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Nova Concepo de Deficincia Mental Segundo a American

Association on Mental Retardation-AAMR: Sistema 2002


Erenice Natlia Soares de Carvalho

A Associao Americana de Retardo Mental AAMR1 prope novo modelo para a


compreenso da deficincia mental, incluindo definio, terminologias, classificao e
sistemas de apoio. Incorpora novos conhecimentos e discusses cientficas acerca dessa
condio, apresentando um enfoque funcional, bioecolgico e multidimensional, com
nfase nos sistemas de apoio pessoa com deficincia mental.
O Sistema 2002 adota a seguinte definio de deficincia mental:
Deficincia

caracterizada

por

limitaes

significativas

no

funcionamento intelectual da pessoa e no seu comportamento


adaptativo - habilidades prticas, sociais e conceituais originando-se antes dos dezoito anos de idade. (AAMR, 2002, p.8)
Modelo terico da AAMR
O modelo terico do Sistema 2002 representado na Fig. 1 denota a relao dinmica
entre o funcionamento do indivduo, os apoios de que dispe e as seguintes cinco
dimenses:

Dimenso I Habilidades intelectuais

Dimenso II Comportamento adaptativo (habilidades conceituais, sociais e


prticas de vida diria)

Dimenso III Participao, interaes e papis sociais

Dimenso IV Sade (sade fsica, sade mental, etiologia)

Fundada em 1876, a AAMR tem assumido liderana na rea da deficincia mental, elaborando manuais
periodicamente atualizados que levam a pblico novos conhecimentos e avanos cientficos. Tem oferecido
ao longo dos anos s pessoas com deficincia mental e suas famlias, comunidade cientfica, a profissionais
e pessoas interessadas informaes, terminologias, sistemas de apoio e classificaes de deficincia mental,
consideraes prticas que orientam tomadas de deciso relacionadas a melhores condies de vida para essa
populao especfica.

Dimenso V Contexto (ambientes, cultura).

I. Habilidades
Intelectuais
II. Comportamento
Adaptiativo
III. Participao,
interaes, papis
sociais

Apoios

Funcionamento
Individual

IV. Sade
V. Contexto

Fig. 1. Modelo terico da deficincia mental. Fonte: AAMR, 2002, p. 10.

Habilidades intelectuais
A inteligncia entendida no Sistema 2002 como capacidade mental geral,
incluindo raciocnio, pensamento abstrato, compreenso de idias complexas, facilidade de
aprendizagem, inclusive das experincias vividas e a capacidade de planejar e solucionar
problemas. O funcionamento intelectual reflete, portanto, a capacidade para compreender o
ambiente e reagir a ele adequadamente.
Comportamento adaptativo
definido como o conjunto de habilidades conceituais, sociais e prticas
adquiridas pela pessoa a fim de funcionar em sua vida diria (p. 14). Limitaes nessa rea
prejudicam tanto as vivncias da pessoa como suas habilidades para responder s mudanas
cotidianas e demandas ambientais.

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O consenso emergente de que a estrutura do comportamento adaptativo consiste
nos seguintes grupos de fatores:
a) Habilidades conceituais relacionadas aos aspectos acadmicos, cognitivos e de
comunicao. So exemplos dessas habilidades:
-

Linguagem (receptiva e expressiva);

Leitura e escrita;

Conceitos relacionados a dinheiro;

Autonomia.

b) Habilidades sociais relacionadas competncia social. So exemplos:


-

Habilidades interpessoais;

Responsabilidade;

Auto-estima;

Credulidade (probabilidade de ser enganado, manipulado);

Ingenuidade;

Observncia de regras e das leis;

Evitao de vitimizao.

c) Habilidades prticas relacionadas vida independente. So exemplos:


-

Atividades da vida diria: alimentao, deslocamento, higiene, vesturio;

Atividades instrumentais de vida diria: preparao de alimentos,


arrumar a casa, uso de meios de transporte, uso de medicao, manejo de
dinheiro, uso de telefone;

Habilidades ocupacionais;

Segurana no ambiente.

Participao, interaes e papis sociais


Essa dimenso considera os ambientes nos quais as pessoas vivem, aprendem,
trabalham, interagem, se divertem. Quando positivos, contribuem para o crescimento,

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desenvolvimento e bem-estar da pessoa. Em relao aos que apresentam deficincia mental,
constituem os contextos tpicos de seu grupo etrio, sendo consistentes com a diversidade
cultural e lingstica da pessoa, constituindo espaos que possibilitam sua participao,
interaes sociais e vivncia de papis sociais. Nesse sentido o comportamento adaptativo
reflete a quantidade e qualidade do engajamento da pessoa com deficincia mental em seu
ambiente.
Sade
As condies de sade fsica e mental influenciam o funcionamento das pessoas em
geral, no sendo diferente em relao aos que apresentam deficincia mental. Facilitam ou
inibem sua atuao quanto ao funcionamento intelectual, comportamento adaptativo,
participao, interaes e papis sociais nos diferentes contextos. O enfoque multifatorial
da atual concepo adotada pela AAMR considera aspectos etiolgicos, causas biomdicas,
sociais, comportamentais e educacionais. Igual importncia se d ao fato da deficincia
manifestar-se apenas na pessoa ou tambm em seus pais, o que apontaria para fatores
intergeracionais, importantes na preveno. Em relao sade, os seguintes aspectos
devem ser considerados:
-

Condies de sade fsica e mental podem afetar a avaliao da inteligncia e o


comportamento adaptativo, alm do desempenho em diferentes tarefas;

Os efeitos da medicao manifestam-se no desempenho e na disposio pessoal;

A avaliao das necessidades de apoio requer a considerao das condies de


sade fsica e mental.

Contexto
Descreve as condies em que a pessoa vive, relacionando-as com a qualidade da
vida diria. Os seguintes nveis so considerados: os contextos relacionados ao ambiente
imediato e prximo da pessoa (micro-sistema); vizinhana, comunidade e organizaes
educacionais e de apoio (meso-sistema) e elementos mais amplos, como padres culturais,
societais e influncias scio-polticas (macro-sistema ou mega-sistema).

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Os contextos devem propiciar oportunidades de educao, trabalho, recreao e
lazer, possibilitando participar da vida comunitria, fazer opes, adquirir competncia para
desempenhos significativos, ser alvo de respeito, participar da vida familiar e fazer amigos.
De igual modo, o ambiente deve favorecer e estimular condies de bem-estar quanto
sade e segurana pessoal, conforto material, segurana financeira, atividades cvicas e
comunitrias, estmulo ao desenvolvimento e condies de estabilidade.
Sistemas de Classificao e Apoio
A classificao tem a finalidade de realizar categorizaes que permitem a
apropriao de recursos, o fomento para pesquisa, a promoo de servios e a comunicao
de aspectos caractersticos da deficincia mental. Permite organizar informaes, planejar
pesquisa, realizar avaliaes, planejar interveno, dentre outros.
A classificao baseia-se em diferentes fatores que levam identificao das
variadas necessidades das pessoas com deficincia mental, suas famlias, pesquisadores,
profissionais da sade e outros profissionais. Aspectos da deficincia mental de uma pessoa
podem ser classificados com base na intensidade dos apoios de que necessita, na etiologia,
no seu nvel intelectual ou nos resultados obtidos na avaliao do comportamento
adaptativo.
As seguintes medidas classificatrias podem ser utilizadas, dentre outras: escalas de
verificao da intensidade dos apoios, medidas de QI, categorias de educao especial
propiciadas, avaliaes de contexto ambiental, avaliao de sade mental, categorias de
benefcios.
O sistema de classificao adotado nesse modelo baseado na intensidade dos
apoios disponibilizados pessoa com deficincia mental. Vrios fatores precisam ser
considerados, incluindo:

Tempo de durao (perodo de tempo em que os apoios so necessrios);

Tempo de freqncia (com que freqncia so necessrios);

Ambientes em que so necessrios;

Recursos demandados (custos, pessoal, especialistas);

Nvel de envolvimento dos apoios na vida da pessoa.

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Apoios so definidos como recursos e estratgias que objetivam promover o
desenvolvimento, a educao, os interesses e o bem-estar da pessoa e aprimora seu
funcionamento pessoal. (p. 145).
Esse

desempenho

pessoal

diz

respeito

principalmente

independncia,

estabelecimento de relacionamentos, comportamento cooperativo, participao escolar e


comunitria e qualidade de vida pessoal. Aplica-se a todas as dimenses indicadas no
modelo terico da deficincia mental, especificadas na Fig. 1.
O paradigma de apoio adotado pela AAMR considera vrios pontos, incluindo sua
prpria forma de operacionalizao: o modelo de apoio, as bases ecolgicas e igualitrias
que fundamentam a necessidade e o provimento desses apoios, sua operacionalizao,
formas de proviso, sistemas de avaliao que permitem a identificao dos sistemas de
apoio, bem como sua planificao. O modelo de apoio proposto pela Associao est
ilustrado na Fig. 2.
Nessa perspectiva os apoios:

Consistem em recursos e estratgias;

Capacitam a pessoa a ter acesso a recursos, informaes e relacionamentos


em ambientes integrados;

Resultam em integrao crescente e melhoria no crescimento e


desenvolvimento pessoal;

Podem ser avaliados a partir dos resultados.

A adequada avaliao dos apoios necessrios relevante para sua planificao e


viabiliza o sistema de classificao.
Essa concepo garante que a deficincia mental deixe de ser vista como uma
condio da pessoa, mas uma condio interativa, bidirecional cujo entendimento requer o
envolvimento de concepes bioecolgica, multidimensional e funcional de modo a
incorporar a relao dinmica entre pessoa, ambiente e sistemas de apoio.
A avaliao das necessidades de apoio deve preceder seu processo de planificao,
realizando-se de acordo com quatro passos: a) identificao de reas relevantes para
provimento de apoios; b) identificao das atividades de apoio relevantes para cada rea; c)
avaliao do nvel ou intensidade dos apoios; d) registro do plano individualizado de apoio.

Capacidade pessoal e
habilidade s adaptativas

Fatores de proteo e de risco

Participao na vida
Ambientes
(exigncias e demandas)

reas de Apoio

Desenvolvimento

humano

Ensino e
educao
Vida familiar
Vida
comunitria
Empreoo

Sade e segurana

Comportamento

Socializao

Proteo e defesa

Intensidade do Apoio
Necessrio

Funes do Apoio

Ensino

Ajuda,
favorecimento
Planejamento
financeiro
Assistncia
emprego

no

Apoio
comportamental
Assistncia na vida
familiar
Acesso e uso dos
bens comunitrios
Assistncia sade

Fontes de apoio

Intensidade do Apoio
Necessrio

Resultados Pessoais

Independncia
Relacionamentos
Cooperao
Participao escolar e comunitria
Bem-estar pessoal

Fig. 2. Modelo de apoio para pessoa com deficincia mental.

Avaliao dos
apoios

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O modelo de apoio consistente com a abordagem scio-ecolgica segundo a qual
o crescimento, desenvolvimento e ajustamento dependem dos fatores relacionados pessoa
nos contextos especficos. Nessa abordagem, a deficincia relacionado inter-relao
entre patologias, impedimentos e ambientes da pessoa. Os fatores pessoais e ambientais so
enfatizados, de modo a enfatizar os seguintes aspectos em relao deficincia (AAMR,
2001, p. 150):

a expresso das limitaes no funcionamento individual dentro de um


contexto social, representando significativa desvantagem para a pessoa;

No fixada nem dicotomizada e, sim, fluida, contnua e tranformacional,


dependendo das limitaes funcionais da pessoa e dos apoios disponveis no
ambiente;

Pode ser reduzida por meio do provimento de intervenes, servios ou


apoios que focalizem a preveno, o comportamento adaptativo e o
estabelecimento de papis para a pessoa.

A intensidade do apoio leva em conta as condies pessoais, as situaes de vida e a


faixa etria, variando em durao e intensidade. Segundo sua intensidade, os apoios podem
ser classificados em:

Intermitente episdico, baseado em necessidades especficas e oferecido


em certos momentos, em tempo limitado, particularmente em momentos de
transio no ciclo de vida da pessoa;

Limitado consistente, nos momentos necessrios, mas por perodo limitado


de tempo, embora no intermitente.

Contnuo envolvimento regular (por exemplo, dirio) em pelo menos


alguns ambientes, (escola, trabalho, lar), sem limitaes quanto ao tempo;

Pervasivo constante, de alta intensidade, nos diversos ambientes,


potencialmente durante o ciclo de vida. Envolve uma equipe maior de
pessoas administrando os apoios.

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A noo de funcionamento diz respeito ao processo interativo pessoa-ambiente,
apresentando-se alterado nos casos de deficincia2. O funcionamento caracteriza-se por
trs dimenses bsicas corpo, indivduo e sociedade -, segundo o modelo da
International Classification of Functioning, Disability, and Health-ICF / Organizao
Mundial de Sade (2001, p. 105). A deficincia mental, na concepo desse modelo,
implica problemas marcantes e severos na capacidade de realizar (impairment), na
habilidade de realizar (limitaes na atividade) e na oportunidade de funcionar
(restries na participao).
Diagnstico
Trs critrios devem ser observados no processo de diagnstico: o funcionamento
intelectual da pessoa, seu comportamento adaptativo e a idade do aparecimento ou de
manifestao dos sinais indicadores de deficincia mental.
Em relao avaliao do funcionamento intelectual e do comportamento
adaptativo, os critrios objetivos, ou seja, as medidas psicomtricas so preferidas, tendo
como ponto de recorte dois desvios padres abaixo da mdia.
A avaliao do contexto no se associa ao uso de medidas padronizadas.
A realizao do diagnstico objetiva estabelecer a elegibilidade de servios, de
benefcios e a garantia de direitos legais da pessoa com deficincia mental.
Os instrumentos de avaliao diagnstica sugeridos pela AAMR so os testes
psicomtricos de inteligncia, as escalas de comportamento adaptativo e o registro
documental dos indicadores de idade de origem da condio deficitria.
O julgamento clnico exerce um importante papel no diagnstico da deficincia
mental, segundo esse modelo, como tambm a classificao da deficincia mental e o
planejamento dos sistemas de apoio necessrios.
Marcos referenciais para os processos avaliativos

Expresso de limitaes no funcionamento individual dentro de um contexto social, representando


significativa desvantagem para o indivduo. (AAMR, p. 15).

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Os processos avaliativos relacionados deficincia mental tm diferentes propsitos
de acordo com o Sistema 2002: a realizao de diagnstico, a classificao e a planificao
dos sistemas de apoio. Os seguintes aspectos, dentre outros, devem ser observados na
efetivao do processo avaliativo, qualquer que seja o propsito:

Qualidade dos instrumentos de medida validade e adequao do uso;

Qualificao do avaliador;

Seleo dos informantes;

Relevncia dos contextos ambientais;

Papis

sociais

exercidos,

participao,

interaes,

oportunidades,

experincias vividas pela pessoa e metas pessoais;

Histria clnica e social;

Fatores fsicos e mentais associados.

Pressupostos subjacentes definio de deficincia mental


Os seguintes pressupostos so considerados na aplicao da definio proposta:

As limitaes no funcionamento individual devem ser dimensionadas em


relao aos contextos culturais e ambientais nos quais a pessoa com deficincia
mental est inserida e ter como parmetro seu grupo etrio;

Qualquer sistema vlido de avaliao leva necessariamente em conta a


diversidade

cultural

lingstica,

os

fatores

sensoriais,

motores

comportamentais do indivduo, bem como as formas diferenciadas de


comunicao que utilize;

No indivduo, coexitem freqentemente limitaes e fraquezas;

O propsito essencial da descrio das limitaes pessoais o desenvolvimento


de um perfil de apoios necessrios pessoa;

A vida de uma pessoa com deficincia mental melhora quando se coloca sua
disposio os apoios apropriados de que necessita, pelo perodo de tempo
suficiente.

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Princpios norteadores da definio


Seis princpios fundamentam a definio proposta, desdobrando-se nas seguintes
recomendaes:
1. A definio deve comunicar de maneira clara e inequvoca as caractersticas
essenciais da condio definida como deficincia mental;
2. A operacionalizao da definio deve necessariamente ser especfica em
termos de delimitao de escores ou comportamentos descritivos, de modo a
estabelecer critrios confiveis e vlidos de elegibilidade;
3. A definio tem que ser ampla o suficiente para incluir as pessoas com
deficincia mental e especfica o suficiente para excluir dessa categoria grupos
que a ela no pertenam;
4. A definio e sua operacionalizao devem considerar necessariamente
diferenas ou dficits culturais, lingsticos, sensoriais e motores, sem a incluso
das pessoas com essas caractersticas nos critrios de deficincia mental;
5. A sensibilidade do diagnstico aos elementos contextuais especficos presentes
do ambiente deve ser minimizada, ao mesmo tempo em que reconhea a
importncia

das

variveis

ambientais

dos

fatores

ecolgicos

no

desenvolvimento inicial da pessoa.


6. A definio e sua operacionalizao devem esclarecer se limitaes mais
abrangentes so requeridas para a identificao da pessoa como deficiente
mental ou se limitaes severas em reas especficas de funcionamento so
suficientes.
Natureza multifatorial da etiologia
Existem quatro categorias de fatores de risco para a deficincia mental, que
interagem ao longo do tempo, do ciclo de vida e, possivelmente, das sucessivas geraes
das famlias. Aproximadamente em 50% das pessoas com deficincia mental, mais de um
fator de risco causal esto presentes:

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-

Biomdicos fatores relacionados a processos biolgicos, como desordens


genticas ou nutricionais;

Sociais fatores relacionados s interaes familiares e sociais, como


estimulao e responsividade do adulto, condies de misria, violncia
domstica, etc.;

Comportamentais fatores relacionados a comportamentos potencialmente


causais, como maltrato ou negligncia infantil e abuso de substncias qumicas
pelos pais;

Educacionais fatores relacionados disponibilidade de apoios educacionais


que promovem o desenvolvimento mental e o desenvolvimento das habilidades
adaptativas.

A concepo multifatorial da etiologia da deficincia mental considera os fatores de


risco biomdicos, mas os contextualiza, de modo a incluir outros fatores de risco que
podem ter igual ou maior importncia na determinao do atual nvel de funcionamento da
pessoa. A causa, ou causas, da deficincia mental, so identificadas, portanto, pelos efeitos
resultantes de interferncias ou impedimentos no funcionamento da pessoa, a ponto de
inclu-la nos critrios indicadores da deficincia. O que se defende a presena de vrios
fatores de risco, interagindo ao longo do tempo.
Idias atuais sobre efeitos intergeracionais chamam a ateno para fatores que
afetam no apenas um membro da famlia, mas seus pais, passando de gerao em gerao.
Esses fatores, antes vistos como fraqueza gentica da famlia, so reconhecidos como
fatores ambientais previsveis e reversveis de natureza psicossocial, cultural ou familial,
podendo ser determinantes de deficincia mental e demandar apoio individual e familiar, a
ttulo de preveno.
Bibliografia de Referncia
AMERICAN

ASSOCIATION

ON

MENTAL

RETARDATION.

Mental

retardation:

definition,

classification, and systems of supports. Washington, DC, USA: AAMR, 2002.


ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE. Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e
Sade. So Paulo: EDUSP, 2003.

Texto produzido para fins didticos. No publicado.