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Cuidados no Final da Vida em Oncologia Pediátrica Oncopedia #547

Rita Tiziana Verardo Polastrini, RN Instituto da Criança – HCFMUSP São Paulo, São Paulo, Brasil Traduzido por: Fernanda Machado S. Rodrigues, RN, MSc Serviço de Oncologia - Hospital Estadual Infantil Darcy Vargas Sao Paulo, SP, Brasil Adicionado à Oncopedia: 09/23/2013

Introdução

Atualmente o índice de sobrevivência do câncer infantil tem aumentado

consideravelmente, chegando a 70% dos pacientes, nos países desenvolvidos. Além de

curar, o maior desafio para enfermeiros e outros profissionais médicos é preservar a

qualidade de vida e integração à sociedade.Ainda há casos em que, apesar de todo arsenal

terapêutico oferecido, a doença progride sendo considerada fora de possibilidades

terapêuticas de cura.¹

Ocorre então, a transição da fase curativa para a fase paliativa, marcada por

mudanças no foco do tratamento.² O objetivo principal desta fase é o controle de sintomas

físicos e psicológicos que levam ao conforto e melhora de qualidade de vida para crianças

com câncer avançado. Embora o controle dos sintomas físicos e psicológicos seja o objetivo

principal no início do tratamento, nesta fase – quando a doença não pode mais ser

controlada – o manejo efetivo dos sintomas e o suporte ao paciente e sua família torna-se

crítico, considerando-se a iminência de morte.

O cuidado paliativo em pediatria dá suporte a crianças e seus familiares visando

aliviar expectativas e necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais. Qualquer que

seja a fase a ser enfrentada é sempre possível oferecer medidas de suporte à criança,

cuidador e família.

Os cuidados paliativos pediátricos consideram o paciente e a família como uma

unidade de cuidados, cujos membros necessitam de atenção e apoio antes e após a morte

da criança. Este trabalho requer uma abordagem multidisciplinar efetiva e ampla que inclua

a unidade de cuidados (criança e família) e uso de recursos disponíveis na comunidade,

podendo ser implementado com sucesso até mesmo se os recursos forem limitados, no

hospital, no centro de saúde ou até nos domicílios das crianças.³

Cuidados Paliativos – Algumas Definições

O conceito definido em 1990 e revisado em 2002 pela Organização Mundial da Saúde (OMS)

diz que:

Cuidado Paliativo é a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e

seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, através

de prevenção e alívio do sofrimento. Requer a identificação precoce, avaliação e

tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física,

psicossocial e espiritual. 5

A abordagem do paciente e seus familiares em cuidados paliativos envolve “estar com” o

paciente, ou seja, disponível para atender suas necessidades, compreender suas angústias e

respeitar seus direitos. O Quadro 1 mostra os critérios de Lugton & Kindlen 3,4 que definem

que são necessárias as seguintes habilidades para oferecer os cuidados paliativos.

Quadro 1 Habilidades em Cuidados Paliativos de Lugton & Kindlen

respeitar a identidade e integridade do ser humano;

ser sensível e não julgar;

saber quando falar e quando ouvir; e

ter conhecimento e habilidades para intervir de modo a promover a melhor qualidade

de vida possível, sempre respeitando a vontade do paciente.

Paliativos é atingir a melhor qualidade de vida possível para os pacientes e suas famílias. O

Quadro 2 apresenta as recomendações da OMS a respeito dos cuidados paliativos.

Quadro 2 Abordagem em Cuidados Paliativos segundo a Organização Mundial da Saúde

aliviam a dor e outros sintomas;

valorizam a vida e a morte como um processo natural;

não aceleram nem adiam a morte;

integram os aspectos psicológicos e espirituais ao cuidado do paciente;

oferecem suporte aos pacientes para que levem a vida de forma mais normal

possível até a sua morte;

oferecem suporte à família para lidar com a doença do paciente e com sua morte;

utilizam uma abordagem de equipe para auxiliar o paciente e sua família;

melhorar a qualidade de vida podendo influenciar o curso da doença; e

têm inicio o mais precocemente possível durante o curso da doença em conjunto

com outras terapias. 3,5

Em cuidados paliativos a valorização está na qualidade da assistência, atravessada por

atitudes éticas nas decisões de cada tratamento, respeitando o binômio paciente/ família

em seu sofrimento. O objetivo maior da assistência em cuidado paliativo não é manter a

vida, mas aliviar o sofrimento, respeitando o indivíduo em sua morte, almejando a

qualidade de vida. 6

Cuidados Paliativos Pediátricos

Na pediatria a expansão dos cuidados paliativos é recente. O primeiro hospice para

crianças surgiu na Inglaterra, no ano de 1982 e nos Estados Unidos o primeiro serviço de

cuidados paliativos dentro de uma unidade pediátrica foi o St. Mary’s Hospital, em Nova

York, sendo o serviço implantado em 1985. 7,8

A definição de cuidados paliativos para crianças apresentada pela Association for

Childrens Palliative Care em conjunto com o Royal College of Paediatrics and Child Health,

afirma que “o cuidado paliativo é uma abordagem de cuidado total e ativo, englobando os

elementos físico, emocional, social e espiritual. Ele se baseia no aumento da qualidade de

vida para a criança e oferece suporte para a família incluindo controle dos sintomas

angustiantes, provisão de substitutos para os cuidados e de cuidado durante a morte e o luto. 8,9

A Academia Americana de Pediatria defende um modelo de cuidado paliativo onde o

serviço será oferecido no momento do diagnóstico e este deverá permanecer durante todo o

curso da doença até que o desfecho, seja a cura ou a morte. 10 Atualmente esses cuidados são prestados apenas às crianças que irão morrer ou que estão em situação terminal. Muitas crianças poderiam se beneficiar desta modalidade de atendimento se houvesse conhecimento por parte da equipe interdisciplinar e multiprofissional. Outro aspecto a ser considerado pela Academia Americana de Pediatria na concepção dos cuidados paliativos pediátricos é que a criança tem inúmeras diferenças em relação ao adulto, tais como(1) apresenta doenças diferentes, peculiares de cada faixa etária e, consequentemente com necessidades específicas; (2) possuem grande dependência afetiva aliada a uma personalidade ainda imatura para enfrentar as consequências de uma doença grave, limitante e fatal; (3) seus mecanismos fisiológicos de compensação ainda estão em fase de desenvolvimento; 4) as diversas formas de reagir à dor e ansiedade; (5) as necessidades metabólicas e a farmacocinética específica de cada estágio de desenvolvimento, entre outras. 11, 12, 13 Diante da condição em que uma criança está gravemente enferma e sem possibilidade de cura, ocorre por parte da equipe um esforço para promover seu bem-estar, minimizar sintomas e seu sofrimento, tentando ao máximo que esta tenha uma morte digna. A avaliação, mensuração e diagnóstico dos sintomas contribuem para a elaboração de um plano de cuidados e tratamento direcionados, que na maior parte das vezes levará a melhora da condição da criança.

A aliança com a família é apontada como o primeiro passo no trabalho com a criança.

De fato, ela é de grande relevância para o tratamento ao permitir que equipe e familiares

trabalhem juntos, objetivando, cada um no desempenho de seu papel, o melhor para a criança. 14

A Criança E A Família

A família é doadora e receptora de cuidados, merecendo atenção para que se sinta apoiada e com forças para enfrentar a dura tarefa de cuidar de uma criança gravemente enferma. Promover uma relação mais intensa para melhorar a comunicação e a colaboração é uma das tarefas do enfermeiro, pois uma família bem informada, treinada e cuidada, enfrentará a situação com serenidade e será capaz de oferecer a criança, o conforto, a segurança e o apoio de que tanto ela necessita neste momento. Não podemos esquecer que a criança e sua família devem ser tratados como uma unidade única, pois o que afeta um, repercute no outro. Uma forma importante de reduzir a ansiedade dos familiares é envolvê- los no cuidado do paciente, tanto em casa como no hospital. Ao dar a família um papel ativo no cuidado de seu ente querido, contribuímos para preservar suas relações. Cabe à enfermagem supervisionar e oferecer apoio emocional à família e ao paciente. Ao trabalhar em equipe com a família podemos ter uma história detalhada da criança, conhecer eventualmente os seus medos e preocupações acerca da doença, dor, sintomas e ainda acerca da morte. Os objetivos dos cuidados devem ser determinados pela equipe/criança/família, reconhecendo a criança e sua família como parceiros nos cuidados, criando assim, uma verdadeira aliança terapêutica. Desta maneira, estabelecer um plano de cuidados individualizado para a criança e sua família é a “peça chave” do controle da dor e demais sintomas. 15 Trabalhar neste prisma da tríade criança, família e equipe nas unidades pediátricas, requer planejar e executar ações que visem possibilitar aos pais integração e troca de experiências para a resolução de problemas; valorização da herança cultural dos familiares; atendimento às necessidades e manifestações dos sentimentos dos pais acompanhantes; capacitação da equipe em um repensar contínuo sobre o cuidado às famílias e às crianças hospitalizadas. 16 A família, sempre que possível, deve participar de todas as decisões que serão tomadas; além disso, todas as alterações e modificações terapêuticas, devem ser claramente explicadas aos pais. Os pais têm uma função primordial na adesão da criança às prescrições e recomendações médicas, principalmente nas situações de doença prolongada onde são previstos tratamentos e regimes complexos e dolorosos. Apesar da criança ser considerada parceira ativa no diagnóstico e tratamento, não podemos esquecer que até o fim da adolescência são os pais que têm a responsabilidade por este tratamento. 17

O Trabalho do Enfermeiro

O cuidado paliativo é um conjunto de ações multiprofissionais. Neste sentido, a

prática da enfermagem deve ser integrada às diversidades dos outros profissionais. O

trabalho implica na coordenação de esforços para facilitar a identificação dos recursos

disponíveis, direcionando a assistência prestada à criança e sua família. 18

As necessidades do paciente terminal são múltiplas e variadas, demandando um

cuidado muito especial com a proximidade da morte. O enfermeiro deve constantemente

avaliar, elaborar um diagnóstico e planificar as ações específicas do cuidado para cada

necessidade que surgir.

Os cuidados devem ser elaborados de acordo com as condições da criança, levando-se

em consideração os sintomas e o grau de independência da mesma. A atuação do

enfermeiro em uma unidade de cuidados paliativos pode ser resumida da seguinte forma,

de acordo com o Quadro 3: 19,20

Quadro 3 Descrição das atribuições dos enfermeiros em cuidados paliativos

atuar nas diferentes situações pelas quais o paciente e família atravessam, tais

como desinformação, dor, angústia, etc;

saber prover e aconselhar em todos os aspectos do cuidado de enfermagem,

contribuindo para o controle de sintomas que irão surgir, assim como os efeitos

colaterais provocados pelos medicamentos;

proporcionar o apoio psicológico, fundamental, ante a evolução da enfermidade,

proximidade da agonia da perda e da própria morte;

cooperar com a família e educá-la em situações de cuidados específicos como:

administração de dieta, medicamentos, cuidados de higiene, com a boca, com a

pele, na prevenção de úlceras, etc;

estar preparado para situações de emergência, como por exemplo: dispneia grave, morte eminente, etc;

proporcionar ao paciente maior conforto, revisando o tratamento em conjunto com o médico; estabelecer vínculo entre a equipe e a família para facilitar o trabalho de outros membros, se houver necessidade;

estabelecer a continuidade do cuidado, apoio e coordenação entre diversos serviços de assistência (consultas externas, hospitalização e assistência domiciliar) e facilitar um bom fluxo de informação entre os membros da equipe de trabalho.

A atuação do enfermeiro nesta área visa o cuidado e sua continuidade com objetivos comuns, mas de forma diferente, dependendo da área onde a criança se encontra. Podemos atuar com consultas externas, no domicílio e no hospital, de acordo com o tipo de paciente, a evolução de sua doença e o tempo de vida que lhe resta. O enfermeiro deve ajudar os paciente a “viverem bem” pelo tempo que resta. Isto inclui um acompanhamento do enfermo, saber quem ele é, ser capaz de ouvir, apoiar, olhar e estender a mão. Significa saber estar ao lado dos familiares que precisam de um apoio constante e que indiretamente favorecerão o bem-estar do enfermo. Significa superar a angústia diante da própria morte e mostrar ternura e cordialidade para quem vive o momento de transição para o final de sua vida.

Conclusão

Cuidar de pacientes em fase paliativa e terminal é cada vez mais frequente, graças ao avanço da Medicina. 21 Enquanto equipe de enfermagem, devemos lembrar que cada paciente tem suas particularidades, sua família, traz consigo suas crenças e merece nosso respeito e dedicação diante de sua terminalidade. Oferecer cuidados paliativos em enfermagem é vivenciar e compartilhar momentos de amor e compaixão, aprendendo com os pacientes que é possível morrer com dignidade e respeito; (1) é proporcionar a certeza de não estarem sozinhos no momento da morte; (2) é oferecer cuidado holístico e atenção humanística, associados ao controle da dor e de outros sintomas; (3) é demonstrar ao doente que uma morte tranquila e digna é seu direito; é contribuir para que a sociedade perceba que é possível desassociar a morte e o morrer do medo e da dor.

O Cuidado Paliativo em pediatria tem um papel fundamental em estabelecer

propostas factíveis para a consecução de melhores padrões de assistência aos pacientes

com doenças avançadas e/ou fora de possibilidade terapêutica de cura ou controle dos

sintomas.

Referências Bibliográfica

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o=2008#

Please cite as:

Polastrini RVT. Cuidados no Final da Vida em Oncologia Pediátrica, Oncopedia #546. Released on Oncopedia: 09/23/2013. URL: https://www.cure4kids.org/ums/oncopedia/case_detail/?id=547

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