uma pessoa mentalmente perturbada constituem os
maiores problemas que a famlia enfrenta. A imprevisibilidade do paciente em seus comportamentos
outra fonte de tenso dentro e fora de casa.10
[...] a gente queria achar uma maneira, para ela
ficar feliz, para ela no ter essas crises, mas o comportamento dela no fcil, ento a dificuldade se encontrar,
ela gostaria de ter amigos, amizades, mas ela no sabe
viver no meio dessas amizades (E7).
medida que ocorrem recadas no quadro
psicopatolgico do portador de transtorno mental,
algumas famlias vo aprendendo a manejar suas
prprias dificuldades, praticamente pelo ensaio e
erro. Tambm aprendem a manejar alguns sintomas do portador de transtorno mental, tal como a
agressividade. Algumas famlias ainda conseguem
prever o incio de uma crise psiquitrica medida
que a enfermidade se estabiliza.9

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[...] o dia-a-dia a gente convive com ela ali, a gente

tenta levar ela sempre numa boa, quando ela fica bastante nervosa eu pego as crianas e a gente sai, quando
ela est bastante nervosa, ela reclama de tudo, da ela
vai empurrando tudo, vai derrubando (E1).
H sobrecarga fsica e psquica em funo
da convivncia com o doente mental, pois
necessrio que os integrantes do grupo familiar
dem conta desses comportamentos imprevisveis da melhor forma possvel para no acarretar
frustrao, porque o transtorno mental provoca
deslocamentos nas expectativas e nas relaes
afetivas entre as pessoas.
De acordo com os depoimentos, a perda
do controle do comportamento que faz a famlia
se desequilibrar, porque, muitas vezes, os sintomas pem em risco o funcionamento normal
do cotidiano da famlia. Esta situao de instabilidade gerada pela crise reflete as dificuldades
em lidar com o comportamento da pessoa com
transtorno mental, com os sintomas da doena.
Na sua maioria, sentem-se ss para enfrentar os
problemas e desinformadas quanto ao modo de
agir frente a eles, ficando desamparadas, quando aparecem os primeiros sintomas da doena.
Sentem-se vtimas do destino.

Diversidade de sentimentos gerados na

famlia
Abordamos, nesta rea temtica, a devastao causada quando do diagnstico, quando a
famlia toma conhecimento da doena mental. O
diagnstico de doena mental gera um sentimento
inexplicvel, um vazio, uma baixa condio da
qualidade de vida. Sentimentos derivados passam
a fazer parte desse cotidiano, como o medo, a tristeza, a vergonha e a piedade, um aglomerado de
aes ou efeitos do sentir.
O sofrimento expresso pela famlia no
cotidiano est presente no relato da fala do entrevistado E2, na qual transparece a empatia e a
sensibilidade com a dor do outro, a preocupao
em compreender reaes e mensagens emitidas
implicitamente pela famlia e o doente, a busca,
nesta relao, de adequar o ato de cuidar s
necessidades prprias deste familiar doente. Os
familiares sofrem, porque tm conscincia da
doena. A entrevista evidencia um sentimento de
tristeza misturado com carinho pelo portador de
transtorno mental, como se pode observar nesta
fala: [...] sentimentos que ele desperta para ns: h
muito tempo a gente sente no pena, um sentimento

Navarini V, Hirdes A

assim, ainda por mais que a gente tente lutar contra

isso a gente no consegue aceitar essa doena. Para
tratar uma pessoa esquizofrnica a sensao de como
se ns caminhssemos em cima de ovos, porque voc
nunca sabe como ele vai acordar, voc nunca sabe como
vai ser a atitude dele, para ns ele amor, alegria, para
ns ele faz parte da famlia, para ns ele tudo, um
pedao da gente (E2).
A famlia atingida profundamente pelo
sofrimento, sentimento que perpassa o seu viver
em todos os nveis, tornando-se o companheiro de
todas as horas, ao longo da trajetria da doena do
familiar. O sofrimento manifesta-se de diferentes
formas e intensidades, deixando marcas profundas
no mundo da vida da famlia. O primeiro impacto experienciado por ocasio do diagnstico.
Os sentimentos de sofrimento e insegurana so
companheiros constantes em todas as etapas do
tratamento, e na perspectiva acerca do futuro.4 A
fala a seguir torna manifesto tais sentimentos.
Ele no me deixa ter muito sentimento por ele,
porque ele bastante brabo, no concorda com nada, ele
briga, quando eu vejo ele quietinho, da eu sofro tambm,
porque eu vejo que ele est assim que ele no tem culpa,
queria fazer alguma coisa por ele [...] quando ele est
muito brabo comigo da eu tambm fico com raiva, fico
revoltada (E6).
O sofrimento e a dor levam a famlia a assumir, como um ser autntico, esta realidade existencial. Quando o elo de unio familiar se traduz
em afeto e solidariedade, os vnculos familiares
so reforados, conferindo energia para enfrentar
a caminhada imposta pela doena.4
Ao assumir o cuidado do doente podem
emergir sentimentos e emoes latentes, provocando desequilbrio e sofrimento. A partir da, surge
uma nova dinmica no modo de ser da famlia, e
ela adquire foras para aceitar e ajudar o membro
portador, aprendendo a conviver com a doena,
conforme os depoimentos: [...] a gente sente d dele,
mas no d demonstrao (E3). [...] eu fico triste quando
vejo ela daquele jeito (E5). [...] quando ela est em crise
a gente sofre, a gente tenta levar ela de c para l. [...]
tentar acalm-la (E8).
A preocupao com o bem-estar do seu
familiar pode ser uma constante na existncia
destas famlias, buscando, em suas tomadas de
deciso, confort-lo. O cuidado parece constituir
a essncia da relao com o outro neste convvio
cotidiano, sendo considerado como prioritrio
diante de qualquer outra situao que possa
vir a ocorrer em sua vida. Esta preocupao
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Out-Dez; 17(4): 680-8.

A famlia do portador de transtorno mental: identificando...

evidencia-se no contato direto com as famlias que

vivenciam o processo de doena com profunda
dor, mostrando-se inseguras quanto ao que fazer
diante do ser que amam.11
Um aspecto que deve ser considerado diz
respeito preocupao manifestada pelos familiares, geralmente os mais idosos, em relao
ao que ir acontecer no futuro, caso eles fiquem
incapacitados ou venham a falecer.5
Eu penso muito nela, porque ela querida e tudo,
mas voc tem que entender ela, ela no entende a gente,
eu s penso o dia que eu faltar quem cuidar dela, como
ser que ela vai ser tratada ou entendida porque a gente
que tem que entender ela, eu sinto muito por ela (E9).
As mudanas causadas pelo diagnstico e
tratamento geram sentimentos que, por vezes, so
difceis de lidar, provocando um desequilbrio no
mundo da famlia. A mudana de um integrante
afeta todos os outros. A compreenso da luta
enfrentada no processo de ser doente estimula a
famlia a cooperar e a dar-lhe apoio, encorajando-o
ao tratamento e superao das intercorrncias
que possam surgir.4
O que eu posso fazer por ela eu fao, s vezes eu
fico sem sabe o que fazer, eu fico s vezes mais mal do
que ela, quando ela est daquele jeito, o que eu posso
fazer por ela eu fao, muito sofrido, sofro vendo ela
daquele estado (E4).
O mundo da vida familiar radicalmente
modificado com a doena do filho. A relao com
o outro sofre alteraes, surgem novos papis, a
articulao e a circulao no mundo da famlia
passam a ter novas regras, gerando, por vezes,
muito sofrimento aos seus membros. As relaes
com o mundo externo tambm ficam abaladas,
exigindo uma readaptao da famlia frente s
limitaes impostas pela doena.6
Percebe-se que a doena mental afeta a vida
familiar, o clima emocional, tensionando as ansiedades e os encargos que recaem sobre a famlia,
com efeitos danosos sobre o seu funcionamento,
com alterao da dinmica familiar. A famlia fica
fragilizada, suas relaes internas e externas ficam
totalmente comprometidas. Entretanto, a famlia
tambm se revela como um lugar de continncia,
de afeto, de cuidado, ainda que muitas vezes
apaream sentimentos contraditrios, inerentes
frustrao aos encargos objetivos e subjetivos. A
famlia faz uma reflexo sobre suas motivaes,
seu estilo de vida, seus valores preestabelecidos,
anteriores doena. A vida vista sob outro enfoque, muitos valores adquirem novo significado.
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Out-Dez; 17(4): 680-8.

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Culpabilizao pela doena do familiar

preciso cuidado para no se criar um outro
preconceito que atrapalha bastante o relacionamento com uma pessoa doente, que a idia de
que algum culpado pela doena. Isso aparece
muito; em razo disto, todo comportamento inadequado mostrado como resultado de erros.6 Isto
fica evidenciado nas falas que seguem.
Eu me senti culpada foi assim [...] porque quando
ele comeou a ficar ruim o mdico disse que era problema
no parto da eu me culpei [...] e a eu fiquei me culpando
todo tempo, mas depois eu descobri que no era [...] mas
da em diante eu no fiquei mais preocupada, ningum
pode fazer nada (E6).
Estimulada ou no pelas teorias psicolgicas
existentes, a culpa revela-se como uma das marcas
mais visveis na vida dessas pessoas. De modo mais
ou menos consciente, o familiar culpado costuma
mergulhar de cabea na procura de eventuais erros
do passado, buscando incessantemente explicaes
e sentidos que possam amenizar seu sofrimento.6
A gente muitas vezes se acha culpado hoje [...]
se fosse hoje, com a experincia que a gente tem, teria
incentivado um esporte, ela gostava de natao, quem
sabe a gente teria superado [...] se ns tivssemos investido mais, acompanhado mais, quem sabe hoje ela teria
uma desenvoltura, no estaria na situao que ela est
[...] quem sabe estaria bem melhor (E7).
A presena de um transtorno mental grave
faz com que os parentes mais prximos mergulhem num mar de dificuldades de toda natureza.
Eles precisam e pedem ajuda.12 O adoecimento
mental de um filho abala, freqentemente, de
forma intensa, a auto-estima dos pais. O filho
doente parece representar, para muitos genitores,
uma denncia das falhas do sistema familiar. A
ferida no narcisismo dos pais expe fragilidades e
conflitos, estimulando questionamentos relativos
eventual responsabilidade na origem e desencadeamento do quadro psictico.4
Eu acho que eu estava grvida, meu marido me
bateu, pode se que fosse aquilo, pode se que no, mas eu
fiquei muito chocada, me representa que por isso que
ele ficou assim (E3).
No relato dos familiares evidencia-se a
presena de um intenso sentimento de culpa,
principalmente dos pais em relao aos filhos.
Possivelmente, localiza-se na culpa um dos elementos chaves a ser estudado e pesquisado em maior
profundidade para entender as vivncias descritas.
Nesse sentido, um dos caminhos a ser explorado na
tentativa de seguir os rastros da culpabilizao dos

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familiares aponta para o processo de constituio

da famlia. Na poca que eu tinha problema de alcoolismo, s vezes pode ser um pouco disso [...] pretendo
nunca mais ter lcool no meu corpo e cuidar dela, eu me
sinto culpado por ela estar nesse estado (E5).
Quando as famlias esto equilibradas emocionalmente, pode ocorrer remisso de alguns
sintomas da doena de seu familiar, porque desta
forma elas interagem positivamente com os seus
membros, acolhendo as recadas e no se sentindo culpadas. O componente essencial destas
mudanas ajud-los a olhar alm da sua dor.
Ajud-los a reconhecer e apreciar o absurdo da
vida. essencial que eles aprendam no apenas
a tolerar, mas tambm a aproveitar a ansiedade
e a dor que tornam a vida real. As famlias devem considerar suas experincias de vida, para
que possam crescer individual e coletivamente;
independente dos sentimentos que as oprimem,
devem criar um ambiente calmo e sadio para
dividirem suas ansiedades.4
As entrevistas evidenciam a ausncia de
informao, de divulgao sobre a doena mental. O suporte de informaes para os familiares
amenizaria o sentimento de culpa, diminuindo em
grande parte o sofrimento dos familiares.

Interao familiar e profissionais da sade

Os membros da famlia geralmente se beneficiam de orientaes dadas sobre a doena e seu
tratamento, e do aconselhamento familiar, que
proporciona apoio emocional e dicas prticas sobre como interagir com o portador de transtorno
mental. Reunies com o paciente e com a famlia
tambm podem ser uma boa fonte de orientao,
e so especialmente teis no aperfeioamento das
habilidades de comunicao e para o aprendizado
de estratgias teis para enfrentar a doena. Melhorando a forma como a famlia enfrenta a doena, pode-se reduzir a sobrecarga sobre a famlia e
reduzir os sintomas e as incapacidades do doente.
Entendemos que, apesar de as famlias vivenciarem problemas comuns, principalmente quando
possuem um de seus membros afetado pela doena,
cada uma delas possui peculiaridades especficas e
suas necessidades esto baseadas em sua vivncia.
isso que deve caracterizar a proposta de cuidado
a ser oferecida pelo profissional. Esta proposta deve
ser pautada na realidade e ter em vista a satisfao
das necessidades familiares, em busca de uma
melhor qualidade de vida de cada membro individualmente e da famlia como um todo.

Navarini V, Hirdes A

Entendemos que os familiares conseguem

lidar com menos apreenso e at mesmo oferecer
um cuidado de melhor qualidade ao seu familiar
doente, quando participam de reunies onde cada
cuidador expressa suas ansiedades e at mesmo as
formas de contorn-las, trocando suas experincias,
suas dvidas e recebendo orientaes, no s sobre
os cuidados, mas tambm sobre os tipos de assistncia que existem para serem prestados em casa,
no momento em que se fizerem necessrios.
Eu vou sempre nas reunies, eu venho sempre
aqui volta e meia pra falar com a psicloga com a psiquiatra, sempre tenho orientao delas para como agir
com ela quando d as crises (E5).
Aqui eu estou sendo ajudado, eu recebo muita
orientao dos profissionais, da eles repassam e eu tenho
como controlar ela tranqilo em casa (E8).
Observamos que as famlias entrevistadas
tm algumas necessidades especficas com relao
ao portador de doena mental. Dentre elas destacam-se: a necessidade de aprenderem a relacionarse com o doente mental; compreenderem a doena
mental, suas manifestaes e formas de controle;
exporem seus problemas e dificuldades, serem
ouvidas, compreendidas, aceitas e respeitadas.
Eu acho que ainda falta saber mais informao de
como o familiar pode lidar com o paciente esquizofrnico em
casa, no dia-a-dia, ningum vem para ver como em casa
[...] eu acho que devia ter muito mais informaes (E2).
A presena de um familiar com esse tipo de
doena provoca outras necessidades at ento no
manifestadas, como, por exemplo, determinar um
cuidador, conviver com momentos estressantes
de crise, entre outras. Pesquisadores perceberam,
a partir da experincia em trabalhar com famlias,
a importncia da ateno dos profissionais para
as necessidades daquelas famlias que convivem
com a doena, principalmente no que concerne
a orientaes sobre a mesma, sobre os cuidados
especficos requeridos.13 Destacam que muitas
vezes o que mais aflige a famlia so pequenas
coisas, resolveis mediante simples orientaes,
as quais, depois de realizadas, deixam a famlia
mais tranqila e aliviada.
As famlias indicam a necessidade de uma
comunho de valores para poderem conviver,
destacando a honestidade e o respeito como essenciais para um convvio harmonioso. Arrolaram,
ainda, as famlias outras necessidades para viver
bem, como: estabelecer relacionamentos consigo
mesmo, com a famlia e com os demais. Nessa relao, fundamental o respeito individualidade, o
reconhecimento das diferenas, a compreenso e a
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Out-Dez; 17(4): 680-8.

A famlia do portador de transtorno mental: identificando...

confiana entre seus membros. ainda necessrio

haver uma comunicao efetiva entre os membros
familiares, cada um levando em considerao o
outro como um todo.9
Entendemos que, antes de propor uma assistncia, o profissional determine o estado real das
necessidades da famlia, o alvo dessas necessidades
e as estratgias para sua satisfao. Para fazer isso,
ele precisa envolver a famlia na assistncia, compartilhar com ela os objetivos e metas, estabelecendo um
dilogo efetivo que possa oferecer dados imprescindveis ao delineamento de sua assistncia.
Nas falas a seguir possvel perceber uma
lacuna na rea da sade no que diz respeito s
necessidades das famlias em situaes de sade
ou de doena, o que demonstra que os profissionais no tm ainda a famlia como foco principal
no tratamento.
[...] nunca me ensinaram alguma coisa, bom os
outros ensinarem a gente [...] algum mdico, porque
eles tm mais estudo que a gente (E3).
[...] eu nunca recebi, nunca falei com ningum,
nunca veio ningum at a mim, nunca conversei sobre essa
doena dela, no sei lidar com isso, nunca ningum chegou
a comentar nada comigo sobre esse assunto (E10).
Evidencia-se, atravs destas falas, que nem
todas as categorias profissionais da rea da sade
concebem famlia como parte de sua prtica. Pensamos que, enquanto a famlia no for includa no
cuidado prestado ao portador de doena mental,
este cuidado permanecer no modelo tradicional,
em que o profissional de sade dita as regras ou age,
apenas, a partir de seus pressupostos; parte daquilo
que ele considera ser o melhor para aquele que tem
uma doena mental e sua famlia, desconsiderando
o que as pessoas envolvidas compreendem como
sendo o melhor e o necessrio para si mesmas.
Trabalhar com a famlia no tarefa
fcil, e exige uma anlise acurada do contexto
socioeconmico e cultural em que a mesma esteja
inserida, analisando suas representaes perante a
sociedade, conhecendo a sua realidade de forma a
desvendar o entendimento em famlia para que o
conhecimento se funda prtica, de forma a superar os limites e possibilidades para a concretizao
das propostas.13
Mas por si mesmo de tanto a gente conviver mesmo com o sobe e desce da vida que a gente tem, a gente
aprende por si mesmo, [...] porque orientao, ningum
aparece para dizer como a gente est, mas assim a gente
j amadurece, mas difcil receber orientao, vamos
fazendo o que a gente sabe (E9).
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Out-Dez; 17(4): 680-8.

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Um dos fatores que possivelmente aumenta

ainda mais o nvel de ansiedade e confuso dos
parentes responsveis pelo tratamento de um paciente est ligado ao fato de que o campo da sade
mental continuamente permeado por discusses,
antagonismos e polmicas entre profissionais da
rea, que repercutem no conjunto da sociedade.
Na presena de uma crise psictica, todas essas
questes e disputas confundem ainda mais os
familiares carentes de informao qualificadas.14
A maioria das pessoas no sabe como agir,
quando precisam lidar com comportamentos
estranhos e bizarros. Perdem o cho, ficam paralisadas quando algum alucina. No sabem se
confortam, brigam ou colocam limites. Devem se
calar ou fingir aceitar a realidade do outro, to
estrangeira ao mundo habitual. Ficam na dvida,
se precisam afastar os outros membros da famlia,
principalmente os irmos mais novos, se explicam
ou no para o restante da famlia e para os amigos
o que est acontecendo.14
Os resultados apontam que o contato com os
familiares necessrio e indispensvel, entretanto,
as entrevistas evidenciam que a famlia reduzida a
um informante da vida de seu familiar doente. Idealmente o familiar deveria ser um aliado na execuo
do tratamento proposto, dividindo e construindo
coletivamente usurios, familiares e profissionais,
um plano teraputico, ou seja, o familiar deve ser
co-partcipe do tratamento e da reabilitao.

CONSIDERAES FINAIS
Percebe-se que, historicamente, a famlia
muitas vezes ficou afastada do tratamento do
doente mental, porque este, na maioria das vezes,
encontrava-se em hospitais psiquitricos. Neste
modelo, o familiar era alijado do tratamento, a
proibio das visitas nas primeiras semanas de
internao acabava reforando a culpa da famlia.
Nos servios que operam no contexto da Reforma
Psiquitrica, observa-se a necessidade de a famlia
estar ao lado do portador de transtorno mental,
modificando comportamentos, aprendendo formas de manejo e interagindo com a equipe.
Atravs das entrevistas realizadas, os familiares revelaram sua preocupao em relao aos
diversos comportamentos que ocorrem com o
portador de transtorno mental. No momento em
que acontecem as crises, muitas vezes ficam sem
saber o que fazer ou tentam ajudar de alguma
forma, porm, de maneira emprica. Percebe-se
uma ausncia de capacitao dos familiares em

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relao ao manejo da crise. A criao de grupos

de educao em sade peridica programada ou
de psicoeducacionais abertos, voltados para a educao em sade mental, propiciaria informaes
adequadas sobre a doena, prognstico, formas
de manejo, assim como, um espao para os familiares externarem os sentimentos decorrentes dos
encargos subjetivos e objetivos.
A partir do diagnstico da doena houve
a necessidade a incorpor-la a vida cotidiana,
utilizando recursos adaptativos, como identificar
um cuidador, lidar com os encargos objetivos e
subjetivos de ter um membro acometido por um
transtorno mental, o estigma e os sentimentos
decorrentes. Muitos familiares apontam para o
fato de sentirem-se culpados pela doena acometida a um membro da famlia. A culpa muitas
vezes uma marca visvel na vida dessas pessoas.
Com base no que foi exposto e nos depoimentos,
conclui-se que os sentimentos dos familiares so
heterogneos e ambivalentes, mas acima de tudo
existe preocupao com o bem-estar do portador
de transtorno mental. Entendemos que, para a
famlia, que o alicerce fundamental das relaes
humanas, o fato de ter em seu ncleo um membro portador de transtorno mental ocasiona, para
ambos, uma experincia crtica, avassaladora, que
marca profundamente as suas vidas.
Os profissionais de sade devem refletir
sobre suas intervenes junto ao portador de
transtorno mental e seus familiares e identificar
as necessidades deste grupo. Sobretudo, devem
trabalhar com o conceito de recuperao, um dos
mais recentes acrscimos em reabilitao psiquitrica. Para uma pessoa com uma longa histria de
doena mental, recuperao refere-se reformulao de aspiraes de vida e eventual adaptao
doena. Atualmente, o conceito e a importncia de
recuperao de doenas mentais severas so aceitos
e reconhecidos por muitos setores e representam a
promessa de esperana para o futuro.

REFERNCIAS
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Brasil. 2 ed. So Paulo (SP): Hucitec; 2001.

Navarini V, Hirdes A

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Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Out-Dez; 17(4): 680-8.