CARTILHA

COMO
ORGANIZAR
GRUPOS DE APOIO
NENHUM PROBLEMA MAIOR DO QUE A
NOSSA CAPACIDADE PARA RESOLV-LO
VOC DO TAMANHO DO SEU SONHO
Querida colaboradora,
H bastante tempo, tenho recebido e-mails e
telefonemas de portadoras, manifestando desejo de
organizar grupos de apoio s portadoras de
Endometriose em suas cidades. Assim, devido a este
interesse, resolvemos elaborar passo-a-passo, uma
cartilha com as etapas que devem ser cumpridas para
se organizar um grupo de apoio.
Antecipo vocs, que um trabalho que exige
dedicao, mas muito gratificante e, com o tempo,
vocs vero e tero o retorno, basta ver o trabalho
da ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND, que Deus tanto tem abenoado.
Aps a leitura deste informativo, entre em contato
comigo, que terei o maior prazer em atend-la,
prestando assistncia e contribuindo com informaes
no que for necessrio. Seja voc uma representante
da ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND, ,, ,, em sua cidade!
Um super beijo,
Eleuze Mendona
Fundadora e Presidente da ABEND
Associao Brasileira de Endometriose
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . l a n o i c u t i t s n I
3 0
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . D N E B A a d s o v i t e j b O e s a t e M
3 0
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s o i v r e S e s o t u d o r P
4 0
a n e o d A
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s a m o t n i S e o i n i f e D
5 0
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . o t n e m a t a r T
6 0
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . o s o t n e m a c i d e M o t n e m a t a r T
6 0
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . e s o i r t e m o d n E
6 0
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s e t n e c s e l o d A
7 0
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s o c i s B s o d a d i u C
7 0
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . e s o i r t e m o d n E a d s o r e m N
7 0
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . s a c i s B s a r g e R
8 0
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . o i o p A e d o p u r G o d s e r e v e D
0 1
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . c o v e d a s i c e r p D N E B A A
1 1
COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO
INSTITUCION INSTITUCION INSTITUCION INSTITUCION INSTITUCIONAL AL AL AL AL
Criada em 1993, a Associao Brasileira de Associao Brasileira de Associao Brasileira de Associao Brasileira de Associao Brasileira de
Endometriose Endometriose Endometriose Endometriose Endometriose ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND uma sociedade civil de
mbito nacional e sem fins lucrativos. A misso da
ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND cont ri bui r para a di vul gao de
informaes; educando e orientando o pblico
feminino, sobre as causas e conseqncias dessa
enigmtica doena. Agindo dessa maneira, a ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND
procura resgatar a qualidade de vida e o bem estar
da portadora de Endometriose.
MET MET MET MET METAS E OBJETIV AS E OBJETIV AS E OBJETIV AS E OBJETIV AS E OBJETIVOS D OS D OS D OS D OS DA A A A A ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND
As metas da ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND encaixam-se nas projees
futuristas da associao.
Estas metas e objetivos envolvem diretamente:
1 11 11 Divulgar a Endometriose para a populao em
geral e comunidade mdica, com o intuito de
educar, avaliar e entender a doena e todas as suas
vertentes;
2 22 22 Buscar a melhoria das condies e interesses das
port adoras de Endomet ri ose, por mei o da
aproximao entre as mesmas sob a forma de terapia
atravs de encontros de apoio, orientao e
aconselhamentos;
3 33 33 Promover a assistncia mdica, psicolgica e
informativa, por intermdio, de convnios com
clnicas, laboratrios e outros servios especializados;
03
COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO
04
4 44 44 Apoio s famlias e ao despertar do esprito de
solidariedade e compreenso como ferramentas de
apoio portadora;
5 55 55 Incentivo criao de novas associaes de igual
objetivo, priorizando as capitais de cada Estado;
6 66 66 Promover, junto aos poderes pblicos, a obteno
de medidas legislativas de proteo s portadoras.
Ex: distribuio gratuita pelo SUS, de medicamentos.
Essa ao especfica fez com que o Brasil fosse
reconhecido como nico pas do mundo a distribuir
gratuitamente o medicamento s portadoras de
Endometriose;
7 77 77 Estimular pesquisas em centros de referncia,
sociedades mdicas, escolas de medicina no sentido
de divulgar amplamente o programa mdico-
cientfico da Endometriose, com o objetivo de
estabelecer, alm do perfil da doena e das
portadoras, os estgios da mesma e o resultado de
novos tratamentos.
PR PR PR PR PRODUT ODUT ODUT ODUT ODUTOS E SER OS E SER OS E SER OS E SER OS E SERVIOS: VIOS: VIOS: VIOS: VIOS:
A ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND dispe de :
- Revista entitulada Convivendo com a Convivendo com a Convivendo com a Convivendo com a Convivendo com a
Endometriose Endometriose Endometriose Endometriose Endometriose;
- Cartilha: Como Organizar Grupos de Apoio Como Organizar Grupos de Apoio Como Organizar Grupos de Apoio Como Organizar Grupos de Apoio Como Organizar Grupos de Apoio;
- Site na internet: www www www www www.abend.org .abend.org .abend.org .abend.org .abend.org.br .br .br .br .br;
- Livro: Um Enigma Chamado Endometriose Um Enigma Chamado Endometriose Um Enigma Chamado Endometriose Um Enigma Chamado Endometriose Um Enigma Chamado Endometriose;
- Programao de eventos anuais;
COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO
05
- Fitas VHF e DVD das ltimas jornadas;
- Fitas VHF do programa Sade Brasil. Sade Brasil. Sade Brasil. Sade Brasil. Sade Brasil.
A DOENA A DOENA A DOENA A DOENA A DOENA
Definio Definio Definio Definio Definio
A Endometriose a presena do endomtrio (tecido
que reveste o tero internamente) fora da cavidade
uterina, podendo ser encontrado em qualquer parte
do corpo, tais como: trompas, ovrios, bexiga,
intestino, rins, pulmes e at mesmo no fgado,
vagina, cicatrizes cirrgicas e crebro. Todos os meses,
o tero se prepara para receber um vulo fecundado
e quando isso no ocorre, o endomtrio se desprende,
ocasionando a menstruao. Da mesma forma que
o tero, os focos de Endometriose tambm so
estimulados pela interferncia hormonal, ficando
irrigados de sangue menstrual e rompendo-se em
seguida. Ou seja: sangram e, uma vez no sendo
possvel a sua expulso, esse lquido endurece e vai
aumentando o foco de Endometriose.
Sintomas Sintomas Sintomas Sintomas Sintomas
- Dificuldade para engravidar;
- Clica menstrual que pode aparecer depois
da primeira menstruao, ou que piora com
o passar dos anos;
- Dor durante a relao sexual;
COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO
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- Fluxo menstrual prolongado e/ou aumentado
(cogulos);
- Aumento do ritmo intestinal durante a
menstruao, mui tas vezes ocorrendo
diarria.
TRA TRA TRA TRA TRAT TT TTAMENT AMENT AMENT AMENT AMENTO OO OO
- Apenas medicao;
- Apenas cirurgia;
- Cirurgia e medicao.
TRA TRA TRA TRA TRAT TT TTAMENT AMENT AMENT AMENT AMENTO MEDICAMENT O MEDICAMENT O MEDICAMENT O MEDICAMENT O MEDICAMENTOSO OSO OSO OSO OSO
- Analgsicos e antiinflamatrios;
- Medicamentos hormonais
ENDOMETRIOSE (dor crnica) ENDOMETRIOSE (dor crnica) ENDOMETRIOSE (dor crnica) ENDOMETRIOSE (dor crnica) ENDOMETRIOSE (dor crnica)
- Cansao
- Insnia
- Alteraes de humor
- Depresso
COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO
ADOLESCENTES ADOLESCENTES ADOLESCENTES ADOLESCENTES ADOLESCENTES
Ateno: clica menstrual forte e persistente, no deve
ser vista como normal.
CUID CUID CUID CUID CUIDADOS BSICOS ADOS BSICOS ADOS BSICOS ADOS BSICOS ADOS BSICOS
- Alimentao balanceada;
- No fumar;
- Evitar bebidas alcolicas;
- Escolher um hobby - leitura, trabalhos
manuais, pintura, etc;
- Fazer uma atividade fsica - alongamento,
natao, hidroginstica, caminhada.
NMER NMER NMER NMER NMEROS D OS D OS D OS D OS DA ENDOMETRIOSE A ENDOMETRIOSE A ENDOMETRIOSE A ENDOMETRIOSE A ENDOMETRIOSE
- 15 a 20% da populao feminina em idade
reprodutiva;
- 50% das mulheres com clicas;
- 30 a 40% das mulheres infrteis;
- 50% das infrteis com mais de 35 anos.
OBS OBS OBS OBS OBS: :: :: nmeros brasileiros: aproximadamente
5 milhes de mulheres
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COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO
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REGRAS P REGRAS P REGRAS P REGRAS P REGRAS PARA SE OR ARA SE OR ARA SE OR ARA SE OR ARA SE ORGANIZAR GR GANIZAR GR GANIZAR GR GANIZAR GR GANIZAR GRUPOS DE UPOS DE UPOS DE UPOS DE UPOS DE APOIO APOIO APOIO APOIO APOIO
REGRA 1 REGRA 1 REGRA 1 REGRA 1 REGRA 1 - Entre em contato com outras pessoas e as
convide para participar do grupo. Seus parceiros,
nessa empreitada, podem ser mulheres portadoras
ou no, profissionais da rea da sade ou voluntrios.
O importante a seriedade do trabalho e a dedicao
de cada um.
REGRA 2 REGRA 2 REGRA 2 REGRA 2 REGRA 2 Dentre os seus contatos, organize ou forme
um grupo com pelo menos 5 (cinco) pessoas e que
uma delas seja um(a) ginecologista. O objetivo inicial
reunir pessoas, cujos interesses se assemelham em
relao a organizao dos grupos. O grupo
constitudo, primeiramente, por cinco membros que
ocuparo as funes elencadas na estrutura do
mesmo: Presidente; Vice-Presidente; Tesoureiro;
Diretor Administrativo e Secretria. Convide um(a)
mdico(a) ginecologista* de confiana e que abrace
a causa da ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND.
*obs: o profissional da sade dever estar consciente
de que o seu papel no grupo refere-se a:
- participar de reunies do grupo, quando
solicitado, para esclarecer/explicar os
mecanismos da Endometriose;
- participar de entrevistas de Rdio, TV, jornais
e revistas, prestando esclarecimentos sobre a
doena e sempre acompanhado(a) de um
membro que dever expor sobre o trabalho
do grupo de apoio.
COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO
REGRA 3 REGRA 3 REGRA 3 REGRA 3 REGRA 3 Fixe um local para as reunies, que poder
ser, desde o auditrio da Cmara Municipal,
passando por Igrejas, salas de aulas e at sales de
clubes.O importante mesmo, um local onde as
pessoas envolvidas possam conversar tranqilamente,
sobre as aes do grupo formado e funcionar,
tambm, como um espao fsico, com o objetivo de
receber as pessoas interessadas em participar dessa
iniciativa da ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND.
REGRA 4 REGRA 4 REGRA 4 REGRA 4 REGRA 4 Disponibilize uma linha telefnica para
manter contato com as demais participantes e futuros
colaboradores. A linha telefnica para garantir o
contato com o mei o externo, mas bastante
interessante seria se o grupo pudesse contar com um
computador interligado internet, a fim de dar mais
rapidez s aes e baratear contas telefnicas.
REGRA 5 REGRA 5 REGRA 5 REGRA 5 REGRA 5 - Entre em contato com a ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND, a fim de
receber o apoio logstico e obter todas as informaes
necessrias para dar incio aos trabalhos do grupo,
e trabalhar como um agente facilitador da associao
quanto aos servios prestados s portadoras.
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COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO
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DEVERES DO GR DEVERES DO GR DEVERES DO GR DEVERES DO GR DEVERES DO GRUPO DE UPO DE UPO DE UPO DE UPO DE APOIO S POR APOIO S POR APOIO S POR APOIO S POR APOIO S PORT TT TTADORAS DE ADORAS DE ADORAS DE ADORAS DE ADORAS DE
ENDOMETRIOSE ENDOMETRIOSE ENDOMETRIOSE ENDOMETRIOSE ENDOMETRIOSE
1 ) 1 ) 1 ) 1 ) 1 ) Documentar a formao do grupo em uma
ata de constituio do grupo, sendo que a
designao do grupo ser: ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND/Grupo de
Apoio de nome da cidade e regio;
2 ) 2 ) 2 ) 2 ) 2 ) Organizar, com antecedncia, uma agenda
de reunies com: temas que sero discutidos,
profissionais que estaro participando, dia,
horrio e local da reunio;
3 ) 3 ) 3 ) 3 ) 3 ) Utilizar como padro o material publicado
pela ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND: boletins e folders;
4 ) 4 ) 4 ) 4 ) 4 ) Divulgar a ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND na mdia local: Rdio, TV,
jornais e revistas;
5 ) 5 ) 5 ) 5 ) 5 ) Manter a ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND nacional informada de suas
aes, por i ntermdi o de bol eti ns de
atividades mensais;
6 ) 6 ) 6 ) 6 ) 6 ) Facilitar o acesso das portadoras aos servios
oferecidos, gratuitamente, pela ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND.
OBS OBS OBS OBS OBS: :: :: caso voc resida na capital de seu Estado,
algumas regras mudam, assim peo voc, que entre
em contato com a ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND.
COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO
A A A A A ABEND PRECISA DE ABEND PRECISA DE ABEND PRECISA DE ABEND PRECISA DE ABEND PRECISA DE V VV VVOC OC OC OC OC
Existem algumas maneiras de voc ajudar a ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND.
Estas so as aes nas quais voc pode participar:
1 1 1 1 1 Renove sua assinatura, atualize seu endereo.
2 22 22 Adquira nosso material: livro, kit das fitas da IV e
V Jornadas. Informao nunca demais!!!!
3 33 33 Presenteie seu mdico com um exemplar do livro:
Um Enigma Chamado Endometriose. Um Enigma Chamado Endometriose. Um Enigma Chamado Endometriose. Um Enigma Chamado Endometriose. Um Enigma Chamado Endometriose.
4 44 44 Divulgue a ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND entre suas amigas, vizinhos e
famlias.
5 55 55 Participe da campanha de ampliao de nosso
cadastro. Adquira o livro com desconto, indicando 5
mulheres portadoras de Endometriose, para a ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND.
6 66 66 Ajude a divulgar a ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND. Distribua os folders
Entendendo a Endometriose Entendendo a Endometriose Entendendo a Endometriose Entendendo a Endometriose Entendendo a Endometriose em escolas, sales de
beleza, academias de ginstica, bibliotecas, etc.
7 77 77 Inicie um grupo de apoio na sua cidade.
8 88 88 Participe dos ncleos regionais. Entre em contato
com a ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND.
9 99 99 Aproxime as amigas. Organize um ch ou bazar
beneficente na sua cidade.
10 10 10 10 10 Contribua. Faa sua doao: roupas, sapatos,
ut ens l i os, l i vros, enfei t es/bi bel s, quadros,
bordados,....Colabore com nosso bazar.
11 11 11 11 11 Seja uma voluntria! Junte-se ns!
12 12 12 12 12 Escreva seu depoimento. Voc sofreu, fez o
tratamento e engravidou? Que tal repartir essa doce
experincia?
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COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO
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13 13 13 13 13 Voc domina o ingls ou espanhol? Que tal nos
aj udar na t raduo de nosso mat eri al ? Sua
participao muito nos alegrar.
14 14 14 14 14 Ajude a enriquecer nosso site. Pesquise e envie
suas descobertas para ns!
15 15 15 15 15 Aceitamos sugestes!!!!!!
Apoio Tcnico: Adriano Santos da Silva
Reviso: Eleuze Mendona
1 Edio: Ago/2005
R E A L I Z A O R E A L I Z A O R E A L I Z A O R E A L I Z A O R E A L I Z A O
ABEND ABEND ABEND ABEND ABEND
Associao Brasileira de Endometriose Associao Brasileira de Endometriose Associao Brasileira de Endometriose Associao Brasileira de Endometriose Associao Brasileira de Endometriose
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ASSOCIAO BRASILEIRA DE ENDOMETRIOSE
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