a experiência de criar um filho portador de uma doença rara. Para tentar ajudar os que não sabem o que essa experiência única significa, para poderem imaginar o que se sente, deixem-me contar-lhes uma história, que muito se assemelha ao inesperado. Planear um bebé é como planear uma fabulosa viagem – A Itália, por exemplo. Compra-se logo uma boa quantidade de livros de viagem e fazem-se planos maravilhosos. Vamos ver o Coliseu, o Miguel Ângelo, as Gôndolas em Veneza, etc. Aprender algumas frases úteis em italiano. É tudo tão excitante, quem já não passou por isto? Depois de meses de expectativa, chega finalmente o dia. Fazemos as malas e lá se vai para o aeroporto. Horas mais tarde, o avião aterra. A hospedeira anuncia, “Bem-vindos à Holanda”. “Holanda?!?” pergunto eu. “Como?!! O meu voo era para Itália! Eu devia estar em Itália. Toda a minha vida sonhei ir a Itália. Os meus sonhos de uma viagem fabulosa eram a Itália.” Mas, entretanto, tinha havido uma mudança no plano de voo sem prévia comunicação. O avião aterrou na Holanda e eu era forçada a ficar ali mesmo sujeita a todas as consequências imprevisíveis. Mas, o mais importante é que não me levaram para nenhum país em guerra, desagradável, sujo, cheio de fome e doenças. A Holanda é só um país diferente. Assim, preciso de sair e de comprar novos livros. É preciso aprender uma língua completamente nova. Vou ter de conhecer novas pessoas, novas formas de vida que, de outra maneira, não teria possibilidades de encontrar. É só um lugar novo, pensei! Com um ritmo de vida diferente da Itália, menos buliçoso e aparatoso. Mas depois de lá permanecer, logo após ter passado a agitação, olhei em redor e comecei a dar-me conta de que a Holanda tem moinhos de vento, tem tulipas, tem até os Rembrandts, um sem número de outras vantagens apreciáveis. Mas, todos os meus conhecidos vão a Itália ... e todos se gabam das maravilhosas férias que lá passaram. E eu direi “O meu sonho da Itália foi ultrapassado com a minha experiência passada na Holanda!!” O poder desfrutar as coisas muito especiais que encontrei na Holanda, além dos monumentos e de outra forma de vida, o calor humano e o amor entre as pessoas quer no dar quer no receber quer nos próprios sentimentos de cada um. Eis o que aprendi na Holanda! Criar um filho que, contra todas as expectativas, e portador de uma doença rara, é dar-lhe todo o nosso amor, para que não sinta a diferença, fazer o possível e o impossível para que ele possa apreciar, também, os moinhos de vento e as tulipas da Holanda. É, ainda, educar os que foram a Itália. Ensinar-lhes que o Coliseu não é superior aos moinhos e que nas tulipas há uma beleza igual às gôndolas. E que até os Rembrandts são comparáveis aos quadros do Miguel Ângelo. ( texto veiculado pela internet com autoria não identificada)