Comemorao dos

100 anos do Primeiro

Relato Cientfico da
Doena Falciforme
30 de junho de 2010

Paulo Afonso Francisco

de Carvalho
Representante da Secretaria Especial de
Polticas da Promoo da Igualdade Racial

Jos Nelio Januario

Coordenador Tcnico do Centro de Educao
e Apoio para Hemoglobinopatias
de Minas Gerais - Cehmob-MG

Experincia em ateno
integral para doena
falciforme: Centro de
Educao e Apoio para
Hemoglobinopatias
de Minas Gerais
Cehmob-MG

Crianas triadas 1994 - 2010 (Fev.)

Fibrose Cstica 1.673.869
Doena Falciforme

3.147.137

Hipotireoidismo Congnito

4.020.057

Fenilcetonria

4.020.057

1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
Fonte: Nupad/UFMG

Coleta no 5 dia em 2.468 unidades bsicas

de sade por todo o estado

Sistema integrado de diagnstico e follow-up

(Hemominas -

(Nupad-UFMG)

Hemocentros)

Diagnstico
Controla Busca ativa
Controla Follow-up

Centros
hematolgicos

Ateno Primria
Servios de emergncia
Hospitais

853 municpios
(secretarias municipais)

Setor de Controle do Tratamento(Nupad)

(Hemominas -

(Nupad-UFMG)

Hemocentros)

Diagnstico
Controla Busca ativa
Controla Follow-up

Centros
hematolgicos

Ateno Primria
Servios de emergncia
Hospitais

853 municpios
(secretarias municipais)

Centros Hematolgicos de Referncia

FUNDAO HEMOMINAS

MONTES CLAROS

PATOS DE MINAS
UBERLNDIA
GOV. VALADARES

SETE LAGOAS

IPATINGA
BH
MANHUAU
DIVINPOLIS
UBERABA
SO JOAO DEL REY
JUIZ DE FORA
POUSO ALEGRE

FUNDAO HEMOMINAS
Follow-up por faixa-etria (at junho, 2009)
5.436 pacientes em tratamento

5.436

6000

5000

4000

3000

2.278

2000

859

1.060

1.239

1000

0 a 5 anos

Fonte: HEMOMINAS

6 a 10 anos

11 a 19 anos

> 20 anos

Total

Resultados do follow-up de 2.076 casos

de DF no universo de 2,9 milhes
de crianas triadas
Caractersticas do follow-up(*)

Nmero

Tratamento em Programa pblico

1.841

Tratamento em Programa privado

23

Transferncia para Programa de outro Estado

17

Mudana de residncia (fora de Minas Gerais)

44

Tratamento interrompido pela famlia

06

bito
TOTAL
Fonte: Nupad/UFMG

145
2.076

51.207 crianas triadas nas unidades de

sade (protocolo especial)
41 casos positivos para DF
11,035

12000
10000

8,108

8000

11,776

8,795

6,375

6000
4000

2,878

2000
0
1st

2nd

3rd

4th

5th

6th

Seis ltimos anos consecutivos do Programa

Fonte: Nupad/UFMG

2002

CENTRO DE
EDUCAO E
INFORMAO
PARA A
DOENA
FALCIFORME

Internaes hospitalares em 541 crianas

do ambulatrio do Hemocentro de
Belo Horizonte - HEMOMINAS
1998/2003

350 (64,7%) internadas pelo menos uma vez

1110 episdios de internao

Doena Falciforme - Minas Gerais

bitos em 1.383 Casos
Diagnosticados pela Triagem Neonatal

Local

Fentipo

Hospital

58

FS

63

Domiclio

20

FSC

12

FSA (+tal)

03

Causa Principal do bito

1998 a 2005
Nmero de bitos

20
18
16

14
12
10
8
6
4
2
0

Consultas de especialistas - Demanda semanal

Servio

Quantidade

Cardiologia peditrica

Neurologia peditrica e adulto

Otorrinolaringologia

Nefrologia

Oftalmologia

Exames demandados por semana

Exame

Quantidade

Ultra-sonografia abdominal

Ecodoppler cardiolgico

Total de pacientes atendidos: 1742

Dados: projeo feita a partir dos dados do documento
elaborado pela equipe do HBH em 2002

Site: www.cehmob.org.br

Email: cehmob@cehmob.org.br
Tel.: (31) 3244-6468/3244-6460

Centro de Educao e Apoio para Hemoglobinopatias - CEHMOB/MG

Organograma Organizacional - Tcnico e Administrativo
COMIT GESTOR
INTERINSTITUCIONAL
MS - SEPPIR - UFMG - HEMOMINAS
SES/MG - SMSA/BH - DREMINAS

EXECUTOR/UFMG
FUNDEP

COORDENAO GERAL
NUPAD - HEMOMINAS

APOIO ADMINISTRATIVO
NUPAD - HEMOMINAS

SUPERVISO TCNICA

APOIO LOGSTICO
SMSA/BH - SES/MG

GRUPO TCNICO

COORDENAO
DE PESQUISA

REA DE
INFORMAO

REA DE
EDUCAO
EDUCAO EM SADE
NVEL PROFISSIONAL

EDUCAO
POPULAR

COMUNICAO E DIVULGAO
TCNICO CIENTFICA

REA DE APOIO
ASSISTNCIA
ATENO
MULTIPROFISSIONAL

EDUCAO DISTNCIA

CALL CENTER

GERNCIA DE INFORMAO / BANCO DE DADOS / ESTATSTICA

REDE DE
SERVIOS

REDE
HEMOVIDA

Treinamento em Urgncias para a Doena Falciforme

1o

Treinamento:
06/12/2005
Belo Horizonte/
Montes Claros/Janaba

2o Treinamento:
07/06/2006
Governador Valadares/
Diamantina/ Patos de
Minas / Tefilo Otoni

3o Treinamento:
06/10/2006
Juiz de Fora
Divinpolis/
Uberlndia

TOTAL

Mdicos

452

224

249

925

Enfermeiros

349

374

430

1153

Outras
categorias

67

193

98

358

Total de
treinados

868

777

2436

791

Treinamentos em urgncias para

a doena falciforme

Colaborao Nacional
Oficina de Trabalho:
Polticas de Mdias e Linguagens em Doena Falciforme

lbum seriado doena falciforme

Grupo tcnico do trabalho

Gravidez na Paciente com

Doena Falciforme: Estudo
Retrospectivo de Resultados
Maternos e Perinatais

Gravidez na Paciente com

Doena Falciforme: Estudo
Prospectivo de Resultados
Maternos e Perinatais

Aninhas e ex-aninhas (75)

S-BETA - 1

SC - 35

SS 39

Idade
11

14

15-20 anos

21-30 anos

50

31-40 anos

Perfil da Hb

Informaes sobre a
doena falciforme Call Center

0800 722 6500

Ligao gratuita 24 horas
(Telefone fixo)

Classificao das demandas

300

Agendamento
Caso clnico D.F.

262

Orientaes especficas

250

Medicamentos
Vacinas
Informaes sobre exames

200

Reclamao
Dvida geral D.F.
150

Envio de material informativo D.F.

Cirurgias

113
100

Sugesto e observao

88

Indicao de referncia encam. especializado

Envio material da triagem
Dvidas sobre resultados da triagem

50

31 30 30
25 23

Solicitao contato Hematologista paciente

13 12 11

Perodo: 22/02 a 11/06/2010 (110 dias)

Total de demandas: 664 (em 509 chamadas)

Solicitao capacitao/treinamento D.F.

Busca ativa

Classificao da origem das chamadas

segundo o perfil do pblico
400
356
350

300

250

Familia
Profissional de saude

200

Outros vinculos
Paciente

150

Outros
119

100

50

24
5

Perodo: 22/02 a 11/06/2010 ( 110 dias )

Total de demandas: 664

Principais sintomas citados no atendimento a

casos clnicos (ligaes de familiares, pacientes,
profissionais de sade e cuidadores)
60

Crise de dor

53

Febre
Prostrao

50

Aumento da palidez

Tosse
Vmitos

40

Outros

34

Dificuldade para respirar

Dor de cabea

30

Aumento do tamanho do bao

Diarria

20
20

Dor no tronco

16 16

Alteraes neurolgicas

12 11
10

Convulso

10
7

Ansiedade

5 4 4

Cansao

2 2 1 1 1 1 1 1 1 1

Perodo: 22/02 a 11/06/2010 ( 110 dias )

Desnimo

Linha de Cuidados na Ateno Primria

Morbidade e mortalidade Vnculo

com a UBS Responsabilizao/
Autocuidado Controle social

Produto:
Compreenso da
DF autocuidado

Equipe de
sade da UBS

Comunidade

Profissionais da
Ateno Bsica

Facilitador

Tutores

Coordenao do
projeto e equipe
tcnica

Produto na UBS:
Organizao da
Assistncia e
Processo de
trabalho

Incidncia da Doena Falciforme

no Brasil e no mundo

Afro descendentes
Populao total

EUA

Brasil

1:375

1:650 (Bahia)

1: 2.474

1:1.800 (estimativa)

Gana

1:50

Cooperao Internacional patrocinada

pelo Ministrio das Relaes Exteriores
e Ministrio da Sade

Treinamento de Tcnicos Ganenses no

Programa Estadual de Triagem Neonatal de Minas Gerais

Fachada externa

Ana Palmira dos Santos

Presidente da Federao Mineira das
Associaes de Pessoas com Doena Falciforme

Histrico da Federao das

Associaes de Pessoas
com Doenas
Falciformes - FENAFAL

Histrico

1910 - Primeiro Relato de Anemia Falciforme;

Mais de 35 anos de reivindicao do movimento

de homens e mulheres negras;

Inmeras leis estaduais e municipais;

Nenhuma lei federal.

Histrico

1985 - Aes propositivas do movimento de

homens e mulheres negras;
1985 - Criao de Associaes de pessoas com
doena falciforme;
1995 - Marcha Zumbi dos Palmares;
1996 - Grupo Temtico de Sade elabora
Programa de Anemia Falciforme - PAF.

Histrico

Mar/1998 - Pioneirismo da triagem neonatal da

doena falciforme em Minas Gerais;
2000 - Triagem da HbS no Rio de Janeiro;
Maior abrangncia da nomenclatura - Doena
Falciforme.

Histrico

Outubro de 2001 - O Instituto

HEMOCIDADANIA, convida Instituies do
Movimento Negro e Associaes de Anemia
Falciforme para reunio em Braslia.

Histrico
Proposta de outubro de 2001
Que o HEMOCIDADANIA passasse a ser uma
entidade representativa das Associaes de
Anemia falciforme junto ao Ministrio da Sade
e outros Ministrios, sobre questes de
emprego, renda e outras.

Histrico
Alguns dos presentes:
DREMINAS, AFARJ, ABADFAL, AAFESP, AAPAH,
GAFAL, AFAL.

Os presentes questionaram:
Por que ns mesmos no nos representamos?
Surge a FENAFAL!!!

Histrico
2001 - Programa Nacional de Triagem Neonatal
2001 - Programas de Recife e do Rio de Janeiro

Mortalidade em doena
falciforme no Brasil
MORTALIDADE

SEM CUIDADOS
DE SADE

COM CUIDADOS DE
SADE

Crianas at 5

80,0%

1,8%

anos de idade

(vida mdia 8 anos) (vida mdia 45 anos)

Gestantes
Durante o
parto
Fonte: Ministrio da Sade

50,0%

2,0%

Considerando que...

A Populao negra (pretos e pardos) com

maioria entre os analfabetos, com menor
escolaridade / menos anos de estudo =
menor oportunidade de ocupao laboral.

Considerando que...

43,5% da populao da populao negra

ocupada est em situao vulnervel de
trabalho (trabalho informal, sem carteira
assinada, atividades insalubres etc.).

Considerando ainda...

Que estabelecendo o recorte de gnero,

53,1% das mulheres negras ocupadas esto
em condies de vulnerabilidade exercendo
tarefas como diaristas, domsticas,
ambulantes etc.

Considerando ainda...

Que as pessoas com DF esto duplamente

afetadas: pela discriminao por ter a doena
e por, em sua maioria, ser negro;
Isto leva a preconceito, baixa autoestima etc.

Continuando...

A maioria das pessoas com DF em idade

produtiva no tiveram acesso a diagnstico
precoce;
A assistncia mdica de qualidade e orientao
s famlias;
Encontrando dificuldade para ocupar postos de
trabalho, principalmente pelas seqelas
adquiridas que as torna incapacitadas para o
trabalho;

Continuando...

Mulheres em idade produtiva e mes no

conseguem permanecer em atividades formais.

Determinantes das condies de sade

Biolgicos

Sociais

Determinantes sociais so elementos de ordem econmica,

social, ambiental, ideolgica e cultural que influenciam a qualidade e os

estilos de vida e afetam a situao de sade das populaes.

PORTARIA MS N 1391

16 de agosto de 2005

Ateno integral
A integralidade na ateno caracteriza-se por
um sistema sem muros que elimina as
barreiras de acesso entre os diversos nveis de
ateno, em respostas s necessidades de
sade nos mbitos local e regional, com
participao preponderante do usurio, que
ocupa o centro da estrutura da linha de
cuidado.

Pirmide da ateno integral

Nveis de
Ateno
Sade

GESTOR MUNICIPAL
Ateno

Bsica

Gesto municipal
a) Conhecer o perfil da doena em seu municpio;
b) Estabelecer a sua rede de ateno tendo como base
a ateno bsica e definindo o sistema de referncia
para mdia e alta complexidade;
c) Promover o conhecimento da ateno integral s
pessoas com doena falciforme e outras Hbpatias na
Equipe de Sade da Famlia (ESF) e demais aes
bsicas;
d) Garantir a disponibilizao dos medicamentos
essenciais previstos em protocolos e pertencentes
farmcia bsica.

Pirmide da ateno integral

Nveis de
Ateno
Sade
GESTOR ESTADUAL

Hemocentros

Hospitais

Emergncias

Ateno

Bsica

Triagem Neonatal
Cadastro
Ateno especializada
Aconselhamento Gentico
Hidroxiuria e quelante de ferro
Capacitao, eventos e material
didtico

Pirmide da ateno integral

Nveis de
Ateno
Sade

GESTOR ESTADUAL

Servios
de Referncia

UTI

Hemocentros
Hospitais

Ateno

Emergncias

Bsica

REGULAO DO SISTEMA / SUS

Fluxo e encaminhamento prioritrio
para internaes clnicas e cirurgias
de urgncias para as pessoas com
doena falciforme e outras
hbpatias

FENAFAL
Federao Nacional das Associaes de Doenas Falciformes
APDFM
AFETO

APAFHM

35
associadas
22 estados

AGFAL

ASFAMAT

APPAFAL
APPAH/ AFALCAPE
AFAL
SOAPAFE
ABADFAL/AAFI/
ACPDF

AFES
DREMINAS/ ARFA/
APAFTF/ASPDFU/APFAL/ACFAX
AFARJ/ ANAF/ APDFM/ AFAHSG

AFALP

APROFE/ AAFESP/ ABRAF/ APH

AGAFAL

Nossa Misso
Apoiar o fortalecimento e organizao das
associaes locais, contribuindo com o fomento
e estmulo formulao de polticas pblicas e
sociais para a reduo da morbimortalidade das
pessoas com doena falciforme no Brasil.

A FENAFAL e a mudanas de focos

2001

DOENA

Combate
Anemia
Falciforme

2008

PESSOA
COM
DOENA
FALCIFORME

PROMOO
DA SADE
Cuidar do
Outro

Sade e Doena so concepes

construdas a partir de acontecimentos
culturais, historicamente determinados sob
diferentes formas, em diferentes
sociedades e no apenas efeitos
biolgicos.

(Minayo, 1997)

Estratgias desenvolvidas pelo

Ministrio da Sade

Sensibilizao atravs da Realizao de Eventos,

Fruns, Seminrios, Simpsios, Encontros,
Oficinas etc.;
Assessoria tcnica permanente a todos os
Estados para organizao da rede de
assistncia.

Estratgias desenvolvidas pelo

Ministrio da Sade

Incluso da doena falciforme na ateno

bsica;
Repasse de recursos financeiros para Estados e
Municpios.

Eventos em parceria com

Ministrio da Sade

Primeiro Encontro das Associaes de Pessoas

com Doena Falciforme, julho 2006 no Rio de
Janeiro;

Frum de Aconselhamento, Orientao e

Informao Gentica em Doena Falciforme,
agosto 2006 Salvador-BA;
Consenso sobre o Trao Falciforme.

Encontro Mineiro e Frum Nacional de

Polticas Integradas de Ateno s Pessoas
com Doena Falciforme
Junho 2007 - Belo Horizonte-MG

Setembro 2000 - Rio de Janeiro

Maro 2008 - Braslia/DF

Tema: Pela Conquista dos Nossos Direitos

04 a 07 de Outubro de 2009 - Belo Horizonte - MG

Anemia falciforme: Questes

Necessidade de maior divulgao da DF por

ser um importante problema de Sade Pblica
no Brasil;
Elevada morbidade e mortalidade.

Anemia falciforme: Questes

Polticas Pblicas adequadas e implementao

de aes concretas que tenham impacto na
reduo da morbidade e mortalidade.

Anemia falciforme: Questes

Os avanos no conhecimento da doena

(aspectos moleculares, celulares, clnicos e

teraputicos) tm se traduzido em melhora da
qualidade de vida e maior sobrevida destes
pacientes, embora essa melhora possa ser,
efetivamente, maior!

Datas

20 de maro
Dia de conscientizao sobre a doena falciforme
em Minas Gerais.

27 de outubro

Dia Nacional de conscientizao sobre a doena

falciforme.

Representatividade da FENAFAL

Grupo de Sade da Populao Negra - MS;

Cmara Tcnica de Sangues, Tecidos, rgos e
Hemoderivados - ANVISA;
Grupo de Trabalho de Doenas Falciformes e
outras Hemoglobinopatias - MS;

Alianza Latina;

Rede Media Luna.

Obrigada!
Ana Palmira Soares dos Santos
fenafal.br@ig.com.br
anapalmira7@gmail.com

Joice Arago de Jesus

Coordenadora da Poltica Nacional de Ateno
Integral Pessoa com Doena Falciforme
CGSH/DAE/SAS

Tiago Souza Novais

Coordenador do Programa Municipal de Ateno
Integral Pessoa com Doena Falciforme
Camaari - BA

Seminrio Eletrnico:

Campanha :
Doena Falciforme
100 anos de Diagnstico
30 de junho/2010

A CAMPANHA
As campanhas de sade tm sido instrumentos de
polticas pblicas, utilizadas para esclarecer, motivar
e conseguir o apoio da populao e dos
profissionais de sade. To importante quanto
promover o debate sobre a Doena Falciforme a
necessidade dos veculos de comunicao
atentarem para o modo como disponibilizam as
informaes, tendo em vista a influncia que
exercem.
Seminrio Eletrnico - Lanamento da Campanha : DOENA FALCIFORME - 100 ANOS DE DIAGNSTICO

A CAMPANHA
Os avanos e a divulgao da doena falciforme
no Brasil tm promovido a reduo significativa da
morbimortalidade. A pouca visibilidade que a
doena teve at bem pouco tempo deixou uma
grande lacuna, exigindo assim um trabalho intenso
de capacitao e organizao de rede de ateno
a essas pessoas.

Seminrio Eletrnico - Lanamento da Campanha : DOENA FALCIFORME - 100 ANOS DE DIAGNSTICO

OBJETIVOS
Objetivo Geral
Popularizar, atravs da mdia, principalmente
eletrnica (TV, rdio e internet), noes bsicas
sobre a Doena Falciforme junto sociedade
brasileira, atravs de campanha publicitria de cunho
educativo-social, no sentido de promover uma
mudana na histria natural da doena falciforme.
Seminrio Eletrnico - Lanamento da Campanha : DOENA FALCIFORME - 100 ANOS DE DIAGNSTICO

OBJETIVOS
Objetivos Especficos
Produzir VT's e spots para televiso, rdio e
mdias digitais
Produzir outdoors, busdoors, folders, banners,
cartazes, camisetas, TV, rdio e internet;
Despertar a populao sobre a incidncia da
doena falciforme nas diversas regies do pas;
Promover o autocuidado;
Seminrio Eletrnico - Lanamento da Campanha : DOENA FALCIFORME - 100 ANOS DE DIAGNSTICO

OBJETIVOS
Objetivos Especficos
Sensibilizar as autoridades e profissionais de
sade para a ateno especial s pessoas com
doena falciforme;
Favorecer o aumento na auto-estima;
Contribuir no processo social de reparao da
nao brasileira aos afrodescendentes.
Seminrio Eletrnico - Lanamento da Campanha : DOENA FALCIFORME - 100 ANOS DE DIAGNSTICO

2010 Ano do Centenrio do

Primeiro Relato sobre o Diagnstico
da Doena Falciforme

Marca da Campanha
Seminrio Eletrnico - Lanamento da Campanha : DOENA FALCIFORME - 100 ANOS DE DIAGNSTICO

PEAS PUBLICITRIAS

FOLDER

PEAS PUBLICITRIAS

CARTAZES

PEAS PUBLICITRIAS

OUTDOOR

PEAS PUBLICITRIAS

BUSDOOR

PEAS PUBLICITRIAS

BANNER

PEAS PUBLICITRIAS

MUB MOBILIRIO URBANO

PEAS PUBLICITRIAS

FAIXA

PEAS PUBLICITRIAS

BANNER ASSINATURA

PEAS PUBLICITRIAS

CAMISA

RESULTADOS ESPERADOS
- Promover a divulgao sobre a Doena Falciforme
para a populao e para os profissionais de sade e
educao .
- Distribuio de Material Grfico e outras mdias
para o incentivo das campanhas estaduais e
municipais.
- Fortalecimento do Controle Social,incentivando a
interao das Associaes com os profissionais de
sade.
- Melhoria da Qualidade de Vida dos pacientes.
Seminrio Eletrnico - Lanamento da Campanha : DOENA FALCIFORME -100 ANOS DE DIAGNSTICO

COMITE TCNICO

- Joice Arago de Jesus

- Silma Melo
- Carmen Solange
- Mnica Baeta
- Dalmo Oliveira
- Gilberto dos Santos
- Tiago Novais

Seminrio Eletrnico - Lanamento da Campanha : DOENA FALCIFORME -100 ANOS DE DIAGNSTICO

OBRIGADO A TODOS !

Instituies Proponentes .

Instituies Parceiras .

Hemorrede Pblica Brasileira

Programas Estaduais e Municipais
de Doena Falciforme