Você está na página 1de 7

Artigo Original

Aspectos do Cncer Infantil em Belo Horizonte


Artigo submetido em 13/11/07; aceito para publicao em 22/5/08

O Momento do Diagnstico e as Dificuldades Encontradas pelos


Oncologistas Peditricos no Tratamento do Cncer em Belo
Horizonte
The Moment of Diagnosis and the Difficulties Encountered by Pediatric
Oncologists in the Treatment of Cancer in Belo Horizonte

Jlia Dias Santana Malta1, Virgnia Torre Schall2, Celina Maria Modena3

Resumo
A percepo e reao da criana diante da doena so influenciadas pela atitude dos pais que, por sua vez,
determinada pela postura do mdico frente patologia e ao tratamento. O objetivo deste artigo foi descrever o
momento da comunicao do diagnstico do cncer infantil para o paciente e a famlia, e as principais dificuldades
enfrentadas pelos oncologistas peditricos no tratamento da criana com cncer. Como critrio de escolha de
sujeitos para as entrevistas, os oncologistas precisavam ter especializao e/ ou residncia em oncologia peditrica.
Foram entrevistados cinco oncologistas peditricos. As entrevistas semiestruturadas foram gravadas com a autorizao
dos entrevistados e o material foi analisado atravs da anlise temtica. Essa anlise permitiu identificar trs
grandes categorias em relao ao momento de confirmar o diagnstico de cncer infantil e as dificuldades encontradas
no tratamento da doena: 1) A verdade deve ser dita para as crianas e cuidadores; 2) As dificuldades encontradas
na organizao e estrutura do servio de oncologia; 3) A questo da humanizao. A comunicao do diagnstico
um momento delicado para o paciente, familiares e mdicos. O oncologista, pelo seu papel de detentor de
conhecimento, deve oferecer aos pais a compreenso necessria sobre a doena para que estes possam suportar a
doena e o tratamento do filho sem gerar sofrimento neles prprios. Em relao s dificuldades encontradas pelos
mdicos no tratamento do cncer, o Sistema nico de Sade (SUS) precisa ser cmplice na promoo da sade,
preveno e tratamento de doenas.
Palavras-chave: Oncologia; Diagnstico; Pediatria; Efeitos psicossociais da doena; Cuidado da criana; Neoplasias

1
Mestrado em Sade Coletiva no Instituto de Pesquisa Ren Rachou - FIOCRUZ
2
Doutorado em Educao pela Pontifcia Universidade Catlica do Rio de Janeiro - PUCRJ
3
Ps-Doutorado em Sade Coletiva pela FIOCRUZ
Autores filiados ao Instituto de Pesquisa Ren Rachou - FIOCRUZ, Laboratrio de Educao em Sade
Endereo para correspondncia: Jlia Dias Santana Malta. Av. Afonso XIII, 820/301 - Gutierrez - Belo Horizonte (MG), Brasil - CEP: 30430-170.
E-mail: jdsfisio@yahoo.com.br

Revista Brasileira de Cancerologia 2009; 55(1): 33-39 33


Malta JDS, Schall VT, Modena CM

INTRODUO aparentemente, esse dilogo existe, mas no alcana a


compreenso desses familiares. Profissionais de sade
"Cada palavra dita por um mdico ao seu paciente e pacientes veem os problemas de sade de maneiras
um veredicto. Assim como o escritor, ele deve avaliar muito diferentes, j que suas perspectivas esto baseadas
cada palavra e saber us-la com extremo rigor." em premissas distintas. Para os pacientes e cuidadores,
o adoecer envolve as experincias subjetivas de
Moacyr Scliar, mdico sanitarista e escritor mudanas fsicas ou emocionais e a confirmao dessas
mudanas por parte de outras pessoas. Para o
O diagnstico do cncer peditrico desdobra-se em profissional, um problema de sade fundamentado
dois momentos para as mes: o do alvio em saber o nas mudanas fsicas de estrutura e de funcionamento
que seu filho tem, e o temor misturado sensao de do organismo que podem ser demonstradas
que o mdico sela o seu destino e o de seu filho com a objetivamente e quantificadas com base nas mensuraes
sua palavra. Em muitos casos, percebe-se que receber o fisiolgicas normais. Trata-se de uma relao assimtrica
diagnstico de cncer como receber uma sentena de em que o mdico detm um corpo de conhecimentos
morte devido a todo o peso que esta palavra carrega. do qual o paciente geralmente excludo5. Para um bom
J a reao da criana diante da doena est dilogo entre mdico e paciente/cuidador, necessrio
diretamente relacionada a mltiplos fatores, tais como: que barreiras como estas sejam transpostas para que os
idade, estresse imediato representado pela dor fsica mdicos consigam chegar at seus pacientes. Depois de
desencadeada pela doena, traos de personalidade, realizar um trabalho envolvendo a percepo das crianas
experincias e qualidade de suas relaes parentais. Em com cncer e seus cuidadores, o objetivo deste artigo
certos casos, ela ser separada da famlia para entrar no foi descrever o momento da comunicao do diagnstico
contexto de uma instituio que passar a fazer parte de do cncer infantil para o paciente e a famlia e as
sua vida. Aparecero personagens novos com os quais principais dificuldades enfrentadas pelos oncologistas
ela passar a estabelecer relaes bastante duradouras: peditricos no tratamento da criana com cncer.
os profissionais de sade1.
Pacientes e familiares esperam que o mdico seja METODOLOGIA
amistoso, cordial, gentil, carinhoso e solidrio no seu
sofrimento, oferecendo a eles o apoio emocional de que O presente trabalho foi embasado na abordagem
carecem. Expressam o desejo de serem acolhidos, de qualitativa que incorpora a questo do significado como
forma cuidadosa, e personalizados, porm o mdico no inerente aos atos e s relaes considerando o sujeito
ativamente estimulado a pensar no paciente em sua do estudo com suas crenas, valores e significados. Sua
inteireza, como um ser biopsicossocial, e a perceber o anlise no se preocupa em quantificar, mas sim em
significado do adoecer para o paciente e seus familiares2. compreender e explicar a dinmica das relaes sociais6.
A essncia da prtica clnica com crianas diferente Como critrio de escolha de sujeitos para as
de qualquer dos campos da medicina clnica. So, no entrevistas, os oncologistas precisavam ter especializao
mnimo, duas as perspectivas a considerar: uma diz e/ ou residncia em oncologia peditrica. Foram
respeito doena da criana, com todos os componentes entrevistados cinco oncologistas peditricos que
de sofrimento fsico e emocional, e a outra o impacto correspondem a todos os especialistas no tratamento
desse sofrimento sobre a criana e a famlia. Para atender do cncer infantil de Belo Horizonte. Esses profissionais
com qualidade um paciente da oncologia peditrica, o estavam atendendo em hospitais e centros especializados
mdico deve ser possuidor de um conjunto amplo de para o tratamento do cncer no perodo de junho a
competncias e de habilidades especficas na agosto de 2007. No Brasil, poucas so as instituies
comunicao com as crianas, seus pais ou cuidadores que oferecem residncia e especializao em oncologia
diretos e com outros membros da famlia3. peditrica e no Sudeste esta oferta acontece em So
A comunicao com os profissionais de sade foi Paulo. Portanto, atualmente, existem apenas cinco
uma queixa de vrios cuidadores de crianas com cncer mdicos com este ttulo atuando em Belo Horizonte,
em um trabalho que visava a discutir o amparo mdico. trs mulheres e dois homens com idade entre 30 e 37
A maioria no se sentia acolhida e relatou no receber anos. As entrevistas foram realizadas em seus locais de
ateno e informaes suficientes e claras daqueles que trabalho.
estavam cuidando de suas crianas4. As entrevistas semiestruturadas foram gravadas com
Muitos cuidadores reclamaram a respeito da falta a autorizao dos entrevistados e, posteriormente,
de dilogo existente entre eles e os mdicos, porm, transcritas. Para essa coleta de informaes, foram

34 Revista Brasileira de Cancerologia 2009; 55(1): 33-39


Aspectos do Cncer Infantil em Belo Horizonte

formuladas questes norteadoras a respeito do momento A partir da dcada de 1970, tornou-se mais comum a
do diagnstico e das dificuldades encontradas nesta rea comunicao do diagnstico criana, principalmente
de atuao da medicina que serviram de fios condutores entre profissionais americanos e europeus10. Esta nova
segundo a metodologia7. perspectiva de trabalho iniciou-se, sobretudo, na rea
Para a anlise do material obtido nas entrevistas, foi de oncologia. At ento, pensava-se com frequncia na
utilizado o procedimento da anlise temtica, que criana como um sujeito incapaz de ter entendimento
consiste em "descobrir os ncleos de sentido que da doena, morte, sofrimento, tratamentos e que deveria
compem uma comunicao cuja presena ou ser "protegida" do impacto emocional determinado por
frequncia signifiquem alguma coisa para o objetivo essas duras realidades (como se fosse possvel tratar a
analtico visado"6. criana doente apesar dela mesma).
Todos os aspectos do estudo foram aprovados pelo A nova viso de infncia que vem se estabelecendo,
Comit de tica do Instituto de Pesquisa Ren Rachou, principalmente a partir da influncia da psicanlise na
parecer n 17/2006 - CEPSH-CPqRR. Os cuidadores Pediatria, do reconhecimento dos efeitos benficos de
assinaram o termo de consentimento e a identidade de manter a criana a par de seu diagnstico e tratamento,
todos os participantes permanecer em sigilo. e uma crescente movimentao de profissionais
comprometidos com a dimenso tica das relaes
RESULTADOS E DISCUSSES mdico-paciente determinaram novas posturas frente
revelao do diagnstico criana11.
A anlise temtica das entrevistas permitiu identificar Os cinco oncologistas peditricos entrevistados
trs grandes categorias em relao ao momento de concordaram sobre a importncia de se dizer toda a
confirmar o diagnstico de cncer infantil e as verdade para as crianas.
dificuldades encontradas no tratamento da doena: 1)
A verdade deve ser dita para as crianas e cuidadores; Primeiro eu converso com os pais [...], mas depois a
2) As dificuldades encontradas na organizao e estrutura gente tem que conversar com a criana na linguagem
do servio de oncologia; 3) A questo da humanizao. dela. Tem que ser feito e no adianta a criana ficar
iludida. Ela a maior parceira no tratamento. Uma
I. A VERDADE DEVE SER DITA PARA AS CRIANAS E criana que desconhece o que est sendo feito com ela
CUIDADORES vai se sentir insegura, alm de achar que esto mentindo
A comunicao no cuidado mdico abrange os pra ela. Isso interfere muito na conduo do tratamento
conceitos de confidencialidade, relato da verdade, [...]. Se no sabem, viram objetos do tratamento e no
consentimento esclarecido e comportamento tico. A sujeitos. OP2
informao ou relato da verdade um dos conceitos
mdicos mais antigos, sendo que, em algumas culturas A criana tem que saber a verdade porque seno ela no
da antiguidade, a funo do mdico era, muitas vezes, vai ajudar a gente no tratamento. A criana que sabe,
mais informativa do que curativa8. que escuta vai levar o tratamento de uma forma melhor.
O relato da verdade tem mostrado ser um importante Ela vai confiar mais em voc. Seno, a criana comea a
instrumento teraputico. A informao diminui o esconder o que est sentindo porque fica com medo de
sentimento de isolamento do paciente e colabora para contar. OP1
uma cooperao mtua na relao mdico-paciente.
Saber o nome e entender as implicaes de sua doena A comunicao da verdade sobre uma doena um
possibilita ao paciente repensar-se frente a esta realidade, processo no qual se pode distinguir os seguintes aspectos
programar sua vida dentro de novos contornos e atuar a bsicos: preparao pessoal e lugar fsico, compartilhar
partir de alternativas reais com a autonomia e controle a informao de acordo com o entendimento do sujeito,
possvel a que tem direito9. explorao do desejo de receber informaes, acolher
Em Pediatria, a questo da transmisso do diagnstico os sentimentos do sujeito12.
adquire outras nuances por ser a criana um sujeito
tutelado pelos pais ou responsveis, deles dependente, I.a) Preparao pessoal e lugar fsico:
com autonomia, na melhor das hipteses, relativa. Inclui a disposio de tempo e calma. importante
Antigamente, os pais, responsveis e mdicos pensavam estar em um lugar privado onde o mdico, o paciente e
saber o que era melhor para a criana e atuavam com a o acompanhante possam ficar tranquilos e onde o
inteno de proteg-la. A transmisso do diagnstico a paciente possa processar a recente informao junto aos
ela (criana) raramente era encarada como uma tarefa. seus familiares.

Revista Brasileira de Cancerologia 2009; 55(1): 33-39 35


Malta JDS, Schall VT, Modena CM

Se o paciente est internado, a gente tira essa criana Se tem cura. a primeira coisa que eles perguntam.
com a famlia do leito e leva para uma salinha pra tudo OP5
ficar mais tranquilo, pra no ter muita gente em volta.
Porque seno fica todo mundo escutando, ficam Dependendo da idade, a preocupao das crianas
querendo dar pitaco, essas coisas..., ento a gente em relao ao agora. A maioria pergunta se vai poder
conversa com a famlia. OP1 continuar indo escola ou se o tratamento vai causar
algum desconforto como a dor. A queda de cabelo
I.b) Compartilhar a informao de acordo com o tambm parece ser preocupante para as meninas e
entendimento do sujeito adolescentes.
A comunicao deve ser feita de forma clara e em
uma linguagem acessvel s crianas e aos cuidadores. Se vai doer ou no. Eles querem saber mais a respeito do
Os oncologistas entrevistados disseram haver uma conforto ou se vai ter algum tipo de sofrimento. Muitos
conversa com os cuidadores, na qual relatam algumas perguntam a questo do cabelo, principalmente as
coisas relevantes na doena e no tratamento, e outra meninas. Acho que por questo de vaidade mesmo.
conversa direcionada s crianas em uma linguagem que OP3
ela capaz de entender.
As crianas perguntam muito pouco. Os adolescentes
A gente tem uma linguagem para o adulto e uma para perguntam sobre o cabelo e se vo poder ir para a escola.
a criana. OP4 Os pequenos perguntam se vai machucar. OP4

Com os adultos falado um pouco da doena. Falo do As perguntas realizadas pelas crianas e cuidadores
planejamento de exames, do tratamento, mas sem so como pistas que oferecem ao mdico as informaes
aprofundar muito nisso num primeiro momento. Se sobre o que importante abordar e o grau de
der muita informao de uma vez ele sai daqui sem aprofundamento que deve conter as informaes.
entender nada. OP3
I.d) Acolher os sentimentos do sujeito
A gente explica pra criana numa linguagem que ela Acolher os sentimentos dos pacientes e cuidadores
entenda. Por exemplo, pra falar da Leucemia eu falo de a ltima instncia do processo da comunicao da
um jardim com rosas e que nesse jardim cresceu ervas verdade 12, porm esta questo no foi diretamente
daninhas.OP2 abordada por nenhum dos oncologistas peditricos
durante a entrevista.
A ltima fala utiliza uma metfora. A metfora a Ao considerar a repercusso que a doena traz para
forma pela qual a criana se expressa, interpreta e a criana e sua famlia, o mdico pode compreender
comunica sua experincia de aflio. Desempenha um melhor a aflio da famlia, a ansiedade dos pais e
papel de ponte entre a singularidade da experincia e a reconhecer os mecanismos de defesa que esto
objetividade da linguagem, permitindo organizar mobilizados e, assim, lanar mo de palavras mais
experincias subjetivas, de modo a transmiti-la aos acolhedoras. Parte da tarefa do mdico de crianas
outros - familiares, amigos, terapeutas13. apoiar e encorajar a me, oferecer estmulos para que
ela possa enfrentar a doena3.
I.c) Explorao do desejo de receber informaes
Aps receber o diagnstico, algumas perguntas II. AS DIFICULDADES ENCONTRADAS NA ORGANIZAO E
frequentes so realizadas pelos cuidadores e pelas ESTRUTURA DO SERVIO DE ONCOLOGIA
crianas. De acordo com os oncologistas peditricos De acordo com os mdicos entrevistados, so muitos
entrevistados, as perguntas mais frequentes das mes os problemas encontrados para realizar o diagnstico e
eram em relao causa e cura da doena. o tratamento do cncer infantil. As queixas esto
relacionadas s falhas na estrutura do SUS, ao diagnstico
Pergunta de quem a culpa e por que foi que aconteceu. tardio, s dificuldades de se pedir exames pelo SUS e
Sempre tentam achar um culpado. OP1 falta de medicao e desorganizao do servio.
Diagnosticar o cncer infantil no fcil. Os
Alguns, mas no so todos que tm coragem, perguntam sintomas gerais se confundem com os de outras doenas
quais so as chances da criana morrer ou sobreviver. normais na infncia, como febre, perda de peso, ngua,
OP2 dor nas pernas e manchas roxas no corpo. O pediatra

36 Revista Brasileira de Cancerologia 2009; 55(1): 33-39


Aspectos do Cncer Infantil em Belo Horizonte

geral ser, provavelmente, o primeiro mdico procurado impresso que d essa mesmo. OP2
pela famlia, mas em toda a sua carreira dever
presenciar poucos casos de neoplasia maligna em relao A gente v algumas dificuldades em trabalhar com o
s doenas comuns da infncia, fazendo com que o cncer infantil. Primeiro que o paciente chega tarde pra
cncer no seja a primeira hiptese considerada diante gente. Existe o problema de exames que muitas cidades
de queixas inespecficas, porm, geralmente, quanto tm um nmero de cota por ano e que se der azar de
maior o atraso do diagnstico, mais avanada fica a mais crianas precisarem daquele exame, elas ficam sem
doena, menores so as chances de cura e maiores sero fazer. E essas coisas fazem diferena no prognstico da
as sequelas decorrentes de um tratamento mais agressivo. criana. Deveriam ter mais dilogos com os oncologistas
peditricos para saber das necessidades e das urgncias
Uma coisa que falta o diagnstico precoce, porque do servio. OP4
quem pega esses meninos que comeam a aparecer no
posto uma, duas e trs vezes com a mesma queixa o A dificuldade comea na admisso do hospital que a
pediatra geral ou o mdico da famlia, n. Ento talvez gente encontra dificuldade, pela estrutura mesmo do
um curso para esse pessoal, uma atualizao... porque SUS. Depois tem a dificuldade de pedir exames. tudo
no fcil fazer o diagnstico de cncer, difcil porque uma burocracia danada. Ainda faltam drogas para fazer
a maior parte dos sintomas da criana com cncer a quimio. OP5
sintoma habitual, tipo dor de cabea e febre. S que
aquele menino que volta cinco vezes no posto com dor III. HUMANIZAO
de cabea. OP1
A proposta da Poltica Nacional de Humanizao
A Constituio de 1988 estabeleceu que o direito (PNH) coincide com os prprios princpios do SUS,
sade fosse conquista universal, sem excluses. Essa enfatizando a necessidade de assegurar ateno integral
determinao constitucional, que permitiria a efetiva populao e estratgias de ampliar a condio de
implantao do Sistema nico de Sade (SUS), foi direitos e de cidadania das pessoas. Avanando na
construda a partir de duas garantias bsicas: perspectiva da transdisciplinaridade, prope uma
universalidade e descentralizao. O exerccio da atuao que leve "ampliao da garantia de direitos e
equidade, apesar de sua importncia, foi superado num ao aprimoramento da vida em sociedade"16.
primeiro momento pelas exigncias da efetiva Todos os mdicos se posicionaram quanto
implementao da universalidade no sistema14, porm situao de seus servios frente PNH:
a implantao do SUS enfrenta dois descompassos
gerenciais que sinalizam algumas incompatibilidades A gente ainda est muito longe de humanizar o servio.
que, se no inviabilizam, ameaam a estratgia de Precisa de alojamento por causa das condies que as
eficincia do programa; as presses por uma reforma mes e as crianas ficam aqui por at quatro meses sem ir
do Estado que diminua custos como princpio norteador em casa, vivendo numa poltrona. Paciente que trata
e a difcil convivncia do princpio da descentralizao fora de domiclio precisa de uma casa de apoio com
com a crescente implementao da ideia de rede, aqui uma estrutura legal, embora a gente tenha algumas
entendida no apenas como ligao entre esferas poucas instituies associadas que tm casa de apoio
diferenciadas de gesto, mas como o modo pelo qual o que ajudam muito a gente.OP5
acesso a um direito exercido em rede "desde o
planejamento, oferta e realizao desse acesso". O As casas de apoio recebem as crianas com cncer e
princpio de "rede", essncia do SUS, precisa ser seus cuidadores vindos de outras cidades para
complementar e no contraposto ao de descentralizao, tratamento e esto enquadradas dentro das perspectivas
como algumas vezes tem ocorrido15. do humanizaSUS. Auxiliam no tratamento, oferecendo
acomodaes para pacientes que no necessitam de
Apesar do SUS falar que descentralizado, eles internao, proporcionando a liberao de leitos
centralizaram tudo. Ento tudo que voc vai fazer tem hospitalares que ficam disponveis para crianas que
que pedir autorizao para uma poro de comisso, e realmente precisam ficar internadas. Tambm
as respostas demoram um tempo comprometendo o influenciam na melhoria das condies psicolgicas e
tratamento e o prognstico. As coisas poderiam ser sociais das crianas que recebem o suporte para a sade
autorizadas na prpria instituio. O que o SUS faz em um ambiente mais tranquilo e familiar do que o
tirar a chance de cura de uma criana. Tem hora que a hospital. Como exemplos de casas de apoio que acolhem

Revista Brasileira de Cancerologia 2009; 55(1): 33-39 37


Malta JDS, Schall VT, Modena CM

as crianas em tratamento de cncer em Belo Horizonte Mas acho que humanizao no s o bem-estar.
esto a Associao Unificada de Recuperao e Apoio tambm dar a chance do paciente ser tratado
(Casa AURA) e a Casa Beatriz Ferraz que contam com corretamente, tipo no faltar drogas, no ter dificuldade
uma equipe de profissionais de sade, incluindo de fazer o exame quando ele precisa ser feito. Isso
psiclogos, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, tambm humanizar.OP5
enfermeiros, assistente social e outros.
A importncia de uma casa onde as crianas com CONSIDERAES FINAIS
cncer possam morar durante o perodo de tratamento
pode ser compreendida a partir da seguinte citao: "A A comunicao do diagnstico um momento
casa integra os pensamentos, as lembranas e os sonhos do delicado para o paciente, familiares e mdicos. O
homem. Sem ela, o homem seria um ser disperso. Ela o oncologista, pelo seu papel de retentor de conhecimento,
corpo e alma. o primeiro mundo do ser humano"17. Um deve oferecer aos pais a compreenso necessria sobre
a doena para que estes possam suportar a doena e o
espao acolhedor e familiar que, ao mesmo tempo,
tratamento do filho sem gerar sofrimento neles prprios.
oferea estrutura para o tratamento e desenvolvimento
O mdico precisa partilhar a verdade do diagnstico
da criana pode tornar mais suportvel esse momento e prognstico, por mais delicada e penosa que essa tarefa
por ela vivido. O local de moradia pode proporcionar possa ser. A dificuldade dessa tarefa reside no somente
conforto, descanso, sade, saciedade, prazer, convvio na formulao verbal do diagnstico e prognstico ruim
etc., mas pode trazer tambm o contrrio dessas do ponto de vista tcnico, mas, sobretudo, na carga
sensaes, ou seja, desconforto, tristeza, desgaste, afetiva de intenso sofrimento e desespero que sobre ele
enfermidades etc. "Precisamos estar bem, precisamos ser ser imediatamente depositada aps esta revelao. Deve
bem acolhidos em nossa morada, a fim de que tenhamos dirigir esta famlia para a realidade e, ao mesmo tempo,
possibilidade de desenvolver melhor nossas atividades, cuidar respeitar que mantenham a esperana3.
da nossa sade e assim, quem sabe, modificar o mundo"18. De acordo com Hipcrates, o mdico, diante da
enfermidade, deve ter em mente dois objetivos: fazer o
O humanizaSUS preconiza a formao de equipe bem e no causar prejuzo. Para isso, necessrio
multiprofissional de ateno sade para seguimento oferecer ao mdico e equipe de sade boas condies
dos pacientes. Para os oncologistas peditricos, essas de trabalho, liberdade para realizar os exames e
intervenes necessrias no momento que estes julgarem
equipes so de extrema importncia, mas nem sempre
apropriado. O SUS deve servir sociedade e oferecer a
se pode contar com elas.
ela o que ela precisa no momento em que ela precisa.
Necessita ser um cmplice na promoo da sade,
uma norma que o Ministrio da Sade coloca que preveno e tratamento de doenas.
muitas vezes no respeitada aqui em Belo Horizonte.
Que esses pacientes tm que ser tratados em centros REFERNCIAS
especializados que tm uma estrutura prpria para isso
[...] um ambiente que esteja preparado para o tratamento 1. Yantzi N, Rosenberg M, Burke S, Harrison M. The impacts
com equipe multidisciplinar: pediatra, enfermeiro of distance to hospital on families with a child with a chronic
psiclogo, fisio, T.O, assistente social... se a criana e a condition. Soc Sci Med. 2001;52(12):777- 91.
famlia se encontram num ambiente assim, ela sabe que 2. Caprara A, Rodrigues J. A relao assimtrica mdico-
vai ter o atendimento adequado. OP3 paciente: repensando o vnculo teraputico. Cinc. Sade
Coletiva. 2004;9(1)139-46.
Equipe multiprofissional, nossa, que luta que ter uma 3. Leite AJM, Caprara A, Coelho Filho JM, organizadores.
equipe multiprofissional. E isso faz toda a diferena. Ter Habilidades de comunicao com pacientes e famlias. So
um oncologista, neuro, cirurgio, fisio, dentista, Paulo: Sarvier; 2007.
psiclogo, T.O, fono, nutrio. Se voc tiver uma equipe 4. Malta JDS, Schall VT, Modena CM. Cncer peditrico:
multiprofissional bacana, tudo fica absolutamente um olhar da famlia/cuidadores. Pediatr Mod.
melhor. OP1 2008;44(3):114-8.
5. Helman CG. Cultura, sade e doena. Porto Alegre: Artmed;
Para os profissionais entrevistados, a organizao e 2003.
qualidade do servio de oncologia peditrico tambm 6. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa
deveriam fazer parte da Poltica Nacional de qualitativa em sade. So Paulo: Hucitec, Rio de Janeiro:
Humanizao. ABRASCO; 2000.

38 Revista Brasileira de Cancerologia 2009; 55(1): 33-39


Aspectos do Cncer Infantil em Belo Horizonte

7. Trivios ANS. Introduo pesquisa em cincias sociais: a 13. Rabelo MCM, Alves PC, Souza IM. Experincia de doena
pesquisa qualitativa em educao. So Paulo: Atlas; 1987. e narrativa. Rio de Janeiro: Fundao Oswaldo Cruz; 2003.
8. Barona JL. Cancer patients and medical practice: some
14. Trevisan L. Das presses s ousadias: o confronto entre a
historical and cultural considerations. Ann N Y Acad Sci.
1997;809:17-29. descentralizao tutelada e a gesto em rede no SUS. Rev
9. Suchman AL, Matthews DA. What makes the patient- Adm Pblica. 2007;41(2):237-54.
doctor relationship therapeutic? Exploring the connectional 15. McGuire M. Managing networks: propositions on what
dimension of medical care. Ann Intern Med. 1998; managers do and why they do it. Public Adm Rev.
108(1):125-30. Erratum in: Ann Intern Med
2002:62(2);135-43.
1988l;109(2):173.
10. Instone SL. Perceptions of children with HIV infection 16. Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade. Poltica
when not told for so long: implications for diagnosis Nacional de Humanizao. HumanizaSUS. Braslia (DF):
disclosure. J Pediatr Health Care. 2000;14(5):235-43. Ministrio da Sade; 2006.
11. Lecussan P. A criana e o diagnstico: o pediatra deve contar 17. Bachelard G. A potica do espao. So Paulo: Abril Cultural;
criana doente seu diagnstico? Rev Assoc Med Bras.
1978. [Coleo Pensadores].
2001;47(4):282-3.
12. Luz Bascunann RM. Comunicacin de la verdad en 18. Feltmann CS. Um olhar para o homem e sua morada
medicina: contribuciones desde una perspectiva psicolgica. [dissertao]. Rio de Janeiro (RJ): Fundao Oswaldo Cruz,
Rev md Chile. 2005;133(6):693-8. Escola Nacional de Sade Pblica; 2002.

Abstract
The perception and reaction of a child towards the disease are influenced by the attitude of parents which, in turn,
is determined by the doctor's attitude towards the disease and treatment. The objective of this article is to describe
the time of notification of the diagnosis of childhood cancer to the patient and family and the main difficulties
faced by pediatric oncologists in the treatment of children with cancer. As a criterion for choosing individuals for
the interviews, the oncologists had to have specialization or residency in Pediatric Oncology. 5 oncologists were
interviewed. The interviews were semi-structured and recorded with the permission of the interviewees and the
analysis of the material was made by examining issues. This analysis allowed the identification of three broad
categories in relation to time to confirm the diagnosis of childhood cancer and the difficulties encountered in the
treatment of the disease: 1) The truth must be said to both children and parents; 2) The difficulties encountered in
the organization and structure of the department of oncology; 3) The issue of humanization. The communication
of the diagnosis is a delicate instance for the patient, family and doctors. The oncologist, for his role as keeper of
knowledge, must offer parents the necessary understanding about the disease so that they can handle the disease
and treatment of the child without suffering they generate themselves. Regarding the difficulties encountered by
doctors in the treatment of cancer, the SUS have to be an accomplice in the promotion of health, prevention and
treatment of diseases.
Key words: Medical oncology; Diagnosis; Pediatrics; Cost of Illness; Child care; Neoplasm

Revista Brasileira de Cancerologia 2009; 55(1): 33-39 39