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Alguns Conselhos sobre a

Doena de Alzheimer

ndice
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1. Diagnstico Etapas de Diagnstico Estdios da Doena de Alzheimer Como se pode tratar? 2. Para quem cuida dos doentes com Alzheimer 3. Compreender os comportamentos alterados 4. O planeamento do futuro 5. Apoio espiritual 6. Modificaes no domiclio e no meio ambiente 7. Um guia para escolher uma nova casa laia de concluso...

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doena de Alzheimer uma doena degenerativa e progressiva do crebro, causada por uma perda acelerada das

clulas cerebrais. Ocasiona alteraes na capacidade da memria e no raciocnio, bem como na esfera emocional e afectiva. Estas alteraes manifestam-se na vida do dia-a-dia do doente, tornamse cada vez mais importantes e terminam na sua morte.

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mbora ocorra, sobretudo, em idades prximas dos 80 anos, pode aparecer na 6 dcada de vida, ou ainda mais cedo,

afectando ambos os sexos, qualquer que seja a sua posio social, econmica, cultural ou religiosa. doena de Alzheimer no faz parte do natural processo de envelhecimento, nem pode ser considerada uma doena

mental, propriamente dita, ou do foro psquico, muito embora, e como atrs foi afirmado, se manifeste pelo comportamento anormal do doente. anto quanto nos dado averiguar, o facto de existirem actualmente mais doentes com Alzheimer, parece ser devido princi-

palmente ao aumento da esperana de vida.

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causa exacta desta patologia ainda desconhecida. No se sabe porque que se manifesta numas pessoas e no nou-

tras. No entanto, os cientistas acreditam que as pessoas que tm familiares com esta doena, tm tambm maior probabilidade da mesma nelas se vir a manifestar. ensa-se que o neuromediador acetilcolina, que est relacionado com a memria, esteja diminudo na doena de Alzheimer. rios milhes de pessoas, em todo o Mundo, sofrem da doena de Alzheimer. Em Portugal calcula-se que existam mais

de 55 mil doentes, alguns deles ainda no diagnosticados. epreende-se que um grande nmero de pessoas e familiares que querem cuidar destes doentes, procurem saber as res-

postas ou encontrar solues para as suas angstias, e partilhem os mesmos sentimentos perante os desafios e as responsabilidades que se lhes deparam. e facto, os doentes com Alzheimer com o decorrer do tempo, vm a necessitar de ajuda, quer por parte da famlia, quer

por parte de pessoas amigas. Em conjunto estes constituem as principais fontes de apoio para enfrentar a doena. or outro lado, as pessoas que cuidam destes doentes, tm tambm necessidade de apoio, uma vez que esta situao

lhes vai originar grandes modificaes na sua vida, desde o momento em que o diagnstico feito.

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N A C

este aspecto, verifica-se que, se a depresso diagnosticada em cerca de 20% dos doentes com Alzheimer,

igualmente diagnosticada em cerca de 50% das pessoas que deles cuidam. ps anos de pesquisa, a comunidade mdica tem aprendido a forma como a doena de Alzheimer afecta o crebro.

Ainda que no se saiba como preveni-la, os mdicos sabem como diagnosticar e tratar alguns dos seus sintomas. ontudo, os sintomas no so sempre os mesmos em todas as pessoas, uma vez que h alteraes e agravamentos ao

longo do tempo. Usualmente, o primeiro sintoma a perda de memria, em que os factos memorizados recentemente so os mais facilmente esquecidos, ao contrrio dos que j se passaram h bastante tempo. Pode at acontecer que o doente no se lembre do seu prprio nome, morada ou telefone, e se venha a recordar de passagens de uma histria ou dos versos de alguma velha cano.

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raciocnio, a personalidade, o humor e o comportamento tambm se vo alterando durante os diferentes estdios da

doena. o entanto, existem outras doenas que podem conduzir a situaes de demncia, (ou seja, situaes em que existe

um marcado declnio das capacidades intelectuais capazes de interferirem com a rotina diria de um indivduo). Algumas delas,

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se detectadas a tempo, podem ser reversveis. o caso da depresso, da interaco de medicamentos e de certas doenas da tiroideia, por exemplo.

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outras causas de demncia progressiva, como os acidentes vasculares cerebrais (AVC) de repetio, a doena de

Huntington e a doena de Parkinson. Contudo, a causa mais frequente de demncia a doena de Alzheimer. a, que seja importante estabelecer o mais correcto e rapidamente possvel o diagnstico numa situao demencial,

para que seja iniciado o respectivo tratamento e minorar a perda de qualidade de vida da pessoa atingida e dos familiares. or outro lado, quanto mais precocemente for feito o diagnstico a uma pessoa da doena de Alzheimer, maior o

tempo que a mesma e a famlia podem dispor para planear o seu futuro quanto ao tratamento, quanto s alteraes do seu tipo de vida e s disposies de mbito legal e financeiro que tero de tomar...

ma vez diagnosticada a doena, a partir do incio dos sintomas, o tempo de sobrevivncia varia normalmente entre

os 8 e os 20 anos.

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1 Diagnstico

Diagnstico
O processo de diagnstico feito atravs da histria clnica e do exame objectivo detalhado, a que se juntam os exames neurolgico/psicolgico e um conjunto de anlises. No existe um teste de diagnstico especfico para esta doena. Deste modo, pode afirmar-se que o diagnstico feito por excluso de outras doenas, com 80 a 90% de certeza. Pode ser conduzido pelo mdico de famlia ou por uma equipa de profissionais de sade, onde se incluem vrios especialistas e tcnicos. A avaliao leva normalmente vrios dias a estabelecer, sendo realizado no mbito das consultas externas, ou seja, o doente no necessita de ficar internado para ser feito o diagnstico. Normalmente, a pessoa doente no se costuma aperceber dos seus sintomas, ainda que seja perfeitamente claro para a famlia, os amigos, ou para as pessoas que com ele convivem, que qualquer coisa de anormal se est a passar. Por outro lado, pela aparncia, pode ser difcil diagnosticar os casos de doena de Alzheimer, sobretudo os que apresentam um ligeiro ou moderado compromisso cognitivo e tm um desempenho motor adequado idade. Estes indivduos, at podem manter as actividades e capacidades sociais com um comportamento aparentemente correcto. Existem tambm doentes que escondem ou negam os prprios sintomas. Todos estes factos podem tornar difcil a identificao de um doente com Alzheimer.

Etapas de Diagnstico

1. 2.

A histria, feita de forma a incluir-se a opinio dos familiares do doente acerca de possveis alteraes detectadas no seu

dia-a-dia, no que respeita ao seu estado fsico e mental, assim como ao seu comportamento. A avaliao do estado mental, onde se costuma perguntar ao doente o nome, a idade, se sabe onde que se

encontra, qual o dia da semana; pode inclusivamente perguntar-se se se lembra de alguma actividade feita recentemente. Pede-se tambm que ele faa algumas contas de cabea, que elabore uma pequena redaco e que desenhe um objecto da sala, por exemplo. No final destes testes, o examinador deve considerar se a prestao do doente est ou no de acordo com o seu grau de instruo/formao.

3.

O exame objectivo, onde o mdico deve avaliar o estado de nutrio, a tenso arterial e o pulso do doente, assim como

proceder ao exame crdio-respiratrio, heptico e renal. igual-

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Diagnstico

Diagnstico

mente importante proceder ao estudo funcional da tiroideia e dos vasos (analisar, atravs da palpao, a possvel ocorrncia de arteriosclerose endurecimento dos vasos), dado que o mau funcionamento de outros rgos, para alm do sistema nervoso central (SNC), pode igualmente concorrer para uma situao de demncia.

4.

O exame neurolgico, onde so pesquisadas as possveis manifestaes de outras patologias, como AVC, doena

de Parkinson, a existncia de hidrocefalia (aumento do lquido cfalo-raquidiano a nvel dos ventrculos cerebrais, por um processo obstrutivo ao seu escoamento), tumores cerebrais, etc. Ou seja, dever ser descartada a possibilidade de existncia de outras patologias que possam interferir na funo da memria ou na capacidade de raciocnio, antes de se fazer o diagnstico da doena de Alzheimer. Tambm devero ser realizados testes de coordenao motora, avaliar o tnus e a fora muscular, a existncia de reflexos (como o reflexo patelar, no joelho), os movimentos oculares, a capacidade auditiva, a sensibilidade, bem como a forma e o contedo do discurso.

5.

Nos exames de laboratrio o mdico procurar avaliar da existncia ou no de outras situaes que, como se disse

atrs, podem ocasionar manifestaes demenciais. Assim, obrigatrio o pedido do hemograma, da velocidade de sedimentao (VS), glicemia, uremia, transaminases, gama-glutamil-transpeptidase (g GT), estudo lipdico completo, bem como o doseamento da

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Vitamina B12 e do cido flico, cujos valores, se reduzidos, podem estar associados a quadros de demncia. Dentro deste mbito, igualmente obrigatrio o estudo funcional das hormonas da tiroideia. A disfuno tiroideia pode ter como principal manifestao um quadro demencial, o qual reversvel com o tratamento.

6. 7.

No exame electroencefalogrfico (EEG) pode encontar-se uma actividade anormal do crebro, mas muitas vezes,

principalmente nas fases iniciais, o exame normal. A tomografia axial computorizada (TAC) importante para excluir a existncia de tumores ou de hidrocefalia, bem

como para avaliar zonas de perda celular, por exemplo. Pode-se igualmente utilizar a ressonncia magntica do crnio (RM) para avaliar da existncia de outras causas de quadro demencial. Mais recentemente e com carcter de investigao, a tomografia por emisso de positres (TEP/PET positron emission tomography) permite estudar certas reas cerebrais atravs do tipo de actividade que se manda executar ao examinado. Com a tomografia computorizada por emisso nica de fotes (SPECT single photon emission computed tomography ), pode avaliar-se a quantidade de sangue utilizada em determinadas reas do crebro. A boaou m activao de certas zonas cerebrais, pode ajudar no diagnstico da doena de Alzheimer.

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Diagnstico

Diagnstico

8.

A avaliao psicolgica procura a presena de outras doenas como a depresso, que pode ser responsvel por

uma perda de memria sobreponvel a uma situao de demncia do tipo Alzheimer, mas que reversvel com o tratamento. Os testes neuropsicolgicos servem para a avaliao da capacidade de memria, da coerncia do raciocnio, do tipo de escrita, da coordenao culo-motora e da capacidade de expresso. Estes testes podem levar algum tempo a serem efectuados.

Uma vez completado o conjunto de avaliaes pode chegarse a um diagnstico que poder ser o de provvel doena de Alzheimer ou o de demncia do tipo Alzheimer. Caso os sintomas ou os exames complementares no sejam claros, mas no haja outra melhor explicao, o diagnstico ser o de possvel doena de Alzheimer. Esta gradao, possvel, provvel ou demncia do tipo Alzheimer, costuma esclarecer-se com o passar do tempo.

Tais cuidados na afirmao diagnstica so fundamentados porque a comprovao definitiva da doena s se efectua atravs de bipsia cerebral ou de autpsia.

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Se o diagnstico da demncia for diferente do de doena de Alzheimer, o doente ou o familiar que o acompanhou, devero pedir uma melhor elucidao sobre o respectivo caso, para futura orientao e acompanhamento. Ainda que algumas pessoas com a doena de Alzheimer, tomem a iniciativa de percorrerem todos estes passos ou etapas sozinhas at se chegar ao diagnstico, a maioria faz-se acompanhar de outra pessoa, amiga ou familiar, que costuma relatar melhor o que se est a passar com o doente. Quer num caso, quer noutro, devem ser levados consulta todos os medicamentos que o doente anda a tomar.

Pode igualmente ajudar no diagnstico, a descrio de factos que foram entretanto ocorrendo no dia-a-dia, bem como o registo das alteraes da personalidade, das capacidades e do comportamento da pessoa de quem se suspeita que tenha uma demncia.

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Diagnstico

Diagnstico

Estdios da Doena de Alzheimer

Existem trs estdios da doena de Alzheimer: ligeiro, moderado e grave. Ao longo do tempo o doente atravessa estes trs estdios, que so diferentes de pessoa para pessoa. Ou seja, esta uma doena progressiva mas com variao individual em termo de sintomatologia e de alteraes de comportamento. 1 ESTDIO ESTDIO LIGEIRO: Este estdio pode durar entre 2 a 4 anos, sendo caracterizado por:
Dizer a mesma coisa, repetidamente; Perder-se facilmente, mesmo em lugares que se conhecia bem; Deixar de se interessar pelas coisas de que antigamente se gostava; Ter dificuldade em designar objectos vulgares pelos nomes, como um relgio, lpis, mesa; Perder as coisas mais frequentemente do que era habitual;

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Sofrer alteraes da personalidade.

2 ESTDIO ESTDIO MODERADO: Este estdio, que pode durar de 2 a 10 anos, caracterizado por alteraes do raciocnio e da emoo, e por um agravamento do comportamento. Neste estdio pode ser necessria a ajuda do apoio domicilirio (para limpeza da casa, tratamento da roupa, etc.), ou dos servios do tipo centro de dia. O doente apresenta-se:
Mais confuso; A discutir mais frequentemente; A acreditar em coisas como reais, que o no so; A vaguear; A ver coisas que no existem; A necessitar de um acompanhamento constante.

3 ESTDIO

ESTDIO GRAVE:

Este o ltimo estdio e pode durar

de 1 a 3 anos. O doente, neste estdio, no consegue fazer as coisas por si prprio, sendo incapaz de:

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Diagnstico

Diagnstico

Utilizar ou de perceber as palavras capazmente; De se reconhecer por vezes, quando se v ao espelho; Reconhecer adequadamente os membros da famlia; Tomar conta de si prprio.

As pessoas, neste estdio, necessitam de cuidados a tempo inteiro, quer em casa, quer numa instituio ou casa de sade, e adoecem facilmente com infeces respiratrias e urinrias.

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Como se pode tratar?

Existem medicamentos que podem ajudar a melhorar os sintomas nos vrios estdios da doena, em relao perda da memria, agitao, ansiedade e insnia. Neste sentido, aconselham-se os doentes e os seus familiares a consultarem o mdico, para que este lhes disponibilize e explique a aco destes medicamentos.

Na consulta podem ser feitas as seguintes perguntas:


Que sintomas apresenta?
Tem dificuldade na realizao de tarefas simples? Tem recentemente notado uma perda de memria que afecta as suas capacidades de trabalho? Refere qualquer diminuio na sua capacidade de raciocnio? Que outras alteraes tem dado conta?

Quando apareceram os primeiros sintomas?

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Diagnstico

Diagnstico

Como que os sintomas se modificaram com o decorrer do tempo? Sofre de qualquer outra doena? Que medicamentos est a tomar? Tem algum membro da famlia a quem tenha sido diagnosticado a doena de Alzheimer?

Questes que devem ser levantadas na consulta:


Quais os exames que se deve fazer? Algum dos exames doloroso ou causa algum incmodo? Quanto tempo demoram os exames a fazer? Quando que se conhecem os resultados?

Questes que devem ser colocadas, se o diagnstico for provvel doena de Alzheimer:
O que que significa o diagnstico? Que sintomas podero surgir, em breve?

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Como que os sintomas se modificam com o tempo? Que tipo de cuidados so necessrios agora e futuramente? Que tipo de tratamento mdico se encontra disponvel? Quais so os seus riscos e a sua eficcia? Que modificaes devem ser feitas em casa, de modo a torn-la mais segura? Que tipo de recursos e de servios de apoio se encontram disponveis na minha comunidade zona regio? Que medicamentos experimentais, para ensaio clnico, se encontram disponveis?

No se pode, normalmente, prevenir a doena de Alzheimar, embora a Cincia e a Medicina continuem a fazer avanos promissores. Deste modo, a obteno de um diagnstico correcto o mais rapidamente possvel, um facto importante na estratgia que ajuda a melhorar, quer a qualidade de vida da pessoa com uma situao demencial, quer a da sua famlia.

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2 Para quem cuida dos doentes com Alzheimer

Este captulo escrito, sobretudo, para quem presta cuidados ou toma conta de pessoas com a doena de Alzheimer. Atravs da sua leitura vai compreender, como que a doena afecta, quer o doente, quer quem dele cuida. Ou seja, este captulo trata de quem obtm e de quem presta os devidos cuidados. importante, tanto para as pessoas com a doena de Alzheimer, como para os seus familiares e outros prestadores de cuidados, conhecer o mais possvel acerca desta doena e procurarem trocar entre si opinies e experincias sobre este assunto, assim como com o mdico e com outros prestadores de cuidados de sade. A Associao Portuguesa dos Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer (APFADA) pode ajud-lo.

Para quem cuida dos doentes com Alzheimer

Como do conhecimento geral, no existe actualmente cura para a doena de Alzheimer. Mas com um tratamento adequado, apoio e alguns medicamentos, os doentes com Alzheimer e os seus familiares podem ter uma vida melhor e contornar, at certo ponto, a doena. Por outro lado, existem igualmente alguns medicamentos que podem ajudar a tratar os estdios de depresso ou de ansiedade, manifestados pelos familiares, ou por quem cuida destes doentes. No se pode esquecer que quem toma conta dos doentes com Alzheimer, lida com grandes responsabilidades e desafios. Emocionalmente pode apresentar sentimentos de culpa e de clera, como pode sentir-se orgulhoso do trabalho que est a fazer. Acontece muitas vezes estes sentimentos aparecerem alternadamente ao cuidador do mesmo doente. Como prestador de cuidados, pode ter que passar por vrias experincias desgastantes. importante que tome ateno a si prprio, a fim de prestar a melhor ajuda ao seu ente querido. Saiba que no est s e que existem outros que compreendem e podem ajudar a enfretar o desafio que tem pela frente.

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Para quem cuida dos doentes

Para quem cuida dos doentes

Logo de incio, a segurana deve constituir a grande preocupao! Quem ajuda estes doentes deve tomar ateno aos potenciais perigos dirios, como o fogo aceso, a conduo descuidada do carro ou o risco do doente se perder. Frequentemente, a pessoa que presta os cuidados ao doente com Alzheimer, a nica pessoa com quem ele contacta, uma vez que a tendncia da famlia e dos amigos para se afastarem medida que o quadro se agrava. Desta forma muito til a quem presta os cuidados que ensine outras pessoas o que a doena, a fim das mesmas poderem ajudar, quando for necessrio. A prestao de cuidados uma tarefa difcil para ser feita por uma nica pessoa. Por vezes, o principal responsvel pelo doente tem necessidade de fazer um intervalo na prestao dos seus servios. pois importante que outro dos membros da famlia ou dos amigos, preencha esse hiato na matria de cuidados. Algumas das responsabilidades para quem toma conta destes doentes:
Verificar se o doente se sente bem com a medicao; Prover a sua segurana econmica; Ajudar o doente nas tarefas do dia a dia;

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Ajudar o doente de uma forma personalizada; Providenciar nos aspectos de ajuda emocional.

Cuidando dos entes queridos


A Quais so os efeitos que se manifestam nas pessoas que cuidam de doentes com a doena de Alzheimer? Ainda que as vivncias sejam diferentes, existem, contudo, experincias comuns:
Sintomas de stress, como sensao de fadiga, problemas gstricos, dores de cabea e dificuldades em adormecer. Sintomas emocionais, como depresso, tenso, irritao, sensao de culpa, sensao de pesar, sensao de prostrao. Modificaes nas relaes com o doente, com a famlia e com os amigos. Modificaes conjugais no foro da intimidade sexual. Alteraes econmicas, devidas s despesas com a prestao de cuidados e perda de rendimentos.

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Para quem cuida dos doentes

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Sentir-se s, sentir-se desligado dos amigos e da famlia. Menos tempo para si prprio.

Nos diferentes estdios da doena os sentimentos tambm se modificam. importante, para a pessoa que cuida destes doentes, reconhecer e aceitar que os seus sentimentos so normais e que nestas circunstncias pode e deve falar deles. Em termos de ajuda, pode ser importante o aconselhamento profissional, frequentar um grupo de apoio, ou procurar conforto religioso/espiritual.

B Porque que o planeamento importante? Fazer dois tipos de planeamento, um para o dia-a-dia, e outro distncia ou a longo prazo, ajuda a fazer a gesto quer das necessidades do doente com Alzheimer, quer de quem dele cuida. Se puder, inclua o doente e os outros membros da famlia no planeamento das actividades e no tomar de decises. Quando planear, tenha em considerao o seguinte: Escreva um horrio dirio O estabelecimento de rotinas e de actividades, ir ajudar por um lado a quem presta cuidados a despender menos tempo em pensar o que fazer, e por outro, vai dar ao doente uma sensao de segurana e de estabilidade. necessrio ser-se

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flexvel e estar preparado para fazer as alteraes baseadas nas modificaes de interesses e de capacidades do doente, no esquecendo igualmente de incluir intervalos regulares, para si. Identifique os recursos disponveis A famlia, os amigos e os recursos da prpria comunidade, podem ajudar. Neste sentido, faa uma listagem do que necessita porque vai ajudar a determinar o tipo de recursos necessrios para o momento actual e para o futuro. O tirar proveito destes recursos, ir naturalmente permitir a manuteno da prestao de cuidados. Torne-se num prestador de cuidados bem informado Tente obter informaes para prestar cuidados a estes doentes, atravs das associaes da doena de Alzheimer, dos departamentos governamentais, da Internet, e das organizaes existentes a nvel da sua comunidade. Estas informaes podem dar-lhe o conhecimento necessrio para habilit-lo a responder s modificaes que vo surgindo, paralelamente evoluo da doena. Procure o conselho de um profissional sobre aspectos legais e econmicos O planear as necessidades, no mbito dos aspectos legais, econmicos e clnicos, ir ajudar a no tomar decises precipitadas, ou a no ter momentos de crise, no futuro.

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Para quem cuida dos doentes

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Discuta com um advogado, ou com um conselheiro financeiro, aspectos como a capacidade de representao, as directivas prvias acerca dos cuidados de sade, as resolues sobre as obrigaes e os pagamentos pela prestao de cuidados.

C Como posso lidar com a situao? Aprender como lidar com os efeitos da doena de Alzheimer ajuda a prestar os melhores cuidados possveis, e a manter a sade e o bem-estar ao seu prestador.
1 De tempos a tempos, tire um dia para si e prepare-se para encarar verdadeiramente o futuro. 2 Reconhea o que pode e o que no pode fazer. No espere poder manter os compromissos que tinha antes de se tornar um prestador de cuidados. 3 Encare o facto da alterao das capacidades do seu ente querido. Recorde-o como era, mas tenha em mente que a pessoa com Alzheimer tem actualmente necessidades, capacidades e interesses diferentes. 4 Entenda que a sua relao com o doente vai ser diferente, apesar de poder ser gratificante e cheia de significado.

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5 Aprenda a perdoar-se a si mesmo, quando as coisas no correrem da forma que esperava. 6 Procure os recursos disponveis e tire deles partido. 7 Quando surgem as dificuldades, aceite e pea ajuda famlia e aos amigos. 8 Mantenha o seu senso de humor, pois ajuda-lo- a atravessar os perodos mais difceis sem diminuir o seu compromisso com o doente, ou a sua sinceridade quanto continuao dos cuidados. 9 Sinta-se orgulhoso com os cuidados e com o conforto que est a oferecer. Afinal, os seus esforos permitem que outra pessoa possa viver com dignidade. 10 Arranje tempo para as suas necessidades emocionais. Fale com uma pessoa amiga, ou frequente um grupo de apoio para prestadores de cuidados a doentes com Alzheimar, onde possa exprimir os seus sentimentos.

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D Quais os benefcios de fazer parte de um grupo de apoio? Um grupo de apoio pode dar-lhe a oportunidade de:
1 Compartilhar as suas experincias. 2 Manter e melhorar os seus sentimentos de auto-estima. 3 Diminuir a sua sensao de isolamento. 4 Aprender com outras pessoas que se encontram na mesma situao. 5 Ter conhecimento dos recursos disponveis. 6 Receber encorajamento e ter o apoio moral de outros prestadores de cuidados.

E E se eu no tiver tempo para frequentar um grupo de apoio? Se estiver relutante em fazer parte de um grupo de apoio, pode sempre receber ajuda e informao atravs de servios relacionados com a doena de Alzheimer (APFADA, NEVE) , etc., bem como de publicaes focando a prestao de cuidados e o tratamento.
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APFADA Associao Portuguesa dos Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer. NEVE Ncleo de Estudos do EnVelhecimento (Hospital da Fora Area).

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F Como posso fazer um intervalo? importante fazer um intervalo nas responsabilidades de prestao de cuidados, ou seja fazer uma pausa, pois quanto mais descansado estiver, melhor iro ser os cuidados prestados ao seu ente querido e melhor ir lidar com as situaes.
Neste sentido, justifica-se a criao de Centros de Dia nos quais os doentes interagem uns com os outros, fazem exerccios, so convidados a participar em determinadas actividades, enquanto que quem lhe presta os cuidados, relaxa, passeia ou convive com as pessoas amigas. igualmente necessria a existncia de servios de enfermagem, de auxiliares de sade, de trabalhadores domsticos e de acompanhantes, que possam prestar cuidados no domiclio, a fim de dar banho, vestir, fazer companhia, arrumar e limpar a casa. indispensvel providenciar uma formao adequada a estes tcnicos. Por ltimo, justifica-se a existncia, em alguns hospitais, clnicas e casas de repouso, da possibilidade de estadias de curta durao (de alguns dias a poucas semanas) para propiciar uma pausa a quem presta cuidados.

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3 Compreender os comportamentos alterados

A doena de Alzheimer pode fazer com que uma pessoa se comporte de uma maneira estranha e imprevisvel. Alguns doentes com Alzheimer tornam-se ansiosos ou agressivos, outros repetem sem cessar determinadas perguntas ou gestos.

Compreender os comportamentos alterados

Estas modificaes podem levar frustrao e tenso entre o doente e quem lhe presta apoio. Por isso, bom no esquecer que o doente no se est a comportar deste modo propositadamente. Os doentes com Alzheimer tm igualmente modificaes na forma como se exprimem e compreendem as outras pessoas. Da que se tenha de ser mais compreensivo, dado que a comunicao mais do que ouvir e falar. Envolve uma determinada atitude e linguagem corporal, um determinado tom da voz, e uma dada expresso facial.

Este captulo procura identificar alguns dos comportamentos que mais frequentemente apresentam os doentes de Alzheimer, e dar uma orientao, para que se possa responder a estes doentes da melhor maneira.

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Comportamentos alterados

Comportamentos alterados

As alteraes comportamentais podem ser devidas:


a) A mau estar/desconforto fsico, tendo como causa a prpria doena ou a medicao. b) A uma estimulao contnua e/ou excessiva motivada, por exemplo, pelo rudo ou por um ambiente com muita actividade. c) O ambiente no familiar, como quando os doentes se encontram em locais desconhecidos, ou quando tm incapacidade de reconhecer a casa onde moram. d) Quando tm dificuldade na realizao de determinadas actividades. e) Quando apresentam incapacidade em comunicar (qualquer que seja a linguagem utilizada verbal, gestual, emocional, etc.) resultando em interaces frustrantes.

Por conseguinte, qualquer que seja a causa, deve identificar-se o que a despoletou para propr as solues possveis.

Assim, o primeiro passo est em identificar o comportamento do doente:


Qual o comportamento indesejado? prejudicial para o doente e para os outros?

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O que que aconteceu, imediatamente antes da manifestao do comportamento indesejado? O que que o fez disparar? O que que imediatamente se seguiu ao comportamento alterado? Como que o doente reagiu, ou qual foi a reaco das outras pessoas? Deve tentar-se perceber o que foi, onde, quando, e porqu aquilo aconteceu.

O segundo passo est em explorar as potenciais solues:


Quais so as necessidades de uma pessoa com demncia? Elas j foram identificadas? Pode modificar-se o ambiente do doente de modo a ajudar a diminuir o seu comportamento difcil? Como possvel mudar a reaco ou a abordagem ao comportamento do doente com Alzheimer? Ter-se- respondido de uma forma calma e verdadeiramente atenciosa? Ou seja, a nossa reaco/resposta serviu para alguma coisa?

O terceiro e ltimo passo est em tentar dar diferentes respostas no futuro:

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Comportamentos alterados

Comportamentos alterados

Ser que a nossa nova resposta ajuda? Ser necessrio procurar outras causas e solues potenciais? Se sim, o que que se pode fazer de maneira diferente?

Cada pessoa com Alzheimar diferente da outra. Da, que os comportamentos ou modificaes, que cada um vivencia, sejam diferentes. Perante este quadro, no de admirar que os familiares e os prestadores de cuidados respondam de modo diverso s difceis situaes com que se deparam.

Aces de Repetio
O doente com a doena de Alzheimer, pode fazer ou dizer coisas de um modo repetitivo. Na maioria dos casos ele procura algum conforto, segurana e familiaridade. Pode tambm parar, ou desfazer o que acabou de realizar. Estas atitudes, quando no so perigosas para o doente, so certamente muito desencorajadoras para as pessoas que com eles lidam.

Como se pode dar resposta a estes comportamentos repetitivos?

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1 Procure a causa que se encontra por detrs da repetio tente avaliar se existe uma causa especfica que origine este comportamento. Se houver, elimine-a. 2 Responda emoo e no ao comportamento em vez de se concentrar no que que o doente est a fazer, pense no que que ele est a sentir. 3 Transforme a aco ou o comportamento numa actividade se o doente est a esfregar a mo no tampo de uma mesa, d-lhe um pano do p e pea-lhe que o ajude a limpar o p. 4 Mantenha-se calmo e seja paciente tranquilize-o com voz calma e faa um gesto de apoio. 5 Responda-lhe d-lhe a resposta que ele necessita, mesmo que a tenha de repetir por vrias vezes. 6 Coloque-o numa actividade o doente pode estar aborrecido e necessitar de fazer qualquer coisa. Assim sendo, providencie para que ele faa uma actividade que lhe seja agradvel. 7 Utilize os auxiliares de memria se o doente fizer repetidamente as mesmas perguntas, ajude-o atravs de notas, horrios, calendrios e fotografias.

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Comportamentos alterados

Comportamentos alterados

8 Aceite o seu comportamento e trabalhe com ele se no for perigoso, deixe-o continuar a fazer o que estava a fazer e procure maneiras de trabalhar com ele. 9 Procure um mdico os comportamentos de repetio podem ser efeitos secundrios de uma determinada medicao. Fale com o mdico do doente.

Comportamentos de Agressividade
Os comportamentos agressivos podem ser de tipo verbal (gritar ou chamar nomes) ou fsico (bater ou empurrar). Estes comportamentos podem surgir rapidamente, sem razo aparente, ou resultar de uma situao frustrante ou restritiva para o doente. Convm igualmente lembrar, que estes doentes entram em pnico facilmente perante acontecimentos que eles no entendam. Em qualquer dos casos, importante tentar perceber o que que os origina, ou o que que est na base da pessoa doente se tornar zangada ou agressiva de repente. Estas manifestaes de humor e de comportamento oscilam facilmente de um estdio para outro.

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Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer

Apontamos algumas maneiras de responder a estas situaes. 1 Tente identificar a causa imediata pense acerca do que que aconteceu imediatamente antes, e que fez disparar para a reaco agressiva. 2 Tenha ateno aos sentimentos e no aos factos tente no se concentrar nos detalhes, mas sim, considere as emoes do doente. Procure os sentimentos que se encontram por detrs das palavras. 3 No se zangue nem se preocupe seja positivo, d-lhe confiana, fale devagar e delicadamente. 4 Limite as distraces examine o ambiente envolvente e faa no futuro as adaptaes/alteraes de modo a evitar essas situaes. 5 Experimente uma actividade relaxante utilize a msica, a dana, a massagem ou o exerccio para acalmar o doente. 6 Mude para outra actividade a situao ou a actividade podem ter sido, sem intenco, a causa da resposta agressiva. Assim sendo, tente uma outra diferente.

Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer

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Comportamentos alterados

Comportamentos alterados

Pensamentos de Suspeita
Devida perda de memria e confuso, a pessoa com Alzheimer pode ver as coisas de uma maneira estranha. Pode suspeitar de quem o rodeia e acusar de o estarem roubar, de infidelidade ou de qualquer outro comportamento inadequado. Por vezes, pode tambm interpretar mal o que v e ouve.

...E se tal acontecer? 1 No se ofenda oia o que perturba o doente e tente perceber a sua realidade. D-lhe confiana e deixe que ele perceba as suas preocupaes. 2 No argumente ou tente convenc-lo deixe que ele exprima as suas opinies. Concorde com as suas afirmaes e com aquilo que ele pensa. 3 D-lhe uma resposta simples partilhe com ele os seus pensamentos, mas no o sobrecarregue com explicaes ou juzos muito longos. 4 Mude a sua ateno para outra actividade tente coloc-lo numa determinada actividade e pea que o ajude numa tarefa. 5 Duplique-lhe os items que perder se ele anda procura de um determinado objecto, tenha vrios sua dis-

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Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer

posio. (Por exemplo, se o doente anda frequentemente procura da carteira, compre-lhe duas do mesmo tipo).

Por vezes, o doente com Alzheimer, pode no reconhecer pessoas que lhe so familiares, assim como os locais ou os objectos. Pode tambm esquecer as relaes com os outros, chamar os seus familiares por outros nomes, e tornar-se confuso acerca do local onde habitualmente vive. Chega igualmente a esquecer para que servem determinados objectos caso de um lpis ou de um garfo.

Estas situaes so extremamente difceis para quem trata estes doentes, e necessitam de muita pacincia e compreenso.

Como lidar com estas situaes? 1 Mantenha-se calmo ser chamado por outro nome, ou no ser reconhecido, pode ser muito penoso. Tente no manifestar a sua pena. 2 Responda com uma curta explicao no sobrecarregue o doente com grandes explicaes, ou com outras razes. Em vez disso, clarifique-o com uma explicao simples.

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Comportamentos alterados

Comportamentos alterados

3 Mostre-lhe fotografias ou outros objectos que o possam fazer recordar a utilizao das fotografias e de outros objectos podem ajudar o doente a estabelecer correlaes e ajud-lo lembrar-se. 4 Sugira, corrigindo evite explicaes que paream reprimendas. Experimente... eu pensava que era uma colher ou eu penso que o seu neto Pedro... 5 Tente no personalizar lembre-se que a doena de Alzheimer origina ao seu ente querido o esquecimento. Mas o seu apoio e compreenso continuam a ser apreciados.

Ansiedade ou manifestaes de agitao


Um indivduo com Alzheimer pode, por vezes, sentir-se ansioso ou agitado. Pode tornar-se inquieto e necessitar de andar ou de passear. Pode tambm ficar preocupado com determinados pontos, ou concentrar-se em certos detalhes. Pode tambm ter necessidade de ateno e orientao da pessoa que o cuida.

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Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer

Se a pessoa com Alzheimer se torna ansiosa ou agitada... 1 Preste ateno sua frustrao saiba o que lhe est a causar a ansiedade e tente perceber a situao. 2 D-lhe confiana empregue frases que o acalmem e deixe que ele entenda que se encontra ao seu lado. 3 Envolva-o em actividades tente utilizar a expresso artstica, a msica ou ter um gesto de carinho para o acalmar. 4 Modifique o ambiente envolvente diminua o rudo e os aspectos que o perturbam ou, mude-o para outro local. 5 Procure escapes para a sua energia o doente pode estar procura de qualquer coisa para fazer. Faa um passeio a p, jogue bola, ou faa um passeio de carro.

Dicas para responder a estes comportamentos alterados


Mantenha-se calmo e seja compreensivo. Tenha pacincia e seja flexvel. Procure as causas de cada comportamento particular. Responda s emoes e no aos comportamentos.

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Comportamentos alterados

Comportamentos alterados

No argumente, nem tente convencer. Tenha conhecimento das necessidades e procure solucion-las. Aceite o comportamento como uma realidade da doena e tente trabalhar atravs dele. Explore vrias solues. Tente encontrar sadas para esse comportamento. Use os auxiliares de memria. Tente no personalizar os comportamentos. Fale com outras pessoas acerca da sua situao. Encontre tempo para si prprio!

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Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer

Passeio seguro

Nos EUA existe um programa, disponvel nas 24 horas, PASSEIO


SEGURO, SALVANDO VIDAS E REUNINDO AS FAMLIAS, que consiste

numa rede de emergncia para identificar e localizar os doentes demenciados, sobretudo os que tm doena de Alzheimer, pois estes ao vaguearem, podem facilmente perder-se. Este programa mantm e utiliza uma base de dados com os nomes, fotografias e caractersticas especiais dos indivduos com perda de memria, para alm de informao sobre quem contactar numa emergncia, a fim de poder reunir estes doentes com as suas famlias. Os indivduos com problemas de memria registados neste programa, recebem e transportam com eles objectos identificativos com a gravao do seu nome, do cdigo de identificao, e do nmero de telefone de emergncia com chamada grtis. Quando comunicado o seu desaparecimento, ou quando o doente encontrado, a identificao ajuda o seu regresso a casa de uma forma segura.

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Comportamentos alterados

4 O planeamento do futuro

Qualquer pessoa, especialmente os indivduos com uma doena crnica e progressiva, devem fazer um plano para o futuro. Este captulo procura identificar vrios aspectos a serem tomados em considerao, sobretudo pelas famlias que tm doentes com Alzheimer.

O planeamento do futuro

Ainda que ao certo no se saiba quanto custa esta doena aos diferentes sistemas de sade existentes no Pas, pode afirmar-se, sem qualquer rebuo, que ela bastante cara. Isto apesar de grande parte dos cuidados serem prestados pela famlia ou por pessoas amigas. O planeamento legal deve comear logo que feito o diagnstico, e inclui a realizao de documentos que:
Autorizem uma outra pessoa a tomar decises, sobre os cuidados de sade e igualmente sobre assuntos financeiros. Integrem planos financeiros (seguros de sade ou planos de poupana) que cubram os cuidados de assistncia de longa durao.

Se o doente com Alzheimer ainda se encontra com capacidades mentais suficientes deve participar activamente no respectivo processo de planeamento legal.

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O planeamento do futuro

O planeamento do futuro

Determinao da capacidade legal


De um modo geral, se um indivduo com Alzheimer tem ainda suficiente capacidade cognitiva (razo) para entender o significado do contedo e o que implica um documento legal, tem igualmente capacidade para o mandar realizar ou executar. Neste caso, um solicitador ou advogado poder ajudar a determinar o nvel de capacidade legal necessrio para executar um determinado documento, uma vez que essa capacidade pode variar de documento para documento. igualmente importante avaliar se o doente com Alzheimer capaz ou no de entender o mbito dos documentos legais e as implicaes da sua assinatura. Para tal, necessrio:
Perguntar ao doente se entendeu o que lhe foi explicado, e pedir que ele foque os aspectos mais importantes do documento (prova de que ele o compreendeu). Se no houver a certeza de que o doente se encontra em plena posse das suas capacidades/faculdades, pedir a ajuda do mdico que o assiste. Verificar a existncia de disposies/orientaes, de testamentos, de seguros, e de procuraes executados antes de ter sido feito o diagnstico.

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Entender os documentos legais


Os documentos utilizados no planeamento legal para os indivduos com a doena de Alzheimer incluem:
Procurao este documento concede ao doente com Alzheimer a capacidade de autorizar um agente ou procurador (normalmente uma pessoa de famlia, ou um amigo de confiana) a tomar decises, quando ele for incapaz de o fazer. A maioria dos poderes de procurao so duradouros, ou seja, estes poderes vo manter-se vlidos ao longo de todo o tempo em que o doente esteja impossibilitado de tomar decises. A procurao pode ser modificada ou retirada em qualquer altura, e no autoriza o agente ou procurador a ultrapassar as decises ou orientaes do doente. Desta forma, o doente tem todo o direito de tomar as suas decises at que no seja mais capaz de manter as suas capacidades mentais mesmo que os outros no creiam que as suas decises sejam boas ou acertadas. O agente ou procurador est a autorizado a fazer a gesto e a tomar decises, tendo em conta os rendimentos e as mais valias, a favor do doente.

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O planeamento do futuro

O planeamento do futuro

Esta pessoa responsvel por actuar de acordo com as instrues e no melhor interesse do doente que o nomeou.

A procurao para os cuidados de sade envolve um agente ou procurador que responsvel pela escolha e contratao dos diversos tcnicos, pelo cumprimento do tratamento mdico prescrito, e pela escolha das instituies de sade. Nos ltimos estdios da doena, o procurador responsvel pelas disposies finais, como seja, a autorizao para a continuao da alimentao artificial, pela utilizao dos meios artificiais de suporte de vida (respirao artificial, reanimao, etc.).

Quando, sob o ponto de vista clnico, um indivduo dado como incapaz para tomar decises,(que significa ser incompetente ou irresponsvel), o Tribunal poder nomear algum para ter a custdia ou ser curador desse indivduo se, para esse efeito, ainda no houver sido ningum nomeado, do modo como atrs se descreveu. Essa pessoa ser investida de autoridade legal para tomar decises a favor do doente, mesmo no referente prestao de cuidados ou gesto dos seus bens.

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O prprio doente, ou qualquer outro membro da famlia, poder objectar a citao da custdia. Neste caso, o tribunal far uma audio com todos os intervenientes, a fim de efectuar a nomeao definitiva.

As disposies em vida
Nas disposies em vida, o doente deve expressar a sua deciso quanto utilizao em si dos meios artificiais de suporte de vida. Quando, do ponto de vista mdico, o doente entra numa situao irreversvel da evoluo da doena, ou seja, prxima morte, estas disposies so de grande utilidade, pois permitem tomar mais facilmente decises como o desligar ou no das mquinas de suporte da vida, por exemplo.

As poupanas e os investimentos
As poupanas e os investimentos efectuados pelo doente, na posse das suas capacidades, constituem modos de gesto de bens.
O doente, neste caso, designado por investidor, deve designar algum como seu curador ou gestor. Esse algum, que

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O planeamento do futuro

O planeamento do futuro

pode ser uma entidade individual ou colectiva (normalmente um familiar, o seu banco, atravs de um gestor de contas ou o seu advogado), tem a responsabilidade de efectuar investimentos seguros e de fazer uma cuidadosa gesto dos fundos ou dos activos resultantes desses mesmos investimentos. Os investimentos ou poupanas constituem meios reais para fazer face s despesas, quando o investidor j no estiver na posse das suas capacidades mentais.

O testamento
O testamento um documento efectuado por qualquer indivduo, designado por autor ou beneficiador, no qual consta a nomeao de um executor individualidade responsvel por fazer a gesto dos bens do primeiro at sua morte e dos beneficirios a pessoa ou pessoas que iro receber os bens aps a morte do autor. Isto significa que este documento s passvel de execuo aps a morte do seu autor. O executor, designado no testamento, no se encontra investido de qualquer autoridade para actuar em vida do autor do respectivo testamento. Por outro lado, o testamento no pode servir para dar orientaes quanto ao tipo de cuidados de sade a serem prestados ao autor.

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O testamento serve, sobretudo, para dar paz de esprito ao seu autor, quanto ao integral cumprimento dos seus desejos aps a morte. Deste facto, igualmente se infere que qualquer pessoa, inclusivamente um doente com Alzheimer, poder beneficiar por fazer um testamento.

Para qualquer dvida sobre os aspectos legais que envolvam os assuntos aqui aflorados, torna-se imperioso ouvir o conselho de um advogado especializado nestas matrias.

Preparao dos documentos legais


Todos os documentos relacionados com qualquer tipo de bens (activos ou fundos, propriedades, etc.) pertencentes ao doente com Alzheimer, devem ser guardados dando-se conhecimento ao advogado do doente (ou ao advogado da famlia), o mais cedo possvel. Estes documentos devem incluir:
Uma lista completa dos actuais valores dos fundos. Cpias dos bens patrimoniais, assim como do testamento, das disposies em vida, dos poderes de representao, etc.

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O planeamento do futuro

O planeamento do futuro

Cpia das escrituras das respectivas propriedades. Cpias das devolues dos impostos. Cpias dos seguros de vida e dos valores de outras aplices. Cpias das aplices dos seguros de sade. Cpia do carto de beneficirio do regime sade (ADSE, ADMs, bancrios) do doente. Lista com os nomes, moradas e telefones, dos membros mais chegados da famlia , assim como dos gestor/es de contas ou administrador/es de propriedade/s, e dos prestadores de cuidados de sade, caso os haja.

Dicas para um planeaneamento legal


Se no existir nenhum membro da famlia com disponibilidade de tempo ou com conhecimentos suficientes para administrar os bens do doente, de se considerar a possibilidade da entidade bancria os poder administrar. Deve haver sempre um sucessor nomeado. de se considerar, igualmente, a possibilidade de nomear uma

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terceira pessoa (tanto quanto possvel, neutral) para poder actuar com capacidade de representao, se qualquer dos familiares se recusar a desempenhar essa funo. obrigatrio verificar, se qualquer dos indivduos nomeados tem uma cpia dos termos do poder de representao e a possibilidade de acesso ao documento original. .

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O planeamento do futuro

5 Apoio espiritual

Apoio espiritual

Os indivduos com doenas crnicas e progressivas, bem como as suas famlias, podem necessitar de apoio, de orientao e de conforto espiritual, atravs dos membros do clero ou dos oficiantes da sua f ou religio. Os lderes das comunidades religiosas podem e devem reconhecer os sinais deste tipo de doenas, visto que as manifestaes so muitas vezes ignoradas quer pelos prprios doentes, quer pelos seus familiares. s vezes, as modificaes graduais no comportamento, chegam a ser negadas. Uma vez detectadas estas alteraes, importante aconselhar a pessoa a ser assistida e avaliada clinicamente. Se o doente vive sozinho, necessrio tentar contactar a famlia para a pr a par da situao vivida com o doente ou, caso exista, comunicar com o centro de assistncia mais prximo, sobretudo se o doente no tiver famlia. Tal como atrs se disse, os doentes com Alzheimer manifestam tambm alteraes no modo como se exprimem e compreendem

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Apoio espiritual

Apoio espiritual

as outras pessoas. Da, que tenha de haver uma maior compreenso, pois comunicar muito mais do que ouvir e falar. Comunicar, envolve a atitude, ou a forma como nos expressamos em relao aos outros, a qual envolve o corpo, o afecto e o sentimento.
Deste modo, importante criar um ambiente calmo e sem sobressaltos pessoa doente, evitando uma aproximao fora do seu campo visual ou com gestos bruscos. A voz tambm deve ser pausada e relativamente baixa. E o contacto visual, embora permanente, no deve ser insistente, de modo a evitar o constrangimento. Tratando-se de um membro do clero, importante, antes de tudo o mais, identificar-se e dizer a que igreja, sinagoga, mesquita pertence, mesmo que conhea o doente. Nestes casos, a comunicao tambm deve ser simples: Fazer uma pergunta ou apresentar uma ideia, de cada vez. Utilizar frases curtas. Fazer perguntas de resposta sim ou no. Perguntar pelos velhos amigos.

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Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer

Ainda, e em matria de comunicao, igualmente eficaz a comunicao no verbal. Alguns exemplos: Vestir as vestes clericais (batina, estola...) como um meio fcil de identificao. Utilizar gestos e smbolos ou objectos do culto. Tocar msica religiosa. Demonstrar afecto atravs de um sorriso, de um abrao ou de um aperto de mo, quando apropriado. No se sentir desconfortvel com o silncio uma vez que a presena de um membro do clero pode ser, por si s, muito significativa.

Os doentes de Alzheimer e a vida espiritual


As pessoas com Alzheimer, sobretudo as que foram criadas em ambiente religioso, tm bastante prazer em assistir aos actos de culto, s visitas pastorais, ouvir cnticos religiosos, sermes ou a leitura de passagens dos Livros Sagrados. Estas pessoas encontram paz e conforto nos lugares onde normalmente praticam o seu culto.

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Apoio espiritual

Apoio espiritual

Outras, pelo contrrio, deixam de assistir aos servios religiosos a fim de evitarem situaes sociais embaraosas, que tm dificuldade em entender. A compaixo e a compreenso demonstradas pelos demais crentes e autoridades religiosas, independentemente das capacidades de um doente com qualquer doena do tipo demencial, iro certamente ajudar a satisfazer as necessidades espirituais deste ltimo. Os familiares e outros prestadores de cuidados tm igualmente necessidades espirituais. Os cuidados prestados a um ente querido, que se podem estender ao longo de vrios anos, deixam as pessoas que lhe prestam assistncia completamente esgotadas, isoladas, frustradas e deprimidas, concomitantemente com a mortificao sentida pelo sentimento de perda relativamente a essa pessoa antes da doena. O acompanhamento por um sacerdote, ou por outro religioso, ao longo deste difcil perodo, pode constituir um forte apoio s pessoas que assistem estes doentes. Algumas famlias podem sentir-se um pouco envergonhadas ou relutantes em pedir ajuda espiritual. Se um responsvel religioso pensa que algum dos membros da sua congregao possa ter necessidade de assistncia espiritual, no deve estar espera do seu pedido. Ainda que algumas das ofertas possam ser inicialmente recusadas, quem sabe, se um dia a oferta no aceite?!

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Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer

Alguns exemplos que podem ser utilizados para promover a integrao do doente na comunidade religiosa: Insista na participao da pessoa doente em alguns servios religiosos ou em eventos sociais, de acordo com as respectivas capacidades, como cantar no coro ou ajudar as vendas no Natal. Interesse o indivduo em actividades que o integrem no grupo, como preencher boletins, criar fichas memo, constituir lbuns, ou participar em programas da 3 idade, como projectos artsticos ou de jardinagem. Estas tarefas devem ser simplificadas, tanto quanto possvel, de modo a serem adequadas s reais capacidades das pessoas. Esteja sintonizado para dar respostas simples, no foro da espiritualidade. Promova um ambiente alegre, confiante e confortvel. Toque cnticos religiosos antigos, em vez de tocar os mais recentes. Planeie visitas domicilirias curtas mas frequentes, aos paroquianos com doenas demenciais. D a conhecer na sua parquia ou congregao, alguns aspectos acerca da doena de Alzheimer.

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Apoio espiritual

Arranje uma sala, ou um local resguardado, para onde se possa levar uma pessoa que entre numa situao de ansiedade durante o servio religioso. tambm aconselhvel reservar lugares sentados ao p das portas, que sejam de fcil acesso.

Conselhos a serem dados s famlias e aos prestadores de cuidados pela parte eclesistica Ajude as famlias a conhecer os recursos de que dispem para lidarem com a doena servios sociais, grupos de apoio, associaes, etc. Aconselhe os familiares e outros prestadores de cuidados a procurarem servios de assistncia adequados a estas situaes, a fim dos mesmos poderem descansar um pouco das suas responsabilidades assistenciais. Neste sentido, promova a existncia, na sua parquia ou congregao, de pessoas disponveis para desempenharem estes servios em regime de voluntariado, ou atravs de um pagamento mdico. Ajude os familiares a exprimirem os seus sentimentos de perda, de frustrao, de alegria, e de amor. Aconselhe as pessoas, que prestam assistncia a doentes com demncia, a fazerem regularmente exerccio, a descansarem, a procurarem ajuda de outras pessoas. Ou seja, a olharem um pouco por si prprias.

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Apoio espiritual

Apoio espiritual

Forme um grupo de apoio na sua parquia, com a ajuda da respectiva Associao.

Conselhos a serem dados congregao acerca do doente e de quem lhe presta assistncia Receba o doente com Alzheimer de um modo caloroso, com frases simples e num tom de voz moderado. Use placas de identificao. Procure obter um melhor conhecimento acerca da doena e das repercusses da mesma na vida do doente e de quem dele cuida, atravs de programas de formao especficos. Aceite os comportamentos e o aspecto da pessoa doente. Responda ao doente de um maneira calma e elucidativa. Pergunte de uma forma interessada pelo bem-estar ou como passa a pessoa que assiste o doente. Arranje voluntrios para ajudarem a pessoa ou pessoas, que prestam cuidados ao doente, a traz-lo ao local de culto.

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Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer

Arranje voluntrios para passarem uma parte do tempo com o doente, enquanto que quem o assiste, pode descansar ou arranjar um intervalo para fazer uma outra actividade. Envie mensagens de solidariedade aos prestadores de cuidados destes doentes, mantendo-os ligados comunidade. Mantenha-se atento evoluo do(s) doente(s). No caso de no terem podido assistir ao servio religioso, quer o doente, quer a pessoa que o assiste, a comunidade poderia providenciar uma gravao do mesmo.

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6 Modificaes no domiclio e no meio ambiente

Modificaes no domiclio e no meio ambiente

Antes de modificar a casa de um doente com demncia, tenha em considerao o seguinte: Identifique os possveis riscos que a casa pode ter para um doente com a doena de Alzheimer. Que objectos o podem traumatizar? Pode o doente sair facilmente, ou chegar a reas que constituam certo perigo, como a cozinha, a arrecadao ou a garagem? Evite ensinar o doente acerca de assuntos de segurana. Pelo contrrio, procure identificar os riscos potenciais e tome as devidas precaues. A maioria dos acidentes ocorre quando o doente anda apressado ou faz as coisas de uma forma precipitada. Assim sendo, torne as tarefas mais simples, ou por etapas, dando ao doente tempo suficiente para as completar. D-lhe maior ateno ao preparar-lhe as roupas para vestir, e ajude-o nas tarefas que se tornam difceis.

Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer

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Modificaes

Modificaes

Tente no criar um ambiente restrito. A casa deve dar a ideia de independncia e encorajar a interaco e as actividades que so importantes. H que ser realista. Nunca se capaz de prevenir todas as dificuldades. Por isso, o bom senso que deve funcionar e, simultaneamente, deve prestar-se bastante ateno aos objectos ou actividades que podem tornar-se perigosos para este tipo de doenas.

A - Criar um ambiente seguro


Uma vez identificados os potenciais problemas de segurana, devem seguir-se os seguintes conselhos, para que se possam fazer, da melhor maneira possvel, as modificaes na casa do doente: Um doente com Alzheimer pode estar numa situao de perigo se tiver acesso a determinadas reas da casa, ou se dela puder sair livremente. Neste sentido, justifica-se tomar determinadas aces, de forma a dificultar essa situao. Feche ou dissimule determinadas reas cubra portas e fechaduras com quadros, murais ou com outro tipo de decorao. Use portas oscilantes ou em fole para esconder os acessos cozinha, a escadas mveis (ou a escadas em lagarta, normalmente de acesso ao sto ou casa de arrumaes).

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Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer

Instale as fechaduras de modo a que no estejam vista. Coloque correntes nas portas que do para o exterior, a fim de evitar que o doente possa andar a vaguear na rua. Mantenha um par de chaves escondidas ao p da porta, para fcil acessibilidade. Remova igualmente as fechaduras da casa de banho ou dos quartos, a fim de evitar que a pessoa se feche no seu interior. Use artigos especiais de segurana. A utilizao de trancas e de puxadores com cdigo para poderem ser abertos, pode ajudar a limitar o acesso a reas onde se guardam facas, utenslios para o campo, produtos txicos, etc. Utilize artigos domsticos com capacidade de se desligarem automaticamente, como o ferro de engomar, a torradeira, ou a mquina de fazer caf.

B Acomodar as alteraes visuais


medida que a doena progride, pode ser difcil ao doente, por alteraes da viso, distinguir as cores e perceber o que que est a ver. Neste aspecto tenha em considerao o seguinte:

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Modificaes

Modificaes

Reduza o encadeamento pela luz, retirando ou cobrindo os espelhos, ou os vidros por cima de uma moblia polida. Do mesmo modo, cubra as janelas com cortinas de forma a quebrar o brilho da luz do sol. No utilize lmpadas claras ou decorativas sem quebra-luz. Estas pequenas aces podem ser suficientes para reduzir a agitao do doente. Adicione algumas luzes extra nas entradas, nas varandas, nos corredores, nas escadas, nas casas de banho, ou seja, nos locais de menor luminosidade/visibilidade. Nivele a intensidade luminosa no espao em que se move o doente, dado que as modificaes da luminosidade podem ser suficientes para provocar a desorientao de um doente com Alzheimer, assim como quedas. Use cores diferentes que no sejam escuras, de maneira a melhor chamar a ateno por parte do doente. Coloque tapetes com cores contrastantes frente s portas ou escadas, a fim de preparar o indivduo para as modificaes da sua marcha (antecipando o consequente movimento). Aplique decalques coloridos nas portas de vidro e nas janelas mais largas, a fim de dar a sensao de que as mesmas se encontram abertas.

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Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer

Ilumine os interruptores e os relgios.

C Cuidado com os objectos e substncias perigosas


Mesmo os mais simples objectos ou utenslios domsticos podem tornar-se perigosos para um doente com a doena de Alzheimer. Deste modo, so indicados alguns conselhos, a fim de serem reduzidos os riscos de leses. Limite o uso de determinados aparelhos e equipamentos. Retire os aparelhos elctricos da casa de banho (secadores de cabelo, mquina de barbear, etc.) a fim de evitar um possvel choque. Esconda os objectos de cozinha, incluindo facas, misturadores e grelhadores, entre outros. Retire os botes do fogo, ou instale uma torneira de segurana escondida para o gs. Esconda as armas, os aparelhos de cortar a relva e ainda outros aparelhos que necessitem de fontes de energia, porque o doente pode no se lembrar como que eles trabalham de um modo seguro. Vigie os hbitos tabgicos, assim como os alcolicos (sobretudo quando misturado com a medicao), dado os aspectos negativos para a sade que eles representam e sobre os quais o doente pode no se lembrar.

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Modificaes

Modificaes

Esteja preparado para as surpresas. Tem sido descrito nos doentes demenciais alguns hbitos estranhos, como o da ingesto de pequenas pedras, folhas, flores e bolbos. Neste caso, ser aconselhvel a remoo de plantas txicas, assim como das decorativas, de plstico ou de cera, que possam parecer naturais. Retire os remdios, as vitaminas, os adoantes sintticos e outros temperos, da mesa da cozinha ou dos armrios, colocando-os em locais pouco acessveis. Vigie o cumprimento da prescrio. O doente pode ter algumas dificuldades relacionadas com a toma dos medicamentos esquecer-se de os tomar ou, pelo contrrio, tom-los em excesso (quer em frequncia, quer em quantidade). Torne o frigorfico seguro. O doente com Alzheimer pode no distinguir os alimentos frescos dos estragados. Deste modo, limpe o frigorfico regularmente e deite fora a comida que j no est em condies de ser consumida. igualmente aconselhvel colocar os alimentos que podem ser consumidos de imediato na parte da frente do frigorfico e altura dos olhos, de forma a serem rapidamente identificados. Mantenha as reas de passagem limpas. Retire objectos, como cestos de revistas, mesas de caf, candeeiros de p, etc., a fim de tornar as reas de passagem seguras, evitando assim a ocorrncia de traumatismos.

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D Evite as leses durante as actividades dirias


Dado que a maioria dos acidentes em casa ocorrem durante as actividades dirias ao tomar banho, arranjar-se, tomar as refeies torna-se necessrio tomar algumas precaues. medida que a doena progride o doente pode apresentar uma diminuio da sensibilidade temperatura. necessrio a utilizao de pegas ou de outros protectores, na manipulao de utenslios que vo ao lume. Por outro lado, conveniente ajudar o doente a temperar a gua do banho, tendo a precauo, quando acabar, de fechar em primeiro lugar a torneira da gua quente. tambm importante verificar-se a temperatura da comida, antes da mesma ser servida. Previna as quedas. Instale acessos e barras de segurana para que o doente se possa agarrar nas banheiras e nos chuveiros, tornando a sua movimentao segura e de forma independente. A instalao de cadeiras ou de assentos nos chuveiros e nas banheiras, so de muita utilidade quando o doente tem uma mobilidade reduzida. A colocao de artefactos antiderrapantes fixos igualmente importante. Pelo contrrio, os objectos mveis devem de imediato ser retirados, para no provocarem quedas desnecessrias.

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Modificaes

Modificaes

Coloque pequenas almofadas nos cantos e nos bordos no arredondados dos mveis.

E Organize um ambiente de apoio ao doente


Embora seja importante tornar o ambiente seguro, igualmente importante criar um ambiente que apoie as modificaes de que necessita um doente com Alzheimer. Estimule os movimentos independentes. Deste modo, retire os objectos potencialmente agressivos; limite o acesso a reas perigosas, como a escadotes ou a escadas mveis, cozinha, s portas exteriores, para que a pessoa se possa mover com segurana e de uma forma independente. Se for necessrio, arranje espao para guardar os andarilhos e as cadeiras de rodas. Interesse o doente por actividades. Deixe-o preparar as refeies, lavar a loia, limpar o jardim, ou fazer qualquer outra actividade, desde que devidamente vigiado. Estas actividades estimulam a auto-estima e fazem com que o doente se sinta vlido em casa. Deixe mo os livros de recortes, lbuns de fotografias, ou revistas antigas, que ajudam a pessoa a lembrar-se e estimulam a conversao.

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Experimente tocar o tipo de msica de que o doente gosta, para iniciar actividades como a dana, ou o bater das palmas... Contudo, importante manter a msica num tom relativamente baixo, uma vez que os sons mais intensos, para alm de o distrarem da sua actividade, podem originar-lhe uma agitao ou excitao no recomendvel. Estimule a pessoa a realizar actividades no exterior, como a jardinagem ou o andar. A existncia de um terreno ou de um ptio com uma cerca, permite que o doente esteja seguro e ande por sua conta. Na circunstncia do indivduo ser incapaz de sair, escolhalhe um quarto com vrias janelas ou um alpendre fechado, onde possa realizar parte das actividades do exterior. Esteja preparado para as emergncias. Faa uma lista completa com os nmeros de telefone e moradas para os contactos de emergncia polcia, bombeiros, hospitais, centro de intoxicaes, pessoas de famlia, etc. Em caso de existncia, verifique os prazos dos diversos extintores. Promova regularmente exerccios de evacuao, para os casos de situaes de catstrofe (incndio, terramoto, cheias, etc.).

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Modificaes

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Lista de segurana
Cozinha
Fechar chave os objectos de limpeza; Esconder as facas e outros utenslios de cozinha; Retirar do alcance a torradeira, a misturadora e outros pequenos utenslios elctricos; Desligar o micro-ondas e o fogo; Retirar os botes do forno; Disfarar a torneira de segurana do gs; Verificar os extintores e coloc-los em locais de fcil acesso; Limpar regularmente o frigorfico.

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Casa de banho:
Temperar a gua do banho; Instalar barras de segurana, para que a pessoa se possa agarrar; Aplicar decalques anti-derrapantes na banheira; Vigiar a utilizao dos secadores e mquinas de barbear; Retirar as fechaduras da casa de banho; Retirar os medicamentos do armrio ou da prateleira da casa de banho.

Quarto de dormir
No utilizar cobertores elctricos; Vigiar os aquecedores da cama; Instalar luzes de noite entre o quarto e a casa de banho.

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Modificaes

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Garagem
Esconder os utenslios manuais ou os motorizados, caso dos berbequins, serras, machados ou picaretas; Limitar o acesso a equipamento mais pesado, como um cortador de relva, por exemplo; Guardar eficazmente as substncias txicas.

No interior da casa
Disfarar as fechaduras das portas e instalar puxadores sem trinco; Retirar os tapetes soltos ou ento fix-los; Aplicar decalques coloridos nas janelas mais largas e nas portas de vidro, porventura existentes; Retirar as plantas venenosas; Iluminar os corredores e as escadas; Retirar os objectos que dificultem a passagem no interior da casa.

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Fora de casa
Desligar os grelhadores a gs; Fechar chave ou trancar os portes da cerca ou do muro; Vigiar o indivduo em reas no fechadas ou limitadas; Esconder as chaves do carro.

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7 Um guia para escolher uma nova casa

Quando chega a altura de um doente com Alzheimer, ou outra doena demencial, se mudar para uma casa de sade, sempre um momento muito difcil, quer para o doente, quer para a sua famlia. Por outro lado, encontrar a casa de sade certa, que preencha todos os requisitos e as prprias necessidades do doente, constitui um grande desafio e representa um consumo de tempo considervel.

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Um guia para escolher uma nova casa

O ideal ser planear a mudana do doente para um dado estabelecimento ou para uma casa de sade um tempo antes da mesma ser necessria. Isto vai permitir uma aprendizagem acerca do tipo de estabelecimentos existentes e verificar qual o que melhor preenche as necessidades de cuidados a prestar ao doente. Antes de iniciar a procura da casa, determine quais as necessidades da pessoa com demncia e as suas, como responsvel pelos cuidados de assistncia. Pea a ajuda do mdico assistente ou Associao de Doentes de Alzheimer. Considere os seguintes items que o podero ajudar na escolha: necessria uma vigilncia de vinte e quatro horas? Quais os comportamentos da pessoa com demncia susceptveis de poderem necessitar de cuidados diferenciados? Exemplos: dificuldade em comunicar; dificuldade em se arranjar, tomar banho e em andar; dificuldade em se orientar.

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necessria ajuda para a pessoa tomar os medicamentos? O doente prefere um quarto individual ou prefere partilhlo com outra pessoa? Que tipo de actividades sociais tem o estabelecimento que o seu doente possa e queira participar? Deseja um estabelecimento em que s tratem de doentes com patologias demenciais? Deseja que todas as refeies sejam preparadas para o doente? Como que as despesas sero cobertas? O conjunto de cuidados requeridos, assim como o ambiente desejado, iro determinar o tipo de estabelecimento/s a visitar.

A Que tipos de estabelecimentos podero existir?


Existem vrios tipos de estabelecimentos, cujas designaes so susceptveis de variar de regio para regio. No entanto, o importante no tanto a sua designao, mas o que eles podem dar, ou que servios oferecem ao doente, atendendo ao tipo de demncia

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e sua caracterstica progressiva. No igualmente despiciendo o facto dos mesmos se encontrarem licenciados ou no para prestarem determinados apoios e tratamentos. Neste sentido, deve ter-se em considerao, o seguinte: 1 At quando determinada instituio capaz de prestar os cuidados julgados necessrios? 2 Por insuficincia nesta opo, quando ser necessrio transferir o doente para outra instituio?

NOTA - A mudana de uma pessoa, com um quadro demencial, pode aumentar a sua agitao e confuso.

Os autores tm a noo de que as pginas que se seguem, adaptaes das recomendaes fornecidas pela Associao de Alzheimer dos EUA, no tm uma aplicao directa em Portugal. Parecem-nos no entanto relevantes como possveis orientaes no estabelecimento de uma rede de prestao de cuidados assistenciais aos doentes de Alzheimer e familiares, to necessria de desenvolver no nosso Pas.

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As casas podem ser:


Simples residncias/lares para a 3 idade Este tipo de residncias constituem, em si, um lugar para as pessoas viverem, tendo cada uma delas um quarto ou apartamento com uma pequena cozinha. Podem existir reas comuns para convvio, no havendo contudo actividades planeadas. Normalmente estes lares no esto licenciados, nem tm pessoal em permanncia de 24 horas. Na generalidade, o pessoal que tm tambm no se encontra familiarizado com as doenas demenciais, nem ajudam os doentes que fazem medicao. Eventualmente os doentes podero ter no apartamento algum boto de alarme ou puxador de emergncia ligado a qualquer posto de emergncia, e serem autorizados a receber, a expensas prprias, uma certa ajuda. A renda a pagar pode ser estipulada previamente, ou estar de acordo com uma percentagem do ordenado ou penso recebida pelo doente. Existem residncias deste tipo destinadas a militares, mas no esto disponveis para a generalidade da populao. Este tipo de acomodao apropriado para um reduzido nmero de doentes com um quadro demencial. S aconselhvel para pes-

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soas nos estdios iniciais da doena, que podem tomar conta de si, e que ainda tm capacidade para viverem de uma forma independente e com segurana. As necessidades destes doentes passam por j no ser aconcelhvel viverem sozinhos nas suas casas.

Quarto com direito a alimentao e prestao de cuidados mnimos. Este tipo de acomodao consiste num quarto, que pode ser privado ou repartido por mais uma ou duas pessoas, tendo direito a refeies, apesar de poder existir, em alguns casos, uma pequena cozinha includa no apartamento. Normalmente existe pessoal de assistncia, durante as 24 horas, estando o mesmo noite de chamada. Este pessoal possui diferentes graus de habilitao e de conhecimento acerca dos cuidados a serem prestados a doentes demenciais. Este conjunto de cuidados pode variar muito, de lugar para lugar. A maioria dos estabelecimentos, parte deles licenciados pelo estado, pode apresentar programas de actividades, minimamente estruturados. Na generalidade das situaes, no est contemplada uma ajuda financeira para o pagamento da renda por parte das instituies de solidariedade/assistncia social. No entanto, alguns seguros podero cobrir este tipo de despesas.

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Este tipo de acomodao indicado para os doentes nos estdios iniciais e pouco evoludos da doena. No entanto, alguns estabelecimentos podem tambm ter capacidade para prestarem cuidados nos perodos mais avanados da demncia (as pessoas devem perguntar se o estabelecimento se encontra devidamente equipado e se tem pessoas, no seu quadro, com conhecimentos para tratar destes doentes). As pessoas responsveis por estes doentes devem ter presente que o doente pode ter necessidade de ser mudado para outro estabelecimento, consoante o grau de evoluo da doena.

Estabelecimento com cuidados permanentes, prestados por pessoal de enfermagem especializado:


Este tipo de estabelecimento oferece quarto e alimentao, com pessoal especializado de servio durante 24 horas. O quarto pode ser individual ou partilhado, havendo algumas residncias ou casas de sade com alas ou unidades especiais para prestao de cuidados exclusivamente a pessoas com demncia. A comida supervisionada por dietista. Alguns estabelecimentos oferecem cuidados bastante diferenciados, em que o ratio de pessoal por doente varivel, consoante o seu conhecimento e treino para tratar de doentes com demncia.

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Estes estabelecimentos, normalmente licenciados pelo Estado, e contendo regulamentos especficos (que so obrigados a cumprir), devem oferecer programas de actividades, devidamente estruturados aos seus residentes. O tipo de protocolos varivel com o modo de assistncia social a que o doente pertence. Este tipo de estabelecimentos pode ser indicado para doentes nos estdios j evoludos ou finais da doena. No entanto, as pessoas nos estdios iniciais, que tenham necessidade de acompanhamento mdico, so igualmente aconselhadas a escolherem estes estabelecimentos

Tambm existem estabelecimentos, ou instituies, que incluem os diversos tipos de prestao de cuidados atrs mencionados. Ou seja, as pessoas podem receber, no mesmo lugar, os diferentes nveis de assistncia, ainda que tenham de mudar de seco ou de edifcio. Como se pode verificar, existem mltiplos factores a ter em considerao na escolha do local mais indicado para o doente viver. Deste modo, deve fazer-se uma lista com as necessidades do doente, bem como com as preferncias da pessoa responsvel pela prestao de cuidados, ordenando-a de acordo com ambas as prioridades.

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Por ltimo, deve usar-se essa lista para determinar qual o tipo de estabelecimento/residncia mais adequado.

B O que se deve perguntar e procurar


Uma vez determinado qual o tipo de estabelecimento que melhor vai ao encontro das necessidades do doente, devidamente identificadas, deve pensar-se nas perguntas a serem levantadas e o que procurar, quando se visitar esses estabelecimentos para se efectuar a respectiva escolha. Neste sentido, deve ser marcada uma visita com um membro do pessoal do referido estabelecimento, o que assegura que algum estar disponvel para falar e mostrar o estabelecimento onde se prestam cuidados de sade, e responder s perguntas que forem colocadas. Em continuao, apresenta-se uma lista de possveis questes que podero ser postas, como ponto de partida, a fim de ajudar as pessoas que procuram um novo lar para os doente com uma doena demencial. No entanto, esta lista no esgota as questes a levantar, uma vez que medida que a visita vai prosseguindo, podero ser abordadas outros pontos (existncia de lavandaria, farmcia ou cabeleireiro, etc.).

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Aconselha-se a tomar notas no decorrer de cada visita, a fim de melhor lembrar os detalhes mais especficos que, posteriormente, venham a servir de termo de comparao para uma escolha o mais correcta e justa possvel.

Actividades
Para as pessoas com demncia importante fazerem qualquer actividade ao longo do dia que lhes d prazer, ao mesmo tempo que tm uma sensao de serem teis, fazendo-lhes lembrar as actividades familiares tidas anteriormente. As actividades num estabelecimento de assistncia devem ser mais do que meras actividades de grupo. Elas devem igualmente incluir o vestir, o comer, o tomar banho, o passar tempo sozinho se a pessoa assim o desejar. Assim sendo, que tipos de actividades so oferecidas?

Pergunte:
Com que frequncia so organizadas as actividades referidas? So organizadas actividades noite e nos fins de semana? Onde que so feitas as actividades?

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Os lugares devem incluir o interior das instalaes, o exterior (eventualmente nos ptio ou nos jardins) quando apropriado, ou mesmo, no exterior do estabelecimento. Por exemplo, o ir comer fora, a ida compras, a visita museus, a ida a concertos, etc. Como que so as actividades especialmente designadas para as pessoas com demncia? As actividades devem ser individualizadas e irem de encontro s necessidades especficas, aos interesses e s capacidades de cada indivduo.

...Devendo procurar o seguinte:


1 Se os residentes parecem gostar da actividade. 2 Se os residentes fazem alguma coisa com significado para eles. 3 Se os residentes se encontram em pequenos grupos ou conjuntos interessados em realizar uma actividade, em vez de se encontrarem sozinhos nos quartos ou volta dos locais de trabalho do pessoal de enfermagem, ou mesmo, na sala de estar, no tendo qualquer tipo de estimulao, para alm de uma televiso ligada. 4 Se h um horrio das actividades.

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Os elementos do pessoal da instituio


As pessoas que prestam assistncia a doentes com demncia, constituem um importante factor na qualidade dos cuidados prestados. Certamente que as pessoas desejam que os elementos do pessoal de uma dada instituio, para alm de serem delicados e amveis, tenham igualmente conhecimentos e experincia no modo de como tratar pessoas com demncia. Deste modo, quais so as qualificaes e a diferenciao dos elementos do pessoal?

Pergunte:
Que treino receberam os elementos do pessoal? Deve incluir um treino especial em cuidados na demncia de Alzheimer. Com que frequncia os elementos do pessoal da instituio recebem formao actualizada? Quantos elementos do pessoal se encontram de servio nas diferentes partes do dia (manh, tarde, noite e fins de semana)?

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Quantos residentes ficam sob a superviso de cada elemento do pessoal? Isto ajuda a determinar quanta ateno individualmente prestada a cada doente.

...E procure o seguinte:


1 Pela gentileza/amizade dos elementos do pessoal para com os residentes, visitantes, familiares e a sua reciprocidade. 2 Pela autenticidade do relacionamento entre os elementos do pessoal e os residentes e seus familiares. 3 Se os elementos do pessoal da instituio se dirigem aos residentes pelo seu nome. 4 Se os elementos do pessoal parecem estar contentes e no infelizes ou sob tenso.

O ambiente envolvente
importante para as famlias arranjarem um lugar parecido com a casa e de acordo com estilo de vida do doente. Deve ter-se em conta, se o doente tinha a sua casa arranja-

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da, de forma aconchegada e despreocupada, ou se pelo contrrio, era formal e requintada. Por outro lado, necessrio considerar-se que o ambiente ultrapassa o aspecto unicamente fsico do estabelecimento. A segurana igualmente, seno at mais, um facto importante para as pessoas com demncia. Cabe ento verificar de que forma o ambiente pode apoiar a pessoa com um quadro demencial.

Pergunte:
Quais as medidas implementadas que tornam o ambiente seguro para um doente com demncia? Os exemplos incluem as portas de segurana, apoios colocados nas casas de banho e corredores, artigos anti-derrapantes, a iluminao, etc. Existem reas seguras que permitam as pessoas passearem livremente? Existe uma rea no exterior que seja segura para os residentes? Como que o meio envolvente pode proporcionar a independncia do doente?

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Os exemplos podem incluir orientaes no exterior que ajudam o indivduo a localizar reas-chave (caso de um boneco na porta da casa de banho).

...E procure o seguinte:


1 Se existe uma atmosfera agradvel na sala de jantar. 2 Se existem objectos pessoais a decorarem os quartos dos residentes. 3 Se os residentes andam livremente numa rea segura. 4 Se existem cheiros agradveis, ou, pelo contrrio, se existem cheiros no habituais e inexplicveis. 5 Se os corredores se encontram desimpedidos. 6 Se o rudo (de fundo) existente no torna as pessoas nervosas ou agitadas (altifalantes, besouros, televisores acesos sem ningum a ver, etc.).

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A escolha do local exacto


Aps ter-se determinado o que importante, visitado vrios estabelecimentos, e postas as questes julgadas pertinentes, tempo de fazer-se a escolha do local que parece ser o mais acertado, ou aquele que presta melhores cuidados de sade, para o doente com um quadro demencial. Antes de se fazer a escolha final aconselhvel, se possvel, fazer uma nova visita no programada aos estabelecimentos sobre os quais vai recair a escolha. Ser igualmente aconselhvel ir numa hora e num dia diferentes dos da primeira visita. Deve fazer-se uma nova volta pelo estabelecimento e continuar com as respectivas observaes. Deve ter-se bastante tempo para verificar, na realidade, o que se tenha discutido anteriormente. Deve ter-se ateno ao ambiente, e reparar se o mesmo idntico ao da primeira visita orientada por um elemento do pessoal. A partir do momento em que foi feita a escolha do local, aconselhvel pr-se o doente em lista de espera (se existir) e manter-se um contacto peridico com os elementos da admisso, de modo a criar um ambiente de maior conhecimento, para quando for requerida a admisso.

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O fazer a transferncia
A transferncia sempre difcil para as pessoas nela envolvidas, pelo que a mesma deve ser feita de modo a ser uma experincia positiva para o doente. Neste sentido, a mudana para a instituio deve efectuar-se no perodo menos problemtico do dia para o doente, nunca na altura da mudana de turno ou no horrio das refeies da instituio. A este propsito, o pessoal do estabelecimento pode ajudar e alvitrar quais os melhores momentos para a transferncia ser efectuada Existe uma poro de coisas que podem ser feitas para facilitar a transferncia, quer para o doente, quer para o seu acompanhante ou responsvel pela assistncia.

...Como melhor preparar o doente


1 Ao partilhar-se com ele a informao acerca da futura mudana, de acordo com a sua capacidade para compreender o que lhe est a acontecer, e tambm com o modo como o mesmo consegue lidar com as situaes traumticas. 2 Ao estimul-lo a sentir-se til e com capacidade para ajudar (se for apropriado). Conquanto alguns familiares possam achar interessante proporcionar ao doente uma volta pelo

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estabelecimento, a mesma pode no ser conveniente em muitos casos. 3 Ao decorar o seu quarto com artigos/objectos pessoais, antes da transferncia ocorrer. 4 Ao no se mostrar qualquer receio, nem tristeza na sua presena. 5 Ao visit-lo, sempre que haja possibilidade e, igualmente, incitar que outras pessoas o faam, de forma a diminuir a sua sensao de abandono por parte dos familiares e amigos.

Manter-se informado do processo


Aps o doente com demncia ter sido admitido no estabelecimento, importante que a pessoa responsvel pela conduo da prestao dos cuidados se mantenha informado. Assim: Deve manter as linhas de comunicao abertas com o estabelecimento de internamento. Deve partilhar algumas dicas sobre o que resulta bem com o seu doente, com os elementos do pessoal que prestam assistncia. Deve assistir com regularidade aos encontros planeados do servio de prestao de cuidados.

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Escolher uma nova casa

Deve avaliar a assistncia que o doente est a receber e comunicar, a este respeito, s pessoas convenientes. O manter-se informado e partilhar a informao, no s vai ajudar os elementos do estabelecimento, como tambm vai melhorar a qualidade de vida do doente. Deve ter-se em ateno que as necessidades do doente podem ser susceptveis de se modificarem, medida que a doena progride. Desta forma, necessrio verificar se o plano de cuidados igualmente se modificou, de acordo com as actuais necessidades. Dado que nenhum local necessita de ser permanente, se as pessoas se sentem infelizes com a prestao de cuidados, devem procurar outro estabelecimento.

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laia de concluso...

Estamos num Mundo em transformao, mas as doenas so as mesmas, e o Homem que as sofre tambm o mesmo nas vrias regies. As estratgias para lidar com as situaes crnicas e de dependncia, embora devam ter adaptaes locais, s beneficiam com a informao do que outros j pensaram sobre o mesmo assunto. Ao adaptarem para publicao em Portugal alguns dos folhetos distribudos pela Associao de Alzheimer dos EUA, os autores tm a noo que se certos captulos desta obra so muito prximos da realidade portuguesa, outros so mais distantes e quase estranhos. Referimo-nos por exemplo organizao dos apoios institucionalizados, centros de dia e lares, ao apoio espiritual que deixado tantas vezes iniciativa espontnea, bem como aos aspectos legais, de que no hbito falar-se na cultura portuguesa. No entanto, pareceu-nos que poder o leitor aproveitar aquele ou aqueles captulos que lhe parecerem com utilidade, deixando os outros de lado.

laia de concluso

laia de concluso

Este pequeno livro destina-se pois ao familiar do doente com Alzheimer, ao tcnico que dele ajuda a cuidar, bem como aos vrios profissionais de sade envolvidos no processo. Foi ainda feito a pensar nas pessoas que se preocupam com um dos grandes problemas de sade pblica do mundo moderno, que para o Homem uma fonte de grande sofrimento individual, a perda da sua Memria.

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Ficha Tcnica
Ttulo Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer Autor Joaquim Srgio ngela Valena Editor Associao Portuguesa dos Familiares e Amigos dos Doentes de ALZHEIMER Livro adapatado com licena da

Design Grfico Creatix Impresso xxxxxxxxx Depsito Legal Tiragem 3000 Edio Janeiro 2003