Crianas com cncer e o atendimento educacional

nos ambientes hospitalar e escolar

Carmem Lcia Artioli Rolim
Universidade Federal do Tocantins

Maria Ceclia Rafael de Ges

Universidade Metodista de Piracicaba

Resumo

Este trabalho aborda o atendimento educacional oferecido a crianas com cncer, que precisam afastar-se da escola por perodos
longos ou recorrentes em razo do tratamento. O sistema escolar
no tem respondido s necessidades desses alunos e so ainda
escassas as iniciativas de classe hospitalar e atendimento domiciliar.
Para discutir o problema, apresentamos uma pesquisa referenciada
na abordagem histrico-cultural e realizada no mbito de um programa educacional num hospital de cncer infantil. O objetivo foi
analisar a significao que as crianas atribuam ao aprender e sua
receptividade a experincias de aprendizagem. Durante o programa,
elas mostravam um claro desejo de participar das atividades, mas
manifestavam uma grande insatisfao com o retorno escola.
Alm de se confrontarem com preconceitos pela doena, no recebiam apoio para alcanar o ritmo da classe e geralmente cumpriam as lies mediante meras cpias. As avaliaes eram feitas sem
exigncias e a promoo, facilitada. Assim, o direito a aprender era
tornado um direito a no aprender. Essa mescla de despreparo e
condescendncia da escola leva ao desperdcio do potencial e da
vitalidade das crianas e produz uma dor adicional, um senso de
inferioridade. H divergncias nessa rea quanto ateno a ser
dada s atividades instrucionais, j que essencial minimizar o
sofrimento da criana. Os presentes dados indicam que o conhecimento escolar no deve ser secundarizado, pois ele preserva vnculos com esferas da cultura e, sobretudo, constitui uma fonte de
vontade de viver pelo seu valor de futuro projetado.
Palavras-chave

Crianas com cncer Necessidades educacionais Educao e

sade.
Correspondncia:
Maria Ceclia Rafael de Ges
Rua Fernando F. da Costa, 1419 apto. 102
13416-253 Piracicaba SP
e-mail: mcrgoes@unimep.br

Educao e Pesquisa, So Paulo, v.35, n.3, p. 509-523, set./dez. 2009

Untitled-3

509

509

16/12/2009, 13:59

Children with cancer and the educational service in

hospitals and schools
Carmem Lcia Artioli Rolim
Universidade Federal do Tocantins

Maria Ceclia Rafael de Ges

Universidade Metodista de Piracicaba

Abstract

This work deals with the issue of the educational service offered
to children with cancer that need to stay away from school for
prolonged or recurrent periods of time as a consequence of their
treatments. The school system has not been able to respond
adequately to the needs of these students, and the initiatives of
hospital classes and home schooling are still rare. To put this
theme in discussion, we present a study based on a historical-cultural
approach carried out within an educational program at a hospital for
children with cancer. The objective here was to analyze the meaning
attributed by children to the act of learning, and their receptiveness
to learning experiences. During the program they showed a clear
desire to take part in the activities, but demonstrated strong
dissatisfaction with their return to school. In addition to facing
prejudice against their health condition, they received no support to
help them to catch up with their class, and usually ended up
completing their school tasks by mere copying. Assessments were
non-demanding, and promotion facilitated. Thus, their right to
learn was turned into a right not to learn. The combination of
lack of preparation with condescendence from the school leads
to the potential and vitality of these children being put to waste,
producing additional pain and a sense of inferiority. There are
controversies around the issue of how much attention should be
given to instructional activities, since it is essential to minimize
the childs suffering. The results presented here suggest that the
school knowledge should not be placed in a secondary position
because it preserves ties with the spheres of culture and, above
all, it constitutes a source of will to live in view of its value as a
projected future.
Keywords

Children with cancer Educational needs Education and health.

Contact:
Maria Ceclia Rafael de Ges
Rua Fernando F. da Costa, 1419 apto. 102
13416-253 Piracicaba SP
e-mail: mcrgoes@unimep.br

510

Untitled-3

Educao e Pesquisa, So Paulo, v.35, n.3, p. 509-523, set./dez. 2009

510

16/12/2009, 13:59

O atendimento educacional para crianas

hospitalizadas vem ocorrendo timidamente no
Brasil desde 1950, ano de criao da primeira
classe hospitalar no Hospital Municipal Jesus,
no Rio de Janeiro. A segunda foi inaugurada
em 1953, na Santa Casa de Misericrdia, em
So Paulo. A implantao dessa modalidade de
educao ganhou incentivo apenas quatro dcadas depois, quando os rgos pblicos comearam a inserir as classes hospitalares em suas
polticas de educao.
Programas de educao em hospitais,
antes dependentes de iniciativas isoladas, ganham impulso a partir de sua oficializao pela
legislao brasileira. Em 1994, a Secretaria de
Educao Especial do Ministrio da Educao
SEESP/MEC regulamentou o atendimento de
crianas impedidas de frequentar a escola por
motivo de sade, apresentando diretrizes para
subsidiar a organizao de atividades pedaggicas em classe hospitalar e no ambiente domiciliar e para fundamentar a ao do professor
(Brasil, 1994). Esse compromisso foi tambm
previsto nas Diretrizes Nacionais para a Educao Especial na Educao Bsica (Brasil, 2001)
e em documento do SEESP/MEC que estabelecia estratgias e orientaes sobre a classe
hospitalar e o atendimento pedaggico domiciliar (Brasil, 2002).
Conforme levantamento feito por Fonseca (1999), no final da dcada de 1990, existiam no Brasil 39 classes com atendimento escolar para seus pacientes, alocadas em 30 hospitais: 11 deles infantis. possvel que os nmeros fossem maiores, pois as classes hospitalares
nem sempre tm essa denominao e esto ligadas s mais diversas iniciativas, entre as quais
esto os projetos experimentais de Secretarias
da Educao, de Secretarias da Sade, de universidades e de organizaes no governamentais. Os dados levantados pelo autor mostram
que, na maioria das vezes, as classes no tinham um professor responsvel e eram desenvolvidas por bolsistas, estagirios e voluntrios.
Quanto ao espao fsico, apenas 46% delas
funcionavam em salas destinadas realizao

das atividades (23% em ambiente exclusivo e

23% em ambiente adaptado). As demais utilizavam corredores e enfermarias.
O oferecimento de aes educacionais
para a criana enferma um grande avano,
visto que, a partir da relao entre famlia, equipe mdica e equipe educacional, propiciada a
continuidade de um projeto de vida e a busca de
realizao. Por outro lado, trata-se de um desafio que envolve com igual intensidade esforos
de profissionais da sade e da educao. Embora instncias oficiais e organizaes civis reconheam esse direito, ainda se faz necessrio
ativar outros mecanismos sociais para que seja
concretizado. Como diz Matos (2006):
H muito que caminhar no vasto pluralismo
multiforme de aes educativas, que hoje
esto se desenvolvendo em tantas e to variadas dimenses do trabalho social. Uma
dessas dimenses se faz existir no hospital,
um contexto social que at h pouco tempo
estava totalmente esquecido. (p. 43-44)
O tratamento hospitalar e a
condio de vida do paciente
com cncer

O cncer despontou como uma das

maiores causas de mortalidade j na dcada de
1920, segundo o Instituto Nacional do Cncer
(INCA, 2000). Com o tempo, o avano da
tecnologia e os investimentos na sade pblica, a doena, que tinha o estigma de patologia
incurvel, passa a ser considerada como recupervel, embora continuando com nmeros
alarmantes. Em 2007, foi a terceira causa mortis
de crianas entre 1 e 14 anos de idade.
O adoecimento infantil acomete uma
fase crucial do desenvolvimento humano e, nas
palavras de Nigro (2004), em doenas como o
cncer, constitui uma violncia impositiva em
razo da necessidade de tratamento e
internao. Isso algo que no se discute,
acata-se. O estar doente exige um esforo fsico e psicolgico para a preservao da vida,

Educao e Pesquisa, So Paulo, v.35, n.3, p. 509-523, set./dez. 2009

Untitled-3

511

511

16/12/2009, 13:59

alm de um esforo social redobrado para enfrentar os tratamentos agressivos, que podem
provocar mutilaes, e a percepo de um
anncio da morte. O afastamento de vrias
esferas do meio social torna-se inevitvel,
muitas perdas so percebidas e o receio da
morte instala-se. A criana necessita de cuidados especiais em espaos que so distintos
daqueles envolvidos na maioria das rotinas de
sua vida. Ademais, no espao hospitalar, ela
entra em grande sofrimento medida que
despojada de suas roupas, de seus pertences e
do convvio com a maioria de seus familiares.
No entanto, mesmo diante dessa fragmentao
da vida, ela continua a ter fantasias, emoes
e sentimentos, o que demanda uma viso de
tratamento que contemple as especificidades da
infncia e uma compreenso integral do desenvolvimento do sujeito.
Esse processo de sofrimento uma jornada
que tem incio com o diagnstico da doena. A
criana, antes no auge de seu dinamismo, entra
num processo de internaes sucessivas. As restries trazidas pela doena e pelo tratamento
causam debilidades e afetam a atividade fsica, o
que muitas vezes agrava a angstia causada pela
enfermidade, podendo levar a um estado estressante, com consequncias para o quadro clnico. Entretanto, a atenuao dessas consequncias de ordem emocional encontra algumas
barreiras, entre as quais vale destacar a frieza,
ainda existente, dos profissionais que lidam com
a vida e a morte.
Quanto a essa realidade, Foucault (2001)
salienta a maneira distante com que mdicos tratam pacientes, camuflando esse distanciamento
em normas centradas na doena, e assim paradoxalmente, o paciente apenas um fato exterior quilo que sofre; [...] o sucesso da cura depende de um exato conhecimento da doena
(p. 7). Da perspectiva mdica, o paciente reconhecido, mas apenas como espao de desenvolvimento da doena.
A doena , assim, tomada em um duplo
sistema de observao: um olhar que a

512

Untitled-3

confunde e a dissolve no conjunto das misrias sociais a suprimir; e um olhar que a

isola para melhor circunscrev-la em sua
verdade de natureza. (p. 46)

No caso do cncer, a enfermidade particularmente estigmatizada pela sociedade. Apesar dos avanos tecnolgicos e do aumento das
chances de cura, as dores fsicas causadas pela
doena e pelo tratamento s so equiparadas s
dores causadas pela segregao social que os
estigmas produzem. Sontag (1984) salienta que
os discursos marcados pelo estigma permeiam o
cotidiano da pessoa com cncer de vrios ngulos. A par das atribuies de causas (punitivas,
sentimentais, sobrenaturais), h ainda uma construo social que se expressa por muitas metforas, relacionando a doena a uma aniquilao
individual e o tratamento a uma luta militar que
envolve exploraes, invases, bombardeios,
infiltraes. Uma guerra qumica em que o paciente sempre perde e o objetivo perder o
menos possvel. Nessa mesma guerra em que
existe a esperana de vencer, a derrota est
igualmente presente. a necessidade de exames
exploratrios que vo mapear as clulas invasoras a serem extirpadas, destruindo o cncer
que devora.
Essas consideraes so fundamentais
para compreender um pouco a situao de vida
em que se encontram as crianas focalizadas
neste estudo. Elas apresentam trajetrias diferentes em termos do processo de diagnstico e
enfrentamento da doena, mas em vrios pontos suas histrias se identificam, sobretudo pelos sentimentos de intensa tristeza e pelo desejo de retomar a vida em meio aos sofrimentos
fsicos e aos preconceitos que as atingem.
Mesmo ao receberem alta, sua alegria
no parece ter o mesmo significado da recuperao de outras doenas, pois o breve alvio da
melhora logo se entrelaa com o temor do
retorno condio que as afeta e da qual
demonstram ter conscincia, embora de diferentes maneiras, dependendo da idade ou etapa de desenvolvimento.

Carmem ROLIM e Maria Ceclia GES. Crianas com cncer e o atendimento educacional...

512

16/12/2009, 13:59

O desenvolvimento do
psiquismo e
compromentimentos da sade
na infncia

Recorrendo ao pensamento de Vygotsky

(1995; 1997) e Leontiev (1983; 1988), procuramos incorporar proposies gerais da abordagem histrico-cultural sobre os processos humanos, em especial aquelas mais vinculadas ao
desenvolvimento da criana, que podem ser
estendidas para interpretar condies da infncia comprometida por problemas de sade.
Dessa perspectiva terica, o desenvolvimento um processo no linear, marcado por
rupturas, continuidades e superaes, em transformaes que resultam das vivncias do sujeito no grupo social (Vygotsky, 1995). O processo
de individuao, de tornar-se indivduo, tem
gnese nas relaes sociais desde o nascimento e acontece medida que a criana incorpora
a cultura (entendida amplamente como atividade social humana e produto da vida social). A
formao da personalidade caminha, ento, da
instncia social para o individual, num movimento que implica a internalizao ou converso
para si dos significados das interaes do sujeito
com outros. A sntese dessas ideias est no que
o autor denominou de lei de dupla formao,
segundo a qual as funes psquicas aparecem
inicialmente no plano social ou intersubjetivo e
so internalizadas ou convertidas, formando o
plano individual ou intrassubjetivo.
A interao do ser humano com o mundo no , portanto, uma relao direta, mas
uma relao mediada pelas outras pessoas e
pelas produes humanas, que depende das
atividades concretas em que ele se envolve e
no se restringem aos encontros face a face.
Sob essa matriz terica, outro conjunto
de proposies que tem relevncia para o presente trabalho refere-se relao entre os conceitos de desenvolvimento e de atividade em
Leontiev (1983; 1988). Para o autor, a atividade
prtica social que resulta de uma necessidade coletiva; uma construo cultural que

orienta o indivduo na relao com o meio.

Portanto, no pode ser entendida como uma
ao isolada ou um conjunto de aes fragmentadas. A atividade individual est estreitamente
ligada quela configurada pelo grupo social,
situado num determinado tempo e espao.
Diferentes tipos de atividade coexistem,
porm ocupam posies diferenciadas ao longo do desenvolvimento ontogentico, podendo ser atividade principal em certo estgio e
secundria em outro. Num dado estgio, a atividade principal assim denominada por desempenhar papel essencial na vida do sujeito,
enquanto outras so secundrias por exercerem
papel subsidirio. Isso significa que as atividades tm carter diferenciado, com suas motivaes especficas, conforme acontecem as mudanas de personalidade.
Delineando um panorama geral, Leontiev
(1988) salienta que a atividade principal no perodo
pr-escolar a brincadeira. J no perodo escolar,
corresponde ao estudo, s experincias instrucionais.
Na vida adulta, consiste no trabalho. Portanto, a atividade principal no definitiva, ela passa por transies que correspondem necessidade da pessoa e
agenda estabelecida pelo grupo social. Precisamente por isso no podemos caracterizar de maneira uniforme (independente da cultura) a noo de atividade principal. Tudo depende das condies reais
de vida e preciso lembrar que a criana pertence a
um grupo social e a uma determinada poca. H
diferentes infncias, no uma infncia abstrata. Numa
sociedade, temos crianas com e sem acesso atividade instrucional; outras entram prematuramente na
atividade trabalho e assim por diante. No entanto, em
princpio, quando as condies so dadas, a chegada da fase escolar faz com que a criana e sua famlia vivenciem um tempo em que as relaes de vida
se reorganizam e a escola passa a ocupar um lugar
central, e as aes nela concretizadas esto dentro de
uma ideia social de atividade.
Visto que para o presente trabalho interessa considerar a infncia afetada por graves
problemas de sade, retomamos discusses de
Vygotsky (1997) que dizem respeito a crianas
cujo desenvolvimento est comprometido por

Educao e Pesquisa, So Paulo, v.35, n.3, p. 509-523, set./dez. 2009

Untitled-3

513

513

16/12/2009, 13:59

fatores orgnicos. Esse tema foi discutido intensamente pelo autor no mbito das condies de
deficincia (sensorial ou mental) e de problemas
de conduta. Entendemos que suas interpretaes so muito pertinentes tambm aos casos de
crianas com doenas como o cncer, tanto pela
existncia de uma grave e limitante enfermidade como pela suscitao de preconceitos no
grupo social e a consequente restrio de experincias favorveis ao desenvolvimento.
Segundo esse terico, tendo em vista
que desde o nascimento toda criana est em
um mundo social e historicamente organizado,
os princpios gerais dos processos humanos so
os mesmos para indivduos em condio normal
e para aqueles que apresentam especificidades
orgnicas de desenvolvimento. Entretanto, nesse segundo caso, h peculiaridades na formao
sociopsicolgica s quais se acrescentam as
consequncias sociais do fator orgnico. As
necessidades advindas de condies peculiares
existem e no podem ser ignoradas, claro. Contudo, a ao social e particularmente a educao
deve ser direcionada para as possibilidades de
desenvolvimento da criana, para experincias de
aprendizagem que elevem seus modos de funcionamento psquico e favoream sua insero nas
diferentes esferas da vida cultural.
Criticando a centrao das aes educativas no quadro orgnico, Vygotsky (1997)
diz que devemos reconhecer a enfermidade,
mas, sobretudo, observar a pessoa que apresenta essa enfermidade. Alm disso, fundamental considerar as possibilidades que a criana
apresenta, pois o comprometimento orgnico
no resulta num desenvolvimento menor, a
depender do que a vida social propicia a ela,
especialmente na experincia escolar. Se a educao assume expectativas limitadas e subestima a criana, ocorre um conformismo que
conduz a baixas exigncias e a uma pedagogia
que possibilita menos e exclui mais. Ao invs de
oferecer elementos propulsores de desenvolvimento, a postura de passividade educativa faz
surgir o insucesso, a incapacidade e a desvalorizao social. Ao contrrio, a educao deve

514

Untitled-3

orientar esforos para o ncleo vital saudvel

da criana.
No caso de crianas com cncer, sabemos que a doena participa da constituio de
sua subjetividade, marca profundamente sua
histria e os modos de relao social em que
elas se envolvem. Numa condio que limita a
vida e pe no horizonte o risco de morte, suas
vivncias so seriamente afetadas pela limitao
de acesso a espaos de convivncia e atividade e pela imagem que passa a ser-lhe atribuda, carregada de estigma. Por outro lado, conforme a perspectiva histrico-cultural, podemos
dizer que as expectativas de seu desenvolvimento no devem ser rebaixadas e que o oferecimento de experincias de aprendizagem
fortalece seu ncleo vital saudvel.
Com base nesse aporte terico, em especial no que concerne educao como fonte de
desenvolvimento e noo de atividade como
prtica social, realizamos um estudo no contexto
de um programa educacional em espao hospitalar com o objetivo de analisar os modos pelos
quais essas crianas significam o aprender e
respondem a experincias de aprendizagem.
Apontamentos sobre a
significao do aprender para
crianas com cncer
O contexto da pesquisa

O programa educacional em que o estudo ocorreu foi realizado num hospital de cncer infantil de uma cidade do interior do estado de So Paulo. Sua implementao, em 2004,
resultou de um convnio entre o hospital e uma
universidade local sob a coordenao da primeira autora. Por vrias circunstncias, no foi
possvel contar com o envolvimento da secretaria de educao municipal para configurar a
proposta como classe hospitalar.
O hospital em que o programa est sendo realizado tem a finalidade de prestar assistncia integral a crianas e adolescentes (0-18
anos) portadores de neoplasia maligna, e rea-

Carmem ROLIM e Maria Ceclia GES. Crianas com cncer e o atendimento educacional...

514

16/12/2009, 13:59

liza em mdia 120 atendimentos mensais (diagnstico, tratamento, acompanhamento e novas

consultas). Trata-se de uma entidade beneficente, fundada em 1983, que oferece assistncia
mdica e hospitalar, bem como assistncia social
extensiva aos familiares. Atende principalmente
pacientes que so de famlias muito pobres ou
possuem planos de sade que no cobrem o
tratamento de cncer. Financeiramente ele
mantido pelo SUS e pela comunidade local por
meio do apoio de diferentes instituies, empresas e indivduos. Seu objetivo o atendimento
ao paciente com cncer, a fim de recuper-lo
dentro de suas possibilidades fsicas. Alm disso, desenvolve pesquisas nessa rea.
Como vrios dos pacientes no tm residncia prxima, a instituio prov estadia numa
ala de apoio com quartos, banheiros privativos
e uma cozinha comunitria. Esse espao destinado ao familiar do paciente, na fase de internao, e a ambos, em fases de vindas ao hospital para consultas e acompanhamento.
Para o programa educacional, so disponibilizados dois microcomputadores (doados
pela universidade) e materiais diversos para desenho, escrita e leitura. As sesses acontecem
uma vez por semana aps a primeira rotina de
atendimento (coleta de exames e caf da manh) e antes do almoo, isto , no perodo das
9 s 11 horas.
As atividades comearam com carter
recreativo-educacional, sem concentrao em
atividades tipicamente escolares, em parte porque a proposta no tinha se constitudo como
classe hospitalar e deixava a possibilidade de
um perodo de implementao mais flexvel.
Contudo, no desdobramento, mesmo mantendo uma ateno ao propsito recreacional,
passou a ter um carter educacional-escolar
para atender aos constantes pedidos de lio
que as crianas faziam.
Os registros das sesses, anotados em
dirio de campo, mostraram uma ntida disposio das crianas para aprender, para participar
das atividades oferecidas. Ao mesmo tempo, elas
faziam constantes referncias escola, seja pela

busca de uma experincia substitutiva (quando

estavam afastadas) seja pela frustrao que a
volta s aulas criava. importante lembrar que
o afastamento da escola geralmente no se
restringe a um perodo nico e pode acontecer
de forma recorrente pela necessidade de cuidados mdicos ou de nova internao, no acompanhamento ou em casos de recidiva.
Diante dessas indicaes, as anlises
incluram os importantes efeitos que as experincias no espao escolar tinham sobre elas. No
presente relato, focalizamos esse ngulo dos
achados, sem a pretenso de uma exposio
minuciosa, e tecemos alguns comentrios sobre
o problema.
Pacientes com diferentes idades podem
participar das sesses. Contudo, para a finalidade especfica desta pesquisa, elegemos os registros relativos faixa etria de 6 a 12 anos e
focalizamos um perodo de dois anos de sesses (do final de 2005 ao incio de 2007),
abrangendo 15 sujeitos. O recorte etrio se
justifica pelo interesse nas dificuldades enfrentadas por crianas que esto no ensino fundamental e pelo fato de que, durante o perodo,
era muito pequena a demanda de pacientes
acima de 12 anos.
Os sujeitos, assim como os demais pacientes, frequentavam escolas pblicas de diferentes cidades da regio. De acordo com o
relato das crianas e informaes da me ou
responsvel, em nenhuma das escolas havia
qualquer tipo de proposta de adaptao para
enfrentar as dificuldades geradas pelos afastamentos e irregularidade da frequncia desses
alunos. Em relao ao desempenho acadmico
nos perodos em que iam escola, as crianas
diziam estar defasadas em termos de aprendizagem dos contedos em estudo e, em vrios
casos, defasadas at em termos da seriao no
ensino fundamental.
Quanto ao delineamento metodolgico,
esta pesquisa configura-se como estudo de
caso, uma modalidade de investigao que
implica o esforo de inter-relacionar dados de
um contexto singular, considerando as expe-

Educao e Pesquisa, So Paulo, v.35, n.3, p. 509-523, set./dez. 2009

Untitled-3

515

515

16/12/2009, 13:59

rincias dos sujeitos por envolver processos da

vida social. Como indicam Ldke e Andr
(1986) e Minayo (1994), nesse tipo de estudo e em outras variantes da pesquisa qualitativa, a investigao orienta-se essencialmente
para processos e significados, atribuindo grande importncia aos pontos de vista das pessoas estudadas. Ademais, nela a dimenso da
intersubjetividade do pesquisador e do pesquisado explicitamente assumida.
A base de dados foi composta por registros em dirio de campo das observaes durante as atividades. De forma complementar,
tambm foram coletadas cpias de produes
das crianas: textos, desenhos, exerccios manuscritos e materiais impressos de atividades no
computador. As anotaes de campo eram feitas pela coordenadora durante e ao final das
atividades. Estagirios ou voluntrios, quando
disponveis, auxiliavam nessa tarefa. Embora o
uso de video-gravao tenha sido cogitado,
esta no era uma alternativa apropriada, pois
seria um recurso invasivo para crianas que enfrentam srios problemas de autoimagem em
razo das marcas visveis dos efeitos da doena e do tratamento.
Sempre que possvel, conforme o detalhamento dos registros, os segmentos interativos
foram examinados sob diretrizes da anlise
microgentica, caracterizada por Ges (2000)
como uma forma de construo de dados que
requer a ateno a detalhes das relaes intersubjetivas e a condies sociais da situao,
resultando num relato minucioso dos acontecimentos com nfase nos processos dialgicos.
As anlises consistiram de sucessivos exames das situaes registradas, para chegar a
uma organizao por unidades temticas pertinentes ao tema focal a significao do aprender manifestada pelas crianas. O conjunto de
achados abrange naturalmente questes relativas
ao prprio espao do programa, mas para o
presente relato, destacamos apenas as indicaes
sobre a significao da experincia de aprendizagem no espao da escola, revelada pelos dizeres das crianas durante as sesses.

516

Untitled-3

As crianas e sua experincia escolar

As crianas chegam para as sesses suplantando dores causadas pela doena, pelas
intervenes mdicas e pelas diferentes formas
de tratamento. Vm com soro, ataduras, fraldas
e, por vezes, carregadas ou em cadeiras de rodas. Querem participar sempre que possvel. Suas
falas indicam que essa disposio advm de uma
mescla de motivaes, pois elas encontram nas
atividades um incentivo para realizar algo saudvel, para encontrar foras diante do sofrimento
ou mesmo para afastar-se dos fatos dolorosos
que vivenciam. Existe um desejo claro de busca pela continuidade de aprendizagem que se
relaciona com a perspectiva de futuro. Para elas,
esse ambiente tem um propsito educacional e
propicia certa liberdade de escolha das atividades, o que contrasta com a condio de paciente, em que so inevitavelmente tratadas sem
opinar, envolvidas pela fria rotina hospitalar.
Assim, durante o perodo estudado, elas
mostravam uma ntida receptividade para aprender. Ao mesmo tempo, faziam constantes referncias escola, seja pela busca de uma experincia substitutiva (quando estavam afastadas),
seja pela frustrao que a volta s aulas criava.
Os dados indicam que as crianas recm-afastadas da escola manifestam tristeza por
perder essa parte rotineira de seu cotidiano. A
atividade escolar no fica limitada apenas a
uma lembrana, mas representa uma ponte para
a vida, uma instncia de ultrapassagem das paredes erguidas pela doena.
J para aquelas que esto retornando
escola, o receio e a insegurana tornam-se
fortemente presentes. Elas dizem que na sala
de aula no acompanham os contedos, copiam muito (do caderno de colegas, do livro, da
lousa) e h momentos em que ficam sem tarefa enquanto a classe trabalha. Quando relatam
esses problemas, acrescentam comentrios
como no sei nada, os outros sabem; no
entendo nada; os outros gozam de mim;
no sei escrever de mo, minha professora no
ensina, quero muito aprender; no sei ler.

Carmem ROLIM e Maria Ceclia GES. Crianas com cncer e o atendimento educacional...

516

16/12/2009, 13:59

O diagnstico e o tratamento modificam

antes de tudo a posio social da criana e
todos seus vnculos com as pessoas em todos
os momentos. A condio fsica provoca sofrimento, que intensificado pela diferena que
ela instaura nas relaes sociais. A expectativa
dos participantes do programa era superar as
dificuldades vividas na sala de aula, e muitas
das situaes registradas deixam claro que a
escola no as acolhe efetivamente como alunos
que podem e devem aprender.
Constatamos que o significado do pedir lio difere conforme a fase: de tratamento, quando a criana permanece afastada da
escola, e de acompanhamento ambulatorial,
quando o afastamento parcial. Na primeira
circunstncia, h indcios de sentimentos de
saudade, sendo que, nas sesses do programa,
a criana pode reconquistar um espao roubado com a experincia de compartilhar atividades e fazer lio. Na segunda, as manifestaes
sobre o ambiente escolar so carregadas de
emoo pelo problema que a criana enfrenta
diante das exigncias do mundo no qual tenta
reintegrar-se, quando ela se defronta com dificuldades de desempenho escolar e preconceitos. Nesse momento, o fazer lio buscado
para compensar ou substituir a experincia na
escola. No desdobramento do programa, alguns participantes passaram inclusive a vir para
as sesses mesmo quando no tinham compromisso agendado no hospital.
Expomos a seguir algumas situaes
envolvendo crianas 1 que estavam em fase de
acompanhamento e tinham retornado escola.
Seus dizeres mostram como elas percebem e se
ressentem da falta de acolhimento no ambiente escolar em termos do ensino oferecido e da
qualidade da convivncia.
Situao 1
Contexto: Leila (12 anos), Cac (10 anos),
Vnia (6 anos) e Marta (8 anos) estavam
realizando atividades no computador. Ento, Marta dirigiu-se a Carmem e disse que
queria fazer outra coisa.

Marta: Oi, tia, vamos fazer lio?

Carmem: Que lio voc quer?
Marta: Quero escrever... Pintar no papel.
Carmem: Bom eu no trouxe nada, mas
posso passar contas, problemas e, da prxima vez, trago. Que tal? (Paula referia-se a
no ter preparado previamente atividades
para a menina.)
Marta: Manda.
Carmem: Que srie voc est?
Marta: Eu passei para quinta, mas frequentei mesmo at a terceira.
Carmem: Bom, vamos ver ento... Voc
sabe adio e subtrao?
Marta: Sei sim.
Carmem: Multiplicao?
Marta: Se for de vezes, sei sim.
Carmem: E diviso?
Marta: Essa no to fcil. Mas eu gosto
de continhas. Problemas... No!
Carmem: Ento vamos ver se acerta essa?
Carmem prope alguns exerccios e a menina vai tentando fazer.
Depois de algum tempo, Cac, que est ao
lado, pede se tem mais "continha. Carmem
pergunta se ele acha difceis as contas de
Marta. Ele sorri e diz que gostaria de tentar.
Carmem atende a seu pedido.

As manifestaes de Marta e Cac ilustram as constantes solicitaes das crianas

para fazer lio, contas, exerccios. Essa expectativa das crianas, na maioria das vezes,
parecia decorrer da necessidade de ajuda para
a aprendizagem na escola, como podemos
notar na fala de Letcia.
Situao 2
Contexto: Letcia (8 anos) j tinha terminado o tratamento e retornado escola. Estava em fase de acompanhamento mdico
e vinha ao hospital para visitas agendadas.
Na primeira vez que veio sala, falou com
Carmem, que estava coordenando a sesso
1. Os nomes das crianas so fictcios.

Educao e Pesquisa, So Paulo, v.35, n.3, p. 509-523, set./dez. 2009

Untitled-3

517

517

16/12/2009, 13:59

no espao dos computadores.

Letcia: Oi. Voc a professora?
Carmem: Sou sim. Qual o seu nome?
Letcia: Letcia.
Carmem: Ol, Letcia. Voc vai entrar na
fila para mexer no computador?
Letcia: Quero brincar no computador, mas
queria que voc me ajudasse na escola.
Carmem: Est tendo problemas na escola?
Letcia: , no sei escrever de mo, minha
professora no ensina. Quero muito aprender.
Carmem: Qual sua srie?
Letcia: Estou na segunda.
Carmem passa alguns exerccios de escrita e
Letcia os realiza, registrando apenas as
consoantes, sempre em letra de forma.

Percebendo que no retorno no estava

acompanhando a classe, Letcia tentava adaptar-se, aprendendo a grafia manuscrita, que
talvez nem fosse o mais importante nesse
momento de aprendizado, porm j utilizada
pelos alunos da classe. Entretanto, esse era
apenas um exemplo de que a escola no estimulava nem exigia dessa criana os deveres
que eram atribudos aos demais colegas, conforme ela diz numa sesso posterior.
Situao 3
Contexto: Nessa sesso, Carmem corrigia
com Letcia a lio de casa (dada pela escola). A assistente social estava presente.
Assist. Social: Como voc est indo na escola?
Letcia: Ah! Estou mais esperta. Copio rpido. To contente.
Carmem continua fazendo as correes
com Letcia.
Carmem: Com quem voc veio hoje?
Letcia: minha vizinha. Minha me no
pode vir, tem nen novo. Mas eu venho
bem, gosto da aula [do programa].
Carmem: Mas voc est faltando na escola,
l tambm tem aula.
Letcia: diferente.

518

Untitled-3

Carmem: O que diferente?

Letcia: Aqui eu aprendo. L eu copio bastante, mas no entendo nada. Agora to comeando a entender um pouco.

As crianas buscam o estado saudvel que

perderam e essa preocupao as acompanha mesmo aps o tratamento. O retorno escola faz parte
dessa busca. Entretanto, com a expectativa de dar
conta dos contedos e das tarefas, aliada a intensos sentimentos advindos da doena, a experincia torna-se uma fonte de frustrao. Letcia tem
conscincia de que fazer meras cpias no
aprender. A escola subestima sua capacidade, no
a encoraja nem exige tarefas que so dadas aos
demais colegas. Na sala de aula, os contedos so
ensinados de maneira uniforme e as necessidades
singulares ficam sem ateno. A criana doente,
que est fragilizada e perdeu tantas aulas, tem de
se adequar ao andamento da maioria com pouca
ou nenhuma ateno pedaggica adicional. O tempo de afastamento algo que ficou suspenso para
ela, mas o tempo da escola continuou a caminhar
e, ao aluno, deixada a responsabilidade pelo
ajuste a essa realidade.
Situao 4
Contexto: Bolvar (12 anos) tinha vrias
sequelas da doena e do tratamento. Precisava usar um colete de couro e ferros, que
envolvia o pescoo, o tronco e os braos.
Estava na 5 srie e, em sua primeira sesso, com a me presente, ele falou de suas
dificuldades escolares. Carmem pediu para
ver seu caderno.
Carmem: Tudo bem feitinho, Bolvar.
Bolvar: , o que a professora no resolve,
eu copio dos colegas.
Carmem nota que as lies do caderno estavam completas, sem erros importantes.
Carmem: Em qual matria voc est com
dificuldades?
Bolvar: Portugus.
Carmem: E suas notas na escola? Tem alguma ruim?
Bolvar: No, vou indo.

Carmem ROLIM e Maria Ceclia GES. Crianas com cncer e o atendimento educacional...

518

16/12/2009, 13:59

Carmem: Fiquei sabendo que seu tratamento terminou, isso mesmo?

Celso: sim, vou s fazer acompanhamento. (responde sorrindo muito)
Carmem: Ento veio para se despedir?
Celso: No, ainda vou fazer um monto de
exames antes de ir para casa. E volto sempre para ver se o tumor no volta.
Carmem: E hoje, o que vamos fazer?
Celso escolheu uma atividade com o CDROM do Rei Leo. Na continuao da conversa com Carmem, ele se refere escola,
com tom de descontentamento.
Celso: que no quero ir para escola, mas
vou ter que voltar.
Carmem: Mas por que voc no quer ir
escola?
Celso: No sei, muito chato. Fico l sentado, olhando e desenhando. Os outros
gozam de mim.
Carmem: Mas voc aprende muita coisa
tambm, no ?
Celso: No sei nada, os outros sabem.
Carmem: O que voc no sabe, aprende.
Celso: Ento, passa uma lio pra mim.

Carmem tenta entender a dificuldade que o

menino efetivamente apresenta.
Carmem: Vou fazer algumas perguntas pra
voc, s que voc escreve a resposta. Qual
o seu nome?
Ele escreve o nome inteiro na folha.
Carmem: O que voc mais gosta?
Ele olha para a me, troca a caneta por um
lpis. A me diz gato. Ele tenta escrever,
depois risca. Tenta escrever o que eu mais
gosto, mas tambm no consegue e sua
me ajuda soletrando. Ela repete gato. Na
continuao da atividade, ele se esfora
para escrever sempre com a ajuda da me.
Aparenta nervosismo e muito constrangimento em mostrar que no sabe.

Ficou claro que o problema de Bolvar era

no estar alfabetizado. Ele no tinha notas ruins
e seu caderno era organizado, razoavelmente
correto. Sua professora dava um apoio ocasional,
mas ele basicamente copiava as tarefas e era
avaliado pelas cpias feitas, apesar de no saber
ler e escrever, como ficou confirmado nas sesses
posteriores. Numa delas, Bolvar disse Meu sonho
aprender a ler. E sua me falava da tristeza por
no poder pagar um professor particular em virtude da pobreza da famlia, comentrio esse que
era feito tambm por outras mes ao longo da
participao no programa.
As falas das crianas indicam que a escola no responde s suas dificuldades, mas algumas vezes o modo como se manifestam sugere
que elas acabam atribuindo a si a responsabilidade pelo fracasso, como o caso de Celso.

As crianas recm-afastadas da escola

mostram tristeza por perder sua rotina e a interrupo passa a ser tema de suas conversas.
J para aquelas que esto retornando escola, como Celso, o medo e a insegurana desse
retorno tornam-se fortemente presentes, produzindo uma tendncia a evitar a ida s aulas. O
mesmo ocorria com Cac.

Situao 5
Contexto: Celso (10 anos) estava em tratamento h cerca de quatro anos. Matriculado
na 4 srie, ele tinha frequentado a escola
esporadicamente, por perodos de poucos
meses. Conseguia ler frases simples, escrevia
com alguma dificuldade e fazia pequenas
operaes de soma e subtrao.
Carmem: Ol, Celso. Como vai?
Celso: Vou indo.

Situao 6
Contexto: Nesse dia, Cac (10 anos), aluno
da 5 srie, reapareceu no programa aps
um perodo de ausncia. Estava indo escola esporadicamente, pois as exigncias
do tratamento ainda impossibilitavam o
comparecimento regular. Cac mostra seu
caderno para Carmem.
Carmem: Muito bem, que beleza! Voc est
frequentando a escola?
Cac: Vou de vez em quando, mas como

Educao e Pesquisa, So Paulo, v.35, n.3, p. 509-523, set./dez. 2009

Untitled-3

519

519

16/12/2009, 13:59

tenho que vir ao hospital e tenho muita

nsia, a professora disse que posso ficar em
casa, sou muito esperto e quando voltar
pego tudo rapidinho.
Carmem: E voc sente falta?
Cac: No, nem quero saber mais disso.
Eles que fiquem pra l.

Vemos que Cac conta com o consentimento da professora, que o autoriza a faltar s
aulas. A complacncia encobre a omisso da escola, que no oferece qualquer alternativa para
ensin-lo e no cogita de providncias (que por
certo envolvem outras instncias) para o atendimento domiciliar a que o aluno tem direito. Por
outro lado, como ocorre com a maioria dessas
crianas, ele pode contar com a aprovao ao final do ano, sem ter aprendido. Seu desabafo Eles
que fiquem pra l parece incluir colegas e adultos,
mostrando tambm o descontentamento com a
convivncia na escola. Essa insatisfao era expressa por todos os participantes do programa,
por vezes com profundo ressentimento, como
podemos observar no relato de Vnia.
Situao 7
Contexto: Vnia (7anos), aluna da 1 srie,
veio pela primeira vez ao programa e pediu
para participar das atividades.
Carmem: Voc vai escola?
Vnia: s vezes.
Carmem: E gosta?
Vnia: Eu gosto, mas nem sempre.
Carmem: Do que gosta?
Vnia: De lio, da professora. No gosto
de ir ao banheiro.
Carmem: Como assim?
Vnia: que me chamam de menino.
(Ela perdeu totalmente os cabelos por causa do tratamento)
Carmem: E o que acontece?
Vnia: Choro e vou embora.

entanto, o que se sobressai em sua fala a questo da convivncia com os pares, que inclui momentos de rejeio e de deboche (no deveria usar
o banheiro das meninas, j que um menino).
O problema de Vnia semelhante ao de vrios
outros participantes do programa como aqueles
que tambm perdem o cabelo, por perodos variveis, ou que precisam de recursos como Bolvar,
cujo colete estranho causa perplexidade. Eles apresentam diversas marcas visveis (dificuldade de
locomoo; perda de movimento do brao; uso de
prtese na perna; uso de cadeira de rodas ou
muleta) que podem gerar nas pessoas afastamento ou por vezes reaes e dizeres ofensivos.
Assim, antes aceita em maior ou menor
grau pelo seu grupo, a criana retorna diferente
escola. Faz um tratamento que os colegas desconhecem, e seu organismo, agora enfraquecido,
mostra sequelas que assumem uma dimenso
acentuada pelo olhar do outro. As crianas estudadas parecem saber que sua imagem de doente-doena. Trazem no semblante a tristeza no
apenas pela condio orgnica, mas pelo estigma.
Se a doena exigiu perodos de afastamento de
esferas do meio social, nos perodos de retomada de espaos de relaes interpessoais, como o
da escola, que o isolamento se torna mais presente. No encontro entre doentes e saudveis, a
segregao acaba sendo evidenciada.
As significaes atribudas doena com
risco de morte fazem com que as aes sociais,
embora ofeream alguns dos benefcios a que o
indivduo tem direito, guiem-se mais pelos malefcios que ele poder causar coletividade. Sua
existncia impe um indesejvel contato com o
anormal e o imperfeito, alm de trazer um nus
de ordem econmico-financeira (improdutividade
e custos de tratamento), problemas esses que
correspondem a alguns dos temas abordados por
Foucault (2001) em sua importante discusso de
sobre o nascimento da clnica.
Consideraes gerais

Vnia diz gostar das lies, porm vai

escola s vezes, e isso sugere uma experincia
limitada quanto aprendizagem alcanada. No

520

Untitled-3

Os apontamentos aqui feitos sobre as crianas com cncer mostram que sua vida confi-

Carmem ROLIM e Maria Ceclia GES. Crianas com cncer e o atendimento educacional...

520

16/12/2009, 13:59

gura um cenrio de marcante limitao. H restries relativas aos processos orgnicos gerados
pela doena, mas muitas das perdas so produzidas pela cultura, que transforma o doente em
sua doena e o v em suas impossibilidades, ao
invs de privilegiar suas potencialidades, como
argumenta Vygotsky (1997).
De forma equivalente a outros setores da
sociedade, a escola assume uma desistncia antecipada, pois deixa de ensinar em funo da
doena que afeta o aluno. Com isso, o surgimento ou a acentuao de dificuldades tornase inevitvel. Vimos que as crianas adoecidas,
cada uma dentro de seu nvel de elaborao,
percebem isso (minha professora no ensina;
eu copio bastante, mas no entendo nada). Por
outro lado, ficam na ambi-guidade de relacionar
suas dificuldades de aprendizagem tanto ao fato
de no serem ensinadas como a uma incapacidade sua (o que se revela, por exemplo, pela
falta de desejo de ir s aulas ou por afirmaes
como eu no sei nada, os outros sabem; nem
quero saber mais disso [da escola]).
Nesse cenrio, entrelaam-se vrios problemas. A formao do educador para trabalhar
em classe hospitalar ou atendimento domiciliar
praticamente ainda no oferecida e falta a
conscientizao da escola diante das necessidades das crianas hospitalizadas. Ademais, h
pouco reconhecimento do setor da sade quando o assunto pedagogia hospitalar. Por isso,
mostra-se urgente um trabalho colaborativo
entre os ambientes de educao e sade, que
coexistem hoje sem uma integrao, como
alertam Caiado (2000) e Barros (2007). As polticas educacionais vm estabelecendo diretrizes
nesse sentido. Todavia, a articulao dos dois
setores mostra-se mais complexa e desafiadora
do que sugere o discurso da lei, alm de o
poder pblico no oferecer os recursos e mecanismos necessrios para seu cumprimento.
O cerceamento da continuidade dos estudos provoca intensa perda, pois as crianas
so deslocadas da esfera que central no desenvolvimento cultural dessa etapa, nos termos
de Vygotsky (1995), ou da atividade principal

desse perodo da infncia, nos termos de

Leontiev (1988). Em decorrncia, elas so postas numa espcie de limbo dos espaos da vida
da cultura.
O sistema escolar tem a responsabilidade de conduzir programas no ambiente hospitalar, disponibilizar atendimento domiciliar conforme o momento do tratamento e criar formas
diferenciadas para atender a esses alunos em
seus retornos escola. Cabe registrar que nenhuma das crianas estudadas usufrua desses
direitos e lembrar que o prprio programa aqui
abordado apresentava limitaes de recursos
fsicos e materiais (por exemplo, quanto s
instalaes) e de tempo abrangido (uma vez
por semana).
Estamos longe de uma configurao desejvel de educao nessa rea, mas a escola
pode comear a acolher o aluno e, no processo, desenvolver compreenso e sensibilidade para
saber atuar na alternncia de interrupes e
retomadas das atividades de estudo.
Para resumir, destacamos dos achados trs
indicaes interligadas.
O contexto escolar intensifica os obstculos em virtude da desateno, condescendncia
e exceo ao conceder a no obri-gatoriedade
do estudo e da aprendizagem. O direito a aprender tornado um direito a no aprender. Para
famlias de baixo nvel socio-econmico, esse
um prejuzo que se acrescenta ao sofrimento
pela doena, visto que geralmente atribuem uma
grande importncia s atividades escolares, pela
esperana de um futuro melhor para seus filhos.
Dessa maneira, o peso social da doena se
multiplica para a criana: o deslocamento da
atividade principal da infncia, a inferiorizao
pelo no saber, o sofrimento frente aos preconceitos e a precria condio de vida familiar com
suas inmeras consequncias.
Precisamos reconhecer que a postura da
escola e dos educadores compreensvel porque, diante de uma condio to mobilizadora
como o cncer, ao lado da desinformao, talvez se tenha a inteno de reduzir as demandas para uma criana cuja prioridade sobre-

Educao e Pesquisa, So Paulo, v.35, n.3, p. 509-523, set./dez. 2009

Untitled-3

521

521

16/12/2009, 13:59

viver. No entanto, essa criana deseja viver e

muito receptiva para aprender como os dados
mostram. Assim sendo, a postura marcada pela
piedade e insegurana no s leva ao desperdcio de seu potencial e vitalidade como tambm lhe traz uma dor adicional, pois ela sente
e expressa a excluso e a inferioridade do lugar em que foi colocada.
evidente a necessidade de adensar o significado desse atendimento educacional que, segundo Fontes (2005) e Matos (2006), precisa
promover a elaborao do conhecimento sistematizado escolar, porm fundamentalmente oferecer
uma experincia que minimize o sofrimento e os
diversos problemas advindos do tratamento hospitalar. Concordamos com a afirmao, mas acrescentamos uma ressalva. Mesmo em casos de enfermidades graves como o cncer, o contedo escolar
no deve ser secundarizado, pois esse conhecimento tambm contribui para a minimizao do
sofrimento e, mais, constitui uma fonte de vontade de viver. Isso porque, em nossa interpretao,
querer fazer continhas, realizar exerccios de escrita, dominar a grafia manuscrita etc. so pequenos
indcios de busca pela manuteno de vnculo com
a vida e tm um valor de futuro projetado.
Essas trs indicaes podem ser reportadas a muitas das falas das crianas, que expressam a significao que atribuem ao aprender e
aprendizagem escolar. Por exemplo, Marta, de
9 anos, entristecida, conversa com a coordenadora sobre o tratamento e a impossibilidade de
frequentar as aulas. Em seguida, j com bom
humor, pede: E a, tia, rola uma lio.

522

Untitled-3

Apontamentos finais

So conhecidos os entraves da estrutura e

da organizao escolar que repercutem no processo ensino-aprendizagem e as precrias condies
que os professores enfrentam em seu trabalho. Dizse que a escola no atende efetivamente sequer a
seus alunos comuns, menos ainda aos que tm
necessidades peculiares como o grupo focalizado
neste trabalho. Essa constatao procede. Contudo, no se pode pactuar com a protelao das
solues e com a continuao da mescla de negligncia e piedade que conduz ilusria facilitao
oferecida ao aluno que est doente. Ele no ensinado e no se espera que aprenda. Tudo se resolve com avaliaes fictcias, aceitao da mera
cpia e promoo sem exigncias.
Diversas instituies fazem perdurar a realidade descrita. Naturalmente o problema no apenas da escola, visto que, como parte da rede de
instncias de representaes e prticas sociais, ela
assimila e reflete concepes, imagens e formas de
ao. No entanto, como argumentamos, h nela
uma especificidade que a coloca numa posio
especial e central para qualquer criana em nossa
cultura. Para a criana doente, sua atuao despreparada provoca efeitos muito prejudiciais vida.
Contudo, apesar ou por conta mesmo de suas funes contraditrias (que do margem a transformaes), a escola pode produzir efeitos em direes
desejveis e, com isso, assumir um papel decisivo na
busca de mudanas do atendimento educacional a
que tem direito essa pequena, mas no menos importante, parcela da populao infantil.

Carmem ROLIM e Maria Ceclia GES. Crianas com cncer e o atendimento educacional...

522

16/12/2009, 13:59

Referncias bibliogrficas
BARROS, A. S. S. Contribuies da educao profissional em sade formao para o trabalho em classes hospitalares. Cadernos
Cedes
Cedes, Campinas, v. 27, n. 73, p. 257-278, set./dez. 2007.
BRASIL. Ministrio da Educao. Secretaria de Educao Especial. Poltica Nacional de Educao Especial
Especial. Braslia: Secretaria
de Educao Especial, 1994.
_____. _____. Diretrizes Nacionais para Educao Especial na Educao Bsica
Bsica. Conselho Nacional de educao. Braslia:
MEC, 2001.
_____. _____. Classe hospitalar e atendimento pedaggico domiciliar
domiciliar: estratgias e orientaes. Secretaria de Educao
Especial. Braslia: MEC; SEESP, 2002. 35p.
CAIADO, K. R. M. O trabalho pedaggico no ambiente hospitalar. In: ENDIPE, Ensinar e aprender: sujeitos, saberes, espaos e
tempos. Anais
Anais... Rio de Janeiro: 10, 2000. p. 274-277.
FONSECA, E. S. A situao brasileira do atendimento pedaggico-educacional hospitalar. Educao e Pesquisa
Pesquisa, So Paulo, v. 25,
n. 1, jun. 1999, p. 117-129.
FONTES, R. S. A escuta pedaggica criana hospitalizada: discutindo o papel da educao no hospital. Revista Brasileira de
Educao
Educao, So Paulo, n. 29, 2005, p. 119-138.
FOUCAULT, M. O nascimento da clnica
clnica. 5. ed. Rio de Janeiro: Forense Universitria, 2001.
tivas da incidncia e mortalidade por cncer no Brasil, 2000
INCA: Instituto Nacional do Cncer. Estima
Estimativas
2000. Disponvel em <http:/
/www.inca.gov.br/situacao>. Acesso em 25 jan. 2007.
LEONTIEV, A N. Actividad, conciencia e personalidad
personalidad. Havana: Pueblo y Educacin, 1983. Disponvel em <http://
www.dominiopublico.gov.br/download/texto/ma000004.pdf>. Acesso em: 10 jan. 2007.
gem, desenvolvimento e
_____. Uma contribuio teoria do desenvolvimento da psique infantil. In: VYGOTSKY, L. S. Lingua
Linguagem,
aprendizagem
aprendizagem. So Paulo: Edusp, 1988.
educao: abordagens qualitativas. So Paulo: EPU, 1986.
LDKE, M.; ANDR, M. E. D. A. Pesquisa em educao
gog
ia hospitalar
MATOS, E. L. M. Peda
Pedagog
gogia
hospitalar: a humanizao integrando educao e sade. Rio de Janeiro: Vozes, 2006.
MINAYO, M. C. de S. (Org.) Pesquisa social
social: teoria, mtodo e criatividade. 2. ed. Rio de Janeiro: Vozes, 1994.
NIGRO, M. Hospitalizao
Hospitalizao: o impacto na criana, no adolescente e no psiclogo hospitalar. So Paulo: Casa do Psiclogo, 2004.
ora
SONTAG, S. A doena como metf
metfora
ora. Rio de Janeiro: Graal, 1984.
VYGOTSKY, L. S. Problemas del desarrollo de la psique
psique. Obras Escogidas. v. III. Madri: Visor, 1995.
_____. Fundamentos de defectologa
defectologa. Obras escogidas. v. V. Madri: Visor, 1997.

Recebido em 04.11.08
Aprovado em 10.08.09

Carmem Lcia Artioli Rolim, doutora em Educao pela UNIMEP, docente da Universidade Federal do Tocantins. Entre
2003 e 2008, desenvolveu na UNISO projeto de atendimento pedaggico para crianas hospitalizadas.
Maria Ceclia Rafael de Ges, mestre e doutora em Psicologia pela USP e livre-docente pela UNICAMP, docente do
Programa de Ps-Graduao em Educao da UNIMEP.

Educao e Pesquisa, So Paulo, v.35, n.3, p. 509-523, set./dez. 2009

Untitled-3

523

523

16/12/2009, 13:59