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O impacto da avaliao (diagnstica) nos familiares de crianas com deficincia

The impact assessment (diagnostic) in families of children with disability
Marlis Morosini Polidori
Daniel Capalonga, Danielly Franceschi, Marcia Frantz,
Felipe Medeiros, Patrcia Pereira, Ana Luiza Wazlawick
Resumo
O presente ensaio props analisar as reaes manifestadas pelos pais ou familiares de crianas com deficincias no
momento do conhecimento desta informao. Traz-se como abordagem terica uma discusso sobre tipos de
avaliao e a importncia da famlia. As anlises foram centradas nas manifestaes referentes ao impacto que esta
avaliao diagnstica provoca em relao aos sentimentos de medo, ansiedade, dor, rejeio, desconforto, angustia,
culpa e vergonha. Foram aplicados questionrios para familiares que freqentam APAES, Postos de Sade,
Consultrios Clnicos e Clnicas de Fisioterapia. Como resultados foi possvel verificar que a famlia o elemento de
maior importncia na aceitao e na convivncia desta situao e ainda, que ela que permite o desenvolvimento de
um processo necessrio de convivncia, possibilitando a aceitao e o enfrentamento, de certa forma, da sociedade
que espera somente indivduos normais e com condies de inserir-se neste meio com capacidade de produo na
construo de seus mundos.
Palavras-chave: Famlia. Avaliao. Deficincia.
Abstract
This paper intended to analyze the reactions expressed by parents or relatives of children with disabilities at the time
they were informed about them. A discussion on types of assessment and the importance of family is brought as
theoretical approach. The analyses were focused on events related to the impact that his diagnostic evaluation causes
in relation to feelings of fear, anxiety, pain, rejection, discomfort, anguish, guilt and shame. Questionnaires were given
to family members who go to APAES, Health Posts, Clinic Offices and Physiotherapy Clinics. As a result, it was
possible to verify that the family is the most important element in accepting and coexisting with this situation and also,
that it is the family that enables the development of a necessary process of living together, enabling the acceptance
and the confrontation, in a way, of a society that only expects "normal" individuals, with conditions to insert themselves
in this environment and with production capacity in the construction of their worlds.
Keywords: Family. Assessment. Disability.

1. Introduo
A interferncia de um processo avaliativo caracterizado como avaliao diagnstica na existncia de um fato
considerado grave na vida de uma famlia, ou seja, a informao, a constatao e a relao entre indivduos com a
presena de uma criana com deficincia neurolgica, extremamente significativa.
Esta uma realidade que ocorre em muitas famlias que vm acompanhadas de reaes negativas, mas
tambm, positivas. Vrios sentimentos negativos so aflorados neste processo incluindo surpresa, negao,
desespero, culpa, vergonha, tristeza e isolamento. No entanto, possvel perceber que aps certa trajetria, outros
sentimentos so possveis de serem considerados tais como a alegria, a aceitao, o orgulho, o agradecimento
dentre outros.
Neste sentido, este ensaio buscou, a partir de informaes obtidas junto a familiares de crianas com
deficincias neurolgicas e utilizando-se de vrios autores que abordam tal questo, discutir estas questes que
passam do negativo para o positivo, mas, principalmente preocupando-se com o processo que ocorre entre estes
dois lados.
Foram levantados 21 relatos obtidos em APAES, Postos de Sade, Consultrios Clnicos e Clnicas de
Fisioterapia. Este trabalho foi realizado por seis acadmicos do Programa de Mestrado em Reabilitao e Incluso do
Centro Universitrio Metodista IPA que participaram da disciplina de Avaliao de Processos e Produtos oferecida no
referido Programa.
Num primeiro momento apresenta-se uma abordagem sobre avaliao enfatizando os principais tipos
existentes na bibliografia do tema aps, discute-se a importncia da famlia que possui integrantes de pessoas com
deficincia seguindo, faz-se uma discusso com as informaes obtidas e a base terica alando-se uma
sistematizao com o objetivo de concluir o trabalho.

Centro Universitrio Metodista IPA. Professora Doutora do Programa de Mestrado em Reabilitao e Incluso.
marlis.polidori@metodistadosul.edu.br

Mestrandos do Programa de Mestrado em Reabilitao e Incluso do Centro Universitrio Metodista IPA.

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2. Avaliao
O ato de avaliar est relacionado ao comportamento humano, sendo considerado um processo de
identificao, de coleta de informaes, de juzo profissional e de comparao de dados (WORTHEN, SANDERS,
FITZPATRICK, 2004).
Minayo et al (2005) traz uma definio acadmica e tradicional sobre avaliao em geral, aquela cuja ao de
medir, comparar, analisar e diferenciar ocupa de alguma forma o lugar do sujeito. A autora manifesta a avaliao ser
uma interveno externa ou sobre sujeitos ou objetos.
Dentro ainda do campo acadmico, temos a definio de Pabon (1985, p.37), que v a avaliao como sendo
[...] sistemtica para medir um fenmeno ou o desempenho de um processo, comparar o
resultado obtido com os critrios estabelecidos e fazer uma anlise crtica, considerando-se
a magnitude da direo da diferena.
Atualmente, a avaliao formal apresenta conceituaes inovadoras e contemporneas, onde a relevncia
construcionista e a nfase est nas expresses como elaborao, negociao, processo de aprendizagem e
desenvolvimento de pessoas e organizaes (MINAYO, 2005). Nesse sentido, a avaliao pode ser vista como
[...] a elaborao, a negociao, a aplicao de critrios explcitos de anlise, em um
exerccio metodolgico cuidadoso e preciso, com vistas a conhecer, medir, determinar e
julgar o contexto, o mrito, o valor ou o estado de um determinado objeto, a fim de estimular
e facilitar processos de aprendizagem e de desenvolvimento de pessoas e organizaes
(SILVA E BRANDO, 2003, p.2).
De acordo com Minayo (2005) toda a avaliao til, tica e tecnicamente adequada costuma acompanhar
uma proposta que proporciona possveis correes de rumos e reorientaes necessrias de ao.
Ao falar tecnicamente sobre avaliao, se utiliza de uma variedade de mtodos, instrumentos ou protocolos
de acordo com seus objetivos e de acordo com as necessidades de seus usurios.
Segundo Perrenoud (1999) a avaliao deve ser tratada como uma medida, constituindo-se uma operao
intelectual que tenta situar um indivduo em um universo de atributos quantitativos e qualitativos.
Na literatura esto descritas quatro modalidades de avaliao: diagnstica, somativa, formativa e
emancipatria. A seguir, traremos os aspectos mais significativos de cada uma dessas modalidades.
Na avaliao diagnstica busca-se verificar uma determinada condio, procurando identificar causas para
que posteriormente sejam propostas as solues. Segundo Blaya (2007) a avaliao diagnstica tem dois objetivos
principais: o primeiro est relacionado com a identificao das competncias de seu usurio e o segundo est em
adequ-lo em um grupo ou nvel de capacidade.
No entanto, os dados fornecidos pela avaliao diagnstica no devem ser tomados como
um "rtulo" que se cola sempre ao aluno, mas sim como um conjunto de indicaes a partir
do qual o aluno possa conseguir um processo de aprendizagem. (BLAYA, 2007, p. 01).
A avaliao diagnstica deve ser baseada no conhecimento das condies prvias de seus usurios,
permitindo a resoluo de situaes presentes. Nessa perspectiva, a avaliao diagnstica implica em um olhar
individualizado de uma determinada condio, sendo um momento de anlise das condies iniciais, das
necessidades e dos interesses de um indivduo.
Gil (2006) compartilha esse entendimento ao afirmar que a avaliao diagnstica:
[...] constitui-se num levantamento das capacidades dos estudantes em relao aos
contedos a serem abordados, com essa avaliao, busca-se identificar as aptides iniciais,
necessidades e interesses dos estudantes com vistas a determinar os contedos e as
estratgias de ensino mais adequadas (GIL, 2006, p. 247).
Considerando o processo de reabilitao, a avaliao diagnstica tem carter fundamental uma vez que ser
a partir dos dados coletados que sero traados os objetivos essenciais para esse processo. Trata-se de identificar
algumas caractersticas de um indivduo objetivando escolher algumas estratgias de trabalho mais bem adaptadas a
tais caractersticas. Uma reavalio peridica tambm imprescindvel para possibilitar uma nova tomada de
decises sobre o sujeito avaliado, uma vez que a reabilitao no se trata de um processo esttico e sim, um
processo contnuo de transformao. Nessa perspectiva, enquadra-se a avaliao formativa que se direciona
melhora do objeto e transformao da realidade em que este se encontra.
A avaliao somativa, apontada tambm por muitos autores com avaliao de resultados, considerada um
balano parcial, ou total, de um conjunto de aprendizagens (CARDINET, 1986, p.14). Para Haydt (2000), a avaliao
somativa tem uma funo classificatria, pois visa atribuir notas, informando pessoa que est sendo avaliada do
seu nvel de aprendizagem ou eficincia. Por esse motivo, o tipo de avaliao mais utilizado em instituies de
ensino de diversos nveis, pois serve para medir, determinar quem ser aprovado ou reprovado.

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Mais ampla que a avaliao somativa a avaliao formativa, onde o produto passa a ser somente um
componente do processo da avaliao, destinando-se melhora do objeto e transformao da realidade e do
contexto em que se encontra. Neste processo ocorre a produo constante de juzos de valor por parte do avaliador
em relao ao que este sendo avaliado (DIAS SOBRINHO, 2000).
A avaliao formativa exige a participao de todos os envolvidos no processo educativo para, atravs dos
diversos olhares, encontrar solues para qualificar a aprendizagem. Procura diagnosticar os fatores que impedem a
aprendizagem e, a partir desse diagnstico, cria estratgias para superar esses problemas.
J, a avaliao emancipatria tem sido compreendida como um novo paradigma em avaliao, pois usa em
geral metodologias de pesquisa-ao, onde o envolvimento dos sujeitos uma constante (LEITE, 2005). Esse
mtodo avaliativo caracteriza-se como um processo de descrio, anlise e crtica de uma dada realidade, buscando
incentivar as pessoas envolvidas na ao a se libertarem e procuram suas prprias alternativas (SAUL, 1996). Nas
palavras de Hoffman (2002) a avaliao tem um papel social importante, desde que seu objetivo seja investigar,
problematizar e ampliar perspectivas.
O sentido fundamental da ao avaliativa o movimento, a transformao [...] o que implica
num processo de interao educador e educando, num engajamento pessoal a que nenhum
educador pode se furtar sob pena de ver completamente descaracterizada a avaliao em
seu sentido dinmico (HOFFMANN, 2002, p. 110).
Assim se percebe que os tipos de avaliaes no so excludentes entre si. Uma avaliao pode ter
caractersticas do tipo diagnstica, formativa, somativa e/ou emancipatria ao mesmo tempo, servindo para mais de
um objetivo simultaneamente.
3. Importncia da Famlia no nascimento de um filho diferente
Nos ltimos anos tem-se observado cada vez mais relatos da importncia da famlia no processo de
reabilitao. atravs da famlia que esse processo ganha verdadeiro significado, pois a criana atravs dela
capaz de estabelecer suas primeiras e mais importantes relaes, obtendo dessa forma experincias que sero base
de futuras relaes. Atualmente, os profissionais esto enfatizando que os processos de interveno com crianas,
deve ser centrada na famlia, com o objetivo de apoi-la, tornando-a capaz de estabelecer sua prpria rede de apoio,
que no deve ser baseada apenas em recursos comunitrios, mas tambm contar com auxlio da famlia e de amigos
(WILLIANS e AIELLO, 2001; MOURA e SILVA 2007).
Tem-se hoje uma concepo eco-sistmica da famlia, sendo visualizada como um ambiente, menor dentro
de um ambiente maior. So observados os variados papis desempenhados pela famlia nos vrios sistemas que
formam a ecologia dessa e como esses podem servir de uma forma mais adequada s prprias famlias. Assim, temse a conscincia que a famlia de uma criana com necessidades especiais, no deve estar focada apenas em seu
processo de reabilitao, sem esquecer o importante papel que essa deve exercer na funo social, religiosa,
educacional e recreativa (WILLIANS e AIELLO, 2001; MOURA e SILVA 2007).
O modelo de abordagem mais adequado para famlias de crianas com deficincias aquele no qual o
relacionamento pai-profissional seja uma verdadeira parceria, com ambos trabalhando para satisfazer as
necessidades das crianas e das famlias. So ultrapassadas as abordagens que focam o tratamento na deficincia
da criana, as famlias devem ser incentivadas a tornarem-se independentes e competentes, uma vez que essas so
responsveis pela soluo de problemas dirios da criana em vrias etapas de seu desenvolvimento. Famlias com
tal capacidade de mobilizao, tomando decises e obtendo apoios formais quando necessrio so capazes de
melhorar sua qualidade de vida, conseqentemente da criana (WILLIANS e AIELLO, 2001).
Apesar do conhecimento da necessidade que programas de reabilitao estejam focados na famlia na qual a
criana est inserida, faltam programas com essa viso em nosso pas. Dessa maneira as abordagens que centram
sua interveno na pessoa deficiente, ignorando o campo poltico das deficincias podem obscurecer ou camuflar
reas de possveis problemas, at mesmo invertendo a relao de causa e efeito, na medida em que localizam no
indivduo a deficincia, e por diversas vezes tambm a sua causa. Mas a famlia no deve desempenhar o papel de
terapeuta, ela precisa colaborar no processo de reabilitao, usando de formas ativa as orientaes que lhe foram
passadas por profissionais (WILLIANS E AIELLO, 2001; MOURA E SILVA 2007).
de fundamental importncia o estabelecimento da relao primria entre a criana e sua me, tendo
repercusses em todas as relaes estabelecidas na vida infantil e adulta. Winnicott em seus escritos relata que a
sade do adulto estabelecida no decorrer da infncia, tendo os alicerces da sade do adulto plantados pela me
desde as primeiras semanas de vida do beb. Assim a figura materna tem papel de fundamental importncia nos
primeiros meses de vida da criana, sendo ela responsvel pelo desenvolvimento da personalidade da criana, que
gradualmente ir se desenvolver (FALKENBACH, DREXSLER, WERLE, 2007).

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O filhote humano no apresenta saber instintivo previamente inscrito e inato que o faa saber qual o objeto
adequado para satisfazer suas necessidades e tampouco possui condies prticas de autonomia para sanar sua
tenso desagradvel. O lactente ao chorar, espernear procura atravs da via motora descarregar a tenso criada pelo
estimulo, contudo essa descarga no promove alvio, por exemplo a fome, visto que o estmulo psquico no cessa.
Dessa maneira a tenso s poder ser modificada via a alterao do meio externo que suspenda provisoriamente
essa tenso. Mas o beb no tem condies de levar a cabo esta ao especfica, necessitando para tanto a
assistncia alheia, ou seja da me ou de outra pessoa que faa esse papel (JERUSALINSKY, 2002).
Pelo que foi citado constata-se que h uma assimetria do beb humano com relao ao seu semelhante, uma
vez que a criana est em total dependncia de cuidados. Isso ocorre pois a transmisso gentica hereditria no
capaz de garantir a sobrevivncia do lactente, pois ele no sabe como resolver suas necessidades. Ento de
fundamental importncia o papel materno, ou de quem o cumpra, auxiliando a superao dos limites do beb
(YANES, 2006).
Profissionais que lidam com crianas com alteraes do desenvolvimento devem estar
[...] atentos a algo maior que a condio motora e cognitiva do beb: estamos atentos a
possibilidade de que o beb constitua-se filho. E para um beb que vem marcado por uma
deficincia, nem sempre isso fcil, pois ele, o filho imaginrio, deveria vir para marcar a
passagem de uma mulher e um homem condio de me e pai e tudo que esta funo
significa. Estevan Levin identifica mais duas funes importantes ao beb na cadeia
significante de seus pais: o beb simblico, como quem representa seus pais, numa cadeia
genealgica, como membro e representante de sua linhagem herana simblica que os
transcende, legitimando sua prpria filiao e a do filho. E o filho real como aquele que
assinala o tempo do limite de seus prprios pais. Enuncia o temporal, o nascimento e a
morte como pontos irrepresentveis de sua prpria condio parental (mortal)
(PERUZZOLO, 2009, p. 106).
Formiga et al.(2010) descrevem o desenvolvimento humano como uma conseqncia da interao do ser
humano ativo e das propriedades mutveis do ambiente no qual a criana est inserida. Os mesmos lembram que o
atendimento individualizado a criana de risco e a avaliao da famlia permite a contextualizao e definio de
estratgias de intervenes adequadas contextualizao dessa, respeitando seus valores e rotinas. Especial
ateno ao engajamento das famlias nos atendimentos de crianas vem sendo dada pela literatura estrangeira atual.
O nascimento de uma criana com deficincia ocasiona uma avalanche de sentimentos contraditrios na
famlia: angustia, culpa, rejeio, vergonha, desespero, tristeza, isolamento. Contudo no perodo no qual esse conflito
se desenrola o beb est espera de ateno e afeto. A famlia, contudo no deve ficar focada apenas no processo
de reabilitao, mas tambm no esquecer o importante papel que ela deve exercer na funo social, educacional,
religiosa e recreativa (GOMES e DUARTE, 2009; MOURA e SILVA 2007).
A famlia que enfrenta uma grande perda ao nascimento de uma criana com algum grau de deficincia,
instala-se a crise da perda do filho perfeito, assim como a tarefa de aceitar a criana e sua deficincia. Essa situao
acarreta uma srie de reaes que dependem, em ltima instncia de fatores como grau de escolaridade, conceitos e
preconceitos da famlia, fatores culturais, e no menos importante a abordagem que foi dada pela equipe de sade no
incio do processo e no acompanhamento do caso. Cuidar de uma criana com alteraes no desenvolvimento um
processo extremamente complexo para a famlia, uma vez que muitas patologias possuem prognstico reservado, e
por vezes com uma baixa qualidade e expectativa de vida (DANTAS et al, 2010).
Dessa forma, a famlia um elemento decisivo para o xito dos programas de teraputicos. O
desenvolvimento da criana no pode ser considerado separado da unidade familiar, se esta participativa no
tratamento, os estmulos desempenharo um papel importante no desenvolvimento intelectual, motor e emocional
infantil, desde que sejam dados com afeto e sem ansiedade (MOURA e SILVA, 2005).
4. Anlises
O nascimento de uma criana cercado de muitas expectativas e comemoraes, bem como dvidas e
ansiedades em relao sade, vida e ao futuro do beb. Tais sentimentos se intensificam quando os pais so
notificados de que tiveram uma criana com deficincia. Nessa situao, os pais freqentemente enfrentam perodos
difceis, devido a fatores emocionais,
numa experincia de intensa frustrao. A deficincia quase sempre causa sofrimento, desconforto, embarao,
lgrimas e confuso para todos os integrantes da famlia, alm de grandes exigncias de tempo e recursos.
(BUSCAGLIA, 2002)
A chegada do beb que apresenta uma deficincia torna-se um evento traumtico e desestruturado, que
interrompe o equilbrio familiar. As tradicionais preocupaes dos pais com relao ao sucesso, aceitao social e

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independncia financeira dos seus filhos podem gerar neles srias crises no momento da descoberta da
incapacidade ou deficincia. Alguns pais, mesmo observando os progressos, no se sentem gratificados, pois, sua
revolta e rejeio so muito fortes, necessitando de um longo processo de elaborao para que possam colocar o
filho em primeiro plano e no a sua deficincia. O depoimento da me de uma criana com sndrome de Down
demonstra esta situao:
O sentimento de desespero tomou conta de ns, muito mais de mim (me), porque sabia
que era eu que tinha que dedicar mais tempo para ele (beb). Foi difcil este momento, o
mais difcil que eu j senti, pois o mdico disse que teramos que enfrentar um desafio,
teramos que modificar muita coisa na casa pelo fato de ser o primeiro filho. (Q.1).
H um choque inicial, uma reao de confuso e incapacidade para raciocinar, segue-se, normalmente, a
rejeio - os pais negam, tem dificuldade de aceitar a realidade - e a incredulidade, seguidas de sentimentos de
culpa, autocensura, frustrao, raiva e at, depresso e desnimo, uma desorganizao emocional (NIELSEN, 1999;
CORREIA, 1997; BOTELHO, 1994; AMIRALINA, 1986; REY, 1980).
O relato da me de um filho com diagnstico de paralisia cerebral por prematuridade expressa estes
sentimentos:
O mundo desabou sobre ns e nossa famlia (pai, me, avs, irmo), o desespero tomou
uma proporo to grande que no conseguamos pensar na possibilidade de criar este
filho e o medo de um dia vir a perd-lo. O sentimento de culpa, dio e impotncia no saiam
da minha cabea (me) pensava que era a causadora de tudo, por no ter tido os cuidados
necessrios e de saber tambm que para a minha idade teria alguns riscos, tinha 45 anos,
mas ao mesmo tempo, queria realizar um sonho de ter mais um filho, de ser me
novamente (Q.2).
Logo aps a revelao de que o beb tem uma doena grave, os pais experimentam um sentimento de
profunda tristeza, angstia e sofrimento (PALHA, 2000). Este autor acrescenta ainda que quando se anuncia que,
com toda a probabilidade, o beb ter um dficit cognitivo observa-se um profundo desgosto nos pais, uma
frustrao.
Para Petean (1995), os sentimentos de medo, ansiedade e dor em situaes de descoberta de questes
negativas so comuns e ainda, a possibilidade de desenvolvimento de estratgias para evitar o sofrimento como uma
forma de negar o problema.
A repentina destruio de expectativas leva ao aparecimento de muitas incertezas que por sua vez geram
medo do que o futuro trar para a criana. Os pais podem recear estabelecer uma relao forte com uma criana
doente que tenha uma expectativa de vida curta. Podem tambm ter medo da falta de controle sobre os seus
sentimentos sentimentos de rejeio, amargura e raiva relativamente criana.
A forma como transmitida a notcia da deficincia no filho pode ter influncia decisiva nas reaes
vivenciadas pelos pais (LEMES & BARBOSA, 2007) uma vez que o diagnstico de deficincia parece gerar uma
situao crtica de impacto, caracterizada por sentimentos de desconforto, como angustia, medo culpa e vergonha.
imprescindvel que se proporcione famlia um diagnstico mdico compreensvel; conforto no que se refere a
sentimentos de culpa, medo e incerteza; alguma idia de futuro para pais e filhos; e muita esperana e
encorajamento.
O seguinte relato expressa esta situao:
Quando S. nasceu o mdico pediatra percebeu que teria algo errado, porque o beb no
chorou nasceu com a pele mais escura que o normal. O pediatra colocou S. na incubadora
permanecendo aproximadamente 3 semanas. Aps isso, chamou os pais e conversou muito
sobre a sade de S, por ele no ter chorado e pelo fato de estar roxinho, poderia apresentar
algum problema mais srio de sade. Os pais muito angustiados questionaram o mdico,
onde o mesmo disse que faltou oxignio no crebro na hora do nascimento e que poderia
ficar com alguma leso cerebral, diagnstico PC por anxia.
O relato a seguir manifesta o sentimento da me de uma criana autista que no recebeu nenhuma
orientao e informaes sobre a doena e que refere que o pai no fala sobre o assunto e tem muitas dvidas em
relao ao futuro da filha:
A nica coisa que ele diz que tem medo do futuro. O que vai ser dela quando adulta? Vai
ficar dependendo dos outros? (Q.3).
A famlia de crianas com deficincia enfrenta inmeros desafios e situaes difceis, circunstncias com que
os outros pais nunca se depararo. Uma criana que apresenta uma determinada problemtica (particularmente se
esta severa) pode ter um impacto profundo na famlia e as interaes que nela se estabelecem podem, com

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freqncia, produzir intensa ansiedade e frustrao. Desta forma, provvel que incida sobre a estrutura familiar uma
tenso indevida. Devido ao considervel esforo a que a condio da criana obriga as relaes familiares tanto se
podem fortalecer como se podem desintegrar.
Apesar da solido, do desamparo e medo que se experienciam, quando se pai(s) de uma criana deficiente,
os pais e as famlias tm capacidade para ultrapassar a situao e para aprender a viver com a dor e, como observa
Powell e Ogle (1991), muitas vezes a situao difcil no produz efeitos negativos, pelo contrrio pode tornar-se numa
experincia enriquecedora - "fora positiva". Todas as famlias passam por uma srie de tensos perodos de
transio. A seguir dois relatos que manifestam esta questo:
Minha reao foi inesperada, porque no pensava que fosse acontecer comigo. Mas atravs
dele aprendi muitas coisas. Conheci outras crianas que tem problemas mais graves que
ele. Comecei a ver meu filho com outros olhos, ele no diferente das outras crianas, tem
suas limitaes. Quando ele freqentou a APAE tanto ele, quanto eu, aprendemos muitas
coisas. Mais eu porque como me, aceitei meu filho do jeito que ele . Me sinto muito
abenoada por ter sido escolhida por Deus para ser a me do Iago, ele uma criana muito
feliz e muito amada por todos. (Q.4).
Eu me tornei uma pessoa bem melhor, acho que posso ajudar as outras pessoas, eu era fria
e s pensava na minha rotina casa-trabalho e nada mais, melhorei muito com tudo isso.
(Q.5).
As mes que geram crianas deficientes vivenciam alteraes em seu estado emocional, em diferentes
intensidades de tristeza, decepo, culpa e vergonha pelo fato de seu filho ser imperfeito (BUSCAGLIA, 2002). Essa
tristeza pode ser identificada nas seguintes falas:
[...] quando (ele) nasceu, na UTI, a Neuro disse que ele no iria caminhar, no dei bola
porque no acreditei [...] perodo que no aceitava, mas fiquei triste, quando olhava [...]
chorava triste.
Foi muito triste ouvir do mdico essas palavras, perdemos o cho, choramos muito, nos
desesperamos, pensamos que o nosso filho no iria sobreviver. (Q.7).
A famlia passa por um processo de superao at que aceite a criana com deficincia e institua um
ambiente familiar propcio para a incluso desta criana. Esse processo pode durar dias, meses ou anos e mudar o
estilo de vida da famlia, seus valores e papis (DANTAS et al, 2010). Esse processo de restabelecimento do
equilbrio acontece de maneira variada, dependendo dos recursos psicolgicos, da estrutura familiar e da experincia
individual ou familiar (LEMES e BARBOSA, 2008). Pode-se observar a reao de aceitao nos seguintes trechos
das entrevistas efetuadas:
Todos aceitaram e hoje tratam a criana como se fosse normal, sem fazer diferena. (Q. 8).
[...] a famlia sempre tratou normal, quando iniciou na APAE teve mais amor da famlia, mais
carinho e ateno. (Q. 9).
Tudo o que queramos ouvir era que o beb teria chances de sobrevivncia, da maneira
como viria acontecer no importava, queramos o beb com vida. (Q. 10).
As mes enfrentam muitas dificuldades e devem estar sempre prontas para agir em benefcio do filho.
Algumas mes ou cuidadores, ainda sob a influncia dos sentimentos de culpa, frustrao, impotncia e do impacto
do diagnstico, pegam para si toda a responsabilidade dos cuidados (FERREIRA, 2007). Observa-se as reaes de
cuidado, dedicao e super proteo nos seguintes relatos das mes:
Minha dedicao total porque ele dependente em tudo. (Q. 11).
Agora no me imagino sem ele, ele minha vida, deixei tudo para cuidar dele. (Q. 12).
Foi enlouquecedor, triste, muito triste, chorei muito, fiz tratamento psiquitrico, tomei
remdio, fiz terapia. Tinha medo do que estava por vir, do preconceito, ele no iria andar,
falar. Eu no queria enxergar o que ele tinha, eu superprotegi, no deixava ningum tocar,
pegar.
Depois de 6 a 7 meses me separei e com apoio da minha famlia (pai /me) consegui
acompanhar e me dedicar ao meu filho. Tenho medo de deix-lo sozinho com outra pessoa,
estou sempre junto cuidando dele. Minha dedicao total porque ele dependente em
tudo.
O diagnstico de problemas neurolgicos na infncia um dos maiores impactos no seio familiar. Decorrem
dessa situao a perda do filho perfeito, e a tarefa de se ajustar e aceitar a criana e sua deficincia. Tal evento
desencadeia uma srie de eventos que, em ltima instncia, esto ligados a fatores como o grau de instruo,
conceitos e preconceitos familiares, elementos de ordem cultural e ainda o tipo de abordagem utilizada pela equipe
de sade no incio do acompanhamento do caso (DANTAS et al, 2010).

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A famlia tem papel de extrema importncia na formao do beb como sujeito em formao, preciso que o
grupo familiar propicie espao para que esse possa se precipitar e lanar como sujeito de realizao, e justamente
essa etapa se encontra por vezes prejudicadas em crianas com algum tipo de deficincia.
Vivemos numa sociedade na qual estamos diariamente submetidos ao contato com outras pessoas que nos
cercam. A gestao sempre acompanhada de muitas comemoraes e expectativas, toda a famlia espera o
nascimento daquela criana, fazendo planos acerca de sua chegada. Assim o nascimento de uma criana com
necessidades especiais significa enfrentar o estigma, o preconceito imposto pela sociedade (FALKENBACH, 2007).
Apesar do desconhecimento e das dvidas acerca de como lidar com a criana com deficincia o maior
problema, no entanto parece residir no preconceito que ela carrega. So as infinitas explicaes os olhares
culpabilizadores, que buscam incessantemente uma explicao para o fenmeno. Assim a famlia os pais e as mes
continuam a sofrer em cada olhar de reprovao que seus filhos recebem, so minados em suas estimativas e
comeam a duvidar sobre qualquer possibilidade de avano na criana. (FALKENBACH, 2007).
Vrias pessoas entrevistadas trouxeram relatos que confirmam essa situao trazida pela literatura:
Quando ele era pequeno todos notaram as dificuldades que ele tinha e o mdico dizia que
ele era assim porque o parto foi bem complicado. E acreditava que ele iria melhorar [...]. (Q.
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Quando eu estava grvida fiz um US morfolgico (eu acho) e l apareceu que meu filho
seria down. Ento durante a gravidez eu tinha um pensamento positivo que aquilo ia passar,
eu no queria acreditar que ele iria nascer com algum problema. (Q. 14).
Eu no conseguia aceitar que meu filho tivesse uma sndrome, sentia vergonha de levar
meu filho para a rua, porque as pessoas olhavam de forma diferente e perguntavam o que
ele tinha. O mdico encaminhou-me ao neurologista e este me passou segurana e as
orientaes necessrias. (Q. 15).
Comecei a ver meu filho com outros olhos, ele no diferente das outras crianas, tem suas
limitaes. Quando ele freqentou a APAE tanto ele, quanto eu aprendemos muitas coisas.
Mais eu porque como me aceitei meu filho do jeito que ele . (Q. 16).
A aceitao da criana com problemas neurolgicos no uma tarefa fcil para os pais e familiares desta
criana. O convvio familiar e na sociedade exige vrias capacidades e a necessidade de evoluo e crescimento de
todos aqueles envolvidos.
5. Concluso
Conforme foi possvel observar, o nascimento de um filho diferente do idealizado e normal causa vrios
sentimentos desde a surpresa, passando pela negao e pelo luto do filho idealizado, culminando com a aceitao ou
a rejeio.
Apesar das vrias manifestaes de surpresa, espanto e at de desespero por parte dos pais e familiares,
pode-se visualizar que possvel o desenvolvimento de laos positivos entre a famlia e a criana desde que a
primeira esteja preparada para isso. na relao primria me-beb que o alicerce de formao da personalidade da
criana se estabelece. Desse contato depende boa parte do desenvolvimento emocional e da sua capacidade para
suportar frustraes e os choques que mais tarde ou mais cedo acabam acontecendo em seu caminho
(FALKENBACH, 2007).
Mas as famlias podem reagir de formas diferentes a situaes semelhantes, como o nascimento de uma
criana com necessidades especiais. Falkenbach (2007, p. 53) citando Tunes e Piantino destaca trs tipos de
famlias:
1) uma delas mantm o futuro do filho conforme idealizado, negando o ser;
2) outra admite o novo ser, mas nega a histria, deixando que se desenvolva como conseguir;
3) a terceira aceita a criana com suas necessidades especiais, percebe que o seu filho no se ajusta histria que
foi construda para ele e toma conscincia da necessidade de redefinir caminhos, ajustando para que a criana
possa desempenhar o seu papel
A famlia o primeiro ncleo social no qual estamos inseridos. Nela que aprendemos a conquistar
independncia e individualidade, bem como exercitamos vnculos afetivos e sociais. Podemos perceber a intensa
relao entre pai, me e criana, e como a criana aprende com o ritmo e o ambiente familiar. sabido que desafios
e dificuldades surgiro no processo da convivncia, contudo de grande importncia que os vnculos afetivos
possam estar bastante slidos para o suporte necessrio em circunstncias complicadoras e difceis (FALKENBACH,
2007).
O convvio com uma criana com necessidades especiais assim como com uma criana normal pode no ser
uma tarefa fcil. O entendimento de quanto complexa a convivncia com crianas com necessidades especiais
permite o desenvolvimento da sensibilidade desses pais e dessas mes, ao mesmo tempo em que lhes implica

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situaes de sofrimento pessoal, principalmente nas condies onde se deparam com avaliaes externas do filho
(FALKENBACH, 2007).
Os relatos manifestaram vrias posies e sentimentos frente s situaes que lhe foram apresentadas na
ocasio de terem sidos informados que seu filho/neto/sobrinho/primo/irmo no era normal. A palavra normal traz um
peso grande, ou melhor, aquilo que ela no est significando, ou seja, o anormal.
A receptividade pelos meios mais reduzidos como as famlias e da sociedade na sua ampliao, so
elementos importantes na vida das pessoas. O fato de ter um filho anormal e este ter que ser apresentado
sociedade algo muito significativo. Talvez esta seja a principal razo do porque do isolamento, por parte dos
familiares, e a conseqente super-proteo destas crianas.
Pode-se dizer, a partir das literaturas que se tem a disposio sobre esta temtica e com base nos relatos
obtidos de pais e familiares de crianas diagnosticadas com deficincias especialmente neurolgicas, que a famlia
o elemento de maior importncia na aceitao e na convivncia desta situao.
ela que permite o desenvolvimento de um processo necessrio de convivncia, possibilitando a aceitao e
o enfrentamento, de certa forma, da sociedade que espera somente indivduos normais e com condies de inserirse neste meio com capacidade de produo na construo de seus mundos.
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