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O trabalho feito nessas disciplinas fornece, por exemplo, aos municpios acervo
indito de informaes sobre violncia. Isso muito importante na medida em
que os dados no Brasil ainda so de baixa qualidade. A coleta precria e
praticamente inexiste interao de bancos de dados das diferentes cidades,
ressalta Elza Machado de Melo.
Intervenes
As pesquisas desenvolvidas no curso se transformam em intervenes que
visam humanizao do atendimento em hospitais, otimizao da rede de
atendimento mulher vtima de violncia sexual ou mesmo melhoria de
sistemas de notificao de casos que envolvem violncia.
Debate emergente
De acordo com a pesquisadora, o debate sobre as doenas raras emergente
em todo o mundo. Problemas comuns maioria dos pases so a necessidade
de mais recursos para pesquisa de tratamentos e medicamentos, falta de
formao profissional especializada, pouco acesso a informaes e ausncia de
atendimento integral aos pacientes.
Renata Moura informa que existem no Brasil iniciativas isoladas que buscam
atender pessoas com doenas raras, sobretudo as genticas, mas falta
planejamento que permita integrao e acesso mais fcil. Os sistemas sociais
e de sade nem sempre so capazes de fornecer respostas satisfatrias,
afirma a autora. Meu estudo pretende contribuir ao mostrar o impacto das
doenas raras sobre a famlia e a sociedade, o que seria determinante para a
implementao de polticas de ateno integral que inclui, por exemplo,
acesso a medicamentos e frmulas nutricionais em prazo curto e criao de
centros de referncia com equipes multidisciplinares.
Dissertao: Itinerrio diagnstico e teraputico das famlias e dos pacientes
com doenas rfs
De Renata de Macedo Moura
Orientadora: Eugnia Ribeiro Valadares
Co-orientador: Tarcisio Magalhes Pinheiro
Programa de Ps-graduao em Promoo da Sade e Preveno da Violncia
(mestrado profissional)
Defesa em 1 de maro de 2013