de vos escrever uma Newsletter.

Pretende-se que esta seja din-

mica e participativa pelo que os
membros do grupo sero convi-
dados a nela terem parte acti-
va.
Neste primeiro nmero apresen-
to-vos os resultados mais signifi-
cativos do Questionrio de
caracterizao do grupo Viva
sem glten, Portugal respondi-
do por vs durante o ms de
Novembro. Inauguramos a
rubrica Entrevista com a parti-
cipao de Susana Fernandes.
Apresento-vos tambm os resul-
tados do concurso de desenho
lanado ao Grupo em Novem-
bro de 2013. A receita do ms
da autoria de Clia Reis,
esposa de Gabriel Reis: Bolo
Rainha. Terminaremos com
dicas para 2014.
A todos desejo um 2014 com
sade e tudo o que de melhor
desejarem.
Desde h cerca
de um ano e meio
que, com prazer,
coadministro este
Grupo com a
Susana Fernan-
des.
Em 2012, um ano aps o meu
diagnstico de doena celaca e
aquando de uma viagem pela
internet, procurando dicas sobre
como confeccionar po e pro-
dutos de pastelaria sem glten,
deparei com o blog Vidas sem
glten. Numa troca de ideias
online com a sua autora, e pela
sua, mo fui convidada a ace-
der ao grupo Viva sem Glten,
Portugal via facebook.
Esta histria parece-lhe fami-
liar? Na gesto do dia-a-dia
sem glten muito importante o
suporte entre pares. Pertencer a
uma associao com projeco
nacional especialmente dirigida
doena celaca (APC) ou a
alergias / intolerncias alimen-
tares (ALIMENTA) confere uni-
dade e visibilidade de Grupo
perante entidades oficiais, sen-
do fundamental para a defesa
dos afectados com uma patolo-
gia associada ao glten. Contu-
do, ter o apoio de um grupo de
voluntrios locais/grupo online,
dirigido especialmente para
estas doenas e sua gesto do
dia-a-dia igualmente impor-
tante pela partilha directa e
prxima de experincias, con-
selhos, apoio emocional entre
pares e sensao de pertena.
Assim nasceu o Grupo Viva
sem glten, Portugal. Do dese-
jo de uma celaca, Susana Fer-
nandes, em partilhar os seus
conhecimentos e vivncias de
modo a melhorar progressiva-
mente a qualidade de vida do
doente celaco.
Constatei a necessidade de
obter e partilhar informao e
divulgar aspectos de relevo
sobre as patologias associadas
ao glten e a sua gesto no dia
-a-dia. Assim, surgiu-me a ideia
EDITORIAL
INFO & DICAS
Dicas para 2014
1- Reveja quais os
locais possveis de
ser exposto a
contaminao
cruzada:

Em sua casa Cozinha?
Fornos, micro-ondas, tor-
radeiras, mquina de
waffles, bancadas. Sala
de jantar? Toalha de
mesa e cestos do po?
Na manipulao das
raes dos seus animais?
Casa de banho - Pasta
dentfrica?
No restaurante leos de
fritura partilhados, enchi-
dos, sopa / arroz (caldos
pr-preparados), azeito-
nas em taas preparadas
junto banca da manipu-
lao do po com glten,
churrascos (marinadas
com cerveja, grelhas
enfarinhadas).
Medicao ler sempre
folheto informativo
Aulas de arte plstica nas
crianas lpis de cera e
cor, digitintas, plasticina.
Alimentos Rtulos ino-
fensivos, mas com possibi-
lidade de contaminao
cruzada na fbrica (ex.
frutos secos Seeberger
comercializados no Pingo
Doce).

2- Pondere e discuta como
evitar/ diminuir as fontes de
contaminao cruzada atrs
identificadas.

3- Realize a sua consulta anual
junto de um mdico experiente
em doenas relacionadas com
glten e de um dietista.
4- Associe-se a uma entidade
dedicada s doenas relacio-
nadas com o glten.

5- Participe em reunies /
encontros dedicados s doen-
as relacionadas com o glten:
leve consigo familiares e ami-
gos.

6- Experimente fazer o seu
prprio po: quentinho e sem
glten, no haver quem lhe
resista: adeus migalhas glutino-
sas mesa.

7- Viva! No fuja das situa-
es / relaes sociais: procure
como viv-las de forma segura.

ANA PIMENTA
Agradecimentos:

ANTNIO JOO PEREIRA REVISO
CLNICA
AVELINO GUERREIRO APOIO TCNI-
CO E INFORMTICO
CARLOS ROCHA - AUTOR DO NOVO
LOGOTIPO
CLUDIA MACEDO REVISO ORTO-
GRFICA E TIPOGRFICA, LAYOUT
DUARTE VELEZ GRILO - APOIO
TCNICO E INFORMTICO
GABRIEL E CLIA REIS RECEITA DO
MS
JOO PEREIRA VENCEDOR CON-
CURSO DE DESENHO
LUCAS FERNANDES - VENCEDOR
CONCURSO DE DESENHO
SUSANA FERNANDES
EDITORIAL 1
INFO & DICAS 1
ESTADO DA ARTE 2/3
ENTREVISTA 3
HUMOR SEM GLTEN 3
RECEITA DO MS 4
ACTIVIDADES 4
Neste nmero:
Janeiro 2014 Edio 1, N 1
GR UPO VI VA S E M GL T E N
P OR T UGAL
Newsletter
2
Durante o ms de
Novembro de
2013 esteve aber-
to online um ques-
tionrio dirigido
aos membros do
Grupo. Este questionrio foi
elaborado com vista a melhor
caracterizar o conjunto de mem-
bros do grupo Viva Sem Glten,
Portugal e os seus interesses, de
modo a optimizar a utilidade
daquele.

Como tomou conhecimento
sobre o Grupo Viva Sem Gl-
ten, Portugal?
Responderam 200 membros (de
um total de 732), aos quais
agradeo desde j! Inquiridos
sobre a forma como tomaram
conhecimento do grupo, a maio-
ria (36%), f-lo atravs de pes-
quisa livre na internet. Trinta e
quatro por cento fizeram-no
atravs de outro grupo seme-
lhante via internet e 24% atra-
vs de familiar /amigo.

Gnero:
No universo dos respondedores
91% so mulheres. A doena
celaca 1,5 vezes a 2 vezes
mais prevalente no sexo femini-
no que no masculino.
1
Por outro
lado, a mulher procura mais
frequentemente, em geral, cui-
dados de sade e informao
relacionada com aquela, seja
para si, seu cnjuge ou filhos.
Tratando-se ainda de uma
patologia que vai ao mago
da cozinha ainda menos ser
de estranhar esta proporo.

Idade:
Quarenta e sete por cento dos
respondedores encontram-se na
faixa dos 31 aos 40 anos de
idade, 23% na faixa dos 41
aos 51 anos e 22% na faixa
dos 19 aos 30 anos.

A grande maioria dos responde-
dores natural de Portugal.
No possvel aferir e confir-
mar se a doena celaca mais
prevalente no Norte de Portu-
gal. Isto porque estatisticamente
esta questo no vlida, pois
mais de metade dos responde-
dores no a respondeu.
De salientar a representativida-
de da comunidade brasileira
entre os que responderam. O
que certamente contribuir para
o enriquecimento cultural do
Grupo, tal como a igual partici-
pao de emigrantes portugue-
ses. A aldeia global igual-
mente vlida para a doena
celaca.
Sobre o grau de escolaridade,
55% dos respondedores fre-
quentou o ensino superior e 20%
o ensino secundrio. Podemos
interpretar este facto como sen-
do aqueles que mais acesso tm
internet e mais informao
procuram por este meio.
Prefiro, no entanto, olhar para
estes dados como uma porta
aberta para o futuro:
divulgadores natos da doena
celaca. Receber formao /
informao correcta e divulg-
la para fortalecer a comunida-
de celaca e no celaca nestas
matrias.
Em termos de actividade profis-
sional, esta variada. A varie-
dade de experincias profissio-
nais ser enriquecedora se
todos forem chamados a partici-
par. A presena de membros da
rea da sade (mdicos, enfer-
meiros, dietistas / nutricionistas
fisioterapeutas, psiclogos, tc-
nicos de laboratrio) poder ser
uma mais-valia em caso de par-
ticipao activa daqueles. Igual-
mente, profissionais de outras
reas tais como educao, res-
taurao, comrcio, engenharia
alimentar podero dar um vli-
do contributo, dentro e fora do
Grupo na divulgao da doen-
a celaca e as suas nuances.
Independentemente do grau de
formao acadmico ou profis-
so, com a informao correcta,
todos podemos ser embaixado-
res desta Causa. Receber mas
tambm Dar deve ser o lema
do dia-a-dia do Grupo. A
entreajuda fundamental!

Grau de escolaridade:
Relativamen-
te s patolo-
gias presen-
tes, 66% dos
que respon-
deram tem
doena celaca e 33% ou so
cuidadores ou relacionam-se
com algum com doena celaca.
15% tem sensibilidade no
celaca ao glten e 7% tem
alergia alimentar aquele ao
glten.
Em relao sintomatologia que
levou ao diagnstico, os sinto-
mas registados so os classica-
mente e mais frequentemente
descritos na doena celaca,
quer no adulto, quer nas crian-
as.
Nos adultos estes so: clica
abdominal, diarreia, flatulncia,
astenia, perda ponderal, vmi-
tos e anemia por falta de ferro
(n=36).
Nas crianas foram descritos os
mesmos sintomas e ainda a m
progresso estaturo-ponderal.
De salientar a descrio de
sintomatologia e patologias
associadas menos divulgadas,
mas no de somenos importn-
cia: osteoporose (n=1), abortos
de repetio (n=2), doenas
inflamatrias intestinais (D.
Chron n=1) e diabetes tipo I
(insulinodependente n=1). Cha-
mo a ateno do linfoma intesti-
nal pelo qual, infelizmente, 3
membros do grupo passaram e
que muitas vezes no lembra-
O ESTADO DA ARTE- Questionrio Caracterizao do grupo viva sem glten, Portugal - o que
somos, como somos e onde estamos
Newsletter
do.
O diagnstico precoce e, aps
este, o cumprimento de uma
dieta rigorosa, no descurando
o real perigo da contaminao
cruzada, poder evitar estas e
outras complicaes graves,
consequncia da ingesto manti-
da de glten. Relembro que
basta a ingesto de 50 mg de
glten dirios
2
para estimular
de forma nociva o sistema imuni-
trio.

Qual a sua patologia relacio-
nada com glten?
Quanto aos exames de diagns-
tico realizados pelos responde-
dores, 37% realizaram bipsia
duodenal, 32% anticorpos espe-
cficos par doena celaca, 8%
tipagem gentica e 3% bipsia
cutnea. Catorze por cento no
realizaram qualquer exame
diagnstico.
Sempre que se suspeite de sensi-
bilidade ao glten imperativo
a realizao atempada da
pesquisa de anticorpos especfi-
cos para a doena celaca
(analise sangunea; anti-tTG
comparticipado pelo Sistema
Nacional de Sade), bipsia
duodenal via endoscopia diges-
tiva alta e, em caso de necessi-
dade, tipagem gentica HLA
DQ2 / 8 (analise sangunea). Os
dois primeiros devem ser reali-
zados sob dieta com glten.
No se deve iniciar dieta sem
glten, ou prova de desafio
alimentar, sem antes ser realiza-
da a correcta marcha diagnsti-
ca. O diagnstico e seguimento
das patologias relacionadas
com o glten devem ser efectua-
dos por profissionais de sade
experientes e credenciados nas
mesmas.
Estes e outros temas sero trata-
dos neste espao ao longo do
ano.
ENTRADA NO GRUPO
GNERO
3
Susana Fernandes,
fundadora do
Grupo Viva sem
Glten, Portugal

1 . O que a motivou a criar o
Grupo?
Na altura da criao do grupo
escrevia o blog viver 100 gl-
ten para o qual era frequente-
mente contactada por assuntos
relacionados com a doena
celaca. Deparava-me com difi-
culdades, por parte de quem me
contactava, para se conseguirem
adaptar nova situao e em
recriar receitas, bem como pedi-
dos de informao sobre dieta e
alimentos sem glten. Facilmente
me apercebia da necessidade
de muitos leitores do blog em
partilharem experincias e de
sentirem que existiam mais pes-
soas com mesmo problema.
Pensei ento que uma das redes
sociais mais mediticas seria
uma boa soluo para num s
espao partilhar informao e
aproximar as pessoas. Assim
nasceu e cresceu o grupo, indo
de encontro ao que idealizei no
dia em que o criei: aproximar
pessoas com o mesmo problema,
partilhar informao, ideias,
receitas, dificuldades, conquis-
tas, vitrias...
Ainda hoje, e j estando o blog
em pausa, reflicto sobre o que
pensava quando o criei. E lem-
bro-me da clebre frase do
cabealho com a qual me identi-
ficava e identifico:
" A vida mais simples do que
pensamos, basta aceitar o impos-
svel, dispensar o indispensvel e
suportar o intolerante!" Kathleen
Moris
2. Qual o melhor conselho que
daria aos membros do Grupo?
O melhor conselho : possamos
aprender com os nossos erros,
as nossas conquistas, a nossa
forma de ver a vida e, sobretu-
do, com o que aprendemos com
os outros.
Que no se fechem, nem se
excluam de nada, que aceitem
a dieta como forma de estar na
Vida! Que no facilitem, e cum-
pram a dieta. S posso pedir
que pensem que a dieta no
uma obrigao, mas sim
uma forma de sobreviver. Que
tenham ateno em relao s
contaminaes cruzadas e que
nunca se esqueam dessa reali-
dade! Que acima de tudo apro-
veitem a vida com sade e s o
conseguiro cumprindo dieta
100% isenta de glten!
Agradeo a todos, a cada um
na sua mais pequena particula-
ridade tudo aquilo que tm
partilhado e tudo aquilo que me
tm ensinado e ajudado!
Obrigada por fazerem parte
do Nosso Grupo!
ENTREVISTA
Edio 1, N 1
HUMOR SEM GLTEN
O ESTADO DA ARTE- Questionrio Caracterizao do grupo viva sem glten, Portugal - o que somos,
como somos e onde estamos (cont.)




Fasano A et al. N Engl J Med 2012; 367:2419-26. DOI: 10.1056/
NEJMcp1113994.
Catassi C et al. Am J Clin Nutr 2007;85:1606.
ANA PIMENTA
IDADE ESCOLARIDADE
PATOLOGIA
4
Preparao:
Dissolva o fermento no leite
morno.
Depois, junte todos os ingredien-
tes, excepo dos frutos secos.
Bata at obter uma massa lisa e
deixe descansar num local quen-
te ou morno durante 20 minutos.

Em seguida, junte os frutos secos
e forme uma bola com a massa
e deixe novamente a descansar
num local quente durante mais
20 minutos.

No final deste perodo, d a
forma de bolo-rei massa e
Ingredientes:
12 gramas de fermento de
padeiro Levital
50ml leite
160 gramas de farinha Schar
Mix B
40 gramas de manteiga
40 gramas de acar
deixe levedar de novo at atin-
gir o dobro do tamanho, num
local quente ou morno.

Por fim, pincele o bolo com ovo
batido e decore com frutos secos
e acar em p.

Coloque no forno a 180C
durante 20 a 25 minutos.

Ao retirar do forno, pincele com
geleia de marmelo sem glten.
Bom apetite!
RECEITA DO MS
VIVA SEM GLTEN PORTUGAL
ACTIVIDADES
CONCURSO DE DESENHO
Durante o ms de Novembro de 2013 estiveram abertas candidaturas para o concurso online intitulado Um dia-a-dia sem glten.

Dirigiu-se a todos as crianas do Grupo com patologia associada ao glten e seus irmos, mesmo que estes no padecessem daquelas.

Apenas na faixa etria dos 6-10 anos foram recebidas candidaturas. Os vencedores do concurso foram os meninos Joo Miguel Pereira e
Lucas Fernandes com um empate justo. Ambos seriam premiados com muitas guloseimas sem glten.

Interessante observar as diferenas em ambos os desenhos. A perspectiva de quem celaco, o Lucas, e o seu enorme frasco de cookies glten
free, comparando com a perspectiva do Joo Miguel, irmo de menino celaco, e a traduo do dia-a-dia do seu irmo e as suas preocupa-
es neste sentido: Tem glten? Frase mais ouvida pelo seu irmo.
ANA PIMENTA
Newsletter

1 ovo
1 colher de caf de goma xan-
tana
Raspa de 1/2 limo
100 gramas de frutos secos a
gosto
BOLO RAINHA
Enquadrando-se na quadra natalcia, a receita do ms de Janeiro
o Bolo Rainha de Clia Reis, esposa de Gabriel Reis, membro do
Grupo Viva Sem Glten Portugal, e gentilmente partilhada com os
restantes membros.