Livro Cuidado Paliativo Cremesp PDF

C U I DA D O
PA L I ATIVO
CREMESP
Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo
2008
CUIDADO PALIATIVO
Publicao do Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo (Cremesp)
Rua da Consolao, 753 Centro
So Paulo SP CEP 01301-910 Telefone (11) 3017-9300
www.cremesp.org.br e www.bioetica.org.br
Coordenador Institucional
Reinaldo Ayer de Oliveira
Realizao
Grupo de Trabalho em Cuidados Paliativos do Cremesp
Coordenador do Departamento de Comunicao do Cremesp

Nacime Salomo Mansur
Apoio Editorial
Conclia Ortona (jornalista. Mtb 19.259)
Dinaura Paulino Franco (bibliotecria)
Andra Pioker (secretria)
Reviso
Leda Aparecida Costa
Clia Cristina Silva Augusto
Arte e Diagramao
Jos Humberto de S. Santos
Foto da capa
Osmar Bustos
Cuidado Paliativo / Coordenao Institucional de Reinaldo Ayer de Oliveira. So Paulo:

Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo, 2008.
689 p.
Vrios colaboradores
ISNB 978-85-89656-15-3
1. Cuidado paliativo 2. Biotica I. Oliveira, Reinaldo Ayer (Coord.) II.Ttulo III. Conselho
Regional de Medicina do Estado de So Paulo
NLM WB310
APRESENTAO
Henrique Carlos Gonalves
Presidente do Cremesp
Nas ltimas dcadas os mdicos tm se dedicado a desconstruir crenas e

hbitos vinculados carreira, que, apesar de embasados nas melhores intenes e no
conhecimento da poca especfica, tornaram-se defasados frente realidade dos aten-
dimentos sanitrios. Admite-se, por exemplo, que as tcnicas modernas destinadas a
recuperar a sade do paciente so importantes mas no exclusivas no amplo
contexto da teraputica disponvel: esta se torna incompleta se no houver olhares
compassivos, especialmente, quando as chances de cura so limitadas.
Tambm se reconhece que o mdico no um profissional isolado ou o nico a
responder pela ateno prestada aos pacientes. um dos participantes de uma equi-
pe multidisciplinar, em que cada qual desempenha uma funo particular e valiosa.
Esses dois itens considerar o atendido como um todo, e no como simples
objeto de estudo ou um ser segmentado, e reconhecer a importncia de um trabalho
harmonioso em grupo, com representantes de outras carreiras em Sade figuram
entre os aspectos enfatizados nessa rea to promissora e em franco crescimento no
Brasil voltada aos Cuidados Paliativos.
O livro ora apresentado, ao qual o Cremesp tem o orgulho de coordenar, esmia
particularidades presentes nesta modalidade de cuidado, cuja nfase dirige-se ain-
da a vrias outras demandas, dentre as quais, preveno do sofrimento do doente
e de seus familiares; valorizao e ateno ao seu cuidador; e necessidade
de comunicao de qualidade, mesmo em assuntos to difceis de se lidar, como a
proximidade da morte.
Na obra Cuidado Paliativo, do Cremesp, autores com vasta experincia na
rea dedicam-se a esclarecer mincias do atendimento a pacientes fora de
possibilidade de cura, por meio de captulos abordando desde a legislao em
torno do tema at medidas prticas de higiene, conforto, sedao, nutrio e
hidratao, entre tantas outras.
A ns, mdicos, os Cuidados Paliativos reforam que nunca utpica a aplica-
o do Art. 2 dos Princpios Fundamentais de nosso Cdigo de tica, segundo o qual
o alvo de toda a ateno do mdico a sade do ser humano, em benefcio da qual
dever agir com o mximo de zelo e o melhor de sua capacidade profissional.
Enfim, a filosofia trazida aqui nos ensina, pgina a pgina, que a guerra contra
a dor e a morte jamais pode ser considerada como perdida: em todos os estgios da
vida humana h, sim, o que ser feito, para garantir que a trajetria dos nossos acom-
panhados mantenha-se digna e amparada. Do incio ao fim da vida.
Boa leitura!
UM LIVRO, UMA HISTRIA
Grupo de Trabalho Sobre Cuidados Paliativos do Cremesp
O incio: no final de 2005 o Conselho Regional de Medicina do Estado de So

Paulo (Cremesp) promoveu reunio sobre Terminalidade da Vida, convidando pessoas
com interesse no tema. Foi grande o entusiasmo e a vontade dos participantes em dar
continuidade ao debate e, sobretudo, em ampliar as discusses ali ocorridas, com a
introduo do tema Cuidados Paliativos.
De forma preliminar e informal aconteceram novos encontros com representan-
tes de diferentes formaes que, de alguma maneira, atuavam na rea de Cuidados
Paliativos. Em geral, estes foram simpticos idia de constiturem-se em um grupo
de trabalho, com o objetivo de estudar de que maneira o Cremesp poderia atuar no
verdadeiro movimento que estava se concretizando. De fato, existia empenho e boa-
vontade de cidados e grupos em torno das proposies e prticas na rea da sade,
direcionadas ao atendimento dos chamados pacientes fora de possibilidades de cura.
Inicialmente a idia era elaborar um manual com normas e/ou condutas em Cui-
dados Paliativos; depois, a inteno chegou mais longe: esboar-se uma Resoluo
do Cremesp sobre a necessidade de implantar, de forma sistemtica, servios de Cui-
dados Paliativos em instituies de sade.
Concordando com tal tendncia, em dezembro de 2005 o Cremesp deliberou
formalmente pela constituio do Grupo de Trabalho Sobre Cuidados Paliativos.
O mtodo: a cada quinze dias era promovida reunio que agregava entre 20 e 30
representantes de diferentes reas do conhecimento em sade, ocasio voltada a
traar um slido plano de atividades que inclua a apresentao e discusso de as-
suntos relacionados aos Cuidados Paliativos.
Cada tema era cuidadosamente defendido por um autor ou autora; em seguida, o
texto era disponibilizado por via eletrnica a todos os que faziam parte da empreitada,
comprometidos a opinar e a sugerir. Por meio de repetidas apresentaes e discusses
os textos foram se aprimorado e o mais, o importante assumidos por todos.
A disposio das pessoas, o respeito pela produo coletiva e a qualidade do
que estava sendo produzido levou o grupo a decidir: transformar o que seria um
manual em um livro. Um livro sobre Cuidados Paliativos. A deciso foi acompa-
nhada pela ampliao do nmero de membros. Os temas tornaram-se captulos
com diferentes contedos.
Apesar de ser uma obra elaborada em equipe, concordando com o preceito
biotico de respeito autonomia (e, em conseqncia, aos pontos de vista alheios),
foi dada a possibilidade de que autores e co-autores adotassem seu prprio estilo de
escrita e inserissem, ao final dos artigos, a forma que julgassem mais apropriada de
referenciar as bibliografias.
O resultado: um livro escrito por autores e autoras com larga experincia em Cui-
dados Paliativos e com o rigor metodolgico e cientfico exigido para uma publicao
de impacto na rea da sade, e, ao mesmo tempo, um livro democrtico e abrangente.
Esperamos que todos tirem o melhor proveito possvel da obra, e que esta venha
a se transformar em um incentivo a mais para que seja melhorada a qualidade de vida
desses nossos atendidos, seus amigos e familiares, que enfrentam momentos to dif-
ceis mas, sob um outro enfoque, to especiais.
SUMRIO
PARTE 1 INTRODUO
PREFCIO 11
I DEFINIES E PRINCPIOS 15
Maria Goretti Sales Maciel
II FALANDO DA COMUNICAO 33
Maria Jlia Paes da Silva
III MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE

Relao dos Cuidados Paliativos com as Diferentes
Profisses da rea da Sade e Especialidades 46
Toshio Chiba
Interface Intrnseca: Equipe Multiprofissional 55
Lais Yassue Taquemori e Celisa Tiemi Nakagawa Sera
Fisioterapia 58
Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Helena Izzo
Enfermagem 61
Maria Jlia Paes da Silva, Mnica Trovo Arajo e Flvia Firmino
Fonoaudiologia 64
Lais Yassue Taquemori
Terapia Ocupacional 67
Mnica Estuque Garcia de Queiroz
Servio Social 69
Letcia Andrade
Psicologia 74
Maria Helena Pereira Franco
Farmcia 77
Solange A. Petilo de Carvalho Bricola
Nutrio 81
Dorotia Aparecida de Melo
Odontologia 83
Mrcia Delbon Jorge, Dalton Luiz de Paula Ramos e Waldyr Antonio Jorge
Assistncia Espiritual 87
Eleny Vasso de Paula Aitken
7
IV CUIDANDO DO CUIDADOR PROFISSIONAL 91
Maria Julia Kovcs
V MODELOS DE ASSISTNCIA EM CUIDADOS PALIATIVOS

Hospedaria 102
Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia Bochetti Manna
Enfermaria 108
Ambulatrio 115
Toshio Chiba
Assistncia Domiciliar 120
Cludio Katsushigue Sakurada e Lais Yassue Taquemori
VI PARTICULARIDADES EM CUIDADOS PALIATIVOS

Pediatria 128
Slvia Maria de Macedo Barbosa, Pilar Lecussan e
Felipe Folco Telles de Oliveira
Perodo Neonatal 139
Slvia Maria de Macedo Barbosa, Jussara de Lima e Souza,
Mariana Bueno, Neusa Keico Sakita e Edna Aparecida Bussotti
Pacientes com HIV/Aids 153
Elisa Miranda Aires, Ronaldo da Cruz e
Andra Cristina Matheus da Silveira Souza
UTI 178
Ricardo Tavares de Carvalho e Ana Claudia de Lima Quintana Arantes
PARTE 2 AES
I HIGIENE E CONFORTO 195
Ivanyse Pereira, Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Ftima Aparecida Caromano
II NUTRIO E HIDRATAO 221

Ricardo Tavares de Carvalho e Lais Yassue Taquemori
III HIPODERMCLISE 259
Ivanyse Pereira
IV FARMACOTCNICA MAGISTRAL 273
Solange Aparecida Petilo de Carvalho Bricola
V TRATAMENTO DE FERIDAS 283
Flvia Firmino e Ivanyse Pereira
VI CIRURGIA PALIATIVA 309
Paulo Srgio Martins de Alcntara
VII AS LTIMAS 48 HORAS 337
Clia Maria Kira
VIII SEDAO PALIATIVA 355
Smio Pimentel Ferreira
8
PARTE 3 CONTROLE DE SINTOMAS
I CONSIDERAES GERAIS 365
Toshio Chiba
II DOR
Avaliao e Tratamento da Dor 370
Ana Claudia de Lima Quintana Arantes e Maria Goretti Sales Maciel
Dor em Pediatria 392
Felipe Folco Telles de Oliveira e Slvia Maria de Macedo Barbosa
III SINTOMAS RESPIRATRIOS

Dispnia em Cuidados Paliativos 410
Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Mrcio Henrique Chaves Meireles
Tosse, Broncorria e Hemoptise em Cuidados Paliativos 416
Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Mrcio Henrique Chaves Meireles
IV SINTOMAS DIGESTIVOS
Nusea e Vmito 424
Toshio Chiba
Constipao e Diarria 427
Veruska Menegatti Anastcio Hatanaka
Soluo 445
Toshio Chiba
Obstruo Intestinal Maligna 449
V EMERGNCIAS
Hemorragias 464
Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia B. Manna
Sndrome da Veia Cava Superior 469
Sndrome da Compresso Medular 473
VI FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
Fadiga em Cuidados Paliativos 478
Ana Cludia de Lima Quintana Arantes
Sndrome da Caquexia/Anorexia 484
Elisa Miranda Aires
VII ANSIEDADE, DEPRESSO E DELIRIUM 499

Maria das Graas Mota Cruz de Assis Figueiredo
PARTE 4 ESPIRITUALIDADE, MORTE E LUTO
I ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS 521

Luis Alberto Saporetti
9
II ESPIRITUALIDADE E O PACIENTE TERMINAL 533
III MORTE NO CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS 547

Maria Julia Kovcs
IV LUTO EM CUIDADOS PALIATIVOS 559

PARTE 5 ASPECTOS CONTEXTUAIS
I BIOTICA: REFLETINDO SOBRE OS CUIDADOS 573

Reinaldo Ayer de Oliveira e Ricardo Tavares de Carvalho
II BIOTICA EM CUIDADOS PALIATIVOS 583

Ricardo Tavares de Carvalho e Reinaldo Ayer de Oliveira
III EDUCAO EM CUIDADOS PALIATIVOS 595

Clia Maria Kira, Marcos Montagnini e Silvia Maria de Macedo Barbosa
IV LEGISLAO EM CUIDADOS PALIATIVOS 613

Ricardo Tavares de Carvalho
V GARANTIA DE DIREITOS E ACESSO A BENEFCIOS:

UMA PREOCUPAO DO SERVIO SOCIAL EM CUIDADOS PALIATIVOS 631
Letcia Andrade e Ivone Bianchini de Oliveira
VI PLANO DE DIRETRIZES PARA IMPLEMENTAO DE UM

PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS EM HOSPITAL GERAL 643
Marcos Montagnini
VII CUIDADOS PALIATIVOS FORA DOS GRANDES CENTROS 655

Jussara de Lima e Souza, Silvia Maria Monteiro da Costa e
Slvia Maria de Macedo Barbosa
PARTE 6 ANEXOS
Controle de Outros Sintomas No-Dor 663

Clia Maria Kira
Fase Final de Vida Revendo Medicaes 674
Clia Maria Kira
Escala de Desempenho de Karnosfsky 676
Escala de Desempenho de Zubrod 677
Escala de Atividade de Vida Diria de Katz 678
Mini-Exame do Estado Mental 680
AUTORES 684
10
PREFCIO
Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo
Ser convidado a prefaciar um livro , sem dvida alguma, uma grande honra. Mas no
menor a responsabilidade. Cuidados Paliativos um assunto relativamente novo na rea
da Sade, e no muito bem aceito tanto pela comunidade cientfica quanto pela leiga.
Os profissionais que se dedicam a Cuidados Paliativos sofrem grande rejeio e des-
crena por parte dos prprios colegas.
Em 1992, em Florianpolis, SC, ao participar como palestrante sobre osteosarcoma e
tumor de Ewing, em Congresso de Oncopediatria, tive o primeiro contato com Cuidados
Paliativos (tratava-se de um pequeno evento latino-americano). O que ali ouvi deixou-me
fascinado com a filosofia hospice. Desde ento passei a ter contato freqente com os
poucos profissionais brasileiros que militavam na rea. Em comum, todos tnhamos hist-
rias sobre a atitude desdenhosa com que ramos agraciados pelos seus colegas.
No fundo, sabamos que tal atitude era preconceituosa. Ora, preconceito sinal de
ignorncia... E contra a ignorncia s existe um antdoto: a EDUCAO!
Na poca eu ainda era professor de ps-graduao na Unifesp/EPM. Propus-me, en-
to, a procurar o Centro Acadmico da Unifesp. Ao lado de outros colegas, nos dispuse-
mos a montar um curso multiprofissional em Cuidados Paliativos. Durante 13 anos, as
aulas tiveram lugar sempre noite (3 a 4 dias), tendo como pblico os alunos da Unifesp
e a comunidade. O objetivo principal era divulgar e inculcar nos futuros profissionais e
nos membros da comunidade a cultura da solidariedade e do humanismo, cultura esta
gradualmente perdida na proporo em que a Medicina e as demais profisses da Sade
iniciavam e mantinham a sua espetaculosa progresso cientfico-tecnolgica, como
vemos at os dias de hoje.
Desde 1994 at hoje, a Unifesp abrigou os Cursos de Cuidados Paliativos e de
Tanatologia do Diretrio Acadmico (transformados em Cursos de Extenso Universit-
ria). Estes foram sendo, entre os anos de 1998 e 2007, gradualmente substitudos pelas
Disciplinas Eletivas de Cuidados Paliativos e de Tanatologia, agora abertas aos estudantes
da Graduao (anos pr-clnicos).
11
Nestes cursos buscvamos seguir o conselho de Derek Doyle: Ns no podemos ser
vistos como apenas sintomatologistas. Ns somos mdicos como os outros. Deixemos de
lamentar as incompreenses de que somos vtimas. Ns que somos culpados de no
saber convenc-los e de ensinar-lhes o significado de Cuidados Paliativos.
Bem, passarei minha apreciao sobre este livro.
Como eu j coordenara a montagem de uma seo de Cuidados Paliativos em obra
de Clnica Mdica, sei muito bem o quanto de trabalho necessrio para levar a cabo
a empreitada. Pacincia para facilitar a comunicao tripartite (coordenador x autor x
editor), prazos sempre menores do que o desejado, disponibilidade insuficiente de tem-
po, impacincia do coordenador, brios e egos exaltados (qualidades e defeitos ineren-
tes ao ser humano).
E, por fim, aps muito sangue, suor e lgrimas (Churchill), eis a obra terminada!
Foram-me enviados dezenas de captulos desta publicao que se tornara um verda-
deiro compndio. Ao avali-los, conclu: parece-me que a inteno de informar ao leitor
sobre o que so Cuidados Paliativos foi alcanada, embora com reservas. Compreender
o leitor a filosofia de Cuidados Paliativos, sem uma bem-documentada descrio da bio-
grafia do enfermo e da famlia?
Nada supera a fora da vivncia individual de cada doente e cada familiar interagindo
com aquele profissional especfico e naquele contexto particular. E esta experincia ni-
ca, s a descrio de casos clnicos, em reunio entre as equipes, consegue transmitir...
Nenhuma das Cincias da rea da Sade se beneficia tanto da palavra do doente/famlia
quanto aos Cuidados Paliativos. Acima mesmo da palavra dos profissionais!
Competncia, solidariedade, compassividade, humildade e comunicao individual
e coletiva so essenciais equipe de Cuidados Paliativos.
vlido destacar um item presente nesta publicao, ou seja, a Educao em Cuida-
dos Paliativos na graduao universitria, extensiva, se possvel, tambm comunidade.
Sem ela, em futuro prximo, no existiro profissionais em nmero suficiente para aten-
der demanda de novas equipes e reposio das existentes, e nem prestar o indispens-
vel apoio para a comunidade.
Finalmente, ainda uma lio de Derek Doyle: Quando ns, de pases desenvolvi-
dos, formos convidados para palestras, simpsios etc, em pases em desenvolvimento,
no deveremos dissertar sobre como atuamos, pois seremos julgados arrogantes. Devere-
mos, sim, aprender quais so as suas dificuldades e como eles lidam com elas.
12
PARTE 1
INTRODUO
CUIDADO PALIATIVO
I
DEFINIES E PRINCPIOS
15
Cuidado Paliativo a abordagem que promove qualidade de vida de

pacientes e seus familiares diante de doenas que ameaam a conti-
nuidade da vida, atravs de preveno e alvio do sofrimento. Requer
a identificao precoce, avaliao e tratamento impecvel da dor e
outros problemas de natureza fsica, psicossocial e espiritual.
OMS, 2002.
Introduo
Esta a definio mais recente da Organizao Mundial de Sade, publicada em
2002. S se entendem os Cuidados Paliativos quando realizados por equipe multi-
profissional em trabalho harmnico e convergente. O foco da ateno no a doen-
a a ser curada/controlada, mas o doente, entendido como um ser biogrfico, ativo,
com direito a informao e a autonomia plena para as decises a respeito de seu
tratamento. A prtica adequada dos Cuidados Paliativos preconiza ateno individua-
lizada ao doente e sua famlia, busca da excelncia no controle de todos os sinto-
mas e preveno do sofrimento (Quadro1).
A primeira definio, publicada em 1990, descrevia os Cuidados Paliativos como
os cuidados totais e ativos dirigidos a pacientes fora de possibilidade de cura. Este
conceito foi superado porque torna subjetivo o entendimento do momento de decre-
tar a falncia de um tratamento.
O que podemos chamar em medicina de fora de possibilidades de cura? A
maioria das doenas absolutamente incurvel: o tratamento visa ao controle de sua
evoluo e para tornar essa doenas crnicas. Poucas vezes a cura uma verdade em
medicina. Desta forma, aguardar que um paciente se torne fora de possibilidades de
cura implicaria em duas situaes: ou todo doente deveria estar em Cuidados Paliati-
vos, ou s se poderia encaminhar para Cuidados Paliativos, por critrio subjetivo do
assistente, o doente em suas ltimas horas de vida. Esta segunda situao, a mais co-
mum, implica em outro equvoco: pensar que os cuidados paliativos se resumem ape-
nas aos cuidados dispensados fase final da vida, quando no h mais nada a fazer.
16
CUIDADO PALIATIVO
A concomitncia da abordagem paliativa com o tratamento curativo perfeita-

mente vivel. Da mesma forma, aes paliativas desenvolvidas na fase do diagnsti-
co e do tratamento de uma doena no exigem a presena de uma equipe especia-
lizada e podem ser desenvolvidas por qualquer profissional na rea da sade.
medida que a doena progride e o tratamento curativo perde o poder de ofere-
cer um controle razovel da mesma, os Cuidados Paliativos crescem em significado,
surgindo como uma necessidade absoluta na fase em que a incurabilidade se torna
uma realidade. H necessidade da interveno de uma equipe de profissionais ade-
quadamente treinada e experiente no controle de sintomas de natureza no apenas
biolgica, excelente comunicao, para que paciente e seu entorno afetivo enten-
dam o processo evolutivo que atravessam, e conhecimento da histria natural da
doena em curso, para que se possa atuar de forma a proporcionar no apenas o
alvio, mas a preveno de um sintoma ou situao de crise.
Na fase final da vida, entendida como aquela em que o processo de morte se desen-
cadeia de forma irreversvel e o prognstico de vida pode ser definido em dias a semanas,
os Cuidados Paliativos se tornam imprescindveis e complexos o suficiente para deman-
dar uma ateno especfica e contnua ao doente e sua famlia, prevenindo uma morte
catica e com grande sofrimento. A preveno continua sendo uma demanda importante
neste perodo. Aes coordenadas e bem desenvolvidas de cuidados paliativos ao longo
de todo o processo, do adoecer ao morrer, so capazes de reduzir drasticamente a neces-
sidade de intervenes, como uma sedao terminal ou sedao paliativa.
Outro conceito superado o do paciente que est fora de possibilidades tera-
puticas. Sempre h uma teraputica a ser preconizada para um doente. Na fase
avanada de uma doena e com poucas chances de cura, os sintomas fsicos so
fatores de desconforto. Para estes existem procedimentos, medicamentos e aborda-
gens capazes de proporcionar um bem-estar fsico at o final da vida. Esta teraputica
no pode ser negada ao doente.
O caminho da informao adequada, da formao de equipes profissionais com-
petentes, da reafirmao dos princpios dos Cuidados Paliativos e da demonstrao
de resultados positivos desta modalidade de tratamento, constitui em a melhor forma
de transpor barreiras ainda existentes para a implantao de uma poltica de Cuida-
dos Paliativos efetiva e integrante de todas as polticas pblicas de sade.
Histria
Para entender a origem do termo Hospice, por muito tempo usado para designar
a prtica dos Cuidados Paliativos, necessrio um pequeno mergulho na histria
(Tabela 3).
17
O termo foi primariamente usado para definir espcies de abrigos destinados ao

conforto e a cuidados com peregrinos e viajantes. O relato mais antigo do Hospcio
do Porto de Roma, sculo V, onde Fabola, discpula de So Jernimo, cuidava de
viajantes oriundos da sia, frica e do Leste. (Cortes, 1988).
Os Hospices medievais por sua vez abrigavam peregrinos e doentes, ao longo de
trajetos conhecidos na Europa, como o caminho de Santiago de Compostela. Muitos
deles morriam nestas hospedarias, recebendo cuidado leigo e caridoso.
Instituies de caridade surgiram na Europa do sculo XVII e construram abrigos
para rfos, pobres e doentes, uma prtica que se propagou por organizaes catli-
cas e protestantes em vrios pontos do continente, e que, no sculo XIX, comearam
a ter caractersticas de hospitais, com alas destinadas aos cuidados de doentes com
tuberculose e alguns com cncer. O cuidado a estes doentes era essencialmente leigo
e voltado para o cuidado espiritual e tentativa de controle da dor.
Foi num local como este, o St. Lukes Home, em Londres, que a enfermeira e
assistente social inglesa Cicely Saunders foi trabalhar em meados do sculo XX.
Inconformada com o sofrimento humano, estudou medicina, formou-se aos 40 anos
de idade e dedicou-se ao estudo do alvio da dor nos doentes terminais. Cicely Saunders
publicou artigos fundamentais em que descreve as necessidades destes doentes, di-
fundiu o conceito da dor total e se tornou uma grande defensora dos cuidados a
serem dispensados ao final da vida. (Secpal).
Em 1967, Cicely fundou em Londres o St Christhofer Hospice e deu incio ao que
se chama hoje de Movimento Hospice Moderno. A estrutura do St. Christopher per-
mitiu no apenas a assistncia aos doentes, mas esforos de ensino e pesquisa, rece-
bendo bolsistas de vrios pases (Pessini, 2005).
No incio da dcada de 1970, o encontro de Cicely Saunders com a psiquiatra
norte-americana Elizabeth Klber-Ross, nos Estados Unidos, fez crescer tambm l o
movimento Hospice. O primeiro Hospice americano foi fundado em Connecticut em
1975 e, em 1982, uma lei americana permitiu o estabelecimento do que passa a se
chamar Hospice Care e promoveu aes especialmente de cuidado domiciliar atra-
vs de um sistema de reembolso (Foley, 2005, Klber-Ross,1998).
Em 1982 o comit de Cncer da Organizao Mundial de Sade OMS criou um
grupo de trabalho para definir polticas que visassem ao alvio da dor e aos cuidados
do tipo Hospice para doentes com cncer e que fossem recomendveis a todos os
pases. O termo Cuidados Paliativos passou a ser adotado pela OMS, em funo das
dificuldades de traduo fidedigna do termo Hospice em alguns idiomas. Este termo
j havia sido usado no Canad em 1975 (Foley, 2005).
A OMS publicou sua primeira definio de Cuidados Paliativos em 1986:
18
CUIDADO PALIATIVO
Cuidado ativo e total para pacientes cuja doena no responsiva a tratamento

de cura. Controle da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais
so primordiais. O objetivo do Cuidado Paliativo proporcionar a melhor qualidade
de vida possvel para pacientes e familiares.
Esta definio, ainda referida por diversos autores, foi revisada em 2002 e substi-
tuda pela atual, com o objetivo de ampliar o conceito e torn-lo aplicvel a todas as
doenas, o mais precocemente possvel.
Ainda em 2002, dois documentos importantes foram publicados pela OMS:
The Solid Facts of Palliative Care e Better Care of the Elderly. Ambos recomendaram
os Cuidados Paliativos como estratgia de ao em sistemas nacionais de sade.
Os Cuidados Paliativos saram da esfera do cncer para outras reas do conheci-
mento, como pediatria, geriatria, HIV/AIDS, doenas crnicas etc. (Davies, 2004;
WHO, 2004).
Muitos pases programaram suas aes ou iniciaram suas atividades entre 1999 e
2001. No Brasil, observou-se igualmente o surgimento de vrios servios nesta mes-
ma poca. Atribuiu-se este crescimento publicao do estudo Support, em 1995,
nos Estados Unidos. Este estudo multicntrico, realizado em cinco grandes hospitais
norte-americanos, entre 1989 e 1994, envolveu cerca de dez mil pacientes portado-
res de doenas intratveis e prognstico de vida estimado em seis meses. O estudo
apontou questes fundamentais no final da vida: a comunicao entre pacientes e
familiares com a equipe de sade sobre o final da vida pobre; o custo da ateno no
final da vida elevado e metade dos pacientes morre com dor moderada ou severa,
sem nenhuma prescrio analgsica (Support, 1995).
A sistematizao dos Cuidados Paliativos, a partir da criao do St. Christopher,
tem 40 anos. O primeiro pas a reconhecer a medicina paliativa como especialidade
da rea mdica (Reino Unido, em 1987) o fez h 20 anos, quase a mesma data da
primeira definio publicada mundialmente. A definio moderna e as novas reco-
mendaes completaram em 2007 cinco anos, fatos muito recentes na histria da
medicina (Maciel, 2006).
Princpios dos Cuidados Paliativos

Os Cuidados Paliativos baseiam-se em conhecimento cientfico inerente a vrias
especialidades e possibilidades de interveno clnica e teraputica nas diversas reas
de conhecimento da cincia mdica.Porm, o trabalho de uma equipe de Cuidados
Paliativos regido por princpios claros, que podem ser evocados em todas as ativi-
dades desenvolvidas. Estes princpios tambm foram publicados pela OMS em 1986
e reafirmados em 2002 (WHO, 1990; 2004).
19
Cuidado Paliativo:
Promove o alvio da dor e de outros sintomas estressantes: Considere-se aqui os
sintomas estressantes para o doente, principal foco da ateno.
Reafirma a vida e v a morte como um processo natural: Condio fundamental
para quem deseja trabalhar com Cuidados Paliativos ter sempre presente o sentido
da terminalidade da vida. O que no significa banalizar a morte e nem deixar de
preservar a vida. Porm, a compreenso do processo de morrer permite ao paliativista
ajudar o paciente a compreender sua doena, a discutir claramente o processo da sua
finitude e a tomar decises importantes para viver melhor o tempo que lhe resta.
No pretende antecipar e nem postergar a morte: Porm, sabe que ao propor
medidas que melhorem a qualidade de vida, a doena pode ter sua evoluo retarda-
da. As aes so sempre ativas e reabilitadoras, dentro de um limite no qual nenhum
tratamento pode significar mais desconforto ao doente do que sua prpria doena.
Integra aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado: Por este motivo o cuida-
do paliativo sempre conduzido por uma equipe multiprofissional, cada qual em seu
papel especfico, mas agindo de forma integrada, com freqentes discusses de caso,
identificao de problemas e decises tomadas em conjunto.
Oferece um sistema de suporte que auxilie o paciente a viver to ativamente
quanto possvel, at a sua morte: Este princpio determina a importncia das decises e
a atitude do paliativista. Segui-lo fielmente significa no poupar esforos em prol do
melhor bem-estar e no se precipitar, em especial, na ateno fase final da vida,
evitando-se a prescrio de esquemas de sedao pesados, exceto quando diante de
situaes dramticas e irreversveis, esgotados todos os recursos possveis para o con-
trole do quadro. A sedao est indicada em situaes de dispnia intratvel, hemorra-
gias incontroladas, delrium e dor refratria a tratamento (Doyle, 2000), o que, com
todo o conhecimento atual de analgsicos e procedimentos adequados, situao rara.
Oferece um sistema de suporte que auxilie a famlia e entes queridos a sentirem-
se amparados durante todo o processo da doena: Famlia em Cuidados Paliativos
unidade de cuidados tanto quanto o doente. Deve ser adequadamente informada, man-
tendo um excelente canal de comunicao com a equipe. Quando os familiares com-
preendem todo o processo de evoluo da doena e participam ativamente do cuidado
sentem-se mais seguros e amparados. Algumas complicaes no perodo do luto podem
ser prevenidas. preciso ter a mesma delicadeza da comunicao com o doente, aguar-
dar as mesmas reaes diante da perda e manter a atitude de conforto aps a morte.
Deve ser iniciado o mais precocemente possvel, junto a outras medidas de
prolongamento de vida, como a quimioterapia e a radioterapia, e incluir todas as
investigaes necessrias para melhor compreenso e manejo dos sintomas: Estar
20
CUIDADO PALIATIVO
em Cuidados Paliativos no significa ser privado dos recursos diagnsticos e

teraputicos que a medicina pode oferecer. Deve-se us-los de forma hierarquizada,
levando-se em considerao os benefcios que podem trazer e os malefcios que
devem ser evitados (Piva, 2002). Comear precocemente a abordagem paliativa per-
mite a antecipao dos sintomas, podendo preveni-los. A integrao do paliativista
com a equipe que promove o tratamento curativo possibilita a elaborao de um
plano integral de cuidados, que perpasse todo o tratamento, desde o diagnstico at
a morte e o perodo aps a morte do doente.
Princpios do Controle dos Sintomas

A prtica dos Cuidados Paliativos baseia-se no controle impecvel dos sintomas
de natureza fsica, psicolgica, social e espiritual.
Os princpios do controle destes sintomas (Neto, 2006) se baseiam em:
Avaliar antes de tratar;
Explicar as causas dos sintomas;
No esperar que um doente se queixe;
Adotar uma estratgia teraputica mista;
Monitorizar os sintomas;
Reavaliar regularmente as medidas teraputicas;
Cuidar dos detalhes;
Estar disponvel.
Os sintomas devem ser avaliados periodicamente e registrados de forma acess-
vel para todos os integrantes da equipe. Algumas escalas foram criadas com tal obje-
tivo e a avaliao atravs de uma pontuao de zero a dez possvel de ser utilizada
para avaliar vrios sintomas, sendo acessvel para toda a equipe. Em casa, o doente
pode ter a ajuda de um familiar ou cuidador. O servio de Cuidados Paliativos de
Edmonton, no Canad, elaborou um quadro de avaliao de sintomas, traduzido e
adaptado por Neto 2006 (Tabela 1).
A ateno aos detalhes imperativa. Cada sintoma deve ser valorizado, minuciosa-
mente estudado, e, sempre que possvel, reverter uma causa do evento deve ser conside-
rada como uma alternativa pela equipe. A abordagem de alvio do sintoma sem interven-
o em sua causa deve seguir o princpio da hierarquizao e da no-maleficncia.
Antecipao de sintomas possvel quando se conhece a histria natural de uma
doena, tarefa do mdico assistente. Medidas teraputicas jamais podem se limitar
aplicao de frmacos. Todos os recursos no-farmacolgicos podem ser utilizados,
desde que confortveis e aceitos pelo doente. Uma unidade de Cuidados Paliativos
deve contar com recursos como: psicoterapia, acupuntura, massagens e tcnicas de
21
relaxamento corporal, musicoterapia, terapia ocupacional, fisioterapia e acesso a

procedimentos anestsicos e cirrgicos para alvio de sintomas.
Individualizao do tratamento imperiosa, assim como a ateno a detalhes. O
paliativista minimalista na avaliao e reavaliao de um sintoma. Cada detalhe
tem como finalidade ltima o conforto e o bem-estar do doente. clssica a afirma-
o do Dr. Twycross: A primeira atitude aps iniciar o tratamento de um sintoma
reavaliar. A segunda reavaliar e a terceira reavaliar (Twycross, 2003).
O quadro clnico de um doente em fase final da vida pode se modificar vrias
vezes durante o dia. A ateno a esta fase deve ser contnua e toda a equipe deve ser
treinada para observar e alertar quanto a estas mudanas. Estar disponvel para apoiar
o doente, tomar decises e conversar com familiares so caractersticas imprescind-
veis a todo o grupo.
Definies Importantes
A prtica dos Cuidados Paliativos deve ser adaptada a cada pas ou regio de acordo
com aspectos relevantes como: disponibilidade de recursos materiais e humanos, tipo de
planejamento em sade existente, aspectos culturais e sociais da populao atendida.
Algumas definies sugeridas a seguir so frutos de discusses em grupos de
trabalho, como o formado no Conselho Regional de Medicina do Estado de So Pau-
lo e na Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2007). No devem ter
carter normatizador ou impositivo, mas podem servir como sugesto para a formu-
lao de polticas locais de Cuidados Paliativos.
Paciente terminal: O grupo do Cremesp sugere que se evite este termo por ser
muitas vezes estigmatizante e capaz de gerar confuses. A literatura mundial o define
de formas diferentes, como a existncia de doena incurvel, o perodo compreendi-
do entre o final do tratamento curativo e a morte, ou, ainda, como a fase designada
como processo de morte, que inclui duas fases distintas: ltimas semanas de vida e
ltimas horas de vida. A sugesto que se designe:
Paciente elegvel para Cuidados Paliativos: A pessoa portadora de doena crni-
ca, evolutiva e progressiva, com prognstico de vida supostamente encurtado a me-
ses ou ano. Em doenas de progresso lenta como o Mal de Alzheimer, algumas
sndromes neurolgicas e determinados tipos de tumor, considera-se o perodo de
alta dependncia para as atividades de vida diria, com possibilidade de um prog-
nstico superior a um ano de vida. Corresponde a um perfil funcional igual ou inferior
a 40% ou menos na escala de Karnofsky ou PPS (Tabela 2).
Paciente em processo de morte: Aquele que apresenta sinais de rpida progres-
so da doena, com prognstico estimado a semanas de vida a ms.
22
CUIDADO PALIATIVO
Fase final da vida: Aquele perodo em que supostamente o prognstico de vida

pode ser estimado em horas ou dias. Neste livro est descrito no captulo sobre a
ateno dirigida s ltimas 48 horas de vida.
Paliao: Toda medida que resulte em alvio de um sofrimento do doente.
Ao paliativa: Qualquer medida teraputica, sem inteno curativa, que visa a
diminuir, em ambiente hospitalar ou domiciliar, as repercusses negativas da doena
sobre o bem-estar do paciente. parte integrante da prtica do profissional de sade,
independente da doena ou de seu estgio de evoluo.
Indicao dos Cuidados Paliativos

Quando se fala em doena ativa, progressiva e ameaadora continuidade da
vida significa que os Cuidados Paliativos podem e devem ser indicados na vigncia
de doenas crnicas em diferentes fases de evoluo: trata-se da possibilidade de a
morte por evoluo natural de um processo de adoecer, que pode se arrastar por
anos. S no possvel aplicar os princpios dos Cuidados Paliativos quando h mor-
te sbita por doena, acidente ou violncia (Lynn, 2005).
Porm, a diferena na amplitude dos cuidados e na sua pertinncia depende da
fase em que se encontra a doena e da histria natural de cada uma delas.
Para pacientes com cncer, sabe-se que o contato com o diagnstico a fase mais
difcil, e que sempre se necessita de suporte emocional para enfrentar o perodo de trata-
mento e as adaptaes ao adoecer. doena eminentemente ameaadora. O tratamento
pode trazer desconforto, a dor pode se manifestar como primeiro sintoma ou ser conse-
qente ao prprio tratamento, e nunca pode ser desconsiderada. O tratamento adequado
da dor em qualquer doena imprescindvel e a presena da dor deve ser inaceitvel.
Aps determinado perodo, por falncia do tratamento ou recidiva, a doena evolui
de forma progressiva e inversamente proporcional condio clnica e capacidade funcio-
nal do doente (Maciel, 2007). O declnio perfeitamente visvel, e os Cuidados Paliativos
se tornam imperativos. Chega-se a um perodo no qual a morte inevitvel e uma cadeia
de sinais e sintomas anunciam sua proximidade. Esse perodo, chamado de fase final da
vida, requer ateno especial, vigilncia intensa e uma teraputica especializada e abso-
lutamente voltada para o alvio dos sintomas do paciente (Figura 1). O objetivo da assis-
tncia a essa fase da vida proporcionar o devido conforto sem que a conscincia fique
comprometida a ponto de tirar do paciente sua capacidade de se comunicar.
Para portadores de outras patologias crnicas como as falncias funcionais e as
sndromes demenciais, o comportamento da doena tende a ser mais lento, cheio de
intercorrncias, designadas como crises de necessidades. A cada crise, a capacidade
funcional do doente declina e a recuperao nunca o remete ao patamar funcional
23
anterior. At que se crie uma situao de alta dependncia (Figura 2). Nesse momento,
a paliao se torna imperativa e no se indicam os tratamentos invasivos e dolorosos,
sob pena de proporcionar apenas prolongamento intil de sofrimento. O doente deve
continuar a receber cuidados essenciais e suporte de vida, incluindo a ateno cons-
tante da famlia e de seu entorno afetivo, de modo a jamais se sentir abandonado ou
maltratado. Nesta fase, na qual o doente tem muita dificuldade em expressar sofrimen-
to e sintomas, o cuidador desenvolve poder de observao e comunicao silenciosa
com o doente. O objetivo perceber diferentes necessidades, proporcionando-lhe o
necessrio conforto (Maciel, 2007). O processo final pode advir de uma complicao
de difcil controle ou simplesmente falncia funcional mltipla. Estas podem ser deter-
minadas por danos preexistentes e acumuladas nas diferentes crises de necessidades.
No caso dos portadores de seqelas neurolgicas (vtima de acidentes vasculares
cerebrais graves ou mltiplos), traumatismos ou outras condies que determinaram
dano neurolgico grave e irreversvel, a condio semelhante, com a diferena de
que a incapacidade funcional se instala de forma aguda (Figura 3) e o perodo de alta
dependncia pode durar meses ou anos (Maciel, 2007).
Nas situaes em que o doente tem alta dependncia, os Cuidados Paliativos se
impem. Torna-se imperioso o trabalho de educao para aes como os cuidados
no leito, a preveno de feridas, os cuidados com a alimentao, as adaptaes da
oferta de alimentos e a comunicao amorosa. Os medicamentos que retardavam a
evoluo da doena devem ser suspensos, assim como se deve ter parcimnia no
tratamento de intercorrncias, evitando-se as intervenes agressivas. Deve-se estar
atento ao controle da dor que o imobilismo e os procedimentos de conforto podem
trazer (curativos, mobilizaes, trocas e aspiraes de vias areas superiores). A pre-
sena da famlia deve ser facilitada e a boa comunicao tem por objetivo manter
todos os envolvidos conscientes de todo o processo. Famlia bem-informada torna-se
excelente parceira no cuidar, detecta situaes de risco precocemente e previne com-
plicaes e novas dependncias.
Os Cuidados Paliativos precisam ser rigorosamente administrados no mbito das
prticas de sade, com intenso controle e aplicao de fundamento cientfico sua
prtica, para jamais serem confundidos com descaso, desateno, ausncia de assis-
tncia ou negligncia.
As decises pertinentes a cada fase so baseadas em parmetros como as escalas
de desempenho, importantes para definir prognstico em Cuidados Paliativos. Em
2002 Harlos adaptou a escala de Karnofsky aos Cuidados Paliativos, criando a PPS
(Palliative Performance Scale), e demonstrou que s 10% dos pacientes com PPS
igual a 50% tm sobrevida superior a seis meses. Estes pacientes devem ter
24
CUIDADO PALIATIVO
acompanhamento ativo por equipe de Cuidados Paliativos. A fase final da vida coin-
cide com PPS em torno de 20% (Tabela 2).
O fato de estar em condio de incurabilidade no significa que no haja mais o
que ser feito luz do conhecimento acumulado na rea da assistncia sade. O que
muda o enfoque do cuidado, que agora se volta s necessidades do doente e sua
famlia, em detrimento do esforo pouco efetivo para curar doena.
Cuidados Paliativos no Mundo e no Brasil

Documento intitulado Mapping levels of Palliative Care Development: a Global
View, elaborado pelo International Observatory on End of Life Care IOELC da Uni-
versidade de Lancaster, no Reino Unido, e divulgado em novembro de 2006, revela um
estudo realizado em 234 pases que compem a Organizao das Naes Unidas. O
estudo identificou a presena e complexidade de servios de Cuidados Paliativos nestes
pases e os classificou em quatro nveis distintos: Grupo IV = 35 pases = possuem servi-
os de Cuidados Paliativos e uma poltica estruturada de proviso destes servios; Grupo
III = 80 pases = presena de servios isolados de Cuidados Paliativos, entre os quais se
encontra o Brasil; Grupo II = 41 pases = no possuem servios estruturados, mas tm
iniciativas, no sentido de formarem profissionais e equipes; Grupo I = 79 pases = onde
no h registro de nenhuma iniciativa de Cuidados Paliativos (Wright, 2006).
Em quarenta anos de conhecimento e desenvolvimento dos Cuidados Paliativos,
a prtica est bem estruturada em apenas 35 pases. Porm, outras 121 naes j
sinalizam esforos para implantar polticas adequadas.
O IOELC identificou no Brasil apenas 14 servios e nenhuma iniciativa oficial. Esta
realidade aparentemente j est diferente e tende a mudar muito rapidamente. S no
Estado de So Paulo, entre servios conhecidos e estruturados, podemos contar pelo
menos 13 iniciativas. A julgar pela participao em congressos e divulgao de servios,
estima-se a existncia de pelo menos 40 iniciativas no Pas. Muito pouco para nossa
extenso continental. Porm, no se podem negar as iniciativas gerais que incluem:
1. A criao de uma Cmara Tcnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos
criada por portaria n 3.150 do Ministrio da Sade em 12 de dezembro de 2006,
com finalidade de estabelecer diretrizes nacionais para a assistncia em dor e os
cuidados paliativos (Ministrio da Sade, 2006).
2. A criao de uma Cmara Tcnica sobre a Terminalidade da Vida no Conselho
Federal de Medicina CFM, que em 2006, aprovou a resoluo 1.805/06 que dispe
sobre a ortotansia no Brasil (Conselho Federal de Medicina, 2006). Esta resoluo
coloca em foco a necessidade de se reconhecer os Cuidados Paliativos e o CFM estabe-
leceu a Cmara Tcnica sobre a Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos, com a
25
finalidade de definir os Cuidados Paliativos como rea do conhecimento e reconhecer

a prtica da Medicina Paliativa no Brasil.
3. A proposta de formao de um Comit de Medicina Paliativa na Associao
Mdica Brasileira AMB, com inteno de propor o reconhecimento da medicina
paliativa como rea de atuao do mdico numa equipe de Cuidados Paliativos.
4. A existncia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos ANCP, associa-
o de profissionais atuantes na rea de Cuidados Paliativos e que participa ativa-
mente de todas estas instncias polticas.
Estas iniciativas sinalizam um futuro prximo em que os Cuidados Paliativos
sero parte integrante e essencial da assistncia sade em todos os municpios e
estados da federao.
Quadro 1 Definio e Princpios dos Cuidados Paliativos da OMS 2002
Palliative care improves the quality of life of patients and families who face life-threatening
illness, by providing pain and symptom relief, spiritual and psychosocial support to from diagnosis
to the end of life and bereavement.
Palliative care:
provides relief from pain and other distressing symptoms;
affirms life and regards dying as a normal process;
intends neither to hasten or postpone death;
integrates the psychological and spiritual aspects of patient care;
offers a support system to help patients live as actively as possible until death;
offers a support system to help the family cope during the patients illness and in their own
bereavement;
uses a team approach to address the needs of patients and their families, including bereavement
counselling, if indicated;
will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness;
is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are intended
to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations
needed to better understand and manage distressing clinical complications.
26
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 1 Escala de Avaliao de Sintomas de Edmonton - ESAS

AVALIAO DE SINTOMAS
Data: ___________________ Preenchido por: ______________________________________
Por favor circule o n. que melhor descreve a intensidade dos seguintes sintomas neste
momento. (Tambm se pode perguntar a mdia durante as ltimas 24 horas).
Sem Dor = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior dor possvel
Sem Cansao = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior cansao possvel
Sem Nusea = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior nusea possvel
Sem Depresso = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior depresso possvel
Sem Ansiedade = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior ansiedade possvel
Sem Sonolncia = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior sonolncia possvel
Muito Bom Apetite = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior apetite possvel
Sem Falta de Ar = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior falta de ar possvel
Melhor sensao Pior sensao de

= 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 =
de bem estar bem estar possvel
Fonte: Regional Palliative Care Program, Capital Health, Edmonton, Alberta, 2003.
Traduzido e adaptado ao portugus por Neto, IG. 2006.
27
Tabela 2 Escala de Performance Paliativa (PPS)

Atividade e Auto- Nvel da
% Deambulao evidncia da doena cuidado Ingesto Conscincia
100 Completa Normal; Completo Normal Completa

sem evidncia
de doena
90 Completa Normal; Completo Normal Completa

alguma evidncia
de doena
80 Completa Com esforo; Completo Normal Completa

alguma evidncia
de doena
70 Reduzida Incapaz para o Completo Normal Completa

Trabalho; alguma ou reduzida
evidncia de doena
60 Reduzida Incapaz de realizar Assistncia Normal Perodos

hobbies; doena ocasional ou reduzida de confuso
significativa ou completa
50 Sentado Incapacitado para Assistncia Normal Perodos

ou deitado qualquer trabalho; Considervel ou reduzida de confuso
doena extensa ou completa
40 Acamado Idem Assistncia Normal Perodos

quase ou reduzida de confuso
completa ou completa
30 Acamado Idem Dependncia Reduzida Perodos

Completa de confuso
ou completa
20 Acamado Idem Idem Ingesto Perodos

limitada a de confuso
colheradas ou completa
10 Acamado Idem idem Cuidados Confuso

com a boca ou em coma
0 Morte
Fonte: HarlosM, Woelk C. Guideline for estimating length of survival in Palliative Patients. Em htpp://www.palliative.info.
Traduzido e adaptado por Neto, 2006.
28
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 3 Alguns Precedentes Histricos do Movimento Hospice
Sculo Ano Lugar Tipo de centro Pessoa
V 400 Ostia Hospcio no Porto de Roma Fabola, discpula de So Jernimo
XII Europa Hospcios e Hospedaria Medievais Cavalheiros Hospitalrios
XVII 1625 Frana Lazaretos e hospicios So Vicente de Paula e as

irms de caridade
XIX 1842 Lyon Hospices ou Calvaries Jean Granier e a Associao de

mulheres do Calvrio
XIX Prussia Fundao Kaiserwerth Pastor flinder
XIX 1879 Dublin Our Ladys Hospice Madre Mary Aikenhead e as

irms Irlandesas de Caridade
XIX 1872 Londres The hostel of God (Trinity Hospice), Fundaes Protestantes
St Lukes Home e outros
residenciais protestantes
XX 1909 Londres St. Josephs Hospice Irms Irlandesas de Caridade
XX 1967 Londres St. Christhophers Hospice Cicely Saunders
XX 1975 Montreal Unidade de Cuidados Paliativos Balfour Mount

do Royal Victoria Hospital
Fonte: SECPAL - Historia de los Cuidados Paliativos & el Movimento Hospice, em http://www.secpal.cm, acessado
em mar/2007 e traduzido pela autora.
29
Figura 1 Pacientes com Cncer
Lynn and Adamson, 2003. Modificado Maciel, MG
Figura 2 Pacientes com Cncer
Figura 3 Seqelados Neurolgicos
30
CUIDADO PALIATIVO
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limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente,
garantindo-lhe os cuidados necessrios para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento,
na perspectiva de uma assistncia integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu
representante legal. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Brasilia (DF). 28 nov. 2006;
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32
CUIDADO PALIATIVO
II
FALANDO DA COMUNICAO
33
Eu sabia que na minha profisso eu iria viver literalmente com o sofri-

mento humano, e sempre me preocupou esse lado dramtico que en-
volve nossa profisso: porque ela vive de vida, do sofrimento do doen-
te e tambm da morte. A morte, sempre imbatvel e triunfante. (...)
Precisamos ter humildade, porque a cincia vai ficar sempre com suas
dvidas e a natureza com seus mistrios....
Prof. Dr. Carlos da Silva Lacaz (aput Millan et al.7).
As pesquisas tm mostrado que o mdico aprende a lidar com a doena, mas no

a lidar com o doente. Em Cuidados Paliativos esse um grande problema porque a
doena segue seu fluxo e o grande desafio como lidar com o doente. A maneira
como dado o diagnstico dentro do discurso mdico nos leva a pensar em um ser
humano vulnervel em seus sentimentos, sem se dar conta dos efeitos emocionais
que pode causar aos pacientes ao longo da doena e do tratamento oferecido, bem
como aos familiares e at mesmo a si prprio.
Mais do que um bilogo, mais do que um naturalista, o mdico e todos os profis-
sionais da rea de sade deveriam ser fundamentalmente humanistas. Um sbio que,
na formulao de seu diagnstico e no contato com o paciente, leve em conta no
apenas os dados biolgicos, mas tambm os ambientais, culturais, sociolgicos, fa-
miliares, psicolgicos e espirituais.
Na viso de LeShan5, muitos mdicos definem um bom paciente como aquele
que aceita as suas declaraes e aes sem crticas ou questionamentos. Um mau
paciente aquele que faz perguntas para as quais no h respostas e levantam pro-
blemas que os fazem sentir constrangidos. O mdico dificilmente recebeu uma for-
mao que o ajude a dizer Ajudei a sra. Maria a morrer bem. muito difcil, com a
formao atual, o mdico e os demais profissionais da rea de sade aceitarem que
um dos seus papis o de ajudar as pessoas a morrerem bem. O foco de toda forma-
o a cura ou a estabilizao das funes vitais13.
34
CUIDADO PALIATIVO
Costa2 apresenta a fala de uma paciente em que se percebe que, apesar de sabe-
rem dos procedimentos que so tomados, os mdicos no internalizam a gravidade
ou no de seus diagnsticos, de suas falas, do impacto que causam em seus pacien-
tes, deixando o mesmo como pano de fundo de uma realidade incompreensvel:
... quase ca do banco, no queria ouvir aquilo... Em setembro seu
pulmo estava limpinho e agora est cheio de ndulos (um ms
depois). O mdico disse olhando para a radiografia, para uma par-
te de mim... me revoltei, recusei a fazer quimioterapia, meu direi-
to. Vocs so timos mdicos, excelente hospital, mas o cncer d
um baile em vocs...agora sei que estou morrendo, quero morrer
com dignidade, em minha casa...
O contedo, a forma, o momento de apresentao das palavras tm tal poder de

penetrao que so capazes de remeter a situaes tidas como irreversveis, como
demonstra tambm a fala seguinte2:
... a mdica me acordou s cinco horas da manh, balanando o
meu p, e me disse: voc no vai mais andar. Eu comecei a morrer
ali, nem acordada direito eu estava...
Com essas falas pode-se perceber o quanto a tristeza de um diagnstico ruim

insuportvel para ambos, mdico e paciente, sendo que o mdico reage a essa triste-
za usando os mecanismos de defesa que aprendeu ao longo de sua formao, em
especial, o distanciamento. E o paciente muitas vezes reage atravs da depresso e da
melancolia, pela falta de acolhimento no momento de to grande dor. A formao
mdica visa abordagem, diagnstico, tratamento de algo chamado doena, da mes-
ma forma que o economista lida com algo chamado nmero, dinheiro, por exemplo.
Infelizmente, muitas vezes, entra-se em uma rotina pesada, estressante e exaustiva,
que faz com que se esquea ou negligencie-se que se trata de uma pessoa e no de
uma doena apenas.
freqente a falta de formao humana e pessoal adequada para lidar com essas
questes. Como, por exemplo, se o economista tivesse feito um mau negcio e perdi-
do dinheiro. Essa coisificao leva inadequao da compreenso da essncia dos
cuidados paliativos. importante compreender que quando se pensa em comunica-
o nos cuidados paliativos, a qualidade dos relacionamentos se torna mais impor-
tante do que a prpria doena, j que ela no ser curada; so os relacionamentos
os aspectos mais importantes para qualificar a vida nessa fase. Talvez em todas: a
situao da aproximao da morte apenas torna isso gritante.
35
Informar a Quem?
O processo de informao ao paciente com qualquer enfermidade severa ou
incapacitante extremamente complexo e se compe de uma multiplicidade de fato-
res, destacando-se: a informao oferecida pelo mdico, a informao retida pelo
paciente, o conhecimento que ele tenha da enfermidade, o desejo que ele tenha de
ter a informao e a satisfao com a informao recebida15.
Quanto ao desejo de ter a informao, alguns autores salientam que estudos em
vrios pases do mundo j verificaram que, de uma forma geral, a maioria das pessoas
manifestou o desejo de saber corretamente o diagnstico caso viessem a desenvolver
uma doena grave10,12. Stuart et al.15 tambm afirmam que privar uma pessoa do
conhecimento sobre os processos de sua doena viol-la de seus direitos; se engana
o paciente para evitar que ele se deprima, mas rapidamente a esperana inicial ser
suplantada pela desesperana produzida pelo engano (traio), que conduz a um
estado de perda de confiana em seu mdico.
No Brasil, um estudo no servio de Clnica Mdica do Hospital das Clnicas da
Faculdade de Medicina da USP, com 363 pessoas atendidas, constatou que 96,1%
das mulheres e 92,6% dos homens mostraram desejo de serem informados do diag-
nstico de cncer e 87,7% das mulheres e 84,2% dos homens desejaram que sua
famlia tambm fosse informada. 94,2% das mulheres e 91% dos homens afirmaram
querer saber do diagnstico de AIDS. O desejo de participar das decises teraputi-
cas foi menor nos homens e nas pessoas com mais de 60 anos3.
Na China, Lui, Mok e Wong6 verificaram que so os pacientes mais jovens e
instrudos que querem saber mais informaes sobre diagnstico e opes de trata-
mento. Que esperam que lhes seja dado suporte emocional (atravs da comunica-
o) pela equipe e famlia, apesar de, com alguma freqncia, referirem no falar das
prprias emoes com a famlia para no preocup-la ainda mais. Esperam que o
profissional seja paciente, discorra claramente sobre a doena, tratamento e efeitos
colaterais, esteja sensvel s reaes emocionais que possam apresentar e escute res-
peitosamente suas sugestes. Isso implica tambm em se calar para ouvir e perceber
quais so as respostas e demandas do paciente e de sua famlia. comum o profis-
sional falar demais na hora das notcias ruins, justificar demais, florear demais. O
fato um s, concreto... e, freqentemente, doloroso. Precisa ser vivido e o papel do
profissional da sade dar amparo, sustentao, ao paciente e sua famlia.
Os pacientes referem no recorrer enfermeira quando a percebem muito ocu-
pada, com pouco tempo para estar ao lado deles, so muitos jovens (principalmente
referido por homens mais idosos), e quando entendem que suas emoes e dilemas
devem ser partilhados somente em famlia (so problemas particulares)6.
36
CUIDADO PALIATIVO
Em Cuidados Paliativos fundamental os profissionais se lembrarem que os pa-

cientes tm direito de que sejamos honestos com eles e de saber o que querem saber
(inclusive de declinar informaes, se assim o desejarem). Sem as informaes sobre
a sua doena e prognstico, no podem participar de seu prprio plano teraputico,
no podem dar seu consentimento informado para o tratamento e no podem replanejar
a prpria vida e de sua famlia.
A comunicao honesta e completa s no deve ocorrer se o paciente no
competente para discutir o seu prprio tratamento, se delegar a responsabilidade
para outro membro da famlia ou se a religio ou costume cultural requerer que o
homem seja o cabea da famlia.
Se as pessoas diferem quanto idade, sexo, religio, condio cultural, familiar,
socioeconmica, caractersticas da personalidade, no pode haver uma nica fr-
mula para conversar com elas. Existem, sim, estratgias que facilitam o encontro
teraputico, que sempre nico.
Facilitando o que Difcil

fundamental lembrar que, quando a comunicao envolve algum assunto sen-
svel, delicado ou difcil, precisa tambm ser feita de maneira sensvel, de forma que
possa ser entendida, sem pressa, num ambiente adequado (com poucos rudos e
interferncias). Uma boa comunicao afeta positivamente o estado de nimo do
paciente, sua adequao psicolgica situao e sua qualidade de vida15.
Num interessante estudo desenvolvido em New York, por Sulmasy e Rahn16 com
58 pessoas gravemente enfermas internadas, verificou-se, atravs de filmagens, que
os pacientes passam a maior parte do tempo sozinhos (18 horas e 50 minutos) e que
as visitas da equipe de sade (especialmente das enfermeiras) so freqentes, mas
extremamente curtas. Questionam qual a qualidade da interao que pode ocorrer
em to curto tempo de contato. Talvez se os profissionais estiverem atentos qualida-
de de relao que pode ser conseguida com a conscincia dos sinais no-verbais,
isso seja possvel: um olhar carinhoso, o uso do toque afetivo aliado ao toque instru-
mental, um sorriso de compreenso...
Em outro estudo que determina os fatores que influenciam a comunicao das
enfermeiras com os pacientes com cncer, observou-se que a chefia da clnica, a
crena religiosa, a atitude diante da morte e o treinamento sobre comunicao ante-
riormente recebido so os fatores que mais se destacam na facilidade ou dificuldade
que elas expressaram nesses contatos17. As enfermeiras que possuem treinamento em
comunicao so capazes de facilitar a expresso dos pensamentos e sentimentos
dos pacientes, coletando dados em maior profundidade; as demais ignoram essa
37
expresso e se restringem a transmitir e colher informaes objetivas, apenas referen-

tes s caractersticas fsicas apresentadas pelos pacientes.
Outros estudos relacionam domnios que o profissional deve ter para comunicar-
se adequadamente com o paciente: estilo gramatical correto, saber utilizar as tcni-
cas de comunicao verbal (perguntas diretivas e no-diretivas), ter clareza do assun-
to/tema a ser discutido, saber identificar os sentimentos expressos na interao e estar
atento e consciente das dicas no-verbais expressas pelo paciente1.
Vrios autores propuseram um protocolo denominado CLASS, que inclui os se-
guintes passos para a relao mdico-paciente9:
C = contexto fsico (Context)
L = habilidade de escutar e perceber (Listening)
A = conhecimento das emoes e como explor-las (Acknowledge)
S = estratgia (Strategy)
S = sntese (Summary)
No item contexto fsico (C) lembrada a importncia da privacidade e da dispo-
sio das pessoas envolvidas (de tal forma que o contato visual seja possvel e ocorra)
e da ausncia de barreiras fsicas (mesa, maca, por exemplo). Sugerem o uso do toque
afetivo nos membros superiores do paciente como forma de demonstrao de apoio,
proximidade e envolvimento, mas observando-se sempre se o paciente receptivo
ao toque e no o rejeita. O telefone e as interrupes devem ser programados para
que o mximo de ateno seja oferecido nessa interao.
Na habilidade de escutar (L) colocada a importncia do desenvolvimento de
um clima no relacionamento que possibilite ao paciente informar o que pensa e o
que est sentindo. Em geral, falamos com mais tranqilidade quando sentimos que
aquilo que falamos importante. No se deve supor que o que o paciente vai falar j
sabido (mais um caso igual...); fazer perguntas um timo recurso9.
Ouvir a resposta do paciente sem interromp-lo fundamental. Olh-lo enquan-
to falar, usar meneios positivos com a cabea como reforo de que se est ouvindo,
repetir palavras-chave utilizadas por ele, tornar claros os tpicos ambguos ou obscu-
ros fazem parte das estratgias a serem desenvolvidas neste item12.
No item conhecimento das emoes e como explor-las (A), Petrilli et al.9 lem-
bram a importncia de nivelar as informaes usando uma linguagem inteligvel para o
paciente a partir de informaes que ele j conhece, de fornecer informaes em pe-
quenas doses verificando a receptividade do paciente (oferecendo pausas, repetindo
conceitos com palavras diferentes), respondendo e acolhendo as emoes do paciente
na medida em que elas forem surgindo (por exemplo: voc tem razo de ficar bravo!) e
explorando a negao (caso ocorra), atravs de respostas empticas (vale lembrar que
38
CUIDADO PALIATIVO
resposta emptica uma tcnica ou habilidade e no um sentimento). Uma resposta

emptica envolve: identificar a emoo, identificar a causa ou a origem da emoo e
responder de uma forma que mostre a compreenso da conexo entre uma e outra12.
Vale lembrar que uma pessoa que fornece com sucesso suporte emocional outra,
provavelmente aquela com habilidade para acessar suas prprias emoes e dores.
No item estratgia (S), Petrilli et al9 sugerem que o profissional pense o que
melhor em termos mdicos, considere as expectativas do paciente quanto s condi-
es emocionais, sociais e econmicas, proponha uma estratgia, dando nfase
qualidade de vida e mobilizando a famlia, considere a resposta do paciente (estando
atento ao estgio adaptativo que ele est: raiva, negao, barganha, por exemplo) e
esboce um plano, assim que possvel, descrevendo com clareza a proposta terapu-
tica, a seqncia dos exames, retornos etc.
A sntese (S) envolve o trmino da entrevista com o paciente e comporta trs
componentes principais: um resumo dos principais tpicos discutidos, o
questionamento ao paciente se existe algum tpico ainda que gostaria de discutir
(mesmo que fique agendado para um prximo encontro em funo do tempo, por
exemplo) e um roteiro claro para o prximo encontro.
Esse protocolo, resumidamente, reafirma regras teis aos profissionais da rea de
sade, quando se esta lidando com a apresentao de notcias ruins: antes de dizer,
pergunte; tome conhecimento das emoes do paciente e lide com elas atravs de
respostas empticas; apie o paciente ouvindo suas preocupaes; no subestime o
valor de apenas ouvir e, s vezes, no faa nada: mas fique por perto. E como difcil
esse NADA carregado de ao amorosa e benfica...
Emergindo o Espiritual
So vrios os autores afirmando que as questes Qual o sentido da nossa vida?
Para que vivemos? Para onde estamos indo? surgem na maior parte dos pacientes
fora de possibilidades teraputicas de cura. O ser humano tem necessidade de per-
tencer, de ter significado alguma coisa para algum na vida, de ter sido capaz de dar
e receber amor, de perdoar e ser perdoado 4,8.
Cecily Saunders afirmou que todas as pessoas deveriam ter direito de, antes de
morrer, ter tempo para dizer Desculpe, Obrigado, Te amo e Adeus; e que,
para os profissionais de sade, falar sobre as necessidades espirituais com os pacien-
tes uma forma de se comunicar adequadamente em uma hora em que muitos estu-
dos mostram essas necessidades emergindo na maior parte das pessoas8,11.
Puchalski e Romer11 afirmam que j tem se usado na maior parte das universida-
des norte americanas um histrico espiritual onde o mdico aborda junto s pessoas
39
que esto em cuidados paliativos qual a sua f, que coisas do sentido a sua vida, a
importncia que a f ou a crena representam na vida da pessoa, que influncia essa
f ou essa crena exerce na maneira como ela cuida de si, como essas crenas influen-
ciam o seu comportamento durante a doena, se a pessoa membro de alguma
comunidade religiosa e como que gostaria que se tratasse esses temas de atendi-
mento espiritual-religioso durante o seu tratamento. Colocam que esse histrico espi-
ritual necessrio para que a comunicao flua com mais naturalidade nesses mo-
mentos de cuidados paliativos.
Cada paciente atendido adequadamente at o final de sua vida talvez deixe a
lio para o profissional de sade sobre qual o sentido da nossa prpria vida, o
sentido das nossas aes e se estamos tambm usando adequadamente as palavras
Desculpe, Obrigada, Eu te amo e Adeus13.
Logicamente Simblico
Uma linguagem que surge, muitas vezes, nos meses ou dias finais que antecedem
morte do paciente a linguagem simblica. Linguagem que ele se utiliza, pois passa
por momentos de alterao do seu nvel de conscincia e tambm por passar a apre-
sentar sonhos significativos, confuso entre fatos presentes e passados, vises. Inde-
pendente da causa dessa aparente confuso, necessrio que o profissional esteja
preparado para ouvir com respeito e responder honestamente s questes feitas pelo
paciente e pela famlia a respeito desses sonhos e fatos. Ele pode experimentar os so-
nhos e essas vises como algo extremamente real; pode reconhecer claramente as
pessoas e objetos do ambiente e imaginar outras, concomitantemente presentes.
A linguagem simblica a linguagem utilizada pelas pessoas para expressarem
suas experincias interiores, sentimentos e pensamentos, como se fossem experinci-
as sensoriais. uma linguagem diferente da linguagem lgica utilizada no dia-a-dia,
onde no o tempo e o espao que categorizam as falas, mas a intensidade e as
associaes13.
Quanto mais a equipe aceitar essas expresses do paciente, suspendendo o jul-
gamento lgico, permitindo que ele fale sobre elas, menos ele se sentir sozinho
emocional e espiritualmente. Para ele, esses acontecimentos tm significado. Os
profissionais podem-se perguntar o que essas experincias esto dizendo sobre o
paciente, orientar a famlia sobre o valor dessas comunicaes, tentando diminuir
uma eventual ansiedade que elas possam provocar. importante lembrar que enten-
der a fabulao do doente apenas como delrio e medic-la imediatamente como tal
pode privar a todos os envolvidos, incluindo o profissional, de ritualizaes de passa-
gem importantes, das quais a nossa sociedade extrovertida to carente!
40
CUIDADO PALIATIVO
Entre Uns e Outros

Outro aspecto da comunicao que reflete na interao com o paciente e que
lembrado por vrios autores a prpria qualidade da comunicao interdisciplinar
que, segundo Street e Blackford14, o problema que maior impacto traz aos servios
de sade de Cuidados Paliativos. Os problemas existem porque: raramente o grupo
todo se encontra para discutir as necessidades de cada um dos clientes (que cliente
de cada um e de todos); para um bom cuidado necessria uma comunicao ade-
quada entre todos os diferentes setores da instituio (ambulatrio, enfermarias, ser-
vio de homecare) e entre as diferentes instituies; existe territoriedade entre os
profissionais, falta uma filosofia comum, o uso da linguagem e da terminologia utili-
zada, por vezes, diferente; e existe pouco contato entre as instituies para verda-
deiras trocas das experincias.
Street e Blackford14 sugerem como estratgias para melhorar a comunicao
interdisciplinar: uma documentao escrita entre os setores e servios com qualida-
de; encontros peridicos entre eles; utilizar o paciente como ponte entre os servi-
os, com um pronturio que pertena e fique com ele.
Comunicando-se com a Criana e Famlia em Cuidados Paliativos

Pinto10 discute a relao pediatra-famlia e paciente, destacando tambm a im-
portncia da verdade na conduo da comunicao para com eles e coloca a impor-
tncia do entendimento, pelo pediatra, da dialtica da sua prpria morte, pois s
assim, segundo o autor, estar preparado para manejar com competncia e maturida-
de o desafio da morte de seus pacientes fora de possibilidades teraputicas.
Mesmo em se tratando de criana, o autor10 menciona duas regras que regem a
maneira de se comunicar com a criana e sua famlia. A primeira que a verdade
no deve ser apresentada de forma macabra, porque o espao da terminalidade no
deve ser transformado em uma cmara de horrores. A segunda regra que a menti-
ra deve ser banida desse cenrio porque no h, definitivamente, espao para ela,
independente da faixa etria da criana. A mentira, ele afirma, ainda que caridosa e
humanitria, diminui a autoridade do pediatra e enfraquece a confiana nele depo-
sitada. Lembra que muitos pais, no entanto, no admitem que seus filhos saibam de
toda a verdade; que preferem continuar a esconder sua tristeza atravs de uma
fisionomia falsamente alegre, justificando que assumem essa postura em benefcio
da prpria criana.
O que ele lembra, porm, que a criana percebe a realidade camuflada e entra
nesse jogo de mentiras e fingimentos, passando a fingir tambm, por causa da famlia
que nega a sua condio terminal. Refere, por outro lado, que no raro o pediatra
41
pode ser trado pela compulso revelao precoce das suas suspeitas diagnsticas e
previses prognsticas, com medo de ser atingido por denncias junto aos Conselhos
Regionais de Medicina e Tribunais de Justia, sendo acusado de negligncia por ter
retardado, eventualmente, a confirmao do diagnstico10. Os detalhes abundantes,
desnecessrios, ansiognicos, iatrognicos que acompanham esse tipo de revelao,
nesse contexto, ocorrem muito pela atitude defensiva do pediatra, que o autor chama
de Sndrome da Explicao Ansiosa, sobre o fantasma do erro mdico. Trata-se de
uma ameaa sombria e assustadora usada como objeto de explorao pela imprensa
injusta e por advogados gananciosos que farejam esse tipo de situao para transform-
la numa rendosa indstria de erro mdico.
A Ttulo de Finalizao
Comunicao, como podemos ver, permeia todas as aes de Cuidados Paliati-
vos e todas as dimenses do ser humano; portanto, inquestionvel esse atributo do
conceito em estudo nesse livro. Informar (leia-se: informaes boas e ms13) cada
paciente sobre sua doena e tratamento faz parte da atividade mdica e da equipe de
sade e obedece princpios bsicos da relao mdico-paciente. A confiana nos
profissionais que cuidam o alicerce fundamental na estruturao de cuidados pali-
ativos e deve ser buscada de forma consciente e ativa. Essa confiana se desenvolve
nas aes comunicativas do dia-a-dia das relaes.
O lugar onde cuidamos de algum que est morrendo pode ser um hospital, pode
ser a casa do paciente, pode ser um Hospice, pode variar de acordo com a condio
social do paciente e com a estrutura social que esteja vivendo. fundamental o mdico
(e toda a equipe de sade) aceitar a responsabilidade de que sua forma de se comunicar
com o paciente ficar na lembrana das pessoas para sempre; so os profissionais que
criam as memrias das pessoas, que vivero pelo resto da vida com a lembrana de
como foi o momento em que perderam algum que amam. Refletir sobre comunica-
o em Cuidados Paliativos significa resgatar a importncia do afetivo em um ambiente
(rea de sade) em que tudo baseado no efetivo.
42
CUIDADO PALIATIVO
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myth or reality? Journal of Advanced Nursing 1999; 30 (5):1073-79.
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43
CUIDADO PALIATIVO
III
MULTIDISCIPLINARIDADE E
INTERDISCIPLINARIDADE
45
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
Relao dos Cuidados Paliativos com as Diferentes

Profisses da rea da Sade e Especialidades
Toshio Chiba
Introduo
Nos ltimos sculos, o conceito de vida e morte no contexto da medicina e da
biotica tem passado por uma fase literalmente agitada. Esta polmica, por um lado,
deve ser vista com bons olhos, por ser uma conseqncia direta da evoluo da
cincia biomdica, que conseguiu diminuir a mortalidade, inclusive, a de crianas,
por meio da melhoria de saneamento bsico e da introduo de esquemas de vacina-
o, e pela melhoria da acurcia diagnstica e tratamento adequado.
A introduo de conceitos de medicina intensiva, quimioterapias, imunoterapias,
radioterapias, tratamento de suporte na rea de controle de sintomas e de nutrologia,
no sculo passado, vem possibilitando que a sobrevida seja incrementada, principal-
mente na rea de oncologia. O melhor entendimento dos mecanismos de vrias doen-
as cardiovasculares (e de suas intervenes preventivas no-farmacolgicas e
farmacolgicas) fez aumentar a expectativa de vida, invertendo a ordem das causas
mortis que no incio do sculo XX eram encabeadas pelas afeces infectocontagiosas
e parasitrias.
O que era pressgio ou sinal da morte no incio do sculo passado a ausncia
da respirao (Bernat, 1990) , especificamente denominada no nosso meio como
parada respiratria ou quadro de insuficincia respiratria em franca progresso, sim-
plesmente passou a ser uma manifestao clnica, passvel de tratamento atravs de
suporte ventilatrio invasivo. A ausncia do pulso (Bernat, 1990) que nos dias de
hoje, chamaramos de taquiarritmia de vrias formas potencialmente letais, ou o que
traduziramos como choques de vrias etiologias, como choque hipovolmico, spti-
co ou cardiognico, entre outros tipos de choques tambm culminava num evento
morte, na esmagadora maioria dos episdios.
Atualmente, estes acontecimentos passaram a figurar como um captulo relativa-
mente longo que precede o prprio fim, graas ao advento de drogas vasoativas,
inotrpicas, antimicrobianas de extensssimos espectros e a toda alta tecnologia, que
46
CUIDADO PALIATIVO
possibilitou um monitoramento contnuo destes indivduos que se encontram em

unidades de cuidados intensivos.
Desde o final da dcada de 60 a ausncia da funo cerebrocortical (Bernat,
1990) adotada como finitude da vida, possibilitando que outras vidas continuem
seguindo, por meio de transplantes de rgos (ou de determinados tecidos), substi-
tuindo aqueles que comprometem a qualidade ou coloquem em risco a vida dos
pacientes com as insuficincias orgnicas. (Randell, 2004).
Assim, a humanidade caminhou o ltimo sculo, adaptando-se dentro de vrios
conceitos e preceitos da sociedade, de cada cultura, religiosidade e espiritualidade,
arcando com a realidade acerca dos conceitos de vida e morte, que se modificavam
a cada momento da evoluo do homem como ser inteligente.
O fato que o processo de viver se prolongou de uma forma exponencial nas
ltimas dcadas, e isto, na verdade, dentro de consideraes epidemiolgicas no
muito complicadas, nos faz perceber que a morte, na maioria das vezes, j no um
episdio e sim um processo, s vezes, at prolongado, demorando anos e at mesmo
uma dcada dependendo da enfermidade (Lynn & Adamson, 2003).
No ano de 2000, nos Estados Unidos, faleceram mais de 2.400.000 pessoas.
Mais de 70% destes eventos aconteceram com idosos acima de 65 anos. A maioria
dos pacientes faleceu de doena cardiovascular, cncer, acidente vascular cerebral, e
doena pulmonar obstrutiva crnica. As causas de morte devidas a doenas
infectoparasitrias e contagiosas diminuram de forma significativa, como j se disse,
invertendo a ordem do sculo passado.
Entre os pases desenvolvidos, este tipo de perfil epidemiolgico bastante co-
mum. Mesmo pases em desenvolvimento, como o Brasil, rumam para tal quadro em
que a populao acometida por doenas com caractersticas eminentemente crni-
cas, e, muitas vezes, de lenta evoluo. Desta forma, o evento morte que, alguns
sculos atrs, era considerado como um episdio passou a ser um processo.
Entretanto, junto com esse prolongamento de vida e com surgimento do proces-
so de morrer, os profissionais da rea de sade comearam a perceber que, mesmo
no havendo cura (o que acontece na maioria dos casos, como diz a estatstica), h
uma forma de atendimento com nfase qualidade de vida e cuidados ao paciente,
por meio de assistncia interdisciplinar, e da abordagem aos familiares que comparti-
lham deste processo e do momento final de vida os Cuidados Paliativos.
Sua atuao definida como sendo interdisciplinar, para atingir sua principal meta:
a qualidade de vida. Atentamos, nesta definio, para a quebra de um mito comum
entre os leigos e mesmo, entre muitos profissionais de sade segundo o qual a
pessoa que necessita de Cuidados Paliativos sempre um paciente com neoplasia.
47
sabido que outros pacientes que apresentam vrios tipos de doenas crnico-
degenerativas e progressivas necessitam de Cuidados Paliativos, tais como: portado-
res de insuficincia cardaca avanada, quadro demencial de vrias etiologias, pa-
cientes pneumopatas crnicos com quadro de hipoxemia grave, seqelados de vrios
episdios de isquemia cerebral, pacientes com esclerose lateral amiotrfica e com
outras doenas neurolgicas degenerativas progressivas etc. A lista de enfermidades
quase infindvel, e envolve situaes que requerem ateno direcionada qualidade
de vida, individualizao e respeito pelo paciente e pelos seus familiares.
Estatstica nos EUA exemplifica a evoluo desde 1992. Mostra que entre os
pacientes que deixaram os Hospices por falecimento (ou que tiveram alta para mor-
rer em casa), cerca de 20% tinham diagnsticos no-neoplsicos (Haupt, 2003). Ao
longo de 8 anos do ltimo sculo, esta proporo chegou cerca de 45% (Figura
1). Neste perodo, pacientes inseridos em fase final da vida que procuraram um
programa de cuidado paliativo tinham diagnsticos de doenas cardacas, eram
pacientes com alteraes cognitivas (demncias), seqelados de doena
cerebrovascular, e portadores de doena pulmonar obstrutiva crnica (Figura 2).
A Organizao Nacional de Hospice dos Estados Unidos traz alguns critrios
objetivos de gravidade para indicar o incio de Cuidado Paliativo (Tabela 1) (Leland,
2000). Como todo tipo de classificao de qualquer fenmeno, esta tambm pas-
svel de crticas, mas funciona como parmetro para definir a necessidade de Cui-
dados Paliativos.
No Brasil parmetros adequados so necessrios para que, dentro de um sistema
de sade que ainda carrega necessidades especficas, haja uma justa alocao de
recursos destinados tanto ao tratamento daqueles que precisam de suportes avana-
dos de vida (em UTIs) quanto queles que necessitam de Cuidados Paliativos, possi-
bilitando o atendimento interdisciplinar ao controle adequado de sintomas, e, even-
tualmente, ao atendimento aos familiares.
Mais uma vez, o bom senso de um profissional de sade o melhor aliado
dentro da rea de Cuidados Paliativos, visto que cada doena apresentada pelo
paciente tem sua caracterstica de evoluo (Figura 3) e sua sobrevida individuali-
zada (Lynn & Adamson, 2003).
A interface de cada especialidade mdica d-se conforme a necessidade e evolu-
o de cada fase da doena. importante ressaltar que a chave de um bom atendi-
mento consiste na capacidade de cada profissional reconhecer o limite de sua atua-
o em Cuidados Paliativos. Este item especialmente destacado em relao a con-
trole de dor e de outros sintomas e corresponde ao que chamamos de interface
extrnseca de cada especialidade.
48
CUIDADO PALIATIVO
A interao com outros profissionais deve ocorrer sempre que nos depararmos
com dificuldades. Vale usar os recursos possveis, com criatividade e persistncia.
Mesmo em locais com menores recursos no devemos hesitar em incluir na
teraputica, por exemplo, colegas anestesistas, preparados para nos auxiliar na reali-
zao de um eventual bloqueio anestsico, ou na analgesia controlada por pacien-
te com bomba de infuso. Cirurgies gerais podem nos ajudar, realizando, se ne-
cessria, uma interveno cirrgica paliativa, como traqueostomia, gastrostomia,
colostomia, toracocentese, peritoneocentese, debridamento de tecidos desvitalizadas
de um tumor exoftico e outros procedimentos destinados a aliviar o sofrimento dos
nossos pacientes.
Temos uma interface que denominamos de intrnseca por designar os profissio-
nais que fazem parte da equipe de Cuidados Paliativos, tais como assistente social,
farmacutico(a), fisioterapeuta, fonoaudilogo(a), terapeuta ocupacional, enfermeiro(a),
psiclogo(a), nutricionista, dentista e outros, unidos na ateno no s ao paciente,
mas tambm aos familiares, em suas necessidades vinculadas a um bom atendimen-
to, conforme a definio da Organizao Mundial de Sade.
Perspectivas
O ato de cuidar dos nossos pacientes em fase final das suas vidas, como mostra a
estatstica, cada vez mais freqente. No possvel explanar de forma sinttica as
particularidades apresentadas por estas pessoas. Mas vale a lio de que cada indiv-
duo tem a sua histria de vida: no um ser simplesmente biolgico, e sim, algum
que tem a sua vida cronolgica a ser considerada, incluindo seus terrenos cultural,
religioso e social.
Os profissionais da sade devem adentrar neste espao sem medo, para que estes
pacientes possam ser atendidos da forma mais ntegra possvel, quer isto seja no
centro ou posto de sade, num ambulatrio de hospital pblico, numa enfermaria,
num programa de assistncia domiciliar, dentro de um hospital-dia, at mesmo, no
mbito do Programa de Sade da Famlia.
Assim, o atendimento a estes doentes estende-se at o mbito psicolgico, social e
religioso, atingindo o ntimo de cada um. Temos necessidade de criar a nossa maneira
brasileira de atender estes indivduos, da melhor forma possvel. No depender somente
de literatura estrangeira que, certamente, no cobrir o aspecto sociocultural da nossa
realidade. Nossas culturas heterogneas, somadas falta de recursos, tornaro, sim, o
atendimento uma tarefa rdua, mas, ao mesmo tempo, algo criativo e interessante.
Os interesses da comunidade tm aumentado gradativamente em relao ao
Cuidado Paliativo, com a influncia da mdia e com o crescimento importante de
49
servios de internao domiciliar na dcada de 90, na rea privada, e demanda cres-

cente de criao de assistncia domiciliria, em forma de visitas domiciliares, nos
servios pblicos. Os pacientes encaminhados para esse tipo de servio, pela histria
natural da doena, j se encontram, com freqncia, fora das possibilidades de cura
e numa condio bastante fragilizada, necessitando de cuidados paliativos.
Um levantamento feito no Hospital das Clnicas, da Faculdade de Medicina da USP,
em 2000, apontou que 42% dos pacientes que se encontravam em assistncia domiciliar
nesta instituio apresentavam necessidade de Cuidados Paliativos (Chiba, 2006).
Entretanto, o que devemos buscar nosso pas neste incio de sculo a mudana
de conscincia, ou seja, atentar para o fato de que a nossa morte faz parte da nossa
vida. Enfim, que o processo de viver engloba e contempla a morte, e que, portanto,
no h por que ficar improvisando o processo de morrer. H sempre tempo para
aprimorar as nossas vidas, enquanto vivermos.
50
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 1 Indicadores de Prognsticos da Organizao

Nacional de Hospice - 1996
Doena Cardaca NYHA Classe IV,
Frao de Ejeo < 20%,
Refratariedade a tratamento otimizado, incluindo vasodilatadores
Outros fatores indicando mau prognstico
arritmia sintomtica resistente
histria de parada cardaca
sncope a esclarecer
embolia cardiognica
Doena Pulmonar Dispnia incapacitante,
VEF1 < 30%,
Emergncias freqentes,
Cor pulmonale,
Hipoxemia em oxigenoterapia c/ reteno de CO2,
Perda de peso no-intencional
Demncia Restrito a leito ou cadeira
Dependncia para atividade de vida diria
Incontinncias
Impossibilidade de comunicao
Comorbidade importante
Comprometimento nutricional na recusa de alimentao via sonda
ou nutrio via sonda prejudicada
Acidente vascular Fase aguda, at 3o dia: coma, resposta anormal de tronco cerebral,
Enceflica Disfagia precedido de recusa de alimentao via sonda,
Demncia ps-AVE
Indice de Karnofsky < 50%
Comprometimento nutricional,
Broncopneumonia aspirativa ou Infeco de trato urinrio recorrente,
Spsis,
lceras de presso.
Doena heptica Contra-indicao para transplante heptica,
TP > 5 seg alm do controle,
Hemorragia varicosa recorrente,
Caquexia,
Uso de lcool
pelo menos um dos prximos
Ascite refratria
Peritonite bacteriana espontnea
Sndrome hepatorenal
Encefalopatia heptica
Coma
Doenas renais Recusa de indicao de transplante ou procedimento dialtico,

Clearance de Creatinina <15 mL/min
Creatinina srica > 8 mg/dL (6 mg/dL, se DMII)
NYHA Classe funcional pela New York Heart Association, VEF1 - Volume expiratrio forado de primeiro segundo,
TP tempo de protrombina. Traduzido e adaptado de Leland, 2000.
51
Figura 1 Porcentagens de Altas em Hspices com Base em

Diagnsticos Iniciais. Estados Unidos, 1992-2000
Figura 2 Porcentagens de Altas em Hspices com Base em Diagnsticos

Iniciais No-Oncolgicos. Estados Unidos, 1992-2000
52
CUIDADO PALIATIVO
Figura 3 Variadas Caractersticas de Evoluo Conforme a Doena
53
1. Bernat JL, Culver CM. The definition and criterion of death. Ann Emerg Med 1990; 97:949-58.
2. Chiba T. Cuidados paliativos. In: Lopes AC. Tratado de clnica mdica. So Paulo: Editora
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7. World Health Organization. Definition of palliative care. 2002 [on-line]. [Acessado em:
30 abr. 2006] Disponvel em: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
54
CUIDADO PALIATIVO
Interface Intrnseca: Equipe Multiprofissional

Celisa Tiemi Nakagawa Sera
A formao nas reas de sade vem passando por um momento de preocupao

com os aspectos sociais, caracterizando-se pela solicitao de uma responsabilidade
social do profissional de sade, contrrio aos aspectos meramente biolgicos e
mecanicistas que se desenvolveram aps a II Guerra Mundial. E o conceito de Cuida-
dos Paliativos neste momento vem se somar a esta viso de promoo da sade.
Os avanos tecnolgicos nas cincias qumico-farmacolgica, biolgica e genti-
ca capacitaram a realizao de diagnsticos jamais pensados e de feitos espetaculares
na cirurgia, endoscopia, anestesia, imagenologia, neonatologia, fecundao artificial,
centros de terapia intensiva, propiciando resgate da vida, definio de morte cerebral,
transplante de rgos, avanos da oncologia, imunologia, antibiticos, quimioterpicos,
radioterapia, biologia molecular etc. Conquistas estas que levam os mdicos a pensar
que a luta contra a morte iria se tornar enfim uma realidade vitoriosa. V iluso! Luta-
se contra a morte sem saber o que a morte. Pode ser um processo instantneo ou
lento, despercebido ou sofrido (Figueiredo, 2001)4.
Como j foi dito, Cuidado Paliativo um conjunto de atos multiprofissionais que
tm por objetivo efetuar o controle dos sintomas do corpo, da mente, do esprito e do
social, que afligem o homem na sua finitude, isto , quando a morte dele se aproxi-
ma. O Cuidado Paliativo prolonga-se aps a morte sob a forma de atendimento do
luto dos familiares. A famlia tambm abraada pela equipe multiprofissional, pois
ela compartilha do sofrimento do paciente.
Os profissionais que compem a equipe so os que controlam os sintomas do
corpo (mdico, enfermeira, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional), da mente (psic-
logo, psicoterapeuta, psicoanalista, psiquiatra), do esprito (padre, pastor, rabino, guru,
sacerdotes das diferentes crenas religiosas professadas pelos pacientes), do social (
assistente social, voluntrio). Alm desses, na dependncia da evoluo clnica do
caso, outros profissionais e especialistas podero ser chamados a cooperar com a
equipe. No existe mais o objetivo de CURAR o paciente, pois a doena est em fase
55
progressiva, irreversvel e no responsiva. Trata-se daquela fase to rotineira quando

o mdico diz famlia NO H MAIS NADA O QUE FAZER, e assim condena
irremediavelmente o paciente ao abandono, a ficar entregue ao seu sofrimento, com
ou sem esperana de um milagre (Figueiredo, 2001)4.
O alvio dos sintomas, o alvio do sofrimento humano, pela complexidade,
requer um planejamento interdisciplinar, com atuao multiprofissional, incluin-
do-se a famlia e a utilizao dos recursos disponveis na comunidade como aspec-
tos fundamentais.
As palavras trabalho em equipe, trabalho multidisciplinar, equipe
multiprofissional, equipe de trabalho e equipe interdisciplinar so consideradas
sinnimas na rea da sade mental por Campos (1992)1. Em Cuidados Paliativos
essas expresses tambm esto relacionadas com o trabalho em equipe.
Multidisciplinaridade ou multiprofissionalidade, na qual profissionais de diferen-
tes reas trabalham isoladamente, refere-se atuao geralmente sem cooperao e
troca de informaes, prevalecendo apenas o sistema de referncia e contra-refern-
cia. J na interdisciplinaridade h reciprocidade, enriquecimento mtuo, com ten-
dncia horizontalizao das relaes de poder entre as reas envolvidas, permitin-
do a troca entre reas de conhecimento (Ferreira, 1993)3. Trabalhar em cooperao
com outras reas no significa trabalhar sem conflitos, uma vez que estes so inevit-
veis e universais.
Existem pr-requisitos fundamentais para um efetivo e eficiente trabalho em equipe
(Lickiss et al., 2005)6:
consenso e clareza nos objetivos e estratgias propostos;
reconhecimento da contribuio pessoal especfica de cada membro da equi-
pe e distribuio de tarefas;
competncia de cada membro na sua rea e uma comunicao efetiva entre os
mesmos, o que de fundamental importncia, por exemplo, no controle da dor con-
siderada como multidimensional, assim como outros sintomas.
coordenao competente e apropriada para a estrutura e funo da equipe
procedimentos para avaliao da efetividade e qualidade dos esforos da equipe
facilitao do processo de luto no s para a famlia e amigos do paciente mas
tambm para os membros da equipe.
Muitos hospitais incluem voluntrios nas atividades de visita aos pacientes sem
acompanhantes, para companhia durante a noite, para alvio de suas ansiedades, na
escuta ativa, na busca de recursos junto comunidade para financiar analgsicos e
alimentos. As atividades dos voluntrios dependero dos pacientes e suas famlias e
de seu prprio treinamento.
56
CUIDADO PALIATIVO
Inclumos na relao, ainda, o cuidador, cujo papel fundamental, pois o elo

entre o paciente, a famlia e a equipe. Os cuidadores, na sua maioria, so familiares
da pessoa que necessita de cuidados, residem no mesmo domiclio e so do sexo
feminino (Duarte, 20062; Rodrigues e Almeida, 20057; Karsh, 20035; Sportello, 20038).
As equipes interdisciplinares que atuam em Cuidados Paliativos geralmente so
compostas pelo mdico, enfermeiro, assistente social e psiclogo, alm de contar
com a assistncia de outros profissionais como o fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,
farmacutico, nutricionista, capelo, dentista, fonoaudilogo, entre outros.
1. Campos MA. O trabalho em equipe multiprofissional: uma reflexo crtica. J Bras Psiq
1992; 41 (6):256-7.
2. Duarte YA O. O Cuidador no cenrio assistencial. O Mundo da Sade. 2006 jan/mar; 30
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3. Ferreira MEMP. Cincia e interdisciplinaridade. In: Fazenda ICA. Prticas interdisciplinares
na escola. 2 ed. So Paulo: Cortez Editora; 1993. Cap. 2: 19-22.
4. Figueiredo MTA. Educao em cuidados paliativos. Prtica Hospitalar 2001 set/out; (17).
5. Karsh UM. Idosos dependentes: famlias e cuidadores. Cad Sade Pblica. 2003 jan/maio;
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6. Lickiss JN, Turner KS, Pollock ML. The interdisciplinary team. In: Doyle D, Hanks G,
Cherny N, Calman K. Oxford textbook of palliative medicine. 3rd. Ed. Oxford: Oxford
University Press; 2005. Chap. 25. pg.: 42-46.
7. Rodrigues, MR, Almeida RT. Papel do responsvel pelos cuidados sade do paciente no
domiclio: um estudo de caso. Acta Paul Enferm 2005; 18 (1):20-4.
8. Sportello EF. Caracterizao das formas de vidas e trabalhos das cuidadoras familiares do
programa de assistncia domiciliria do Hospital Universitria da Universidade de So
Paulo. So Paulo (SP); 2003. Mestrado [Tese] - Escola de Enfermagem Universidade de
So Paulo.
57
Fisioterapia
Helena Izzo
A formao do profissional fisioterapeuta deve estar vinculada realidade das

condies de vida e de sade da populao, centrada no paciente e em seus diferen-
tes contextos (domiclio, clnica, trabalho, hospitais), desenvolvendo aes de pro-
moo, preveno, tratamento e reabilitao de agravos e, acima de tudo, deve estar
comprometida no s com o paciente como tambm com a sua famlia. Isto requer
uma formao generalista, que permita a realizao de intervenes adaptadas e
modificadas de acordo com as necessidades da comunidade, levando em conta a
cultura, tradies e outros aspectos psicossociais.
A fisioterapia uma cincia aplicada que tem por objeto de estudos o movimen-
to humano em todas as suas formas de expresso e potencialidades, tanto nas altera-
es patolgicas quanto nas repercusses psquicas e orgnicas. Seu objetivo pre-
servar, manter (forma preventiva), desenvolver ou restaurar (reabilitao) a integrida-
de de rgos, sistema ou funo (Crefito 3)7.
Em Cuidados Paliativos, o fisioterapeuta, a partir de uma avaliao fisioteraputica,
vai estabelecer um programa de tratamento adequado com utilizao de recursos,
tcnicas e exerccios, objetivando, atravs da abordagem multiprofissional e
interdisciplinar, alvio do sofrimento, alvio de dor e outros sintomas estressantes,
oferecer suporte para que os pacientes vivam o mais ativamente possvel, com quali-
dade de vida, dignidade e conforto, alm de oferecer suporte para ajudar os familia-
res na assistncia propriamente dita ao enfermo, no enfrentamento da doena e no
luto (Marcucci, 2004)6.
Perracini (2000)2 divide o foco de atuao do fisioterapeuta de acordo com a
funcionalidade do paciente, ou seja, quando totalmente dependente, o enfoque deve
ser o posicionamento e orientao quanto s mudanas de decbito, transferncias e
mobilizao global, prevenindo deformidades e complicaes (respiratrias,
cardiovasculares). Em casos de maior independncia, estimular o autocuidado, ativi-
dades de vida diria, adequando o ambiente e favorecer a funcionalidade.
58
CUIDADO PALIATIVO
No controle da dor, o fisioterapeuta pode utilizar tcnicas como: terapias manuais,

eletroterapia como o TENS (transcutaneous electrical nerve stimulation) associado ou
no a frmacos, biofeedback, termoterapia (frio e calor), exerccios e mobilizaes,
posicionamentos adequados, tcnicas de relaxamento (Doyle et al., 2005)8. Auxiliar para
que o paciente seja mantido livre da dor tanto quanto possvel, de modo que possa
morrer confortavelmente e com dignidade, e que seja ouvido como uma pessoa em seus
medos, pensamentos, sentimentos, valores e esperanas (Pessini & Barchifontaine, 2002)1.
A massagem, alm de sua indicao na melhora da dor, um recurso teraputico
utilizado na intensificao do relacionamento, facilita uma maior resistncia contra as
doenas, estimula a digesto, elimina gases e diminui clicas devido ao relaxamento
do trato gastrintestinal; estimula a respirao e circulao (Nielsen, 1989)5. Acredita-se
que a massagem deva ser mais difundida e explorada, j que um recurso de baixo
custo e que produz vrios efeitos positivos comprovados cientificamente (Cruz, 2005)4.
Geralmente os pacientes e seus cuidadores expressam o desejo de voltarem para
casa, mesmo por um curto perodo de tempo. Neste caso, os objetivos da fisioterapia
so focados para uma maior mobilidade no ambiente domstico e habilidades para a
realizao das atividades propostas, de acordo com as necessidades e condies do
paciente e do cuidador.
A cinesioterapia respiratria associada a tcnicas de relaxamento, manobras de higiene
brnquica, mobilizao de membros, realizadas em posturas adequadas, so recursos
indicados nos casos de dispnia, hipersecreo, imobilismo. A dispnia, sintoma
pluridimensional, est em boa parte dos casos de neoplasias avanadas e terminais, pois
alm do aumento do esforo respiratrio, compreende dimenso emocional e cognitiva
em funo de experincias prvias, significado e nvel de impacto (Secpal, 2004)9.
Em todas as propostas de assistncia em Cuidados Paliativos, vale ressaltar a
incluso de conceitos e orientaes do autocuidado tambm aos familiares, princi-
palmente quando sabemos que nos defrontamos, com grande freqncia, com uma
populao de cuidadores desgastada fsica e emocionalmente.
O fisioterapeuta tambm no pode deixar de lado o conceito de que o melhor
remdio a doao de si mesmo: um sorriso, olhar atento nos olhos do paciente enquan-
to ele lhe fala, respostas honestas recheadas de carinho e ateno sero cuidados
teraputicos da maior importncia (Eleny Vasso). Se pudssemos ensinar aos nossos
estudantes o valor da cincia e da tecnologia, alm da arte e da cincia do inter-relacio-
namento humano, do cuidado humano e total do paciente, sentiramos um progresso
real, falaramos sobre o bem-estar dos nossos pacientes, de nossas famlias e de uma
grande sociedade. Ser terapeuta de um paciente que agoniza conscientizar-se da singu-
laridade de cada indivduo neste oceano imenso da humanidade. (Kbler-Ross, 2005)3.
59
1. Pessini L, Barchifontaine C P. Problemas atuais de Biotica. 6 ed. So Paulo: Loyola; 2002
2. Perracini MR. A interprofissionalidade e o contexto familiar: o papel do fisioterapeuta. In:
Duarte YAO, Diogo MJD. Atendimento domiciliar: um enfoque gerontolgico. So Paulo:
Atheneu; 2000. Cap. 10: p. 117-43.
3. Kbler-Ross, E. Sobre a Morte e o Morrer. Livraria Martins Fontes Editora Ltda, So Paulo;
2005.
4. Cruz CMV, Caromano FA. Caractersticas das tcnicas de massagem para bebs. So Pau-
lo; 2005. Mestrado [Dissertao] - Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
5. Nielsen AL. A massagem do beb. So Paulo: Manole; 1989.
6. Marcucci FCI. O papel da fisioterapia nos cuidados paliativos. Londrina (PR); 2004. Dou-
torado [Tese] - Universidade Estadual de Londrina.
7. Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (CREFITO) 3 Regio [on-line].
[Acessado em: 19 out. 2007] Disponvel em: http://www.crefito.com.br/
8. Doyle L, McClure J, Fisher S. The contribution of physiotherapy to palliative medicine. In:
Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K. Oxford textbook of palliative medicine. 3rd ed.
Oxford: Oxford University Press; 2005. Chap 15: p. 1050-6.
9. Sociedad Espaola de Cuidados Palliativos. Guia de cuidados paliativos [on-line]. [Acessado
em: 17 set 2006] Disponvel em: http://www.secpal.com
60
CUIDADO PALIATIVO
Enfermagem
Maria Jlia Paes da Silva, Monica Trovo Arajo e
Flvia Firmino
Cuidar o verbo presente em todas as teorias de enfermagem. Em Cuidados

Paliativos cuidar significa estar ao lado de pessoas com perda de vitalidade, com dor,
depresso, perda de autonomia, entre outros sintomas e sinais, tentando conhecer e
respeitar seus valores espirituais e culturais, criando oportunidades para que resol-
vam assuntos pendentes principalmente com a famlia, e sendo ponte na relao
com os mdicos, por estar presente mais horas do dia junto ao paciente.
Para a enfermagem, os Cuidados Paliativos so inerentes sua prtica cotidiana.
Aliar cincia e arte para prestar um cuidado que ampare, suporte e conforte dever
dos profissionais de enfermagem, desde o auxlio no nascimento ao diagnstico de
uma doena avanada, fortalecendo-se e tornando-se ainda mais presente na
terminalidade e continuando durante o perodo de luto.
Oferecer Cuidados Paliativos em enfermagem vivenciar e compartilhar mo-
mentos de amor e compaixo, aprendendo com os pacientes que possvel morrer
com dignidade e graa; proporcionar a certeza de no estarem sozinhos no mo-
mento da morte; oferecer cuidado holstico, ateno humanstica, associados ao
agressivo controle de dor e de outros sintomas; ensinar ao doente que uma morte
tranqila e digna seu direito; contribuir para que a sociedade perceba que
possvel desassociar a morte e o morrer do medo e da dor1, 2.
Prestar um cuidado competente, qualificado e diferenciado ao fim da vida responsa-
bilidade de todos os profissionais de sade, cada um focando diferente ngulo, de acordo
com sua formao e especialidade. No entanto, a enfermagem e, especialmente, o enfer-
meiro, tm enorme potencial para otimizar esse cuidado. No plano tcnico, o enfermeiro
um excelente avaliador dos sintomas e suas intensidades (no s a dor), est mais atento aos
sintomas de natureza no apenas fsica, pode ajudar muito a prevenir complicaes indese-
jveis, tem a arte do manejo das feridas e de saber como lidar com as limitaes que vo
surgindo a cada dia. Alis, uma das queixas mais importantes e presentes dos pacientes o
surgimento das limitaes: eu andava, sentava, trabalhava, fazia tudo.... tudo no passado!
61
Por meio da compreenso da natureza humana, sua ateno direcionada para

as necessidades holsticas do paciente. Cabe ao profissional identificar e compreen-
der as demandas e os desejos individuais de cada ser cuidado, planejando e
implementando aes que permitam ao indivduo o mximo controle sobre sua pr-
pria vida e doena. Preservar a autonomia do paciente, exercitando sua capacidade
de se autocuidar, reforando o valor e a importncia da participao ativa do doente
e seus familiares nas decises e cuidados ao fim da vida, permitindo uma melhor
vivncia do processo de morrer. Quem faz Cuidados Paliativos tem um desafio a
mais: ser malevel, entender que desejvel atender s necessidades do paciente em
detrimento, s vezes, de algumas normas e protocolos de servio e at... de algumas
vaidades pessoais.
Pela proximidade de suas aes para e com o paciente (hidratao, nutrio,
cuidado com leses, controle da nusea, vmitos, movimentao, por exemplo), ob-
serva-se a importncia do seu desenvolvimento na habilidade de comunicao ver-
bal e no-verbal: saber falar (fazer perguntas diretivas e no-diretivas, usar parfrases,
metforas), saber calar (usar adequadamente o silncio), saber tocar o paciente (de
forma afetiva, no s instrumentalmente), estar atento s suas expresses faciais e
posturas corporais3.
Essa mesma proximidade exige, alm do conhecimento tcnico para implementar
essas aes do cuidar de maneira individualizada, o aprendizado do lidar com o
sofrimento psicolgico, social, espiritual e fsico, entendendo que esse mesmo sofri-
mento leva o paciente e os familiares a apresentarem reaes emocionais diferentes,
tambm em diferentes momentos: chorar, calar, zangar, duvidar, argumentar4.
No Brasil, o termo enfermagem paliativa no reconhecido e parece sofrer os
mesmos questionamentos conceituais que os termos cuidados paliativos e paciente
terminal. Em contrapartida, nos EUA, a Hospice and Palliative Nurses Association
(HPNA), instituio que tem como misso proporcionar o gerenciamento da dor e ex-
celncia nos cuidados de enfermagem perto da extremidade final da vida, decorrente
de uma doena crnica degenerativa, completou 20 anos (1986-2006)5.
O investimento na formao profissional em Cuidados Paliativos pode propor-
cionar menor sofrimento ao paciente e familiar, alm de minimizar o custo do cuida-
do ao sistema de sade, uma vez que evita consultas reincidentes e internaes hos-
pitalares desnecessrias para o controle de sintomas6.
62
CUIDADO PALIATIVO
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life. Geriatric Nursing 2001; 22 (6):288-93.
2. Skilbeck JK. End of life care: a discursive analysis of specialists palliative care nursing.
Journal of Advanced Nursing 2005; 51 (4):325-34.
3. Silva MJP. Comunicao com o paciente fora de possibilidades teraputicas. In: Pessini L,
Bertachini L. Humanizao e cuidados paliativos. So Paulo: Centro Universitrio So
Camilo/Loyola; 2002. p.263-272.
4. Callanan M, Kelley P. Gestos finais: como compreender as mensagens, necessidades e
condies das pessoas que esto morrendo. So Paulo: Nobel; 1994.
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End-of-Life Nursing 1986-2006 [on-line]. (Acessado em: 20 ago. 2006] Disponvel em:
www.hpna.org.
6. Pimenta CAM, Mota DDCF. Educao em cuidados paliativos: componentes essenciais.
In: Pimenta CMA, Mota DDCF, Cruz D A LM. Dor e cuidados paliativos: enfermagem,
medicina e psicologia. So Paulo: Manole; 2006.
63
Fonoaudiologia
Embora os Cuidados Paliativos sejam, em sua maioria, oferecidos aos pacientes

portadores de cncer avanado e Aids, atualmente, deles tambm se beneficiam pa-
cientes com doenas crnicas progressivas, tais como as neuromotoras, mal de
Parkinson, mal de Alzheimer, idosos portadores de graves seqelas causadas por doen-
as neurolgicas etc. Muitas dessas patologias apresentam, no decorrer de sua evolu-
o, alteraes de deglutio e de comunicao, comprometendo assim a qualidade
de vida desses pacientes e de seus familiares.
A alimentao, alm da funo biolgica, tambm apresenta um carter social,
religioso e de simbolismo cultural muito importante na nossa sociedade. Desde a
me que alimenta o beb at a av que serve uma refeio, prover nutrio uma
maneira comum de se demonstrar amor e afeto2.
Sob esta viso, h muita preocupao quando uma pessoa perde a capacidade de
alimentar-se, uma caracterstica que, com freqncia, acompanha o processo de morte.
O uso de drogas que aliviam alguns sintomas pode afetar a habilidade de deglutir
ou levar a uma alterao na produo de saliva. Tumores em cavidade oral ou
glossectomizados tero a restrio no movimento de lngua e tumores na regio da
faringe comprometero a eficincia do mecanismo de deglutio. Radioterapia em
cabea e pescoo podem ocasionar mudanas nas funes dos tecidos e msculos,
alterar o paladar, reduzir a produo de saliva e possivelmente reduzir o reflexo de
deglutio tanto durante como aps a radioterapia4. A disfagia tambm um sintoma
comumente encontrado nos casos neurolgicos agudos e degenerativos.
Em estudo realizado por Hunt e Burne (1995), 31% das crianas avaliadas apre-
sentavam dificuldade de deglutio de saliva e 27% eram alimentadas por sondas
devido ao quadro de disfagia. Em outro estudo realizado no St. Christophers Hospice
em Londres, em uma populao de 7.000 pacientes, 23% apresentaram disfagia6.
O tratamento da disfagia nesses doentes, embora possa apresentar um carter
curativo, predominantemente readaptativo e paliativo, exigindo a atuao de uma
64
CUIDADO PALIATIVO
equipe multidisciplinar. Proporcionar uma postura adequada envolve fisioterapeutas

e terapeutas ocupacionais. O nutricionista seleciona uma dieta balanceada e que
seja agradvel ao gosto do doente. A enfermeira detecta perodos de melhor oferta da
dieta, evitando momentos de confuso mental e sonolncia. O cirurgio dentista
realiza adaptao de prteses e orienta a higiene oral. O cuidador tambm desempe-
nha um papel fundamental neste contexto, pois quem executar todas as orienta-
es dadas pelos profissionais.
Ao fonoaudilogo cabe avaliar a qualidade do processo de deglutio de alimen-
tos, lquidos, secrees orais, saliva e medicaes desde o seu controle oral at o
nvel farngeo, tendo sua atuao limitada nos casos de alteraes esofgicas4.
o fonoaudilogo quem sugere posturas de cabea ou mudanas de posio
para uma deglutio segura, modifica, quando necessrio, a consistncia dos alimen-
tos, podendo, por exemplo, espessar os lquidos ou amolecer os slidos, dependendo
dos achados da avaliao3. O mesmo tambm apto a realizar estimulaes passivas
e exerccios ativos com o intuito de melhorar os aspectos da deglutio.
Cabe ressaltar que a disfagia um sintoma e no uma doena. Tais adaptaes
devem ser realizadas com o intuito de prover, ao mximo, uma alimentao segura e
agradvel. Porm, quando um doente se aproxima da morte, a ingesto de comida e
fluidos diminui sensivelmente. Assim, quando a alimentao via oral no mais pos-
svel, cabe aos profissionais exporem as alternativas razoveis alimentao, expli-
cando as vantagens (via de acesso da alimentao, lquidos e medicaes) e tambm
as desvantagens (incmodo ao paciente, cuidados com o dispositivo proposto, e, no
necessariamente o ganho de peso) de cada mtodo, tentando, assim, minimizar a
angstia e o sofrimento do doente e da famlia.
Outro ponto importante de interveno fonoaudiolgica em relao aos distr-
bios da comunicao. A comunicao uma troca de sentimentos, conhecimentos e
necessidades entre duas ou mais pessoas. No entanto, em alguns doentes em Cuida-
dos Paliativos esta funo pode estar comprometida. Fraqueza generalizada, fadiga,
rebaixamento do nvel de conscincia, efeitos colaterais de medicaes e compro-
metimentos de quadros neurolgicos podem afetar o controle respiratrio, a mobili-
dade da musculatura de fala e da deglutio, a memria, a ateno e o acesso lexical
de palavras4.
Tais dificuldades de comunicao prejudicam a compreenso que o doente tem
a respeito das suas possibilidades de tratamento e podem limit-lo na hora de expor
suas escolhas, decises, comprometendo tambm suas relaes sociais5.
Em estudo retrospectivo realizado por Jackson et al (1996) em Hospices foi iden-
tificado comprometimento da comunicao em 27% de um grupo de 335 pacientes.
65
Alm de orientar a todos que interagem com o paciente formas de maximizar a

comunicao, cabe tambm ao fonoaudilogo desenvolver estratgias na rea da co-
municao, seja atravs da (re) adaptao da linguagem oral como tambm no estabe-
lecimento de uma comunicao efetiva no-verbal, garantindo ao doente uma melhor
qualidade de vida e melhora na inter-relao deste com seus familiares e equipe.
Embora a fonoaudiologia possa contribuir no tratamento de pacientes de Cuida-
dos Paliativos, poucos so os artigos que descrevem a atuao do fonoaudilogo nos
Hospices1. A educao desses profissionais nas questes da morte e do morrer ainda
no um assunto muito abordado academicamente tornando assim restrita a presen-
a deste profissional nas equipes de Cuidados Paliativos.
1. Eckman S, Roe J. Speech and language therapists in palliative care: what do we have to
offer? Int J Palliant Nurs 2005 Apr; 11(4):179-81.
2. Finucane TE, Christmas C, Travis K. Tube feeding in patients with advanced dementia: a
review of the evidence. JAMA 1999; 282(14): 1365-70.
3. Logemann J A. Swallowing problems associated with degenerative disease. In: Evaluation
and treatment of swallowing disorders. [s. l.]: [s. e.]; 1998. p. 329-43.
4. MacDonald A, Armstrong L. The contribution of speech and language therapy to palliative
medicine. In: Doyle D, Henks G, Cherny N, Calman K. Oxford textbook palliative medicine.
3rd ed . Oxford (UK): Oxford University Press; 2004. Chapter: 15.5, section 15, p. 1057-63
5. Salt N, Davies, Wilkinson S. The contribution of speech and language therapy to palliative
care. European Journal of Palliative Care 1999; 6:126-9.
6. Twycross R G, Lack S A. Control of alimentary symptoms in far advanced cancer. Edinburgh:
Churchill Livingstone; 1986.
66
CUIDADO PALIATIVO
Terapia Ocupacional
Segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS), Terapia Ocupacional a

cincia que estuda a atividade humana e a utiliza como recurso teraputico para
prevenir e tratar dificuldades fsicas e/ou psicossociais que interfiram no desenvolvi-
mento e na independncia do cliente em relao s atividades de vida diria, traba-
lho e lazer. a arte e a cincia de orientar a participao do indivduo em atividades
selecionadas para restaurar, fortalecer e desenvolver a capacidade, facilitar a apren-
dizagem daquelas habilidades e funes essenciais para a adaptao e produtivida-
de, diminuir ou corrigir patologias e promover e manter a sade (No mundo, 2005).
A proposio e a realizao de atividades teraputicas com significado e sentido
direcionadas a problemtica enfrentada, associada aos recursos da abordagem funcio-
nal a adaptao do ambiente, auxiliam o paciente e o cuidador no enfrentamento da
situao frente s perdas funcionais, cognitivas, sociais e emocionais, a fim de pro-
mover o mximo nvel de independncia e/ou autonomia no desempenho ocupacional,
com qualidade de vida, dignidade e conforto. Essa perspectiva vai ao encontro do
objetivo em Cuidados Paliativos que a obteno do conforto e do controle dos
sintomas, por meio de uma ao integral e integrada junto ao paciente e cuidadores.
O terapeuta ocupacional possibilita que o paciente maximize sua independncia
nas atividades de vida diria/AVDs (alimentao, vesturio, higiene, locomoo e
comunicao), trabalho e lazer, com controle sobre si mesmo, sobre a situao e o
ambiente. assistido no estabelecimento e priorizao de metas para manter o status
de ser produtivo e ativo, competente no desempenho ocupacional e na tomada de
decises (Pizzi, 1984).
O papel da terapia ocupacional nos Cuidados Paliativos inclui (Armitage, 1999):
1. O uso de atividades funcionais para o tratamento de disfunes fsicas,
psicossociais e para a adaptao perda funcional. Incluem treino de relaxamento e
manejo de estresse, estabelecimento de metas e objetivos, e treino das disfunes
cognitivas e perceptivas
67
2. Treino das atividades de vida diria no autocuidado e no ambiente domstico.

Orientao e adaptao do estilo de vida, com orientao para o manejo do tempo e
conservao de energia.
3. Orientao e prescrio de cadeiras de equipamentos adaptativos e rteses
para preveno de deformidades e controle da dor.
4. Orientao domiciliar. Por exemplo, suporte e orientao aos cuidadores.
As abordagens comumente usadas so treino e orientao das AVDs; atividades
fsicas, massagem e exerccios para alvio e controle da dor; orientao para a simpli-
ficao das tarefas cotidianas, a fim de conservar energia; estmulo de atividades
fsicas (de acordo com o grau de fadiga), para preservar a mobilidade e grau de inde-
pendncia; treino dos cuidadores; indicao e confeco de adaptaes que facili-
tem o desempenho ocupacional; posicionamento adequado no repouso e nas mu-
danas posturais, a fim de evitar contraturas, deformidades, escaras e facilitar a movi-
mentao ativa e a realizao de atividades teraputicas (expressivas, ldicas, corpo-
rais e artesanais) que auxiliem o processo de elaborao das perdas decorrentes da
evoluo do quadro clnico.
As metas estabelecidas devem ir ao encontro das habilidades remanescentes, das
limitaes presentes, das necessidades e dos desejos do paciente e do cuidador,
objetivando o conforto nas diferentes esferas do individuo e a qualidade de vida,
atravs da realizao de projetos a curto e mdio prazo que do sentido e significado
vida de quem acompanhado.
1. No mundo. Definies de terapia ocupacional em vrios pases do mundo [on-line].
[Acessado em: 1 set. 2005] Disponvel em: http://www.terapeutaocupacional.com.br/
no_mundo.htm
2. Armitage K, Crowter L. The role of the occupational therapist in palliative care. European
Journal of Palliative Care 1999; 6(05).
3. Pizzi MA. Occupational therapy in hospice care. The American Journal of Occupational
Therapy 1984; 38(4).
68
CUIDADO PALIATIVO
Servio Social
Letcia Andrade
Os denominados Cuidados Paliativos alcanam nos dias atuais o status que

sempre buscaram obter, seja na preocupao cada vez mais presente entre os profis-
sionais da rea da sade, seja no respeito obtido entre os diferentes setores da socie-
dade (incluindo os responsveis pela criao e implementao de polticas pblicas),
seja na busca ativa da populao que j no mais aceita to cordialmente a famosa e
equivocada frase j no h mais o que fazer.
As iniciativas nesse setor, se pontuais, especficas ou atreladas a algum programa
governamental, devem ser conhecidas, replicadas e exigidas como direito: direito de
no sentir dor, direito de acesso e orientao sobre a medicao adequada, direito de
ser cuidado e atendido em suas necessidades at o final de seus dias, direito de ver
seus familiares auxiliados na superao e enfrentamento de to difcil momento, di-
reito de exigir o que lhe de direito.
Cuidar paliativamente de algum, em nosso entender, seja em hospitais (ambula-
trio e enfermaria), seja no domiclio, requer prioritariamente um trabalho
interdisciplinar, trabalho este que prima pela complementao dos saberes,
partilhamento de responsabilidades, tarefas e cuidados e negao da simples
sobreposio entre as reas envolvidas. O reconhecimento de que o cuidado ade-
quado requer o entendimento do homem como ser integral, cujas demandas so
diferenciadas e especficas e que podem, e devem, ser solucionadas conjuntamente,
oferece s diferentes reas do conhecimento a oportunidade e a necessidade de se
perceberem incompletas. A percepo das necessidades mltiplas do indivduo em
Cuidados Paliativos e a certeza de que somente uma rea no oferecer as respostas
a essas necessidades, faz crescer, e se consolidar, a busca inegvel por um trabalho
efetivamente em equipe interdisciplinar1, 2.
A equipe deve estar atenta s necessidades do paciente e de seus familiares en-
volvidos no cuidado direto, tendo sempre como perspectiva que para atend-las
necessrio conhec-las. Conhecer paciente e famlia, em situao to singular, no
69
momento de finalizao da vida requer o entendimento de quem este paciente

inserido naquela especfica famlia, qual o lugar que ocupa, quais os vnculos
construdos e consolidados, qual o tipo de relao que mantm com seus pares e em
especial com seus cuidadores; significa entender como a famlia em questo encon-
tra-se organizada e qual rede de suporte social, se existente, poder ser acionada nos
momentos mais crticos.
Se a to pregada neutralidade no entendimento da questo que nos proposta e
no atendimento do paciente quase utpica em algumas situaes, imprescindvel
que toda a equipe conhea e reconhea a famlia com quem manter contato no trato
com o paciente. imprescindvel que a perceba como exatamente famlia real e
no como gostaramos que fosse famlia ideal3. Nem sempre os vnculos foram
formados de maneira satisfatria, nem sempre aquele que est morrendo amado
por todos, nem sempre a famlia tem condies adequadas de cuidar, (sejam essas
condies financeiras, emocionais, organizacionais) e nem sempre o paciente quer
ser cuidado da forma como avaliamos como necessria e ideal.
O reconhecimento dos limites e possibilidades de cuidado e ateno de todos os
envolvidos na questo, paciente, famlia e equipe, ponto crucial para que a assis-
tncia proposta surta o efeito desejado. Afinal este reconhecimento traz a tranqilida-
de necessria para que a equipe possa atuar adequadamente, nem exigindo e solici-
tando demais ou de menos da famlia e do paciente; no indo nem alm e nem
aqum do que cada um pode oferecer. A justa medida deve ser buscada e pode ser
assim obtida, visto que cuidar em nenhum momento pode se configurar como uma
imposio e ser cuidado deve ser sempre uma possibilidade e no uma tortura.
Com este entendimento no h porque esperar ou incentivar uma participao mais
ativa do paciente na rotina da casa e nas conversas familiares, possvel que no haja
mais esse interesse; no h porque cobrar uma aderncia cega ao tratamento, em algu-
mas situaes outras dores trazem preocupaes maiores que as fsicas, e no h por-
que se falar tanto e tantas vezes sobre o diagnstico e prognstico quando famlia e
paciente j o sabem e, s vezes, j no querem mais ouvir sobre o assunto. imprescin-
dvel lutar contra a conspirao do silncio (atitude que nega ao paciente e, s vezes,
famlia a cincia do diagnstico), mas tambm necessrio reconhecer quando parar de
abordar tal assunto. necessrio perceber quando o excesso de detalhes e informaes e
a insistncia no processo de finalizao de vida passam a ser uma verdadeira tortura para
quem ouve e no fonte de conhecimento e preparo para famlia e paciente3.
Cada famlia e paciente devem ser vistos como nicos e terem suas necessidades
atendidas da forma mais adequada possvel, tendo-se claro que nem sempre essas
necessidades so condizentes com as da equipe de atendimento4.
70
CUIDADO PALIATIVO
A grande preocupao e foco do assistente social em Cuidados Paliativos po-

dem ser resumidos em: para o paciente, garantia da qualidade de vida nos momen-
tos finais e morte digna. Para a famlia, auxlio na manuteno do equilbrio familiar
possvel.
Tal equilbrio familiar refere-se ao respeito a tudo o que j expusemos acima e,
tambm, ao trabalho efetivo junto s famlias de no s entend-las, mas, e principal-
mente, de junto a estas propor alternativas que amenizem o sofrimento enfrentado.
Em nossa prtica cotidiana reafirmamos sempre a necessidade, quando possvel, da
diviso de tarefas e responsabilidades entre os familiares mais prximos, evitando-se
assim a sobrecarga de alguns; o fornecimento de informaes, por parte do profissio-
nal, sempre que necessrio aos envolvidos, como forma de se evitar a angstia de um
s deter todas as informaes e ser cobrado pelos demais familiares pela cura que
no vem; a disponibilidade para auxiliar na resoluo de pendncias e providncias
legais que demandam o consentimento do paciente em questo; e a capacidade e
disponibilidade imprescindveis de oferecer apoio e escuta, sempre. Em algumas oca-
sies s necessrio estarmos junto da famlia, ouvir, entender e esperar, no h mais
o que ser dito, quando tudo j foi explicado, no h mais o que cobrar quando tudo
j est sendo feito, e essa a abordagem mais difcil; a necessidade que temos de nos
mostrar ativos, em abordagem e atividade constantes nos faz esquecer de que, s
vezes, s necessrios estarmos presentes: o no fazer j , por si s, uma ao.
No nosso trabalho cotidiano com pacientes em Cuidados Paliativos e suas res-
pectivas famlias quase rotina o relato de que os pacientes no dormem noite,
solicitam a presena do cuidador todo o tempo e parecem ter medo de permanece-
rem sozinhos, sendo que alguns at relatam tal dificuldade. Como parece ser uma
ocorrncia que no diz respeito equipe, mas, sim, somente rotina da residncia,
nem sempre nos atentamos de que o descanso do cuidador imprescindvel para a
manuteno de sua sade fsica e mental e para a garantia do cuidado adequado ao
paciente. Isto porque se no h possibilidade ou interesse de que haja uma diviso de
tarefas, o fato de o paciente no dormir noite (seja pelos efeitos colaterais da medi-
cao, seja pela forma como esta est distribuda nos horrios noturnos, seja real-
mente por medo) representa tambm a impossibilidade de descanso para este familiar
que, no decorrer do dia, ter a seu cargo todas as tarefas que lhe competem e noite
ser impedido de descansar. Essa rotina, em pouqussimo tempo, leva exausto o
cuidador e impossibilidade de manuteno dos cuidados adequados.
Se o foco sempre a manuteno da qualidade de vida nos momentos finais,
morte digna e garantia do equilbrio familiar possvel, a morte em domiclio dos pa-
cientes em Cuidados Paliativos hoje se constitui como grande ponto de discusso.
71
Nem todo paciente tem condies de falecer em casa, nem todos optam por isso e
nem todas as famlias podem aceitar tal desenlace. Morrer em domiclio, se por um
lado pode trazer conforto para o paciente por estar em um ambiente que lhe fami-
liar, respeito aos seus desejos e proximidade da famlia, por outro pode causar extre-
ma angstia para os familiares que mais prximos estaro, pode trazer a sensao de
impotncia ou de no ter feito o suficiente, o que poder acarretar em complicaes
no processo de luto dos envolvidos5.
Alm disso, o significado da morte para os familiares, o quadro clnico do paciente,
a organizao da famlia e as questes burocrticas devem ser bem avaliados pela
equipe em conjunto com a famlia. A agonia respiratria, a dispnia, a possibilidade de
sangramento e a dor incontrolvel so sempre fatores que inviabilizam a morte em
domiclio, por causarem demasiado sofrimento para paciente e familiares: no que se
relaciona ao paciente, um sofrimento maior do que o esperado e passvel de ser contro-
lado no ambiente hospitalar; e para a famlia, a sensao de no ter evitado a dor ou de
ter sido responsvel por tamanha agonia. Mesmo que tudo tenha sido minuciosamente
explicado, a razo nesse momento no se sobrepe emoo de se presenciar tama-
nha dor. Por este motivo esta situao no deve nunca ser imposta com a justificativa
de que era um desejo do paciente; se este desejo no for extensivo famlia e se as
situaes acima no forem adequadamente abordadas, a ocorrncia da morte em do-
miclio constituir-se- em uma violncia para paciente e famlia e, a nosso ver, uma
irresponsabilidade da equipe. Alm disso, as questes burocrticas que se apresentam
devem ser antecipadamente solucionadas: a famlia deve ter informaes precisas a
respeito do que fazer assim que ocorre o bito, a quem recorrer para a obteno da
declarao de bito (a prpria equipe, mdico da famlia ou, na impossibilidade destes,
a comunicao delegacia mais prxima do bairro e os procedimentos de praxe),
servios funerrios disponveis na regio, documentos exigidos e todas as demais ques-
tes burocrticas que nem sempre so explicadas e que trazem tantos transtornos quando
no encaminhadas da forma adequada* .
Associado ao exposto cabe aos profissionais entender e respeitar o significado da
morte para paciente e famlia: questes religiosas devem ser sempre abordadas e
crenas, que em uma anlise superficial parecem sem sentido, sempre devem ser
consideradas pela equipe na avaliao sobre o local onde ocorrer o bito.
* Faz parte da rotina de trabalho do assistente social em equipe de Cuidados Paliativos o fornecimento das orienta-
es burocrticas sobre o bito: documentos necessrios para a compra dos servios, providncias legais e de rotina,
procedimentos em caso de bito em domiclio, o que legalmente permitido e proibido etc. A orientao feita
geralmente para um dos familiares, prioritariamente para quele que se responsabilizar por esta tarefa na ocasio do
falecimento; parte desta orientao a entrega de uma cartilha explicativa com todos os detalhes necessrios para o
bom andamento da questo; cartilha esta, elaborada e organizada por assistentes sociais.
72
CUIDADO PALIATIVO
Sendo assim, possvel notar que o cuidado denominado paliativo se apresenta

muito mais do que a nica alternativa para quem j no possui mais indicao de
tratamentos curativos, mas constitui-se em uma proposta de ateno ampla, cons-
ciente e organizada, em que os profissionais de diferentes reas unem-se com o obje-
tivo de oferecer a paciente e famlia a ateno que requerem em momento to especial.
Tal proposta perpassa, sim, o tratamento clnico, mas abrange uma gama de aes
que busca oferecer conforto, esperana, escuta efetiva, ateno s dores emocio-
nais e sociais, resoluo para as causas prementes e a certeza sempre presente de que
o homem um ser nico com necessidades, desejos, possibilidades e limites que o
fazem sempre e a cada vez especial. No seria esse o cuidado adequado a todos os
seres humanos em qualquer uma das fases de suas vidas?!
1. Japiassu H. Interdisciplinaridade e patologia do saber. Rio de Janeiro: Imago; 1976.
2. Martinelli ML, et al, orgs. O uno e o mltiplo nas relaes entre as reas do saber. So
Paulo: Cortez/ EDUC; 1995.
3. Kluber-Ross E. Sobre a morte e o morrer. So Paulo: Martins Fontes; 1969.
4. Carvalho MCB, org. A famlia contempornea em debate. So Paulo: Cortez/EDUC; 1995.
5. Colin MP. Luto: estudos sobre a perda na vida adulta. So Paulo: Summus Editorial; 1998.
73
Psicologia
Por ser parte da equipe multiprofissional que atua na rea de Cuidados Paliativos,
a contribuio do profissional da rea da psicologia se d em diversas atividades, a
partir de saberes advindos de uma viso do fenmeno como pertencente ao campo da
mente e das vivncias e expresses da mesma, pelo corpo. Cabe sempre destacar que
as aes da psicologia em Cuidados Paliativos no se restringem ao paciente, mas
devem incluir a famlia, como parte da indivisvel unidade de cuidados, mesmo que
estes tenham que ser observados em sua especificidade. Alm dessa unidade de cuida-
dos, a psicologia tambm se prope a atuar junto equipe multiprofissional, uma vez
que esta necessita manter a homeostase nas suas relaes e encontrar vias de comuni-
cao que permitam a troca e o conhecimento, a partir de diferentes saberes.
A unidade de cuidados paciente-famlia se coloca como una e especfica, ao
mesmo tempo. A clula da identidade do ser humano a famlia, respeitadas todas as
condies que fazem dela um universo cultural prprio, muitas vezes distante ou at
mesmo alheio ao universo cultural dos profissionais da sade. Isto implica o cuidado,
por parte destes profissionais, em identificar maneiras de troca com a unidade de
cuidados, com o objetivo de promover uma boa adeso aos cuidados propostos, um
nvel controlado de desgaste profissional e pessoal para a equipe, uma comunicao
eficiente. Neste mbito, a psicologia coloca-se como elo entre o profissional e a
unidade de cuidados, fazendo o que chamo de traduo entre duas culturas.
No Brasil, a psicologia hospitalar j conquistou um espao de respeito e os pro-
fissionais desta rea tm se destacado por intervenes adequadas e precisas junto
unidade de cuidados, tanto no atendimento peditrico como no de adultos e idosos,
nas mais diferentes reas de atuao. Para que esse mesmo profissional psiclogo
com experincia hospitalar utilize a experincia no mbito de Cuidados Paliativos,
alguns cuidados so necessrios. Supondo-se que j tenha desenvolvido habilidades
relacionadas escuta ativa, ao suporte diante de limites decorrentes do adoecimento,
comunicao, ao conhecimento tcnico sobre as situaes que dever enfrentar
74
CUIDADO PALIATIVO
junto aos pacientes e familiares ao longo do tratamento, ao desenvolvimento de es-

tratgias de enfrentamento condizentes com a realidade do paciente, a essas habili-
dades devero se somar aquelas relacionadas s questes do final da vida.
O que significa para o paciente se perceber em uma fase final de sua vida, aps
um perodo de tratamento que pode ter sido longo ou breve, mas que teve a compa-
nhia de esperana, de recursos que seu grupo de referncia validou como necessrios?
Falo aqui das perdas decorrentes do adoecimento, que fazem parte desse processo
assim como a esperana e as frustraes. Refiro-me a perdas como: segurana, fun-
es fsicas, mudanas na imagem corporal, independncia, autonomia, auto-esti-
ma, perda do respeito que lhe foi dado at ento, de seus projetos para o futuro.
Quando a equipe lida com o processo do adoecimento, poder se beneficiar desta
leitura que o psiclogo lhes trar, com objetivo de promover uma boa adeso e uma
boa resistncia diante de condies de piora.
Convm no esquecer que todo profissional , antes de tudo, um ser humano e,
como tal, pode se beneficiar muito deste autoconhecimento, na prtica diria em Cui-
dados Paliativos. Refiro-me mais especificamente necessidade de este profissional ter
uma relao franca consigo a respeito de questes sobre morte e vida, sua posio
filosfica e religiosa (ou espiritual) sobre esses temas. Isto no implica que este psiclo-
go deva ter certezas, mas sim, que pode se beneficiar muito se estiver em contato com
suas questes pessoais, sobre como suas dvidas se apresentam no trato dos pacientes.
Assim sendo, se o psiclogo puder desenvolver em si e nos demais membros da equipe
multiprofissional uma atitude de respeito pela pessoa total do paciente, seus problemas
de dor e desconforto, suas necessidades, junto manuteno da autonomia, em muito
colaborar para buscar uma comunicao honesta e aberta. Tambm as necessidades
da famlia tm peso nesse perodo, principalmente no que se refere s diferenas de
valores e modos de compreender a doena e a proximidade da morte, os objetivos e as
expectativas das famlias, as diferenas culturais e entre grupos etrios. Tambm im-
portante como conhecimento e experincia que esse psiclogo que trabalha em Cuida-
dos Paliativos entenda de trabalho teraputico com grupos e/ou famlias, no restrin-
gindo sua atuao a indivduos. Este conhecimento lhe possibilitar entender as din-
micas presentes tanto no grupo que no se desfaz aps o encontro teraputico, que a
famlia, como no grupo que se encontra para tratar de um determinado assunto, ou
com um dado objetivo, que o grupo teraputico ou no grupo de auto-ajuda ou de sala
de espera, e que se desfaz aps esse momento. Esta viso do indivduo em perspectiva
grupal contribui para que a equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos conhea as
implicaes amplas de sua atuao, na relao com o paciente e sua famlia.
Outra contribuio importante que o psiclogo tem a dar equipe multiprofissional
75
a viso acerca do processo de adoecimento, como vivido por uma dada unidade de
cuidados, considerando a histria vivida por essas pessoas, nas fases pr-diagnstica,
aguda, crnica e na proximidade da morte. Mesmo que a equipe de Cuidados Palia-
tivos tenha acompanhado a famlia por um tempo longo, desde o incio da doena,
essa perspectiva de que a doena est escrita na histria daquela famlia importante
para a compreenso de algumas reaes que, de inesperadas ou inexplicveis, pas-
sam a ter sentido. No perodo final, o que se impe lidar com sintomas, desconfor-
to, dor e incapacitao; lidar com estresse institucional e dos procedimentos; admi-
nistrar estresse e examinar as estratgias de enfrentamento; lidar efetivamente com os
cuidadores; preparar-se para a morte, despedir-se; preservar autoconceito; preservar
relaes apropriadas com famlia e amigos; encontrar significado em vida e morte.
Estas so tarefas de grande envergadura e requerem uma participao ativa do psic-
logo como profissional que pode atuar diretamente com paciente e famlia e indireta-
mente junto equipe, para prepar-la para essas demandas.
Especificamente junto famlia, como cabe ao psiclogo atuar como ponto de
ligao entre a mesma e a equipe de Cuidados Paliativos, na busca de respostas para
enfrentar a fase final de vida, importante que ele contribua de maneira a fortalecer
a famlia para que faa uma boa comunicao com a equipe, desenvolva seu senso
de controle diante do que sabe e tambm do que no sabe, possa entender o proces-
so da morte e identificar sintomas que requerem ateno imediata, para poder ser um
agente eficiente na busca dessa soluo junto equipe.
Por meio da descrio da doena que ocorre nas inter-relaes do paciente e fam-
lia com outros sistemas sociais, pode-se dar uma contribuio psicolgica mais prof-
cua, possibilitando uma percepo mais ampla do sistema de crenas construdo pelo
sistema em relao doena e um maior contato com todos os membros envolvidos,
independente do seu grau de envolvimento afetivo e ritmo de adaptao doena.
Porque a participao da famlia nos cuidados do paciente essencial manuteno
da qualidade de vida, devido ao alto nvel de incapacitao encontrado em estgios
mais avanados da doena. Chama a ateno a necessidade de desenvolver uma rede
social estvel, sensvel, ativa e confivel que protege a unidade de cuidados de suas
prprias dificuldades, atua como agente de ajuda e encaminhamento, afeta a pertinncia
e a rapidez da utilizao de servios de sade geradora de qualidade de vida. Nessa
rede, h uma construo importante, que aquela advinda da relaes de saberes e
prticas da psicologia com os demais saberes e prticas da equipe multiprofissional, em
benefcio da unidade de cuidados paciente-famlia.
Texto elaborado a partir da experincia profissional da autora.
76
CUIDADO PALIATIVO
Farmcia
Cuidados Paliativos constituem a quarta diretriz estabelecida pela Organizao

Mundial de Sade (OMS) para o manejo adequado do cncer, depois da preveno,
do diagnstico e do tratamento. Tm como meta controlar, da melhor forma possvel,
a dor e outros sintomas fsicos, psicolgicos, espirituais e sociais, proporcionando
aos pacientes e familiares uma melhor qualidade de vida1.
A falta de adeso teraputica farmacolgica considerada por muitos autores
como um dos problemas sanitrios mais importantes na atualidade e tem sido direta-
mente associada a resultados teraputicos menos efetivos em pacientes com uma
grande variedade de doenas2, 3.
As RAMs (reaes adversas a medicamentos) constituem um problema considervel
na prtica clnica, podendo ser letais ou potencialmente letais levando hospitalizao,
aumento da permanncia hospitalar e utilizao de outros medicamentos4.
O papel do farmacutico clnico na contribuio para melhoria da qualidade de
vida dos pacientes condizente com a filosofia dos Cuidados Paliativos.
Lucas e colaboradores em um estudo recente com pacientes internados em uma
enfermaria de clnica geral demonstraram intervenes do profissional farmacutico.
53% das medidas direcionaram-se a racionalizao dos regimes teraputicos farmaco-
lgicos; 24% trouxeram advertncias sobre as interaes medicamentosas e 8% tive-
ram relao ao aconselhamento quanto ao monitoramento da teraputica
farmacolgica embora apenas 55% das intervenes foram aceitas5.
Mais recentemente um estudo conduzido por Needham, na Inglaterra, concluiu
que 61% das intervenes clnicas dos farmacuticos comunitrios podem proporcio-
nar alguns benefcios no final da vida destes pacientes5.
Austwick e colaboradores, em outro estudo, mensuraram a habilidade do farmacuti-
co em rastrear a incidncia de problemas relacionados a medicamentos (PRM) em uma
clnica de Cuidados Paliativos onde os PRMs mais encontrados foram em relao a regimes
medicamentosos ineficazes (27%), mudanas do esquema teraputico pelo prprio paciente
77
(22%), reaes adversas a medicamentos (16%) e sintomas no tratados (14%)5.

Entretanto, os dados dos diversos estudos tiveram carter especulativo e no houve
estudos de interveno, embora o retorno dos membros de uma equipe interdisciplinar
apontou que os aspectos-chave deste modelo de ateno foi implementado com a
presena do farmacutico clnico na equipe5.
A assistncia farmacutica em Cuidados Paliativos est pautada nos seguintes
aspectos: informar sobre os medicamentos aos demais membros da equipe;
desmistificar o uso da morfina em relao depresso respiratria ou abreviao da
vida e a necessidade do uso de horrio, e no de demanda, aos pacientes e familia-
res; monitorar a teraputica farmacolgica de maneira preventiva em relao aos
PRMs (principalmente RAMs); por fim, implementar a farmacoterapia por meio das
preparaes magistrais, viabilizando a utilizao de alguns medicamentos.
Pacientes com doena avanada apresentam incidncia de dor entre 60 e 90%, e
a dor poder ser aliviada em aproximadamente 80% destes pacientes, simplesmente
adotando-se o princpio bsico de administrao das doses dos medicamentos, pela
boca, de horrio fixo entre os intervalos e particularizando o tratamento s necessida-
des especficas do paciente6.
A participao nas discusses clnicas de equipe possibilita ao farmacutico cl-
nico identificar as necessidades em relao teraputica farmacolgica desde os
aspectos de seleo, implementao e disponibilizao dos medicamentos para que
efetivamente o paciente seja tratado adequadamente da dor e demais sintomas.
Muitas vezes no dispomos no mercado nacional de apresentaes farmacuti-
cas compatveis com as vias de administraes viveis e possveis dos pacientes,
principalmente quando h comprometimento da via oral e do acesso ao trato gastrin-
testinal. Desta forma, as preparaes magistrais constituem um valioso instrumento,
ao viabilizar a utilizao de determinados frmacos antes no disponveis na apre-
sentao e/ou dose necessrias.
A adeso ao tratamento farmacolgico exige perseverana com estrita observao dos
sintomas e das respostas teraputicas. Para a promoo da adeso, nos valemos de um instru-
mento denominado Tabela de Orientao Farmacutica, onde so dispostos os medica-
mentos ao longo do dia, respeitando as meias vidas plasmticas dos frmacos, bem como
hbitos de vida do paciente e familiares, alm de atuar de maneira pr-ativa em relao ao
risco de ocorrncia de interaes medicamentosas e reaes adversas (Anexo 1)
O exerccio da interdisciplinaridade numa equipe de sade fielmente retratado
nessa modalidade de ateno. A abordagem holstica do paciente e familiares permi-
te o cumprimento do principal objetivo de agregar qualidade aos dias de vida e dig-
nidade no processo de morrer.
78
CUIDADO PALIATIVO
Anexo 1 Tabela de Orientao Farmacutica
HORA ETIQUETA QUANT. GUA SUCO NARIZ
06:00 Ompeprazol 2mg/ml 10 ml

JEJUM
06:30 Morfina 1mg/gt 7 gts

CAF DA Dipirona 500mg/ml 40 gts
MANH Metoclopramida 4mg/ml 30 gts

MANH Dexametasona 2mg 2 cp
Gabapentina 100mg 1 cp
12:00 Dipirona 500mg/ml 40 gts

ALMOO Metoclopramida 4mg/ml 30 gts
TARDE
18:00 Metoclopramida 4mg/ml 30 gts

Morfina 1mg/gt 7 gts
JANTAR
Dipirona 500mg/ml 40 gts
23:00 Gabapentina 100mg 2 cp

Metoclopramida 4mg/ml 30 gts
Morfina 1mg/gt 14 gts
AO DEITAR
Dipirona 500mg/ml 2 cp
Bisacodil 5mg 2 cp
RESGATE
7 GOTAS DE MORFINA 1mg/gt NOS INTERVALOS SE TIVER DOR
5 GOTAS NOITE DE HALOPERIDOL 2mg/ml SE NUSEA PERSISTENTE
POMADA CICATRIZANTE HC AO REDOR DA GASTROSTOMIA 2X/DIA
SE NO EVACUAR A CADA TRS DIAS USAR UM COPO DE 250 ml DE PEG
79
1. Vigan R. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Revista da Associao Brasileira
do Cncer 2005.
2. Carvalho Filho ET, Papaleo Netto M. Geriatria: fundamentos, clnico e teraputica. So
Paulo: Atheneu; 2000. p. 9-29.
3. Meredith CP. Terminal sedation as palliation care. 1998.
4. Classen DC, Pestotnik SL, Evans S. Adverse drug events in hospitalized patients. JAMA
1999.
5. Lee J.; McPherson ML. Outcomes of recommendations by hospice pharmacists. Am J
Health-Syst Pharm 2006; 63:2235-9.
6. The Pharmaceutical Journal 2007 jun 2007; 278 [on-line]. Acessado em: 12 out 2007]
Disponvel em: http://www.pjonline.com/backissues/pj2007.html
80
CUIDADO PALIATIVO
Nutrio
O ato de alimentar-se traz consigo aspectos scio-econmicos-culturais, religio-

sos, experincias adquiridas ao longo da vida e deve, acima de tudo, ser um momen-
to de deleite e prazer (Baxter, 2001; Waitzberg, 2000).
A nutrio constitui-se em uma cincia que estuda as variadas etapas que um
alimento sofre, desde a sua ingesto at sua eliminao no organismo. H tambm o
envolvimento de reflexos sensoriais como olfato, paladar e viso. Dessa gama de
detalhes surge a complexidade do ato e suas variantes. Sendo a alimentao oral a
mais fisiolgica, deve ser a via preferida para a nutrio.
O nutricionista tem como responsabilidade contribuir para promover, preservar e
recuperar a sade, realizando uma avaliao nutricional em que sero observados:
a) dados antropomtricos, peso, altura, espessura das pregas cutneas, circunfe-
rncia cintura/quadril, circunferncia braquial, resultados de exames bioqumicos/
laboratoriais, dados psicossociais; b) ingesto diettica. Aps estas observaes sero
ento realizados o diagnstico nutricional e a conduta dietoterpica.
Papel do Nutricionista em Cuidados Paliativos

Comumente nos Cuidados Paliativos os doentes com desnutrio severa apre-
sentam sndrome de caquexia-anorexia, ou seja, desnutrio acompanhada de outros
sintomas como fadiga, nuseas, diarria etc. A interveno do nutricionista dever
acontecer de acordo com o prognstico do doente, do potencial de reversibilidade
da desnutrio e dos sofrimentos inerentes ao tratamento. Com base nestas observa-
es o profissional segue geralmente a seguinte conduta:
avaliao nutricional;
conhecimento do prognstico/expectativa de vida do doente;
conhecimento do impacto psicossocial da desnutrio no paciente e cuidador;
potencial de reversibilidade da desnutrio (baseada na etiologia e expectativa
de vida);
81
avaliao de risco e benefcio da terapia nutricional, e

discusso da via de tratamento nutricional, sendo a via oral sempre a preferida
e, em caso de impossibilidade, a SNE, gastrostomia, parenteral.
Quando a desnutrio severa primria e a doena de base j est avanada,
geralmente o quadro irreversvel e qualquer tentativa de tratamento mais agressivo se
constitui em tratamento ftil. Nestes casos, o nutricionista orienta o paciente e o cuidador
sobre a no-necessidade de introduo nutricional agressiva, priorizando o desejo do
paciente, bem como a apresentao e a quantidade de alimento e o local da refeio.
importante que a mesma seja colorida, com aroma agradvel e temperatura adequa-
da, valorizando a quantidade e a qualidade da ingesta, realizada junto famlia/
cuidadores e/ou amigos, em ambiente tranqilo, conversando sobre assuntos agrad-
veis e prazerosos, com conforto e melhor qualidade de vida, em uma situao de apoio
e suporte, sempre respeitando as necessidades e os desejos dos envolvidos.
Os pacientes devem ter a capacidade de desfrutar do que queiram comer, sem-
pre e quando desejarem, compartilhando de boa companhia. Tambm devem ser
respeitados os desejos de todas aquelas pessoas capazes; que vo morrer e que dei-
xam de comer, que comem menos, ou que recusam cateteres de nutrio. De igual
modo, deve-se respeitar a vontade daqueles pacientes no capazes, atravs de instru-
es especficas e prvias, ou de seus representantes legais. Assim, entre os princpios
ticos mais importantes na tomada de deciso esto os da autonomia e da
beneficncia. (Arenas, Prado, Zepeda).
Concluindo: importante que o profissional observe as solicitaes alimentares
dos pacientes, efetuando uma conduta que atenda as necessidades nutricionais e seu
desejo, pois necessrio perceber e valorizar a simbologia do alimento, compreen-
dendo as recordaes agradveis e prazerosas que determinadas preparaes ali-
mentares despertam.
1. Waitzberg DL. Nutrio oral, enteral e parenteral na prtica clnica. So Paulo: Atheneu;
2000.
2. Baxter YC. Indicaes e Usos de Suplementos Nutricionais Orais. In: Nutrio oral, enteral
e parenteral na prtica clnica. 3. ed. So Paulo: Atheneu; 2001.
82
CUIDADO PALIATIVO
Odontologia
Mrcia Delbon Jorge, Dalton Luiz de Paula Ramos e
Waldyr Antonio Jorge
A misso tradicional do profissional de sade aliviar o sofrimento

humano; se puder curar, cura; se no puder curar, alivia; se no puder
aliviar, consola.
Ballone; Ortolani
Introduo
Quantos de ns j no usamos a expresso sua cara diz tudo!. Mesmo por
ocasio da morte, a face continua expressando a boa ou a m morte, como se diz
popularmente. Sem sombra de dvida, tudo o que pudermos expressar e utilizar atra-
vs da boca, ns o faremos e, quando no pudermos mais cantar, recitar, bocejar,
esbravejar ou principalmente nos alimentar, poderemos ainda, atravs da face, mos-
trar nossa impresso sobre o mundo e os que nos cercam.
exatamente no ponto de encontro entre a dor controlada e a falta da possibili-
dade de cura que iniciaremos a proposta de Cuidados Paliativos em odontologia.
No que diz respeito aos Cuidados Paliativos, a primeira idia que lemos ou ouvi-
mos refere-se dor. Sem dvida a presena da dor um dos piores sintomas para o
paciente. E a complexidade aumenta quando a dor no somente fsica, mas de
alguma forma transcendental, ou seja, di na alma.
Consideraremos no presente captulo as dores do paciente dor sobre si mesmo,
dor sobre seus familiares e/ou cuidadores no contexto fsico, psquico, social ou
moral e espiritual, sem, contudo, almejar o esgotamento de to complexo tema, mas
fornecer ao leitor um panorama geral dos aspectos que envolvem os Cuidados Palia-
tivos em Odontologia.
A Odontologia em Cuidados Paliativos: Cuidados Tcnicos

Ningum desconhece a importncia da odontologia como prtica essencial sade
do ser humano e sua importncia na participao de equipes multidisciplinares de sade.
So inmeras as dores orofaciais oriundas do estado geral do paciente ou, o
que pior, da falta de cuidados bucais. Alm disso, as dores mais frequentemente
83
descritas pelos pacientes so aquelas de etiologia multifatorial, isto , a dor de sen-

tir-se dependente e a proporcionada pela vontade de querer evitar sofrimento para
pessoas que convivem ao seu redor e o sofrimento para si mesmo.
A maioria das disfunes temporomandibulares esto associadas a esse estresse
pelo qual tanto os pacientes, quanto os cuidadores, passam por longos perodos de
convivncia sob forte presso emocional (Jorge, 2005).
Nesse contexto, nossa experincia comprova que alm dos casos de doenas
sistmicas degenerativas com repercusses na boca, alm das dores neuropticas em
geral, a dor na articulao tmporomandibular (ATM) a dor mais relatada e a mais
diagnosticada nos pacientes e nos cuidadores envolvidos em cuidados paliativos.
Tanto os dispositivos interoclusais como o uso de analgsicos-antiinflamatrios
so de grande utilidade no controle desses sintomas, sempre observando a interao
com outros medicamentos j prescritos ao paciente. A aplicao do TENS (aparelhos
que relaxam a musculatura facial) pode ser de grande valor, no sentido de aumentar
os resultados teraputicos nesses casos (Jorge, 1995).
Outro quadro freqente encontrado em nossa prtica diria corresponde as
distonias oromandibulares que so responsveis pelos movimentos involuntrios e
cujo tratamento de eleio feito base de toxina botulnica e baclofen,
anticolinrgicos e, em alguns casos, clonazepan.
No que tange ao sistema estomatogntico, particularmente a cavidade bucal,
lngua, lbios, dentes, periodonto, orofaringe, pode-se dizer que as alteraes da
mucosa oral e o aparecimento de infeces so comuns aps radio e quimioterapia
acarretando perda da ingesto, aparecimento de doenas periodontais com des-
conforto social e predisposio infeces como, por exemplo, lceras aftosas,
candidase bucal, herpes e outras. Esse quadro ocorre geralmente devido debili-
dade orgnica, diminuio da ingesto oral, uso de drogas, respirao bucal, ansie-
dade e tumorao local.
Diante de tais condies, podemos indicar a seguinte conduta, a fim de conferir
conforto fsico ao paciente: aumento da ingesto hdrica; manuteno da boca sem-
pre mida; higiene bucal, com uso de gel com flor; evitarem-se alimentos cidos,
bem como, jejuns prolongados; e controle da dor, com medicamentos.
Nota-se freqentemente que com os procedimentos mais simples de higiene bu-
cal como escovar os dentes e a lngua ou higienizar a mucosa bucal, quando no h
dentes, traz ao paciente um conforto que se reverte em alegria, elevando sua auto-
estima e diminuindo o seu sofrimento. Por outro lado, a negligncia na higiene leva a
um estado de inapetncia alimentar agravando o quadro em que o paciente se apre-
senta. A saburra lingual no deixa o paciente degustar o sabor dos alimentos oferecidos.
84
CUIDADO PALIATIVO
Com isso, rapidamente, a face do paciente se transforma: no quer mais se alimentar,

no quer mais falar e no quer mais olhar.
Nossa experincia mostra que com esses cuidados bsicos inclusive, a utiliza-
o de prteses bem adaptadas possvel devolver a auto-estima do paciente, mes-
mo em fase de morte.
Hoje em dia preconiza-se a presena dos Cuidados Paliativos em todas as etapas
da doena que acomete o paciente e seus familiares e/ou cuidadores conferindo-se,
proporcionalmente, mais enfoque s fases mais tardias da doena, pesando benefcios
e efeitos adversos, junto ao tratamento profiltico ou curativo de doenas secundrias,
como excelente forma de aliviar sintomas.
Os Cuidados Paliativos tm um carter de hospitalidade, ou seja, tanto no hospi-
tal como em casa, o tratamento dever ser o mais hospitaleiro possvel para o
paciente e sua famlia e/ou cuidadores. Diz-se tratamento hospitaleiro no sentido
de acolhedor: um tratamento e um cuidado que visam a acolher o paciente e seus
cuidadores em toda complexidade da situao gerada pela existncia de doena.
Cumpre mencionar, ainda, que a realidade do paciente que define, delimita e
desenha nossas aes. No podemos nos esquecer de que a beneficincia est um
degrau acima da autonomia, e que todas as dvidas dos pacientes devem ser
esclarecidas e seus medos, amparados, para que tenham vida e morte dignas de seres
humanos, ainda que sob a sombra de uma nuvem escura que, em muitos casos, surge
previamente propria doena, chamando a um cotidiano duro e desesperanoso.
Da concluir-se que se simplesmente nos aproximarmos desse adoecer tentando
super-lo, sem nos determos na esperana que ele apresenta, perderemos de vista a
singularidade da pessoa que nos procura (Ramos, 2006), reduzindo-a, novamente,
sua doena e s suas chances de cura.
Eis que surge a importncia dos Cuidados Paliativos no resgate dessa singularida-
de humana, to desgastada pela presena de uma doena. O cirurgio-dentista, neste
contexto dos Cuidados Paliativos, deve primeiramente se conceber como um profis-
sional da sade e no apenas como tcnico em aspectos bucais. Deve ainda estar
pessoalmente preparado para freqentar ambientes domicilirios e, acima de tudo,
deve estar preparado para ComViver com a proximidade do sofrimento.
85
1. Alves EGR, Ramos DLP. Profissionais da sade: vivendo e convivendo com HIV/AIDS.
So Paulo: Ed. Santos; 2002. p. 93.
2. Ashby M de, Stoffell B. Relao Teraputica e fases definidas: proposta de uma estrutura
tica para o cuidado paliativo. BMJ 1991; 302:1322-4.
3. Brasil. Ministrio da Sade. Instituto Nacional do Cncer. Cuidados paliativos oncolgicos:
controle da dor. Rio de Janeiro: INCA; 2001. p.124.
4. Condutas do INCA/MS para controle de sintomas e cuidados paliativos. Rev Bras
Cancerologia 2000; 3:137-45.
5. Jorge WA, Alves TF, Milani BA, Foronda R. Incidncia de pacientes internados por infec-
es odontognicas no HU-USP. Rev. Pesquisa Odontolgica Brasileira 2003; 17(2):57.
6. Jorge W A. Teraputica medicamentosa nos distrbios temporomandibulares. In: Jorge W
A. Odontologia hospitalar. So Paulo: Lovise; 2005. Modulo 3: cap.9. (no prelo).
7. Jorge WA, Tortamano N. Tranquilizantes nas disfunes da ATM. In: Barros JJ, Rode SM.
Tratamento das disfunes craniomandibulares ATM. So Paulo: Santos, 1995. p. 209-14.
8. Merskey H, Bogduk N. Classification of chronic pain: descriptions of chronic pain
syndromes and definitions pf pain terms. Seattle: IASP Press; 1994.
9. Ramos DLP. Fundamentos e princpios da biotica. Notandum 2006; (9):37-46.
86
CUIDADO PALIATIVO
Assistncia Espiritual
A histria dos hospitais teve seu incio nas casas de misericrdia, fundadas por
religiosos para dar conforto quele que, em seu leito de dor, enfrentava a ltima etapa
de sua caminhada terrena.
O cuidado do corpo estava intimamente ligado cura da alma. Ainda que a
doena no pudesse ser tratada com vistas cura, a alma do doente poderia ser
consolada, perdoada, e encontrar no sofrimento sentido ou para viver em meio dor,
ou para partir em paz, rodeado pelos seus amados.
Por definio, Cuidados Paliativos enfoca tratamentos que no tm como alvo
alcanar a cura do paciente, mas por outro lado, substitui o no h mais nada a
fazer por h muito que podemos fazer por nossos pacientes, e neste espao que
entra, como parte do tratamento, o cuidado espiritual do paciente e de seus cuidadores.
Muitas pesquisas sobre o impacto da f sobre a sade fsica e mental tm sido
realizadas por cientistas, principalmente nos EUA. Uma dessas, realizada em 1997
pelo Instituto Gallup, mostrou que as pessoas enfermas querem ter suas necessidades
espirituais atendidas quando elas esto prximas morte. George H. Gallup Jr. escre-
veu: A mensagem global que emerge deste estudo que o povo americano quer
recuperar e reafirmar a dimenso espiritual no processo do morrer1.
Outros estudos descobriram que trabalhar com a espiritualidade um fator muito
importante para lidar com a dor no morrer e com o enlutamento. Pacientes com
cncer avanado que encontraram conforto em suas crenas religiosas eram mais
satisfeitos com suas vidas, mais felizes e tinham menos dor, comparados queles que
no tinham uma crena religiosa2.
Sabendo que todos os seres humanos tm um componente espiritual, podemos
dizer que todos os profissionais da sade podem ter este contato espiritual com o
paciente. Mas nem todos podem responder as profundas questes relativas ao sofri-
mento, ou lev-las a encontrar em seu Deus o seu socorro.
Por esta razo to importante o papel do capelo como parte da equipe
87
multidisciplinar, pois complementar o papel da mesma, oferecendo quele que so-

fre e aos seus familiares o complemento vital, que far do atendimento de profissio-
nais da sade um atendimento integral.
No captulo Spiritual Care, encontramos as seguintes observaes:
A base do cuidado espiritual a compaixo estar presente com o

seu paciente em meio ao seu sofrimento. Esta interconexo ao nvel
de nossa humanidade ajuda a prover esperana e conforto para nos-
sos pacientes. Ao discutir questes sobre sofrimento, valores espiri-
tuais e conflitos com nossos pacientes, ns promovemos para eles a
oportunidade para que encontrem sentido e paz; ns os ajudamos a
sarar. Neste aspecto, o cuidado paliativo reconhece que a cura espi-
ritual e emocional pode ocorrer mesmo quando a cura fsica ou re-
cuperao se torna impossvel. Mesmo que uma doena possa tu-
multuar a vida de uma pessoa, tambm pode oferecer a ela a oportu-
nidade de ver a vida de uma maneira diferente. Muitas pessoas gra-
vemente enfermas ou em fase terminal falam sobre terem descoberto
uma riqueza e preenchimento do vazio de suas vidas que elas nunca
haviam encontrado antes. Algumas pessoas encontram uma nova
prioridade na vida e uma nova apreciao por aspectos de suas vi-
das que elas nunca haviam percebido antes. 3
Ofcio do Capelo
O cuidado espiritual oferecido pela equipe de visitadores da capelania coorde-
nada pelo capelo(), que, em grande maioria, crist4. Registros de outros tipos de
capelania so quase inexistentes. H grupos de religiosos de diversos credos que apre-
sentam um trabalho voluntrio em hospitais, mas sem a preocupao de uma caracte-
rizao religiosa ou espiritual. Cuidam do aspecto recreativo e social, trazendo um
importante complemento ao atendimento integral aos pacientes e seus cuidadores.
J no contexto cristo, as capelanias tanto catlicas como evanglicas so
organizadas como servio voluntrio e fazem parte das equipes de profissionais
da sade dos hospitais, oferecendo atendimento amplo, abrangendo tambm as
reas recreativa, educacional, social e emocional. A figura do capelo nem sem-
pre est ligada figura do padre ou pastor, mas sim, a algum com o dom da
misericrdia, capacitado para tal, respeitando a vontade do paciente e tambm as
rotinas e os limites do hospital.
88
CUIDADO PALIATIVO
Perfil do Capelo
Daquele que exerce to honroso ministrio exigido um carter que acompanhe
sua funo, pois ele visto como representante de Deus junto ao paciente, levando-
lhe o conforto que somente Ele pode oferecer, alm mesmo dos recursos teraputicos
usuais. Para os capeles de todos os credos so exigidos tica e respeito pelo pacien-
te e pelo espao que o hospital oferece a este profissional. Para o capelo cristo,
encontramos seu perfil na Bblia5.
Papel do Capelo
O capelo preparado para atender pessoas de qualquer credo, respeitando suas
crenas e tambm para servir de elo entre o paciente e seu ministro de culto religioso,
chamando-o, pedido do paciente, e orientando-o tanto em relao s normas do
hospital quanto sobre as dvidas de origem espiritual, j esboadas pelo paciente.
No caso de ministrao de rituais e sacramentos tpicos de cada crena, o cape-
lo do hospital dever orientar quanto aos limites e convenincia em faz-los naque-
le contexto e obter a permisso do hospital, nos casos que podem extrapolar os limi-
tes da enfermaria do paciente.
So mltiplas as funes de um capelo dentro de um hospital:
1. Apoio ao Paciente
Presena; Dar ouvidos; Fazer o diagnstico de problemas emocionais e espiri-
tuais; Ajudar a humanizar o atendimento hospitalar, atravs da construo de vncu-
los com paciente, famlia e outros profissionais da sade.
Lidar com questes levantadas pelo paciente, relacionadas, entre outros temas:
Ao resgate do passado. O que fiz e deixei de fazer?; pessoas a quem feri e
que me feriram?; o que constru ou destru?
A viver ativamente no presente. Projetos de curto e mdio prazos; Acerto de
contas com Deus; Acerto de contas com outros; Valorizao do atendimento da equi-
pe de sade; Engajamento ao tratamento mdico; Legados para a prxima gerao.
A preparar-se para o futuro. Futuro imediato: apoio sobre o medo da morte e
seus sintomas; despedidas. Futuro eterno: lidar com as questes mais profundas da
alma humana: A vida acaba aqui? Para onde estou indo? Existe algo mais alm
da morte? Se existe, onde vou passar a eternidade?
2. Acompanhamento aos Familiares

Presena; Fazer diagnstico emocional e espiritual; Aconselhar (cuidado para
com as reas da alma ferida); Propiciar tratamento de questes relevantes; Ajudar nas
despedidas; Acompanhar no velrio, fazer o ofcio fnebre; Ajudar a elaborar o luto.
89
3. Auxlio Equipe de Sade

Apoio espiritual equipe nas perdas; Ajud-la a perceber os limites do investir
no paciente; Aconselhar.
4. Atuao no Hospital
Orientar na organizao da capelania; na capacitao da equipe de visitadores
religiosos; sobre a orientao e controle de visita religiosa externa; elaborar palestras
sobre espiritualidade/humanizao/crises da vida e outros temas levantados a partir
de questes abordadas por pacientes, cuidadores e profissionais da sade.
O trabalho de um capelo hospitalar, como parte da equipe de Cuidados Paliati-
vos, pode trazer equilbrio prpria equipe, ao oferecer cuidados ao enfermo e sua
famlia, como tambm pode ajudar os prprios profissionais da sade, abalados pelas
perdas freqentes, a lidarem com o sofrimento.
As opinies da autora se baseiam em sua prpria vivncia como capel.
1. The George Gallup International Institute. Spiritual Beliefs and the dying process: a report
on a national survey. Conducted for The Nathan Cummings Foundation and the Fetzer
Institute, 1997.
2. Yates JW, Chalmer BJ, St James P, et al. Religion in patients with advanced cancer. Md
Pediatr Onco 1981; 9:121-8.
3. Puchalski CM, Sandoval C. Spiritual Care. Chapter 13. [on-line]. [Acessado em: 12 fev.
2008]. Disponvel em: http:hab.hrsa.gov/tools/palliative/chap 13.html
4. Wright M. Chaplaincy in hospice and hospital: finding form a survey in England and
Wales. Palliative Medicine 2001; 15:229-42.
5. Bblia Sagrada. xodo 18:21; I Timteo 3; Tito 1.
90
CUIDADO PALIATIVO
IV
CUIDANDO DO CUIDADOR
PROFISSIONAL
Maria Julia Kovcs
91
CUIDANDO DO CUIDADOR PROFISSIONAL
O profissional de sade, em seu cotidiano, lida com situaes de sofrimento e

dor, tendo a morte como elemento constante e presente.
A dificuldade da equipe de sade em lidar com os problemas levantados durante a
sua convivncia diria com os pacientes, familiares e outros profissionais de sade tem
contribudo para gerar situaes de estresse de difcil resoluo. O sentimento trazido
por essas situaes, muitas vezes, se traduz em impotncia, frustrao e revolta.
Os profissionais de sade apresentam uma diferena em relao queles de ou-
tras reas: a dor e a morte esto presentes em seu cotidiano profissional. No extremo
desse mal-estar se encontram as doenas graves e a morte.
Historicamente, a maneira de lidar com a morte e a doena mudou muito, a partir de
grandes avanos cientficos e tecnolgicos da medicina. A morte vista atualmente como
oculta, interdita, vergonhosa, e no mais como contingncia da vida, como aponta Aris
(1977). A imagem da morte vem acompanhada da idia de fracasso do corpo, do sistema
de ateno mdica, da sociedade, das relaes com Deus e com os homens (Pitta, 1994).
Outra mudana significativa decorrente da primeira est relacionada com o local
onde a morte ocorre. Se, em tempos antigos, ela ocorria em casa com o moribundo
rodeado dos familiares, hoje, na maioria dos casos, ocorre nos hospitais, nas UTIs. A
doena e a morte, que antes eram eventos pblicos, hoje se tornaram eventos em que
o ser humano encontra-se muitas vezes s.
Torres (1998) aponta que h um conflito entre dois sistemas de smbolos, o da
esfera privada, pessoal e subjetiva, e o da esfera pblica, tecnolgica e racional, ou
seja, entre uma atitude maternal e a tecnolgica, entre a morte em casa ou nas UTIs,
entre a necessidade de controle e a livre expresso de sentimentos. Cada uma dessas
situaes produz demandas diferentes aos profissionais nelas envolvidos.
Entre essas duas ordens, s vezes antagnicas, encontra-se a equipe de sade e par-
ticularmente a enfermagem, que precisa dar conta dos procedimentos indicados pela
equipe mdica e das demandas feitas pelos pacientes e familiares de alvio do sofrimento
92
CUIDADO PALIATIVO
e de cuidados das necessidades bsicas. Surge o conflito entre salvar o paciente, evitar ou
adiar a morte a todo custo, e o cuidar, relacionado com uma boa qualidade de vida. Entre
os diversos conflitos dentro da instituio hospitalar coexistem: o lidar com a vida e a
morte, o bem estar e o ataque doena, o curar e o cuidar (Pitta, 1994).
Se a ocorrncia da morte for vista como fracasso, o trabalho da equipe de sade
pode ser percebido como frustrante, desmotivador e sem significado. Essa percepo
pode ser agravada quando os procedimentos mdicos a serem realizados com pa-
cientes fora de possibilidade de cura no so compartilhados com toda a equipe,
sendo esse fato apontado como uma das razes para o estresse. No conseguir evitar
a morte ou aliviar o sofrimento pode trazer ao profissional a vivncia de sua prpria
morte ou finitude, o que s vezes extremamente doloroso (Kovcs, 1992).
Nos programas de Cuidados Paliativos, como a busca principal a qualidade de
vida e no o seu prolongamento, algumas das angstias acima apontadas ficam dimi-
nudas. Por outro lado, nestes programas o convvio com a morte dirio e algumas
delas pode marcar profundamente, principalmente aquela na qual no foi possvel
aliviar os sintomas, acompanhada de grande sofrimento. Marcam tambm aquelas
mortes envolvendo pacientes jovens ou com os quais a equipe mantm forte vnculo.
O mito de Quron representa a idia do cuidador ferido. Quron foi o centauro,
mestre dos mdicos, ferido mortalmente pelas flechas de Hrcules; por ser sua ferida
incurvel, sofria grandes dores. Tornou-se o grande mestre dos mdicos porque toca-
do pela sua dor era capaz de se sensibilizar com a dor dos outros. o que acontece
tambm com os profissionais de sade em contato com as suas prprias dores e
perdas, tornando-se sensveis ao sofrimento das pessoas sob seus cuidados. Os profis-
sionais de sade so postos nessa situao de estarem feridos pela sua prpria prtica
profissional (Carvalho, 1996).
Sobrecarga da Equipe de Sade O Risco de Burnout

A equipe de Cuidados Paliativos tem como funo o cuidado dirio aos pacien-
tes, portanto, em contato constante com a sua dor e seu sofrimento. Muitas vezes,
esses profissionais so procurados pelos pacientes para falar sobre suas questes mais
ntimas, fazendo perguntas que podem trazer situaes constrangedoras, tanto pelo
fato de as respostas no estarem disponveis, quanto por trazerem consigo a possibi-
lidade da ecloso de sentimentos intensos. Uma das situaes mais comuns a co-
municao do agravamento da doena e da proximidade da morte.
A equipe de enfermagem acaba tendo um contato mais constante com os familiares
que acompanham o paciente. Esses familiares encontram-se, muitas vezes, vivendo situa-
es de ansiedade e desespero diante do sofrimento e da possvel perda do ente querido.
93
Buscam respostas, querem confirmao de sua esperana. E, em razo dessas demandas,

sobrecarregam ainda mais a equipe, que j conta com uma intensa quantidade de funes
a desempenhar. Essa sobrecarga pode ser aumentada por conta dos seguintes fatores: com-
plexidade das tarefas a serem cumpridas, quadro insuficiente de profissionais disponveis,
alteraes nas escalas de planto, nmero significativo de pacientes nas unidades.
Observamos que os enfermeiros, muitas vezes, esto no meio de um fogo cruzado,
entre aquilo que proposto pela equipe mdica e as queixas dos pacientes e familiares.
Alguns profissionais reclamam que, se procedem escuta de seus pacientes,
sentam-se beira do leito e podem ser acusados de no estarem fazendo nada, ou de
que no estarem cumprindo as suas tarefas.
Pacientes e familiares podem nutrir sentimentos ambivalentes em relao equi-
pe de cuidados, sendo esses manifestos, em primeiro lugar, queles que esto em
contato cotidiano com eles. Entre os sentimentos mais comuns podem existir tanto o
reconhecimento pelo cuidado quanto a raiva pelo sofrimento infligido, a culpa pelo
agravamento da doena e outros tantos. So sentimentos possveis quando a pessoa
se v frente perda, aniquilao e ao sofrimento.
Os profissionais empenhados em sua tarefa de cuidar dos sintomas nem sempre
conseguem promover o seu controle. Podem perceber que o seu trabalho no est
sendo reconhecido e se sentem agredidos por sentimentos expressados pelos pacien-
tes e familiares, sem ter como elabor-los por falta de tempo, no tendo com quem
compartilh-los. Seja qual for o motivo, esse fato pode levar a uma sobrecarga afetiva,
que s vezes se manifesta atravs de sintomas fsicos, adoecimento, resultando na
Sndrome de Burnout, entendida como uma reao tenso emocional crnica de
pessoas que cuidam cotidianamente de outros seres humanos (Shimizu, 2000).
Esta autora, citando Tamayo (1997) refere-se Sndrome de Burnout como tendo trs
componentes relacionados: exausto emocional, despersonalizao e diminuio de reali-
zao pessoal. Segundo Carvalho (1996), essa sndrome envolve profissionais submetidos a
estresse emocional crnico, manifestando-se tambm com sintomas psicolgicos e
comportamentais. Os sintomas somticos so: exausto, fadiga, cefalias, distrbios
gastrointestinais, insnia e dispnia. Entre os sintomas psquicos observa-se: presena de
humor depressivo, irritabilidade, ansiedade, rigidez, negativismo, ceticismo e desinteresse.
Pitta (1994) enumera algumas das defesas que profissionais de sade apresentam
quando diante de ansiedades provocadas pelo trabalho, dentre as quais: fragmentao
da relao profissional/paciente; despersonalizao e negao da importncia da pes-
soa; distanciamento e negao de sentimentos; tentativa de eliminar decises e reduo
do peso da responsabilidade. Esses fatores esto bem menos presentes em programas
de Cuidados Paliativos, principalmente pela filosofia que o embasa.
94
CUIDADO PALIATIVO
Ainda percebemos a mentalidade de que expressar sentimentos considerada

atitude inadequada para um profissional de sade. Portanto, vemos profissionais ten-
do que ocultar seus sentimentos, que, se for uma forma constante de manejo, pode
levar a srios riscos de adoecimento. Essa supresso de sentimentos tambm ocorre
quando da perda de um paciente, que causa fortes emoes, o que configura o pro-
cesso de luto no autorizado.
Programas de Cuidados Paliativos e os Cuidadores

O termo cuidado deriva-se da palavra inglesa carion e das palavras gticas kara
ou carion. Como substantivo significa aflio, pesar ou tristeza. Como verbo quer dizer
ter preocupao por, sentir uma inclinao ou preferncia, respeitar, considerar, apre-
sentando o sentido de ligao de afeto, amor, carinho e simpatia (Carvalho, 2000).
Quando do agravamento dos sintomas e da proximidade da morte, o paciente requer
mais cuidados da equipe. Trata-se, muitas vezes, de sintomas altamente incapacitantes e
de difcil manejo, requerendo alto grau de especializao dos profissionais.
A enfermagem, em particular, sofre esse dilema de maneira ainda mais intensa
porque responsvel pelos cuidados cotidianos a esses pacientes. Est tambm mais
em contato com os familiares, que pedem respostas sobre o estado do paciente, sobre
a possibilidade de melhora ou a proximidade da morte.
Verificamos em algumas equipes a presena da empurroterapia: um profissio-
nal passando a tarefa para os outros ou porque no sabe como fazer, ou porque no
considera a atividade como sua funo. Nesse ponto, os programas de Cuidados
Paliativos, ao enfatizar o trabalho em equipe, favorecem propostas cooperativas e
no individuais.
O trabalho em equipe multidisciplinar e as discusses dos procedimentos em grupo
so aspectos que diminuem os riscos da Sndrome de Burnout em paliativistas.
Problemas de Comunicao com o Paciente, Familiares e a Equipe

A doena no atinge s o paciente, mas tambm os seus familiares, que necessi-
tam de cuidados constantes. Segundo Parkes (1991), a famlia constitui-se unidade de
cuidados. Srios distrbios de comunicao podem ocorrer quando do agravamento
da doena, caracterizando-se na sua forma extrema pelo que conhecemos como
conspirao do silncio, na qual nenhum dos membros da relao famlia/paciente
fala sobre o que est acontecendo, com o intuito de proteger o outro, com a suposi-
o de que expressar emoes possa causar ainda mais sofrimento.
Essa mesma conspirao acaba tambm ocorrendo entre a equipe e os pacien-
tes e familiares, pelas razes acima explicitadas. Quando essa norma de silncio
95
imposta pela instituio, mas no compartilhada por parte da equipe, acaba provo-
cando dissonncias e conflitos entre uma maneira de pensar e a obrigao de agir.
Nos programas de Cuidados Paliativos a possibilidade de que os procedimentos da
equipe sejam discutidos entre todos diminui a conspirao do silncio e amplia a
possibilidade de compartilhamento de procedimentos e de sentimentos.
Atualmente no se discute mais se o paciente deve ou no ser informado, este
precisa apenas da confirmao do que j sabe ou respostas s perguntas que faz. A
verdade e o respeito busca de informao faz parte do processo, quando se fala em
morrer com dignidade. O que se discute o tempo e o ritmo para transmisso dessas
informaes, garantindo-se acolhida aos sentimentos que se manifestam. O pior no
o contedo da notcia e sim a expectativa do que vai acontecer depois, principal-
mente quando se trata do abandono e solido a que o paciente gravemente enfermo
submetido freqentemente (Kovcs, 1996, p. 269).
O profissional de sade em contato com esses diversos aspectos vividos pelos pa-
cientes e pelos familiares no momento de aproximao da morte tem conflitos sobre
como se posicionar diante do sofrimento e dor, que nem sempre pode aliviar, tendo
tambm que elaborar perdas de pacientes, principalmente daqueles com quem forma
vnculos mais intensos. Esse convvio com dor, perda e morte traz ao profissional de
sade a vivncia de seus prprios processos internos, de sua fragilidade, sua vulnerabilidade,
seus medos e suas incertezas que nem sempre tm um espao de compartilhamento.
Por outro lado, no se permite que profissionais de sade expressem os seus
sentimentos em relao a perdas de seus pacientes, mesmo daqueles com quem esta-
beleceu vnculos, constituindo-se o que se conhece como luto no franqueado. Nes-
sas situaes so vedadas a expresso e elaborao do luto, pois no se reconhece no
profissional aquele que sofreu a perda. (Doka,1989; Casellato, 2005).
Cuidados ao Cuidador dentro do Contexto Profissional

Profissionais de sade necessitam de cuidados quando tm em seu cotidiano o
tratamento de pacientes gravemente enfermos, envolvendo situaes de estresse pro-
longado, convivendo com dor, sofrimento e impotncia.
A equipe de sade mental pode ajudar, trabalhando aspectos de comunicao
com pacientes e familiares; manejo de pacientes que manifestam sintomas como
raiva, depresso, medo, ansiedade e compreenso das atitudes e comportamentos
dos pacientes e familiares diante da aproximao da morte.
Diante do sofrimento imposto pelas situaes-limite destacamos os seguintes:
Como comunicar ao paciente e aos familiares o agravamento da doena e a
proximidade da morte?
96
CUIDADO PALIATIVO
Como lidar com pacientes que expressam fortes emoes, principalmente rai-
va, medo, tristeza?
Como desenvolver o tratamento de pacientes sem possibilidade de cura, garan-
tindo um cuidado de excelncia?

Como cuidar de sintomas incapacitantes?
Como abordar a famlia quando h possibilidade de morte em breve? Como
acolher os sentimentos dela nesta situao?
Como lidar com o fato de o paciente pedir para morrer?
Como assimilar a perda de pacientes com os quais se estabeleceu um forte
vnculo ou alguma forma de identificao?
Uma das propostas interessantes a do Grupo Balint: superviso de sade men-
tal a profissionais de rea clnica, trabalhando-se aspectos da relao profissional de
sade e com pacientes e familiares. (Carvalho, 2004; Esslinger, Kovcs & Vaiciunas,
2004). Esse trabalho ajuda a identificar sentimentos ambivalentes e pontos no per-
cebidos no processo de cuidado aos pacientes.
Entre as principais modalidades de cuidados que se propem a cuidadores citamos:
Atividades de lazer para a equipe, o que pode estreitar laos de amizade e
companheirismo;
Psicoterapia, cuidados psicolgicos, planto psicolgico como espao de aco-
lhimento, capaz de cuidar da dor e do sofrimento do profissional, alm de ampliar o
autoconhecimento;
Cursos, workshops e vivncias, abordando temas relativos a Cuidados Paliati-
vos como dor, morte, perdas, processo de luto, comunicao de ms notcias e acom-
panhamento das famlias. Transmisso de conhecimento de forma significativa para o
profissional tambm um cuidado;
Superviso individual e em grupo, discutindo os casos atendidos. Aprender a
lidar com as dvidas, debater formas alternativas de cuidados e esclarecer pontos
obscuros podem trazer mais abertura de discusso e favorecer o sentido de compe-
tncia, o trabalho em equipe, diminuindo o sentimento de solido.
Entre as opes de cuidado no local de trabalho podem ser propostas atividades
individuais ou dinmicas de grupo, visando facilitao da emergncia das dificul-
dades e conflitos vividos por esses profissionais. importante oferecer intervenes
que busquem a identificao e o alvio desses quando possvel, ou encaminhando a
outros profissionais, sempre procurando favorecer uma melhor qualidade de vida.
Pensando nas especificidades de programas de Cuidados Paliativos propomos
um programa de cuidados ao cuidador profissional dentro da instituio. As seguin-
tes questes devem ser consideradas:
97
a) Identificao das necessidades das equipes de Cuidados Paliativos;

b) Promoo de intervenes, considerando as necessidades detectadas;
c) Avaliao da influncia dessas intervenes na qualidade de vida do trabalha-
dor nessas unidades.
Podem participar desse projeto todos os profissionais que compem a equipe de
Cuidados Paliativos. Cabe ressaltar que a participao nessas atividades, embora in-
centivada, deve ser voluntria. Podem participar aqueles profissionais que tenham a
disposio de olhar para dentro de si.
H diversas modalidades de cuidados que podem ser oferecidas:
Superviso de alguns casos considerados como difceis pela equipe, envolven-
do no os aspectos tcnicos e sim a discusso da relao entre os profissionais, fam-
lia e paciente. A modalidade de Grupo Balint, em que a discusso realizada com os
membros da equipe e um profissional de sade mental, muito interessante. Favore-
ce a possibilidade de autoconhecimento, trazendo conscincia certas formas de
ao, evitando o acting out e processos contratransferenciais.
Uma das propostas de cuidado o planto psicolgico, favorecendo um aco-
lhimento da demanda dos profissionais daquela clnica ou instituio, buscando com-
preender os sentimentos e conflitos que so gerados pelo seu trabalho. Segundo
Mahfoud (1987) o planto psicolgico se configura pela disponibilidade para o que
se apresentar, sem uma escolha a priori, o que requer flexibilidade dos plantonistas.
O prprio espao do planto pode ser teraputico, ou a porta de entrada para o
encaminhamento para outros tipos de trabalho.
Trabalho a ser desenvolvido em grupo com a equipe de Cuidados Paliativos,
envolvendo as seguintes etapas:
a) Aquecimento e sensibilizao para o tema principal apontado pela equipe e as
suas dificuldades.
b) Aprofundamento do tema trazido pelo grupo.
c) Planejamento da ao de cuidados ao cuidador, ao esta pensada pela pr-
pria equipe de trabalho, tendo em vista as suas necessidades.
A metodologia utilizada durante as diversas fases do estudo envolve atividades em
grupo, com momentos de trabalho individual. Apresentamos, a seguir, um breve relato
de algumas tcnicas que pensamos ser facilitadoras para a emergncia dos temas com-
plicados para a equipe, estimulando a expresso de sentimentos e a possibilidade de
planejamento para ao de cuidados (Esslinger, Kovcs & Vaiciunas, 2004).
Desconexo: favorece o desligamento dos estmulos exteriores que possam per-
turbar o envolvimento na atividade proposta, conduzindo a uma interiorizao. O
objetivo trazer a pessoa para o contato com a sua experincia atual.
98
CUIDADO PALIATIVO
Introspeco: conduzir a pessoa a um maior contato com as suas vivncias inte-

riores. Esse estado facilitado a partir de exerccios de relaxamento e sugestes de
temas relacionados com o que se pretende trabalhar. Atravs do uso de imagens
possvel a emergncia de aspectos no to claros conscincia.
Relatos verbais: trazer nos relatos as experincias vividas no cotidiano ou aque-
las acessadas no processo de introspeco. Tem como objetivo que a prpria pessoa
oua o que est falando, alm de permitir partilhamento em grupo. Cabe aos faci-
litadores criarem uma atmosfera em que cada participante possa se colocar e para
que os outros ouam sem crticas ou julgamentos priori.
Atividades expressivas: introduz nas dinmicas o uso de material expressivo que
permite a manifestao de contedos despertados pela introspeco e, por vezes,
no manifestos conscincia. Essas atividades podem permitir a expresso espont-
nea de sentimentos e vivncias com menos influncia de censura da prpria pessoa.
Entre as atividades expressivas sugeridas esto: trabalho com tinta, massa de modelar,
sucata, canetas hidrogrficas e dana.
Quando se fala de cuidado ao cuidador profissional no se pode esquecer de
mencionar a importncia tambm dos cuidados em sua formao. Ainda nos surpre-
endemos com a ausncia do tema morte nos cursos de graduao, este sempre
presente no cotidiano dos profissionais de sade (Kovcs, 2003, Esslinger, 2004).
Muitos cursos da rea da sade enfatizam aspectos tcnicos, procedimentos diag-
nsticos sofisticados, tratamentos que envolvem alta tecnologia, do uma nfase muito
grande cura e ao prolongamento da vida. Os cuidados a pacientes gravemente
enfermos e s dimenses psicolgicas, sociais e espirituais so muitas vezes conside-
rados secundrios.
Por outro lado, vemos em nossa prtica que muitos profissionais se dizem no
preparados para lidar com a morte e perguntamo-nos como possvel. Ser que a
questo da morte no est presente na sua escolha profissional? Talvez a no prepa-
rao em alguns casos esteja relacionada a um desejo de no envolvimento com
situaes de sofrimento e de dor.
H inmeras possibilidades de oferecimento de espaos para a reflexo e discus-
so sobre o tema da morte na graduao, ps-graduao, especializao e aperfeioa-
mento, envolvendo temas como: atitudes e mentalidades frente morte, morte no
processo do desenvolvimento humano, perdas e processo de luto, comportamentos
autodestrutivos e suicdio, pacientes gravemente enfermos e a proximidade da morte,
os profissionais de sade e a morte, e Biotica nos cuidados no fim da vida.
99
1. Aries P. A histria da morte no Ocidente. Rio de Janeiro: Francisco Alves; 1977.
2. Carvalho AMS. Corpo ergeno: inter-relacionamento entre alunos de enfermagem e paci-
ente no manuseio do corpo nu. So Paulo; 2000. Mestrado. [Dissertao] - Instituto de
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3. Carvalho VA. A vida que h na morte. In: Bromberg, MHPF, Kovcs MJ, Carvalho MMJ,
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5. Casellato G, org. Dor silenciosa ou dor silenciada? Perdas e lutos no reconhecidos por
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17. Tamayo MR. Relao entre a sndrome de Burnout e os valores organizacionais no pesso-
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18. Torres WC. A morte, o morrer e a tica. Arquivos de Geriatria e Gerontologia 1998; 2
(1):23-37.
100
CUIDADO PALIATIVO
V
MODELOS DE ASSISTNCIA
EM CUIDADOS PALIATIVOS
101
MODELOS DE ASSISTNCIA EM CUIDADOS PALIATIVOS
Hospedaria
Dalva Yukie Matsumoto
Mnica Ceclia Bochetti Manna
Introduo
Em tempos remotos, quando o homem detinha quase nenhum controle sobre a
ocorrncia e evoluo das doenas, a Medicina se constitua como campo de conhe-
cimento e de prticas destinadas obteno da melhora do estado geral e do confor-
to dos pacientes. A Medicina de hoje, ao contrrio, se ocupa muito mais com ques-
tes relacionadas cura, tanto no mbito de sua prtica quanto nos mbitos da pes-
quisa e da educao mdica. Entretanto, tratar adequadamente um doente nem sem-
pre significa que ele seja curado ou tenha sua doena sob controle.
Muitos doentes que no se beneficiam dos tratamentos curativos indicados para o
controle de suas doenas podem receber conforto e melhoras considerveis de seu esta-
do geral com a instituio do tratamento paliativo, de preferncia, de maneira integral,
com alvio do sofrimento em todas as suas dimenses: fsica, psquica, social e espiritual.
importante lembrar que tambm em nossa sociedade o processo de morrer tem
ocorrido freqentemente dentro de hospitais, principalmente nas grandes cidades.
Com o aumento da prevalncia de cncer e de outras doenas crnico-degenerativas
verificada no Brasil nos ltimos anos tm-se observado uma maior ocorrncia de
doentes em fase avanada s portas dos hospitais, em busca de assistncia. Por causa
do despreparo dos servios para esse atendimento, a qualidade da assistncia presta-
da aos doentes sem chances de cura , quase sempre, bastante deficiente. Sem possi-
bilidades, mas com grande necessidade de tratamento fsico, mental, social, espiri-
tual esses pacientes sofrem indevidamente, porque suas necessidades so
desconsideradas por parte das polticas pblicas de sade, das instituies mdicas, e
das escolas formadoras de pessoal da sade.1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
Histrico
A origem dos hospices remonta ao sculo IV, quando uma romana de nome Fabola
criou um lugar para abrigar os necessitados enfermos e famintos. Mais tarde, a igreja
102
CUIDADO PALIATIVO
assumiu o cuidado dos pobres e doentes at a Idade Mdia. Na Gr-bretanha, tal fato
foi interrompido abruptamente, com a dissoluo dos mosteiros no sculo XVI.
O primeiro hospice exclusivamente para pacientes moribundos foi o de Lyon,
fundado em 1842 por Jeanne Garnier, que costumava visitar doentes portadores de
cncer que morriam em suas casas. Em 1805, na Gr-Bretanha, tivemos o St. Joseph
Hospice, em Hackney, fundado pelas Irms Irlandesas da Caridade. Madre Mary
Aikenheid, sua fundadora, criou, em 1846, em Dublin, uma casa para alojar pacien-
tes em fase terminal, chamando-a de hospice, por analogia s hospedarias para o
descanso de viajantes, na Idade Mdia. Neste mesmo perodo foram criados em Lon-
dres, outros hospices, entre eles o St. Columba (1885) e o St. Lukes (1893), sendo o
ltimo o nico fundado por um mdico.
No sculo XX, principalmente aps a 2a Guerra Mundial, houve grande avano
cientfico nos campos mdico-cirrgico, farmacutico e na tecnologia de diagnstico
e apoio, ao qual se aliou socializao da medicina, sendo que seu exerccio tornou-
se progressivamente impessoal. O esforo para prolongar a vida por meios artificiais
tornou-se uma obsesso cientfica e passou-se a valorizar o tempo de sobrevida do
paciente e no a sua qualidade de vida. Assim, quando a evoluo da doena derro-
tava todas as possibilidades teraputicas, a equipe mdica deixava o doente entregue
ao seu destino, pois nada mais havia a fazer para promover a cura.
Em 1967 surge na Inglaterra o St. Christopher Hospice, criado por Cicely Saunders.
Seu interesse comeou em 1948, aps conhecer David Tasma, um judeu refugiado
da Polnia, que estava morrendo de cncer. Juntos discutiram sobre o tipo de institui-
o que melhor poderia atender as necessidades de pacientes em tais condies,
tanto no sentido do alvio da dor, como no cuidado com a pessoa. 4,5 ,7, 8
Pouco tempo depois surgia nos Estados Unidos o movimento hospice, visando
aliviar o sofrimento de doentes que morriam em hospitais, longe de seus familiares.
Declarando-se contra os procedimentos mdicos agressivos e dolorosos que apenas
prolongam a agonia dos doentes sem lhes trazer benefcios significativos, esse movi-
mento props a assistncia aos pacientes sem possibilidades teraputicas de cura em
suas casas ou ambientes similares.
Na Inglaterra existem hoje por volta de 470 hospices e nos Estados Unidos o nme-
ro ultrapassa 5.000. Na Europa, Canad, Austrlia e Japo, eles esto em expanso.
No Brasil existem diversos servios cadastrados como prestadores de Cuidados
Paliativos, com caractersticas prprias e peculiares e que nasceram, em sua maioria,
de servios de dor, sendo a Hospedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servi-
dor Pblico Municipal de So Paulo um servio pioneiro em nosso pas, principal-
mente no modelo de instalaes e funcionamento. 8, 9, 10
103
Definio
Cuidado Paliativo foi definido pela Organizao Mundial de Sade (OMS), em
1998, como: uma abordagem que melhora a qualidade de vida do paciente e de seus
familiares frente a problemas associados a doenas que ameacem a vida, atravs da
preveno e alvio do sofrimento, por meio de uma identificao precoce e avaliao e
tratamento impecveis da dor e outros problemas, fsicos, psicossociais e espirituais.11
Pela nova definio de 2002, Cuidado Paliativo uma abordagem que melhora a
qualidade de vida do pacientes e seus familiares que enfrentam uma doena que amea-
a a vida. Promove o alvio da dor e de outros sintomas e proporciona suporte espiritual
e psicossocial desde o diagnstico at o final da vida e o perodo de luto.12
O termo Cuidado Paliativo utilizado em conjunto ou alternativamente deno-
minao hospice, palavra originada do latim (hospes), e que significa asilo, abrigo,
refgio. usado geralmente para definir uma casa ou local onde so atendidos os
pacientes fora de possibilidade teraputica curativa. Os doentes podem ser atendidos
em internao hospitalar ou em casas ambientadas para tal, em ambulatrio ou em
domiclio. Na realidade, podemos entender hospice como uma filosofia.4,5,7
Nosso servio est instalado em um local amplo e confortvel, longe do ambiente
hospitalar, com arquitetura e funcionamento de uma casa, decorada com bom gosto e
conforto e com as comodidades que uma casa bem montada pode oferecer. Trata-se de
um lar, compartilhado pelos pacientes, seus familiares/cuidadores e pela equipe.
Recebeu o nome de Hospedaria de Cuidados Paliativos e uma das mais bem-sucedi-
das iniciativas de aplicao de cuidados paliativos, onde uma equipe interdisciplinar
atua junto ao paciente e seus familiares, abordando os aspectos emocionais e espiri-
tuais que fazem parte da experincia de morrer. Visando ao conforto do paciente,
realizado o controle rigoroso da dor e de outros sintomas desagradveis.2,3,5,6
Hospedaria de Cuidados Paliativos do Servidor Pblico Municipal

O objetivo do servio promover uma assistncia ativa e integral ao paciente cuja
doena no responda mais ao tratamento curativo, garantindo melhor qualidade de
vida, tanto para o doente como para seus familiares ou pessoas de seu convvio social.
Para isso, so utilizadas tcnicas que aumentam o conforto, mas no aumentam
nem diminuem a sobrevida.
Tambm proporcionado o mximo conforto possvel a ele, sem a pretenso da
cura, pela sua impossibilidade, com nfase ao controle adequado de sintomas e as-
pectos emocionais, espirituais, sociais e familiares. O paciente visto como um indi-
vduo que possui uma biografia.
Os pacientes atendidos em nosso servio tm doena em fase avanada, progres-
104
CUIDADO PALIATIVO
siva e incurvel; falta de possibilidades razoveis de resposta ao tratamento especfi-

co; presena de numerosos problemas ou sintomas intensos, mltiplos, multifatoriais
e alternantes e com grande impacto emocional, tanto do paciente como de seus
familiares, relacionado presena ou possibilidade incontestvel da morte.
As aes so desenvolvidas por equipe multiprofissional, com abordagem ba-
seada na haptonomia, cincia das interaes e das relaes afetivas humanas. A pa-
lavra haptonomia vem da conjuno dos termos gregos hapsis, que significa tato,
sentido, sentimento e nomos, que significa a lei, a norma, a regra13.
A equipe composta por: mdicos, enfermeiros, psiclogos, assistentes sociais,
auxiliares de enfermagem, nutricionistas, cozinheiros, seguranas, cuidadores, volun-
trios e um assistente espiritual, contando tambm com o auxlio de dentistas, fisiotera-
peutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudilogas, em prdio prprio para esse fim,
com salas, cozinha, banheiros, quartos, jardim, varanda, propiciando um ambiente
familiar que se distancia do aspecto hospitalar, aproximando-o ao contexto da rotina
domstica. Todo o pessoal de apoio, como os seguranas e funcionrios da limpeza,
estimulado a participar das atividades que envolvem os pacientes e seus familiares,
buscando uma integrao com a equipe tcnica e humanizando as relaes.
O controle clnico de sintomas realizado por mdicos e equipe de enferma-
gem, que reconhecem, avaliam e tratam adequadamente os problemas que possam
causar sofrimento ao paciente.
praticada a aplicao de moderna tecnologia e conhecimentos mdicos para
aliviar os sintomas decorrentes de doenas crnico-degenerativas, incapacitantes e
fatais, sem a pretenso da cura, pela sua impossibilidade.
A equipe acompanha o paciente e seus familiares durante todo o processo do
cuidar, quando por ocasio do bito e aps, no perodo de luto. So realizados gru-
pos de luto para acompanhamento e acolhimento dos familiares no ps-bito. Este
trabalho orientado pela psicloga, em parceria com a assistente social, mas sempre
com a possibilidade de participao de qualquer membro da equipe.
So realizadas as avaliaes das necessidades sociais, espirituais e financeiras do
paciente e de sua famlia, com elaborao de plano de cuidado frente s necessida-
des identificadas, procurando-se que o paciente e seus familiares alcancem cresci-
mento pessoal com as vivncias que o morrer oferece, como a tentativa de soluo
de questes familiares mal-resolvidas, com foco na dignidade humana.
Funcionamento da Hospedaria do HSPM

A Hospedaria de Cuidados Paliativos do HSPM presta atendimento a pacientes
portadores de doenas progressivas sem possibilidades teraputicas de cura, tendo
105
como objetivo privilegiar o tratamento humanizado e com qualidade, num ambiente

familiar, distante do aspecto hospitalar, aproximando-o ao contexto da rotina domstica.
Desde sua inaugurao, em 04 de junho de 2004, foram acolhidos aproximada-
mente 190 pacientes, sendo 80% portadores de doenas malignas e 20% de outras
doenas crnicas. A maioria dos pacientes proveniente das enfermarias de diferen-
tes especialidades do Hospital do Servidor Pblico Municipal, tendo, no decorrer
destes quatro anos de funcionamento, aumentado o nmero de pacientes encami-
nhados pelos ambulatrios.
D- se especial ateno dor total que estes pacientes apresentam, estando a
equipe treinada para reconhecer os seus diferentes aspectos.
A dor total, conceito criado por Cicely Saunders em 1965, definida como o
resultado da soma de todas as percepes de cada face inter-relacionadas e
indissociveis umas das outras: os aspectos emocionais, como o medo, a ansiedade e
a depresso; os aspectos sociais, como a dependncia de outros, a dor da separao,
as necessidades psicossociais e sexuais, a dependncia financeira e a incerteza do
futuro e os aspectos espirituais, como a falta de sentido de vida e de morte, a religio-
sidade, entre outros aspectos. Aliados a estes aspectos h os aspectos somticos,
relacionados prpria doena ou s outras doenas prvias associadas.14, 15, 16
So realizadas reunies semanais, com toda a equipe tcnica, para discusso dos
casos, em que so abordados os aspetos sociais e psicolgicos de cada hspede,
assim como sua evoluo do ponto de vista de seus sintomas. Aps as reunies, so
realizadas visitas aos pacientes e seus cuidadores, quando toda a equipe tem oportu-
nidade de perceber problemas e traar estratgias para solucion-los.
Em relao dor do staff, so realizadas reunies mensais, nas quais se procura
discutir os problemas eventualmente existentes entre os membros da equipe, ou mes-
mo entre estes e os pacientes ou seus cuidadores, para que o trabalho seja realizado
de maneira tica e eficiente.
importante salientar que o trabalho em equipe permite compartilhar e atenuar
o sofrimento inerente ao dia-a-dia dos profissionais.Tentamos trazer alegria aos nos-
sos dias, comemorando as datas festivas e os aniversrios, tanto dos pacientes e
cuidadores, como dos funcionrios da casa. Da mesma forma que fundamental que
se leve em conta a dignidade humana, a autonomia, a individualidade e a biografia
dos pacientes, estes mesmos aspectos devem ser observados e valorizados entre os
profissionais, para que uma equipe de cuidados paliativos possa cumprir seus objeti-
vos de forma acolhedora, segura de suas aes, sensvel dor do prximo e feliz
consigo mesma. Talvez este seja o segredo do nosso sucesso.
106
CUIDADO PALIATIVO
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107
Enfermaria
Este captulo discutir aspectos prticos de um modelo de enfermaria de Cuida-

dos Paliativos, no contexto de um hospital geral, tercirio e baseia-se na experincia
do autor no Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo HSPE-SP.
No ambiente de um hospital geral, de alta complexidade, o programa ideal de
Cuidados Paliativos deve prever a internao de pacientes com necessidades agudas
de interveno. Doentes crnicos e com necessidade de longa permanncia em
internao devem ser referidos para unidades de sade de menor complexidade como
hospitais secundrios, hospedarias ou mesmo o seu prprio domiclio, sempre que
houver possibilidade.
A enfermaria de Cuidados Paliativos do HSPE-SP foi inaugurada em dezembro de
2002, para atender s necessidades de pacientes que j se encontravam sob Cuida-
dos Paliativos no Programa de Assistncia Domiciliar, desde agosto de 2000. At o
momento, estes pacientes tinham a conduo completamente invertida quando ne-
cessitavam de internao hospitalar, gerando um elevado nmero de bitos em am-
biente de pronto socorro ou de UTI.
A deciso de inaugurar a enfermaria partiu da diretoria do hospital, sensibilizada
pela forma como os pacientes eram atendidos em seus domiclios e pela reao positi-
va destes e de seus familiares frente ao programa. A diretoria do hospital compreendeu
tambm que, quando no inseridos em Cuidados Paliativos, pacientes de diversas uni-
dades de internao eram submetidos a longos perodos de internao, com alto ndice
de sofrimento para o mesmo, para a famlia e profissionais envolvidos no atendimento.
rea Fsica
Uma enfermaria de Cuidados Paliativos deve possibilitar a permanncia de fami-
liares junto ao paciente 24 horas, transmitindo idias como o no-isolamento, a pos-
sibilidade do familiar tambm se sentir acolhido, ter acesso s informaes mdicas
sobre mudanas no quadro clnico e etapas do processo de morrer e receber
108
CUIDADO PALIATIVO
atendimento adequado por parte dos membros da equipe, especialmente da psicolo-

gia, servio social e assistncia espiritual. Alm disso, o ambiente deve prover a neces-
sria privacidade para que questes de foro ntimo possam ser conversadas no quarto e
para que o momento da morte possa ser respeitado como nico e individualizado.
Desta forma, a ala de Cuidados Paliativos situa-se em enfermaria de dois leitos
por quarto, sendo um deles reservado para o repouso do familiar. Este recebe suas
refeies e toda a ateno da equipe multiprofissional.
A sala de prescrio mdica transformou-se em ambiente da equipe
multiprofissional e os pronturios so compartilhados por todos, contendo as anota-
es em contnua seqncia temporal. Desta forma, o ambiente favorece a troca e o
compartilhamento de informaes entre todos os membros da equipe.
Equipe Multiprofissional
A equipe constituda por mdicos assistentes treinados em medicina paliativa,
mdicos residentes das reas de clnica mdica, oncologia e geriatria, enfermeiras,
auxiliares e tcnicos de enfermagem, psiclogo, assistente social, assistentes espirituais
(voluntrios) previamente treinados e instrumentados para este trabalho. Alm destes,
fisioterapeutas, odontlogos, nutricionistas e especialistas de outras reas do hospital
podem ser chamados para intervenes especficas. No entendimento da equipe, o
servio carece do trabalho dirio, constante e compartilhado de fisioterapeutas e
terapeutas ocupacionais.
Uma vez por semana todos os profissionais participam da visita coletiva aos leitos,
com a finalidade de discutir situaes dos pacientes internados sob a viso integrativa
dos aspectos fsicos, emocionais, sociais e espirituais. As discusses acontecem fora do
quarto onde a equipe entra a seguir para discutir decises com pacientes e familiares,
se for o caso, e reafirmar a estes o fato de que toda a equipe se empenha em seu
cuidado. Todos os membros so apresentados e colocados disposio. Este ritual de
visita acontece sempre nas manhs de sexta-feira e anunciado o plantonista do final
de semana, que se responsabilizar pelos cuidados naquele perodo.
A visita coletiva de grande valia para a equipe pelas possibilidades de conheci-
mento de aspectos revelados a um ou outro, pela definio dos objetivos do tratamento
naquela internao e pelas infinitas oportunidades de troca de saberes e sentimentos.
Para os pacientes e seus familiares oportunidade para perguntas, dvidas e
decises. Embora, sempre haja o necessrio respeito aos limites do quanto se deseja
ou no conversar no quarto e com a participao do doente.
As visitas externas so facilitadas. O limite dado pelo prprio paciente e sua
famlia. H concesso para a visita de crianas, sempre orientadas antes pela equipe.
109
Integrao entre Servios

Fato relevante que h uma s equipe de Cuidados Paliativos no HSPE, que
responde pelo atendimento a pacientes internados (9 leitos), aos pacientes em atendi-
mento domiciliar (mdia entre 60 a 90 pacientes) e pelo atendimento ambulatorial,
que acontece uma vez por semana. Os mesmos profissionais atendem aos doentes
em casa e no hospital, de forma que se favorece a formao de um vnculo com a
equipe. Pacientes do ambulatrio passam a ser atendidos no domiclio diante da
impossibilidade de locomoo e vice-versa, quando o controle dos sintomas lhes
proporciona melhora clnica razovel e melhora da performance. As internaes de
pacientes atendidos pelo programa so priorizadas dentro do sistema hospitalar. Em
seguida, pacientes que esto no pronto-socorro tm a prioridade e por fim as solicita-
es de transferncia de outras clnicas do hospital.
Critrios de Internao
O principal critrio para internao na enfermaria de Cuidados Paliativos o
perfil de necessidades do doente. H que ser portador de doena grave e avanada,
em franca progresso. Este doente pode ser internado durante uma intercorrncia
clnica, das quais as mais habituais so a presena de sintomas desconfortantes como
dor, dispnia, delirium, infeces concorrentes, nuseas e vmitos, sndrome
obstrutivas, necessidade de intervenes como paracenteses de repetio ou
toracocentese e, obviamente, pacientes em fase final da vida, com dificuldades para
permanecer no domiclio.
A maioria dos doentes internados tem cncer. Isto se deve maior aceitao em
geral de que o cncer seja uma doena elegvel para os Cuidados Paliativos e ao
perfil evolutivo das neoplasias que se apresentam com diversos quadros sindrmicos
como dor, obstruo intestinal maligna, caquexia, dispnia de vrias etiologias e sem
possibilidade de tratamento causal, anemias, fadiga, falncia renal ou heptica,
metstases do SNC e feridas neoplsicas extensas e de difcil manejo.
O tempo mdio de internao de 10 a 12 dias. Evitam-se internaes prolonga-
das e estas, quando acontecem, se devem muitas vezes necessidade de tratamentos
como a radioterapia paliativa ou indicao de abordagem cirrgica, como uma
gastrostomia.
Doentes acompanhados no domiclio so convidados a decidir sobre o local de
escolha do bito e a maioria prefere vir ao hospital por ter a garantia de enfermaria
onde tambm poder ter a companhia de sua famlia. Desta forma, quando este tem-
po se aproxima, os contatos telefnicos se tornam mais estreitos e a internao se d
nas ltimas 48 horas, se o paciente estiver com sintomas controlados, ou na ltima
110
CUIDADO PALIATIVO
semana, se houver a necessidade de paliar sintomas desconfortantes e de difcil ma-

nejo no domiclio.
Encaminhamentos de outras enfermarias so feitos atravs de pedidos de
interconsultas. A equipe vai ao leito, confirma os critrios de internao e conversa
sobre os objetivos da enfermaria de Cuidados Paliativos. H necessidade de ter a
concordncia do paciente e sua famlia para que a transferncia se efetive.
A equipe visita o pronto socorro do hospital todas as manhs e sempre que soli-
citada, evitando longas demoras para a transferncia do paciente que necessita de
internao em Cuidados Paliativos.
Admisso, Adendo de Internao e Evoluo Diria Rotinas

Ao ser admitido na enfermaria de Cuidados Paliativos, a enfermagem recepciona
o doente, acolhe o familiar acompanhante e explica sobre o funcionamento da enfer-
maria e sobre os Cuidados Paliativos. O mdico avalia e examina o doente, com foco
em suas necessidades imediatas e acerta a prescrio.
No segundo momento feito o Adendo de Internao, que tem como roteiro:
a. Identificao do doente: Quem a pessoa doente, quem sua famlia, o que
fez durante a vida, do que gosta.
b. Cronologia da doena e tratamento: ms e ano do diagnstico principal, trata-
mentos realizados, diagnsticos secundrios, quadro atual e outras co-morbidades.
c. Necessidades atuais: O que mais incomoda o doente, com descrio precisa
dos principais sintomas a serem paliados.
d. Exame fsico, com os principais sinais encontrados.
e. Diagnsticos: da doena, das co-morbidades e dos sintomas.
f. Impresso do caso: impresso pessoal e subjetiva do mdico, sobre a fase em
que se encontra o doente, seu grau de sofrimento, necessidades de apoio, incluindo
seu cuidador principal.
g. Plano teraputico inicial, o qual ser reavaliado a cada evoluo ou surgimento
de nova necessidade.
Evoluo diria: A cada evoluo so anotados, em destaque, os controles de
sinais vitais. Em se tratando de Cuidados Paliativos, a dor considerada quinto sinal
e a observao de enfermagem inclui a escala numrica de dor, de zero a dez, a cada
avaliao de parmetros vitais. As queixas so valorizadas, o exame minucioso e a
impresso deve sempre fazer parte das anotaes dirias, assim como todas as inter-
venes teraputicas propostas.
Conversas com os pacientes e familiares, decises, impacto das medidas adotadas
e outras informaes relevantes devem ser registradas. Fica clara a evoluo do
111
processo de morrer, as opes e desejos expressados pelo paciente e familiar.

As anotaes de todos os profissionais formam um registro minucioso de tudo o
que se passa na enfermaria, numa seqncia lgica e compreensvel para qualquer
outro profissional que venha a responder uma solicitao ou interconsulta.
Os pacientes recebem uma visita regular no perodo da manh e uma segunda,
mais simples, no perodo da tarde para reavaliar medidas e verificar o quadro clnico.
So pacientes habitualmente instveis, com quadro clnico mutvel e freqentes ne-
cessidades de novas intervenes ou ajustes de doses.
No perodo da noite, no h planto especializado. A prescrio inclui alguns itens
se necessrios de acordo uma previso de agravos condizentes com a histria natural
da doena. Sujeio a crises de dor exige a prescrio de resgates analgsicos. Tendn-
cia a delirium vespertino ou noturno, agitao ou insnia requer prescrio se necess-
rio ou a critrio mdico de pequenas doses personalizadas de neurolpticos ou
diazepnicos. Cuidados e ateno especial com pele, mucosa, preveno e tratamento
de feridas, mobilizao e outras medidas gerais constam da prescrio. Se houver ne-
cessidade, o mdico da equipe pode ser acionado por telefone a qualquer hora e um
mdico do pronto- socorro requisitado para alguma avaliao especial.
Cuidados na Morte e Ps-Morte

A equipe toda treinada para proporcionar uma ateno diferenciada no mo-
mento da morte e no ps-morte imediato.
Os gestos so calmos e seguros. Evita-se a inquietao. Na agonia final o mdico
procura acompanhar os ltimos momentos sempre que possvel. Quando no, cha-
mado para a constatao do bito. O acordo de no haver ressuscitao
cardiopulmonar (RCP) feito previamente, o que torna o momento muito tranqilo.
Constatado o bito, determina-se a cessao das medidas teraputicas e se cumpri-
menta os familiares, permanecendo por um breve perodo de tempo no quarto.
Neste perodo so explicadas as prximas medidas e a equipe prope sua retira-
da para que a famlia se despea de seu parente de forma particular e reservada.
Na seqncia, enquanto o mdico providencia o registro do bito no pronturio,
sua finalizao (epicrise) e a declarao do bito, a famlia se retira do quarto para
que a enfermagem proceda aos cuidados com o corpo, que so feitos com muito
respeito e reserva. Se houver alguma solicitao especial de cunho religioso ou de
crena pessoal no cuidado do corpo, feito um esforo para que seja atendido.
Quando o corpo retirado do quarto que a famlia volta para retirar seus per-
tences e tomar todas as providncias j orientadas para o registro do bito e rituais
funerrios. A equipe se despede dos familiares, refora a importncia de sua partici-
112
CUIDADO PALIATIVO
pao, deseja o consolo e lembra da esperana fundamental neste momento: a dor

um dia se transforma em saudade!
Toda esta seqncia de aes torna a morte na enfermaria um momento de sere-
nidade. Habitualmente, sempre h algum da equipe que se afeioou de forma espe-
cial quele paciente e seu familiar e que sofrer mais com a despedida. Atentos, no
raro que a equipe busque consolar o companheiro enlutado de forma natural.
O ambiente calmo e alegre. Nos momentos de dor, sempre permitido o choro
ou outra manifestao de pesar. Mas, a certeza do dever cumprido, do alvio do
sofrimento e do nosso empenho transforma a nossa prpria dor em ao positiva.
O trabalho da equipe se baseia em referncias bibliogrficas reconhecidas

mundialmente em Cuidados Paliativos. Disponibilizamos equipe vrios livros,
uma pasta de artigos bsicos e arquivos eletrnicos.
113
1. Barbosa A, Neto IG. Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa, Faculdade de Medicina de
Lisboa, 2006.
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114
CUIDADO PALIATIVO
Ambulatrio
Toshio Chiba
Considerao Geral
A definio de Cuidados Paliativos da Organizao Mundial de Sade (OMS,
2002), j citada no incio deste livro (em Definies e Princpios em Cuidados Palia-
tivos), esclarece os objetivos do que chamamos de Cuidados Paliativos. Sua atuao,
como vimos, definida como interdisciplinar, para atingir a sua meta: a qualidade de
vida. Atentamos, nesta definio, sobre a quebra de um mito muito comum entre os
leigos e muitos profissionais de sade de que a pessoa que necessita de Cuidados
Paliativos um paciente com neoplasia.
Ns sabemos que h pacientes que apresentam vrios outros tipos de doenas
crnicas degenerativas e progressivas que se encontram em necessidade de Cuidados
Paliativos, tais como portadores de quadro demencial de vrias etiologias, pneumopatas
crnicos com quadro de hipoxemia grave, seqelados por vrios episdios de isquemia
cerebral, pacientes com esclerose lateral amiotrfica e portadores de outras doenas
neurolgicas degenerativas progressivas, enfim, h uma lista de situaes que reque-
rem um tipo de ateno direcionada qualidade de vida, individualidade e respeito
autonomia do paciente e dos familiares.
Os Cuidados Paliativos so elementos-chave para auxiliar os pacientes e familia-
res eficientemente durante uma doena gravssima que ameaa a continuidade da
vida, e incluem garantia de conforto fsico, suporte psicossocial e espiritual e um
servio coordenado em vrios nveis de sade.
Um aspecto distinto de Cuidados Paliativos, caracterizado por Carney e Meier
(2000), reconhece abertamente o processo de morrer e nem sempre considera a
morte como falha de profissionais de sade ou como uma inimiga. Os Cuida-
dos Paliativos no se caracterizam por menos cuidados ou por suspenso de cuida-
dos: podem implicar em cuidados intensivos e em intervenes mdicas altamente
sofisticadas, se houver necessidade de aliviar o sofrimento ou melhorar a qualidade
de vida dos pacientes.
115
Contexto do Atendimento Ambulatorial nos Cuidados Paliativos

O atendimento aos pacientes fora das possibilidades de cura exige vrios nveis
de ateno. No h uma situao chamada de alta nesse tipo de atendimento e,
sim, um encaminhamento vindo de determinado tipo de servio, visto que, em geral,
um paciente em Cuidados Paliativos apresenta uma evoluo em curva decrescente
no que diz respeito sua funcionalidade, tendo aumentado cada vez mais seu grau
de dependncia, com uma consequente tendncia a necessitar de um grau de cuida-
do cada vez maior.
Em termos de estrutura dentro de uma instituio de sade-padro, podemos citar:
a) Atendimento ambulatorial
b) Hospital-dia
c) Assistncia domiciliar
d) Pronto-atendimento
e) Unidade de internao em enfermaria
f) Unidade de Terapia Intensiva
Dentro deste contexto, nos direcionamos ao aspecto de atendimento ambulatorial
em Cuidados Paliativos.
Assistncia ambulatorial
Um ambulatrio de Cuidados Paliativos recebe os pacientes encaminhados de
outros setores ou de especialidades clnicas e cirrgicas, por meio de um pedido de
consulta ou de um encaminhamento. conveniente sempre ter critrios de incluso e
excluso adequados para cada instituio que for constituir esse tipo de atendimento,
a fim de que a especificidade no se perca. E por mais bvio que seja, para que esses
pacientes sejam alocados o mais adequadamente possvel, estes critrios devem ser
divulgados aos setores originrios desses pacientes. Por exemplo, seguem alguns itens
a serem considerados:
1) Provenincia do paciente Seria um programa intra-institucional ou de um
sistema de sade com referncia e contra-referncia? Haveria alguma restrio por
regio, faixa etria? Infelizmente, aps algum perodo de acompanhamento, esses
pacientes apresentaro restrio funcional, principalmente, em relao locomo-
o. Assim, se h algum servio de assistncia domiciliar disposio, a
regionalizao da provenincia do paciente passa a ser um item a ser considerado
para um bom planejamento de atendimento futuro. Atenderemos apenas os adultos
ou todas faixas etrias, incluindo as crianas?
2) Estado funcional do paciente Parece um item bvio, porm essencial que
um paciente a ser encaminhado para um ambulatrio tenha a capacidade de se
116
CUIDADO PALIATIVO
locomover at o local de atendimento com ou sem auxlio. A alocao de recurso

ambulatorial deveria ser restrita para os funcionalmente capazes de se deslocar. Caso
contrrio, certamente trata-se de um paciente que merecer uma modalidade de as-
sistncia mais avanada, a assistncia domiciliria.
3) Ter uma doena ativa e progressiva e se encontrar fora das possibilidades de
cura O servio passa a atender apenas pacientes com diagnstico de neoplasia? Ou
com quaisquer doenas a serem consideradas como fora de possibilidade de terapu-
tica de cura, como demncia, insuficincia cardaca congestiva, doena pulmonar
obstrutiva crnica e outras doenas em fase avanada? Os profissionais que atende-
ro estes pacientes esto aptos a atender vrios tipos de doenas?
4) Sobrevida H uma tendncia, dentro de literatura mdica, de determinar
algo em torno de seis meses como sendo a sobrevida dos pacientes a serem encami-
nhados para os servios de Cuidados Paliativos. Isto decorre, provavelmente, do fato
de o Medicare norte-americano possuir limite de cobertura at 180 dias para Cuida-
dos Paliativos. Incluir um critrio tipo sobrevida estimada de seis meses ou menos
parece inibir o encaminhamento numa fase de doena menos dependente. A OMS
preconiza que o encaminhamento desse tipo de paciente para um servio de Cuida-
dos Paliativos seja feito assim que o diagnstico for estabelecido, inicialmente com
mnima alocao de recursos de Cuidados Paliativos, aumentando essa proporo ao
longo da evoluo da doena.
E, vale lembrar: mesmo no sculo XXI, com seus recursos avanados, esse dom
de prescincia ainda no nos pertence. No sabemos se a sobrevida de seis meses.
Haveria uma discusso certamente infindvel sobre os critrios de incluso e de
excluso para tratamento ambulatorial, mas o mais importante cada servio possuir
a sua caracterstica adequada para um bom andamento do atendimento. A flexibili-
dade da equipe para cada caso tambm um elemento importante, visto que um
paciente no se constitui apenas por itens e, sim, por toda sua histria de vida.
Equipe Interdisciplinar
Para abordar uma situao que requer Cuidados Paliativos, intervindo e resol-
vendo cada um dos problemas fsico, espiritual ou da esfera psicossocial de uma
maneira personalizada, necessita-se de um domnio de conhecimento especfico de
cada uma das reas. Esta necessidade melhor suprida com a atuao de uma equipe
interdisciplinar. Esta no somente assiste, mirando a meta comum (qualidade de vida),
como tambm compartilha os problemas, agindo de forma sinrgica entre um profis-
sional e outro, facilitando a soluo desses problemas.
Uma equipe definida como um grupo de indivduos com uma proposta comum
117
e que trabalha em conjunto. Cada indivduo ter sua especialidade e treinamento e ser
responsvel por decises individuais dentro de sua rea de atuao especfica. Assim,
ser fundamental cada componente do grupo subordinar seu trabalho pessoal para o
bem de todos, e estar aberto para aceitar a contribuio dos outros membros da equipe.
O envolvimento do paciente e dos familiares como integrantes do conjunto, no
sendo vistos somente como uma espcie de pea central a ser trabalhada, neces-
srio. Incorporar a famlia como participante requer aceitao e empatia em vrios
aspectos por parte de outros componentes da equipe. preciso ter tolerncia, por
exemplo, com a diferena cultural da familia, seus valores e viso de mundo. Espera-
se, portanto, uma interao receptiva de ambas as partes, logo no incio do trabalho.
O doente e a sua famlia devem participar ativamente para desenvolver um plano de
cuidados, ajudarem a decidir o que ser feito. Eles tm a liberdade de expressar-se
livremente, pois h problemas que somente eles conseguem dimensionar, medida
que prossegue o tratamento. Os componentes da equipe de Cuidados Paliativos preci-
sam exercer um esforo maior para incluir o paciente e a famlia no grupo de maneira
efetiva, j que tendem a isolar a famlia devido localizao fsica, regulamentao
rgida do hospital em que atua ou mesmo pelo fato de a instituio dar a falsa impresso
de que tudo correr bem, sem a presena dos entes queridos do doente.
Como componentes da equipe interdisciplinar nos Cuidados Paliativos, alm da
presena do prprio paciente e familiares, so integrantes: mdico, enfermeira, assis-
tente social, psicloga, farmacutico, capelo (religioso), fisioterapeuta, terapeuta
ocupacional, nutricionista e voluntrios. Ainda sobre servios disponveis, eventual-
mente se nota a presena de terapeuta artstico ou terapeuta musical. Jacob (1994),
em seu relato de composio e organizao do grupo no atendimento ao idoso, resu-
me que o nmero de profissionais da equipe no deve exceder s necessidades, mes-
mo que haja disponibilidade, justificando que o excesso causaria lentido nas ativi-
dades. Ainda sugere que a equipe deve adaptar-se ao contedo pragmtico e no o
inverso, proporcionando a formao de um grupo enxuto.
Consideraes Finais
A atividade ambulatorial em Cuidados Paliativos ocupa uma posio importante,
devido maior durao de atendimento dentro da evoluo de uma doena ativa e
progressiva, em relao ao tempo de internao numa unidade de internao ou em
terapia intensiva. Isto confere equipe um vnculo de relacionamento que, talvez,
seja um alicerce de boa prtica desta modalidade de atendimento. A equipe, sempre
que possvel, quando houver internao ou encaminhamento a um programa de
assistncia domiciliar, deve manter um posicionamento de co-responsabilidade em
118
CUIDADO PALIATIVO
relao ao paciente e, extensivamente, famlia, principalmente no que diz respeito

informao ao prprio paciente e ao desejo de direcionamento teraputico avanado
que ele, porventura, tenha manifestado durante o atendimento no ambulatrio.
Numa poca em que o governo federal desperta o interesse em relao ao Pro-
grama de Sade da Famlia (PSF), e que encaminha o seu esforo para o Programa de
Ateno Domiciliar, dirigido a pacientes com complexidade maior do que os do PSF,
a modalidade Cuidados Paliativos passa a ter maior ateno e importncia no ce-
nrio de sade nacional. O que nos preocupa a falta de estrutura de ensino e treina-
mento de profissionais da sade neste espao que est sendo criado. Esta, certamen-
te, ser tarefa de suma importncia aos hospitais universitrios e aos centros de trei-
namento de profissionais de redes pblicas e privadas, nas prximas dcadas.
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119
Assistncia Domiciliar
Cludio Katsushigue Sakurada
Introduo
Apesar dos avanos da medicina moderna, muitas doenas continuam sem cura.
Doenas incurveis crnicas e progressivas so a maior causa de incapacidades, an-
gstias e sofrimentos e, ultimamente, morte. Isso verdade para muitos casos de
cncer, doenas neurolgicas progressivas, sndrome da imunodeficincia adquirida
(Aids) e outras doenas de rgos vitais.
O Cuidado Paliativo um conjunto de atos multiprofissionais que tem por obje-
tivo efetuar o controle dos sintomas do corpo, da mente, do esprito e do social que
afligem o homem na sua finitude, isto , quando a morte dele se aproxima.
Um programa adequado de Cuidados Paliativos inclui diversos nveis de ateno
ao doente: cuidados no domiclio, atendimento ambulatorial, procedimentos em lei-
to-dia, internao hospitalar para procedimentos especficos e disponibilidade de
leito adequado para o cuidado nos ltimos dias de vida, quando a morte no domiclio
se torna invivel para o doente e/ou sua famlia.
A assistncia hospitalar, alm dos altos custos a ela associados, tambm tem sido
freqentemente questionada por apresentar uma abordagem tecnicista e descon-
textualizada da histria de vida dos usurios. Esses aspectos tm reforado a necessi-
dade de implementao de aes voltadas para uma prtica mais humanizada, em
que se respeitem os direitos dos usurios, com preservao de suas relaes familia-
res e valores scio-culturais.
A assistncia domiciliria (AD) uma modalidade em franca expanso que vem
sendo adotada no mbito dos sistemas de sade, aliando motivaes racionalizadoras
e humanitrias. A incorporao de novas tecnologias e o envelhecimento da popula-
o trazem como conseqncia o aumento de doenas crnico-degenerativas, mui-
tas vezes acompanhadas de incapacidades e dependncias, aumentando a demanda
por assistncia de maior complexidade1.
A AD visa adequao e a reduo da demanda por atendimento hospitalar e de
120
CUIDADO PALIATIVO
seus custos, mas sem perda da qualidade do atendimento, reduzindo o tempo de

permanncia do paciente internado, pois a AD dar a continuidade de seu tratamen-
to, diminuindo tambm os riscos de uma infeco hospitalar. Alm disso, a AD
contribui na promoo do auto-cuidado, treina o paciente e/ou cuidador frente s
suas novas necessidades e possibilita uma adaptao e maior autonomia do paciente
e de seus familiares quanto s atividades de vida diria. Consegue executar a preven-
o precoce de complicaes no domiclio e favorece a retomada do vnculo familiar
e da rotina domiciliar, alm da educao em sade, como um todo.
Histria da Assistncia Domiciliria

Segundo os autores Ramalho & Tamayo (1998)2, a primeira unidade de AD surgiu
nos Estados Unidos em 1947 e teve como motivaes iniciais descongestionar o
hospital e proporcionar aos pacientes e familiares um ambiente psicolgico mais
favorvel. A partir de ento, as experincias deste tipo multiplicaram-se na Amrica
do Norte e Europa. Nos EUA, dados de 1999 revelam que existiam 20.215 organiza-
es, cobrindo mais de oito milhes de pacientes por ano (National Association for
Home Care, 2000).
Na Europa, como informam Ramallo & Tamayo (1998), a primeira experincia
formal aconteceu em Paris, Frana, onde, em 1957, se criou o Sant Service, que
ainda hoje presta assistncia sociossanitria a pacientes crnicos e terminais. Na
Espanha, a primeira unidade de AD foi criada em 1981, e nos anos seguintes, surgi-
ram iniciativas similares em diversos hospitais.
No Brasil, provavelmente a primeira experincia de abordagem domiciliar foi
desenvolvida pelo Servio de Assistncia Mdica Domiciliar e de Urgncia - Samdu,
criado em 1949, ligado inicialmente ao Ministrio do Trabalho, tendo sido incorpora-
do pelo INPS em 1967 (Mendes Jnior, 2000)3. Outra experincia relatada por Silva
(2001)4 refere-se Fundao Servio Especial de Sade Pblica (FSESP), criada em
1960 e extinta em 1990, que desenvolvia, entre outras atividades: oferta organizada
de servios na unidade, no domiclio e na comunidade; abordagem integral da fam-
lia; visita domiciliar, realizada por visitador sanitrio e auxiliar de saneamento para
atividades de promoo, preveno de doenas, monitoramento de grupos de risco;
e vigilncia sanitria. Entre as atividades dos visitadores sanitrios, destacam-se as
visitas domiciliares a purperas e recm-nascidos.
A implantao da AD no Brasil como uma atividade planejada se iniciou pelo
setor pblico, com o Servio de Assistncia Domiciliar do Hospital de Servidores
Pblicos do Estado de So Paulo (HSPE), que funciona desde 1963. A necessidade de
racionalizar o uso de leitos hospitalares e reduzir o custo assistencial associado
121
expanso do Programa Sade da Famlia levou a modalidade a apresentar expressivo

crescimento, principalmente na ltima dcada (Diogo & Duarte, 2006)5.
Entretanto, a sua maior expanso vem sendo dada por meio do setor privado, que
em 2000 contava com cerca de 150 empresas conhecidas como servios domicilia-
res3. No setor pblico, as demais experincias existentes so incipientes e resultam
de iniciativas de um ou outro gestor ou de grupos de profissionais de um hospital.
Essa expanso culminou com a necessidade de criao de leis e regulamentos
tcnicos de funcionamento dos servios de ateno domiciliar, resultando na Lei
n 10.424 de 16/04/2002 e na Resoluo da Diretoria Colegiada RDC n 11 de
26 de janeiro de 2006, respectivamente. A Lei n 10.424 acrescenta Lei Orgni-
ca da Sade o atendimento e a internao domiciliar. A lei no explicita os servios
disponibilizados, coloca o municpio como provedor do servio, prev os critrios para
incluso e no estabelece financiamento do nvel federal especfico para a AD. A RDC
n 11 estabelece que os Programas de Ateno Domiciliar (PAD) podem se apresentar
com as seguintes modalidades: a) Assistncia domiciliar e; b) Internao domiciliar.
De acordo com um trabalho elaborado pelo Ncleo Nacional das Empresas de
Assistncia Mdica Domiciliar (NEAD) e publicado no jornal O Estado de S. Pau-
lo em 14 de fevereiro de 2006, o setor de AD conta com 170 empresas brasileiras
especializadas em atendimento de sade domiciliar, sendo que a maioria delas
encontra-se localizada em So Paulo. Ainda segundo este estudo, trinta mil pacien-
tes so atendidos por ms em regime de home care e entre os clientes atendidos,
73% deles tm planos de sade e apenas 20% so do Sistema nico de Sade
(SUS). Estima-se que o setor de home care tenha movimentado em 2005 cerca de
240 milhes de reais.
Para esclarecer e dirimir eventuais erros de denominao entre as modalidades
de ateno domiciliria no Brasil, a Lei n 10.424, de 15 de abril de 2002, acrescenta
um captulo e artigo Lei n 8.080, de 19 de setembro de 1990, que apresenta as
condies para a promoo, a proteo e a recuperao da sade, a organizao e o
funcionamento de servios correspondentes e toma outras providncias, regulamen-
tando a AD no Sistema nico de Sade. Dessa forma, de acordo com a Lei n 10.424,
todas as modalidades de cuidados realizados no domiclio integram a assistncia
domiciliria, que definida pela Anvisa6 como um termo genrico o qual representa
diversas modalidades da sade desenvolvidas no domiclio, entre elas o atendimento
e a internao domiciliria.
O atendimento domicilirio definido como um conjunto de atividades de car-
ter ambulatorial, programadas e continuadas por meio de aes preventivas e/ou
assistenciais com participao de equipe multiprofissional (Anvisa).
122
CUIDADO PALIATIVO
J a internao domiciliria um conjunto de atividades caracterizadas pela aten-

o, em tempo integral, aos pacientes com quadros clnicos mais complexos e com
necessidades de tecnologia especializada de recursos humanos, equipamentos, ma-
teriais, medicamentos, atendimentos de urgncia/emergncia e transporte (Anvisa).
A Morte no Domiclio
Embora muitos estudos referem que 50 a 75%7, 8, 9, 10, 11 das pessoas, quando go-
zam de uma boa sade, expressam preferncia em serem cuidadas em casa, tanto
famlia quanto cuidadores mudam seus desejos conforme o progresso da doena
alcana seu inevitvel fim. O servio de Cuidados Paliativos deve criar condies e
fornecer suporte ao doente e a familiares para que o mesmo permanea em casa o
mximo de tempo possvel, porm sem necessariamente morrer em casa.
A porcentagem de morte no domiclio tem mudado a cada ano e difere entre
pases e at entre regies dentro de um mesmo pas7.
Em estudos realizados no Reino Unido verificou-se que pacientes que falecem
em casa diferem daqueles que falecem internados em termos de: suporte informal
(cuidador), idade, sexo, grau de dependncia, diagnstico e condio psicossocial12.
Pacientes que necessitam de interveno paliativa precocemente tm maior proba-
bilidade de falecerem internados, possivelmente pelo alto grau de dependncia.
Idosas e mulheres falecem mais em instituies, talvez pelo fato dessas viverem
sozinhas, por j serem vivas7. No entanto, mesmo quando homens tm doenas
terminais e esto em Cuidados Paliativos, em casa, cuidados pelas suas esposas,
tem se observado que permanecem em casa menos tempo, se comparados a pa-
cientes mulheres nas mesmas condies13. O controle inadequado (ou o mau con-
trole) dos sintomas uma razo freqente para transferncia para o hospital8. Hinton
relata que conforme a evoluo da doena, o doente e seus familiares podem mu-
dar quanto ao desejo de falecer em casa. Isto se deve ao aumento da dependncia
do paciente e da ansiedade da famlia. Apenas 54% dos pacientes e 45% dos
cuidadores mantm seus desejos de que o paciente falea em casa. Fraqueza e
fadiga foram as principais causas dessa mudana de opinio, de acordo com estu-
dos realizados14. Um estudo de Townsend mostrou que sintomas mais perturbadores
como dispnia e sangramento macio so mais facilmente manejados num hospital
e, em alguns casos, o prprio paciente ou famlia preferiram ser internados nas
ltimas horas ou dias pr-morte15.
Mesmo que exista um desejo prvio expresso por pacientes/familiares de fale-
cerem em casa muito tempo antes de alcanarem a fase final de vida, mdico e
pesquisadores devem ser mais flexveis, levando em considerao que os desejos
123
dos pacientes podem mudar. No deveramos considerar um fracasso quando al-

gum que previamente expressa seu desejo de morrer em casa necessita ou quer ser
transferido a um hospital.
O Cuidador
Enquanto no mbito hospitalar os cuidadores so, na maioria das vezes, meros
observadores, no domiclio, estes apresentam um papel fundamental e ativo para um
bom cuidado ao doente. Essa tarefa pode trazer muita angstia e ansiedade16. Para
que o acompanhamento da assistncia e cuidado tenha sucesso necessrio que o
binmio paciente-cuidador esteja bem amparado pela equipe de sade. Os cuidadores,
sempre que possvel e desejando ser informados, devem saber de maneira progressi-
va e adequada sobre a doena, o tratamento e a indicao e efeitos colaterais mais
importantes de cada medicao prescrita. Paciente e familiares devem ser orientados
quanto evoluo da doena e quais sintomas e complicaes podem ocorrer e o
que fazer quando isto acontecer.
Ensinar no apenas a cuidar, da melhor maneira possvel, da pessoa amada, mas
tambm a lidar com seus prprios medos e angstia, parte do trabalho de equipe.
Experincia do Programa de Assistncia Domiciliria do HU/USP (PAD-HU)

O Programa de Assistncia Domiciliria do HU/USP (PAD-HU/USP) foi implan-
tado em 2 de maio de 2000, visando ao acompanhamento, aps alta hospitalar, de
pacientes com problemas de sade e com dificuldade de acesso ao hospital. A moda-
lidade de assistncia adotada foi de Atendimento Domicilirio definido pela Anvisa.
No entanto, com a crescente demanda de pacientes com patologias em fase terminal
inseridos no programa, fez-se necessrio o treinamento e a ampliao do servio
tambm para atendimento em Cuidados Paliativos17.
A equipe constituda por trs mdicos (dois clnicos gerais e um pediatra), duas
enfermeiras, cirurgi-dentista, fisioterapeuta, psicloga, farmacutica, terapeuta
ocupacional, assistente social e fonoaudiloga. Conta tambm com o apoio de duas
secretrias, uma capel e motoristas.
O programa tem como objetivo diminuir o tempo de internao do pacien-
te, otimizar a utilizao do leito hospitalar, prevenir reinternaes, orientar o
cuidador e familiares, reinserir o paciente no meio scio-familiar, melhorar a
qualidade de vida do paciente e de seus familiares e proporcionar a formao
de profissionais da sade. Aos pacientes do programa que se encontrarem na
fase final de vida, facultada a possibilidade de morrerem em seus domiclios
ou em ambiente hospitalar.
124
CUIDADO PALIATIVO
Os pacientes adultos atendidos no PAD-HU/USP, num levantamento realizado

de maio/2000 a janeiro de 2006, so, em sua maioria, do sexo masculino (50,2%),
com idade mdia de 78,21 anos. Os diagnsticos mais freqentemente encontrados
so: hipertenso arterial sistmica (46,2%), acidentes vasculares enceflicos (31,8%),
diabetes mellitus (21,2%), neoplasias (17,6%), doena pulmonar obstrutiva crnica
(16,8%) e demncia (15,2%). Entre os bitos registrados no programa, verifica-se: no
domiclio (35,1%), internados no hospital (14,6%), no pronto-atendimento do hospi-
tal (29,3%) e outros locais (21%)18.
PROAFE (Programa de Atendimento Famlia Enlutada)

Assim como o atendimento ao paciente no final da vida deve se iniciar no mo-
mento do diagnstico, ele tambm deve se prolongar at aps o bito no atendimen-
to famlia enlutada. O PAD-HU desenvolveu este programa atravs de visitas s
famlias ou entrevistas conforme a necessidade dos familiares. O objetivo principal
identificar fatores de risco para o desenvolvimento do luto complicado.
1. Cinc. sade coletiva 2005 set/dez; 10 (supl).
2. Ramallo VJG, Tamayo MIP. Historia de la hospitalizacin a domicilio In: Gles MDD coord.
Hospitalizacin a domicilio. Espanha: Hoechst Marion Roussel; 1998. p. 13-22.
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Rio de Janeiro; 2000. Mestrado [Dissertao] - Instituto de Medicina Social, Universidade
Estadual do Rio de Janeiro; 2000.
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da comunidade? So Paulo; 2001. Doutorado [Tese] - Faculdade de Sade Pblica da
Universidade de So Paulo.
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Canado FAX, Doll J, Gorzoni ML. Tratado de geriatria e gereontologia. 2 ed. Rio de
Janeiro: Guanabara Koogan; 2006. Cap.118: p. 1123-1130.
6. Lei n. 10.424, de 15 de abril de 2002. Acrescenta captulo e artigo Lei n 8.080, de 19
de setembro de 1990, que dispe sobre as condies para a promoo, proteo e recu-
perao da sade, a organizao e o funcionamento de servios correspondentes e d
outras providncias, regulamentando a assistncia domiciliar no Sistema nico de Sade.
[ON-LINE]. [Acesso em 10/08/2007]. Disponvel em: http://dtr2004.saude.gov.br/susdeaz/
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125
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who die elsewhere? Palliative Medicine 1998; 12:279-87.
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16. Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman SK. Oxford textbook palliative medicine. 3rd Ed.
[Oxford]: Oxford University Press; 2005. Section 17: Palliative medicine in the home.
17. Sportello EF et al. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. So
Paulo: Manole; 2006. Cap. 22: Assistncia domiciliar em cuidados paliativos:a exprincia
do HUUS; p. 409-433.
18. Kira C et al. A experincia do programa de assistncia domiciliria do Hospital Universi-
trio (PAD-HU/USP). Pster do 6 Congresso Interdisciplinar de Assistncia Domiciliar-
CIAD, So Paulo, Setembro de 2006 .
126
CUIDADO PALIATIVO
VI
PARTICULARIDADES EM
CUIDADOS PALIATIVOS
127
PARTICULARIDADES EM CUIDADOS PALIATIVOS
Pediatria
Slvia Maria de Macedo Barbosa, Pilar Lecussan e
O Cuidado Paliativo em pediatria d suporte para as crianas e as suas famlias a

viverem e restaurarem a sua totalidade quando se encontram diante de condies
clnicas complexas que limitem ou ameacem vida. O Cuidado Paliativo em pedia-
tria, centrado na famlia, a arte e a cincia de fornecer qualidade de vida e ateno
a todas as vertentes do sofrimento em crianas criticamente enfermas.
O desenvolvimento do Cuidado Paliativo nas ltimas dcadas notrio. Porm as
necessidades das crianas criticamente enfermas e das suas famlias raramente foram
includas nos modelos de Cuidados Paliativos. Devemos sempre lembrar que as crian-
as no so adultos em miniatura e que os modelos de Cuidado Paliativos existentes
para adultos no correspondem s plenas necessidades do pblico peditrico.
O conceito de infncia como o conhecemos hoje no existia na Idade Mdia e
comeou a surgir na Revoluo Industrial. Com a transferncia do local de trabalho
das casas para as fbricas e minas, houve a separao do ncleo familiar, ficando os
menores em casa. Com a Revoluo Francesa e as Declaraes de Direitos Humanos
e Civis, os pensamentos sobre a infncia se desenvolveram, surgindo, nessa poca,
alguns discursos e mitos, como:
1. A criana ser o representante do ser autntico e da natureza. Ser pura, livre,
verdadeira, em contraponto ao adulto. Este, corrompido por seus desejos, normas,
compromissos, afastaria-se da verdadeira essncia humana. A aspirao seria o
resgate da criana que h em todos ns.
2. A criana seria frgil, imatura, prpria para ser educada, corrigida, vigiada, no
saberia o que melhor para ela, necessitaria de um adulto para decidir por ela, seria irres-
ponsvel. H farta produo de material que auxilia a educ-la, a vesti-la, a aliment-la etc.
A psicanlise trouxe novas idias e contribuiu para o conceito atual de infncia:
1. A natureza humana nada tem de natural. O homem um ser da cultura e
isso o distingue de maneira definitiva do restante do mundo animal. A passagem para
a cultura, por meio da linguagem, produz efeitos radicais;
128
CUIDADO PALIATIVO
2. A infncia no o lugar da pureza e da felicidade perdidas. Uma vez que,

assim como o adulto, a criana um ser cultural, ambos so sujeitos da linguagem;
3. A criana no um ser inacabado e a particularidade da infncia no diz
respeito a essncias, mas est relacionada a uma temporalidade, durante a qual o
sujeito se estrutura. Essa afirmao no retira a importncia do corpo biolgico ou a
maturao na considerao dos acontecimentos infantis, mas estabelece que ambos
devem ser articulados a um processo de estruturao do ser infantil como um todo.
No entanto, at hoje, discursos a cerca dos pequenos, embora contraditrios, podem
coexistir em uma mesma sociedade. Por exemplo, as diferentes atitudes com as crianas
de rua e crianas de casa. As crianas de hoje no so as mesmas de antigamente: o
olhar sobre elas, seus lugares na cultura e sociedade, est em constante mutao.
O trabalho com crianas implica conhecimento do crescimento normal e do
desenvolvimento. As crianas mais velhas conseguem expressar seus pensamentos e
sentimentos quando esto doentes, porm a pediatria tambm aborda as crianas
que ainda no conseguem manifestar as suas vontades.
Deve-se conhecer os conceitos de desenvolvimento normal para a idade, que
incluem as caractersticas neuro-psico-motoras (DNPM) da idade, o desenvolvimen-
to fisiolgico e as caractersticas farmacolgicas das drogas nas diversas faixas etrias,
os conceitos de morte predominantes, o desenvolvimento espiritual e as intervenes
apropriadas para a idade.
A doena crnica tem influncia sobre o desenvolvimento das crianas, fsica e psico-
logicamente, por vezes atrasando alguns aspectos e outras vezes acelerando aquisies.
Nem sempre temos como mensurar essa influncia e seu resultado de maneira exata.
As crianas comeam a entender os conceitos de morte como uma mudana a
partir dos 3 anos de idade. Elas comeam a ter um senso da possibilidade da sua
prpria mortalidade a partir dos 8 ou 9 anos (Himelstein, 2005)
Ainda hoje alguns mitos acompanham a infncia e seu sofrer:
a. as crianas no adoecem, no sentem dor, no morrem
b. no sabem informar o que sentem, no podem decidir por si
c. no sabem o que melhor para elas
d. So imaturas, no entendem, no tem memria, esquecem os acontecimen-
tos desagradveis, no contam para as coisas importantes, so caf com leite
Alguns pontos devem ser levados em considerao quando se trata de Cuidados
Paliativos peditricos:
1. Crianas so seres em desenvolvimento que apresentam mudanas intensas
de formas variadas durante seu crescimento. As necessidades de um lactente so
completamente diferentes daquelas de um adolescente.
129
2. Crianas criticamente enfermas demandam um cuidado mais intensivo que os

adultos, recebendo intervenes mais precoces e numerosas durante a doena e pr-
ximo da poca da morte.
3. Crianas apresentam uma maior variabilidade nas respostas s intervenes
propostas que os adultos e tambm so mais resilientes.
4. Mdicos de uma maneira geral conhecem relativamente pouco sobre as ano-
malias congnitas raras.
5. O tempo de doena da criana pode ser prolongado, sendo varivel e
imprevisvel. Como os pequenos esto em desenvolvimento, freqentemente difcil
prever a resposta terapia.
6. Quando uma criana morre, o luto da famlia e at mesmo do circulo de
relao da criana freqentemente mais intenso e tem uma maior durao.
7. Um substituto geralmente representa os interesses da criana.
Quando h uma condio onde uma criana est criticamente enferma, sempre se
promove o seu bem-estar, minimiza-se a sua dor e seu sofrimento e tenta-se ao mximo
que tenha uma morte com dignidade. No h dvidas de que, em decises que envol-
vem juzo de valor sobre a qualidade da vida, deficincias podem surgir. As emoes
que envolvem uma criana prxima sua morte podem gerar conflitos. As decises
tomadas podem gerar conseqncias para a criana, famlia e os mdicos assistentes.
Nos Estados Unidos, 50.000 crianas morrem anualmente comparadas com apro-
ximadamente 2,3 milhes de adultos. As causas externas so o motivo principal de
morte em crianas e jovens de 1 a 19 anos. Porm, muitas so as crianas e portado-
ras de doenas crnicas. Feudtner em 2001 definiu um grupo de Condies Comple-
xas Crnicas (CCC), nas quais pode-se esperar uma sobrevida de no mnimo 1 ano e
que acometem diferentes rgos e sistemas ou um rgo de forma intensa suficiente
para que o paciente necessite de atendimento peditrico especializado e provavel-
mente um perodo de hospitalizao em um centro tercirio.
Essa concluso baseou-se em um estudo das causas de morte em indivduos de 0
a 24 anos no perodo de 1979 a 1997 nos Estados Unidos. Os resultados encontrados
com base nos dados norte-americanos foram que 5% das 1,75 milho de mortes
foram atribudas ao cncer. E 16% foram atribudas a condies crnicas complexas,
43% a leses, e 37% a outras causas de morte.
As CCC no oncolgicas foram responsveis por 25% das causas de morte em
lactentes jovens, 20% das mortes das crianas e 7% das mortes dos adolescentes. As
mortes por CCC esto lentamente declinando. Estimativas resultantes desse estudo
sugerem que a cada ano 15.000 lactentes, crianas, adolescentes e jovens adultos
morrem de alguma condio que poderiam acarretar em cuidados de suporte, sendo
130
CUIDADO PALIATIVO
que, desses, 5000 esto vivendo seus ltimos 6 meses de vida.

As crianas de todas as idades, incluindo as recm-nascidas que vo necessitar de
Cuidado Paliativo, podem ser cuidadas em casa, hospital ou Hospices. As crianas que
morrem resultante de CCC costumam estar em hospitais. As mortes relacionadas a doen-
as genticas, congnitas, neuromusculares e metablicas ocorrem mais na residncia.
As condies para as quais os Cuidados Paliativos podem ser adequados acabam
por se incluir em quatro grandes categorias onde muitas dessas condies esto asso-
ciadas com CCC, convivendo freqentemente com a possibilidade da morte.
Segundo orientaes da Academia Americana de Pediatria, os princpios que se
seguem do base a um modelo integrado de Cuidado Paliativo:
1. Respeito dignidade dos pacientes e de seus familiares
2. Acesso a um servio competente e compassivo
3. Servio com suporte aos profissionais de sade
4. Melhora do suporte social e profissional para os Cuidados Paliativos em pediatria
5. Melhora contnua dos Cuidados Paliativos em pediatria, atravs da pesquisa e
educao
A Academia Americana de Pediatria defende um modelo de Cuidado Paliativo no
qual os componentes desse procedimento so oferecidos no momento do diagnstico
e que permanece contnuo durante o curso da enfermidade at que o desfecho seja a
cura ou a morte. difcil determinar qual criana vai se beneficiar dos Cuidados Palia-
tivos. Esses cuidados hoje so reservados s crianas que vo morrer ou se encontram
em situao terminal. Portanto, outras crianas que se beneficiariam desse servio po-
dem no vir a receb-lo por falta de conhecimento dos pediatras. difcil se prever o
tempo da morte. Na premissa que a proximidade da morte utilizada para determinar
se a criana receber ou no Cuidados Paliativos, algumas crianas morrero sem os
benefcios de um Cuidado Paliativo individualizado centrado na famlia.
Nem todo o paciente em Cuidado Paliativo em pediatria est prximo do seu fim
de vida. Esse tipo de cuidado pode coexistir com intervenes que se dirigem para a
cura ou estabilizao da doena com o prolongamento da vida (veja, no final do cap-
tulo, o Guia para o Desenvolvimento de Servios de Cuidados Paliativos a Crianas).
Muitas vezes, com o progredir da patologia, comeam a existir as diferenas de
opinio entre a equipe mdica que assiste a criana e os seus responsveis sobre a
reversibilidade da condio, e sobre novas intervenes de diagnose e/ou teraputica.
H casos onde a equipe mdica ou os responsveis acreditam que apesar do estresse
provocado por um determinado tratamento, este pode ser benfico em longo prazo. As
partes concordam em pagar esse preo para conseguir um suposto prolongamento
de vida, na esperana da descoberta de novos tratamentos em um futuro prximo.
131
Quando um determinado tratamento aumentar o estresse sobre a criana, alguns

aspectos ticos da deciso devem ser considerados. O conforto com o qual se vive
precisa ser pesado contra o tempo da vida. Quando fica claro que o benefcio das
intervenes mdicas diminuto, o foco no cuidado necessariamente abrange o al-
vio da dor com promoo do conforto mais do que o prolongamento da vida.
A carncia de conhecimento dos pediatras e clnicos sobre as opes dos Cuidados
Paliativos ou sobre os protocolos de atendimento ticos e legais pode tambm contribuir
para o atraso da tomada de deciso parental. Como conseqncia desse processo, crian-
as criticamente enfermas podem sofrer dor ou desconforto de forma desnecessria, sen-
do que, s vezes, seus responsveis no sabem que existe uma outra alternativa.
Idealmente a possibilidade da morte do paciente deve ser debatida entre os
membros da equipe de cuidados mdicos e a famlia antes que a crise chegue, o que
no deve significar que os responsveis esto sendo pressionados para aceitar um
determinado prognstico.
Algumas escalas de avaliao de funcionalidade esto disponveis para o uso em pedia-
tria, como o Escore de Lansky e o Escore ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) ou
de Zubrod, e auxiliam na avaliao e tomada de decises em Cuidados Paliativos.
Escore de Lansky
Escore de Lansky Avaliao da Performance
100 Totalmente ativa, normal
90 Pequena restrio em atividade fsica extenuante
80 Ativa, mas se cansa mais rapidamente
70 Maior restrio nas atividades recreativas e menor
tempo gasto nestas atividades
60 Levanta-se e anda, mas brinca ativamente o mnimo;
brinca em repouso
50 Veste-se, mas permanence deitada a maior parte do tempo,
sem brincar ativamente, mas capaz de participar em
todas as atividades e de jogos em repouso
40 Maior parte do tempo na cama; brinca em repouso
30 Na cama, necessita de auxilio, mesmo para brincar em repouso
20 Freqentemente dormindo; o brincar est totalmente
restrito a jogos muito passivos
10 No brinca; no sai da cama
0 Arresponsivo
132
CUIDADO PALIATIVO
Escore ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) ou de Zubrod

Escore ECOG/Zubrod Avaliao da performance
0 Assintomtico
1 Sintomtico, totalmente ambulatorial
2 Sintomtico, acamado < 50% do dia
3 Sintomtico, acamado > 50% do dia, mas no restrito ao leito
4 Restrito ao leito
5 Morto
Algumas questes levantadas pelo bioeticista Edmund Pellegrino podem clarifi-

car alguns aspectos ticos envolvidos:
1. O que se sabe sobre o prognstico do paciente e seu potencial tratamento?
2. Quais so as metas mdicas e no-medicas que podem ser alcanadas?
3. Qual a conseqncia esperada e a possibilidade de acontecer o evento final
- bito?
4. Qual o grau de risco ou desconforto ou dor que se associa ao tratamento
proposto?
5. O que acontecer se o tratamento no ocorrer e o Cuidado Paliativo for oferecido?
6. O tratamento vai alterar o curso natural da patologia?
7. O tratamento prolongar a morte?
8. Qual a capacidade de o paciente em sentir a dor e apreciar a vida?
Muitas crianas no podem tomar as decises que tangem sua sade de forma
independente, sendo que, na maioria das vezes, as decises so tomadas por um
responsvel. Normalmente os seus responsveis que representam os seus interesses
tomam as decises em seu benefcio.
Do ponto de vista tico e legal os responsveis devem proteger os seus filhos do
dano e fazer o melhor possvel em prol dos mesmos. A toda hora a criana deve ser
envolvida nas decises pertinentes ao seu cuidado em toda a extenso possvel.
Para muitos responsveis, o desejo de proteger a criana entra em conflito com a
percepo de que ela pode morrer. Sem o conhecimento dos possveis benefcios
mdicos e dos riscos associados com as diversas escolhas, os responsveis no deci-
dem no melhor interesse do pequeno. A informao deve ser fornecida de uma forma
clara, colocando-se as informaes relevantes, para que os responsveis possam fa-
zer as suas escolhas baseados nos seus valores, crenas e interesses das crianas.
133
No Brasil desde 1990 O ESTATUTO DA CRIANA E DO ADOLESCENTE regula-

menta a ao nessa faixa etria deixando muito claro os direitos
TTULO II - DOS DIREITOS FUNDAMENTAIS
CAPTULO I - DO DIREITO VIDA E SADE

Art 7 - A criana e o adolescente tm direito de proteo vida e
sade, mediante a efetivao de polticas sociais pblicas que
permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso,
em condies dignas de existncia.
Art 12 - Os estabelecimentos de atendimento sade devero pro-
porcionar condies para a permanncia em tempo integral de um
dos responsveis ou responsvel, nos casos de internao de crian-
a ou adolescente.
CAPTULO II - DO DIREITO LIBERDADE, AO RESPEITO E

DIGNIDADE
Art 15 - A criana e o adolescente tm direito liberdade, ao res-
peito e dignidade como pessoas humanas em processo de desen-
volvimento e como sujeitos de direitos civis, humanos e sociais
garantidos na Constituio e nas leis.
Art 16 - O direito liberdade compreende os seguintes aspectos:
I - ir, vir e estar nos logradouros pblicos e espaos comunitrios,
ressalvadas as restries legais;
II - opinio e expresso;
III - crena e culto religioso;
IV - brincar, praticar esportes e divertir-se;
V - participar da vida familiar e comunitria, sem discriminao;
VI - participar da vida poltica, na forma da lei;
VII - buscar refgio, auxlio e orientao.
Art 17 - O direito ao respeito consiste na inviolabilidade da inte-
gridade fsica, psquica e moral da criana e do adolescente, abran-
gendo a preservao da imagem, da identidade, da autonomia, dos
valores, idias e crenas, dos espaos e objetos pessoais.
Art 18 - dever de todos velar pela dignidade da criana e do
adolescente, pondo-os a salvo de qualquer tratamento desumano,
violento, aterrorizante, vexatrio ou constrangedor.
134
CUIDADO PALIATIVO
Escolhas Inconsistentes
Muitas vezes a capacidade de tomada de deciso dos responsveis questiona-
da quando as suas escolhas so inconsistentes com as recomendaes do corpo clni-
co que assiste o paciente, ou porque h histria de doena mental ou droga adio
ou padro de visitas inconsistente, ou qualquer outro comportamento inapropriado.
Nesses casos importante avaliar se os responsveis esto aptos a servir como
procuradores da criana.
Os responsveis podem ser destitudos do ptrio poder por meio de procedimen-
tos legais, por exemplo, quando h uma disputa no resolvvel entre os genitores, uma
escolha que claramente vai contra os interesses da criana ou a determinao de que a
capacidade para tomar decises em benefcio da criana esta comprometida. Cabe
equipe de sade provar que os responsveis esto sem capacidade para tomar as deci-
ses. Simples discordncias entre equipe e responsveis e/ou julgamentos sobre o com-
portamento dos mesmos no so motivo para encaminhamento ao juizado.
Algumas questes podem ser teis para avaliar a capacidade dos responsveis
como tomadores de deciso:
1. So os responsveis capazes de entender a informao apresentada para se
tomar uma deciso?
2. So os responsveis capazes de tomar uma deciso de acordo com as suas
crenas e valores?
3. So os responsveis capazes de colocar os interesses da criana acima de
tudo, inclusive, dos seus prprios interesses?
4. A solicitao dos responsveis se encontra dentro de um conjunto de opes ticas?
5. H alguma evidncia que desqualifica os responsveis como interlocutores
no lugar da criana?
6. Quais so as aes necessrias para aumentar a habilidade dos responsveis
para agir como procuradores da criana?
muito difcil pesar os diversos fatores que determinam os melhores interesses
para uma criana que est morrendo. Quanto mais crtico for o estado da mesma
maior ser o estresse associado, maior ser a certeza mdica sobre a irreversibilidade
do quadro, e maior ser a justificativa para deixar a criana morrer.
Em alguns casos h dvida se as intervenes devem ser direcionadas para o
prolongamento da vida, ou se melhor optar exclusivamente pelo Cuidado Paliativo.
Deve-se sempre perguntar, antes de cada interveno, se esta vai contribuir para o
alcance das metas determinadas para o cuidado.
A morte de uma criana um grande fator de estresse na vida. Pais que perdem
os seus filhos so indivduos de risco para um luto complicado, inclusive com
135
disfunes psquicas. Os pais sofrem perdas mltiplas alm da criana que morreu;
morrem os seus sonhos e esperanas, sua iluso de imortalidade, e o que fica uma
impresso de fracasso na sua misso como pais.
J a criana criticamente enferma pode sofrer um luto antecipado, decorrente do
seu isolamento progressivo, perda de funes, e do convvio na escola, alm de com-
prometimento da vida social com perda de amigos e da esperana. Irmos, avs,
amigos da escola e familiares tambm sofrem com a possibilidade de morte.
A preocupao com os irmos deve sempre estar presente. Esses podem se sentir
responsveis pela doena de seus irmos. A ateno da famlia comumente focada
na criana doente, deixando os outros filhos se sentindo de lado ou abandonados. Os
irmos que esto saudveis so comumente deixados sob os cuidados de familiares
ou at mesmo de vizinhos, principalmente se houver hospitalizao.
Os programas de ateno criana criticamente enferma, no importando o lo-
cal de atendimento, devem reconhecer a intensidade emocional e as necessidades
espirituais associadas a esse tipo de cuidado. Uma srie de intervenes precisa ser
oferecida com intuito de proteger as famlias do estresse desnecessrio e da sobrecar-
ga advinda dessa condio.
necessrio que a sociedade civil e as entidades governamentais desenvolvam
uma conscincia comunitria, para que possamos oferecer aos pacientes peditricos
uma alternativa mais condizente sua situao, evitando que morram envoltos em
dor e sofrimento. indispensvel essa atuao, o que certamente d um profundo
sentido humanitrio s nossas aes.
O Cuidado Paliativo em pediatria tem um papel inestimvel no estabelecimento de
propostas factveis para a consecuo de melhores padres de assistncia aos pacientes
com doenas avanadas e/ou fora de possibilidade teraputica de cura ou controle dos
sintomas. Devemos criar e implementar esses tipos de unidade de atendimento e utiliz-
las no seu contedo pleno, onde a identidade e a biografia do paciente sejam preserva-
das e o tecnicismo absorvente do sculo XXI esteja a servio da dignidade.
136
CUIDADO PALIATIVO
Guia para o Desenvolvimento de Servios de Cuidados Paliativos a Crianas
GRUPO DE DOENAS
EXEMPLOS
QUE LIMITAM A VIDA
Doenas para as quais o Doenas oncolgicas progressivas ou

tratamento curativo possvel, avanadas ou doena oncolgica com
mas pode falhar prognstico reservado
Doenas cardacas congnitas e
complexas ou doena cardaca adquirida
Doenas nas quais a morte Fibrose cstica

prematura pode ser esperada, Infeco pelo HIV/AIDS
mas o tratamento clnico Desordens gastrointestinais importantes
integrado pode prolongar uma ou malformaes como a gastrosquise
vida com qualidade. Epidermlise bolhosa severa
Imunodeficincias severas
Falncia renal quando a dilise
ou o transplante no esto disponveis
ou indicados
Insuficincia respiratria crnica ou intensa
Distrofia muscular
Doena progressiva Mucopolissacaridoses

para a qual o tratamento Outras doenas de depsito
exclusivamente paliativo e pode Doenas metablicas progressivas
se estender por anos Anormalidades cromossmicas
Osteognese imperfeita
Condies com deficincias Paralisia cerebral severa com

neurolgicas, que, infeces recorrentes
embora no sejam progressivas, Seqela neurolgica de
induzem a vulnerabilidade e doena infecciosa
complicaes que podem levar Hipxia/anxia com leso cerebral
morte prematura Holoprosencefalia ou outra importante
malformao cerebraL
137
Bibliogrfia consultada:
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138
CUIDADO PALIATIVO
Perodo Neonatal
Slvia Maria de Macedo Barbosa, Jussara de Lima e Souza, Mariana Bueno,
Neusa Keico Sakita e Edna Aparecida Bussotti
O nascimento de uma criana, na maioria das vezes, um momento de grande

realizao e alegria para os pais e sua famlia. Quando sobrevm uma situao ines-
perada, como a prematuridade, a ocorrncia de malformaes e at mesmo a morte,
parte da estrutura desestabiliza-se, sendo necessrio o enfrentamento da realidade,
como ela se apresenta.
Alm disso, para a famlia, o impacto da morte de uma criana sempre maior
que o impacto da morte de um membro adulto1.
A morte, quando ocorre no perodo neonatal, merece ento algumas consideraes.
Especificidades do Recm-Nascido (RN)

Denomina-se como perodo neonatal aquele compreendido entre o nascimento
e o 28 dia de vida do RN. Trata-se de uma fase de transio, da vida intra-uterina
para a vida extra-uterina, marcada por uma srie de alteraes anatmicas e fisiolgi-
cas. As primeiras 24 horas de vida so caracterizadas pela adequao dos sinais
vitais, da alimentao, das funes gastrintestinal e renal vida extra-uterina2.
Embora grande parte dos neonatos seja considerada de baixo risco e necessite de
assistncia mnima durante esta fase, com permanncia em ambiente hospitalar ape-
nas durante suas primeiras 48 a 72 horas de vida, h recm-nascidos que necessitam de
assistncia especializada, em unidades de terapia semi-intensiva ou terapia intensiva.
So considerados recm-nascidos graves ou de alto risco aqueles portadores de
condies clnicas, como prematuridade, malformaes dos sistemas cardiovascular,
neurolgico e gastrintestinal, patologias do sistema respiratrio, entre outras. Atual-
mente, a prestao de assistncia a neonatos gravemente enfermos envolve a utilizao
de recursos humanos e tecnolgicos especializados, que tm como objetivo garantir o
tratamento e restabelecimento, alm de reduzir a mortalidade e morbidade neonatais.
Nos ltimos 50 anos, os avanos tecnolgicos ocorridos na rea da sade, com
especial enfoque s reas perinatal e neonatal, com desenvolvimento de um corpo
139
de conhecimento especfico e a formao de profissionais especializados melhora-

ram expressivamente a qualidade de assistncia ao RN, resultando em aumento im-
portante da sobrevida, bem como em reduo da morbidade3, 4.
Dentre as novas tecnologias desenvolvidas e incorporadas assistncia neonatal,
destacam-se a monitorizao invasiva e no-invasiva, o refinamento das tcnicas e
aparelhos para suporte ventilatrio, o advento do surfactante exgeno e da
prostaglandina E1, o uso de suporte nutricional enteral e frmacos especficos para
suporte hemodinmico, antibioticoterapia e controle da dor, diagnsticos por ima-
gem beira do leito, entre inmeras outras.
Entretanto, os limites do uso e os benefcios de tais tecnologias tm sido ampla-
mente discutidos do ponto de vista tico3, 4, 5, em especial quando se trata de recm-
nascidos criticamente enfermos, cuja morbidade e mortalidade tornam-se inerentes
condio clnica, apesar das tcnicas diagnsticas e teraputicas empregadas.
Se, por um lado, acredita-se que toda e qualquer terapia disponvel deve ser
utilizada enquanto h vida; por outro, questiona-se o sofrimento provocado nesta
populao e nos seus familiares, a qualidade de vida a longo prazo, mediante a
ocorrncia de diversas morbidades, alm de se questionar os custos, que geralmente
so extremamente elevados6.
O aumento da sobrevida de neonatos, cada vez mais prematuros, um exemplo
bastante pertinente da influncia do desenvolvimento tecnolgico e do aprimoramento
do conhecimento cientfico na assistncia neonatal. H alguns anos, prematuros com
idade gestacional de 27 ou 28 semanas no sobreviviam. Atualmente, os limites de viabi-
lidade so bastante inferiores, sendo que, nos pases desenvolvidos, sobrevivem recm-
nascidos com idades gestacionais variando entre 23 e 24 semanas ao nascimento e, em
pases em desenvolvimento, RN com idade gestacional entre 26 e 27 semanas7.
No Brasil, as taxas de sobrevida em um hospital universitrio de nvel tercirio de
ateno variavam entre 0 e 34% para prematuros com idade gestacional inferior a 26
semanas e entre 40 e 60% para os recm-nascidos entre 27 e 28 semanas gestacionais,
no perodo compreendido entre 1996 e 20008.
Entretanto, h que se considerar que, em paralelo ao aumento da sobrevida dos RN
prematuros, houve aumento importante na morbidade neonatal com conseqncia para
a vida futura, destacando-se condies como a broncodisplasia pulmonar, a retinopatia
da prematuridade, alteraes ou disfunes neurolgicas e motoras, entre outras.
Em estudo norte-americano, neonatos com idade gestacional inferior a 28 sema-
nas ao nascimento foram avaliados aos doze meses de idade gestacional corrigida
para a prematuridade, em relao presena de alteraes neurolgicas e os resulta-
dos evidenciaram alteraes em: 87,5% dos neonatos nascidos com 23 semanas de
140
CUIDADO PALIATIVO
idade gestacional; em 61% dos RN com 24 semanas ao nascimento; em 50% dos RN

com 25 semanas; em 48% dos RN com 26 semanas e em 30% dos neonatos com 27
semanas de idade gestacional de nascimento9.
Em relao ao peso de nascimento, tambm houve uma reduo da mortalidade de
RN de baixo peso ao nascer. Em levantamento realizado em uma unidade neonatal de nvel
tercirio de ateno nos Estados Unidos os dados evidenciam que, entre 1978 e 1982, a
mortalidade de neonatos com peso de nascimento entre 1.500 e 1.999 gramas era de 5,2%,
reduzindo para 1,2%, entre 1982 e 1998; entre RN com peso entre 2.000 e 2.499 gramas
ao nascimento, houve reduo da mortalidade de 3,8% para 1,6%, no mesmo perodo10.
Alm da prematuridade e do baixo peso ao nascer, h diversas outras condies
nas quais a sobrevida de RN no satisfatria ou a morbidade possivelmente prejudi-
car, de modo relevante, o desenvolvimento futuro da criana, em especial, o desen-
volvimento neurolgico. As principais causas de morte neonatal incluem complica-
es relacionadas prematuridade e baixo peso ao nascimento, malformaes con-
gnitas, sepse, complicaes durante a gestao, afeces no sistema circulatrio,
asfixia perinatal e outras complicaes ocorridas no momento do parto11, 12.
No Brasil, os dados disponveis nos Indicadores e Dados Bsicos 2004 do Mi-
nistrio da Sade13 evidenciam que a mortalidade neonatal precoce (at o sexto dia
de vida) variou entre 15,28 por 1.000 nascidos vivos em 1997 e 12,74 por 1.000
nascidos vivos em 2003. Em relao mortalidade neonatal tardia, entre o stimo e o
27 dias de vida, os nmeros variaram entre 4,2 por 1.000 nascidos vivos, em 1997,
e 3,73 por 1.000 nascidos vivos, em 2003.
Em relao aos nmeros absolutos de mortalidade neonatal, o Brasil apresenta
uma queda progressiva no nmero de mortes anuais registradas, segundo dados apre-
sentados no DATASUS14. Em 1979, ocorreram 77.139 bitos neonatais em todo o
pas; em 1989, 51.809; em 1999, 43.942; e em 2004, 35.890.
Embora haja uma aparente reduo da mortalidade neonatal de modo geral, em
decorrncia dos avanos cientficos e tecnolgicos citados anteriormente, o tempo
de vida de muitos recm-nascidos vulnerveis tem sido prolongado e a morte, conse-
qentemente, tem sido postergada15.
Surge, portanto, a necessidade de se prestar assistncia especfica tambm a
neonatos fora de possibilidades teraputicas e s suas famlias. Cuidados Paliativos
neonatais esto indicados quando no h tratamento disponvel que proporcione
alterao substancial na progresso do quadro clnico para morte16.
Algumas sociedades1, 16 e agncias regulatrias17 tm includo os Cuidados Palia-
tivos neonatais como fundamentais para a conduo de uma adequada assistncia ao
recm-nascido.
141
Portanto, a incluso de programas especficos em Cuidados Paliativos em unida-

des neonatais faz-se de extrema relevncia, no que se refere qualidade de assistncia
prestada. Para a American Academy of Pediatrics (2000) so princpios dos Cuidados
Paliativos: respeitar a dignidade do paciente e de sua famlia, prestar assistncia de
modo competente e cuidadoso, oferecer suporte aos profissionais, oferecer famlia
suporte social e profissional especficos e referentes aos cuidados paliativos, promover
pesquisa e educao continuada, com objetivo de aprimorar a assistncia paliativa.
A implementao de programas de Cuidados Paliativos tem por finalidade pro-
porcionar a melhor qualidade de vida possvel ao RN durante a fase terminal, promo-
ver conforto, aliviar os sintomas fsicos, bem como o sofrimento emocional e espiri-
tual da famlia, manter o respeito e a integridade no que se refere s prticas e crenas
culturais e espirituais dos familiares, alm de garantir suporte emocional famlia,
mesmo aps a morte1, 16, 18.
Impacto da Morbimortalidade Neonatal sobre a Famlia

A famlia e o nascimento da criana
Durante o perodo gestacional, a expectativa do nascimento de um beb saud-
vel permeia todo mbito familiar. neste ncleo que o seu novo membro receber
apoio fsico, emocional e social19.
Ao interromper o perodo gestacional em decorrncia de uma prematuridade ou
na descoberta de qualquer patologia intra-tero, toda rede familiar recebe o impacto e
tenta se adaptar a essa nova situao19. Contudo, neste novo processo a famlia se
fragiliza, fica ansiosa e especialmente a me demonstra medo, culpa, negao, raiva e
depresso20, 21, 22. Os seus sentimentos de culpa podem aumentar sua ansiedade, alm
disso, o medo de ter feito algo errado durante a gestao permeia todo o seu universo.
Tais sentimentos podem ser percebidos quando o canal de comunicao entre a
famlia e a equipe assistencial fluente.
A famlia e a equipe assistencial na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN)

Entende-se por equipe assistencial todos os profissionais que participam do cui-
dado direto ao RN. Maior ateno ser oferecida pela equipe de enfermagem, uma
vez que permanece na unidade 24 horas por dia, submetida a todas as indagaes,
sentimentos e reaes, entre a famlia e a prpria equipe.
As discusses acerca da famlia inserida no cuidado do RN, inclusive no que
tange aos Cuidados Paliativos, tm estimulado a equipe de sade a aprimorar seus
conhecimentos para promover a melhor assistncia possvel.
O discurso acerca da importncia da presena da famlia, especificamente dos
142
CUIDADO PALIATIVO
pais, dentro da UTI crescente. A presena dos pais de recm-nascido submetido a

Cuidados Paliativos importante sob todos os aspectos e permite uma maior aceita-
o do inevitvel.
O ambiente da UTIN cercado de sons, rudos, cores, palavras e odores espec-
ficos que podem causar desconforto ou estranheza s famlias, principalmente s
recm-admitidas. Assim, o acolhimento essencial para a ambientao inicial. Cabe
equipe responsvel pela assistncia neonatal, ao receber os pais pela primeira vez
dentro da unidade, informar as condies do RN, bem como os equipamentos e
materiais utilizados para a sua monitorizao e teraputica.
relevante lembrar que alguns recm-nascidos permanecero apenas algumas
horas na UTIN e outros vrios dias ou at meses. A famlia experimentar vrias
situaes, sentimentos e estados de nimo, fato este para o qual a equipe assistencial
dever estar atenta para intervir adequadamente.
A famlia deve sentir-se acolhida para que possa discutir suas dvidas, expectati-
vas, projetos familiares, bem como reformulao de projetos, ao lidar com notcias
acerca da evoluo do seu beb23.
Evoluo clnica do RN e tomada de deciso

Durante o perodo de hospitalizao do recm-nascido, as informaes acerca
de sua evoluo clnica devem ser oferecidas diariamente famlia, desde o primeiro
dia de internao. A abordagem deve ser adequada a fim de alcanar o entendimento
da famlia, especialmente, em relao aos termos tcnicos.
Nem sempre as informaes oferecidas pela equipe assistencial so as mais es-
peradas pela famlia. Entretanto, independente da condio clnica do recm-nasci-
do, essas informaes devem ser as mais fidedignas possveis, a fim de que haja
possibilidade de reformulaes familiares.
A tomada de deciso em relao s intervenes teraputicas um aspecto ex-
tremamente delicado a ser tratado entre a famlia e a equipe assistencial.
Este processo, doloroso por si s, implicar muitas vezes em conflitos entre a
equipe assistencial e as famlias, principalmente no momento da deciso da terapu-
tica a ser instituda ou mantida. Neste momento, a comunicao clara deve ser a
meta para diminuir a possibilidade do entendimento inadequado.
A comunicao entre a famlia e a equipe assistencial um processo essencial
para minimizar conflitos24. Algumas razes especficas so atribudas pelas famlias
para justificar a continuidade do suporte total de vida s suas crianas:
Acreditam que seu beb possa sobreviver e ser normal ou apresentar apenas
algum problema de aprendizado;
143
Acreditam que Deus opera milagres e os membros de sua igreja oram para que
seu beb sobreviva e seja normal;
A famlia revela que soube de casos similares ao seu e que os mdicos estavam
errados. Tambm suspeitam que seu filho no esteja recebendo todos os cuidados
necessrios, porque no tm boas condies financeiras;
A me, em momento de crise conjugal, insiste nas medidas de reanimao de
seu beb, pois acredita que o seu marido permanecer ao seu lado caso o beb
sobreviva;
Acreditam na sobrevivncia da criana, independente de qualquer dficit que
ela possa apresentar. O valor da vida maior e deve ser preservado.
Os aspectos apontados revelam que a famlia traz consigo influncias scio-eco-
nmicas, culturais, religiosas, ticas e de valores que interferem na comunicao e
na tomada de deciso. A equipe assistencial deve estar atenta a essas questes a fim
de que possa manter um dilogo sem julgamentos e auxiliar a famlia no melhor
direcionamento possvel para decises que refletiro em seu futuro.
Assim como a famlia, cada profissional tambm traz consigo influncias religio-
sas, scio-culturais, econmicas, ticas, de crenas e valores que tambm podem
interagir com a situao vivenciada. Dessa forma, o dilogo constante entre a equipe
assistencial faz-se necessrio, com discusses acerca das possibilidades teraputicas,
bem como teraputicas paliativas, de acordo com cada caso.
Implementao de Programas de Cuidados Paliativos Neonatais

Algumas vezes o tempo de nascer tambm o tempo de morrer25. de funda-
mental importncia, especialmente para a famlia, entender como, onde e porque
neonatos morrem, at mesmo quando recebem cuidados intensivos nas melhores e
mais renomadas UTINs de hospitais de nvel tercirio de ateno.
Assim, elaborar e implementar programas de Cuidados Paliativos neonatais so
medidas necessrias nas unidades que prestam assistncia a recm-nascidos grave-
mente enfermos. Estes programas devem oferecer subsdios para a abordagem no
apenas do RN fora de possibilidades teraputicas, mas devem estender-se queles
que acompanham o processo de morrer, ou seja, famlia e equipe assistencial.
Diretrizes e protocolos devem ser estabelecidos e este processo deve ser condu-
zido pelos diversos profissionais de sade que prestam cuidados aos neonatos e suas
famlias; assim, a equipe envolvida na elaborao e implementao dos cuidados
paliativos deve ser multiprofissional16. No somente profissionais que atuam direta-
mente na assistncia, como as equipes mdicas e de enfermagem, mas tambm ou-
tros profissionais a exemplo de psiclogos, assistentes sociais e representantes religiosos
144
CUIDADO PALIATIVO
devem compor o grupo que oferecer diretrizes acerca da conduo do programa de

Cuidados Paliativos.
A deciso de se substituir a assistncia curativa pela paliativa deve ser tomada
conjuntamente, considerando-se, principalmente, o posicionamento das equipes m-
dica e de enfermagem e das famlias5. Alm disso, estas diretrizes devem ser seguidas e
respeitadas por todos aqueles envolvidos na assistncia ao RN fora de possibilidade
teraputica e sua famlia. Deve-se atentar para a abordagem no apenas da dimenso
fsica, mas tambm das dimenses emocional, psicossocial e espiritual16.
Certamente, inmeras equipes que prestam assistncia a neonatos em diversas
instituies preocupam-se, ainda que de modo isolado e no- padronizado, na maio-
ria das vezes, com a prestao de cuidados adequados ao RN em processo de morte
e s suas famlias. No entanto, uniformizar a assistncia a ser oferecida melhora a
qualidade do cuidado e atende melhor s necessidades do neonato e de sua famlia.
O neonato fora de possibilidades teraputicas

No se pode antecipar, de modo preciso, o momento da ocorrncia da morte;
por esse motivo, a prestao de cuidados paliativos no deve limitar-se somente ao
RN em fase terminal, mas a qualquer neonato em situao de risco de morte16. Assim,
ressalta-se que a deciso de se empregar Cuidados Paliativos no exclui a possibili-
dade de se implementar tratamentos potencialmente curativos ou que possam pro-
longar a vida1.
Do ponto de vista clnico, a assistncia paliativa objetiva o alvio dos sintomas
fsicos, independente do seu impacto no processo de doena16.
Os Cuidados Paliativos especficos ao neonato devem incluir medidas de confor-
to fsico, como aconchego e posicionamento adequado no leito e posicionamento do
RN no colo dos pais, sempre que possvel.
de extrema relevncia que se permita a permanncia contnua dos pais junto
ao RN sob Cuidados Paliativos. Proporcionar um ambiente tranqilo e reservado ao
neonato e a sua famlia tambm deve ser uma preocupao, especialmente durante o
processo de morte em si.
So importantes ainda o controle ou a minimizao de desconforto respiratrio,
atravs da suco de cnula traqueal sempre que necessrio e do uso de sedativos(5),
alm do controle de manifestaes anormais do sistema nervoso central, em especial,
a ocorrncia de crises convulsivas.
O controle da dor tambm fundamental, embora muitas vezes no seja poss-
vel avaliar sua ocorrncia em funo da gravidade e conseqente ausncia de indi-
cadores comportamentais de dor. Acredita-se que a dor possa ser decorrente de
145
procedimentos e dispositivos invasivos utilizados, alm da dor causada pela pr-

pria condio clnica do RN. Assim, a analgesia torna-se imperativa na prestao
de Cuidados Paliativos.
Medidas como a descontinuao de teraputicas (ventilao mecnica, adminis-
trao de antibiticos e drogas vasoativas, entre outras) so prticas comuns no exte-
rior5, 18, embora no sejam adotadas no Brasil. H controvrsias, em todo o mundo,
em relao manuteno de nutrio enteral e hidratao, que por um lado so
consideradas tratamentos capazes de prolongar a vida e, por outro, so consideradas
atendimento s necessidades bsicas.
Tambm devem ser ponderadas as realizaes de exames e procedimentos
invasivos, uma vez que no modifiquem a conduta e a evoluo e constituem uma
fonte a mais de sofrimento para o paciente.
O plano de Cuidados Paliativos no deve ser esttico: fundamental que a equi-
pe assistencial individualize os cuidados empregados e avalie continuamente a ne-
cessidade de suspenso ou de incluso de cuidados especficos. A intensidade e a
variedade das intervenes paliativas devem ascender conforme a progresso da doen-
a e da gravidade do RN, bem como, conforme a complexidade dos cuidados neces-
srios e das necessidades do neonato e de sua famlia1.
A participao da famlia nos Cuidados Paliativos

Sob a tica dos pais, seis pontos fundamentais relacionam-se ao emprego dos Cui-
dados Paliativos: informaes honestas e completas, contato direto com os profissio-
nais, prestao de cuidados e comunicao de modo uniforme, apoio emocional, pre-
servao da integridade do relacionamento entre pais e filho e sustentao da f26.
Oferecer suporte emocional e espiritual aos pais e famlia atravs do programa
de Cuidados Paliativos propicia a formao de vnculo, a aceitao da ocorrncia
inevitvel da morte, a vivncia do luto, minimiza o sofrimento e auxilia na adaptao
a longo termo da famlia.
Muitos conflitos podem ocorrer antes do consenso de que o emprego de Cuida-
dos Paliativos ser a melhor opo. Se, por um lado, a equipe de sade acredita que
o tratamento e os cuidados adicionais provocaro apenas prolongamento do sofri-
mento e postergao da morte, por outro, a famlia discorda e acredita no
restabelecimento e cura do RN.
Cabe equipe assistencial dispor-se a entender os motivos pelos quais os pais
solicitam que todas as medidas de suporte e apoio vida sejam continuadas, assim,
possvel que os profissionais entendam os sentimentos da famlia e que trabalhem na
compreenso e aceitao de uma situao trgica como a morte de um RN24.
146
CUIDADO PALIATIVO
Os pais querem e merecem receber informaes relevantes sobre o quadro clni-

co de seu filho, informaes estas adequadas s suas necessidades e especificidades
individuais26. A equipe deve fornecer aos pais informaes claras, precisas e diretas,
durante toda a internao, acerca do quadro clnico e da evoluo de seu filho. As-
pectos favorveis e desfavorveis relacionados continuidade ou insero de um
novo tratamento tambm devem sempre ser pontuados e discutidos com a famlia.
Os pais devem ser encorajados a verbalizar sentimentos, dvidas e questio-
namentos que surgirem durante a hospitalizao do RN, e a equipe deve estar dispos-
ta a ouvir e oferecer suporte, sempre que possvel.
Um dilogo franco e aberto com as famlias, desde o momento da admisso do RN
em UTIN, minimiza o impacto da proposio de implementao de cuidados paliati-
vos para o paciente e favorece o entendimento da importncia destes cuidados.
Caso a famlia deseje, possvel a insero de outros familiares, amigos, mdicos
particulares, conselheiros espirituais no programa, uma vez que estas pessoas tam-
bm podem oferecer apoio e suporte emocional16.
Durante o processo de morte, deve-se disponibilizar um espao para que a fam-
lia possa fazer sua despedida, favorecer o contato com o recm-nascido, com o apoio
da equipe, que deve estar atenta s necessidades deste momento. Pode-se ainda ofe-
recer o apoio religioso, respeitando s crenas da famlia.
Como o tempo de vida destes pacientes, muitas vezes, foi curto para permitir sua
alta hospitalar, as recordaes da vida desta criana estaro ligadas ao perodo de
internao e devem ser entregues para a famlia. Estas lembranas podem ser: iden-
tificao da incubadora, carto do RN, desenhos feitos pelos irmos durante a
internao e fotos (que podem ser realizadas sempre que possvel, mesmo aps o
bito, respeitando a vontade dos familiares).
Ressalta-se ainda que a prestao de cuidados famlia no termina com a morte
neonatal. Os familiares devem ser acompanhados pelo grupo responsvel pelo esta-
belecimento de diretrizes no programa de Cuidados Paliativos.
Um primeiro contato com a famlia pode ser feito por telefone, entre sete e dez
dias aps o bito, para oferecer suporte emocional e espiritual, abertura para uma
conversa e para o esclarecimento de eventuais dvidas18. Caso a famlia mostre-se
receptiva, posteriormente podem ser feitos novos contatos telefnicos ou atravs de
cartes em memria do RN18. A experincia tem mostrado que aps um perodo de 2
a 3 meses, a famlia mostra-se mais disposta a um retorno para reunir-se com o grupo
de cuidadores. Neste retorno pode ser dado esclarecimento sobre possveis dvidas,
resultados de exames como necropsia, por exemplo, e encaminhamentos necessrios,
como gentica ou acompanhamento psicolgico.
147
Os profissionais envolvidos nos cuidados

A equipe que presta assistncia ao neonato fora de possibilidades teraputicas
tambm precisa de suporte. A perda de um paciente est sempre associada ao
insucesso, ineficincia da equipe e dos recursos utilizados; no se encara a morte,
em especial a morte no perodo neonatal, como um processo natural.
No Brasil, neonatos permanecem sob Cuidados Paliativos em ambiente hospita-
lar, geralmente em unidades de cuidados intensivos. Assim, inmeros profissionais
esto envolvidos no cuidado ao RN em processo de morte.
Assistir o RN fora de possibilidades teraputicas e suas famlias causa um acen-
tuado impacto entre os profissionais, que tambm so submetidos a desgaste fsico,
emocional e espiritual. Grupos de discusso e de apoio permitem que os profissio-
nais verbalizem seus sentimentos, suas dvidas e angstias, e os auxiliam a entender
melhor os processos de cuidar do RN fora de possibilidades teraputicas e de suas
famlias.
Caso Clnico
Caso 1
VLS, recm-nascido do sexo feminino, pr-termo, nascido de parto
cesrea devido a bolsa rota > que 18 h, com diagnstico de hrnia
diafragmtica desde o 5 ms de gestao. Com 30 semanas foi
feita a colocao de plug traqueal intra-tero. RN nasceu com apgar
de 1,2 e 2, sendo realizada ventilao por presso positiva e com-
presses torcicas, alm de drogas para ressucitao cardiopul-
monar (RCP). RN foi intubada e encaminhada UTIN. Apresentava
choque e hipertenso pulmonar grave e foram iniciadas drogas,
como milrinona, dopamina, dobutamina, noradrenalina, alm de
xido ntrico inalatrio, paciente no apresentou melhora. Foi rea-
lizada ventilao de alta freqncia. Prescrita sedao e analgesia,
mantendo-se instvel, sem melhora. Evoluiu para a falncia de
mltiplos rgos: anria, hiperpotassemia, acidose persistente,
coagulopatia, arritimia cardaca. Apresentou hemorragia pulmonar
macia, seguida de PCR refratria s manobras de reanimao.
Neste caso clnico, embora j soubesse da gravidade da patologia, a famlia man-
teve a esperana de que tudo poderia ser diferente e que milagres acontecem , o que
salvaria a vida do seu filho.
Neste tipo de situao, fundamental o dilogo claro e de fcil entendimento
com os pais, para que possam viver cada dia com a realidade descrita.
148
CUIDADO PALIATIVO
Caso 2
VM, RN pr-termo 30 3/7 semanas, nascido de parto cesrea, difi-
culdade de extrao devido tamanho do permetro ceflico, sexo
masculino, apgar 3,8 e 8. Criana nasceu em apnia, hipotnica,
bradicrdica. Foi realizada ventilao com presso positiva e
intubao. O ultra-som morfolgico, com 26 semanas de gestao,
mostrou ventriculomegalia com uma imagem sugestiva de tumor
cerebral ou provvel teratoma de sistema nervoso central que, se-
gundo avaliao da neurocirurgia, era inopervel. Criana evoluiu
para sndrome do desconforto respiratrio grau III e apresentou dis-
trbios hidroeletrolticos e da glicose. Apresentava macrocefalia
devido expanso tumoral. Criana apresentou mltiplas compli-
caes como anasarca, coagulao intra-vascular disseminada e
sepse, precoce e tardia.
Realizada a comunicao para a famlia sobre o quadro clnico e so-
bre a impossibilidade cirrgica, pois o tumor era inopervel. A partir
da, o pai no veio mais visitar a criana e somente a me compare-
cia. Esta solicitou a reanimao do RN caso este apresentasse PCR,
apesar de estar ciente sobre a no possibilidade de sobrevida.
A descoberta de uma malformao intra-tero pode gerar na famlia, mais especi-
ficamente nos pais, sentimentos de culpa, medo e ansiedade(22). Independente da gravi-
dade do quadro do feto ou do neonato, os profissionais diretamente envolvidos devem
proceder com clareza e objetividade com a famlia, para que possa fazer reformulaes
familiares necessrias e reavaliar suas expectativas em relao ao filho desejado.
Dentro da possibilidade, deve-se estimular que os pais tenham contato fsico
com o seu beb. O toque, mesmo com o RN dentro da incubadora, traz benefcios
fsicos e emocionais tanto para o prprio neonato quanto para a famlia.
A primeira entrada dos pais na UTI Neonatal (UTIN) deve ser acolhida por todos
os profissionais responsveis daquele perodo. Este acolhimento inicial de funda-
mental importncia para o desenvolvimento do vnculo de confiana entre os pais e
a equipe assistencial e para que os mesmos se sintam encorajados a permanecer na
UTIN por perodos cada vez maiores.
A equipe, por sua vez, deve ser capaz de escutar os pais e esclarecer as dvidas
e at mesmo os sentimentos que permeiam aquela situao de risco. Todas as infor-
maes devem ser fornecidas de forma inteligvel, o que proporciona a participao
dos pais na terapia necessria para a evoluo do recm-nascido e at na descontinuao
das terapias devido impossibilidade de resposta ao tratamento proposto.
149
O bito um momento delicado para os pais e para a famlia, afinal, trata-se da real
perda do filho e do paciente. Os pais devem ser encorajados a viver este momento,
permanecendo com o seu filho dentro da UTI Neonatal o tempo necessrio para
sedimentarem o fato. Caso os pais no queiram ver o seu filho aps o bito, a equipe deve
respeitar a deciso, sem julgamentos. Entretanto o dilogo acerca do fato deve ser manti-
do para que os pais se sintam amparados e possam questionar o que for necessrio.
Consideraes Finais
Vrios desafios esto lanados em relao prtica da equipe assistencial no que
tange ao cuidado do recm-nascido e sua famlia, especialmente para RN considera-
dos sem possibilidades teraputicas.
Com o crescente investimento em tecnologia e recursos humanos especializados,
o profissional da sade, em especial da rea neonatal, vive o paradoxo da sobrevi-
vncia de RN cada vez mais prematuros e a impotncia de minimizar seqelas decor-
rentes desses investimentos.
As questes ticas e bioticas devem ser cada vez mais discutidas, a fim de que
possam esclarecer ou, ao menos, nortear intervenes e possibilidades que tero
grandes implicaes futuras.
Os profissionais esto treinados para fazer tudo o que for possvel para a manu-
teno da vida. Qual o preparo dos profissionais para conhecerem famlias que no
comungam dos mesmos pensamentos em relao manuteno da vida a qualquer
custo? Estamos capacitados para no pr-julgar as decises determinadas? Mantemos
um dilogo aberto e franco?
150
CUIDADO PALIATIVO
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152
CUIDADO PALIATIVO
Pacientes com HIV/Aids

Elisa Miranda Aires, Ronaldo da Cruz e
Introduo
A prevalncia da infeco pelo HIV em quase todos os pases continua em as-
censo, principalmente nos pases subdesenvolvidos. No Brasil o nmero de pacien-
tes com Aids, notificado at 2004, foi de 362.364 casos, sendo 50% deles no Estado
de So Paulo. As principais caractersticas epidemiolgicas so: cronificao,
pauperizao, feminilizao e heterossexualizao.
Como j de conhecimento universal, o tratamento da Aids tem apresentado
constantes progressos, principalmente depois de 1997, com o uso da Terapia Anti-
retroviral de Alta Potncia (chamada de Haart) e seu grande impacto positivo na
sobrevida e qualidade de vida dos doentes.
Apesar destes avanos e do fato de a medicao ser de distribuio universal
no Brasil o tratamento tem apresentado vrios problemas, o que dificulta sua corre-
ta utilizao e a obteno dos benefcios mximos, favorecendo o avano da doena
e morte precoce. Portanto, apesar de todos os progressos, os Cuidados Paliativos
continuam sendo importantes para estes pacientes.
Histria Natural da Aids

Didaticamente, a infeco pelo HIV evolui em quatro fases, e os Cuidados Palia-
tivos podero atender os pacientes em qualquer uma delas. So:
fase de soroconverso. Ocorre cerca de 2 a 6 semanas aps a infeco. Os
principais sintomas fsicos so: febre, cefalia, mialgia, artralgia, lcera na mucosa e
na genitlia, rash maculo-papular, hepatoesplenomegalia e linfadenopatia generali-
zada. Dura cerca de 2 a 4 semanas.
fase assintomtica ou oligossintomtica. Os poucos e infreqentes sintomas
so: petquias, linfadenopatia assintomtica. Em mdia, esta fase dura de 8 a 10 anos
(prazo que pode variar de 2 anos at a vida toda do portador do vrus). uma poca
de muita incerteza e estresse ao paciente.
153
fase sintomtica sem infeces ou tumores oportunistas. Neste perodo, em geral,
os pacientes apresentam odinofagia (por candidase oral), perda de peso, febre, sudorese
noturna, diarria recorrente, entre outros sintomas. Esta fase dura em mdia 1 a 2 anos.
fase de doena instalada. Ocorrem mltiplos sintomas, de acordo com o agen-
te e/ou o rgo e/ou o(s) sistema(s) acometidos (respiratrio, neurolgico,
dermatolgico, gastrintestinal etc). a etapa das infeces e/ou tumores oportunistas.
Tem durao varivel, de acordo com o tratamento especfico e o uso de Haart.
Importncia dos Cuidados Paliativos em Pacientes com HIV/Aids

Graas a Haart, houve um aumento progressivo na sobrevida de pacientes com
HIV/Aids e melhora na qualidade de vida. Em geral, tal terapia indicada quando
pacientes tm linfcitos CD4+ abaixo de 200 clulas por mm3 ou apresentam sinto-
mas clnicos relacionados doena.
Apesar de todos os benefcios potenciais da Haart, a terapia eventualmente tem
trazido alguns problemas:
cronificao da doena com aumento de alguns tumores relacionados ou no
relacionados Aids (ex. cncer anal, mieloma mltiplo, cncer gstrico, cncer pul-
monar, e cncer de laringe).
efeitos colaterais da prpria medicao: dislipidemias (com conseqente au-
mento da incidncia de Acidente Vascular Cerebral/AVC e de Infarto Agudo do
Miocrdio/IAM), diabetes mellitus, lipodistrofias, acidose ltica, osteopenia/necrose
ssea, disfuno heptica, neuropatia perifrica, toxicidade renal, sndrome da
reconstituio imune.
Alm dos problemas eventualmente causados pelas drogas, h tambm outros,
correspondentes falta de adeso ao tratamento. Para que haja benefcio pleno da
terapia necessria alta adeso (mais de 80%), o que no freqente ocorrer com o
uso prolongado dos medicamentos. Pacientes com indicao aos remdios, mas que
no os utilizam (ou usam irregularmente) provavelmente evoluiro mais rpido a
uma fase em que se esgotam as possibilidades de controle da Aids.
Necessidades Especficas de Pacientes com HIV/Aids em Cuidados Paliativos

pacientes com doena avanada
pacientes em qualquer fase de doena com sintomas fsicos de difcil controle,
como dor
pacientes em estado vegetativo persistente
pacientes com seqelas graves, mau estado nutricional, e mltiplas infeces
recorrentes
154
CUIDADO PALIATIVO
Peculiaridades dos Cuidados Paliativos em Pacientes com HIV/Aids,

em Comparao aos Doentes Oncolgicos
De modo geral, os pacientes HIV positivos so mais jovens, e, portanto, ten-
dem a sofrer mais pela possibilidade de morte prematura
So submetidos maior discriminao social, dificultando a abordagem paliativa
Podem ocorrer muitas mortes na mesma famlia ou entre grupos de amigos,
dificultando o trabalho eficaz de um cuidador
Pacientes soropositivos utilizam muitos medicamentos concomitantes facili-
tando interaes medicamentosas prejudiciais e intolerncias graves
Por ser doena infecciosa com grandes oscilaes clnicas, h uma grande
dificuldade de se estabelecer prognstico
Em meio ao grupo de soropositivos existe maior propenso ao uso de drogas
ilcitas, dificultando uso racional de opiides
So freqentes os problemas psiquitricos, hepticos, renais e gastrintestinais,
graves, dificultando a adeso ao tratamento
A Aids uma doena multissistmica com mltiplas comorbidades (ex. tuber-
culose, hepatite B e C, diabetes, dislipidemias)
155
Principais Causas de Sofrimento

As principais causas de sofrimento detectadas nos pacientes em estado avanado
de doena esto descritos na tabela abaixo:
Tabela 1 Principais Sofrimentos em Pacientes com HIV/Aids
Autor Ano n Tipo paciente Sintomas fisicos
Moss 1995 100 d. avanada Dor = 84%

Astenia/perda peso = 61%
Problemas de pele = 45%
Anorexia = 41%
Confuso/demncia = 29%
Nusea/vmito = 21%
Depresso = 20%
Vogl 1992-95 504 Aids (C3) Preocupao = 86%

Fadiga = 85%
Tristeza = 82%
Dor = 76%
Mathews 2000 3000 Todos estgios Febre/sudorese = 51%

Diarria = 51%
Nusea/anorexia = 50%
Dor/dormncia ps/mos = 49%
Cefalia = 39%
Perda peso = 37%
Equipe 2005 54 Avanado Dor = 71%

CP-IIER Dependncia AVD = 64%
Desnutrio = 42%
lcera presso = 27%
Disfagia = 20%,
Confuso = 17%
156
CUIDADO PALIATIVO
Dor em Soropositivos
A prevalncia de dor em pacientes com HIV/Aids alta e varia de acordo com o
estgio clnico da doena entre 30-80%.
Tabela 2 Principais Estudos sobre Prevalncia e

Incidncia de Dor em Pacientes HIV/Aids
N pacientes
Autor Data Local Metodologia Pacientes Dor
estudados
Breitbart 92-95 NY transversal 438 A-C global = 63%

1996 (EUA) A3 = 45%
B3 = 55%
C3 = 67%
Singer 87-92 LA prospectivo 191 A-C assint = 28%

1993 (EUA) ambulatorial ARC = 55,6%
Aids = 80%
Larue set-out Frana transversal 315 A-C amb = 30%

92 amb/HD/ hosp = 62%
hospital
Fernandes 98-99 Marlia transversal 94 C global = 44,7%

1999 (Brasil) amb/hosp amb = 37,5%
hosp = 68,2%
Aires mar-mai S. Paulo prospectivo 197 A-C global = 54,3%

2005 99 (Brasil) hospital
Frich 96-2000 Noruega prospectivo 95 C 88% (69%

ambulatorial moderada
a intensa)
A3 = HIV+ assintomtico
B3 = HIV+ sintomtico, com linfcitos CD4<200/mm3 sem infeces oportunsticas
C3 = Aids (CD4<200mm3 e infeces/tumores oportunsticos)
Amb = ambulatorial
HD = hospital-dia
hosp = hospitalizado
ARC = complexo relacionado a Aids (fase sintomtica sem doenas oportunsticas)
assint = assintomtico
Prosp = prospectivo,
transv = transversal
157
Principais tipos de dor apresentadas pelos pacientes com HIV/Aids

cefalia (por neurocriptococose, neurotoxoplasmose, neurotuberculose, entre
outras)
neuropatias (pelo HIV, citomegalovirus, terapia anti-retroviral, herpes zoster,
entre outras)
dor por ulceraes genitais, orais e esofgicas (por cndida, citomegalovirus,
herpes vrus, HIV)
dor abdominal (por infeces intestinais, pancreticas, hepticas, linfadenopatia,
acidose ltica, neoplasias)
dores osteomusculares: mialgia, artralgia, entre outras
O subtratamento da dor nos portadores do vrus da Aids bem maior que nos
pacientes com cncer, conforme aponta a tabela abaixo:
Tabela 3 Principais Estudos sobre Subtratamento da Dor na Aids
Autor Ano N pacientes Subtratamento
Breitbart 1992-95 438 84%
Larue 1992 315 85%
Aires 1999 197 83%
Abordagem da Dor
Apesar de algumas peculiaridades j mencionadas, a abordagem da dor bas-
tante semelhante a adotada com pacientes oncolgicos.
Por outro lado, o alto percentual de subtratamento da dor em pacientes com HIV/
Aids ocorre, por vezes, devido s seguintes situaes:
menor experincia dos profissionais envolvidos no manejo da dor
menor nmero de estudos cientficos destinados a pacientes soropositivos
grande incidncia de hepatopatias, nefropatias, ulceraes gastrintestinais tam-
bm dificultando o manejo da dor

polifarmcia, levando dificuldade na adeso para a obteno da analgesia
(Sugesto: priorizar medicamentos de liberao lenta ou transdrmicos)
interaes medicamentosas entre anti-retrovirais e opioides, benzodiazepinicos
e carbamazepina (consultar tabelas-ref)

alto ndice de abuso de drogas ilcitas pelo paciente o que leva ao temor do
mdico em prescrever opiides
158
CUIDADO PALIATIVO
Outras causas de sofrimentos

Os sintomas mais freqentes e sua abordagem esto descritos na tabela 4
Tabela 4 Principais Sintomas Fsicos em Pacientes com HIV/Aids

em Cuidados Paliativos, suas Causas e Tratamento
Sintoma ANOREXIA
Etiologia Progresso da doena

Infeces
Depresso
Alterao do paladar
Dor intensa
Tratamento Modificao de dieta considerando a preferncia paciente

no-farmacolgico Dieta SNE ou gastrostomia se indicado
Tratamento Esterides
farmacolgico Acetado de megestrol
Suplementao vitamnica
Antidepressivos
Observao Freqentemente etiologias so potencialmente tratveis
Sintoma FADIGA
Etiologia Progresso da doena

Anemia
Infeces
Depresso
Hipogonadismo
Tratamento Apoio emocional

no-farmacolgico Conservao de energia
Readaptao das atividades da vida diria
Tratamento Tratar as causas especficas

farmacolgico Transfuso sangunea se for anemia sintomtica
Considerar uso de estimulantes do SNC
Observao Muito freqente (at 85% dos pacientes),

Muitas causas potencialmente tratveis
159
Sintoma CONFUSO MENTAL (DELLIRIUM, DEMNCIA)
Etiologia Infeces ou tumores oportunsticos

Distrbios hidroeletrolticos ou metablicos
Drogas lcitas ou ilcitas
Tratamento Manter o paciente num ambiente seguro,

no-farmacolgico silencioso e familiar
Tratamento Corrigir as possveis causas

farmacolgico Rever medicaes
Neurolpticos se for dellirium ou parania
Observao Lembrar da demncia associada ao HIV
Sintoma CONVULSES
Etiologia Infeces ou tumores oportunsticos do SNC

Distrbios hidroeletrolticos
Abstinncia de anticonvulsivantes
Tratamento Explicar o que e as causas

no-farmacolgico
Tratamento Anticonvulsivantes
farmacolgico Dexametasona se for tumorao
Corrigir distrbios hidroletrolticos
Anticonvulsivantes
Observao Cuidado com interaes medicamentosas entre

anticonvulsivantes e anti-retrovirais
Sintoma DIARRIA
Etiologia Infeces ou tumores oportunsticos gastrintestinais

Medicaes anti-retrovirais
Infuso rpida da dieta por SNE
Tratamento Aumentar a ingesto de lquido

no-farmacolgico Dieta obstipante
Tratamento Tratar infeces

farmacolgico Trocar anti-retrovirais s/n
Antidiarricos (codena ou loperamida)
Causa no bacteriana
Antiespasmdicos s /n
Observao Infeces oportunsticas (principalmente

Cryptosporidium e Isospora belli)
160
CUIDADO PALIATIVO
Sintoma DISPNIA
Etiologia Infeces oportunsticas pulmonares

Ansiedade ou pnico
Infeco pulmonar
ICC
Acidose metablica
Anemia
Tratamento Elevar o decbito

no-farmacolgico Abrir as janelas
Ventilar o paciente
Fazer exerccios respiratrios
Conservao de energia
Tratamento Tratamento de infeces se possvel

farmacolgico Corticides ou broncodilatadores se broncoespasmo
Oxignio suplementar se hipoxemia
Sedao paliativa se fase final de doena
Toracocentese se derrame pleural
Observao Freqentemente causada por Pneumocystis jiroveci,

tuberculose e infeces bacterianas
potencialmente tratveis
Sintoma NUSEAS E VMITOS
Etiologia Infeces gastrintestinais

Medicamentos
Distrbios metablicos
Tratamento Dieta fracionada

no-farmacolgico Adaptaes alimentares
Higiene oral pr e ps prandial
Tratamento Antiemticos (metoclopramida ou dramamine)

farmacolgico Neurolpticos (haloperidol, clorpromazina)
Observao Ateno a interaes medicamentosas entre

neurolpticos e anti-retrovirais
161
Sintoma PRURIDO
Etiologia Escabiose
Prurido pelo HIV
Alergias medicamentosas
Pele seca
Alergias
Dermatites
Infeco fngica
Tratamento Hidratao da pele (leo com acido graxo essencial)

no-farmacolgico Banho com gua morna
Tratamento Checar medicao/alimentos

farmacolgico Tratar dermatites
Anti-histamnicos/corticides s/n
Tratar infeco (fungo/parasita)
Sintoma DISFAGIA/ODINOFAGIA
Etiologia Candidase, herpes, lcera por citomegalovirus
Tratamento Dieta fracionada

no-farmacolgico
Tratamento Tratamento especfico com azoles,

farmacolgico aciclovir ou ganciclovir
Sintoma LCERA DE PRESSO
Etiologia Caquexia, imobilismo, incontinncias
Tratamento Mudana de decbito 2/2h

no-farmacolgico Colcho caixa de ovo ou ar, soluo hidratante
Tratamento Curativos:
farmacolgico Grau 1 e 2 - placa hidrocolide
Grau 3 - curativo absorvente ou soluo proteoltica
Grau 4 - idem ao 3 ou desbridamento cirrgico
Fonte: Baseado em Clia Kira - HU da FMUSP
A abordagem teraputica vai depender das causas (que muitas vezes so infec-
es potencialmente tratveis), do prognstico da doena e da opo do doente e/ou
familiar. Para tanto, avalia-se cada sintoma do ponto de vista fisiopatolgico e
etiolgico, faz-se uma avaliao prognstica do paciente e elabora-se uma estratgia
de abordagem com discusso final com o doente ou familiar (visando o respeito
autonomia). Cada sintoma pode ser abordado pelo tratamento da causa bsica (ex.
162
CUIDADO PALIATIVO
infeco) ou pelo tratamento sintomtico exclusivo.

A abordagem dos sintomas semelhante empregada aos demais pacientes. H
apenas algumas particularidades:
parte dos sintomas causada por infeces e, portanto, potencialmente tratvel
h grande nmero de interaes medicamentosas entre vrias drogas e anti-

retrovirais, sendo necessrias consultas freqentes a tabelas ou sites sobre interaes
medicamentosas
polifrmacia, portanto, vale priorizar tcnicas no-farmacolgicas
grande nmero de hepatopatias e ulceraes gastrintestinais: ateno s medi-
caes de risco
grande nmero de usurios de drogas ilcitas com potencial de adio. H a
necessidade de uso criterioso de algumas drogas
Sofrimentos Psquicos
Os sintomas psquicos tambm so bastante freqentes e podem ser causados ou
agravados pelo tipo de doena, pela estrutura psquica do paciente, pelos profissio-
nais que cuidam (se forem despreparados) e pela falta de estrutura social, conforme
mostra a tabela abaixo.
Tabela 5 Principais Causas dos Problemas Psicolgicos dos

Pacientes com HIV+ em Cuidados Paliativos
rea Fator
Doena a. Doena progressiva, incerteza da expectativa de vida

b. Dificuldade de controle da dor e outros sintomas fsicos
c. Desfigurao, diminuio da capacidade fsica
d. Doena de longa durao, exausto psicolgica
e. Interferncia direta na sexualidade
f. Risco de contaminao de outras pessoas
Paciente a. Medo da dor, paralisia, demncia e morte

b. Medo de contaminar parceiros sexuais
c. Idade jovem
d. Perda (ou medo da perda) de controle, independncia e dignidade
e. Perda (ou medo da perda) de trabalho, posio social
f. Desesperana e impotncia
g. Negcios inacabados: pessoais, interpessoais e financeiros
h. Personalidade ansiosa: neurtica ou hipocondraca
i. Alto ndice de uso de drogas ilcitas
163
rea Fator
Profissionais a. Pobre comunicao, falta de informao

b. Excluso de cuidadores e familiares
c. Dificuldades de lidar com doena progressiva e
fatal sentimentos de culpa de no curar pacientes
d. Estigma contra pacientes no aderentes a Haart
Tratamento a. Polifarmcia com grande ndice de efeitos colaterais a medicaes

b. Multifalncia aos tratamentos
c. Retardo no diagnstico e tratamento com piora na evoluo clnica
d. Barreiras burocrticas
Social 1. Estigmatizao na famlia, comunidade e sociedade

2. Discriminao e alienao, gerando isolamento social
3. Necessidade de confidencialidade, sigilo
4. Falta ou falncia de suporte social, recursos
5. Mltiplas perdas, lutos, orfandade
6. Precariedade financeira
7. Desestruturao da famlia biolgica e social
8. Dificuldade no acesso a cuidados apropriados
Os sofrimentos podem se traduzir principalmente em transtornos de adaptao

ou doenas psiquitricas, descritos a seguir.
Principais problemas psiquitricos apresentados por pacientes HIV+:
Pacientes com Aids em fase avanada de doena apresentam um ndice eleva-
do de comprometimento cognitivo (at 80%), sendo que 25% apresentam demncia
ou psicose associada ao HIV. Da a importncia de diferenciar demncia, depresso,
disfuno cerebral mnima ou infeces oportunsticas do sistema nervoso central
(por citomegalovrus/CMV, Lemp, linfoma, etc)
Distrbios de humor, depresso e mania. A depresso bastante freqente em
pacientes com HIV em estgio avanado de doena (2 vezes mais freqente do que
em pessoas HIV negativas). necessrio estar atento ao risco de suicdio
distrbios de ansiedade generalizada, pnico, distrbio obsessivo-compulsivo,
estresse ps-traumtico
distrbio de comportamento problemas de ateno, uso de drogas, compor-
tamento anti-social, entre outros
sndrome de desmoralizao (distress existencial: falta de significado da vida,
falta de esperana, sensao de desamparo)
164
CUIDADO PALIATIVO
O problema de uso de drogas ilcitas muito freqente em pacientes com HIV,

sendo muitas vezes responsvel pela no-adeso ao tratamento e maior freqncia
de doena terminal.
Algumas formas de abordagem psicolgica em pacientes terminais:
conversa informal
reflexo de sentimentos
manejo do silncio
apoio e orientao na tomada de decises
interpretao e conselho quando solicitado
compartilhamento de informaes dolorosas
O manejo de patologias psiquitricas em pacientes com HIV/Aids similar ao de
outros pacientes, com a utilizao de antidepressivos, psicoestimulantes, neurolpticos,
ansiolticos.
Um aspecto importante no manejo psiquitrico refere-se ateno s interaes
medicamentosas entre drogas anti-retrovirais e drogas psiquitricas. Os exemplos mais
clssicos so:
barbituratos e carbamazepina diminuem nvel srico de amprenavir, ritonavir,
nelfinavir, indinavir, nevirapina, diazepam, midazolam

amprenavir, indinavir, nelfinavir, ritonavir, saquinavir e efavirenz aumentam
nvel srico de alprazolam, carbamazepina, clonazepam, diazepam, midazolam
Para um tratamento adequado necessrio consulta a tabelas de interaes
medicamentosas:
ateno dependncia de drogas ilcitas, bastante comum nesta populao
ateno ao alto ndice de hepatopatias e ajuste de doses quando indicado
Sofrimentos Sociais
Os problemas sociais so bastante freqentes e graves nesta populao e devem-
se principalmente:
situao scio-econmica precria (falta de emprego, habitao e condies
ambientais precrias)
aos problemas graves de dinmica familiar (organizaes familiares caticas)
dificuldade de cuidadores (sero detalhadas ainda neste captulo)
outros familiares infectados e/ou doentes
dificuldades na rede de suporte social
As principais formas de interveno so:
trabalhar as questes referentes doena, atravs de informao, procurando
minimizar o impacto produzido por ela
165
reforar as informaes e orientaes sobre recursos, servios e direitos sociais

orientar sobre as questes burocrticas
facilitar a comunicao
estimular o resgate dos vnculos familiares e sociais
apoiar situao de risco, diretamente ou atravs da rede social
estimular a resoluo de assuntos pendentes: guarda de filhos, tutela, questes
financeiras, inventrios etc
oferecer apoio no luto
articular os servios e recursos ONG e OGS
divulgar a filosofia de cuidados paliativos
Sofrimentos Espirituais
Os principais sofrimentos espirituais de pacientes com HIV/Aids em Cuidados
Paliativos:
Medos:
da morte
da condenao moral (religiosa)
da condenao social
da visibilidade da doena
do estigma e do preconceito
do abandono e da solido
da impotncia pessoal
do desamparo da famlia
de no ser amado
de deixar a famlia desamparada
Sentimentos de perda:
da auto-estima
do controle da vida e das atividades
da identidade
dos entes queridos
do sentido da vida
da esperana
da f em si, no outros e em Deus
da dignidade
Vivncia de culpa (pecador)
Desespero
Desejo de morrer
166
CUIDADO PALIATIVO
Vontade de viver
Conflitos existenciais: falta de sentido da vida e sofrimento, memrias doloro-
sas, falta de esperana
As principais intervenes espirituais so:
Escutar ativamente (mais do que falar), oferecer presena efetiva, encorajar a busca
de sentido de vida, desconstruir a culpa e conceitos teolgicos distorcidos, trabalhar com
o remorso, perdo e reconciliao com a prpria existncia, com os outros e com Deus,
fortalecer a auto-estima e a f, facilitar expresso religiosa, reformular metas, incentivar o
paciente a tomar decises, trabalhar com a continuidade de sua histria, dominar a triste-
za da separao, favorecer os desapegos, ajudar na satisfao das ltimas vontades, dei-
xar falar expressamente da prpria morte, falar a verdade, sem destruir a esperana, in-
centivar a proximidade do pacientes (considerar o valor espiritual do tato).
Intervenes religiosas
As intervenes religiosas sero realizadas de acordo com a f e o desejo do
paciente. Os principais instrumentos utilizados so: leitura da Bblia ou outros textos
religiosos, orao, msica religiosa, sacramentos, entre outros.
Cuidadores
A abordagem que envolve Cuidados Paliativos atm-se sempre ao binmio pa-
ciente/cuidador. Para que tal cuidado seja eficaz necessrio avaliar e abordar os
principais problemas relacionados aos cuidadores. Pacientes com HIV/Aids tm vrios
problemas especficos em relao ao cuidador. So os principais:
falta de cuidador informal grande nmero dos pacientes no tem cuidador.
No momento da alta, pacientes envolvidos em tal realidade so encaminhados a
Casas de Apoio
idade jovem e alto ndice doentes e/ou infectados com HIV
medo de infeco
revolta pela infeco
negligncia dos cuidadores com seu autocuidado (principalmente as mes de
crianas com HIV/Aids). Isto pode favorecer doenas e mortes mais precoces
dificuldades financeiras
falta de suporte social alto ndice de discriminao
organizaes familiares caticas (drogadio, alcoolismo, pauperizao, etc)
preconceitos da sociedade quanto a doena, discriminando a famlia
Principais abordagens:
informar quanto a doena, o prognstico e a biossegurana, alm de ressaltar a
importncia da participao da famlia no processo
167
incentivar a diviso de tarefas entre vrios membros da famlia, evitando a

sobrecarga de um nico cuidador
oferecer apoio psicossocial no enfrentamento da doena
orientar quanto necessidade do autocuidado
intermediar na resoluo de conflitos psquicos e espirituais
orientar quanto a problemas previdencirios e judiciais
orientar quanto a cuidados no domiclio
orientar quanto possibilidade de bito e problemas de funeral
apoiar no processo de morte e luto
Prognosticar Pacientes com Aids

Outra peculiaridade importante na Aids a dificuldade em prognosticar ou esta-
belecer terminalidade, por se tratar de doena infecciosa que se cronificou pelo
uso da Haart e, conseqentemente, por apresentar curso mais oscilante de melhoras
e pioras. Isto provavelmente tem gerado obstinao teraputica e conseqente
distansia. H uma grande dificuldade na suspenso de tratamentos anti-retrovirais,
de medicamentos contra infeces oportunistas e suas profilaxias.
A seguir mostraremos uma figura que representa a histria natural da Aids na era
pr e ps-Haart:
Trajetrias de Doenas Crnicas e Fatais, com o Passar do Tempo
Adapted from Lynn.
168
CUIDADO PALIATIVO
Atualmente so considerados principais preditores de mau prognstico em pa-

cientes com HIV/Aids:
Preditores gerais de mau prognstico:
Baixo ndice de Karnofsky ou Performance Status (capacidade fsica)
Mau estado nutricional (perda de peso maior de 10% de peso nos ltimos 6 meses)
Albumina srica baixa (<2,5 md/dl)

Preditores especficos de mau prognstico em Aids
doenas de mau prognstico relacionadas a Aids: linfoma no-Hodgkin do Sistema
Nervoso Central (SNC) ou sistmico refratrio quimioterapia (QT), Sarcoma de Kaposi

visceral grave, Lemp grave , demncia grave relacionada ao HIV
falncia de rgo vital: corao, pulmo, crebro, rim sem transplante e/ou dilise
outras doenas de mau prognstico no relacionada Aids: doena de

Alzheimer, esclerose lateral amiotrfica, Doena Pulmonar Obstrutiva Crnica (DPOC)
terminal, Edema e reteno hdrica (ICC-grau IV) etc
doenas refratrias ao tratamento: neurocriptococose, Citomegalovrus (CMV),
etc, no responsivos ao tratamento habitual
outros parmetros: linfcitos CD4<50 celulas/mm3, multifalncia a anti-
retrovirais, sintomas de difcil controle (dispnia, diarria, anorexia, fadiga, alterao
conscincia, humor deprimido), predio clinica sobrevida abaixo de 6 meses, se-
qela neurolgica grave
Apesar de todas as dificuldades em se fazer um prognstico acurado em pacien-
tes com HIV/Aids, h algumas regras gerais para isto:
1. considerar as doenas acima citadas
2. fazer predio aproximada de sobrevida do doente
3. avaliar o estado clnico (qualidade de vida, ndice de Karnofsky, ndice de
Katz, nutrio, entre outros)
Em seguida h que se considerar os desejos e as expectativas do paciente e famlia.
Caso seja definido o processo de terminalidade, deve-se introduzir esta discus-
so com paciente e/ou famlia, principalmente se o prognstico e/ou qualidade de
vida forem muito ruins.
Fase Final de Doena

Conduta geral aps o diagnstico de terminalidade
O diagnstico de terminalidade deve ser feito, se possvel, por mais de um mdi-
co. A seguir algumas condutas a serem adotadas:
suspender o tratamento curativo, dependendo da expectativa de vida com
cincia e concordncia do paciente/responsvel
169
suspender os tratamentos profilticos (de acordo com as expectativas de vida)

cincia e concordncia do paciente/responsvel
evitar manobras de ressuscitao
iniciar e/ou incrementar o controle rgido de sintomas
promover reavaliaes peridicas do tratamento paliativo
conversar com pacientes, visando a aliviar medos
priorizar a comunicao constante com a equipe de sade e cuidador
priorizar os procedimentos de baixa complexidade e no-invasivos, visando ao
maior conforto
cuidar das necessidades espirituais
no atendimento domiciliar, fornecer orientaes a respeito de: sintomas espe-
rados nas fases finais, as possveis emergncias, a importncia da proximidade e tato
realizar sedao paliativa, se necessrio
Sintomas em fase final:
Os sintomas em fase final so bastante freqentes e semelhantes aos que acome-
tem os pacientes com cncer, ou seja: dor, dispnia, delrio, respirao ruidosa, in-
continncia urinria e fecal, entre outros.
Para cada sintoma necessria ateno especial, e abordagem adequada por
medidas farmacolgicas e/ou no-farmacolgicas, similar ao que ocorre com outros
pacientes em Cuidados Paliativos.
Comunicao
A comunicao entre pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da sade
de extrema importncia para um tratamento adequado. Esta importncia parece se
intensificar nas fases finais, quando os conflitos e a ansiedade geralmente se ampliam.
Quanto comunicao de ms notcias seguem-se, em geral, princpios j bem esta-
belecidos, como: local e momento adequado, dar notcias de acordo com a aceita-
o, vontade e compreenso, assegurar a compreenso e um acompanhamento at
os momentos finais.
Em pacientes com HIV/Aids h algumas particularidades na comunicao:
necessrio pedir permisso do paciente para diagnstico sorolgico do HIV
preciso manter o sigilo quanto ao diagnstico da doena e sua evoluo
somente o paciente, as pessoas que esto sob risco de infeco, e quem o atendido
quiser informar tm o direito a tais informaes; o sigilo deve ser respeitado mesmo
aps a morte. Isto pode gerar conflitos entre familiares e equipe de sade
Lembre-se: O diagnstico da infeco pelo HIV sempre revelado ao paciente
rara a ocorrncia da conspirao do silncio bastante freqente em pacientes com cncer
170
CUIDADO PALIATIVO
Grande nmero de doentes terminais tem comprometimento cognitivo severo,

o que dificulta a comunicao
Biotica
Os mesmos princpios bioticos gerais que permeiam a terminalidade devem ser
respeitados em relao ao paciente com HIV/Aids, ou seja: Beneficncia, No
Maleficncia, Autonomia, e Justia.
Entre os problemas ticos especficos mais freqentes no atendimento as estes
pacientes figuram: quebra da confidencialidade do diagnstico; dilemas referentes
guarda de filhos; contaminao deliberada entre os parceiros; discriminao no aten-
dimento; negligncia no tratamento de crianas com Aids; cuidadores nem sempre
aptos a tais cuidados; e problemas judiciais no mbito ps-morte, entre parceiros
homossexuais.
Luto
Em Cuidados Paliativos dirigidos a pacientes com HIV/Aids as dificuldades rela-
cionadas poca de luto so:
mltiplas mortes na famlia
alto ndice de desagregao familiar
cuidadores idosos (principalmente avs) cuidando de crianas
doentes ou cuidadores infectados
preconceito da sociedade em relao aos sobreviventes
falta de recursos financeiros.
de extrema importncia identificar os fatores protetores, com vistas a estimul-
los durante o processo de adoecimento e morte.
Princpios gerais de abordagem aos enlutados:

fazer companhia
ouvir sem julgar
encorajar que os pacientes e os enlutados falem sobre a perda e expressem seus
sentimentos
promover ajuda nas atividades do dia-a-dia
atentar-se aos comportamentos danosos (ex. uso de lcool, cigarro etc)
prover informaes, quando solicitadas, a respeito da doena e da morte
educar outras pessoas sobre como poderiam ajudar ao enlutado
dar informaes a respeito de servios, profissionais ou grupos de apoio a enlu-
tados
171
Crianas e adolescentes
Introduo
No incio da epidemia de Aids, a maioria das crianas infectadas no perodo perinatal
morria antes dos 4 anos de idade. Atualmente, a exemplo do ocorrido com os adultos,
as crianas tm vivido mais e com mais qualidade, graas terapia anti-retroviral.
Porm, como toda doena crnica, vrios fatores de sofrimento no decorrer da
infeco, tais como:
fsicos, pelos efeitos colaterais das medicaes (ex. dores abdominais, nuseas,
vmitos, lipodistrofias, conseqncias das dislipidemias etc), ou pela prpria pro-
gresso da doena (infeces e tumores) que ocorrem geralmente pelo uso inadequa-
do da Haart ou pela resistncia adquirida ao longo dos anos
psicossociais
espirituais
Particularidades de Cuidados Paliativos em Crianas

As principais particularidades dos Cuidados Paliativos em crianas com Aids, em
relao aos adultos, so:
doena multissistmica, de curso imprevisvel e, em geral, mais lento que no
adulto
mudanas constantes na histria da doena (lembrar que a doena crnica
pode retardar o desenvolvimento fsico e psquico)
aspectos cognitivos muito variveis, de acordo com faixa etria e com o grau
de acometimento do crebro pelo HIV (demenciao), com mltiplos transtornos
neuropsiquitricos
grande ndice de orfandade e falta de cuidador
Prognosticando Crianas com HIV/Aids

H poucos trabalhos que discutem o prognstico de crianas com HIVAids.
Sabe-se que os principais motivos que levam as crianas com Aids terminalidade so:
refratariedade ao tratamento tanto por falha de anti-retrovirais quanto por
infeces ou tumores refratrios ao tratamento
falncia de rgos vitais miocardiopatias, nefropatias, encefalopatias graves,
hepatopatias, pnemopatias
infeces ou tumores de difcil tratamento: demncia pelo HIV, leiomiossarcoma etc
outros: baixo CD4, caquexia, seqela neurolgica grave, multifalncia ou m
adeso a anti-retrovirais, baixo ndice de Karnofsky
172
CUIDADO PALIATIVO
Dor
A prevalncia de dor em crianas com HIV varivel, chegando a 59%.
As principais dores em crianas com HIV/Aids:
dores da orofaringe por candidase, cries dentrias, gengivite, ulcera aftosa,
estomatite herptica
esofgica candidase, lceras por CMV, herpes
abdominal pancreatite, hepatite, colangite, colite por citomegalovrus,
Cryptosporidium, micobacterias e prprio HIV
wasting sndrome (sndrome da caquexia) freqentemente associada a do-
res musculoesquelticas, neuropatias nutricionais, dor abdominal
dores neuropticas ou neuromusculares relacionadas a hipertonicidade,
espasticidade, encefalite (toxo, herpes, etc), meningite, (ex.criptococose), linfoma SNC,
sndrome Guillain Barre, neuropatias perifricas, miopatia
doena de pele e tecido subcutneo herpes simples, herpes zoster, infeces
bacterianas e fngicas
malignidades linfoma, leucemia, leiomiossarcoma
dor relacionada a tratamentos: dor abdominal, cefalia, neuropatias (por efeito
colateral de mltiplas medicaes)
dores por procedimentos dolorosos: venopuno, sonda nasoenteral, puno
lombar, infuses endovenosas
O tratamento pode ser farmacolgico (baseado na especifcao da OMS) ou
no-farmacolgico, so semelhantes aos dos adultos, respeitando-se o peso e aspec-
tos farmacodinmicos da idade.
Aspectos Psicossocioespirituais
As crianas com HIV/Aids geralmente tm grandes problemas, como:
perdas com morte dos pais e irmos pela mesma doena (grande parte cuida-
da por avs idosos ou por instituies especficas)
problemas financeiros graves
desestruturao familiar
pais negligentes e/ou usurios de drogas ilcitas, entre outros
Os sofrimentos se traduzem em: transtornos de adaptao, de personalidade,
ansiedade e depresso.
A abordagem psicolgica segue as mesmas diretrizes da empregada a outras
crianas em Cuidados Paliativos.
Crianas podem ter sofrimentos espirituais, tais como medo de morte, no-acei-
tao de sofrimento, solido, entre outros. Para abord-los necessrio: demonstrar
173
amor incondicional, trabalhar com a esperana realstica, dar segurana, mostrar a

importncia da criana para todos, fazer companhia nos momentos de solido.
H grande necessidade de dar suporte psquico e espiritual tambm aos pais e
irmos que geralmente tambm sofrem com a doena da criana.
A percepo de morte varia muito com a faixa etria, mas na criana com HIV/
Aids segue geralmente a mesma cronologia das outras crianas.
Comunicao de Diagnstico e Prognstico

Cada vez mais se sabe da importncia de revelar o diagnstico do HIV para a
criana, de acordo com o grau de entendimento e solicitao
Na mesma proporo necessria a discusso sobre a doena e gravidade quan-
do solicitada, ou quando se avalia ser importante.
Adolescentes Peculiaridades
A adolescncia uma fase da vida em que a criana est amadurecendo e pas-
sando por alguns conflitos e mudanas que so: narcisismo, despertar da sexualida-
de, emancipao dos pais ou responsveis, importncia da convivncia em grupos
de amigos e privacidade em casa, entre outras.
Quando tomam conscincia da doena pelo HIV/Aids surgem inmeros dilemas
principalmente relacionados a:
atividade sexual
uso de drogas ilcitas
preconceito por parte dos amigos
descoberta de homossexualidade
dificuldade de comunicao sobre doena e problemas psquicos (por medo
discriminao ou tratamento diferenciado)
mudana na aparncia (emagrecimento ou lipodistrofia)
culpa e vergonha da doena ou opo homossexual
medo da morte precoce
perda de amigos com Aids em comunidades gays ou de usurios de drogas
perda de pais e irmos
Biossegurana
muito importante que os cuidadores sejam orientados sobre os mecanismos de
transmisso do HIV e seus riscos.
Para que os cuidados sejam efetuados de modo seguro necessrio:
usar luvas quando em contato com lquidos
174
CUIDADO PALIATIVO
cobrir ferimentos
limpar sangue, fezes, urina com gua sanitria domiciliar comum
limpar talheres e roupas de cama, banho, etc, com produtos de limpeza co-
muns
separar roupas e lenis sujos de sangue, diarria ou outros fluidos de outras
roupas. Usar luva para manipul-los
no compartilhar escovas de dentes, lminas, agulhas, outros instrumentos que
cortem a pele
lavar mos com sabo e gua aps manipular lenis e roupas sujos e aps
qualquer contato com fluidos do corpo
usar preservativo se h atividade sexual
se no houver ferimentos, pode-se banhar o paciente sem luvas.
175
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177
UTI
Ana Claudia de Lima Quintana Arantes
The success of ICU is not to be measured only by the statistics of

survival, as though each death were a medical failure. Its to be measured
by the quality of lives preserved or restored and by the quality of the
dying of those in whose interest it is to die, and by the quality of human
relationship involved in each care.
Dunstan G.R. Hard questions in Intensive Care.
Anesthesia 1985;40: 479-82
No se trata apenas de uma questo a ser respondida. Os aspectos envolvidos

so bastante complexos.
A UTI o setor do hospital para onde so encaminhados os pacientes que apre-
sentam doenas agudas ou complicaes de doenas crnicas que demandem aten-
o especial pelo alto risco de agravo ou mortalidade e/ou pela necessidade de
monitorizao contnua de sinais e sintomas clnicos, alm de variveis fisiolgicas.
Entretanto sabemos que muitas vezes a realidade diferente, pois a indicao de UTI
pode tambm ser resultado da m comunicao entre mdico, paciente e famlia, ou da
incapacidade do paciente ou da famlia em aceitar a morte inevitvel e, muitas vezes, da
dificuldade do prprio mdico e de sua equipe em cuidar de um paciente terminal.
O avano tecnolgico tem permitido que as UTIs sejam providas de cada vez mais
recursos para cumprir sua funo primordial: compreender e identificar a fase de evoluo
daquele processo agudo especfico ou avaliar as respostas s vrias intervenes teraputi-
cas destinadas ao tratamento daquele quadro em particular. Nas ltimas dcadas, o desen-
volvimento de equipamentos cada vez mais sofisticados tem permitido o suporte artificial e
at a substituio da funo de rgos e sistemas por tempo, teoricamente, indefinido.
Com isso, na obstinao teraputica, na busca da cura (que tem sido o foco da
formao mdica) acaba-se por perder a noo dos limites que devem ser observados
para que a monitorizao e o suporte funo de rgos vitais no se tornem, ao
invs de uma luta pela vida, uma luta contra a morte. A morte encarada pelo ho-
mem, particularmente o ocidental, como uma inimiga a ser vencida!
178
CUIDADO PALIATIVO
O avano da medicina permitiu que se lanasse mo de armas nunca antes imagi-

nadas para derrotar a morte. A possibilidade, mesmo que fictcia, de imortalidade pas-
sou a existir de forma muito presente: ao alcance de alguns (em geral vrios) botes!
Nesse contexto, desenvolveu-se o cenrio atual, onde aes distansicas e sofri-
mento fsico, mental e espiritual tanto do paciente como de seus familiares so parte
integrante do dia-a-dia na UTI.
O Cuidado dos Doentes Crticos em Final de Vida: o Projeto SUPPORT

Em 1989, foi iniciado um estudo de grande escala, patrocinado pela fundao
Robert Wood Johnson. O projeto foi denominado SUPPORT (The Study to Undestand
Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments), publicado em
19951, e teve como objetivos compreender o processo de morrer hospitalizado e
elaborar uma interveno promotora de um cuidado mais humano.
O estudo envolveu 9.105 adultos hospitalizados com um ou mais diagnsticos
de doenas ameaadoras vida, com uma taxa de mortalidade estimada de 47% em
seis meses. Foi um estudo multicntrico realizado em cinco hospitais-escola norte-
americanos, num perodo de pouco mais de quatro anos.
A pesquisa teve duas fases. A primeira, observacional, que procurou mapear como
acontece o morrer desses pacientes nos hospitais. A segunda fase, denominada inter-
veno, procurou agir sobre os problemas detectados na primeira fase. Em nenhuma
das reas identificadas como problema a interveno conseguiu melhorar a situao.
A primeira fase do estudo documentou srios problemas nos cuidados a pacientes
terminais e causou espanto em toda a comunidade cientfica e nos meios acadmicos.
Exemplificando, os pacientes do estudo sentiram dor considervel. Metade dos pa-
cientes que morreram sentiu dor moderada ou intensa, durante a maior parte do tempo,
nos trs ltimos dias de vida. A comunicao entre mdicos e pacientes era ruim: somen-
te 41% dos pacientes no estudo dizem ter conversado com seus mdicos sobre progns-
ticos ou sobre ressuscitao cardiorrespiratria. Cerca de 30% das famlias consumiram
todas as suas economias no tratamento de seu familiar. Aproximadamente a metade de
todas as ordens de no ressuscitar foi escrita nos dois ltimos dias de vida.
A hospitalizao final para a metade dos pacientes teve mais de oito dias e em
contextos indesejveis, numa UTI, recebendo ventilao mecnica ou em coma.
No estudo SUPPORT a insatisfao das famlias com os cuidados recebidos por seus
entes queridos no fim da vida foi um aspecto muito marcante. Esta insatisfao foi atribuda
principalmente falta de comunicao. A equipe assistencial da UTI pe sentido em seu
trabalho, visando manuteno da vida, e quando percebe que este resultado no ser
obtido tende a afastar-se do paciente e da famlia, levando a este abismo de comunicao.
179
A interveno deu aos mdicos informaes prognsticas confiveis e permitiu

notar a necessidade de adequao deles percepo das demandas de pacientes e
familiares. Essa falha de comunicao um fator de estresse importante citado pelos
pacientes quando inseridos no contexto de decises de suporte de vida. Foram avalia-
dos tambm o tempo gasto com discusses, os encontros combinados, as informa-
es providenciadas, fazendo-se tudo para encorajar o paciente e a famlia a se
engajarem em um processo de tomada de deciso com o mdico.
A partir dos resultados do projeto SUPPORT so apontados alguns desafios a
serem vencidos em relao estruturao mais humanizada do tratamento dos doen-
tes que esto em estado crtico e no final da vida:
1. continuar o trabalho de aperfeioar as diretrizes avanadas de vida (advanced
directives) e a comunicao entre pacientes e mdicos, integrando sempre outros
profissionais da sade;
2. realizar pesquisas sobre a dificuldade dos mdicos em prestar ateno a infor-
maes sobre prognsticos e desejos dos pacientes, e fazer algo em relao a isso;
3. trabalhar para compreender melhor a cultura dos hospitais e de outras institui-
es de sade e ver como ela, a cultura, pode ser adequada para honrar as prefern-
cias do paciente;
4. estimular na sociedade como um todo e na medicina, em particular, um dilogo
sobre o sentido e o lugar da morte e da posio apropriada da medicina diante dela;
Quando abordamos o paciente luz dos Cuidados Paliativos estamos indo ao
encontro desses objetivos.
O acolhimento da famlia, a proximidade do paciente com a equipe para controle
de seus sintomas de desconforto e o suporte emocional, espiritual e social constituem a
base de atuao da equipe paliativista, sendo a comunicao uma ferramenta poderosa
de sucesso dos cuidados oferecidos. Neste modo de atuao, o sentido no est em
salvar a vida biolgica e sim de salvar uma existncia inteira, em todas as suas dimen-
ses, e, atravs do controle de desconforto, suporte emocional, familiar social e espiri-
tual, buscar sua plenitude como ser humano, mesmo que no final da vida.
Como Est a Situao Dez Anos Depois?

Os mdicos no so insensveis a esses fatos. Porm, no tm formao para se
posicionarem de forma diferente do que a faziam h dez anos. A inimiga morte
nunca foi encarada como parte da vida. O sofrimento envolvido nessa fase (e a sensa-
o de derrota contra a doena) faz com que esqueamos que o que importa o ser
humano doente e no a doena!
Entretanto, fato que a morte est presente. fato que o sofrimento tem existido
180
CUIDADO PALIATIVO
nesse contexto... e muito!! Dessa forma, parece claro que uma modificao na ma-
neira de pensar e de agir dentro da UTI necessria. Causar dor e sofrimento no
intuitivamente, tica e moralmente aceitvel ou intencional.
As atitudes esto equivocadas!!
As atitudes s mudam com conscincia do erro e conhecimento para estruturar
as mudanas. Nesse processo, modificaes conceituais e culturais, de difcil
implementao, so necessrias. preciso abrir os olhos e encarar que continuare-
mos a afirmar e a buscar a vida, mas com o entendimento de que a morte faz parte
dela. Assim, no h qualquer justificativa lgica para que se adie a morte quando o
quadro clnico mostra que no h mais viabilidade biolgica naquele ser. A morte
simplesmente est chegando! Faz parte dessa mudana lembrar que outras dimen-
ses (psicolgicas, espirituais, sociais) podem e devem ser assistidas pela equipe.
Trata-se de uma valorizao do ser biogrfico.
Nem sempre, nunca na verdade, isso fcil. Disponibilizar-se a prestar auxlio
ao paciente e famlia nesse momento exige encarar a dimenso da prpria finitude
e aceitar perdas. Os mdicos e as pessoas em geral no esto preparados para isso.
No h experincia ou conhecimento aprendido sobre como lidar com diversidades
culturais, famlias abaladas emocionalmente e, principalmente, acessar nossas pr-
prias emoes e entender o impacto que essas atitudes tm em nossas vidas. Uma
atitude de distanciamento acaba sendo a alternativa mais fcil.
No contexto de mudanas de viso necessrias dentro da UTI que surge, muito
apropriadamente, a filosofia de Cuidados Paliativos. possvel preencher de forma
completa as lacunas e o mal-entendido que o atropelo da tecnologia e da falta de
tempo tem criado.
Como fazer ou falar de Cuidados Paliativos num ambiente de UTI? Realmente,
difcil. As pessoas em geral no despertaram para essa necessidade ou sobre quo
pertinente essa discusso.
Apesar de aparentemente distintos e antagnicos num primeiro momento, o con-
ceito de Cuidados Intensivos e Cuidados Paliativos no so excludentes. Existem ba-
ses comuns!
Enquanto a UTI se destina primariamente a salvar e prolongar a vida, buscando,
em seguida, participar na promoo de conforto para possibilitar uma melhor quali-
dade de vida depois da alta, os Cuidados Paliativos buscam promover conforto, al-
vio do sofrimento, controle de dor e de outros sintomas desagradveis e, com isso,
melhorar a qualidade de vida que se aproxima de seu fim. Secundariamente, acaba
por prolongar a vida e cuida para manter sua dignidade at o ultimo momento2.
Os objetivos so os mesmos. As prioridades so diferentes.
181
Claro que, como j exposto, na nsia obstinada pela cura perde-se o foco de que
ela pode no ser possvel. Inicia-se um processo que s aumenta o sofrimento. Temos
o papel de sinalizar esses fatos e intervir para que isso no ocorra.
A UTI , Ento, um Lugar Bom para se Fazer Cuidados Paliativos?

Claro que o local em si no importa. Freqentemente os pacientes no deveriam
ser encaminhados para a UTI... mas eles so... e morrem l. Cerca de 20% dos norte-
americanos morrem em UTIs3. Contribui para isso a falta de comunicao e de clare-
za sobre o prognstico dos pacientes antes da internao na UTI. As famlias no se
sentem seguras e, alimentadas por esperanas nem sempre realsticas, acabam por
exigir e reafirmar a atitude mdica de internar na UTI e utilizar todos os recursos, nem
sempre cabveis para todas as situaes.
No Brasil os dados no so consistentes. A problemtica da falta de leitos e a carn-
cia de estatsticas tornam a avaliao do problema mais complexa. A cultura de que o
paciente tem que receber todo tipo de tratamento agressivo e s ento se aceitar que ele
morra, que perdemos a batalha, cria distores enormes. Praticamente todas as mortes
que ocorrem nos hospitais acontecem dentro das UTIs. Entre 2000 e 2006, um hospital
universitrio de referncia teve 60% de seus bitos ocorrendo dentro da UTI. No setor
privado observam-se dados semelhantes. Desses pacientes, muitos nem sequer foram
submetidos a manobras de ressuscitao, mostrando que, no momento da morte, a equi-
pe assistencial tinha conhecimento de que aquele paciente estava em fase terminal.
Faz-se necessrio rever de forma sria e sistematizada quais so os pacientes que
devem ser internados na UTI. Quantos desses tm, de fato, indicao de monitorizao
e tratamento agressivo? Desses, quantos apresentam no decorrer de sua evoluo
dados inequvocos de que no mais se beneficiaro de estar na UTI? Quantos desses
efetivamente so retirados da UTI? Ningum sai... porque no h locais apropriados
para alocar esses pacientes. Quando a complexidade diminui existem unidades de
cuidados semi-intensivos ou step down units. Nelas, o tratamento continua.
E quando no h mais tratamento curativo a ser oferecido?
Isto uma realidade do dia-a-dia!
Para a cultura mdica e a organizao dos servios de sade no existe preparo
para esse fato. Falta percepo da gravidade da situao. Falta formao profissional
para Cuidados Paliativos. Falta espao fsico para dar assistncia integrada ao pacien-
te e seus familiares. Assim, eles ficam na UTI... e, portanto, l que deveriam ser
institudos os Cuidados Paliativos, claramente indicados nesse contexto.
Como perspectiva, importante que se crie protocolos assistenciais que delinei-
em regras e formas de tirarmos esses pacientes da UTI.
182
CUIDADO PALIATIVO
Que fazer com o respirador mecnico, com as bombas de infuso e as mquinas

de dilise? Existem protocolos especficos para a retirada desses procedimentos. So
altamente especficos e variam de servio para servio levando em conta, inclusive,
valores culturais e religiosos de cada povo. No h como estruturar esse tipo de
conduta sem que reconheamos que ela muitas vezes ftil.
Estamos em um estgio muito anterior, comparativamente Europa e aos Estados
Unidos quanto sistematizao desse tipo de atitude.
Seria Melhor Ento Criar mais Programas de Cuidados Paliativos?

Extremamente desejvel. Desde que se crie possibilidades de acesso a programas
de capacitao e se permita a presena da estrutura multidisciplinar necessria para
o adequado funcionamento.
Esses programas podem atuar dentro de UTIs sob a forma de consultoria e sob de-
manda. Alm disso, possvel que se crie uma Unidade de Cuidados Paliativos que possa
receber pacientes oriundos de outros setores do hospital, inclusive da UTI. Um modelo
de atendimento no inviabiliza o outro. Eles se complementam. No se trata de eleger um
tipo de cuidado quando se considera que o outro no seja adequado. O ideal que se
faam as duas coisas em todos os momentos, de forma personalizada e dinmica.
Doena e sofrimento andam sempre juntos. Qualquer doena, por mais simples
que seja, traz ao ser humano algum grau de sofrimento. Quando a doena grave,
exige tratamento intensivo. Do mesmo modo, quando o sofrimento intenso, os Cui-
dados Paliativos proporcionam o tratamento intensivo. Portanto, tratar doena e so-
frimento de maneira intensiva so dois lados da mesma moeda.
Cuidados Paliativos em UTI
183
A atuao dentro da UTI de uma equipe de Cuidados Paliativos pode e deve

ocorrer da forma mais tranqila e consensual possvel. Servios americanos onde
essa interao funciona frisam que a cordialidade e a clareza de cada um contribuem
para uma melhoria do atendimento, complementando a ao do outro. Isso j de-
monstrou ser o caminho para implementao de aes de qualidade e que aumen-
tem o nvel de satisfao de pacientes e familiares.
Se aos olhos dos mdicos assistenciais isso no tem tanto impacto, com certeza, os
administradores pensam diferente. Atualmente, adotam-se critrios como a presena
de servio de Cuidados Paliativos como elemento de acreditao (American College of
Surgeons Comission on Cancer) e na eleio dos melhores centros mdicos norte-ame-
ricanos (US News and World Report)4. Nos Estados Unidos, Cuidados Paliativos tor-
nou-se uma especialidade mdica em 2006, j existindo mais de mil programas hospi-
talares em funcionamento5. Programas de fellowship foram iniciados em 20076.
Ainda que no haja uma equipe especfica de Cuidados Paliativos no hospital
possvel paliar dentro da UTI. Isso demanda formao especfica de todo o time de
profissionais que assiste o paciente. Entretanto, isso leva tempo e exige uma marcante
mudana cultural hospitalar e na forma de pensar dos profissionais intensivistas. Est
na hora de mudar isso tambm.
Na realidade atual, no havendo equipes especficas nem formao, pode-se
implementar aes paliativas de conforto e controle de sintomas. Aes paliativas podem e
devem fazer parte do atendimento a todo paciente dentro e fora da UTI. Visam ao conforto!
Entretanto, a filosofia de Cuidados Paliativos muito mais que isso.
Possvel?
O caminho esta sendo trilhado. Nos Estados Unidos a ltima dcada se destinou
realizao de diversos estudos observacionais, buscando identificar problemas,
necessidades e barreiras implementao dessa nova filosofia de cuidados. Hoje os
Estados Unidos e a Europa dedicam-se a aplicao do conhecimento adquirido e tm
criado indicadores de qualidade da assistncia prestada e da participao dos dife-
rentes profissionais da equipe no processo de tomada de decises e de cuidar. Isso
possibilita a adoo de medidas que realmente sejam efetivas7.
No Brasil, engatinhamos os primeiros metros! No existe estruturao do atendi-
mento e dos servios de Cuidados Paliativos nas UTIs. Iniciativas individuais em
hospitais pblicos e particulares, mesmo aqueles com Servio de Cuidados Paliativos
j montados, tm atuado de forma ainda acanhada nas UTIs. A fase de criao de
protocolos para delinear o reconhecimento do paciente elegvel para Cuidados Palia-
tivos. Critrios como diagnstico de doena crnica em estgio avanado, idade,
184
CUIDADO PALIATIVO
tempo de internao na UTI e no hospital antes da entrada na UTI, entre outros,

comeam a surgir nesse sentido.
Entretanto, pela dificuldade concreta de avaliao prognstica nesses pacientes
graves, fica difcil identificar o momento a partir do qual eles passam a ser elegveis
para Cuidados Paliativos exclusivos.
Nesse sentido parece mais apropriado lanar um novo olhar para o velho problema.
J que a morte na UTI previsvel e estar no fim da vida uma condio, em
tese, potencial para qualquer um na UTI, seria muito razovel incluir a filosofia de
Cuidados Paliativos no plano teraputico de todos os pacientes da UTI, incluindo
aqueles em que se investe agressivamente para a cura8. A situao clnica pode pio-
rar, as condutas institudas podem falhar. Isso gera ansiedade, dificuldades de comu-
nicao e freqentemente conflitos.
Nesse contexto, uma equipe de Cuidados Paliativos, com habilidades especficas
em comunicao e manejo de conflitos, pode ser de grande valor, inclusive no plane-
jamento da postura frente ao paciente/famlia a partir de cada novo problema, valori-
zando o exerccio da autonomia, no raro bastante oprimido pelo paternalismo bene-
ficente e determinista que norteia o processo de Cuidados Intensivos.
Dessa forma, vale reafirmar que os Cuidados Paliativos no excluem, de forma
alguma, a teraputica destinada cura. As coisas se complementam!
A Realidade no Contexto Internacional

Nos Estados Unidos e na Europa, principalmente grupos franceses, existem aes
bem delineadas na assistncia paliativa dentro da UTI. Existem estratgias que visam
ao controle de sintomas, habilidades de comunicao e assistncia unidade pa-
ciente/famlia. Essas aes baseiam-se na identificao dos problemas e anseios dos
pacientes no processo de internao e baixa expectativa de sobrevida na UTI.
Heyland e cols9 identificaram indicadores de satisfao no atendimento, em or-
dem de importncia:
Cortesia, compaixo e respeito no trato com a famlia
Ateno e cuidado na assistncia prestada
Qualidade e contedo completo das informaes prestadas
Cortesia, compaixo e respeito para com o paciente
Dessa forma criaram-se algumas formas de abordagem e diversos questionrios
de avaliao. Destacam-se:
a) Estratgia de abordagem de famlias denominada VALUE10.
Valorizar e apreciar os comentrios da famlia
Admitir e validar a expresso de emoes
185
Ouvir (Listen)
Entender (Understand) o paciente como uma pessoa ou ser biogrfico
Estimular os questionamentos da famlia
b) Sistematizao VHA Palliative Care Bundle11
Dia 1
Identificar o responsvel legal (para tomada de decises)
Identificar se existem diretrizes escritas ou informadas verbalmente pelo paciente
antes da condio de doena crtica

Identificar se existe Ordem de No Ressuscitar (ONR)
Distribuir panfletos informativos sobre a UTI
Investigar a presena de dor e outros sintomas
Manejar os sintomas ativamente e com excelncia
Dia 3
Oferecer suporte social
Oferecer suporte espiritual
Dia 5
Reunio formal com familiares junto a toda a equipe multiprofissional em am-
biente apropriado
Projetos em desenvolvimento envolvem habilidades de comunicao e controle
de qualidade (QUIP Quality in ICU Palliative Care)12. Este ltimo j representa uma
fase mais adiantada no processo de implementao de medidas uma vez que visa:
validao dos processos de avaliao de indicadores e sistematizao da assis-
tncia em Cuidados Paliativos na UTI
avaliao da confiabilidade dos dados obtidos e aplicabilidade como rotina
identificao e associao entre esses indicadores de qualidade e os resultados
obtidos.
Temos Muito o que Fazer!
a wide array of interventions has the potential to improve the care of

dying critically ill patients. These interventions may be simple, inexpresive
and immediate, or complex, costly and implemented over a long period
of time. Most of these potentially useful interventions have not been
tested formally, and many never will be. However, the lack of proof of
their efficacy doses not indicate proof of their lack of efficacy.
Cook, D et al. Dying in ICU: Strategies that may improve end of life care.
Can J Anesth 2004; 51:266-72
A prtica de Cuidados Paliativos em UTI uma realidade mundial. Grupos atuam de
forma sistematizada, efetiva, com benefcios e aumento da satisfao comprovada13, 16. A
186
CUIDADO PALIATIVO
importncia do tema levou publicao de dois suplementos no Critical Care Medicine

(uma das revistas de maior impacto na rea de Terapia Intensiva), destinados aos Cuidados
no Fim da Vida (2001 e 2003)17, 18 e especificamente Cuidados Paliativos em UTI (2006)19.
Nos EUA o primeiro programa de Cuidados Paliativos em UTI foi desenvolvido em
Detroit na dcada de 8020. Em 2000, 15% dos hospitais possuam programas em Cuidados
Paliativos. Em 2003 esse nmero aumentou para 25%5. Com isso permitiu-se que houvesse
uma diminuio dos custos hospitalares em 57%14 sem diferena na taxa de mortalidade21.
Entretanto, os obstculos pessoais e institucionais no so pequenos. As falhas de
comunicao geradas, muitas vezes por questo de desconhecimento conceitual (eu-
tansia, futilidade, limitar investimento etc), acabam por gerar conflitos entre a
equipe e a famlia (60%), dentro da prpria equipe (38%) e entre os membros da
prpria famlia (12%)22 . Grande parte desses conflitos referem-se:
ao momento adequado para discusso sobre as decises do final da vida
retirada ou no introduo de teraputica de suporte de vida artificial
o tipo de cuidado a ser ofertado pela confuso que se cria achando que o
Cuidado Paliativo exclui o Cuidado Intensivo e vice-versa ou pela dificuldade em
aceitar que a morte se aproxima
critrios de alta ou remoo do paciente da UTI para outras unidades dentro do
hospital ou criao de uma estrutura definida para ateno paliativa dentro da UTI
dificuldades na prestao de suporte famlia (falta de espao apropriado,
disponibilidade de horrios, poltica restritiva de visitas, ausncia de sistematizao
ao atendimento do luto)
So aes desejveis nesse contexto:
a) Promover oportunidades para que ocorra a conscientizao do significado e
impacto das medidas para as lideranas administrativas de forma a dimensionar o
problema e oferecer alternativas para solues:
i- Educao continuada
ii- Identificao de elementos multiplicadores e motivadores in loco, para mu-
danas de atitude no atendimento
iii- Detalhamento de dados para as lideranas administrativas, no sentido de con-
tornar eventuais barreiras e obter apoio
iiii- Levantamento da realidade das UTIs no contexto pblico e privado com
indicadores de mortalidade, tempo de internao e ndices que avaliem distansia.
levantamento de custos e sua relao com o desfecho dos casos
levantamento de como a sobrevida e a evoluo dos pacientes aps a alta da UTI
b) Desenvolver bancos de dados para pesquisas, identificao de problemas,

barreiras e melhoria da qualidade de atendimento:
187
questionrios de pesquisa de opinio, participao multiprofissional no pro-

cesso decisrio dentro da UTI, uso de analgsicos dentro da UTI, adequao da iden-
tificao e manejo de sintomas, satisfao com o cuidado, respeito autonomia do
paciente e seu senso de controle da situao, retirada ou no introduo de suporte
artificial, qualidade e eficcia da comunicao, fatores de estresse do paciente e
famlia, preparo espiritual para aceitao da morte
c) Desenvolvimento de protocolos e polticas assistenciais especficas no tema
junto a esferas governamentais
d) Desenvolvimento de indicadores de resultados
e) Ensino de habilidades em Cuidados Paliativos
encorajar os mdicos a priorizar a assistncia ao doente e no a doena
estimular o relacionamento de parceria com o grupo de Cuidados Paliativos
f) regulamentao de ressarcimento ao atendimento paliativo junto ao SUS e a
operadoras de servios de sade, principalmente para pacientes com diagnstico de
doenas crnicas degenerativas e cncer
g) promover uma mudana cultural que possibilite olhar o problema como uma
realidade e aceitar o desafio de investir tempo, dinheiro e empenho na resoluo
dessas questes.
Operacionalizao
De uma forma ideal, os Cuidados Paliativos devem fazer parte, inicialmente atra-
vs de aes paliativas, do pacote de cuidados a todos os pacientes em UTI.
A partir da identificao de prognstico reservado pelo mdico ou algum mem-
bro da UTI ou pelo prprio mdico do paciente, estabelecer um fluxo que possibilite
a atuao multidisciplinar integrada ao cuidado j prestado agora com a inteno de
criar a presena marcante da filosofia de Cuidados Paliativos. Num momento poste-
rior, com a instituio de iniciativas de capacitao especifica da equipe multidisplinar,
criar-se um grupo estruturado para prestar consultoria na UTI ou em outros setores do
hospital e uma Unidade para onde os pacientes possam ser removidos de forma a
receber de forma contnua, juntamente com sua famlia, a abordagem personalizada
da equipe de Cuidados Paliativos.
Nesse processo desejvel:
a participao da equipe na prescrio de cada paciente elegvel, procurando
a melhor combinao de drogas para controle de sintomas especficos. Alm disso,
adequado promover a discusso de itens que no tenham impacto na evoluo e
manuteno de outros com inteno paliativa clara (como antibiticos para conter o
volume de secreo)
188
CUIDADO PALIATIVO
a atuao da enfermagem de forma organizada com prescrio especfica de

cuidados individualizando o atendimento a particularidades de horrios, convenin-
cias familiares e preferncias
a atuao sistematizada de fisioterapeutas, nutricionistas, psiclogos, farmacuti-
cos, assistentes sociais e espirituais junto ao mdico na conduo de cada caso. A
formalizao de um plano de cuidados integral discutido conjuntamente com a famlia e
o paciente. Nesse sentido a atuao da equipe de Cuidados Paliativos junto ao intensivista
amplia o horizonte de teraputica e do cuidado para pacientes crticos e suas famlias
buscar a criao de estrutura fsica que permita privacidade e um fluxo mais
liberal de visitao mesmo dentro da UTI. A visitao livre e a presena de familiares
so extremamente desejveis, bem como a presena de familiares durante procedi-
mentos. Apesar de fortemente combatida essa prtica mostrou no trazer qualquer
prejuzo ao atendimento23
promover a instituio de vnculos de confiana e cooperao entre o paciente, a
famlia e equipe, estabelecendo o mnimo de rodzio dos profissionais que assistem um
paciente em especfico. Se possvel a integrao dos pacientes entre si tambm desejvel
criar uma atmosfera de tranqilidade e aconchego que possa at descaracterizar
o fato de tratar-se de um hospital ou UTI. Com isso busca-se um ambiente ou contex-

to fsico mais apropriado para conversas, muitas vezes, desgastantes, mas que permi-
tam a expresso de sentimentos
criar programas de assistncia ao luto
criar programas de assistncia a profissionais envolvidos nos cuidados dirios
submetidos a toda gama de presses, conflitos e dramas pessoais inerentes situao
de terminalidade da vida.
Concluso
...A key skill is listening more and talking less. Structured, proactive,
multidisciplinary communication proccess that are supported by ethics
consultation and palliative care teams and include bereavement
conferences, that encourage providers to use a structured approach
for guiding effective communication during critical care, are the
foundations for improving end-of-life care for patients and interactions
with their families.
Lilly CM, Daly BJ. The healing power of listening in the iCU.
NEJM 2007; 356(5):513-514
Cuidados Paliativos e UTI so compatveis sim!

A presena da morte e situaes de distansia evidente fazem dessa filosofia uma
necessidade. claro que os profissionais de UTI no esto preparados, de forma
189
geral, para o desempenho desse tipo de cuidado na realidade atual. Entretanto, as

estatsticas e dados de literatura mundial indicam a necessidade de aprimoramento
de novas habilidades pelos intensivistas. Paralelamente a isso, cresce o movimento
de oficializao da disciplina de Cuidados Paliativos como rea de atuao. Existe
uma demanda crescente de profissionais interessados e que possam, uma vez forma-
dos adequadamente, fazer parte de uma massa crtica capaz de atuar no hospital em
diversos setores, inclusive na UTI.
Entretanto, antes de conseguirmos mudar a cultura geral nesse aspecto, podemos
fazer muito pelo alvio do sofrimento daqueles que, vtimas de uma filosofia de ma-
nuteno ininterrupta da vida, morrem na UTI com dor, longe de seus entes queridos
e em completo abandono social e espiritual. Nesta deficincia, os Cuidados Paliati-
vos tm fora fundamental e com o tempo sero o alicerce de mudana de comporta-
mento da equipe assistencial frente a morte.
Nosso empenho no prev uma unidade de Cuidados Paliativos dentro de uma
terapia intensiva, mas sim, que ocorra uma ampliao da forma de olhar e cuidar
desses pacientes na UTI. Alm disso, visa-se evitar que pacientes terminais sejam
transferidos para uma UTI por simples dificuldade em lidar com a terminalidade ou
desconhecimento em Cuidados Paliativos.
Acredita-se que, no futuro, paliativistas e intensivistas possam discutir juntos a
conduo de todos os casos, cada um com suas necessidades especficas, e, com
isso, melhorar a qualidade de atendimento e a satisfao de pacientes, familiares e
dos prprios profissionais.
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191
PARTE 2
AES
CUIDADO PALIATIVO
I
HIGIENE E CONFORTO
Ivanyse Pereira
Ftima Aparecida Caromano
195
HIGIENE E CONFORTO
...Viver afinar o instrumento

De dentro pr fora
De fora pr dentro
A toda hora, todo momento...
(Walter Franco)
Introduo
A palavra higiene origina-se do grego hugieins, que ajuda a manter a sade.
Na prtica, entende-se por higiene, um conjunto de prticas de limpeza tanto com o
corpo quanto com o ambiente em que se vive. Durante sculos, as normas de asseio
inexistiram; foi necessria uma srie de epidemias e conseqentes perdas humanas
para que boas prticas higinicas fossem incorporadas ao cotidiano da humanidade.
Ainda hoje, h sociedades que vivem em condies precrias de salubridade e com
grandes problemas de sade pblica.
Em Cuidados Paliativos, a tnica no diferente quando se fala em higiene; o
que muda nesta modalidade de atendimento que os padres higinicos preconiza-
dos em sade pblica devem ser adaptados ao conjunto de valores socioculturais do
paciente. Com a adequao dos conceitos de higiene do cientfico e contempor-
neo com o individual e cultural, surge o conforto do paciente.
A equipe que assiste o paciente e sua famlia dever realizar uma anlise sistem-
tica e contnua do plano de cuidados objetivando, sempre, um planejamento
assistencial vivel, inclusive economicamente.
Com o declnio clnico e/ou psicolgico dos pacientes, os cuidados voltados
para a higiene e o conforto fsico vo obtendo dimenses cada vez maiores em con-
seqncia da perda da autonomia e dificuldade de autocuidar-se. Esta realidade faz
com que os pacientes em Cuidados Paliativos tenham uma grande demanda por aju-
da seja parcial ou integral, para a manuteno da sua higiene corprea, integridade
da pele, asseio pessoal e esttica necessria para assegurar a sua dignidade e
196
CUIDADO PALIATIVO
manuteno de seus papis sociais frente a si mesmo e famlia. Lembrar que esta
dignidade deve ser estendida tambm no preparo do seu corpo aps o bito.
As prticas que usualmente tm maior impacto na higiene e no conforto fsico
dos pacientes so: higiene do ambiente, banho de asperso (banho de chuveiro),
banho no leito, higiene do couro cabeludo, oral e ntima, adequao da cama e sua
arrumao, troca de fraldas, tricotomia facial, massagem de conforto, mobilizao
no leito e readequao do vesturio (Quadro 1).
Quadro 1 - Prticas mais Comuns para Higiene & Conforto

Higiene do ambiente
Banho de asperso (de chuveiro)
Banho no leito
Higiene do couro cabeludo
Higiene oral e ntima
Adequao da cama e sua arrumao
Troca de fraldas
Tricotomia facial
Massagem de conforto
Transferncias e mobilizao no leito
Readequao do vesturio
Higiene do Ambiente
Por higiene do ambiente entende-se a manuteno do espao fsico por onde o
paciente circula ou se encontra instalado. Portanto, os apontamentos descritos aqui
podem ser adaptados desde a instituies hospitalares com enfermaria de Cuidados
Paliativos at a hospedarias e domiclios. O conjunto de prticas objetivando a
reduo do nmero de infeces hospitalares ou comunitrias no fator secund-
rio na execuo da assistncia ao paciente em cuidado paliativo. De fato, as pre-
caues-padro devem ser reforadas pela equipe multiprofissional junto s equi-
pes de sade em ateno bsica, ambulatrios e aos cuidadores familiares que
realizam os cuidados diariamente. O espao fsico onde o paciente est acomoda-
do deve ser um ambiente que favorea o conforto, acolhimento e proteo de ris-
cos externos sua condio clnica atual.
Em uma instituio hospitalar necessrio que haja flexibilidade nos horrios de
visitas, permanncia no quarto e quanto entrada de crianas; ter um espao onde as
famlias possam relacionar-se umas com as outras tambm faz parte de uma unidade
preparada para o conforto e acolhimento. Um desafio nas instituies hospitalares
197
HIGIENE E CONFORTO
adequar as normas para entrada de pertences pessoais e adaptaes no quarto.

A colocao de plantas no quarto, fotografias, objetos pessoais de decorao so medi-
das possveis e com implicaes pequenas no controle das infeces hospitalares.
A liberao de animais para visitao hospitalar uma outra medida de conforto
que tambm poderia ser oferecida aos pacientes em Cuidados Paliativos; no entanto,
o assunto ainda carece de regulamentao e reflexo, por parte dos profissionais de
sade no Brasil. Nos EUA, a entrada de animais de estimao nos hospitais e Hospices
segue um protocolo especfico, produzido pela American Veterinary Medical
Association (Rhinehart & McGoldrick, 2006). Animais saudveis, vacinados e bem-
cuidados no necessariamente so transmissores de doenas. Com bom senso e algu-
mas precaues, os benefcios das atividades e terapias com animais de estimao
geralmente superam os riscos, especialmente entre as crianas e os idosos.
No mbito domicilirio, a higiene do ambiente deve partir do valor cultural fami-
liar e da agregao de novas prticas orientadas pela equipe que assiste o paciente
em Cuidado Paliativo. Reconhecer e entender as limitaes da famlia no nos exime
de promover uma mudana comportamental no ncleo familiar e suas prticas de
limpeza. Cabero aos profissionais as orientaes sobre a remoo da poeira com
pano mido, limpeza da cama e dos utenslios utilizados com o paciente.
Desde 2004, a Joint Comission on Accreditation of Healthcare Organizations
(JCAHO) tem em seus protocolos de controle de qualidade um programa de vigiln-
cia em infeco para o atendimento domicilirio e Hospice (Rhinehart & McGoldrick,
2006). No estado de So Paulo, a Associao Paulista de Estudos e Controle de Infec-
o Hospitalar APECIH publicou, em 2004, um livro com orientaes de preven-
o e controle de infeces em assistncia domiciliria, instituies de longa perma-
nncia e outras modalidades de atendimento sade. Embora a modalidade Hospice
no tenha sido citada, as orientaes para instituies de longa permanncia so
possveis de adequao e utilizao neste modelo (Coutinho, 2004).
Banho no Leito
Embora seja habitualmente indicado para o paciente acamado, muitas vezes tor-
na-se uma prtica tambm utilizada para aqueles com sensao de extrema fadiga e/
ou quadro de depresso. O medo de deambular, o esforo desencadeador de dor ou
isolamento social tambm so situaes onde o banho no leito tem indicao.
No domiclio, o banho no leito muitas vezes a nica prtica higinica poss-
vel. Banheiros compartilhados e distantes do leito, bem como, de difcil acessibili-
dade, ainda so realidades prximas da nossa prtica assistencial. Considerando
este contexto deve-se ter menos restrio e/ou resistncia execuo do banho no
198
CUIDADO PALIATIVO
leito nos pacientes em Cuidados Paliativos.

A comunicao franca entre o cuidador, o profissional e o paciente costuma
eliminar problemas e possveis medos. O paciente tem o direito de escolher a melhor
prtica para si. O profissional paliativista tem a obrigao de prestar as informaes
necessrias para a escolha com os melhores benefcios. A oferta de uma cadeira
higinica, a garantia de um suporte de oxignio ou mesmo a presena de um familiar
junto no banho, alm do incentivo ao banho de asperso (chuveiro), podem auxiliar
o paciente na sua tomada de deciso.
Uma vez que se executa o banho no leito, alguns detalhes fazem grande diferen-
a, como a avaliao da necessidade de mais de uma pessoa para realiz-lo, tendo
em vista o impacto do desconforto pela manipulao prolongada e extenuante. De-
mora na realizao do banho, sensao de frio e, sobretudo, desencadeamento de
estmulos dolorosos so queixas comuns em pacientes com rigidez corporal, fratura
patolgica e idosos portadores de artrose/artrite, entre outros.
Bordim e Fonseca (2005) verificaram que o banho no leito no paciente incons-
ciente, ou seja, com dependncia total dos profissionais de enfermagem, gastou o
tempo mdio de 50 minutos quando foi realizado somente por um profissional.
Quando, porm, conta-se com dois profissionais, este tempo mdio foi reduzido
para 14 minutos.
O trabalho destes autores enfatiza a lgica de que dois profissionais juntos agilizam
a execuo de suas atividades sob o prisma da economia do tempo. Porm, com os
pacientes em Cuidados Paliativos isso no necessariamente ocorre. Na dependncia
do quadro clnico que se apresenta, procedimentos simples, como movimentar as
articulaes para a higienizao do corpo, podem tornar-se demorados em funo
do tempo do paciente e no da execuo da tcnica. Alm disso, o banho no leito
pode envolver outros critrios que justificam duas pessoas executoras, como movi-
mentao em bloco em pacientes restritos por compresso medular, dor, risco eleva-
do de fratura patolgica e/ou sangramentos.
O uso de sabonetes perfumados, talcos e leos perfumados pode causar alergia
em alguns pacientes, especialmente os que evoluem com quadro de caquexia. No
mercado h uma grande oferta de leos graxos essenciais (AGE) com
complementao de vitaminas; este seguimento, em franca expanso, ainda tem
um custo considervel e que onera o oramento das famlias com pacientes acamados
no domiclio. Uma opo acessvel financeiramente, com vistas a preservar a
hidratao natural da pele, acrescentar ao banho do paciente (gua de enxgue)
leo de girassol ou leo de canola ricos em cidos graxos essencial que so
facilmente encontrados nos supermercados; tm baixo custo e no tm cheiro.
199
HIGIENE E CONFORTO
Banho de Asperso
A execuo do banho de asperso demanda que o paciente tenha grau de susten-
tao corprea condizente com as estruturas fsicas do ambiente. Por exemplo: pode-
se apelar para barras de sustentao, tapetes antiderrapantes, suporte para frascos de
soros, entre outros acessrios que possam facilitar a permanncia do paciente sob o
chuveiro em posio ortosttica.
Enquanto o banho no leito pode representar a oficializao do declnio das
funes cognitivas ou funcionais do paciente, o banho de asperso pode ser conside-
rado por muitos pacientes como uma prova de autonomia e enfrentamento da pro-
gresso das doenas degenerativas. Ele tambm pode ser um marcador do nvel de
independncia do paciente. Dependendo do estgio de reconhecimento e
enfrentamento da doena, ele poder demonstrar-se relutante ao banho no leito e
optar pelo banho de asperso em posio ortosttica, ainda que seja desprovido de
condies fsicas que assegurem a execuo desta tcnica.
A manuteno da segurana da integridade fsica do paciente o parmetro a ser
seguido. O banho de asperso em posio ortosttica (com auxlio de uma ou duas
pessoas), banho com o uso de chuveirinho e o banho de asperso em cadeira higini-
ca so opes muito utilizadas para os pacientes sob os Cuidados Paliativos. O ba-
nho de asperso tambm possibilita que a higienizao do couro cabeludo seja rea-
lizada com mais praticidade e conforto para o paciente.
As cadeiras higinicas apresentam-se em vrios modelos e preos. Um modelo
acessvel aquele com adaptador universal para os diversos assentos de vaso sani-
trio. Sempre que possvel, opte por um assento almofadado para preveno de dor
no momento do banho. Pacientes emagrecidos tm maior dificuldade em adaptar-
se aos assentos de polipropileno com conseqente dor e pontos de presso na re-
gio trocantrica.
Aos idosos, por terem uma pele mais fina, mais permevel e com menos plos,
portanto menos protegida contra infeces, o cuidado com a temperatura da gua e o uso
de hidratantes aps banho so fundamentais. A secagem dos ps aps o banho dificulta a
proliferao de fungos e bactrias, causadores de odores desagradveis e infeces.
Detalhes como o estado ntegro de barras de apoio, do piso sob o chuveiro, das
ferragens e dos assentos das cadeiras higinicas devem ser inspecionados com maior
ateno, visando segurana destes pacientes mais susceptveis a quedas, fraturas
e infeces.
Muitas vezes um ambiente onde um paciente ps-operado realiza seu banho
torna-se inspito para um paciente em fase final de vida. A internao conjunta com
um paciente em condies mais favorveis independncia estabelece um padro
200
CUIDADO PALIATIVO
de comparao que contribui para o aumento da tristeza e do sentimento de impo-

tncia. Pacientes em Cuidado Paliativo deveriam ter um espao prprio de internao,
objetivando um ambiente agradvel e adequado s suas necessidades especiais.
Higiene do Couro Cabeludo

A higiene do couro cabeludo promove maior conforto do paciente e previne o acmulo
de escamas seborricas, muito comuns quando se est acamado por tempo prolongado.
Para o paciente acamado, sem possibilidade de ser levado para o banho de asper-
so, a higiene deve ser realizada duas vezes por semana e sempre com dois cuidadores
para agilizar o procedimento. A lavagem freqente do couro cabeludo ajuda a evitar a
ocorrncia de piolhos, principalmente nos pacientes que moram em casas adaptadas,
sem saneamento bsico e espao reduzido. O exame do couro cabeludo (pacientes
acamados podem desenvolver lceras por presso no couro cabeludo) e a indicao de
produtos especiais para tratamento de alteraes do tecido epitelial so questes que
no devem passar despercebidas pela equipe multiprofissional.
Existem dispositivos prprios para o procedimento no leito, com um mnimo de
manipulao. No entanto, so dispositivos que ainda tm custo elevado para uma
parcela significativa da populao brasileira. Os membros da equipe devero orien-
tar a adaptao do leito para o apoio de uma bacia plstica para o escoamento da
gua morna utilizada no procedimento.
A higiene do couro cabeludo exige um treinamento do cuidador para que seja
realizado no leito. O quarto deve estar fechado, a temperatura do ambiente, compa-
tvel com a temperatura corporal e a circulao de ar, ser contida.
Higiene Oral
Pacientes com dentes devem utilizar escova com cerdas macias e, preferencial-
mente, escova pequena ou infantil. A indicao do tamanho da escova justifica-se
pelo fato de que nem sempre o paciente consegue expandir a musculatura facial,
permitindo a higiene completa dos dentes molares; escovas menores possibilitam
maior alcance dentrio sem muito esforo do paciente. Na presena de dentes amo-
lecidos ou sangramento gengival, oriente o cuidador a realizar a higiene delicada-
mente e sem pressa. A conteno de sangramentos pode ser feita com o uso de gua
gelada e compressa de gaze embebida em SF 0,9% gelado.
Pacientes que no se alimentam por via oral tambm devem ter a higiene oral
realizada quatro vezes ao dia. Na ausncia de dentes, uma gaze embebida em gua
bicarbonatada 10%, enrolada ao dedo indicador deve ser utilizada para a higiene da
gengiva e da lngua, de maneira suave.
201
HIGIENE E CONFORTO
Higiene ntima
A limpeza adequada da regio genital e anal contribui para a preveno de corri-
mentos e vulvovaginites. Nos pacientes acamados, especialmente do sexo feminino, de-
vido proximidade do nus com a vagina e a uretra, a troca de fraldas deve ser freqente
e a higienizao da genitlia deve seguir os seguintes passos: afaste com os dedos pole-
gar e indicador, os grandes lbios e proceda a limpeza da vulva e do perneo, obede-
cendo o sentido vagina nus. Isso previne problemas decorrentes do contato com
fezes, urina e outros irritantes que podem provocar infeco. Para os pacientes acamados
do sexo masculino, a higiene ntima deve contemplar a trao do prepcio, higiene
local com gua e sabonete e a reduo da membrana, a fim de evitar a balanopostite.
No uso de fraldas descartveis, deve-se realizar a troca a cada seis horas no mximo,
para prevenir as dermatites por fralda, tambm conhecidas por dermatite de contato (
Hashimoto, 1997). Fraldas de algodo, embora mais trabalhosas para processar a lim-
peza, absorvem melhor a transpirao com conseqente reduo das dermatites.
Massagem de Conforto
Kovacs (1998b) destaca que fatores fsicos, psquicos, sociais e espirituais esto
relacionados com a qualidade de vida e dependem de cada pessoa, ou seja, o que
qualidade de vida para um no necessariamente para o outro. A qualidade de vida
a percepo do paciente sobre si mesmo, como se compreende no contexto em que
vive, com seus valores, nas relaes com seus familiares, com seus sentimentos e
seus afetos, seu sofrimento, suas dores, enfim, como considera que esteja vivendo
naquela situao e momento.
Sabemos que a dor provoca transtornos ao paciente e sua famlia interferindo
no sono, levando ao cansao e indisposio, gerando maior ansiedade, irritabilidade,
depresso e tenses. Alm do tratamento farmacolgico, temos medidas no-
farmacolgicas que muito podero contribuir para o alvio da dor e de outros proble-
mas, associados ou no, que causam ou intensificam o mal-estar tanto no paciente
quanto nas pessoas prximas. Essas medidas podem ser aplicadas no s pelos profis-
sionais como por pessoas leigas, pelo cuidador, desde que bem orientados.
No controle da dor ou mesmo, simplesmente objetivando o conforto fsico por si
s, podemos utilizar tcnicas como: terapias manuais, termoterapia (compressas),
exerccios e mobilizaes, posturas adequadas, tcnicas de relaxamento (Doyle et
al., 2005), alongamentos suaves. Echevarri (1999) acrescenta tambm como medidas
no-farmacolgicas a acupuntura e a hipnose, que devem ser realizadas por profis-
sionais especializados. Medidas como musicoterapia e meditao podem ser utiliza-
das, na tentativa de potencializar os efeitos das drogas analgsicas.
202
CUIDADO PALIATIVO
A massagem, alm de sua indicao na melhora da dor, um recurso teraputico

utilizado na intensificao do relacionamento, uma vez que proporciona maior con-
tato fsico. A massagem teraputica pode ser definida como o uso de diversas tcni-
cas manuais, que objetivam promover o alvio do estresse ocasionando relaxamento.
Conseguem mobilizar estruturas variadas, aliviar a dor e diminuir o edema, prevenir
deformidades e promover a independncia funcional em um indivduo que tenha
problema de sade especfico (Guirro & Guirro, 2004).
A massagem ou manipulao de tecidos um recurso barato, fcil de ser aprendido
e aplicado, que produz uma srie de benefcios fisiolgicos e psicolgicos, o que a torna
indicada para pacientes sob Cuidados Paliativos e idosos, principalmente, os acamados.
Melhora a qualidade da pele, msculos, circulao, movimentos, sono, digesto, respos-
tas imunolgicas e, ainda leva ao relaxamento. Nielsen (1989) fundamenta alguns efeitos
citados, por exemplo, que a massagem facilita uma maior resistncia contra as doenas,
pois um corpo que no precisa lutar contra o estresse reserva mais energia para lidar com
as infeces normais; estimula a digesto; elimina gases e diminui clicas devido ao
relaxamento do trato gastrintestinal; estimula a respirao e circulao sangunea devido
ao relaxamento dos ombros e do trax, tornando a respirao mais profunda e regular,
propiciando maior oxigenao do sangue e, com isso, estimulando a circulao.
Alm dos efeitos fisiolgicos, a massagem pode produzir, tambm, efeitos psico-
lgicos e comportamentais. A ateno do terapeuta (ou de quem esteja realizando a
massagem) concentrada no paciente, combinada com a sensao fsica agradvel,
geralmente estabelece uma relao de confiana entre ambos. Na prtica observa-se,
com freqncia, que o alvio da tenso muscular e a conseqente diminuio da dor
produzida pela massagem so suficientes para alterar o humor do paciente.
Sabe-se que a massagem proporciona relaxamento e cria uma mudana no esta-
do emocional. Geralmente ocorre a substituio de sentimentos internos como ten-
so e ansiedade por calma e tranqilidade. Assim como os idosos normais tm neces-
sidade de contato fsico, os que apresentam alguma doena necessitam de cuidado,
ateno e estimulao adequada para que possam atingir uma recuperao mais
rpida ou ainda para conviver de forma mais confortvel com a doena. Este estado
de tranqilidade suficiente para afetar de forma positiva a ao do sistema
imunolgico, com mudanas significativas no hemograma em menos de 24 horas
aps o incio das sesses de massagem.
Acredita-se que a massagem deva ser mais difundida e explorada, j que um
recurso de baixo custo e que produz vrios efeitos positivos comprovados cientifica-
mente (Cruz, 2005). Concluindo, trata-se de uma interveno agradvel e muito efi-
ciente. um verdadeiro remdio para o corpo e para a mente, e no di.
203
HIGIENE E CONFORTO
Mudanas de Decbito
Observa-se que em funo do desuso, assim como no processo de envelheci-
mento, ocorrem perdas quanto fora muscular e flexibilidade e que, associando-se
hipocinesia, comprometem a funcionalidade. O declnio da fora muscular e da
flexibilidade, associadas s alteraes sseas e/ou tecidos moles, promovem modifi-
caes no posicionamento dos segmentos corporais, durante a sustentao do corpo
em bipedestao (postura) e no padro de deambulao (Caromano, 1999).
Atravs de tcnicas de mobilizao, sejam elas realizadas de forma passiva ou
ativa assistida ou ativa livre, os posicionamentos adequados colaboram para manter
ou at mesmo para ganhar amplitude de movimento de todos os segmentos do corpo.
As mudanas de decbito, alm de seu efeito benfico na preveno de lceras por
presso, auxiliam principalmente quando associadas mobilizao de membros (in-
feriores) e nas funes fisiolgicas do indivduo (cardiovascular, respiratria, intesti-
nal, urinria). Uma melhor mobilidade do paciente acamado tambm facilita sua
higienizao e outros aspectos do autocuidado.
Posicionamentos possveis:
Decbito lateral
204
CUIDADO PALIATIVO
Detalhes do posicionamento
Postura sentada
205
HIGIENE E CONFORTO
Com o intuito de diminuir as leses de pele devido ao atrito e a presses inadequa-

das em salincias sseas, devem ser utilizadas tcnicas corretas de transferncias e
mudanas de decbito. Os pacientes no devem ser arrastados durante a movimen-
tao, mas erguidos, utilizando-se o lenol mvel ou aparelhos auxiliares, como
trapzios (hastes fixas acima da cabea do paciente, nas camas). Sempre que possvel,
solicitar a colaborao do paciente, mesmo que ele demore um pouco mais para reali-
zar a mudana, pois desta forma voc estar estimulando uma maior independncia.
De maneira ideal, a mudana de decbito deve ser realizada pelo menos a cada
duas horas. No entanto, a mobilizao no leito na fase final de vida, tem de ser criteriosa:
Observe as condies do colcho onde o paciente repousa. Como elemento
norteador para maior conforto do paciente, oua o que o prprio paciente pensa
sobre a sua acomodao.
Avalie a dor para a execuo de movimentos simples. Se com movimentos
simples houver dor, escolha outras maneiras de preveno de maiores agravos.
Observe se os lenis esto esticados, se no h excesso de cobertores na cama.
Observe a pele do paciente, sua hidratao e quais os pontos de presso; use
coxins, apoios macios e hidrocolodes (ver captulo Tratamento de Feridas) para pro-
teger as reas com risco aumentado para abertura de leses. Pacientes com leses
sseas, por exemplo, no sero mobilizados com esta freqncia.
Para o cuidado paliativo no domiclio, orienta-se o cuidador a fazer uma tabela
com horrios para as mudanas de decbito em associao com uma escala de avalia-
o de dor (ver anexo). O objetivo sempre conciliar formas de preveno de maiores
agravos com o mximo conforto do paciente, incluindo a, a ausncia de dor.
Mudana de decbito dorsal para lateral
206
CUIDADO PALIATIVO
Mudana de decbito lateral para sentado
Mudana de decbito com auxlio
Fonte: Sera, CNT (2008)
Transferncias:
As transferncias, quando realizadas de maneira inadequada, podem provocar
dor e at mesmo leses tanto no paciente como no cuidador (por ex. dor nas costas).
Para evitar esses problemas algumas orientaes devem ser seguidas:
Sempre que o paciente conseguir, ele deve ajudar;
Explique sobre o que ser feito, para onde ser transferido e promova um bom
campo de viso para que no tenha medo do procedimento;
Se houver condies (ps sem edema ou lceras), calce sapatos confortveis e
com solado antiderrapante. Todos os tipos de sapatos devem ser providos por solados
antiderrapantes. Os mais indicados so aqueles que possuem elstico na parte supe-
rior, pois alm de serem fceis de tirar e colocar, evitam que o paciente tropece e
caia, caso o cadaro se desamarre;
Este cuidado tambm se aplica ao terapeuta/cuidador na hora de assistir o paciente.
207
HIGIENE E CONFORTO
Transferncia da cama para a cadeira de rodas:

Quanto ao cuidador:
Deve-se colocar em uma posio que d segurana para ambos (cuidador e
paciente) durante a transferncia;
Mantenha-se perto do paciente, com as pernas afastadas e um p frente do outro;
As costas devem permanecer eretas, os quadris e joelhos um pouco dobrados e

estendidos junto com os quadris e joelhos do paciente. Desta forma, a fora vai se
concentrar nas pernas e no na coluna do cuidador;
Posicione-se frente do paciente e observe quaisquer sinais e/ou sintomas que
ocorram durante os movimentos para a realizao das transferncias (por ex. queda
de presso, palidez);
Mantenha a cadeira de rodas com as rodas travadas durante a transferncia.
Iniciar colocando a cadeira ao lado da cama. Deve-se posicionar o paciente
sentado na cama com as pernas para fora e, a partir da, coloc-lo em p. Assim que
fique em p, com um pequeno giro na direo da cadeira, sent-lo de forma tranqi-
la, sem movimentos bruscos para no traumatizar o quadril ou as pernas.
Se o paciente no conseguir ficar em p, a transferncia deve ser realizada com o
auxlio de duas pessoas. A cadeira deve ficar ao lado da cama. Uma pessoa posicionada
atrs do paciente deve apoi-lo passando os braos por debaixo das axilas, cruzando
as mos frente do corpo do paciente. A segunda pessoa, frente, d sustentao
para as pernas do paciente. Em um movimento conjunto, as duas pessoas devem
erguer e transferir o paciente para a cadeira. O cuidador, ao elevar ou sustentar o
paciente, precisa lembrar-se sempre de realizar as manobras protegendo a coluna e
sem forar apenas os braos, direcionando a fora para as pernas, compensando com
leve movimento dos joelhos e bom posicionamento do quadril.
Transferncia da cama para cadeira de rodas com auxlio
208
CUIDADO PALIATIVO
Transferncia da cama para cadeira de rodas. Dependncia total
Mobilizao
Pacientes acamados, como j mencionado anteriormente, devido ao imobilismo
podem apresentar vrias complicaes, como o entupimento das veias, enfraqueci-
mento (dificultando suas atividades) e deformidades. A mobilizao ajuda a prevenir
estas complicaes e tambm favorece a recuperao do paciente. A movimentao
do paciente pode ser realizada de forma:
ativa o paciente realiza o exerccio sem assistncia externa ou resistncia ao
movimento. O movimento pode ser facilitado ou dificultado de acordo com a posi-
o do paciente, posio da parte do corpo a ser mobilizada, velocidade e nmero
de repeties. A mobilizao ativa tem como principais finalidades a recuperao ou
aumento da fora e resistncia muscular, manuteno ou aumento dos movimentos
das articulaes e melhora da coordenao.
assistida o paciente recebe ajuda de outra pessoa para realizar um movimen-
to geralmente porque os msculos no esto suficientemente fortes para realiz-lo ou
porque h dor. A assistncia pode ser dada pelo terapeuta/cuidador ou pelo prprio
paciente (por ex., o lado bom ajuda o lado afetado). Outros recursos como tipia,
polias, molas, podem ser utilizados.
passiva so movimentos produzidos em uma pessoa atravs de uma fora
externa. Esta fora pode ser de um objeto ou de uma outra pessoa atuando sobre o
corpo. usado no caso de paralisia de alguma parte do corpo. a principal indicao
para preservar a mobilidade quando o paciente incapaz de movimentar a articula-
o sozinho, impedindo a formao de aderncias, mantendo o comprimento mus-
cular e auxiliando na circulao.
209
HIGIENE E CONFORTO
Cinesioterapia
Movimentao de membros superiores
210
CUIDADO PALIATIVO
Cinesioterapia
Movimentao de membros superiores
211
HIGIENE E CONFORTO
Cinesioterapia
Movimentao de membros inferiores
212
CUIDADO PALIATIVO
Cinesioterapia
Movimentao de membros inferiores
213
HIGIENE E CONFORTO
Cinesioterapia
Movimentao e equilbrio de tronco
Cinesioterapia respiratria
214
CUIDADO PALIATIVO
Em todas as etapas de Cuidados Paliativos fundamental a disseminao de

conceitos e orientaes entre os cuidadores e para o autocuidado dos pacientes,
dentro do seu quadro clnico. Em estudo realizado por Sportello (2003) identificou-se
que os cuidadores adoecem de diversas maneiras no processo de cuidar dos pacien-
tes dependentes.
Quando se fala em terminalidade, est claro que o paciente tem necessidades muito
especiais que podem ser atendidas se o cuidador tiver tempo para sentar, ouvir e desco-
brir quais so suas prioridades nesta fase de vida. O trabalho com este paciente requer
certa maturidade que s vem com a experincia. H que se examinar detalhadamente a
postura individual de cada profissional diante da morte e do morrer, antes de nos sentar-
mos tranqilos e sem ansiedade ao lado deste paciente (Kbler-Ross, 2005).
Orientaes ao Cuidador
...Tudo uma questo de manter

A mente quieta
A espinha ereta
E o corao tranqilo...
Walter Franco
Posio de descanso
Como levantar um peso
215
HIGIENE E CONFORTO
Como carregar um peso
Postura de realizao de atividades
216
CUIDADO PALIATIVO
Arrumao da Cama
Pacientes mais dependentes devem ter, sobre o colcho normal, um colcho que
favorea uma maior circulao sangnea e conseqente preveno de lceras por
presso. No mercado h uma variedade de colches que oferecem uma boa relao de
conforto e preveno de lceras por presso; no entanto h que se ter claro que o
paciente o usurio e ele quem determinar se lhe confortvel ou no. Um colcho
de ltima gerao e com mltiplos benefcios tecnicamente descritos nem sempre a
melhor escolha. Com o paciente em Cuidado Paliativo, a prioridade deve ser o confor-
to, o que necessariamente no est relacionado melhor tecnologia reparadora.
De modo geral, os colches teraputicos de espuma lacunar ou perfilada, mais
conhecidos como colcho caixa de ovos, so mais acessveis por conta do custo
relativamente baixo e pela facilidade em encontr-los em casas de colches e
hipermercados. Outro benefcio a lavagem da espuma, caso algum acidente ocorra
com o paciente. importante que os profissionais de sade saibam orientar a limpeza
do colcho. Estes colches tm prazo de validade de seis meses de uso.
Os lenis devem estar perfeitamente esticados sobre a cama, livres de pregas e
rugas que machucam a pele. Os lenis devem ser trocados sempre que estiverem
molhados. Sempre que possvel, manter lenis de algodo para melhor absoro da
umidade. Se o paciente recebe sua alimentao no leito, eleve a cabeceira e, ao final,
inspecione a cama para remover quaisquer resduos de alimentos que, eventualmen-
te, tenham cado durante a refeio.
Qualquer sinal de hiperemia na pele deve merecer maior ateno: proteja a re-
gio avermelhada com hidratantes, faa massagens que iro ativar a circulao e, se
possvel, exponha a regio ao calor. A higiene rigorosa da pele a maior arma que
se tem para se prevenir ou deter a evoluo de uma escara. Por isso, em caso de
pequena leso aberta, esta deve ser lavada com gua e sabo e no sofrer presso de
nenhuma espcie.
Readequao do Vesturio
As roupas devem ser confortveis, simples de se vestir e adequadas ao clima e
aos desejos do paciente; sempre que possvel, d preferncia aos tecidos de algodo
por serem macios e permitir uma melhor movimentao. Resduos de produtos qu-
micos usados na lavagem das roupas podem ser causa de irritaes na pele. O uso de
tecidos sintticos e inflamveis e de colchetes, correntes e alfinetes deve ser abolido,
evitando, com isso, possveis acidentes e traumatismos.
importante que, para o paciente impossibilitado de manifestar sua sensibilida-
de temperatura externa, o profissional esteja atento para a colocao ou retirada de
217
HIGIENE E CONFORTO
agasalhos. Oriente o cuidador familiar para que esteja atento a estas necessidades
tambm no domiclio.
Tambm importante que os cuidadores mantenham a calma no auxlio do ves-
turio. Pacientes em Cuidado Paliativo se cansam com facilidade e, por isso mesmo,
correto manter vestimentas simples com aberturas laterais ou frontais e uso de velcro
para fechamento. Aos pacientes limitados a cadeiras de rodas ou poltronas, bom
optar por roupas confortveis, largas, especialmente nos quadris. Para pacientes com
leses extensas de pele, independentemente da causa, oriente adaptaes de roupas
e camisolas: as mangas podem ser desmembradas do corpo da roupa e adaptadas ao
corpo do paciente atravs dos dispositivos acima citados.
Consideraes Finais
Como reflexo para os cuidados de higiene & conforto em Cuidado Paliativo, h
que se ter em mente que o planejamento do cuidar passa sempre pela questo do
tempo do indivduo e suas possibilidades de futuro. O desconforto e a dor no cuidado
geralmente so entendidos como uma ponte para a melhora e a recuperao breve.
E, quando se fala em melhora, geralmente a idia remetida a perspectiva de cura.
No entanto, para o paciente em Cuidado Paliativo, fora de possibilidade de cura, mas
com a realidade de viver intensamente o que o tempo lhe concede, geralmente a
barganha no vale a pena.
Cabe equipe estabelecer um canal de comunicao com o paciente, mantendo
bom vnculo de confiana, para o estabelecimento de prticas de conforto (medidas
reais e concretas). O mais importante no conformar-se com o cuidado bsico;
necessrio a reavaliao diria e constante para que o conforto impere. Lembrar que
no cuidado no cabe culpa; e, se esta surgir, h que se ter uma reflexo da prtica
assistencial e uma escuta mais atenta para os valores e desejos do paciente. Planejar
para o outro o que o profissional deseja para si no pode ser a regra; e, se houver
regra, esta deve ser sempre a de respeitar o que o paciente deseja, a de respeitar o que
ele julga melhor para si. Um paciente nunca igual ao outro, ainda que a manifesta-
o da doena seja igual para a maioria. Enxergar a singularidade de cada um o que
nos guia para o conforto do paciente.
218
CUIDADO PALIATIVO
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219
CUIDADO PALIATIVO
II
NUTRIO E HIDRATAO
221
NUTRIO E HIDRATAO
Introduo
O consumo de alimentos e bebidas parte fundamental da cultura de todos os
povos. considerado, alm de um meio de subsistncia, uma experincia prazerosa
que ajuda a promover conforto, comunicao e interao social. Alimentar-se pode
tambm ajudar o indivduo a manter seu senso de autonomia e esse pode ser o fato
que d sentido a uma vida.
Alm de o alimento ser fonte de energia e fora, para muitos, comida amor.
Desde a me que alimenta o beb at a av que serve uma refeio, prover nutrio
uma maneira comum de se demonstrar amor e afeto. A manuteno dessa relao
simboliza a vida em si. Por essa razo, o alimento parte integrante de eventos e
comemoraes nas diferentes culturas.
O alimento desempenha um papel central na vida de todos ns. Este fato no
alterado com o passar do tempo ou com a instalao de uma doena grave. Entretanto,
numa condio de doena grave o alimento acaba sendo mais notado pela sua ausncia
ou pelas dificuldades na sua ingesto do que pela sua presena e o prazer proporcionados.
Anorexia e perda de peso so achados freqentes em diversas doenas em evolu-
o final e podem ocorrer por uma srie de razes. Podem estar relacionadas ao
processo da doena em si, devido ao tratamento, como resultado de distrbios meta-
blicos ou at de um quadro depressivo secundrio. Nestes casos, o diagnstico
muitas vezes no realizado.
Entretanto, para o adequado manuseio das questes referentes nutrio e hidratao
no fim da vida crucial que seja entendido o contexto do surgimento desses sintomas e o
seu significado para os pacientes e seus familiares. Como resultado disso, comum con-
siderar-se a nutrio artificial como um cuidado bsico e no um tratamento mdico.
Cabe equipe de sade compreender essas questes e informar, orientar pacien-
tes, familiares e cuidadores da distino que existe entre o alimento que consumimos
e compartilhamos e a nutrio artificial.
222
CUIDADO PALIATIVO
A nutrio especialmente importante nos estgios iniciais de algumas doenas

j que pode garantir o aporte de energia necessrio para a preveno e combate de
infeces, bem como para a cicatrizao de feridas. Inevitavelmente, a jornada do
paciente em Cuidados Paliativos consistir de uma srie de perdas que precisam ser
confrontadas. Entre elas esto a habilidade de sentir o sabor, deglutir e digerir os
alimentos, absorver nutrientes e at eliminar as fezes de forma independente. Isso
pode levar perda de confiana e auto-estima, isolamento social e depresso.
Os objetivos do suporte nutricional em Cuidados Paliativos vo variar medida
que a doena evolua. Nos estgios iniciais, quando o paciente encontra-se em trata-
mento, o objetivo garantir que ele receba nutrientes em quantidades suficientes
para restaurar ou manter seu estado nutricional, visando:
Adequar-se s demandas metablicas geradas pela doena e pelo tratamento;
Reparar tecidos e prevenir infeco;
Promover uma sensao de bem-estar e qualidade de vida.
medida que o fim da vida se aproxima, os objetivos mudam. O alimento con-
tinua sendo ofertado, mas a nfase agora est na qualidade de vida e no alvio do
sofrimento, no como uma teraputica ativa para promover adequao nutricional.
Se a melhora da qualidade de vida e o alvio do sofrimento no podem ser evitados
por meio da alimentao, ela passa a ser ftil nesse contexto. Entretanto, aspectos
contextuais da famlia podem tornar, mesmo nessa situao, o fornecimento de su-
porte nutricional enteral uma conduta desejvel.
A progressiva piora do estado nutricional freqente fonte de tenso entre os
pacientes, cuidadores e profissionais de sade. As refeies do o ritmo do dia e, para
muitos, uma importante referncia. Um paciente desnutrido pode passar a no
tolerar a teraputica e isso pode levar a uma sensao de culpa. A incapacidade de
participar das refeies pode trazer sentimentos de isolamento da sua famlia.
O conceito de alimento ligado sade intrnseco, especialmente nas socieda-
des ocidentais, to voltadas para questes como controle de peso, dos nveis de
lipdeos, diabetes etc.
Minimizar o estresse e maximizar o conforto devem ser os objetivos finais. Nesse
sentido importante reforar aos cuidadores que seu papel fundamental mesmo
que haja recusa do paciente em relao ao alimento que ele prepara. importante
deixar claro que no h rejeio pessoal ou falta de afeto.
Finalmente, como sempre em Cuidados Paliativos, deve-se acessar as neces-
sidades e os desejos do paciente e familiares com objetivos claros para modificar
ou at interromper a alimentao quando esses objetivos no possam mais ser
atingidos.
223
NUTRIO E HIDRATAO
Estatsticas Gerais
O suporte nutricional em Cuidados Paliativos pode ser ofertado por via oral, mas,
comumente, a dieta oferecida por meio de sonda naso-entrica, gastrostomia e,
menos freqentemente, por via parenteral. As estatsticas americanas envolvendo
pacientes crnicos em Cuidados Paliativos se referem quase exclusivamente queles
ofertados por gastrostomia percutnea endoscpica.
O nmero de pacientes com mais de 65 anos que foram submetidos a gastrostomia
endoscpica aumentou drasticamente nos EUA (15.000 em 1989 e 123.000 em 1995)1.
Grande parte foi submetida ao procedimento durante seus ltimos meses de vida na
expectativa de que a nutrio enteral pudesse causar algum conforto e/ou melhora
clnica. Esses pacientes em sua maioria apresentavam demncia por doena de
Alzheimer (60%) ou por mltiplos infartos cerebrais.
O nmero de pacientes em assistncia domiciliria com doena de Alzheimer
chega a mais de 500.000 sendo que, pelo menos metade, est em estgio avanado de
doena1. Grant e Rudberg demonstraram uma mortalidade de 23,9% em 30 dias nesses
pacientes1. Rabenek encontrou mortalidade de 23,5% em 30 dias (18,9% para pacien-
tes < 65 anos; 24,7% para pacientes entre 65 e 74 anos e 27,5% para pacientes com 75
anos ou mais)2. A sobrevida mdia aps a colocao da gastrostomia foi de 7,5 meses2.
Histria
Nutrio e hidratao tm sido encaradas tradicionalmente como terapias relacio-
nadas a aspectos bsicos da existncia e por isso tm recebido um enfoque e indica-
es diferenciadas com relao a outros tipos de terapias. Existe o conceito de que a
nutrio e a hidratao ajudam a reduzir o sofrimento e, portanto, no seriam consi-
deradas meramente terapias sustentadoras de vida.
Nos ltimos 30 anos, uma srie de casos polmicos, que mobilizaram a opinio
pblica e o sistema judicirio norte-americano, levantou a questo do uso de suporte
nutricional e hidratao no final da vida3 .
No incio dos anos 70 ocorreu o florescimento da nutrio clnica moderna. A
atitude nessa poca era oferecer suporte nutricional independente do paciente, proces-
so patolgico ou prognstico. A proviso de nutrio e hidratao era vista como cui-
dado ordinrio, uma necessidade bsica rotineira e com isso envolveu-se de significa-
do emocional e simblico. Estes conceitos tm gerado controvrsias e uma srie de
distores conceituais que dificultam a discusso do assunto com a clareza necessria.
Em 1976 o caso Karen Quinlan caracterizou-se como o primeiro em que se de-
bateu o direito de morrer. Nessa ocasio os pais da paciente requisitaram que o
respirador mecnico que a mantinha viva fosse removido. Ningum questionou a
224
CUIDADO PALIATIVO
retirada do suporte nutricional, percebido como um cuidado ordinrio. Aps a re-

moo do aparelho, surpreendentemente, a paciente sobreviveu por mais nove anos.
A Suprema Corte norte-americana recusou-se em rever a deciso da Corte do Estado
de New Jersey, que no discorreu sobre a possibilidade de existirem diferentes cate-
gorias de cuidados que poderiam ou no ser limitadas. No se discutiu tambm se o
direito suspenso de teraputicas sustentadoras de vida se limitaria a pacientes em
estgio terminal e/ou incompetentes para tomada de deciso.
Em 1983, houve o caso Barber, um homem de meia-idade com encefalopatia anxica
ps PCR no ps-operatrio de fechamento de uma ileostomia. Havia um relato prvio
de que ele no gostaria de viver na mesma situao de Karen Quinlan. Assim, sua
esposa solicitou a interrupo do suporte nutricional e hidratao o que foi atendido
pela equipe mdica. O fato foi denunciado, levado ao tribunal e foi julgado. Como
havia a referncia da esposa dizendo que aquele era o desejo do paciente, os mdicos
no foram considerados imputveis por terem removido o suporte.
Em 1986, o caso Elizabeth Bouvia envolvia uma jovem de 28 anos com paralisia
cerebral e restrita ao leito com artrite degenerativa, mas completamente consciente.
A mesma vinha sendo alimentada por via oral, mas sua ingesto calrica no era
suficiente para manter peso. Foi indicado suporte nutricional enteral contra a vonta-
de da paciente. A paciente recorreu aos tribunais na Califrnia para a retirada da
sonda, mas isso foi julgado como sendo uma forma de suicdio. Em segunda apela-
o questionou-se o direito a um paciente competente em recusar tratamento mdi-
co. A deciso foi reconsiderada e foi autorizada a retirada do suporte nutricional
enteral. A paciente faleceu em pouco tempo.
Em 1990, veio tona o caso Nancy Cruzan, portadora de encefalopatia anxica
aps acidente automobilstico. Aps sete anos do acidente, os pais da jovem solicita-
ram que o suporte nutricional fosse interrompido. A Corte do Estado do Missouri
negou o pedido dos pais alegando que no havia provas convincentes de que essa
seria a vontade da paciente. O caso foi para a Suprema Corte. Foi a primeira vez que
esta Corte se posicionou a respeito da deciso de suspender suporte nutricional e
hidratao no cuidado a pacientes terminais no final da vida. Foi a oportunidade da
Suprema Corte de manifestar-se a respeito de diversas questes envolvendo, inclusi-
ve, os casos anteriores. Nesse caso, ela corroborou a deciso da Corte do Estado do
Missouri baseada na mesma argumentao. Aps uma srie de eventos, envolvendo
novas testemunhas e mudana de postura da equipe de assistncia domiciliria que
tratava da paciente, os familiares recorreram novamente Corte do estado do Missouri
que finalmente decidiu por suspenso do suporte nutricional enteral. Houve um mo-
vimento contrrio da equipe de enfermagem que assistia a paciente. As enfermeiras
225
NUTRIO E HIDRATAO
mobilizaram-se contrariamente aps a deciso, acreditando que a deciso era inade-

quada. Aps 12 dias a paciente faleceu.
Em 2005, o caso Terri Schiavo mobilizou a opinio pblica norte-americana e
mundial. Tratava-se de uma jovem senhora em estado vegetativo persistente para a
qual o esposo solicitou, revelia da opinio dos pais da paciente, a retirada do suporte
nutricional por ser essa a vontade expressa anteriormente pela paciente. Aps uma
extensa batalha judicial entre o esposo e os pais da moa, foi autorizada a retirada do
suporte nutricional enteral culminando com o falecimento de Schiavo em alguns dias.
Os detalhes desses casos e as decises tomadas pelas cortes norte-americanas muda-
ram os princpios e os conceitos ligados s decises relativas ao final da vida e o
posicionamento frente obrigatoriedade de fornecer suporte nutricional a pacientes nes-
sa condio. Nesse contexto, as Cortes conceituaram que a nutrio e hidratao artificiais
so indistinguveis de outros tratamentos sustentadores de vida e devem ser encarados
como tais. Nutrio enteral e hidratao no so cuidados mais bsicos do que
oxigenioterapia ou dilise, por exemplo. Prover nutrio artificial no essencial e os
profissionais de sade no seriam obrigados a prescrev-lo. A idia de que um determina-
do cuidado ordinrio ou extraordinrio tem valor relativo j que as situaes clni-
cas so extremamente variveis: o cuidado ordinrio de hoje pode se tornar extraordin-
rio amanh. De qualquer maneira a doena de base a responsvel pela morte do pa-
ciente e no a retirada do suporte nutricional ou de outra terapia sustentadora de vida.
Um conceito ainda bastante arraigado o de que os pacientes sofreriam de fome
e sede ao se retirar o suporte nutricional e hidratao. Existem alteraes metablicas
ligadas doena terminal que contradizem de forma convincente essa crena e
embasam o conceito de que a retirada dessa terapia no causador de sofrimento
adicional e nem sinal de desumanidade.
Alteraes Metablicas Ligadas ao Jejum

A privao prolongada de alimentos est associada a uma srie de modificaes
metablicas e psicolgicas tendo sido encarada, por algumas crenas, como um estado
de inspirao espiritual e transcendncia4,5. Os efeitos do jejum prolongado parecem
ser mediados por alteraes hormonais e efeitos anorexgenos de cetonas circulantes.
A adaptao fisiolgica mais importante em situao de jejum prolongado a
mudana de substrato energtico de carboidrato para gordura. Ocorre inicialmente
uma diminuio dos nveis sricos de insulina e glicose e um aumento dos nveis de
glucagon circulantes6. Isto estimula a gliconeognese e a liberao de cidos graxos
livres e aminocidos para funes metablicas. Porm, a gliconeognese uma adap-
tao apenas temporria. medida que o jejum excede uma semana as necessidades
226
CUIDADO PALIATIVO
de energia so supridas pelo metabolismo de gorduras na maioria dos rgos e por um

aumento do consumo de cetonas pelo crebro. A elevao do nvel srico de cetonas
um sinal para a diminuio do metabolismo de aminocidos e da gliconeognese he-
ptica. A utilizao reduzida de aminocidos diminui a sobrecarga de uria aos rins
reduzindo o volume urinrio a um nvel compatvel apenas com a gua produzida pelo
metabolismo de gorduras. Essas alteraes levam diminuio da taxa metablica
necessria para suprir as demandas metablicas basais. Alm disso, esses pacientes
apresentam diminuio substancial de secrees respiratrias, tosse, nuseas, vmito e
diarria5, 7. O aumento de cetonas circulantes tem como efeito tambm a diminuio
da sensao de fome8 e bem-estar, fato corroborado por uma srie de estudos sobre
anorexia em humanos4, 9, 10, 11. O alvio da cetonemia causada pela ingesto de peque-
nas quantidades de carboidratos aumenta de forma importante a sensao de fome
fazendo da comida, que nem sempre bem-aceita, uma obcesso5.
Pacientes terminais necessitam, para adequada hidratao, quantidades muito
menores de gua que indivduos saudveis. Em geral, no apresentam sensao de
fome ou sede e se sentem satisfeitos com pequenas quantidades de alimento e fluidos
ou at mesmo com os cuidados de higienizao e umidificao da cavidade oral. Um
estudo em pacientes internados em Hospices, que voluntariamente se negaram a
ingerir alimentos e lquidos, mostrou que os mesmos faleciam de forma tranqila e
pacfica num perodo de at duas semanas da interrupo da ingesto12. Em outro
estudo, no qual os pacientes foram deixados vontade para ingerirem apenas o que
desejassem, sem suplementao adicional, observou-se que os mesmos ingeriam
pequenas quantidades; 63% dos pacientes no tiveram qualquer sintoma de fome
durante o estudo; e 34% tiveram a sensao de fome em pequena quantidade apenas
no incio do estudo7. Desta forma, a privao alimentar pode ser bem-tolerada e at
mesmo associada sensao de bem-estar especialmente quando comparada aos
efeitos de uma ingesto inadequada de calorias ou dos sintomas de dor, nuseas e
vmitos que podem advir de uma alimentao forada.
Em indivduos jovens sadios que ingerissem somente gua, a morte ocorreria em
cerca de 60 dias. A experincia clnica sugere que em pessoas doentes a sobrevida
seria de cerca de duas semanas se totalmente desprovidos de gua e comida13 .
Aspectos ticos
O progressivo aumento no uso de recursos tecnolgicos contribui para o enve-
lhecimento da populao e aumento do nmero de pacientes com doenas crnicas,
demenciados e com seqelas, que no teriam condio de sobrevida sem esses re-
cursos. Isso acaba por aumentar o nmero de pacientes assistidos sob regime domiciliar
227
NUTRIO E HIDRATAO
e com isso a demanda por mtodos para aliment-los com o mximo de segurana e
comodidade, principalmente aqueles incapazes de deglutir de forma adequada para
evitar complicaes como a broncoaspirao.
Entretanto, existe uma srie de preconceitos e percepes inadequadas a esse
respeito por parte dos mdicos, pacientes e familiares. Esses indivduos acabam por
no conseguirem ter um consenso sobre o que aceitvel em termos de opes dessa
modalidade de suporte em pacientes terminais, os riscos e benefcios concretos dessa
teraputica, alm dos questionamentos ticos relacionados a ela. Nesse contexto,
alguns pontos merecem destaque:
Tomada de deciso
As decises sobre o uso de suporte nutricional e hidratao devem ser baseadas
nos mesmos princpios que norteiam outros tratamentos mdicos. Muitos acreditam
que a nutrio deve ser oferecida sempre, assim como so os cuidados pessoais bsi-
cos de higiene e controle da dor. Esta viso est profundamente arraigada s crenas
religiosas, conceitos culturalmente adquiridos e experincias pessoais (Holocausto, I
Guerra Mundial, regimes polticos opressores). Entretanto, para que se possa ajudar
pacientes e familiares na sua tomada de deciso sobre a oferta de suporte nutricional
e hidratao, o mdico deve enfatizar os seguintes aspectos:
a nutrio e hidratao artificiais no so intervenes bsicas que podem ser
aplicadas a todos os pacientes, assim como a alimentao natural. O suporte
nutricional e de hidratao artificial uma teraputica mdica, administrada perante
uma indicao clnica, com o uso de dispositivos que so implantados por profissio-
nais treinados e com tcnicas especficas. Desta forma, o suporte nutricional e
hidratao artificial esto mais prximos de um procedimento clnico ou cirrgico
qualquer do que de uma medida para simplesmente alimentar o paciente.
diferentemente do que a alimentao natural e outras formas de oferecer
conforto, os procedimentos tcnicos necessrios para a utilizao e inclusive a pr-
pria administrao de suporte nutricional e hidratao artificiais, apresentam benef-
cios que so incertos, alm de considervel risco e desconforto para os pacientes.
o objetivo do suporte nutricional e hidratao artificiais no trazer ou aumentar
o conforto do paciente. Na verdade, durante uma abordagem paliativa, os sintomas

desagradveis so resolvidos rapidamente ou manejados de forma adequada14, 15, 16 sem
que seja necessria a implementao de suporte nutricional e hidratao artificiais como
forma de conforto.
Finalmente, informados e adequadamente esclarecidos dos benefcios e riscos
do ponto de vista mdico, o paciente dever esclarecer suas dvidas e dar sua opinio
228
CUIDADO PALIATIVO
exercendo seu direito a autonomia atravs de um consentimento livre e esclarecido.

Os elementos integrantes desse consentimento so a informao, o entendimento da
informao, a capacidade de tomar deciso e a voluntria concordncia ou no com
o procedimento proposto.
A sociedade assume por pressuposto que todos os indivduos adultos so compe-
tentes para arbitrar sobre si. Entretanto, competncia um termo legal e somente um
tribunal, aps a devida avaliao por peritos mdicos, pode declarar um indivduo
como competente ou no. Cabe ao mdico determinar se o paciente apresenta per-
feita capacidade de tomada de decises16.
Existem quatro elementos necessrios para que se avalie a capacidade para to-
mada de decises: 1) O paciente deve ser capaz de comunicar equipe, de forma
consistente, sua preferncia por um tratamento ou outro. 2) O paciente deve enten-
der os riscos, benefcios e alternativas ao tratamento, inclusive o risco de morte. 3) O
paciente deve ser capaz de apreciar a informao, ou seja, aplicar aquela informao
para sua situao em particular, levando em conta aspectos pessoais de sua vontade
e histria de vida. Por exemplo, um paciente deprimido pode ser capaz de entender
riscos e benefcios, mas pode ser incapaz de enxergar qualquer benefcio no seu
caso. 4) O paciente deve ser capaz de utilizar um pensamento racional para chegar a
sua escolha. Isto no significa que sua opinio deva ser a mesma da equipe clnica,
mas que ela esteja sendo tomada dentro de uma trajetria lgica.
sabido que os mdicos, muitas vezes, so mais rigorosos no julgamento da
capacidade de escolha quando o paciente no concorda com a sua opinio. Apesar
de eticamente inadequado, este aspecto abre a perspectiva de se considerar uma
opinio adicional, por exemplo, de outros clnicos ou at mesmo de uma Comisso
de tica Mdica.
Quando se considera que um paciente no possui plena capacidade de deciso,
isto implica que outros devam tom-la por ele. Nos Estados Unidos existem formas
documentais de se decidir quem ser essa pessoa e quais as orientaes sobre a atitude
a tomar frente a aspectos especficos das diferentes condutas mdicas. Recomenda-se
que esse tipo de documento seja redigido fora do contexto da doena, que ocorra uma
clara conversa entre o paciente e seu procurador para que se eliminem o mximo de
dvidas e ambivalncias possveis. No Brasil essa prtica no se encontra formalizada
e o processo decisrio acaba sendo realizado por um grupo de familiares, cujos inte-
grantes nem sempre so consensuais nas opinies e esto fortemente abalados emocio-
nalmente com a situao de risco de morte iminente de um ente querido.
De uma forma geral, se o paciente nunca expressou seus desejos e impresses
relativos ao final de sua vida, a(s) pessoa(s) responsvel(eis) pela deciso deve(m) se basear
229
NUTRIO E HIDRATAO
no que seria supostamente a vontade do paciente ou ento naquilo que seria de seu
melhor interesse. Nesse ltimo caso, existe ainda a difcil deciso sobre a possibilidade
de considerar que a morte possa eventualmente ser o melhor interesse do paciente.
Este aspecto em alguns casos pode ser bastante conflituoso. Por exemplo, ao se
considerar suporte nutricional prolongado, por gastrostomia em um paciente com
estado vegetativo persistente, deve-se levar em conta a importncia relativa entre a
qualidade de vida e a quantidade de vida. De fato, estudos mostram que muito pou-
cos (4%) expressam suas intenes quanto a nutrio e hidratao artificiais antes de
perderem sua capacidade decisria (Callahan,1999)17. Alm disso, aspectos emocio-
nais dos familiares agem como barreira para se direcionar a teraputica de acordo
com a vontade, conhecida e previamente expressa pelo paciente.
De uma forma geral, estima-se que somente 10% dos indivduos nos EUA tenham
feito uma opo documentada antes de perder a capacidade decisria18. No caso de
no haver um substituto nomeado pelo paciente, a equipe deve tentar identificar quem
melhor se adequa a essa necessidade. Idealmente esse indivduo deve conhecer quais
so os valores e objetivos daquele paciente com relao sua vida e cuidado com sua
sade. Nos Estados Unidos, alguns estados estabelecem uma hierarquia para escolha
do substituto. No Brasil, isso tambm ocorre sendo a seqncia por ordem de impor-
tncia ou prioridade na deciso: cnjuge, pai e me e depois os filhos.
Nos EUA, na ausncia de um familiar que possa ser nomeado como responsvel
legal pode-se nomear um guardio para tal funo. Entretanto, em se tratando especi-
ficamente das decises relativas a suporte nutricional e hidratao artificiais, essa
deciso acaba sendo tomada judicialmente. Mesmo l, os padres considerados para
a eventual suspenso desse suporte so mais rgidos que aqueles adotados para outras
condutas mdicas. McMahon e cols.13 propem dois fluxogramas a serem adotados no
processo de tomada de deciso com pacientes e /ou familiares (Fluxogramas 1 e 2).
Apesar de toda a argumentao e trabalho multiprofissional, a deciso do paciente
e familiares pode divergir da opinio da equipe de Cuidados Paliativos. Nesses casos,
se no houver concordncia com o decorrer do tempo, chega a ser discutido nos EUA
a possibilidade de criar-se uma poltica institucional que apie os mdicos na possibi-
lidade de procederem a transferncia do paciente para outro servio de assistncia.
Considera-se mais apropriado a chegada a um consenso. Se para aquela famlia
e paciente, naquela situao em particular, a manuteno do suporte nutricional arti-
ficial fundamental, e isso representar uma condio de conforto e alvio de sofri-
mento, no h qualquer empecilho a que isso seja feito. o conforto daquela unida-
de paciente/famlia que est em jogo. De qualquer maneira, obviamente o paciente
continuar a ser assistido pela equipe de forma integral.
230
CUIDADO PALIATIVO
Fluxograma 1
231
NUTRIO E HIDRATAO
Fluxograma 2
232
CUIDADO PALIATIVO
Retirada X No introduo do suporte nutricional e hidratao artificiais

No existe nenhuma diferena tica ou legal entre no introduzir um tratamento
ou o ato de introduzi-lo e depois retir-lo caso seja considerado sem indicao clni-
ca19-25. Apesar da concordncia praticamente universal nesse aspecto, os mdicos
freqentemente se sentem em conflito ao tomar uma ou outra atitude26. sabido que
a retirada do suporte nutricional e hidratao de um paciente em estado vegetativo
persistente vai permitir que o processo de morte transcorra naturalmente. Alguns po-
dem se sentir de alguma forma culpados por promover a morte do paciente esque-
cendo-se que, na verdade, a doena de base que est levando o paciente ao bito.
Por outro lado, no introduzir suporte nutricional e hidratao significa permitir a
morte natural, que, na verdade, vai ocorrer nas duas situaes.
Em um estudo com 115 neurologistas especializados em esclerose lateral amiotrfica
(ELA), 39% acharam que retirar e no introduzir um tratamento eram condutas diferen-
tes (Carver, 1999)27. Alm disso, consideravam que a retirada de condutas como dilise
ou at ventilao mecnica era permissvel, mas a retirada de suporte nutricional e
hidratao seria inaceitvel (Derr, 1986)28. Algumas caractersticas pessoais dos mdi-
cos influenciam suas decises. Por exemplo, mdicos de origem afro-americana e do
sexo feminino foram mais propensos a achar que o suporte nutricional e hidratao no
final da vida eram desejveis e no hericos ou fteis (Mebane, 1999)29.
Entretanto, a argumentao contrria a esta crena a de que a retirada de uma
medida sustentadora de vida como suporte nutricional e hidratao artificiais pode
ser embasada na prpria experincia prtica com aquele paciente em particular. Se
aps um perodo inicial essa conduta tenha se provado ineficiente ou se a experin-
cia em t-la adotado trouxe, na prtica, mais riscos e desconforto para o paciente, a
mesma deve ser abandonada.
Alm disso, no se deve tambm evitar a introduo de uma medida sustentadora
de vida pelo simples fato de que ela no poderia ser retirada posteriormente16.
Dessa forma, bastante comum deparar com importantes obstculos prticos
que permitam a introduo de medidas somente baseadas em princpios ticos. Alm
da desinformao, comum entre pacientes e familiares, existem discordncias de ati-
tudes entre os prprios mdicos.
So recomendaes para que o processo decisrio transcorra de maneira menos
conflituosa:
a equipe multidisciplinar deve juntar esforos no sentido de estabelecer uma
comunicao tcnica e ao mesmo tempo efetiva com os pacientes e famlias, com
naturalidade e transmitindo confiana de forma a tornar as discusses e o processo
decisrio mais claro e calcado, na devida medida, em aspectos tcnicos e emocionais.
233
NUTRIO E HIDRATAO
o processo decisrio deve estar isento de interferncias financeiras ou presses

regulatrias por parte de seguradoras.
as leis deveriam assegurar que o mesmo rigor de critrio fosse aplicado ao
processo decisrio de implementar ou no nutrio igualmente a outras medidas de
suporte de vida.
encorajar pacientes a explicitarem seus valores e desejos quanto ao seu final de
vida, se possvel de forma escrita, antes de eventualmente perderem sua capacidade

de tomar deciso.
promover medidas para que as decises tomadas em um servio sejam res-
peitadas em outro ao qual o paciente venha, porventura, ser transferido ou internado
posteriormente. Sugerem-se impressos onde cada conduta discutida esteja claramen-
te documentada no gerando margem para novas discusses, freqentemente
desgastantes e longas.
Aspectos Religiosos
Um dos aspectos mais controversos nas questes ligadas ao suporte artificial de
vida por meio de nutrio e hidratao artificiais diz respeito citao do papa Joo
Paulo II, em 2004: A administrao de gua e comida, mesmo quando feita por
meios artificiais, sempre representa uma forma natural de preservar a vida, no um
ato mdico e, como tal, moralmente obrigatria30. Entretanto, essa posio no
est em harmonia com aquela adotada h sculos pela Igreja Catlica31.
Num documento da sagrada Congregao para a Doutrina da F, em 1980,
intitulada Declarao sobre a Eutansia, foi estipulado que ningum pode im-
por a algum a obrigao de recorrer a uma tcnica que j esteja sendo utilizada,
mas que traga algum risco ou nus. Tal recusa no o equivalente a suicdio (ou
eutansia); ao contrrio, deve ser considerada como uma aceitao da condio
humana31. Corroborando esse fato est o entendimento catlico do significado
da vida e da morte. Nessa tradio, a vida entendida como um presente de
Deus. A razo fundamental pela qual fomos criados no esta vida, mas sim a
unio com Deus na vida eterna. A morte nesse contexto no encarada como um
mal a ser evitado a todo custo, mas a concretizao de um chamado de volta para
Deus (Myers)32. Assim, como a vida no seria um bem absoluto, a obrigatoriedade
em sustent-la seria limitada.
Porm, quais seriam esses limites? Inicialmente, a declarao do Vaticano citava
a no obrigatoriedade de medidas extraordinrias (Domingos Baez, 1595 religioso
dominicano que sugeriu pela primeira vez a distino entre cuidados ordinrios e
cuidados extraordinrios ). Como esse termo j foi usado de forma inapropriada e
234
CUIDADO PALIATIVO
possui hoje uma compreenso que diferente daquela qual foi originalmente con-
cebido, d-se hoje preferncia aos termos desproporcional e proporcional
Francisco De Vitria, em 1597, na obra Reflectiones Theologicae33, comenta so-
bre a obrigatoriedade de usar alimento para preservar a vida. Poderia ser considerada
culpada de pecado ou suicdio uma pessoa doente que no se alimente devido a algu-
ma intolerncia alimentar? e comenta o paciente seria isento, pelo menos de pecado
mortal, especialmente se houvesse pouca ou nenhuma expectativa de vida.
Em 1959, Gerald Kelly no ensaio A obrigatoriedade de utilizar meios artificiais
para preservar a vida, na obra Theological Studies34, explicita nenhum remdio
obrigatrio a no ser que oferea uma esperana razovel para reavaliao posterior
ou cura da doena.
Em uma normatizao oficial dos Bispos Catlicos Romanos do Texas, em 1990,
cita-se se houver evidncia de que um paciente esteja em coma irreversvel e haja
vontade expressa de que no queira ser mantido com nutrio e hidratao artificiais,
as mesmas devem ser retiradas. uma aceitao de que o paciente encontra-se em
seus momentos finais e no deve ser impedido de dar seus ltimos passos. No se
trata de abandono.
Nos Estados Unidos, em 2001, os bispos catlicos redigiram o documento The
Ethical and Religious Directives to Guide Physicians in the Care of Patients in Catholic
Hospitals35. Na recomendao 57, uma pessoa pode prescindir de meios que julgue
no oferecer uma esperana razovel de benefcio, ou traga nus excessivo, ou que
imponha sobrecarga financeira famlia ou comunidade. Na recomendao 58,
deve haver uma presuno em favor de prover nutrio e hidratao para todos os
pacientes enquanto essas medidas sejam suficientes para beneficiar o paciente.
Presume-se, com isso, que existem situaes em que o aporte de nutrio e
hidratao possa ser prescindido.
Dessa forma, todo um embasamento teolgico ao longo dos sculos parece ter
sido deixado de lado com a colocao papal em 2004. Entretanto, esses questionamentos
fizeram com que o bispo Lynch, que opinou no caso recente de Terri Schiavo, aceitasse
a determinao de que fossem retirados o suporte nutricional e hidratao artificiais e
comentou que a anlise dever ser feita caso a caso baseada nas opinies e nos valo-
res da famlia e outras pessoas envolvidas. Se a remoo da nutrio se devesse ao fato
de que fosse pelo menos razoavelmente onerosa... Essa deveria ter sido permitida.
O documento papal deve, portanto ser analisado no contexto da tradio catli-
ca. Esta no insiste na preservao da vida a todo custo. Se no houver nenhum
benefcio fsico ou espiritual, no haveria nenhuma obrigao de utilizar uma condu-
ta sustentadora de vida36.
235
NUTRIO E HIDRATAO
Aspectos Clnicos
Disfagia
A incidncia da disfagia varia de acordo com a causa e o estgio da doena. Em
um estudo amplo realizado no St. Christophers Hospice, em Londres, de 7.000 pa-
cientes avaliados, 23% apresentavam disfagia37 .
Eventos agudos como AVC, traumatismo craniano, leses da medula cervical e
procedimentos cirrgicos que afetam o encfalo ou os nervos cranianos, poliomie-
lite, Sndrome de Guillain-Barr e doenas neurolgicas congnitas podem levar a
desordens de deglutio, para as quais uma certa recuperao esperada38.
Por outro lado, muitas doenas neurolgicas degenerativas so caracterizadas
por problemas de deglutio que podem surgir no incio ou final da doena e que vo
se agravar conforme a evoluo do quadro39.
A demncia uma doena progressiva que leva a uma srie de dificuldades na
alimentao e na deglutio. Tais dificuldades podem variar quanto ao grau, tenden-
do a uma piora conforme a evoluo do quadro, culminando, muitas vezes, com alto
risco de broncoaspirao.
Pelo fato desses pacientes apresentarem alterao de linguagem e das habilida-
des comunicativas, torna-se difcil identificar seus desejos.
O tratamento da disfagia nos pacientes que apresentam doenas degenerativas en-
volve mudanas progressivas das estratgias, modificaes ou restries de determinados
alimentos (geralmente devido consistncia) e, em alguns casos, a recomendao de
uma dieta mista (via oral e enteral). Geralmente uma pequena oferta via oral mantida
para satisfazer o desejo do paciente. Para que isso seja possvel, importante que a
capacidade de deglutio do paciente seja avaliada com regularidade para que as pioras
funcionais sejam compensadas o mximo possvel, evitando riscos como broncoaspirao.
Indicaes gerais e vias de administrao

O suporte nutricional e hidratao artificiais podem ser oferecidos de vrias formas. A
via intravenosa, em geral, capaz de suprir as necessidades de lquido, porm nem sempre
consegue garantir o aporte adequado de calorias e protenas sem que ocorram complica-
es. Uma forma de hidratao empregada em Cuidados Paliativos com segurana e efic-
cia comprovadas a hipodermclise (ver captulo especfico). Sondas nasogstricas (ou
entricas) podem ser introduzidas em quadros de agudizao de doena, mas esse proce-
dimento envolve alguns riscos. Descreve-se que cerca de 2/3 dos pacientes se tornam
agitados e removem a sonda em cerca de duas semanas de tratamento. Quando existe a
perspectiva de permanncia prolongada, por vrias semanas, indicada a introduo de
dieta por meio de uma gastrostomia (realizada endoscopicamente) ou jejunostomia.
236
CUIDADO PALIATIVO
As indicaes de suporte nutricional e hidratao artificiais so relacionadas a

vrios problemas clnicos especficos e tm impactos diferentes em cada um deles: o
procedimento aumenta o tempo de sobrevida de pacientes com estado vegetativo
persistente40. Pode haver melhora de sobrevida e qualidade de vida em pacientes
com esclerose lateral amiotrfica41, 42. Alm disso, o suporte nutricional e hidratao
artificiais podem melhorar a sobrevida em pacientes na fase aguda de um acidente
vascular cerebral, traumatismo craniano43, 44 e em pacientes internados por perodos
curtos em unidades de tratamento intensivo. Existem relatos de melhora do estado
nutricional em pacientes com cncer avanado submetidos radioterapia45, 46 ou que
tenham doena obstrutiva intestinal proximal. Existe menor evidncia de benefcio
do suporte de nutrio e hidratao artificiais em outras populaes.
importante lembrar que a nutrio e hidratao artificiais esto associadas a
riscos considerveis como maior necessidade de restrio ao leito de pacientes com
demncia, pneumonia aspirativa, diarria e problemas associados com a remoo do
tubo pelo paciente. Alm disso, nas fases finais, com decrscimo da funo renal, a
sobrecarga de volume pode causar aumento das secrees respiratrias, dispnia e
predispe a edema pulmonar e ascite.
Em se tratando especificamente da gastrostomia, as indicaes so: presena
de obstruo esofagiana, presena de disfagia mesmo sem obstruo, dificulda-
des de ingesto sem a caracterizao de uma doena terminal e descompresso
intra-abdominal em pacientes que no desejem ter uma sonda nasogstrica. Se
no se espera nenhum benefcio fisiolgico ou conforto com a introduo de uma
gastrostomia (ex: sndrome de anorexia-caquexia), o procedimento tem valor al-
tamente questionvel.
Com relao forma de administrao de nutrio e hidratao artificiais, a son-
da nasoentrica de calibre fino recomendada para pacientes que requerem esta
modalidade de nutrio por perodos mais curtos, at quatro a seis semanas. Para
pacientes com necessidade por tempo maior, recomenda-se a colocao de
gastrostomia ou jejunostomia sendo a primeira a alternativa de escolha, quando pos-
svel. Dessa forma, para pacientes com incapacidade transitria de ingesto via oral a
discusso entre colocao de sonda nasoentrica e gastrostomia endoscpica des-
necessria, pois ambas so equivalentes quanto capacidade de manter um aporte
compatvel com desempenho fsico adequado e manuteno do estado nutricional47.
A escolha feita por questes de conforto. Quando se analisa as complicaes mais
graves (pneumonia aspirativa, mau posicionamento e perda do dispositivo) e as mais
simples (obstruo, acotovelamento, dificuldade de insero), existe morbidade se-
melhante entre as duas alternativas nas primeiras duas semanas38.
237
NUTRIO E HIDRATAO
Em se tratando especificamente de gastrostomia endoscpica, existem potenciais

benefcios: o procedimento pode prolongar a vida quando o contexto de recupera-
o de um agravo agudo (infeco grave, quimioterapia) e pode tambm servir, em
situaes selecionadas, como forma de controlar os sintomas aumentando o confor-
to, aumentando a qualidade de vida e diminuindo o sofrimento. Mesmo quando j
tem uma opinio formada a respeito das indicaes ou no do procedimento, a equi-
pe de cuidados paliativos deve dar suporte ao paciente para que ele possa fazer a
melhor escolha para si. Faz parte desse suporte a percepo clara dos diversos aspec-
tos envolvidos na deciso (comodidade da famlia para o cuidado, por exemplo) e a
disposio para discutir alternativas e aceitar limitaes.
Com relao indicao do procedimento em diferentes situaes clnicas, foi propos-
to um algoritmo para auxiliar o clnico na indicao baseado na doena do paciente, pos-
sibilidade do uso do trato digestivo e desejo do paciente/famlia48, 49. (Fluxograma 3 e 4)
Existem algumas justificativas clnicas para o uso de nutrio enteral prolongada
por meio de gastrostomia. Entretanto, a literatura mdica no mnimo controversa
quanto ao real benefcio desse procedimento em pacientes no final de vida. Na maioria
dos casos, em se tratando de pacientes demenciados ou terminais, no existiria um
real benefcio clnico no emprego desse tipo de teraputica de tal forma que, nesses
casos, ela poderia ser considerada ftil.
Alm disso, Sanders et al (2004)50 identificaram que pacientes com demncia e
incapazes de se alimentarem sozinhos no teriam indicao para a nutrio e
hidratao artificial uma vez que tal fato seria um marco do estgio pr-terminal.
Meier et al (2001)51 examinaram 99 pacientes hospitalizados com demncia avan-
ada e concluram que a sonda de alimentao no aumentou a sobrevida. Mitchell
et al (1997)52 examinaram dados de 1.386 residentes em casas de repouso e conclu-
ram que a morte ocorreu aps intervalo similar tanto no grupo de pacientes com
gastrostomia como no grupo sem.
Pneumonia aspirativa
Apesar da preveno de pneumonia aspirativa ser a indicao mais freqente de
gastrostomia em pacientes crnicos com dficit cognitivo, em regime domiciliar, ne-
nhum estudo, em pacientes com demncia, mostra que esse procedimento reduza o
risco de aspirao de contedo gstrico53. Ao contrrio, a presena da sonda
nasoenteral ou da gastrostomia foi associada a aumento da incidncia de refluxo54, 55
por haver diminuio da presso sobre o esfncter inferior do esfago56. No existem
estudos prospectivos comparando alimentao por via oral com dieta enteral em pa-
cientes com demncia grave ou disfagia com risco de aspirao. Sugere-se que o risco
238
CUIDADO PALIATIVO
Fluxograma 3
239
NUTRIO E HIDRATAO
Fluxograma 4
240
CUIDADO PALIATIVO
seja parcialmente minimizado trocando-se a sonda nasoenteral pela gastrostomia56, 57.

Pacientes com sonda nasoentrica tiveram mais aspirao do que os pacientes com
gastrostomia (40,7% e 20,3% , respectivamente, p<0,001)58. Na mesma linha de racio-
cnio a administrao jejunal reduz em 24% o risco de aspirao59.
Desenvolvimento de lceras de presso

Duas revises diferentes numa populao geritrica60, 61 mostraram pouca rela-
o entre o estado nutricional, a presena de lceras de presso e a recuperao de
leses pr-existentes. Uma explicao possvel o fato desses pacientes ficarem mais
restritos ao leito por conta da necessidade de serem contidos para no retirar a sonda.
Esses achados e essa concluso contradizem fortes evidncias da literatura sobre a
importncia da nutrio na cicatrizao de feridas. O fato que, infelizmente, o fato
de colocar uma sonda ou gastrostomia no garante que as necessidades calricas do
paciente sejam atingidas. Um estudo prospectivo62 no qual as necessidades calricas
foram medidas por calorimetria indireta por oito semanas, a cicatrizao das lceras
de presso foi avaliada no contexto do balano nitrogenado. Nos 13 pacientes que
mantiveram um balano positivo durante as oito semanas do estudo, 15,4% desen-
volveram novas lceras de presso. Nos 11 pacientes que tiveram balano negativo,
36,45% desenvolveram novas lceras de presso. Apesar de aparentemente diferen-
tes, esse valor no foi estatisticamente significante. Isso mostra que, independente do
balano nitrogenado, houve surgimento de lceras de presso.
Gastrostomia como melhora de qualidade de vida

Essa questo muito controversa em pacientes portadores de demncia grave. A
colocao da nutrio enteral por sonda ou gastrostomia priva o paciente da sensao de
paladar, consistncia, visualizao do alimento e do contato da famlia que antes o ali-
mentava por boca. Alm disso, estima-se que cerca de 70% dos pacientes recebendo
nutrio por sonda tenham que ser restringidos. Isso leva em geral agitao, desconforto
e necessidade de sedao. Em um estudo prospectivo63 de 150 pacientes seguidos aps a
colocao de gastrostomia por 14 meses (1/3 dos casos com demncia), 70% no obteve
nenhuma melhora no desempenho funcional ou avaliao subjetiva de melhora. Em
outro estudo, enquanto 35% dos pacientes relataram alguma melhora funcional em esco-
res objetivos, 28% pioraram. Nessa casustica, pacientes com mais de 76 anos foram
menos responsivos teraputica do que os mais jovens com diagnsticos de acidente
vascular cerebral, trauma enceflico ou anormalidade do trato gastrointestinal64.
Dessa forma, parece pouco razovel esperar que ocorra um aumento da qualida-
de de vida luz da gravidade da debilidade funcional desses pacientes. Isso enfatiza
241
NUTRIO E HIDRATAO
que a melhora da qualidade de vida no deve ser uma razo inicial na tomada de
deciso de inserir uma gastrostomia em pacientes demenciados. Por outro lado, aps
a colocao da gastrostomia, o cuidado com o paciente facilitado dando a sensa-
o de maior bem-estar para a famlia que julga estar conseguindo desempenhar seu
papel de forma mais eficiente. No mesmo estudo citado anteriormente64, 76% dos
familiares consideram o procedimento benfico para o paciente e 68% referiram que
houve melhora da qualidade de vida do paciente.
Mitchell et al (2003)65 documentaram que o tempo gasto para a alimentao em
pacientes com nutrio enteral era de, aproximadamente, 25 minutos/dia, enquanto
que pacientes similarmente comprometidos com alimentao VO consumiam, em
mdia, 73 minutos/dia. Alm desses dados, constatou-se que os custos para a alimen-
tao enteral foi maior devido necessidade mais freqente de visitas mdicas, visi-
tas s unidades de emergncia e de hospital-dia pelas complicaes das sondas.
Dessa forma, faz parte da deciso da melhor conduta em pacientes crnicos ou no
final da vida, em que fase da doena o indivduo se encontra, se est na vigncia de
alguma complicao aguda potencialmente reversvel, se existe alguma dificuldade ou
particularidade familiar no contexto. Deve-se ter em mente que essas diversas variveis
so mutveis com o evoluir do quadro. Assim, a melhor conduta hoje pode no ser a
melhor em outro momento. importante que se tenha essa clareza sempre que se atua
em Cuidados Paliativos. O objetivo final o paciente, ou a unidade paciente/famlia.
Desse modo, as condutas e o planejamento dos cuidados devem ser focados nestes pro-
tagonistas e podem mudar com o passar do tempo. Cabe equipe mostrar de forma clara
e emptica qual a viso tcnica do problema e permitir que a famlia participe da
deciso. No adequado, por exemplo, deixar de indicar nutrio enteral para um pa-
ciente demenciado s porque tecnicamente os benefcios so incertos. H que se consi-
derar toda uma constelao de circunstncias em cada momento da evoluo sem se
esquecer que diferentes patologias tm uma forma prpria de evoluo esperada.
Freqentemente, a m informao mdica um obstculo clara comunicao
e tomada de deciso. Criam-se falsas expectativas e objetivos que podem ser irreais.
Shega et al (2003)66 avaliaram 195 mdicos do American Medical Association Masterfile
e identificaram que 75% haviam discutido sobre a colocao da gastrostomia em
pacientes com demncia nos ltimos dois anos, subestimando o ndice de mortalida-
de nesta populao; 75% acreditavam que a gastrostomia reduzia a aspirao e me-
lhorava as lceras de presso; aproximadamente 25% referiram que tal interveno
melhorava a qualidade de vida e o status funcional; e 60% defendiam que a
gastrostomia aumentava a sobrevida. Esses dados demonstram que tais profissionais
superestimam os benefcios e subestimam os riscos da colocao da PEG.
242
CUIDADO PALIATIVO
A introduo de gastrostomia um procedimento

que traz morbidade ou mortalidade significativas?
Os dados de literatura so bastante controversos mas, na populao demenciada,
parece haver um direcionamento geral no sentido de que a nutrio e a hidratao
artificiais no tragam nenhum tipo de melhora clnica e de prognstico nos casos
avanados, que perderam a capacidade de se alimentar por via oral52,53.
Nesses indivduos as complicaes so comuns relatando-se obstruo do tubo
em 34,7%, vazamento em 20%, infeco local em 16% e deslocamento exigindo
reposicionamento em 66% dos casos. Na era dos procedimentos endoscpicos, a
incidncia de complicaes leves (infeco de ferida local, vazamento e leo paral-
tico) foi de 5 a 13% e de complicaes mais graves (aspirao, peritonite, remoo
inadvertida, implantao tumoral, fstula e hemorragia) variou entre 1,3 e 3,0%.
Em um estudo prospectivo de 1.386 pacientes com gastrostomia em casa de repouso
no houve nenhum benefcio de sobrevida quando comparados com pacientes sem PEG.
67
Croghon et al avaliaram um pequeno nmero de pacientes idosos em casas de
repouso (25% dos quais tinham demncia) com aspirao comprovada pela
videofluoroscopia e no encontraram diferena na sobrevida entre aqueles que recebe-
ram gastrostomia ou sonda nasogstrica e aqueles que no receberam alimentao enteral.
Cowen et al68 revisaram retrospectivamente pacientes idosos internados com al-
terao na avaliao videofluoroscpica de aspirao e mnima ingesto VO (30%
deles tinham rebaixamento do nvel de conscincia e 20% com demncia documen-
tada). Em 36 meses, os pacientes que receberam gastrostomia tiveram uma mortali-
dade significativa maior que aqueles que continuaram alimentao via oral.
Numa populao idosa com distrbios de deglutio (205 demenciados) obser-
vou-se mortalidade menor do que os pacientes que foram mantidos com dieta oral
(resultados ajustados para a presena de diferentes comorbidades)68 .
Existe uma boa alternativa colocao de gastrostomia

endoscpica em pacientes demenciados graves?
Algumas alternativas possveis nessa populao so:
evitar distraes na hora da refeio, manter contato verbal e visual com o
paciente.
dar o tempo adequado para que o paciente se alimente, respeitando seu ritmo
de ingesto.
seleo adequada de alimentos.
atentar para temperatura, consistncia e paladar do alimento.
ofertar alimentos que sejam preferidos e com sabor marcante.
243
NUTRIO E HIDRATAO
seguimento com o fonoaudilogo para melhoria do padro de deglutio e

introduo de manobras compensatrias conforme evoluo do quadro de disfagia.
Essa medidas apesar de simples podem ser de difcil aplicao na prtica. Ne-
nhum estudo randomizado confirmou que essas tcnicas sejam plausveis, custo-
efetivas ou capazes de mudar o prognstico.
Particularidades nos Pacientes com Cncer

A nutrio e hidratao artificiais podem aumentar a sobrevida de pacientes em
tratamento de alguns tipos de cncer, particularmente de cabea e pescoo. Porm,
uma vez que a doena esteja avanada e apenas os medicamentos paliativos so
considerados, a evidncia dos benefcios da nutrio e hidratao artificiais em pro-
longar a vida reduzida (Viola et al, 1997; McCann et al, 1994)07, 14.
A administrao de fluidos a pacientes com cncer em fase terminal pode levar a
sintomas indesejveis como o aumento do dbito urinrio, diarria, nuseas, dor e
problemas respiratrios (Viola et al, 1997)14.
Recentemente alguns estudiosos iniciaram uma reavaliao da administrao de
pequenos volumes de fluidos para paliar a toxicidade dos opiides e diminuir a agita-
o e o delrio. Apesar de muitos casos de delrio no serem reversveis em pacientes
com cncer, a desidratao e a intoxicao com drogas esto entre as causas mais
tratveis (Lawlor et al, 2000)69. Pacientes com delrio agitado parecem sofrer, mas
mesmo pacientes que tm recuperao do delrio e nunca se agitaram lembram-se da
experincia como desagradvel (Breitbart et al, 2002)70. Bruera et al (2005)71
randomizaram 51 pacientes com cncer em estgio terminal com desidratao para
receber tanto 1.000 ml de fluidos/dia x 100 ml/dia. Os pacientes foram avaliados
quanto a alucinaes, mioclonias, fadiga e sedao; 73% dos pacientes hidratados
versus 49% dos pacientes placebos tiveram melhora dos sintomas (p=0,005).
Cozzi e Gavazzi72 avaliaram 50 pacientes oncolgicos sob tratamento quanto
ao uso da gastrostomia, inclusive a gastrostomia podia prover nutrio essencial
sem desconforto significativo nesses pacientes. A nutrio enteral pela gastrostomia
deveria ser considerada em determinados pacientes com malnutrio, mas que
possuam melhor prognstico quanto expectativa de resposta e de sobrevida su-
perior a seis meses73.
Outro valor importante quanto colocao da gastronomia refere-se s conside-
raes econmicas. Sartori & Trevisani74 avaliaram prospectivamente o custo a longo
prazo da alimentao por gastrotomia em pacientes com CCP. Esses autores verifica-
ram que, apesar do custo dirio ser significativamente maior, a longa durao da
gastrostomia e a baixa mortalidade (8%) justificam a colocao nessa populao.
244
CUIDADO PALIATIVO
Nutrio Parenteral
Em 1656, Wren administrou a primeira alimentao parenteral de nutrientes
intravenosos para animais. Bernard injetou ovos brancos, leite e cana-de-acar em
soluo subcutneo em animais em 1840, e Biedl e Drause administraram glicose
intravenosa em humanos pela primeira vez em 1896.
Em 1962, Wretlind foi capaz de produzir balano nitrogenado positivo com nu-
trientes intravenosos e, em 1967, Dudrick conseguiu manter o crescimento e desen-
volvimento normal de filhotes de cachorro e reproduzir o mesmo fato em uma criana,
no ano seguinte.
O entusiasmo pela nutrio parenteral total aumentou bastante na dcada de 70
e desde ento tem gerado uma indstria multibilionria.
Alguns estudos randomizados de nutrio parenteral em pacientes com cncer
avanado no tm demonstrado melhora no estado nutricional ou na sobrevida 75,76,
mas sim aumento das complicaes de acesso venoso central e sofrimento por fome
ou sede, conforme a evoluo da doena aproxima-se da morte77.
Nutrio e seus Efeitos em Doenas Respiratrias Crnicas

A nutrio e a ventilao esto intrinsecamente relacionadas. A associao entre
perda de peso e Doena Pulmonar Obstrutiva Crnica (DPOC) um fenmeno que
tem sido observado desde o sculo 19. Na dcada de 60, diversos estudos mostraram
uma associao negativa entre perda de peso e sobrevida em DPOC.
Tem sido sugerido que a perda de peso um mecanismo adaptativo para reduzir
o consumo de oxignio. Porm, recentes estudos tm contrariado esse conceito e
mostrado que o baixo peso corporal um fator de mau prognstico independente do
comprometimento da funo pulmonar 77.
Independentemente do comprometimento pulmonar, a perda de peso, em parti-
cular da musculatura esqueltica, acompanhada por perda de fora da musculatura
respiratria78.
Um aumento da taxa metablica basal tem sido documentado em 25 a 35% dos
pacientes com fibrose cstica e DPOC. Uma possvel causa do aumento do metabo-
lismo o crescente trabalho da musculatura respiratria.
Apesar da taxa metablica basal representar a maior parte do gasto de energia total
diria, detecta-se um aumento total do gasto de energia em DPOC, chegando a 170%
do metabolismo basal quando comparado com adultos saudveis. Esse aumento foi
relacionado ao aumento do consumo de oxignio para atividade79. Alguns achados
preliminares sugerem que o aumento do consumo da energia pode ser parcialmente
devido diminuio da mecnica respiratria e da musculatura esqueltica perifrica.
245
NUTRIO E HIDRATAO
Comparaes entre o consumo alimentar estimado dirio de pacientes com doen-

as respiratrias crnicas sugerem que a ingesto calrica normal. No entanto,
muitos fatores podem causar temporariamente uma reduo da ingesto da dieta. A
mastigao e a deglutio modificam o padro respiratrio, que tm sido relacionado
com a reduo da saturao arterial do oxignio em pacientes com problemas respi-
ratrios crnicos80. Alm disso, a reflexo gstrica pode reduzir a capacidade residual
funcional e levar ao aumento da dispnia81.
A fim de atingir um balano energtico positivo, alguns pacientes necessitam do
uso prolongado de nutrio enteral. Muitos estudos no controlados em pacientes
com fibrose cstica tm demonstrado efeitos positivos na composio corporal e ganho
de peso, mas efeitos quanto funo pulmonar e a sobrevida no so claros. Em
casos de pacientes com DPOC e perda de peso que no respondem bem ao suporte
nutricional oral, a alimentao enteral por gastrostomia tem produzido um efeito
positivo no balano energtico. Porm o ganho de peso foi associado ao aumento da
massa gorda e no resultou em melhoras funcionais82.
O crescente uso de anabolizantes tem recebido considervel ateno, uma vez
que a melhora da funo da musculatura respiratria tem sido observada em pacien-
tes com DPOC aps trs semanas de administrao intramuscular. Um estudo recen-
te usando um grupo placebo controle mostrou significativo aumento da massa magra
nos pacientes tratados, mas sem associao com a melhora funcional83.
Um estudo comparando o uso de nutrio suplementar e esterides anabolizantes
dados diariamente, em combinao, por oito semanas, com integrantes de um progra-
ma de reabilitao pulmonar, relatou que a combinao do tratamento com suporte
nutricional e exerccios no s aumentou o peso corpreo, mas tambm resultou em
um aumento significativo da massa magra e da fora muscular respiratria84. No grupo
tratado com esterides anabolizantes houve um ganho de peso semelhante, porm a
distribuio de tal ganho foi mais relacionado massa magra o que levou a uma me-
lhora da musculatura respiratria mais significativa. Apesar dos efeitos significativos
deste tratamento, os autores notificaram um nmero substancial de pacientes sem res-
postas. Tais indivduos, quando analisados posteriormente, apresentaram sobrevida sig-
nificativamente inferior queles que tiveram resposta positiva ao tratamento.
Controle de Sintomas
Pacientes que no se alimentam e tambm no recebem suporte nutricional e
hidratao artificiais podem apresentar fome e sede. Entretanto, entre pacientes
terminais portadores de cncer, 63% nunca chegam a ter sensao de fome. Des-
ses pacientes, aqueles que tiveram algum sintoma o relataram como transitrio,
246
CUIDADO PALIATIVO
ocorrendo apenas na fase inicial e satisfatoriamente aliviados com medidas como

colocar algum alimento preferido na boca para sensao oral do paladar e limpeza e
umidificao da cavidade oral7. Embora a fome se resolva em alguns dias, a sensao
de sede pode persistir principalmente pela presena de boca seca. Outros sintomas
que podem surgir nesse contexto so confuso, delirium e rebaixamento do nvel de
conscincia. Alguns desses sintomas so parte do processo de morte e podem ocorrer
na evoluo de qualquer processo de doena.
Quando se decide por suspenso ou no-introduo de suporte nutricional e hidratao
artificiais, a equipe de Cuidados Paliativos deve atuar junto aos pacientes e familiares
esclarecendo que a maior parte dos sintomas desconfortveis pode ser manejada de
forma satisfatria. Tais intervenes esto ainda associadas a uma morte confortvel12.
Alm disso, conhecido o fato de que a insistncia em alimentar um paciente inapetente
pode causar outros sintomas desagradveis como nuseas e dor abdominal.
De qualquer maneira, os sintomas devem ser avaliados regularmente. Isso inclui
no apenas a avaliao tcnica do profissional, mas tambm a possibilidade de ouvir
o que o paciente tem a dizer sobre suas percepes da gravidade do sintoma, do
tratamento e participar dessas decises.
Dicas Prticas
Existem algumas medidas simples e de cunho prtico que podem ser utilizadas no
sentido de promover maior conforto ao paciente quando ele se alimenta por via oral.
comum achar que o conceito de suporte nutricional se limite definio de
mtodos de nutrio artificial e clculo de calorias e nutrientes. Isso no leva em
conta outras habilidades e intervenes possveis da equipe multiprofissional no cui-
dado individualizado do paciente.
necessrio que haja um planejamento do cuidado nutricional para suas neces-
sidades imediatas e de longo prazo, e um preparo antecipado para as diferentes fases
da doena.
Por exemplo, neste momento o paciente pode ser capaz de deglutir e de falar,
mas essa pode no ser a realidade no futuro.
So opes prticas interessantes:
Avaliar a possibilidade de mudanas na dieta ou do esquema medicamentoso
para minimizar sintomas.
Mudar a rotina alimentar, de forma a oferecer refeies no horrio em que o
paciente esteja menos fatigado, nauseado ou com menos dor.
Usar uma combinao de diferentes mtodos: dieta oral, enteral e tentar, com
o tempo, criar condies para que seja priorizada a via oral.
247
NUTRIO E HIDRATAO
Utilizar equipamento ou dispositivos simples para propiciar condies para

que o paciente se alimente de forma independente. Por exemplo: adaptar colheres
com angulao adequada a eventuais limitaes de movimentos, utilizar canudos
com vlvula unidirecional para evitar que uma debilidade de suco possa impossi-
bilitar a ingesto (com esse dispositivo o lquido fica retido no ltimo nvel aspirado).
Oferecer alimento com consistncia adequada a cada situao e se possvel
enriquecidos permitindo ingesto de quantidades menores.
Evitar oferecer os pratos preferidos durante o perodo de quimio ou radiotera-
pia para que, se houver desenvolvimento de averso alimentar, esta no ocorra justa-
mente com um alimento do qual o paciente possa sentir falta futuramente.
Promover um ambiente claro, arejado e um prato com cores variadas. O pro-
cesso alimentar comea na visualizao do prato e do ambiente.
Mudar o processo de preparao. Usar cozimento e forno de microondas pode
minimizar a eliminao de odores que possam ser aversivos.
Oferecer, quando apropriado, suplementos nutricionais sob diferentes formas:
Pirulitos, mousses, sopas, cremes.
Atentar para o fato de que a depresso, sensao de isolamento, medo e ansie-
dade podem contribuir para uma ingesto alimentar diminuda. Assegurar que o pa-
ciente receba sua alimentao em um contexto agradvel e psicologicamente confor-
tvel um dos maiores desafios para a equipe.
O paciente, nas fases finais, no deve ficar com um sentimento de culpa por
no comer. Oferecer pequenas quantidades de forma regular e dentro do que ele
expressar como vontade em geral mais apropriado do que iniciar uma terapia
nutricional de forma invasiva e agressiva.
Em estudo sobre os aspectos de percepo e satisfao do paciente com rela-
o alimentao, a falta de personalizao foi um aspecto relatado106.
Impresses do Paciente e Famlia

Num contexto de doena crnica o tempo se encarrega de dar ao paciente e
famlia a conscincia de que existe um processo progressivo de deteriorao funcio-
nal com implicaes no estado geral e sobrevida. A estratgia de aceitar e resignar-se
s limitaes parece permitir-lhes evitar o trauma psicolgico da perda progressiva
de apetite e perda de peso conseqente. Nesse contexto, Hopkinson e Corner85 pro-
pem que a aceitao das mudanas de hbito alimentar faz com que os pacientes
consigam viver essa fase livres de culpa e sentimentos de autopunio. Nessa fase,
muito do estresse que esses pacientes experimentam parece ser proveniente da pres-
so exercida pela famlia devido incapacidade de aceitar as limitaes e restries
248
CUIDADO PALIATIVO
alimentares sucessivas. Holden e col86 foram os primeiros autores a propor que pa-
cientes e familiares/cuidadores possuam nveis diferentes de tenso e estresse com
relao aceitao da anorexia. Os familiares e cuidadores consomem tremendas
quantidades de energia emocional na tentativa de lidar com um problema para o
qual o paciente se encontra relativamente resignado.
Em vrios estudos europeus relata-se que os pacientes sofrem bem menos com essa
questo do que seus familiares87. Esse comportamento parece tambm ser comum em
culturas orientais88. Em qualquer desses contextos os pacientes so conscientes e apre-
ciam o esforo de seus familiares para que ele se alimente86, 89, mas fica claro que
querem manter o controle de sua ingesto alimentar. Os demais devem compreender e
aceitar suas limitaes no que se refere alimentao. A no observncia desse precei-
to leva a sentimentos de culpa, inadequao e autocrtica pelo paciente.
Uma justificativa para esse comportamento da famlia que a perda de apetite
encarada como uma causa e no uma conseqncia do processo de morrer90, fazendo
crer que o suporte nutricional sempre levar interrupo ou reverso do processo de
doena. Apesar de existirem relatos de que a presena e estmulo da famlia na hora da
refeio sejam benficos91, isso pode ter tambm um efeito oposto85, 89. O estmulo pode
ser encarado como coercivo, podendo gerar conflitos posteriores morte do paciente91.
Existe uma srie de estudos reconhecendo que a anorexia uma fonte de grande
ansiedade para pacientes e seus familiares. Demonstra-se que existe uma concordncia
entre pacientes e familiares quanto presena de anorexia quando o paciente enca-
minhado para um servio de Cuidados Paliativos. Entretanto, quando se questiona o
paciente e os familiares sobre a ansiedade gerada com esse fato, ocorre bastante
disparidade. Embora cerca de 40% dos pacientes encontrem-se de alguma forma ansiosos
com a perda de apetite, 87% dos familiares esto preocupados com isso87. Esses dados
fazem refletir sobre o fato de que a anorexia pode ser um problema da famlia muito
mais do que do paciente, dado j levantado anteriormente92. comum a presena de
sentimentos de medo, raiva e frustrao com respeito a sua capacidade de encorajar o
paciente a comer. Algumas vezes isso se torna a origem de conflitos. Fatores relaciona-
dos a essa postura familiar podem ser o baixo nvel de aceitao da famlia com relao
ao processo de doena progressiva e morte, a fora do vnculo interpessoal e o grau de
responsabilidade assumido em garantir a todo custo que o paciente se alimente93. Alm
disso, freqentemente os familiares no percebem que a anorexia no parece causar
desconforto ao paciente 07. Um aspecto diferente visto com relao aos profissionais
de sade que assistem o paciente: mostra-se que, em entrevistas nas quais se listam os
problemas de um grupo de pacientes, comum que se subestime a presena de anorexia.
Existe um baixo nvel de preocupao desses profissionais com o fato. Entretanto,
249
NUTRIO E HIDRATAO
comum que essa percepo se acentue nas ltimas 48 horas de vida. Passa a haver uma
recusa quase universal de alimento nessa fase.
irreal considerar que o aporte nutricional e hidratao artificiais favoream o
prognstico mdico de pacientes em fase avanada de doena sem perspectivas cu-
rativas. Entretanto importante reconhecer que, em certas circunstncias, haver
uma deciso em favor da manuteno de suporte nutricional artificial, respeitando as
crenas pessoais e propiciando conforto psicolgico para os familiares. E isso pode
valer mais nessa fase do que qualquer melhora de parmetros clnicos.
Consideraes Finais
importante que haja uma correta explanao sobre as reais conseqncias, riscos
e benefcios de promover suporte nutricional e hidratao artificiais. Os dados so mais
expressivos no que diz respeito a aspectos ligados nutrio por gastrostomia
endoscpica. Em avaliao com 416 mdicos e familiares nota-se uma discrepncia
entre o que os mdicos relatam, sua prtica clnica e os dados de literatura. Em geral
ocorre uma valorizao dos benefcios desse tipo de suporte nutricional em pacientes
com demncia, por exemplo66. Uma alta percentagem de mdicos acredita que a nutri-
o enteral por gastrostomia reduz o risco de pneumonia aspirativa (76%) e melhore a
cicatrizao de lceras de presso (75%), sobrevida (61%), estado nutricional (94%) e
estado funcional (27%), apesar da falta de confirmao desses dados na literatura. A
deciso mdica de implantar uma gastrostomia freqentemente influenciada pelas
equipes de nutrio especificamente e por presses da equipe de enfermagem. Alm
disso, cerca de 1/3 dos mdicos relataram que respeitariam a posio da famlia em
instalar uma gastrostomia mesmo que o paciente tivesse se expressado claramente em
contrrio, anteriormente. Mais da metade dos mdicos afirma que a nutrio por
gastrostomia faz parte da teraputica-padro em pacientes com demncia, mas 3/4
desses referiram no quererem ser submetidos ao procedimento, caso estivessem no
lugar do paciente. Alm de terem uma formao fortemente voltada para a sustentao
da vida, os mdicos, em geral, superestimam a sobrevida dos pacientes, tendendo, com
isso, a indicar mais procedimentos de gastrostomia e sondagem nasoentereal.
Em pacientes com cncer, a nutrio artificial freqentemente prescrita apesar da
falta de benefcio provado ou melhora de sua qualidade de vida. Isto gera problemas de
comunicao com a famlia sobre o uso de nutrio artificial e confuso na compreen-
so do processo. O suporte nutricional no melhora ou regride a perda de peso, no
melhora o prognstico desses pacientes, mas ainda assim utilizado94, 95.
Outra questo bastante comum refere-se capacidade de previso de expectativa
de vida em pacientes terminais, em geral, desafiadora e imprecisa. Os mdicos fazem
250
CUIDADO PALIATIVO
prognsticos baseados em seus conhecimentos tcnicos, mas tambm em experin-

cias pessoais, sendo tipicamente otimistas. Estudos mostram que apenas 20% das
estimativas so apropriadas96, 97. Em outro estudo, observou-se, em pacientes referi-
dos para Hospice, que a sobrevida mdia de um grupo foi de 24 dias, a sobrevida
prevista pelo mdico foi de 75 dias e a comunicada para a famlia foi de 90 dias98.
Nessa mesma linha de dificuldade encontra-se a definio de futilidade de uma de-
terminada conduta mdica. Existe muita dificuldade em se fazer esse juzo de forma
apropriada, pois em geral no se foca especificamente o determinado procedimento
e o que especificamente se espera dele. Costuma-se contaminar a anlise com outros
parmetros, em geral, secundrios e subjetivos. Alm disso, o critrio mdico para se
considerar futilidade pode no ser o mesmo do paciente e da famlia. Dessa forma o
que ftil para a equipe mdica pode no ser para o paciente. E isso precisa estar
muito claro entre as partes.
No contexto de doena terminal, alguns objetivos devem ser avaliados ao se
considerar a introduo de suporte nutricional artificial: Ocorre prolongamento da
vida com essa conduta? E se no, essa conduta melhora a qualidade de vida at a
morte? Ou simplesmente prolonga o processo de morrer?
O que significa, de fato, a oferta de nutrio e hidratao artificiais? Com fre-
qncia ocorre uma falta de entendimento da dimenso do processo e da aceitao
do real prognstico e natureza evolutiva da doena pelo paciente e seus entes queri-
dos. O pedido para manter esse tipo de suporte pode refletir a necessidade de fazer
alguma coisa para o paciente, simplesmente porque isso pode ser feito e no pela
expectativa de um resultado definitivo ou mensurvel. Lembrar que esse pedido da
famlia pode servir como sinalizador para que se explore os anseios do paciente e
expectativas, dvidas e revoltas da famlia. uma oportunidade de reafirmar que o
paciente no ser abandonado quando os objetivos do tratamento passem de cura
para paliao. Paliar cuidar, antes de tudo. Essa a essncia. O conhecimento do
que esperar do processo e a percepo de que a perda gradual do interesse pela
comida uma parte natural do processo de morrer. Esse conhecimento pode aliviar a
ansiedade e restaurar o senso de controle.
Em suma, a introduo de nutrio e hidratao artificiais deve ser um processo
individualizado e deve ser visto como parte de todo um planejamento de cuidados
visando maximizar o conforto durante o processo de morte, respeitando os desejos
do paciente e familiares, da forma mais tranqila, segura e consensual. Em geral
possvel chegar a uma atitude de consenso satisfatria envolvendo objetivos reais e
vislumbrando a importncia do cuidado. Esse processo costuma ser longo e estressante
para toda a equipe e para a famlia, mas extremamente recompensador para todos.
251
NUTRIO E HIDRATAO
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CUIDADO PALIATIVO
III
HIPODERMCLISE
Ivanyse Pereira
259
HIPODERMCLISE
Introduo
A administrao de fluidos pela via subcutnea uma alternativa cada vez mais
reconhecida para a administrao de solues parenterais, tradicionalmente admi-
nistradas por via intravenosa ou intramuscular e sempre em situaes no emergenciais
(OKeeffe et al, 1996). Consiste em uma prtica que, em algumas situaes clnicas
especficas, demonstra ser uma via segura, eficaz e, sobretudo, confortvel para o
paciente. Molloy (1992) acrescenta que tambm uma boa opo para a reposio
de eletrlitos e medicaes analgsicas quando a aceitao oral est comprometida e
a medicao necessita ser administrada.
A primeira descrio de seu uso remonta ao ano de 1913, primeiramente utiliza-
da entre crianas e recm-nascidos (Rochon et al, 1997). Com os relatos de iatrogenias
relacionadas qualidade da puno e das solues administradas, associadas ao
avano tecnolgico desenvolvido nas duas grandes guerras mundiais, a hipodermclise
foi abandonada em meados do sculo passado. O registro de efeitos adversos graves
decorrentes do uso inadequado desta tcnica, nomeadamente, em situaes de cho-
que hipovolmico e/ou administrao de solutos hipertnicos (como as solues
glicosadas a 50%), foi motivo que bastou poca para o seu sepultamento. No final
da dcada de 60, com o incremento dos Cuidados Paliativos na Inglaterra, a
hipodermclise tambm foi reavaliada e reposicionada como uma via de administra-
o medicamentosa segura. No Brasil, a discusso sobre o tema ainda tmida e
carece de estudos e publicaes com os relatos de experincias que certamente se
faz cotidianamente nos servios de Cuidados Paliativos.
De fato, trata-se de uma tcnica simples, de rpido manuseio e que dispensa um menor
tempo em sua execuo; por estes fatores, tambm, tem um custo reduzido. Pacientes com
veias colapsadas, finas, frgeis, que se rompem facilmente, so o pblico de elegibilidade
para se beneficiarem desta prtica. Idosos e pacientes em Cuidados Paliativos, crianas ou
no, geralmente possuem uma rede venosa com tais caractersticas e, portanto, sero os
260
CUIDADO PALIATIVO
beneficirios da tcnica e o pblico-alvo para pesquisas sobre o assunto. Importante lem-

brar que doentes de outra faixa etria ou portadores de outras doenas podem beneficiar-se
desta tcnica, desde que haja indicao clnica e conhecimento da equipe multiprofissional
que os atende. O conforto relatado pelos pacientes, desde a instalao do cateter at a
infuso lenta e controlvel, tem sido a tnica de escolha.
O envelhecimento da populao, um maior interesse pela qualidade de vida dos
doentes e uma franca implementao dos Cuidados Paliativos renovaram o interesse
dos profissionais mdicos pela hipodermclise, principalmente entre os geriatras
(Challiner, 1994). A experincia positiva com esta tcnica refora o conceito de que
se trata de tcnica segura, eficaz, com uma melhor relao custo-benefcio compara-
tivamente via endovenosa, em situaes clnicas no-emergenciais.
Princpio Fisiolgico
A infuso de uma soluo no tecido subcutneo se d atravs da instalao de um
cateter, agulhado ou no, em seu espao. A velocidade com que as solues adminis-
tradas atingem o espao vascular varia de acordo com a sua densidade. Os princpios
fsicos envolvidos baseiam-se nas foras de Starling, sendo que a absoro para o espa-
o intravascular depende do equilbrio entre as foras hidrostticas e foras osmticas
atravs da parede do vaso sangneo. Estas relaes condicionam o tipo de solutos a
serem utilizados, assim como as indicaes clnicas; empiricamente, uma droga com
especificidade e indicao para ser administrada no msculo poderia ser ministrada
tambm no subcutneo. A justificativa parte do princpio de que os espaos intracelulares
da hipoderme e dos msculos possuem composio e pH semelhantes; no entanto,
este raciocnio ainda necessita de estudos comprobatrios. Na prtica assistencial, de-
vem-se atentar quanto tolerncia do paciente diante da infuso da droga, reaes
locais no stio da puno, reaes sistmicas aps 45 minutos de infuso e a titulao
sangnea aps a infuso. A literatura internacional traz bons resultados para mltiplas
drogas, inclusive para solues hipertnicas; mas h que se ter ateno sempre, alm
de um registro atento sobre a progresso da infuso (ver roteiro proposto).
A associao com hialorunidase, uma enzima que reduz a viscosidade do tecido
celular subcutneo ao degradar o cido hialurnico, adicionada soluo prescrita ou
administrada no local, in bolus, no consenso (Hussain et al, 1996). Sua principal
vantagem o aumento da velocidade de absoro, mas justamente por isto ela contraria
uma das vantagens atribudas hipodermclise, reconhecidamente, um preenchimento
do espao intravascular mais fisiolgico, mais lento, fator importante, sobretudo, no doente
idoso, freqentemente com uma reserva cardaca precria. Mais que isso, a hialuronidase
pode condicionar efeitos colaterais adicionais que, embora raros, esto descritos,
261
HIPODERMCLISE
nomeadamente, edema local, urticria, arrepios, eritema local, nuseas, vmitos, verti-
gens, taquicardia e hipotenso (Hussain et al, 1996). Worobec (1997) sugere a co-admi-
nistrao de lidocana a 1%, a fim de reduzir os efeitos locais da hialuronidase.
A eficcia desta via de infuso foi avaliada, por exemplo, num estudo cruzado
(Lipschitz et al, 1991), envolvendo seis voluntrios saudveis com idade superior a
65 anos, nos quais foram administrados 500 ml de SF marcado com gua tritiada e 99
Tc pertecnato por via subcutnea ou endovenosa, repetindo a administrao por via
alternativa oito semanas depois. Os nveis de Tritium no sangue na via subcutnea
atingiram o ponto de equilbrio da via endovenosa antes dos 60 minutos, um efeito
sobreponvel ao do 99 Tc pertecnato. Tambm verificaram serem idnticas as reas
subjacentes curva de radioatividade do Tritium. A anlise da radioatividade do 99
Tc pertecnato no local de administrao subcutnea era nula 60 minutos depois do
trmino da infuso. A objetividade destes dados confirmam a eficcia da absoro
dos fluidos administrados por hipodermclise.
Eventuais alteraes metablicas e/ou hormonais no doente idoso, induzidas pela
infuso de uma soluo glicosalina, quer pela via subcutnea, quer pela via
endovenosa, tambm foram estudadas. A populao escolhida incidiu sobre doentes
com patologias no agudas, como fratura do colo do fmur e sem co-morbidades
como obesidade, diabetes mellitus, febre ou discrasias sangneas. Foram analisados
os nveis de concentrao plasmtica de vrios produtos envolvidos no metabolismo
glicdico, como a glicose, insulina, cidos graxos livres e cortisol. Os autores conclu-
ram que a hipodermclise de uma soluo glicosalina induz alteraes metablicas e
hormonais semelhantes s provocadas pela administrao intravenosa. Na anlise
das curvas de concentrao da glicose e da insulina parece ser evidente que na
hipodermclise h um aumento mais gradual, sem picos iniciais sugestivos de um
hiperinsulinismo, sendo notrio o equilbrio verificado s seis horas do incio das
infuses nas duas modalidades. No houve relato de associao da hialuronidase,
podendo este fato estar relacionado com os perfis metablicos e hormonais registrados,
dependentes provavelmente de uma absoro mais fisiolgica.
Tcnica
A instalao de um sistema de infuso com controle do volume infundido rea-
lizada com o uso de um dispositivo intravenoso.
Escolha do cateter
Os dispositivos agulhados, conhecidos como escalpe, so mais acessveis; o cus-
to da aquisio menor e a puno menos dolorosa. Os calibres de escolha esto
entre os nmeros 21G a 25G. No entanto, sua utilizao est indicada nas infuses
262
CUIDADO PALIATIVO
prescritas em instituies hospitalares, Hospices e internaes domicilirias (modali-

dade de atendimento domicilirio, onde a presena de um tcnico de enfermagem,
entre outras caractersticas, se faz necessrio nas 24 horas do dia).
Os cateteres no-agulhados so dispositivos intravenosos, onde se deixa um
pertuito tunelizado de poliuretano ou de silicone, no subcutneo, e a agulha remo-
vida. Os calibres de escolha esto entre os nmeros 18G e 24G. Geralmente so
conhecidos pelas diversas marcas disponveis no mercado, como o Jelco, Gelco,
Abbocath, ntima,etc. Sua utilizao indicada para punes em que haja previ-
so de uso prolongado e tambm na assistncia domiciliria, na modalidade
ambulatorial (avaliao multiprofissional no domiclio com tomadas de deciso e
orientao ao cuidador familiar e/ou informal), para a preveno de acidentes com
material perfurocortante. O custo da aquisio maior, se comparado com o escalpe.
A puno mais dolorosa, segundo a impresso dos usurios; no entanto, estes mes-
mos pacientes e familiares expressam grande conforto depois da instalao. A sensa-
o de no ter uma agulha no corpo colabora para o bem-estar coletivo.
Puno
A introduo do cateter agulhado ou no se d num ngulo de 30 a 45, fixada
pele com material adesivo, aps os cuidados habituais de antissepsia. O que determi-
na a variao do ngulo introdutrio a espessura do subcutneo. Pacientes emagre-
cidos devem ser puncionados num ngulo menor, entre 30 e 35 graus (ver ilustrao
abaixo). Idosos com pele frivel, pouco elstica e ressecada, devero ter acessos
agulhados preferencialmente e com tneis menores.
A agulha dever ser sempre orientada centriptamente e dever evitar a proximida-
de de estruturas vasculares, de modo a reduzir o risco de lacerao dos vasos. A orien-
tao para puno a mesma da puno intravenosa. O bisel da agulha deve estar
direcionado para o olhar do profissional; numa linguagem simples, ele deve estar sem-
pre para cima para favorecer o corte da pele.
263
HIPODERMCLISE
Escolha topogrfica
Apesar de se considerar de livre escolha, a mobilidade do doente fator
determinante para a escolha do local de puno. Os locais de insero recomenda-
dos so a face externa das coxas, na juno dos teros, mdio e distal; a regio
escapular, a face anterolateral do abdmen e a regio torcica superior, entre o 4 e 5
espao intercostal (ver desenho abaixo). Esta ltima regio deve ser evitada nos doen-
tes com caquexia devido ao risco de pneumotrax.
264
CUIDADO PALIATIVO
Rodzio da puno
O stio de insero do cateter pode ser o mesmo por at sete dias (Bruera, 2000).
No entanto, num ambiente intra-hospitalar, recomendvel discutir com a Comisso
de Controle de Infeco Hospitalar (CCIH) da instituio para monitoramento, con-
trole e estabelecimento de uma rotina de rodzio para a troca da puno. Em assistn-
cia domiciliria, sugere-se observar o acesso em dias alternados e a troca do mesmo
varia de cinco a sete dias; nesta modalidade de atendimento, a higiene do ambiente,
o modelo cultural familiar e o nvel de independncia do paciente para o autocuidado
interferem na troca do acesso.
Na presena de sinais flogsticos, o cateter deve ser retirado o mais precocemen-
te possvel e o stio puncionado estar contra-indicado para novas punes por, no
mnimo, dez dias. Os efeitos adversos mais comumente encontrados na literatura so
as dores no incio da infuso, desconforto relacionado ao posicionamento do cateter
e puno equivocada de capilar sangneo; todas estas ocorrncias so resolvidas
com o rodzio do local puncionado. A celulite a complicao mais grave descrita e
tem baixa ocorrncia (Walsh, 2005).
Velocidade de infuso
A administrao intermitente, denominada como mtodo de Camel Hump,
uma modalidade que permite maior mobilidade do paciente e muito utilizada na
rea da sade mental. Este mtodo, tambm adequado para pacientes agitados,
consiste na infuso de 500 ml de soro em 20 minutos, os quais sero absorvidos
posteriormente de uma forma mais lenta, evitando assim os riscos de sobrecarga
sbita de volume intravascular. Este procedimento pode ser repetido duas a trs
vezes nas 24 horas. Freqentemente, opta-se pela administrao no perodo notur-
no (Hussain, 1996). A hidratao de idosos, na modalidade intermitente, em hospi-
tais de longa permanncia ou em atendimento domicilirio, tem sido estudada em
estudos multicntricos e consenso que a hidratao noturna propicia ao idoso e
sua famlia mais independncia e segurana em suas atividades de vida diria (Bruera,
2000 & Walsh, 2005). De fato, esta constatao deve ser estendida aos pacientes
em Cuidados Paliativos, uma vez que o exerccio de sua autonomia e independn-
cia so premissas bsicas da assistncia paliativista.
Na infuso contnua, o volume dirio de fluidos no dever ultrapassar os 3.000 ml
(Dardaine, 1995). O dbito da perfuso pode variar entre 1 a 8 ml/minuto, dependendo
do volume e das caractersticas das solues infundidas, do tempo disponvel para a
infuso e da tolerabilidade do doente. Para avaliar a tolerabilidade, a velocidade da
infuso na primeira hora dever ser deliberadamente menor, entre 0,5 ml e 2 ml/minuto
265
HIPODERMCLISE
(Worobec et al,1997). Na opo pela adio de hialuronidase na soluo a ser infundi-

da, a dose recomendada de 150U para cada 1000 ml de soluo, embora alguns
autores relatem at 1.500U para cada 1000 ml de soro (Bruera, 1990).
Indicaes
As indicaes mais freqentes para a hipodermclise so:
Na manuteno da hidratao dos doentes transitoriamente impedidos de
hidratao oral, como, por exemplo, na disfagia na fase aguda do acidente vascular
enceflico, no agravamento de uma doena crnica que induza um quadro de agita-
o ou de delrio, no ps-operatrio de cirurgia no complicada, nas situaes de
obstruo intestinal;
Aos pacientes com desidratao moderada, com ingesto oral inadequada, apre-
sentando sintomas como diarria, vmitos constantes, infeces, confuso mental;

Para analgesia em pacientes em Cuidado Paliativo e impossibilitados de ingerir
os medicamentos;
Para a reposio de eletrlitos, com descompensao moderada;
Na administrao de antibiticos sem possibilidade de um acesso venoso segu-
ro e confortvel.
Estas indicaes devero respeitar algumas condies, designadamente: A ne-
cessidade de reposio de volume intravascular no deve ser emergente; a quantida-
de de fluidos administrados no deve ultrapassar os 3 000 ml nas 24 horas; a existn-
cia de integridade da pele; a inexistncia de alteraes da coagulao ou
trombocitopenia.
Solues e Frmacos
Rochon (1997) revisou a eficcia e a toxicidade de diversos fluidos administrados
por via subcutnea em idosos. Essa reviso incluiu 13 estudos e vrios casos clnicos,
abrangendo um total de 685 doentes. Os fluidos foram categorizados em quatro gru-
pos: solues eletrolticas, no-eletrolticas, hipertnicas e de composio desconhe-
cida. Em 3,4% dos casos verificaram-se efeitos adversos; os registros mais graves
foram os do grupo das solues no-eletrolticas. A saber, as causas foram sobrecarga
de volume em 1,4% (9 em 634 doentes) e 4 destes pacientes evoluram para edema
agudo de pulmo e morte. Nos outros grupos no foram encontrados registros de
toxicidade.
Dos dados atualmente disponveis na literatura consenso que as solues com
eletrlitos prescritas para esta via sejam isotnicas. A soluo mais recomendada a
soluo glico-fisiolgica isotnica, com NaCl a 0,9% e glicose de 5 at 10%, muito
266
CUIDADO PALIATIVO
utilizada em pediatria e geriatria. Esta soluo, alm de corrigir os dficits hidro-

eletrolticos, tambm oferece calorias, indispensveis para quem esteja transitoria-
mente impossibilitado de se alimentar por via enteral.
Quando as necessidades eletrolticas do paciente exigirem a administrao de
cloreto de potssio (KCl), ele poder ser includo na soluo, numa diluio mxima
de 40mEq/L. Este eletrlito pode aumentar a intensidade de efeitos locais, sobretudo
da dor e do eritema (Farrand,1996). No entanto, o assunto no consensual, Schen &
Arieli (1982) descreveram o tratamento de 67 idosos com hipocalemia (K entre 3,0
3,5 mmol/L) com 350 infuses subcutneas de 500 ml de SF ou SG5% com 34 mmol
de KCL, durante um perodo de dois meses. O tempo de infuso foi de trs a quatro
horas e os resultados obtidos pela reposio subcutnea foram os mesmos obtidos
pela administrao intravenosa. Somente 1% dos pacientes relatou dor, queimao e
desconforto durante a infuso.
Alguns pesquisadores tm usado a hipodermclise como uma via de infuso
para os analgsicos, antibiticos e agentes antineoplsicos; estas drogas foram classi-
ficadas como drogas no-eletrolticas por Rochon, em 1997. medida que a cin-
cia bsica amplia os conhecimentos sobre o tecido subcutneo, o espectro de frmacos
administrados por ele deve aumentar sensivelmente. Na medicina veterinria, a via
subcutnea a segunda opo de administrao medicamentosa.
Os analgsicos, em especial os opiceos, so uma arma teraputica fundamental
para a manuteno da qualidade de vida, ocupando um interesse muito especial nos
Cuidados Paliativos. O idoso um alvo preferencial desta teraputica, sobretudo
quando sofre de uma doena terminal.
A administrao de opiceos por via subcutnea deve considerar a sua execuo,
especialmente no domiclio, os riscos e os benefcios comparativamente a outras vias
de administrao no oral, a saber, via sublingual, retal, transdrmica. Coyle N. et al
(1994) publicaram diversas linhas de orientao para a infuso subcutnea contnua e
domiciliria de opiceos. Alm dos critrios de seleo dos doentes e das drogas, tam-
bm fazem referncia a vrios tipos de bombas de infuso contnua e portteis para uso
ambulatorial, descrevendo as suas principais caractersticas de funcionamento. No
Brasil fora dos grandes centros de especialidades, o acesso a este tipo de tecnologia
ainda dificultoso.
Os quadros 1, 2 e 3 contm informaes sobre alguns frmacos, suas doses e
sua compatibilidade em um mesmo soro. H que se lembrar que alguns frmacos
correntemente usados, tais como diazepan, lorazepan, clorpromazina e
fenobarbital, no devem ser utilizados por apresentarem grandes reaes locais
(Waller et al, 1996).
267
HIPODERMCLISE
Quadro 1 Drogas Administrveis por Via Subcutnea

Classe Frmacos
Analgsicos opiceos Morfina
Metadona
Hidromorfina
Antiemticos Haloperidol
Metoclopramida
Anlogos da somatostatina Octreotdeo
Sedativos Midazolam
Anti-histamnicos Prometazina
Hidroxizina
Anticolinrgicos Atropina
Escopolamina
Corticosterides Dexametasona
Bloqueadoras H Ranitidina
Famotidina
AINH Ketorolac
Antibiticos Ampicilina
Cefepime
Ceftazidima
Cefotaxima
Ceftriaxone
Tobramicina
Quadro 2 Compatibilidade de Drogas na Mesma Infuso

Metoclopramida
Dexametasona
Prometazina
Haloperidol
Midazolan
Ranitidina
Morfina
Metoclopramida C C N C C
Morfina C C C C C C
Midazolan C C N N C C
Dexametasona C N C N
Ranitidina C C N C
Haloperidol C C C N N
Prometazina C C C C
C = compatvel N = no compatvel
268
CUIDADO PALIATIVO
Quadro 3 Doses de Incio de Administrao Subcutnea

Frmacos Doses iniciais
Morfina 1/3 da dose oral prvia
Metadona 1/3 da dose oral prvia
Hidromorfina 1/2 da dose oral prvia
Haloperidol 1,5 mg/24horas
Metoclopramida 30-60mg/24 horas
Octreotdeo No encontrado
Midazolam 5-30mg/24horas
Prometazina 12,5-25mg/24 horas
Hidroxizina No encontrado
Atropina 2-3mg/24 horas
Escopolamina No encontrado
Dexametasona No encontrado
Ranitidina 150mg/24 horas
Famotidina No encontrado
Ketorolac No encontrado
Ampicilina 500mg/24horas
Cefepime 1gr/24 horas
Ceftazidima 500mg/24horas
Cefotaxima 500mg/24horas
Ceftriaxone 1gr/24 horas
Tobramicina 75mg/dia
Fonte: Jnior, 2000; Champoux,1996; Borner, 1985.
Vantagens
As vantagens e desvantagens da hipodermclise estabelecem-se, invariavelmen-
te, de modo comparativo com a via intravenosa. Mas, talvez, a maior vantagem da
infuso subcutnea a preveno da hospitalizao dos idosos com desidratao
(Jnior, 2000). H uma unanimidade entre os profissionais que fazem uso da tcnica
no que se refere segurana, eficcia, comodidade e inexistncia de efeitos colaterais
graves, desde que se respeitem as indicaes clnicas e as caractersticas das solu-
es. O procedimento simples, seguro, e o seu custo sensivelmente inferior ao
acesso intravenoso. A superviso de enfermagem tambm menor neste procedimento,
269
HIPODERMCLISE
o que proporciona um tempo maior aos profissionais para desenvolverem outras ati-
vidades de ateno e conforto junto ao paciente em Cuidado Paliativo. Cada vez
mais demonstra ser uma via segura tambm para a administrao de analgsicos,
protetores gstricos e antibiticos (Champoux, 1996).
Desvantagens
As desvantagens esto, essencialmente, relacionadas com a exigidade das indi-
caes, com a limitao do volume e com os efeitos colaterais, embora pouco graves
e de baixa ocorrncia. O efeito mais freqente descrito o edema (com risco despre-
zvel, se no forem ultrapassados os 125ml/hora). A dor parece estar mais relaciona-
da com o posicionamento incorreto da agulha do que com o frmaco administrado e
eventual leso de pele. Estes sintomas associados a sinais inflamatrios e endureci-
mento do local de insero da agulha so mais freqentemente atribudos ao uso da
metadona (Gonalves, 1998). Portanto, h que ser ter prudncia e um roteiro para
registro adequado dos sinais que o paciente expressar.
Consideraes Finais
Pela sua segurana, baixo custo e simplicidade, as vantagens desta tcnica se
sobrepem s desvantagens citadas. Esta tcnica redescoberta veio para agregar mais
conforto e simplicidade ao conjunto de prticas do universo paliativo. H vrios
predicados para que seja eleita como a via de segunda escolha em nossa prtica
diria de atendimento. No Brasil ainda h uma carncia de conhecimentos, estudos e
utilizao segura desta ferramenta: h que se ter um incremento de pesquisas, ou
seja, so necessrios estudos em larga escala no pas, para consolidar o seu uso. O
desconhecimento sobre o assunto por parte dos profissionais mdicos e de enferma-
gem provavelmente est relacionado falta de discusso sobre o tema nas respecti-
vas escolas. Ento que o tema seja colocado, numa disciplina de cuidado paliativo.
Outro desafio normatizar a hipodermclise para os pacientes atendidos no do-
miclio sem um programa de internao domiciliria. A utilizao desta tcnica em
regime ambulatorial , essencialmente, dependente da existncia de um sistema de
assistncia domiciliria, de contato telefnico nas 24 horas, de treinamento adequa-
do da equipe multiprofissional, do prprio paciente se estiver em condies de faz-
lo e de seus cuidadores familiares.
Ela tem potencial para um impacto favorvel na qualidade de vida dos pacientes
de maneira geral e, em especial, dos doentes em Cuidado Paliativo. Que, por aqui, a
hipodermclise possa crescer forte e competente junto filosofia dos Cuidados Palia-
tivos. Avante!
270
CUIDADO PALIATIVO
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272
CUIDADO PALIATIVO
IV
FARMACOTCNICA MAGISTRAL
Solange Aparecida Petilo de Carvalho Bricola
273
Introduo
O tratamento farmacolgico do paciente em Cuidados Paliativos representa um
brao das aes possveis e indicadas em sinergia com outras medidas no
farmacolgicas, atuando conjuntamente com os esforos de todos os profissionais
envolvidos com o trabalho referente aos cuidados no final da vida.
A necessidade da utilizao dos medicamentos est fundamentalmente pauta-
da no sofrimento fsico dos doentes em decorrncia da progresso da doena, ma-
nifestada atravs de distintas caracterizaes da dor fsica, levando ao comprome-
timento social, emocional e, sobretudo, limitando o indivduo no exerccio de suas
atividades.
As classes teraputicas envolvidas no tratamento da dor e dos sintomas em Cui-
dados Paliativos so diversas, e os recursos medicamentosos esto disponveis na
rede pblica atravs da Assistncia Farmacutica, em um programa denominado de
Medicamentos Excepcionais.
O Programa de Medicamentos de Dispensao em Carter Excepcional uma
das estratgias do Ministrio da Sade para efetivar o acesso da populao brasileira
a medicamentos e Assistncia Farmacutica, no mbito do Sistema nico de Sade
SUS. Dessa forma, com o intuito de resgatar conceitos que sero teis no entendi-
mento da proposta, bem como do histrico do processo, define-se:
Medicamentos essenciais: so aqueles que satisfazem as necessidades de aten-
o sade da maioria da populao e devem estar disponveis em quantidades
adequadas e nas formas e dosagens apropriadas (WHO, 1997).
Medicamentos excepcionais: ou de dispensao em carter excepcional ou de
alto custo, so aqueles cuja aquisio feita em carter individual e com recursos
financeiros independentes daqueles destinados aos medicamentos da Relao Nacio-
nal de Medicamentos Essenciais (Rename), utilizando critrio especial para dispensao.
Em 1982 foi criada a Portaria 03/82 em acordo com o Ministrio da Previdncia
274
CUIDADO PALIATIVO
e Assistncia Social, Ministrio da Sade e Ministrio de Educao e Cultura, deno-

minada Port. MPAS/MS/MEC 03/82.
Em 1996 a portaria da Secretaria de Assistncia Sade, SAS/204, cria formul-
rio de Solicitao de Medicamentos Excepcionais SME , e implanta a autorizao
para procedimentos de alta complexidade APAC (Port. 2.042).
Em 2006 a Portaria 2.577, de 27/10/2006, determina algumas alteraes no subgrupo
35, que caracteriza os hipnoanalgsicos, em relao ao componente de alocao de
recursos e transferncia de programa para dispensao deste grupo. Os medicamentos
que compem esta lista estaro devidamente comentados no captulo de Legislao.
Apesar dos esforos pblicos para a liberao dos medicamentos imprescind-
veis ao tratamento da dor do cncer, no encontramos aes condizentes com a
gravidade e a necessidade dos pacientes que padecem com dor e demais sintomas.
No intuito de buscar resolutividade prtica e efetiva nessa questo, diminuindo
um pouco da preocupao e do sofrimento do paciente e a angstia dos mdicos e
profissionais que trabalham com esses pacientes, resgatamos a Farmacotcnica Ma-
gistral, conhecimento dos antigos boticrios que, em parceria com os mdicos, j
aviavam as frmulas segundo a arte (f.s.a., sigla de fazer segundo a arte) para viabilizar
o tratamento individualizado daquele paciente.
Essa prtica norteia a essncia da Farmcia Magistral desde os primrdios da profis-
so farmacutica, tendo afastado-se do nosso cotidiano, atualmente, pela evaso desse
profissional para os laboratrios farmacuticos, que, por sua vez, despejam no mercado,
a cada ano, inmeros novos produtos para as diferentes necessidades e indicaes.
Exemplos dirios da penetrao da Farmacotcnica Magistral nos cuidados mi-
nistrados a pacientes em fase final de vida no faltam. Assim, diante da angstia da
equipe de sade, a fim de atender os pacientes que utilizam por exemplo, uma sonda
nasoenteral, ou que tenham perdido a via de acesso oral para uso dos medicamentos,
ou que apresentem rebaixamento do nvel de conscincia, resgatamos a prtica de
fazer segundo a arte (f.s.a) com base nos estudos de estabilidade fsico-qumica, bem
como na farmacodinmica, para elaborao de uma frmula individualizada que se
adapte s necessidades de cada paciente.
Este captulo prope s equipes de sade que atuam na assistncia a pacientes
em Cuidados Paliativos e que compartilham dessa inquietude, alternativas plausveis
de serem introduzidas na prtica clnica e que possam beneficiar ao paciente.
A experincia do Ambulatrio de Cuidados Paliativos do Hospital das Clnicas,
da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, nesta questo, ser utiliza-
da para apresentar sugestes famacoteraputicas, no tocante a via de administrao,
dose e frmula dos medicamentos.
275
Os recursos para viabilizao dessas frmulas prev essencialmente o envolvimento

da equipe, com a possibilidade de contar com um laboratrio ou parceria com profis-
sionais habilitados, para manipulao das frmulas magistrais e oficinais, sendo esta
ltima descrita na Farmacopia Brasileira em suas quatro edies.
As frmulas magistrais que aviamos para este ambulatrio se desenvolvem essencial-
mente em funo da necessidade apresentada pelos pacientes, e esta experincia ser
agora compartilhada com o leitor que busca alternativas para problemas semelhantes.
A literatura apresenta que, em pacientes com doena avanada, a dor ser expe-
rimentada em aproximadamente 60% a 90% desses pacientes, e que o alvio da dor
possvel em aproximadamente 80% deles, adotando-se o princpio bsico de ad-
ministrar os medicamentos de acordo com a escada analgsica da OMS e as reco-
mendaes de ser pela boca, de horrio fixo entre as doses e individualizado.
Na impossibilidade de administrar os medicamentos pelas vias preconizadas,
que viabilizariam a permanncia do paciente em casa, sugerimos algumas apresenta-
es e doses, com a respectiva justificativa, conforme o quadro a seguir, apresentan-
do a descrio das frmulas na seqncia da tabela demonstrativa.
Apresentao Justificativa para

Princpio ativo Indicao
farmacutica manipulao
Morfina em doses Cpsulas de 180 mg Analgesia da Comodidade

superiores a 240 mg / 360 mg etc dor intensa posolgica
100 mg/dose
Morfina Soluo oral ou Analgesia da Adequao de via

via SNG 1 mg/gota dor intensa de administrao
Morfina Gel tpico 1% lcera de presso Potente

analgsico tpico
KIT para controle Supositrio: Analgesia da Rebaixamento de

de sintomas Morfina 5 mg. dor intensa conscincia
Supositrio: Controle de sintomas Rebaixamento de

Dexametasona 1/2 mg na fase terminal conscincia
Metoclopramida 10 mg
haloperidol 2/4 mg
Gabapentina Cpsula 100 mg Dor neuroptica Maior tolerabilidade
Metilfenidato Cpsula 2,5 mg Fadiga /Torpor Menor risco de RAM

induzidos por opiides
276
CUIDADO PALIATIVO
Omeprazol Suspenso oral e/ou Antiulceroso Adequao de via

via SNG 2 mg/mL de administrao
PEG P com 54,8g/ Obstipao induzida Laxante osmtico para

(polietilenoglicol) envelope (1 envelope por opiides controle da obstipao
1 litro dgua)
Saliva artificial Soluo oral Xerostomia Controle sintomas
Nistatina + lidocana + Suspenso oral Mucosite oral Controle sintomas

hidrxido de magnsio
Lidocana 2% Gel oral tpico Dor orofarngea Leso extensa com

Clorexidina 0,5% exposio cavidade oral
Sulfato Zinco 2%
gua Fenicada Soluo oral para Analgsico e Controle tpico

bochecho 2% anti-sptico de sintomas
gua Bicarbonatada Soluo oral Anti-sptico Controle tpico

a 3%, 10% de sintomas
Papana Gel tpico 2%, 4%, lcera de Debridamento de

6%, 8%, 10% presso tecido necrtico
Pomada Cicatrizante Pomada de oxido zinco Repitelizao da pele Facilidade de aplicao

5% e vitamina A 2%, em e remoo
veculo hidromiscvel
Amitriptilina Loo Loo tpica de Neuropatia ps Facilidade de aplicao

amitriptilina 2% herptica
Recomendaes
Importante considerar que as formulaes magistrais apresentam validade
extempornea, ou seja, curta, devendo ser preparada na quantidade exata para o
perodo de uso e da necessidade, no recomendando o reaproveitamento.
As apresentaes que contenham morfina e demais analgsicos, pertencentes a
portaria de controle de psicotrpicos e entorpecentes, seguem a prescrio mdica
em receiturio acompanhado da notificao A, em transio para o Sistema Nacio-
nal de Gerenciamento de Produtos Controlados (SNGPC).
277
Faa Segundo a Arte....

1) Cloridrato de morfina um sal hidroflico, tornando-se rapidamente solvel
em gua destilada, acrescentando-se apenas os conservantes, tipo metil/propil
parabeno, adoante e flavorizante. A dose, por ex: 1 mg/gota e o volume, ser infor-
mada em funo da posologia e do tempo de tratamento.
2) Cpsulas com cloridrato de morfina, por exemplo 180 mg, sero preparadas
com a diluio geomtrica do princpio ativo em lactose e acondicionadas em cpsu-
las gelatinosas duras no tamanho proporcional.
3) Cloridrato de morfina, 1% em gel, poder ser preparada em gel de carbopol

ou carboximetilcelulose (CMC) acondicionado em bisnagas ou recipientes plsticos
leitosos. O gel de carbopol ou CMC til como base de formulaes que requeiram
maior fixao no local da leso, no sofrendo ao da temperatura do corpo e escor-
rendo do local da leso.
4) Morfina supositrio, por exemplo 5 mg/unidade, manipulado em veculo de

polietilenoglicol (PEG), que mais estvel do que a manteiga de cacau, consideran-
do o clima tropical. A massa dever ser enformada em moldes apropriados para supo-
sitrio e mantidos no refrigerador at tomar consistncia adequada.
Cada unidade, aps desenformada, dever ser embrulhada em papel-alumnio,
individualmente, e apresentar a recomendao geral no rtulo, de armazenamento
sob refrigerao.
Para elaborar tecnicamente esta apresentao, o veculo a base de carbowax
400 (30%), carbowax 1.500 (30%), e carbowax 4000 (40%).
5) O ajuste de dose da gabapentina e do metilfenidato, por exemplo, para con-

centraes menores, realizado a partir do produto acabado, comercialmente dis-
ponvel, respectivamente 300 mg e 10 mg, promovendo a diluio geomtrica com
lactose e posteriormente o acondicionamento em cpsulas gelatinosas duras, de acordo
com os clculos estequiomtricos previamente realizados.
6) A suspenso de omeprazol pode ser realizada partindo-se das cpsulas de

omeprazol 20 mg, gastrorresistentes, deixando por 24 horas em processo de
umidificao em lcool 96GL e posteriormente promovendo a dissoluo em bicar-
bonato de sdio 8,4%. O clculo dever ser realizado de modo a obter-se uma sus-
penso 2 mg/ml, estvel por 30 dias sob refrigerao.
278
CUIDADO PALIATIVO
7) PEG para limpeza de clon um laxativo osmtico que promove a evacua-

o, na medida da ingesto de copos com 250 ml da soluo, administrados de
acordo com a necessidade, a fim de prevenir a constipao intestinal induzida por
opiides. Se constitui numa boa alternativa aos laxantes irritativos ou a refratriedade
aos demais laxantes. Calculado em mEq (miliequivalentes) composto por vrios
eletrlitos que sero homogeneizados.
A embalagem individual, com 54,8 gramas por envelope, confere a formulao,
o balano eletroltico necessrio.
PEG- P para soluo Oral, para limpeza de clon
O preparo de 40 pacotes com 54,8 gramas necessita:
Cloreto de sdio ......................................................................................... 48 g
Cloreto de potssio ..................................................................................... 24 g
Bicarbonato de sdio .................................................................................. 54 g
Sulfato de sdio ........................................................................................ 184 g
Polietilenoglicol 4.000 ........................................................................... 1882 g
Homogeneizar em saco plstico e tamisar em granulador malha n2

Acondicionar em envelope plstico com 54,8 g
Promover a diluio de um envelope em 1 litro de gua filtrada
Conservar sob refrigerao aps diluio, por at 72 horas
Retirar da geladeira meia hora antes de usar
Administrar mltiplos de copos de 250 ml conforme orientao mdica.
8) A saliva artificial pode ser preparada em soluo oral, e acondicionada em

frasco conta-gotas com capacidade de 100 ml, a fim de facilitar a administrao e o
transporte.
Para 2 litros de soluo:

Cloreto de sdio ..................................................................................... 1,348g
Cloreto de potssio .................................................................................. 1,92 g
Cloreto de magnsio 6 H2O ................................................................... 0,082g
Cloreto de clcio 2 H2O ....................................................................... 0,213 g
Fosfato de potssio monobsico ............................................................ 0,548 g
Soluo de nipagim 10% ........................................................................... 20ml
Gel de CMC 2% ........................................................................................ 800g
Sorbitol ....................................................................................................... 48 g
gua destilada qsp ................................................................................ 2000ml
279
9) Uma soluo habitualmente utilizada para aliviar o desconforto da candidase

oral, preparada a partir de produtos acabados como a nistatina suspenso oral
5.000UI/ml, lidocana gel a 2% e hidrxido de magnsio.
Homogeneizados formam uma suspenso para ser administrada com um conta-
gotas (1mL) em cada lado da boca at 4 vezes ao dia.
Nistatina 5.000 UI/ml ............................................................................... 40 ml
Hidrxido de magnsio 8% ...................................................................... 40 ml
Lidocana gel 2% ............................................................................ 10 ml (0,2g)
Agitar antes de usar. Bochechar e engolir
10) As formulaes para leses orofacias geralmente so estveis na apresenta-

o de gel, por permanecer aderida a leso. Associaes com xido de zinco 2%,
clorhexidina 0,5% e lidocana 2%, so teis nas leses extensas da regio orofarngea
com a finalidade de aliviar a dor e secar a regio. O veculo poder ser a base de
carbopol ou CMC, ou ainda partir do produto acabado de lidocana gel a 2% bisnaga
de 30g, e acrescer os demais itens nas propores citadas.
11) A gua fenicada preparada a partir do cido fnico cristalizado, que ir ao

banho-maria para liquefazer, na prpria embalagem de vidro. Retiramos uma alquota
de 2ml de cido fnico liquefeito e dilumos em gua destilada qsp 100ml. Na por-
centagem de 2% a soluo prescrita pelos dentistas, com a finalidade analgsica e
anti-sptica em tumores da cavidade oral.
No dever ser deglutida, sendo utilizada apenas para higiene da cavidade oral.
12) A gua bicarbonatada a 3% obtida pela dissoluo de 3,0 g de bicarbonato

de sdio em gua destilada 100 ml. O preparo simples e poder ser realizado com
o acrscimo de uma colher de ch no rasa de bicarbonato de sdio (~3g) em gua
filtrada 100 ml. Utilizada para realizar a higiene oral do paciente, com o auxlio de
uma gaze envolvida no dedo indicador e embebida nesta soluo.
13) O gel de papana, utilizado para o debridamento de tecido necrtico, espe-

cialmente para lceras de decbito, tambm formulado com gel de carbopol, acres-
cido de papana nas concentraes desejadas. Perde atividade enzimtica com a
exposio prolongada luz e temperatura.
14) O veculo hidromiscvel til para formulaes hidroflicas, por proporcio-

nar fcil disperso sobre a pele e incorporar princpios ativos tambm hidroflicos.
280
CUIDADO PALIATIVO
Na assepsia da pele, a remoo poder ser feita com gua ou soro fisiolgico,
sem promover abraso nem escarificaes.
Veculo hidromiscvel:
Carbowax 400 ............................................................................................ 22%
Carbowax 1.500 ......................................................................................... 20%
Carbowax 4.000 ......................................................................................... 20%
Propilenoglicol qsp ................................................................................... 100%
a base da pomada cicatrizante, acrescida dos seguintes princpios ativos: xido
de zinco 5%, cuja funo secativa anti-sptica e antiinflamatria, se soma a vitamina
A oleosa 2%, com a funo de estimular o desenvolvimento e maturao das clu-
las epiteliais no processo de reepitelizao. Apresentao fotossensvel. Conservar ao
abrigo da luz.
15) A loo Lanete evanescente e veicula bem princpios ativos hidroflicos. A

apresentao em loo permite a aplicao suave ao toque, evitando a sensao de
alodnia e hiperalgesia, presente nos processos neuropatia ps-herptica. A incorpo-
rao da amitriptilina a 2%, como antidepressivo tricclico, promove uma ao
sinrgica no tratamento dessas circunstncias.
Este mdulo se prope a contribuir em relao as possibilidades, em um pas de
dimenses continentais onde as realidades so to distintas, de trabalhar sugestes
prticas, viveis e efetivas.
As experincias relatadas neste captulo no prescindiro do julgamento clnico,
ao implementar uma teraputica, e no abrange a enormidade de possibilidades e
necessidades que demandam os pacientes nesta condio clnica.
281
1. Farmacopia Brasileira. 4 ed. So Paulo: Atheneu; 1988.
2. Parte I. United States Pharmacopoeia. 28 ed. Rockville, USA: Pharmacopeial Convention;
2004.
3. Ansel HC, Popovich NG, Allen LV. Farmacotcnica: formas farmacuticas & sistemas de
liberao de frmacos. So Paulo: Editorial Premier; 2000. 568 p.
4. Martindale W, Reynolds J, eds. Martindale: the extra pharmacopoeia. 31 ed. London:
Royal Pharmaceutical Society; 1996. 2739p.
5. Batistuzzo JAO, Itaya M, Eto Y. Formulrio mdico farmacutico. 2 ed. So Paulo:
Tecnopress; 2002.
6. Ansel HC, Prince SJ. Manual de clculos farmacuticos. Porto Alegre: Artmed; 2005.
7. Souza GB. Manipulao Farmacutica: estabilidade de formulaes de uso hospitalar.
Rio de Janeiro: JME & Filhos Grfica e Editora; 2000.
8. Merch index. 17 ed. Whitehouse Station: Merck Research Laboratories, Division of Merck
& Co; 2001. 1741p.
9. Prista LN, Alves AC. Tecnologia farmacutica. Lisboa: Fundao Calouste Gulbenkian;
1996.
10. Remingtons pharmaceutical sciences. 20 ed. Easton: Lippincott Williams & Wilkins; 2000.
11. Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Assistncia Sade. Portaria n 204, de 6 de
novembro de 1996. Altera as denominaes dos Itens de Programao Fsico-Oramen-
tria de atendimento odontolgico TC para assistncia farmacutica (medicamentos ex-
cepcionais) de dilise para terapia renal substitutiva exclui da tabela descritiva de Proce-
dimentos do Sistema de Informaes Ambulatoriais SAI/SUS, os cdigos dos medica-
mentos includos provisoriamente no item de programao 18 - Ortese/Protese cria novos
cdigos de medicamentos excepcionais da tabela descritiva de procedimentos do SIA/
SUS, incluindo os relacionados no item anterior (anexo I). Institui o formulrio de Solici-
tao de Medicamentos Excepcionais - SME, para dispensao de medicamentos excep-
cionais (anexo II) e de outras providncias. Dirio Oficial da Unio; Poder Executivo,
Braslia, DF, 8 nov. 1996. Seo 1, p. 23248.
12. Brasil. Ministrio da Sade. Gabinete do Ministro. Portaria n 2.577, de 27 de outubro de
2006. Aprova o componente de medicamentos de dispensao excepcional. Dirio Ofi-
cial da Unio; Poder Executivo, Braslia, DF, 10 nov. 2006. Seo 1, p. 51. Republicada.
282
CUIDADO PALIATIVO
V
TRATAMENTO DE FERIDAS
Flvia Firmino
Ivanyse Pereira
283
Introduo
No tratamento das feridas a tnica constante sempre a cicatrizao: a finitude
da leso. Em Cuidado Paliativo a tnica diferente: o tratamento visa a preveno,
o controle dos sintomas das leses e o conforto do paciente, em relao a ferida. A
cicatrizao uma conseqncia possvel, mas no a meta. A no cicatrizao da
ferida no traduzida como fracasso teraputico. A preservao da integridade de
pele e o controle dos sinais e sintomas decorrentes de suas leses assumem impor-
tncia relevante na caracterizao do conforto do paciente e cuidador familiar, em
detrimento da prpria cicatrizao das feridas (Langemo, 2004). O processo de
cicatrizao pode ser invivel ou ocorrer em baixa velocidade diante do declnio
orgnico pela doena de base, ou resposta inadequada do organismo aos produtos
indutores de cicatrizao.
De fato, ferimentos eruptivos ou aqueles que no podem cicatrizar por uma doena
de base intratvel ou morte iminente merecem cuidados paliativos (Haisfield-Wolfe
& Rund, 2002). Para maior compreenso do momento em que se deve parar de inves-
tir no processo de cicatrizao nesta clientela deve-se considerar o catabolismo que
estes pacientes individualmente apresentam, pois ele gera parmetros para o prog-
nstico da evoluo das feridas.
Associado ao conhecimento do prognstico do paciente, importante conhecer
a origem da leso e estabelecer, em conjunto com a equipe multiprofissional que
atende o paciente, a classificao utilizada para seguimento e avaliao da leso,
conforme desenho na pgina seguinte, exemplificando a classificao geral das feri-
das (Krasner,1997).
No seguimento da leso deve-se considerar que a pele em pacientes com doena
avanada tem o diferencial de perder espessura pela diminuio do aporte de teci-
do adiposo e de outras camadas decorrentes do processo catablico da doena em
fase final. A perda de peso e o ressecamento da pele (pelo grau de desnutrio
284
CUIDADO PALIATIVO
Classificao Geral de Feridas (Krasner,1997)
285
conseqente ao avano da doena), elevam o risco de rompimento da integridade

cutnea, bem como, prejudicam e/ou inviabilizam o processo de cicatrizao, de
modo que a proteo da pele deve estar entre as prioridades assistenciais dirigidas
aos pacientes em cuidados paliativos. Porm, h casos em que o paciente apresen-
ta importante edema, que tambm compromete a pele, deixando-a mais suscept-
vel a rompimentos e laceraes.
Frente necessidade de realizao de um curativo no paciente com doena avan-
ada, e considerando o seguimento da ferida, o raciocnio clnico dever ater-se
verificao da fase em que o paciente se encontra, sua doena de base e quadro
clnico atual, evoluo do ferimento, disponibilidade de produtos na instituio e
acessibilidade para o cuidador familiar, praticidade de uso e o elenco dos sintomas a
serem controlados na ferida. O cuidado planejado poder fornecer o alvio sem a
cura esperada pela cicatrizao, e este alvio poder ser parcial, completo ou tempo-
rrio (Bauer; Geriach & Doughty, 2000). Esse princpio norteador da paliao nas
feridas dilui a especificidade da etiologia das leses, levada em conta nos curativos
que tm por objetivo a cicatrizao, pois no processo de evoluo desfavorvel a
conduta teraputica ser ditada pelo sintoma que a ferida apresenta e pelo princpio
da No-Maleficncia.
As lceras por presso, as dermatites de contato e as leses decorrentes de pruri-
do ou de infeces secundrias, como herpes-zster, candidase, escoriaes por
queda e atrito, entre outras, requerem preveno ativa e interveno precoce sempre
que possvel.
parte das leses incidentais, h a perda da integridade da pele decorrente das
intervenes teraputicas, como as ostomias, cirurgias e radioterapia nos casos de
pacientes oncolgicos e, por vezes, outras leses decorrentes de uma doena crnica
distinta, como as lceras vasculognicas e as diabticas.
Abordaremos a seguir esses tipos de lceras e as principais condutas diante de
outras feridas que constituem as manifestaes dermatolgicas mais freqentes na
populao assistida sob os Cuidados Paliativos.
lceras Venosas
Trata-se de uma das complicaes tardias da insuficincia venosa crnica (IVC),
ou seja: incapacidade de manuteno do equilbrio entre o fluxo de sangue arterial
que chega ao membro inferior e o fluxo venoso que retorna ao trio direito. Cerca
de 2% a 5% da populao mundial possui Insuficincia Venosa Crnica e cerca de
0,5% a 2,7% apresenta as lceras decorrentes. As lceras venosas representam 60%
a 70% de todas as lceras de perna (Moffatt, 1998). Tambm so conhecidas como
286
CUIDADO PALIATIVO
lceras varicosas ou de estase. Ocorre por dficit do sistema venoso superficial e/

ou profundo e acarreta hipertenso venosa, que crnica e tardiamente ir levar s
alteraes da pele e do subcutneo evidenciando a formao da lcera (Pitta, Cas-
tro e Burihan, 2003). Seu desenvolvimento est associado ao surgimento de varizes
e tromboses pregressas que prejudicam as vlvulas das veias das pernas. Acomete o
indivduo ainda na fase produtiva da vida e cursa com perodos de melhoria e
agravamento. Muitas vezes ela de difcil cicatrizao. Infeces secundrias, de-
ficincias nutricionais e com doenas de base como o diabetes melitus e neuropatias
de diferentes etiologias podem retardar ainda mais o processo fisiolgico de repara-
o tecidual, de modo a agravar o estado da ferida (Abdalla & Didalti, 2003).
O tratamento ativo preconiza desde intervenes cirrgicas at enfaixamento
compressivo do membro afetado, alm do tratamento tpico com produtos cicatrizantes
e controladores de infeco bacteriana, associado necessidade de manuteno de
repouso prolongado.
Com vistas paliao podem-se considerar as seguintes opes:
Aplicao de sulfadiazina de prata 1%, podendo estar associada ou no ao
cerium. Trata-se de um produto de baixo custo e disponvel em muitas instituies
pblicas de sade. Periodicidade de troca ser de at 12/12 horas.
Aplicao de curativo de carvo ativado de prata: o qual visa o controle do
odor e da secreo da ferida. Periodicidade de troca ser de at 72 horas.
Quando a leso estiver livre de tecido necrtico e/ou infeco, pode ser
aplicada placa de hidrocolide, visando menor manipulao do paciente para
realizao do curativo e diminuir a demanda de tarefa do cuidador/familiar.
Periodicidade de troca de 3 a 5 dias ou mais se a placa mantiver-se aderida pele
e ainda funcional.
A neomicina + bacitracina, quando escolhidas para uso, no devem ser aplica-
das por mais de 7 dias pelo risco de ototoxicidade e nefrotoxicidade.
A bota de unna, anteriormente utilizada para compresso do membro, poder
ser utilizada como tela sobre a ferida (cobertura primria), sem o enfaixamento
compressivo, trocando-se diariamente as gazes secundrias e fechando o curativo
com enfaixamento por atadura. Nesse caso a cobertura primria dever ser trocada 1
vez por semana.
Manter orientaes de repouso e manuteno dos ps elevados sempre que
possvel.
Podem-se colocar os ps da cama sobre um bloco de madeira ou mesmo de
cimento, tijolo, ou qualquer outro objeto que possa manter os ps elevados em cerca
de 30 a 45 graus.
287
lceras Arteriais
So lceras formadas a partir de um infarto ou degenerao dos grandes vasos.
So causadas principalmente por arteriosclerose e geralmente cursam com
aterosclerose, levando o lmem dos vasos a se estreitar provocando isquemia. Como
resultado, ocorre a necrose do tecido. So lceras perfurantes, muito dolorosas e
geralmente localizadas nos ps. H risco de que no fim da vida, pelo processo de
evoluo desfavorvel, ocorra gangrena e septicemia. Est associada hipertenso,
ao tabagismo, hiperlipidemia e ao diabetes (Vowden & Vowden, 1996). No
incomum sua ocorrncia em pacientes portadores de HIV/Aids quando ento est
associada hiperlipidemia desenvolvida em decorrncia do uso de medicaes e
complicaes cardacas.
O tratamento ativo consiste em cirurgias vasculares com realizao de re-
vascularizao por angioplastia ou bypass.
Controlar a proliferao bacteriana e do tecido necrtico como forma de con-
trole do odor.
Efetuar limpeza com PVPI tpico se houver ausncia de tecido vivel para
cicatrizao.
Evitar uso de solues desbridantes fracas e considerar solues desbridantes
com maior capacidade de ao como a papana que executa desbridamento qumico
mais efetivo.
Proteger as bordas da leso com pomadas base de xido de zinco;
Utilizar curativo de carvo ativado associado ou no papana para mascarar
o odor, o qual aumenta com o uso de soluo desbridante. Manter a periodicidade de
troca, a qual ser de at 72 horas.
Orientar paciente a manter os ps em declive;
Rever o esquema de analgesia sistmica, caso o paciente, durante a realizao
do curativo, informe perodos de dor intensa.
Observar presena de celulite e comunicar equipe mdica para avaliao do
uso de antibiticos e/ou antiinflamatrios.
Mediante risco de acometimento sseo, notificar a equipe mdica, visando a
realizao de RX para delineamento da extenso da ferida.
Manter enfaixamento no compressivo.
Avaliar o desempenho clnico do uso de antibioticoterapia sistmica quando
prescrito.
Caso o paciente ainda deambule cabe avaliar necessidade de apoio mecnico
para deambulao: muletas, bengalas, cadeira de rodas.
288
CUIDADO PALIATIVO
Obs: Muitas vezes uma mesma lcera apresenta componente arterial e venoso
em sua etiologia, o que a configura como lcera mista. Nesses casos prevalecem as
condutas para o tratamento da lcera arterial, por ser esta de evoluo mais agressiva
do que aquelas em que somente existe o componente venoso.
Em relao antibioticoterapia sistmica importante destacar que pesquisas
mais recentes tm demonstrado infeco predominante por Staphylococcus aureus e
Escherichia colli. So antibiticos de eleio as penicilinas; as cefalosporinas; os amino-
glicosdeos e as quinolonas.
Tem sido estimulada a associao da amoxacilina com o cido clavulmico, pois
perfaz aumento do espectro de ao e consegue inibir Staphylococcus aureus e
Escherichia colli, as quais no so inibidas quando se utiliza a penicilina, pois esses
dois organismos produzem a penicilase, fazendo resistncia penicilina.
Quanto s cefalosporinas, estudos tm demonstrado maior sucesso teraputico e
segurana com 1 g/dia de ceftriaxona se comparado a 3-4 g/dia de cefazolina.
No grupo dos aminoglicosdios tem sido utilizada a gentamicina, a qual s est
disponvel pela via injetvel.
No grupo das quinolonas, a ciprofloxacina est indicada para infeces de pele e
tecidos moles. No entanto existe elevada incidncia de resistncia stafilocccica. E
est contra-indicado seu uso para as infeces por Staphylococcus aureus meticilino-
resistentes. Essas orientaes esto baseadas nos guidelines da British Medical
Association and Royal Pharmaceutical Society (In: OMeare & Cullum, 2000).
lceras Diabticas
As lceras diabticas so causadas pela neuropatia perifrica e doenas vascular
perifrica inerente evoluo natural da hiperglicemia ocasionada pelo diabetes. A
neuropatia perifrica afeta os nervos sensoriais e tem o efeito duplo de causar perda
da sensibilidade e comprometer a biomecnica do p. A doena vascular perifrica
afeta as arterolas menores do p, e uma trombose na artria que fornece sangue para
irrigao do dedo afetado pode originar a gangrena e conseqente amputao do
mesmo. A infeco um risco sempre presente nessas lceras. A presena de hiper-
tenso, dislipidemia e tabagismo agravam o quadro.
A incidncia da neuropatia est relacionada ao tempo de durao da diabete em
anos: para 20 anos da doena estima-se a incidncia de 35% de neuropatia perifri-
ca; para 30 anos 45% de incidncia e para 40 anos 75% (Slama In: Assal 1997). Esta
proporo explica a presena de lceras diabticas nos ps dos pacientes com doen-
a avanada predominantemente idosos com patologias outras que no o cncer.
Nos pacientes oncolgicos essas lceras ocorrem com menos freqncia tendo em
289
vista a terminalidade da vida pelo cncer e a doena diabetes uma co-morbidade.

As lceras diabticas acometem o p em seus pontos de alta presso ocasionan-
do leses tipo o mal perfurante plantar, lcera do hlux por abraso, isquemia do 4
e 5o podctilos com infeco da fscia plantar. bastante comum a presena de micose
e tambm de hiperonquia (espessamento das unhas) e onicogrifose (deformao da
unha), lcera do calcanhar e exposio ssea do p.
O tratamento ativo est alicerado sobre um rigoroso programa de educao ao
paciente e familiar/cuidador visando preveno das leses, recidivas e/ou novas
incidncias; uso de calados apropriados com o devido alvio da presso;
revascularizao; tratamento da hipertenso, dislipidemia e controle do tabagismo
quando presente, alm da manuteno dos adequados nveis de glicose sangnea.
Fazer manuteno da inspeo diria dos ps do paciente.
Promover o uso de sapatos adequados e alvio da presso dos ps quando o
paciente encontra-se acamado.
Reavaliar necessidade de realizar desbridamento mecnico, procurando realiz-
lo, sempre que possvel, com uso de produtos que gerem desbridamento qumico
como a papana, ou o desbridamento autoltico.
Aplicar sulfadiazina de prata 1% (fina camada) e manter sobre a pomada gazes
umedecidas com SF 0,9% ocluindo com gaze seca e enfaixamento sempre que pos-
svel.
Retirar calosidade criteriosamente, para no ferir o p afetado pelos calos.
Nas reas de necrose isqumica aplicar diariamente PVPI alcolico (mumi-
ficao) e manter ocludos sem apertar a rea afetada.
Avaliar rea ao redor da leso inspecionando presena de celulite de parede.
Avaliar sinais de infeco e comunicar equipe mdica. Na dependncia da
performance clnica do paciente poder ser iniciada antibioticoterapia sistmica.
Observar exposio ssea, que, se estiver presente, dever ser realizado curati-
vo com vaselina lquida, mantendo a rea sempre umedecida para no haver
ressecamento. Poder ser oportuna a realizao de um RX para delimitar o dano
sseo e nova interveno teraputica na dependncia do desempenho clnico do
paciente (antibioticoterapia preventiva da osteomielite e/ou amputao).
lceras Oncolgicas
Tambm descritas como leses vegetantes malignas, as leses tumorais so inva-
riavelmente decorrentes de um processo final da infiltrao celular tumoral, como se
fossem um amontoado de clulas tumorais que invadissem o epitlio sob a forma de
290
CUIDADO PALIATIVO
uma ferida. Geralmente elas tm a aparncia de uma couve-flor ou de leses

epidrmicas simples com grande quantidade de vasos (Collier, 2000).
Essas leses so caracterizadas por sinais e sintomas, que pode surgir isolada-
mente ou em conjunto, dentre eles, o rpido crescimento proliferativo, o odor ftido,
sangramento local, dor intensa, exsudato profuso e infeco local.
H vrias maneiras de se referir a esse tipo de ferida e no h consenso liter-
rio. Os nomes mais comumente encontrados no Brasil so: leses tumorais, feridas
malignas, feridas oncolgicas e leses neoplsicas (Mamdio e Pimenta, 2006). Na
literatura internacional est indicado a terminologia Feridas Tumorais Malignas
Cutneas.
Resultado final de um cncer subjacente, essas leses podem ser desencadeadas
por uma extenso de uma malignidade primria; como uma representao de um
processo metasttico; implantao acidental de clulas na pele durante um procedi-
mento cirrgico ou diagnstico; e tambm pela invaso de linfonodos prximos ao
local do tumor primrio. Cerca de 5% a 10% dos pacientes com metstases podero
desenvolver lceras oncolgicas (Haisfield-Wolfe e Baxendale-Cox, 1999). No Brasil
esses dados talvez devam seguir outra casustica devido aos ndices de cncer de
colo uterino e o de cabea e pescoo; cnceres usualmente de maior prevalncia em
pases em desenvolvimento. De fato, o surgimento de uma leso vegetante maligna
alm de ser um indicador de avano da doena e conseqente reduo de tempo de
vida, tambm sugere negligncia do indivduo com a sua prpria doena. A dificul-
dade em acessar os servios de sade e o medo de enfrentar seu processo de
adoecimento so fatores entendidos como negligncia.
Cabe destacar que se trata de leses de aspecto desfigurante e extenso, com
friabilidade, dor, exsudato e odor. Uma vez renegado o controle de seus sinais e
sintomas, impem ao paciente sofrimento fsico e psquico adicional e tiram sua
dignidade enquanto pessoa. Na fase final da vida, o tratamento adequado desse
agravo pode ser decisivo na questo da melhoria da qualidade da vida que ainda
resta ao paciente.
Para que o paciente portador de uma leso neoplsica tenha uma assistncia
eficaz, sem o afastamento do seu grupo social, importante a elaborao de um
plano de cuidados focado nos seguintes itens:
Tamanho e profundidade da leso;
Identificao de presena de fstulas e abscessos na leso;
Identificao de outras alteraes como maceraes locais, sinais de irritao
local, assaduras e sinais inflamatrios;
Localizao de estruturas adjacentes comprometidas;
291
Presena de sangramento abundante e risco de hemorragia;

Presena de odor ftido e implicaes secundrias ao odor, como perda de
apetite, nuseas e vmitos;
Quantidade de exsudato produzido;
Sinais de infeco local e sistmica;
Limitaes fsicas;
Adequao de roupas e curativos para o paciente.
Tratamento
Prioridades no cuidado Caractersticas gerais Condutas
Avaliar a dor e Observar a ocorrncia Aplicar escala de avaliao de dor e

desconforto no cotidiano. da dor, picos e relacionar medicar conforme a prescrio;
com a confeco dos priorizar analgesia antes da troca dos
curativos. curativos.
Identificar o tamanho da As leses neoplsicas Opte por coberturas leves e com

leso, presena de fstulas costumam ter uma grande poder de absoro; leses
e abscessos e exsudato. evoluo rpida e a cavitrias e com fstulas podem ser
produo de fstula, e controladas com curativos base de
comunicaes requerem carvo. Para leses com
uma avaliao hipergranulao (fungantes) e
sistematizada. irrigao farta, opte por antibiticos
tpicos, como o metronidazol. Este
antibitico disponibilizado na cesta
bsica de medicamentos do governo
federal, na forma de creme. Oriente
curativos 3 vezes ao dia, se houver
muito exsudato.
Identificar maceraes e A elevao da Mantenha a pele hidratada e arejada.

irritao locais, assaduras temperatura no local da Uma possibilidade de conforto
e sinais flogsticos. leso piora a irritao na manter um ventilador ligado para
rea. importante que os arejar o local. Na medida do possvel,
lenis estejam bem prefira roupas e lenis de algodo.
esticados e que as
dobras cutneas tenham
proteo com tecido para
preveno de assaduras.
292
CUIDADO PALIATIVO
Identificar a presena de lceras com risco de Na troca dos curativos, mantenha

sangramento abundante e hemorragia devem ser SF0, 9% gelado na bandeja de
risco de hemorragia. mantidas com um curativos. Para pequenos
curativo que permita sangramentos, o SF gelado faz a
trocas intermitentes hemostasia. A adrenalina , por sua
prolongadas. Gazes de ao vasoconstritora, uma indicao
nylon so uma opo de correta, mas requer analgesia local.
conforto e menor risco
de sangramento.
Identificar a presena de A presena de tecido Evite a troca dos curativos prximos

odor ftido e implicncias necrosado no leito da aos horrios de refeio. Fique atento
no seu padro alimentar. ferida aumenta a para o padro de alimentao do
colonizao bacteriana, paciente e, a partir disso, elabore os
principalmente as horrios de troca dos curativos.
anaerbias. Escolha gaze de nylon no contato
Grandes quantidades de direto com a leso e mantenha gaze de
exsudato associada a algodo por cima para uma absoro
uma cobertura com baixa mais adequada dos fluidos. Nas leses
absoro tambm com fstulas, uma sugesto usar um
aumentam o odor. curativo com carvo ativado.
Adequar roupas e Leses no trax com Escolha a atadura de crepe larga para
curativos de acordo com expanso para as axilas e o curativo torcico. Trabalhoso para
a topografia da leso MMSS so mais difceis se fazer, com gaze de absoro em
de adequar o curativo. A quantidade ideal e uma soluo
manipulao mais antibitica local, o curativo se mantm
dolorosa, inclusive. por 24 horas sem necessidade de
Leses na genitlia troca. Camisolas e casacos sem
externa tambm exigem manga favorecem o ato de vestir-se,
uma adequao do sem dor. Na genitlia, opte por
vesturio e curativo. cobertura final, com a fralda
descartvel sem os elsticos laterais.
lceras por Presso

Definidas como qualquer leso causada por presso no aliviada que resulta em
danos aos tecidos subjacentes (subcutneo, msculos, articulaes e ossos), as lce-
ras por presso so mais comuns nas regies de proeminncias sseas ( Bergstrom,
1994). Para classificar o comprometimento tecidual, as feridas so graduadas em
estgios I, II, III e IV (Caliri, 2002).
293
Estgios das lceras
294
CUIDADO PALIATIVO
Profundidade da lcera por Presso
Os fatores intrnsecos mais comuns, responsveis pelo surgimento das lceras

por presso, so os baixos ndices de gordura corporal, a idade, a presena de co-
morbidades e escores baixos na escala de Braden (Scott, 2001). A escala de Braden
foi desenvolvida por Braden, Bergstrom et al em 1987, como estratgia para diminuir
a incidncia das lceras por presso (ver tabela anexa); a escala possui seis subescalas,
com escores e pontuaes, que somadas ao final da sua utilizao indicam o risco de
o paciente desenvolver as lceras. Os escores totais tm variao entre 6 e 23 pontos.
Para esta escala, um paciente com uma pontuao de 16 ou abaixo geralmente
considerado em condio de risco; em pacientes em Cuidados Paliativos, a pontua-
o entre 17 18 pontos considerada de risco para o aparecimento de feridas.
Fatores extrnsecos como a umidade exagerada da pele, seu ressecamento e sua fric-
o e a negatividade definida como o efeito indesejado causado pela permanncia
de materiais entre o paciente e as superfcies dos artefatos utilizados para a reduo
de presso, so motivos para o surgimento de lceras por presso em diversas regies
corporais (Armstrong e Bortz, 2001).
As lceras por presso representam hoje um grande percentual no desconforto e
sofrimento na fase final de vida. Nesse momento, a grande limitao motora, somada
ao desconforto respiratrio, traz ao paciente a inevitvel lcera por presso, popular-
mente conhecida como escara. Estudos mostram que quanto maior a debilidade fsi-
ca, maior a chance de desenvolvimento. O grande desafio no tratamento nesta fase
de despedida da vida agregar o melhor desempenho cicatricial, se possvel, com o
mximo de conforto e mnima manipulao, j que para a grande maioria dos pacientes
295
Escala de Braden
Percepo Sensorial (Capacidade de reagir significativamente presso relacionada ao desconforto)
1 2 3 4
Completamente limitada Muito limitada Discreta limitao Nenhuma limitao
No reage a estmulo doloroso, devido Reage somente ao estmulo doloroso. No Responde a comando verbal, mas nem Responde a comandos verbais: no tem
ao nvel de conscincia reduzido ou capaz de comunicar desconforto exceto sempre capaz de comunicar o descon- dficit sensorial que limitaria a capacida-
devido a sedao ou capacidade limitada atravs de gemido ou agitao. Ou possui forto ou expressar necessidade de ser de de sentir ou verbalizar dor ou des-
se sentir dor na maior parte do corpo. uma deficincia sensorial que limita a mudado de posio. Tem limitada a capa- conforto.
capacidade de sentir dor ou desconforto cidade de sentir dor ou desconforto em 1
na maior parte do corpo. ou 2 extremidades.
Umidade (Nvel ao qual a pele exposta a umidade)

1 2 3 4
Completamente molhada Muito molhada Ocasionalmente molhada Raramente molhada
Pele mantida quase constantemente por A pele est frequentemente, mas nem A pele fica ocasionalmente molhada re- A pele geralmente est seca, a troca de
296
transpirao, urina etc. Umidade sempre, molhada. A roupa de cama deve querendo uma troca extra de roupa de roupa de cama necessria somente nos
detectada s movimentaes do paciente. ser trocada pelo menos uma vez por cama por dia. intervalos de rotina.
planto.
Atividade (Grau de atividade fsica)

1 2 3 4
Acamado Confinado a cadeira Anda ocasionalmente Anda frequentemente
Confinado a cama. Capacidade de andar muito limitada ou Anda ocasionalmente durante o dia, em- Anda fora do quarto pelo menos 2 ve-
nula. No sustenta o prprio peso e/ou bora em distncias curtas, com ou sem zes por dia e dentro do quarto uma vez
precisa ser ajudado para se sentar. ajuda. Passa a maior parte de cada turno a cada duas horas durante as horas em
na cama ou na cadeira. que est acordado.
Mobilidade (Capacidade de mudar e controlar a capacidade do corpo)
1 2 3 4
Totalmente imvel Bastante limitada Levemente limitada Sem limitaes
No faz nem mesmo pequenas mudan- Faz pequenas mudanas ocasionais na po- Faz freqentes, embora pequenas, mudan- Faz mudanas importantes e freqentes
as na posio do corpo ou extremida- sio do corpo ou extremidades, mas as na posio do corpo ou extremidades sem auxlio.
des sem ajuda. incapaz de fazer mudanas freqentes ou sem ajuda.
significantes sozinho.
Nutrio (Padro usual de consumo alimentar)

1 2 3 4
Muito pobre Provavelmente inadequado Adequado Excelente
Nunca come uma refeio completa. In- Raramente come uma refeio completa. Come mais da metade da maioria das re- Come a maior parte das refeies. Ge-
gere pouco lquido. Recusa suplemen- Geralmente come metade do alimento. feies. Come um total de 4 pores de ralmente ingere um total de 4 ou mais
tao alimentar lquida. Ou mantido em Ingere pouco lquido. Ocasionalmente alimento rico em protenas carne e latic- pores de carne e laticnios. Ocasional-
jejum ou mantido com dieta lquida ou aceita suplementao alimentar lquida ou nios todos os dias. Ocasionalmente re- mente come entre as refeies. No re-
IVS por mais de 5 dias. recebe abaixo da quantidade satisfatria cusar uma refeio mas aceitar um com- quer suplemento alimentar.
da dieta lquida ou por sonda. Ingesto de plemento oferecido. Ou alimentado por
297
protena inclui somente 3 pores de car- sonda ou por nutrio parenteral total, o
ne ou laticnios/dia. qual provavelmente satisfaa a maior parte
das necessidades nutricionais.
CUIDADO PALIATIVO
Frico e cisalhamento
1 2 3
Problema Problema em potencial Nenhum problema
Requer assistncia moderada a mxima Move-se mas sem vigor ou requer mni- Move-se sozinho na cama ou cadeira e tem
para se mover. impossvel levant-lo ma assistncia. Durante o movimento pro- suficiente fora muscular para erguer-se
ou ergu-lo completamente sem que vavelmente ocorre um certo atrito da pele completamente durante o movimento.
haja atrito da pele com o lenol. Frequen- com o lenol, cadeira ou outros. Na maior Sempre mantm boa posio na cama ou
temente escorrega na cama ou cadeira, parte do tempo, mantem posio relativa- na cadeira.
necessitando freqentes ajustes de po- mente boa na cama ou na cadeira mas
sio com o mximo de assistncia. ocasionalmente escorrega.
Espasticidade, contraturas ou agitao
leva a quase constante frico.
Rogenski, N.M.B.: Estudo sobre a prevalncia e a incidncia de lceras por presso em um hospital universitrio, 2002.
a mobilizao no leito e conseqente manipulao das leses vm acrescidas de

muito sofrimento. O incremento tecnolgico nas duas ltimas dcadas para o trata-
mento desse tipo de ferida colabora em muito para uma maior relao de conforto,
mas infelizmente acarreta em elevado custo. A escolha do melhor tratamento para o
paciente e sua ferida deve ser racional e objetivando o conforto sempre.
As reas de risco que necessitam ateno especial incluem: calcanhares,
trocnteres, sacro, occipcio, epicndilos do cotovelo (ver figura abaixo).
Regies mais Comuns para a Formao de lceras por Presso
298
CUIDADO PALIATIVO
Opes de Tratamento Paliativo

Estadiamento Caractersticas Coberturas Caractersticas
Observaes
das feridas da ferida indicadas da cobertura
Estg io I
Estgio Limpas, Hidrocolide Placas estreis, Contra-indicada
sem secreo auto-adesivas; em feridas
impermeveis a neoplsicas
gua, fludos
orgnicos e
microorganismos.
Composto por
gelatina, pectina e
carboximetilcelulose
Estg io IIII
Estgio Limpas, Hidrocolide Promove o conforto,
sem secreo associado com alivia a dor, favorece
colgeno (gel) a neoangiognese
cido Graxo Mantm o leito da Troca pode ser

Essencial ferida hidratado, feita 1 vez ao dia
(AGEi) estimulam a
proliferao do
tecido de granulao
e promovem o
desbridamento
autoltico
Com exsudato, Alginato de O alginato produz o A troca pode ser

hiperemia e clcio em desbridamento realizada de 72
sinais associao autoltico, induz a em 72 horas
flogsticos com hemostasia e
locais hidrocolide mantm o leito da
ferida mido
Papana diluda Desbridante Curativo deve

a 2% ou enzimtico, em ser trocado,
papana gel baixas no mnimo,
2% + gaze + concentraes, 2 vezes ao dia.
fita adesiva promove a Por ser doloroso,
vascularizao local, em tecidos
estimula a irrigados,
proliferao do necessrio
tecido de granulao analgesia antes
e tem poder da troca dos
bacteriosttico curativos
299
Estadiamento Caractersticas Coberturas Caractersticas

Observaes
das feridas da ferida indicadas da cobertura
Estg
Estgio io Limpas, com AGEi Supracitado Para leses mais
I I I e IV tecido vivo, profundas, manter
granulando troca do curativo
2 vezes ao dia
Alginato de Supracitado A troca pode ser

clcio em realizada at de 72
associao com em 72 horas
hidrocolide
Com exsudato, Alginato de Supracitado A troca pode ser

hiperemia e clcio em realizada at de 48
sinais flogsticos associao com em 48 horas
locais hidrocolide
Papana diluda Desbridante Curativo deve ser

a 2% ou enzimtico em baixas trocado no mnimo 3
papana gel 2% concentraes vezes ao dia, ou
+ gaze + fita promove a sempre que houver
adesiva vascularizao local, secreo aparente no
estimula a curativo. Por ser
proliferao do doloroso, em tecidos
tecido de granulao irrigados, necessrio
e tem poder analgesia antes da
bacteriosttico troca dos curativos
Com necrose, Papana p + Por ser um Curativo com troca

exsudato e papana diluda desbridante 3 vezes ao dia e
sinais flogsticos a 2% enzimtico, promove mantendo a necrose
locais o amolecimento da mida para a
necrose e favorece a penetrao da
granulao papana. Analgesia de
horrio deve ser
mantida
Prata em Com grande A troca pode ser

associao capacidade para realizada de 72
com hidrofibra absorver exsudatos em 72 horas,
e com poder dependendo da
bactericida, favorece cavitao da ferida
a granulao do leito
da ferida
300
CUIDADO PALIATIVO
Escoriaes e/ou Ulceraes por Prurido

As escoriaes ou ulceraes de pele podem estar presentes decorrentes de pruri-
do (coceira) por reaes de drogas opiides, por presena de escabiose, processos
alrgicos incluindo alergia aos materiais utilizados em curativos e por presena de
feridas neoplsicas, xerodermia, candidase entre outras causas como o hiperpara-
tiroidismo, uremia, polineuropatias e hipervitaminose A (Rhiner & Slatkin, 2001).
O prurido pode ainda ocorrer pela presena do prprio cncer ou advindo do
tratamento pela radioterapia ou quimioterapia. Leucemias, linfomas, falncia renal
ou disfunes hepticas podem ser responsabilizadas, em grande parte, pelo prurido
que acomete essa clientela, causador de intenso desconforto (Belcher, 1997). Geral-
mente acomete as reas de dobra de pele, regio genital e axilas.
As leses drmicas institudas pelo prurido so consideradas leses secundrias e/
ou externas. Escoriaes causadas so marcas de coaduras sobre a pele ou rea cutnea
traumatizada, ao passo que as ulceraes so leses de maior grau, formadas pela
destruio local da epiderme e que acometem parte ou o todo da derme subjacente.
O prurido no considerado uma manifestao lgica, mas pode estar associado
a manifestao da dor neuroptica (Rhiner & Slatkin, 2001). Quando manifesto por
causas sistmicas recebe tratamento igualmente sistmico. Porm, se for de origem
externa, se faz necessria terapia local, pelo risco de evoluir para uma possvel infec-
o por rompimento da integridade da pele.
O tratamento sistmico mais comum constitui o uso de prometazina 25-50 mg
12/12 horas por via oral, enquanto anti-histamnico, quando o prurido tem causa
generalizada. Topicamente pode ser tratado nas situaes de escoriaes e/ou ulce-
raes pela administrao de corticide (dexasometasona creme 0,1% ou
diproprionato de betametasona diprolene 0,05%). Quando o paciente relata pre-
sena de dor associada ao prurido pode ser considerada a aplicao de lidocana
gelia a 2% (Rhiner & Slatkin, 2001). S optamos pelo curativo fechado quando h
formao de lceras, porm nessas ocasies o corticide aplicado na pele ao
redor da leso. Nos casos em que se manifestam escoriaes, o corticide e/ou a
lidocana a 2% aplicado diretamente sobre a pele e mantido os curativo aberto.
Cremes a base de calndula tambm so indicados pelo alvio e refrescamento que
proporcionam pele.
Quando o prurido decorrente da ferida neoplsica aplica-se corticide tpico
na pele ao redor da mesma e orienta-se o paciente e/ou cuidador a manter a conduta,
aplicando a pomada por trs a quatro vezes ao dia, somente por trs a sete dias, tendo
em vista que o uso prolongado de corticide tpico contra-indicado. Isso porque
ele, ao causar diminuio da resposta inflamatria, provoca tambm atividade
301
imunossupressora e pode levar maior exacerbao da infeco bacteriana ao redor

da leso j existente.
Quando o prurido associado presena de candidase e/ou dermatite amoniacal
no se faz aplicao do corticide tpico, mas sim de pomadas base de nistatina e
xido de zinco. Se detectada candidase intensa, institui-se o tratamento sistmico
com antifngico em dose nica ou prolongada de acordo com a avaliao clnica.
Geralmente seguido o esquema teraputico de 150 mg de Fluconazol em dose
nica, com ingesto aps o almoo. Quando o paciente assistido ambulatorialmente
marcado retorno para sete a quinze dias.
Pacientes que vivenciam o final de doenas renais podem apresentar prurido
resistente teraputica. Dentre 80% a 90% dos pacientes que se encontram em
hemodilise sofrem esse sintoma. Estudos recentes demonstraram que os pacientes
afetados por prurido tinham altos nveis de histamina no plasma. Estes nveis, bem
como a manifestao do prurido, foram diminudos significativamente pelo uso da
eritropoetina recombinante. A eficcia mxima alcanada aps trs a quatro sema-
nas de tratamento. Anti-histamnicos como o ondansetron, antagonista 5HT3, est
indicado para o prurido causado pela impregnao de morfina ou naqueles decor-
rentes da uremia. Os benzodiazepnicos como o Lorazepam podem auxiliar alivian-
do a ansiedade que tambm est presente, mas no devem ser mantidos por longo
tempo de uso (Rhiner & Slatkin, 2001).
Dermatite de Contato
Tambm conhecida como dermatite amoniacal ou assadura de fraldas, uma
irritao cutnea da regio perineal caracterizada por manchas avermelhadas e mui-
tas vezes escamosas. O extrato crneo da pele afetado e prejudica a funo desta
como barreira, de modo que pode haver, nos casos mais graves, formao de ulcera-
es com ou sem presena de Cndida albicans. Estima-se que a candidase ocorra
entre 8% a 77% dos casos de dermatite amoniacal (Zanini et al, 2003).
A incidncia dessas leses certamente alta entre os pacientes com doena avan-
ada, uma vez que o grupo de risco para essa afeco composto de: crianas,
idosos acamados e incontinentes e qualquer outra condio que institua o uso de
fraldas. Em nosso servio, pacientes com cncer de colo uterino que esto inconti-
nentes e/ou fistulizados e aqueles pacientes acamados e incontinentes por qualquer
condio clnica, como por exemplo doentes com PS 4, tm apresentado dermatite
por uso de fraldas e a associao desta com candidase muito comum.
Em muitas consultas mdicas e de enfermagem o paciente e/ou cuidador relata
somente a assadura. Porm ao exame criterioso da regio das genitlias detectamos
302
CUIDADO PALIATIVO
a candidase associada. Dermatite sem a manifestao de candidase tem sido tra-

tada com aplicao de pomada base de xido de zinco ou com cidos graxos
essenciais. Na persistncia do quadro clnico pode-se considerar o uso de
hidrocorticide de baixa potncia como a hidrocortisona 1% . Mediante a associa-
o de candidase estabelecido o uso de pomada base de xido de zinco, ou
antifngico tpico como Nitrato de Miconazol 0,25%, em concomitncia com o
uso de antifngico sistmico, sempre na dependncia do quadro clnico do pacien-
te. Se associada a infeco deve-se instituir o uso de antibiticos tpicos como a
Gentamicina ou Neomicina (Zanini, et al, 2003).
Quando o paciente recebe a alta hospitalar ou assistido em domiclio ou ambu-
latrio orienta-se o uso de poucas roupas envolvendo a genitlia, banho de sol na
regio genital e recomendado o abandono do uso habitual de duas fraldas no pa-
ciente, porque o abafamento e a umidade decorrentes propiciam condies favor-
veis proliferao fngica. Em casos extremamente severos, pondera-se a necessida-
de de cateterismo vesical at a melhora dos sintomas.
Candidase Oral e Genital

A candidase uma infeco oportunista muito comum em pacientes assistidos
em servios de Cuidados Paliativos porque seus fatores predisponentes so diabetes,
antibioticoterapia e estado de imunossupresso. Manifesta-se como uma placa bran-
ca, semelhante aos cogulos de leite, sobre uma base eritematosa que muitas vezes
apresenta sangramentos discretos.
Na oncologia muito comum, sobretudo em pacientes com cncer de cabea e
pescoo e cncer de colo uterino. Tambm os pacientes com Aids apresentam esta
infeco. Para os casos de candidase oral esto institudas as seguintes aes:
bochecho vigoroso por 1 minuto e descarte, seguido de novo bochecho vigoroso e
deglutio de soluo de nistatina em suspenso. A associao de tratamento com
antifngico tambm ponderada na dependncia do estado de disseminao da in-
feco na mucosa oral e aparente risco de progresso da infeco fngica para o
esfago. Paciente e cuidador so orientados a limpeza com frico da lngua, sempre
que possvel, a fim de maximizar a higiene bucal. Em pacientes com cncer de cabe-
a e pescoo nem sempre tal procedimento possvel tendo em vista o avano local
da ferida neoplsica na cavidade oral e o desenvolvimento de trismo, muito comum
nesses pacientes.
Para a candidase genital, como descrito anteriormente, comum que o diagns-
tico se faa associado presena de dermatite de contato e institudo o uso de
pomada base de xido de zinco e antifngico sistmico.
303
Escabiose
A escabiose humana, popularmente conhecida como Sarna uma dermatose causada
pelo caro Sarcoptes scabiei, que um caro de variedade hominis exclusivo do homem.
uma afeco pruriginosa, com piora do quadro no perodo noturno e acomete indivduos
com higienizao precria e/ou imunodepremidos (Nora, Lindner & Stefani, 2001).
Esse caro tem ciclo vital em torno de 15 a 30 dias, sendo que uma fmea coloca
em mdia 40 a 50 ovos, que dentro de trs a cinco dias iro virar larvas, depois ninfas,
at chegarem fase adulta. Aps a fecundao, a fmea penetra na epiderme e faz um
tnel subcrneo, caminhando para baixo da camada crnea e liberando substncias
txicas, com progresso geralmente noturna. Fora do hospedeiro morre em uma sema-
na. Clinicamente detectada pela leso tpica de um tnel pequeno, pruriginoso, com
ppulas da cor da pele ou cinza-claras, com pequenas vesculas nas extremidades
dessas ppulas. Tem localizao caracterstica em dedos, pregas interdigitais, punhos,
cotovelos, axilas, regio mamria, umbigo, ndegas e hipogstrio.
Embora tenha bom prognstico, pode se tornar crnica. O tratamento realizado
por via tpica, pela aplicao de escabicidas como o monossulfiram a 25%, seguido
de orientaes para lavar e passar as roupas criteriosamente e de verificar a presena
de leses semelhantes em outros indivduos que residem com o paciente, uma vez
que a escabiose contagiosa pelo contato pessoa a pessoa e pessoa roupa infestada.
Quando o paciente com escabiose est internado, tambm aconselhado seu isola-
mento por 24/48 horas aps incio do tratamento. Quando a infestao muito inten-
sa, pode-se utilizar medicao sistmica como o tiabendazol e/ou a ivermectina (Nora,
Lindner & Stefani, 2001).
A ivermectina, produto da fermentao do actinomiceto Satraptomyces avermitilis,
uma mistura composta por cerca de 90% de avermectina B1a e 10% da B1b. Tem
sido indicada para os casos de escabiose na dosagem de 200 mcg/kg em dose nica,
podendo haver uma segunda dose aps sete dias do uso em pacientes
imunossuprimidos (Nora, Lindner & Stefani, 2001).
Miase
Dermatozoonose causada por larvas de moscas em rgos e tecidos do homem e
de outros animais vertebrados (Farinazzo & Igreja, 2001). Pode ocorrer pela presena
de leses, bem como ser decorrente da pssima condio de higiene a que os pacien-
tes so expostos.
Myiasis, em grego, significa doena da mosca = myie (mosca); ase (doena). Pode ser
classificada pela localizao, em cutnea, subcutnea, cavitria nariz, boca, seios
paranasais, ocular, vaginal e anal (Ramalho et al, 2001). Ocorre de forma primria ou
304
CUIDADO PALIATIVO
secundria, sendo que na primria chamada de forma furunculide ou berne, causada

geralmente por larvas da mosca Dermatobia hominis ou raramente pelas da Calitroga
americana, que so parasitas obrigatrias que invadem tecidos vivos. A forma secundria
aquela popularmente conhecida como bicheira, causada pelas larvas da mosca Calitroga
macelaria (mosca varejeira) e espcies do gnero Lucilia, que invadem tecidos necrosados
de ulceraes da pele e de mucosas. A mosca domstica comum, que mosca da esp-
cie Musca domestica, causadora facultativa de miase (Farinazzo & Igreja, 2001).
A classificao feita de acordo com o stio de infestao, podendo ento ser
classificada como miase cutnea, subcutnea ou cavitria (nariz, seios da face, ouvi-
do, boca, nus, vagina)
O tratamento empregado a base de espremedura para retirada de larvas com
auxlio de pina, e a administrao de ivermectina na dosagem 300 microgramas por
quilo de peso. O ideal que paciente de 40 kg a 60 kg tome 2 comprimidos (12 mg)
e de 60 a 90 kg tome trs comprimidos (18 mg). O uso de tpicos asfixiantes como o
iodofrmico ou produtos volteis, como o ter tem uso contra-indicado, por terem
mostrado-se menos eficazes frente a utilizao da ivermectina (Ribeiro, et al, 2001).
Consideraes Finais
A manuteno da integridade da pele e de mucosas tem sido tradicionalmente uma
responsabilidade do grupo de enfermagem, embora outros profissionais da equipe de
sade necessitem estar envolvidos pela natureza multicausal do problema. Os pacientes
assistidos por Cuidados Paliativos tm alto potencial de desenvolver leses de pele seja
lcera por presso, por prurido, por dermatite de contato ou pelas penosas lceras
oncolgicas. Tratamentos preventivos e curativos devem ser implementados. Na prtica
assistencial, as lceras por presso tm sido apresentadas como indicador da qualidade
de assistncia dos servios e o Cuidado Paliativo no excludo dessa equao. Algumas
leses descritas neste captulo podem ser prevenidas com a adoo de medidas adequa-
das para o cuidado com o paciente e por uma mudana na educao dirigida aos profis-
sionais que praticam o Cuidado Paliativo ao paciente e ao cuidador familiar.
s instituies mantenedoras dos servios de cuidados paliativos, cabem prover
condies necessrias para a prestao da assistncia adequada; assentamento de pro-
tocolos para a preveno e o tratamento de feridas. H necessidade de que os profis-
sionais incitem a preveno, deteco precoce e tratamento racional das leses de
pele, respeitando o critrio de No-Maleficncia. As enfermeiras devem se empenhar
em criar diretrizes para a sistematizao de suas aes na rotina assistencial. Promover
o conforto aliado s tcnicas de prestao de cuidados otimizados e obteno real da
melhor qualidade de vida do binmio paciente-famlia so metas possveis e reais.
305
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307
CUIDADO PALIATIVO
VI
CIRURGIA PALIATIVA
309
CIRURGIA PALIATIVA
Objetivos
Caracterizar Cuidados Paliativos
Definir cirurgia paliativa
Traar um pequeno histrico da cirurgia paliativa
Abordar os aspectos prticos
Revisar as opes de cirurgia paliativa
Definir objetivos para o cirurgio
Cuidados Paliativos
Paliar tem origem no latim palliare e tem como significado aliviar, atenuar, reme-
diar provisoriamente, entreter e prolongar, enquanto paliao. algo que somente
entretem e prolonga um desejo ou uma esperana1.
O conceito de Cuidado Paliativo uma extenso do conceito de Hospices, locais
que propiciam aos pacientes terminais cuidados de fim de vida, desenvolvidos por
Dame Cecily Saunders no final da dcada de 1960 e incio da dcada de 1970.
O termo Cuidados Paliativos foi cunhado por Balfour Mount em 1975, urologista
canadense do Royal Victoria Hospital de Montreal. Cuidados Paliativos foram reconhe-
cidos como especialidade no Reino Unido em 1987, pelo Royal College of Physician2.
A Organizao Mundial de Sade (OMS) definiu em 1990: The active total care
of patients whose disease is not responsive to curative treatment3 .
So fundamentos do Cuidado Paliativo:
Controle dos sintomas negativos,
Controle da dor,
Comunicao com paciente, famlia e cuidadores,
Cuidado multidisciplinar,
Planejamento integrado, envolvendo pacientes e familiares,
Conforto espiritual, suporte psicossocial e preparo para a morte.
310
CUIDADO PALIATIVO
O reconhecimento por todos os participantes de que a terapia centrada no

paciente (portanto, individualizada), deve marcar o tratamento paliativo, sendo ele-
mentos-chave a comunicao efetiva, a qualidade do controle de sintomas e a conti-
nuidade do tratamento.
Cirurgia Paliativa
A definio de cirurgia paliativa muito varivel e dependente do que o cirur-
gio acredita que esta seja.
Os cirurgies empregam o termo cirurgia paliativa para diferentes situaes:
Para descrever a cirurgia em que a origem dos sintomas no foi afetada. A cirurgia
ento tem como objetivo aliviar sintomas ou complicaes da evoluo da doena de base;
Para a cirurgia de tumor que apresenta massa residual microscpica ou no;
Para a cirurgia da doena recorrente ou persistente.
Alm disso o termo cirurgia paliativa pode designar a inteno do cirurgio e no o
resultado objetivo do procedimento cirrgico4 . Em 41% das vezes definida a partir da
inteno pr-operatria; em 32% definida aps a avaliao ps-operatria realizada
pelo cirurgio; e em 27% dos casos definida de acordo com prognstico do paciente5.
Usaremos neste texto como definio de cirurgia paliativa o procedimento em
que o cirurgio executa o ato cirrgico, com a inteno de proporcionar alvio ao
paciente ou para facilitar outras formas de tratamento e no para atingir a cura
definitiva. Pode ocorrer em patologias benignas como a esclerose lateral amiotrfica
ou acidente vascular cerebral, porm, mais freqente em doenas malignas. Em
virtude de o cncer ser a principal causa de cirurgia paliativa, discorreremos mais
sobre o mesmo com pinceladas em outras patologias benignas.
Pequeno Histrico
O cirurgio tem importante papel histrico na paliao dos sintomas da doena
incurvel. O primeiro relato do uso da cirurgia como paliao no tratamento do cn-
cer data de 1881 com Billroth, no tratamento do cncer de estmago6.
A realizao de gastrectomia parcial ocorreu em uma paciente chamada Thereze
Heller, em 29 de janeiro de 1881, para permitir a alimentao e retorno ao lar em um
caso de cncer gstrico. O fato do prprio Billroth ter conscincia de que no realizou
a cura da paciente em sua declarao subseqente foi um marco na cirurgia paliativa.
Our next care must to be determine the indications, and to develop to suit all kinds
of cases. I hope we have taken another good step towards securing unfortunate
people hitherto regarded as incurable or, if there should be recurrences of cancer, at
least alleviating their suffering for a time. Em traduo livre, algo como nosso
311
CIRURGIA PALIATIVA
prximo cuidado ser determinar as indicaes ao nosso mtodo, desenvolv-lo e

adapt-lo a todos os tipos de casos. Esperamos haver dado um passo importante,
rumo a consolar as pessoas desventuradas e consideradas at aqui como incur-
veis. Se (depararmos) com recorrncias de cncer, pelo menos, aliviando o sofri-
mento dessas pessoas durante algum tempo. Billroth, Feb 4, 1881.
Em 1907, nos Estados Unidos, Halstead, o pai da cirurgia oncolgica e criador
dos programas de residncia em cirurgia como hoje conhecemos, realizou uma
mastectomia ampliada no tratamento de cncer de mama ulcerado e sangrante, com
o objetivo de proporcionar conforto ao paciente7.
Em 1942, Whipple, descrevendo a cirurgia para cncer de pncreas, refere: The
considerable risk (i.e., operative mortality) of 30% to 35% is justified of they (the
patients) can be made comfortable for a year or two8. Em traduo livre, o risco
considervel (por exemplo, de mortalidade operativa) de 30 a 35% ser justificado se
eles (os pacientes) sentirem-se confortveis por um ano ou dois.
Historicamente as cirurgias so tcnicas que podem ser empregadas para atingir
a cura ou a paliao. Na dependncia do caso a ser tratado, a cirurgia ser definida
pela equipe que atende o paciente, em conjunto com o cirurgio.
Aspectos Prticos
A maioria dos pacientes com cncer e outras doenas degenerativas no necessita
de exames elaborados de rotina, sendo o seguimento ps-operatrio necessrio mais
para a promoo de suporte emocional e psicolgico do paciente. Com raras excees
os exames no modificam a conduta ou aumentam a sobrevida (por exemplo, em pa-
cientes com metstase heptica de comportamento biolgico favorvel)9. Os exames
so conduzidos pela queixa objetiva ou subjetiva do paciente e de seus familiares.
A paliao cirrgica realizada na medida das necessidades e sintomas do pa-
ciente e no como meio de responder ao ego do cirurgio para realizar um procedi-
mento cirrgico (in primo non nocere). Entretanto, o benefcio do paciente depende-
r da escolha do momento, do tipo e da amplitude do procedimento5.
Antes de indicar devemos saber quem o paciente, sua cultura, profisso, de-
sejos, medos e qual a esperana que ele deposita no tratamento. O paciente culto
pedir orientaes precisas sobre sua doena e far perguntas sobre o que o aguar-
da no futuro. O inculto, muitas vezes, preferir deixar escolha do mdico as pos-
sibilidades de tratamento. O procedimento planejado muitas vezes no o deseja-
do, por conta das condies de trabalho e de aceitao da famlia do doente, e, em
muitos casos, o sucesso do empreendimento depende da experincia e de caracte-
rsticas pessoais do cirurgio (Tabela 1).
312
CUIDADO PALIATIVO
Fatores no-mdicos interferem constantemente na conduta mdica a ser reali-

zada. O medo ou a esperana que o paciente apresenta, na grande maioria das vezes,
diferente das expectativas de sua famlia. A resoluo de problemas pessoais pode
decidir o tipo de tratamento que ser feito. O temor da doena e da morte definir a
reao do paciente10.
A cirurgia tem um papel fundamental no diagnstico e tratamento do paciente
com cncer. O diagnstico histolgico realizado frequentemente atravs de proce-
dimentos invasivos. A maioria dos tumores slidos em adultos tem como tratamento
mais efetivo a completa resseco cirrgica da neoplasia.
Entretanto, na maioria dos casos, o diagnstico tardio, apresentando o paciente doen-
a localmente avanada, metasttica ou recidiva de doena aparentemente controlada.
A condio clnica do paciente determinar o tipo de procedimento a ser realiza-
do. Procedimentos limitados podem oferecer benefcios ao paciente com estado cl-
nico ruim, limitando a morbidade e a mortalidade de procedimentos maiores, aceit-
veis em pacientes em melhor condio clnica.
Para atingir os objetivos da cirurgia paliativa, o cirurgio deve conhecer a histria
natural da doena, sua evoluo, complicaes atuais e possveis complicaes futu-
ras. O tipo de doena e seu estgio de evoluo ajudaro o cirurgio a realizar o
planejamento teraputico.
Nos tumores slidos, cirurgia curativa muitas vezes torna-se impossvel, ou por-
que estruturas vitais esto comprometidas, ou o risco para a vida do paciente muito
elevado e a freqncia de complicaes proibitiva.
Quando a resseco curativa impossvel, a cirurgia efetivamente palia o cncer
quando controla sintomas, restaura a funo, prolonga a vida e aumenta a qualidade
de vida restante11.
So objetivos da cirurgia paliativa11:
Controle de sintomas presentes ou futuros
Controle da dor
Manuteno da independncia ou funo
Melhora da imagem corporal
Diminuio dos cuidados com o paciente
Facilitao de outros tipos de tratamento, como quimioterapia ou radioterapia.
Em relao ao paciente prximo ao fim da vida, pesa na deciso de realizar um
procedimento cirrgico avaliar se o benefcio compensa o risco cirrgico; as poss-
veis complicaes; e o tempo de recuperao no ps-operatrio, com ou sem as
complicaes previstas. Somente em 33% das vezes o cirurgio consegue prever
corretamente o tempo de sobrevida do paciente com cncer12.
313
CIRURGIA PALIATIVA
Depende da comunicao e da relao do cirurgio com o paciente e seus fami-

liares a deciso de realizar ou no um procedimento cirrgico (Tabela 2).
A explicao dos riscos, das possveis complicaes e dos benefcios esperados
minimizam a ansiedade do paciente e de seus familiares, permitindo melhores
condies de tratamento. desejvel a criao de normas especficas para cada ins-
tituio que auxiliem a deciso do cirurgio e dos profissionais que esto atendendo
o paciente com doena avanada13.
No tratamento curativo o objetivo principal o aumento do tempo de vida, e as
conseqncias do tratamento como a toxicidade, a morbidade dos procedimentos e
a mortalidade so aceitveis.
No tratamento paliativo os ganhos na sobrevida no permitem riscos demasiados
em morbidade e mortalidade. O cirurgio no deve incorrer na realizao de procedi-
mentos que piorem a qualidade de vida do paciente (distansia) para resolver a prpria
ansiedade em apresentar resultados14. essencial que a morbidade e a mortalidade em
tratamento paliativo no excedam aquelas em decorrncia da doena de base5.
Caracteriza o pensamento do cirurgio que trata pacientes com doena avana-
da o balano entre o benefcio da cirurgia e as complicaes que advm do ato
cirrgico, o tempo de sobrevida e o tempo que o paciente ir se recuperar internado,
a necessidade de controlar um sintoma negativo importante, ou, mesmo, se o proce-
dimento capaz de permitir alimentao e/ou higiene com dignidade.
Para o sucesso do processo de paliao so pontos-chave: a comunicao efeti-
va entre o mdico e o paciente e sua famlia (propostas, perspectivas, riscos e progns-
tico); o controle diligente dos sintomas (no abandonar o paciente ou sua famlia) e a
continuidade do tratamento (seguimento contnuo, que proporcione melhor avalia-
o de riscos e benefcios de cada procedimento e conseqente diminuio de cus-
tos financeiros e emocionais)4, facilitando a deciso teraputica, momento a momen-
to, na evoluo da doena.
As indicaes clssicas de cirurgia paliativa so descritas na Tabela 3, e com-
preendem restabelecimento de funes, controle de sintomas e ablao endcrina.
Doenas do Trax
A paliao nas doenas torcicas busca tratar pacientes que apresentam uma
doena sem perspectiva de cura. Benigna ou maligna a etiologia, a busca do alvio
dos sintomas com a melhora da qualidade de vida passa a ser o foco do cirurgio.
O mdico que atende o paciente com queixas respiratrias subestima os sinto-
mas em 15% dos casos e superestima em 15%, em comparao avaliao do pr-
prio paciente15.
314
CUIDADO PALIATIVO
Nem todos os sintomas apresentam alvio aps o tratamento cirrgico, e a combinao

de terapias e de profissionais importante para o benefcio do paciente (multidisciplinaridade).
A cirurgia importante no tratamento das doenas torcicas. Nas doenas benig-
nas como fibrose cstica, hipertenso pulmonar primria e fibrose pulmonar idioptica,
o transplante de pulmo uma opo de tratamento para pacientes selecionados16.
No enfisema pulmonar a cirurgia de reduo de volume pulmonar tem apresentado
melhora da qualidade de vida e da sobrevida17.
No cncer de pulmo primrio ou metasttico, apresentam-se como reas de
atuao para o cirurgio:
A resseco no-curativa de tumores primrios de pulmo ou pleura, com o objetivo
de controlar sintomas e aumentar, mesmo que por pouco tempo, a sobrevida doena;
Manejo cirrgico das metstases pulmonares, com o objetivo de aumentar a
sobrevida e melhorar os sintomas;
Tratamento das obstrues de vias areas com melhora dos sintomas;
Tratamento da estenose ou ocluso de veia cava superior, para melhora dos
sintomas;
Controle e manejo dos derrames pleurais e pericrdicos (tambm na evoluo
de doenas benignas)18.
Nas doenas malignas a resseco de metstases apresenta resultado na melhora de
qualidade de vida e na sobrevida, sendo a indicao cirrgica geralmente aceita descrita
na Tabela 4. Entre os sintomas que as metstases podem causar esto: dor, dispnia por
compresso extrnseca de vias areas, dificuldade respiratria e acmulo de secrees.
A cirurgia pode ser realizada por toracotomia convencional, minitoracotomia,
cirurgia vdeo-assistida ou com uso de laser para destruio das leses metastticas.
fator importante no tratamento a manuteno do intervalo livre de doena at o
aparecimento das metstase pulmonares, pois permite melhor sobrevida e qualidade
de vida ao paciente. Tumor primrio, sarcomas e tumor de testculo tm melhores
respostas abordagem cirrgica, no importando se uni ou bilaterais ou o nmero de
metstases presentes, j que se pode realizar repetidas resseces18.
A obstruo das vias areas principais pode ocorrer como um processo de estru-
turas adjacentes ou do prprio brnquio, que pode obstruir a via area parcial ou
completamente, e apresenta sintomas de tosse, dispnia, hemorragia (hemoptise),
dor, atelectasia e pneumonia por acmulo de secrees18.
As opes de terapia podem ser resumidas em desobstruo da via area atravs
de braquiterapia; endoprteses ou resseco endoscpica com laser, crioterapia,
eletrofulgurao ou terapia fotodinmica. As resseces segmentares de via area so
raramente empregadas pelos riscos de complicaes decorrentes da doena avanada.
315
CIRURGIA PALIATIVA
So essenciais um servio com broncoscopia com profissionais experientes e

material para a realizao dos procedimentos. O custo dos materiais, em geral,
bastante elevado (entre cinco e dez mil reais).
As indicaes de endoprtese so obstruo de fstula traqueo ou bronquio-
esofgica, com ou sem a colocao de endoprtese esofgica; aps a resseco de
tumor endotraqueal ou endobrnquico, pelas diversas tcnicas para a manuteno
da permeabilidade de via area; compresso extrnseca por tumor, metstases ou
linfonodos em pacientes sem opes de tratamento curativo; e para a manuteno
aguda de via area em pacientes extremamente sintomticos que ainda no foram
submetidos a outras terapias (radioterapia ou braquiterapia)19.
A resseco do tumor pelas diversas tcnicas apresenta indicaes, que so: dispnia
que necessita de resoluo urgente ou de emergncia para manuteno da vida; para a
preveno ou eliminao da obstruo de via area antes de radioterapia externa ou
braquiterapia; para eliminao do estridor ou tosse incontrolvel por medicaes; para
o tratamento primrio em pacientes que recusem outro tipo de tratamento; reduo
tumoral antes de colocao de endoprteses19; diminuio da obstruo para resoluo
de pneumonias (drenagem) ou atelectasia, diminuio de tempo de internao hospita-
lar e retirada de ventilao mecnica assistida20, 21, 22.
Figura 1 Stents Traqueobronquiais em Uso Corrente
A B
C D E F G
A: Tubo em Tde Montgomery; B: Stent dinmico de Freitag; C: Stent de Gianturco-Rusch; D: Stent de
silicone de Dumon; E: Stent metlico coberto; F: Stent metlico coberto Ultraflex; G: Stent Polyflex
316
CUIDADO PALIATIVO
A braquiterapia se guia pela deciso conjunta entre cirurgio, radioterapeuta,

paciente e famlia para pacientes que no so candidatos cirurgia curativa e apre-
sentam tumor histologicamente confirmado obstruindo a via area principal.
A obstruo de veia cava superior com sndrome congestiva do segmento ceflico
pode ser manejada com a realizao de bypass entre o leito venoso do segmento
ceflico e o leito venoso infracardaco (geralmente no-realizado) ou por meio de
uso de endoprteses vasculares (rgidas ou auto-expansveis) atravs de acesso cirr-
gico direto ou acesso endovascular23. A cirurgia de resseco da veia cava ou da veia
inominada pode ser cogitada em tumores de clulas germinativas de mediastino ou
timomas invasivos, cuja resseco pode aumentar a sobrevida24.
O comprometimento pulmonar atravs de mbolos vasculares pode ser controla-
do pela colocao intravascular de filtros venosos, tipo filtro de veia cava inferior,
para os processos emblicos de origem plvica.
Nas doenas torcicas em fase avanada o maior problema passa a ser a dispnia
provocada por derrame pleural ou pericrdico.
Na presena de derrame pleural bilateral, afastar comprometimento sistmico
cardaco, renal ou heptico, caracterizado como transudato (protena do derrame
menor que metade da concentrao srica). A toracocentese pode auxiliar no diag-
nstico e proporcionar alvio temporrio, j que a drenagem pleural no beneficia
este tipo de paciente (sendo discutvel o uso de pleurodesis).
A realizao de toracocentese esclarece: a etiologia do derrame; o tamanho
real; a contribuio para os sintomas e a funo do pulmo subjacente. A retirada
rpida de mais que 800 ml de contedo pleural provoca desconforto similar angi-
na que se resolve com a expanso pulmonar (portanto, esvaziar lentamente). Esta
expanso se d por acmulo de lquido no interstcio que pode piorar a oximetria e
que responde em 24 a 48 horas terapia com diurticos (edema pulmonar local
transitrio). Edema parenquimatoso que no responde em 48 horas sugere infeco
ou linfangite16.
A videotoracoscopia proporciona acesso ao espao pleural permitindo o diagns-
tico atravs de bipsia sob viso direta e pleurodesis. A realizao pode ser com
compostos qumicos como tetraciclina ou bleomicina e tem como inconveniente a
dor intensa no ps-operatrio. O uso de mineral (talco estril) proporciona boa ade-
so, barato e apresenta menos dor. O uso de dreno com aspirao por dois ou trs
dias com presso negativa de menos 20 mmhg suficiente no ps-operatrio.
O tamponamento cardaco tambm apresenta como primeiro sintoma dispnia.
Os tumores de pulmo (33%), mama (25%) e linfomas (15%) so os que afetam mais
freqentemente o pericrdio16.
317
CIRURGIA PALIATIVA
A pericardiocentese alivia os sintomas, entretanto, de 20 a 50% dos derrames

pericrdicos recidivam na presena de neoplasia. A realizao de janela pericrdica
com a cavidade pleural ou com o subcutneo resolve o problema. Em pacientes
selecionados a esclerose com tetraciclina limita o acmulo de lquido.
Doenas do Aparelho Digestrio

A cirurgia paliativa nos rgos do aparelho digestrio ainda no foi objeto de
estudos prospectivos. As contra-indicaes relativas ao procedimento cirrgico in-
cluem: carcinomatose peritoneal difusa, massas abdominais palpveis, metstases
hepticas macias, tempo prolongado de trnsito intestinal, cirurgias de repetio ou
laparotomia recente mostrando impossibilidade cirrgica, radiao abdominal pr-
via, doena refratria a quimioterapia, ascite volumosa, caquexia avanada e
metstases extra-abdominais produzindo sintomas de difcil controle25.
Esfago
O principal sintoma relacionado ao segmento esofgico do tubo digestrio
disfagia. As outras complicaes so dor, fstula e sangramento.
A causa pode ser tumor benigno ou maligno, compresso extrnseca pelas es-
truturas vizinhas de etiologia benigna aneurisma de crossa de aorta ou maligna
cncer de pulmo ou metstases linfonodais, e decorrentes de leses funcionais
megaesfago chagsico, neuropatias de origem metablica como o diabetes ou pri-
mrias, esclerose lateral amiotrfica, mal de Parkinson, doena de Alzheimer.
H um grande desconforto do profissional que trata destes pacientes. A maioria
dos pacientes idosa (idade prxima da stima dcada), com inmeras co-morbidades
associadas (hipertenso arterial sistmica, cardiopatia congestiva ou isqumica, doena
pulmonar obstrtica crnica, diabetes melitus etc).
A deciso teraputica a ser escolhida norteada por diversos elementos j discu-
tidos no incio deste texto (vide tabela 1)9.
A qualidade de vida do paciente depender da comunicao entre terapeutas,
cuidadores e paciente. A paliao para doenas do esfago destina-se a permitir que
o paciente apresente ingesto alimentar pela via oral.
O tratamento cirrgico pode ser resumido em:
Sondas
Estomias gastrostomia/jejunostomia/cervicostomias
Cirrgica resseco paliativa de tumor/derivaes
Terapia Endoscpica endoprtese com ou sem dilatao/laser/terapia
fotodinmica.
318
CUIDADO PALIATIVO
A paliao mais simples consiste na introduo de uma sonda atravs da obs-

truo, permitindo a nutrio do paciente. Necessita de equipe de endoscopia trei-
nada e, muitas vezes, o primeiro passo para o tratamento de doenas benignas e
malignas do esfago (ver megaesfago chagsico ou cncer de esfago), possibili-
tando, ao menos, parcialmente, a recuperao do estado funcional do paciente.
As objees para a utilizao definitiva deste meio de alimentao incluem: n-
vel cultural e social do paciente para quem no se alimentar pode implicar em no
viver, a possibilidade de isolamento da famlia e de seu meio social, por vergonha ou
necessidade (tempo mais demorado e maior freqncia diria de infuso de alimen-
to), falta de treinamento dos cuidadores para a no-obstruo da sonda ou sua perda
no-intencional, e a falta de cooperao do paciente.
Os problemas pelo uso incluem: microaspirao pulmonar persistente e cont-
nua, com infeco de repetio secundria e incontinncia do cricofarngeo, no
sendo, portanto, indicada para uso prolongado; desconforto e dor pela persistncia
de objeto estranho em orofaringe.
As sondas podem ser do tipo nasogstrica comum (mais rgida, que acarreta maior
incidncia de dor em rino/orofaringe, maior desconforto, maior microaspirao por
incontinncia de cricofarngeo) ou de longa permanncia do tipo naso-enteral (me-
nos rgida, com menor desconforto ou dor, sem a necessidade de troca peridica
constante). Em casos de obstruo de esfago extremamente raro a passagem da
sonda sem o apoio de equipe de endoscopia treinada ( necessrio passar fio guia
para orientar a sonda e no perfurar o esfago).
A realizao de estomias, gastrostomia ou jejunostomia (que podem ser realiza-
das, inclusive, com anestesia local), permite a alimentao sem a passagem de sonda
pela orofaringe. A qualidade do estoma depender de cuidados tcnicos para no
ocorrer o extravasamento ao redor da sonda e do tipo de material utilizado como
sonda. A troca de sonda pode ser realizada em ambulatrio em caso de perda, desde
que j tenha sido estabelecido o trajeto.
A gastrostomia realizada com apoio de endoscopia apresenta custo de prtese
maior (ao redor de R$ 800,00 dependendo das importadoras) e necessidade de apoio
de equipe de endoscopia.
As tcnicas cirrgicas so bem descritas e, tomando-se os cuidados tcnicos
para no permitir extravasamento de contedo gstrico ou entrico, so procedi-
mentos de baixa morbidade e mortalidade. A prova de funo pulmonar prvia que
defina os riscos ventilatrios nos pacientes com acometimento neurolgico avan-
ado pode ser necessria26.
A cirurgia de esfago no Brasil raramente curativa com sobrevida de 1% em
319
CIRURGIA PALIATIVA
cinco anos do cncer de esfago27. A tcnica cirrgica da descrita por Akiyama, Pinotti
e outros clssica, porm, s adequada a pacientes cujas co-morbidades permitam
cirurgias alargadas26.
A cirurgia de resseco apresenta como vantagem a diminuio de massa tumoral
residual e alimentao pela via oral. Como desvantagem, alto ndice de complica-
es e elevada mortalidade ps-operatria imediata, sem que ocorra melhora na
sobrevida. Tem como requisitos: equipe cirrgica experiente e afeita ao tipo de pa-
ciente (idade e co-morbidades) e suas complicaes e presena de estrutura hospita-
lar como retaguarda em ps-operatrio (unidade de terapia intensiva com experin-
cia neste tipo de cirurgia).
A confeco de um tubo gstrico isoperistltico retroesternal uma opo aces-
svel aos cirurgies gerais para pacientes com bom estado geral e obstruo28. Deta-
lhes na confeco do tubo gstrico diminuem o ndice de complicao e permitem o
restabelecimento de funo (Tabela 5)29 . Ainda permanece discutvel o uso de radio-
terapia como meio de adjuvncia no ps-operatrio para controle local da doena.
A cirurgia de bypass no melhora a sobrevida, no diminui a massa tumoral nem o
comprometimento de estruturas mediastinais. Apresenta morbidade ao redor de 20% e
mortalidade variando entre 20 e 40%. Em trabalho realizado no Hospital do Cncer de
So Paulo, 82% dos pacientes apresentaram deglutio oral de qualidade aceitvel,
com mortalidade de 14% e 13,5% de fstula anastomose cervical, 7,3% estenose de
anastomose cervical e 10,4% de pneumonia no ps-operatrio imediato29.
As diversas formas de cirurgia de reconstruo aps a resseco do tumor ou
derivao apresentam vantagens e desvantagens:
O uso do estmago inteiro apresenta dificuldade na anastomose cervical na
dependncia da extenso do estmago. H o risco de refluxo cido importante para
orofaringe.
O uso de tubo de grande curvatura gstrica apresenta dificuldade na confeco
do tubo e risco de refluxo menor que com uso estomago inteiro (pode ser realizado
com ou sem preservao do restante do estomago).
Tubo gstrico de grande curvatura invertida apresenta risco de longa linha de
sutura e diminuio de suprimento sangineo.
O clon direito ou esquerdo pode ser utilizado para reconstruo, com interposio
do mesmo entre a faringe/esfago cervical e estomago, porm, apresenta maior nme-

ro de anastomose com maior risco de infeco pela manipulao de clon, risco de
isquemac pela extenso do pedculo vascular e o aumento do tempo de cirurgia.
O jejuno pode ser utilizado como o colon, por interposio ou atravs de
microcirurgia com anastomose vascular, necessitando de maior estrutura para realizao.
320
CUIDADO PALIATIVO
As prteses para tratamento de obstruo esofgica podem ser rgidas feitas de

material derivado de plsticos e expansveis similares a stents cardacos. A prtese
no incio de sua utilizao no Brasil (Malafaia, na Universidade Federal do Paran)
chegou a ser confeccionada artesanalmente a partir de tubos de PVC. A mortalida-
de chega a 14% e apresenta como complicao sangramento a manipulao e
posteriormente com crescimento do tumor, perfurao de 4% a 12%, mobilizao
da prtese de 10% a 20% e crescimento do tumor atravs da prtese no caso de
stent metlico expansvel.
A colocao das prteses de esfago pode ser realizada por endoscopia, com a
colocao de fio guia atravs do tumor e dilatao progressiva at colocar a prtese,
ou de cirurgia por gastrotomia e passagem de fio guia pelo cirurgio de baixo para
cima. No caso de no se conseguir passar o fio guia, o procedimento no pode ser
realizado pelo risco de perfurao e ruptura do esfago.
A prtese no pode ser colocada em esfago proximal, porque provoca sensao
de corpo estranho e no esfago distal no pode ultrapassar a crdia, porque corre o
risco de perfurar a parede gstrica em virtude da inclinao anterior do esfago distal
que pressiona a ponta da prtese contra a parede gstrica anterior. Portanto, o uso de
prtese est geralmente restrito obstruo de esfago mdio.
A terapia com laser depende de material que compreende, alm da equipe de
endoscopia, o material de laser. Caso no se consiga passar o fio guia o procedi-
mento no pode ser realizado. Consiste em vaporizao do tumor com laser (NY-
YAG laser), orientado pelo fio guia, para criar uma luz, que ser alargada progressi-
vamente at permitir a passagem do endoscpio. Apresenta risco de sangramento e
perfurao com ou sem formao de fstula, distenso abdominal, infeco bacteriana
no tecido necrtico durante ou aps o procedimento. A mortalidade de aproxima-
damente 5% com equipe experiente.
Estmago/Duodeno
As complicaes de estmago compreendem: sangramento, obstruo, perfura-
o e dor.
O tratamento cirrgico pode ser resumido em:
Cirurgia resseco paliativa de tumor/derivao
Terapia Endoscpica endoprtese com ou sem dilatao/laser/terapia fotodinmica
As propostas para controle de sangramento incluem a vaporizao do tumor com

laser (NY-YAG Laser), similar ao tratamento de tumores de esfago. A radioterapia
permite realizar hemostasia, porm o efeito demora cerca de 15 a 30 dias para apare-
cer aps o tratamento.
321
CIRURGIA PALIATIVA
A realizao de hemostasia com uso de substncias esclerosantes ou adrenalina

para provocar vasoconstrio rotina nos servios de endoscopia.
A colocao de endoprteses uma opo dependente de equipe de endoscopia,
da possibilidade de passar o fio guia atravs de obstruo e da disponibilidade de
prteses auto-expansveis.
A cirurgia de bypass gastroenteroanastomose pode ser realizada com anastomose
entre o estmago e a ala de jejuno, na regio de grande curvatura gstrica, em parede
posterior (melhor drenagem quando deitado).
A gastrectomia paliativa aceita correntemente no Brasil, mas no aceita nos
Estados Unidos ou na Europa para pacientes com cncer que se apresentem com
estdio maior que IIIA. A quimioterapia habitualmente indicada naqueles pases.
A gastrectomia parcial paliativa bem-aceita em nosso meio e apresenta resulta-
dos positivos na restaurao da alimentao e melhora da sobrevida.
A gastrectomia total representa um desafio na escolha do paciente. Porm estudo
mostra melhora da sobrevida dos pacientes submetidos gastrectomia quando carac-
terizados como IV A e no IV B, de acordo com classificao da JGCA de 1985.
As tcnicas de reconstruo em y de roux para a gastrectomia total e a Billroth II
para a gastrectomia parcial (menos uma anastomose sem perspectiva de longa
sobrevida) so de conhecimento de todos os cirurgies.
As obstrues de duodeno provocam sintomas precoces de vmitos, associados
a distrbios hidroeletrolticos importantes e perda ponderal severa. O desvio do trn-
sito intestinal atravs de gastroenteroanastomose permite o restabelecimento rpido
das funes digestrias.
Intestino Delgado
O tratamento cirrgico das obstrues de intestino delgado pode ser resumido em:
Resseco
Bypass
As obstrues de intestino delgado apresentam quadro clnico que pode ser cau-
sado por tumores primrios, secundrios ou carcinomatose.
O diagnstico clnico de obstruo intestinal caracterstico e a deciso de operar
ou no operar extremamente difcil para o cirurgio. Entretanto, a presena de rudos
intestinais de luta sugere obstruo mecnica, enquanto o silncio intestinal sugere
carcinomatose macia ou infiltrao de retroperitnio. No primeiro caso a cirurgia pode
trazer benefcios. No segundo, demonstra-se absolutamente intil.
A resseco primria com anastomose uma cirurgia simples e no caso de vrios
nveis de obstruo ou carcinomatose a enteroenteroanastomose uma opo factvel.
322
CUIDADO PALIATIVO
Clon
Os princpios de manejo cirrgico da obstruo do clon incluem:
Endoprteses
Laser
Cirurgia Resseco sem pretenso de cura
Derivao
Estomias
O uso de stent em clon pode ser empregado como preparo para a cirurgia de
resseco e anastomose primria. O uso de prtese no-permevel permite a corre-
o temporria de fstulas com outras estruturas. As complicaes de uso ocorrem
geralmente prximas ao perodo de complicao e incluem perfurao, mau
posicionamento, migrao ou sangramento. A obstruo da prtese pode ocorrer de
dias a meses aps a colocao de prtese, pelo crescimento endoluminal do tumor31.
A vaporizao do tumor com laser (Nd-Yag) pode ser utilizada para permitir a
recanalizao do clon, necessitando manter vrias sesses para conseguir o objeti-
vo, tendo como risco principal a perfurao e sangramento, mas no pode ser utiliza-
do para compresso extrnseca ou para obstruo completa que no permita a passa-
gem de fio guia. Exige tambm equipe de endoscopia experiente no procedimento31.
As cirurgias incluem colectomias parciais e subtotais, amputao abdomino-
perineal de reto, colo-colo e entero-colo anastomoses, ileostomia e colostomias32.
A indicao de amputao de reto em pacientes com carcinomatose ou
metstases hepticas controversa. Porm o procedimento indicado para aliviar
sintomas de puxo e tenesmo e permitir a higiene adequada, j que o crescimento
do tumor causa incontinncia fecal e ou urinria, e torna o controle de dor prec-
rio. Para os cuidadores mais fcil cuidar de uma estomia corretamente realizada
do que de uma colostomia perineal.
A fixao adequada da serosa da ala a ser estomizada (ileo ou coln) na
aponeurose deixando um pescoo longo que permita maturao adequada da pele
e a no retrao da estomia, alm da avaliao prvia da localizao da pele a ser
manipulada antes da cirurgia permitem cuidados simples posteriores. Para a realiza-
o do procedimento, o cirurgio deve evitar reas como dobras da pele e aquelas
em que provavelmente o paciente, em seu dia a dia, usa cinto ou as calas.
Ascite
Ascite de grande volume um indicador de mau prognstico e sobrevida reduzida.
Os sintomas causados pela ascite incluem aumento de volume abdominal, dor,
dispnia, nuseas.
323
CIRURGIA PALIATIVA
O tratamento clnico difere para as doenas malignas e no malignas, estando

nas primeiras restrito ao uso de algumas medidas conservadoras.
As opes cirrgicas so:
Paracentese de repetio
Cateteres para drenagem intermitente
Pigtail
Tenkhoff
Cateter peritoneo-cava
Cateteres pleurais
A paracentese um procedimento simples, que tem como maior complicao a
infeco. A ascite septada pode ter drenagem auxiliada pelo uso de ultra-sonografia
para orientar puno.
Os cateteres exigem maior cuidado no seu manuseio e necessitam de troca peri-
dica por obstruo. Sua utilizao deve ser cuidadosamente planejada, sugerindo-se
o uso em pacientes com expectativa de vida mais prolongada.
Vias Biliares e Pncreas

Os procedimentos paliativos para vias biliares e pncreas incluem:
Cirurgias
Gastroduodenopancreatectomia
Duodenopancreatectomia com preservao de piloro
Derivaes biliodigestivas
Duodeno-biliar
Coledoco-jejunal
Colecisto-jejunal
Derivao externa
Gastroenteroanastomose
Prteses
Auto-expansveis
Rgidas
Trans-parietohepticas
Nasobiliar
Os sintomas a serem paliados so obstruo do trato digestrio, nuseas/vmitos
e ictercia.
A cirurgia paliativa para pncreas e via biliar ocorre na dependncia do estado
clnico do paciente e da discusso franca com ele e familiares sobre os riscos e bene-
fcios de cada procedimento.
324
CUIDADO PALIATIVO
As cirurgias de resseco vm sendo realizadas com o intuito paliativo

gastroduodenopancreatectomia com ou sem preservao de piloro desde a sua
descrio por Wipple em 1942, com ndices de morbidade e mortalidade (que po-
dem chegar a 60%) variveis na dependncia de equipe cirrgica33.
Os diversos tipos de derivaes biliodigestivas ocorrem na dependncia do aces-
so s estruturas durante a cirurgia. A derivao duodeno-coledociana raramente
empregada, pois obstruda com muita facilidade pelo crescimento tumoral da cabe-
a de pncreas. A derivao colecisto-jejunal aproveita a vescula biliar para realizar
a derivao da bile, porm raramente, benfica por perodos prolongados, j que o
ducto cstico obstrui facilmente por compresso externa ou invaso. A derivao
coledoco-jejunal, especialmente quando a via biliar est dilatada, apresenta baixa
mortalidade e se mantm por perodos prolongados.
A gastroenteroanastomose para desvio de trnsito quando da obstruo do tubo
digestrio aps o piloro permite a alimentao e j foi discutida nas obstrues
gstricas. Deve-se levar em conta que as nuseas e vmitos decorentes de cncer
de pncreas com obstruo duodenal no so resolvidos rapidamente com a cirur-
gia de gastroenteroanastomose, em virtude de distrbios funcionais decorrentes da
invaso do plexo celaco pelo tumor.
A colocao de prteses dos mais diversos tipos exige equipe de endoscopia
experiente, aparelhagem adequada (aparelhos para CPRE), radioscopia no momento
do procedimento e acesso s prteses.
Todas as prteses apresentam obstruo ao longo do tempo, sendo que as prteses
rgidas mais precocemente (2 a 3 meses) e as expansveis mais tardiamente (4 a 6
meses), necessitam de trocas peridicas. As prteses rgidas so indicadas no caso de
pacientes com maior perspectiva de sobrevivncia, j que a troca tecnicamente
mais fcil, ao contrrio das prteses expansveis, que so indicadas em pacientes
com baixa expectativa de sobrevida.
As derivaes externas atravs da vescula biliar (colecistostomia), parede abdo-
minal trans-heptica ou direto atravs da via biliar principal (dreno naso-biliar) so
raramente utilizadas, j que no restituem o trnsito biliar e apenas diminuem tempo-
rariamente a ictercia.
Doenas do Sistema Urolgico

A cirurgia urolgica paliativa visa o controle dos sintomas de cncer avana-
34
do . Alguns procedimentos criados com este propsito so utilizados na correo
de m formaes congnitas para melhorar a qualidade de vida de pacientes
peditricos.
325
CIRURGIA PALIATIVA
A dor pode ser causada por crescimento de tumor (invadindo tecidos

circunvizinhos) ou por obstruo de fluxo urinrio.
O sangramento pode ocasionar risco imediato vida, na dependncia do volu-
me, ou anemia crnica secundria.
Os procedimentos paliativos podem incluir:
Embolizao arterial;
Radioterapia;
Quimioterapia;
Manipulao hormonal;
Diverso urinria;
Reseco cirrgica
Rim
Os grandes tumores renais causam dor, sangramento e obstruo urinria, alm
do efeito de massa. A cirurgia de resseco, eventualmente envolvendo outras estru-
turas, no prolonga a sobrevida, mas na falta de outras terapias, traz grande melhora
de qualidade de vida35, 36.
A resseco tambm est indicada na presena de sintomas paraneoplsicos que
ocorrem com freqncia em tumores renais; na sndrome de Stauffer (que se apresen-
ta como necrose heptica, alterao das enzimas funcionais hepticas, febre,
leucopenia e que melhora aps a nefrectomia); na hipertenso resultante de inme-
ros shunts arteriovenosos intratumorais, hipercalcemia secundria secreo de
paratormnio, obstruo ureteral e metstases cerebrais como causa direta de hiper-
tenso ou policitemia secundria secreo de eritropoetina; na hipertenso secun-
dria, obstruo de artria renal (diretamente pelo tumor ou por linfonodos)37.
A embolizao arterial do tumor exige grupo de radiologia intervencionista. A equipe
pode embolizar o tumor a partir do uso de diversas substncias, tais como: etanol,
geofoam, colide, embolos metlicos38. A embolizao efetiva para o controle de dor,
sangramento e hipertenso, porm apresenta co-morbidade de 9,9 % a 18%, com risco
de insuficincia renal e embolizao de outras estruturas que no o alvo39.
Ureter
Obstruo e sangramento so os principais problemas que comprometem o ureter.
As obstrues ureterais podem ocorrer como comprometimento primrio (raras)
ou secundrio (bem mais freqentes). A obstruo proximal pode ser ocasionada por
leso direta do rim ou por comprometimento extrnsico. As de tero mdio distal so
geralmente provocadas por comprometimento de outras estruturas ou do retroperitneo.
326
CUIDADO PALIATIVO
No caso de funo renal preservada existe a possibilidade de desvio do ureter para

outras estruturas de drenagem: como o outro ureter, clon, ala de delgado exclusa, ou
mesmo a pele.
A nefrostomia percutnea um procedimento de menor porte e pode ser guiado
por ultra-sonografia ou por radiologia contrastada, consistindo na insero de cateter
direto no clice renal atravs do rim. desconfortvel para o paciente, desloca e obstrui
com facilidade e mantm o paciente com odor de uria o tempo todo.
Os desvios para outras estruturas devem ser realizados por urologista experiente
e capaz de pesar riscos e benefcios de cada alternativa cirrgica.
Bexiga
O comprometimento da bexiga pelo crescimento tumoral ocasiona dor,
sangramento, disria e obstruo urinria.
As terapias que podem ser realizadas so:
Cistoscopia com resseco transuretral;
Embolizao/ligadura de artrias hipogstricas bilateralmente;
Vaporizao com laser;
Diverso urinria com ou sem cistectomia paliativa.
Para os tumores superficiais, a resseco ou fulgurao transuretral por cistoscopia
permite paliao adequada.
A vaporizao com N-YAG laser realizada com sucesso na bexiga, ureter e
pelve renal para controle de sangramento e obstruo.
Para sangramento a embolizao bilateral das artrias hipogstricas (ou sua liga-
dura cirrgica) permite um controle aceitvel. Instilao de formol a 10% no interior
da bexiga produz processo inflamatrio que pode parar o sangramento.
A obstruo do colo vesical pode ser manejada atravs de cistostomia suprapbica.
A colocao de stents para impedir a obstruo ureteral possvel, quando realizada
por um urologista experiente. Outras opes de desvio so para o outro ureter, clon,
ala de delgado exclusa, ou mesmo, a pele.
Alguns pacientes em bom estado clnico so candidatos a realizao de cistectomia
paliativa com melhora de qualidade de vida e sobrevida.
Prstata
O crescimento prosttico benigno ou maligno pode produzir como sintomas dor,
disuria, sangramento obstruo urinria.
Para a obstruo urinria, a cateterizao uretral, cistostomia suprapbica e
diverso urinria supravesical so opes de tratamento. A colocao de stent
327
CIRURGIA PALIATIVA
prosttico pode ser aventada nos pacientes que no toleram cirurgia e no aceitam
sondagem vesical.
A terapia andrognica no cncer de prstata pode ser realizada de vrias manei-
ras, incluindo terapia com estrgeno, bloqueadores dos receptores andrognicos
agonistas de terapia com hormnio luteinizante e historicamente orquiectomia. A
resposta obstruo urinria e dor pode demorar at seis meses para se estabelecer,
com incio de resultados em cerca de trinta dias (o que significa sondagem vesical de
demora enquanto isto). Na hiperplasia prosttica benigna pode-se utilizar bloqueadores
alfa adrenrgicos para alvio dos sintomas de obstruo e disria.
A resseco transuretral de prstata produz alvio imediato de sintomas (obstru-
o, hematuria) e apresenta os riscos de uma cirurgia de mdio porte em pacientes
com estado geral ruim.
A prostatectomia paliativa aceitvel em pacientes com bom estado geral e com
possibilidade de sobrevida mais alargada.
Pnis
As leses ulcerovegetantes que usualmente acometem o pnis no cncer podem
ser tratadas de modo higinico atravs de amputao parcial ou total com ou sem a
realizao de linfadenectomia tambm higinica.
Outros procedimentos paliativos para as leses de pnis incluem o uso de prteses
para tratamento de disfuno ertil ou leso traumtica, dilataes com sondas para
estenoses cirrgicas e traumticas (queda a cavaleiro com trauma de uretra).
Sistema Genital Feminino

A cirurgia paliativa ginecolgica depende das estruturas afetadas pelo comprome-
timento de tumor e os sintomas (dor, sangramento, obstruo intestinal/urinria ou fstula).
O sangramento via vaginal pode ser contido com radioterapia que, entretanto,
demora semanas para fazer efeito. A cirurgia de ligadura de artria hipogstrica pode
apresentar resultados mais rpidos no controle de sangramento.
O debulking para diminuio da massa tumoral no cncer de ovrio pode auxiliar
na melhora da qualidade de vida e na resposta quimioterapia mesmo que paliativa.
O comprometimento de clon ou de delgado pode ser resolvido conforme des-
crito nos segmentos de ateno ao tubo digestrio.
As fstulas vesico-vaginais, reto-vaginais, ou reto-vesicais podem ser abordadas
atravs da diverso do sistema urinrio, de estomias ou by-pass no sistema digestrio,
ou em casos de exceo pela exenterao plvica anterior (bexiga e utero com ane-
xos), posterior (reto com utero e anexos) ou total (bexiga, reto, tero com anexos).
328
CUIDADO PALIATIVO
A histerectomia vaginal pode ser realizada para correo de prolapsos uterinos

em que ulcerao de contato compromete os cuidados com a paciente.
Cirurgia Plstica
As tcnicas de cirurgia plstica podem se aplicar a todos os planejamentos de
Cuidados Paliativos40.
A reconstruo de mama na mastectomia com o intuito de melhora de imagem
corporal, pode ser realizada mesmo em cncer de mama avanado.
As tcnicas de rotao de retalho para o fechamento de lceras e feridas podem
ser utilizadas mesmo em pacientes nas quais a cirurgia essencialmente paliativa41.
Cabe ao cirurgio geral, auxiliado pelo clnico que cuida do paciente, pedir o auxilio
e apoio do cirurgio plstico em situaes especficas envolvendo Cuidados Paliativos.
Ortopedia
Fratura ou dor so, em geral, indicaes para estabilizao cirrgica. Para o pla-
nejamento da terapia a ser adotada deve-se levar em conta o ndice de falhas de
terapia e o ndice de infeco.
Os resultados devem ser avaliados em termos de complicaes, controle de dor,
funo da extremidade. Em se tratando de coluna, deve-se proceder a avaliao da
funo neurolgica e mortalidade peri e ps-operatria, associadas ao tempo de
hospitalizao.
Vrias tcnicas cirrgicas podem ser realizadas de acordo com a localizao do
osso, se for tcnica aberta ou fechada, uso de cimento cirrgico e complicaes
decorrentes de cada mtodo. A avaliao de um ortopedista experiente essencial
para o sucesso da paliao.
A cirurgia para estabilizao paliativa de fraturas sseas, incluindo as de fmur
em muito idosos, reporta mortalidade ps-operatria de 8% a 18%, com taxa de
infeco variando de 0% a 12%, sendo necessrio levar em conta o tipo e localiza-
o da cirurgia realizada18.
Existe dificuldade na indicao de cirurgia profiltica de estabilizao em pa-
cientes sem fratura e com metstases sseas, em virtude dos ndices de falha, compli-
caes e mortalidade do procedimento, estando indicada a deciso conjunta do cl-
nico que acompanha o paciente e o ortopedista.
A cirurgia para correo de fraturas de vrtebras ocorre pela incidncia de compro-
metimento neurolgico. Pacientes com paralisia completa apresentam resultados po-
bres estabilizao cirrgica, qualquer que seja a tcnica. Pacientes com comprometi-
mento menor apresentam de 80% a 50% de melhora com a estabilizao cirrgica18.
329
CIRURGIA PALIATIVA
Para controle da dor resultante de fratura vertebral osteoportica, a vertebroplastia

percutnea com polimetilmetacrilato passa a ser uma opo de tratamento42.
A fixao segmentar de coluna pode ser aventada precocemente nas distrofias
musculares de Becker (T1 a L5) e Duchenne (C2 a S1) para evitar a cifoescoliose
progressiva e deteriorao de funo respiratria43.
A transposio tendinosa pode ser aventada aos pacientes com paralisia cerebral
e dficit motores espsticos que ocasionem fixao do membro ou posio viciosa.
Neurocirurgia
A neurocirurgia pode ser aplicada em trs situaes: tumores cerebrais primrios;
tumores metastticos cerebrais e tumores metastticos espinhais.
A cirurgia/bipsia do tumor primrio cerebral tem trs objetivos: determinao
histolgica; diminuio dos sintomas e sinais de aumento de presso intracraneana; e
na tentativa de prolongar a sobrevida e melhorar qualidade de vida (descrita em
alguns estudos retrospectivos)18.
Nas leses metastticas em parenquima cerebral, as opes incluem: cirurgia
associada radioterapia, ou bipsia associada radioterapia estereotcica. Alguns
estudos mostram aparente vantagem da cirurgia de resseco associada a radiotera-
pia, comparada bipsia associada radioterapia.
Os pacientes parecem benificiar-se da cirurgia quando:
Existe uma metstase;
A doena metasttica ou o tumor primrio apresentam-se estveis;
O tumor primrio est controlado;
A expectativa de vida maior que dois meses18.
O tratamento das metstases intraespinhais tem por objetivo diminuir a dor e, se
possvel, recuperar ou estabilizar a perda neurolgica. Em estudos, a estabilizao
posterior, associada laminectomia descompressiva, melhorou a dor entre 80 e 90%
e mostrou recuperao de funo entre 50 e 60% casos18.
330
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 1 Fatores a serem Considerados
Fatores9 Consideraes
Emocional do paciente Ativo em oposto a passivo

Emocionalmente maduro versus em pnico
Pensamento realista versus pensamento mgico
Performace do paciente Ativo versus debilitado

Idade (aspecto atual versus idade cronolgica)
Nutrido versus desnutrido
Biologia da doena Doena nica contra mltiplas comorbidades

Desenvolvimento agressivo-acelerado versus lenta evoluo
Natureza do procedimento Baseado em evidncias ou experincia pessoal

Procedimento de rotina ou no padronizado
Morbidade (fsica/financeira/social) alta ou baixa
Complexidade procedimento alta ou baixa
nica opo ou vrias opes de tratamento
Cirurgio Emptico ou tcnico

Experiente versus inexperiente
Agressivo ou cauteloso
Realista ou com pensamentos mgicos/desejos projetados
Multidisciplinar ou dominador
Cady, B.; Easson, A.; Aboulafia, A. (2005)
Tabela 2 Comunicao Apropriada

Recomendaes para comunicao a apropriada:
1. Adequada preparao para discusso (local, membros do grupo que faro a comunicao e
o momento adequado)
2. Certeza de que a famlia compreendeu a situao
3. Discusso do prognstico
4. Esclarecimento das intercorrncias e complicaes
5. Escutar e prover suporte emocional
6. Fornecer seguimento e recomendaes ao tratamento
Mosenthal, A.C. (2005)
331
CIRURGIA PALIATIVA
Tabela 3: Indicaes de Cirurgia Paliativa
Restabelecimento de funo
Obstruo biliar
Obstruo gastrointestinal
Hemorragia
Nutrio
Obstruo da via area
Falncia renal
Controle de sintomas
Controle da dor
lceras de decbito
Infeco de parede
Cirurgia de citoreduo para controle de sndromes paraneoplsicas
Ablao endcrina
Ooforectomia
Adrenalectomia
Hipofisectomia
Orquiectomia
McKenna Jr, R.J.; McKenna, R.J. (1096)
Tabela 4 Indicao de Resseco de Metstase Pulmonar
Doena primria controlvel ou controlada

Ausncia de metstases extrapulmonares
Boa condio clnica com pequeno risco operatrio
Ausncia de alternativa teraputica

McCormack, P.; Martini, N. (1979)
Tabela 5 Cuidados Tcnicos na Confeco de Tubo Gstrico

1. Preservao de bom volume de meso da grande curvatura no realizar
ligaduras prximo a arcada
2. Confeco de tubo gstrico estreito junto pequena curvatura com 2 a 3 cm de dimetro
3. Incio do grampeamento pelo fundo gstrico estendendo o estmago a cada grampeada

(5 a 6 cargas de stappler linear 75 mm)
4. Encerrar o grampeamento a 2 cm do piloro sem manipular a pequena curvatura gstrica

Alcantara, P.S.M. (1997)
332
CUIDADO PALIATIVO
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CUIDADO PALIATIVO
VII
AS LTIMAS 48 HORAS
Clia Maria Kira
337
AS LTIMAS 48 HORAS
Introduo
Por que escrever num livro de Cuidados Paliativos um captulo especial sobre a
fase final, os ltimos dias de vida do paciente? Em que medida isso pode contribuir
ou modificar o cuidado para com o paciente e sua famlia?
Embora algumas pessoas possam pensar que sejam suficientes os cuidados e a
ateno oferecidos ao paciente e sua famlia durante a doena; que as orientaes
foram dadas e entendidas e que j foi conversado que a morte parte do processo da
vida, os ltimos dias de vida so especiais. Os ltimos momentos so muito marcantes
por corresponderem a um perodo nico, onde h a possibilidade de se realizarem os
acertos e as despedidas. E por ser muito emocional, os nveis de ansiedade e estresse
esto elevados1, 2.
A fase final de vida e a morte de um ente querido nunca so um processo fcil
de se ver e de se aceitar. Vrios estudos na literatura mostram que, principalmente
nos ltimos dias, vrios sintomas novos podem surgir e sintomas anteriores podem
mudar em nmero e em intensidade, tanto em pacientes oncolgicos como em
no-oncolgicos1, 2, 4, 5, 6, 7.
Se no houver uma ateno e manejos adequados e pontuais neste perodo, no
melhor controle desses sintomas, o paciente e sua famlia podero sofrer desnecessaria-
mente e o processo de morte se prolongar1, 7. A famlia e o paciente podero sentir que
faltou cuidado, se sentir abandonados e tudo o que foi realizado durante toda a doena
poder ser esquecido em detrimento dessa ltima percepo.
necessrio, na medida do possvel, preparar o paciente e a famlia para os
eventos futuros, antever as novas necessidades do paciente/famlia e providenciar os
arranjos necessrios (Quadro 1).
Pessoas preparadas para o processo de morte de um familiar tm uma experin-
cia e uma lembrana diferente daquelas que no foram instrudas sobre isto7. Embora
no se reduza a carga de dor e perda por ocasio da morte, o preparo realizado ajuda
338
CUIDADO PALIATIVO
a diminuir a ansiedade e o medo, aumenta a competncia e confiana no cuidado

dos ltimos dias, cria melhores lembranas e prepara para a perda inevitvel.
preciso relembrar e repetir quais so os objetivos do cuidado nesta fase final de
vida, sobre a futilidade dos tratamentos que prolongam desnecessariamente a vida e da
irreversibilidade dos eventos. Esse tempo dispendido no ensinamento da famlia sobre o
processo da morte facilita as finalizaes e despedidas, a tomada de certas decises ad-
ministrativas (como funeral e enterro, entre outros) e ajuda nos ritos e rituais da morte1, 3, 7.
Aprender a reconhecer a proximidade da morte importante no s para quem
recebe o cuidado (paciente e famlia), como tambm para a equipe multidisciplinar
que o fornece. A abordagem interdisciplinar tambm essencial para o cuidado de
qualidade no final da vida. A equipe deve estar sintonizada, compartilhando informa-
es e trabalhando cooperativamente, entendendo quais so os objetivos a serem
atingidos nesta fase do cuidar. Nessa fase final de vida necessrio rever quais so as
medicaes essenciais, deixando preferencialmente somente a medicao para con-
trolar os sintomas (que geralmente so dor, dificuldade respiratria, delrio,
hipersecreo e convulses). E tambm reforar as medidas de higiene e conforto1, 3.
Quadro 1
Reconhecer a fase final da doena para:
Preparar o paciente e a famlia para os eventos futuros
Preparar a equipe que cuida do paciente
Antever as novas necessidades do paciente/famlia

Rever quais medicaes so essenciais
Controlar adequadamente a dor e outros sintomas
Adaptado de WHO/CDS/IMAI, 20043
Maneiras de Morrer
Embora o tema aparentemente seja mrbido, importante ter noo de como as
pessoas morrem e a seqncia dos sintomas at a morte. No importa o local da
morte; seja no hospital, num Hospice ou no domiclio, os eventos sero os mesmos.
Os possveis caminhos para morte esto representados na Figura 1.
No existe a escolha, todos morremos e ambas as rotas, descritas no quadro a
seguir, so possveis. Se pudssemos escolher, escolheramos a rota mais tranqila.
Pensando assim, devemos saber que possvel controlar adequadamente os sintomas
dos ltimos dias e transformar uma rota mais difcil numa rota mais tranqila, aliviando o
sofrimento do paciente e de sua famlia, que est presenciando o processo da morte7, 8.
339
AS LTIMAS 48 HORAS
Figura 1 As Duas Rotas para Morrer
Adaptado de Freemon FR. Delirium and organic psicosis. In Organic mental disease. Jamaica (NY): SP Medical
and Scientific Books; 1981. p. 81-94.9
tambm igualmente importante levantar, num momento adequado, a questo

de onde o paciente ir falecer.
Devemos, sempre que possvel, respeitar a autonomia do paciente em suas esco-
lhas sobre tratamentos e exames, e a deciso sobre o local onde ele morrer. Muitos
pacientes optam pelo domiclio, mesmo aps um longo tempo de internao hospita-
lar, como melhor local para ficar e morrer, pois a presena de familiares e amigos, de
seus pertences, em um local em que se sente cercado de carinho e acolhido, podem
tornar a morte mais suave. Outros, entretanto, preferem ficar em casa somente por
um tempo e na fase final morrer no hospital.
necessrio tambm avaliar a capacidade psicolgica e emocional da famlia
em suportar ou no um bito em casa; quando os familiares no possuem essas boas
condies mais prudente que o paciente fique no hospital. Nos casos de sintomas
de difcil controle (dispnia refratria, dor incontrolvel, vmitos incoercveis, entre
outros), em que seja necessria a sedao paliativa, de forma contnua e profunda
(ver captulo de sedao paliativa), e, se no houver a possibilidade de internao
hospitalar no domiclio, deveremos internar o paciente em um hospital geral ou em
uma enfermaria de cuidados paliativos para um controle mais adequado desses sinto-
mas. Um estudo realizado por Townsend10 mostrou que sintomas mais perturbadores
como dispnia e sangramento macio so mais facilmente manejados num hospital
e, em alguns casos, o prprio paciente ou famlia preferiram ser internados nas lti-
mas horas ou dias pr-morte.
340
CUIDADO PALIATIVO
Os Sinais e Sintomas mais Prevalentes na Fase Final de Vida

Independente da doena de base e do local onde o paciente est, os sinais e
sintomas mais prevalentes nessa fase final de vida so muito similares. O paciente se
torna cada vez mais cansado, mais fraco e sonolento; torna-se cada vez menos
interessado em sair da cama ou em receber visitas; fica menos interessado no que
est acontecendo ao seu redor. Muitas vezes fica confuso e pode tambm ficar
agitado1, 2, 7, 8. Alguns pacientes mantm a conscincia e lucidez at os ltimos mo-
mentos e so capazes de tomar a medicao por via oral.
Segundo vrios estudos da literatura, os pacientes apresentam vrios sintomas ao
mesmo tempo e em intensidade diferentes(1,4,11,12,13,14,15). Os sintomas mais comuns que
surgem nas ltimas semanas de vida so: anorexia, astenia, confuso mental, constipa-
o, boca seca, dispnia, nuseas e vmitos, dor, delrio, sudorese e disfuno urinria,
alm de alterao do sono/viglia e depresso. A freqncia e tipo de sintomas variaram
nos estudos de acordo com o tipo de populao estudada e os mtodos de avaliao,
porm os sintomas so quase sempre os mesmos e esto listados abaixo na Tabela 11.
Tabela 1 Sintomas ao Final da Vida em Diferentes Estudos

Lichter Nauck Conill Grond Ellershaw Faisinger
and Hunt 11 et al 12 et al 4 et al 13 et al 14 et al 15
Tempo estimado
48h 72h 1 semana 24h < 48h < 1 semana
at a morte
No. de pacientes 200 150 176 319 168 100
Sintomas
Anorexia 80%
Fadiga 82%
Confuso mental 9% 55% 68% 25% 39%
Constipao 55% 12%
Boca seca 70%
Dispnia 22% 26% 47% 17% 46%
Nusea 14% 14% 13% 10%
Respirao ruidosa 56% 45% 45% 71%
Dor 51% 26% 30% 13% 46% 99%
Agitao 42% 43% 52%
Sudorese 14% 6%
Disfuno urinria 53% 7% 4%
Adaptado de Oxford , Textbook of Palliative Medicine, 20051
341
AS LTIMAS 48 HORAS
Sinais de Morte Iminente

Na medida em que a morte se aproxima, usualmente h alguns sinais e sintomas
sinalizadores, para os quais a equipe de sade deve estar atenta para informar os familiares,
especialmente se o paciente estiver em casa. possvel, algumas vezes, que tais sintomas
no ocorram seqencialmente e que a morte ocorra rapidamente. Contudo, eles costumam
acontecer, principalmente se a doena progressiva. Os sinais e sintomas que sugerem
uma morte iminente esto listados abaixo e uma sntese deles est no Quadro 21, 2, 3, 7.
fraqueza e fadiga intensas: o paciente fica sonolento a maior parte do tempo,
mesmo que antes estivesse mais ativo;
inapetncia e desidratao: o paciente pra de comer e diminue a aceitao de
lquidos;
queda da perfuso renal, levando a insuficincia renal;
alteraes neurolgicas manifestadas principalmente por delrio, mas tambm
pode ocorrer diminuio do nvel de conscincia;
decrscimo do nvel de conscincia: o paciente quase no fala e no quer mais
receber visitas;
alteraes respiratrias, que vo desde dificuldade respiratria com ou sem
respirao de Cheynne Stokes, evoluindo para a respirao agnica e at o desenvol-
vimento de ronco da morte (sororoca);
perda da habilidade de engolir, facilitando broncoaspirao e a sensao de asfixia;
perda de controle esfincteriano, levando geralmente incontinncia fecal e
urinria aumentando ou iniciando a necessidade do uso de fraldas; mas pode ocorrer
constipao e reteno urinria tambm;
perda da habilidade de fechar os olhos, principalmente, em pacientes muito
emagrecidos;
dor.
Quadro 2
Sinais de morte iminente
Diminuio da atividade social: mais sonolncia, confuso mental, coma
Diminuio da ingesto de alimentos e lquidos: no tem mais sede ou fome
Alteraes nas eliminaes: reduo do volume urinrio e constipao;
mas podem ocorrer incontinncias
Alteraes circulatrias: a pele se torna mais fria e cinzenta; as extremidades
ficam cianticas; h queda da freqncia cardaca e da presso arterial
342
CUIDADO PALIATIVO
Etapas dos Cuidados ao Final da Vida

Os cuidados ao final da vida abrangem uma srie de aes, farmacolgicas e no-
farmacolgicas. Estas aes devem ser promovidas por toda a equipe multidisciplinar.
Os itens mais importantes que norteiam esses cuidados finais esto abaixo, no Quadro
3, e sero explanados ao longo do texto. Os tpicos seguintes servem de guia para as
aes a serem concretizadas.
Quadro 3
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA itens importantes
Fornecer ajuda psicolgica e suporte espiritual
Preparar o paciente e a famlia para a morte

Estar mais presente
Reforar o cuidar, as medidas de higiene e conforto
Controlar a dor
Controlar outros sintomas no dor
Indicar sedao paliativa, s/n
Ajuda Psicolgica e Suporte Espiritual

Tais itens so fundamentais em qualquer fase do cuidado, mas especialmente nes-
sas ltimas horas de vida do paciente. Devem ser oferecidos por qualquer membro da
equipe multidisciplinar e baseiam-se principalmente no ouvir atentamente as dvidas e
os medos. importante acolher essas emoes e questionamentos. Dependendo do
contexto familiar, da espiritualidade e de experincias anteriores de morte vivenciadas,
haver famlias que solicitaro mais ateno que outras. Quando necessrio um supor-
te mais especfico, o paciente e/ou familiar devem ser encaminhados para um profis-
sional mais habilitado. Uma sugesto de aes est a seguir no Quadro 4.
343
AS LTIMAS 48 HORAS
Quadro 4
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA ajuda psicolgica e suporte espiritual
Ouvir ativamente e acolher as dvidas e queixas
Prover suporte social e emocional
Em relao ao suporte espiritual alguns cuidados:
aprender a ouvir com empatia
entender as reaes s perdas (as diferentes fases do luto, muitas vezes um
luto antecipado) e estar preparado para absorver essas reaes
providenciar auxlio especfico para quem necessitar
no impor o seu ponto de vista
Ajudar a famlia na mudana de foco do cuidado ao final da vida, dando novas
informaes e explicaes, ensinando tcnicas, aconselhando
Encaminhar os casos necessrios para servio de psicologia/psiquiatria
Preparando a Famlia para o Processo da Morte e Trmites de bito

Nas ltimas semanas ou dias de vida, em que se perceba a inexorabilidade para
o processo de morte, a famlia e o paciente, tanto quanto possvel, necessitam ser
preparados para enfrentar esse processo (Quadro 5). Essa preparao dever ser feita
esteja o paciente internado num hospital, num Hospice ou no domiclio.
A preparao ter resultados melhores quanto mais tempo e vnculo a equipe de
sade tiver com o paciente/famlia. Em casos de adoecimento agudo, infelizmente, a
dificuldade de aceitao maior: s vezes, o tempo de preparo inexistente.
Quadro 5
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA preparando para a morte
Encorajar a comunicao entre os familiares
Discutir os assuntos preocupantes, tais como custdia de filhos, escola, renda
familiar, local e custos do funeral
Saber os desejos pessoais do paciente
Encorajar a que seja dito ao paciente que ele amado e que ser lembrado
Falar sobre a morte no contexto religioso e cultural da famlia e do paciente
Ajudar o paciente e a famlia a lidar com os sentimentos de culpa ou de
arrependimento que possam existir
344
CUIDADO PALIATIVO
importante falar da maneira mais aberta e sensvel possvel com todos (paciente
e famlia), respeitando seus limites, comeando pelo prprio paciente (desde que o
mesmo deseje conversar sobre a morte), o qual dever ter sua autonomia, desejos e
opinies respeitados.
No caso de paciente internado (em hospital ou Hospice) dever ser fornecido, na
medida do possvel, um ambiente mais tranqilo e privado para o mesmo e para a
famlia. adequado tambm liberar os horrios de visita e permitir/fornecer o suporte
espiritual necessrio. No caso especfico de o paciente estar no domiclio, as orienta-
es sobre os trmites de bito devem ser dadas: se ocorrer o bito o que fazer, para
quem ligar, para onde ir? (o Quadro 6 resume essas orientaes) Apesar da grande
carga emocional no momento da morte, a preparao prvia ajuda na execuo das
aes e diminui a ansiedade neste difcil momento7.
Talvez seja necessrio eleger algum familiar ou amigo que demonstre estar em
melhores condies emocionais para receber essas orientaes, a fim de garantir o
melhor resultado possvel.
Quadro 6
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA preparando para os trmites de bito
Preparar com antecedncia, se possvel, a famlia sobre sinais iminentes de
morte e como proceder quando ela ocorrer
Fazer um acordo previamente com a famlia para quem ligar se o bito ocorrer em casa:
um mdico de famlia ou da equipe se existir essa disponibilidade. Se no houver nenhuma
disponibilidade, e os sinais iminentes de morte esto acontecendo, qual outra ao possvel
Ensinar os sinais clssicos de morte: parada da respirao e batimentos
cardacos, pupilas fixas e dilatadas
Orientar que quando a morte ocorrer no existe mais pressa: no h
necessidade de chamar o resgaste ou a polcia
Orientar a fazerem suas despedidas: tocar, beijar, banhar e preparar o corpo
A Equipe de Sade Deve Estar mais Presente

A equipe que fornece os Cuidados Paliativos, em geral, est muito presente ao
longo do cuidado como um todo. Contudo, nos ltimos dias, a necessidade de estar
presente se torna mais premente, principalmente se o paciente est no domiclio ( Qua-
dro 7). Quando no for possvel estar presente fisicamente, entrar em contato telefni-
co. O mdico, alm de alterar a prescrio mdica para o melhor controle dos sinto-
mas, em geral requisitado pela famlia para retirada de dvidas e para conversar.
345
AS LTIMAS 48 HORAS
Quadro 7
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA equipe de sade estar presente
Estar realmente presente
Visitar regularmente, cada vez mais amide. Nos ltimos dias diariamente, se
possvel, para controlar melhor os sintomas antigos e novos
Segurar a mo, ouvir, conversar
Movimentar-se mais devagar no ambiente, sem pressa
Ficar disponvel para dvidas e orientaes. Se for possvel no seu servio, disponibilidade
de 24 horas e telefone de contato para tirar dvidas e em caso de bito em casa.
Cuidar, Reforando Medidas de Conforto e Higiene

Outras aes, listadas nos Quadros 8 e 9, devem ser privilegiadas na fase
morredoura, tendo como foco deixar o paciente o mais confortvel possvel e deixar
somente as medicaes necessrias. Reforar as aes do cuidar geral e as medidas
bsicas de higiene e conforto. um bom momento para reorientar a famlia sobre as
despedidas: o resgaste de relaes, o pedir perdo, dividir momentos e lembranas,
dizer obrigado e dizer adeus.
Lembrar aos familiares que a audio o ltimo sentido a ser perdido pelo
paciente e que devem ter cuidado sobre como falar e o que falar na presena do
paciente.
Quadro 8
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA cuidar

Conforto geral:
deixar o ambiente o mais tranqilo possvel
o uso de roupas limpas e secas importante para o paciente. Utilizar roupas
escuras, se houver sangramentos ou secrees.
no esquecer da higiene pessoal (bucal/corporal)
Contato fsico:
toque leve
massagem
346
CUIDADO PALIATIVO
Quadro 9
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA reforando medidas de conforto
Hidratar sempre os lbios, a boca e os olhos
Manter o paciente limpo e seco

Preparar-se para possveis incontinncias (fraldas)
Fornecer somente as medicaes essenciais nesse momento
Orientar que o paciente comer menos normal nessa fase

Mudar o decbito a cada 2 horas, se possvel, para prevenir lceras por presso
Certificar-se que a dor est controlada
Controle dos Sintomas nas ltimas 48 Horas de Vida

Quanto ao controle dos sintomas mais prevalentes nas ltimas 48 horas, damos
um lembrete (Quadro 10) sobre o controle da dor (ver maiores detalhes no captulo
de dor). A dor fsica pode se tornar mais exuberante, e as outras dores, emocional,
espiritual e social, tambm devem ser consideradas e tratadas.
A sedao paliativa est sempre indicada nos casos de sintomas refratrios: dor
refratria, dispnia intratvel e delrio agitado, entre outros maiores detalhes esto
no captulo de sedao paliativa. E a depender da intensidade e profundidade da
sedao paliativa e do sofrimento do paciente/famlia, definir qual o melhor local em
que o paciente deve ficar at o momento da morte.
Quadro 10
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA lembretes para o controle da dor
Medicao adequada causa e intensidade da dor
Medicao e dose adequadas ao caso (AINH, opiides fracos, opiides fortes +
adjuvantes) usar escala analgsica da OMS
Prevenir e checar efeitos colaterais da medicao
Verificar a via de administrao possvel: VO, SL, VR, SC, IV
Informar o porqu dos sintomas de maneira simples
Instalar medidas no-farmacolgicas
Instalar medidas farmacolgicas:
titular dose
trocar medicaes s/n
suspender medicaes no-essenciais
347
AS LTIMAS 48 HORAS
As medicaes devem ser reconsideradas quanto necessidade de manterem-se

na prescrio. As vias de administrao possveis nessa fase tambm devem ser
verificadas, como citadas inicialmente no captulo. Medicaes consideradas essen-
ciais no curso de uma doena, tais como anti-hipertensivos, hipoglicemiantes,
antidepressivos, entre outros, podem no ser mais necessrias na fase final de vida e
sero substitudas por nova lista essencial que contm analgsicos (de diferentes
potncias), antiemticos, sedativos e drogas anticonvulsivantes1, 2, 8. Quanto via de
administrao, depender da situao clnica e da caracterstica da medicao. A via
subcutnea uma opo simples e eficiente para a via oral, assim como a via retal. A
via intramuscular bastante dolorosa e deve ser evitada. Lembre-se que muitos pa-
cientes sero capazes de tomar a medicao por boca at quase a morte e outros no.
As sugestes para a reconsiderao de medicaes essenciais esto listadas abaixo
nas Tabelas 2 e 3, assim como as possveis vias de administrao.
Tabela 2 Lista de Medicaes Essenciais ao Final da Vida

Drogas no-essenciais Drogas previamente essenciais
(suspender) (considerar suspenso)
anti-hipertensivos esterides
antidepressivos hormnios (por ex: tetrides)
laxativos hipoglicemiantes
antiulcerosos insulina
anticoagulantes diurticos
antibiticos de longa permanncia antiarrtmicos

ferro
vitaminas
albumina
Adaptado de Oxford Textbook of Palliative Medicine, 20051
Tabela 3 Sugesto Mnima de Medicao na Fase Final de Vida

Classe de drogas Drogas Via de administrao
Opiide Morfina VO, VR, SC, IV
Anticolinrgico Hioscina SC, IM
Antiemtico/ansioltico Haloperidol SC, IM
Tranquilizante/sedativo Midazolan / SC, IM
Diazepan IM, IV, VR
Antifngico Nistatina sol. oral VO
1
348
CUIDADO PALIATIVO
Controle de Sintomas No Dor

Conforme j citado, anteriormente, vrios sintomas podem se exacerbar ou surgir
nos ltimos dias. Grande parcela dos sintomas est bem descrita nos diversos captu-
los deste livro. Aqui vamos somente relatar alguns que chamam mais a ateno e que
incomodam mais os familiares nas ltimas 48 horas de vida, que so as convulses,
as mioclonias, o delrio e o ronco da morte1, 3, 11, 16.
Convulses
Dez por cento dos pacientes podem apresentar convulses do tipo grande mal,
na fase final de vida. Isso pode acontecer devido a tumores primrios ou secundrios
(metstases) do sistema nervoso central (SNC) ou por epilepsia prvia. Outras causas
so os distrbios hidroeletrolticos, principalmente relacionados ao sdio, clcio,
magnsio e glicose. Tambm podem resultar da abstinncia de anticonvulsivantes de
uso prolongado. O tratamento farmacolgico dever ser escolhido de acordo com a
causa detectada, como, por exemplo, medicar com corticides uma hipertenso
intracraniana secundria a um tumor cerebral ou corrigir os distrbios hidroeletrolticos
possveis. Usualmente se o paciente j fazia uso de anticonvulsivante, recomenda-se
mant-lo via retal ou via subcutnea ou via endovenosa, se j se dispuser dessa via.
As drogas de escolha so os benzodiazepnicos (diazepam, midazolam, lorazepam).
Mioclonias
Usualmente um sintoma que assusta bastante os familiares, porm os pacien-
tes, por estarem muito debilitados, podem nem perceb-lo. As mioclonias multifocais
so causadas como efeito colateral de antagonistas dopaminrgicos (metoclopramida
ou neurolpticos), doses altas de opiides ou abstinncias de drogas variadas, como
lcool, benzodiazepnicos, barbitricos, anticonvulsivantes ou por hipxia do siste-
ma nervoso central. As drogas e sua dosagem precisam ser revistas, principalmente
os opiides (rever dose ou fazer a rotao de opiide, se necessrio). O tratamento
para seu controle o uso de benzodiazepnicos: sedar com midazolam 5-10 mg SC
de h/h at cessarem as mioclonias e depois administrar 20-30mg/dia. As alternativas
possveis so diazepam 10-20 mg VR de h/h at cessar e depois manter 20 mg/noite
ou clonazepam SC 0,5 mg de h/h e manter com 1-4mg/dia.
Delrio
Delrio pode estar presente em mais de 40% dos pacientes na fase final de vida.
O delrio agitado caracterizado por grunhidos e fcies de apreenso muito perturbador
para a famlia. Geralmente o paciente est semicomatoso. As causas podem ser
349
AS LTIMAS 48 HORAS
variadas, tais como o prprio processo de morte, a hipxia, os distrbios acido-bsi-

cos e hidro-eletrolticos, infeces, encefalopatia (heptica, urmica), metstase ce-
rebral, efeito colateral dos opiides (rever dose de opiide) e at pela alterao na
rotina de tratamento (troca de cuidador, novas drogas). O tratamento no-farmacolgico
inclui um ambiente mais tranqilo, relaxamento da musculatura das cordas vocais e
da face e de orientao aos familiares.
O tratamento farmacolgico inclui, alm da reviso de medicao e correo
dos distrbios hidroeletrolticos (se for o caso), a introduo de tranqilizantes:
diazepam (2,5 a 5 mg 1 a 2x/dia) ou midazolam (15 mg/noite). Se houver parania ou
dificuldade em dormir noite, pode-se administrar neurolpticos em geral; olanzapina,
risperidona e quetiapina. Para delrio com agitao psicomotora o haloperidol a dro-
ga de escolha: iniciar com 5-10 mg/dia at de 8/8 hs e no idoso, iniciar com 2,5 mg. Em
idosos o cloridrato de tioridazina pode ser til, algumas vezes.
Ronco da morte
Em ingls, o termo death rattle e no Brasil comumente denominado no
meio mdico de sororoca. um som gorgorejante proveniente da garganta pelo
acmulo de secreo nessa regio, quando o paciente est muito fraco para engol-la
ou expel-la atravs da tosse. De acordo com vrios estudos, pode estar presente nos
pacientes moribundos na freqncia de 25 a 92%. Os familiares que presenciam tal
sintoma podem pensar que o paciente est se afogando na secreo e isso lhes causa
desconforto e angstia. Explicar que geralmente o paciente, nessa fase, j est in-
consciente e pouco percebedor desse rudo. Em algumas situaes pode ser til a
aspirao das secrees das vias areas superiores usando-se aspiradores, porm o
prprio rudo e a suco da aspirao podem incomodar muito mais o paciente.
Reposicionar a cabea do paciente pode ajudar um pouco. A administrao de medi-
cao anticolinrgica para diminuir a secreo o tratamento farmacolgico de es-
colha: hioscina ou escopolamina 30 gt (=30 mg) na boca at de 6/6h, ou homatropina
30 gt (= 2,5 mg) a 60 gt at de 6/6 hs ou 1 amp de hioscina SC de 6/6h ou at de 4/4hs;
se disponvel usar adesivo de escopolamina. Outra opo a utilizao de atropina
colrio a 1% por via oral, na dose de 2-3 gt (= 1-3 mg) a cada 6 ou 8 horas cuidado,
pois pode causar taquicardia.
A seguir, na Tabela 4, uma sntese desses sintomas para ajudar a identificar as
causas e a instituio dos tratamentos, no-farmacolgicos e farmacolgicos1, 3, 11, 16.
350
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 4 Sntese dos Principais Sintomas

nas ltimas 48 Horas, Causas e Tratamentos
Tratamento no- Tratamento
Sintomas Causas principais
farmacolgico farmacolgico
Convulses hipertenso explicar o exame

(10% dos intracraniana que convulso e neurolgico e FO
pacientes na fase tumor ou as causas se tumor: dexametasona
terminal podem metstase SNC 4 mg 6/6 hs
apresentar ps-neurocirurgia corrigir distrbios
convulses) distrbios hidroeletrolticos
hidroeletrolticos drogas:
(Na, Ca, Mg, glicemia) benzodiazepnicos,
abstinncia de anticonvulsivantes
anticonvulsivantes manter
anticonvulsivantes VR ou
midazolam 5-10 mg SC
ou fenobarbital SC (este
deve ser diludo 1:10)
Mioclonias efeito colateral explicar o rever medicaes

de medicaes: que mioclonia e rever dose de opiides
metoclopramida, opiides, as causas sedar com midazolam
(dose alta), neurolpticos, 5-10 mg SC de h/h
abstinncia de lcool, at cessar e depois
benzodiazepnicos, 20-30 mg/dia
barbitricos, alternativas: diazepam
anticonvulsivantes 10-20 mg VR h/h
por hipxia SNC
Delrio agitado fase terminal da doena proporcionar corrigir os distrbios

(mais de 40% vo metstases cerebrais suporte emocional hidroeletrolticos, se
apresentar encefalopatia metablica e psicolgico possvel e s/n
confuso mental distrbios manter o neurolpticos em geral;
ou delrio) hidro-eletrolticos: paciente num olanzapina, risperidona e
Na, Ca, glicose ambiente seguro e quetiapina
infeco familiar haloperidol a droga
efeito colateral de diminuir sons de escolha: 5-10 mg /
drogas anticolinrgicas e (TV, rdio) 2,5 mg no idoso, (at de
da morfina oferecer 8/8 hs)
ambiente tranqilo benzodiazepnicos:
oferecer msica midazolam (15 mg/noite),
suave lorazepam (1 a 2 mg/dia),
diazepam (2,5 a 5 mg 1 a
2x/dia)
351
AS LTIMAS 48 HORAS
Tratamento no- Tratamento

Sintomas Causas principais
farmacolgico farmacolgico
Ronco da morte secreo acumulada na explicar o hioscina, homatropina

(sororoca), garganta por no significado do ou escopolamina 30 gt na
em ingls: death conseguir deglutir rudo famlia/ boca at de 6/6h ou 1
rattle (25 a 92%) geralmente paciente j cuidador amp de hioscina SC de 6/
inconsciente ou quase eventualmente 6 ou at de 4/4hs
aspirao de VAS, atropina colrio a 1%
mas procedimento VO, na dose de 2-3 gt
pode impressionar (= 1-3 mg) a cada 6-8 hs
ainda mais cuidado com taquicardia
se disponvel: adesivo
de escopolamina
352
CUIDADO PALIATIVO
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353
CUIDADO PALIATIVO
VIII
SEDAO PALIATIVA
355
SEDAO PALIATIVA
Tema polmico e controverso, a sedao paliativa ainda hoje associada eutansia

e ao suicdio assistido por alguns profissionais da rea da sade, pacientes e familiares.
Estas pessoas acreditam que tal procedimento apresse a morte do doente, o que no
corresponde sua real inteno, que aliviar o sofrimento e permitir uma morte digna.
Segundo Brando (2004), devido ao pequeno nmero de servios especializados
em Cuidados Paliativos no nosso pas, a carncia de instituies formadoras e a falta
de um currculo mdico voltado medicina paliativa nos cursos de graduao, a
sedao que se prescreve no Brasil absolutamente emprica, aleatria e sem ne-
nhum embasamento cientfico, com coquetel de drogas chamadas M1, M2, M3.
Basicamente, um paciente em Cuidados Paliativos passa por trs fases distintas
durante a evoluo da sua doena: fase do diagnstico e tratamento, fase de cuidados
paliativos e fase final de vida. Em cada fase existe objetivos bem definidos com relao
ao conforto, funo de seus vrios rgos e sistemas e sedao. Na fase inicial, tanto
o conforto quanto a funo so prioridades iguais e a sedao um efeito colateral no-
intencional e inaceitvel. Na segunda fase, com a progresso da doena, o paciente
perde funo, o conforto passa a ser o objetivo principal da paliao e a sedao no-
intencional torna-se aceitvel como conseqncia da intensificao da sua teraputica
paliativa visando ao conforto. Na fase final de vida, os pacientes podem necessitar de
sedao paliativa visando ao alvio de sofrimento refratrio fsico e ou psicoexistencial.
Todo mdico antes de sedar seu paciente deveria sedar seus prprios sintomas e
sentimentos: angstia, ansiedade, frustrao, impotncia, onipotncia, falta de infor-
mao, medo da prpria morte diante de uma situao de incurabilidade, e morte
prxima (Brando, 2004).
Conceito e Prevalncia
Sedao Paliativa a administrao deliberada de frmacos que reduzem o nvel
de conscincia, com o consentimento do paciente ou de seu responsvel, que tem
356
CUIDADO PALIATIVO
como objetivo aliviar adequadamente um ou mais sintomas refratrios em pacientes

com doena avanada terminal (Morita, 2002).
A sedao paliativa no receita de bolo, cada paciente deve receber o seda-
tivo e a dose adequados para paliar o seu sintoma refratrio especfico. Ela deve visar
primariamente sedao do sintoma refratrio e no do paciente.
Sintoma refratrio todo sintoma que no pode ser adequadamente controlado
aps repetidas tentativas de identificar um tratamento tolervel que no interfira no
nvel de conscincia (Cherny & Portenoy,1994). Nos critrios diagnsticos para desig-
nar sintoma refratrio, o mdico deve perceber que os tratamentos adicionais para
controle desses sintomas devem ser considerados: (i) incapazes de promover alvio
adequado e (ii) associados com excessiva e intolervel morbidade aguda e crnica.
importante no confundir sintoma refratrio com sintoma difcil. Este ltimo
conceituado como o sintoma que, para ser adequadamente controlado, precisa de uma
interveno teraputica intensiva, alm das medidas habituais, tanto farmacolgicas quanto
instrumentais e psicolgicas. Muitos sintomas considerados refratrios por mdicos
generalistas podem ser controlados adequadamente por mdicos paliativistas com habi-
lidade no controle de sintomas. Esta situao ocorre freqentemente com o sintoma dor.
Sedao terminal foi o primeiro termo utilizado para nomear sedao paliati-
va, porm, ele tem sido abandonado nos ltimos anos devido falta de clareza com
relao palavra terminal, que pode estar associada ao paciente ou ao objetivo da
sedao (terminar a vida).
De acordo com a literatura, a prevalncia de sedao paliativa variou entre 16 a
52%. No trabalho conduzido por Ventafrida et al (1990), 52% dos pacientes domici-
liares foram sedados para controle de sintomas. Fainsinger et al (1991) em uma uni-
dade de Cuidados Paliativos em Edmonton, Canad, encontraram uma prevalncia
de 16% sedao. Morita et al, no Japo (1996), descreveram 48% de sedao em
pacientes internados em hospices. Em um Hospice na frica do Sul, Fainsinger et al
(1998) relataram que 30% dos pacientes receberam sedao paliativa. E, finalmente,
Chiu et al (2001), em um Hospice em Taiwan, relataram 20% de pacientes sedados.
Ferreira (2006), em um estudo retrospectivo realizado com 98 pacientes da enfer-
maria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico do Estado de So Pau-
lo, no perodo de julho de 2004 a junho de 2005, relata uma prevalncia de sedao
paliativa de 36,7%. Neste estudo foram considerados como sedao paliativa as
sedaes leve, intermitente e profunda.
A prevalncia de sedao paliativa nos diversos servios varia de acordo com as
condies de cada estudo. Aspectos socioculturais e religiosos do paciente e sua famlia,
assim como o acesso a servios especializados em Cuidados Paliativos a analgsicos
357
SEDAO PALIATIVA
opiides e a co-analgsicos, tero um grande impacto na prescrio da sedao paliativa.

O reconhecimento precoce do delirium induzido por medicamentos e das demais causas
reversveis de delirium, assim como o rodzio de opiides, podem reduzir a necessidade
de sedao para controle dos sintomas refratrios delirium e dor, respectivamente. Segun-
do Bruera et al (1995), o rodzio de opiides pode diminuir a necessidade de sedao
causada por sintomas induzidos pela toxicidade dos opiides: mioclnus, alucinaes,
delirium, nuseas, vmitos e dor persistente. De 80 pacientes que rodiziaram opiides
neste estudo, 58 pacientes (73%) se beneficiaram desta conduta.
Sintomas Refratrios
Os sintomas refratrios mais comuns relatados na literatura so: delirium hiperativo,
dispnia e dor. Qualquer sintoma diagnosticado como refratrio pode ser sedado
paliativamente: nusea e vmitos, hemorragia massiva, convulso, mioclnus, pruri-
do, insnia, angstia, medo, pnico, ansiedade, terror e outros. Chiu et al (2001), em
um Hospice de Taiwan, tiveram 5 (7,2%) pacientes sedados por insnia e 2 (2,9%)
pacientes receberam sedao por prurido refratrio.
Apesar da palavra sintoma geralmente denotar doena fsica, como por exem-
plo dor e dispnia, Cherny e Portenoy (1994) reconhecem o sofrimento psicoexistencial
como um sintoma, que em uma pequena porcentagem de pacientes necessitar de
abordagens teraputicas, inclusive sedao paliativa para alivi-lo. Entretanto, a
sedao paliativa visando o sofrimento psicoexistencial tico e moralmente proble-
mtica para a grande maioria dos mdicos, pois pacientes em sofrimento existencial
podem estar acordados, alertas, lcidos e sem sintoma fsico associado, o que com-
plica e confunde ainda mais a deciso do mdico de sed-lo paliativamente. Morita
(2004) descreveu uma prevalncia de sedao paliativa para alvio de sofrimento
psicoexistencial de 1% (90 casos/8.661 bitos). Os principais sofrimentos sedados
foram: desesperana 61%, dependncia e inabilidade para o autocuidado 48%, medo,
ansiedade e pnico da morte 33%, desejo de controlar o momento da morte 24%,
isolamento e ausncia de suporte social 22%. Antes da sedao profunda e contnua,
os pacientes receberam sedao intermitente (94%), atendimento psiquitrico, psico-
lgico e ou religioso (59%) e dos 26 pacientes com depresso, 89% e 35% receberam
antidepressivos e atendimento psiquitrico, respectivamente.
Classificao
Objetivo
Sedao primria: obtida por medicaes sedativas que no apresentam evi-
dncias farmacolgicas de efeito direto no sintoma.
358
CUIDADO PALIATIVO
Sedao secundria: o rebaixamento do nvel de conscincia conseqncia do

efeito farmacolgico da medicao usada para controlar um sintoma especfico. muito
comum no tratamento da dor com opiides e no tratamento do delirium com neurolpticos.
Temporalidade
Sedao intermitente: aquela que permite perodos de alerta do paciente.
Sedao contnua: o paciente permanece inconsciente at a sua morte.
Intensidade
Sedao superficial: mantm um nvel de conscincia no qual o paciente ainda
pode comunicar-se com parentes, amigos e equipe interdisciplinar.
Sedao profunda: h uma total inconscincia do paciente.
Sedao Paliativa e Eutansia, Princpio do Duplo Efeito, Sobrevida

A grande controvrsia tica da sedao paliativa ocorre porque as pessoas leigas
associam erroneamente este procedimento eutansia. As principais distines en-
tre a sedao paliativa e a eutansia recaem nos seguintes pontos:
1. Inteno: na sedao o objetivo aliviar o sofrimento do paciente causado
por um ou mais sintomas refratrios, enquanto que na eutansia a inteno provo-
car a morte do paciente para libert-lo de seus sofrimentos. A sedao altera o nvel
de conscincia do paciente buscando um estado de indiferena (diminui a percep-
o) frente ao sofrimento. Quando a sedao profunda, a vida consciente se perde,
enquanto que a eutansia elimina a vida fsica.
2. Drogas: na sedao paliativa se utiliza sedativos com doses necessrias para
paliar o sofrimento gerado pelo sintoma refratrio. Na eutansia se prescrevem frmacos
com doses ou combinaes letais que visam uma morte rpida.
3. Resultado: na sedao o resultado esperado (xito) o alvio do sofrimento,
enquanto que na eutansia o xito a morte imediata.
O princpio do duplo efeito foi criado pela igreja catlica romana com o objetivo
de decidir como agir quando todas as possveis aes em uma determinada situao
podem terminar em conseqncias ruins. A sedao paliativa tem dois efeitos. O
efeito desejado reduz o sofrimento fsico e psicolgico. O efeito indesejado pode
diminuir o tempo de vida do paciente. O princpio do duplo efeito torna a sedao
paliativa moralmente aceita, j que a inteno (alvio do sofrimento) tem maior im-
portncia que a conseqncia (diminuio do tempo de vida, privao da conscin-
cia) no julgamento tico deste procedimento. Em outras palavras, o princpio da be-
neficncia tem precedncia sobre o princpio da no-maleficncia.
So quatro as condies do princpio tico do duplo efeito:
1. A ao deve ser boa ou neutra.
359
SEDAO PALIATIVA
2. A inteno do profissional deve ser boa.

3. Existe uma proporo ou equilbrio entre os dois efeitos, bom e mal.
4. O efeito desejado e bom no deve ser causado por um efeito indesejado ou
negativo.
Normalmente a sobrevida aps o incio da sedao paliativa muito pequena,
variando de horas a poucos dias. Muitos trabalhos disponveis na literatura mostram
que no existem diferenas significativas na sobrevida entre os pacientes que precisa-
ram ser sedados e os que no necessitaram de sedao. Segundo Stone (1997), a
necessidade de sedao paliativa sugere mais um indicador de uma morte iminente
que a causa de uma morte prematura.
Questes que Necessitam Ser Respondidas Antes do Incio da Sedao

1. Foram feitos todos os esforos para identificar e tratar as causas reversveis
geradoras do sofrimento?
2. Foram feitas interconsultas com consultor em Cuidados Paliativos e/ou outros
especialistas?
3. Todas as abordagens no-farmacolgicas j foram aplicadas, por exemplo:
tcnicas de relaxamento e distrao para ansiedade e dispnia?
4. Todos os outros tratamentos farmacolgicos foram aplicados, por exemplo:
titulao adequada de opiides no caso de dispnia ou dosagem adequada de
neurolpticos para o delirium?
5. Sedao intermitente foi considerada nos casos de delirium potencialmente
reversveis ou nos casos de sofrimento psicoexistencial extremo?
6. Os objetivos da sedao foram explicados e discutidos com o paciente e seus
familiares?
7. A sedao foi consensual (paciente, famlia e equipe)?
Principais Sedativos
Benzodiazepnicos: midazolan, diazepan, lorazepan.
Neurolpticos: clorpromazina, haloperidol.
Barbitricos: fenobarbital
Anestsicos: propofol, ketamina.
O midazolan o sedativo mais freqentemente referido na literatura para induo
de sedao paliativa. uma droga facilmente titulvel, pois possui rpido incio de
ao (2 minutos aps administrao endovenosa) e curta durao de ao (1,5 a 2,5
horas). Pode ser usado por via subcutnea em bolus ou em infuso contnua e no
precipita a morte se usado no mesmo soro com morfina.
360
CUIDADO PALIATIVO
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361
PARTE 3
CONTROLE DE SINTOMAS
CUIDADO PALIATIVO
I
CONSIDERAES GERAIS
Toshio Chiba
365
CONSIDERAES GERAIS
Controle da Dor
Um dos alicerces fundamentais em Cuidados Paliativos um bom controle de
sintomas. Certamente a dor, que um sintoma dos mais impactantes na qualidade de
vida dos indivduos que se encontram em sua fase final de enfermidade e de vida,
vem sendo alvo de ateno da rea de sade nas ltimas dcadas. Apesar de obser-
varmos melhoria no controle da dor, por meio da divulgao e conscientizao dos
profissionais de sade, ainda somos deficientes em tal controle. (IASP 2007)
Anorexia, caquexia, fadiga, nusea, vmito, insnia, obstruo intestinal, ansie-
dade, depresso, xerostomia, prurido e outros inmeros sintomas devem ser alvo da
nossa ateno enquanto assistimos aos pacientes em Cuidados Paliativos. No entan-
to, muitas vezes presenciamos aes de profissionais que no enxergam ou no se
do conta do nmero de queixas e alteraes de sinais e sintomas que os pacientes
trazem em uma consulta. H necessidade de uma sistematizao de atendimento,
com o objetivo de focar o que deve ser considerado e elaborado para cada tipo de
servio. A utilizao de algumas escalas de avaliao de sintomas, tal como a de
Edmonton (Bruera, 1991, veja Anexo), poderia nortear uma consulta para que hou-
vesse menos falhas ao longo do perodo exguo de uma avaliao.
Avaliao e Orientao
A presena do sintoma certamente uma fonte de sofrimento e de angstia ao
paciente em Cuidados Paliativos. Devemos incluir no tratamento uma estratificao
do processo de elaborao do plano de cuidados. A avaliao constitui o primeiro
passo para orientar o entendimento do problema. Os dados fornecidos pelos doen-
tes so fundamentais para a descrio da sintomatologia, embora a comunicao
entre o paciente e os profissionais da sade nem sempre seja vivel, tal como no
caso de portadores de demncia ou tumor de cabea e pescoo, que atinge a larin-
ge, por exemplo.
366
CUIDADO PALIATIVO
Dentro de um bom processo de avaliao de suma importncia podermos re-

conhecer a multiplicidade e multidimensionalidade desses sintomas e admitir que
cada pessoa no simplesmente um ser biolgico com alguns sinais e sintomas, mas
tambm um ser biogrfico, que carrega a sua vida repleta de histrias e experincias,
que incluem convivncia com seus pares, parentes, amigos, inimigos e o mundo.
Assim, justifica-se a necessidade da equipe multiprofissional para avaliar melhor esse
ser biopsicossocial e biogrfico.
desejvel que tal equipe seja composta por um assistente social, enfermeiro e
mdico. E, certamente, quando os recursos permitirem a presena dos outros profis-
sionais como psiclogo, fisioterapeuta, farmacutico clnico, fonoaudilogo ou
terapeuta ocupacional, estes sero muito bem-vindos para uma abordagem mais
holstica a esses pacientes. Considerar o ser na sua totalidade, analisando suas vrias
dimenses, pode orientar o diagnstico e melhor planejar metas adequadas no pro-
cesso de finitude.
367
CUIDADO PALIATIVO
II
DOR
369
DOR
Avaliao e Tratamento da Dor

Ana Claudia de Lima Quintana Arantes
Introduo
A dor um sintoma presente na maioria das doenas, seja como manifestao
direta ou como parte do processo diagnstico e teraputico de uma doena. O pro-
cesso de ficar doente acarreta sempre na presena da dor emocional, relacionada
diretamente com a conscincia da nossa finitude e da nossa fragilidade humana.
O conceito de dor usado mundialmente hoje o da Associao Internacional de
Estudos da Dor (IASP) e afirma que a dor uma experincia sensorial e emocional
desagradvel, associada a dano real ou potencial, ou descrita em termos de tal dano.
Significa que a dor uma experincia nica e individual, modificada pelo conheci-
mento prvio de um dano que pode ser existente ou presumido.
A experincia dolorosa regulada por uma srie de fatores biolgicos, emocio-
nais, sociais e at culturais. Diante da compreenso de que a dor uma experincia
individual, podemos entender que a sua intensidade varivel em decorrncia de
fatores como raa, sexo, idade, suporte social e cultura, e que muitas vezes no
depende somente do tipo de estmulo nociceptivo. O mesmo estmulo pode causar
diferentes padres de resposta dolorosa em diferentes indivduos, mesmo que consti-
tucionalmente semelhantes. Por se apresentar como uma resposta individual, a dor
expressa pelo paciente aquela que ele sente e no h como mensur-la de maneira
laboratorial. Para avaliar a dor preciso acreditar no paciente.
Para algumas culturas sentir dor pode estar relacionado expiao de culpa ou
ser parte natural do processo de ficar doente. Essa aceitao da dor como normal
pode determinar o insucesso de seu alvio.
Portanto, admitir que a presena de dor no normal e sim esperada determi-
na a importncia do seu alvio desde o incio do tratamento de uma doena at as
ltimas horas de vida. Essa uma condio fundamental para quem trabalha em qual-
quer especialidade. Tratar a dor adequadamente um ato mdico e no meramente
uma questo de compaixo. O conhecimento do seu controle deve ser parte da formao
370
CUIDADO PALIATIVO
obrigatria de todos os profissionais da rea de sade, sobretudo do mdico, respons-

vel pela prescrio de medicamentos imprescindveis para o seu alvio.
Dor Total
Na dcada de 1960, a mdica inglesa Cicely Saunders acrescentou ao conheci-
mento da dor o conceito de dor total, atravs do qual admite que uma pessoa sofre
no apenas pelos danos fsicos que possui, mas tambm pelas conseqncias emocio-
nais, sociais e espirituais que a proximidade da morte pode lhe proporcionar. Saunders
estabeleceu a importncia de uma abordagem multidisciplinar e da presena de uma
equipe multiprofissional para que se obtenha o mximo sucesso no tratamento desta
pessoa. De fato, ao abordarmos pacientes portadores de doenas evolutivas e sem
possibilidade de cura, percebemos muitas vezes que em determinadas situaes os
medicamentos no so suficientes para proporcionar o completo alvio da dor.
H a necessidade de se abordar, de forma clara, a dor maior de viver os ltimos
dias, de no entender porque est gravemente enfermo, de deixar filhos desampara-
dos, separar-se de seu amor, de no poder sustentar sua famlia e de no conseguir
compreender o real sentido da sua vida.
Qualquer doente em fase final ou fora de possibilidades reais de cura est sujeito
a uma dor total, independentemente da doena que o leva ao final da vida.
Epidemiologia da Dor em Cuidados Paliativos

Sabemos que em pacientes com doenas avanadas, fora de possibilidade teraputi-
ca de cura, a prevalncia de sintomas dolorosos alta. Em cncer, a prevalncia pode
chegar a 90%, em Aids a dor est presente em mais de 50% dos pacientes na fase final de
vida. Em pacientes portadores de cardiopatias ou doenas pulmonares avanadas, a pre-
sena da dor muitas vezes negligenciada. Pacientes com doenas neurolgicas como
demncia e acidente vascular cerebral, a dor de causa msculo-esqueltica a mais
comum e raramente paliada e tratada de modo satisfatrio para o conforto do paciente.
Avaliao do Paciente com Dor

A dor deve ser avaliada detalhadamente quanto sua intensidade, durao, ca-
ractersticas fsicas, ritmo, fatores desencadeantes e atenuantes. A avaliao cons-
tante, redefinida a cada visita do profissional de sade feita em domiclio, ambulat-
rio, enfermaria ou por contatos telefnicos. O paciente e seu cuidador precisam ser
estimulados a relatar qualquer nova alterao no padro de dor.
Ateno especial deve ser dada ao paciente idoso e aos portadores de demncia
em qualquer grau. Nestes, alteraes de humor e de comportamento podem ser
371
DOR
interpretados como dor e modificam se adequadamente tratados. De maneira geral,

os idosos so mais lentos para descrever seu sintoma e alguns tm muita dificuldade
para entender e lidar com escalas.
Em qualquer situao: a dor a que o paciente refere e descreve. Quando o
paciente no tem condies de descrev-la, a observao de seu comportamento e
a impresso de seu cuidador direto so ferramentas importantes para identificar a
presena de dor.
Escalas de Avaliao de Intensidade da Dor

Para avaliar a intensidade da dor recomendado o uso de uma escala. Essa deve
ser escolhida de forma a usar uma linguagem acessvel ao doente, possibilitando que,
ao seu modo, possa identificar quanto a dor o incomoda naquele momento e nos
momentos em que fica mais ou menos intensa. Se h melhora com a medicao ou
outra atitude. Alguns servios adotam um dirio da dor, anotado pelo prprio pacien-
te ou seu cuidador.
A melhor escala aquela bem treinada. De modo geral, a Escala Visual Numri-
ca (EVN) se mostra prtica e de fcil compreenso para crianas acima de 7 anos e
adultos cognitivamente preservados. Deve ser aplicada pedindo ao paciente que,
numa escala de zero a dez (onde zero significa nenhuma dor e dez significa a pior
dor j experimentada pelo paciente), que ele atribua uma nota para dor que est
sentindo. Abaixo, orientaes sobre a escolha de escalas de avaliao da dor:
Tabela 1 Escolha de Escalas de Mensurao de Dor

A melhor forma de avaliao aquela em que o paciente consegue descrever
a intensidade e o tipo da dor
Escalas de avaliao indireta devem ser reservadas para casos de exceo, quando o paciente
no tem condies de expressar sua dor
preciso acreditar no paciente usar placebo no tratamento da dor um erro tico
A melhor escala aquela bem aplicada. A equipe deve escolher a ferramenta que melhor se
adapte s necessidades de seus pacientes
Se a dor for bem compreendida, haver uma coerncia entre ela e o alvio (ou
piora) dos sintomas, possibilitando avaliaes subseqentes.
Outras escalas podem ser utilizadas, como a de Faces. A Escala de Faces deve
ser aplicada para crianas entre 2 a 6 anos e para adultos que no podem falar, mas
compreendem a escala. Na Escala de Faces o paciente aponta qual a face que
melhor reflete a dor que est sentindo. Existe ainda a Escala Visual Analgica, na
372
CUIDADO PALIATIVO
qual o paciente assinala na escala de zero a dez a intensidade de sua dor. A medida
feita com uma rgua e o escore dado em milimetros. Escalas de Neonatos de-
vem ser utilizadas somente para este tipo de pacientes e no so recomendadas
para aplicao em adultos no-comunicativos. Critrios sugestivos da presena de
dor podem ser utilizados para avaliar pacientes no-comunicativos. Abaixo a tabe-
la sobre estes critrios:
Tabela 2 - Avaliao de Dor no Paciente Confuso No-comunicativo
Dor aguda
Expresso facial
Vocalizao
Aumento da tenso muscular
Reaes neurovegetativas pulso, PA, FR
Dor crnica
Comportamento deprimido
Piora no estado mental
Critrios sugestivos da presena de dor em paciente confuso no-comunicativo

Situao clnica
Cncer metasttico
Doenas articulares com deformidades
Ps operatrio de cirurgias torcicas, abdominais e ortopdicas
Queimados
Procedimentos dolorosos (inclui banho, troca, mudana de decbito e curativos)
Presena de drenos
Comportamento do paciente:
Adoo de postura de proteo (resistncia a certos movimentos durante os cuidados)
Movimento de retirada do estmulo doloroso
Agitao persistente, mesmo aps adoo de medidas no farmacolgicas de conforto
Diminuio do nvel de atividade
Vocalizao gemncia, choro
Alterao do padro de sono
Diminuio do apetite
Classificao da Dor
Identificar o tipo de dor fundamental para que se possa fazer a melhor opo
teraputica. De acordo com a sua natureza a dor pode ser:
Nociceptiva: quando originada a partir de estimulao de nociceptores.
Somtica: receptores da pele e sistema msculo-esqueltico. Costuma ser muito
373
DOR
bem localizada, descrita simplesmente como dor contnua e agravada pelo movimen-
to. Melhores exemplos: dor ssea, ulceraes de pele, linfonodos inflamados etc.
Visceral: receptores localizados em vsceras. Costuma acontecer em paroxismos
(clicas), mal localizadas, segue muitas vezes trajetos de dermtomos. Ex: dor em
couraa das leses de pulmo, clicas abdominais.
Neuroptica: originada a partir de leses ou compresses em estruturas do Siste-
ma Nervoso Central ou Perifrico. Tem caractersticas distintas e pode ser descrita
como em choque, queimao, facada ou espinhos. Pode ser desencadeada por um
estmulo tctil (alodinia) e ter paroxismos aberrantes (hiperalgesia). Costuma irradiar-
se por trajetos nervosos conhecidos. So exemplos: neuropatia perifrica do diabti-
co, dor citica, dor do membro fantasma.
Complexas ou mistas: comumente encontradas em pacientes com tumores, que
por seu crescimento podem provocar inflamao, compresso e destruio de estru-
turas, originando uma dor de mltiplas caractersticas e que necessite de uma correta
associao de drogas para o seu controle. A dor crnica, no raramente, adquire um
carter neuroptico pela excessiva ativao de neurnios em sua transmisso.
Tabela 3 Classificao da Dor
Dor somtica
Descrio: montona, em agulhada, contnua e latejante.
Constante e bem localizada
Dor ssea a mais comum
Geralmente bem controlada se a causa da dor for retirada
Dor visceral
Descrio: profunda, montona, contnua, em aperto ou com sensao de presso.
Episdica ou em clica
Freqentemente mal localizada
Reflexo cutneo: diferencial difcil com dor somtica
Causada por extenso ou distenso de musculatura lisa visceral, isquemia ou irritao mucosa
ou serosa de vsceras
Dor neuroptica
Descrio: em queimao, pontada, choque. Constante ou espordica
Geralmente associada a sensaes anormais como alodinia, hiperpatia, parestesia, hipoestesia
Causada por injria neural, invaso tumoral de nervos, plexos ou resultado de tratamento
(fibrose por RT p.e.)
Inclui dor fantasma, dor por desaferentao, dor central, neuralgia ps herptica, disfuno
do sistema simptico.
374
CUIDADO PALIATIVO
Princpios do Tratamento da Dor

Em 1986 a Organizao Mundial de Sade (OMS) estabeleceu alguns princpios
para o tratamento da dor oncolgica, que podem ser aplicados dor crnica de
qualquer natureza. Segundo estes princpios, a dor deve ser tratada:
Pela boca: usar a via oral sempre que possvel, seguida pelas vias transdrmica,
retal, subcutnea, endovenosa e, s em ltimo caso, por via intramuscular.
Pelo relgio: os medicamentos devem ser administrados em intervalos regulares,
de acordo com o tempo de ao de cada medicamento. A inteno no permitir
que o paciente sinta dor, independente de poder ou no tratar a sua causa. Tambm
devem ser evitados testes do tipo suspender a medicao para ver se a dor passou.
Diminuies de doses devem ser graduais, cuidadosas e bem observadas, sobretudo
quando se empregam opiides.
Pela escada: a escada analgsica, tambm elaborada por especialistas da OMS,
deve ser usada de acordo com a intensidade da dor, facilitando a escolha do melhor
analgsico. De forma simples, uma dor leve requer o emprego de analgsicos no
opiides ou antiinflamatrios no-hormonais (AINH). Uma dor moderada ou no
responsiva tratada com a associao de um opiide fraco. As dores severas devem
ser tratadas com o emprego de um opide forte, somado ou no a um analgsico no
opiide ou AINH. Em todos os degraus e desde o incio do tratamento o emprego de
drogas chamadas de adjuvantes deve ser considerado.
Pelo indivduo: o tratamento dirigido pessoa com dor. Suas caractersticas
individuais, tolerncia a medicamentos, adaptao a doses, horrios e necessidades
devem ser consideradas.
Ateno a detalhes: avaliaes contnuas que contemplem as caractersticas
de um alvio parcial da dor e respostas especficas a mudanas de atitudes devem
ser observadas. A distino de fatores que desencadeiam uma crise dolorosa ou que
a aliviam.
Tabela 4 Guia de Tratamento Adequado da Dor

1. Uso preferencial da via oral
2. Prescrever doses de horrio e no s se necessrio
3. Utilizar a escada analgsica para a escolha correta do analgsico
4. Individualizar as doses analgsicas
5. Utilizar adjuvantes para potencializar efeito analgsico e tratar efeitos colaterais
6. Ateno aos detalhes: profilaxia de efeitos colaterais previsveis e reavaliao sistemtica do
controle analgsico
375
DOR
Escolha do Analgsico
Segundo a orientao da Organizao Mundial da Sade, temos a escada anal-
gsica, que orienta sobre a escolha do tratamento farmacolgico da dor:
Trs grandes classes de drogas (no opiides, opiides fracos e opiides fortes)
so utilizadas sozinhas ou em combinao.
Em ordem crescente, como os degraus de uma escada.
De acordo com a intensidade e tipo de dor.
Figura 1 Tratamento da Dor

Escada Analgsica OMS
Analgsicos No Opiides
So analgsicos simples, que podem ser considerados para uso por perodo pro-
longado de tempo ou antiinflamatrios no-hormonais (AINH), usados para trata-
mento da dor leve ou como adjuvantes durante toda a escala analgsica.
So eles:
a. Dipirona: considerar seu emprego sem associaes, a intervalos de 4 a 6 ho-
ras, em doses que variam de 500 a 1000 mg/dose.
b. Paracetamol: tem ao de nvel central, sem efeitos colaterais considerveis e
pode ser usado em intervalos de 6 a 8 horas e doses entre 500 e 750 mg. Tem certa
hepatotoxicidade, sendo seguro o emprego de at 4,0 g/dia para hepatopatas. De
qualquer forma, no ultrapassar o total dirio de 6,0/dia.
c. AINH: Lembrar sempre que estes medicamentos tm efeito teto e no ultrapas-
sar sua dose mxima. Usar preferencialmente os inibidores seletivos de COX-2, que
tm as vantagens de expor a menos efeitos colaterais, dispensar associao de um
376
CUIDADO PALIATIVO
protetor gstrico e serem usados em dose nica diria, o que facilita a adeso ao
tratamento. Eles so usados tambm como adjuvantes em dores associadas a proces-
sos inflamatrios, como a dor por metstases sseas e por tumores cutneos.
Escolha do Analgsico Segundo a Intensidade da Dor

Escala visual- numrica (EVN)
At 4: em geral tem boa resposta com no opiceos e AINH +/- adjuvantes
5 - 7: uso de opiceos fracos +/- no opiceos +/- adjuvantes
8 - 10: uso de opiceos fortes +/- no opiceos +/- adjuvantes
Intervenes Farmacolgicas
Intervenes farmacolgicas no opiides
Dor leve EVN at 4
Antiinflamatrios no hormonais, dipirona, paracetamol
Efeito teto aumentar a dose no melhora o efeito
Efeito analgsico por reduo de mediadores inflamatrios sobre os nociceptores
Mecanismo diferente dos opiides podem ser associados
Efeitos colaterais maiores: Insuficincia renal ou heptica, sangramento TGI
Intervenes farmacolgicas opiides fracos

Dor moderada EVN 5 - 7
Ao direta sobre receptores opiides no crebro e medula
Efeito teto
Tramadol tem alguma ao sobre dor neuroptica, acentuao de efeitos colaterais com dose
plena em rpida infuso. Em crianas e idosos, pode diminuir o limiar convulsivo
Efeitos colaterais semelhantes aos opiceos fortes: nusea, sonolncia (em geral,
autolimitados), obstipao, sudorese.
Intervenes farmacolgicas opiides

Dor intensa EVN 8 10
Morfina, fentanil, metadona, oxicodona
Fentanil transdrmico no deve ser a primeira escolha para dor aguda
A associao entre opiceos deve ser evitada, pois podem precipitar crise de
abstinncia e piora da dor
Os agonistas completos no possuem efeito teto
Efeitos colaterais: nusea, obstipao, boca seca, sedao, reteno urinria, confuso mental
e depresso respiratria
377
DOR
Adjuvantes
So medicamentos de grupos farmacolgicos variados que associados aos anal-
gsicos tm ao especfica ou potenciadora no controle de determinados tipos de
dor. O emprego de adjuvantes deve sempre ser considerado e adequado ao tipo de
dor a ser tratada. Sempre observar possveis efeitos colaterais, s vezes aproveitando
os benefcios que estes podem trazer.
So adjuvantes:
A. Antidepressivos tricclicos: so medicamentos que tm como principal meca-
nismo de ao a inibio da recaptao da serotonina no corno posterior da medula
espinhal, onde se d a primeira sinapse do neurnio aferente. O seu emprego significa,
portanto, uma diminuio da sobrecarga de informao que a via aferente conduzir
ao crebro, para posterior decodificao. As doses analgsicas geralmente so inferio-
res s usadas com ao antidepressiva e o incio da ao ocorre entre 3 a 7 dias.
Costumam ter efeitos colaterais relacionados principalmente ao anticolinrgica:
sonolncia, confuso mental leve, boca seca e reteno urinria. A sonolncia indica
seu emprego preferencial noite. Pode ser til tambm para o controle da sialorria
presente em alguns tumores. Por outro lado, so contra-indicados para pacientes porta-
dores de glaucoma, prostatismo e taquiarritmias. So representantes deste grupo:
a. Amitriptalina: apresentao em comprimidos de 25 e 75 mg.
b. Nortriptalina: apresentao em cpsulas de 10, 25, 50 0u 75 mg.
c. Imipramina: apresentada em comprimidos de 10 e 25 mg.
B. Anticonvulsivantes: so imprescindveis no tratamento da dor neuroptica e em
alguns casos de dor crnica de difcil controle. Costumam dar sonolncia nos primeiros
dias de tratamento e s vezes lentido de raciocnio, lapsos de memria e um pouco de
edema em membros inferiores. Sintomas de mais fcil controle que uma dor intensa, de
caractersticas aberrantes. So mais usados na clnica de Cuidados Paliativos:
a. Gabapentina: disponvel em cpsulas de 300, 400 ou 600 mg. O tratamento
iniciado com pequenas doses e a ao ideal obtida com doses dirias que variam
entre 900 e 2.400 mg. No mximo usar at 3.600 mg/dia.
b. Carbamazepina: Disponvel em comprimidos de 100, 200 e 400 mg e deve ser
usado a cada 12 horas com doses dirias que variam de 200 a 1.200 mg/dia. Tem
vrias interaes medicamentosas e diminui a ao de opiides como o tramadol.
C. Antiinflamatrios: acompanham o tratamento da dor de origem inflamatria,
que pode ser somtica como uma linfadenopatia, uma metstase ssea ou leso
cutnea; visceral como uma distenso da cpsula heptica ou neuroptica como
uma compresso medular, prontamente aliviada com o uso de antiinflamatrios
esteroidais. Respeitar o limite dos AINH quanto ao seu efeito teto condio para
378
CUIDADO PALIATIVO
uma boa teraputica. Da mesma forma, estar atento a possveis efeitos colaterais e
sempre julgar a relao dano x benefcio obtido pelo paciente.
D. Neurolpticos: so medicamentos com ao sobre a afetividade e que agem
no sistema de modulao da dor, alterando sua percepo. Alguns pacientes tm
benefcio imediato com o uso de pequenas doses de neurolpticos. O haloperidol, a
clorpromazina e a levomepromazina so muito usadas por terem efeito antiemtico
importante e til na associao com opiides.
E. Outros adjuvantes: considerar o uso de benzodiazepnicos ou miorrelaxantes
quando h espasmo muscular; inibidores de canal de clcio como a nifedipina para
controlar tenesmos e outras dores espamticas; bifosfonatos de uso endovenoso aliviam
a dor ssea e a Ketamina usada por via subcutnea pode ser usada para dores que
respondem fracamente aos opiides.
Opiides
Opiides so substncias derivadas do pio. Eles so classificados em naturais
ou sintticos, de acordo com sua natureza qumica. Quanto intensidade de sua
ao farmacolgica so fracos ou fortes, sendo os primeiros indicados para a dor
moderada e os ltimos para a dor intensa ou severa. Combinam-se aos receptores
opiides para produzir seus efeitos e so antagonizados pela naloxona.
A recomendao clara: Usar apenas um opiide, escolhido por sua intensidade
e tempo de ao, comodidade de via de administrao, efeitos adicionais e colaterais.
As doses iniciais devem ser as mais baixas doses teraputicas e os ajustes devem
seguir uma progresso em mdia de 30% para mais ou menos, at que se obtenha o
desejado controle analgsico aliado a efeitos colaterais controlveis. Nunca suspen-
der abruptamente uma prescrio de opiide sob a pena de levar o paciente a uma
desagradvel e perigosa sndrome de abstinncia.
A substituio por outro analgsico deve sempre considerar a equipotncia entre
as drogas, evitando o risco de usar doses aberrantes para mais ou para menos.
A tabela de equipotncia e passos na prescrio de opiides, apresentada no
final deste captulo deve ser consultada sempre. Nas linhas horizontais, define-se as
doses seriais para aumento ou diminuio de cada opiide disponvel no Brasil,
segundo seu tempo de ao. Nas colunas, obtm-se a equipotncia entre analgsi-
cos, calculada de acordo com as doses em 24 horas de cada droga. Quando se faz
o rodzio de opiides, considerar o inicio do novo medicamento um passo abaixo
do atual e titular a dose gradualmente.
Os efeitos colaterais mais temidos como a sedao e a depresso respiratria so
raros com o emprego de doses justas e adequadamente ajustadas. Com exceo da
379
DOR
obstipao intestinal que deve ser medicada com dieta e laxativos, outros efeitos
como sonolncia, confuso leve ou euforia, nuseas/vmitos, boca seca, sudorese e
tremores so controlveis e tendem a desaparecer em trs a sete dias.
A presena de mioclnus deve ser interpretada como fator de neurotoxicidade e
indica a necessidade de um ajuste de dose 25 a 30% abaixo da atual ou o rodzio de
opiides. comum surgir quando o paciente desidrata por qualquer motivo,
potenciando a toxicidade do medicamento. Hidrate o mais rpido possvel, ajuste a
dose e volte a aumentar quando controlada a intercorrncia, se houver dor.
Todos os opiides so prescritos em intervalos regulares (pelo relgio), de acordo
com seu tempo de ao.
Opiides Fracos:
A. Codena: deve ser usada em intervalos de quatro horas, independentemente
do medicamento ao qual pode estar associado. Existe no Brasil em comprimidos ou
soluo oral, isoladamente ou associada ao paracetamol e ao diclofenaco. potente
antitussgeno e tem forte ao obstipante. As formulaes existentes contm 7,5, 30,
50 ou 60 mg de codena. A partir de 360 mg/dia no h vantagem em empregar a
codena e esta deve ser substituda por um opiide forte.
B. Tramadol: opiide sinttico ao qual se atribui ao moduladora sobre o SNC.
Deve ser usado em intervalos de seis horas por via oral ou parenteral. A metabolizao
heptica fundamental para o desencadeamento de sua ao analgsica. Portanto, as
apresentaes orais costumam ter biodisponibilidade at duas a trs vezes maior que a
parenteral. Pode ser usado por via subcutnea de forma intermitente ou contnua. No
h sentido em se fazer diluies para uso endovenoso e esta via deve ser evitada por-
que o tramadol pode diminuir o limiar convulsivo de pacientes predispostos a convul-
ses. As apresentaes orais podem ser em soluo de 50 ou 100 mg/ml (25 gotas),
comprimidos de liberao imediata de 50 e 100 mg, comprimidos de liberao lenta
(12 horas) de 100 mg ou ainda comprimidos de 37,5 mg, associado a 325 mg de
paracetamol. A dose diria do tramadol no deve exceder a 400 mg. Com relao
codena, menos obstipante, no tem ao antitussgena e mais nauseante.
Opiides Fortes:
C. Morfina: mundialmente o medicamento mais usado para o controle da dor
moderada a severa. um medicamento barato e muito seguro quando respeitados
intervalos de ao, uso regular e passos para o ajuste de doses. Mdicos e pacientes
tm medo e pouca informao sobre as possibilidades e vantagens do uso da morfina
e de outros opiides fortes. Medo de adico, associao do uso proximidade da
380
CUIDADO PALIATIVO
morte e h a crena de que o remdio forte s deve ser utilizado em pacientes termi-
nais e quando a dor chegou ao limite do insuportvel, so fatores que lamentavel-
mente contribuem para o sofrimento desnecessrio de muitos doentes. O uso da
morfina, assim como de qualquer outro opiide forte, pode ser diminudo ou inter-
rompido quando a causa de uma dor foi controlada. A interrupo s precisa ser feita
devagar, com diminuio de doses. A morfina est disponvel no Brasil sob a forma
de soluo oral e de comprimidos de liberao imediata contendo respectivamente:
10 mg/ml e 10 e 30 mg, para prescrio a cada 4 horas. Existem cpsulas de liberao
cronogramada para uso a cada 12 horas com 30, 60 e 100 mg. Esta apresentao no
deve ser usada por sonda enteral. As ampolas contm 2 mg/ml ou 10 mg/ml e devem
ser usadas preferencialmente por via subcutnea de forma intermitente (a cada 4
horas) ou contnua em 24 horas.
D. Fentanil Transdrmico: o Fentanil um opiide sinttico de ao semelhante
morfina, porm administrado por via transdrmica sob a forma de um adesivo que pro-
porciona liberao constante e regular do opiide ao longo de 72 horas. Tem menores
efeitos sedantes, nauseantes e obstipantes. Oferece o conforto teraputico e a possibilida-
de de administrao por uma via que pode perdurar at o final da vida, qualquer que seja
a condio do doente. Ideal para os pacientes com disfagia, ocluses gastrointestinais,
portadores de insuficincia renal ou heptica graves, usurios de sonda nasoenteral ou
pacientes com altas doses dirias de morfina e com difcil controle de sintomas colaterais.
Os adesivos contm 2,5, 5,0, 7,5 e 10,0 mg do Fentanil e proporcionam a liberao
respectivamente de 25, 50, 75 ou 100 mcg do medicamento a cada hora. Deve ser
prescrito em dose equipotente ao total de morfina oral usado em 72 horas.
E. Oxicodona: a Oxicodona um opiide sinttico com boa disponibilidade por
uso oral e menos efeitos colaterais. Os comprimidos tm 10, 20 ou 40 mg e so
fabricados no Brasil com dupla camada de liberao, uma imediata e uma lenta, o
que possibilita o seu uso a cada 12 horas. No pode ser quebrado ou amassado para
a administrao atravs de sondas.
F. Metadona: a metadona uma excelente opo para o controle da dor
neuroptica, mas pode ser usado com sucesso em qualquer dor forte, resistente ao
emprego da morfina. Tem boa biodisponibilidade para uso oral. Porm a meia vida
longa, imprevisvel e difcil de ser avaliada. Em geral, dura 24 horas, mas, costuma
variar entre 10 e 75 horas. Tem metabolismo distinto dos demais opiides, acumulan-
do-se em tecido adiposo e com maior excreo intestinal, o que o torna excelente
para o emprego em pacientes com insuficincia renal e heptica. Porm, no
dialisvel. Nesse caso a morfina o opiide de primeira escolha. Pela alta possibili-
dade de ter efeito cumulativo e maior risco de toxicidade em longo prazo, deve ser
381
DOR
utilizada preferencialmente por mdicos bem treinados em Terapia da Dor ou em

Cuidados Paliativos, com ampla experincia em seu emprego e possibilidade de ex-
celente monitoramento do paciente.
Uso Correto de Opiceos

A meia-vida da morfina de 2 a 4 horas. Prescrever morfina de ao normal com
intervalo de 8/8 h no faz sentido, a menos que o paciente tenha alguma insuficincia
de rgos que possa prolongar a ao analgsica. Alm disso, preciso ateno para a
necessidade de prescries diferenciadas para cada tipo de dor e situao em que ela
ocorre. A prescrio de doses analgsicas de resgate tem o mesmo fundamento clnico
da prescrio de insulina simples complementar em pacientes diabticos em uso de
NPH. O clculo adequado de 1/6 da dose de opiceo prescrita nas 24 horas.
Consideraes Sobre a Meperidina

A meperidina foi inicialmente sintetizada para agir como anticolinrgico, mas
rapidamente verificou-se seu efeito analgsico. Seus efeitos anticolinrgicos no se
comprovaram in vivo, e vrios estudos demonstraram claramente que no seria uma
boa droga para tratamento de clicas renais ou biliares, quando comparada com
outros opiides. Estudos que analisaram sua ao e potncia analgsica falharam em
comprovar alguma vantagem sobre outros opiceos. Seu efeito analgsico fugaz,
desenvolvendo taquifilaxia rapidamente. O risco de adico elevado, podendo ocor-
rer no uso inicial de menos de 200 mg. Alm disso, seu metablito, normeperidina,
alm de no possuir ao analgsica tem elevada neurotoxicidade. De efeito cumu-
lativo, pode desencadear convulses, agitao psicomotora, crise serotoninrgica.
Por causa de sua baixa eficcia, toxicidade e riscos mltiplos de interaes
medicamentosas, a meperidina no uma boa droga de escolha para o tratamento da
dor aguda e totalmente contra-indicada para tratamento da dor crnica.
O bom uso de todos esses recursos teraputicos, no entanto, torna-se insuficiente
quando a dor se reveste de todos os fatores ligados existncia do paciente e ao seu
sofrimento atual, diante de uma doena que ameace a continuidade de sua vida e em
qualquer fase dessa doena do diagnstico e tratamento aos ltimos instantes. Por
isso, a abordagem deve ser sempre feita atravs de uma equipe de Cuidados Paliati-
vos treinada e preparada para estes desafios.
A dor no controlada mascara a gravidade do caso, tira as foras do paciente
para lutar pelos seus dias de vida e rouba o prazer de suas relaes pessoais. Tratar a
dor de forma impecvel essencial para que se estabelea uma relao de confiana
entre o paciente, sua famlia, o mdico e a equipe completa de Cuidados Paliativos.
382
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 5 - Opiides
Droga Nome comercial

genrica (referncias) Apresentao Comentrios
Tramadol Tramal, Tramadon Comprimidos: 50mg e 100 mg Boa opo para

Ampola:100 mg dor neuroptica
Gotas:40gts=100 mg
Tramadol e Ultracet Comprimidos: 37,5 mg Reduo dos efeitos

paracetamol de tramadol + 375mg colaterais dos opiceos
de paracetamol pela associao
Codena Codein Comprimidos Metabolizada no

fgado, se transforma
em morfina
Codena e Tylex Comprimidos: 7,5 mg ou Reduo dos efeitos

paracetamol 30 mg de codena + colaterais dos opiceos
500mg de paracetamol pela associao
Morfina Dimorf Comprimidos: 10 e 30 mg

Ampola: 1mg/ml e 10 mg/ml
Xarope:
Morfina de Dimorf LC Comprimidos: 30, 60, 100mg

ao longa
Fentanil Durogesic Adesivos: 25, 50, e No boa opo

transdrmico 100 microgramas/hora para a dor aguda.
Cuidados em idosos
Metadona Mytedon Comprimidos 5 e 10mg Boa opo para dor

neuroptica.
Meia vida longa
Oxicodona Oxycontin Comprimidos 10, 20 e 40mg Boa tolerncia e

absoro via oral.
Dois picos de ao:
40 minutos e seis horas.
383
DOR
Tabela 6 Opiides Orientaes Gerais de Prescrio
Intervenes farmacolgicas - opiides

Ao direta sobre receptores opiides no crebro e medula
Classificao
Agonistas completos
Agonistas parciais
Mistos: agonistas-antagonistas
Mecanismo de ao:
Ao direta sobre receptores m (mu), d(delta), k(kappa)
A maioria dos opides so seletivos para o receptor m (morfina, fentanil, tramadol)

Outro receptor importante, N- Metil-D-Aspartato (NMDA) est envolvido na dor neuroptica
Metadona, dextromethorfano so seletivos para este receptor
No devem ser associados entre si, por precipitar crise de abstinncia e piora da dor
Os agonistas completos no possuem efeito teto
Efeitos colaterais mais comuns: nusea, obstipao, boca seca, sedao, reteno urinria,
confuso mental e depresso respiratria
Cuidados especiais
Morfina: metablitos ativos - cuidado na insuficincia renal
Dose equivalente da morfina oral x parenteral = 3x1
Dose de resgate: 1/6 da dose total prescrita em 24 hs
Consideraes sobre a meperidina

Estudos que analisaram sua ao e potncia analgsica falharam em comprovar alguma
vantagem sobre outros opiceos
Sua potncia cerca de 1/10 da potncia da morfina. Seu efeito analgsico fugaz,
desenvolvendo taquifilaxia rapidamente
O risco de adico elevado, podendo ocorrer no uso inicial de menos de 200 mg
Alm disso, seu metablito, normeperidina, alm de no possuir ao analgsica tem elevada
neurotoxicidade
De efeito cumulativo, pode desencadear convulses, agitao psicomotora, crise
serotoninrgica
Totalmente contra-indicada para tratamento da dor crnica
Deve ser utilizada em situaes especiais, em casos de alergia comprovada a outros opiceos,
sedao para procedimentos rpidos e controle de reao a drogas como Anfotericina B, ou
reao transfusional
384
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 7 Uso Correto de Opiceos
Morfina tem meia vida de 2 4 horas: Os intervalos de administrao devem respeitar os

conceitos de farmacodinmica e farmacocintica! Morfina de ao normal com intervalo de
8/8 h no faz sentido!
Prescries diferenciadas, para cada tipo de dor e intensidade:
Dor incidente, ocasional
Dor contnua dose de horrio
Dor sbita
Falncia de final de ao
Doses de horrio para dor contnua
Escolha adequada do opiceo e da via de administrao

SC/VO/IV/VR evitar via intramuscular pois dolorosa!
Doses de resgate 1/6 da dose de 24 h

Dor aguda intensa melhor utilizar doses freqentes de ao normal do que opiceos de longa
ao. Exs: fratura, perfurao intestinal, ps-operatrio
Titular a dose de opiceos e, se no responder aps 30 mg de morfina ou apresentar sedao

ou depresso respiratria sem alvio da dor, reavaliar esquema analgsico
Opes para dor aguda:
Via SC: 2 mg a cada 5 minutos at alvio da dor
Morfina 10-20 mg IV a cada 15 minutos, repetindo a cada 30 minutos
Morfina 1,5 mg IV a cada 10 minutos
Morfina oral 5mg a cada 30 minutos
Titulao de dose: Somar a dose de opiceo recebida em 24 h e administrar sob soluo IV

contnua ou opiceo oral de longa durao dividido em duas ou trs tomadas dirias
Monitorar nvel de conscincia: pacientes sonolentos tm maior chance de apresentar

complicaes graves como depresso respiratria. O sinal de intoxicao por opiceos a
bradpnia freqncia respiratria menor do que 10 rpm ATENO
Dor Problemas com falncia de final de ao

Opiceos de liberao normal:
Aumentar a dose em 50% mantendo o intervalo
Manter a dose, reduzindo o intervalo VO intervalos de 8 h em vez de 12 h
TD trocar a cada 48 ou 60 h em vez de 72 h
Aumentar a dose de 12 h em 50%, mantendo o intervalo
Uso correto de doses de resgate:

Reavaliar a resposta em 15 -20 minutos
Se resposta de alvio <= 50% dobrar a dose de resgate
Se resposta maior do que 50% e menor que 100% aumentar a dose de resgate em 50%
Se o alvio for de 100%, mas a dor volta antes da prxima dose do dia, dobrar a dose de
resgate
385
DOR
Intervenes No Farmacolgicas
Estimulao cutnea
Calor local, frio
Hidroterapia
Ultra-som
Exerccio
Acupuntura
Tens
Massagem
Tcnicas de relaxamento e visualizao
Terapia cognitiva
Qualidade de Controle da Dor em Cuidados Paliativos e Concluses

Avaliao adequada da intensidade da dor
Caracterizao da dor e avaliao do impacto funcional
Escolha correta do analgsico e adjuvantes
Escolha adequada da via de administrao (preferncia para via oral)
Reavaliao sistemtica da dor e efeitos colaterais
Prescrio correta dos opiceos
Prescrio de analgsicos de horrio e doses de resgate adequadas
Controle de efeitos colaterais uso profiltico de laxativos, antiemticos
Orientao contnua de pacientes, familiares e profissionais envolvidos no
cuidado da dor
Concluindo...
O tratamento adequado da dor deve ser uma prioridade mdica
O conhecimento de como avaliar e escolher adequadamente o tratamento da
dor deve ser largamente difundido
Pacientes de risco manter complicaes neurolgicas (idosos e pacientes com
cncer avanado) devem receber ateno especial, pois nesta populao, o risco
maior de dor no tratada.
386
CUIDADO PALIATIVO
Apndices:
1. Tolerncia, Dependncia, Vcio e Pseudovcio

Tolerncia: adaptao aos efeitos dos opiides, com reduo dos efeitos
colaterais com o uso crnico da medicao. Quando houver a necessidade de doses
maiores para manter o efeito analgsico deve sempre ser ponderada a possibilidade
de progresso da doena de base como principal causa do aumento da dor. No
precisa de tratamento em doses estveis
Caso haja necessidade, o melhor tratamento para tolerncia trocar o opiceo
ou adicionar outras classes de analgsicos no opides
Dependncia fsica: estado fisiolgico que acontece quando ocorre suspenso
abrupta do uso do opiceo ou administrao de um antagonista resultando na sndrome
de abstinncia caracterizada por taquicardia, sudorese, agitao, dor, tremores, cala-
frios, piloereo, coriza, lacrimejamento, diarria, espasmos abdominais, vmitos e
aumento da dor
No fator prognstico para vcio
A abstinncia deve ser evitada, reduzindo a dose de opiceo de maneira pro-
gressiva e lentamente
Vcio ou Adico: uso indevido e compulsivo da droga, na ausncia de sinto-
mas que levaram ao seu uso original. Conjunto de comportamentos inadequados
relacionados ao uso da droga
Pseudovcio ou Pseudoadico: o paciente passa a ter um comportamento com-
pulsivo em relao a receber analgsico, pois teme no ser tratado e sentir dor. A
demora da analgesia, a no valorizao da queixa do paciente e o subtratamento da
dor podem levar a esse comportamento
2. Escala de sedao para todos os pacientes em uso de opiceos

Avaliao do estado de conscincia do paciente orienta sobre risco de de-
presso respiratria
0 alerta, consciente
1 sonolento, acorda ao chamado verbal
2 dormindo, s acorda com estmulo intenso
3 confuso, desorientado
0/1 baixo risco monitoramento habitual
2 risco intermedirio monitoramento intensivo
3 alto risco avaliao mdica
387
DOR
3. Tabela de converso de doses equianalgsicas - opiceos
Agonista Opiide Parenteral Oral Durao do efeito (horas)
Morfina 1 1/3 3-4
Morfina ao longa 1/3 8-12
Oxicodona 2 4-5
Oxicodona ao longa 2 8-12
Tramadol 1/10 4-6
Metadona 5 4-8
Meperidina 1/10 3
Fentanil - EV 100 1-2
Codena 1/10 3-4
388
CUIDADO PALIATIVO
4. Manejo dos Efeitos Colaterais dos opiceos
Efeito adverso Tratamento Comentrios
Confuso/ Neurolpticos, mudana do opiceo,

delirium reduo da dose associando medicamentos
adjuvantes ou analgsicos no opiceos
Obstipao Laxativos irritativos so a primeira escolha:

sene, bisacodil
Nuseas e Antiemticos e procinticos Geralmente autolimitada

vmitos em 3 a 7 dias
Prurido Anti-histamnicos
Sonolncia Considerar associao de metilfenidato, Geralmente autolimitada

cafena, modafinil, dextroanfetaminas
Considerar reduo da dose
Associar medicamentos adjuvantes ou
no opiceos para potencializar ao
analgsica, reduzindo a dose total de opiceo
Considerar mudana de opiceo
Considerar a indicao de PCA doses
menores administradas mais freqentemente,
reduzindo concentraes plasmticas de pico
Reteno Alfa bloqueadores

urinria
Depresso Se Escala de Sedao 3 suspender

respiratria a prxima dose de opiceo, monitorar
padro respiratrio a cada 15 minutos
(se FR 8/min instalar 022L/m).
Assegurar permeabilidade de vias areas.
Considerar uso de Naloxone (Narcan)
titulado em doses baixas para evitar crise
de abstinncia e dor intensa (0,04mg EV).
Em pacientes terminais, reforce
medidas de conforto.
389
DOR
Figura 2 Tabela de Equipotncia e Passos na Prescrio de Opiides
390
CUIDADO PALIATIVO
1. Faull C, Carter Y, Woof R. Handbook of palliative care. London: Blackwell Science; 1998.
2. Doyle D, Jeffrey D. Palliative care in the home. Oxford: Oxford University Press; 2000.
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Joanne Antonopolous RPh, Kristen Bollinger, Lorna Goshman RPhCoordination: Lee
Vermeulen MS, Director, CDPCE Reviewed by: James Cleary MD, Doug Foley PharmD,
Deb Gordon RN, MS, Paul Hutson PharmD, James Stewart MD, and the UWHC Pain Care
Team Original Approved by P&T: March 1999 Most recently reviewed by the P&T
Committee: August 2002 Scheduled for Reconsideration: August 2005.
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Report by the American Society of Anesthesiologists Task Force on Acute Pain Management.
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19. Brasil. Ministrio da Sade. Instituto de cncer. Cuidados paliativos oncolgicos: controle
da dor. Rio de Janeiro: INCA; 2001.
391
DOR
Dor em Pediatria
Em 1995 o Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do

Adolescente (CONANDA), por meio da Resoluo n 41,
aprovou em sua ntegra o texto oriundo da Sociedade Brasi-
leira de Pediatria, relativo aos Direitos da Criana e do Ado-
lescente Hospitalizados, que declarou que as crianas e os
adolescentes tm o direito de no sentir dor, quando exis-
tam meios para evit-la.
Mdicos e pesquisadores vm a longo tempo observando que h uma falta de
correlao entre a extenso da injria e a intensidade da dor e do sofrimento. A
experincia da dor subjetiva, e esta modulada no apenas pelos fatores biolgi-
cos, mas tambm pelas experincias dolorosas prvias, medo, ansiedade, depresso
e uma combinao de outros fatores como caractersticas culturais, exemplos fami-
liares, credos e crenas. Com isso torna-se importante se avaliar quais so os fatores
que vo requerer o tratamento especfico1.
A dor um dos sintomas mais comuns experimentados pela criana que est
recebendo Cuidados Paliativos, sendo este um dos sintomas mais temidos. A intensi-
dade deste sintoma pode aumentar com o tempo, principalmente com a aproxima-
o da fase terminal. um sintoma prevalente e que causa desespero em muitas
crianas que esto morrendo2. Este fato levanta a necessidade de que os mdicos
envolvidos no Cuidado Paliativo em pediatria estejam treinados na adequada avalia-
o da dor e nas estratgias para o seu tratamento. Por outro lado, a lembrana do
controle inadequado da dor em crianas que esto morrendo pode ficar retido na
memria dos pais por muitos anos1.
A partir da dcada de 80, houve um desenvolvimento no movimento que tinha como
finalidade o adequado controle e manuseio da dor em pediatria, abrangendo desde o
recm-nascido, lactente, crianas e adolescentes. Este movimento vem em resposta ao
crescimento das evidncias que indicam que o controle inadequado da dor influencia de
392
CUIDADO PALIATIVO
uma forma negativa os resultados ps-operatrios em recm-nascidos3. H tambm um

aprimoramento das medidas para avaliar a intensidade da dor em pediatria, alm de um
aumento de mdicos pediatras com interesse e conhecimento do tema.
Embora haja um incremento da conscincia sobre a necessidade do adequado
controle da dor em pediatria, h algumas consideraes que s dizem respeito
criana que est em Cuidados Paliativos. Por exemplo, o significado da intensidade
de dor para algumas famlias acaba por ser um marco da progresso da doena.
O manuseio da dor freqentemente se baseia em mitos e concepes erradas,
porm, atualmente, os mecanismos pelos quais a dor percebida na populao de
crianas e de adolescentes (e as conseqncias do seu manuseio inadequado), esto
cada vez mais se tornando de conhecimento comum.
As mudanas que podem ocorrer nos parmetros farmacocinticos e
farmacodinmicos decorrentes do desenvolvimento da cincia sugerem que, para a
administrao clnica de analgsicos, deve ser levada em considerao o tipo de dor,
peso e quadro clnico alm do estado de desenvolvimento da criana. Alguns fatores
como fatores genticos contribuem nas respostas dos agonistas opiides.
Essa variabilidade enfatiza a importncia da avaliao dinmica da dor e o ajuste
dos regimes analgsicos, de acordo com as necessidades individuais.
Avaliao da Dor
A avaliao da dor em pediatria teve um grande impulso nas ltimas dcadas,
havendo uma melhora em particular no manuseio da dor do recm-nascido e lactente,
alm de uma melhor avaliao e manuseio da dor aguda em todas as faixas etrias.
Todavia, ainda hoje, temos muito a desenvolver, principalmente no que tange ao
desenvolvimento de novas abordagens para a avaliao da dor em crianas com
doenas crnicas e aquelas que ameaam a vida.
O tratamento da dor na pediatria, assim como na prtica clnica com adultos, se
inicia com uma anamnese detalhada contemplando, alm dos aspectos objetivos
(localizao, intensidade, tipo, freqncia, irradiao, fatores de melhora e de piora,
fatores desencadeantes e associados), os aspectos subjetivos.
importante avaliar o impacto nas relaes sociais (rendimento escolar, partici-
pao em atividades ldicas, relacionamentos com familiares e comunidade), no es-
tado mental (depresso, ansiedade) e o significado da dor para o paciente e pais ou
responsveis (idia de que esta seja parte da evoluo do quadro e que, portanto
deve ser suportada, alm de outros mitos que sugerem que o recm-nascido no
sente dor e os que levam os adultos a subestimarem a resposta a dor das crianas,
atribuindo-na a manha).
393
DOR
boa histria clnica segue-se o exame fsico. A inspeo geral deve ser realiza-
da desde o incio do contato com a criana, observando atitudes, comportamento e
expresso facial. No exame geral a nfase colocada no exame neurolgico e
osteomuscular.
Avaliar a dor em pediatria uma importante ferramenta para direcionar o ade-
quado controle desta manifestao. necessrio que toda a equipe envolvida nos
cuidados prestados criana com dor conhea os mtodos disponveis para avalia-
o, a fim de se instituir um adequado manejo.
Os instrumentos desta avaliao so especficos para as diversas faixas etrias e
envolvem alteraes comportamentais de modo isolado, e ou associadas s altera-
es fisiolgicas ou auto-relato. recomendvel utilizar escalas que associem as alte-
raes comportamentais e fisiolgicas.
Quadro 1 Escala de Dor FLACC (Face, Legs, Activity, Cry, Consolability)

Lactentes e Pr-escolares
PONTUAO
CATEGORIAS
0 1 2
Expresso Facial Tranqilo, sorriso Caretas, introvertido, Tremor no queixo e

desinteressado rigidez na mandbula de
freqentes a constantes
Choro Ausente (acordado Gemncia, choramingo, Choro forte e

ou adormecido) queixa ocasional queixas freqentes
Dorso e Membros Posio normal Dorso arcado membros Membros elevados,

ou relaxada inquietos e agitados chutes, hiperextenso
do dorso
Movimentos Quieto, dormindo, Movimentao alterada, Postura arqueada,

posio normal tensa, inquieta rgida ou movimentos
abruptos
Consolo Contente, relaxado Consolvel com Difcil de consolar

toque e carcias, ou confortar
distrao possvel
A expresso verbal j se inicia nos pr-escolares, embora no de forma elaborada

de modo a descrever a ocorrncia de dor de modo detalhado. Principalmente os pr-
escolares entre 2 e 3 anos de idade utilizam expresses verbais como ai, ui,
394
CUIDADO PALIATIVO
doidi e, algumas vezes, localizam a dor. A partir dos quatro anos, as crianas
conseguem elaborar melhor suas queixas de dor, bem como localizar mais precisa-
mente o local, embora no consigam expressar refinamento quanto s caractersticas
e intensidade da dor.
Pr-escolares podem ser avaliados por meio de escalas comportamentais, como
as utilizadas para lactentes, e podem ainda ser avaliados utilizando-se escalas visuais-
analgicas, como Escala de Faces, Escala de Copos, Escala de Cores, Escala de Peda-
os de Dor.
Quadro 2 Escala de Faces Wong Baker
0 1 2 3 4 5
Sem dor Di um Di um Di ainda Di muito A pior dor
pouco pouco mais mais
Classificao da Dor::
0 - Sem dor, 1 a 2 - Dor leve, 3 - Dor moderada, 4 - Dor forte, 5 - Dor insuportvel
Quadro 3 Escala Analgica Visual Numrica
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Classificao da Dor::
0 - Sem dor, 1 a 3 - Dor fraca, 4 a 6 - Dor moderada, 6 a 9 - Dor forte, 10 - Dor insuportvel
Adolescentes e crianas com idade escolar possuem melhor desenvolvimento

cognitivo, sendo capazes de verbalizar de modo mais preciso a intensidade e a ca-
racterstica da dor. Podem ser aplicadas escalas mais complexas nesta faixa, que tam-
bm abordem aspectos sensitivos, afetivos, sociais.
395
DOR
Tratamento da Dor
Com o desenvolvimento do conhecimento, combinado com um maior entendi-
mento dos aspectos da analgesia, a teraputica analgsica paliativa no futuro deve
alcanar uma melhora significativa.
Muitas crianas sofrem de doenas crnicas, porm a avaliao da dor faz parte
da abordagem inicial de somente algumas patologias. Nessas condies inclui-se a
dor que se relaciona a doenas oncolgicas, artrite reumatide e anemia falciforme.
No entanto, nem a dor nem a avaliao desta so o foco primrio de muitos grupos
diagnsticos onde o cuidado paliativo est inserido.
Pouco se sabe ou pouco descrito na literatura sobre as experincias de dor em
crianas e adolescentes que so portadores de doenas neuromusculares, fibrose cstica,
HIV/Aids , falncia dos rgos e nas encefalopatias crnicas no-progressivas. Em mui-
tas destas condies, quando reconhecida, a dor aparece mais como um sintoma ine-
rente patologia do que algo que est errado e que merece alvio. Segundo Kane, as
intervenes mdicas que se baseiam somente no diagnstico e no tratamento da doena
acabam por limitar o cuidado mdico com as crianas severamente doentes.
Uma abordagem diferenciada no cuidado das crianas em cuidado paliativo deve
ser oferecida, pois o alvio da dor uma das metas para se alcanar a melhor qualida-
de de vida para as crianas e suas famlias.
O tratamento da dor se inicia com a explicao sobre os recursos que sero
utilizados. Combina abordagens fsicas e psicolgicas, utilizando tratamentos
farmacolgico e no-farmacolgico.
importante ter uma seqncia de objetivos bem definidos como:
aumentar o tempo de sono livre de dor;
aliviar a dor quando a criana est em repouso;
aliviar a dor quando a criana est acordada e ativa.
No-farmacolgico
Os recursos no-farmacolgicos tm como vantagens o baixo custo de aplica-
o, o fato de serem tcnicas no invasivas que apresentam pouco ou nenhum efeito
colateral e, alm disso, o fato de poderem ser utilizados de forma coadjuvante
terapia farmacolgica.
Na faixa etria neonatal utiliza-se o estmulo gustativo com solues adocicadas
e o estmulo do reflexo de suco, seja com o dedo enluvado do profissional ou
chupeta. Alm disso, o contato pele a pele, a reduo de estmulos externos
(luminosidade, rudos e manipulao freqente) e o aconchego no leito auxiliam no
controle da dor.
396
CUIDADO PALIATIVO
Podem ser utilizados recursos psicocomportamentais (tcnicas de relaxamento

dirigido, ludoterapia, brinquedo teraputico, musicoterapia, aromaterapia) e recur-
sos fsicos (calor, frio, massoterapia, cinesioterapia, posicionamento e trocas posturais,
acupuntura, hidroterapia e TENS) isoladamente e associados entre si.
Farmacolgico
O tratamento farmacolgico da dor proposto pela da OMS pode ser resumido
nos seguintes passos:
1) Pela Escada Analgsica
A OMS preconiza o uso seqencial de drogas para analgesia segundo o esquema
da escada com trs degraus:
O primeiro degrau o uso de um analgsico no opiide. Se a dor persistir, um
opiide fraco deve ser associado (segundo degrau). Quando essa associao falha, o
opiide deve ser substitudo por um opiide forte. Apenas uma droga de cada grupo
deve ser utilizada. Caso a dor seja classificada inicialmente como moderada, o trata-
mento deve se iniciar pelo segundo degrau. Se a dor for classificada como intensa, o
tratamento deve se iniciar pelo terceiro degrau.
Desde o primeiro degrau o uso de medicamentos adjuvantes acompanha o trata-
mento da dor crnica.
Quando a dor persiste aps o emprego das medidas preconizadas no terceiro
degrau, pode ser considerado um quarto degrau, que consiste na interveno (catete-
res peridurais, analgesia controlada pelo paciente, bloqueios nervosos).
2) De horrio
Analgsicos devem ser administrados de horrio, em intervalos fixos. A dose deve
ser titulada pela dor da criana, sendo aumentada gradualmente at que ela esteja
confortvel. No se deve esperar que a dor retorne para que seja administrada a dose
seguinte (o efeito da dose anterior no pode ter acabado).
Algumas crianas necessitam de doses de resgate entre as doses estabelecidas.
Estes resgates devem ser de 50 a 100% da dose que administrada a cada quatro
horas e se somam dose total diria.
3) Pela rota apropriada
Para a escolha da rota de administrao devemos considerar a maneira mais
simples, mais eficiente, menos dolorosa, levando em conta a intensidade da dor, o
tipo de dor, a potncia da droga, e o intervalo entre as doses.
A via oral a preferencial. Em pediatria a via retal tambm bastante utilizada,
principalmente nas crianas menores. Existe a possibilidade de via transdrmica,
quando a necessidade opiide para analgesia elevada.
397
DOR
O uso da via subcutnea em pediatria menos comum que em adultos, pela

maior intolerncia a injees. A via endovenosa bastante til tambm quando a
quantidade de opiide necessria elevada e o acesso venoso possvel. A via
intramuscular a ltima opo, quase no utilizada para analgesia (por ser dolorosa).
Em alguns casos pode ser necessrio o uso de anestsicos peridurais ou ser ne-
cessria a implementao de bloqueios de nervos (quarto degrau).
4) Individualmente
No existe dose padro para as drogas opiides. A dose correta aquela que
alivia a dor da criana, com ateno para os efeitos colaterais. Os opiides fracos tm
dose-teto, devido a associaes nas formulaes (como dipirona ou paracetamol), ou
a seus efeitos colaterais em doses elevadas (como a codena e o tramadol).
5) Com ateno aos detalhes
necessrio administrar os medicamentos para dor regularmente, respeitando o
horrio. A avaliao constante da resposta a teraputica essencial para garantir o
melhor resultado com o mnimo de efeitos colaterais.
Escolha dos Analgsicos

Analgsicos no-opiides so os medicamentos iniciais no tratamento
farmacolgico da dor. Esto no primeiro degrau da escada analgsica e consistem em
analgsicos, antipirticos e antiinflamatrios no esterides (Aines). As drogas mais
utilizadas e as doses indicadas esto na tabela a seguir, assim como seus principais
efeitos colaterais e contra-indicaes.
Tabela 1 Analgsicos Antipirticos e Antiinflamatrios No-Esterides (AINES)

Mxima Efeitos colaterais
Droga Dose Intervalo dose Contra-indicaes
Paracetamol/ 10 a 15mg/kg 6/6h 2,6g Necrose heptica

Acetaminofeno dose dependente
Deficincia de G6PD
Dipirona (oral ou parenteral)

Lactentes 10mg/kg 6/6h 1g Agranulocitose fatal, prpura,
Pr-escolares 15mg/kg 6/6h 1g trombocitopenia, anemia
Escolares 25mg/kg 6/6h 2g aplsica, anemia hemoltica,
Adultos 25 a 30mg/kg 6/6h 3g rash, edemas, tremores,
nuseas, vmitos, hemorragia
gastrointestinal, anria,
reaes alrgicas,
Hipersensibilidade e
discrasia sangunea

398
CUIDADO PALIATIVO

Ibuprofeno 5 a 10mg/kg 6/6h a 8/8h 40mg/kg Irritao gstrica, alta funo

(> 6 meses) plaquetria, nuseas, vmitos,
diarria, azia, constipao.
Distese hemorrgica,
Adultos 200 a 600 mg 6/6h Ps-Operatrio com risco
de sangramento
cido Acetilsaliclico
Analgsico/antitrmico 10 a 60mg/kg 6h ou 8h 4g Irritao gastrointestinal,
Antiinflamatrio 60 a 120mg/kg 6h ou 8h 4g disfuno plaquetria
Acima de 12 anos 650mg at 4h 4g Infeces virais
(associado a Sndrome de Reye)
Naproxeno (>2anos) 5 a 7mg/kg 8/8h a 12/12h 1250mg Irritao gastrointestinal,

plaquetopenia, cefalia,
tontura, vertigem, zumbido
Distese hemorrgica,
Ps-Operatrio com risco
de sangramento
Cetoprofeno Irritao gastrointestinal,

(>1ano) VO broncoespasmo,
1 a 7 anos 1mg/kg plaquetopenia, cefalia, tontura
7 a 11 anos 25mg Distese hemorrgica,
>11 anos 50mg 6/6h a 8/8h 300mg Ps-Operatrio com risco de
sangramento, doenas renais,
lceras de estmago
ou duodeno
Cetorolaco (>2anos) Irritao gastrointestinal

IV 0,5 a 0,8 mg/kg 6/6h a 8/8h 60mg Distese hemorrgica,
Ps-Operatrio com risco de
IM 1 mg/kg 6/6h a 8/8h 60mg sangramento, lactentes,
doenas renais, lceras
de estmago ou duodeno
Diclofenaco (>14anos) 1 a 1,5mg/kg 12/12h 150mg Irritao gastrointestinal

(oral ou parenteral) lceras de estmago
ou duodeno

399
DOR

Indometacina 0,35 a 1mg/kg 8/8h Irritao gstrica, alta funo

3 a 4 mg/kg 8/8h 3mg/kg plaquetria, nuseas vmitos,
diarria, azia, constipao,
cefalia,vertigem, tontura,
confuso mental, alucinaes
e distrbios psiquitricos,
depsitos corneanos
e retinopatias.
Distese hemorrgica,
Ps-Operatrio com risco
de sangramento, lactentes,
doentes renais, lceras
de estmago ou duodeno.
Celecoxib (>18anos) 100 a 200mg 12/12h 400mg Dor abdominal, nuseas

vmitos, prurido, constipao,
tontura e dispnia.
Risco cardiovascular?
No segundo degrau da escada, associamos ao tratamento um opiide fraco (sem

suspender o uso do analgsico no-opiide). Os dois medicamentos desta classe uti-
lizados em nosso meio so a codena e o tramadol.
As suas doses iniciais so as seguintes:
Tabela 2 Opiides Fracos
Opiide Dose inicial Intervalo entre doses Dose mxima
Codena 0,5 a 1 mg/kg 4/4h a 6/6h 120 mg/dose

Oral
Tramadol 0,7 a 1 mg/kg 4/4h a 6/6h 100 mg/dose

Oral/Parenteral (400mg/dia)
Ambos apresentam dose-teto devido ao fato de provocarem efeitos colaterais

desproporcionais ao alvio da dor acima dessas doses.
Esses dois medicamentos tambm so encontrados no mercado em associaes
com paracetamol.
400
CUIDADO PALIATIVO
Ao passar para o terceiro degrau da escada, indicada a associao de um opiide

forte ao analgsico no-opiide (o uso do opiide fraco deve ser suspenso neste momento).
As doses iniciais dos opiides fortes so:
Tabela 3 Opiides Fortes

Opiide Dose inicial* Intervalo entre doses
Morfina Oral (ao rpida) 0,2 a 0,5 mg/kg 4/4h
Morfina Parenteral 0,1 mg/kg 4/4h
Oxicodona (Oral liberao lenta) ** 12/12h
Metadona Oral 0,1 a 0,2 mg/kg 6/6h a 12/12h***
Metadona Parenteral 0,1 mg/kg 6/6h a 12/12h***
Fentanil Parenteral 1 mcg/Kg (1 mcg/kg/h) 1/1h ou ev contnuo
Fentanil Transdrmico **** 48/48h a 72/72h
* Os opiides fortes no tm dose mxima determinada. O limite para o tratamento o controle adequado da dor com o
mnimo de efeitos colaterais. A presena de efeitos colaterais, como sedao ou depresso respiratria, sinal de que a
dose utilizada pode ser excessiva.
** A dose de oxicodona de liberao cronogramada calculada a partir da dose total diria de morfina oral, atravs da
equipotncia analgsica (tabela para converso a morfina oral).
*** A metadona tem efeito cumulativo porque se deposita nos tecidos. Por esse motivo, a necessidade de metadona pode
diminuir com o passar dos dias, devendo ento ser aumentado o intervalo entre as doses. Cuidado para o risco de
intoxicao (exacerbao dos efeitos colaterais).
**** A dose de fentanil transdrmico calculada pela dose total diria de morfina.
Equipotncia analgsica:
Tabela 4 Tabela para Converso a Morfina Oral

Medicamento Fator de Converso Intervalo entre doses
Morfina Oral (ao rpida) 1 4/4h
Morfina Parenteral 3 4/4h
Codena (Oral) 1/8 4/4h a 6/6h
Tramadol Parenteral 1/4 6/6h
Tramadol Oral 1/6 4/4h a 6/6h
Oxicodona (Oral liberao lenta) 2 12/12h
Metadona Oral 10 (5)* 6/6h a 12/12h **
Metadona Parenteral 20 6/6h a 12/12h **
Fentanil Parenteral 300 EV contnuo ou 1/1h
Fentanil Transdrmico *** 48/48h a 72/72h
* Quando a dose total diria de morfina menor que 100 mg, o fator de converso 5.
** A metadona tem efeito cumulativo porque se deposita nos tecidos. Por esse motivo, a necessidade de metadona pode
diminuir com o passar dos dias, devendo ento ser aumentado o intervalo entre as doses. Cuidado para o risco de
intoxicao (exacerbao dos efeitos colaterais).
*** A dose de fentanil transdrmico calculada pela dose total diria de morfina.
401
DOR
Calcule a dose total diria de opiide em miligramas utilizada e multiplique pelo

fator de converso para obter a dose total diria de morfina oral.
Para a converso de morfina oral para outro medicamento, calcule a dose total
diria de morfina oral e divida pelo fator de converso do medicamento desejado.
Para a converso entre dois medicamentos que no a morfina oral, calcule inicial-
mente a dose total diria, converta a morfina oral multiplicando pelo fator de conver-
so do primeiro medicamento, e depois converta ao outro medicamento dividindo o
valor pelo fator de converso do segundo medicamento.
Clculo da dose de fentanil transdrmico:
Uma maneira de calcular a dose de fentanil transdrmico dividir a dose total
diria de morfina oral por trs e ento escolher a posologia por aproximao (existem
adesivos de 12,5 25 50 75 e 100 mcg/h).
Outra maneira seguir a tabela de converso:
Tabela 5 Tabela de Converso para Fentanil Transdrmico

Morfina oral (mg/dia) Morfina parenteral (mg/dia) Fentanil transdrmico (mcg/h)
45 - 134 8 - 22 25
135 - 224 23 - 37 50
225 - 314 38 - 52 75
315 - 404 53 - 67 100
405 - 494 68 - 82 125
495 - 584 83 - 97 150
585 - 674 98 - 112 175
675 - 764 113 - 127 200
765 - 854 128 - 142 225
855 - 944 143 - 157 250
945 - 1034 158 - 172 275
1035 - 1124 173 - 187 300
O fentanil transdrmico atinge efeito pleno aps 8 horas da colocao do

adesivo, portanto nas primeiras 8 horas deve ser mantido o esquema analgsico
anterior. Aps 8 horas o esquema analgsico anterior suspenso, porm deve-se
orientar o uso de doses de resgate quando necessrio (habitualmente com uso de
morfina oral).
402
CUIDADO PALIATIVO
Medicamentos Adjuvantes
O uso de medicamentos adjuvantes indicado desde o primeiro degrau da esca-
da analgsica, quando tratamos a dor crnica. Seu emprego mais freqente nas
sndromes de dor neuroptica. Podem ser divididos em medicamentos co-analgsi-
cos e medicamentos para o tratamento de efeitos colaterais.
Os principais medicamentos adjuvantes se encontram na tabela.
Tabela 6 Adjuvantes (Co-Analgsicos)

Medicamento Dose Indicao Comentrios
ANTIDEPRESSIVOS
Amitriptilina 0,2 a 0,5mg/kg 1x/d Dor neuroptica Analgesia pelo bloqueio da

Aumentar 0,25mg/kg contnua, recaptao de serotonina e
a cada 5 a 7 dias com insnia norepinefrina (retarda trans-
se necessrio misso do impulso doloroso)
Auxilia na dor associada
depresso (utilize nortriptilina
se o paciente estiver sedado)
Efeitos analgsicos percebidos
antes que antidepressivos
Efeitos colaterais boca seca,
constipao, reteno urinria
Nortriptilina 0,2 a 1 mg/kg 1 ou 2x/d Dor neuroptica

Aumentar 0,5mg sem insnia
a cada 5 a 7 dias
Dose mx 25 mg/dose
ANTICONVULSIVANTES
Gabapentina 5mg/kg noite Dor neuroptica Mecanismo de ao

Aumentar para 2x/d no D2 desconhecido
e 3x/d no D3 Efeitos colaterais sedao,
Dose mx 300mg/d ataxia, nistagmo, tontura
Carbamazepina <6 anos Dor neuroptica Efeito analgsico

2,5 a 5 mg/kg 2x/d lancinante semelhante ao da
Aumentar 20mg/kg/d Neuropatias amitriptilina
divididos 2x/d a cada semana; perifricas Monitorar nveis sricos
mx 100mg/d 2x/d Dor do membro para toxicidade
6 a 12 anos fantasma Efeitos colaterais
5 mg/kg 2x/d pancitopenia, ataxia,
Aumentar 10 mg/kg/d irritao gastrointestinal
divididos 2x/d a cada semana;
max 100 mg/dose 2x/d
>12 anos
200 mg 2x/d
Aumentar 200mg/d
divididos 2x/d a cada semana;
mx 1,6 a 2.4 g/d
403
DOR
Medicamento Dose Indicao Comentrios
ANSIOLTICOS
Lorazepam 0,03 a 0,1mg/kg Espasticidade Pode aumentar a sedao

4/4h a 6/6h muscular ou se associado a opiides
Dose mx 2mg/dose ansiedade Pode causar depresso
com uso prolongado
Diazepam 0,1 a 0,3mg/kg

4/4h a 6/6h
Dose mx 10mg/dose
Hidrato 25 a 100mg/kg 6/6h Agitao Sem efeito analgsico,

de Cloral Dose mx. 1g/dose no causa depresso
ou 2g/dia respiratria
Efeito cumulativo
Efeitos colaterais irritao
gstrica potncia
anticoagulantes. Evitar em
neonatos, disfuno renal
e heptica, e sedao
prolongada
CORTICOESTERIDES
Dexametasona Dose varivel conforme Dor por presso
situao clnica intracraniana
Doses em bolus se aumentada
compresso nervosa Metstase ssea
Tentar diminuir dose e Compresso de
passar para Aines se nervo/raiz
dor permitir
Edema cerebral:
1 a 2 mg/kg ataque e
depois manuteno
1 a 1,5 mg/kg/dia 6/6h
Dose mx 4mg/dose
Dose antiinflamatria 0,08
a 0,3 mg/kg/dia 6/6h
a 12/12h
Efeitos colaterais:
Sempre que um medicamento opiide prescrito, o mdico deve estar atento
aos efeitos colaterais, que aparecem freqentemente. muito importante diagnosti-
car o efeito colateral e trat-lo adequadamente para que o tratamento que visa aliviar
o sofrimento no cause desconforto.
Os principais efeitos colaterais e seu tratamento esto na tabela:
404
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 7 Efeitos Colaterais

Efeito Medicamento Tcnicas
colateral adjuvante no-farmacolgicas
Constipao leo Mineral: 1 a 2 colheres de ch por dia Aumentar ingesta hdrica

Leite de Magnsia: Suco de ameixa, farelo de
<2 anos - 0,5 mL/kg/dose 1x/dia trigo, aveia, vegetais
2 a 5 anos - 5 a 15 mL por dia
6 a 12 anos - 15 a 30 mL 1x/dia
>12 anos 30 a 60 mL 1x/dia
Lactulose: 7,5 mL/dia aps caf da manh
Adulto 15 a 30 mL por dia
Polietilenoglicol (PEG)
1 envelope (54,8g) diludo em 1 litro de gua
(conservar em geladeira at 3 dias)
Iniciar com 50 a 100ml 1 ou 2 vezes ao dia e
titular dose at efeito desejado (pode ser
administrado na sopa ou papa)
Vmitos Metoclopramida (oral, IM, retal): Relaxamento

<6 anos - 0,1 mg/kg/dose 8/8h Respirao profunda
>6 anos - 0,15 mg/kg/dose 8/8h e lenta
At 10mg 8/8h
Dimenidrato (oral, IM, IV):
1,25 mg/kg/dose 6/6h
2 a 6 anos mx. 75 mg/dia
>12 anos mx. 300 mg/dia
Ondansetrona (oral, IV): indicado para
vmitos por quimioterapia ou radioterapia
(relatos episdicos de uso para vmitos
por outras causas)
0,1 a 0,15 mg/kg/doese 8/8h ou
12/12h (at 4/4h)
Dose mxima 8 mg/dose
Depresso respiratria Naloxone: Oxignio

Uso Crnico - 0,5 mcg/kg em 2 minutos, Bolsa mscara,
aumentar at melhora respiratria. se necessrio
Sedao para Procedimento - 5 a 10 mcg/kg
at melhora respiratria.
Diminuir dose de opiide se possvel
Considerar troca de opiide
405
DOR
No recm-nascido, devido s suas caractersticas fisiolgicas prprias, devem ser

utilizados medicaes, doses e intervalos especficos. Neste sentido, as principais
recomendaes encontram-se no quadro abaixo:
Tabela 8 Opiides Perodo Neonatal
MORFINA FENTANIL TRAMADOL
Dose intermitente 0,05-0,20mg/kg/dose 1-4mcg/kg/dose a 5 mg/kg/dia dividido

a cada 4 horas, EV lento cada 2-4 horas, EV lento 6/6h ou 8/8h, EV ou VO
Dose contnua RN 2-10 mcg/kg/h EV 0,5-1,0 mcg/kg/h EV 0,10 0,25 mg/kg/h EV

Pr-termo
Efeitos colaterais Broncoespasmo, Tolerncia, sndrome de Obstipao intestinal,

hipotenso arterial, abstinncia, depresso depresso respiratria,
depresso respiratria, respiratria, rigidez de tolerncia e sndrome de
nuseas, vmitos, caixa torcica, leo abstinncia (menos que
reteno urinria, intestinal, nuseas, a morfina e o fentanil)
tolerncia e Sd. vmitos, reteno
abstinncia urinria, bradicardia
Esquema de <3 dias: retirada abrupta <5 dias: retirada abrupta

retirada da droga 4-7 dias: retirar 20% da dose inicial ao dia 5-7 dias: retirar 20%
se a utilizao for: 8-14 dias: retirar 10% da dose inicial ao dia da dose inicial ao dia
>14 dias: retirar 10% da dose inicial 8 a 14 dias: retirar 10%
a cada 2-3 dias da dose inicial ao dia.
>14 dias: retirar 10%
da dose inicial a
cada 2-3 dias
A indicao dos sedativos no perodo neonatal se restringe a procedimentos diag-

nsticos que necessitem de algum grau de imobilidade do paciente, como tomografia
computadorizada, ressonncia magntica e eletroencefalograma, entre outros. Afora
esse grupo de indicaes, a administrao de sedativos no perodo neonatal deve ser
desencorajada. Para procedimentos diagnsticos, pode-se utilizar o midazolam por via
EV intermitente na dose de 0,05-0,15 mg/kg/dose, lentamente, em 2-5 minutos, a cada
2 a 4 horas ou, ainda, pode ser instilado por via intranasal na dose de 0,2-0,3 mg/kg do
mesmo preparado endovenoso. A prescrio conjunta do midazolam e do opiide
requer extrema cautela, uma vez que existem relatos do aparecimento de encefalopatia
com reduo da ateno visual, posturas distnicas e corioatetose, em crianas que
utilizaram a combinao de fentanil e midazolam, por via endovenosa contnua.
406
CUIDADO PALIATIVO
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DOR
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408
CUIDADO PALIATIVO
III
SINTOMAS RESPIRATRIOS
409
Dispnia em Cuidados Paliativos

Mrcio Henrique Chaves Meireles
Introduo e Definio
A American Thoracic Society define a dispnia como uma experincia subjetiva
de desconforto respiratrio que consiste de sensaes qualitativamente distintas que
variam na intensidade. A dispnia pode ser entendida como uma percepo inc-
moda da respirao, e sua intensidade numa dada pessoa algo multidimensional1,2,
resultante da interao entre os mecanismos fisiopatolgicos subjacentes e a percep-
o (que depende de vrios fatores: cognio, humor, vias inibitrias descendentes,
aspectos sociais, ambientais...) 2.
A dispnia um dos sintomas mais freqentes no fim da vida e dos que causam
mais angstia, tanto no paciente quanto na famlia e na equipe. Muitas vezes o doente
pode pensar que o final de sua vida est chegando, e temer pelo seu prprio sofrimento
e pelo sofrimento de sua famlia. Geralmente a dispnia incapacitante e piora consi-
deravelmente a qualidade de vida. H evidncias de que mais difcil alcanar um
bom controle sintomtico para dispnia do que para outros sintomas como dor e nu-
seas, mesmo quando o cuidado oferecido por equipe experiente em cuidados palia-
tivos2,3. Nos doentes com cncer, a freqncia e a gravidade da dispnia aumentam
com a progresso da doena. Os estudos mostram que a incidncia de dispnia em
pacientes com cncer avanado varia de 20 a 80%, e sua presena nesses pacientes
funciona como importante fator prognstico, indicando menor sobrevida2. Embora tan-
to os mdicos quanto os pacientes associem o cncer dor, a dispnia tem apresentado
incidncia comparvel: 85% sentem dor e 78%, falta de ar, no ltimo ano de vida 4.
Etiologia e Avaliao
Vrias alteraes fisiopatolgicas podem coexistir para explicar a dispnia em
pessoas com doenas avanadas e incurveis. Yernault5 descreve os mecanismos fisio-
lgicos envolvidos como mltiplos e complexos, incluindo:
aumento do esforo respiratrio (aumento da resistncia de vias areas ou
410
CUIDADO PALIATIVO
diminuio da complacncia pulmonar) que pode ser agravado por uma hiperinsuflao
(asma, DPOC) com seus efeitos negativos sobre a eficincia dos msculos respiratrios;
aumento do espao morto;
estmulo de quimiorreceptores por hipoxemia ou hipercapnia;
inibio do drive central ou neural da inspirao;
reduo da funo dos msculos respiratrios, incluindo um descondi-
cionamento geral que leva a uma acidose ltica precoce durante os exerccios que,
por sua vez, estimulam a ventilao;
possvel estmulo de receptores vagais com sensibilidade aumentada ou de fibras C
Do ponto de vista fisiopatolgico a dispnia resultado de trs alteraes princi-

pais: (a) aumento no esforo respiratrio para vencer algum problema mecnico (isto
, doena pulmonar obstrutiva ou restritiva, derrame pleural); (b) um aumento da
proporo de fibras musculares para manter o funcionamento normal (fraqueza
neuromuscular, caquexia por cncer, etc.), e (c) um aumento na necessidade
ventilatria (hipoxemia, hipercapnia, acidose metablica, anemia, etc.) 2.
O tratamento vai depender da(s) causa(s). Da ser importante a avaliao com
histria e exame fsico. A dispnia tem carter multidimensional e com freqncia os
sinais objetivos, como a taquipnia (aumento da freqncia respiratria) ou o uso de
musculatura respiratria acessria, no concordam com a percepo do doente da
dispnia e com o grau de piora funcional que este sintoma causa1.
importante avaliar a presena de dispnia e sua intensidade, tanto em repouso,
como em movimento. No se tem consenso sobre qual o melhor instrumento para
avaliar este sintoma. Abaixo comentaremos sobre as escalas para avaliao. Exames
como radiografia torcica, tomografia computadorizada, oximetria digital (em repou-
so e aps exerccio), exames de sangue simples e, em um grau bem menor, as provas
de funo pulmonar podem ajudar a esclarecer a(s) etiologia(s) 2.
Apesar da dispnia ser pobremente evidenciada em testes objetivos da funo
respiratria como a espirometria, ela pode ser estimada diretamente. Uma estimativa
direta inicial pode ser feita atravs da memria, solicitando ao paciente que descreva
as circunstncias em que ela ocorre. Um dos primeiros instrumentos de classificao
dos vrios graus de severidade foi o Medical Research Council Scale que descreve os
nveis de intensidade de exerccios e caminhadas dirias em que a dispnia ocorre.
Atualmente disponibilizamos de novos ndices de avaliao da intensidade da dispnia,
como o Baseline Dyspnoea Index, que fornece descries do prejuzo recente assim
como a magnitude do esforo relacionada com a magnitude da tarefa. O Chronic
Respiratory Questionnaire inclui informaes no somente sobre a dispnia, mas tam-
bm sobre a fadiga, o estado emocional, e detalhes sobre as tarefas4 .
411
Causas de Dispnia em Pacientes com Cncer
Causas cardiopulmonares locais Causas sistmicas
Distrbios
Relao direta Efeito indireto cardiopulmonares
com cncer do cncer Maligno/paramaligno
concomitantes
(maligno) (paramaligno) (no maligno)
Parnquima Pneumotrax Doena pulmonar Fraqueza dos

pulmonar Pneumonia obstrutiva msculos
cncer do pulmo aspirao DPOC respiratrios
metstase pulmonar fstula traqueo- asma caquexia do cncer
Pleura esofgica Doena pulmonar sndrome
tumor pleural: infeco oportunista restritiva paraneoplsica
mesotelioma Embolia pulmonar doena pulmonar miopatia por
derrame pleural Tratamento intersticial esterides
Pericrdio Cirurgia deformidade da caixa anormalidade
derrame pneunectomia torcica metablica e
Obstruo de VAS lobectomia Doena vascular eletroltica
obstruo traqueal Quimioterapia pulmonar Sangue
Vasos toxicidade pulmonar Malformao AV anemia
obstruo da veia toxicidade cardaca pulmonar sndrome da
cava Radioterapia Cardaca hiperviscosidade
superior pneumonite aguda ICC Elevao
artria pulmonar: fibrose pulmonar doena cardaca diafragmtica
embolismo tumoral, pericardite ps isqumica paralisia
veno-ocluso irradiao arritmia cardaca diafragmtica
pulomonar ascite
Linfticos hepatomegalia
linfangite Acidose metablica
carcinomatosa (falncia renal)
Paralisia no nervo No-maligno
frnico bcio retroesternal
Infiltrao da parede distrbio
torcica neuromuscular
sndrome
hepatopulmonar
ataque de pnico
respiratrio
hiperventilao
obesidade
Causas de dispnia em pacientes com cncer. Adaptado de Oxford , Textbook of Palliative Medicine, 2005 (6)
412
CUIDADO PALIATIVO
No h uma escala universal de medida da dispnia que ajude na avaliao dos

pacientes sob cuidados paliativos e que sirva para acompanhar a eficcia das interven-
es. A Escala de Categoria Numrica e a Escala de Borg modificadas so utilizadas na
avaliao de pacientes com doena obstrutiva crnica, assim como a Escala Visual
Analgica e vrias outras ainda no validadas para a rea de cuidados paliativos. Faltam
ainda estudos para determinar a escala ideal, embora alguns autores7 apontem a Escala
Numrica e a de Borg modificadas como aceitveis para a rea de cuidados paliativos.
A Escala de Categoria Numrica consiste em uma linha graduada de 0 a 5 ou de
0 a 10, em que o zero indica ausncia do sintoma, 5 ou 10 indicam o sintoma em sua
mxima expresso (insuportvel). J a Escala de Borg monitora a intensidade do exer-
ccio atravs da percepo subjetiva do esforo, com variao de 6 a 20, relacionan-
do o cansao com a variao da freqncia cardaca (60 a 200 bpm). Do ponto de
vista estatstico, a Escala Visual Analgica apresenta maior sensibilidade e
confiabilidade na medida da dispnia, seguida de maior preciso, em relao Esca-
la de Borg, que, por sua vez, apresenta maior reprodutibilidade8.
Tratamento
A dispnia um sintoma e, como tal, essencial identificar suas causas subjacentes
e trat-las sempre que seja possvel e quando for apropriado. O tratamento sintom-
tico da dispnia se baseia na suplementao de O2, teraputica medicamentosa e em
medidas gerais de apoio e orientao1,2. Enquanto alguns componentes da expresso
sintomtica respondem s intervenes farmacolgicas, outros so melhor conduzi-
dos com apoio psicolgico, ou de terapia ocupacional ou de fisioterapia2.
Como princpios gerais de assistncia aos quadros de desconforto respiratrio
podemos citar9:
propiciar conforto e segurana ao paciente, famlia, cuidadores
fornecer as explicaes necessrias
orientar quanto ao melhor posicionamento no leito
proporcionar ambiente ventilado, uso de ventilador, janela aberta
sugerir tcnicas de relaxamento e atividades de lazer/distrao
encorajar e orientar adaptaes nas atividades de vida diria, estilo de vida,
expectativas.
respeitar a autonomia do doente
considerar transfuso de sangue nos casos de anemia
OBS: Em cuidados paliativos, o procedimento da transfuso deve ser avaliado
com critrio, sendo usado quando o paciente apresentar sintomas graves e tiver pos-
sibilidade de se beneficiar do procedimento10.
413
A assistncia ao paciente com sinais de insuficincia respiratria deve ser indivi-

dualizada, mas os princpios gerais devem ser aplicados a todos, com a colaborao
de toda a equipe multiprofissional.
Em Cuidados Paliativos, o uso de O2 suplementar deveria ser considerado para
ajudar na melhora sintomtica, visando qualidade de vida, e seu efeito deveria ser
medido em termos de clara melhora sintomtica2. Ao contrrio dos pacientes com
DPOC, em que o uso de O2 suplementar visa objetivos especficos a longo prazo, como
a preveno da hipertenso arterial pulmonar e da insuficincia cardaca, nos pacien-
tes em Cuidados Paliativos, o uso intermitente de O2 durante atividades que causam
dispnia pode ser mais aceitvel do que terapia contnua com O211,12. Recentemente
foram publicados dados que no apiam o uso de O2 para dispnia relacionada
atividade fsica em pacientes com cncer que no tm hipoxemia12. Nos pacientes com
DPOC sem receber O2 que tm reduo de saturao arterial de O2 durante exerccios,
a suplementao de O2 melhora a dispnia e a tolerncia aos exerccios12.
O oxignio deve ser usado para o alvio da dispnia naqueles em que h hipoxemia
em ar ambiente1,11. Provavelmente o benefcio se d por meio de reduo da informa-
o quimiorreceptora ao centro respiratrio e ao crtex cerebral1. Quando no h
hipoxemia (e mesmo quando h), o simples uso de um ventilador ou a abertura de
uma janela para ventilar o ambiente podem trazer conforto ao paciente.
H evidncias de boa qualidade que mostram benefcios dos beta-agonistas de
ao longa no tratamento da dispnia nos pacientes com DPOC, mas seu uso no foi
estudado para os cuidados no final da vida11.
Os opiides representam um tratamento muito eficaz para a dispnia nos pacien-
tes em Cuidados Paliativos. O medo de efeitos colaterais no deve impedir que se
utilizem os opiides. A maioria das autoridades cr que, se utilizados de forma apro-
priada, eles no aceleram a morte dos pacientes dispnicos; ao contrrio, reduzem a
angstia psicolgica e o esgotamento, e seu uso precoce melhora a qualidade de
vida. A hipoventilao de significado clnico, que ocorre depois do tratamento com
opiides, depende, em grande parte, do seu uso prvio e da velocidade do aumento
das doses. Como no controle da dor, aqui se aplicam os princpios de comear com
dose regular baixa em pacientes que nunca usaram opiides anteriormente. A medi-
cao deve ser tomada no horrio, e devem ser feitos ajustes na dosagem segundo a
necessidade. H muitas evidncias disponveis que apiam o uso de opiides para
alvio da dispnia em doenas malignas e no malignas1.
O tratamento sintomtico de escolha consiste no uso de opiides, especifica-
mente a morfina1,2,6,11,13. A morfina, por ser um frmaco bastante conhecido, de
administrao segura mesmo nos muito idosos. sabido que pode ser usada com
414
CUIDADO PALIATIVO
sucesso e que o risco de dependncia irrelevante, principalmente nos doentes com

cncer avanado. Se a dose for corretamente titulada, tambm no h risco de o
paciente apresentar deteriorao cognitiva.
Foram feitos estudos para avaliar a morfina por via inalatria no alvio da dispnia.
Segundo as evidncias o uso de morfina inalatria comparada com o uso oral no
mostrou benefcios adicionais no alvio da dispnia. Publicao recente no Annals of
Internal Medicine no indica o uso da morfina inalatria para alvio da dispnia11.
H evidncias de que a clorpromazina e a prometazina reduzem a dispnia sem
afetar a ventilao nos pacientes sem cncer, mas sua funo na dispnia relacionada
com cncer no est clara. A funo dos benzodiazepnicos parece estar limitada ao
tratamento da dispnia considerada manifestao somtica de um transtorno de p-
nico ou seu uso quando o paciente tem ansiedade grave simultnea2. No h evidn-
cias que apiem o uso de anestsicos tpicos inalados para o tratamento da dispnia1.
A Fisioterapia, em especial, pode auxiliar muito atravs de tcnicas que favore-
am a manuteno de vias areas prvias e ventilao adequada; relaxamento de
msculos acessrios da respirao, diminuindo o trabalho respiratrio, quando pos-
svel. Alm disso, pode-se fazer uso da cinesioterapia respiratria, mobilizao e
alongamento de msculos da caixa torcica, com melhora de sua complacncia,
posicionamentos adequados que favoream a ao dos msculos respiratrios (por
ex., decbito elevado, favorecendo a ao do diafragma) e at mesmo o uso de
incentivadores respiratrios (estimulando tanto a inspirao quanto a expirao) e
ventilao no invasiva como auxiliares para melhora ventilatria. Acrescenta-se a
mobilizao passiva ou ativa de membros, tronco, cervical, ou seja, global, favore-
cendo no s a melhora da mobilidade quanto das funes fisiolgicas, combatendo
o imobilismo, e impacto sobre a funo respiratria e cardiovascular.
Tcnicas como acupuntura, presso-acupuntura, terapias psicolgicas e
comportamentais, massagem, musicoterapia, hipnose e psicanlise podem ser utili-
zadas, respeitando-se a opinio do paciente e seus familiares, favorecendo os qua-
dros de dispnia direta ou indiretamente. Em reviso sistemtica, Pan et al.14, supor-
tam o uso de acupuntura e presso-acupuntura na melhora da dispnia em pacientes
com DPOC moderado para severo e com cncer; outros utilizam relaxamento mus-
cular com treinamento respiratrio associado a tcnicas de expectorao, com redu-
o da falta de ar e melhora da capacidade funcional, repercutindo com melhora na
qualidade de vida.
Como j foi dito, a dispnia um dos sintomas de mais difcil controle e devemos
lembrar que a falta de comunicao fonte de sofrimentos. Sintomas no explicados
freqentemente frustram o paciente2, sua famlia e tambm a equipe de sade.
415
preciso conversar com o doente ouvir suas queixas, investigar quais os seus
sentimentos, demonstrar nossa compreenso e mostrar, por aes, que estamos ali
para ajudar a aliviar seu sofrimento. O paciente e a famlia devem poder contar com
a equipe de sade nos momentos difceis esta disponibilidade da equipe pode alivi-
ar parte do sofrimento que esto vivenciando. Importante saber que o apoio pode vir
pela presena de um amigo, familiar ou profissional de sade, pegando a mo do
doente, mesmo sem dizer palavras; e que este apoio pode ajudar no controle dos
sintomas e na reduo do sofrimento.
Estudos demonstram que a rotina diria dos doentes e sua famlia fica alterada
devido aos ajustes necessrios s novas demandas, experimentando, muitas vezes, de-
presso e ansiedade, sintomas psicossociais, restrio das funes sociais e atividades
outras, tenso nas relaes conjugais e queda da sade fsica, comprometendo a quali-
dade de vida dos envolvidos15. Deste modo, preciso explicar o que est acontecendo
(considerando o conceito de verdade progressiva e suportvel) e buscar meios para o
alvio do quadro. O paciente pode estar muito assustado e pode estar pensando que a
morte est prxima. Pode, ento, ter necessidade de conversar sobre a morte preci-
so cuidado com a comunicao para ajudar a evitar o isolamento, que to freqente
nestes pacientes. Do mesmo modo, tambm devemos conversar com as famlias e os
cuidadores. importante que o doente ou sua famlia possam entrar em contato com a
equipe de cuidados paliativos que os assiste quando houver alguma situao crtica.
medida que se inicia o tratamento so necessrias reavaliaes constantes para
ajustes na medicao e nos cuidados. preciso ateno individualizada para respon-
der s necessidades (fsicas, psquicas, mentais, sociais, espirituais...) do paciente e
da sua famlia, num tratamento de muito cuidado que visa ao alvio e preveno de
sofrimento e que busca a qualidade de vida, em detrimento do prolongamento da
vida a todo o custo.
Tosse, Broncorria e Hemoptise

em Cuidados Paliativos
Tosse
A tosse produzida em decorrncia da transmisso de impulsos nervosos aos cen-
tros integradores da tosse no crebro, a partir de estmulos sensoriais (mecnicos, qu-
micos, inflamatrios e imunolgicos) na rvore traqueobrnquica. A tosse pode ser um
sintoma transitrio ou persistente. Em alguns pacientes a tosse crnica pode causar
muito sofrimento, j que pode provocar dor, interferir com o sono, agravar a dispnia,
416
CUIDADO PALIATIVO
intensificar a fadiga, causar desconforto na garganta, dor torcica e abdominal. Alm

disso, pode precipitar vmitos, causar sncope e provocar fratura nas costelas16,17.
Como causas para a tosse deve-se descartar: efeito secundrio a frmacos, insu-
ficincia cardaca (predomomnio noturno e postural), infeco respiratria e refluxo
gastroesofgico18.
As causas de tosse podem ser classificadas de modo parecido com as causas de
dispnia. O tratamento da tosse nos pacientes com doena avanada pode ser volta-
do para o tratamento da causa subjacente1,6. Em casos de tosse produtiva, o objetivo
ser melhorar a efetividade da tosse6, o que depende de um arco reflexo aferente-
eferente intacto, da fora muscular da parede torcica e abdominal, inspirao e
expirao adequadas e produo e eliminao mucociliar normais. Podemos asso-
ciar maior umidificao do ambiente, ou indicar inalao com soluo fisiolgica,
melhorar a hidratao do paciente quando vivel, ou indicar mucolticos (como a n-
acetilcistena). Podem ser adotadas tcnicas de fisioterapia respiratria como drena-
gem postural, associadas a manobras de higiene brnquica e exerccios de reexpanso
pulmonar (favorecendo a manuteno de vias areas prvias e melhora ventilatria),
alm da adoo de posturas que favoream a respirao e o conforto fsico.
So fundamentais orientaes quanto alimentao e hidratao (horrios, quan-
tidade oferecida e postura), com objetivo de evitar broncoaspiraes. Deve-se atentar
quanto higiene bucal. Em alguns casos, ser importante avaliar como est ocorren-
do a deglutio do doente.
H ainda as situaes em que se indica suprimir a tosse, com o intuito de
aliviar o sofrimento. Para isso geralmente se utilizam os opiides, e, dentre eles, a
codena o principal medicamento usado como antitussgeno. Quando usada nes-
te intuito, dada na dose de 15 a 30mg de 4/4h. O sal de cromoglicato inalado
parece promissor como mtodo incuo de controlar a tosse crnica relacionada
com o cncer de pulmo6.
Broncorria
Broncorria a produo de grandes quantidades de expectorao. Pode causar
tosse, dificuldade para dormir, obstruo de vias areas, desidratao e alteraes
hidroeletrolticas. A obstruo das vias areas costuma angustiar bastante os pacien-
tes e familiares6.
O tratamento visa o conforto. Pode ser voltado para o tratamento da doena de
base no caso dos tumores, quimioterapia e radioterapia tm efeitos variveis. Pode
ser feito atravs de medidas no-farmacolgicas (em parte, j comentado acima) como
aspirao de vias areas que pode ser feito em casa aps treinamento da famlia. Em
417
termos de tratamento medicamentoso, drogas anticolinrgicas freqentemente falham

quando usadas na tentativa do controle da broncorria. Outro medicamento usado
com freqncia a brometo de ipratrpio (inalado). Corticides melhoram a
broncorria em pacientes com asma, mas no naqueles com cncer. Eritromicina
tambm pode ser utilizada. Octreotide pode causar reduo temporria na
broncorria6.
Hemoptise
Geralmente um sintoma alarmante para o paciente, para a famlia e para a
equipe de sade. Na deciso teraputica se consideram o prognstico do doente, a
causa, o local e a gravidade do sangramento. O risco de recorrncia tambm deve
ser considerado6.
importante conversar com o paciente sobre as causas da hemoptise e sobre o
tratamento planejado. Suprimir a tosse (com antitussgenos) e reduzir secrees faz
parte do tratamento geral. cido tranexmico e cido aminocaprico so usados
empiricamente com freqncia. Em pacientes com hemoptise secudria ao cncer
preciso lembrar que podemos contar com radioterapia e braquiterapia, dependendo
da situao6.
Se o doente est em risco de hemoptise macia, necessrio ter um plano de
ao. A famlia precisa ser informada e preparada psicologicamente, com discusses
de opes de tratamento.
No caso de hemoptise macia, a prioridade manter as vias areas, cuidar da
ventilao e da circulao. Deve-se posicionar o paciente de modo que o stio do
sangramento fique para baixo, prevenindo assim a inundao de outros segmentos
pulmonares (da a importncia de se identificar o stio do sangramento)19. Outras
aes: corrigir hipoxemia, coagulopatia e hipovolemia. Broncoscopia e angiografia
com embolizao arterial podem ser teis no controle do sangramento6,19.
Caso ocorra hemoptise macia que ameace vida, no caso de paciente com
prognstico ruim pela doena de base, devemos priorizar as medidas de conforto
para o doente e sua famlia, em detrimento de medidas invasivas6. Neste caso, pode
ser considerada analgesia e sedao paliativa. Lembrar tambm que a morfina pode
reduzir a dispnia e o estresse. Usar toalhas escuras pode ser til para reduzir o
impacto visual de uma hemoptise macia.
418
CUIDADO PALIATIVO
Anexo 1
Monitorando a Intensidade do Exerccio Percepo Subjetiva do Esforo - Escala de Borg
(Borg & Noble, 1974)
A tabela abaixo facilita a compreenso da alterao da frequncia cardaca atravs de

nossa prpria percepo corporal, durante a prtica da atividades fsicas. Ela pode ser utiliza-
da para qualquer atividade aerbia, sendo recomendada como uma opo prtica na obser-
vao da Intensidade de esforo.
Os nmeros de 6-20 so baseados na freqncia cardaca de 60-200 bpms por minuto,
sendo que o nmero 12 corresponde aproximadamente 55% e o 16 a 85% da freqncia
cardaca mxima.
6
7 Muito fcil
8
9 Fcil
10
11 Relativamente fcil
12
13 Ligeiramente cansativo
14
15 Cansativo
16
17 Muito cansativo
18
19 Exaustivo
20
Como Usar a Tabela Durante os Exerccios

Durante exerccios aerbios nossa freqncia cardaca tende a subir e nosso maior temor
passar dos limites mximos suportados por nosso corao. Foi pensando nisso que Borg &
Noble, 1974, desenvolveram esta tabela, relacionando nosso cansao durante o exerccio com
o aumento da freqncia cardaca, tornando fcil nosso controle da intensidade nos exerccios.
Geralmente, quando somos sedentrios e inexperientes no temos muita noo do que
seja um exerccio fcil , exaustivo etc. Achamos que tudo est cansativo. mais difcil no
incio identificarmos esta diferena, mas, com o tempo e a prtica, vamos estabelecendo uma
sensao adequada para cada um deles.
Segundo AFAA, 1995, se mantivermos nosso exerccio dentro da faixa vermelha estare-
mos nos exercitando conseqentemente na Zona Alvo de Treinamento, independente da ida-
de. Como isso ocorre?
419
Para sentirmos que nosso exerccio aerbio est dentro de uma intensidade segura e, ao
mesmo tempo, que estamos adquirindo os efeitos positivos do mesmo, necessitamos mant-
lo dentro desta faixa, 12-16.
Se sentirmos que o exerccio est ficando muito cansativo, devemos diminuir a velocida-
de e a intensidade de esforo no exerccio. Se, por outro lado, sentimos que est relativamen-
te fcil, sinal que devemos acelerar mais ou intensificar mais nossa qualidade de esforo se
quisermos obter os benefcios da atividade.
Ento mos a obra e oua seu corpo para obter sade e segurana!
OBS: importante lembrar que este teste no tem a pretenso de ser infalvel, por se
tratar de uma medida subjetiva. Existem formas mais precisas de se monitorar a freqncia
cardaca, como aparelhagens do tipo freqencmetros (ex: pollar) e mtodos manuais.
1. Sndromes cardiopulmonares Banco de datos de informacin de cncer (PQD) National
Cancer Institute (12/07/2007).
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420
CUIDADO PALIATIVO
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421
CUIDADO PALIATIVO
IV
SINTOMAS DIGESTIVOS
423
SINTOMAS DIGESTIVOS
Nusea e Vmito
Toshio Chiba
Introduo
A nusea no uma doena, e, sim, um sintoma presente em vrias condies
clnicas. definida como uma sensao desconfortvel na regio abdominal, que,
dependendo de sua intensidade, leva a uma vontade urgente de vomitar. J o vmito
a expulso de contedo gstrico atravs do esfago e da boca (que pode no ser
possvel em pacientes com alteraes anatmicas ocorridas, por exemplo, por fstulas
cutneas de tubo digestivo alto). Estima-se que cerca de 60% dos pacientes com
quadros avanados de neoplasia apresentam um ou mais sintomas digestivos como
nusea, nsia de vmito e vmito (Baines, 1997).
A maioria das situaes em que so observadas nuseas e vmitos tem uma
etiologia mltipla e a compreenso do processo emtico e de neurotransmissores
envolvidos de grande auxlio para avaliar e conduzir o tratamento. Sabe-se, por
exemplo, que medicamentos antiemticos so predominantemente antagonistas do
neurotransmissor presente no stio fisiopatolgico envolvido.
Outro dado importante a se avaliar que nem sempre a doena neoplsica de
base a causa direta das nuseas e dos vmitos: pacientes oncolgicos podem apre-
sentar uma etiologia concomitante, como gastroenterocolite ou colecistopatia calculosa
crnica. Em todo caso, sempre prudente listar as possibilidades e planejar o trata-
mento contra a ocorrncia de tais desconfortos.
Avaliao de Nusea
Elsayem (2002) sugere avaliao em quatro etapas a seguir:
Etapa 1:
A. Determinar a intensidade (usar escala numrica ou escala visual anloga)
B. Determinar o incio, a durao e a freqncia de episdios de nusea e vmi-
tos, alm da quantidade e qualidade dos vmitos. Deve-se ainda questionar e avaliar
o hbito intestinal do paciente
424
CUIDADO PALIATIVO
C. Avaliar fatores de melhora e de piora

Etapa 2:
Rever a histria do paciente e sua prescrio atual, para determinar possveis
causas de nusea
Etapa 3:
Examinar o paciente para excluir obstruo intestinal, comprometimento de sis-
tema nervoso central e/ ou de outros mecanismos
Etapa 4:
Conduzir estudo diagnstico que inclui avaliao laboratorial de eletrlitos, fun-
o renal e heptica. Se necessrio, usar outros parmetros pertinentes
Manejo de Nusea
A nusea crnica uma ocorrncia que difere da nusea induzida por
quimioterapia ou radioterapia.
Ocasionalmente possvel identificar e tratar causas especficas da nusea: isso
ocorre, por exemplo, quando a constipao seu fator desencadeante situao que
pode ser revertida com teraputica laxativa ou outras medidas no-medicamentosas.
Uma simples explicao detalhada e tranqilizadora pode ser bastante til aos pa-
cientes que sofrem de ansiedade e/ou nusea antecipatria.
A nusea tambm pode ser melhorada com rodzio de opiides, teraputica ca-
paz ainda de levar a uma melhor resposta dor. Alm disso, o uso de corticosteride
e/ou radioterapia em pacientes com hipertenso craniana de origem tumoral pode
aliviar a presso e, conseqentemente, a nusea.
A alterao hidroeletroltica desses pacientes deve ser avaliada, investigada e
corrigida, conforme a sua depleo ou excesso. Para os pacientes infectados seu
tratamento especfico pode trazer a melhora do estado hiperemtico. Obstruo me-
cnica do clon pode requerer descompresso cirrgica e, no caso de impossibilida-
de, uso de octreotide.
Medidas Farmacolgicas
A maioria do pacientes acaba apresentando nusea crnica com etiologia
multifatorial, requerendo medidas farmacolgicas, que utilizem, com freqncia, mais
de uma medicao.
A teraputica medicamentosa deve ser dirigida ao provvel mediador que estaria
causando a nusea, isto , dopamina, serotonina, histamina ou s vias colinrgicas.
O mecanismo primrio da nusea induzida por opiide opera via receptor
dopaminrgico. Assim a metoclopramida a droga de escolha, por apresentar efeito
425
SINTOMAS DIGESTIVOS
perifrico (aumento de motilidade gstrica) e central (efeito antidopaminrgico). Quan-

do a nusea estritamente induzida por opiides a droga de escolha haloperidol.
No podemos nos esquecer: a hiptese de sedao paliativa deve ser considera-
da aos casos em que todas as medidas teraputicas possveis foram empregadas e,
mesmo assim, os pacientes continuam a apresentar nusea e vmito, afetando seu
bem-estar. A sedao paliativa, aqui, deve ser mantida at que o sintoma seja supera-
do ou at o falecimento do paciente.
1. Baines MJ. ABC of Palliative Care: Nausea, Vomiting, and Intestinal obstruction BMJ
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4. Escala de Edmonton: (http://www.palliative.org/PC/ClinicalInfo/AssessmentTools/esas.pdf
acessado 09-06-2007)
426
CUIDADO PALIATIVO
Constipao e Diarria
CONSTIPAO
No h uma definio nica totalmente aceita no mundo concernente ao diag-
nstico de constipao. Para muitos mdicos os pacientes referem-se constipao
como uma desordem com vrios sintomas, caracterizando-a pela presena de distenso
abdominal e fezes endurecidas, obtidas atravs de um esforo evacuatrio maior,
muitas vezes aps o qual se mantm a sensao de evacuao incompleta. Poucos
indicam diminuio da freqncia das evacuaes como um sintoma primrio. J
para o profissional mdico, a definio de constipao funcional passa pelos critrios
de Rome (I, II e III)1, 2, 3 institudos com o intuito de padronizar a incluso de pacientes
em estudos clnicos (Tabela 1)4.
Comprometendo atividades da vida diria, ingesto nutricional e socializao, a
constipao causa comum de morbidade em pacientes em Cuidados Paliativos. Cer-
ca de 50% dos pacientes de hospice queixam-se de constipao admisso. Esse dado
subestima o problema, visto que alguns pacientes j se encontram em uso de terapia
laxativa. Por sua vez, cerca de 87% dos pacientes em uso de analgsicos opiides
fortes necessitam de tratamentos com laxantes5. Segundo Sykes6, 63% dos pacientes
com cncer sem tratamento com opiides fortes tambm requerem uma droga laxativa.
Anlise dos resultados de um centro participante de um estudo multicntrico
prospectivo longitudinal revelou que entre pacientes com cncer (excluindo-se cncer
intestinal primrio e a presena de estomas), com expectativa de vida inferior a 1 ms,
denotando constipao, os cuidados com esta desordem envolveram, em mdia, 20 a 70
minutos por semana do tempo mdico e 55 a 120 minutos por semana da ateno de
enfermagem, determinando elevado custo financeiro para o sistema de sade5.
Patofisiologia
O funcionamento intestinal normal exige a coordenao de motilidade, transpor-
te mucoso e reflexos evacuatrios. A motilidade gastrointestinal depende da atividade
427
SINTOMAS DIGESTIVOS
eletrofisiolgica das clulas musculares lisas, do estmulo neural a partir dos sistemas
nervosos intrnseco e autonmico, das interaes hormonais e da coordenao da
contrao da musculatura lisa7.
A musculatura lisa do trato gastrointestinal se sujeita atividade eltrica contnua,
caracterizada por ondas lentas e em picos. As ondas lentas apresentam-se como altera-
es ondulatrias no potencial de repouso da membrana, determinando contrao
muscular apenas no estmago. J os picos caracterizam-se por potenciais de ao
superpostos, capazes de gerar a maioria das contraes. Tanto o potencial de repouso
da membrana como a atividade de pico podem ser modulados por neurotransmissores,
hormnios e agentes farmacolgicos. A excitabilidade da membrana aumenta pelo
estiramento muscular, pela ao da acetilcolina ou estmulo parassimptico e diminui
pela ao da noradrenalina e estimulao simptica. Neurotransmissores como
dopamina, serotonina, peptdeo intestinal vasoativo (VIP), substncia P, leu-encefalina
e met-encefalina (estes dois ltimos, opiides endgenos) denotam atividade excitatria
ou inibitria. Hormnios gastrointestinais tambm afetam a contratilidade: gastrina,
colecistoquinina, motilina e substncia P estimulam as contraes enquanto
somatostatina, glucagon e peptdeo inibitrio gstrico as reduzem.
Dois tipos de movimentos funcionais ocorrem no trato alimentar: o propulsivo e
o misturador. O primeiro corresponde peristalse, contraes coordenadas da mus-
culatura circular e longitudinal responsveis pela passagem do contedo intesti-
nal para segmentos distais. O estmulo usual para a peristalse a distenso intestinal:
com a presena do bolo alimentar ocorre estiramento da parede intestinal, estimulan-
do o sistema nervoso entrico a ordenar a contrao proximal do intestino, com
subseqente propulso distal do alimento. No intestino delgado o estiramento da
parede estimula contraes regularmente espaadas que segmentam o intestino, per-
mitindo a mistura do alimento com as secrees intestinais. No clon proximal a
nfase se faz tanto para a mistura quanto para a capacidade absortiva. J no clon
distal a funo principal centra-se na capacidade de armazenamento.
Durante o perodo de pausa alimentar, o estmago, intestino delgado e clon
exibem contraes organizadas intermitentes que caracterizam o complexo motor
migratrio. Este corresponde a um padro de atividade observado entre as refeies e
que varre o contedo luminal distalmente. O complexo recorre a cada 90 minutos e
se caracteriza por 4 fases. A primeira fase ocorre aproximadamente 2 a 3 horas aps
a refeio e se estabelece como um perodo silencioso de cerca de 1 hora de dura-
o, com 1 ou 2 contraes a cada 5 minutos. As contraes aumentam gradualmen-
te de poder e freqncia na segunda fase, atingindo sua mxima contratilidade na
terceira fase. Essas contraes disseminam-se atravs de toda a parede a partir do
428
CUIDADO PALIATIVO
estmago, atingindo o leo. Nesse momento uma nova onda contrtil se estabelece
no trato gastrointestinal superior. A quarta fase um curto perodo de transio entre
as contraes da terceira fase e a inatividade da primeira.
Efeitos dos Opiides na Motilidade do Trato Gastrointestinal

Estudos em ratos tm revelado uma substancial densidade de receptores opiides
e K na parede intestinal8. Receptores predominam nos neurnios do plexo
submucoso, enquanto um nmero maior de neurnios expressando receptores K es-
to presentes no plexo mioentrico (Tabela 2)9.
Os opiides podem ser classificados pela afinidade ao receptor e sua ao
farmacolgica em agonistas (puros ou parciais), agonistas-antagonistas ou antagonis-
tas. Dentre os opiides endgenos conhecidos, os dois subtipos de endomorfina
(endomorfina-1 e 2) tm maior seletividade e afinidade aos receptores .
Usados durante sculos para o tratamento da diarria, os opiides reduzem a ativida-
de neural gastrointestinal, diminuem a atividade propulsora, retardam o trnsito do con-
tedo intestinal atravs do intestino delgado e grosso e aumentam a absoro de fludos.
A morfina, por exemplo, aparece no lmen intestinal de ratos dentro de 10 a 20 minutos
aps a administrao endovenosa, a persistindo por horas. Sabe-se, ainda, que as con-
centraes de morfina na musculatura intestinal longitudinal correlacionam-se bem com
o trnsito gastrointestinal, diferentemente das concentraes cerebrais e plasmticas10.
Estudo cintilogrfico, duplo-cego, crossover, com seis voluntrios saudveis que
receberam injees subcutneas de morfina, naloxone ou salina a cada 6 horas, du-
rante 48 horas, mostrou que a morfina, em humanos, significativamente retarda o
trnsito colnico e diminui o nmero de movimentos intestinais, enquanto o naloxone
acelera o trnsito sem interferir com a movimentao11.
A morfina gera um efeito excitatrio na atividade eltrica do clon, induzindo
picos fsicos e estacionrios (no migratrios). Em pacientes no ps-operatrio de
cirurgia abdominal isso rompe o padro normal de recuperao da atividade eltrica
responsvel pela motilidade colnica12.
A diminuio da peristalse retarda o trnsito intestinal e prolonga o contato entre
o contedo intestinal e a mucosa, permitindo aumento da absoro de fludo e, con-
seqentemente, resultando em fezes endurecidas. Ainda, opiides estimulam recep-
tores sensoriais da mucosa a ativarem um arco reflexo que aumenta adicionalmente a
absoro de fludos. J o efeito anti-secretor dos opiides media-se atravs de recep-
tores em neurnios do plexo mioentrico, submucosa, vilos e criptas. O resultado
final a liberao de noradrenalina que age em a2 - adrenoceptores para antagonizar
o mecanismo secretor em entercitos.
429
SINTOMAS DIGESTIVOS
Embora tanto receptores opiides centrais como perifricos estejam envolvidos

na lentido do trnsito gastrointestinal aps o uso de opiide, evidncias sugerem
ao predominantemente perifrica. Assim, morfina administrada por via subcutnea
inibe o trnsito em animais vagotomizados13 e drogas opiides antidiarricas, como
loperamida e difenoxilato, ambas no absorvidas sistemicamente, produzem efeitos
constipantes em stios perifricos14. Um estudo, no entanto, sugere que o stio de
ao da morfina depende da dose: em doses subanalgsicas a morfina age atravs de
receptores perifricos para inibir o trnsito, mas em doses analgsicas ambos os
stios, central e perifrico, esto envolvidos15.
Antagonistas narcticos quaternrios so teis em diferenciar efeitos central e
perifrico dos opiides no intestino. Visto sua baixa lipofilicidade, estes agentes no
cruzam a barreira hematoenceflica, confinando suas aes a stios perifricos. O
anlogo N-metil quaternrio do naltrexone e naloxone atenua os potenciais de pico
induzidos pela morfina no duodeno de ces, em doses que no determinam sinais de
abstinncia narctica em animais, indicando reverso dos efeitos mediados pelos
opiides atravs do bloqueio exclusivo de receptores opiides perifricos16.
Causas de Constipao
Dentre todas as causas de constipao em pacientes com cncer avanado em
Cuidados Paliativos as mais comuns relacionam-se aos efeitos colaterais dos opiides
e aos efeitos da progresso da doena. No entanto, deve-se atentar para a natureza
multifatorial da constipao (Tabela 3)17.
Diagnstico
Bruera et al18, em reviso retrospectiva envolvendo 122 pacientes com cncer
avanado, admitidos a uma unidade de Cuidados Paliativos, concluram ser insufi-
ciente a avaliao desta populao de pacientes quanto constipao grave.
Uma histria acurada essencial para o efetivo manuseio da constipao. Dever
abordar os seguintes aspectos: freqncia e consistncia das fezes, nuseas, vmitos,
dor abdominal, distenso e desconforto, mobilidade, dieta e quaisquer outros sintomas
pertinentes ao diagnstico. Perante histria de diarria, deve-se distinguir entre diarria
verdadeira e diarria por transbordamento decorrente de impactao fecal.
Deve-se atentar para informaes como disponibilidade de acesso ao banheiro
ou vaso sanitrio. Mobilidade restrita poder significar que o uso do banheiro ou do
vaso no ocorre. Fatores como ausncia de privacidade ou a necessidade do auxlio
de enfermeiras ou cuidadores podem tambm exacerbar a constipao19.
A avaliao do paciente poder revelar respirao malcheirosa, dor, confuso
430
CUIDADO PALIATIVO
mental ou desorientao. Distenso abdominal, peristalse visvel e borborigmos su-

gerem obstruo. A palpao pode identificar clon facilmente palpvel, com massas
fecais mveis e denteadas, diferenciando-as das massas tumorais.
Exame retal dever ser realizado caso o paciente apresentar constipao persis-
tente, tenesmo (sensao de ocupao retal apesar da defecao) e escape de fezes
lquidas (transbordamento). Seu principal objetivo est na excluso de impactao
fecal, ou seja, presena de massa grande de fezes endurecidas ocupando o reto.
Hemorridas, fissura anal ou ulcerao perianal favorecem constipao e tero seu
diagnstico atravs da avaliao do orifcio anal.
Deve-se proceder avaliao neurolgica do paciente caso se suspeite de dficit
neurolgico, inclusive atentando para o tnus do esfncter anal e a sensibilidade retal.
Avaliao radiogrfica raramente se faz necessria para o diagnstico de consti-
pao em medicina paliativa. Pode, no entanto, distinguir entre constipao e obstru-
o, se houver dvida persistente. Para a constipao dispe-se do Score de Bristol,
mtodo no invasivo, de baixo custo, sensvel e validado, particularmente til em
pacientes com transtornos cognitivos ou com toque retal normal e que permite plane-
jar uma estratgia teraputica individualizada. Traando-se um x imaginrio na radio-
grafia de abdmen, com seu centro na cicatriz umbilical, atribui-se a cada segmento
do clon (ascendente, transverso, descendente e retosigmide) uma pontuao se-
gundo a quantidade de matria fecal visvel na luz: 0 = sem fezes; 1 = fezes ocupan-
do menos de 50%; 2 = fezes ocupando mais de 50% e 3 = fezes ocupando totalmente
a luz. A pontuao total varia de 0 a 12. Score superior ou igual a 7/12 indica consti-
pao grave com necessidade de interveno20.
Tratamento
Clinicamente, a disfuno intestinal induzida por opiides poder levar a com-
plicaes, caso no haja interveno apropriada: (1) impactao fecal com diarria
por transbordamento e incontinncia; (2) pseudo-obstruo intestinal determinando
anorexia, nuseas e vmitos; (3) absoro inadequada de drogas orais; (4) reteno
urinria e incontinncia; (5) confuso mental21,22. A Tabela 4 lista as complicaes
mais comuns em pacientes constipados23. Em pacientes neutropnicos, a constipao
grave poder, ainda, determinar bacteremia pela translocao bacteriana atravs do
clon com conseqente septicemia.
possvel prevenir a presena de constipao e isto particularmente certo
quando a mesma decorre do uso de opiides. Assim, como premissa, a mo que
prescreve um opiide dever tambm prescrever um laxante (ao menos que haja
clara contra-indicao).
431
SINTOMAS DIGESTIVOS
Os hbitos intestinais devem ser revisados duas vezes por semana em todos os pa-
cientes portadores de doena terminal. O tratamento para constipao ser mais fcil
quanto mais precoce for o diagnstico, prevenindo-se, assim, possveis complicaes24.
O objetivo da teraputica para constipao est em se atingir uma defecao
confortvel, mais do que uma freqncia particular de evacuaes.
Medidas no-farmacolgicas devem ser consideradas no manuseio da constipa-
o. Aumento da atividade fsica (respeitando-se as condies do paciente), incre-
mento de fibras na dieta (desde que ausentes evidncias de obstruo intestinal) e
administrao de lquidos so medidas adequadas. Sempre que possvel, deve-se
preservar a privacidade do paciente no banheiro, evitando-se o uso de fraldas causa
de desconforto e sensao de sujeira, que levam o paciente a manter uma posio
antinatural, inibindo a defecao.
Quanto teraputica farmacolgica, so consideradas drogas com efeitos laxan-
tes as que determinam aumento do nmero de deposies de matria fecal com
diminuio de sua consistncia. Quando as fezes se tornam lquidas fala-se em efeito
purgante ou catrtico. A diferena entre ambos os efeitos quase sempre apenas uma
questo de dose. Os laxantes podem ser classificados em grupos (Tabela 5).
Laxantes que aumentam o volume das fezes

Os laxantes no-osmticos ou formadores de bolo fecal atuam tal qual as fibras
da dieta, estimulando a motilidade colnica por aumento do volume fecal. H au-
mento do contedo de gua das fezes com diminuio de sua consistncia, porm,
sem a perda de sua natureza slida. Freqentemente no so utilizados em pacientes
com doenas em fase terminal, j que demonstram efetividade somente se a ingesto
de lquido se mantiver normal. Em paciente com diminuio da ingesto hdrica esse
tipo de laxante pode ocasionar obstruo intestinal, pela impactao de uma grande
massa de matria fecal no clon.
Laxantes osmticos, por sua vez, geram um meio hiperosmtico que atrai gua,
aumentando, assim, o volume das fezes, com diminuio de sua consistncia. A ca-
pacidade de atrair gua aqui muito maior que no grupo acima descrito. Os laxantes
osmticos se diferenciam dos no-osmticos por aumentarem o volume das fezes
devido ao seu efeito primrio de atrair gua. O representante mais popular desse
grupo a lactulose. Com latncia de ao de at 3 dias, tende a ocasionar distenso
abdominal e clicas. A aderncia medicao pode ser dificultada por seu gosto
doce e o desenvolvimento de flatulncia.
Laxantes salinos tambm se configuram em laxantes osmticos. So mais
comumente utilizados o sulfato de sdio, fosfato de sdio, sulfato de magnsio,
432
CUIDADO PALIATIVO
hidrxido de magnsio, tartarato de sdio e tartarato de potssio. Sais de magnsio

agem, tambm, induzindo a liberao de colecistoquinina, com subseqente estmu-
lo do peristaltismo intestinal.
Laxantes que facilitam o deslizamento das fezes

Laxantes lubrificantes constituem-se em substncias de natureza lipdica,
indigerveis, como o azeite mineral e a vaselina lquida, que ao lubrificar a matria
fecal favorecem o seu deslizamento. No devem ser administrados em pacientes
com qualquer dficit dos reflexos de deglutio, j que sua aspirao pode determi-
nar pneumonia lipdica.
Laxantes surfactantes atuam diminuindo a tenso superficial das fezes e, subse-
qentemente, sua consistncia pela penetrao de gua. Docusato de sdio a droga
mais difundida desse grupo. Sua latncia de ao de 1 a 3 dias, podendo ser usado
em combinao com estimulantes do peristaltismo. Deve-se evitar sua administrao
concomitante com outros medicamentos, j que pode aumentar a disponibilidade de
algumas drogas.
Laxantes estimulantes da mucosa colnica

Os laxantes estimulantes da mucosa colnica (bisacodil e picossulfato de sdio)
estimulam diretamente o plexo mioentrico, induzindo peristalse e reduzindo a ab-
soro de gua e eletrlitos no clon, o que os torna drogas particularmente teis na
constipao induzida por opiides. Com latncia de ao de 6 a 12 horas, podem
causar clicas abdominais intensas e purgao de relevncia. Assim, a dose estimu-
lante deve ser titulada e a requisio diria total administrada em doses fracionadas.
Bisacodil e picossulfato de sdio, pr-drogas, sofrem converso por enzimas intesti-
nais e bacterianas em metablitos ativos.
Laxantes retais
Estas drogas fazem-se necessrias em situaes especficas: (1) para o tratamento
da impactao fecal; (2) como tratamento adicional em pacientes cuja constipao
no responde adequadamente aos laxantes orais; (3) como tratamento alternativo
para pacientes que no toleram laxantes orais e (4) para o esvaziamento retal em
pacientes com compresso da medula espinal. No devem, no entanto, ser parte do
tratamento regular de pacientes constipados com cncer, j que interferem negativa-
mente na qualidade de vida dos pacientes.
Disponveis como supositrios ou enemas, apresentam modo de ao similar ao
equivalente oral. Fezes amolecidas em um reto relaxado podem ser eliminadas por
433
SINTOMAS DIGESTIVOS
agentes estimulantes como bisacodil, enquanto fezes endurecidas devero ser pri-
meiramente amolecidas com supositrios de glicerina, por exemplo. Uma combi-
nao de supositrios de bisacodil com glicerina torna-se, algumas vezes, til. Em
casos de inrcia colnica, um supositrio de bisacodil em contato direto com a mucosa
retal poder produzir resultados rpidos.
Enemas lubrificantes so normalmente administrados noite como enemas de
reteno, visando o amolecimento de fezes muito endurecidas presentes no reto ou
em nveis acima dele, antes da administrao de um laxante retal salino como fosfato
de sdio. Em casos graves o enema deve ser administrado com um cateter de Foley,
locado acima do reto, podendo ser inflado durante 10 minutos para minimizar imedi-
ato retorno do enema. Perante impactao menos intensa, um enema alto de fosfato
poder ser suficiente.
Poucos so os estudos comparativos de agentes utilizados para o manuseio da
disfuno intestinal crnica induzida por opiides, baseando-se as estratgias terapu-
ticas nas necessidades, capacidades e preferncias individuais dos pacientes. A figura 1
sugere uma seqncia de passos a serem seguidos no manuseio da constipao.
Considerando-se a contribuio decorrente da ativao endgena e exgena de
receptores opiides intestinais na fisiopatologia da disfuno intestinal induzida por
opiides, o bloqueio do receptor opiide com antagonistas especficos constitui-se
em uma interveno racional. Apesar das experincias frustrantes com antagonistas
opiides tradicionais, novas terapias promissoras tm emergido e incluem: 1. antago-
nistas opiides com absoro sistmica limitada (naloxone) e 2. antagonistas do re-
ceptor de ao restrita periferia (metilnaltrexone e alvimopan).
Naloxone, um antagonista especfico do receptor com biodisponibilidade oral
de cerca de 2%, pode reverter a constipao induzida por opiides, porm exige
vigilncia clnica com titulao da dose para que se evite a reverso da analgesia e a
presena de sintomas de abstinncia. Isso ocorre por conta do aumento dose-depen-
dente nas concentraes plasmticas do naloxone inalterado, apesar da pronta
biotransformao da droga, o que pode disparar sinais de abstinncia ou reduo da
analgesia at mesmo em doses insuficientes para promover evacuao25.
Metilnaltrexone, derivado quaternrio do naltrexone (antagonista opiide tercirio),
no atravessa a barreira hematoenceflica e, portanto, no antagoniza os efeitos cen-
trais da morfina ou precipita sndrome de abstinncia. Um estudo em voluntrios
saudveis demonstrou que metilnaltrexone poderia reverter a inibio intestinal
induzida por opiides, sem reverter analgesia26. O tempo do trnsito oral-cecal e
pontuaes de dor foram avaliados em um estudo duplo-cego, randomizado, no qual
12 voluntrios receberam placebo intravenoso, placebo e morfina (0.5 mg/kg) ou
434
CUIDADO PALIATIVO
metilnaltrexone (0.45 mg/kg) combinado com morfina (0.5 mg/kg). Morfina signifi-
cativamente aumentou o tempo do trnsito do baseline de 105 31 minutos para
163 40 minutos, enquanto metilnaltrexone reverteu este retardo induzido pela
morfina e normalizou os tempos do trnsito para os nveis anteriores administra-
o de morfina em todos os participantes. As pontuaes de dor, reduzidas pela
morfina, no foram significativamente alteradas pela administrao concomitante
de metilnaltrexone, indicando que esta droga no antagoniza a analgesia induzida
pela morfina.
Alvimopan um antagonista seletivo do receptor opiide que no sofre absor-
o gastrointestinal ou cruza a barreira hematoenceflica. Sua administrao oral
efetivamente bloqueia a inibio gastrointestinal induzida pela morfina e precipita
diarria ou reverte o retardo do trnsito gastrointestinal em animais tratados com
morfina de maneira dose relacionada. Seu incio de ao rpido, com atividade
mxima observada 30 minutos aps administrao em camundongos, com persistn-
cia do efeito por, no mnimo, 8 horas27. O efeito do alvimopan no retardo induzido
pela morfina do tempo do trnsito oral-cecal foi avaliado em um estudo randomizado,
duplo-cego, com 14 voluntrios. Trs tratamentos foram administrados em 3 dias
separados: placebo intravenoso e placebo oral; morfina intravenosa e placebo oral e
morfina intravenosa e alvimopan oral. Morfina significativamente prolongou o tempo
do trnsito gastrointestinal de 69 para 103 minutos. Ainda, alvimopan reverteu este
retardo (tempo do trnsito de 76 minutos) e restaurou o tempo do trnsito para os
nveis basais28.
DIARRIA
Queixa de 7% a 10% dos pacientes com cncer admisso em hospice e 6% dos
pacientes admitidos em hospitais6, a diarria se caracteriza pela passagem de mais de
trs fezes no formadas dentro de um perodo de 24 horas. Com a exceo de pacien-
tes com Aids, nos quais a prevalncia de diarria atinge taxas de 27%, muito menos
comum que a constipao em pacientes em Cuidados Paliativos.
A principal causa de diarria entre pacientes com doena avanada o uso errtico
de laxantes. Alguns pacientes esperam at se tornarem obstipados e, ento, abusam
de laxantes em altas doses, com conseqente diarria rebote. J entre pacientes ido-
sos admitidos a um hospital com doena no-neoplsica, constipao com impactao
fecal e transbordamento concorre para cerca de 50% dos casos de diarria19.
Radioterapia envolvendo o abdmen ou a pelve pode desencadear diarria, com
pico de incidncia na segunda ou terceira semana do tratamento, mantendo-se, ain-
da, por algum perodo aps trmino das sesses radioterpicas6.
435
SINTOMAS DIGESTIVOS
Carcinoma de cabea de pncreas, gastrectomia ou resseco ileal podem deter-

minar m absoro intestinal com conseqente diarria. J colectomia somente o far
caso seja total ou quase total. Ainda, um tumor colnico ou retal poder precipitar
diarria atravs de obstruo intestinal parcial ou aumento da perda de secreo mucosa.
Tumores endcrinos raramente causam diarria. No entanto, diarria aquosa
hipocalmica aclordrica associa-se com tumores das ilhotas pancreticas e do siste-
ma nervoso simptico, incluindo tumores das glndulas adrenais. VIP parece envol-
ver-se nesses casos, assim como na gnese da diarria de Verner-Morrison encontra-
da em crianas com ganglioneuroblastoma. Diarria tambm ocorre na sndrome de
Zollinger-Ellison, na qual tumores das clulas pancreticas secretam gastrina, e em
tumores carcinides, nos quais a secreo de serotonina, prostaglandinas, bradicinina
e VIP exerce papel causal na diarria6.
A avaliao de pacientes com diarria dever excluir a possibilidade de impactao
fecal e obstruo intestinal, atravs de exame retal e palpao abdominal para mas-
sas fecais. Em casos de dvida, radiografia abdominal poder ser solicitada. Se a
diarria for persistente deve-se, ainda, atentar para avaliao hematolgica e bioqu-
mica, esta incluindo concentraes de sdio e potssio nas fezes, assim como para
determinao do anion gap.
Tratamento
Concomitante a interveno de suporte, tratamento antidiarrico no especfico
pode ser administrado em caso de diarria persistente. Este inclui o uso de agentes
absorventes, agentes adsorventes, inibidores de prostaglandina e agentes opiides.
Agentes absorventes
Incluindo substncias formadoras de bolo (metilcelulose e pectina), estes agentes
atuam absorvendo gua de maneira a constituir uma massa coloidal ou gelatinosa
capaz de fornecer s fezes maior consistncia. O incio de sua ao poder ocorrer
com retardo de at 48 horas, porm muitas vezes no so bem tolerados.
Agentes adsorventes
Com a propriedade de acumular molculas em sua superfcie, os agentes
adsorventes caracterizam-se por sua natureza mineral. Assim, caolin constitui-se em
um silicato de alumnio hidratado, enquanto atapulgita em silicato de alumnio
magnsio hidratado. A capacidade adsortiva de uma molcula depender da rea de
sua superfcie, da atapulgita, cuja estrutura apresenta trs camadas, denotar capaci-
dade adsortiva 33 vezes maior que a capacidade do caolin. Essas substncias
436
CUIDADO PALIATIVO
encontram-se disponveis para uso em combinao com outros agentes antidiarricos,

sendo a dose recomendada: caolin 2 a 6 g a cada 4 horas e atapulgita 1.2 g inicial
seguida por 1.2 g a cada nova evacuao, at dose mxima de 8.4 g/dia.
Inibidores de prostaglandinas
Esses agentes, exceo do cido mefenmico e indometacina, atuam reduzin-
do a secreo de gua e eletrlitos pela mucosa. O subsalicilato de bismuto, indica-
do para tratamento de diarria aguda no-especfica, denota, ainda, um efeito
antibacteriano. J a mesalazina, cujo constituinte ativo o cido 5-aminosaliclico, e
a aspirina esto indicadas para tratamento antidiarrico especfico, respectivamente,
na colite ulcerativa e na diarria induzida por radiao. Indicam-se as seguintes do-
sagens: aspirina 300 mg a cada 4 horas, at 4 g/dia; mesalazina 1.2 a 2.4 g/dia;
subsalicilato de bismuto 525 mg a cada 30 minutos at 5 mg/dia.
Agentes opiides
Agentes constipantes de escolha no tratamento antidiarrico em medicina palia-
tiva, atuam aumentando as contraes tnicas e diminuindo as peristlticas intesti-
nais, com reduo de gua e eletrlitos das fezes atravs de dois mecanismos: dimi-
nuio das secrees intestinais e retardo do trnsito intestinal, com subseqente
aumento da reabsoro de gua e eletrlitos. A morfina age, ainda, diminuindo a
sensao de plenitude retal e o reflexo defecatrio.
Dentre os opiceos, loperamida tornou-se a droga antidiarrica de eleio, mos-
trando-se significativamente mais efetiva que o difenoxilato ou a codena, com pou-
cos efeitos colaterais em adultos. Essa droga no atravessa a barreira hematoenceflica
e recomenda-se seu uso em doses de 4 a 8 mg/dia (iniciar com 4 mg, seguido por 2 mg
a cada evacuao, no ultrapassando a dose de 16 mg/dia). Observa-se incio de sua
ao em 8 a 16 horas.
O difenoxilato pode, em doses maiores, apresentar efeitos sobre o SNC, da ser
comercializado em associao com atropina, funcionando esta apenas como droga
aversiva em doses maiores, j que o efeito muscarnico praticamente no contribui
para o efeito obstipante. A dose recomendada do difenoxilato de 5 a 20 mg/dia (iniciar
com 10 mg, seguido por 5 mg a cada 6 horas), com incio de ao em 6 a 8 horas.
437
SINTOMAS DIGESTIVOS
Tabela 1 Definies de Constipao

Fonte Definio
Mdicos Movimento intestinal pouco freqente.
Pacientes Esforo evacuatrio; fezes endurecidas ou grumosas; incapacidade

para defecar conforme a necessidade; sensao de evacuao incompleta;
distenso abdominal; defecao pouco freqente; vontade evacuatria
no produtiva.
Critrios de Rome I dos seguintes por, no mnimo, 3 meses:

para constipao Esforo evacuatrio em pelo menos 25% do tempo.
funcional Fezes endurecidas ou grumosas, ou ambos, em pelo menos 25% do tempo.
Sensao de evacuao incompleta em pelo menos 25% do tempo.
2 movimentos intestinais por semana.
Critrios de Rome II No mnimo 12 semanas, no necessariamente consecutivas,

para constipao nos ltimos 12 meses de 2 dos seguintes:
funcional Esforo evacuatrio em > 25% dos movimentos intestinais.
Sensao de evacuao incompleta em > 25% dos movimentos intestinais.
Sensao de obstruo/ bloqueio anorretal em > 25% dos movimentos
intestinais.
Manobras manuais para facilitar > 25% dos movimentos intestinais
(desimpactao digital).
< 3 movimentos intestinais por semana.
Ausncia de perda fecal, com critrios para sndrome do intestino irritvel
no completamente preenchidos.
Critrios de Rome III Presena de 2 dos seguintes:

para constipao Esforo evacuatrio durante 25% das defecaes.
funcional Fezes endurecidas ou grumosas em 25% das defecaes.
Sensao de evacuao incompleta para 25% das defecaes.
Sensao de obstruo/ bloqueio anorretal para 25% das defecaes.
Manobras manuais para facilitar 25% das defecaes (manipulaes
digitais, suporte do assoalho plvico).
< 3 evacuaes por semana.
Perdas fecais raramente esto presentes sem o uso de laxantes.
Critrios insuficientes para sndrome do intestino irritvel.
Critrios preenchidos nos ltimos 3 meses e incio dos sintomas = 6 meses
antes do diagnstico.
Dicionrio Mdico Fezes endurecidas ou pouco freqentes ou dificuldade de passagem das

de Dorland fezes. Constipao pode envolver dor durante um movimento intestinal,
incapacidade para a passagem de fezes aps esforo durante > 10 minutos,
ou nenhum movimento intestinal aps > 3 dias.
438
CUIDADO PALIATIVO
American Desordem baseada em sintomas, definida como defecao insatisfatria

Gastroenterological e caracterizada pela movimentao intestinal pouco freqente, dificuldade
Association de passagem das fezes ou ambos. A dificuldade na passagem das fezes
inclui esforo evacuatrio, sensao de evacuao incompleta, fezes
endurecidas/grumosas, tempo prolongado para defecar ou passar as
fezes ou necessidade para manobras manuais para a passagem das fezes.
American College Desordem baseada em sintomas definida como defecao insatisfatria e

of Gastroenterology caracterizada por movimentos intestinais pouco freqentes, dificuldade
de passagem das fezes ou ambos. Dificuldade na passagem das fezes
inclui esforo evacuatrio, sensao de dificuldade na passagem das fezes,
evacuao incompleta, fezes endurecidas/grumosas, tempo prolongado
para defecar ou passar as fezes ou necessidade para manobras manuais
para a passagem das fezes.
Define constipao crnica como a presena destes sintomas por 3 meses.
Modificado de Johnson.4
Tabela 2 Reviso dos Mediadores Endgenos e Exgenos dos Trs Principais

Tipos de Receptores Opiides e seus Efeitos na Fisiologia Intestinal
-receptores K-receptores -receptores
Ligante endgeno preferencial Encefalina Dinorfina -endorfina
Localizao Plexo mioentrico Plexo mioentrico Plexo mioentrico

SNC Neurnios aferentes e submucoso
SNC e medula espinal
Agonistas Fedotozina Morfina

Asimadolina Trimebutina
Loperamida
Antagonistas Alvimopan Naloxone

Metilnaltrexone
Alvimopan
Efeitos gastrointestinais Retardo no trnsito Retardo no trnsito Retardo no trnsito

Antinocicepo Antinocicepo
visceral visceral
Modificado de Schepper.9
439
SINTOMAS DIGESTIVOS
Tabela 3 Causas de Constipao em Cuidados Paliativos.
Neoplasia
Diretamente devido ao tumor Obstruo intestinal

Dano medula espinal, cauda eqina
Hipercalcemia
Devido aos efeitos secundrios da doena Diminuio do apetite
Dieta pobre em fibras
Desidratao
Fraqueza
Inatividade
Confuso mental
Depresso
Arranjos de toilet no-familiares
Drogas
Opiides
Drogas com efeitos anticolinrgicos Hioscina
Fenotiazinas
Antidepressivos tricclicos
Agentes antiparkinsonianos
Anticidos (componentes com clcio e alumnio)
Diurticos
Anticonvulsivantes
Ferro
Agentes anti-hipertensivos
Vincristina
Doenas concomitantes
Diabetes
Hipotiroidismo
Hipocalemia
Hrnia
Doena diverticular
Retocele
Fissura ou estenose anal
Prolapso mucoso anterior
Hemorridas
Colite
Modificado de Sykes et al.6
440
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 4 Complicaes Comuns da Constipao

Distenso abdominal
Dor abdominal ou no dorso, decorrente da distenso ou da presena de
neoplasia abdominal ou retroperitoneal
Nuseas e vmitos
Diarria por transbordamento
Pseudo-obstruo ou obstruo intestinal
Hemorridas ou fissuras anais
Reteno urinria
Cefalia
Modificado de Driver et al.23
Tabela 5 Tipos de Laxantes
1. Laxantes que aumentam o volume das fezes

No osmticos (formadores de bolo). Ex: carboximetilcelulose, metilcelulose e psyllium.
Osmticos. Ex: sorbitol, glicerina, lactulona e laxantes salinos (hidrxido de magnsio,
sulfato de sdio).
2. Laxantes que facilitam o deslizamento das fezes

Lubrificantes. Ex: parafina lquida.
Surfactantes. Ex: docusato de sdio.
3. Laxantes estimulantes da mucosa colnica

Senna, dantron e bisacodil.
441
SINTOMAS DIGESTIVOS
Figura 1 Manuseio da Constipao em Cuidados Paliativos
Modificado de WHO, 1998.24
442
CUIDADO PALIATIVO
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SINTOMAS DIGESTIVOS
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444
CUIDADO PALIATIVO
Soluo
Toshio Chiba
Generalidades
Soluo definido como reflexo respiratrio anormal, caracterizado por espas-
mo de um ou ambos os lados do diafragma, resultando em inspirao sbita e
fechamento rpido e sonoro da glote. Musculaturas acessrias respiratrias, tais
como escalenos anteriores, intercostais e abdominais, so ocasionalmente envolvi-
dos no processo. Apesar de esse tipo de sintoma parecer simples e incuo dentro
do cenrio de Cuidados Paliativos fundamental que se d importncia devida a
ele por causar desconforto significativo para o paciente.
Epidemiologia/Freqncia
Os episdios de soluos ocasionais nos indivduos sadios so em geral, incuos.
Porm, no h registros na literatura de uma incidncia definida entre pacientes que
se encontram em Cuidados Paliativos, sendo que tal situao raramente se apresenta
como causa principal de desconforto.
Causas
Apesar da ausncia de dados concretos, a experincia clnica aponta que em
casos de neoplasias avanadas a distenso gstrica seria a causa principal do soluo,
provavelmente por esta condio clnica ser comumente encontrada nesta popula-
o. Outras causas relativamente comuns incluem irritao diafragmtica e alterao
metablica (tal como uremia), ou quadro infeccioso (Tabela 1).
Manejo do soluo
Numa referncia clssica de Salem (1967), a estimulao da faringe com cateter
de plstico ou de borracha foi efetiva em 84 dos 85 pacientes tratados (65 sob anestesia
e 20 conscientes) com soluo. H de se considerar que a populao estudada no
deve ser similar a de pacientes exclusivamente em Cuidados Paliativos com doenas
avanadas e, em geral, em progresso.
445
SINTOMAS DIGESTIVOS
H referncias de nebulizao com soluo salina para tratamento e de massagem

na regio do palato anterior por um minuto de durao, condutas que tm se mostrado
efetivas. Grande parte das medidas caseiras ou populares envolve direta ou indire-
tamente a estimulao da faringe, tais como:
1) ingerir rapidamente duas colheres das de ch de acar granulado;
2) beber dois copos de gua;
3) engolir po seco;
4) ingerir gelo triturado;
5) colocar chave gelada na regio cervical;
6) provocar susto na pessoa com soluo;
7) realizar trao da lngua suficiente para induzir o reflexo de vmito.
Apesar de pouco reportadas como queixa significativa no incio do acompanha-
mento da doena de base, as causas do soluo devem ser explicadas, para tranqili-
zar o paciente. O profissional de Cuidados Paliativos precisa levantar uma histria
que possa correlacionar o ocorrido, alm de determinar a eventual causa adjacente
tratvel. Se o quadro se caracterizar como uma situao alm de um soluo ocasio-
nal, deve-se tentar dois dias de tratamento de prova com dimeticona/simeticona,
antes ou aps as refeies e ao deitar. No havendo melhora, medicaes pr-cinticas
(metoclopramida, cisaprida, domperidona) so indicadas.
Vrias outras medicaes so recomendadas no incio do sintoma (Friedman, 1996),
como Baclofeno em doses baixas (5 mg a 10 mg, duas vezes ao dia). Caso necessrio,
deve-se aumentar esta dose at 20 mg, trs vezes ao dia. H relatos de uso de nifedipina,
em concomitncia com o uso de fludrocortisona, levando-se em considerao sua po-
tencial iatrogenia nos pacientes em Cuidados Paliativos. Anticonvulsivantes tm sido
considerados como alternativas teraputicas nos casos considerados de etiologia de
origem central fenitoina, carbamazepina, valproato e outros (Rousseau, 1994). H
relato recente do uso de gabapentina, que poderia ser uma alternativa interessante, por
apresentar perfil de efeito colateral (Alonso-Navarro, 2007).
Uma observao interessante acerca da clorpromazina, usada com muita freqncia
no passado (Lewis, 1985), que a dosagem recomendada de 10 a 25 mg, trs vezes ao
dia, de fato funciona, provavelmente por depresso de formao reticular. Essa teraputi-
ca ocasiona efeitos adversos com freqncia, principalmente nos idosos e fragilizados,
como sonolncia, boca seca, hipotenso postural e constipao. Assim, em vista das
disponibilidades de outras modalidades teraputicas, seria interessante esgotar as possi-
bilidades com as medicaes de melhor perfil, antes de optar pela clorpromazina.
H relatos do uso de Midazolam (Wilcock, 1996), nos casos de soluos de difcil
controle, outro com olanzapina (Alderfer, 2006).
446
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 1 Algumas Causas de Soluo
IRRITAO NO NERVO VAGO IRRITAO NO NERVO FRNICO
Alteraes no ramo abdominal Diafragmtico

Distenso gstrica Abscesso subfrnico
Gastrite Tumor
Hepatomegalia
Distenso de vescula biliar Tumor mediastinal
Pancreatites
Obstruo intestinal Tumor cervical
Peritonites
Hemorragia intra abdominal Acometimento do sistema nervoso central
Tumor
Tumor intracraniano
Alteraes no ramo torcico
Refluxo esofgico Leso de tronco cerebral
Obstruo esofgica
Pneumonia Insuficincia de artria basilar
Ocluso coronariana
Trauma craniano
Alteraes no ramo larngeo
Encefalites
Alteraes no ramo farngeo
Meningites
Alteraes no ramo auricular
Intoxicao
Alteraes no ramo meningeal Alcolica
Uremia
Psicognico
Modificado e traduzido de Doyle, 1998.
447
SINTOMAS DIGESTIVOS
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448
CUIDADO PALIATIVO
Obstruo Intestinal Maligna

Decorrente da ocluso do lmen ou da ausncia de propulso normal que previne ou

retarda a passagem do contedo intestinal atravs do trato gastrointestinal, a obstruo
intestinal maligna freqentemente um indcio de progresso da doena, alertando para a
natureza incurvel do processo de base1. Nesse contexto, muitos pacientes no so candi-
datos interveno cirrgica para o alvio da obstruo e as medidas sugeridas objetivam
controle sintomtico e conforto. O diagnstico de obstruo intestinal maligna pode signi-
ficar para o paciente e seus familiares o confronto com a possibilidade da aproximao da
morte, at mesmo quando a natureza paliativa da doena j foi abordada, exigindo suporte
psicossocial e espiritual apropriado como parte das decises teraputicas a serem tomadas.
Desconhece-se com preciso a incidncia da obstruo intestinal maligna, visto
ser o diagnstico possvel em qualquer estgio da doena, embora mais comum nos
estgios avanados. Estima-se a incidncia total da obstruo intestinal em pacientes
com cncer avanado em cerca de 3%2. Em certos cnceres, no entanto, essa inci-
dncia pode-se alterar. Em pacientes com cncer ovariano, o risco de obstruo varia
de 5.5% a 42% e em pacientes com cncer colorretal, de 10% a 28.4%3.
Patofisiologia
Em pacientes com diagnstico de neoplasia no mais passvel de resposta tera-
putica oncolgica disponvel, a obstruo do trato gastrointestinal poder ser par-
cial ou completa, nica ou mltipla, transitria (aguda) ou persistente (crnica), com
diversos mecanismos fisiopatolgicos envolvidos no incio da obstruo, determi-
nando variabilidade na apresentao clnica4,5. Destacam-se como causas de obstru-
o do trato gastrointestinal em pacientes com cncer avanado:
O tumor em si
Tratamentos prvios (ex: aderncias ps-cirrgicas e actnicas)
Debilidade (ex: impactao fecal)
Causas concomitantes no-vinculadas ao cncer
449
SINTOMAS DIGESTIVOS
A obstruo decorrente do crescimento tumoral pode ser classificada de acordo

com o stio acometido pelo tumor. Na obstruo intraluminal h o comprometimento
do lmen intestinal por leses polipides primrias ou metastticas grandes o sufi-
ciente para ocluir o lmen ou determinar intussuscepo. Na obstruo intramural o
tumor dissemina-se junto camada muscular das alas intestinais, tornando-as es-
pessas, endurecidas e contradas, compatveis com uma linite plstica intestinal. Na
obstruo extramural massas mesentricas e omentais, assim como aderncias ma-
lignas abdominais ou plvicas, causam compresso extrnseca do intestino6. Em pa-
cientes com cncer avanado, sobretudo ovariano, comum a presena de
pseudobstruo, caracterizada por prejuzo ou ausncia da motilidade de um seg-
mento intestinal causada por carcinomatose com infiltrao mesentrica, da muscu-
latura intestinal ou, ainda, mais raramente, pelo envolvimento do plexo celaco5,6.
Em cerca de 50% dos pacientes com cncer colorretal e 6% dos pacientes com
cncer ginecolgico apresentando obstruo intestinal identifica-se como fator res-
ponsvel uma causa benigna. Assim, aderncias, dano intestinal decorrente de radia-
o, doena inflamatria intestinal e efeitos constipantes atrelados ao uso de determi-
nadas drogas so algumas das causas benignas de obstruo intestinal.
Portanto, a obstruo intestinal maligna detm na multifatoriedade sua caractersti-
ca. Um paciente com leso neoplsica ocupando parcialmente o lmen intestinal, com
infiltrao da musculatura da ala intestinal e prejuzo adicional da motilidade pelo
envolvimento tumoral do plexo celaco e pelo uso de drogas com efeitos obstipantes, a
isto se associando antecedente de tratamento radioterpico e atual debilidade fsica,
rene condies propcias para eventual obstruo do trato gastrointestinal.
Com a obstruo intestinal ocorre acmulo de secrees gstricas, pancreticas
e biliares normalmente produzidas em um volume total de 7 a 8 litros/ dia. O acmulo
destas secrees, por si s, atua como estmulo potencial para secrees adicionais.
Concomitante a isso, h a diminuio da absoro de gua e sdio do lmen intesti-
nal ao mesmo tempo em que se verifica aumento da secreo de gua e sdio para o
lmen estimulado pela distenso das alas colnicas. Observa-se a seqncia
distenso-secreo-atividade motora do intestino obstrudo7: como resultado da per-
da de continuidade do trato gastrointestinal e de sua capacidade absorvitiva junto
obstruo, h perda de fludos e eletrlitos. Secrees pancreticas, biliares e
gastrointestinais acumulam-se acima do nvel obstrudo e o volume de secrees
tende a aumentar seguindo-se por distenso intestinal e conseqente aumento na
rea de superfcie, produzindo-se um crculo vicioso de secreo-distenso-secreo
(Figura 1)8. Assim, a depleo de gua e sal no lmen considerada o mais importan-
te fator txico na obstruo intestinal.
450
CUIDADO PALIATIVO
Figura 1 DistensoSecreoAtividade Motora Causando Sintomas

Gastrointestinais (PG = Prostaglandinas; VIP = Polipeptdeo Intestinal Vasoativo)
Modificado de Ripamonti et al.7
Apresentao Clnica
A obstruo intestinal raramente um evento agudo. Na maioria dos pacientes
com cncer instala-se de maneira progressiva, permanecendo muitas vezes parcial. A
presena e intensidade dos sintomas dependem diretamente do nvel em que ocorre
a obstruo. Podem-se reconhecer quatro nveis distintos de obstruo: 1. esofgica;
2. do esvaziamento gstrico e intestino delgado proximal; 3. intestino delgado distal
e 4. colnica. A obstruo mecnica do esfago manifesta-se inicialmente pela difi-
culdade em se ingerir alimentos slidos com progresso subseqente para alimentos
pastosos e lquidos. A obstruo do esvaziamento gstrico e da poro proximal do
intestino delgado assemelha-se clinicamente, enquanto a sintomatologia decorrente
da ocluso do intestino delgado distal aproxima-se da observada pela obstruo do
intestino grosso. Deve-se, no entanto, salientar que em pacientes com cncer avan-
ado h comumente vrios stios de obstruo, com comprometimento simultneo
do intestino delgado e clon.
451
SINTOMAS DIGESTIVOS
A seqncia distenso-secreo-atividade motora do intestino obstrudo justifica

os sintomas apresentados. Inicialmente so freqentes clicas abdominais, nuseas,
vmitos e distenso abdominal peridica, com resoluo espontnea. Com a progres-
so da obstruo os sintomas acentuam-se gradualmente at se tornarem contnuos.
Vmitos podem-se desenvolver precocemente e em grande quantidade na obs-
truo gstrica, duodenal e do intestino delgado, sendo mais tardio em pacientes
com obstruo do clon. Vmitos biliosos caracterizam-se, quase sempre, pela au-
sncia de odor e indicam obstruo intestinal alta. J a presena de odor ftido e
vmitos fecalides sinalizam comprometimento ileal. Da mesma maneira que os v-
mitos, as nuseas apresentam-se contnua ou intermitentemente.
Presente em mais de 90% dos casos7, a dor abdominal contnua causada pelo
tumor a caracterstica clnica mais constante na obstruo intestinal maligna. A
clica abdominal, reflexo da atividade segmentar intestinal superposta com o intuito
de vencer um obstculo no intestino delgado ou clon, faz-se notar em 75% dos
pacientes. Sua intensidade e localizao variveis associam-se distenso, proximal
rea obstruda e secundria ao acmulo de gases e fludos produzidos pelo prprio
intestino. Se intensa, periumbilical e ocorrendo em curtos intervalos de tempo, a
clica poder indicar obstruo jejuno-ileal. J no caso de obstruo colnica a dor
menos intensa e se faz sentir a intervalos maiores, irradiando-se atravs da parede do
clon. Perante dor aguda que se inicia intensamente, tornando-se ainda mais forte,
ou dor com localizao especfica, deve-se pensar em perfurao ileal ou estrangula-
mento do clon. Dor palpao alerta para irritao peritoneal ou o incio de uma
perfurao.
Perante obstruo completa o paciente pra de evacuar e de eliminar gases, sen-
do esta caracterstica intermitente se a obstruo parcial. Por outro lado, pode ma-
nifestar, intercalado com a constipao, a chamada diarria por transbordamento,
resultante da liquefao bacteriana do material fecal.
O diagnstico clnico da obstruo poder ser confirmado atravs de avaliaes
radiogrficas demonstrando nveis hidroareos. Radiografias contrastadas permitem
definir o local e a extenso da obstruo. No entanto, o brio, por no ser absorvido,
interfere com procedimentos endoscpicos subseqentes e pode, ainda, causar
impactao significativa. Prefere-se, assim, o uso de gastrografina, capaz de conferir
definio radiolgica similar ao brio, alm de, em algumas circunstncias, ser til
para a restaurao do trnsito intestinal na obstruo reversvel. Tomografia abdomi-
nal, por sua vez, possibilita avaliar a extenso do tumor e seu estadiamento, tornan-
do-se um til instrumento no processo de escolha entre interveno cirrgica,
endoscpica e/ou farmacolgica paliativa para o alvio da obstruo.
452
CUIDADO PALIATIVO
Tratamento
Elevadas taxas de morbidade e mortalidade permeiam a obstruo intestinal
maligna e exigem avaliao cuidadosa e personalizada das opes teraputicas dis-
ponveis, com estreito envolvimento do paciente e seus familiares no processo
decisrio. O tipo de obstruo, as condies e performance do paciente, seu prog-
nstico, a possibilidade ou no de interveno quimioterpica e radioterpica para o
tumor e a escolha do paciente determinam o plano teraputico para a obstruo.
Tratamento Cirrgico
Embora a cirurgia permanea como o tratamento primrio para a obstruo in-
testinal maligna, no deve ser considerada como rotina para pacientes com cncer
avanado e em estgio final, que no tenham uma causa benigna para a ocluso.
Alm disso, a cirurgia no uma opo vivel para a maioria dos pacientes com
neoplasias gastroduodenais, independente do diagnstico de obstruo intestinal: 40%
dos pacientes com cncer gstrico e 95% dos pacientes com cncer pancretico
envolvendo o duodeno no so candidatos para resseco curativa9.
importante considerar se a cirurgia paliativa tecnicamente factvel e se trar
benefcios para o paciente no somente em termos de sobrevida, mas, acima de tudo,
de qualidade de vida. A literatura mostra que no cncer avanado a mortalidade
cirrgica (definida como morte nos primeiros 30 dias da cirurgia) varia de 9% a 40%,
com taxas de complicaes de 9% a 90%7. A definio literria de benefcio cirrgi-
co engloba apenas um critrio temporal, caracterizado por sobrevida de, no mnimo,
60 dias aps a cirurgia10,11. No entanto, essa definio no considera o bem-estar do
paciente, a presena ou no de sintomas, complicaes ps-operatrias ou o tempo
de hospitalizao, inviabilizando a sua aplicao a pacientes com cncer terminal,
quando o controle sintomtico e o conforto so os alvos de qualquer interveno.
Ainda, Woolfson et al12 em um estudo no randomizado envolvendo 98 pacientes
com diagnstico de obstruo intestinal maligna no demonstraram aumento da
sobrevida aps a alta hospitalar comparando pacientes que sofreram interveno ci-
rrgica com os manuseados clinicamente.
A tabela 1 mostra parmetros clnicos provenientes de estudos retrospectivos como
indicadores prognsticos de baixa probabilidade para denotar benefcio clnico com
a cirurgia na obstruo intestinal maligna. Pacientes com dois ou mais fatores prog-
nsticos pobres podem ter uma mortalidade cirrgica de 44%, comparados com 13%
entre aqueles com um ou menos fatores de risco13.
Sabe-se que a taxa total de mortalidade associada com cirurgia para obstruo
intestinal decorrente de todas as causas malignas de cerca de 20%. Esta taxa aumenta
453
SINTOMAS DIGESTIVOS
Tabela 1 Indicadores Prognsticos de Baixa Probabilidade de Benefcio

Clnico com Cirurgia para Obstruo Intestinal Maligna
1. Obstruo secundria ao cncer

2. Problemas de motilidade intestinal por causa da carcinomatose intraperitoneal difusaa
3. Tumor disseminadob
4. Pacientes com mais de 65 anos em associao com caquexiab
5. Ascite requerendo paracentese freqentea
6. Nvel srico de albumina baixo e baixo nvel srico de pr-albuminab
7. Radioterapia prvia do abdmen ou pelveb
8. Paciente com dficits nutricionais
9. Massas intra-abdominais palpveis difusas e envolvimento hepticoa
10. Metstases distantes, derrame pleural ou metstases pulmonaresb
11. Obstruo intestinal parcial mltipla com tempo de passagem prolongado
no exame radiogrfico
12. Nveis sangneos sricos elevados de uria e fosfatase alcalina, estgio tumoral avanado,
intervalo curto entre o diagnstico e a obstruob
13. Pobre performance funcionalb
14. Laparotomia recente demonstrando que cirurgia corretiva no era possvela
15. Cirurgia abdominal prvia revelando cncer metasttico difusoa
16. Envolvimento do estmago proximala
17. Metstases extra-abdominais produzindo sintomas de difcil controle, como,
por exemplo, dispnia b
a
Contra-indicaes absolutas b Contra-indicaes relativas. Modificado de Ripamonti et al.5
discretamente quando a cirurgia de carter paliativo e de maneira mais acentuada

(23% a 72%) em pacientes desnutridos. O aumento da idade confere piora das taxas de
mortalidade. Assim, a taxa de mortalidade de 18% verificada para indivduos com
idade superior a 50 anos, atinge o valor de 69% em pacientes com idade superior a 70
anos. A mortalidade cirrgica pode, ainda, ser afetada pelo stio do tumor primrio:
cncer colorretal confere taxa de mortalidade de 13% com o procedimento cirrgico e
uma sobrevida mdia de 10 meses. J com tumores ovarianos, endometriais, cervicais
ou pancreatobiliares primrios causando obstruo a taxa de mortalidade permanece
em torno de 30% com uma sobrevida mdia de quatro meses14 .
454
CUIDADO PALIATIVO
Todos esses dados tendem a desencorajar cirurgies a operarem pacientes com obs-
truo intestinal maligna, mas h alguns fatores de bom prognstico. A sobrevida me-
lhor aps resseco para tumores de baixo grau ou estdio e em pacientes com intervalo
de vida longo desde a primeira cirurgia. Bom estado nutricional, sem evidncias de doen-
a secundria, confere melhor prognstico. Por outro lado, em cerca de 1/3 dos pacientes
com cncer a obstruo baseia-se em uma causa benigna. Jong et al15 encontraram qua-
tro fatores prognsticos favorveis cirurgia paliativa na obstruo intestinal maligna: 1)
ausncia de massas abdominais ou plvicas palpveis; 2) ascite com volume inferior a 3
litros; 3) obstruo unifocal e 4) perda ponderal no pr-operatrio inferior a 9 kg.
A escolha da abordagem cirrgica deve-se pautar no mximo de informao para
o paciente e seus familiares. Em paciente com neoplasia maligna avanada a obstru-
o intestinal raramente uma emergncia absoluta. Isso permite equipe envolvida
nos cuidados paliativos informar adequadamente ao paciente e a seus familiares,
explorando desejos e expectativas.
Stents metlicos
Estruturas flexveis e auto-expansveis, os stents metlicos podem ser utilizados
para o tratamento de pacientes com risco cirrgico elevado e com tipos especficos
de obstruo intestinal. Inseridos por tcnicas radiolgicas ou endoscpicas, permi-
tem ao paciente voltar a ingerir pequenas quantidades de comida, sem vmitos. Dor
local, ulcerao gstrica, refluxo gastroesofgico, sangramento e perfurao intesti-
nal so algumas das possveis complicaes. Os stents no devem ser utilizados em
pacientes com mltiplos stios de obstruo e carcinomatose peritoneal, eventos fre-
qentes no cncer ginecolgico.
Gukovsky-Reicher et al16 em anlise retrospectiva de 59 stents metlicos auto-
expansveis para tratamento de obstruo maligna gastroduodenal (19 pacientes) e
colorretal (31 pacientes) obtiveram sucesso clnico em 80% dos stents introduzidos,
caracterizado pelo retorno da capacidade em tolerar ingesto oral de alimentos, pelo
restabelecimento da funo intestinal e pelo afastamento da necessidade de cirurgia
paliativa ou de emergncia. A sobrevida mdia foi de 15 semanas (2 a 72 semanas),
sendo a reobstruo secundria ao crescimento tumoral a complicao em longo
prazo mais vista aps a introduo do stent.
Tcnicas descompressivas
Com a proposta de descomprimir o estmago e/ou o intestino em pacientes com
obstruo intestinal mecnica ou funcional atravs da drenagem de fludos, a sonda
nasogstrica associa-se a desconforto considervel. Em concomitncia com a
455
SINTOMAS DIGESTIVOS
hidratao parenteral, a sonda nasogstrica deve ser uma medida temporria na re-
duo da distenso gstrica enquanto se inicia tratamento farmacolgico para o con-
trole do volume de secreo e vmitos. No caso de drenagem volumosa persistente,
a gastrostomia, medida mais tolerada para descompresses do trato gastrointestinal
em mdio e longo prazos, dever substituir a sonda nasogstrica.
A drenagem por gastrostomia confere controle para nuseas e vmitos em 83% a
93% dos pacientes, permitindo realizar descompresses intermitentes. Estas possibi-
litam ao paciente manter ingesto de pequenas quantidades de alimentos e bebidas e
um estilo de vida mais ativo sem o inconveniente fsico e psicolgico associado
presena de uma sonda nasogstrica5.
Gastrostomia com drenagem contnua deve ser evitada em pacientes com hiper-
tenso portal, ascite volumosa e risco de sangramento sistmico17. So contra-indica-
es relativas cirurgias abdominais mltiplas, carcinomatose, colostomias e lceras
abdominais abertas e infectadas.
Tratamento clnico
Hardy18 sugere ser o manuseio farmacolgico uma alternativa realista para pa-
cientes com obstruo intestinal secundria doena maligna incurvel e progressi-
va. Essa alternativa requer um movimento na direo contrria do clssico ensino
cirrgico de hidratao parenteral, jejum por via oral, passagem de sonda nasogstrica
e radiografias seriadas, para abraar o controle sintomtico com drogas e a remoo
de cateteres e sondas que freqentemente restringem o paciente a um leito hospitalar,
criando uma barreira entre o indivduo que est frente realidade inevitvel da morte
e seus familiares e amigos.
Em paciente com cncer avanado, incapaz de ingerir alimentos e fludos visto
obstruo do trato gastrointestinal, a hidratao parenteral um tema controverso.
Para algumas escolas, a necessidade de fludos reduz-se dramaticamente na fase ter-
minal e a sua administrao no prolonga a vida, contribuindo apenas para exacer-
bar problemas como reteno hdrica, de higiene, secrees pulmonares e a necessi-
dade de aspirao das vias areas. Para outras, no entanto, a desidratao contribui-
ria significativamente para a toxicidade das drogas, confuso mental e agitao
psicomotora vistas nas ltimas horas de vida. Este tpico merece ateno e a ele se
destina um captulo neste livro. Seja qual for a deciso tomada em relao hidratao
parenteral, cuidados da boca, oferta de cubos de gelo e pequenas quantidades de
gua aliviam a sede e providenciam conforto.
Para alguns pacientes alimentar-se muito mais do que o aparentemente simples
ato de ingerir alimentos. Para alguns pacientes, comer um ato social, a representao
456
CUIDADO PALIATIVO
clara de se estar vivo. A necessidade premente de sentir o sabor da vida atravs do

alimento no deve ser negada ao paciente obstrudo. Caso assim deseje, pode-se
permitir a ingesto de pequenas quantidades de alimentos e fludos, de acordo com a
tolerncia do paciente, mesmo que isto desencadeie vmitos ocasionais. Para alguns
basta o ato de mastigar o alimento de maneira a sentir o seu gosto, ainda que, em
seguida, o despreze.
H controvrsias acerca do papel da Nutrio Parenteral Total (NPT) para pa-
cientes com obstruo intestinal inopervel. O objetivo principal da NPT manter ou
restaurar o estado nutricional do paciente e corrigir ou prevenir os sintomas relacio-
nados desnutrio somente se faz possvel em perodos de tempo maiores, nem
sempre disponveis para pacientes com expectativa de vida curta. Alm disso, a NPT
pode prolongar a sobrevida, mas guia, tambm, a complicaes e necessidade de
hospitalizao. Para um pequeno subgrupo de pacientes (jovens, com tumores de
crescimento lento, com envolvimento do trato gastrointestinal e preservao de r-
gos vitais), que pode morrer por inanio antes da disseminao do tumor, a NPT
domiciliar pode manter a vida por alguns meses. Um critrio favorvel para a sele-
o destes pacientes para NPT um Karnofsky superior a 50 no comeo do tratamen-
to. No entanto, a realizao da NPT no domiclio exige a presena de uma equipe
com experincia especfica no manuseio do procedimento no domiclio, alm de
condies sociais e familiares favorveis. Assim, a NPT no deve ser considerada
uma rotina na conduo teraputica de pacientes em final da vida7.
A infuso subcutnea contnua a via de excelncia para administrao de me-
dicamentos a pacientes com obstruo do trato gastrointestinal, infringindo menos
desconforto ao paciente que o determinado por infuses endovenosas. As vias retal,
sublingual e transdrmica podem, tambm, ser consideradas, embora a disponibili-
dade de drogas para essas vias seja menor2,4,5,6,7,14,18 .
O tratamento farmacolgico oferece bom controle da dor, embora a maioria dos
pacientes continue a vomitar por cerca de uma vez ao dia, porm, com poucas nu-
seas. As drogas utilizadas para controle destes sintomas so discutidas a seguir.
Dor
Opiides constituem-se nas drogas mais efetivas para o tratamento da dor abdo-
minal contnua associada obstruo intestinal. Embora tambm aliviem as clicas
abdominais, comumente um antiespasmdico faz-se necessrio. Neste caso,
butilbrometo de escopolamina ou butilbrometo de hioscina podem ser utilizados com
poucos efeitos colaterais no sistema nervoso central, visto no penetrarem na barreira
hematoenceflica.
457
SINTOMAS DIGESTIVOS
Nuseas e vmitos
A teraputica farmacolgica disponvel para o controle de nuseas e vmitos visa
a reduzir os episdios destes sintomas para um nvel tolerado pelo paciente (ex: 1 a 2
vezes/dia). Os vmitos podem ser controlados atravs de duas medidas farmacolgicas
distintas: 1. reduzindo-se o volume das secrees gastrointestinais, com a administra-
o de drogas anticolinrgicas (butilbrometo de escopolamina, butilbrometo de
hioscina e glicopirrolato) e/ou anlogos da somatostatina, como octreotide (Tabela
2); 2. utilizando-se antiemticos (Tabela 3). No h estudos comparativos da eficcia
destas diferentes medidas.
Tabela 2 Drogas Anti-secretoras para o Controle de Nuseas

e Vmitos na Presena de Obstruo Intestinal
Drogas anticolinrgicas
Butilbrometo de hioscina 40 -120 mg/dia, SC ou EV
Hidrobrometo de hioscina 0.8-2.0 mg/dia SC
Glicopirrolato 0.1-0.2 mg, 3x/dia, SC ou EV
Anlogo da somatostatina
Octreotide 0.2-0.9 mg/dia SC
Tabela 3 Drogas Antiemticas para o Controle de Nuseas e Vmitos

na Presena de Obstruo Intestinal
Drogas pr-cinticas
Metoclopramida 60-240 mg/dia SC (se ocluso parcial, na ausncia de clica)
Drogas neurolpticas
Haloperidol 5-15 mg/dia SC
Levomepromazina 6.25-50 mg/dia SC
Proclorperazina 25 mg a cada 8 horas via retal
Clorpromazina 50-100 mg a cada 8 horas via retal ou IM
Drogas anti-histamnicas
Ciclizina 100-150 mg/dia SC ou 50 mg a cada 8 horas por via retal
Dimenidrato 50-100 mg SC de demanda
458
CUIDADO PALIATIVO
Para pacientes sem clicas abdominais e com eliminao de flatos, drogas

procinticas podem ser prescritas, porm esto contra-indicadas na vigncia de cli-
ca abdominal. Assim, a metoclopramida a droga de escolha para pacientes com
obstruo intestinal parcial.
Como a presso intraluminal pode estar aumentada na obstruo intestinal e ser
este aumento indutor da liberao de 5HT (serotonina) das clulas enterocromafins
da parede intestinal, alguns pacientes se beneficiam do uso de antagonistas 5HT3
(ondansetron, granisetron, tropisetron)19.
Outros agentes farmacolgicos como haloperidol, proclorperazina ou anti-
histamnicos, como dimenidrato ou ciclizina, desempenham papel no controle de
nuseas e vmitos. O haloperidol traz em si a vantagem de poder ser adicionado
morfina e ao butilbrometo de escopolamina ou octreotide na mesma infuso sub-
cutnea.
Octreotide, um anlogo sinttico da somatostatina, tem sido utilizado com su-
cesso no tratamento da obstruo intestinal maligna. Administrado por infuso sub-
cutnea ou endovenosa, com tempo de ao de 12 horas, inibe a liberao de vrios
hormnios gastrointestinais, com subseqente reduo das secrees gstricas, pan-
creticas, biliares e intestinais, lentificao da motilidade intestinal, diminuio do
fluxo sangneo esplnico e aumento da absoro de gua e eletrlitos20. Estudos
experimentais sugerem, ainda, efeito direto do octreotide no transporte inico intesti-
nal, independente da interao com hormnio sistmico21.
Mercadante et al.22 avaliaram o uso pr-operatrio de octreotide na dose de
0.3 mg/dia, durante dois a cinco dias, em pacientes oncolgicos submetidos
cirurgia para obstruo intestinal causada por ocluso extramural e observaram pre-
veno pela droga do edema, congesto vascular e necrose intestinal acima da rea
obstruda. O mesmo autor23 verificou restaurao com sucesso do trnsito intestinal
com o uso de octreotide em pacientes com episdios recorrentes de obstruo intes-
tinal. Bastounis et al.24 em estudo clnico randomizado, duplo-cego, com 54 pacien-
tes com obstruo intestinal mecnica verificaram que pacientes em uso de octreotide
necessitaram menos de cirurgia do que pacientes sem esta medicao. Ainda, distenso
importante e necrose do intestino proximal rea obstruda foram significativamente
menos freqentes entre os que receberam a somatostatina no perodo pr-operatrio.
Esses resultados estimulam o uso de octreotide na fase inicial de estados intermitentes
de obstruo e no pr-operatrio, objetivando melhora das condies cirrgicas e
preveno de complicaes ps-operatrias.
Mercadante et al.25 em estudo controlado e randomizado avaliaram as proprie-
dades anti-secretoras do octreotide (0.3 mg/dia) comparativamente s do butilbrometo
459
SINTOMAS DIGESTIVOS
de escopolamina (60 mg/dia), ambos administrados por via subcutnea em pacientes

com obstruo intestinal maligna. Octreotide determinou rpida e efetiva reduo no
nmero dirio de vmitos e nuseas comparativamente ao butilbrometo de
escopolamina.
Estes dados suportam discusso acerca do incio imediato do octreotide para
obteno de rpido alvio sintomtico em pacientes com obstruo intestinal malig-
na. Entretanto, a razo custo/ benefcio desta escolha deve ser avaliada.
A funo dos corticosterides ainda controversa para o manuseio da obstruo
intestinal maligna. Sua propriedade antiemtica e a possvel ao junto ao tumor,
reduzindo o edema peritumoral, trazem benefcios para alguns pacientes com obs-
truo intestinal maligna.
Laxantes estimulantes esto contra-indicados em pacientes com obstruo intes-
tinal, visto causarem ou piorarem clicas abdominais, podendo, inclusive, induzir
perfurao intestinal. No caso de pacientes com obstruo nica ou retal, laxantes
humectantes e emolientes como o docusato, ou doses de hidrxido de magnsio e
emulso de parafina lquida podem ser prescritas.
Laval et al.26 avaliaram a aplicao de um protocolo com trs etapas sucessivas
visando rpido e efetivo alvio sintomtico em 75 pacientes com carcinomatose
peritoneal evoluindo com 80 episdios de obstruo intestinal. O estgio I envolveu
o uso de SNG, hidratao parenteral, analgesia, antiemticos, agentes anticolinrgicos
(butilbrometo de escopolamina) e corticosterides (metilprednisolona ou equivalen-
te). Aps 5 dias de interveno, pacientes com alvio sintomtico submetiam-se
reduo dos corticosterides e agentes anti-secretivos. Se manuteno dos vmitos,
porm, o paciente adentrava no estgio II (cessao dos agentes esterides e
anticolinrgicos e introduo de octreotide, na dose de 600 g/24 horas).
Reavaliao aps 3 dias de tratamento permitia o incio do estgio III, caracteri-
zado pelo estabelecimento da menor dose efetiva de octreotide se cessao de vmi-
tos e interrupo do uso de octreotide e indicao para cirurgia ou gastrostomia
endoscpica perante manuteno dos vmitos. Neste estudo, 90% dos pacientes
obtiveram controle sintomtico sem o uso de SNG permanente. Em 73% os sintomas
foram controlados em menos de 10 dias e a sobrevida mdia foi de 31 dias. O tempo
mdio para a indicao de gastrostomia foi de 17 dias.
Como o estudo acima, outros se fazem necessrios para o aprimoramento do
manuseio da obstruo intestinal maligna, com adequada compreenso do papel das
drogas utilizadas.
460
CUIDADO PALIATIVO
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SINTOMAS DIGESTIVOS
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462
CUIDADO PALIATIVO
V
EMERGNCIAS
463
EMERGNCIAS
Hemorragias
Mnica Ceclia B. Manna
Introduo
Cerca de 20% dos pacientes com cncer avanado apresentam algum tipo de
hemorragia, sendo que 5% deles evoluem para o bito. O tratamento depender da
intensidade do sangramento e do prognstico prvio do paciente.
A hemorragia interna ou oculta mais freqente que a hemorragia externa, quase
sempre dramtica aos olhos do paciente, familiares e da prpria equipe.
importante nos atermos ao quadro clnico, que nos dar informaes sobre a
etiologia do sangramento. Hematomas, sangramentos nasais e digestivos podem su-
gerir alteraes plaquetrias. Sangramentos prximos das articulaes ou dos mscu-
los, por sua vez, sugerem deficincia de um ou mais fatores de coagulao1.
Plaquetopenias
A plaquetopenia ou trombocitopenia, por definio, ocorre quando o nmero de
plaquetas menor que 150 x109/L. Quando o nmero de plaquetas for inferior a
5x109/L, o risco de sangramento grave elevado. O risco de hemorragia intracraniana
ocorre quando o ndice for inferior a 1x109/L.
As causas de plaquetopenia mais freqentes so:
a) a diminuio da sua produo:
infiltrao neoplsica de medula ssea;
efeito colateral da quimioterapia;
uso de carbamazepina;
uso de diurticos tiazdicos;
uso abusivo de lcool.
b) seqestro esplnico:
hipertenso venosa por enfermidade heptica;
insuficincia cardaca;
insuficincia respiratria.
464
CUIDADO PALIATIVO
c) aumento da destruio (imune)

spsis;
uso de heparina;
aps transfuso de hemoderivados.
d) aumento da destruio (no imune)
coagulao intravascular disseminada (CIVD).
Tratamento das Plaquetopenias

importante corrigir o que for possvel ser corrigido: suspender ou modificar o
esquema quimioterpico, tratar a spsis com antibiticos, rever medicamentos pres-
critos possveis causadores e suspender o que for possvel.
A transfuso plaquetria deve ser considerada quando o indivduo estiver em
bom estado geral e sua contagem de plaquetas for inferior a 5x109/L. Aqueles pacien-
tes cujas medidas de suporte vital so apropriadas e que apresentem sangramento,
spsis ou CIVD devem receber um nmero suficiente de transfuses, que mantenha o
nmero de plaquetas acima de 50x109/L. Em caso de insuficincia renal ou heptica
reversveis, deve ser considerado o tratamento urgente com crioprecipitados na dose
de 10 unidades a cada 12h1.
Deficincia de Vitamina K
A vitamina K necessria para a sntese de diversos fatores de coagulao (II, VII,
IX e X). Ela est presente nos vegetais verdes, sintetizada a partir do metabolismo
bacteriano no intestino e sua reserva corporal baixa.
O tratamento preconizado mundialmente feito com fitomenadiona, na dose de
10mg VO/dia. Quando se requer uma resposta mais rpida, pela presena de
sangramento, usar o medicamento IV lento, em velocidade de infuso de 15 minutos,
ou 4 unidades de plasma fresco congelado1.
Insuficincia Heptica
O dano heptico grave leva a mltiplos defeitos da coagulao, tais como: a
sntese reduzida e consumo aumentado de praticamente todos os fatores de coagula-
o; hiperesplenismo indutor de trombocitopenia; aumento dos produtos de degra-
dao de fibrina e plasmina, levando disfuno plaquetria; fibrinlise aumentada,
evidenciada por sangramento difuso superficial em locais de traumatismo mnimo1.
Insuficincia Renal
Os pacientes com falha renal podem apresentar tanto tendncia ao sangramento
quanto a trombose. A sndrome nefrtica leva a uma perda de anticoagulantes naturais.
465
EMERGNCIAS
Na fase terminal da insuficincia renal pode ocorrer hemorragia gastrintestinal devida a

angiodisplasia ou gastrite. freqente nos pacientes em tratamento dialtico, alm do
sangramento gastrintestinal, o sangramento geniturinrio e hematomas subdurais.
O tratamento pode ser feito com eritropoetina ou transfuses de sangue em casos
de perdas agudas graves. A utilizao de estrgenos (0,6 mg/kg por 5 dias) reduz o
risco de sangramento por 3 semanas.
Nas situaes mais agudas podemos considerar a dilise e o uso de
crioprecipitados1.
Hemorragias Tumorais
As hemorragias tumorais talvez sejam a forma mais dramtica de sangramento e
de mais difcil manejo em Cuidados Paliativos. fundamental a localizao precisa
do ponto de sangramento, associada definio do estadiamento do tumor, para que
possamos tomar a conduta mais adequada3.
Trato Gastrintestinal
A hemorragia gastrintestinal manifesta-se com hematmese, melena ou
enterorragia. Pode decorrer de tumores primrios do tubo digestivo, assim como in-
vaso de tumores de rgos adjacentes, como tero, bexiga e prstata.
A radioterapia realizada no local do sangramento em doses baixas pode ter uma
ao efetiva e duradoura em tumores no reto e no colo. Nos sangramentos dos tumo-
res gstricos e no intestino delgado, o tratamento com radioterapia dificultado pela
mobilidade do rgo e pela sensibilidade dos tecidos adjacentes, principalmente o
fgado e os rins, e est comumente associado a outras causas de morbidade, como
nusea, vmito e diarria3.
Trato Respiratrio
A hemoptise um sintoma comum nos carcinomas brnquicos, ocorrendo em
cerca de 50% dos pacientes3, 4. J outros autores encontram tal sintoma em apenas 7
a 10% dos portadores da doena.
Nas hemoptises leves e moderadas o controle adequado da tosse pode impedir a
piora do quadro de sangramento. O prprio tratamento do tumor com quimioterapia
e radioterapia promove o seu controle, mesmo quando sua indicao j de carter
paliativo. Nos casos de hemoptise moderada a grave a manuteno das vias areas
fundamental. A broncoscopia indicada para a identificao dos stios sangrantes. A
instilao de drogas vasoativas, a lavagem com soluo salina gelada e o
tamponamento com balo so medidas para o controle da hemoptise2.
466
CUIDADO PALIATIVO
Trato Geniturinrio
A hematria pode ser um sinal decorrente de um tumor primrio ou metasttico
ao longo do trato urinrio, desde a pelve renal at a uretra.
fundamental a localizao do stio sangrante atravs de exames que incluem a
urografia excretora, a tomografia computadorizada ou cistoscopia.
Outras causas de hematria que devem ser levadas em conta no paciente porta-
dor de cncer so a cistite infecciosa, a cistite qumica associada a alguns
quimioterpicos como a ciclofosfamida ou ifosfamida, teleangiectasias de bexiga aps
altas doses de radioterapia ou como uma rara manifestao de trombocitopenia ou
um defeito de coagulao sangunea.
Tumores do tero, incluindo o cncer endometrial e cervical e sarcomas uterinos,
freqentemente apresentam sangramento vaginal anormal.
A radioterapia promove hemostasia em pacientes com tumor inopervel ou re-
corrente.
Algumas medidas conservadoras podem ser utilizadas, como a irrigao da bexi-
ga, a administrao de drogas antifibrinolticas, como o cido psilon aminocaprico,
e nos sangramentos vaginais a utilizao de tampo vaginal3,4.
Consideraes Finais
importante enfatizarmos que nem sempre conseguiremos o controle do
sangramento. A hemorragia tumoral pode se mostrar de forma muito dramtica, prin-
cipalmente nas leses tumorais de superfcie, como nos tumores ulcerados de mama,
nas metstases linfonodais que evoluem com necrose e nos tumores de cabea e
pescoo quando no est indicada a ligadura da artria cartida.
Em Cuidados Paliativos devemos nos lembrar que mesmo nos procedimentos
que objetivam conter o sangramento, importante manter o paciente tranqilo, com
a administrao de benzodiazepnicos, em repouso, com a presso arterial controla-
da e tratar sintomas associados, como, por exemplo, a dor, sempre pensando no
conforto do atendido.
A transfuso de sangue pode ser indicada desde que o paciente apresente sinto-
mas relacionados a anemia aguda e desde que o seu prognstico definido previa-
mente assim o permitir.
A utilizao de roupas de cama de cor escura pode diminuir o impacto do
sangramento grave sobre o paciente e seus familiares.
Quando todas as medidas de controle do sangramento mostrarem-se ineficientes,
a sedao paliativa estar indicada, desde que o paciente concorde, garantindo as-
sim a sua dignidade em seus momentos finais.
467
EMERGNCIAS
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468
CUIDADO PALIATIVO
Sndrome da Veia Cava Superior

Introduo
A Sndrome da Veia Cava Superior (SVCS) caracterizada por um conjunto de
sinais como dilatao das veias do pescoo, pletora facial, edema de membros supe-
riores e cianose e de sintomas tais como cefalia, dispnia, tosse, edema de membro
superior, ortopnia e disfagia, entre outros, e que so decorrentes da obstruo do
fluxo sanguneo atravs da veia cava superior em direo ao trio direito.
Esta obstruo pode ser causada por compresso extrnseca do vaso, invaso
tumoral, trombose, ou por dificuldade do retorno venoso ao corao secundria
doenas intra-atriais ou intra-luminais. Aproximadamente 73% a 97% dos casos de
SVCS ocorrem durante a evoluo de neoplasias malignas intratorcicas, que com-
primem ou invadem a veia cava superior. Este processo pode ser causado pelo pr-
prio tumor ou por linfonodos mediastinais acometidos1,2.
A neoplasia maligna que mais freqentemente causa a SVCS o carcinoma
broncognico (75% dos casos), sendo que de 3% a 5% dos pacientes portadores de
neoplasias malignas de pulmo desenvolvem a SVCS durante a evoluo da doen-
a.2,3 Os linfomas constituem a segunda maior causa neoplsica da sndrome (15%
dos casos), sendo que 17% dos linfomas com envolvimento mediastinal causam a
SVCS.4 As neoplasias metastticas correspondem a 7% dos casos (5%).
Fisiopatologia
A veia cava superior susceptvel obstruo devido a algumas caractersticas,
tais como: sua localizao estratgica no compartimento visceral do mediastino, cer-
cada por estruturas rgidas como o esterno, a traquia, o brnquio fonte direito, a
aorta e a artria pulmonar direita; sua parede fina, facilmente compressvel; o trans-
porte de sangue em baixas presses; e a presena de linfonodos mediastinais que a
circundam completamente5.
Quando a veia cava e as suas principais tributrias venosas sofrem obstruo, um
469
EMERGNCIAS
grande nmero de vasos colaterais solicitado atravs de redes venosas extra-cavitrias,

principalmente na pele e na musculatura da parede torcica. A alta presso venosa
acima da obstruo provoca o aparecimento de shunts nas veias e plexos adjacentes
de baixa presso. No decorrer do tempo, este aumento mantido de presso determina
a distenso e dilatao progressiva das vias colaterais, que podem tornar-se calibrosas
e com alto fluxo sanguneo.
Tratamento
O tratamento depende da gravidade dos sintomas, da causa da obstruo, do
tipo histolgico e do estado do tumor que a produz. Algumas medidas podem ser
utilizadas at que o diagnstico seja feito e o tratamento definitivo seja indicado, tais
como elevao da cabea, repouso, controle do volume administrado e suplementao
de oxignio.
O tratamento da SVCS pode consistir de radioterapia, quimioterapia, trombolticos
ou anticoagulantes, stents expansveis, angioplastia com balo, derivao cirrgica,
esterides e/ou diurticos. Na SVCS associadas s neoplasias, a escolha do tratamen-
to depende do tipo de tumor. Por exemplo, linfomas e carcinomas pulmonares de
clulas pequenas podem responder rapidamente quimioterapia isolada, enquanto
outras neoplasias provavelmente exigiro a radioterapia. A utilizao da radioterapia
nos pacientes com SVCS antes da obteno do diagnstico histolgico considerada
inapropriada por muitos autores6,7.
Em geral, com a SVCS associada a neoplasias, 75% dos pacientes apresentaro
melhora em 3 a 4 dias, em 90% ter grande melhora uma semana depois de institu-
do o tratamento. Os pacientes que no melhorarem na primeira semana podem ter
desenvolvido uma trombose venosa central, necessitando de uma terapia fibrinoltica
ou anti-trombtica.
Devido a friabilidade de alguns tumores e a presso venosa central elevada
necessria cautela ao instituir o uso de anticoagulantes. Portanto no deve ser usual a
anticoagulao profiltica.
O uso de esterides pode aliviar os sintomas no caso da SVCS causada por linfoma.
Pode reduzir o edema enquanto o paciente recebe radioterapia para o tratamento da
sndrome. Os benefcios so geralmente pequenos mas seu uso pode ser de utilidade
quando houver comprometimento respiratrio grave. Os diurticos podem oferecer
alvio sintomtico inicial, mas necessria cautela quanto hidratao do paciente7.
A SVCS refratria ou recorrente, principalmente nos pacientes j submetidos
irradiao, pode exigir a colocao de stents intravasculares, para que se restabelea
o fluxo sanguneo8.
470
CUIDADO PALIATIVO
O tratamento cirrgico raramente necessrio nas SVCS, diante dos bons resulta-
dos obtidos com radioterapia e quimioterapia. As desvantagens da cirurgia incluem a
morbidade e a mortalidade associadas ao procedimento, principalmente nos casos de
neoplasias malignas9. As possveis indicaes para o tratamento cirrgico seriam:
neoplasias refratrias radioterapia e quimioterapia, presena de trombos na veia
cava superior ou em suas maiores tributrias, ocluso aguda da veia cava superior com
sintomas graves10. Basicamente so utilizados dois procedimentos: resseco e bypass11.
Consideraes Finais
A presena das emergncias oncolgicas, de uma maneira geral, costuma ser um
sinal de doena progressiva. fundamental se estabelecer o estadiamento correto da
neoplasia maligna e o momento da evoluo da doena em que o paciente se en-
contra, para que se possa escolher a conduta mais adequada, de forma individualiza-
da. Para isso a atitude do mdico deve ser cuidadosa e solidria, levando-se em conta
a escolha do paciente, seu conforto e bem-estar.
471
EMERGNCIAS
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472
CUIDADO PALIATIVO
Sndrome da Compresso Medular

Introduo
A compresso medula ocorre em 3% a 5% dos doentes com neoplasia maligna
avanada, sendo uma fonte de morbidade muito importante nestes pacientes. O diagns-
tico precoce a arma mais importante para garantir a efetividade teraputica. Os cnce-
res de mama, dos brnquios e da prstata so responsveis por mais de 60% dos casos1.
O stio de maior incidncia o trax, existindo compresso em mais de um nvel em mais
de 20% dos casos. Abaixo do nvel da segunda vrtebra lombar (L2) a compresso se d
na cauda eqina, ou seja, nos nervos perifricos e no no cordo medular.
A compresso medular maligna ocorre por invaso direta do tumor primrio ou
por suas metstases. A velocidade de instalao da clnica indica a severidade dos
danos e a probabilidade de reverter um quadro clnico de paresia est inversamente
relacionado ao tempo de manuteno do mesmo: assim sendo, uma paresia instalada
h 8h tem grande chance de ser revertida, de 24-48h pode ainda ser revertida, mas
aps 7 dias j se torna irreversvel2.
A paralisia e a disfuno dos esfncteres so os estgios clnicos finais desta ur-
gncia oncolgica e que esto diretamente relacionados ao menor tempo de sobrevida2.
Fisiopatologia
A invaso pelo tumor altera a relao entre o plexo venoso epidural corpo
vertebral canal medular, provocando uma estase venosa e edema medular que leva
a uma diminuio do fluxo capilar e a liberao de PG-E, citocinas, neurotransmissores
e mediadores da inflamao e que so responsveis pelas alteraes associadas a
hipxia, isquemia e dano tissular neurolgico.
Caractersticas Clnicas
A dor o sintoma mais freqente e est presente em mais de 90% dos casos, e
antecede a disfuno neurolgica. progressiva, localizada no nvel da leso medular e
473
EMERGNCIAS
de caracterstica mecnica, piorando com a manobra de Valsalva e com o movimento.

A fraqueza o segundo sintoma freqente, em aproximadamente 75% dos casos.
Pode aparecer gradualmente ou de forma aguda, quando ocorre falncia vascular
grave, o chamado choque medular. Inicialmente a musculatura proximal a mais
afetada e, com a evoluo, a musculatura distal tambm comprometida. A
deambulao fica muito prejudicada e a flacidez e a arreflexia inicial so substitu-
das pela plegia em flexo.
As alteraes sensoriais podem ocorrer em seguida, em torno de 50% dos casos,
manifestando-se como parestesias ou hipoestesias, que se iniciam nos ps e podem
subir at chegar ao nvel afetado.
As disfunes autonmicas e as paralisias so os sinais da ltima etapa da sndrome.
Diagnstico
O diagnstico se baseia na histria e nos achados clnicos e neurolgicos pre-
sentes e que indicam o nvel medular afetado.
A ressonncia magntica de toda a coluna e estruturas adjacentes a forma de
investigao de escolha e imprescindvel para planejar o tratamento. necessria a
utilizao de contraste intravenoso para complementar o estudo nos casos de presen-
a de massa paravertebrais e metstases intramedulares.
A radiografia simples de coluna pode mostrar alteraes sseas, tais como, co-
lapsos vertebrais, leses blsticas ou lticas, destruio do pedculo vertebral em tor-
no de 70% dos casos.
Tratamento
Embora a compresso medular seja freqentemente de instalao insidiosa deve
ser tratada como uma emergncia.
A droga de escolha a dexametasona, na dose inicial de 10-20mg IV em bolus.
Durante as prximas 48h manter a dose de 4-8mg a cada 6h e posteriormente a
mesma dose usada via oral. Manter esta dose durante o tratamento radioterpico,
reduzindo progressivamente aps o seu trmino. recomendado associar-se medica-
mento inibidor da bomba de prtons, assim como o controle dos nveis de glicemia,
da presso arterial e dos eletrlitos no sangue2.
A radioterapia tem um papel central no tratamento da compresso medular ma-
ligna. Realizada junto com a administrao da dexametasona apresenta os seguintes
resultados: descomprime o tecido nervoso por citorreduo tumoral, diminui o dfi-
cit neurolgico em 45-60% dos casos, reverte a paresia em 11-20% dos casos, con-
trola a dor em 70% dos casos e estabiliza a progresso local da neoplasia.
474
CUIDADO PALIATIVO
O tratamento cirrgico descompressivo estar indicado quando o diagnstico for

duvidoso, sem confirmao histolgica; perante a progresso da leso com o trata-
mento radioterpico, em pacientes previamente irradiados; e quando existir instabili-
dade mecnica.
Consideraes Finais
O diagnstico precoce antes da instalao do dano neurolgico grave e a instau-
rao imediata do tratamento so fatores essenciais para evitar a paralisia.
O prognstico e a expectativa de vida, alm da qualidade de vida, devem ser
levados em conta para a tomada de deciso.
Nunca podemos nos esquecer de incluir o paciente e seus familiares no processo de
escolha do tratamento a ser implementado, baseados no preceito tico da autonomia.
1. Loblaw D, Laperriere N. Emergency treatment of malignant extradural spinal cord compression:
na evidence-based guideline. Journal of Clinical Oncology 1998; 16:1613-24.
2. Romero P, Manterola A, Martinez E, Villafranca E, Dominguez MA, Arias F. Comprssion
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475
CUIDADO PALIATIVO
VI
FADIGA E
ANOREXIA/CAQUEXIA
477
FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
Fadiga em Cuidados Paliativos

A sensao de fadiga uma experincia subjetiva que afeta a todos. Para indivduos
saudveis, a fadiga tem uma funo de equilbrio entre esforo e descanso, proporcio-
nando o repouso e a recuperao de energia para novamente esforar-se, como num
ciclo. Para pessoas com doenas especficas, como o cncer avanado, Doena Pul-
monar Obstrutiva Crnica (DPOC) grave ou insuficincia cardaca avanada, a fadiga
pode ser o pior dos sintomas experimentados durante a doena e seu tratamento, mes-
mo anos aps o seu trmino. Os pacientes relatam a fadiga como sendo o pior dos
sintomas relacionados ao cncer, mais do que dor, nuseas e vmitos, pois estes lti-
mos so bem controlados com a medicao prescrita (Vogelzang et al, 1997).
Em vrias publicaes, as definies de fadiga em paciente com cncer modifi-
cam-se. De todas as definies conclui-se que um sintoma subjetivo de conceito
multidimensional com vrias formas de expresso: fsica (diminuio da energia, ne-
cessidade de repouso constante), cognitiva (diminuio da concentrao e ateno) e
afetiva (diminuio do interesse e da motivao).
Na populao em geral, a queixa isolada de fadiga encontrada em 20% dos
homens e 30% das mulheres. A fadiga o sintoma mais associado ao cncer e seu
tratamento, sendo que a prevalncia varia de 60% a 90%, a depender do critrio diag-
nstico utilizado. Tem sido descrita pelos pacientes como o sintoma mais duradouro e
o mais perturbador entre todos e com pior impacto sobre os parmetros de qualidade
de vida. Apesar deste fato, a avaliao e o tratamento da fadiga relacionada a doenas
graves e progressivas, fora de possibilidade de cura, como o cncer, freqentemente
no recebem a adequada ateno dos mdicos. Muito pouco existe publicado sobre
diagnstico, causas e tratamento de fadiga em pacientes com cncer.
Especificamente em relao aos pacientes oncolgicos, a dificuldade de definir
adequadamente a fadiga vem de seu conceito multicausal e multidimensional.
Multicausal quando a fadiga considerada um sintoma decorrente de diversas situa-
es clnicas freqentes durante o tratamento oncolgico, como anemia, dor, distrbios
478
CUIDADO PALIATIVO
do sono, depresso e ansiedade, infeco, medicaes e alteraes hormonais.

Estas causas de fadiga so tratveis e reversveis na maioria dos casos, devendo
ser investigadas sistematicamente naqueles pacientes que se queixam de indisposi-
o, moleza, fraqueza, astenia, exausto, cansao, esgotamento, entre outras descri-
es relacionadas. O seu conceito multidimensional aparece quando a fadiga torna-
se um diagnstico ou uma sndrome, com aspectos fsicos, cognitivos e afetivos.
Quando o paciente descreve seu sintoma, em geral, define fadiga como uma
sensao subjetiva de cansao extremo, com diminuio da capacidade fsica e men-
tal, que no melhora aps repouso adequado. Alm do prprio cncer, os tratamentos
cirrgicos, quimio, rdio ou imunoterpicos tambm podem ser causas de fadiga. Mais
do que 30% dos sobreviventes ao cncer descrevem perda de energia por anos aps o
trmino do tratamento oncolgico. O aumento da conscincia mdica sobre esta ele-
vada prevalncia levou a fadiga relacionada ao cncer a se tornar um diagnstico pre-
ventivo na Classificao Internacional de Doenas, dcima reviso (CID-10).
Mltiplos fatores parecem interagir levando fadiga. Algumas causas com meca-
nismos ainda pouco conhecidos, como anemia, desnutrio, distrbios de sono con-
tribuem para a fadiga. Condies concomitantes ou pr-existentes como depresso,
ansiedade e a prpria terapia do cncer, determinam a acentuao do sintoma.
Numa pesquisa realizada no Canad com 913 pacientes com cncer, 73% estavam
muito satisfeitos com o tratamento recebido pelo cncer. Entretanto, apenas 46% deles
estavam satisfeitos com o tratamento dispensado aos seus sintomas. Mais da metade
destes pacientes (52%) relataram ter procurado atendimento pelo sintoma de fadiga.
Inicialmente, os pacientes podem no reconhecer o nvel de energia dispendido
e apenas se ajustam a atividades mais sedentrias, modificando seus hbitos dirios e
tornando-se menos produtivos. Os pacientes parecem relutar em queixar-se de fadi-
ga, acreditando ser parte do curso da doena e de seu tratamento, temendo at que a
queixa de fadiga possa significar piora da doena e que seu tratamento seja ineficaz.
Na Inglaterra foi realizado um estudo que entrevistou 576 pacientes ambulatoriais
com cncer, num perodo de 30 dias. O sintoma de fadiga afetava a qualidade de
vida um pouco ou muito em 58% dos pacientes. Para dor ou nusea/vmitos, este
relato foi de 22% e 18%, respectivamente. A maioria dos pacientes (82%) experimen-
tou a sensao de fadiga por alguns dias no ltimo ms, 56% experimentou o sintoma
na maioria dos dias ou todo o tempo e apenas 7% nunca apresentou este sintoma. A
queixa de fadiga nunca foi relatada ao mdico em 52% dos pacientes com este sinto-
ma. Apenas 75 pacientes (14%) receberam tratamento ou orientao de como manejar
este sintoma. Em relao a qualidade do tratamento recebido pelo sintoma, 33% dos
pacientes consideraram a fadiga como mal conduzida por seus mdicos, enquanto
479
que dor e nusea/vmitos tiveram 9% e 7%, respectivamente. As reas particular-

mente afetadas so a habilidade para o trabalho, capacidade de aproveitar a vida e a
sexualidade. Apenas 22% dos pacientes entrevistados acreditavam que algo poderia
ser feito para controlar ou aliviar o sintoma de fadiga.
Em 1999, um grupo de estudo de fadiga, The Fatigue Coalition descreveu que
de 177 pacientes pesquisados que estavam trabalhando na ocasio do diagnstico,
75% sofreram mudana de status no emprego por causa da fadiga, 71% perderam
pelo menos um ou mais dias de servio por semana, 34% diminuiram o nmero de
horas de trabalho ou rejeitaram mais responsabilidades, 23% ficaram em incapacida-
de e 28% pararam de trabalhar.
Diagnstico
O conceito de fadiga relacionada ao cncer mais citado na literatura mdica a
sensao esmagadora e permanente de extremo cansao, que no melhora aps re-
pouso adequado. H prejuzo de desempenho fsico, intelectual, mental e emocional
dos pacientes que experimentam a fadiga. Existem etiologias mltiplas para a fadiga,
incluindo anemia, distrbios endcrinos, depresso, distrbios do sono, dor no con-
trolada e m ingesta nutricional.
Apesar da sua alta prevalncia, o mecanismo patofisiolgico da fadiga relacionada
ao cncer ainda desconhecido. Os estudos sobre fadiga, tanto em busca de esclareci-
mento etiolgico como para tratamento, so poucos e limitados. Com o objetivo de
melhorar a qualidade de assistncia ao paciente com cncer e fadiga, a National
Comprehensive Cancer Network (NCCN) desenvolveu um protocolo de avaliao e
condutas para a fadiga relacionada ao cncer, propondo com avaliao inicial a aplica-
o de uma escala visual analgica para avaliao de intensidade de fadiga, como
sendo a intensidade de fadiga segundo o escore de 1-3: fadiga leve; 4-6: fadiga mode-
rada e score de 7-10: fadiga intensa (Mendoza et al, 1999; Piper et al, 1999).
Outros fatores contribuem para sua alta incidncia como a quimioterapia, radio-
terapia, bioquimioterapia, cirurgia, transplante de medula ssea, substncias produ-
zidas pelo tumor ou citoquinas e anemia.
Avaliao do Paciente com Fadiga

A incidncia e a intensidade da fadiga relacionada ao cncer parecem ser influen-
ciadas pelas caractersticas do paciente, tumor primrio e tipo e intensidade do trata-
mento. A fadiga tem sido relatada por 60% a 96% dos pacientes sob tratamento
oncolgico. Em pacientes sob tratamento radioterpico a prevalncia de 60 a 93%
e para tratamento quimioterpico mantm-se entre 80% a 96%.
480
CUIDADO PALIATIVO
Quando pesquisamos sobre as causas de fadiga, encontramos vrios estudos que

se dedicaram pesquisa da relao entre o tipo e estgio da doena e a incidncia de
fadiga. Em sete de dez trabalhos, a intensidade da fadiga no estava relacionada ao
tipo de cncer, estgio da doena, tamanho do tumor ao diagnstico, presena de
linfonodos acometidos e presena e localizao de metstases. Entretanto, em trs
trabalhos houve significante correlao entre o tipo de cncer e a presena e a inten-
sidade de fadiga. Numa amostra de pacientes sob tratamento radioterpico em virtu-
de de cnceres de cabea e pescoo, gastrointestinal, ginecolgico, pulmonar, mama,
genitourinrio e hematolgico, os pacientes com cncer de pulmo reportam a mais
intensa fadiga e os pacientes com cncer de cabea e pescoo se queixam menos de
fadiga. Em outro estudo, pacientes com cncer de pncreas, quando comparados
com pacientes portadores de cncer de mama, pulmo e linfoma, so os mais acome-
tidos pela fadiga durante o tratamento quimioterpico. Finalmente, pacientes no est-
gio inicial da doena reportam menos fadiga (15% para cncer de mama, 16% para
cncer de prstata) do que aqueles em fases mais avanadas da doena ao diagnsti-
co (50% dos pacientes com cncer de pulmo no pequenas clulas inoperveis) e
78% dos pacientes sob cuidados paliativos.
Embora no haja consenso sobre qual a melhor escala de avaliao de fadiga em
pacientes com cncer, a intensidade da fadiga parece ser melhor analisada pela esca-
la analgica de 0 ( nenhuma fadiga ) at 10( a pior fadiga possvel). Quanto ao
impacto sobre o desempenho intelectual, fsico, emocional e social, e para fins de
pesquisa clnica, instrumentos dos mais diversos tipos esto disponveis na literatura.
Causas possveis de fadiga incluem anemia, depresso, dor, distrbios do sono,
infeco, distrbios metablicos, hormonais, hipxia e efeitos colaterais de medica-
es tais como hipnticos, opiceos, anti-histamnicos e ansiolticos.
Tratamento
O tratamento da fadiga est diretamente vinculado com a eliminao das
comorbidades. Ainda assim, freqente a persistncia da queixa de fadiga sem ne-
nhum outro fator associado.
Antidepressivos esto bem indicados quando na presena de depresso maior
associada e os corticides parecem trazer benefcio em aumentar o nvel de energia
de alguns pacientes.
Os psicoestimulantes, como metilfenidato, utilizados mais freqentemente para
melhorar a sonolncia relacionada aos opiceos parecem beneficiar pacientes com
queixa de fadiga, mas ainda so necessria maiores evidncias que sustentem seu
uso como tratamento farmacolgico da fadiga.
481
Entre as intervenes no-farmacolgicas, destacam-se os exerccios. Mas tam-

bm pode-se lanar mo de outras atividades chamadas de revigorantes, como
meditao, jardinagem, arte-terapia, alm de nutrio adequada e correo de distr-
bios do sono. A chamada terapia revigorante ou restaurativa tem importante papel
no tratamento da fadiga relacionada ao cncer, como fonte de maior equilbrio entre
gasto e recuperao de energia.
A teoria que sustenta o conceito de que o exerccio fsico bom tratamento para a
fadiga relacionada ao cncer que o efeito combinado da toxicidade dos tratamentos
mais uma queda do nvel de atividade durante o tratamento causam reduo do de-
sempenho fsico, ou seja, o paciente precisa fazer um esforo maior e gastar mais
energia para realizar atividades usuais do dia-a-dia. O exerccio, porm, diminui a
perda de energia e aumenta a capacidade funcional, levando reduo do esforo e a
menos fadiga. A terapia restaurativa ou revigorante uma outra forma de tratamento
no-farmacolgico da fadiga relacionada ao cncer.
A fadiga de ateno, um dos aspectos da dimenso sensorial da fadiga, tem sido
definida como a diminuio da capacidade de concentrar-se ou dirigir a ateno.
Intervenes sobre esta capacidade de concentrar-se mostram benefcios em melho-
rar a capacidade de ateno destes indivduos (Cimprich, 1999).
A meditao como opo de tratamento de diversas doenas tem sido alvo de
pesquisa nos ltimos anos, principalmente no tratamento de doenas cardacas como
Insuficincia Cardaca Congestiva (ICC) e Insuficincia Coronariana (ICO), mostran-
do excelentes resultados. Os efeitos sobre sistema nervoso simptico, reduzindo
noradrenalina, melhorando nveis pressricos e, at mesmo, reduzindo obstrues
coronarianas documentadas por cineangiocoronariografia, nos mostra um novo uni-
verso de tratamento no farmacolgico das doenas de nosso meio. Atualmente te-
mos oito grandes trials em andamento, segundo o NIH americano, estudando o
impacto da meditao sobre diversas situaes clnicas. Os estudos sobre o impacto
da meditao em pacientes com cncer so poucos e a maior parte deles se dedica
ao impacto da meditao sobre distrbios do humor e como resposta ao estresse.
482
CUIDADO PALIATIVO
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483
Sndrome da Caquexia/Anorexia
(SCA)
Elisa Miranda Aires
Introduo
A Sndrome da Caquexia/Anorexia (SCA) assim denominada porque constitui
em uma associao de sinais e sintomas, principalmente, perda de peso, anorexia,
fadiga e febre1, 2.
A anorexia significa a perda de apetite com ingesta alimentar abaixo do normal.
Pode ser primria, por mecanismos inflamatrios relacionados doena de base, ou
secundria, vinculada a sintomas que atuam como barreiras ao ato de alimentar-se,
por causas potencialmente tratveis3, 4, 5, 6.
A caquexia geralmente definida como uma perda involuntria de mais de 10%
do peso pr-mrbido em seis meses, associada perda de protena muscular e visceral
e de tecido gorduroso7. Em geral h alterao de carboidratos, gordura e protenas do
corpo. A caquexia um sinal de mau prognstico8.
Os principais estudos da SCA foram realizados em pacientes com cncer. Porm
ela ocorre em vrias doenas avanadas como Aids, insuficincia cardaca congestiva
(ICC) grau IV e doena pulmonar obstrutiva crnica (DPOC), entre outras. A incidn-
cia em pacientes com cncer avanado pode chegar a 80%9, sendo mais comum em
alguns cnceres como o gstrico e o de pulmo e mais raro no de mama.
Pelas diferenas fisiopatolgica e etiolgica a SCA comumente dividida em
primria e secundria.
A primria ocorre como causa da prpria doena de base (ex. cncer, Aids, insu-
ficincia cardaca congestiva/ICC avanada) e desencadeia uma resposta inflamat-
ria no organismo.
A secundria geralmente conseqncia de alteraes de olfato e gustao,
estomatite, disfagia, nusea/vmito, constipao/obstruo intestinal, depresso,
dispnia, m-absoro, infeco, entre outras que podem gerar anorexia. A impos-
sibilidade de ingesta ou absoro de alimento e conseqente SCA so potencial-
mente reversveis.
484
CUIDADO PALIATIVO
H significativas diferenas fisiopatolgicas entre ambas. Na SCA primria ocor-

re um aumento no consumo energtico na sntese de protenas de fase aguda, no
turnover de glicose, nos nveis de cortisol e diminuio de corpos cetnicos ao
contrrio do que acontece na secundria. Tanto na SCA primria quanto na secund-
ria h protelise, liplise e diminuio de lipognese10.
Nas doenas avanadas comum a associao entre as duas, j que, nesses
males, h geralmente grande produo de citocinas, gerando resposta inflamatria.
Em quadros avanados tambm h a associao de depresso, delrio, obstruo
intestinal, infeco, estomatite, entre outros, que colaboram intensamente para a
piora da SCA.
Na SCA primria esto associadas sndrome metablica, neuroendcrina e
anablica11, cujos principais mediadores so: citocinas, fatores catablicos derivados
de tumor (PIF=fator inibidor de protelise e LMF= fator mobilizador de lipdeos e
alguns hormnios). Este ser o alvo principal deste captulo12, 13.
Fisiopatologia
importante reforar que a fisiopatologia da SCA primria em doena avanada
complexa, pouco conhecida e implica vrios mediadores qumicos/inflamatrios.
No pode ser explicada apenas pela anorexia.
As citocinas inflamatrias (principalmente fator de necrose tumoral/TNF),
interleucina-6 (IL-6), IL 1, interferon alfa, fator inibitrio de leucina14, 15, 16, 17, 18, 19, 20 e
alguns fatores catablicos derivados de tumor (PIF e LMF)21, 22 so produzidos pelo
paciente e pelas clulas tumorais, e vo agir em trs eixos do organismo: eixo msculo-
fgado, eixo intestino-crebro e eixo hormonal (Figura 1).
No parece haver uma correlao exata entre nvel srico das citocinas e a SCA.
Figura 1 Eixos de Atuao nas Citocinas na SCA
485
Eixo msculo-fgado24, 12, 23

As citocinas agem:
nas clulas da musculatura esqueltica, gerando protelise, diminuio da cap-
tao de aminocidos e sntese protica muscular24, 25, 26 aumento da resistncia a insu-
lina no tecido muscular27 e relativa intolerncia a glicose. Isso gera perda de massa e
funo muscular e resistncia a insulina28
no fgado, aumentando a sntese protica (protenas de fase aguda),
gliconeognese23, lipoprotena de baixa densidade e lipognese
no tecido adiposo, provocando liplise e diminuio da lipognese
Eixo intestino crebro (neuro-hormonal)

As citocinas agem:
no intestino e estmago, gerando diminuio no esvaziamento gstrico e au-
mento no trnsito intestinal. O alimento normalmente desencadeia estmulos mec-
nicos, qumicos e hormonais, sinais estes enviados pelo nervo vago, pela colecisto-
quinina29, 30, 31, 32 e, talvez, pelo hormnio orexignico (grelina)33 at o sistema nervo-
so central (hipotlamo e tronco cerebral) gerando anorexia (Figura 2)
no tecido adiposo produzindo aumento de leptinas, que agem no hipotlamo
diminuindo neuropeptdios (principalmente neuropeptdio Y)34 gerando anorexia.
Figura 2 Eixo Intestino Fgado
3. Eixo hormonal
H alguns hormnios anablicos muito importantes (hormnio do crescimento/
IGFs <=hormnios do crescimento insulina-like> e hormnios andrognicos), cuja
diminuio ou resistncia geram um grande catabolismo provavelmente importante
na SCA.
hormnio do crescimento/IGFs35
486
CUIDADO PALIATIVO
Esses hormnios tm ao na musculatura e no fgado, estimulando resposta

anablica de mioblasto com aumento da massa muscular. Na SCA pode haver inibi-
o dos efeitos do hormnio do crescimento (GH) nos tecidos-alvo, protelise mus-
cular e inibio da sntese protica heptica.
esterides anablicos (principalmente testosterona)36, 37, 38
A reduo de testosterona produzida pelas citocinas leva diminuio de massa
muscular, anemia, disfuno sexual, presentes geralmente na SCA. Isto bem estuda-
do em pacientes com Aids.
Concluindo, na SCA h uma grande alterao do metabolismo com gasto
energtico em repouso, liplise, aumento do turnover das protenas do corpo, au-
mento da resistncia a insulina, aumento turnover de glicose, alterao do padro de
aminocidos circulantes, aumento de hormnios de estresse (ex. corticides).
Para cada doena h um peso maior ou menor dos eixos (ex. Aids e caquexia
cardaca: principalmente, alterao de hormnios de crescimento e anablicos; cn-
cer: principalmente, alteraes metablicas e neuroendcrinas).
H ainda diferena na fisiopatologia entre as diversas doenas avanadas e mui-
to pouco conhecidas, e, portanto, a abordagem da SCA talvez devesse ser distinta, de
acordo com os mecanismos conhecidos mais importantes.
Abordagem
necessrio saber que geralmente a abordagem nutricional ftil nos casos de
SCA em fases muito avanadas de doena. Porm, se empregada em fases precoces
da mesma ou quando h associao de causas secundrias de SCA, potencialmente
reversveis39, 40 pode prolongar a vida com melhora da sua qualidade.
A abordagem deve ser individualizada e multidimensional, levando em conta
sempre a necessidade de correo de causas secundrias. Para uma abordagem ade-
quada se faz necessria, previamente, uma boa avaliao.
Avaliao
A avaliao inicia-se por anamnese detalhada (com diferentes graus de comple-
xidade), seguida por testes antropomtricos, exames laboratoriais e, em alguns casos,
exames de imagem, dinamometria, bioimpedncia, entre outros.
a. Avaliao clnica da SCA
A avaliao clnica simples pode ser feita beira do leito considerando:
apetite, medido por escalas: visual, numrica e verbal. A freqncia de avalia-
o pode ser menor que a da dor e outros sintomas, j que a anorexia um sintoma
mais estvel
487
ingesta calrica, pode ser avaliada retrospectivamente, pela anamnese (pacien-
te recorda sua ingesta dos ltimos 3 dias); prospectivamente avaliando o valor protico
e calrico dos alimentos oferecidos e ingeridos (mais trabalhoso); ou atravs da esti-
mativa de pores de produtos individuais consumidos pelo paciente
b. Testes antropomtricos:41, 42
Em geral so utilizados conjuntamente com anamnese e exame fsico geral.
So considerados trs principais parmetros, que so, peso, espessura da prega
cutnea (estima a gordura corprea) e circunferncia mdia do brao (estima-se a
musculatura mdia do brao).
O peso a medida mais fcil e h que se considerar principalmente o percentual
da perda de peso. Lembrar de alteraes como reteno hdrica e a presena de
grandes massas tumorais que podem prejudicar a avaliao. O ndice de Massa
Corprea (IMC) no tem se mostrado satisfatrio para o diagnstico de subnutrio
quando seu valor excede 20.
bastante utilizado o Questionrio de Avaliao Global Subjetiva de Nutrio
43, 44, 45, 46
, um mtodo fcil, no invasivo e custo-efetivo para triagem. Os pacientes
so divididos em bem-nutridos, com desnutrio moderada ou limtrofe (perda me-
nor que 10% do peso nos ltimos seis meses ou menor apetite que usual); e severa-
mente desnutridos (com perda maior que 10% do peso nos ltimos seis meses e com
sinais clnicos bvios de desnutrio).
Este questionrio dividido em seis enfoques: histria de perda de peso, ingesto
alimentar, sintomas, capacidade fsica, problemas impedindo a ingesta, doena e sua
relao com necessidade nutricional, alm do exame fsico. Sua principal importn-
cia quando se espera benefcios da terapia nutricional.
c. Testes laboratoriais:47
Os mais utilizados so dosagem de albumina (mede status protico muscular-
pouco especifico), creatinina urinaria e ndice creatina/peso (massa muscular), protena
C reativa (marcador de citocinas pro-inflamatrias pouco especifico), funo linfcitos
(investigao) e dosagem citocinas. Lembramos que nem sempre h correspondncia
entre a SCA e os nveis sricos elevados de citocinas.
So utilizados tambm exames inespecficos como dosagem hemoglobina, po-
tssio, magnsio e acido ltico.
d. Outros exames:
Dinamometria (mede fora muscular), bioimpedncia de corpo inteiro 48 e
eletrocondutividade (mede a gua do corpo e massa livre de gordura), tomografia49
ressonncia magntica/ultra-sonografia (visualizam tecido adiposo). So utilizados
principalmente em pesquisas ou centros mais sofisticados.
488
CUIDADO PALIATIVO
e. Avaliao de outros sintomas associados SCA:

muito importante saber se os sintomas so parte do mesmo mecanismo
fisiopatolgico ou no. Os principais sintomas associados so: fadiga, nusea, com-
plicaes orais, alteraes psicossociais, dor e dispnia. A abordagem varia com a
causa e se fizer parte da SCA ser abordado da mesma forma.
Tratamento
Os estudos sobre a eficcia dos tratamentos na SCA so geralmente conflitantes e
inconclusivos50.
Antes de iniciar o tratamento necessrio clarificar os objetivos do mesmo e
conscientizar o paciente e a famlia dos resultados geralmente frustrantes em doena
avanada. Observa-se, freqentemente, grande ansiedade dos familiares quando os
pacientes, em fase avanada de doena, apresentam anorexia e perda de peso impor-
tantes; normalmente insistem na ingesta alimentar forada, podendo gerar desconfor-
to fsico e psquico ao paciente. A equipe de sade tem papel fundamental na
conscientizao da provvel irreversibilidade da sndrome e da provvel futilidade
da terapia nutricional nesta fase de doena.
Lembrar de corrigir as causas secundrias, potencialmente reversveis e
freqentemente associadas SCA primria (cujos principais tipos de tratamento en-
volvem aconselhamento nutricional, terapia nutricional e terapia medicamentosa).
As decises sobre tratar ou no e sobre o tipo de tratamento se baseiam no prog-
nstico do paciente, sofrimentos gerados pela SCA, expectativas do paciente e a fa-
mlia e sofrimentos gerados pelo tratamento.
Aconselhamento nutricional50, 51
Sempre que possvel o paciente dever ser mantido com dieta via oral, por ser a
via mais fisiolgica. Quando se avalia que o paciente est com a SCA potencialmente
reversvel, pode-se optar por outras vias de reposio; em fase muito avanada pode-
se optar por manter a via oral e incentivar a boa apresentao dos alimentos com
base nas preferncias do paciente, sugerir pequenas quantidades e maior freqncia
de ingesto, ambiente calmo e boa companhia, utilizao de pequenas quantidades
de lcool para melhorar o apetite e aumentar calorias, entre outras medidas.
O consenso da ESPEN52 sobre nutrio enteral preconiza que pacientes incur-
veis podem receber nutrio enteral para minimizar perda de peso se for este o dese-
jo da pessoa e se no est em processo de morte. Quando se inicia o processo de
morte a maioria dos pacientes requer apenas pequenas quantidades de alimento e
lquidos, para reduo de sede e fome. Pequenas quantidades de lquidos podem
ajudar a evitar estados de confuso induzidos por desidratao62.
489
Terapia nutricional
Deve ser encarada como um tratamento e, portanto, passvel de discusso quan-
to sua introduo ou suspenso como qualquer outro tratamento.
Reforamos que a abordagem nutricional nestes pacientes:
geralmente produz resultados insatisfatrios ou transitrios
raramente tem impacto positivo na sobrevida
em alguns casos pode melhorar a qualidade de vida (satisfao, status funcio-
nal/nutricional e evitar a fadiga e anorexia)
quanto mais precoce mais eficaz
deve ser individualizada e bem-planejada
deve levar em conta preferncias do paciente e/ou famlia
deve levar em conta a expectativa de vida
Ottery53,54 demonstrou que 70% dos pacientes com cncer foram capazes de
manter ou ganhar peso com uma boa e precoce abordagem. Trabalhos realizados em
pacientes com cncer em fase muito avanada de doena geralmente demonstram
ineficcia55. Mesmo que ocorra ganho de peso este ser, em geral, s custas de massa
gorda com pouco impacto na sobrevida.
A nutrio oral a via preferencial para reposio de todos os nutrientes necess-
rios. Porm freqentemente insuficiente s necessidades do paciente caqutico.
Nutrio enteral56,57
H uma grande diferena na incidncia de utilizao desta via de dieta em pa-
cientes com cncer avanado. Por exemplo a Noruega utiliza em 60% deles e a Blgi-
ca em apenas 8%58. Beneficia principalmente pacientes com SCA com componente
secundrio; na SCA primria os benefcios so limitados: so necessrios melhores
estudos para se compreender os subgrupos de pacientes que podem ter benefcios.
Pode ser administrada por sonda nasoenteral, gastrostomia ou jejunostomia. A
escolha deve respeitar o desejo do paciente e famlia e suas condies clnicas. A
gastrostomia percutnea via endoscpica muito utilizada quando o risco de aspira-
o alto (ex. doenas neurolgicas avanadas). Nestes pacientes estudos no de-
monstram eficcia sobre o incremento de massa muscular. Alm disso, sua eficcia
na evoluo clnica e qualidade de vida duvidosa.
Nutrio parenteral58,59
uma via de dieta muito cara, de difcil manuteno e com grande nmero de
complicaes. Em Cuidados Paliativos muito pouco utilizada, pois estudos no de-
monstram qualquer benefcio em pacientes com cncer avanado.
490
CUIDADO PALIATIVO
Consideraes ticas
A interveno nutricional um tratamento mdico e no simplesmente um cuida-
do ordinrio e, como tal, antes de ser administrado, deve levar em conta aspectos
ticos fundamentais: autonomia do paciente ou familiar em sua escolha, beneficncia
da terapia (tratamento til/ftil), maleficncia e justia (custo para a sociedade).
A no-administrao ou suspenso desta terapia no corresponde a eutansia ou
ao suicdio assistido, mas pode gerar muita ansiedade na famlia. Acrescenta-se o fato
de muitos pacientes com doena avanada no conseguirem mais comunicar suas
preferncias. Para uma deciso acertada h que se levar em conta os aspectos tcni-
cos e ticos, que implicam em decises individualizadas.
O Froedtert Hospital (Milwaudee, Wisconsin) elaborou um guideline para mdi-
cos que recomenda:
Alternativa alimentao artificial seria alimentao oral caseira, utilizando
alimentos e lquidos espessados para diminuir a possibilidade de aspirao.
Quando a expectativa de vida menor do que 14 dias, a no alimentao (jejum)
parece no influenciar o curso clnico e desconforto do paciente. Medidas como

umedecimento dos lbios e boa higienizao oral aliviam o sintoma de boca seca.
Diretrizes avanadas, ou seja, documentao oficial das opes do paciente
com doena grave deveriam ser estimuladas para que seus desejos pudessem ser
respeitados pela famlia e equipe de sade, caso ficasse inconsciente. Caso tais dire-
trizes no sejam feitas necessria discusso de suspenso ou no-introduo de
alimentao com a famlia. A equipe de sade deve fornecer explicaes tcnicas
com linguagem simples e com o intuito de diminuir a culpa da famlia. Pode-se ainda
aconselhar a consulta com capeles, psiclogos, especialistas em tica e paliativistas.
Se h deciso pela alimentao no-oral pode-se estabelecer um tempo (ex. 4-
8 semanas) para reavaliao, para verificar se os objetivos da alimentao foram
obtidos (ex. ganho de peso e melhora de funo). Ressegurar que, se objetivos no
foram obtidos, a alimentao no-oral poder ser descontinuada.
Um comit de expertos60 prope uma abordagem em trs passos:
1. Passo:
Avaliao da condio oncolgia/clnica, sintomas, expectativa de vida, status
hidratao/nutrio, ingesta oral, funo gastrintestinal e via potencial de administra-
o, servios especializados disponveis.
2. Passo:
Avaliao global prs e contras para o paciente individual.
3. Passo:
Reavaliao peridica da abordagem.
491
Manejo farmacolgico
A principal proposta das drogas a melhora da anorexia e nusea crnica; so-
mente uma minoria consegue um aumento de peso significativo.
As drogas mais estudadas so:
Agente Possvel mecanismo
Metoclopramida Efeitos SNC

Corticide
Agentes progestgenos
Canabinades
Talidomida
Corticides Moduladores da resposta inflamatria

Agentes progestgenos
cidos graxos poliinsaturados, talidomida
Melatonina
AINEs
ATP
Hormnios crescimento/IGF-1 Efeitos anablicos

Agentes anablicos andrognicos
Agentes beta2-adrenrgicos
ATP
metoclopramida Estimulantes do esvaziamento gstrico e motilidade
Agentes progestgenos (ex. acetato de megestrol)61, 62 atuam geralmente em tor-

no de 10 dias do incio do tratamento, diminuindo principalmente nuseas e fadiga
e aumentando o apetite. A posologia varivel iniciando-se geralmente com 160 mg
e aumentando-se progressivamente at 1.280 mg. Estudo63 aponta que 800 mg/dia
parece ser a dose ideal. Em geral no aumenta a massa magra do corpo. O mecanis-
mo de ao pouco conhecido e pode ser relacionado a atividade glicocorticide ou
anablica ou efeito na liberao de citocinas ou sobre neuropeptideo Y no hipotlamo.
Corticides os mais utilizados so a dexametasona (4-8 mg/dia) e prednisona
(20-40 mg/dia); podem ser utilizadas doses equivalentes a outros corticides. Tm
rpido incio de ao dentro de 2-3 dias; geralmente melhora sintomas como apetite,
proporciona sensao de bem-estar e melhora a performance do paciente. O meca-
nismo de ao pouco conhecido, tendo atividade euforizante central, efeito meta-
blico sobre prostaglandinas e inibio da liberao de citocinas. A terapia est
492
CUIDADO PALIATIVO
indicada, em geral, para pacientes em seus ltimos 30 dias de vida pois, aps este
perodo de uso, os efeitos colaterais suplantam os benefcios. Corticides no au-
mentam a massa magra do corpo.
Metoclopramida tem efeito procintico, aumentando o esvaziamento gstrico
e diminuindo a nusea crnica, sintomas comuns em doenas avanadas. Adminis-
trao freqente ou contnua parece ter maior eficcia64,65. Os principais efeitos
colaterais so as reaes distnicas agudas.
Dentro deste assunto, Daves e Dickerson66 propem abordagem em quatro passos.
1. Passo tratamento de causas potencialmente reversveis (por ex. anorexia,
obstipao, ansiedade, depresso etc)
2. Passo considerar saciedade precoce ou gastroparesia como causa e fazer
teste teraputico com metoclopramida 60-120 mg/dia
3. Passo promover teste com acetato de megestrol- iniciar com 160 mg/dia e
aumentar at 800 mg quando o paciente tiver expectativa de vida maior de 30 dias
ou, caso contrrio, teste com dexametasona 8-10 mg 2x dia.
4. Passo promover teste com outras drogas promissoras quando as anteriores
falharam, que podem ser:
Canabinides principalmente dronabinol 2,5 mg 2-3x dia
Acido graxo mega 3
Melatonina 20-40 mg/dia
Talidomida 100 mg noite
Acido eicosapentaenico 2 mg/dia
Hormnio do crescimento
Esterides anablicos andrognicos testosterona, nandrolona, oxandrolona
Bloqueadores B2 adrenrgicos
Pentoxifilina
Antiinflamatrios no-esteroidais ex. ibuprofeno
ATP
Concluses
A fisiopatologia da SCA complexa e ainda pouco entendida;
A boa avaliao fundamental para uma boa abordagem (anamnese detalha-
da, medidas antropomtricas e laboratoriais);
muito importante estabelecer os objetivos claros da terapia;
importante corrigir as causas secundrias, potencialmente reversveis;
Os objetivos variam de acordo com o prognostico, intensidade dos sintomas e
desejo do paciente/famlia;
493
A atuao deve ser precoce antes de o quadro se tornar grave;

A atuao deve ser individualizada;
O aconselhamento do paciente e da famlia sobre possibilidade de
irreversibilidade dos sintomas extremamente importante;
Nos estgios finais da doena (poucas semanas a poucos meses) uma agressiva
nutrio artificial geralmente ftil e piora a qualidade de vida.
494
CUIDADO PALIATIVO
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498
CUIDADO PALIATIVO
VII
ANSIEDADE,
DEPRESSO E DELIRIUM
499
ANSIEDADE, DEPRESSO E DELIRIUM
Ansiedade
Conceito
Os estados de ansiedade constituem-se em uma reao ancestral, rpida, in-

consciente e muitas vezes violenta, que prepara o indivduo para a luta ou para a
fuga quando uma ameaa vida, interna ou externa, se apresenta. Como tal, de
se esperar que todos ou quase todos os pacientes em Cuidados Paliativos num
determinado momento tenham alguma intensidade, durante a sua doena de base,
e, apresentem reaes de ansiedade.
Estas so definidas como um conjunto de sinais e sintomas de origem autonmica,

dos quais os mais evidentes so: palidez cutneo-mucosa, suor frio, agitao
psicomotora, midrase, taquicardia, taquipnia com respirao superficial, sensao
de aperto ou bolo no estmago, diarria, contratura muscular generalizada, aten-
o focada apenas nos fatos significativos para a sobrevivncia (o que se acompanha,
com freqncia, de amnsia seletiva).
A fronteira que separa o fisiolgico do patolgico por si s tnue e ainda depen-

de das idias preconcebidas do observador (profissional ou membro da famlia) e do
prprio paciente. A psiquiatria atual classifica como quadros de ansiedade patolgi-
ca: o transtorno de Ansiedade Generalizada (TAG), a sndrome de pnico, as fobias e
o estresse ps-traumtico, por exemplo.
Isso justifica as estatsticas divergentes de prevalncia de ansiedade em Cuidados

Paliativos, de acordo com diferentes autores revisados em pacientes com cncer
encontram-se valores entre 13% e 32%; para pacientes com Aids a incidncia de
ansiedade oscila entre 8% a 34%. Para outras patologias crnicas e que nem sempre
so objeto de Cuidados Paliativos, como insuficincia cardaca, doena pulmonar
obstrutiva crnica (DPOC) e insuficincia renal, os ndices so ainda maiores: 49%,
51% a 75%, 39% a 70%, respectivamente.
500
CUIDADO PALIATIVO
Etiologia
Diante de um quadro de ansiedade, fundamental colher a histria de vida
pregressa do paciente (se possvel junto a um ou mais familiares prximos, tambm),
buscando a forma caracterstica de reagir daquele indivduo frente aos desafios que
tenha enfrentado ao longo da vida. A j se identifica a possvel ocorrncia de trans-
tornos ansiosos prvios doena atual.
Em outras situaes, possvel que se encontre o primeiro episdio de ansiedade
aflorando conjuntamente a uma doena grave e potencialmente mortal.
Uma outra possibilidade que o estado de ansiedade acompanhe secundariamen-
te outras patologias mentais como demncia, depresso e estados confusionais agudos.
Tambm possvel que o estado de ansiedade tenha se instalado como secund-
rio a disfunes clnicas do paciente ou ao uso de medicamentos ou, muito comumente,
soma dessas duas circunstncias.
Disfunes clnicas e medicamentos que podem causar ansiedade:
dor mal-tratada, bem como outros sintomas fsicos desagradveis
distrbios metablicos (hipxia, por exemplo)
embolia pulmonar
sndromes coronarianas ou simples dor torcica
sndromes de abstinncia (lcool, opiides, benzodiazepnicos)
abstinncia sexual
tumores secretores de hormnios (tumores de tireide, paratireide,
feocromocitomas, insulinomas, TUs de pulmo)
QT (geralmente acompanhada de sintomas antecipatrios)
RXT
corticosterides, psicoestimulantes, broncodilatadores, estimulantes beta-
adrenrgicos, antiemticos (metoclopramida, haloperidol), cafena, repositores de
hormnio tireoidiano, sedativos, hipnticos, ansiolticos (efeito paradoxal),
antidepressivos. (Adaptado de Payne DK e Massie MJ, 2000).
Jamais devemos nos esquecer, entretanto, que qualquer que seja a nossa concluso
a respeito do agente etiolgico de um quadro de ansiedade tpica estaremos sempre,
em Cuidados Paliativos, nos defrontando com pessoas que, com freqncia, tm a sua
primeira experincia de encontro com a finitude. A vivncia dos sentimentos, associa-
da ao desconhecido da morte, por mais espiritualizado que seja o indivduo, provocam
por si s medo, angstia e solido, desencadeando cronicamente os estados de ansie-
dade, frustrando s vezes os melhores esforos teraputicos de toda uma equipe.
O exame clnico do paciente com transtorno de ansiedade deve se revelar altera-
do em duas grandes direes:
501
Eixo somtico: hiperativao autonmica (taquicardia, vasoconstrio, sudorese,

midrase, piloereo, nuseas e vmitos, peristaltismo exacerbado, diarria), tremo-
res, dores musculares, contraturas segmentares, parestesias, calafrios, fogachos,
dispnia e taquipnia.
Eixo psquico: apreenso, medos, insegurana, apego, pavor, desespero, opres-
so, sensao de morte iminente, antecipao catastrfica, agressividade, barga-
nhas com a equipe, verborragia ou, pelo contrrio, mutismo.
Tratamento
No-farmacolgico:
Se a ansiedade for conseqente exclusivamente vivncia de finitude:
empatia, empatia, empatia...
comunicao, comunicao, comunicao... (lembrar dos temas recorrentes:
culpa, medo, solido, pobreza, dependncia, abandono, dor, sentimentos de menos
valia, resgates a serem feitos, e... espiritualidade...).
Nunca demais lembrar que a disposio de qualquer dos membros da equipe
em ouvir, em falar franca e amorosamente, em assegurar ao paciente que as razes
para ansiedade so vrias e legtimas, em acolher a angstia da famlia, em agir mui-
tas vezes concretamente na soluo dos problemas intercorrentes podem ser o me-
lhor tratamento, mesmo quando for necessrio o uso concomitante de drogas.
Se a ansiedade for sintoma de alguma outra doena associada, tratar a doena-
causa, atentando sempre para os princpios da no-maleficncia e da futilidade tera-
putica. Aqui importante relembrar que dor mal tratada (sintoma que acompanha
freqentemente os estgios avanados da maioria das doenas crnicas) causa muito
freqente e nem sempre identificada de ansiedade. Tratar agressivamente a dor
obrigao de todo mdico.
As abordagens psicoteraputicas por terapeutas treinados em situaes de luto
e com maturidade pessoal nos temas da finitude so sempre bem-vindas e se so-
mam ao arsenal de alvio disposio do paciente e da famlia. necessrio, entre-
tanto, adaptar as tcnicas ortodoxas situao e ao momento particulares: a busca
de insights do paciente ou a pesquisa profunda de motivaes inconscientes cede
lugar construo de um vnculo caloroso e quase sempre informal entre terapeuta
e paciente, com a incluso obrigatria dos familiares mais prximos no setting
teraputico. As questes da espiritualidade (e no necessariamente da religiosida-
de) adquirem aqui importncia crucial na abordagem do paciente; a busca de sen-
tido e de finalidade de toda uma vida, o perdo dos desacertos e o amor pelo
semelhante precisam ser priorizados nesse momento. Chorar com o paciente as
502
CUIDADO PALIATIVO
suas mltiplas perdas muitas vezes tem valor teraputico insuspeitado!

Psicoterapias de grupo tm a vantagem adicional de propiciar a relativizao do
sofrimento e oferecem a chance do apoio necessrio vir de vrias direes. Tambm
formam redes microssociais e pedaggicas de enfrentamento da situao de finitude.
Importante lembrar que, diferentemente de outras situaes, aqui no se fala em
alta teraputica, mesmo quando o processo, bem-sucedido, instrumenta o paciente
e a famlia de bons recursos de enfrentamento. A situao de ansiedade crnica e
fatalmente retornar quando o tempo progredir e as novas adaptaes se fizerem
necessrias. O vnculo teraputico, delicado e sutil, precisa estar atualizado em qual-
quer momento que se faa novamente necessrio.
Farmacolgico:
Quando as medidas no-farmacolgicas disponveis j estiverem em curso, quando
o doente j se assegurou de que tem ampla liberdade para se comunicar com a equi-
pe e com a famlia e mesmo assim a ansiedade ainda causa sofrimento na avaliao
do paciente, ou quando preciso um controle mais rpido e agressivo dos sintomas,
necessria a introduo de medicao ansioltica. A experincia do mdico fun-
damental na escolha e no manejo da droga; recomenda-se que o arsenal seja enxu-
to e que se atente para o estado de fragilidade do paciente.
Na experincia da maioria dos mdicos especializados em Cuidados Paliativos,
as quatro drogas abaixo do conta da maioria dos estados de ansiedade, tendo a
vantagem de interagir em menor escala com outras drogas e de apresentar pouco ou
nenhum efeito colateral indesejvel.
Benzodiazepnicos
Bromazepam 1,5 a 3 mg at 8/8h
Lorazepam 0,5 a 2 mg at 8/8h
Diazepam 5 a 10 mg at 8/8h
Neurolpticos
Haloperidol 0,5 a 1 mg at 12/12h
503
1. Breitbart W, Chochinov H, Passik S. Psychiatric symptoms in palliative medicine. In: Derek
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ao paciente e famlia na enfermaria de Cuidados Paliativos do HSPE. Prtica Hospitalar
2006 out.; (47).
504
CUIDADO PALIATIVO
Depresso
A depresso um estado mental que se caracteriza basicamente por tristeza cons-

tante e desinteresse pela maioria dos fatos, objetivos ou subjetivos, que compem o
dia-a-dia da maioria das pessoas.
Ela pode se apresentar como:
Depresso maior quando os sintomas esto presentes cronicamente, sem que
se identifique necessariamente um fato potencialmente desencadeante. Tambm
chamada de tpica ou primria.
Depresso menor quando os sintomas se apresentam aps a ocorrncia de um
fato claramente identificado como capaz de gerar impacto psicossocial, com graus
variveis de perda da noo de identidade do indivduo. Tambm chamada de
atpica ou secundria.
Prevalncia da Depresso em Doenas Crnicas que Ameaam a Vida

universal o medo da dor, das perdas, da deformidade, da dependncia, da
solido nos que vo morrer...
Entretanto, a ocorrncia de depresso em indivduos que vivenciam esses senti-
mentos varia muito em funo dos recursos prprios de enfrentamento de adversida-
des (a chamada resilincia), da maturidade, das crenas espirituais, do suporte fami-
liar e social, do nvel econmico, do acesso a servios de sade de qualidade etc.
As estatsticas mundiais, utilizando-se os critrios diagnsticos do Manual Diag-
nstico e Estatstico de Doenas Mentais Quarta Edio (sigla em ingls DSM IV),
apontam para uma incidncia de 45% a 50% de patologias psiquitricas entre as
doenas que ameaam a vida; desses diagnsticos, 68% so de sndromes depressivas
(aqui consideradas tanto a depresso-doena quanto a depresso-sintoma).
Os pacientes com diagnstico de cncer so particularmente vulnerveis depres-
so; na doena em estado avanado a incidncia de depresso pode chegar a 75%.
Aqueles com dor maltratada so candidatos certos a apresentarem quadros depressivos.
505
Os dados estatsticos em centros de tratamento de Aids apontam para uma

prevalncia muito semelhante da depresso entre os portadores da sndrome. A doena
depressiva duas vezes mais freqente em indivduos HIV positivos que na popula-
o geral, com prevalncia maior nas fases mais avanadas da doena, e a sobrevida
dos pacientes acometidos de depresso menor.
Critrios Diagnsticos
Os critrios diagnsticos da Associao Psiquitrica Americana (DSM-IV) e da OMS
(CID-10) so aceitos mundialmente em Cuidados Paliativos. Sintomas ou sinais:
Humor depressivo (*)
Falta de entusiasmo para todas ou para a maioria das atividades dirias (*)
Aumento de apetite e ganho de peso (mais de 5% do peso habitual em 1 ms)
ou, pelo contrrio, falta de apetite e perda de peso
Agitao ou lentido psicomotora
Insnia, sono no reparador ou hipersnia
Fadiga ou falta de energia fsica e psquica
Sentimentos excessivos de culpa ou baixa auto-estima
Lentificao do pensamento, dificuldade para se concentrar ou tomar decises
Ideao de morte, planos suicidas, chegando a tentativas de suicdio minima-
mente articuladas.
Nota: cinco ou mais dos sintomas tm de estar presentes durante a maior parte
do dia por duas semanas, no mnimo; pelo menos um dos sintomas destacados com
(*) precisa estar entre os cinco. Tambm necessrio que haja perdas funcionais,
relacionais e profissionais, e que estas no sejam devidas a outras doenas associa-
das, ao efeito colateral de medicaes em uso, ao luto por perdas recentes etc.
Entretanto, para que se ajuste melhor ao perfil de pacientes em Cuidados Paliati-
vos, Endicott (1984) props as seguintes correspondncias:
Aparncia depressiva
Silncio durante a maior parte do tempo, chegando ao isolamento social
Lamentaes constantes, pessimismo, falta de objetivos ou perspectivas, pena
de si mesmo (a)
Baixa resposta a estmulos psquicos. (Wilson et al, 2000)
sempre importante lembrar que nem toda tristeza depresso, especialmente
quando falamos de pacientes que esto lidando com perdas de diversas gravidades
e com a certeza da finitude! O risco de uma medicao desnecessria deve ser
evitada a todo custo, especialmente em pacientes to fragilizados quanto aqueles
de que tratam Cuidados Paliativos.
506
CUIDADO PALIATIVO
Uma anamnese cuidadosa, investigando os possveis antecedentes depressivos

pessoais e familiares, a deteco da forma habitual de reagir do paciente a estmulos
estressores no passado, alm do exame clnico detalhado com o levantamento das
drogas em uso, com freqncia suficiente para o diagnstico diferencial entre de-
presso maior e uma reao depressiva (sndrome orgnica de humor) conseqente
causa anterior subjacente.
Aos pacientes que pouco se beneficiem do tratamento medicamentoso, devem
ser oferecidas as estratgias do amplo arsenal psicoteraputico e psicossocial dis-
ponvel.
Em todo o caso, deve-se sempre privilegiar o princpio da melhor qualidade de
vida do paciente: se a causa biolgica de uma depresso secundria no pode ser
corrigida ou quando, mesmo corrigida a causa, os efeitos depressivos permanecem,
um antidepressivo formalmente indicado.
As principais causas orgnicas da depresso em Cuidados Paliativos esto listados
abaixo:
Causas metablicas e endcrinas:
Anemia
Hipercalcemia
Sndromes de m nutrio
Causas neurolgicas:
Doena de Parkinson
Doena de Alzheimer
Acidentes vasculares cerebrais e outras patologias crebro-vasculares
Tumores do SNC
Esclerose mltipla
Infeces crnicas (Aids, p.ex.)
Drogas utilizadas:
lcool
Metrotexate intratecal
Interferon
Interleucina
Esterides
Vincristina
Vinblastina
Radioterapia
Neoplasias (em especial de mama, pncreas e pulmo).
(Adaptado de Payne DK e Massie MJ, 2000)
507
Tratamento
Em Cuidados Paliativos fundamental, especialmente quando se fala em trata-
mento da depresso, atentar para o binmio risco-benefcio, sempre privilegiando a
qualidade do tempo que resta de vida. Isto especialmente importante quando se
fala da escolha de drogas antidepressivas, porque a maioria delas precisa de 25 a 30
dias para que se evidencie o efeito teraputico, e nem sempre esse tempo estar
ainda disponvel para o paciente!
Tratamento farmacolgico
Para a escolha adequada do medicamento, a resposta cuidadosa s seguintes
perguntas precisa ser considerada (de preferncia envolvendo o paciente e a famlia,
sempre que possvel):
Os efeitos adversos deste medicamento superam os benefcios antidepressivos?
Podem ocorrer interaes medicamentosas indesejveis?
Qual o grau de insuficincia renal, heptica ou cardaca?
O tempo provvel de vida do paciente supera o perodo de incio de ao do
medicamento?
Eu estou antideprimindo o paciente, ou atenuando o meu prprio sofrimento
ou a angstia da famlia?
Tomada a deciso da abordagem medicamentosa, alguns critrios devem ser res-
peitados:
Iniciar o esquema teraputico com pelo menos a metade da dosagem inicial
para pacientes ntegros ou jovens
Progredir com a dosagem mais lentamente do que o habitual
Atentar para o grau de insuficincia renal ou heptica e recalcular dosagem
Usar positivamente os efeitos colaterais e fazer a escolha do agente teraputico
em funo desses efeitos (escolher um antidepressivo com maior efeito hipntico se a
insnia for um sintoma particularmente desagradvel para o paciente, por exemplo).
Os antidepressivos mais comumente utilizados em Cuidados Paliativos, com
dosagem e efeitos colaterais mais significativos, esto listados na Tabela 1.
Efeitos colaterais
precauo necessria reavaliar continuamente o paciente; se houver indica-
o de descontinuar o tratamento, fazer a reduo gradativa da dosagem. No caso
da troca de Metilfenidato por ADTs ou ISRSs, s retirar o Metilfenidato 30 dias
depois da introduo do antidepressivo, respeitados os esquemas de aumento e
reduo de doses.
508
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 1 Efeitos Colaterais

Antidepressivo Dose (mg/d) Anticolinrgico Sedao Nusea Overdose Convulso
Antidepressivos Tricclicos (ADTs)
Amitriptilina 25 a 125 +++ +++ ++ +++ ++

Clomipramina 25 a 125 +++ ++ ++ + ++
Imipramina 25 a 125 ++ + ++ +++ ++
Nortriptilina 25 a 125 ++ + ++ ++ +
Inibidores Seletivos de Recaptao de Serotonina (ISRSs)
Fluoxetina 10 a 40 - - ++ - -
Paroxetina 10 a 40 - - ++ - -
Sertralina 50 a 200 - - ++ - ++
Citalopram 10 a 60 - - ++ - -
Outros
Bupropiona 200 a 450 - - - - ++++

Venlafaxina 37,5 a 225 - + ++ ? +
Psicoestimulantes
Metilfenidato 5 a 30 ++ - + - -
Os inibidores da monoaminooxidase (IMAO) so medicamentos de escolha espe-

cialmente para os distrbios bipolares (onde depresso e mania se alternam) e, pela
complexidade do acerto de dose que exige dosagens sricas freqentes, deve ser deixa-
do apenas para prescrio dos psiquiatras que tenham experincia com o uso da droga.
Na Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Estadual de
So Paulo d-se preferncia aos ISRSs, especialmente Sertralina e Citalopram, para se
obter o efeito antidepressivo; os ADTs, especialmente Amitriptilina e Nortriptilina so
usados com freqncia como coadjuvantes ao tratamento da dor, neste caso em doses
bem menores (10 a 75 mg/d) do que as necessrias para promover a antidepresso.
Tratamento no farmacolgico
Nunca demais enfatizar a importncia da comunicao entre o paciente, a
famlia e cada membro da equipe, tomando-se especial cuidado com os aspectos
inconscientes ou no verbais da comunicao.
509
Em todo e qualquer tipo de depresso e estado do paciente, imperativa a asso-

ciao de tcnicas psicoteraputicas, respeitados os recursos disponveis e atentan-
do-se para a tipologia e as condies socioculturais do paciente.
Tm sido utilizadas com boa resposta as terapias de apoio, de grupo, as de enfoque
cognitivo-comportamental, as de orientao interpessoal, as chamadas terapias pro-
fundas... importante ressaltar que aqui, como em qualquer outra situao, a empatia
entre o terapeuta e o cliente pode ser o maior motivo para o bom resultado da tera-
putica, mais do que a orientao terica da abordagem.
Massagens e tcnicas de imaginao e visualizao costumam ser muito benfi-
cas, e bastante apreciadas pelo paciente. Tm a vantagem de, uma vez ensinadas ao
paciente ou a um acompanhante, prescindirem da presena do terapeuta.
A acupuntura, pelo alvio dor, torna-se importante ferramenta adjuvante para o
tratamento da depresso.
Embora no reconhecido pela medicina oficial no Brasil, vem ganhando cada
vez maior aceitao o trabalho com os diversos nveis energticos do organismo,
alguns deles apoiados nos conceitos milenares das Medicinas orientais: Reiki, re-
equilbrio dos chacras, radiestesia, cromoterapia...
A oferta de apoio espiritual (no necessariamente religioso) costuma ser de inten-
sa valia no momento em que questes eternas tais como as que rodeiam os mistrios
da vida e da morte pedem respostas no padronizadas.
No se pode esquecer, tambm, que em Cuidados Paliativos se considera como
uma unidade indissocivel o paciente e o seu entorno, o que torna obrigatrio incluir
a famlia nas abordagens no-farmacolgicas.
Contar com uma equipe multiprofissional coesa e com objetivos muito bem de-
finidos e confluentes de extrema importncia para o conforto do paciente e de seus
familiares.
As depresses secundrias devem ser tratadas pela correo das causas que as
originaram, pelo controle da doena orgnica e pelo ajuste das doses dos medica-
mentos ou das interaes medicamentosas.
O apoio ao luto e o suporte para a elaborao das vrias mortes que vivenciam o
paciente e os familiares so de fundamental importncia quando se busca a qualidade
da vida que ainda existe e que deve ser cultivada at o momento da morte do corpo.
Especial ateno deve ser dada s vivncias de luto da equipe multiprofissional,
com vistas a evitar a to conhecida sndrome de burnout. Deve haver continente
institucional para a elaborao das perdas que a equipe continuamente sofre e espa-
o para a expresso franca dos sentimentos individuais, sem que o papel e a compe-
tncia profissionais sejam questionados por outros membros da equipe.
510
CUIDADO PALIATIVO
Concluses
A prevalncia da depresso maior (depresso tpica), das sndromes orgnicas de
humor (depresses atpicas) ou das reaes de tristeza pelas perdas conseqentes
doena progressivamente mortal podem ser de difcil diferenciao e tm alta varia-
bilidade entre os diversos autores.
Essa a principal razo pela qual a presena de um psiquiatra em equipes de
Cuidados Paliativos bastante desejvel.
Sempre os sintomas depressivos devem merecer tratamento, embora no neces-
sariamente farmacolgico.
Mesmo quando medicamentos so indicados, deve-se sempre respeitar o princ-
pio da no-maleficncia; qualidade de vida a meta maior em Cuidados Paliativos!
O diagnstico de depresso no deve respeitar apenas os sintomas fsicos, seno
que tambm os psicolgicos, os sociais e os existenciais. Lembrar que dor fsica mal
cuidada uma das causas mais freqentes de depresso, e que as perdas que sofrem
o paciente e sua famlia com a proximidade da morte tm alto potencial de
entristecimento.
Lembrar tambm, e talvez mais do que tudo, que a alma sente dor tanto quanto
sente o corpo!
511
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1975; 5:98-103
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12. Mann JJ. The medical manangement of depression. The New England Journal of Medicine
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512
CUIDADO PALIATIVO
Delirium
Delirium (estado confusional agudo ou sndrome mental orgnica aguda) um

distrbio mental global inespecfico, agudo e secundrio a uma srie de doenas
sistmicas que afetam o crebro.
Caracteriza-se por alteraes da conscincia vigil, da ateno, do pensamento,
da memria, da percepo, do comportamento psicomotor, da emoo e do ciclo
sono-viglia, todas elas concomitantes. definido tambm por apresentar delrios
onricos (semelhantes a um sonho) vvidos, geralmente acompanhados de alucina-
es (com freqncia com contedos persecutrios) ou iluses visuais.
Essas alteraes flutuam ao longo do dia, sendo geralmente mais intensas ao
anoitecer, e se dividem em:
Quantitativas: quando h rebaixamento do nvel da conscincia
Qualitativas: sempre que se apresentarem alteraes do campo ou da clareza
da conscincia
O diagnstico diferencial deve ser feito com os vrios processos demenciais,
lembrando que o delirium pode ser revertido, desde que se institua a teraputica
adequada. Apenas no se reverte o delirium nas ltimas 24h a 48h de vida (isso se
deve ao fato de que, nos momentos finais, os vrios rgos do corpo se deterioram
progressivamente).
A incidncia de delirium nas ltimas horas de vida alta, sendo at mesmo um
dos sinais caractersticos e anunciatrios da proximidade da morte.
A demncia, por outro lado, embora compartilhe com o delirium a maior parte
dos sintomas, costuma se instalar progressivamente em indivduos anteriormente l-
cidos e alertas, sem necessariamente ter uma doena grave concomitante.
Tambm deve-se atentar para os prejuzos mais evidentes que na demncia so
as alteraes de memria de evocao e de fixao, a alterao da capacidade de
julgamento e o pensamento abstrato, enquanto que no delirium a orientao tmporo-
espacial est mais intensamente alterada.
513
Pode-se ocasionalmente encontrar um quadro delirante superajuntado a uma

demncia de base, especialmente em pacientes idosos, com Aids ou com uma sndrome
paraneoplsica.
Embora se possam utilizar escalas para o diagnstico diferencial entre as duas doen-
as, a tendncia nos ltimos anos enfatizar dois critrios diagnsticos, apenas:
as alteraes da ateno
as alteraes cognitivas
O delirium pode mostrar-se de trs formas:
hiperativo quando se apresentam agitao intensa, delrios, iluses e alucinaes
hipoativo quando a agitao menos evidente e ocorrem letargia e sonoln-

cia em graus variveis (como na hipxia ou na encefalopatia heptica)
misto onde se alternam os dois padres anteriores.
Nos pacientes com delirium hiperativo o diagnstico diferencial deve ser feito
principalmente com as sndromes demenciais e com os quadros psicticos; no delirium
hipoativo, diferenciar principalmente das depresses.
A incidncia de delirium maior entre indivduos idosos (os sistemas colinrgico e
noradrenrgico dos idosos, responsveis pela cognio e pelo ajuste do ciclo sono-vig-
lia, so mais debilitados), entre os pacientes com estado avanado de cncer (15% a
20%), e entre aqueles em fase final da doena neoplsica (70% a 75%). Isto se deve a:
Causas diretas
tumor primrio ou metasttico de crebro
aneurisma
hematoma ou abscesso subdural
hidrocefalia
Causas indiretas
encefalopatia metablica (hipo ou hiperglicemia, distrbio hidreletroltico, in-
suficincia heptica ou renal)
efeitos colaterais do uso de agentes quimioterpicos, esterides, antiemticos,
anticolinrgicos, antivirais, anticonvulsivantes, anti-hipertensivos, anti-histamnicos,
narcticos, opiceos, digitlicos, lcool, maconha, cocana
infeces sistmicas
deficincias nutricionais (tiamina, vitamina B12, cido nicotnico, folatos)
doenas vasculares (isquemia transitria, infarto agudo do miocrdio (IAM),
encefalopatia hipertensiva)
doenas hematolgicas
doenas hormonais (hipo ou hipertireoidismo, hiperinsulinismo, Cushing,
Addison)
514
CUIDADO PALIATIVO
doenas auto-imunes (vasculites, lpus eritematoso sistmico/LES)

sndromes paraneoplsicas
abstinncia de lcool, barbitricos, benzodiazepnicos, anfetaminas
hipxia (insuficincia cardaca congestiva/ICC, arritmias, doenas respiratrias)
(Adaptado de Almeida e Miguel Filho, 1996)
Tratamento
O principal, frente a um quadro de delirium, identificar as causas primrias e,
se possvel, corrig-las.
No entanto, importante atentar para o fato de que estamos frente a pacientes com
graves doenas, s vezes, em fim de vida, quando preciso se considerar se eticamente
tolervel a investigao diagnstica, ou se isto trar cena uma futilidade inaceitvel.
Em qualquer dos casos, ser considerada a oportunidade da teraputica
medicamentosa.
H uma situao particularmente polmica a se destacar, que o delirium de
pacientes em fase final de vida. Observados de perto, ouvidos com ateno, compreen-
didos simbolicamente e aceitos sem preconceito, no difcil perceber o significado
metafrico da produo delirante, que se assemelha a rituais de passagem, a
facilitadores da compreenso e do aceite, por parte do doente e com freqncia
tambm dos familiares, da prxima fase que advir, a da morte (Ferreira ML, 2004).
A produo do doente, tanto onrica quanto acordado, traz consistentemente
figuras de familiares e/ou amigos queridos (a figura da me ou de Mes arquetpicas,
como a Virgem Maria, a mais constante) e j falecidos, traz imagens simblicas de
viagens, de organizao ou mudana de casa etc. A coerncia destas imagens parece
to slida e freqente, que Maggie Callanan e Patrcia Kelley cunharam a expresso
Conscincia da Aproximao da Morte para a fase em que os delrios se tornam
claramente propiciatrios de uma boa morte. (Callanan M e Kelley P, 1994).
Dessa forma, difcil considerar como patolgicas essas idias, e altamente
questionvel o seu controle atravs de medicamentos. Por outro lado, parece ser
intensamente teraputica a escuta respeitosa e a permisso do profissional (que no
obrigatoriamente precisa ser o psiclogo) para que estas idias progridam at a solu-
o dos conflitos inerentes morte.
necessrio orientar a famlia, para quem pode ser muito angustiante ouvir a fala
do paciente nesta fase.
De toda forma, beira do leito de morte, importante balancear questes tais
como a capacidade dos familiares em suportarem a cena final. s vezes se medica o
doente em ateno ansiedade da famlia!
515
Teraputica Medicamentosa:
Neurolpticos (NL): deve-se escolher os de menor efeito anticolingico,
hipotensor ou sedativo, e atentar para as possveis interaes com outros medica-
mentos que o paciente possa estar usando. Os mais utilizados so:
1. Haloperidol (NL tpico) iniciar a titulao de dose com 1 a 2,5 mg VO, SC,
IM ou EV a cada 4h, at a remisso dos sintomas. Atentar para a ocorrncia de sinais
de impregnao (tremores, apatia, fascies congelado, sialorria).
2. Risperidona (NL atpico) iniciar com 1 mg/d VO, at 10 mg/d.
3. Olanzapina (NL atpico) iniciar com 2,5 mg/d VO at 20mg/d.
Benzodiazepnicos: maior chance de efeitos colaterais como insnia, ataxia,
bloqueio cognitivo, amnsia, agitao paradoxal. Os mais indicados em Cuidados
Paliativos so:
1. Lorazepam 3 a 6 mg/d VO, SC ou EV (tem meia vida curta e no possui
metablitos ativos)
2. Midazolam iniciar com 7,5 mg/d por via SC ou EV, at a sedao dos sinto-
mas do paciente. Costuma ser utilizado quando os sintomas so refratrios a outras
medidas. No esquecer de que, quando se cogita de sedao paliativa, a deciso tem
de ser obrigatoriamente tomada em conjunto com a famlia.
Obs: se o delirium for conseqente ao uso de anticolinrgicos de ao central e
no for revertido pelas medidas acima, administrar fisostigmina (2 mg IM at a estabi-
lizao dos sintomas).
Na Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Estadual,
num levantamento de pronturios de 1/7/2004 a 30/6/2005, o Dr. Smio Pimentel rela-
ta que o delirium refratrio a outras teraputicas foi a maior causa de sedao paliativa
(61,1%) entre pacientes em estgio terminal de cncer (comunicao pessoal).
Teraputica No-Medicamentosa
Manter o paciente em ambiente tranqilo (se ele estiver em casa, cuidar para
que no haja interferncias desnecessrias), com iluminao solar durante o dia e
indireta noite, com mnima excitao sensorial.
Permitir que ele tenha acesso a dia e hora (por exemplo, um relgio de parede
bem localizado); variar o menos possvel os horrios e a forma do cuidado, evitando
mudar o cuidador.
Lembrar que msica ambiente calma e relaxante melhor que televiso.
Assistir a alimentao e a higiene do paciente; acompanh-lo sempre na
deambulao.
Conversar em tom calmo e suave, evitando discusses na presena do paciente.
516
CUIDADO PALIATIVO
Concluses
Como vimos, o diagnstico etiolgico do delirium dever ser feito, desde que
eticamente justificvel (embora as estatsticas mundiais mostrem que at 75% dos
quadros de delirium no tm causa evidenciada).
De qualquer forma, a teraputica ser instituda o mais precocemente possvel,
atentando-se para o fato de que, nos ltimos dias de vida, pode-se no conseguir o
controle do sintoma. Nesses casos indicada a sedao (intermitente ou contnua),
sempre com o cuidado de se tomar a deciso de comum acordo com a famlia.
Como existe o risco de efeitos paradoxais com sedativos ou neurolpticos, ja-
mais se deve deixar o paciente sem uma reavaliao cuidadosa nas primeiras horas
de instituio do tratamento. Isso particularmente importante quando o paciente
est sendo medicado no domiclio; cuidadores competentes e atentos so fundamen-
tais, ou se ter que internar o paciente at a remisso dos sintomas.
Nunca se deve esquecer que a qualidade de vida, e a suavidade e a dignidade do
momento da morte, para o paciente e para os seus familiares, devem ser os maiores
interesses de uma equipe de Cuidados Paliativos; sendo assim, o controle dos sinto-
mas terminais, onde se inclui o delirium, deve ser buscado com ateno e afinco,
respeitando-se sempre os princpios bioticos da beneficncia e da no-maleficncia.
517
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518
PARTE 4
ESPIRITUALIDADE,
MORTE E LUTO
CUIDADO PALIATIVO
I
ESPIRITUALIDADE EM
CUIDADOS PALIATIVOS
521
ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
Introduo
S existem duas formas de viver a vida. A primeira pensando

que o milagre no existe; a outra pensando que tudo milagre.
Albert Einstein
O tema espiritualidade comeou a receber ateno da medicina na ltima d-

cada. Ao revisar a literatura percebemos o grande aumento do nmero de publica-
es a respeito do tema, a maior parte dessas em revistas especializadas em Cuida-
dos Paliativos1. No h mais dvida sobre a importncia dos aspectos religiosos e
espirituais no cuidado dos pacientes, embora ainda haja muitos questionamentos a
respeito de como acessar a dimenso espiritual do ser humano e no que consiste o
bom cuidado espiritual1, 2. Noventa e cinco por cento dos americanos crem em
alguma fora superior3, 4 e 93% gostariam que seus mdicos abordassem essas ques-
tes se ficassem gravemente enfermos5, 6. Estudos com pacientes internados de-
monstram que 77% gostariam que seus valores espirituais fossem considerados pelos
seus mdicos e 48% gostariam, inclusive, que seus mdicos rezassem com eles.
Contraditoriamente, a maioria dos pacientes disse que jamais seus mdicos abor-
daram o tema7. Parece que o envolvimento religioso positivo e espiritual est asso-
ciado a uma vida mais longa e saudvel8 e a um sistema imunolgico mais eficaz9.
Outros estudos tambm demonstram que o estresse religioso negativo pode piorar
o estado de sade10. A ateno aos aspectos espirituais em Cuidados Paliativos tem
tanta relevncia que alguns autores ousam coloc-la como o maior indicador de
boa assistncia ao paciente no fim da vida1.
Segundo a definio da Organizao Mundial da Sade (OMS), os Cuidados
Paliativos so uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos pacientes e
familiares que enfrentam doenas incurveis e que ameaam vida, atravs da
522
CUIDADO PALIATIVO
preveno e do alvio do sofrimento fsico, psicolgico e espiritual12. Muito tem se

falado das questes fsicas, familiares e psicolgicas dos pacientes nessa fase. Avan-
amos muito no combate aos sintomas desagradveis, na avaliao criteriosa do prog-
nstico e nas questes ticas do fim da vida. Contudo, permanecemos atolados na
questo mais importante: Qual o sentido da vida?
A resposta a essa grande pergunta, que poetas, cientistas, profetas e avatares bus-
cam desde o incio dos tempos, permanece ainda no mais profundo abismo da cons-
cincia humana e talvez por muito tempo, nem mesmo a cincia ou a religio pode-
ro desvendar.
A espiritualidade busca a resposta para essa pergunta. Mais que uma simples
resposta ela procura a experincia interior, capaz de revelar a resposta: transcendncia.
Conceituando a Espiritualidade
O que se pretende com a experincia religiosa final

uma intensa percepo do mistrio.
Joseph Campbell
Esprito, do latim spiritus, significa sopro e se refere a algo que d ao corpo sua
fora vital, e demonstra a relao do plano material com a dimenso imaterial, oculta,
divina ou sobrenatural que anima a matria13. O esprito conecta o ser humano sua
dimenso divina ou transcendente. Espiritualidade denomina uma qualidade do indiv-
duo cuja vida interior orientada para Deus, o sobrenatural ou o sagrado14. Muito
embora alguns autores vejam a distino entre religiosidade e espiritualidade como
desnecessria15, a espiritualidade move-se para alm da cincia e da religio instituda.
Ela considerada mais primordial, mais pura e mais diretamente relacionada com a
alma em sua relao com o divino. J a religio uma forma secundria, dogmtica e
freqentemente distorcida por foras socioeconmicas, culturais e polticas14.
Assim, poderemos notar que alguns indivduos so portadores de um alto grau de
espiritualidade sem pertencerem a uma religio instituda. Outros, ao contrrio, tero
sua espiritualidade fundamentada na religio.
A percepo espiritual da realidade d ao individuo uma dimenso mais ampla
de significados para os eventos da vida diria e reorganiza essas experincias. Segun-
do Victor Frankl e Graf Drckheim16, a percepo de sentido/significado transcen-
dente na experincia cotidiana a fora motriz da existncia humana. Tal percepo
pode ser atingida atravs de rituais religiosos, prece, meditao, arte, contato com a
natureza, sofrimento e at mesmo de relacionamento amoroso.
523
Transcendncia, Fsica Quntica e Neurocincias

quase impossvel para um mdico ter uma verdadeira experincia
religiosa, h muito orgulho no seu intelecto. George Eliot
At bem pouco tempo atrs no havia nenhuma ponte que ligasse as questes
espirituais cincia moderna, em especial, medicina. Os fenmenos religiosos eram
geralmente vistos como distrbios psiquitricos e seus efeitos mal interpretados. Teriam
as percepes espirituais ou transcendentes alguma explicao cientfica razovel?
Haveria alguma conexo neurobiolgica entre os diferentes cultos e xtases religiosos?
Pesquisas de Andrew Newberg e Eugene DAquili da Universidade da Pensilvnia17
mostram que o metabolismo cerebral durante diferentes formas de xtases religiosos
so semelhantes. Atravs do SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography),
um tipo de tomografia que mede o fluxo sangneo no crebro, os autores avaliaram
monges budistas e freiras franciscanas durante o pice de sua conexo com o trans-
cendente. Espantosamente, os padres cerebrais foram idnticos, assim como as des-
cries desse estado de unio transcendente. Nota-se uma diminuio do fluxo cere-
bral nas reas que controlam a orientao de tempo e espao, a qual responsvel
pela sensao de dissoluo do eu e atemporalidade. Os relatos das pessoas estuda-
das se assemelham queles encontrados na literatura mstica e religiosa, sejam eles
chamados de Tao, Unio Mystica, Deus, Olorum, Samadhi ou Nirvana. Para denomi-
nar esse estado sem conotaes religiosas os autores o chamaram de Absolute Unitary
Being (Ser Unitrio e Absoluto).
Por que teria o crebro a capacidade de gerar estados transcendentes? Estaria ele
utilizando um artifcio adaptativo para melhorar a sobrevivncia do homem ou esta-
ria realmente percebendo uma realidade ltima?
Atravs de uma extensa reviso bibliogrfica, os autores verificaram a importn-
cia desse estado transcendente como gerador de unio entre indivduos de uma mes-
ma etnia ou grupo. Notaram tambm que praticantes das diferentes religies apresen-
tam sade mental e fsica melhor do que a populao geral. Tais fatos sinalizam uma
grande ferramenta evolutiva para a sobrevivncia da espcie. Mas seria essa percep-
o apenas uma ferramenta evolutiva? Ou estaria nosso crebro percebendo uma
realidade transcendente, das quais todas as outras percepes seriam originrias?
Paralelamente a isso a fsica moderna vem demonstrando o estranho comporta-
mento de partculas subatmicas que reforam a possibilidade de uma realidade trans-
cendente. Em O Universo Auto Consciente18 Amit Goswani, professor titular de
fsica da Universidade de Oregon, prope uma ponte entre a fsica quntica e a
espiritualidade. O comportamento de um eltron definido pela presena de um
524
CUIDADO PALIATIVO
observador. Antes de ser observado o eltron comporta-se como uma onda e pode
estar simultaneamente em diferentes posies, tudo probabilidade. Ao se definir
um observador externo seu comportamento de partcula e passa a ser realidade. O
comportamento do eltron, enquanto onda, gera uma seqncia de possibilidades, a
qual os fsicos chamam de onda de probabilidades. A onda de probabilidade colapsa
em partcula pela simples presena de um observador. Aquilo que totipotente, uma
probabilidade, se realiza. Uma vez que o universo existe em realidade quem causou
o colapso das probabilidades subatmicas? Estaramos finalmente prximos de uma
fuso cincia e espiritualidade? Seriam as sensaes de atemporalidade e dissoluo
espacial uma percepo desse universo transcendente subatmico?
Fato que essa percepo, ou funo transcendente, hoje uma realidade neu-
rolgica, assim como o comportamento onda-partcula dos eltrons e a interferncia
da conscincia no colapso de probabilidades.
Espiritualidade em Cuidados Paliativos

Ao permanecermos atentos aos problemas do final da vida,
ignoramos o mistrio do final da vida 19.
Quando buscamos o alvio do sofrimento humano diante da morte necessitamos

expandir nossa compreenso do ser humano para alm de sua dimenso biolgica. A
dimenso espiritual engloba a relao do indivduo com o transcendente, sendo ne-
cessrio diferenci-la das questes existenciais e religiosas. O sofrimento religioso se
caracteriza pela dor moral, conduzida pela quebra de dogmas e preceitos daquela
religio20. O sofrimento espiritual se alicera na violao da essncia do eu, o que se
caracteriza freqentemente pela perda de sentido e identidade, assim como o desejo
de abreviar a vida2, 13, 20. Os pacientes desejam estar em paz com Deus e com seus
familiares, serem capazes de rezar e sentirem que sua vida foi completa6, 20, 21. Segun-
do Ira Byock23, a grande sntese da espiritualidade no fim da vida dada pela recon-
ciliao com tudo e todos, o que se resume em cinco frases:
Perdoe-me!
Eu perdo voc!
Obrigado!
Eu te amo!
Adeus!
Entre as dificuldades para abordar a questo espiritual no final da vida est o
prprio desconhecimento da equipe a respeito da sua espiritualidade e a ignorncia
do paciente em relao sua finitude. Apesar de a maioria dos pacientes querer saber
525
a respeito da gravidade de seus prognstico23 a maioria dos mdicos favorvel a

no contar isso aos seus pacientes23. No possvel abordar as questes espirituais
sem uma real percepo da morte20, 22. A morte a ultima crise a ser enfrentada e a
ltima oportunidade para o crescimento espiritual, sendo seu grande desafio o de
manter integra a identidade da pessoa diante da desintegrao total20.
Ao avaliar a histria espiritual deve-se identificar a importncia disso na vida do pa-
ciente e de sua famlia, assim como, avaliar a forma com que isso pode ser includo nos
cuidados do paciente. Puchalski22 e Maugans24 sugerem uma abordagem inicial atravs das
siglas FICA e SPIRIT:
FICA Puchalski
Faith Voc se considera uma pessoa religiosa ou espiritualizada?

(F) Tem alguma f? Se no, o que d sentido a sua vida?
Importance A f importante em sua vida? Quanto?

(Importncia)
Community Voc participa de alguma Igreja ou comunidade espiritual?

(Comunidade)
Address Como ns (equipe) podemos abordar e incluir essa questo no seu atendimento?
(Abordagem)
SPIRIT Maugans
Spiritual belief system Qual sua religio?

(Afiliao religiosa)
Personal spirituality Descreva as crenas e prticas de sua religio ou sistema

(Espiritualidade pessoal) espiritual que voc aceita ou no.
Integration within Voc pertence a alguma igreja, templo, ou outra

spiritual community forma de comunidade espiritual?
(Integrao em comunidades Qual a importncia que voc d a isso?
espirituais ou religiosas)
Ritualized practices Quais so as prticas especficas de sua religio ou

and restrictions comunidade espiritual (ex: meditao ou reza)?
(Rituais e restries) Quais os significados e restries dessas prticas?
Implications for medical care Quais desses aspectos espirituais/religiosos voc gostaria
(Implicaes mdicas) que eu estivesse atento?
Terminal events planning No planejamento do final da sua vida, como sua vontade
(Planejamento do fim) interfere nas suas decises?
526
CUIDADO PALIATIVO
Devemos observar que ambos os questionrios atentam para sistemas espirituais e

religiosos institudos e no para a experincia individual de transcendncia e significa-
do. Uma das formas de aprimorar essa avaliao a criao de uma autobiografia20
que enfatize as experincias espirituais legtimas ou assim chamadas numinosas16.
Essas experincias se caracterizam por um encontro com o ser unitrio e absoluto,
ou, como dizia Drckheim16, o ser essencial. Mais do que uma mera percepo trans-
cendente, a experincia espiritual legtima deve levar a uma mudana de comporta-
mento ou entendimento da realidade. Tal evento poder ocorrer dentro de um templo,
no contato com a natureza, durante uma cena familiar ou ouvindo uma pera.
Diversos autores descrevem os efeitos do bem-estar espiritual nas questes do
final de vida2, 6, 13, 25 e demonstram o efeito de terapias direcionadas questo espiri-
tual em pacientes e equipe13, 26, 27. O bem-estar espiritual parece estar associado a
menores ndices de depresso, ideao suicida, desejo de morte e desesperana em
pacientes terminais(2). Programas baseados na Logoterapia de Viktor Frankl e desen-
volvidos por Greenstein e Breibart27, 28 apresentam resultados positivos em pacientes
com cncer avanado. A abordagem denominada Care for the dying: wisdow and
compassion, descrita por Longaker13, apresenta resultados duradouros em escalas de
bem-estar espiritual e transcendncia em profissionais de Cuidados Paliativos.
Violncia e Abuso Religioso/Espiritual 29, 30

Ao lidar com as questes espirituais de nossos pacientes devemos estar atentos s
diversas formas de violncia espiritual que podem ser cometidas por profissionais, fa-
miliares e sacerdotes. Segundo Purcell29, 30, o abuso espiritual caracterizado pelo ato
de fazer algum acreditar numa punio de Deus ou na condenao eterna por ter
falhado em alcanar uma vida adequada aos olhos de Deus. Existem diferentes intensi-
dades e formas de abuso espiritual, algumas to sutis que se encontram nos alicerces de
nossa cultura judaico-crist. A maioria de ns provavelmente j sofreu algum grau des-
sa forma de violncia, o que pode ser verificado pela necessidade de 60% da popula-
o americana ter a preocupao de morrer sem o perdo de Deus20, 29, 30.
Impedir o paciente de expressar suas necessidades espirituais assim como o
proselitismo so formas comuns de violncia contra o paciente terminal. Num pas
como o Brasil com tantas religies e crenas freqente uma dissonncia de convic-
es religiosas entre paciente, familiares e equipe mdica. A falta de conhecimento
mdico a respeito do tema banaliza a experincia legtima daqueles que morrem e
impede um atendimento adequado.
Apesar de mais da metade dos mdicos residentes acreditarem na importncia
do seu envolvimento nas questes espirituais de seus pacientes(31), no h uma
527
discusso adequada respeito do tema. Nem mesmo os prprios pacientes acreditam

na capacitao de seus mdicos em discutirem temas espirituais32.
O conhecimento das diferentes tradies espirituais, assim como a clareza com
relao as suas prprias questes espirituais auxiliar muito no cuidado do paciente
nessa fase da vida20. impossvel auxiliar algum em questes espirituais sem antes
conhecer a sua prpria espiritualidade20, 22. A equipe dever trabalhar com as crenas
e a f do paciente sem, em nenhum momento, pregar a sua verdade. Os cuidadores
devero ser orientados com relao ao respeito individualidade do paciente, sendo
que o cuidado espiritual cabe a todos os envolvidos14. J o atendimento religioso,
com seus ritos e sacramentos, deve ser incentivado pela equipe e ministrado pelo
sacerdote habilitado.
A Morte e a Espiritualidade
A morte tem o poder de colocar tudo em seu devido lugar. Longe do seu olhar,
somos prisioneiros do olhar dos outros e camos na armadilha dos seus desejos.
Rubem Alves
De todas as pegadas a do elefante a maior.

De todas as meditaes da mente, a da morte a maior
Buddha Shakyamuni
A morte sem dvida o maior impulso ao desenvolvimento humano, seja ele na

medicina, nas artes, na filosofia ou na cincia. Dentro do campo da espiritualidade,
no diferente. somente atravs dela que o homem se defronta com a realidade da
vida: tudo termina, tudo finda. Qual ento o sentido disso? A finitude leva o esprito
humano sua essncia: transcender.
O ser humano deseja transcender. Transcender os limites do seu corpo, os limites
de sua alma, conhecer a Deus, Al, Olorum, o Criador, seja l quem ele for. Transcen-
der a morte foi, no ltimo sculo, um desejo concreto. Graas a esse desejo a medi-
cina evoluiu vertiginosamente para ento perceber que transcender a morte no
elimin-la, mas dar a ela sua dignidade merecida. Nasce, ento, o movimento Hospice,
bem como, os Cuidados Paliativos, que tm como objetivo a integrao do ser huma-
no diante de sua desintegrao final. Falar sobre Cuidados Paliativos encarar de
frente nossa finitude e ir alm. A essncia dos Cuidados Paliativos espiritual, pois
ousa transcender o sofrimento humano e a morte dando a ela um significado.
Enquanto houver significado na experincia humana h esperana23.
528
CUIDADO PALIATIVO
Concluses
A dimenso espiritual considerada o fator que integra e une os aspectos fsicos,
psicolgicos e sociais do ser humano33. As experincias espirituais apresentam hoje
explicaes cientficas que sugerem seus mecanismos neurofisiolgicos e fsicos.
Diversos estudos demonstram os benefcios do envolvimento religioso/espiritual, no
podendo mais este tema ser negligenciado pela medicina. Os Cuidados Paliativos
devem abordar o ser humano em sua totalidade, incluindo o cuidado espiritual. Exis-
tem evidncias sugerindo ser esse tipo de cuidado eficaz no controle das questes
existenciais e sintomas depressivos no final da vida. A equipe de Cuidados Paliativos
deve estar atenta s necessidades espirituais dos pacientes, sem, no entanto, impor
qualquer tipo de atendimento nessa rea. O respeito s crenas e f de cada indiv-
duo deve ser prioritrio. O ensino e pesquisa nessa rea precisam ser incentivados
para atingirmos um melhor cuidado no final da vida.
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CUIDADO PALIATIVO
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33. Wright MC. The essence of spiritual care: a phenomenological enquiry. Palliat Med 2002;
16:125-32.
531
CUIDADO PALIATIVO
II
ESPIRITUALIDADE E O
PACIENTE TERMINAL
533
ESPIRITUALIDADE E O PACIENTE TERMINAL
Introduo
Doutor, o senhor tem me acompanhado h mais de dez anos nesta doena,
com todo o carinho e franqueza, e agora no tem coragem de olhar nos meus olhos e
me dizer que estou morrendo?
Doutor, eu estou morrendo? Fale comigo sobre a morte! Converse comigo
francamente, como o senhor sempre fez em relao s minhas doenas oportunistas
na Aids. Diga-me francamente o que ainda posso esperar da Medicina! Como ser o
meu fim? Terei muita dor?
Delicadamente, o mdico tomou a mo de D. Maria entre as suas e, olhando-a
com profunda ternura, disse: verdade, minha amiga. Voc est caminhando para o
fim de seus dias. Agora, a Medicina no tem muito a lhe oferecer para a cura de suas
doenas, mas eu lhe prometo estar ao seu lado at o fim, aliviando suas dores, con-
versando com voc e dando todo o apoio aos seus filhos.
Aquela franqueza sossegou D. Maria, que repentinamente ficou mais alegre, brin-
cou com o doutor e logo voltou sua sonolncia, como que aliviando a dor da
verdade e prolongando um pouquinho mais os seus dias. A revolta de ter sido infectada
pelo marido h muito j se fora, e agora ficava a saudade dos seus filhos e netos,
como se, viajando para uma terra muito distante e sem volta, no tivesse abraos e
palavras suficientes para consolar e para despedir-se daqueles a quem tanto amava.
Todos os profissionais que se aproximavam de d. Maria percebiam que, apesar
de toda a sua tristeza, havia no ar uma nota de vitria, que nem mesmo a sombra da
morte pudera derrotar. A paz que inundava seu semblante dolorido trazia como que
um doce perfume quele quarto, atraindo a curiosidade de alguns profissionais da
sade antes endurecidos por j terem contemplado tantas perdas.
Mas aquela paciente era diferente. Seu corpo definhava dia-a-dia, mas seu esp-
rito estava mais vivo, maduro, e parecia sustent-la, apesar de nem mesmo o mais
leve cheiro de esperana existir no ar.
534
CUIDADO PALIATIVO
O que fazia com que aquela senhora enfrentasse a morte com tal calma e dignida-
de? Haveria alguma relao benfica entre suas crenas e sua reao diante da morte?
A Fragilidade do Adoecer
A minha vida est desaparecendo como fumaa,
e o meu corpo queima como se estivesse no fogo.
Estou acabado como a grama que foi cortada e pisada;
no tenho vontade de comer.
Fico gemendo alto; sou apenas pele e osso.
Sou como um pssaro em lugares desertos,
como uma coruja numa casa abandonada.
No consigo dormir;
sou como um pssaro solitrio em cima do telhado1.
Salmo 102:3-7
D. Maria nunca pensara em ficar num hospital no fim de seus dias. Ser vencida
pela doena no estava em seus planos.
O adoecer o evento da vida que nos faz questionar a ns mesmos, nossos prop-
sitos, valores e o sentido da vida. Ele interrompe as nossas carreiras, abala a nossa vida
familiar, tira a nossa paz, e nos faz sentir um forte temor do desconhecido e da possibi-
lidade de virmos a perder o controle sobre as circunstncias da nossa vida.
Um outro paciente, que viveu muitos sculos atrs, era um grande rei: Ezequias, o rei
de Israel. Ele ficou muito doente, s portas da morte. O profeta Isaas foi visit-lo e disse:
O Senhor Deus disse assim:
Ponha as suas coisas em ordem,
porque voc no vai sarar.
Apronte-se para morrer.1
A doena no escolhe classe social, raa, credo ou nvel cultural. Diante da
doena e da morte, somos colocados todos na mesma terrvel situao.
Como qualquer outro ser, Ezequias tambm se sentiu tomado de surpresa, cheio
de medo e disposto a barganhar com Deus e com os homens para ser poupado. Se
possvel, queria ganhar mais alguns anos, meses, ou at mesmo dias de vida.
interessante como, diante da morte, tomamos conscincia de que realmente
somos pequenos e frgeis. Do alto de nossos saltos de orgulho pelas nossas conquis-
tas, ttulos e realizaes, raramente paramos para pensar que mesmo que possamos
ter domnio sobre a cincia, de curar ou atuarmos na rea da sade, isto no nos
torna imunes aos mesmos sofrimentos daqueles pacientes a quem tratamos e acom-
panhamos at a morte.
535
Se estivssemos sempre sendo lembrados deste fato, talvez tratssemos os nos-

sos pacientes com maior humildade e humanidade, pois veramos refletido em seu
corpo caqutico o nosso prprio retrato, relembrando-nos de que a nossa hora
tambm chegar.
Ezequias, um rei diante do Rei dos reis, lembra-se que, por baixo de suas vestes
reais, ainda tem um corpo humano, e chora amargamente diante do Deus a quem
conhecia e com o qual tinha um relacionamento aberto e ntimo. Deus responde s
suas oraes prolongando sua vida por mais quinze anos. Ao responder-lhe afirmati-
vamente, d-lhe um sinal, fazendo com que a sombra retroceda dez graus (os astr-
nomos confirmam este mistrio), e ento ele escreve um hino de louvor, do qual
citamos apenas parte, onde ele filosofa sobre a fragilidade de sua vida, ao mesmo
tempo em que revela sua espiritualidade:
A minha vida foi cortada e terminada
como uma barraca de pastores
que desmontada e levada para longe
como um pedao de pano que
o tecelo corta de uma pea de tecido.
Dia e noite eu pensava
que Deus j ia acabar comigo.
A noite inteira, eu gritava de dor,
Como se um leo estivesse
Quebrando os meus ossos.
Dia e noite eu pensava que
Deus j ia acabar comigo.
Eu soltava fracos gemidos de dor
como uma andorinha
e gemia como uma pomba.
Os meus olhos se cansaram
de olhar para o cu.
Senhor, estou sofrendo! Salva-me!
Isaas 38:12-14
Espiritualidade, F e Religiosidade
O tema espiritualidade reemerge em meio alta tecnologia, ao materialismo
de nossa poca, como um desafio a pensar em algo mais alto e alm de nossa
prpria capacidade, de nosso prprio domnio e controle. Digo reemerge, pois a
separao entre cincia e espiritualidade, ou religiosidade, no existia, como cita
536
CUIDADO PALIATIVO
Almananza-Munz e Holland, no artigo Espiritualidad y Deteccin de Distress

en Psico-Oncologia2:
Tradicionalmente a religio tem oferecido ao ser humano um marco de devo-
o estruturante, que proporciona alvio e consolo. Isto se soma a considerao de
vnculo antigo entre espiritualidade e sade e a alguns achados recentes no campo
clnico e na rea de investigao, que nos levam a refletir em torno da importante
funo da espiritualidade no contexto do cuidado mdico. De fato, o vnculo hist-
rico entre medicina e religio se reporta muito alm da era industrial, sendo rele-
vante que no incio do cristianismo os mdicos eram, em sua maioria, membros da
igreja, cuja orientao coletividade inclua um interesse genuno na totalidade da
pessoa... A relevncia da espiritualidade tem sido ressaltada, em distintas perspec-
tivas, por mdicos clebres como William Osler (1910), Benjamim Rush (1911),
Freud (1930); Fromm (1930).
H tantos conceitos sobre espiritualidade quanto os livros escritos, sejam eles
explcitos ou no. Dentre tantos, destacamos estes :
Espiritualidade vem do latim Espritu, vocbulo relacionado com respirao, como
um ato inquestionavelmente vital. Tal conceito leva percepo da espiritualidade
como um processo de interao entre a nossa conscincia e a relao com Deus ou
com um Poder Superior, em funo do que chamamos de F. A f implica a certeza
de algo sem evidncia material do mesmo. Religio alude a uma instituio cultural
ou grupal, em torno de um culto especfico, que tem lugar e tempo particulares,
oferecendo consolo nas privaes, favorecendo a auto-aceitao e diminuindo os
sentimentos de culpa3 .
Cristina Puchalski e o Reverendo Carlos Sandoval citam o artigo da Associao
Americana de Escolas Mdicas, onde a espiritualidade expressa pela busca de uma
pessoa pelo sentido ltimo, atravs da participao na religio e/ou crena em Deus,
famlia, naturalismo, humanismo e artes. Todos estes fatores podem influenciar na
forma como os pacientes e os profissionais da sade percebem a sade e a doena e
como interagem com uma e outra.
Eles citam, tambm, que segundo pesquisas do Gallup (1997), os pacientes
disseram que queriam que suas necessidades espirituais fossem consideradas quan-
do eles estivessem prximos da morte. Pacientes com cncer avanado que tinham
crenas espirituais, mostraram-se mais satisfeitos com suas vidas, eram mais feli-
zes, e sentiam menos dor, comparados queles sem crenas espirituais4. Uma pes-
quisa feita pela American Pain Society mostrou que a orao era o segundo mtodo
mais usado no manejo da dor, depois de medicaes orais para dor, e o mtodo
no-ligado droga mais comum, no manejo da dor5.
537
A espiritualidade est associada a menores ndices de mortalidade, menor depres-

so, menor risco de cirrose, enfisema, suicdio e morte por isquemia cardaca, assim
como menor uso de servios hospitalares, e inclusive menor tendncia de fumar6.
Harold Koenig, Diretor do Centro de Estudos sobre Religio/Espiritualidade e
Sade da Universidade de Duke, tem sido um dos maiores expoentes nas pesquisas
que buscam mostrar o impacto da f sobre a sade fsica e mental. Ele tem dezenas
de livros e mais de duzentos artigos publicados sobre o tema, em diversas modali-
dades mdicas.
Koenig foi despertado para o tema quando, ao atender uma paciente de seu cole-
ga que havia saido em frias, defrontou-se com um caso sem explicao clnica.
Aquela senhora havia perdido seu nico filho em terrvel acidente. Seis meses de-
pois, seu marido tambm faleceu. No funeral de seu querido, o cho do cemitrio
estava muito liso e escorregadio, devido a uma nevasca na noite anterior, o que a fez
escorregar e fraturar o fmur.
Quando o Dr. Koenig foi atend-la, ela estava hospitalizada h cerca de quatro
meses, pois tivera uma sria infeco depois da cirurgia. Cabisbaixo, enquanto anda-
va pelos corredores em direo ao quarto da paciente, pensava em como ele prprio
ficaria, se tivesse que enfrentar todas estas perdas.
Preparou-se para encontrar uma mulher amarga, rancorosa e deprimida, com
quem seria difcil se relacionar.
Para sua surpresa, defrontou-se com uma senhora de rosto meigo e tranqilo,
que, sentada em seu leito, calmamente lia sua Bblia. Ao ver o olhar perplexo do
mdico, perguntou-lhe: Posso ajud-lo em alguma coisa, doutor?
Entre tantos temas que tem pesquisado, Koenig, citando o psiclogo social
Gordon Alport, em uma srie de estudos pioneiros datando de 1950, faz uma clara
distino entre pessoas que vivem uma religiosidade extrnseca de outras que tm
uma religiosidade intrnseca.
Ele define como extrnseca a religiosidade de uma pessoa que usa a religio
para alcanar algo no espiritual, como encontrar amigos, alcanar estatus social,
prestgio ou poder.
A religiosidade intrnseca pode ser ilustrada como aquela pessoa que tem uma
profunda e forte f interior como principal fora motivadora de sua vida, afetando
suas decises e comportamentos dirios, e caracterizada por um ntimo relaciona-
mento pessoal com Deus, que inclui tambm: frequncia comunidade religiosa,
definio de suas crenas religiosas, importncia da orao, conhecimento da litera-
tura religiosa, o uso da religio para lidar com o stress, e o suporte social oferecido
pela comunidade religiosa7.
538
CUIDADO PALIATIVO
Com base nas afirmaes de Allport, foram criadas as escalas que visam medir a
atitude religiosa de pacientes, enfocando a religiosidade intrnseca, pois esta resulta
em satisfao, segurana e bem-estar.
Quanto ao papel das crenas religiosas na terminalidade, Koenig diz:
As crenas religiosas podem ter um papel em ajudar os pacientes a construrem
o sentido de um sofrimento inerente doena, o que pode, por sua vez, facilitar a
aceitao de sua situao8.
Tratando do tema Depresso, ele diz:
Eu no digo que pessoas religiosas nunca sofrem de depresso... Mas pequisas
tm demonstrado que elas tm a habilidade de se recuperar de estados mentais nega-
tivos mais rapidamente e mais efetivamente do que aqueles que no tm f. Elas
vivem em um universo que dirigido por um benevolente e onipotente Deus, que
cuida de toda a sua criao, responde suas oraes, faz milagres, e oferece ilimitada
graa para quem crer. Neste mundo, cada evento da vida tem um propsito e signifi-
cado, mesmo que seja algo negativo, como uma doena ou um problema financeiro.
A pessoa religiosa capaz de transformar a pior situao em experincia positiva9 .
Reed, em 1986, comparou pacientes terminais com adultos saudveis, em ter-
mos de religiosidade e senso de bem-estar. Os resultados apontaram, entre 300
participantes, que um significativo nmero de adultos em fase terminal demostrou
uma crescente espiritualidade sobre outros pacientes no terminais ou adultos
saudveis. Pacientes terminais adultos tambm mostraram mais altas perspectivas
espirituais do que os outros mencionados. H tambm uma baixa, mas significante,
correlao positiva entre espiritualidade e bem-estar para os pacientes terminais
adultos do grupo10.
Em pesquisas que estudavam as respostas psicolgicas e fisiolgicas de pacientes
com cncer, Greer, Morris e Pettingale descobriram que mulheres que haviam sido
diagnosticadas com cncer de mama e se recusaram a perder a esperana tiveram
um melhor prognstico do que aquelas que aceitaram passivamente sua doena.11
O tema f e espiritualidade tem se tornado to importante no meio que o ensi-
no e a prtica da medicina esto mudando. Hoje, mais de 60 escolas de medicina nos
EUA tm cursos eletivos em religio, espiritualidade e medicina, incluindo Harvard,
John Hopkins, Brown, Case-Western, University of Chicago, University of Pennsylvania,
Washington University of St. Louis e outras12.
Puchalski e Romer (2000) tm defendido o valor da incorporao de um histri-
co espiritual aos registros mdicos de rotina, pois este ofereceria aos mdicos ele-
mentos contextuais, para que no apenas compreendam melhor seus pacientes como
tambm comecem a atender a algumas das suas necessidades espirituais13.
539
O Papel do Capelo na Equipe Multidisciplinar

Tendo mencionado a importncia da espiritualidade/religiosidade no atendimen-
to integral ao paciente terminal, torna-se vital definirmos o papel do capelo e as
atividades de uma capelania hospitalar, pois caber principalmente a estes o atendi-
mento religioso/espiritual dirio ao enfermo de Cuidados Paliativos.
Nos ltimos anos, o capelo tem alcanado um lugar de crescente importncia
na equipe de sade. Antes, seu papel seria somente o de dirigir algumas preces junto
ao paciente aflito, mas hoje sua funo tem maior alcance: ele visto como uma
pessoa capacitada para este ministrio especfico, e que demonstra a compaixo de
Deus pela pessoa humana, indo ao seu encontro para oferecer-lhe conforto e espe-
rana, fortalecendo sua f e ajudando-a a encontrar, no relacionamento ntimo e
pessoal com Deus, o significado da vida e os Seus propsitos em meio ao sofrimento.
Missas e cultos so parte do servio de capelania, tendo em vista a liberdade de culto
que h no pas. Se a pessoa no pode ir celebrao religiosa em sua comunidade, esta
vir at ela, sendo realizada dentro do ambiente hospitalar, obedecidas suas limitaes.
O capelo, ou capel, nem sempre um clrigo, mas deve ter um perfil bem
especial: dom da misericrdia, boa estabilidade emocional, conhecimento de sua f,
equilbrio doutrinrio, e conhecimento da rotina de um hospital, tendo habilidade
para relacionar-se e integrar-se aos profissionais da sade.
Ele tido como fonte de suporte espiritual para o paciente, sua famlia e tambm
para o profissional da sade, mas nunca dever se esquecer de que um eterno aluno
de seus pacientes, principalmente, daqueles que esto prximos morte.
Deve sempre iniciar o contato com o paciente dando ouvidos, com toda a aten-
o, sua linguagem verbal e tambm no-verbal. A partir do ouvir, poder identifi-
car a crena deste paciente, em que esta tem afetado sua vida, como ele v a enfermi-
dade diante do retrato que faz deste seu Deus. Somente ento saber como abord-lo
adequadamente.
Mesmo para o paciente no-religioso, poder usar outros sentidos da
espiritualidade, como a arte e a msica, para dar-lhe suporte durante a doena, aju-
dando-o a encontrar um sentido em sua vida. Para os religiosos, a partir das necessi-
dades e abordagem levantadas por este, oferecer-lhe conforto e ao mesmo tempo
ajudar a solucionar conflitos de relacionamento existentes, sejam eles com Deus ou
com pessoas de sua intimidade.
O capelo experiente organizar uma capelania hospitalar, composta de outros
capeles e tambm de visitadores voluntrios, que atuaro em sistema de rodzio, man-
tendo o servio por 24 horas e estendendo-o a todo o hospital. Religiosos externos de
quaisquer credos podero oferecer atendimento aos membros de suas comunidades,
540
CUIDADO PALIATIVO
que estejam hospitalizados. Para tal, devero ser triados e orientados sobre a rotina
hospitalar e os limites na visitao e ritos, pela capelania local. Isto trar tranquilidade
para o servio de segurana, para a portaria, para o servio social e principalmente para
a diretoria do hospital, pois garantir o cuidado espiritual especializado ao paciente, ao
mesmo tempo em que proteger o hospital de extremismos religiosos.
O capelo do hospital ficar responsvel pelo contato com religiosos de outros
credos, a pedido dos pacientes.
As atividades da capelania, a princpio, sero de carter espiritual e emocional,
mas, conforme as necessidades percebidas em cada hospital, podero estender-se
tambm s reas social, recreacional e educacional, atravs de pessoas preparadas
para desenvolverem estas funes, sem perder os propsitos espirituais.
As Necessidades e Oportunidades Espirituais em Cuidados Paliativos

A morte traz consigo uma sombra e um cheiro especfico, que se antecipam
prpria, trazendo insegurana, medos, confuso, urgncia na resoluo de algumas
questes prticas, outras relacionadas culpa e ao perdo e ainda outras, de cunho
profundamente teolgico e verticalmente relacional.
Tudo que nos desconhecido, e foge ao nosso controle, nos causa pavor. Entre
os motivos de medo nestes pacientes, salientamos alguns: medo da dor e de outros
sintomas; medo do abandono; medo da no-existncia; medo da perda da dignidade;
medo da dependncia e da perda de controle fsico, social e financeiro e medo de
que os profissionais da sade no saibam ou no tenham como ajud-lo14 .
Entre as necessidades captadas atravs de muitas pequisas entre pacientes em
fim de vida, alguns dos pontos comuns foram:
1. Necessidade de ser considerado como pessoa:
Participando de todas as decises quanto ao tratamento, e tambm tomando co-
nhecimento e participando das decises nas questes familiares. Ele teme perder seu
nome e identidade; ser mais um doente, com mais um diagnstico de uma doena;
dependente de outros e totalmente intil.
2. Necessidade de reler sua vida:
O enfermo de Cuidados Paliativos tem muita necessidade de falar sobre sua vida,
voltar ao seu passado e reavali-lo diante de novos valores, buscando um sentido
para o seu sofrimento, para que possa viver o presente de uma forma diferente. A
enfermidade grave busca, com urgncia, palavras verdadeiras e respostas a profun-
das crises existenciais.
3. Necessidade da busca do sentido:
Uma nova hierarquia de valores organizada. Existe a busca de algo que mais
541
forte e maior do que a morte. A proximidade da morte coloca a pessoa diante do

essencial, da extrema necessidade de encontrar um sentido para a sua prpria exis-
tncia. O problema da finitude se impe ao seu sofrimento em um ensaio de compre-
enso de sua prpria vida. A grande prova perceber que um ser limitado e acaba-
do, e mesmo assim, encontrar foras e sentido para viver com intensidade os dias que
lhe restam, deixando com que o seu esprito cresa, embora o corpo definhe.
Viktor Frankl, psiquiatra e neurologista que viveu como prisioneiro em campo de
concentrao da Alemanha, diz que todo homem pode encontrar um sentido em sua
vida, inclusive no sofrimento. O sentido de ter feito algo durante sua vida. Este senti-
mento pode expressar-se atravs de uma verdadeira f religiosa, renovada em um
verdadeiro relacionamento com Deus, muito alm dos ritos. Este sentido encontrado
na morte volta a dar sentido vida.
4. A necessidade de se livrar da culpa:
A crena religiosa seguida pelo enfermo influenciar seu modo de ver seu sofri-
mento. Se a sua viso de Deus de algum punitivo, poder sentir-se pagando por
algo que cometeu, e no ter sequer condies de pedir por clemncia, ou encontrar
paz no refazer o relacionamento quebrado com o seu Deus. Questes como: Por
que eu? Por que comigo? Por que agora? O que fiz para merecer isso?
A maneira como vivemos pode influenciar o momento e as condies de nossa
morte.
O cristianismo apresenta, atravs dos Evangelhos, o Deus Criador, Soberano e Mise-
ricordioso, que, no importando o passado da pessoa, vem ao encontro deste na pessoa
de Jesus, Deus Encarnado, oferecendo queles que Nele crem o perdo completo, o
livre acesso a Deus, num relacionamento de amor, promessas e esperana eternos.
Ao saber-se perdoado por Deus, seu corao torna-se mais sensvel e pronto a
perdoar e a pedir perdo a outros de seu relacionamento.
5. Necessidade de se reconciliar:
Todos ns levamos conosco questes no resolvidas. Alguns gestos de dio, de
ruptura, de repreenso sobre outros e sobre si mesmo. A enfermidade , muitas vezes,
o momento em que estes gestos brotam de forma viva na memria. O enfermo em fim
de vida, j frgil e sem foras, precisar despender de muita energia para ir ao encon-
tro de pessoas a quem feriu, pedir-lhe perdo, e procurar formas para tentar endireitar
o mal que cometeu. Permitir que o enfermo tenha contato com a sua realidade, possa
acertar as coisas e dizer adeus, muito importante. Muitos destes pacientes revela-
ram que suas maiores preocupaes eram: No ser perdoado por Deus; no se recon-
ciliar com outras pessoas ou de morrer afastados de Deus ou de uma fora espiritual,
ou rompido com eles15.
542
CUIDADO PALIATIVO
Pe a tua casa em ordem... Para enfrentar a morte de uma maneira serena,

necessrio perdoar e receber perdo de outros, de perdoar-se a si mesmo, de estar em
harmonia com Deus.
6. Necessidade de abrir-se transparncia:
O enfermo de Cuidados Paliativos no tem mais tempo a perder com conversas
fteis e verdades escondidas. Em sua busca de algum que o oua e o ajude a colo-
car a sua casa em ordem, ele abre com facilidade seu corao, expressando suas
apreenses, medos e dificuldades. Em pesquisa realizada pelo Gallup, em 1997, nos
EUA, as necessidades apontadas por pacientes terminais foram: 51% vencer o medo;
41% encontrar esperana; 40% descobrir um sentido na vida; 43% descobrir paz de
esprito; 39% descobrir recursos espirituais.
7. De descobrir algo alm de sua prpria existncia:
Esta necessidade manifesta-se de duas formas: 1. abertura transcendncia (o
relacionamento com Deus, com a arte, com a natureza, no reencontro, no culto) ; 2.
necessidade de reencontrar o sentido solidariedade. Pacientes que, mesmo com
grande dificuldade, ainda conseguem levantar de seus leitos para oferecer ajuda
algum que est no leito ao seu lado, em pior condies, sentem-se teis e solidrios
ao sofrimento humano.
Visitamos um Hospice no Uruguai, estrategicamente colocado em um lugar com
vasta natureza mostra, cercado de belas praas e jardins, para onde muitos destes
pacientes eram levados diariamente para passeio por voluntrios e religiosos. Os
pacientes em fase terminal distinguem-se das outras pessoas que passeiam pelo par-
que pela maneira com que elas contemplam a natureza, as rvores, os pssaros.
Olham-nas atentamente, detalhadamente, como se nunca antes tivessem visto aque-
le encanto sua frente. Contemplam as obras do Criador com admirao e reverente
temor, pois talvez poucas vezes tenham tido tempo em suas rotinas de vida para
valorizar a natureza. Em seu estgio final, eles tambm demonstram no ter necessi-
dade de companhia e no do valor a uma TV, a notcias recentes ou a algo passagei-
ro. Esto usando todas as suas energias em preparar-se para a partida.
Para estes quando tm ainda oportunidade de assitir a um culto, ou em seu pr-
prio quarto de hospital, ou em uma comunidade religiosa, o fazem com adorao e
reverncia, expressando gratido aos fiis reunidos e abertura do tempo presena
de Deus. A adorao d sentido vida, ao mesmo tempo em que os leva contem-
plao de um mundo que os transcende.
8. Necessidade de ser amado, apesar de seu aspecto:
Poucas pessoas se dispem a ficar com o paciente at o fim. Seu aspecto cadav-
rico, sua cor, sua respirao, sua alterao de humor, suas dvidas e franqueza aos
543
express-las, tudo isso faz com que poucos, e somente os muito ntimos, disponham-
se a estar presentes at o final.
Ele tem grande necessidade de sentir-se amado, apesar de tudo, e que este amor
seja expresso de maneira carinhosa atravs de toques e palavras de conforto e espe-
rana, dizendo-lhe como sua vida tem sido preciosa e til, lembrando-o de tantas
coisas boas que realizou, e as marcas que est deixando na vida de outros.
9. Necessidade de uma nova relao com o tempo:
o tempo irreal, ou a ausncia de tempo. O enfermo intensificar sua relao
com o passado, para apropriar-se de sua vida; com o presente, com uma nova
hierarquia de valores, dando maior peso e valor ao tempo, aos detalhes, s pessoas.
Ele precisar aprender a viver cada dia, tendo ainda projetos a curto prazo. Com o
futuro: o tempo limitado pode ser vivido como uma frustrao, uma angstia, o in-
concebvel, mas tambm pode ser uma abertura para o transcendente.
10. Necessidade de continuidade:
A Bblia comenta sobre um rei que morreu, sem deixar de si saudades. Todos ns
temos a necessidade de deixar alguma coisa maior, em prol de outros, como valores de
fraternidade, de justia, de respeito, no sentido de que deixamos marcas a serem segui-
das, de que a nossa vida foi um monumento para algum ou alguma causa. Esta conti-
nuidade pode ser vivida por seus descendentes, quando as relaes familiares so boas,
ou por uma empresa, uma obra, uma mensagem, uma palavra. Este o fruto de uma
vida toda, que ele recolheu depois de ter pesado o que teria diante da morte.
Existe tambm um sentido de continuidade depois da morte. H uma noo de imor-
talidade da alma, lembrando tambm a ressurreio. Aqueles que so cristos, por possu-
rem um relacionamento com o Deus vivo, encaram a morte como um sono, uma passa-
gem para a eternidade, onde tero muitas recompensas: no enfrentaro mais o sofrimen-
to, recebero corpos novos e perfeitos, e vivero para sempre na presena de Deus.
O prprio Deus estar com eles e ser o Deus deles. Ele enxugar dos olhos
deles todas as lgrimas. No haver mais morte, nem tristeza, nem choro, nem dor.
As coisas velhas j passaram. Eu sou o Alfa e o mega, o Princpio e o Fim. A quem
tem sede darei, de graa, da fonte da gua da vida16.
O paciente e seus familiares que recebem de boa vontade o atendimento espiri-
tual, e engajam-se a ele, recebem benefcios inestimveis. Tomar conscincia de um
prognstico ruim extremamente doloroso, mas ao mesmo tempo um privilgio ter
o domnio sobre um tempo especial de preparo para a partida, podendo despedir-se
dos seus queridos, colocando a casa em ordem diante de Deus e dos homens.
Em Cuidados Paliativos, a palavra cura pode ter um aspecto bem diferente:
pode significar a oportunidade de ver a vida de modo diferente, encontrando nela e
544
CUIDADO PALIATIVO
em seus queridos tesouros nunca antes percebidos. Significa, tambm, aprender a

aceitar suas limitaes e humildemente aceitar o cuidado amoroso de seus queridos.
Mais ainda, significa aprender a olhar para trs e ser grato a Deus por detalhes de sua
vida, antes sem sentido, mas que agora, olhados no conjunto, demonstram o cuidado
e o livramento de Deus de situaes perigosas.
O paciente que tem o privilgio de ganhar tudo isso ter como resultado uma
compreenso muito mais profunda da vida e a certeza de um relacionamento mara-
vilhoso com Deus, somente iniciado aqui, mas que continuar eternamente.
Concluso
Lcia, nossa capel em Cuidados Paliativos no Hospital do Servidor Pblico, foi
chamada pela jovem mdica que no sabia como lidar com o pedido de eutansia
feito por uma paciente. O medo da dor que poderia sofrer no processo do morrer
fizera com que ela perdesse o desejo de viver, clamando por medicaes que a fizes-
sem dormir at o momento final.
Algo mais foi acrescentado s respostas s profundas questes teolgicas,
relacionais e existenciais. Agora havia no uma nova religiosidade, mas um novo
relacionamento com Deus, o qual lhe deu foras para enfrentar o medo e a dor.
Atravs das palavras de consolo e tambm ao carinhoso desafio ao enfrentamento
da situao, a paciente voltou a aceitar o alimento e a medicao. Havia disposio
em viver at o fim. O medo fora vencido pela certeza da presena confortadora da
capel, mas ainda mais do Deus que a amava e em quem podia confiar que estaria
presente para lev-la para o seu eterno lar.
Mais animada, atendeu ao desafio de confeccionar, com suas prprias mos, uma
linda caixinha enfeitada com papel de seda e um delicado buqu de flores de papel.
Ao olhar o modelo que deveria imitar para fazer o artesanato, sentia-se incapaz,
intil e frgil demais para fazer algo. Incentivada pelas capels, trabalhando devagar
e com grande persistncia, parava de pouco em pouco para descansar, cochilando
por minutos, mas sempre mostrando desejo em concluir o trabalho comeado.
Depois de quase uma hora e muitas interrupes, seu semblante estava mudado:
sorria com doura ao ver que fora capaz de fazer algo bonito. A delicada pea em
suas mos fazia-na perceber que sua vida ainda era til, tinha sentido, e podia acres-
centar algo vida de sua famlia.
Estava deixando um pequeno monumento que simbolizava uma vida digna, de
amor famlia, e que ao mesmo tempo os consolava: ela agora estava to tranqila
por saber que viveria eternamente, que pudera gastar suas ltimas energias em pro-
duzir algo mais.
545
Feliz, ofereceu a caixinha filha.

Morreu de mos dadas com a capel, que a acompanhou, orou e bem baixinho
cantou para ela, at seu ltimo suspiro. A filha ficou ao seu lado, e nos momentos
mais difceis, pde deixar a me por momentos, recuperando-se no corredor, pois
sabia que havia algum cuidando dela.
O texto acima foi elaborado a partir das opinies pessoais da autora,

com base em sua experincia profissional como capel.
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546
CUIDADO PALIATIVO
III
A MORTE NO CONTEXTO
DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Maria Julia Kovcs
547
A MORTE NO CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Philippe Aris em suas obras (1977) aponta diferentes mentalidades sobre a mor-
te. Uma das predominantes a que considera a morte como tema interdito e tabu,
trazendo a idia de que esta deve ser combatida a todo custo, considerada como
fracasso e vergonha. Nesta mentalidade podem ocorrer srios entraves na comunica-
o entre pacientes, familiares e a equipe de cuidados, principalmente quando ocor-
re o agravamento da doena. tambm nesta forma de encarar e combater a morte
que podem ocorrer algumas das mortes indignas de nosso tempo, prolongadas, com
grande sofrimento e muitas vezes solitrias, configurando a distansia. (Pessini, 2001)
A morte interdita um ocultamento da morte para proteger a vida hospitalar,
oferecendo estratgias defensivas para a equipe e a instituio. Nesta modalidade
pode ocorrer a morte social, tratando-se o doente como se fosse um cadver. A morte
interdita oferece um poder ilusrio quele profissional que acredita que pode comba-
ter a morte, mas, na verdade, escancara a sua fragilidade.
Na dcada de 1950 observa-se uma contestao a esta abordagem to refratria
morte, a partir dos trabalhos de duas autoras: Elisabeth Kbler-Ross e Cicely Saunders.
Chamei esta processo de rehumanizao do processo de morrer. (Kovcs, 2003)
fundamental o acompanhamento do processo da doena, cuidar dos sintomas e do
sofrimento na esfera psicossocial e espiritual, trazendo o doente para o centro dos
cuidados, incluindo a famlia no tratamento. Esta mentalidade permitiu o grande de-
senvolvimento dos cuidados no fim da vida, parte fundamental dos programas de
cuidados paliativos. (Saunders, 1991,1996)
O desenvolvimento da tecnologia mdica, dos diagnsticos e tratamentos cada
vez mais sofisticados levou ao prolongamento da vida, embora nem sempre tenha-
mos garantia da qualidade desta, principalmente no caso de pacientes gravemente
enfermos. Atualmente se observa uma cronificao das doenas. Entretanto, mesmo
com a sofisticao dos tratamentos, freqentemente os pacientes se queixam de in-
tenso sofrimento, configurando processos distansicos. (Pessini, 2001).
548
CUIDADO PALIATIVO
Segundo este autor, existem dois paradigmas vinculados ao de sade: o curar

e o cuidar. No paradigma do curar o investimento na vida a qualquer preo, na qual
a medicina de alta tecnologia tem um papel preponderante, e as prticas mais
humanistas ficam em segundo plano, em detrimento da qualidade de vida. No
paradigma do cuidar h uma aceitao da morte como parte da condio humana,
levando-se em conta a pessoa doente e no somente a doena, enfatiza-se aspectos
multidimensionais da doena, a dor total, como preconiza Saunders (1991). A quali-
dade de vida em suas vrias dimenses a preocupao principal dos profissionais
afinados com este paradigma.
Freqentemente pessoas portadoras de uma doena grave nos dias de hoje sen-
tem medo ao imaginarem o fim de sua vida. Dizemos genericamente que as pessoas
tm medo da morte. Mas de que morte elas tm medo? O que se tornou to assusta-
dor que as pessoas ficaram com muito mais medo do processo de morrer do que da
prpria morte?
Observam-se alteraes significativas nas formas de morrer nos ltimos anos,
principalmente no que concerne a sua extenso. H uma predominncia de doenas
crnicas, incluindo-se a as cardiopatias, neoplasias, doenas sexualmente
transmissveis, enfermidades neurolgicas e os quadros demenciais. Um grande n-
mero de pacientes com Aids ter dor e, por medo de que se tornem adictos s drogas
analgsicas, muitos no recebero cuidados adequados. Os grandes medos nestes
casos so o sub-tratamento da dor e o supertratamento nas UTIs configurando um
grande paradoxo. Talvez este seja o motivo para um debate crescente sobre eutansia
e suicdio assistido. (Pessini, 2001)
Pesquisas indicam que 90% dos pacientes gostariam de morrer em casa, 70%
esperam que o mdico os acompanhe at o fim da vida. Os maiores temores so em
relao doena crnica, dor e obstinao teraputica, prolongando o processo de
morrer. (Chochinov et all., 1995).
Surge no sculo XX um conceito que tem sido profundamente questionado nos
dias de hoje. Trata-se do conceito de paciente terminal, colocado aqui entre aspas,
pois ainda utilizado apesar de todos os problemas que provoca. um conceito com
contornos indefinidos, conduzindo estigmatizao. Qual o critrio a ser levado
em conta, o fato de ser uma doena letal ou a proximidade da morte? Observa-se esta
confuso em pacientes com cncer, que hoje tm amplas possibilidades de tratamen-
to e recuperao. Muitos pacientes oncolgicos tm aumentado o seu tempo de vida.
Ento nos perguntamos: quando que se tornam terminais? Do ponto de vista
psicossocial, o atributo terminal pode condenar o paciente ao abandono, por se ter a
idia de que no h mais nada a fazer, a uma naturalizao da dor e do sofrimento,
549
j que a morte est prxima. Sabemos que falar de pacientes terminais traz tantos
problemas, entretanto, ainda no surgiu outro termo mais adequado. Outro termo
que tem surgido paciente fora de possibilidade teraputica ou FTP, o que tam-
bm conduz a uma compreenso errnea, em que o termo teraputico s associado
cura: toda a gama de cuidados para garantir qualidade de vida desconsiderada.
Pacientes com doena avanada podem ter vrios sofrimentos, constituindo o
que Saunders (1991) denominou de dor total. O agravamento da doena traz vrios
sintomas fsicos que, em conjunto, tornam a vida difcil. Acompanhando o declnio
fsico surgem sintomas de sofrimento em vrias esferas, tais como: medo de ficar
sozinho, tristeza pelo abandono dos planos da vida, perda das pessoas prximas,
dependncia, e o medo da morte.
As principais necessidades de pacientes gravemente enfermos so:
Ter alvio e controle da dor e de outros sintomas;
Assumir o controle sobre a prpria vida;
No ter o seu sofrimento prolongado com medidas que visam apenas preservar
a vida e adiar a morte;
No ser sobrecarga para a famlia;
Estreitar laos familiares e com pessoas significativas.
O prolongamento artificial da vida um terror para muitas pessoas que buscam
uma morte natural. Muitos pacientes relatam medo da aparelhagem para manuten-
o da vida, querem dignidade, planejar a prpria morte e tomar decises sobre a sua
vida. Pacientes esperam que seu mdico no os abandone, esteja presente acompa-
nhando a sua situao. Para os familiares e para a equipe de sade muito difcil ver
algum sofrendo, sentirem-se impotentes.
Alguns pacientes gravemente enfermos pedem para morrer, sendo muito importan-
te saber o que motiva estes pedidos. Entre os maiores problemas relatados pelos pa-
cientes esto: sensao de desamparo, falta de apoio, percepo de no ter controle, o
que pode causar mais sofrimento do que sintomas fsicos. No ter a famlia presente
uma das causa mais freqentes para o pedido de morte. (Chochinov et all, 1995)
Muitas vezes, se associa a depresso com os pedidos para morrer. muito difcil
fazer o diagnstico diferencial de depresso e outros sintomas presentes quando do agra-
vamento da doena. Existe uma naturalizao do sofrimento e da dor no cncer que pode
isentar profissionais da equipe de sade da preocupao de cuidar destes sintomas.
Doenas como o cncer provocam alteraes no apetite, sono e na disposio fsica, o
que pode gerar confuso entre os sintomas da doena e a presena da depresso.
Verificamos as seguintes preocupaes em pacientes gravemente enfermos
(Kovcs, 1998a)
550
CUIDADO PALIATIVO
No poder se despedir dos familiares;

Estresses em relao continuao da vida das pessoas prximas;
No ser perdoado;
No poder se reconciliar com pessoas significativas;
No poder falar com o seu mdico;
Ter dvidas e questionamentos religiosos;
Apresentar sofrimento emocional intenso.
A perda de si vivida quando ocorre o adoecimento, e propicia que se trabalhe
o luto antecipatrio, o luto que ocorre antes da morte (Fonseca, 2004). Esta antecipa-
o vai permitindo a elaborao das perdas durante o processo de vida, trazendo signi-
ficado para a existncia. Muitas pessoas vo perdendo os papis que desempenharam
ao longo da vida: de profissional, de genitor que tinha uma srie de responsabilidades
e atividades em relao s crianas, do cnjuge, entre outros. (Parkes & Markus, 1998).
fundamental saber o que significam, o que representam, a dor e outros senti-
mentos que podem estar presentes na situao de doena grave e aproximao da
morte (Kovcs, 1998b). Um dos aspectos importantes para fazer o trabalho do luto
reconhecer os sentimentos que esto l na sua qualidade e intensidade, para que
possa haver a elaborao. Na poca atual, na sociedade ocidental, muitas pessoas
no tm autorizao para se emocionar, no podem expressar a sua dor. Este fato
acaba levando ao adoecimento e ao aumento dos casos de depresso. (Parkes &
Markus, 1998; Franco, 2002).
O processo de luto antecipatrio envolve as perdas do adoecimento: da sade,
do corpo perfeito, dos papis profissionais, conjugais, parentais, perdas de outras
pessoas, perdas de si. Trabalhar a dor, elaborar um sentido, conversar sobre isso com
familiares e profissionais, tm um carter preventivo. muito importante trabalhar o
luto antecipatrio nas instituies hospitalares e nos programas de Cuidados Paliati-
vos. No prerrogativa somente de psiclogos: os profissionais da rea mdica e de
enfermagem podem colaborar neste processo.
Kbler-Ross (1969, 1975) se refere ao estgio da depresso, que, no caso da
aproximao da morte, no tem um contedo patolgico. Observa-se um processo
de interiorizao, uma preparao para a prpria morte, um direcionamento da ener-
gia para dentro de si. O paciente est, muitas vezes, debilitado, distancia-se dos entes
queridos e este fato no deve ser compreendido como uma rejeio s pessoas, e sim
como preparao para o processo final da morte.
A autora fala sobre o silncio, a calma e, principalmente, sobre a presena aco-
lhedora. Muitas vezes, as pessoas perguntam: o que devem conversar ou fazer? No
h necessidade de falar ou fazer. O que se prope muito semelhante me ou o pai
551
que velam uma criana pequena, que esto l olhando, vendo se est tudo bem. Essa
presena confortadora importante. Infelizmente, a rotina hospitalar, como est con-
figurada, dificulta este tipo de silncio e recolhimento. Nos programas de Cuidados
Paliativos h uma facilitao para este tipo de acompanhamento no final da vida,
principalmente por permitir que a famlia esteja presente por mais tempo.
H duas trajetrias possveis para a morte. Uma chamada de mais fcil, em que
h um lento apagar das funes do corpo at a morte. Uma outra mais difcil, que
vem acompanhada de intensos sintomas entre os quais: delrio, confuso mental,
agitao, dor intensa.
Uma boa morte pode envolver os seguintes aspectos:
Ter conscincia de sua aproximao;
Ter condies de manter o controle da situao;
Manter a dignidade e a privacidade;
Obter alvio, controle de sintomas e cuidado especializado;
Escolher o local da morte, por exemplo, na residncia;
Ter acesso informao e esclarecimento;
Receber suporte emocional, social e espiritual;
Ter pessoas significativas por perto;
Ter os direitos preservados;
Poder se despedir;
No ter a vida prolongada indefinidamente.
A percepo do que seja boa morte pode diferir entre pacientes, profissionais e
familiares. Algumas pessoas gostariam de manter a lucidez, a identidade pessoal na
hora da morte, no ter a sua conscincia rebaixada, preservando a autonomia, iden-
tidade, singularidade. Outros preferem que tudo se passe rapidamente sem conscin-
cia ou sofrimento.
Morte difcil aquela que no aceita, em que se observa revolta e conflito com
os familiares, e, principalmente, quando h o sentimento de estar abandonado ou
solitrio.
Se h um preparo para nascer por que no deveria ter haver um preparo para a
morte, envolvendo despedidas, absolvio, distribuio dos bens e trmino dos as-
suntos inacabados? Esta uma questo que demanda amplas reflexes. (Csar, 2001)
As pessoas querem morrer com dignidade. Mas, nos perguntamos, o que seria
morrer com dignidade? O que se busca? Por que as pessoas pedem para morrer? Na
verdade a morte um processo natural da vida. Quando as pessoas pedem para
morrer, supomos que alguma coisa no esteja bem, talvez o sofrimento esteja muito
intenso (Hennezel, 1996, 2001). No se deve desqualificar esse pedido, e sim com-
552
CUIDADO PALIATIVO
preende-lo. s vezes, o sofrimento intolervel. Em alguns casos, a morte pode ser

a finalizao de uma existncia, envolvendo o desejo de planejar a prpria morte,
ou de evitar uma morte prolongada e com sofrimento, algo, infelizmente, presente
nos dias de hoje.
Familiares podem pedir para que se apresse o processo da morte de seu ente
querido por no suportar ver o sofrimento muito intenso, sentindo-se impotentes e
sobrecarregados. Observa-se a diminuio do nmero de cuidadores, as famlias so
cada vez menores e esto espalhadas em vrios locais, o que sobrecarrega o cuidador
principal, sobre o qual esto depositadas as responsabilidades e as providncias. O
aumento do tempo da doena e a presena de vrios sintomas incapacitantes tornam
o cuidado do paciente gravemente enfermo uma tarefa muito complicada, o que
pode impedir que permanea em domicilio, gerando culpa nos familiares pela per-
cepo de no estarem fazendo o melhor para o doente.
Muitas vezes, o paciente gostaria de pedir que as pessoas queridas ficassem pr-
ximas, pois querem falar do seu medo e da sua dor. Estes pedidos, em muitos casos,
podem ser atendidos. Quando o paciente fala sobre a morte talvez esteja falando do
medo de sofrer ou de sobrecarregar as pessoas prximas. E o fato de escutarmos este
pedido no significa obrigatoriamente que vamos atende-lo, e sim que estamos ou-
vindo que aquela existncia est chegando ao final, que alguma coisa muito impor-
tante precisa ser comunicada, ou que o sofrimento est intolervel. No se est pro-
pondo eutansia, ou suicdio. Oferecer logo um calmante quando se ouve este pedi-
do pode impedir que o paciente diga o que tem para nos dizer.
Pedir para morrer diferente de pedir para matar (Hennezel, 2001). Nem sempre
um pedido para morrer um pedido de eutansia. H uma diferena grande entre o
pedido de ajuda no processo de morte, buscando-se a qualidade e dignidade, e a
eutansia, que envolve um ato para provocar a morte. Esta diferenciao funda-
mental para que mal-entendidos possam ser esclarecidos.
Os familiares ficam muito assustados quando ouvem do doente que quer mor-
rer. Podem se sentir rejeitados ou acham que tm que tomar uma atitude rpida. H
diminuio do nmero de cuidadores e o aumento do tempo da doena, o que repre-
senta ter que cuidar de pessoas em grande sofrimento, com alta dependncia, por
muito tempo, s vezes, por anos. realmente uma situao que sobrecarrega os fami-
liares, que no conseguem tratar em casa, tendo que internar vrias vezes, o que
tambm pode implicar em dificuldades financeiras. O cuidado com os familiares
extremamente importante, porque h um processo de luto a ser trabalhado com a
pessoa viva. s vezes, os familiares pedem a morte do ente querido porque no agen-
tam ver tanto sofrimento, sentem-se impotentes. (Rolland, 1991)
553
O sofrimento pela percepo de no estar fazendo o melhor possvel persegue

o familiar. O cuidador principal pode estar sob grande risco de colapso, porque,
muitas vezes, se esquece da sua prpria vida, no se cuidando. A energia psquica
fica vinculada inteiramente nos cuidados ao doente. Pode surgir a ambivalncia en-
tre o desejo de sobrevivncia da pessoa querida e o desejo de que morra, para o
alvio de sofrimento de todas as partes.
Com a proximidade da morte torna-se muito urgente buscar uma comunicao
efetiva, lidar com assuntos inacabados, com as prioridades, com as escolhas e com
aquilo que as pessoas precisam. As relaes significativas podem ser reatadas durante
todo o processo da vida, mas, na proximidade da morte, estas questes se tornam urgen-
tes. fundamental resgatar o desejo, a vida, o prazer, os valores de toda a existncia.
O agravamento da doena e a proximidade da morte podem perturbar seriamen-
te a comunicao entre o paciente, familiares e a equipe de sade, levando ao que se
conhece como conspirao do silncio. uma tentativa de mtua proteo, mas que
denuncia vrias fragilidades. A doena e seu agravamento, por vezes, apartam a pes-
soa de sua humanidade, podendo ocorrer infantilizao, superproteo, diminuio
do seu poder deciso e escolha; um ataque autonomia e dignidade.
Observa-se que:
No se fala o que est acontecendo, ocultam-se sentimentos, h um esforo
para que a verdade no seja dita;
A energia gasta para evitar a expresso da verdade retirada da comunicao,
que pode se tornar superficial, j que falar de si pode denunciar algo sobre o que no
se pode falar.
H um distanciamento para no se confrontar com a situao vivida, torna-se
impossvel olhar nos olhos que denunciam o que est acontecendo;
Desenvolve-se um sentimento de solido e incerteza.
O que se prope um espao para uma comunicao efetiva, enfatizando a
expresso dos sentimentos, que mesmo que apontem para questes dolorosas, no
as aumentam, e sim permitem o compartilhamento. A comunicao aberta favore-
ce um sentimento de pertena, coeso, familiaridade, promovendo qualidade de
vida. (Silva, 2004)
A biotica traz reflexes importantes sobre os valores e a questo da morte como
fenmeno significativo no final da existncia. A autonomia um valor, a possibilida-
de de escolha deve ser mantida at onde ela for possvel, com os conflitos que pos-
sam surgir, envolvendo a aproximao da morte e a busca da dignidade. Devem ser
preservados o sentido da vida, da existncia, a histria e o seu lugar no mundo, a
qualidade de vida e no processo de morrer, ltimo ato humano. (Kovcs, 1998a)
554
CUIDADO PALIATIVO
Dignidade significa a possibilidade do existir com o menor sofrimento possvel

at os ltimos momentos da vida, uma busca competente dos profissionais envolvi-
dos no cuidado a pacientes gravemente enfermos numa abordagem multidimensional.
Para que a dignidade seja preservada preciso se garantir a competncia, a pos-
sibilidade de se oferecer ao doente o esclarecimento sobre o que est acontecendo:
diagnstico, opes de tratamento, prognstico, e tudo mais que desejar saber.
fundamental que se estimule uma comunicao aberta e clara.
A autonomia o outro requisito fundamental para que se garanta a dignidade,
constituindo-se no direito de assumir o controle sobre sua vida, tomando decises
sobre si, em conjunto com a famlia e a equipe de sade, no que se refere ao seu
tratamento, curso da vida, local onde deseja permanecer at o fim da vida e o plane-
jamento da sua morte. A autonomia to importante em todas as fases da vida pode
ficar prejudicada com o agravamento da doena. O estmulo do livre-arbtrio e da
liberdade de escolha est relacionado com a forma como as pessoas gostariam de
viver os ltimos momentos da vida. (Kovcs, 1998a, 2003a).
Tendo em vista o que se discutiu neste captulo, ser a ortotansia um novo con-
ceito? Significa a morte no momento certo, nem apressada como no caso da eutan-
sia e nem prolongada como no caso da distansia. A ortotansia a grande e impor-
tante tarefa dos programas de Cuidados Paliativos.
Segundo Menezes (2004) os programas de Cuidados Paliativos criam uma nova
representao social do morrer, permitindo a administrao do final da vida. Os pro-
fissionais paliativistas, como passam a ser conhecidos aqueles que elegem os servi-
os de Cuidados Paliativos, mantm uma nova relao com processo de morrer.
A morte deixa de ser um evento puramente biolgico e passa a ser um evento
construdo socialmente. Nos programas de Cuidados Paliativos a morte deixa de ser
oculta para se tornar visvel, sendo mais aceita pelos profissionais. So importantes as
habilidades para administrar as contingncias da morte. uma tarefa difcil para o
paliativista transformar a morte negada e interdita em um evento social aceito.
Ajuda no processo de morrer no significa cometer o ato da eutansia. Trata-
se de diminuir ao mximo o sofrimento, os sintomas incapacitantes e permitir a
expresso de sentimentos, as despedidas, o trmino de assuntos inacabados, o
alvio e o controle de sintomas, principalmente, da dor e do desconforto respira-
trio. muito importante ao se tomar decises envolver pacientes, familiares e a
equipe de sade.
De maneira geral a morte com dignidade envolve o significado final da existn-
cia. Por isto importante que se possa garantir o que so fatos importantes na vida do
paciente, principalmente, as pessoas importantes, para que as despedidas possam ser
555
efetuadas, ressignificadas as relaes e tudo mais que se sabe que o paciente gostaria
para si e que pode ser providenciado. (Breibart, 2004)
Quando no se sabe quais so os principais valores e desejos da pessoa morte
fundamental que, numa sociedade que considera o tema tabu, se possa conversar a
respeito, lidar com os preconceitos, e dar a possibilidade do exerccio de uma comu-
nicao efetiva.
Os Cuidados Paliativos so uma forma de educao para a morte, para o pacien-
te e familiares e profissionais de sade, j que propem o convvio dirio com as
perdas trazidas pelo adoecimento e pela proximidade da morte. O luto antecipatrio
uma forma de compartilhar os sentimentos e o sofrimento, em relao a estas per-
das. Mas, a principal tarefa dos profissionais e gestores evitar os processos
distansicos, informando e esclarecendo pacientes, familiares e demais profissionais
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557
CUIDADO PALIATIVO
IV
LUTO EM CUIDADOS
PALIATIVOS
559
LUTO EM CUIDADOS PALIATIVOS
As primeiras vises sobre luto mostram um fenmeno entendido como causa

potencial de doena fsica ou mental. interessante observar como se deu a evolu-
o desse conceito at os dias atuais, quando definimos o luto como um processo
normal e esperado em conseqncia do rompimento de um vnculo.
Parkes (2001), ao fazer uma reviso histrica sobre o estudo do luto, nos conta
que, em 1621, Robert Burton publicou The Anatomy of Melancholie, obra na qual
apresenta o pesar como sintoma e causa principal da melancolia ou daquilo que,
modernamente, chamamos de depresso clnica. Nos sculos 17 e 18, o luto era
considerado causa de morte e prescreviam-se medicaes para o chamado luto pato-
lgico. Em 1835, Benjamin Rush, mdico americano, receitava pio para enlutados e
considerava que aqueles que morriam de problemas cardacos tinham como causa o
que ele chamara de corao partido. Parkes (idem) chama ainda a ateno para
outros estudos que apontaram importantes diferenas, entre os quais destaca a publi-
cao datada de 1872, de Charles Darwin, The Expression of Emotions in Man and
Animals. Nessa obra, Darwin apresenta a evidncia de que muitas espcies de ani-
mais choram quando separadas daqueles aos quais esto vinculadas. Seres humanos
enlutados tentam inibir esse choro, mas os msculos do choro so os de mais difcil
controle do que os demais msculos faciais, da a aparncia caracterstica.
Freud (1917/1953) publicou Luto e Melancolia a partir de suas observaes clni-
cas e consideraes durante a I Guerra Mundial. Apontou diferenas e semelhanas
entre pesar e melancolia e considerou que o luto, como causa de depresso, tende a
aparecer em relaes ambivalentes. Ele cunhou o termo trabalho de luto, enten-
dendo que luto requer uma elaborao psicolgica. Como suas observaes foram
feitas em poca de guerra, havia muitas razes para identificar sintomas psiquitricos
ou distrbios ps-traumticos.
A II Guerra Mundial trouxe um outro cenrio. Em 1941, Kardiner publica Traumatic
Neuroses of War, obra que traz ao conhecimento as peculiaridades do sofrimento
560
CUIDADO PALIATIVO
daqueles expostos a situaes contnuas de risco de morte, com conseqncias para

a sade, como um todo. Em 1944, Lindemann descreve uma situao de luto agudo,
aps incndio em discoteca. Nesse artigo, ele define o que considerava normal, com
destaque para efeitos indesejveis da represso do luto. No reconheceu a importn-
cia do luto crnico, mas foi quem primeiro falou sobre luto antecipatrio, exatamente
a partir da experincia das esposas dos soldados convocados para o campo de bata-
lha. Em 1949, Anderson fala do luto crnico, definido por ele como o distrbio psi-
quitrico mais freqente, alm de estados ansiosos e depresso manaca.
Parkes (1965) estudou pacientes psiquitricos adultos internados entre 1949 e 1951 e
confirmou os padres de morbidade identificados por Anderson, assim como verificou que
o ndice de morte do cnjuge nos seis meses anteriores internao era seis vezes maior do
que o encontrado em populao no enlutada. Sem dvida, esses estudos trouxeram uma
nova luz s consideraes sobre as conseqncias do luto em populaes especficas.
Com esse cenrio, ter o luto no foco dos interesses significa abordar uma ou
vrias das questes a seguir. A definio de luto normal e luto complicado requer
uma reviso de posicionamentos tradicionais que estabeleceram fases pelas quais o
luto deveria passar, paralelamente idia de que o luto implica transformao radical
do vnculo com o morto, de maneira a promover o desligamento do mesmo e a
possibilidade de envolver-se em novos vnculos (Bowlby, 1999).
Tradicionalmente, o processo de luto foi entendido a partir de suas fases e/ou de
suas tarefas. As fases eram:
entorpecimento
busca e saudade
desorganizao e desespero
reorganizao
As tarefas eram:
aceitar a realidade da morte
vivenciar o pesar
ajustar-se a um meio no qual o falecido no mais se encontra
retirar energia emocional e reinvesti-la em outra relao
Por se tratar de um fenmeno complexo, identificamos cinco dimenses nas rea-
es freqentemente encontradas no luto:
1 - Dimenso Intelectual do Luto, marcada por confuso, desorganizao, falta
de concentrao, intelectualizao, desorientao, negao.
2 - Dimenso Emocional do Luto: choque, entorpecimento, raiva, culpa, alvio,
depresso, irritabilidade, solido, saudade, descrena, tristeza, negao, ansiedade,
confuso, medo.
561
3 - Dimenso Fsica do Luto: alteraes no apetite, viso borrada, alteraes no

sono, inquietao, dispnia, palpitaes cardacas, exausto, boca seca, perda do
interesse sexual, alteraes no peso, dor de cabea, mudanas no funcionamento
intestinal, choro.
4 - Dimenso Espiritual do Luto: sonhos, impresses, perda da f, aumento da f,
raiva de Deus, dor espiritual, questionamento de valores, sentir-se trado por Deus,
desapontamento com membros da igreja.
5 - Dimenso Social do Luto: perda da identidade, isolamento, afastamento, falta
de interao, perda da habilidade para se relacionar socialmente.
Assim sendo, pode-se estudar o luto a partir de uma distino entre luto considera-
do normal e luto complicado. Pode-se trabalhar com predio de risco sade mental,
em conseqncia de condies complicadoras do luto. O tipo de ateno oferecida a
pessoas enlutadas em diferentes condies e situaes (em Cuidados Paliativos, com-
parao entre grupos, auto-ajuda, rituais, arteterapia e outras tcnicas de interveno).
O estudo de outras culturas nos leva a uma mudana de paradigma, desde que as
diferenas culturais possam ser entendidas e explicadas em suas mltiplas facetas. As
diferenas de gnero, bem como as de idade ou o luto ao longo do ciclo vital oferecem
rico campo de estudo e abrem importantes perspectivas de interveno.
O que vemos que estudar o luto no prerrogativa de um nico campo do
saber. O fenmeno se presta a diversos olhares, como os da psiquiatria, da psicanli-
se, da psicologia, da sociologia, da antropologia, da etologia, por exemplo.
Cabe ressaltar um outro lado da questo a ser considerado. Como apontado aci-
ma, a partir da experincia das duas guerras mundiais, estimulados pelas perdas em
massa, pesquisadores consideraram o tema do luto bastante atraente. As repercus-
ses emocionais e fisiolgicas do luto tornaram-se objeto de pesquisa. De muitas
maneiras, a descoberta que a emoo do luto poderia ser semelhante a uma doena
representava um ntido exemplo do futuro da moderna psicologia. No entanto, a
natureza social do luto foi ignorada. Por outro lado, na dcada de 80 surgiram vrios
modelos psicolgicos de estresse, luto e depresso. A viso antropolgica da morte e
da perda como fenmenos essencialmente sociais contrastava fortemente com os
modelos psicolgicos de luto, visto como uma experincia individual aberta para a
possibilidade de um desenvolvimento patolgico. Sendo assim, ns no s morremos
de acordo com o modelo mdico de doena e morte, como tambm ficamos enluta-
dos segundo esse mesmo modelo. Fala-se em resultados, sejam eles saudveis ou
patolgicos, e os sintomas associados ao luto nos deixam com a clara impresso de
que o luto mais uma doena do que uma experincia universal. A patologizao do
luto sintoma de sua individualizao. Ao colocarmos o pesar associado ao luto no
562
CUIDADO PALIATIVO
mbito da mente e do corpo do indivduo, podemos, com maior nfase, acus-lo por
sua prpria desgraa pessoal.
A partir dessa descrio do luto como uma doena, com sintomatologia facilmente
identificvel, os profissionais da sade rapidamente passaram a adotar esse modelo.
At mesmo entre os leigos disseminou-se a postura de que havia o objetivo de se obter
a recuperao do luto. medida que esse campo de estudo se ampliou, foram desen-
volvidos novos modelos de luto, como aquele que procura encontrar a existncia de
fases para sua experincia. Mesmo que se busque identificar meios mais humanos de
entender o luto, esse modelo de fases ainda tem respaldo na aceitao da idia de que
existem modos bons e maus de viver o luto. possvel argumentar que, quando busca-
mos entender por que as pessoas tm diferentes resultados em seu processo de luto,
estamos colocando em dvida o modelo individualizado do luto. Os chamados fato-
res de risco que colocam a pessoa em um enquadramento em torno de cada um,
poderiam ser melhor percebidos pela lente da cultura na qual essa pessoa vive. Uma
apreciao da relatividade cultural da emoo tambm ajuda a explicar as sutis dife-
renas transculturais na expresso e na experincia da perda e do luto.
Portanto, modelos do luto refletem nossas representaes sociais correntes sobre
vida e morte e podem, por esse motivo, ser efmeros.
Quando algum que amamos morre, no somente a perda do outro que leva ao
sofrimento psicolgico e fisiolgico que foi meticulosamente estudado por psiclo-
gos e psiquiatras nos ltimos 50 anos, mas a perda do self. Reconstruir o novo self
leva tempo, medida que a perda do amado incorporada a este novo self, ps-luto.
Assim, uma parte do self inclui espao para uma relao contnua com o morto.
Trata-se de fazer a transio entre amar as pessoas que esto presentes para am-las
em sua ausncia.
Como conseqncia dessa viso, o que se verifica que o luto pode ser entendi-
do e trabalhado a partir de mltiplas referncias. Dentre elas, destacamos as expe-
rincias de transio psicossocial, crescimento, doena, crise, fim, experincia sim-
blica, parte inerente da vida moderna.
Dessa maneira, viver o luto significa:
aceitar a realidade da perda
enfrentar as emoes do pesar
adaptar-se vida sem a pessoa
encontrar maneiras adequadas para lembrar o falecido
reconstruir a f e os sistemas filosficos abalados pela perda
reconstruir a identidade e a vida
Ainda nessa vertente, porm com um olhar mais voltado para o lugar que o luto
563
ocupa nos Cuidados Paliativos, podemos entender os diversos fatores que compem
o fenmeno.
Fatores psicolgicos
A natureza e o significado, nicos relacionados perda especfica
As qualidades individuais da relao que se finda
O papel que a pessoa morte ocupa no sistema familiar ou social
Os recursos de enfrentamento do enlutado, junto com sua personalidade e
condies de sade mental
Experincias prvias com morte e perdas
Os fundamentos sociais, culturais, ticos, religiosos e espirituais do enlutado
Idade do enlutado e da pessoa morte
Questes no resolvidas entre a pessoa morte e o enlutado
A percepo individual sobre quanto foi realizado em vida
Circunstncias da terminalidade
Percepo de senso de controle
Perdas secundrias
Fatores sociais
Isolamento
Dificuldade de estabelecer e manter relaes significativas
Nova identidade social
Fatores fisiolgicos
Controle de sintomas
Alimentao
Descanso e sono
Autonomia
Qualidade de vida geral
Fatores espirituais
Relao espiritualidade e luto
Questionamento do sistema de crenas prvio: parte do processo do luto
Uma forte tendncia atual, diante dessa diversidade, busca a postura de reaprender
o mundo, por meio de construir e encontrar significados para o luto. Isso representa,
sem dvida, uma mudana de paradigma: de um padro genrico, normativo
(medicalizao); para a subjetividade (experincia psicolgica). No se levam em con-
ta fases previstas para o processo de luto que, embora continue sendo um processo,
vivido como algo nico, assim como foi nica a relao rompida que o precedeu.
um processo que permite revises na identidade, nas relaes sociais, nas rela-
es com a morte e no sistema de crenas.
564
CUIDADO PALIATIVO
Cabe agora trazer para o cenrio a experincia da famlia com o luto, em especial,
para que se possa abordar a riqueza de possibilidades contidas no processo de cons-
truo de significado, pela famlia.
Significado aqui definido como as representaes cognitivas, mantidas na mente
de cada membro familiar, mas construdas interativamente dentro da famlia, ao mesmo
tempo em que so influenciadas pela sociedade, pela cultura e pelo perodo histrico.
A famlia faz uso de fatores estimuladores e inibidores nesse processo de constru-
o de significado. Os fatores estimuladores so aqueles que promovem a construo
de significado da famlia, incluem rituais familiares, efeitos na famlia estendida, tole-
rncia pelas diferenas, qualidade e freqncia das interaes. Os fatores inibidores,
por sua vez, impedem o processo, incluem regras familiares que probem conversar
sobre assuntos delicados, proteo e aspectos da dinmica familiar, como excluso
de membros.
As famlias fazem uso de estratgias, que so os meios ou mtodos pelos quais elas
constroem o significado da perda, incluindo comparaes, caracterizaes,
questionamentos, referncias e discordncias. Entre os possveis significados, tm desta-
que a possibilidade de nem todos eles serem positivos: a morte pode ser entendida como
um teste, modelo para outros; veio para unir a famlia; teve causa gentica (a famlia
entende-se impotente diante do fato); o morto no est em lugar algum ou est no cu,
cuidando dos outros; o morto queria morrer. O significado mais difcil se d para a morte
poderia ter sido evitada. H famlias que o procuram naquilo que a morte no foi.
Algumas outras categorias de significados so:
O que a morte no foi
No faz sentido, ou seja: o significado no leva a uma compreenso
Morte injusta (coisas ruins acontecendo s pessoas boas; morreu a pessoa erra-
da; muito cedo/tarde)
Significados filosficos (fatalidade, propsito da morte)
Vida aps a morte (existe/no existe)
Significados religiosos (revelao; reunio; recompensa; um teste; causada por
Deus)
Natureza da morte (evitvel pelo morto/famlia/sistema de sade; causa biol-
gica; momento da morte; morte antes da morte)
Atitude do morto em relao morte (no queria morrer, estava pronto para
morrer, desejava, sabia, foi como queria)
Como a morte mudou a famlia
Lies aprendidas, verdades vividas (no ter certeza, estabelecer prioridades,
viver a vida/momento)
565
Folkman (1997) considera que o processo de enfrentamento, associado a esta-

dos psicolgicos positivos durante o luto, tm razes no mesmo tema: busca e en-
contro significativo de uma mudana de vida. Desta forma, ter uma crena no
protege do processo do luto e sim traz a coragem para a pessoa se permitir entrar
nesse processo. A busca de significado implica na reavaliao da vida, juntamente
com proximidade ou afastamento do divino ou espiritual.
Quanto ao aspecto da espiritualidade no luto, cabe destacar que as crenas espi-
rituais influem na maneira de enfrentar adversidades e podem mesmo ser fortalecidas,
porque no h outra fonte de controle ou resposta racional.
Existem outras maneiras de identificar o processo:
famlia que compartilha: desejo dos membros em conversar entre si sobre a
morte. Significa desejo/relutncia em compartilhar e condies necessrias para o
compartilhamento
famlia que compartilha significados: necessidade de que outros queiram ouvir
e que tenham o que compartilhar; desejo de que no seja necessrio falar sobre
coisas muito perturbadoras; sentem-se melhor falando (bem) de quem morreu e no
da morte
consenso familiar: consenso puro (100%) raramente encontrado; membros
da famlia pressionam os demais para que pensem como eles; diferenas de significa-
do afetam consistentemente a famlia
Considerando-se que o luto coloca o indivduo em situao de vulnerabilidade e
estendendo-se esse risco para o funcionamento familiar possvel delinear-se quais
so os objetivos para cuidar da famlia enlutada.
obter e compartilhar o reconhecimento da realidade da morte
compartilhar a perda e coloc-la em contexto
reorganizar o sistema familiar
Essas consideraes trazem uma preocupao, no que diz respeito aos cuidados
na formao do profissional que trabalha com luto. Como luto no doena, nem
todo enlutado precisa de psicoterapia. Menos ainda de medicao... Conseqente-
mente, preciso desenvolver critrios adequados para esse exame e h a necessida-
de de uma avaliao cuidadosa sobre a melhor interveno psicolgica formal.
Se pensarmos em um protocolo com as pessoas enlutadas, o primeiro passo seria
avaliar a necessidade, a partir da demanda da pessoa ou do grupo enlutado. Em
seguida, essa necessidade seria colocada lado a lado com os recursos disponveis da
pessoa enlutada, sejam psicolgicos, espirituais, socioculturais, religiosos, econmi-
cos. Tecnicamente falando, utiliza-se psicoterapia breve, com foco no luto e possibi-
lidade de mudana de abordagem, de acordo com o andamento do processo. Ainda
566
CUIDADO PALIATIVO
assim, aspectos especficos, por se tratarem de luto, so imperativos.

Para finalizar, destaca-se a necessidade de uma compreenso do luto que reconhe-
a a reviso fundamental de nosso mundo presumido, de nosso sistema de crenas, de
nossas narrativas de vida. Paralelamente, tanto para o profissional como para a pessoa
enlutada, necessrio colocar esforo para entender o luto e idiossincraticamente re-
construir o mundo com significado, restaurando a coerncia narrativa de nossa vida.
Luto antecipatrio entendido tambm como um processo de construo de
significado. O seu conceito apresenta a possibilidade de elaborao do luto, a partir
do processo de adoecimento.
Alguns autores o definem e descrevem, como a seguir:
Fulton e Fulton (1971): depresso, preocupao acentuada com a pessoa doen-
te, ensaio da morte, tentativa de se ajustar s conseqncias da morte

Rando (1997): permite tambm absorver a realidade da perda gradualmente,
ao longo do tempo; resolver questes pendentes com a pessoa doente (expressar
sentimentos, perdoar e ser perdoado); iniciar mudanas de concepo sobre vida e
identidade; fazer planos para o futuro, de maneira que no sejam sentidos como
traio ao doente
O processo de luto tem incio, portanto, a partir do momento em que recebido
o diagnstico de uma doena fatal ou potencialmente fatal, pelas perdas, concretas
ou simblicas, que esse diagnstico possa trazer para a pessoa e sua famlia. As per-
das decorrentes esto relacionadas : segurana, funes fsicas, imagem corporal,
fora e poder, independncia, auto-estima, respeito dos outros, perspectiva de futuro.
A famlia do paciente tambm se envolve nesse processo, vivenciando-o de ma-
neira especfica. Numa tentativa de organizao dessa experincia, podemos locali-
zar as seguintes fases, do ponto de vista da famlia: crise, crnica e final.
A fase de crise inicia-se antes do diagnstico, quando a famlia tem alguma
percepo ou interpreta sintomas como risco, e une-se para lidar com os sintomas e
sistemas mdicos. Naturalmente, as interpretaes que a famlia faz sobre sintomas e
sinais esto fundamentadas em seu sistema de crenas e modo de funcionamento.
A fase crnica traz o desafio de viver uma vida normal, em condies anor-
mais. Surgem crises agudas, que levam paciente e famlia a aceitar mudanas decor-
rentes de exacerbaes e crises agudas. Lamentam a perda da identidade pr-doena
e a famlia mais informada tenta equilibrar necessidades de cuidados com outras
necessidades da famlia.
Na fase final da doena, quando a inevitabilidade da morte est clara, o que se
encontra (ou que se quer) :
Para a famlia: dificuldade em lidar com a separao e o luto
567
Ter mais oportunidade para resolver questes no resolvidas

Ajudar o paciente a expressar preocupaes e desejos
Despedir-se
O ajustamento emocional da famlia doena faz uso de algumas estratgias de
controle, como:
confiana em controle preditivo (expectativas positivas)
controle vicariante (atribuir poder ao setting mdico)
controle ilusrio (sorte e desejo)
controle interpretativo (adquirir conhecimento)
A existncia de um cuidador na famlia chama a ateno para suas necessidades
especficas, relativas a:
sade desse cuidador
questes de gnero na predio de vulnerabilidade a sofrimento psicolgico
vnculo conjugal, sexualidade: programas educativos e teraputicos
No enfrentamento da doena e do luto antecipatrio pela famlia, h fatores
facilitadores e fatores complicadores.
Os fatores facilitadores so:
Estrutura familiar flexvel que permita reajuste de papis
Boa comunicao com a equipe profissional e entre os membros da famlia
Conhecimento dos sintomas e ciclo da doena
Participao nas diferentes fases, para obter senso de controle
Sistemas de apoio informal e formal disponveis
Os fatores complicadores so:
Padres disfuncionais de relacionamento, interao, comunicao e soluo
de problemas
Sistemas de suporte formal e informal no existentes ou ineficientes
Outras crises familiares simultneas doena
Falta de recursos econmicos e sociais. Cuidados mdicos de pouca qualidade
e dificuldades na comunicao com a equipe mdica
Doenas estigmatizantes, pouca assistncia
Alguns fatores so preponderantes na fase prxima morte:
Compreender o processo da morte
Lidar com cuidadores e instituies
Reestruturar emocionalmente as relaes com a pessoa morte
Utilizar eficazmente os recursos disponveis
Lidar com as prprias emoes e o luto
Compreender as necessidades da pessoa morte
568
CUIDADO PALIATIVO
Continuar se relacionando com a pessoa morte, mantendo-a incorporada ao

sistema familiar
Planejar-se para a continuidade da vida familiar
Buscar significado na morte
O profissional que trabalha com pacientes morte apresenta suas necessidades
tambm, principalmente quanto sensibilidade:
pela pessoa total
para problemas de dor e desconforto
para buscar comunicao honesta e aberta
pela autonomia e necessidades do indivduo
pelas diferenas culturais
pelos objetivos
pelas famlias
pelos diferentes grupos etrios e tnicos
pelo prprio self
Portanto, nunca ser demais ressaltar que discursos sobre a morte e o luto refle-
tem nossa ideologia que, por sua vez, busca expresso para os valores da cultura. O
pesquisador e o clnico no devem subestimar o que colocam de subjetivo em sua
pretenso de desenvolver uma posio objetiva. Este um ponto altamente significa-
tivo: as representaes de boa ou m morte no so questes exclusivamente psico-
lgicas, expressas e compartilhadas por indivduos. So maneiras de ver a morte
culturalmente prescritas, que servem para delinear a ordem social. Geralmente a
morte, seja boa ou m, associada a uma vida anterior e, ainda, vida ps-morte,
que tambm avaliada como boa ou como m.
569
Referncia Bibliogrfica:
1. Anderson C. Aspects of pathological grief and mourning. International Journal of
Psychoanalysis 1949; 38:48-55.
2. Freud S. Mourning and melancholia: the standard edition of the complete psychological
works of Sigmund Freud. Londres: Hogard; 1953. (original publicado em 1917).
3. Kardiner A. The traumatic neuroses of war. Nova Iorque: Hoeber; 1941.
4. Lindemann E. The symptomatology and management of acute grief. American Journal of
Psychiatry 1944; 101:141-8.
5. Parkes CM. Bereavement and mental illness: a clinical study of the grief of bereaved
psychiatric patients. British Journal Medical Psychology 1965; 38:1-26.
6. Parkes CM. A Historical Overview of the Scientific Study of Bereavement. In: Strobe M,
Hansson RH, Stroebe W, Schut H. Handbook of bereavement research: consequences,coping
and care. Washington, D C: American Psychological Association; 2001.
570
PARTE 5
ASPECTOS CONTEXTUAIS
CUIDADO PALIATIVO
I
BIOTICA: REFLETINDO
SOBRE OS CUIDADOS
573
BIOTICA: REFLETINDO SOBRE OS CUIDADOS
As relaes entre a filosofia moral (teoria) e a tica aplicada (prtica) correspondem

a um tema contemporneo. As questes relacionadas com os fundamentos da auto-
nomia do indivduo geraram significativos avanos na posse de um poder que foi e
ainda , muitas vezes, delegado. Na rea da sade, a partir dos anos 70 surge um
campo de reflexo chamado Biotica1.
Segundo Leone et al (Dicionrio de Biotica, 2001), a Biotica surgiu como um
fenmeno cultural: Emergiu da exigncia, cada vez mais presente no seio da socie-
dade contempornea, de melhorar a posio das suas estruturas ou reformular deter-
minados aspectos delas, na esteira das genunas indicaes ticas. Isto significa, em
certa medida, uma tica prtica. A forte presena de desafios ticos gerados pelos
avanos tcnicos e cientficos, na rea da sade, atingiu seu auge com a divulgao
ampla (diretamente relacionada ao desenvolvimento dos meios de comunicao) da
possibilidade do homem de interferir de modo eficaz nos processos de nascimento e
morte. (Atienza apud Vzquez, 1999)2.
O termo Biotica foi criado e posto em circulao em 1971, no livro do norte-
americano Van Rensselaer Potter, Bioethics: Bridge to the Future3.
Potter referia: O propsito deste livro contribuir com o futuro da espcie huma-
na promovendo a formao de uma nova disciplina, a disciplina da Biotica. Insistia
Potter: Se existem duas culturas que parecem incapazes de falar uma com a outra,
essas so: cincias e humanidades e, se isto faz parte das razes para que o futuro se
mostre to incerto, ento possivelmente ns teramos de estender uma ponte para o
futuro, construindo a disciplina de Biotica como ponte entre as duas culturas4.
Como responder a este desafio?
Como estabelecer a ponte entre o conhecimento (cincia e cientistas) e a sabedo-
ria (humanismo)?
Na raiz destas questes, encontra-se a emergncia de uma tica aplicada, sobre-
tudo, no campo da sade, mais especificamente no campo da medicina.
574
CUIDADO PALIATIVO
A possibilidade de inseminao artificial por meio de reproduo assistida, a

experimentao com seres humanos, o transplante de rgos, a psicofarmacologia e
outros passos do desenvolvimento cientfico e tecnolgico, que ocorreram at mea-
dos do sculo XX, promoveram uma verdadeira revoluo no enfrentamento dos
problemas morais que se apresentavam medicina e que, em geral, podiam ser resol-
vidos por um cdigo de deontologia profissional e uma tica de inspirao hipocrtica,
de carter, essencialmente, paternalista do mdico com relao ao doente (paciente).
Hipcrates, nascido na Grcia no ano 460 a.C., plasmou uma mentalidade mdica
paternalista, em todo mundo ocidental, por muitos sculos. Entretanto, nos anos 50/
60 as normas (cdigos profissionais) relativas s prticas de sade tornaram-se insufi-
cientes para a definio tica quanto s condutas com os pacientes, sobretudo, quan-
do valores morais estavam envolvidos nas condutas.
Um exemplo marcante destes conflitos ticos, ocorreu quando, em 1960, Belding
Screibner inventou e criou o primeiro centro de hemodilise. Como no havia equi-
pamento suficiente para o tratamento de todos os pacientes com indicao para essa
terapia surgiram problemas para definir critrios de prioridades. Nesta ocasio, foram
constitudos os primeiros comits de tica mdica para deliberao coletiva sobre
prioridades e competncias. Na ocasio ficou muito claro que a aplicao dos co-
nhecimentos e os avanos cientficos e tecnolgicos desencadeavam questes e de-
safios ticos. Assim tambm ocorreu quando da possibilidade de manter vivo recm-
nascido com mltiplas e graves afeces; prolongar a vida de pacientes com doenas
graves; utilizar tecnologias que permitiam o transplante de rgos, a reproduo as-
sistida (o nascimento da primeira criana por fertilizao in vitro ocorreu em 1978), o
diagnstico pr-natal, a terapia gnica e outros.
Como bem destaca Mainetti, junto ao progresso tcnico-cientfico e seus proble-
mas normativos, se desenvolveu, nos anos 60, um movimento poltico e social orien-
tado para defesa dos direitos civis e dos consumidores, questionador de toda autori-
dade, defensor das minorias e marginalizados negros, mulheres, homossexuais,
estudantes... e doentes (pacientes). O primeiro choque entre estas foras progresso
biomdico e public interest movement como expresso de uma moral civil e instru-
mento de mudana poltica apareceu com a controvrsia pblica, acadmica e
poltica sobre os episdios de abuso na experimentao humana nos campos de
concentrao na Segunda Grande Guerra5.
Os autores passaram a discutir o interesse por uma tica substancial que tinha
como causa direta, de um lado, as mudanas sociais que se multiplicavam tanto no
plano da vida privada (a liberao sexual, o materialismo, a contestao das formas
de autoridades etc.) quanto no plano da vida pblica (a afirmao dos direitos indivi-
575
duais e coletivos, a descolonizao etc). Por outro lado, esse interesse visava particu-
larmente ao desenvolvimento das tcnicas e das cincias, que apresentavam uma
dupla face: uma associada ao progresso (melhora das condies de vida, da sade,
habitat etc), a outra apresentando perigos (degradao do meio ambiente, manipula-
o tcnica do ser humano etc). Assim os debates no plano da filosofia moral volta-
ram-se progressivamente para as questes de justia (coletivo) e qualidade de vida
(indivduo). Uma parte dessas discusses aquilo que se identifica atualmente e que
diz respeito a situaes prprias da vida cotidiana e consiste em anlises de casos
prticos tais como se apresentam, por exemplo, nos hospitais. O caso da pessoa, do
indivduo, passa a ser considerado em todas a suas particularidades, provocando e
exigindo posicionamentos particulares e especficos. Essa abordagem tica direta-
mente ligada a situaes concretas o exerccio de uma tica aplicada1.
A expresso tica aplicada, ao referir-se a uma anlise tica de situaes preci-
sas, pe o acento sobre a resoluo prtica. Aqui a importncia dada ao contexto,
anlise das conseqncias, tomada de deciso. Esse propsito, mais descritivo que
reflexivo, exerce-se sobretudo nos setores das prticas sociais e profissionais.
A Biotica como categoria da tica prtica apresenta-se como um novo cam-
po de indagaes e reflexes sobre o conhecimento cientfico e os avanos tecnolgicos
em sade vinculado pessoa humana.
Lucien Sve cita um interessante texto de Marx:
somente pela relao com o homem Paulo, seu semelhante, que o homem
Pedro se refere a si prprio enquanto homem. Mas, ao faz-lo, o referido Paulo, com
toda a sua corporeidade pauliniana de carne e osso, toma igualmente para ele valor
de forma fenomenolgica do gnero humano, Karl Marx, O Capital6.
Portanto, nada mais elementar, primeira vista, do que a idia da Biotica volta-
da para a pessoa humana.
Mainetti ensina: Do ponto de vista etimolgico stricto sensu o vocbulo Bioti-
ca seria objetvel, pelo menos redundante, quando traduzido literalmente como
tica da vida, j que bios em grego significa vida humana e s a esta se refere
conduta moral. Neste sentido toda tica e sempre tem sido Biotica.
A novidade da terminologia traz, entretanto, outra conceituao: a qual bio e a
qual ethos se refere a biotica? Por definio trata-se da biologia ou biomedicina e da
tica aplicada a conduta humana neste campo do saber.
Assim, para nos aproximarmos do conceito de Biotica preciso discutir tica,
valor e moral.
Cohen e Segre nos ensinam que no se nasce com os conceitos de valor, de
moral e de tica; eles vo sendo introjetados a partir da experincia de vida. Vo
576
CUIDADO PALIATIVO
sendo construdos na interao com a realidade. Claude Lvi-Strauss alega ser o ho-
mem um ser biolgico (isto , produto da natureza) e, ao mesmo tempo, um ser social
(isto , produto da cultura)... um ser de ambigidade: produto da natureza (leis da
natureza) e da cultura (leis da cultura)7.
O conceito de valor est vinculado com a noo de preferncia ou de seleo
aquilo que vale para um determinado momento num determinado grupo. E moral
entendida como um sistema de valores, do qual resultam normas que so considera-
das corretas por uma determinada sociedade (ou grupo). um sistema de regras defi-
nidas fora do ntimo do ser humano, que cada indivduo deve seguir para que possa
ser aceito na sociedade em que vive (ou no grupo do qual faz parte).
A moral est contida nos cdigos, regulamentando o agir das pessoas numa socieda-
de. A lei moral ou seus cdigos caracterizam-se por serem normas, que usualmente tm
por finalidade definir um conjunto de direitos ou deveres do indivduo e da sociedade.
tica e moral so preceitos bsicos que regem os atos e as decises de um indiv-
duo no decorrer de sua vida, mas, ao contrrio da moral, a tica no estabelece regras.
A elaborao tica implica indagao, anlise e reflexo crtica sobre os valores.
uma ao de dentro para fora; nasce a partir de valores intrnsecos de cada indivduo, que
o ajuda a definir o que certo ou errado, o que justo ou injusto em uma ao humana.
Tudo que diz respeito ao ser humano e a sua vocao como pessoa envolve a
tica. A elaborao tica qualifica o ser humano.
Em seu sentido mais profundo, tica o modo de cada indivduo viver na socie-
dade, a forma como interpreta a vida e d respostas a ela. Vivendo, o homem vai
construindo sua prpria dimenso tica: definindo e fortalecendo seus valores, dese-
nhando o seu carter.
a elaborao tica de um homem que determina a conscincia dos seus atos, a
vivncia dos conflitos ao tomar decises, a coerncia ou no da sua atitude e, sobre-
tudo, a forma como assume a responsabilidade sobre eles. Por isso, a tica no est
dada. Precisa ser construda a cada dia, de acordo com o aprendizado humano, por
meio de experincias, tomada de decises e discusso sobre as conseqncias dessas
decises. E, como todo aprendizado humano, pelo conflito e pela conscincia do
conflito (que envolve o agir humano numa sociedade) que o pensamento tico de
uma pessoa vai se desenvolvendo.
Reich (1978) define Biotica como estudo sistemtico da conduta humana, na
rea das cincias da vida e dos cuidados de sade, quando se examina esse compor-
tamento luz dos valores e dos princpios morais. Esta definio que consta da
Encyclopedia of Bioethics traz o carter de Biotica aplicada, no significando, entre-
tanto, uma nova moralidade ou sistema tico, mas sim: um sistema de reflexo8.
577
Sgreccia define como Filosofia da investigao e da prtica biomdica . Leone,

como parte da tica que estuda os problemas inerentes tutela da vida fsica e, em
particular, s implicaes ticas das cincias biomdicas2.
Segre (1995) define como a parte da tica, ramo da filosofia, que enfoca as
questes referentes vida (e, portanto, sade) e acrescenta: Tendo a vida como
objeto de estudo, trata tambm da morte (inerente vida)9.
Considerando que a Biotica se fundamenta como prtica de reflexo tica, ela
se estrutura de modo profundamente interdisciplinar, em dilogo contnuo com as
diversas disciplinas interessadas no problema da vida, como um novo modo de ope-
rar a reflexo cientfica sobre problemas morais. Desta maneira, ela se distingue da
tica mdica, com seu campo deontolgico especfico.
Outro aspecto a ser ressaltado a dimenso social da Biotica. No passado a
medicina era fundamentalmente uma arte, e a tica mdica preocupava-se sobretudo
com a relao mdico-paciente e com as relaes entre os mdicos. As normas
estabelecidas, por meio de cdigos, diziam respeito apenas aos profissionais mdi-
cos. A partir do sculo XIX, a medicina passa a ser uma cincia experimental e, a
partir da segunda metade do sculo XX, tornou-se uma cincia com fortes traos de
tecnologia. Nessa medida, a biomedicina (termo cunhado para dar amplitude cin-
cia e arte mdica) passou a fazer parte das cincias experimentais com forte impac-
to social. Se por um lado h o direto liberdade de investigao, de outro lado, esse
direito no absoluto e tem de ser considerado em articulao com o bem pblico e
a vontade de uma sociedade livre, sobretudo, quando essa investigao envolve se-
res humanos. Em grande parte, as novas tecnologias incorporadas pela biomedicina
tiveram, e continuam tendo, repercusses que ultrapassaram em muito s relaes
mdico-paciente. Alm disso, houve reflexos em reas sociais que tm a ver com a
famlia, a economia, o direito, a psicologia, a filosofia, a teologia e outras. Os confli-
tos que surgem j no podem ser assumidos apenas pela categoria dos profissionais
mdicos, mas passam a exigir a participao de toda sociedade.
A Biotica tornou-se o espao de reflexo tica e de dilogo entre as diversas
especialidades do conhecimento cientfico examinado luz dos valores e dos
princpios morais.
A introduo dessa dimenso social faz com que a Biotica situe-se na interface
de vrios saberes, notadamente: da biomedicina (biologia e medicina), das humani-
dades (filosofia, tica, teologia, psicologia, antropologia), das cincias sociais (eco-
nomia, sociologia) e do direito.
O discurso a ser utilizado nessa nova disciplina no pode ser dogmtico nem
persuasivo, mas, antes, criativo. Baseado num dilogo inter e transdisciplinar, pluralista,
578
CUIDADO PALIATIVO
que dever aprofundar as relaes de razes histricas, culturais e religiosas dos dife-
rentes articuladores de posies.
Como se pode ver, a Biotica surgiu a cerca de um quarto de sculo, como um
conjunto de preocupaes ticas levantadas por cientistas, a partir do desenvolvi-
mento cientfico e da divulgao desse conhecimento.
Impulsionada pela necessidade de responder aos problemas morais decorrentes
das novas tecnologias mdicas, a Biotica estendeu a sua preocupao aos proble-
mas da biologia, da interferncia dos seres vivos numa viso a longo prazo, assim
como da sobrevivncia do homem no nosso planeta. Passou a caracterizar-se por
incorporar uma dimenso social, de natureza transdisciplinar e pluralista.
Por fim, defini-se Biotica como o saber transdisciplinar que projeta as atitudes
ticas que a humanidade deve tomar ao interferir com o nascer, o morrer, a qualidade
de vida, e a interdependncia de todos os seres humanos. Archer ensina que a Biotica
a expresso da conscincia pblica da humanidade. (Archer, apud Archer et al 1996).10
Para efeito deste texto imprescindvel algo sobre o humanismo. Entende-se por
humanidade humanitas a forma acabada, ideal do esprito do homem. Era nesse
sentido que os gregos usavam a palavra humanitas, da qual derivou o substantivo
humanismo e seu conceito.
Pode-se entender, tambm, a humanidade como a natureza racional do homem,
datada de dignidade e, portanto, fim para si mesmo.
Esse o significado que a palavra assume no imperativo categrico de Kant: Age
de tal maneira que trates a Humanidade tanto na tua pessoa quanto na pessoa de
qualquer outro, sempre tambm como fim e no somente como meio.
Ainda de Kant a definio: Humanismo significa, por um lado, o sentimento
universal de simpatia e, por outro, a faculdade de poder comunicar pessoal e univer-
salmente; essas so duas propriedades que, juntas, constituem a sociabilidade pr-
pria da humanidade, graas qual ela se diferencia do isolamento animal.
Nesta medida, Protgoras afirmava que o humanismo toma o homem como me-
dida das coisas (Abbagnano, N. 2000).
Atualmente ao se pensar em humanidades e na medida das coisas preciso
considerar que violncia no comportamento e nas relaes entre as pessoas um
problema da sociedade, resultado de fatores sociais e culturais e histricos, entre os
quais, o esmaecimento dos valores humansticos. Na rea da sade, o resgate desses
valores e o desenvolvimento de prticas que agreguem competncia tcnica o
OLHAR HUMANO sobre a totalidade dos conhecimentos.
A prtica mdica fundamenta-se na relao entre duas pessoas sempre uma
interao. No caso entre o mdico e o doente, como em qualquer relacionamento
579
afetivo entre duas pessoas, h um conflito, pois nele so observadas todas as emo-
es caractersticas do ser humano.
Temos certo que: O encontro com outra pessoa sempre provoca estado de tur-
bulncia emocional, pois significa sair de um estado afetivo para adaptar-se a presen-
a do outro, e que ser sentido das mais diferentes formas. Entretanto, ser essa per-
cepo emocional que nos permitir avaliar a presena do outro, podendo como ele
se relacionar11.
Isto posto, pergunta-se como a Biotica relaciona-se com Cuidados Paliativos.
O termo paliativo deriva do latim pallium que significa manto, capote. Tam-
bm significa: que ou quem tem a qualidade de acalmar, abrandar temporariamente
um mal.
O termo cuidado deriva do latim que significa cura.
Essencialmente, Cuidado Paliativo significa aliviar os sintomas, a dor e o sofri-
mento em pacientes portadores de doenas crnicas, progressivas, avanadas,
degenerativas, incurveis ou doenas em estgio final. O cuidado visa ao paciente
em sua globalidade de pessoa humana, na tentativa de oferecer foco e significado na
qualidade de vida. No por acaso, os cuidados paliativos surgem nos anos 60 e Cicely
Saunders, mdica britnica, expressa: Cuidados paliativos se iniciam a partir do
entendimento de que cada paciente tem sua prpria histria, relacionamentos, cultu-
ra e que merecem respeito, como um ser nico e original. Este respeito inclui, propor-
cionar o melhor cuidado mdico disponvel (...) de forma que todos tenham a melhor
chance de viver bem o seu tempo.
dessa maneira que a Biotica relaciona-se com os Cuidados Paliativos, ou seja,
assumindo a definio da Organizao Mundial da Sade (OMS), de 2002
Cuidado Paliativo a abordagem que promove
qualidade de vida de pacientes e seus familiares
diante de doenas que ameaam a continuidade da vida,
atravs da preveno e alvio do sofrimento,
o que requer a identificao precoce, avaliao e
tratamento impecvel da dor e outros problemas
de natureza fsica, psicossocial e espiritual.
OMS, 2002.
580
CUIDADO PALIATIVO
1. Canto-Sperber M. Dicionrio de tica e filosofia moral. So Leopoldo, RS: Unisinos; 2003.
v. 1, p. 595-600.
2. Leone S, Privitera S, Cunha JT da, coords. Dicionrio de biotica. Aparecida, SP: Ed.
Santurio; 2001.
3. Potter VR. Bioethics: bridge to the future. New Jersey: Prentice-Hall, Englehood Clifs;
1971.
4. Potter VR. Bioethics, the science of survival. Perspectives in Biology and Medicine 1970;
14:127-153.
5. Mainetti JA. Compndio biotico. La Plata. ES: Editorial Quiron; 2000.
6. Seve L. Para uma crtica da razo biotica. Lisboa, PT: Instituto Piaget; 1994.
7. Segre M, Cohen C, orgs. Biotica. 3. ed. So Paulo: EDUSP; 2002. Cap. 1: Definio de
valores, moral, eticidade e tica. p. 17-26.
8. Reich WT. The word bioethics: its birth and the legacies of those who shaped it. Kennedy
Institute of Ethics Journal 1994; 4(4):319-33.
9. Segre M. Definio de Biotica e sua relao com a tica, deontologia e dicetologia. In:
Segre M, Cohen C, orgs. Biotica. 3. ed. So Paulo: EDUSP; 2002. p. 27 -33.
10. Archer L. Fundamentos e princpios. In: Archer L, Biscaia J, Oswald W, coords. Biotica.
Lisboa, PT: Editorial Verbo; 1996. p. 17-33.
11. Cohen C. Biotica e sexualidade nas relaes profissionais. So Paulo: Associao Paulista
de Medicina; 1999.
581
CUIDADO PALIATIVO
II
BIOTICA EM
CUIDADOS PALIATIVOS
583
BIOTICA EM CUIDADOS PALIATIVOS
Introduo
Houve um tempo em que nosso poder perante a morte era muito

pequeno. E, por isso, os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir a
sua voz e podiam tornar-se sbios na arte de viver. Hoje, nosso poder
aumentou. A morte foi definida como inimiga a ser derrotada. Fomos
possudos pela fantasia onipotente de nos livrarmos de seu toque. Com
isso, nos tornamos surdos s lies que ela pode nos ensinar.
Rubem Alves
A medicina surgiu envolta num contexto prioritariamente humanstico e s de-

pois de muito tempo assumiu o enfoque cientfico. Com seu avano, surgiu a preocu-
pao com o tratamento das doenas que colocavam em risco vidas humanas e, para
isso, criou-se um arsenal cada vez maior de recursos tcnicos. Entretanto, houve uma
perda do equilbrio entre a disponibilidade dos recursos e a forma mais apropriada de
empreg-los. Surgiu a necessidade de uma padronizao de normas de condutas
voltadas para o bem-estar do paciente, de forma no mecanicista, mas que tambm
no tivessem um carter simplesmente subjetivo1. Com isso, nasceu a Biotica.
A Biotica vem sendo encarada e discutida de diversas formas (tica de princpios,
tica do cuidado, tica das virtudes, tica do cotidiano etc) mas, de qualquer maneira,
trata-se da abordagem para uma interpretao moral, visando auxiliar o indivduo diante
de dilemas. Trata-se de uma interpretao dos princpios fundamentais da assistncia:
fazer o bem e no causar o mal, respeitando as deliberaes das pessoas, de modo justo2.
A tarefa da tica a procura e o estabelecimento das razes que justificam o que
deve ser feito. Fala de motivao, resultados, aes, ideais, valores, princpios e
objetivos. A tica pode ser considerada como uma questo de indagao e no de
normatizao do que errado. Assim, a tica um dos mecanismos de regulao
das relaes sociais do homem, que visa garantir a coeso social, e harmonizar inte-
resses individuais e coletivos3 .
584
CUIDADO PALIATIVO
Hoje, a abordagem tica contempornea fruto de uma sociedade secular e de-

mocrtica; afasta-se das conotaes das morais religiosas apesar de ser um campo de
estudo e reflexo de inmeros grupos; constitui-se em uma tica pluralista que aceita a
diversidade de enfoques, posturas e valores. A abordagem interdisciplinar, servindo-
se da colaborao e interao da diversidade das cincias biolgicas e humanas3.
Nesse sentido, a Biotica, como a filosofia de Cuidados Paliativos, por sua perspectiva,
humanista e tende a ver a pessoa em sua globalidade sempre contextualizando cada
situao em busca da melhor soluo sem definir, a priori, o que certo e errado.
Os profissionais de sade e a sociedade precisam refletir sobre esses assuntos
com muito cuidado. Para isso, de fundamental importncia no s aspectos tcni-
co-cientficos mas tambm valores pessoais. Nossa cultura est to fortemente basea-
da no materialismo, motivada pela prioridade do bem-estar material, que experimen-
tamos uma necessidade coletiva de preservar a aparncia de felicidade. Dor, sofri-
mento e morte so sentimentos abafados pela conscincia pblica coletiva.
Independente desses fatos, qualquer mdico sabe por experincia prpria que
uma doena raramente orgnica ou psquica ou social ou familiar. O profissional
sabe que ela orgnica, psquica, social e familiar 4.
Quando um paciente procura atendimento mdico, invariavelmente est bus-
cando cuidados que no se limitam simplesmente a livr-lo do mal-estar fsico.
A relao mdico-paciente nunca deixar de ser uma interao baseada na empatia
e confiana. Por mais assimtrica que seja, somente ser eficaz se for conduzida com
acolhimento, escuta ativa, esperana embasada em fatos e garantia de cuidado inte-
gral para o enfermo 4.
Nesse sentido, deve-se ter a clareza de que os sintomas so mensagens a serem
decodificadas. Fica cada vez mais evidente que os seres humanos constituem uma
realidade complexa de integrao entre sensao, percepo e representao.
O modelo reducionista adotado pela medicina cartesiana tornou linear a relao
entre sintoma, sinal clnico e doena. Entretanto, a realidade impe dificuldades adi-
cionais ao atendimento. Como estabelecer uma relao que poderia ser considerada
padro diante do precrio preparo dos profissionais para essa questo relativa
comunicao?
Induz-se naturalmente formao de um sistema massificado. Assim, como cita
Jos Eduardo Siqueira: A assistncia mdica hoje praticada aponta para a cruel rea-
lidade que pode ser assim resumida: atender o paciente em cinco minutos, prescre-
ver qualquer droga e desfazer-se o mais rpido possvel desse incmodo e mal-pago
compromisso. Mdico e paciente fisicamente to prximos e afetivamente to distan-
tes sequer se olham ou se tocam. Em verdade sequer se respeitam.
585
Pratica-se desse modo o mais perverso modelo de medicina: a medicina cega e

surda. Cega, porque se limitando a compreender a doena apenas como pobres vari-
veis anatmicas ou bioqumicas, no enxerga o ser humano como ele verdadeira-
mente . Surda, porque o paciente, no sendo acolhido como sujeito, impedido de
manifestar-se como tal4.
Uma filosofia de atendimento voltada para Cuidados Paliativos representa um
movimento totalmente antagnico a esse modelo por considerar o paciente em seus
aspectos biogrficos, inserido em seu contexto familiar e de vida.
Qualidade e Sacralidade de Vida: Razes para Tratar?

Richard McCormink, bioeticista catlico, reflete de forma muito pertinente sobre a
questo do entendimento da vida humana na sua caracterizao sacral e qualitativa5.
O autor descreve o conceito de vida como condio para outros valores e con-
quistas. claro que antes de qualquer experincia humana, resposta, ou conquista
ser possvel, deve existir vida. Neste sentido, a vida uma condio para todos os
outros valores e experincias. A vida pode significar duas coisas: um estado de funcio-
namento humano (capacidade), e, portanto, um bem til, ou a existncia de proces-
sos vitais e metablicos com nenhuma capacidade ou funcionamento humano.
Argumenta-se que a expresso qualidade de vida implica em que nem todas as
vidas sejam igualmente boas ou meream igual proteo. Desta forma, essencialmente
discriminatria. Por outro lado, falar em termos de que toda vida possui igual valor
revelaria uma preocupao legtima (que o tratamento mdico no possa ser negado ou
descontinuado de forma que viole os direitos das pessoas). Para McCormick esta no a
questo. Na verdade, toda pessoa de igual valor, mas no toda vida6.
McCormick prope que enquanto todas as pessoas so de igual valor, a vida
fsica tem valor para uma pessoa somente na medida em que ela a capacita a atingir
o bem maior, Deus, atravs do amor pelos outros. Ele prope ento a potencialidade
relacional como um critrio discriminativo para permitir a ocorrncia da morte. A
vida um bem relativo, no absoluto, e no precisa ser preservada se ela se caracte-
riza por inconscincia permanente ou sofrimento to extremo que compromete seria-
mente a prpria habilidade de amar as outras pessoas7.
Historicamente, esse princpio foi distorcido e incorporado de forma errada, sob
a influncia da promessa do poder mdico e do progresso.
Ao assumir para si o princpio da santidade da vida como sua responsabilidade e
vendo-se a si prpria como o nico agente eficaz para fazer valer esse princpio,
contra as devastaes da natureza, a medicina atribuiu-se um papel sagrado, que foi
sancionado pela sociedade.
586
CUIDADO PALIATIVO
importante entender essa servido entre a medicina cientfica e o princpio da

santidade da vida como um equvoco. No sempre verdade que a Medicina aper-
feioa a vida; ela poder ou no faz-la, dependendo de como for utilizada5.
Consideraes sobre Futilidade

Polticas institucionais sobre o uso de medidas de suporte de vida e ressuscitao
cardiopulmonar (RCP) deram ao conceito de futilidade um papel importante no pro-
cesso clnico de tomada de deciso. Recentemente, entretanto, h uma tendncia de
afastar-se a discusso do termo futilidade porque, embora os profissionais de sade
e familiares estejam familiarizados com a idia de no oferecer tratamentos fteis,
definir futilidade muito difcil8.
a) O conceito e aplicao do termo futilidade

confundir um tratamento ftil com a futilidade da vida
uma sria ofensa dignidade humana...
Edmund Pellegrino
Poucas dcadas atrs, a prtica mdica era caracterizada pelo paternalismo. Os

mdicos determinavam sozinhos ou em conjunto com os seus colegas a utilidade e
indicao dos diversos tratamentos.
A mudana radical em direo aos direitos do paciente tem sido cada vez mais presen-
te como oposio ao paternalismo. Alm disso, discusses polticas e filosficas sobre os
direitos da pessoa humana elevaram o princpio da autonomia a uma posio nunca antes
alcanada. Tamanha tem sido a importncia da autonomia que este conceito passou a
definir um padro de obrigaes morais dos mdicos para com seus pacientes. Assim, em
respeito tica e lei, o tratamento considerado ftil, pelo mdico, no seria obrigatrio. 9
Uma ao ftil aquela atravs da qual no se pode atingir os objetivos por mais
que se repita o processo. A probabilidade de falha pode ser previsvel porque ine-
rente natureza da ao proposta. Entretanto, isso pode se tornar imediatamente
bvio ou apenas depois de mltiplas tentativas frustradas.
O simples conceito de futilidade no deve, entretanto, ser auto-suficiente. Uma
srie de questes necessita discusso adicional. Em primeiro lugar, julgamentos sobre
futilidade podem ser entendidos apenas relativamente a objetivos particulares e, des-
ta forma, uma interveno pode ser ftil em relao a um objetivo, por exemplo, a
cura, mas efetiva em relao a outro, o cuidado paliativo. Dessa forma, uma ao
ftil ou no, dependendo do seu propsito. Alm disso, a futilidade tem que ser en-
tendida em termos de probabilidade. Tratamentos fteis so aqueles em que se tm
certeza de falha ou pequena probabilidade de sucesso8.
587
b) importante no confundir futilidade com dano

s vezes, um tratamento no oferecido por ser danoso, suas desvantagens su-
peram os benefcios. s vezes, um tratamento interrompido por ser ftil, ele sim-
plesmente no funciona. Naturalmente, alguns tratamentos so danosos e fteis, em-
bora essas caractersticas sejam razes diferentes para que os mesmos sejam evita-
dos. No oferecer tratamento danoso conta com uma justificativa tica, o princpio
da no-maleficncia. Entretanto, as razes para no receber um tratamento ftil no
apresentam princpios to claros9.
Deve-se tambm fazer distino entre os termos futilidade fisiolgica e normativa.
O tratamento definido como fisiologicamente ftil se for extremamente improvvel
que se atinja o seu objetivo clnico. Entretanto, considerado normativamente ftil se
provavelmente no beneficiar o paciente. Em muitos casos futilidade fisiolgica tam-
bm ser futilidade normativa porque se o tratamento no funciona improvvel que
beneficie o paciente. Esta distino importante porque um tratamento considera-
do normativamente ftil quando envolve julgamentos sobre os interesses dos pacien-
tes. A futilidade fisiolgica no envolve tais julgamentos. Por exemplo: por mais que
seja claramente ftil (fisiologicamente) dialisar um indivduo sptico no- responsivo
a toda teraputica j instituda, em falncia mltipla de rgos e com cncer metasttico
(a medida no far qualquer diferena na evoluo final do paciente), pode ser que,
normativamente, represente a ltima possibilidade de que, aliviado da uremia e com
nvel de conscincia apropriado, o paciente possa resolver pendncias pessoais e se
despedir de seus familiares que chegam de longe.
No h consenso sobre o quo improvvel deva ser o sucesso de uma interveno
para que ela seja considerada ftil. Alguns pesquisadores sugerem que um tratamento
seja considerado ftil se no houve eficcia nos ltimos cem casos em que foi aplicado
ou se um mdico tiver 95% de certeza de que uma interveno no ser bem-sucedida
em pelo menos 3% dos casos10. Entretanto, essas definies so obviamente arbitrrias.
A ressuscitao cardiopulmonar (RCP) a nica interveno mdica rotineira-
mente administrada na ausncia de consentimento do paciente ou representante.
Entretanto, em alguns casos a probabilidade de benefcios to pequena que pode se
considerar a RCP e outros procedimentos sustentadores de vida como sendo fteis
em termos mdicos. Por exemplo, demonstrou-se em pacientes com cncer metasttico
uma resposta inicial RCP com sobrevida de horas ou dias, mas nenhum dos pacien-
tes sobreviveu para alta hospitalar11. Alguns estudos sugerem que a condio do pa-
ciente antes do evento de PCR seja preditivo de sobrevivncia e recuperao aps a
parada cardaca12,13. O mesmo raciocnio pode ser usado para outras condutas como
uso de drogas e procedimentos invasivos como ventilao mecnica e dilise.
588
CUIDADO PALIATIVO
A tomada de deciso com base no conceito de futilidade normativa simples

quando mdicos e pacientes esto em acordo. Futilidade normativa envolve prefe-
rncias e valores do paciente sobre os quais s ele pode arbitrar.
Qual deve ser a atitude quando um paciente quiser um tratamento considerado
normativamente ftil, por seu mdico? O direito do paciente em requerer um trata-
mento ftil limitado pelo dever mdico em promover teraputica de acordo com
padres clnicos cientficos e ticos. Os mdicos s podem se arriscar a causar dano
ao paciente quando houver uma chance, pelo menos, razovel de benefcio; coagir
mdicos a instituir procedimentos danosos fazem deles promotores de dano ou le-
so, no benefcio.
c) A futilidade realmente um motivo para no tratar?

Existem barreiras filosficas para a justificativa de no tratar, baseadas no concei-
to de futilidade.
Considere a seguinte situao: um indivduo no aposta em loteria regularmente
porque acredita que sua chance de ganhar to pequena que sua ao possa ser
considerada ftil. Entretanto ele no tem nenhuma objeo tica ao ato de jogar. Se
este indivduo ganhar, gratuitamente, um bilhete de loteria, ele provavelmente o acei-
tar, apesar de sua crena de que jogar em loteria seja ftil, porque, sem custo adicio-
nal algum, ele est recebendo a chance de ganhar alguma coisa. Este exemplo ilustra
o conceito de que, removendo-se o custo e o dano, no h razes para no fazer algo
considerado ftil, j que existe um potencial de benefcio. Portanto, classificar uma
ao como ftil no por si a razo que leva a no realiz-la. Dizer que algo ftil
o mesmo que dizer que no h razes em favor da realizao desta ao8.
Para justificar a opo de no tratar, os mdicos precisam considerar elementos
relativos ao bem-estar do paciente e ao custo-efetividade. A baixa probabilidade de
sucesso, isoladamente, no suficiente para justificar o ato de no tratar, porque algu-
ma chance de sucesso, mesmo que pequena, sempre melhor do que nenhuma chance.
As diretrizes mais recentes advogam a discusso explcita sobre as condutas no
final da vida com todos os pacientes competentes e familiares, exceto se houver uma
razo clara para que tal discusso no seja do interesse do prprio paciente14. Essa
discusso, porm, no significa necessariamente que se tome uma deciso imediata.
A discusso envolve a compreenso pelo paciente, familiares e equipe que assiste o
doente de que o paciente est morrendo. Deve-se explicar que podem haver mudan-
as de objetivo no tratamento, incluindo a deciso de no-ressuscitar. Com a
popularizao da medicina pelos meios de comunicao, distorceu-se muito a per-
cepo do paciente e familiares sobre essas questes.
589
Percepes do Paciente/Famlia e Influncias Externas/Mdia

Mdicos e pacientes freqentemente compreendem diferentemente o quanto os
diversos procedimentos mdicos, de fato, funcionam ou trazem benefcios.
Estudos demonstram que os mdicos tm dificuldades em discutir as taxas de
sucesso de RCP e de outros procedimentos com seus pacientes e no so capazes de
estimar sobrevida de forma apropriada.
Os pacientes costumam superestimar a probabilidade de sucesso, e, em geral,
no compreendem o que significa, do ponto de vista fisiolgico, uma parada carda-
ca e os diversos procedimentos mdicos. Alm disso, so muito influenciados por
programas de televiso e revistas leigas, que fornecem dados irreais e, muitas vezes,
arbitrrios, sobre as taxas de sucesso e riscos.
Por exemplo, a sobrevida e o prognstico ps parada cardiorespiratria (PCR) em
programas de televiso so significativamente maiores do que as taxas mais altas relata-
das na literatura mdica. Em estudo que levantou dados referentes a programas de TV
com enfoque em atendimento de emergncia, a taxa de retorno circulao espont-
nea foi de 75%, comparado a de 40% relatadas na literatura. Alm disso, a sobrevida a
longo prazo foi de 67%, comparada a de 30%, relatadas na literatura mdica15.
Comparar essas taxas com aquelas relatadas na literatura mdica problemtico,
uma vez que o perfil dos pacientes atendidos nos programas de TV difere dramaticamen-
te daquele descrito na literatura em respeito a idade, doenas de base e causa da PCR.
Dessa forma, para auxiliar familiares e pacientes em sua tomada de deciso, os
mdicos devem estimul-los a discutir suas impresses pessoais e suas expectativas
de sucesso. Deve-se assim esclarecer percepes inapropriadas, fornecer dados reais
sobre prognstico e discutir especificamente as diferenas entre a medicina vista em
programas de televiso e aquela que praticada na vida real.
Biotica Social. Base para a Filosofia de Trabalho em Cuidados Paliativos
No pode haver justia se no houver compadecimento com o sofrimento.

Adela Cortina VII Cong. Brasileiro de Biotica 2007
Atualmente existe uma forte tendncia que procura desvincular a Biotica da

forma de pensar baseada em princpios (ou seja, da chamada Biotica principialista,
notabilizada por Beuachamps e Childress16). Deste modo, tenta-se abrir a discusso
para um aspecto mais cotidiano e aplicado, voltado para um contexto social em que
o homem seja valorizado e encarado como um cidado, um ser nico.
Com o avano do conhecimento mdico, das tcnicas de suporte de vida e trans-
plantes, tem-se procurado olhar mais criticamente at que ponto o homem pode ser
590
CUIDADO PALIATIVO
beneficiado, de fato, por essa evoluo. Tenta-se estabelecer fronteiras mais claras
(ou, pelo menos, individualizadas) entre prolongar a vida e prolongar o processo de
morte. O aspecto fundamental dessa questo cuidar da sade do homem de forma
que seu sentido de dignidade no seja maculado em nenhuma circunstncia.
Entretanto, em uma sociedade desigual no s com relao distribuio de
renda, mas tambm ao valor diferenciado por interesses polticos, impe-se a neces-
sidade de se pensar de forma mais ampla em justia social, mas uma justia que
envolva o acesso a cuidados mdicos pelos indivduos, suas necessidades como ci-
dado, de forma particularizada, biogrfica. Nesse contexto, em se tratando de as-
pectos de cuidado a sade, que se insere a filosofia Hospice, a partir da qual se
estabeleceu em 1975, no Canad, o conceito de Cuidados Paliativos.
O ato mdico consiste de aes dirigidas ao bem-estar fsico, psquico, social e
espiritual, de acordo com a definio de sade da OMS. Nesse sentido a discusso
do tema deve se basear na efetividade de cada uma das condutas, ou seja, seu
efeito benfico frente aos custos e aplicabilidade prtica a cada contexto social e
individual.
No se deve pensar em uma medicina puramente eficaz, com procedimentos
que tenham ao teraputica comprovada, se esses no forem compatveis com a
situao clnica, com a realidade econmica e social de cada pas e comunidade e,
portanto, no possam ser aplicados a eles.
Os indivduos, e portanto as condutas mdicas, no so estanques. Existem pos-
sibilidades diversas de atuao em cada caso particular frente a um mesmo proble-
ma. claro que os princpios de respeito e, portanto, autonomia individual so
imperativos. Porm, se no forem acompanhados por conceitos fundamentais como
garantia de dignidade, privacidade e integridade fsica e moral, no podem ser apli-
cados de forma adequada.
No final da vida existe uma condio particular que torna o contexto especial: a
vulnerabilidade.
A partir dela, toda equipe multiprofissional volta-se para o ncleo paciente-fam-
lia. Procura-se prestar ateno a detalhes e individualizao. Todos devem falar a
mesma linguagem envolvendo as questes que norteiam o cuidado.
O ato de cuidar, por sua natureza integral, depende de planejamento adequado.
No se trata apenas de excelncia tcnica, mas, sim, da prudncia com que se abor-
da o paciente e a sua famlia, precavendo-os e orientando-os sobre dificuldades futu-
ras e oferecendo elementos para preveno e proteo frente ao sofrimento. Vale
insistir que no se trata de paternalismo, mas de um dilogo constante, baseado na
coerncia e consenso entre a equipe, o cuidador e o paciente. Isso depende da clareza
591
de comunicao e uma excelncia na capacidade de argumentao e escuta ativa

para poder tomar a melhor deciso naquele caso, para aquela questo.
Feita a comunicao efetiva entre a equipe e o paciente-famlia estabelece-se
confiana e vnculo, pilares de estruturao na assistncia em Cuidados Paliativos.
Como atuar de forma a priorizar essa viso e destinar a ela os recursos necessrios?
A questo de priorizar recursos de forma justa constitui-se eixo central de discus-
so biotica no sculo XXI. Como sustentar um modelo de assistncia integral ao
indivduo portador de doenas crnicas, ameaadoras vida e tambm sua famlia
se no se reconhece oficialmente como rea de atuao mdica essa necessidade?
Como estruturar um sistema de ressarcimento dos servios prestados, em esfera p-
blica, para essa necessidade emergente? Como trabalhar de forma digna e coerente
com a competncia tcnico-cientfica e humanstica necessria para a boa prtica de
Cuidados Paliativos num pas onde ainda no se abriu os olhos para a sua existncia?
Existe, nesse momento, esforos voltados para a regulamentao de Cuidados
Paliativos como rea de atuao. Resultam no s da necessidade de equilbrio e
limites a todo desenvolvimento cientfico e tecnolgico mas tambm a uma
conscientizao da sociedade frente realidade: a medicina moderna ocupa-se do
controle e combate a doenas. O indivduo doente foi deixado margem.
O resgate dessa valorizao do homem alinhada com a dignidade social no
pode mais ser vista como dependente de iniciativas isoladas da medicina. Exige a
presena consciente e uma abordagem transdisciplinar, na qual as diversas reas do
conhecimento em sade no apenas se somem, mas faam parte da criao de um
novo conhecimento, integrado, e que permita uma anlise mais ampla do indivduo
inserido numa situao de doena ameaadora vida.
Sem dvida, mais que uma discusso acalorada entre especialistas em esferas
governamentais e a portas fechadas, o tema das atitudes tomadas e das decises
frente ao processo de morrer necessita de um envolvimento de toda a sociedade. Esse
o gigante adormecido que temos que acordar... e ouvir.
O indivduo, no uma autonomia vazia.
Pouco valem as polticas sociais de atuao em sade se no houver o reconhe-
cimento da responsabilidade de todos em orientar e formar indivduos com plenitude
para arbitrar sobre suas prprias questes, inclusive sua prpria morte, de maneira
consciente e verdadeiramente autnoma.
Vivemos num pas onde h limites informao e ao acesso dos cidados ao co-
nhecimento. Ser possvel crer que, num contexto social economicamente desfavor-
vel com cifras elevadas de analfabetos funcionais (que no compreendem o que lem),
possa-se exercer escolhas autnomas, baseadas em consentimento informado?
592
CUIDADO PALIATIVO
Mesmo sendo esse conceito de informar e obter consentimento de forma esclarecida

uma prtica estabelecida em tica de pesquisa e de assistncia, a condio de fragilida-
de do indivduo em sofrimento faz evidente, sempre, a necessidade de contextualizar.
No podemos continuar presos expectativa de manifestao clara de autonomia,
numa situao de extrema fragilidade e frente necessidade de consentir formalmente,
at por escrito, uma ao mdica. A manifestao legtima da inteligncia e a sapincia
de cada um so o que importa. So capacidades integrativas, capazes de transformar
em benefcio prprio e que no dependem das letras. Basta que o mdico registre
(em pronturio) o que for decidido de forma completa e fiel realidade.
A expresso espontnea da vontade individual no pode ser superada pela
obrigatoriedade do preenchimento de uma diretriz avanada padronizando condutas
no fim da vida. As decises so dinmicas. Dessa forma, a anlise de situaes parti-
culares, em cada momento, permite a abordagem mais acertada, baseada em uma
conjugao de critrios tcnicos e valorativos.
Mas s podemos considerar que a assistncia de sade ao fim da vida seja de fato
apropriada no momento em que houver uma conscientizao e aes prticas das
esferas administrativas e gestoras de recursos, buscando o bem social como caminho
para o bem-estar individual.
O bem viver a concretizao da felicidade em vida e ao longo dela
condio necessria e fundamental para que de fato se consiga o bem morrer.
593
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594
CUIDADO PALIATIVO
III
EDUCAO EM
CUIDADOS PALIATIVOS
Clia Maria Kira
Marcos Montagnini
Silvia Maria de Macedo Barbosa
595
EDUCAO EM CUIDADOS PALIATIVOS
Introduo
Com o envelhecimento populacional e o aumento de prevalncia das doenas
crnicas importante que os profissionais da rea da sade tenham treinamento em
Medicina Paliativa. Cuidado Paliativo envolve uma abordagem multiprofissional, que
centrada no paciente, requerendo habilidades clnicas especficas. Essas habilida-
des no se referem somente ao controle da dor e de outros sintomas, mas tambm
melhor comunicao com o paciente e a famlia e qualidade de ateno e cuidados
ao final da vida. Essa necessidade de melhorar a educao em Cuidado Paliativo tem
sido bem documentada no mundo todo (The Lancet, 1997; Higginson IJ, 1999; OMS,
2004; Weissman & Blust L, 2005; Doyle D, 2005).
Vrios estudos demonstraram que tanto mdicos quanto enfermeiros tm defi-
cincias significativas no preparo em Cuidados Paliativos. O estudo SUPPORT, iniciado
em 1989 e finalizado em 1995, demonstrou deficincias no tratamento da dor, na
comunicao entre mdicos e famlias, e no uso de terapias entre mais de 10.000
pacientes graves e hospitalizados. Na fase II deste estudo, os enfermeiros foram ins-
critos para discutir com os pacientes suas preferncias para o cuidado no fim da vida
(SUPPORT, 1995). Os mdicos se sentem despreparados para cuidar do paciente
terminal e no possuem os requisitos bsicos para tratar a dor e os sintomas nesses
pacientes (Foley, 1997; Sloan, 1997). Alm disso, eles tambm no se sentem prepa-
rados para discutir cuidados terminais com o paciente e famlia e dar-lhes assistncia
psicolgica e espiritual nessas situaes. (Tulsky, 1996; Foley, 1997).
A prpria Organizao Mundial de Sade (OMS) preocupada no somente com
a qualidade de ateno e controle de sintomas dos pacientes com cncer ou com a
sndrome da imunodeficincia adquirida (Aids), alm de difundir o Cuidado Paliativo
nos diferentes continentes e pases, publica em 1999 um guia para os profissionais de
sade com orientaes e intervenes para o alvio de sintomas dos pacientes em
fase terminal (OMS, 1999). E posteriormente, em 2002, amplia o cuidado paliativo
596
CUIDADO PALIATIVO
para as outras doenas crnico-degenerativas em sua fase terminal.

Os objetivos principais deste captulo so dar uma viso panormica de como
est a situao da educao em Cuidados Paliativos no mundo e no Brasil e propor
diretrizes sobre como desenvolver um currculo voltado a essa formao especfica.
Mais do que fornecer orientaes, ferramentas e sugestes a respeito de como
adquirir esses conhecimentos e habilidades e obter uma especializao em Medicina
Paliativa, opinio dos autores que as grandes mudanas ocorrero quando os estu-
dantes na rea da sade, tiverem, durante a sua formao, em nvel de graduao,
acesso e vivncia em Cuidados Paliativos.
Evoluo da Educao em Cuidados Paliativos nos ltimos Anos

Nos Estados Unidos da Amrica (EUA), as deficincias no ensino mdico na rea
de cuidado ao paciente terminal geraram vrias iniciativas em nvel nacional, que
tiveram como objetivo melhorar essa situao naquele pas. A educao no cuidado
ao paciente terminal se tornou obrigatria no currculo mdico das escolas norte-
americanas em 2000 (Liason Committee on Medical Education, 2003). Em 2003,
Cuidados Paliativos e Cuidado ao Final da Vida foram includos no currculo da resi-
dncia mdica das seguintes especialidades: geriatria, medicina de famlia, neurolo-
gia, oncologia e hematologia, cirurgia geral e radioterapia oncolgica (Donini, 2004).
Vrios modelos curriculares foram desenvolvidos e publicados e servem como
exemplos para o educador em Cuidado Paliativo, interessado em implementar um
currculo na rea. Esses programas incluem, na maioria das vezes, experincias did-
ticas e prticas, tendo uma durao mdia de uma a quatro semanas. Experincias
em medicina domiciliar paliativa e participao em servios de pedido de consulta
em Cuidados Paliativos tambm foram descritos (Hallenbeck, 1999; Linder, 1999;
Ross, 1997; Ross, 1999; Weissman, 1998; Liao, 2004; Taylor, 2003; Stanton, 2003; Von
Gunten, 1998; Montagnini, 2004). Alm disso, houve um crescimento significativo no
nmero de programas de residncia mdica em Medicina Paliativa nos Estados Unidos,
nos ltimos anos e atualmente existem mais de 40 programas espalhados pelo pas. Em
setembro de 2006, a Medicina Paliativa foi estabelecida como especialidade mdica
nos Estados Unidos. Essa iniciativa vai acelerar ainda mais o desenvolvimento dessa
especialidade, pois estima-se que, nos prximos anos, todas as escolas mdicas norte-
americanas devem estabelecer a medicina paliativa como disciplina.
Na rea da enfermagem, nos Estados Unidos, em 1999, foi formado o End-of-life
Nursing Education Consortium (ELNEC), que elaborou um currculo, estruturado em
mdulos, voltado para os aspectos crticos da terminalidade. Aborda as questes ti-
cas e legais, consideraes culturais, comunicao, sofrimento, perda e luto, alm de
597
manejo de dor e outros sintomas (Ferrel & Coyle, 2002).

Rodrigues (2004), em sua monografia sobre o tema, elabora um histrico do
surgimento e implantao de servios de cuidados paliativos no mundo e mostra um
panorama geral da Europa, Amrica do Norte e Amrica Latina. Cita que os modelos
de atuao desses servios, nos diversos pases, diferem segundo a necessidade, opor-
tunidade e os recursos locais. Alguns do destaque ao atendimento de doenas crni-
co-degenerativas, outros ao paciente oncolgico. Uns enfocam o atendimento domi-
ciliar e outros, o sistema de voluntariado de mdicos e enfermeiros.
No continente europeu h servios de Cuidados Paliativos difundidos em quase
todas as naes e a Inglaterra o pas com a maior cobertura no mundo no Cuidado
Paliativo, seguido pela Espanha. Twycross (2000) cita que todas as escolas de enfer-
magem e de medicina do Reino Unido incluem Cuidados Paliativos no contedo de
seus currculos, o que acontece tambm em cursos de ps-graduao.
Na Amrica do Sul, as primeiras experincias relativas a Cuidados Paliativos
ocorreram na dcada de 80, em Buenos Aires e Bogot; atualmente existem mais
de 50 servios em distintos pases, inseridos em hospitais ou centros de sade
(Rodrigues, 2004).
No Brasil, estima-se que exista uma grande deficincia em conhecimento em
Medicina Paliativa entre os mdicos, j que o ensino desta rea do conhecimento
no faz parte do currculo de graduao (http://portal.mec.gov.br/cne/arquivos/pdf/
CES1133.pdf ) e de ps-graduao. Sabe-se que o tema abordado em algumas esco-
las, de maneira no-contnua, no obrigatria e em cursos ligados ao tema da Morte,
Dor, ou relacionados rea de oncologia. E a literatura, em relao ao ensino de
Cuidados Paliativos no Brasil, tambm bastante limitada, tanto nos cursos de medi-
cina como nos de enfermagem (Figueiredo, 2001; Rodrigues, 2004; Pimenta, 2006).
O nmero de escolas que oferecem elementos curriculares em Cuidados Paliati-
vos ainda muito pequeno e poucos so os servios que oferecem treinamento espe-
cializado na rea. A maioria dos profissionais que buscam especializao autodidata
ou obtm especializao fora do pas.
No Brasil, foram fundadas a Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) e
a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), respectivamente, em 1997 e
2005 (Melo, 2004; Arajo, 2005). Ambas as associaes tm como objetivos divulgar e
promover os Cuidados Paliativos tambm em doenas crnico-evolutivas, alm de pro-
piciar a formao de profissionais de sade, agregar os servios j existentes e profissio-
nais em atuao, visando otimizar a assistncia e o desenvolvimento de pesquisas cient-
ficas. Atualmente, esto inscritos na International Association for Hospice and Palliative
Care (IAHPC) 23 servios de cuidados paliativos no Brasil (http://www.hospicecare.com).
598
CUIDADO PALIATIVO
Servios de Cuidados Paliativos e Experincias no Brasil

No Brasil existem vrios servios de Cuidados Paliativos como o Instituto Nacio-
nal do Cncer (INCA) no Rio de Janeiro, RJ, o Servio de Dor e Cuidados Paliativos do
Hospital do Cncer do Cear, o Servio de Cuidados Paliativos do Hospital Erasto
Gaertner em Curitiba-PR e o atendimento ambulatorial e domiciliar de Cuidados
Paliativos da Secretaria Municipal de Sade de Londrina, PR. Em Braslia-DF, temos o
atendimento de Cuidados Paliativos efetivado pela Coordenadoria de Cncer da Se-
cretaria de Estado de Sade (SES).
Em So Paulo, existem servios pblicos bem-estruturados de Cuidados Paliativos:
o ambulatrio de Cuidados Paliativos da Universidade Federal de So Paulo (Unifesp);
o Ncleo de Atendimento Domiciliar (NADI) e o ambulatrio de Cuidados Paliativos
do Hospital das Clnicas, da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo
(FMUSP); o Programa de Assistncia Domiciliria e de Cuidados Paliativos do Hospital
Universitrio da USP (PAD-HU/USP); a Unidade de Cuidados Paliativos do Instituto de
Infectologia Emlio Ribas; o atendimento domiciliar e a enfermaria de Cuidados Paliati-
vos do Instituto de Assistncia Mdica ao Servidor Pblico Estadual (Iamspe); a Hos-
pedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Municipal (HSPM); o
servio de Dor e Cuidados Paliativos do Hospital AC Camargo (Hospital do Cncer); e
o servio de Cuidados Paliativos no Hospital Santa Marcelina. Existe tambm o servio
de Terapia Antilgica e Cuidados Paliativos no Hospital das Clnicas da Faculdade de
Cincias Mdicas de Botucatu (UNESP). Mais recentemente, em 2007, foi criado uma
enfermaria de Cuidados Paliativos no Hospital Local de Sapopemba Dr. David Capistrano.
Os servios de Cuidados Paliativos em Pediatria em So Paulo incluem a Unidade
de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criana do Hospital das Clnicas (HC-
FMUSP); ambulatrio do Hospital AC Camargo (Hospital do Cncer); e ambulatrio do
Centro de OncoHematologia Infantil Dr. Domingos Boldrin em Campinas, So Paulo.
Alm do ambulatrio de Cuidados Paliativos da Unifesp, criado em 2000, o Prof.
Marco Tullio Figueiredo foi pioneiro e criou, em 1994, uma disciplina eletiva de Cuidados
Paliativos no curso de graduao em medicina, na mesma instituio (Figueiredo, 2001).
Na rea da enfermagem, a Profa. Cibele Andruciole de Mattos Pimenta, da Esco-
la de Enfermagem da Universidade de So Paulo (EEUSP), tem difundido a incluso
dos Cuidados Paliativos nos cursos de graduao em enfermagem. Pimenta et al (2001)
elaboraram uma proposta de contedo mnimo sobre Dor e Cuidados Paliativos para
os cursos de graduao em Enfermagem, Fisioterapia, Medicina, Odontologia, Psico-
logia e Servio Social. O contedo proposto envolve temas relacionados dor aguda
e crnica; frmacos para controle da dor; filosofia dos Cuidados Paliativos; controle
de sintomas; cuidados com a alimentao e hidratao; morte, perda e luto.
599
Rodrigues (2004), em sua dissertao, cita tambm relato de experincia de ensi-

no terico-prtico de vivncia dos alunos com pacientes em fase de terminalidade,
no curso de enfermagem na Pontifcia Universidade Catlica de Campinas (PUC-
Campinas), So Paulo.
O Instituto Nacional de Cncer (INCA), no Rio de Janeiro, pioneiro em servio
de Cuidados Paliativos no Brasil e, na rea de educao (ps-graduao lato sensu),
desde o final da dcada de 1990, oferece um curso de Cuidados Paliativos como
especializao e residncia, tanto em Enfermagem como em Medicina (INCA, 2004)
Em relao s instituies privadas ou de medicina de grupo, tanto em So Pau-
lo, como em outras regies do Brasil, vrias j contam ou esto em fase de implanta-
o de servios de Cuidados Paliativos.
Competncias Bsicas em Cuidados Paliativos

Vrias publicaes propem as competncias necessrias para o ensino de Cui-
dados Paliativos. Todas propem que cubram, alm do conhecimento no manejo de
frmacos, avaliao e controle da dor e de outros sintomas, habilidade em comuni-
cao e a questo da terminalidade da vida e os aspectos ticos e legais associados a
essa terminalidade ver quadro 1 (Ross 1997; Weissman, 1998; Tycross, 2000; Wayne,
2000; Mullan, 2002, De Simone, 2003; Rodrigues, 2004).
Alm da aquisio dessas competncias acima citadas, Calman (2005) discute a
necessidade de tambm adquirir capacitao em resolver problemas, pensar critica-
mente, trabalhar em equipe e ter a disposio de se manter em educao continuada.
No Quadro 1 sugere-se as competncias bsicas em Cuidados Paliativos.
Quadro 1 Competncias Bsicas em Cuidados Paliativos

avaliao e controle de dor
avaliao e controle de outros sintomas no-dor
manejo de frmacos
habilidade em comunicao
aspectos legais e ticos relacionados terminalidade da vida
morte, perda e luto

trabalho em equipe multidisciplinar
Weissman & Blust, (2005), de acordo com o Accreditation Council for Graduate
Medical Education, dos Estados Unidos, verificaram a necessidade de capacitao
nas seguintes reas:
600
CUIDADO PALIATIVO
avaliao e manejo da dor: uso da escala analgsica, farmacodinmica e efei-

tos colaterais dos vrios analgsicos e dos opiides, equipotncia analgsica entre os
diferentes opiides;
avaliao e manejo de sintomas no-dor: fisiopatologia e tratamento
farmacolgico e no-farmacolgico dos vrios sintomas como nuseas e vmitos,
dispnia, tosse, constipao, depresso, agitao, delrio etc;
tcnicas de comunicao: comunicao verbal e no-verbal, como dar ms
notcias, discutir prognstico, anunciar uma morte;
tica e direito: princpios da Biotica moderna e o que existe de base legal para
o consentimento informado, planejamento de cuidados avanados, capacidade de
tomar decises, nutrio artificial e hidratao ao final da vida;
cuidado psicossocial: o cuidado centrado no paciente e na famlia. Entender,
sem julgar, as vrias dinmicas familiares, os seus valores culturais, morais, espiri-
tuais e religiosos;
sistemas de sade: que tipo de Cuidado Paliativo mais adequado s necessi-
dades deste paciente e quando, onde, por quem deve ser prestado.
Outra proposta, feita por Meekin (2000), em seu estudo, que as reas de com-
petncias em Cuidados Paliativos sejam assim:
Competncias Descrio
I Medicina Paliativa Identificar os conceitos bsicos em Cuidado Paliativo

e sua incluso dentro do cuidado contnuo
II Dor Entender a causa e a fisiopatologia da dor e o seu

tratamento, incluindo as medidas no-farmacolgicas
III Sintomas Entender os sintomas associados com o morrer (por

neuropsicolgicos exemplo: agitao, delrio, demncia etc), incluindo aqueles
relacionados prpria doena e medicao utilizada
IV Outros Entender os sintomas (e suas causas) que mais

sintomas no-dor freqentemente incomodam o paciente tais como dispnia,
nuseas/vmitos, constipao, diarria, prurido etc.
V tica e Legislao Discutir os problemas ticos e legais relacionados

ao final da vida
VI Perspectivas do Incluir as preocupaes do paciente, de familiares e

paciente/famlia/cuidador, de cuidadores com a proximidade do fim da vida
em relao ao final da vida
VII Habilidade em Incluir habilidade em comunicao (essencial em todos os

comunicao aspectos da medicina), em especial, relacionada ao final da vida
601
Desenvolvendo um Currculo Bsico em Cuidados Paliativos
Etapas no desenvolvimento de um currculo:

A primeira etapa no desenvolvimento do currculo a avaliao do grau de defi-
cincia de conhecimento em Cuidados Paliativos no grupo-alvo. Essa avaliao
fundamental na organizao e implementao do currculo, e visa principalmente
identificao de pontos de tenso ou de dificuldade para o aprendizado (ver Quadro
2). Exemplos de pontos de dificuldades podem ser a incerteza de como manejar
certos sintomas ou o medo em prescrever medicamentos opiides, por causa dos
efeitos colaterais. O grau de conhecimento em Cuidados Paliativos pode ser avaliado
por meio de um questionrio, de entrevistas, ou reunies com o grupo que receber
a instruo. Vrios artigos foram publicados contendo exemplos de questionrios de
avaliao de conhecimento em Cuidados Paliativos em nvel de ensino de graduao
e ps-graduao e servem de modelo para o educador interessado na rea. (Weissman,
1998; Meekin, 2000; Ury, 2000; Mullan, 2002).
O currculo deve privilegiar as competncias inerentes de cada curso da rea da
sade, porm temas como a Comunicao (verbal e no-verbal), a Interdisciplinalidade
e a Biotica devem estar presentes e permear todo o curso (Rodrigues, 2004).
A segunda etapa o estabelecimento dos objetivos de aprendizado (ver Quadro 3).
Esses objetivos educacionais constituem no s a base do currculo, como tambm a
base do processo de avaliao de aprendizado. As trs principais categorias de obje-
tivos educacionais so: atitudes (exemplo, aluno vai descrever a sua resposta emo-
cional associada a cuidar de um paciente terminal), o conhecimento (exemplo, o
aluno vai saber a dosagem apropriada de morfina e oxicodona no tratamento da dor
no cncer) e habilidades (exemplo, o residente vai demonstrar corretamente como
dar uma m notcia para o paciente e famlia).
A terceira etapa a escolha do mtodo de ensino. O mtodo de ensino deve se
adequar aos objetivos educacionais, e o processo de ensino-aprendizagem deve ser
ativo, isto , o aluno deve se envolver na procura da informao e no desenvolvimen-
to de habilidades, ao invs de somente receber instrues ou informaes.
Mudanas de atitude e ganho em conhecimento e habilidades em Cuidados Palia-
tivos so atingidos por diferentes mtodos, assim como podem ser avaliados por dife-
rentes instrumentos. Mudana de atitude no se consegue apenas em sala de aula, pois
envolve discusso dos sentimentos pessoais do aluno. Esse tipo de interveno requer
uma atmosfera educacional segura em que o aluno pode expor as suas reaes emo-
cionais abertamente e no se sentir criticado. O educador dever estar treinado em
neutralizar ou reformular as respostas emocionais dos estudantes. Alguns exemplos de
602
CUIDADO PALIATIVO
mtodos usados para estimular discusses sobre atitudes em Medicina Paliativa inclu-
em discusso em grupos, psicodramas, fitas de vdeo e discusses de caso beira do
leito. A vivncia prtica absolutamente necessria, seja no hospital, Hospice ou no
domiclio, pois contextualiza a aprendizagem e sedimenta a nova atitude.
Mtodos educativos para adquirir conhecimento incluem aulas e conferncias,
apresentaes audiovisuais, leitura individual e aprendizado baseado em resoluo
de situaes clnicas (aprendizado baseado em problemas).
O aprendizado de habilidades requer que o estudante demonstre capacidade em
executar determinadas tarefas, tais como, prescrever opiides adequadamente, co-
municar ms notcias ao paciente e famlia, discutir encaminhamentos para
Hospice ou Cuidados Paliativos, discutir ressuscitao cardiopulmonar, atestar a morte.
(Weissman, 2002; Meekin, 2000). Esse aprendizado pode ser adquirido atravs dos
mtodos acima citados para a aquisio de conhecimentos e tambm de simulao
de casos e aulas prticas.
importante relembrar que quaisquer que sejam os mtodos de ensino-aprendiza-
gem escolhidos, estes devem cobrir necessariamente os trs objetivos educacionais: ati-
tudes, conhecimento e habilidades. Alguns mtodos de ensino j foram citados ao longo
dos pargrafos anteriores e mais algumas outras sugestes esto listadas no Quadro 4.
Quadro 2 Etapas de Desenvolvimento de um Currculo

Primeira etapa avaliar o grau de conhecimento no grupo-alvo
identificar pontos de deficincia e dificuldade
Segunda estapa estabelecer os objetivos de aprendizado
Terceira etapa escolher os mtodos de ensino-aprendizagem
Quadro 3 Objetivos Educacionais de Aprendizado

Exemplos
Conhecimento conhecer as diferentes causas de nuseas e vmitos

(saber) prescrever medicao em dose e posologia adequadas ao sintoma
diferenciar dor crnica da dor aguda
Habilidades avaliar e quantificar a dor de um paciente

(executar) realizar o exame fsico
comunicar ms notcias
Atitudes demonstrar seus sentimentos perante uma situao emocional

(como lidar com a situao) trabalhar em harmonia em equipe
603
Quadro 4 Mtodos de Ensino

mdulos de ensino* como no EPEC curriculum ou Pallium Latinoamerica, UNIPAC series
estgio terico-prtico em servio de Cuidados Paliativos: enfermarias, ambulatrio, Hospice,

visitas domiciliares
aulas sobre temas gerais, como dor e outros sintomas/ tratamento farmacolgico
e no-farmacolgico
vdeos, principalmente em temas mais difceis ou polmicos,

por exemplo, como comunicar ms notcias
leitura de textos, artigos e livros
psicodrama (se colocar no papel do outro)
reflexes pessoais sobre temas polmicos como morte, impotncia, sexualidade
discusses em pequenos grupos
aprendizado baseado em problemas (reais ou escritos)
oficinas de trabalho para educao continuada da equipe
atividades beira do leito
simulao de casos
uso da Internet (Web) como instrumento de aprendizagem
* (Emanuel, 2004; De Simone, 2003; Storey, 2003)
Mtodos de avaliao da aprendizagem

extremamente importante usar um mtodo de avaliao de interveno educa-
cional, pois este vai indicar se a interveno foi eficaz. Mtodos de avaliao devem
ser usados de acordo com os objetivos de aprendizado. O aprendizado de atitudes
melhor avaliado por meio da observao direta e da interao pessoal com o aluno,
questionamento verbal e questionrios. O conhecimento deve ser avaliado atravs
de provas orais ou escritas, de execuo de tarefas. As habilidades so avaliadas
atravs de observao direta (exemplo, observao do estudante durante uma discus-
so com o paciente e a famlia sobre metas de tratamento). Um instrumento de avalia-
o utilizado h vrios anos, principalmente na Europa, nos Estados Unidos e no
Canad o Objective Structured Clinical Examination (OSCE), que permite avaliar
tanto as atitudes, conhecimento como habilidades, por ser constitudo de estaes
que solicitam tarefas nos diferentes objetivos educacionais (Harden et al, 1975; Green
AR et al, 2007), porm, ainda so poucos os estudos realizados no momento sobre a
utilizao do OSCE no ensino em Medicina Paliativa. No Brasil, o OSCE tornou-se
604
CUIDADO PALIATIVO
conhecido em funo de sua aplicao, nos ltimos trs anos, em exames para in-
gresso na residncia mdica (Nunes, 2005).
O trabalho em grupo tambm deve ser avaliado, uma vez que uma das compe-
tncias a atuao multiprofissional. Essa avaliao pode ser executada atravs de
discusso de casos, resoluo de problemas e psicodramas.
No quadro 5 so sugeridos alguns instrumentos de avaliao. importante lem-
brar que a associao de tcnicas e instrumento de avaliao melhor do que se
usados isoladamente.
Quadro 5 Mtodos de Avaliao

Objetivos educacionais Instrumentos de avaliao
Atitudes observao direta em atuao no estgio ou em prova prtica

simulao de caso
oficinas de trabalho
psicodrama
entrevista
OSCE**
Conhecimento provas orais

provas escritas
monografias
execuo de tarefas
OSCE
Habilidades observao direta em atuao no estgio ou em prova prtica

simulao de caso
resoluo de problemas
OSCE
** OSCE = Objective Structured Clinical Examination
Diretrizes para Educao em Cuidados Paliativos no Brasil

No Brasil, a discusso e a implementao dos princpios dos Cuidados Paliativos
esto em franca progresso. Porm ainda necessrio que as instituies de ensino e
a poltica nacional de sade compreendam a importncia dos Cuidados Paliativos e
sua filosofia e facilitem sua implantao curricular na rea da sade, no ensino de
graduao. Como bem colocado por Rodrigues (2004): Acredito que os futuros pro-
fissionais da sade sairiam com uma percepo diferente da terminalidade e morte,
se os cursos de Medicina e Enfermagem inclussem esses princpios nas diretrizes dos
seus currculos. Tambm compreenderiam melhor as necessidades emocionais e es-
pirituais do paciente que sofre, proporcionando a humanizao do atendimento a
605
eles e a seus familiares. Talvez, mais que isso, aprenderiam a valorizar mais a vida,
medida que compartilhassem e dignificassem a morte dos seus pacientes. Aprenderi-
am, ainda, a respeitar os seus limites humanos/profissionais e aceitariam que h um
tempo para investir e outro para apenas aliviar.
Os passos seguintes, aps a implantao em nvel de graduao, incluem a cria-
o de programas de residncia mdica em CP e expanso dos cursos de ps-gradu-
ao e especializao na rea. Esforos tambm devero ser concentrados na promo-
o, capacitao e desenvolvimento de educadores multidisciplinares em Cuidados
Paliativos. H tambm necessidade do aumento na produo de material didtico e
de artigos publicados em Cuidados Paliativos por autores brasileiros. Estas medidas
facilitaro o crescimento da Medicina Paliativa no Brasil e levaro ao seu reconheci-
mento como especialidade mdica pela Associao Brasileira de Medicina (AMB).
Recursos na WEB
H vrias pginas na Web que contm material educacional em Medicina Palia-
tiva e esto listadas abaixo algumas sugestes, tanto para a rea mdica (assistncia
ao adulto e assistncia peditrica), quanto para a enfermagem.
Deve-se lembrar que, em relao ao item uso da Internet (Web) como fonte de
aprendizagem, certos cuidados devem ser tomados e deve-se ter viso crtica sobre o
que se l. Pereira & Bruera (1998) em seu estudo descrevem as vantagens (facilidade de
uso, facilidade de publicar e editar, acesso amplo, possibilidade de videoconferncias)
de sua utilizao, bem como, suas desvantagens, que so a falta de controle e
monitorizao das publicaes, dilemas ticos e legais, conflito de interesses, barreira
lingstica, informao desorganizada e natureza evanescente de algumas homepages.
Links nacionais:
www.paliativos.org.br
(Academia Nacional de Cuidados Paliativos ANCP).
Contm recursos, material educativo e cientfico em Medicina Paliativa
www.inca.org.br
(Instituto Nacional do Cncer Inca)
www.cuidadospaliativos.com.br
(Associao Brasileira de Cuidados Paliativos ABCP)
Contm recursos, material educativo e cientfico em Medicina Paliativa
www.dor.org.br
(Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor)
www.simbidor.com.br
(Instituto Simbidor)
606
CUIDADO PALIATIVO
Links internacionais:
www.who.int
(Organizao Mundial de Sade)
Atravs desse link possvel obter material educativo em Medicina Paliativa e
Hospice, inclusive manuais (pesquisar por palliative care)
www.paho.org
(Organizao Panamericana de Sade)
Disponibiliza tambm material educativo em Medicina Paliativa e Hospice,
inclusive manuais (pesquisar por palliative care)
www.hospicecare.com
(International Association for Hospice and Palliative Care IAHPC).
Disponibiliza material educativo em Medicina Paliativa e Hospice, inclusive,
manuais, e agrega servios de Cuidados Paliativos de vrios pases
www.secpal.com
(Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos)
Disponibiliza tambm material educativo em Medicina Paliativa
www.apcp.com.pt
(Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos)
Disponibiliza tambm material educativo em Medicina Paliativa
www.cuidadospaliativos.org
(Asociacin Latinoamericana de Cuidados Paliativos ALCP)
www.pallium.org
(Palllium Latinoamerica)
www.nhpco.org
(National Hospice and Palliative Care Organization)
Contm recursos e material educativo em Medicina Paliativa e Hospice
www.aahpm.org
(American Academy of Hospice and Palliative Medicine)
Contm recursos e material educativo em Medicina Paliativa e Hospice
www.capc.org
(Center to Advance Palliative Care)
Inclui material educativo para profissionais de sade em Medicina Paliativa.
Contm tambm material especfico para desenvolvimento de programas
em Cuidados Paliativos
www.ippcweb.org
(Initiative for Pediatric Palliative Curriculum)
Contm curriculum em Cuidados Paliativos em Pediatria
607
www.palliative.info/pages/Education.htm
(Palliative Care Education Resources)
Contm links a vrios sites na web relacionados educao em Medicina Paliativa
www.growthhouse.org
Permite acesso a recursos e materiais em Medicina Paliativa e oferece
um guia sobre a morte, morrer, luto e fim da vida
www.eperc.mcw.edu
(End-of-life Physician Education Resource Center)
Contm exemplos de currculos em Cuidados Paliativos e outros materiais didticos
www.EPEC.net
(Education for Physicians on End-of-Life Care)
Contm um dos mais usados mdulos de educao em Cuidados Paliativos,
desenvolvido para mdicos
www.aacn.nche.edu/elnec/curriculum.htm
(American Academy of Colleges of Nursing)
Contm currculo e mdulos educativos em cuidados paliativos para
profissionais de enfermagem
www.hpna.org
(Hospice and Palliative Nurses Association)
608
CUIDADO PALIATIVO
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611
CUIDADO PALIATIVO
IV
LEGISLAO EM
CUIDADOS PALIATIVOS
613
LEGISLAO EM CUIDADOS PALIATIVOS
A legislao referente a Cuidados Paliativos no Brasil pode ser discutida sob o

aspecto operacional, atravs das diversas portarias e documentos emitidos pela Agncia
Nacional de Vigilncia Sanitria (Anvisa) e Ministrio da Sade versando sobre a
criao da Poltica Nacional de Cuidados Paliativos e normas de funcionamento.
Outro enfoque do tema leva em conta aspectos jurdicos propriamente ditos, no que
diz respeito ao atendimento e cuidados dados pelo mdico e equipe multidisciplinar
a pacientes com doenas avanadas e sem possibilidades teraputicas curativas. Essa
modalidade de atendimento gera habitualmente uma srie de dvidas a respeito do
posicionamento legal do profissional diante dos conflitos gerados entre os prprios
profissionais mdicos, com o paciente e/ou seus familiares.
Nesse contexto, faremos uma abordagem do ponto de vista jurdico, com citaes
a cdigos de lei nacionais e influncias americanas. Como apndice I, citaremos as
portarias da Anvisa, com maior significado operacional. Os pontos mais importantes
trazidos por elas sero focalizados de forma cronolgica. Alm disso, no apndice II,
traremos referncias sobre como os pases europeus se posicionam a respeito do tema.
Finalmente, no apndice III, o texto da Resoluo do CFM 1.805 de 9/11/2006.
Aspectos Jurdicos
O constante progresso cientfico tem oferecido inmeras oportunidades de
melhoria no atendimento sade, aumentando a quantidade e a qualidade de vida
da populao. Entretanto, isto leva possibilidade de riscos de abuso e improprieda-
des em sua aplicao, impondo a necessidade de discusso sobre limites ticos e
jurdicos.
Na escassa bibliografia jurdica nacional sobre o tema geralmente encontram-se
imprecises conceituais que geram pontos polmicos. Essas confuses terminolgicas
acabam induzindo a interpretaes errneas e distorcidas da realidade encontrada
no cotidiano da prtica mdica1.
614
CUIDADO PALIATIVO
Comumente, a gnese de problemas e aes judiciais contra mdicos acontece

por falhas na comunicao entre esses profissionais e o paciente/famlia. No contexto
de Cuidados Paliativos, isso pode gerar equvocos de interpretao das atitudes mdi-
cas que objetivam promover alvio de sintomas e conforto, como se essas fossem negli-
gentes ou simplesmente atos destinados a abreviar deliberadamente a vida. Por isso, a
estratgia mais adequada para se lidar com essas questes estabelecer um canal de
comunicao aberto, franco e calcado no respeito autonomia, ao humanismo e em
perspectivas reais, baseadas no quadro clnico de cada paciente em particular.
Uma situao especfica que tem sido discutida tanto na Biotica quanto no Direito a
limitao (retirada ou no-introduo) de intervenes mdicas em pacientes sem perspec-
tivas teraputicas curativas ou que estejam em processo de morte irreversvel. Essa atitude
envolve temas polmicos como a suspenso de teraputica nutricional e hidratao, retira-
da de meios artificiais de sustentao da vida, alm das chamadas ordens de no ressusci-
tar. Invariavelmente essas questes trazem tona, como o exposto a seguir, a discusso
sobre eutansia, que no se aplica ao contexto de Cuidados Paliativos.
Assim, fundamental que cada conduta seja baseada em sua aplicabilidade ou
indicao clnica no caso em particular e na consulta aos desejos e intenes do
paciente e/ou familiares, buscando um equilbrio consensual que contemple o res-
peito autonomia do paciente e do profissional mdico.
Os Mdicos Temem Sanes Legais

Muitas vezes o profissional mdico se sente inseguro a respeito do seu amparo
legal no caso de uma ao judicial resultante de conflitos surgidos no exerccio de
seu trabalho, na prestao de Cuidados Paliativos. Como j exposto, uma boa comu-
nicao pode prevenir esse tipo de ocorrncia. De qualquer maneira, o temor do
mdico se baseia nos seguintes aspectos:
a) Receio da acusao da prtica de eutansia

Distinta da eutansia a deciso de renunciar ao chamado excesso
teraputico, ou seja, a certas intervenes mdicas j inadequadas situao
real do doente, porque no proporcionadas aos resultados que se poderiam
esperar ou ainda porque demasiado graves para ele e para a sua famlia. Nes-
sas situaes, quando a morte se anuncia iminente e inevitvel, pode-se em
conscincia renunciar a tratamentos que dariam somente um prolongamento
precrio e penoso da vida sem, contudo, interromper os cuidados normais
devidos ao doente em casos semelhantes.
A renncia a meios extraordinrios ou desproporcionados no equivale
ao suicdio ou eutansia; exprime, antes, a aceitao da condio humana
diante da morte.
Joo Paulo II Evangelium Vitae
615
A prtica de Cuidados Paliativos, que busca alvio de sintomas e conforto,

baseada em metodologia cientfica, prima pela preservao da vida at seu fim e
busca fazer que esse momento ocorra numa atmosfera de paz, conforto fsico, espiri-
tual e comunho familiar. Esse o conceito literal do termo ortotansia, inadequa-
damente interpretado pelo direito como sendo sinnimo de eutansia passiva.
H um freqente mal-entendido em torno das conotaes da palavra eutan-
sia, o que desvirtua o enfoque da discusso. Muitas vezes se defende a eutansia
com o objetivo de rejeitar a idia de obstinao ou excesso teraputico.
Eutansia diz respeito a toda ao ou omisso (eutansia passiva) de um cuidado
necessrio e eficaz, tendente a produzir deliberadamente a morte, com fim de elimi-
nar o sofrimento2.
Na prtica de Cuidados Paliativos repudia-se o uso de teraputica ftil e, portan-
to, ineficaz. Nessa filosofia, uma teraputica ineficiente em aliviar sintomas e dar
conforto considerada desnecessria. Alm disso, todas as prticas visam criar con-
dies para que o processo de morte, a ltima parte da vida, se instaure e evolua de
forma natural, jamais deliberada.
Apesar de conceitualmente a questo no ter procedncia, quando a comunica-
o entre mdico e paciente/famlia no adequada, h a possibilidade de que se
interprete uma medida paliativa como eutansia. No Cdigo Penal Brasileiro h refe-
rncia ao que se chama de homicdio privilegiado por ser um crime por compai-
xo. Trata-se de um crime inafianvel, com recluso de 3 a 6 anos, cuja pena pode
ser dobrada se o motivo for egostico ou a vtima for passiva e incapaz de resistir.
O anteprojeto do Cdigo Penal, que est atualmente em estudo na Comisso de
Justia da Cmara dos Deputados, prev aprovao da excluso de ilicitude nos casos
de eutansia passiva, como numa parada cardiorespiratria (PCR) no ressuscitada in-
tencionalmente, se a morte for atestada como inevitvel por dois mdicos e houver
consentimento do paciente ou responsvel legal para a no-ressuscitao. Apesar de
ter um cunho de certa forma progressista, essa medida reafirma como crime a no-
ressuscitao intencional de um paciente e qualifica isso como eutansia passiva.
H a necessidade de que se torne claro do ponto de vista jurdico que uma PCR
muitas vezes significa morte, e no um evento passvel de ressuscitao.
importante ressaltar que o fato de a morte estar sendo mais bem aceita no meio
mdico no implica que o ato de abreviar a vida, pela eutansia, seja tolervel. Tal
prtica considerada inaceitvel pela deontologia mdica nacional e internacional.
Assim, matar (eutansia) tica e legalmente incorreto, ao passo que deixar mor-
rer (ortotansia), sempre cuidando e dando conforto, pode ser considerada a deci-
so mais adequada.
616
CUIDADO PALIATIVO
Diversos criminalistas comeam a interpretar que no existe dever legal do mdi-

co em aplicar todos os recursos teraputicos disponveis, desde que considerados
excessivos ou desproporcionados ao estgio final de evoluo da doena. Esse enten-
dimento demonstra a clara noo de limites, alm de um maior respeito pela autono-
mia individual do paciente1.
b) Responsabilidade civil e penal do mdico

A responsabilidade mdica implica risco de dano fsico, patrimonial ou moral,
com a possibilidade de configurar-se a presena de culpa. Juridicamente, a culpa se
caracteriza por uma ao ou omisso envolvendo negligncia, imprudncia ou im-
percia, a presena de nexo causal e o dano. No contexto de Cuidados Paliativos o
risco que se considere, principalmente, a presena de negligncia.
Pelo Novo Cdigo Civil3, um indivduo condenado por ferir os direitos
inalienveis do ser humano: vida, felicidade e liberdade, devendo compensar a vti-
ma por um eventual erro cometido. O mdico poder ser acionado:
Artigo 147 Nos negcios jurdicos bilaterais, o silncio intencional de uma
das partes a respeito e fato que a outra parte haja ignorado, constitui omisso dolosa,
provando-se que sem ela o negcio no se teria celebrado. Nesse artigo reafirma-se
a importncia da comunicao clara e sem omisses com o paciente/famlia, buscan-
do consenso na tomada de decises.
Artigo 186 Aquele que por omisso voluntria, negligncia ou impercia, vio-
lar direito ou causar prejuzo a outrem, ainda que exclusivamente moral, comete ato
ilcito.
O Artigo 951 do Novo Cdigo Civil inclui o disposto nos artigos 948, 949 e 950
(que, em resumo, estabelecem indenizao e reparao em caso de homicdio ou
ofensas a sade). Aos mdicos, interessa principalmente a parte do Artigo 951 que
reza: aplica-se ainda no caso de indenizao devida por aquele que, no exerccio de
atividade profissional, por negligncia, imprudncia ou impercia, causar a morte do
paciente, agravar-lhe o mal, causar-lhe leso ou inabilit-lo para o trabalho.
Alm disso, pela Lei 8.078/90 (Cdigo de Direitos do Consumidor), Artigo 14, #4
A responsabilidade do profissional liberal ser apurada mediante a verificao de
culpa.
Por outro lado, o Cdigo de tica Mdica, em seu artigo 66, bastante claro
quando probe o mdico de utilizar, em qualquer caso, de meios destinados a abrevi-
ar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu responsvel legal.
No Cdigo Penal4, a responsabilidade mdica est ligada produo de dano
por dolo (inteno) ou culpa. No contexto de Cuidados Paliativos, a falha na
617
compreenso das atitudes tomadas pela equipe de sade pode ser confundida com
atos passveis de enquadramento em diferentes artigos desse cdigo:
Por dolo auxlio ao suicdio (Art.122); omisso de socorro (Art.135); exposio
da vida ou sade de algum a perigo direto ou iminente (Art.132); constrangimento a
tratamento contra a vontade do paciente (Art.146).
Por culpa homicdio (Art.121); ofender a integridade corporal (Art.129- leses
corporais). Nesse caso, a interpretao pode ser dupla: manter um tratamento ou
procedimento buscando a integridade da vida pode produzir mais leses do que o
fato de remov-lo ou no introduzi-lo.
A Defesa do Mdico
Atualmente, tem sido crescente o interesse no estudo das questes jurdicas liga-
das rea mdica.
Como norma geral sempre desejvel que haja uma documentao clara e precisa
em pronturio, de todas as aes mdicas e discusses de conduta com familiares. Essa
prtica visa a desfazer equvocos de interpretao e a explicitar a transparncia da ao
mdica. Alm disso, torna clara a forma como ocorreu a evoluo do processo decisrio.
So freqentes as mudanas de atitudes, situaes de consenso parcial entre mdico e
famlia e rediscusses at que haja total entendimento e consenso.
Entretanto, comum em nosso meio a documentao irreal dos fatos, com omis-
ses ou mesmo descrio de procedimentos que, na verdade, no tenham sido reali-
zados.
Um exemplo claro disso so os registros de atendimento de PCR, nos quais se
descreve a tentativa exaustiva de ressuscitao com todos os meios disponveis. de
conhecimento comum o fato de que em muitos casos esses procedimentos no pos-
suem nenhuma razo de ser e, portanto, sejam deliberadamente evitados.
Do ponto de vista jurdico, a documentao incorreta pode configurar crime de
falsidade ideolgica1, facilmente caracterizado confrontando-se depoimentos incon-
gruentes de testemunhas que tenham presenciado o atendimento mdico em ques-
to. Por outro lado, a documentao verdadeira dos fatos e a clareza quanto parti-
cipao da famlia na deciso tornam uma ao judicial improvvel, porm, defens-
vel, levandose em conta o princpio constitucional de preservao da dignidade
humana. Esse conceito tem sido bastante utilizado na argumentao favorvel a limi-
tar a obstinao teraputica e a adotar prticas de Cuidados Paliativos.
Segundo Lara Torreo5, uma das razes que explicam a ausncia de registro for-
mal nos pronturios dos pacientes o receio de um eventual processo judicial por
omisso de socorro.
618
CUIDADO PALIATIVO
Conforme o artigo 135 do Cdigo Penal, crime deixar de prestar assistncia,

quando possvel faz-lo sem risco pessoal, pessoa invlida ou ferida, ao desampa-
rado ou em grave e iminente perigo. Assim, alguns juristas e muitos mdicos enten-
dem que no efetuar manobras de ressuscitao, em qualquer circunstncia, consti-
tuiria-se em omisso de socorro.
Partindo da premissa de que o paciente com doena avanada, na sua evoluo,
apresenta um processo inexorvel de morte, no tem como salv-lo para a vida. No
h como reverter esse processo. Portanto, segundo a interpretao de alguns juristas, o
artigo 135 do Cdigo Penal no se aplica a todos os pacientes em fase final de vida1.
As Manifestaes Americanas e o Direito a Dignidade

Um outro aspecto a considerar que as Ordens de No-Ressuscitar (ONR)
podem existir como uma forma de fazer valer uma manifestao prvia do doente. O
objetivo das decises antecipadas permitir ao paciente o exerccio de sua autono-
mia naquelas situaes em que esta no poderia ser diretamente expressa. As ONRs
so usuais no ambiente hospitalar norte-americano.
A American Heart Association (AHA) afirma que tanto tica como legalmente,
permissvel no iniciar ou interromper a ressuscitao cardiopulmonar (RCP) nessas
circunstncias, ou seja, onde houver ordens expressas de no-ressuscitao. Alm
disso, especifica recomendaes e uma abordagem diferenciada para pacientes por-
tadores de insuficincia cardaca em fase final, colocando em destaque o incremento
progressivo dos Cuidados Paliativos ao longo da evoluo da doena at que, na fase
final, passe a dominar a assistncia6.
A AHA aconselha a adoo, pelos hospitais, de planos de ao e diretrizes para
as ordens de no-ressuscitar. Ressalta-se a necessidade de que estas ordens sejam
escritas no pronturio mdico e acompanhadas por explicaes quanto s razes da
deciso e pela identificao dos participantes no processo de tomada de deciso.
importante notar que as ordens de no-ressuscitar no implicam abandono aos
cuidados bsicos necessrios aos doentes. Nesse contexto, na medida em que o pa-
ciente considerado incurvel, os recursos teraputicos ordinrios (destinados ao
cuidado) se sobrepem aos extraordinrios (destinados cura)1.
De acordo com o tradicional modelo de assistncia sade, baseado na tica
hipocrtica, o mdico era quem determinava, unilateralmente, o que consistia no
bem do paciente. Na atualidade, est surgindo e tomando fora a percepo da rela-
o mdico-paciente como uma instncia de parceria, na qual o mdico assume a
obrigao de meio e no de resultado. Portanto, no havendo mais meios de curar,
deve direcionar-se ao aspecto mdico do cuidar e dar conforto.
619
recente a superao do modelo hipocrtico de atendimento mdico. No ano de

1973, a Associao Americana dos Hospitais aprovou um documento denominado A
Patients Bill of Rights, que originou outros documentos do mesmo cunho.
Um dos fundamentos desses documentos o conceito de consentimento esclare-
cido, atualmente mais divulgado com a denominao de consentimento informado.
Na medida em que o consentimento informado se fundamenta na Declarao
Universal dos Direitos Humanos da ONU, de 1948, pode-se dizer que ele tem plena
fora legal no Brasil, pois a Constituio Federal de 1988 absorveu todos os direitos
elencados pela referida carta1.
A partir dessa valorizao e importncia jurdica do consentimento informado
que a opo teraputica no pode se basear apenas em aspectos de eficcia tcnica.
A melhor forma de o mdico beneficiar o seu paciente fazer aquilo que ele pa-
ciente acredita ser seu melhor interesse.
necessrio refletir, a partir do direito pblico, sobre outros aspectos que envol-
vem a deciso mdica de no oferecer ou retirar recurso teraputico artificial destina-
do a preservar a vida.
A primeira questo se refere ao entendimento de dignidade da pessoa humana
em nosso ordenamento jurdico. A dignidade humana, nesse contexto, se fundamen-
ta no pensamento de Kant, e, segundo o constitucionalista Jos Afonso da Silva, a
dignidade atributo intrnseco, da essncia da pessoa humana, nico ser que com-
preende um valor interno, superior a qualquer preo, que no admite substituio
equivalente7.
Porm, ainda no est claro quais os limites tico-constitucionais da autonomia
individual dos pacientes irrecuperveis e at que ponto a limitao mdico-terapu-
tica respeita o princpio jurdico da dignidade humana.
O Direito Vida
Por fim, importante argumentar que a conduta mdica que limita os recursos
teraputicos no viola o direito vida, constitucionalmente assegurado.
O processo de morrer faz parte da vida humana que, como tal, deve ser vivida
com dignidade. Se a morte parte da vida e o direito vida implica na garantia de
dignidade, parece possvel argumentar pela existncia de um direito morte digna,
situao na qual busca-se garantir o direito de os pacientes recusarem abuso ou ex-
cesso teraputico.
Segundo Dalmo de Abreu Dallari8, a vida humana mais do que a simples
sobrevivncia fsica, a vida com dignidade, sendo esse o alcance da exigncia tica
de respeito vida.
620
CUIDADO PALIATIVO
Numa definio ampla, a palavra vida, no texto constitucional, no considera-

da apenas no seu sentido biolgico, mas na sua acepo biogrfica, mais abrangente.
Trata-se de um processo (vital) que se instaura com a concepo, transforma-se, pro-
gride mantendo sua identidade, at que muda de qualidade, deixando, ento, de ser
vida para ser morte. Tudo que interfere em prejuzo deste fluir espontneo e incessan-
te contraria a vida.
Assim, argumenta-se que o procedimento mdico-teraputico, quando usado de
maneira excessiva e desnecessria, estaria violando o fluir espontneo do processo
vital, que termina com a morte. Nesse sentido, o bem jurdico vida estaria sendo
violado e disponibilizado justamente com a interveno mdica extraordinria ou
ftil e no com a limitao teraputica1.
O direito vida com dignidade, portanto, inclui a exigncia de respeito integri-
dade fsica e psquica do doente no momento da morte. Isso implica que o recurso
mdico-teraputico ftil, ou seja, inapto a produzir benefcios, no possa ser utiliza-
do sem o consentimento do doente ou de seus familiares.
Portanto, para agir em conformidade com o princpio tico-jurdico da dignidade
humana, os mdicos so levados a refletir sobre a procedncia de impor aos seus
pacientes decises unilaterais sobre opes teraputicas. Tal assistncia implica na
percepo de que no devem se deixar levar por uma racionalidade tecnicista, mas
sim, em adequar os meios teraputicos disponveis de acordo com o diagnstico e
prognstico do paciente1.
Ainda que se defenda a existncia de uma questionvel obrigao jurdica de
assistir medicamente e proteger os doentes mesmo contra sua prpria vontade, os
limites da assistncia mdica prestada devem ser pautados pelos benefcios a serem
oferecidos e no pela cincia vista como um fim em si mesma.
O direito das pessoas decidirem sobre seus futuros tratamentos mdicos se en-
quadra hoje na categoria do que conhecido como diretrizes antecipadas (Advanced
Directives). Tais diretrizes foram implementadas atravs de uma lei aprovada pelo
Congresso dos Estados Unidos e vigente a partir de 1 de dezembro de 1991 (The
Patient Self-Determination Act).
Essa lei apresenta trs formas de executar as diretrizes antecipadas9 , que podem
ser (1) manifestao expressa de prpria vontade (living will); (2) autorizao de um
representante legal ou curador para o cuidado da sade, que decidir no caso de
incapacidade do paciente (durable power of attorney for health care); ou (3) deciso
ou ordem antecipada para o cuidado mdico (advanced medical care directive). Sur-
ge ento um marco tico para decises substitutivas, cujas normas de atuao
correspondem e esta seqncia:
621
critrio subjetivo o paciente decide quando capaz, e atravs de diretrizes

prvias;
critrio de juzo substitutivo um substituto escolhe o que o paciente elegeria
se fosse competente;
critrio de maior benefcio ou de melhor interesse um substituto elege o que,
a seu critrio, asseguraria melhor os interesses do paciente e aquilo que lhe proporcio-
naria o maior bem.
A anlise da forma como tratada a autonomia do paciente nos EUA nos faz
pensar em possveis polticas legislativas anlogas no Brasil, com as devidas adaptaes
culturais. Se as ordens de no-ressuscitao (que so uma espcie de diretriz ante-
cipada) ocorrem na prtica hospitalar brasileira de maneira velada e com riscos de
arbitrariedade, parece oportuno promover-se, em nosso pas, um amplo debate p-
blico no sentido de tornar claro e documentado o processo decisrio1.
O Paciente Tem Direito de Recusar Tratamento?

Em mbito legislativo nacional, inexiste lei federal que trate especificamente dos
direitos dos pacientes a recusarem tratamento mdico. Porm, encontra-se na produ-
o terica de juristas conectados temtica biotica a afirmao desse direito, a
partir da interpretao da prpria Constituio Federal.
Embora no haja lei federal sobre o assunto, tem-se referncia de uma lei esta-
dual paulista que possibilita aos doentes recusar tratamento mdico. A Lei n. 10.241/
99 trata dos direitos dos usurios do sistema de sade no Estado de So Paulo e, no
inciso XXIII do artigo 2 afirma que direito do paciente recusar tratamentos doloro-
sos ou extraordinrios para tentar prolongar a vida.
Alm disso, a Lei n. 8.069/90 O Estatuto da Criana e do Adolescente diz, em
seu artigo 15o, que a criana e o adolescente tm direito a dignidade. A Resoluo n.
41/95 do Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente (Conanda) asse-
gura ao paciente jovem ou criana, no artigo 20o, o direito a ter uma morte digna,
junto a seus familiares, quando esgotados todos os recursos teraputicos disponveis.
Em 2006 foi redigida pela Cmara Tcnica sobre Terminalidade da Vida, do Con-
selho Federal de Medicina (CFM), documento tratando especificamente sobre os cui-
dados ao paciente terminal (Apndice 3) discorrendo sobre a permisso do mdico
em suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida de paciente ter-
minal, portador de enfermidade grave e incurvel respeitada a vontade do paciente
ou seu representante legal. Esclarece ainda que a deciso deve ser documentada em
pronturio e que o paciente continuar recebendo tratamento para alvio dos sinto-
mas que levem a sofrimento, assegurando o conforto do paciente e, inclusive, o direito
622
CUIDADO PALIATIVO
a alta hospitalar. Esta resoluo foi aprovada pelo Conselho Federal de Medicina em
novembro de 2006 (CFM 1805/06)*.
Os diversos dispositivos da Constituio Federal descritos, a presuno de legali-
dade das resolues do Conselho Nacional de Sade (n. 196/96) sobre consenti-
mento informado, do Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente
(n. 41/95), e da constitucionalidade da lei paulista referente aos usurios dos servi-
os de sade do Estado de So Paulo (Lei n 10.241/99) fazem crer que o direito a
recusar tratamento mdico ineficaz existe independentemente de haver lei federal
especfica sobre o tema1.
compreensvel o receio dos mdicos em relao ao entendimento da lei. Nos-
sos cdigos esto defasados em relao ao progresso da cincia. Assim, de pouco
adianta a medicina e demais cincias da vida buscarem prudncia em suas aplica-
es se o direito tambm no o fizer e continuar interpretando as leis de maneira
desconectada da realidade social.
Portando, a despeito da inexistncia de leis especficas, doutrina ou jurisprudn-
cia sobre o tema da morte digna, possvel argumentar nesse sentido, a partir da
concretizao do princpio constitucional da dignidade humana. O mdico tem o
dever de respeitar o direito vida com dignidade, incluindo os momentos que ante-
cedem a morte do indivduo1.
Entretanto, para que seja possvel aceitar a atitude mdica de permitir a morte de
um doente incurvel como um benefcio, preciso uma transformao cultural na
qual a cincia no seja mais a instncia mxima de tomada de atitude para todos os
males do ser humano, incluindo sua prpria morte1.
APNDICE I
Diretrizes em Cuidados Paliativos e controle da Dor Crnica
Ministrio da Sade/ANVISA10,11
Os aspectos abordados a seguir tratam da estruturao nacional para tratamento
da Dor Crnica e Cuidados Paliativos, deliberada pelo Ministrio da Sade a partir de
1998, e que enfoca os seguintes tpicos:
Oferecer assistncia farmacutica, baseada em protocolos estabelecidos, para
a prtica de Cuidados Paliativos e controle da dor crnica.
Estimular e desenvolver projetos que estudem o custo-efetividade, qualidade e
incorporao tecnolgica em Cuidados Paliativos.
* No momento do fechamento desta publicao a Resoluo CFM n 1805/06 encontrava-se sob anlise judicial, aps haver
sido suspensa por deciso liminar (http://www.cremesp.org.br/library/modulos/legislacao/versao_impressao.php?id=6640)
623
Desenvolver processos de coleta e interpretao de dados resultantes das

aes tomadas para estimular o aprimoramento da gesto e disseminar o conheci-
mento na rea.
Qualificar a assistncia e promover iniciativas de educao continuada para os
profissionais, de acordo com princpios de integralidade e humanizao.
As portarias de 1998, 1999 e 2001 tratam de internao domiciliar, estruturao
de hospital-dia geritrico e para outras especialidades, criando condies para pro-
cedimentos diagnsticos e teraputicos na rea de Cuidados Paliativos.
Essas portarias se complementam e, s vezes, se contradizem, numa tentativa
clara de preencher lacunas deixadas por algumas delas anteriormente. Nesse aspecto
vale citar a Portaria no 2.416 - 23/3/ 1998, que inclui na tabela do Sistema de Informa-
es Hospitalares do SUS (SIH-SUS) e grupo de procedimentos de internao domici-
liar, estabelecendo critrios para sua indicao, critrios de prioridade entre pacien-
tes, tempo de permanncia e imposio de responsabilidades e estruturao hospita-
lar de apoio a essa internao.
As portarias de 2002 se iniciam com a criao, no mbito do SUS, do Programa
Nacional de Assistncia a Dor e Cuidados Paliativos (Portaria no 19/GM de 03/01/
2002) e so voltadas, preferencialmente, para o tratamento de Dor Crnica.
A Portaria n o 19/GM (Portaria do Gabinete do Ministro) versa sobre a articulao
de iniciativas governamentais e no governamentais para a criao da assistncia a
Dor Crnica e Cuidados Paliativos, estimulando a organizao de equipes
multidisciplinares e uma rede de assistncia descentralizada e regionalizada. Com
isso visa incrementar a cultura desse tipo de assistncia com iniciativas de educao
continuada e disseminao do conhecimento. Para tanto, passa-se a contar com a
assessoria de um grupo tcnico nomeado.
A Resoluo RDC (Resoluo da Diretoria Colegiada) no 202/02 (Anvisa 18/07/
2002) determina a no-obrigatoriedade do uso de Receita A (amarela) para a
dispensao de medicamentos a base de substncias opiceas a pacientes em trata-
mento ambulatorial cadastrados no Programa Nacional de Assistncia a Dor e Cuida-
dos Paliativos do SUS. Estabelece ainda um Protocolo Clnico de Diretrizes Terapu-
ticas para o uso dessas drogas, a quantidade a ser fornecida e a forma de devoluo
caso o uso seja interrompido.
Entretanto, a forma como foi definido o que um Centro de Referncia (Porta-
ria no 1319 23/07/2002) e os critrios de cadastramento de hospitais no programa
(Portaria no 472 24/07/2002) so restritivos e acabam por criar uma barreira adicio-
nal para a aquisio desses medicamentos na rede pblica.
Em 2005 foi instituda a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica, para Preveno,
624
CUIDADO PALIATIVO
Diagnstico, Tratamento, Reabilitao e Cuidados Paliativos nessa rea, hierarquizados

em nveis a partir da ateno bsica at centros de alta complexidade ( Portaria MS/
GM no 2439 08/12/2005). A Portaria MS/GM 2571 27/12/2005, considerando a
anterior (no 2439), revoga uma srie de outras portarias anteriores por inadequao
nova realidade.
APNDICE II
Distansia e Cuidados Paliativos no contexto europeu12
A discusso sobre distansia e o papel de uma poltica de Cuidados Paliativos
encontram fundamento tambm nas percepes europias em relao ao tema. Como
referncia, citaremos o Conselho da Europa, que rene 15 pases, atravs da Reco-
mendao 1418 de 1999 sobre a proteo dos direitos humanos e dignidade dos
doentes incurveis e terminais.
Esse documento relata que desde meados da dcada de 1970 j havia a preocu-
pao com a situao dos doentes terminais. Em 1976, atravs da resoluo 613, a
assemblia dizia estar convencida de que os doentes terminais desejam, antes de
tudo, morrer em paz e com dignidade, se possvel, reconfortados e apoiados pela
prpria famlia e amigos.
Alm disso, pela Recomendao 779, indicava que o prolongamento da vida
no deve ser objetivo nico da prtica mdica, esta deve igualmente levar em conta
o alvio do sofrimento. Essa recomendao lembra que a obrigao de respeitar e
proteger a dignidade de um doente incurvel ou terminal a conseqncia natural da
dignidade inviolvel inerente ao ser humano em todas as fases da vida (...). O ser
humano, que comea a vida num estado de fraqueza e dependncia, necessita ser
protegido e sustentado quando se encontra no ltimo momento da vida.
So citados como fatores que ameaam a dignidade do ser humano doente em
situao incurvel e terminal: a) falta de acesso aos Cuidados Paliativos; b) ausncia de
tratamentos fsicos e desconsiderao das necessidades psicolgicas, sociais e espiri-
tuais; c) prolongamento artificial do processo da morte, quer pela utilizao de meios
inadequados ao estado do doente, quer pela continuao do tratamento sem o seu
consentimento; d) falta de formao continuada e apoio psicolgico para os profissio-
nais da sade que trabalham com a questo da terminalidade da vida; e) insuficiente
apoio aos familiares e amigos dos doentes terminais; f) insuficincia de fundos e recur-
sos; e g) discriminao social de que so objeto, a fragilidade, a agonia e a morte.
Existe uma preocupao para que se assegure aos doentes incurveis e terminais
a proteo jurdica e social necessria, especialmente contra os seguintes riscos: a)
de que, com a aproximao da morte, a pessoa seja vtima de sintomas insuportveis;
625
b) de ter a vida prolongada contra a prpria vontade; c) de morrer no isolamento e no

abandono; d) de terminar a vida receando ser um fardo para a sociedade; e) de escas-
sez de meios artificiais de sobrevivncia por razes econmicas; f) de escassez de
recursos para o cuidado e o apoio aos doentes incurveis e terminais.
So recomendaes do Conselho da Europa respeitar e proteger a dignidade dos
doentes incurveis e terminais. Fundamentalmente, trata-se da implantao da filosofia
dos Cuidados Paliativos no contexto do sistema de sade.
Entre outros aspectos so lembrados: a) o direito de receber Cuidados Paliativos
adequados (cuidado da dor e do sofrimento) ainda que o tratamento possa contribuir
como causa secundria para abreviar a vida; b) respeito a sua vontade e aos seus
desejos, expressos em documentos ou nas diretrizes avanadas de vida. c) reconheci-
mento da medicina paliativa como parte integrante do tratamento mdico; d) criao
de centros de pesquisa, ensino e formao no campo da medicina e Cuidados Palia-
tivos e formao de profissionais da sade para esta rea. O documento rejeita ainda
a morte intencional sob qualquer circunstncia.
Em setembro de 1998, a Associao Mdica da Alemanha publicou novos prin-
cpios no que concerne aos cuidados mdicos dos pacientes terminais.
Segundo esse documento, a misso do mdico preservar a vida, proteger e
restaurar a sade, aliviar o sofrimento a apoiar o doente terminal at a morte, respei-
tando o direito de autodeterminao dele. Contudo, a obrigao mdica de preservar
a vida no se aplica em todas as circunstncias. Existem situaes em que medidas
diagnsticas e teraputicas no so mais indicadas e se faz necessrio limitar. Os
cuidados mdicos paliativos sobressaem-se nessas circunstncias. Esta deciso no
deve ser feita a partir de consideraes econmicas.
So deveres dos profissionais que assistem a um doente terminal:
O mdico obrigado a ajudar o moribundo (isto , pessoas doentes ou acome-
tidas com falhas irreversveis em uma ou mais funes vitais, em que a morte espe-
rada num curto perodo de tempo), de tal forma que ele seja capaz de morrer com
dignidade. Alm dos Cuidados Paliativos, essa ajuda inclui apoio emocional e provi-
so de cuidados bsicos.
As medidas de prolongamento de vida podero no ser utilizadas ou
descontinuadas, de acordo com a vontade do paciente, somente se adiarem o in-
cio da morte e a prorrogao da doena que no pode mais ser vencida. O alvio do
sofrimento no moribundo pode ser priorizado de tal forma que a possibilidade de,
mesmo sem querer, abreviar a vida, pode ser aceita. Abreviar a vida deliberadamente
atravs de medidas que induzem ou acelerem a morte no permitido e punvel
pela lei.
626
CUIDADO PALIATIVO
No curso de uma doena que no pode ser curada e, quando a morte est prxi-
ma e inevitvel, existem situaes em que prolongar a vida no aconselhvel. Pro-
longar a vida a todo custo pode ser desumano para os pacientes.
Dessa forma conclui frisando:
a) Existe uma unanimidade em relao necessidade de proteo dos direitos e
da dignidade dos doentes incurveis e terminais (Conselho da Europa). Respeitar a
pessoa doente em estado terminal cessar todo e qualquer tratamento ftil e intil.
b) Recomenda-se a implantao da filosofia de cuidados paliativos (cuidado da dor
e do sofrimento) no sistema de sade, evitando-se, assim, a obstinao teraputica.
c) Os problemas da terapia ftil e intil so mais agudos nas duas extremidades
da vida, neonatos problemticos de um lado e, de outro, os muito idosos e doentes
em estado vegetativo persistente.
d) Existe a conscincia de limites em termos de investimento teraputico. Nesse
contexto, ajudar as pessoas a reapropriar-se da prpria morte torna-se uma tarefa
imperiosa.
e) Diferentemente, por exemplo, da abordagem anglo-americana (Estados Unidos)
em que se procura a mensurao objetiva de quando um determinado tratamento
torna-se ftil e intil (pragmatismo utilitarista), no contexto europeu existe uma pos-
tura humanista, sem obsesso da quantificao e definio de limites. Enfatiza-se
mais o senso da competncia solidria, do ouvir, estar junto, acompanhar e dialogar.
APNDICE III
Conselho Federal de Medicina
Resoluo CFM n 1.805, de 9 de novembro de 2006*
Dirio Oficial da Unio; Poder Executivo, Braslia, DF, 28 nov. 2006. Seo 1, p. 169
Na fase terminal de enfermidades graves e incurveis permitido ao mdico
limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente,
garantindo-lhe os cuidados necessrios para aliviar os sintomas que levam ao sofri-
mento, na perspectiva de uma assistncia integral, respeitada a vontade do paciente
ou de seu representante legal.
O Conselho Federal de Medicina, no uso das atribuies conferidas pela Lei n
3.268, de 30 de setembro de 1957, alterada pela Lei n 11.000, de 15 de dezembro
de 2004, regulamentada pelo Decreto n 44.045, de 19 de julho de 1958, e
* No momento do fechamento desta publicao a Resoluo CFM n 1.805/06 encontrava-se sob anlise judicial,
aps haver sido suspensa por deciso liminar.
627
CONSIDERANDO que os conselhos de medicina so ao mesmo tempo julgadores

e disciplinadores da classe mdica, cabendo-lhes zelar e trabalhar, por todos os meios
ao seu alcance, pelo perfeito desempenho tico da Medicina e pelo prestgio e bom
conceito da profisso e dos que a exeram legalmente;
CONSIDERANDO o art. 1, inciso III, da Constituio Federal, que elegeu o prin-
cpio da dignidade da pessoa humana como um dos fundamentos da Repblica Fe-
derativa do Brasil;
CONSIDERANDO o art. 5, inciso III, da Constituio Federal, que estabelece
que ningum ser submetido a tortura nem a tratamento desumano ou degradante;
CONSIDERANDO que cabe ao mdico zelar pelo bem-estar dos pacientes;
CONSIDERANDO que o art. 1 da Resoluo CFM n 1.493, de 20.5.98, deter-
mina ao diretor clnico adotar as providncias cabveis para que todo paciente hospi-
talizado tenha o seu mdico assistente responsvel, desde a internao at a alta;
CONSIDERANDO que incumbe ao mdico diagnosticar o doente como porta-
dor de enfermidade em fase terminal;
CONSIDERANDO, finalmente, o decidido em reunio plenria de 9/11/2006,
resolve:
Art. 1 permitido ao mdico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos
que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incur-
vel, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal.
1 O mdico tem a obrigao de esclarecer ao doente ou a seu representante
legal as modalidades teraputicas adequadas para cada situao.
2 A deciso referida no caput deve ser fundamentada e registrada no pronturio.
3 assegurado ao doente ou a seu representante legal o direito de solicitar
uma segunda opinio mdica.
Art. 2 O doente continuar a receber todos os cuidados necessrios para aliviar os
sintomas que levam ao sofrimento, assegurada a assistncia integral, o conforto fsico,
psquico, social e espiritual, inclusive assegurando-lhe o direito da alta hospitalar.
Art. 3 Esta resoluo entra em vigor na data de sua publicao, revogando-se as
disposies em contrrio.
Edson de Oliveira Andrade Presidente do Conselho
Lvia Barros Garo Secretria Geral
628
CUIDADO PALIATIVO
1. Pithan L H. A dignidade humana como fundamento jurdico das ordens de no
ressuscitao hospitalares. [s. l.]: EDIPUCRS; 2004.
2. Misseroni Raddatz, A. Consideraciones jurdicas em torno al concepto de eutansia. Acta
Bioethica 2000; (2):247-63.
3. Novo Cdigo Civil Brasileiro 2002 [on-line]. Disponvel em www.portalbrasil.eti.br/
download_direito.htm
4. Cdigo Penal Brasileiro. Disponvel em www.portalbrasil.eti.br/download.htm
5. Torreo L, et al. Ressuscitao crdio-pulmonar: discrepncia entre o procedimento de
ressuscitao e o registro no pronturio. Jornal de Pediatria 2000; 76(6):429-33.
6. ACC/AHA 2005 Guideline Update for the diagnosis and management of chronic heart
failure in adult Summary article. Circulation 2005; 112:1825-52.
7. Silva JA. Curso de direito constitucional positivo. 19 ed rev e atual. So Paulo: Malheiros; 2001.
8. Dallari, DA. Biotica e direitos humanos. Biotica (Braslia) 1998:231-41.
9. Cloret, J. Biotica como tica aplicada e gentica. Biotica (Braslia) 1997a; 5(1):173-83.
10. Portarias do Ministrio da Sade. [on-line]. [Acessado em 31 de abril de 2008]. Dispon-
vel em http://200.214.130.38/saudelegis/LEG_NORMA_PESQ_CONSULTA.CFM
11. Resolues da ANVISA [on-line]. [Acessado em: 14 out 2007] Disponvel em http://
portal.saude.gov.br/portal/sas/mac/visualizar_texto.cfm?idtxt=23408
12. Pessini L. Viver com dignidade a prpria morte. Reexame da contribuio da tica teol-
gica no atual debate sobre a distansia. So Paulo; 2001. Doutorado [Tese de doutorado
em Teologia] - Centro Universitrio Assuno. Pontifcia Faculdade de Teologia Nossa
Senhora da Assuno.
629
CUIDADO PALIATIVO
V
GARANTIA DE DIREITOS
E ACESSO A BENEFCIOS:
UMA PREOCUPAO DO SERVIO SOCIAL
EM CUIDADOS PALIATIVOS
Letcia Andrade
Ivone Bianchini de Oliveira
631
GARANTIA DE DIREITOS E ACESSO A BENEFCIOS
O processo de adoecimento apresenta-se em diversas fases e os pacientes vivenciam

diferentes necessidades, que requerem orientaes e providncias especficas.
No se tem aqui a inteno de abarcar, tampouco de esgotar o assunto, mas
lembrar as situaes mais freqentes encontradas no dia-a-dia do Servio Social nos
Servios de Oncologia, de Cuidados Paliativos e na Assistncia Domiciliar.
Geralmente nos confrontamos com situaes confusas geradas pela grande angs-
tia de pacientes e familiares, que se voltam totalmente para a doena, esquecendo-se,
s vezes, de se atentar para mecanismos importantes de proteo social, que podero
vir a amenizar, em parte, a intranqilidade que permeia o momento que esto vivendo.
Esclarecemos que o profissional assistente social tem uma formao generalista que
lhe permite ampliar a leitura da situao apresentada, mas no tem a pretenso de subs-
tituir um habilitador de benefcios previdencirios, tampouco um advogado. , no entan-
to, de sua responsabilidade dar orientaes bsicas que possibilitem pacientes e familia-
res encaminhar suas questes com mais segurana, procurando as instituies e os profis-
sionais habilitados que possam viabilizar o que necessrio. Como o tratamento acarre-
ta, dentre outras coisas, um aumento nas despesas da famlia e um desequilbrio no ora-
mento, h de se achar uma oportunidade para se abordar sobre a possibilidade de aporte
financeiro imediato que venha a aliviar, ao menos, essa preocupao.
Doenas Graves em Sua Fase Inicial

Como nos referimos acima, o processo de adoecimento ocorre em diferentes
fases e as necessidades geralmente so pertinentes a cada uma delas.
A fase a que nos detemos inicialmente aquela da surpresa do diagnstico, ou
do desespero frente confirmao de uma suspeita que j h algum tempo vinha
deixando aflitos paciente e familiares. tambm o momento que, passado o choque
inicial, a famlia tenta se organizar para o enfrentamento das dificuldades que o
tratamento exigir, tanto do ponto de vista da reestruturao familiar com relao aos
632
CUIDADO PALIATIVO
cuidados, quanto da mobilizao de recursos financeiros que possam dar sustenta-

o a esse difcil perodo. Demanda, alm da escuta e do acolhimento, muitas orien-
taes e providncias que se configuraro como fonte de ajuda e apoio necessrios
para a travessia de um longo caminho de incertezas. Abordar cada coisa no seu
tempo, descobrir a oportunidade para a tratativa de cada assunto depende da dispo-
nibilidade da famlia e do paciente em manifestar suas necessidades. Depende ainda,
da sensibilidade do profissional em identific-las e da habilidade em conduzir e pro-
por encaminhamentos para a equao e a resoluo necessria.
Saque de FGTS e PIS/PASEP

Assim, a primeira orientao a ser dada ao paciente e aos seus familiares que se
ele (ou um dependente legal) for portador do vrus HIV (Aids); portador de cncer ou
doena terminal, tem direito ao saque do Fundo de Garantia por Tempo de Servio
(FGTS). Em se trantando de HIV1,2, com base nas Lei n 7.670/88. Neoplasia maligna1,2,
com base na Lei n 8.922/99. Pode ser sacado o saldo que haja em sua conta vinculada,
inclusive, os saldos oriundos dos Planos Econmicos (Collor e Bresser) e do Programa
de Integrao Social (PIS) e Programa de Formao do Patrimnio de Servidor Pblico
(PASEP) Res. n0. 2 de 17/12/1992 (HIV) e Res. n0.1 de 15/10/96 (neoplasia maligna).
Basicamente a documentao para ambos os saques, tanto do FGTS, quanto do PIS, a
mesma, ou seja: Carteira Profissional; Cadastro de Pessoa Fsica (CPF); Documento de
Identidade (RG); comprovante de Inscrio no PIS/PASEP; Atestado mdico, com ca-
rimbo que identifique o nome do mdico e do nmero do CRM, constando o diagns-
tico expresso da doena; estgio clnico atual da doena e do paciente, CID Cdigo
Internacional da Doena e mencionar a resoluo ou Lei que permite esses saques
(relatrio vlido por 30 dias). Para os casos de cncer, anexar original e cpia do laudo
anatomopatolgico e para os casos de AIDS o resultado do exame comprobatrio. No
caso de dependente, que podemos considerar os elegveis pela Previdncia Social3,
necessrio anexar a comprovao da dependncia econmica. Lembramos tambm
que se o titular da conta vinculada do FGTS ou da conta do PIS estiver impossibilitado
de locomoo, poder ser representado por um procurador, mas caso esteja incapaz
para os atos da vida civil haver a necessidade de um curador, o que se torna um outro
problema, em funo do tempo para o processo judicial de nomeao. Procurao e
Curatela, ainda abordaremos oportunamente neste captulo.
Auxlio-doena
A prxima etapa requerer o Auxlio-doena (Lei 8.213/91), que exige de quem
orienta especial ateno, pois dele depende normalmente a manuteno da famlia e
633
pode representar tambm a segurana do futuro, caso ocorra o falecimento do segu-

rado, sendo este benefcio convertido em penso. Essa orientao adequada ao
paciente, com vnculo empregatcio formal (registro em Carteira de Trabalho) ou que
contribui para a Previdncia Social atravs de guia ou carn e que ficar incapacitado
para o trabalho. Para que isso ocorra dever ter cumprida a carncia de 12 contribui-
es, exceto para algumas doenas, como cardiopatia grave, cncer, Aids, tuberculo-
se, e outras, que se exige a vinculao no Regime Geral da Previdncia Social
RGPS3, mas se dispensa a carncia.
A carncia (exigncia de nmero mnimo de contribuies) e o perodo de graa
(aquele que, embora no se esteja contribuindo, permite o gozo de alguns benefcios)
so os pontos mais importantes para quem analisa a situao de pacientes que no
estejam empregados, nem contribuindo.
Dois pontos devem ser vistos com cuidado, a saber: o perodo de carncia e o de
graa. A carncia de 12 contribuies, no necessariamente contnuas, desde que
entre um emprego e outro no se tenha perdido a qualidade de segurado (ou seja
ultrapassado o perodo de graa). O perodo de graa corresponde a 24 meses aps o
desligamento da empresa, para quem trabalhou por mais de 10 anos, acrescido de
mais 1 ano se houver pagamento do seguro-desemprego, contando-se da ltima par-
cela; para quem trabalhou menos de 10 anos o perodo de 12 meses, acrescido
tambm de mais um ano aps o recebimento do seguro desemprego.
O paciente para ser considerado incapaz para o trabalho dever se submeter
percia mdica no prprio INSS, que o considerar apto ou no para exercer suas
atividades laborativas. Aqui um outro aspecto merece relevncia: o incio da doena
nem sempre se constitui no incio da incapacidade. Identificar e comprovar quando
foi o incio da doena fundamental para aquele paciente que, estando desemprega-
do quando do incio da doena, se encontrava no perodo de graa, portanto com
direito a solicitar o auxlio-doena e no o fez, ou por no ter tido condies fsicas e
emocionais ou, ainda, por desconhecer tal direito. Esse processo de retroao, embo-
ra garanta a concesso do benefcio, no retroage o pagamento.
Ao Servio Social cabe a orientao, ao mdico e instituio, sobre o forneci-
mento de toda a documentao mdica e hospitalar comprobatria, sendo que o
ltimo relatrio do mdico que assiste o paciente tem a validade de 30 dias.
Hoje, um benefcio pode ser protocolado pela Internet (www.previdncia.gov.br),
pelo Prevfone 0800 7280191 ou ainda pelo nmero 135, agendando-se o dia, a hora
e o local da percia mdica, ocasio em que se dever apresentar toda a documenta-
o exigida: Nmero de Identificao do Trabalhador NIT (PIS/PASEP); Atestado
Mdico, Exames de Laboratrio, Atestado de Internao Hospitalar, Atestados de
634
CUIDADO PALIATIVO
Tratamento Ambulatorial, dentre outros que comprovem o tratamento mdico; Docu-

mento de identificao (Carteira de Identidade e/ou Carteira de Trabalho e Previdn-
cia Social); Cadastro de Pessoa Fsica CPF; Certido de Nascimento dos filhos me-
nores de 14 anos, no caso de empregados.
Aposentadoria por invalidez

O Auxlio-doena3 um benefcio temporrio, porm, quando a percia mdica
da Previdncia Social conclui que a doena irreversvel e a incapacidade definitiva,
converte o benefcio em Aposentadoria por Invalidez. comum o paciente solicitar
orientao para pedir Aposentadoria por Invalidez, o que no possvel, pois a mes-
ma uma converso do Auxlio-doena. Quando h evidncia, j no primeiro mo-
mento e constatado estar o paciente totalmente incapaz para o trabalho, a Percia
Mdica da Previdncia Social poder conceder, de imediato, a aposentadoria por
invalidez. importante se atentar para o fato de que: pacientes totalmente dependen-
tes de terceiros para as atividades da vida diria e j aposentados por invalidez pode-
ro ter um acrscimo de 25% (vinte e cinco por cento) do valor total de seu benefcio,
quando essa dependncia for permanente. H casos gravssimos em que, por ocasio
da concesso da aposentadoria por invalidez, esta j vem acrescida desse valor. Po-
rm, o mais comum que esse acrscimo seja solicitado, quando a dependncia se
instala, devendo o paciente ser submetido a Percia Mdica da Previdncia Social
para a constatao dessa condio.
Lembramos tambm que esse acrscimo no se transfere para a penso, cessando
com o falecimento do segurado. A aposentadoria por invalidez permite ao paciente sacar
o FGTS, PIS/PASEP, quitar financiamento da casa prpria, receber haveres da empresa em
que trabalhou a ttulo de quitao e receber seguro, caso tenha feito aplice para este fim.
Doenas Crnicas Irreversveis na Fase Intermediria

Para pacientes que vivenciam um longo perodo de doenas crnico-degenerativas,
como Alzheimer, Parkinson, esclerose mltipla, seqelas graves de AVCE, ou, ainda,
outras doenas crnicas, normalmente esses j foram orientados e provavelmente j se
beneficiaram (ou se beneficiam) de alguns direitos previstos em nossa legislao.
Os pacientes mais idosos, com doenas comuns nessa faixa etria, se segurados
da Previdncia Social (Lei 8.212/91 e 8.213/91) ou Complementar, geralmente j
esto aposentados por Tempo de Contribuio ou Idade, o que tambm permite na-
quele momento o saque de FGTS, PIS e a quitao dos haveres na empresa, se traba-
lhava com vnculo empregatcio. Freqentemente so de uma poca de pleno em-
prego, podendo assim organizar melhor a vida. Alguns deles, inclusive, contam com
635
complemento ou suplemento do benefcio, por ter contribudo para a Previdncia

Privada. Ainda, caso incida Imposto de Renda sobre seus proventos, estes podem
solicitar a iseno do tributo nos seguinte casos: portadores de molstia profissional;
tuberculose ativa, alienao mental, esclerose mltipla, neoplasia maligna, cegueira,
hansenase, paralisia irreversvel e incapacitante, cardiopatia grave, doena de
Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, hepatopatia grave, esta-
dos avanados da doena de Paget (ostete deformante), contaminao por radiao,
sndrome da imunodeficincia adquirida, com base em concluso da medicina espe-
cializada, portadores de hapatopatia grave mesmo que a doena tenha sido contrada
depois da aposentadoria ou reforma. (Lei 7.713/88 / Lei 11052/2004).
Ocorre que nem todos os pacientes tm uma condio financeira to confortvel.
Parte da nossa populao vive em condies muito precrias, que se agravam com o
surgimento da doena e do envelhecimento. Assim, para os paciente maiores de 65
anos4, que no possuem nenhum rendimento, e que a renda familiar per-capita inferior
do salrio mnimo, cabe o Amparo Assistencial, ou seja, Benefcio de Prestao
Continuada, garantido pela Lei Orgnica da Assistncia Social. (Lei 8.742/93)4,5.
Doena Grave em Fase Final

O perodo que ora abordaremos justamente o mais difcil. quando a esperan-
a aos poucos se esvai e, alm dos cuidados com o paciente com relao ao seu
conforto, amenizando suas dores, outras preocupaes, tanto do paciente, quanto da
famlia, se estendem prpria equipe. A preocupao com o futuro dos familiares
passa, inevitavelmente, pelo desejo de se garantir o mesmo padro de vida que man-
tinham antes do surgimento da doena. bem provvel que, salvo raras excees, a
situao familiar sofra mudanas, inclusive em seu equilbrio financeiro. necessrio
verificar a documentao, averiguar a situao legal dos familiares, em situaes que
envolvem casamento, reconhecimentos de paternidade etc.
Conhecer, portanto, essas circunstncias que podem facilitar ou dificultar a tomada
de deciso sobre as providncias, constituem-se nos pontos fundamentais para a orien-
tao da famlia e do paciente, que sero mais adequadamente explicadas abaixo:
Documentao comprobatria:
Ao se analisar a documentao do paciente e/ou familiar necessrio observar o
estado de conservao do mesmo, quanto existncia de rasuras, manchas ou qual-
quer outra alterao que dificulte a leitura. Quanto aos dados: analisar a exatido e se
no h divergncias em relao ao nome, origem, datas e outros dados que podem
comprometer seu aceite junto aos rgos competentes.
636
CUIDADO PALIATIVO
Sendo percebidas quaisquer das alteraes acima o profissional dever orientar a

famlia e o paciente quanto s providncia cabveis, visando sua regularizao.
Em caso de danificao da documentao (rasuras, manchas etc) que dificulte a
leitura necessrio solicitar, junto ao rgo expedidor (Cartrio de Registro Civil,
Secretaria da Segurana Pblica, Ministrio do Trabalho ou Previdncia Social) um
novo documento.
Quando se trata de divergncia de dados (nome, data etc.) a retificao dever
ser solicitada judicialmente (entrar com processo junto ao Poder Judicirio) para pos-
terior regularizao pelo cartrio de registro civil. Esse o primeiro passo para a
regularizao junto aos demais rgos oficiais. A situao mais comum refere-se
divergncia de nome entre a certido de nascimento e as certides de casamento e
outros documentos.
Atentar-se ao exposto acima e orientar a famlia para que essas providncias
sejam tomadas em tempo hbil significa precaver-se quanto a transtornos futuros
referentes documentao para o sepultamento e conseqente certido de bito,
regularizao de inventrio, obteno de penso, seguro de vida e outros benefcios.
Pendncias legais com relao a unies estveis:

Para os pacientes legalmente casados ou vivos, portadores de certido de casa-
mento de acordo com legislao vigente, cabe ao profissional averiguar somente as
condies do documento como acima descrito.
J no que se relaciona aos divorciados, necessrio averiguar se h averbao do
divrcio na certido de casamento, inclusive se coube penso alimentcia; caso no
haja a averbao e seja do interesse do paciente, necessrio que este a providencie.
Tais averiguaes so fundamentais para a orientao quanto a lavratura da cer-
tido de bito e para futura penso e outros benefcios.
Para os pacientes que vivem maritalmente, com filhos ou sem filhos, importan-
te se atentar para as seguintes situaes:
Casais que desejam legalizar a unio: necessrio a apresentao dos docu-
mentos: I - certido de nascimento ou documento equivalente; II - autorizao por
escrito das pessoas sob cuja dependncia legal estiverem, ou ato judicial que a supra;
III - declarao de duas testemunhas maiores, parentes ou no, que atestem conhec-
los e afirmem no existir impedimento que os iniba de casar; IV - declarao do
estado civil, do domiclio e da residncia atual dos contra entes e de seus pais, se
forem conhecidos; V - certido de bito do cnjuge falecido, de sentena declaratria
de nulidade ou de anulao de casamento, transitada em julgado, ou do registro da
sentena de divrcio. (Art. 1.525- Lei 10.406)6.
637
Caso o paciente comprove a impossibilidade de arcar com tal despesa, a legali-

zao dessa unio poder ser realizada gratuitamente. Se o paciente sofrer de mols-
tia grave: o presidente do ato ir celebr-lo onde se encontrar o impedido, sendo
urgente, ainda que noite, perante duas testemunhas que saibam ler e escrever (Art.
1.539 -Lei 10.406). Ainda conforme a lei: Quando algum dos contraentes estiver em
iminente risco de vida, no obtendo a presena da autoridade qual incumba presi-
dir o ato, nem a de seu substituto, poder o casamento ser celebrado na presena de
seis testemunhas, que com os nubentes no tenham parentesco em linha reta, ou, na
colateral, at segundo grau. (Art. 1.540 -Lei 10.406)6.
Casais que no desejam ou esto impossibilitados de legalizar a unio devem
ser orientados a reunir os documentos comprobatrios de convvio sob o mesmo
teto: conta conjunta, imposto de renda, beneficirio em seguro de vida ou em plano
de sade, bens adquiridos conjuntamente, comprovante de residncia, filhos em co-
mum, declarao firmada em cartrio, pelo prprio paciente a respeito da vida em
comum etc. Essa documentao ser fundamental, aps o bito, para solicitao de
penso para companheira (o) junto ao Instituto Nacional de Seguro Social (INSS) e
demais direitos.
Pendncias legais quanto ao reconhecimento dos filhos:

Se houver filhos no reconhecidos e o paciente manifestar a vontade de reconhec-
los, dever faz-lo conforme constante no Cdigo Civil6: O reconhecimento dos
filhos havidos fora do casamento irrevogvel e ser feito: II - por escritura pblica
ou escrito particular, a ser arquivado em cartrio; III - por testamento, ainda que
incidentalmente manifestado; IV - por manifestao direta e expressa perante o juiz,
ainda que o reconhecimento no tenha sido o objeto nico e principal do ato que o
contm. Pargrafo nico. O reconhecimento pode preceder o nascimento do filho ou
ser posterior ao seu falecimento, se ele deixar descendentes.(Art. 1.609).
Orientaes de ordem prtica sobre o sepultamento:

Antecipar-se em demasia nestas orientaes preliminares sobre providncias quan-
to ao falecimento e sepultamento pode parecer famlia insensibilidade com rela-
o ao sofrimento do paciente e de seus familiares. Contudo, retardar tambm em
demasia pode trazer desconforto nesta relao equipe/famlia. Pode-se ficar com
aquela sensao de no estar preparado para um desfecho, que, s vezes, por mais
evidente que seja, a famlia tenta ignorar. Identificar o momento ideal um desafio
para os profissionais que lidam nessa rea. Voltamos aqui a reforar a necessidade
de apurar a sensibilidade e treinar a habilidade para conduzir to difcil momento.
638
CUIDADO PALIATIVO
Somente o vnculo, construdo durante toda a relao, propiciar menor margem

para erros e equvocos. Assim, de uma forma muito delicada, chega o momento de
abordar esse assunto de difcil trato.
A possibilidade de o paciente falecer em domiclio passa pela organizao e pela
estrutura da famlia. Passa, ainda, pela garantia da assistncia da equipe, principal-
mente mdica, ao paciente nestes momentos finais. Pelo suporte e apoio que outros
profissionais no mdicos possam oferecer tambm famlia. As orientaes a que
nos referimos fazem parte desse suporte. Para o paciente que vier a falecer em domi-
clio e que estiver sendo acompanhado por um Servio de Assistncia Domiciliar, a
cpia do pronturio, que fica no domiclio por exigncia legal (Anvisa-RDC n 11, de
26 de janeiro de 2006), poder subsidiar com informaes pertinentes. O mdico
(constatando o bito, como exigncia legal), poder fornecer o Atestado com mais
segurana. Se o paciente manifestou o desejo de ser cremado, o atestado dever ser
assinado por dois mdicos, alm do testemunho de pessoas idneas, normalmente
familiares, que confirmem o seu desejo. Lembrando que s podem ser cremados,
sem ordem judicial, pessoas que tiveram morte natural.
Se o falecimento se der em hospital, onde o paciente j fazia acompanhamento,
mesmo que a entrada tenha se dado pela emergncia, h pronturios com informa-
es que podero subsidiar o mdico para a elaborao do atestado, salvo dvidas
quanto a causa do falecimento. Nesse caso o corpo deve ser encaminhado para o
Servio de Verificao de bito (SVO) ou Instituto Mdico Legal (IML).
Se o falecimento do paciente ocorrer no domiclio, sem a possibilidade do forne-
cimento do atestado, a famlia dever notificar o ocorrido Delegacia do bairro ou
da cidade onde reside, que providenciar o traslado do corpo para o rgo compe-
tente e este expedir o atestado.
Os sepultamentos a serem realizados em municpios distantes ou em outro Esta-
do exigem outras providncias, como: o tratamento do corpo, a aquisio de uma
urna adequada, a autorizao de livre trnsito expedido por rgo competente e
contato prvio com a cidade onde o corpo ser sepultado. importante que a famlia
esteja ciente de que as despesas aumentam significativamente, pois alm do j reali-
zado, h a necessidade de se contratar novamente o servio funerrio na cidade onde
ser realizado o velrio e o sepultamento.
Lembramos tambm que pacientes de outras localidades em tratamento fora de
domiclio autorizados pelo SUS (TFD-MS, SAS/PRT-55) tero suas despesas custeadas
pelo municpio de origem.
A documentao para as providncias quanto ao funeral, em qualquer situao
so: atestado de bito, cdula de Identidade do falecido, certido de nascimento ou
639
casamento e certido de nascimento dos filhos. Alm disso a pessoa responsvel por
essas providncias tambm dever estar de posse do seu prprio documento de iden-
tidade pessoal. imprescindvel a apresentao dos documentos originais, para que
no haja dvidas quanto a grafia de nomes, datas e outras informaes, pois uma vez
lavrada a certido s poder ser retificada por deciso judicial.
Em alguns municpios o Servio Funerrio municipalizado e, em outros, ser-
vio particular. importante tambm, caso a famlia tenha jazigo prprio, levar a
escritura, comunicando antecipadamente ao cemitrio o sepultamento, para que haja
tempo para a preparao do local que receber a urna. Os servios religiosos, confor-
me o desejo da famlia, tambm podero ser acionados.
Pacientes cujos familiares no tm condies de arcar com as despesas deve-
ro solicitar gratuidade dos custos com o funeral, conforme dispe a LOAS (Lei
8.742/93)4.
Penso por morte:

Se o paciente era aposentado ou ainda, se estava em gozo de auxlio-doena e
tem a documentao regularizada, inclusive de seus dependentes, no h problemas
com a concesso deste benefcio, pois ser uma converso para a penso a esses
dependentes. Os dependentes habilitados so aqueles considerados pela Previdn-
cia: cnjuge, companheiro (a) e filhos menores de 21 anos, no emancipados ou
invlidos; pais, irmos menores de 21 anos, no emancipados ou invlidos. Enteados
ou menores de 21 anos que estejam sob tutela do segurado possuem os mesmos
direitos dos filhos, desde que no tenham bens para garantir seu sustento e sua edu-
cao. (LOPS 8.212/91)3.
A solicitao da penso pode tambm ser feita pela Internet, pelo Prevfone ou
telefone 135, agendando-se o dia para a apresentao da seguinte documentao
bsica: documento de identificao do segurado, ttulo de eleitor, certides de nas-
cimento e casamento, cadastro de pessoa fsica (CPF), cdula de identidade (RG),
carteira de trabalho e inscrio no PIS/PASEP ou outro documento que comprove
exerccio da atividade, certido de bito e comprovante de residncia. Mais um
dado importante no que se refere a penso: esta no prescreve, mas no retroage o
pagamento, quando no solicitada dentro dos 30 dias da data do bito. No caso de
dependentes, como ex-esposa com direito a penso (averbao na certido de ca-
samento da separao e da prestao de penso alimentcia) ou filhos de outras
unies que no solicitaram juntos o benefcio, o pagamento feito ao primeiro que
o fizer, s vindo a ser partilhada por ocasio de outros pedidos. Essa regra normal-
mente vale para as suplementaes ou complementaes de Previdncia Privada.
640
CUIDADO PALIATIVO
Esse benefcio em especial requer ateno com relao aos dependentes, pois
envolvendo menores, estes tero que ser representados pelo pai ou pela me, seus
tutores naturais e na falta destes, por quem detiver a guarda (ECA - Estatuto da Criana
e do Adolescente Lei 8.069/90)7 e posteriormente a tutela (ECA Lei 8.069/90)7. No
caso de filho invlido, quando essa invalidez for por alienao mental, esse ser repre-
sentado por um curador nomeado judicialmente. Nesse processo o curatelado ser
submetido a exame pericial que constate sua incapacidade para os atos da vida civil.
Em situaes em que mes ou pais vo deixar filhos menores ou invlidos (e j
havendo a ausncia de pai ou me), muito importante que estes pacientes sejam
assessorados antes do falecimento, quando podero manifestar a vontade de com
quem gostariam que os filhos ficassem, pois, alm de facilitar o processo de guarda,
essas providncias trazem normalmente muito alvio ao paciente.
Resgate de outros valores.

Se o paciente vier a falecer antes de qualquer das concesses mencionados aci-
ma, ficar para os dependentes o que ele tiver em haver na empresa. Assim, o saldo
do FGTS, do PIS/PASEP, ser liberado pela concesso da Penso (Certido de Depen-
dentes) a parte do(a) maior, no caso da mulher ou do marido, companheira ou com-
panheiro; e as partes dos menores dever ser depositada em caderneta de poupana
na Caixa Econmica Federal e s poder ser movimentada com alvar judicial, expe-
dido pelo rgo competente. Essa deliberao tem como objetivo a proteo dos
menores, garantindo sua manuteno e a guarda de seu patrimnio.
conveniente verificar se h algum seguro e quais so os beneficirios. Para os
beneficirios menores, lembrar da exigncia de depsito em caderneta de poupana e de
que a liberao para movimentao somente poder ser feita atravs de alvar judicial.
Para bens fixos, como imvel, carros etc, atentar-se para o prazo de 60 (sessenta)
dias para a abertura de inventrio, consultando um advogado. O inventrio hoje feito
no Cartrio de Registro de Imveis, mas necessria a interveno desse profissional.
Pessoas que chegam a fazer testamento so aquelas que geralmente tm muitos
bens e j contam com uma assessoria jurdica que lhes d respaldo. Nesse caso, se
houver dvidas por parte de alguns familiares, conveniente tambm uma consulta a
um advogado de confiana da famlia.
Sendo assim, a ateno do assistente social em sua abordagem ao atendimento de
pacientes em Cuidados Paliativos se estende tambm, efetivamente, famlia, tanto no
cuidado no decorrer do processo de adoecimento, quanto na tentativa de se antecipar
a futuros problemas, promovendo aes adequadas, com o intuito de se proporcionar
famlia e, paciente a garantia de seus direitos e o acesso aos benefcios.
641
1. Barbosa A. Cncer: direito e cidadania: como a Lei pode beneficiar os pacientes e seus
familiares. So Paulo: Arx; 2003.
2. Hospital do Cncer A. C. Camargo. Cncer: direitos do paciente: manual de orientao
sobre legislao e benefcios. [So Paulo, SP]; [s.d.]
3. Tudo o que voc quer saber sobre a Previdncia Social. Braslia: Ministrio da Previdn-
cia e Assistncia Social; 2002.
4. Brasil. Lei n. 8.742, de 7 de dezembro de 1993. Dispe sobre a organizao da Assistn-
cia Social - Lei Orgnica da Assistncia Social (LOAS), e d outras providncias. [Acessado
em: 8 de abril de 2008]. Disponvel em: http://www.cress-sp.org.br/index.asp?
fuseaction=leg_reg&id_subsecao=9#>
5. Estatuto do Idoso: Lei n 10.741/2003. So Paulo: Editora Saraiva; 2006.
6. Cdigo Civil Brasileiro. Rio de Janeiro: Editora Escala; 2007.
7. Brasil. Lei n. 8.069, de 13 de julho de 1990 Estatuto da Criana e do Adolescente.
[Acessado em: 8 de abril de 2008]. Disponvel em: http://www.cress-sp.org.br/
index.asp?fuseaction=leg_reg&id_subsecao=9#>
642
CUIDADO PALIATIVO
VI
PLANO DE DIRETRIZES
IMPLEMENTAO DE UM PROGRAMA DE
CUIDADOS PALIATIVOS EM HOSPITAL GERAL
Marcos Montagnini
643
PLANO DE DIRETRIZES
Introduo
Entende-se por Cuidados Paliativos um conjunto de aes calcadas em mtodo
cientfico e em slidos preceitos ticos, voltadas para a assistncia integral e multi-
profissional a indivduos portadores de doenas sem possibilidades teraputicas cu-
rativas em suas diversas fases de evoluo.
Assim sendo, toda sistematizao da teraputica, do cuidado clnico e das aten-
es multidisciplinares voltadas para o indivduo portador desta condio especial,
contempla as necessidades particulares de cada um e no de sua doena. O objetivo
que essa pessoa se mantenha livre dos sintomas desconfortveis e confiante na
qualidade da ateno recebida. Implica tambm ter preservada ao mximo sua capa-
cidade cognitiva, condio para que sua autonomia possa ser exercida e respeitada
em todas as situaes e decises. Nesse contexto a morte encarada como um even-
to natural e no uma inimiga a ser combatida obstinadamente.
A famlia, amigos e pessoas prximas tambm so considerados como uma uni-
dade de cuidados. Devem receber apoio para suportar o convvio pacfico com a
possibilidade da perda de seu parente ou amigo, obtendo condio para ajud-lo
durante toda a trajetria de sua doena. Todos devem ser bem informados sobre
novos agravos, para que se acompanhe passo a passo o curso da doena e se compre-
enda perfeitamente todas as etapas que podero culminar na morte. O atendimento
famlia deve ser estendido no perodo do luto, enquanto houver necessidade.
A comunicao deve ser sempre verdadeira, porm cuidadosa, e capaz de ser
compreendida, respeitando os limites do outro. Excelente capacidade de escuta e
empatia so condies essenciais para que se aplique a filosofia e a prtica dos Cui-
dados Paliativos.
A primeira definio oficial de Cuidados Paliativos foi divulgada pela Organiza-
o Mundial de Sade (OMS), em 1990, num documento recomendando a implanta-
o dos cuidados em todos os Programas Oficiais de Combate ao Cncer. Nesse
644
CUIDADO PALIATIVO
documento histrico, a OMS recomenda que os programas devem ser baseados em

quatro pilares: Preveno, Diagnstico, Tratamento e Cuidado Paliativo.
Em 2002, a OMS fez uma reviso do conceito de Cuidados Paliativos que agora
contempla no apenas o cncer, mas toda patologia ativa e progressiva que ameace a
continuidade da vida. Acrescenta aos princpios a noo de que o tratamento deve
ser iniciado o mais precocemente possvel, no se devendo esperar a definio da
fase terminal da doena ou o esgotamento dos recursos tcnicos disponveis para o
alvio dos sintomas. Os Cuidados Paliativos devem ser impecveis na tarefa de pro-
porcionar alvio e conforto, encarando o paciente como um ser biogrfico, com
dimenso fsica, social, psicolgica e espiritual.
O cuidado paliativo vem ganhando reconhecimento significativo em medicina
hospitalar nos ltimos anos.
Estatsticas norte-americanas demonstram que mais de 50% dos pacientes com
doenas terminais e avanadas morrem em hospitais gerais. Alm disso, a grande
maioria deles passa os ltimos dias de vida em unidades de terapia intensiva, rece-
bendo tratamentos agressivos e que prolongam o processo da morte. Relata-se que
parcela substancial s falece aps a retirada deliberada desses procedimentos.
Em 1995 foi publicado o estudo Support1. Esse estudo teve por objetivo avaliar
indicadores de qualidade do cuidado recebido por mais de quatro mil pacientes ter-
minais em quatro importantes hospitais universitrios norte-americanos. Os resulta-
dos encontrados foram alarmantes: 1) mais de 50% dos mdicos desconheciam quando
os pacientes no queriam receber manobras de ressuscitao cardiopulmonar; 2) 38%
dos pacientes que faleceram passaram mais de dez dias em UTIs e estiveram, por um
perodo mdio de 8 dias, inconscientes e recebendo ventilao mecnica; 3) o con-
trole da dor nos ltimos dias de vida foi precrio em mais de 50% dos pacientes. Esse
estudo tambm documentou o nus financeiro gerado pela utilizao de medidas
agressivas no tratamento da populao estudada. Mais de um tero das famlias tive-
ram todos os seus recursos financeiros consumidos durante a fase terminal da doen-
a. As deficincias no cuidado apontadas por este estudo levaram a uma
conscientizao da populao e dos profissionais de sade sobre a necessidade da
humanizao do tratamento do paciente fora de possibilidade de cura.
Vrias iniciativas na rea de educao, pesquisa e cuidado clnico foram desen-
volvidas por instituies governamentais e privadas tendo como objetivo melhorar a
qualidade do cuidado oferecido ao paciente em ambiente domiciliar e hospitalar.
Nos ltimos anos, houve tambm um aumento significativo do nmero de hospi-
tais que estabeleceram programas ou equipes de Cuidados Paliativos2,3. A Associao
Mdica Americana (AMA) documentou um crescimento de 45% no nmero de
645
PLANO DE DIRETRIZES
hospitais que possuem programas de Cuidados Paliativos ou de tratamento de dor

entre 1998 e 20022.
Em 2006, o American Board of Medical Specialities elevou a Medicina Paliativa
condio de especialidade. O Accreditation Council for Graduate Medical Education
comeou em 2007 a acreditar programas de formao e treinamento em Cuidados
Paliativos4.
O American College of Surgeons Comission on Cancer exige a presena de uma
equipe de Cuidados Paliativos em um centro de oncologia como uma condio para
a acreditao do centro.
No meio no-mdico o US News and World Report inclui o Cuidado Paliativo como
um critrio para selecionar instituies para sua lista anual dos 50 melhores hospitais
americanos. A dor considerada um sinal vital e o seu adequado manejo associado a
suporte espiritual so componentes bsicos necessrios para a acreditao5.
A medicina paliativa tambm vem ganhando importncia no Brasil. Programas de
Cuidados Paliativos multidisciplinares j existem em hospitais universitrios e privados.
Estima-se tambm que o nmero de programas de Cuidados Paliativos aumente nos pr-
ximos anos diante do recente avano e da conscientizao dessa especialidade no Brasil.
Tramita, em esfera administrativa federal, a discusso para a implementao de
um programa oficial de Cuidados Paliativos para o Brasil com a participao de Asso-
ciaes Mdicas e Conselhos de Medicina para o futuro reconhecimento da rea de
atuao como especialidade.
O Papel da Equipe de Cuidados Paliativos

A implementao de uma equipe multidisciplinar de Cuidados Paliativos no hos-
pital geral traz inmeros benefcios para a instituio, o doente, a famlia e o profis-
sional de sade.
Estudos demonstram que a existncia de uma equipe de Cuidados Paliativos re-
sulta em melhor controle da dor e dos sintomas do paciente terminal e diminui o
tempo de internao na UTI3, 7. Alm disso, a equipe tem papel fundamental na edu-
cao dos profissionais de sade sobre o cuidado ao paciente terminal. Smith de-
monstrou que a transferncia do paciente terminal para uma unidade de Cuidados
Paliativos levou a uma diminuio de 66% no custo da internao hospitalar6. Uma
anlise de custos de internao no Hospital dos Veteranos de Milwaukee, Wisconsin,
EUA, demonstrou que o custo dirio de uma internao de um paciente na unidade
de Cuidados Paliativos era de aproximadamente 500 dlares/dia enquanto o custo de
uma diria na UTI era de 2.000 dlares/dia e o custo de uma diria na enfermaria
geral de clnica mdica era de 700 dlares/dia.
646
CUIDADO PALIATIVO
A melhora do controle da dor e de sintomas, a facilitao da comunicao e o

cuidado coordenado do paciente, resultantes do trabalho da equipe de Cuidados
Paliativos, elevam significativamente o nvel de satisfao do paciente e famlia com
o tratamento recebido durante a hospitalizao3. Alm disso, a implementao de
uma equipe de Cuidados Paliativos no hospital atende a uma necessidade adminis-
trativa da instituio, em termos de acreditao.
Etapas no Planejamento do Programa

O planejamento do programa de Cuidados Paliativos no hospital geral envolve
duas etapas principais: a identificao das necessidades do hospital e o desenvolvi-
mento de um plano de metas.
Identificao das necessidades do hospital

Saber qual o tipo de populao que servida pelo hospital (exemplo: hospital de
cncer, hospital geral, hospital cardiolgico, hospital de retaguarda, hospital geritrico
etc). Estatsticas sobre a readmisso de pacientes com doenas crnicas (por exemplo:
cncer, insuficincia cardaca congestiva/ICC, doena pulmonar obstrutiva crnica/
DPOC, demncia) ajudam a caracterizar a populao servida pela instituio.
Fazer um levantamento sobre o local na instituio onde o paciente terminal
tratado (exemplo: enfermaria, UTI, ambulatrio).
Caracterizar quem oferece esse tipo de tratamento e se, na instituio, existem
profissionais treinados em Cuidados Paliativos.
Obter dados estatsticos relacionados aos bitos, como o nmero anual e o
local de bitos (exemplo: UTI, pronto-socorro, enfermaria, etc), a faixa etria dos
pacientes e os diagnsticos (principal e secundrios).
Obter dados sobre controle da dor e outros sintomas que ajudem a avaliar o
cuidado recebido pelo paciente terminal.
Informao sobre a fonte pagadora tambm ajuda a caracterizar o perfil da
populao servida pela instituio (hospital pblico, privado, ou conveniado).
Tratando-se de um hospital-escola, o planejamento do programa deve incluir inicia-
tivas de treinamento profissional em Cuidados Paliativos em instituies de ensino.

Averiguar a existncia de um programa de assistncia domiciliar ligado ao
hospital. Uma parceria entre o programa de Cuidados Paliativos e o programa de
assistncia domiciliar deve fazer parte do planejamento, j que essa aliana facilita
no s a captao de pacientes para o programa (exemplo: internao do paciente
para controle da dor e sintoma), mas tambm o encaminhamento de pacientes segui-
dos pela equipe de Cuidados Paliativos para o programa de assistncia domiciliar.
647
PLANO DE DIRETRIZES
Plano de metas
O planejamento de metas constitui uma etapa essencial para o estabelecimento
do programa de Cuidados Paliativos. Descreve os elementos necessrios para o esta-
belecimento do programa e inclui:
a) Justificativa.
b) A misso e os objetivos.
c) O modelo de cuidado proposto.
d) A descrio das fases de implementao do programa com planos de marketing,
operacional e financeiro.
e) A exposio de medidas de avaliao do desempenho clnico e financeiro.
f) A descrio de medidas de avaliao da melhora de qualidade.
Os itens e e f so melhores desenvolvidos e mais realsticos aps a imple-
mentao do programa.
Justificando o programa
O programa deve ser justificado por meio da documentao das necessidades do
hospital relacionadas ao cuidado com o paciente terminal. Dados com relao ao
nmero de bitos, qualidade do atendimento oferecido, satisfao do paciente e da
famlia com o cuidado recebido e o impacto financeiro antecipado atravs da
implementao de um programa de Cuidados Paliativos so elementos importantes
na justificativa do programa junto aos lderes da instituio.
Aes:
Coletar dados da realidade atual.
Obter apoio dos lderes administrativos.
Envolver lideranas das reas mdica, enfermagem, psicolgica, servio social,
farmcia e capelania.
Misso e objetivos do programa

Misso
Promover assistncia integral e multiprofissional com qualidade, tica e exce-
lncia, observando peculiaridades culturais do cliente e sua famlia, envolvidos no
processo de adoecimento crnico e/ou no final da vida; criar condies para a forma-
o, educao continuada e desenvolvimento de habilidades de comunicao dos
profissionais de sade; e agregar elementos para a pesquisa e gnese de conhecimen-
to cientfico em Medicina Paliativa.
Objetivos
Estabelecer a cultura da Medicina Paliativa e discusso de paradigmas
assistenciais.
648
CUIDADO PALIATIVO
Formar um grupo multiprofissional para atuao nos diferentes setores do hos-

pital, sob demanda e em carter de consultoria, de forma a gerar visibilidade e reco-
nhecimento.
Criar uma unidade de Cuidados Paliativos para solidificar a identidade do pro-
grama.
Desenvolver protocolos para avaliao e controle da dor e outros sintomas.
Constituir um programa de formao e educao continuada em Cuidados
Paliativos para os profissionais envolvidos.
Estruturar medidas de prestao de assistncia aos cuidadores (familiares e
profissionais do hospital envolvidos com o paciente).
Oferecer aos doentes um conjunto de servios que inclua:
a) Tratamento da dor e outros sintomas indesejados.
b) Avaliao prognstica da doena.
c) Facilitao da comunicao entre o paciente, a famlia, e os profissionais de
sade.
d) Esclarecer os objetivos, riscos e benefcios das diferentes modalidades tera-
puticas, em todas as fases de evoluo da doena. Deve-se tambm contribuir para
o processo de tomada de decises.
e) Avaliar a utilizao racional dos recursos disponveis em cada caso, com enfoque
no paciente e no na doena.
f) Facilitar a alta e/ou remoo do paciente para outro servio ou para o domiclio.
g) Criar estrutura para atendimento domiciliar com seguimento de cada caso e
garantia de facilidades ao cliente se houver necessidade de reinternao.
h) Facilitar a dispensao de medicao especfica e opiides para os pacientes
inscritos no programa.
i) Prestar atendimento multiprofissional em todos os nveis, promovendo o cuida-
do total a cada caso.
j) Propiciar um programa de assistncia ao luto.
Promover a avaliao contnua de padro de qualidade do atendimento por
critrios especficos, contemplando o doente, a famlia, os profissionais e o mdico
do paciente.
Realizar a coordenao e autogesto dos recursos utilizados, com anuncia e
aprovao das lideranas administrativas.
Criar e disseminar o conhecimento na rea de Medicina Paliativa.
Desenvolver protocolos assistenciais de atendimento e pesquisa clnica na rea,
ligada ao centro de estudos do hospital.

Buscar a integrao colaborativa com a comisso de tica mdica do hospital.
649
PLANO DE DIRETRIZES
Modelo de Cuidado
Existem quatro formas de funcionamento de um servio de Cuidados Paliativos:
Consultoria. A equipe circula pelo hospital atendendo a chamados, discute os
casos, sugere a forma de abordagem e medidas para controle dos sintomas, mas no
participa ativamente do cuidado oferecido ao paciente.
Unidade de Cuidados Paliativos. So designados leitos do hospital para que a
equipe realize a assistncia em casos selecionados. Todo o foco da atividade se volta
promoo de conforto, alvio de sintomas e integrao com a famlia.
Modelo combinado. Os dois anteriores.
Ambulatrio de Cuidados Paliativos. Oferece a possibilidade de continuidade
do tratamento aps a alta hospitalar. O seguimento poder estar acoplado a um servi-
o de assistncia domiciliar, de forma a facilitar o acesso do paciente ao hospital em
caso de necessidade de reinternao.
Implementao
Fase 1 Avaliao da situao atual
Levantamento de necessidades institucionais.
Fase 2 Disseminando a nova cultura

Sensibilizao das pessoas ao tema.
Demonstrao da existncia e envolvimento de entidades: Organizao Mun-
dial de Sade, American Board of Medical Specialities, Academia Nacional de Cui-
dados Paliativos.
Estabelecimento de contatos com elementos formadores de opinio na rea.
Promoo de visitas a servios de Cuidados Paliativos: Enfermaria do Hospital
Servidor Pblico Estadual, Hospedaria (Hospice) do Hospital Servidor Pblico Muni-
cipal, Instituto Nacional do Cncer (INCA) etc.
Participao em cursos e treinamentos.
Articulao com rgos pblicos administrativos: Secretaria da Sade, governo
do Estado.
Preparao de estratgias para o desenvolvimento do servio.
Fase 3 Mobilizao dos recursos locais

Identificao de massa crtica, de promotores de aes paliativas e multi-
plicadores entre os profissionais do hospital.
Integrao com servio de atendimento domiciliar criando e/ou facilitando o
fluxo de pacientes de forma bidirecional (hospital residncia).
650
CUIDADO PALIATIVO
Negociao com fontes de custeio do servio em integrao com o departa-

mento administrativo/comercial da instituio.
Disponibilizao das drogas necessrias, inclusive opiceos.
Integrao e articulao com as lideranas do hospital.
Fase 4 Plano de Marketing e Publicidade

Brochura descrevendo o programa.
Mala direta a todos os profissionais de sade.
Cartas de apresentao do programa, preferencialmente assinadas pela direto-
ria clnica e administrativa do hospital e enviadas aos chefes de cada rea.
Reforo das atitudes educativas e de propagao da cultura.
Uso da mdia (jornais, televiso etc).
Comunicaes eletrnicas via internet.
Criao de uma pgina na web.
Criao de programa de relaes pblicas e captao de recursos financeiros
externos.
Fase 5 Desenvolvimento operacional

Planejamento financeiro.
Planejamento administrativo (secretaria, auxiliar administrativo).
Agregao da equipe multiprofissional j identificada internamente.
Providenciar espao fsico para o programa (sala com computador e armrios).
Nmero de leitos hospitalares.
Formulrios prprios e acreditao junto comisso de pronturios do hospital
(papel ou eletrnico).
Elaborao de protocolos assistenciais.
Instrumentos para medida do controle de qualidade e do desempenho clnico.
Banco de dados.
Estruturao de um programa de assistncia ao luto.
Uso de material educativo sobre o processo de luto.
Telefonemas e envio de cartes em intervalos regulares aps a morte do paciente.
Informao sobre grupos de apoio na comunidade.

Encaminhamento dos familiares com risco de luto complicado a profissionais
de sade mental.
Organizao de cerimnias e para homenagear os pacientes (memorial) cerca
de duas ou trs vezes ao ano.
651
PLANO DE DIRETRIZES
Planejamento Financeiro
O planejamento financeiro considerado um dos pontos mais crticos do plano
operacional. atravs desse plano que se pode demonstrar quais sero os ganhos
oriundos da implementao do programa de Cuidados Paliativos para a instituio.
Nesta fase, importante consultar um analista financeiro da instituio para que for-
nea uma estimativa de gastos e ganhos com o programa. O plano financeiro deve
incluir os gastos previstos com marketing e os aspectos operacionais do programa,
assim como os ganhos antecipados com o seu crescimento.
Os ganhos previstos incluem as verbas geradas pelo atendimento de pacientes
provindas de setores pblicos, privados ou de seguros-sade. Outras fontes diretas de
lucro incluem filantropia e recursos financeiros provenientes de instituies governa-
mentais e privadas. Deve-se descrever os ganhos indiretos previstos, como o aumen-
to da satisfao do paciente e da famlia, avaliada atravs de questionrios, e o ganho
financeiro resultante da diminuio do tempo de internao na UTI, reduo de cus-
tos relacionados utilizao de intervenes desnecessrias, diminuio de tempo
de internao hospitalar, e alta de pacientes para programas de home care, hospeda-
ria ou unidade de Cuidados Paliativos extra-hospitalares.
tambm importante salientar a reduo do custo com o estabelecimento de
uma unidade de Cuidados Paliativos, j que essas unidades tm um custo operacional
menor que uma enfermaria ou Unidade de Terapia Intensiva (UTI).
Concluses
Os programas de Cuidados Paliativos vm ganhando reconhecimento significati-
vo no exterior e mais recentemente no Brasil. Estudos mostram que a implementao
de um programa de Cuidados Paliativos traz benefcios para a instituio, paciente,
famlia, profissionais de sade e comunidade. imperativo reconhecer que existem
vrias etapas envolvidas no processo de desenvolvimento do programa: a etapa inicial
a avaliao das necessidades do hospital em relao ao cuidado ao paciente fora de
possibilidade de cura e com limitada expectativa de vida. A segunda etapa o desen-
volvimento de um plano de metas que atenda as necessidades da instituio. Os
elementos principais do plano de metas so a justificativa e os objetivos do progra-
ma, o modelo de cuidado adotado (consultoria, unidade de Cuidados Paliativos ou
ambos) o plano de marketing e de publicidade, os planos operacional e financeiro. O
planejamento cuidadoso, o trabalho da equipe, assim como o reconhecimento dos
potenciais obstculos e o apoio institucional, so essenciais para o sucesso.
652
CUIDADO PALIATIVO
1. SUPPORT Principal Investigators. A controlled trial to improve care for seriously ill
hospitalized patients. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and
Risks of Treatments (SUPPORT). The SUPPORT Principal Investigators. JAMA 1995;
74:1591-8.
2. Fischberg D, Meier D. Palliative care in hospitals. Clin Geriatr Med 2004; 20:735-51.
3. Pan C, Morrison R, Meier D, Natale DK, Goldrisch SL, Krolevec P, et al. How prevalent
are hospital-based palliative care programs? Status report and future directions. J Palliative
Med 2001; 4:315-24.
4. Portenoy R K, Lupu d, Arnold R M, et al: The road to formal recognition: The end is in
sight. J Palliat Med 2005; 8:266-8.
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Accreditation of Healthcare Organizations Web site [on-line]. [Acessado em: 12 out. 2007]
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Standards/FAQs/Provision+of+Care/Assessment/Spiritual_Asessment.htm.
6. Smith TJ, Coyne P, Cassel B, Penberthy L, Hopson A, Hager MA. A high-volume specialist
palliative care unit and team may reduce in-hospital end-of-life care cost. J Palliative Med
2003; 6:699-705.
7. Morrison RS. Palliative care LOS saving as compared to non-palliative, DRG-matched
hospital deaths. In: Meier D, Sieger C, eds. A guide to building a hospital-based palliative
care program. New York: Center to Advance Palliative Care; 2004. p 1.19.
653
CUIDADO PALIATIVO
VII
CUIDADOS PALIATIVOS FORA
DOS GRANDES CENTROS
Jussara de Lima e Souza
Silvia Maria Monteiro da Costa
655
CUIDADOS PALIATIVOS FORA DOS GRANDES CENTROS
A complexidade da deteriorao fsica que acompanha uma doena que co-

loca a vida em risco, alm do comprometimento emocional e psicolgico, vai
demandar uma coordenao entre os diversos nveis de atendimento da sade
primrio, secundrio e tercirio. Uma grande quantidade de cuidados oferecida
de forma ambulatorial, independente do atendimento hospitalar. Muitos dos pa-
cientes em Cuidados Paliativos tero uma grande parte do seu tratamento ocor-
rendo em suas casas.
Sempre que necessrio, o planejamento do cuidado de preferncia deve existir
em concordncia com o plano de cuidados, sendo que os pacientes e suas famlias
devem ter a oportunidade de opinar e expressar os seus desejos, que devem ser leva-
dos em conta. Devemos sempre considerar que as escolhas dos pacientes so esco-
lhas vlidas, mesmo que no haja a concordncia da equipe responsvel pelos cui-
dados. Os pacientes fazem escolhas vlidas quando sabem o que est acontecendo;
o que h disponvel; e o que se espera que v acontecer no futuro.
Uma das escolhas que os pacientes gravemente enfermos podem fazer solicitar
a permanncia na sua cidade ou o retorno s suas casas, para que, perto das suas
razes, tenham o tratamento e os cuidado estabelecidos.
Pode parecer mais fcil cuidar de pacientes no hospital, por conta da infra-estru-
tura e suporte disponvel. Na opo pelo tratamento em casa, este cuidado do pa-
ciente vai implicar, muitas vezes, em uma sobrecarga para os cuidadores.
Certamente pacientes gravemente enfermos, ou com doenas que colocam a
vida em risco, passam algum tempo da enfermidade em ambiente hospitalar. O local
de cuidados finais pode ser alterado conforme as circunstncias, sendo que um dos
fatores que podem influenciar esta escolha o tipo e a necessidade de cuidados
necessrios para manter o indivduo bem, com o controle dos sintomas1.
O cuidado e o manuseio do paciente fora do grande centro vo implicar na
avaliao do paciente, de seus sintomas fsicos e psicolgicos, alm da sua histria
656
CUIDADO PALIATIVO
social. Uma rede de suporte e de acompanhamento deste paciente em casa tam-

bm deve ser providenciada.
A articulao entre os diversos recursos deve existir desde o servio de acompa-
nhamento da patologia no grande centro at os diversos servios de sade e sociais
existentes na comunidade1.
Em um centro de referncia ou em um servio, a instituio de Cuidados Paliati-
vos vai requerer mudanas tanto no mbito dos profissionais envolvidos, quanto na
estruturao das unidades de sade. Algumas mudanas so simples e de mais fcil
execuo, outras mais complexas.
A implantao destes cuidados ser mais difcil e mais demorada, quanto menos
estruturado for o servio.
Servio de Referncia
O profissional de sade
O primeiro passo para o desenvolvimento da poltica de Cuidados Paliativos
deve ser a conscientizao do profissional que atende os pacientes fora de possibili-
dade teraputica. Isto acontecer medida que estes profissionais tenham acesso s
informaes. Com este objetivo, podem ser formados grupos de estudos que aglutinem
os profissionais com interesse no assunto, para conhecimento das experincias des-
critas na literatura e discusso para implantao do atendimento2. Neste sentido tam-
bm importante a participao ativa dos profissionais encarregados da organizao
dos servios, para que este tratamento seja implementado como rotina do servio e
no por meio de aes individuais de determinados profissionais. Os profissionais
devem estar atentos necessidade de sua capacitao, para que possam desenvolver
suas aes no melhor interesse do paciente e seus familiares.
A partir deste profissional sintonizado com a poltica da no-realizao de trata-
mentos fteis em pacientes selecionados, necessrio que o servio esteja estruturado
para propiciar a retaguarda que este tratamento e seus desdobramentos possam
necessitar. A formao de um grupo fundamental para que todas as necessidades do
paciente sem possibilidade de cura possam ser atendidas. Assim, devem participar pro-
fissionais das reas de medicina, enfermagem, psicologia e servio social. Este grupo
deve atuar de modo multiprofissional, ou seja, cada profissional atua dentro da sua
especialidade e especificidade, mas de forma sincronizada com o grupo, para que o
resultado final possa ser otimizado3, 4. medida que estes grupos estejam capacitados,
tambm podem desenvolver a funo de manter a informao para o restante da equi-
pe, de forma que todos possam discutir as dificuldades e necessidades do paciente.
657
A organizao do servio
Aps a formao destes grupos de trabalho, devero ser avaliados os recursos
institucionais necessrios para que o tratamento seja institudo. Quando esta ao
ocorre nos hospitais, podem ser necessrias articulaes com os servios de ateno
primria, para que o cuidado seja continuado por ocasio da alta hospitalar. Para
esse fim, tm importncia fundamental o controle da dor e o acesso aos medicamen-
tos controlados. O contrrio tambm se aplica, uma vez que servios primrios que
atendem o paciente na poltica de Cuidados Paliativos podem necessitar de retaguar-
da das unidades de internao, quando houver necessidade de encaminhamento, em
situaes de agudizao da enfermidade do paciente.
Instituies hospitalares
No mbito hospitalar, algumas mudanas podem ser necessrias para a atuao
do grupo de Cuidados Paliativos. Deve-se:
Estabelecer protocolos de atendimento para padronizao dos cuidados;
Proporcionar retaguarda de profissionais como: psiclogas, assistentes sociais,
fisioteraputas e fonoaudilogas;
Oferecer espao fsico onde os familiares possam ficar, de modo a possibilitar o
acompanhamento do paciente durante o maior tempo possvel;
Oferecer local privativo onde pacientes e familiares possam ser acolhidos du-
rante o processo de morte;
Possibilitar o acesso de religiosos (por exemplo, capelo, padre ou pastor), de
modo a atender as necessidades dos pacientes e seus familiares;
Promover atendimento equipe de sade, no sentido de minorar as situaes
de estresse frente ao atendimento do paciente terminal e seus familiares.
Rede bsica de sade

Nas instituies de sade primria so necessrias aes, no sentido de prestar
atendimento dos pacientes em acompanhamento domiciliar:
Preparar equipes para que atendam adequadamente s necessidades do paciente
fora de possibilidade teraputica, como: trocas de sonda, atendimentos fisioterpicos;

Fornecer materiais e medicamentos necessrios para o atendimento dos pacientes
Formar grupos de orientao e apoio para atendimento dos cuidadores.
Todas estas modificaes demandam tempo, e este tempo ser tanto maior quan-
to menor for a estrutura do servio em questo.
O Cuidado Paliativo, apesar de ser um conceito mais difundido na Europa e nos
Estados Unidos, vem sendo institudo tambm no Brasil, h poucos anos. Esta uma
658
CUIDADO PALIATIVO
realidade que ainda no rotina, mesmo nos grandes centros de atendimento, parti-
cularmente para pacientes peditricos. Fora dos grandes centros, ainda depende da
ao de um ou outro profissional, com aes individualizadas e, muitas vezes, sem
continuidade.
Entre as dificuldades que podemos observar na implantao dos Cuidados Palia-
tivos, principalmente fora dos grandes centros, figuram:
Falta de formao dos profissionais quanto ao tratamento paliativo, j que as
instituies de ensino esto mais voltadas para o tratamento curativo;
Profissionais que atuam de forma individualizada, cada um em seu perodo de
atendimento, sem estruturao para o acompanhamento longitudinal do paciente e
conseqente continuidade do tratamento;
Profissionais especialistas que atendem o paciente de forma segment-lo,
fora do seu contexto holstico, sem um profissional que faa esta ligao de todas as
necessidades do paciente;
Falta de profissionais como psiclogas e assistentes sociais na composio dos
grupos de atendimento dos servios de sade;
Falta de interesse econmico no atendimento paliativo, uma vez que o atendi-
mento curativo leva necessidade de procedimentos mais lucrativos;
Falta de informao do profissional quanto legislao vigente e as suas impli-
caes no atendimento paliativo dos pacientes terminais;
Dificuldades no cumprimento da prescrio mdica por carncia de recursos
para materiais e medicamentos.
Para muitas unidades de sade, a aplicao do tratamento paliativo como ele
feito no exterior uma ao muito distante da sua realidade.
A partir do momento em que as instituies nacionais formadoras de opinio pos-
sam difundir os conceitos de Hospice e sua aplicabilidade dentro dos diversos servios,
as unidades de sade que atendem os pacientes fora de possibilidade teraputica, fora
dos grandes centros, podero adaptar esta forma de atendimento aos seus potenciais.
Deve haver tambm uma sincronia entre as diferentes unidades para que possa
haver referncia e contra-referncia dos pacientes, de forma a aproveitar de cada
instituio o que ela tem de melhor a oferecer.
Para que a referncia e contra-referncia funcionem de forma adequada, ne-
cessria comunicao de qualidade entre as equipes de sade locais (sade primria
ou hospitais locais) e os centros de referncia.
Os mdicos e equipe de sade da comunidade devem contar com acesso
consultoria com especialistas em dor, medicina paliativa, oncologistas e cirurgies.
s vezes, apenas a consultoria resolve, porm, em certos casos, pode ser necessria a
659
transferencia do paciente para ser examinado no centro de referncia e essa transfe-

rncia deve ocorrer da forma mais tranqila possvel1.
Atualmente, a melhor forma de atuao talvez esteja focada na conscientizao
e capacitao dos profissionais, pois, a partir deste marco, outras mudanas podem
ser alavancadas.
Cada vez mais os pacientes percebero que seu direito permanecer e morrer na
comunidade, sendo necessrio que os diversos locais e servios de sade se estruturem
para possibilitar este tipo de ateno ao paciente enfermo e sua famlia.
1. ONeill B, Rodway A. ABC of palliative care: care in the community. BMJ 1998; 316:373-7.
2. Costa SMM, et al. Cuidados paliativos em neonatologia:implementao de um programa
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3. Cassorla RMS. Dificuldades no lidar com aspectos emocionais na prtica mdica: estudo
com mdicos no incio de grupos Balint. Revista ABP-APAL 1994; 16(1):18-24.
4. Japiassu H. Interdisciplinaridade e patologia do saber. Rio de Janeiro: Imago; 1976.
660
PARTE 6
ANEXOS
CUIDADO PALIATIVO
Controle de Outros Sintomas No-Dor

Clia Maria Kira
Alm da dor, outros sintomas igualmente desconfortveis surgem nos pacientes

em Cuidados Paliativos, especialmente na fase final de vida (ltimos quinze dias),
independente da doena de base.
O objetivo principal aqui no mais controlar ou deter a(s) doena(s) de base
fase irreversvel da(s) mesma(s) e, sim, melhorar o desconforto do paciente e contro-
lar os sintomas, diminuindo o seu sofrimento.
Uma sntese dos principais sintomas que no dor, presentes na fase terminal do
paciente, principalmente nos ltimos dias de vida e as condutas a serem tomadas (a
adultos e as peditricas) so mostradas na tabela a seguir.
663
Controle de Outros Sintomas No-Dor
CAUSAS TRATAMENTO TRATAMENTO
SINTOMAS PRINCIPAIS NO-FARMACOLGICO FARMACOLGICO
Alterao do sono/viglia a causa principal dor noturna relaxamento tratar eficazmente a dor
depresso/ansiedade ouvir os medos do paciente benzodiazepnicos de ao curta:
maior inatividade ao dia diminuir a cochiladas lorazepam 1 a 2 mg 1-2x/dia ou
cochiladas diurnas incentivar exerccios e midazolam 15-30 mg
efeito colateral de medicaes atividades moderadas durante o dia clorpromazina em doses baixas
evitar lcool e cafena levomepromazina 4-6 gt/noite
rever horrio de administrao
de esterides
Anorexia progresso da doena dieta fracionada em pequenas esterides: prednisona 5-15 mg/dia
(tratamento polmico) alterao do paladar quantidades, vrias vezes ao dia ou dexametasona 2-4 mg 8/8 hs
664
vmitos dieta colorida, com levantamento megestrol: 160-1600 mg/dia
ANEXOS
dor intensa, dispnia ou depresso prvio do antigo cardpio alimentar suplementao vitamnica
boca seca (anamnese alimentar) antidepressivos
se indicado, dieta por SNE em (tricclicos, inibidores recaptao
posio gstrica ou gastrostomia serotonina etc), s/n dose usual
uso experimental: omega 3,
cannabinides, pentoxifilina, GH,
talidomida
Astenia progresso da doena apoio emocional tratar as causas especficas

anemia conservar energia transfuso sangunea para
dor perodos de descanso mais conforto, conforme o caso
depresso freqentes considerar uso de estimulantes
insnia se indicado, uso de equipamentos do SNC: metilfenidato (Ritalina)
infeces crnicas e agudas como andador e cadeira de rodas 5 a 20 mg/dia
m absoro
Boca seca efeito colateral de medicao oferecer freqentes goles de rever medicao: hioscina, morfina,
desidratao gua ou outro lquido atropina, amitriptilina, furosemide
respirar de boca aberta umedecer os lbios saliva artificial, se disponvel
candidase oral oferecer lquidos ctricos e tratar candidase (nistatina
vmitos, anorexia gelados (sucos, gelatina, iogurte) oral, fluconazole), se for o caso
depresso/ansiedade oferecer pedacinhos de gelo
Confuso Mental encefalopatia, metstases cerebrais manter o paciente num corrigir os distrbios
(demncia ou delrio) causas metablicas: desidratao ambiente seguro e familiar hidroeletrolticos/rever medicaes
e distrbios eletrolticos remover objetos perigosos tranqilizante:
efeito colateral de drogas usar frases simples diazepam (2,5 a 5 mg 1 a 2x/dia)
665
anticolinrgicas e da morfina diminuir sons (TV, rdio) ou midazolam (15 mg/noite)
medicao deve se haloperidol (5-10 mg/2,5 mg
supervisionada no idoso), se parania ou dificuldade
CUIDADO PALIATIVO
em dormir noite
Convulses hipertenso intracraniana explicar o que exame neurolgico e FO

(10% dos pacientes na tumor ou metstase SNC convulso e as suas causas se tumor: dexametasona 4mg 6/6hs
fase terminal podem ps-neurocirurgia corrigir distrbios hidroeletrolticos
apresentar convulses) distrbios hidroeletrolticos drogas: benzodiazepnicos,
(Na, Ca, Mg, glicemia) anticonvulsivantes
abstinncia de anticonvulsivantes manter anticonvulsivantes VR ou
midazolam SC ou fenobarbital SC
(este deve ser diludo 1:10)
Constipao inatividade, fraqueza encorajar atividade fsica, rever medicao: codena (dose),
menor ingesto alimentar se possvel morfina, antidepressivos tricclicos
e de lquidos oferecer mais gua leo mineral 1 med 2x/dia
obstruo intestinal pelo tumor dieta rica em fibras bisacodil (Dulcolax - 5-10 mg
hipercalcemia ch de sene at 2x/dia)
confuso, depresso movimentar os membros inferiores outros laxativos orais
efeito colateral de medicaes realizar massagem enteroclismas s/n
abdominal no sentido horrio
Delrio fase terminal da doena suporte emocional e psicolgico neurolpticos em geral; olanzapina,
(mais de 40% iro alteraes do nvel de conscincia presena de familiares risperidona e quetiapina
apresentar confuso encefalopatia metablica presena de calendrio e relgio haloperidol a droga de escolha:
mental ou delrio) distrbios hidroeletrolticos: ambiente tranqilo 5-10 mg / 2,5 mg no idoso,
Na,Ca,glicose msica suave at de 8/8 hs)
666
ANEXOS
infeco benzodiazepnicos de ao curta:

efeito colateral da morfina midazolam, lorazepam
Depresso percepo da fase suporte emocional e psicolgico antidepressivos (vrias classes)

terminal da doena presena de familiares doses usuais e crescentes
sensao de inutilidade seguimento com
sofrimento contnuo psicolgo/psiquiatra
dor no adequadamente controlada
Diarria medicao laxativa em excesso aumentar a ingesto de rever medicao: opiide

abstinncia de opiides lquidos: gua, reidratantes orais, drogas constipantes se no for
antibiticos, anticidos energticos esportivos diarria infecciosa, como codena
infuso rpida da dieta por SNE oferece-los (os lquidos) em (10-30 mg 6/6 hs), ou loperamida
gastroparesia (DM, hipertiroidismo, pequenas pores, vrias vezes (Diarresec - 4mg dose nica)
doena inflamatria intestinal etc) manter dieta, mas SEM antiespasmdicos s/n
fibras/dieta SNE lenta
Disfuno urinria progresso da doena dispositivo urinrio no invasivo se incontinncia: introduzir s/n
(a prioridade melhorar o alteraes do nvel de conscincia (Uripen) + bolsa coletora ou anticolinrgicos, antidepressivos
desconforto do bexigoma) efeito colateral de medicaes garrafa plstica (homens) tricclicos
uso de comadre (mulheres) se reteno, rever medicao
uso de fraldas descartveis constipante: codena, morfina,
preveno de dermatite antidepressivos tricclicos
Dispnia linfangite carcinomatosa/ reposicionar paciente na corticides nas linfangites,

metstases pulmonares cama ou cadeira compresses tumorais
ansiedade ou pnico elevar o decbito broncodilatores s/n
infeco pulmonar abrir janelas morfina (iniciar com 2,5-5mg
derrame pericrdico com ventilar o paciente 4/4hs VO ou 2 mg 4/4 hs SC)
tamponamento oferecer gua oxignio suplementar
667
acidose metablica com falncia fazer exerccios respiratrios sedao paliativa, se dispnia
de mltiplos rgos incontrolvel: midazolan 1a opo
atmosfera muito seca se hipersecretor: hioscina
CUIDADO PALIATIVO
derrame pleural 10 mg 8/8hs

anemia se indicado: toracocentese de alvio
se tosse seca: codena
5-10mg 6/6hs
Mioclonias efeito colateral de medicaes: explicar o que rever medicaes

metoclopramida, opiides, mioclonia e as suas causas rever dose de opiides
(dose alta), neurolpticos, sedar com midazolam 5-10 mg SC
abstinncia de alcool, de h/h at cessar e depois
benzodiazepnicos, barbitricos, 20-30 mg/dia
anticonvulsivantes alternativas: diazepam
por hipxia SNC 10-20 mg VR h/h
Nuseas e vmitos obstruo intestinal dieta fracionada e em antiemticos: metoclopramida

OBS: No administrar dismotilidade gstrica pequenas pores 10-30 mg 8/8-4/4hs ou dramamine
gastrocinticos, se vmitos efeito colateral de medicaes alimentos e lquidos frios e outras drogas: haloperidol
por obstruo TGI efeitos da QT azedos: gelatina, sorvetes, 1-2mg/dia, clorpromazina 25-50 mg
distrbios metablicos sorbets, pedaos de gelo, mousses a cada 6-12hs, diazepam 5 mg
(hipercalcemia, uremia, infeco) tcnicas de relaxamento ondansentron (4-8 mg 8/8hs,
higiene oral pr e ps prandial se efeitos da QT)
via de administrao SC
(preferencial) ou supositrios
Prurido pele seca hidratao da pele (leo com checar medicao/alimentos

alergias cido graxo essencial: tratar dermatites
dermatites girassol ou canola) antihistamnicos/corticides s/n
668

ANEXOS
infeco fngica ou escabiose banho: gua no muito quente tratar infecco (fungo/parasita)
Ronco da morte secreo acumulada na garganta explicar o significado do hioscina (Buscopan)

Sororoca, em ingls: por no conseguir deglutir. rudo famlia/cuidador 1 amp SC de 6/6 ou 4/4hs
death rattle (25 a 92%) Geralmente paciente j eventualmente promover a se disponvel: adesivo de
inconsciente ou quase aspirao de VAS, mas o escopolamina
procedimento impressiona ainda mais
Soluos dispepsia dieta fracionada e lquidos frios checar medicao

(checar a causa) tumor ou metstase SNC esfregar com gaze o cu da boca se distenso: dimeticona
irritao nervo vago/frnico xylocana gel + 1 colher de tratar dispepsia
efeito colateral de medicaes: sopa acar diludo em metoclopramida
corticides, bloqueio de canal, copo suco de limo ou laranja 10-20mg 3 a 4x/dia OU
clcio, anticonvulsivantes haloperidol 1-2,5 mg 1-3x/dia
baclofeno 10 mg cada 8-12 hs
Controle de Sintomas No-Dor Doses Peditricas
SINTOMA MEDICAMENTO TCNICAS NO-FARMACOLGICAS
Alterao do sono/viglia Lorazepam: 0,03 a 0,1 mg/kg/dose VO 4/4h a 6/6h Tcnicas de relaxamento
(pode ser txico para recm-nascidos) Adequar horrio de corticoesterides
Midazolam: 0,05 a 0,2 mg/kg EV intermitente a cada 2 a 4 horas
Clorpromazina:
6 a 12 anos 0,5 a 1 mg/kg/dose VO 1 ou 2x/dia (mx. 75mg/dia)
> 12 anos 25 a 100 mg/dose VO 1 ou 2x/dia (mx. 1g/dia)
Anorexia Dexametasona: 0,08 a 0,3 mg/kg/dia VO 6/6h a 12/12h Dieta fracionada

Prednisona 0,5 a 2 mg/kg/dia VO 1x/dia
Complementao Vitamnica
Astenia Metilfenidato dose inicial 0,3 mg/kg/dose (2,5 a 5mg) Exerccio leve progressivo (caminhada)
669
manh (jejum) e almoo mx. 2mg/kg/dia ou 60mg/dia
Transfuso sangunea quando indicada
CUIDADO PALIATIVO
10 a 15 mL/kg de Concentrado de Hemcias
Boca seca Saliva artificial Rever medicamentos (antidepressivos

Tratar monilase, se presente tricclicos, anticolinrgicos, opiides)
Confuso mental Tranqilizantes noite: diazepam/midazolam Ajustar opiides (doses horrios)

Haloperidol: 0,05 a 0,15mg/kg/dose 2 a 3x/dia (mx. 0,15mg/kg/dia) necessidade. Rever benzodiazepnicos
Convulses Diazepam: 0,1 a 0,3 mg/kg EV (max 10 mg/dose)

Fenobarbital: 15 a 20 mg/kg EV ataque em 20 min
Dexametasona (se Hipertenso Intracraniana): 1 a 2 mg/kg EV
ataque e manuteno 1 a 1,5 mg/kg/dia 6/6h (mx. 4 mg/dose)
Constipao leo Mineral: 1 a 2 colheres de ch por dia Aumentar ingesta hdrica

Leite de Magnsia: < 2 anos 0,5 mL/kg/dose 1x/dia Suco de ameixa, farelo de trigo,
2 a 5 anos 5 a 15 mL por dia aveia, vegetais
6 a 12 anos 15 a 30 mL 1x/dia
> 12 anos 30 a 60 mL 1x/dia
Lactulose: 7,5 mL/dia aps caf da manh
Adulto 15 a 30 mL por dia
Polietilenoglicol (PEG): 1 envelope (54,8 g) diludo em 1 litro de gua
(conservar em geladeira at 3 dias).
Iniciar com 50 a 100 ml 1 ou 2 vezes ao dia e titular dose at efeito
desejado (pode ser administrado na sopa ou papa)
Delrio Midazolan: 0,05 a 0,2 mg/kg EV intermitente a cada 2 a 4 horas
670
ANEXOS
Lorazepam: 0,03 a 0,1 mg/kg/dose VO 4/4h a 6/6h

(pode ser txico para recm-nascidos)
Haloperidol: 0,05 a 0,15 mg/kg/dose 2 a 3x/dia (mx. 0,15 mg/kg/dia)
Depresso Sertralina (suporte psiquitrico)
Disfuno Urinria Sondagem de alvio

Rever opiides, antidepressivos tricclicos
Dispnia Dexametasona (linfangite) Abrir janelas

Fenoterol inalatrio (broncoespasmo): Ventilar
1gt/3kg at 8 gotas intervalo necessrio Elevar decbito
Codeina (tosse): 0,5 mg/kg/dose 4/4h a 6/6h
Morfina: 0,2 a 0,5 mg/kg/dose 4/4h
Espasticidade Baclofeno (> 2 anos): 10 a 15 mg/dia VO 8/8h (mx. < 8 anos

40 mg/dia; > 8 anos 60 mg/dia; adultos 80 mg/dia)
Clobazan
Mioclonias Midazolam: 0,05 a 0,2 mg/kg EV intermitente a cada 2 a 4 horas

Diazepam
Nauseas/Vmitos Metoclopramida (oral, IM, retal): Relaxamento

< 6 anos 0,1 mg/kg/dose 8/8h Respirao profunda e lenta
> 6 anos 0,15 mg/kg/dose 8/8h
At 10mg 8/8h
Dimenidrato (oral, IM, IV):
1,25 mg/kg/dose 6/6h
671
>12 anos mx. 300 mg/dia
CUIDADO PALIATIVO
Ondansetrona (oral, IV): indicado para vmitos por quimioterapia ou

radioterapia (relatos episdicos de uso para vmitos por outras causas)
0,1 a 0,15 mg/kg/dose 8/8h ou 12/12h (at 4/4h)
Dose mxima 8 mg/dose
Prurido Clemastina VO: Hidratao da pele

< 6 anos 0,05 mg/kg/dia 2 a 3x/dia (at 1 mg/dia);
6-12 anos 0,5 mg/kg/dia 2 a 3x/dia (at 3 mg/dia);
> 12 anos 1 mg/dose 2x/dia (at 6 mg/dia)
Hidroxizine: 2 mg/kg/dia VO 6/6h a 8/8h
Difenidramina: 5 mg/kg/dia EV 6/6h (mx. 300 mg/dia)
SINTOMA MEDICAMENTO TCNICAS NO FARMACOLGICAS
Secrees aumentadas Amitriptilina: 6,25 a 12,5 mg/dose noite

(saliva/secreo traqueal) N-Butil Escopolamina (buscopan): 5 a 10 mg/dose VO 6/6h
Atropina: 0,01 mg/kg/dose VO (max 0,4 mg/dose) 4/4h a 6/6h
0,05 mg/kg/dose + 2,5 mL de SF nebulizao 6/6h
Soluos Dimeticona (oral):

Lactentes 10 a 15 mg/dose 3x/dia
At 12 anos 15 a 30 mg/dose 3x/dia
> 12 anos 40 mg/dose 3x/dia
Metoclopramida (oral, IM, retal):
< 6 anos 0,1 mg/kg/dose 8/8h
> 6 anos 0,15 mg/kg/dose 8/8h
672
At 10 mg 8/8h
ANEXOS
CUIDADO PALIATIVO
WHO Palliative Care: symptom management and end-of-life care, 2004. http://www.who.int/
3by5/publications/documents/en/genericpalliativecare082004.pdf
Doyle D, Hanks G, Cherny N and Calman K. in Oxford Textbook of Palliative Medicine, 3rd
ed, 2005.
Symptoms and Symptoms Management Forum in Enciclopedia of Death and Dying:: Sy-Vi.
Site: http://www.deathreference.com/Sy-Vi/Symptoms-and-Symptom-management.html
673
ANEXOS
Fase Final de Vida Revendo Medicaes

Clia Maria Kira
Conforme a progresso para a fase terminal da doena, os pacientes se tornam

mais enfraquecidos, sonolentos, com diminuio da atividade fsica, diminuio da
aceitao alimentar e tambm da aceitao dos medicamentos via oral. necessrio,
portanto, rever quais so as medicaes essenciais nesse momento, alterar as doses e
tambm sua via de administrao (Ver Tabela 1 e 2).
Tabela 1 Reviso de Drogas e Vias de Administrao na Fase Terminal

(ltimos Dias de Vida)
Drogas essenciais: Drogas previamente essenciais: Drogas no mais essenciais:
rever via de administrao considerar suspenso suspender
Analgsicos Esterides Antihipertensivos
Antiemticos Hormnios Antidepressivos
Sedativos Hipoglicemiantes Laxativos
Ansiolticos Diurticos Drogas antiulcerosas
Antiarrtmicos Anticoagulantes
Anticonvulsivantes Antibiticos de longa
permanncia
Ferro, vitaminas
674
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 2 Sugesto Mnima de Conjunto de Drogas na Fase Terminal

(ltimos Dias de Vida) e Vias de Administrao
Classe de drogas Drogas Via de administrao
Opiide Morfina VO, VR, SC, IV
Anticolinrgico Hioscina SC, IM
Antiemtico/ansioltico Haloperidol SC, IV,
Tranqilizante/sedativo Midazolan SC, IM
Diazepan IM, IV, VR
Antifngico Nistatina suspenso oral
OBS: sempre que possvel manter como primeira via de administrao a via oral (VO). Deixar como ltima opo a
via IM por ser muito dolorosa.
LEMBRE-SE: os Cuidados Paliativos podem e devem ser oferecidos em qualquer

equipamento de sade, durante a trajetria da doena do paciente. O inicio pode ser
ambulatorialmente e depois, medida que o paciente fica mais dependente e
fragilizado, no local em que possa receber o melhor cuidado possvel: em sua casa;
no hospital; ou num hospice.
Cada profissional da equipe multidisciplinar tem o seu papel individual, porm
imbricado na atuao do outro.
O mdico deve prever os prximos eventos, explicando famlia como eles ocor-
rero e quais sero as aes mais eficientes para quele momento; adicionar, trocar
ou suspender medicaes. E tambm deve dirimir dvidas e colocar-se disposio.
675
ANEXOS
Escala de Desempenho de Karnofsky

do American Joint Committee on Cancer (AJCC)
O ndice de Karnofsky uma escala de desempenho fsico, que foi inicialmente

desenvolvida para avaliar a capacidade fsica em pacientes oncolgicos, mas que
tem tido seu uso aplicado para a avaliao de outras doenas crnicas incapacitantes.
Graduao Significado
100 Normal; ausncia de queixas; sem evidncias de doena
90 Capaz de realizar atividades normais; sinais e sintomas mnimos de doena
80 Atividade normal com esforo; alguns sinais ou sintomas de doena.
Incapacidade para grande esforo fsico, consegue deambular
70 No requer assistncia para cuidados pessoais, mas incapaz de realizar
atividades normais, como tarefas caseiras e trabalhos ativos
60 Requer assistncia ocasional, mas consegue realizar a maioria dos
seus cuidados pessoais
50 Requer considervel assistncia e freqentes cuidados mdicos
40 Incapacitado; requer cuidados especiais e assistncia, autocuidado limitado.
Permanece mais de 50% do horrio vigil sentado ou deitado
30 Severamente incapacitado, indicado hospitalizao, embora a
morte no seja iminente
20 Muito doente, necessrio internao hospitalar e tratamento de suporte.
Completamente incapaz de realizar autocuidado. Confinado cama
10 Moribundo, processo de morte progredindo rapidamente
Referncia: http://www.inca.gov.br/rbc/n_48/v02/pdf/condutas3.pdf
676
CUIDADO PALIATIVO
Escala de Desempenho de Zubrod

da Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG)
A Escala de Desempenho de Zubrod serve para medir o estado geral dos pacien-
tes em Cuidados Paliativos.
OBS: comparando com a escala de Karnosky
0 Completamente ativo; capaz de realizar todas as suas atividades sem restrio

(Karnofsky 90-100%)
1 Restrio a atividades fsicas rigorosas; capaz de trabalhos leves e de natureza sedentria

(Karnofsky 70-80%)
2 Capaz de cuidar de si totalmente, mas incapaz de realizar qualquer atividade de trabalho;

ambulatorial e no-acamado em mais de 50% do tempo. Ocasionalmente necessita de
assistncia
(Karnofsky 50-60%)
3 Capaz de realizar somente autocuidados limitados, confinado ao leito ou cadeira mais

de 50% das horas em que o paciente est acordado. Ambulatorial 50% do tempo ou
menos. Cuidados constantes
(Karnofsky 30-40%)
4 Completamente incapaz de realizar autocuidados bsicos, totalmente confinado ao leito

ou cadeira. Pode necessitar de hospitalizao
(Karnofsky < 30%).
Referncias: http://www.cbc.org.br/upload/emc/autoavaliacao/concologica/1/04_avaliacao_paciente.htm
http://www.inca.gov.br/rbc/n_48/v02/pdf/condutas3.pdf
677
ANEXOS
Escala de Atividade de Vida Diria de Katz
O ndice de Katz uma escala mais descritiva, que avalia desempenho em ativi-
dades da vida diria, ou seja, sua capacidade funcional. Classifica os pacientes em
independente (I), dependente (D) e necessitado de assistncia (A). Tambm pode ser
respondida pelo cuidador ou pelo paciente. Tal escala no tem um ponto de corte
especfico.
BANHO (banho de chuveiro, banheira, ou banho de esponja)

I No recebe assistncia; entra e sai do chuveiro/banheira sem ajuda
A Recebe assistncia para lavar somente uma parte do corpo, tal como, as
costas ou uma perna
D Recebe assistncia para lavar mais de uma parte do corpo, ou no toma banho sozinho
VESTURIO (tira as roupas do armrio e veste-as, incluindo roupas ntimas e roupas de

passeio, com a utilizao de fechos, suspensrios e colchetes, se presentes)
I Veste-se completamente sem assistncia
A Veste-se sem assistncia, recebendo auxlio somente para amarrar os sapatos
D Recebe assistncia para vestir-se ou tirar as roupas do armrio
HIGIENE PESSOAL (vai ao banheiro para as eliminaes urinria e fecal, limpa-se aps o
ato da eliminao e arruma as roupas)
I Vai ao banheiro sem assistncia, limpando-se e arrumando as roupas; pode utilizar-se de
objetos para suporte como bengala, andador e cadeira de rodas; pode servir-se de
comadre ou papagaio noite
A Recebe assistncia para ir ao banheiro, limpar-se ou arrumar as roupas; ou recebe ajuda
no manuseio de comadre/papagaio somente noite
D No realiza o ato de eliminao fisiolgica no banheiro
678
CUIDADO PALIATIVO
TRANSFERNCIA
I Deita e levanta da cama, bem como senta e levanta da cadeira sem assistncia;
pode-se utilizar de objetos como o andador.
A Deita e levanta da cama, bem como senta e levanta da cadeira com assistncia
D No se levanta da cama
CONTINNCIA
I Controle esfincteriano (urinrio/fecal) completo
A Ocorrncia de acidentes ocasionais
D A superviso auxilia no controle esfincteriano, cateter utilizado, ou incontinente
ALIMENTAO
I Alimenta-se sem assistncia
A Alimenta-se sem assistncia, exceto para cortar carne ou passar manteiga no po
D Alimenta-se com assistncia; ou alimentado de forma parcial/completa,
com sondas ou fluidos IV
Referncia: Katz, S. et al. Jama 185(12): 914 - 916, 1963
679
ANEXOS
Mini-Exame do Estado Mental (MEEM)
O Mini-Exame do Estado Mental (MEEM) foi projetado para ser uma avaliao
clnica prtica de mudana do estado cognitivo. Examina a orientao temporal e
espacial, memria de curto prazo (imediata ou ateno) e evocao, clculo, praxia
e habilidades de linguagem e viso-espaciais. Pode ser usado como teste de rastreio
para perda cognitiva ou como avaliao cognitiva de beira de leito.
680
CUIDADO PALIATIVO
Questes Pontos
1. Qual : Ano? Estao (Metade do ano)? Data? Dia? Ms? (1 ponto cada) 5
2. Onde estamos: Estado? Pas? Cidade? Bairro ou hospital? Andar? (1 ponto cada) 5
3. Nomeie trs objetos (carro, vaso, janela) levando 1 segundo para cada.
Depois, pea ao paciente que os repita para voc. Repita as respostas at o
indivduo aprender as 3 palavras (5 tentativas). 3
4. Subtraia 7 de 100. Subtraia 7 desse nmero e faa 5 sries sucessivas. Alternativa:

Soletre MUNDO de trs para frente. 5
5. Pea ao paciente que nomeie os 3 objetos aprendidos em 3. 3
6. Mostre uma caneta e um relgio.

Pea ao paciente que os nomeie conforme voc os mostra. 2
7. Pea ao paciente que repita nem aqui, nem ali, nem l. 1
8. Pea ao paciente que obedea sua instruo: Pegue o papel com sua mo direita.
Dobre-o ao meio com as duas mos. Coloque o papel no cho. 3
9. Pea ao paciente para ler e obedecer o seguinte: Feche os olhos. 1
10. Pea ao paciente que escreva uma frase de sua escolha. 1
11. Pea ao paciente que copie o seguinte desenho: 1
Escore total: (mximo de 30) ______
Fonte: Folstein et al., 1975; Bertolucci et al., 1994

Folstein, M.F.; Folstein, S.E. & Mchugh, P.R. _ Mini-Mental State: a Practical Method for Grading the Cognitive State of
Patients for the Clinician. Journal of Psychiatric Rescarch 12: 189-198, 1975.
Bertolucci, P.H.F.; Brucki, S.M.D.; Campacci, S.R. & Juliano, Y. _ O Mini-exame do Estado Mental em uma Populao
Geral: Impacto da Escolaridade. Arquivos de Neuropsiquiatria 52: 1-7, 1994
681
CUIDADO PALIATIVO
AUTORES
683
AUTORES

Geriatra. Coordenadora do Grupo de Estudos da Dor e Cuidados Paliativos do Hospital Israelita
Albert Einstein. Membro da Associao Internacional de Hospice e Cuidados Paliativos (IAHPC)
e da Associao Internacional para Estudos da Dor (IASP).
E-mail: anarantes@uol.com.br

Psicloga hospitalar. Psicloga da Equipe Interdisciplinar de Cuidados Paliativos do Instituto
de Infectologia Emlio Ribas. Especialista em Cuidados Paliativos pela Facultad de Medicina
da Universidad Del Salvador de Buenos Aires-Argentina.
E-mail: guinezesouza@uol.com.br
Clia Maria Kira

Mdica Clnica Geral e Infectologista. Mdica da Diviso de Clnica Mdica do Hospital
Universitrio-USP/SP e do Programa de Assistncia Domiciliria e de Cuidados Paliativos do
Hospital Universitrio-USP/SP (PAD-HU). Especializao em Cuidados Paliativos (curso bsi-
co) pela Asociacin Pallium Latinoamrica Universidad Del Salvador, Argentina. Doutora
pela Faculdade de Medicina da USP-SP.
E-mail: cmkira@yahoo.com.br, cmkira@hu.usp.br

Fisioterapeuta. Docente do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia
Ocupacional da Faculdade de Medicina da USP. Doutora em Neurocincia e Comportamen-
to pelo Instituto de Psicologia da USP.
E-mail: seractn@usp.br, seractn@yahoo.com.br
Cludio Katsushigue Sakurada

Mdico Clnico Geral e Reumatologista. Mdico e Coordenador do Programa de Assistncia
Domiciliria e de Cuidados Paliativos do Hospital Universitrio-USP/SP(PAD-HU). Especiali-
zao em Reabilitao pela Keio University Tokyo, Japo e em Cuidados Paliativos (curso
bsico) pela Asociacin Pallium Latinoamrica Universidad Del Salvador, Argentina.
E-mail: clasak@usp.br
Dalton Luiz de Paula Ramos

Mestre, Doutor e Livre-Docente pela FOUSP. Professor Associado do Departamento de Odon-
tologia Social da FOUSP. Membro da Comisso Nacional de tica em Pesquisa CONEP.
Membro do Ncleo e F e Cultura da PUC-SP. Membro Correspondente da Pontifcia Acade-
mia Para a Vida Vaticano.
E-mail: dalton@usp.br

Mdica Clnica Geral e Oncologista. Coordenadora do Servio de Assistncia Domiciliria e
da Hospedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Municipal de So
Paulo. Especializao pela Asociacin Pallium Latinoamerica-Universidad del Salvador, Ar-
gentina e Oxford International Centre for Palliative Care, Oxford-UK.
E-mail: dalvayukie@uol.com.br
684
CUIDADO PALIATIVO

Nutricionista do Instituto de Infectologia Emilio Ribas. Especialista em Nutrio Clnica pelo
Centro Universitrio So Camilo. Certificada pelo Palliative Care/Advanced Course (2005-
2006); Pallium LatinoAmerica Association (Buenos Aires- Argentina).
E-mail: doroteiamelo@ig.com.br
Edna Aparecida Bussotti

Enfermeira da Sociedade Hospital Samaritano So Paulo. Encarregada da Unidade Neonatal
do Hospital Samaritano. Especialista em Atendimento Criana de Alto Risco pela USP.
E-mail: edna.bussotti@samaritano.org.br

Capel Hospitalar. Membro da equipe de Cuidados Paliativos do Instituto de Infectologia
Emlio Ribas. Mestre em Aconselhamento no Seminrio Bblico Palavra da Vida.
E-mail: elenyvassao@terra.com.br
Elisa Miranda Aires

Mdica infectologista. Coordenadora da Equipe Interdisciplinar de Cuidados Paliativos do
Instituto de Infectologia Emilio Ribas. Mestre pela Coordenao dos Institutos de Pesquisa, da
Secretaria de Estado da Sade de So Paulo, com tema: Dor em Pacientes com HIV/Aids.
E-mail: emaires@uol.com.br
Ftima Aparecida Caromano

Fisioterapeuta. Docente do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia
Ocupacional da Faculdade de Medicina da USP. Doutora pelo Instituto de Psicologia da USP.
E-mail: fcaromano@uol.com.br

Mdico Pediatra Endocrinologista na Unidade de Dor e Cuidados Paliativos Instituto da Criana
do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Lder da equipe mdica do N-
cleo de Apoio Ps-Alta (atendimento domiciliar) do Grupo Medial. Membro do Comite de
Pediatria da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor.
E-mail felipefto@icr.hcnet.usp.br
Flvia Firmino
Enfermeira Oncologista com concentrao na rea de Cuidados Paliativos pelo Instituto Na-
cional de Cncer (INCA). Profa. Assistente do Departamento de Enfermagem Fundamental da
Escola de Enfermagem Alfredo Pinto EEAP. Mestre em Enfermagem pela Universidade Fede-
ral do Rio de Janeiro (UFRJ).
E-mail flaviafir@hotmail.com
Helena Izzo
Fisioterapeuta no Servio de Geriatria do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da
USP. Mestre em Psicologia Social pela PUC - Campinas.
E-mail: helenaizzo@ig.com.br
685
AUTORES
Ivanyse Pereira
Enfermeira. Programa de Assistncia Domiciliria e de Cuidados Paliativos do Hospital Uni-
versitrio-USP/SP (PAD-HU). Especializao em Assistncia Domiciliria pela Escola de En-
fermagem da USP.
E-mails: ivy.v@uol.com.br, ivy.p@hu.usp.br
Ivone Bianchini de Oliveira

Assistente Social. Servio de Clnica Mdica Geral, Ambulatrio de Cuidados Paliativos e
Ncleo de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar NADI, do Hospital das Clnicas da Facul-
dade de Medicina da USP.
E-mail: ibianchini@ig.com.br
Jussara de Lima e Souza

Neonatologista, mdica assistente no setor de neonatologia do CAISM/Unicamp. Coordena-
dora e membro-fundador do Grupo de Cuidados Paliativos em Neonatologia do CAISM /
Unicamp. Mestre em Pediatria pela FCM Unicamp.
E-mail: jussaraneo@yahoo.com

Fonoaudiloga atuante no Hospital 9 de Julho e Hospital Samaritano e atendimento
domiciliro. Ps-graduao lato sensu em Neurolingstica em Fonoaudiologia pelo Hospital
das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP.
E-mail: laisytaquemori@hotmail.com
Letcia Andrade
Assistente Social. Servio de Clnica Mdica Geral, Ambulatrio de Cuidados Paliativos e
Ncleo de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar NADI do Hospital das Clnicas da Facul-
dade de Medicina da USP. Mestre em Servio Social pela Pontifcia Universidade Catlica de
So Paulo (PUC-SP).
E-mail: laetitia.andrade@terra.com.br

Mdico Geriatra. Servio de Geriatria e Ambulatrio de Cuidados Paliativos do Hospital das
Clnicas da Faculdade de Medicina da USP (SGHC/Fmusp).
E-mail: saporetti@aroni.com.br
Mrcia Delbon Jorge

Cirurgi-dentista. Membro do Programa de Atendimento Domicilirio PAD-HU/USP. Mestre
em Cincias Odontolgicas pela Faculdade de Odontologia da USP.
E-mail: melbonj@usp.br
Mrcio Henrique Chaves Meireles

Clnica Mdica. Mdico da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital Dr. Davi Capistrano
Filho HC-FMUSP (Hospital Local Sapopemba).
E-mail: marciohcm@hotmail.com
686
CUIDADO PALIATIVO
Marco Tullio de Assis Figueiredo

Professor das Disciplinas Eletivas de Cuidados Paliativos e de Tanatologia da Unifesp. Scio-
fundador da Associao Internacional para Hospice e Cuidados Paliativos (Houston, USA).
Scio Honorrio da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos e da Academia Nacional de
Cuidados Paliativos (So Paulo, SP). Coordenador do Captulo de Cuidados Paliativos da
Associao Brasileira de Clnica Mdica.
Marcos Montagnini
Mdico Fisiatra, Geriatra e Paliativista. Diretor do Programa de Cuidados Paliativos e de Me-
dicina Domiciliar da Universidade de Michigan Hospital dos Veteranos de Ann Arbor. Pro-
fessor Associado do Departamento de Medicina e Geriatria da Universidade de Michigan
Hospital dos Veteranos de Ann Arbor.
E-mail: marcosmontagnini1@hotmail.com

Mdica Sanitarista. Diretora do Servio de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pbli-
co Estadual de So Paulo HSPE. Presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos.
E-mail: macielmg@uol.com.br

Mdica Psiquiatra. Co-organizadora e Docente dos Cursos das Disciplinas Eletivas de Cuida-
dos Paliativos e de Tanatologia da Unifesp-EPM.
E-mail: motta.cruz@uol.com.br

Psicloga. Doutora em Psicologia Clnica pela PUC-SP. Professora Titular da PUC-SP (Ps-
Graduao em Psicologia Clnica), onde coordena o Laboratrio de Estudos e Intervenes
sobre o Luto, LELu. Membro do 4 Estaes Instituto de Psicologia em So Paulo, SP.
E-mail: mhfranco@pucsp.br
Maria Jlia Kovcs

Professora Livre Docente do Instituto de Psicologia da USP. Coordenadora do Laboratrio de
Estudos sobre a Morte. Coordenadora do Projeto Falando de Morte - Filmes Educativos.
E-mail: mjkoarag@usp.br

Enfermeira em Sade Mental. Profa. Titular do Departamento de Enfermagem Mdico-Cirr-
gica da Escola de Enfermagem da USP. Doutora em Comunicao Interpessoal.
E-mail: juliaps@usp.br
Mariana Bueno
Enfermeira especialista em Enfermagem Neonatal. Ncleo de Apoio Pesquisa Clnica do
Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Mestre em Enfermagem pela Escola
de Enfermagem da USP.
E-mail: maribueno@hotmail.com
687
AUTORES
Mnica Cecilia Bochetti Manna

Mdica da Clnica de Cabea e Pescoo e da Hospedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do
Servidor Pblico Municipal de So Paulo e da Equipe de Cabea e Pescoo do Hospital Profes-
sor Edmundo Vasconcelos.Terapeuta Ocupacional do Instituto de Infectologia Emilio Ribas (IIER)
E-mail: mcb.manna@gmail.com

Terapeuta Ocupacional pela Fmusp. Terapeuta Ocupacional do Instituto de Infectologia Emilio
Ribas (IIER). Membro fundador do Grupo Interinstitucional de Terapia Ocupacional em Cuida-
dos Paliativos e Dor. Supervisora Clnica em Cuidados Paliativos e Atendimento Domiciliar.
E-mail: megq@uol.com.br
Mnica Trovo Arajo

Enfermeira da Unidade de Terapia Intensiva do Hospital Universitrio-USP/SP. Mestre pela
Escola de Enfermagem da USP.
E-mail: monicatrovo@usp.br
Neusa Keico Sakita

Enfermeira Supervisora Seo Hospitalar da Enfermaria de Especialidades I e enfermeira da
Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criana Prof. Pedro de Alcntara
Hospital das Clnicas FMUSP. Ex-supervisora Seo Hospitalar da Unidade de Cuidados In-
tensivos Neonatal do Instituto da Criana.
E-mail: neusaks@gmail.com

Mdico Cirurgio Oncologista. Mdico Assistente da Diviso de Clnica Cirrgica do Hospi-
tal Universitrio da Universidade de So Paulo. Mestre em Oncologia pela USP.
E-mail: palcantara@hu.usp.br
Pilar Lecussn Gutierrez

Mdica Psiquiatra do Instituto da Criana (Unidade de Cuidados Paliativos, UTI e Especiali-
dades) HC/FMUSP. Membro da COBI (Comisso de Biotica do HC/FMUSP.) Membro da
Cmara Tcnica de Sade Mental do Cremesp.
E-mail: pilarlg@icr.hcnet.usp.br

Mdico e Bioeticista. Docente do Departamento de Medicina Legal, tica Mdica, Medicina So-
cial e do Trabalho da Faculdade de Medicina da USP. Coordenador da Cmara Tcnica de Bio-
tica do Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo Cremesp.
E-mail: rayer@usp.br

Mdico Cardiologista e Bioeticista. Mdico Assistente da Unidade de Terapia Intensiva do
Instituto do Corao INCOR Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Dou-
tor em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
E-mail: ricardo.carvalho@incor.usp.br
688
CUIDADO PALIATIVO
Ronaldo da Cruz
Mdico. Especialista em Medicina Preventiva e Dor pela FMUSP. Mdico da Equipe de Cui-
dados Paliativos do Instituto de Infectologia Emlio Ribas e do Hospital-Dia IIER.

Mdico Oncologista Clnico do CCPO Clnica de Cuidados Paliativos Oncolgicos do Hos-
pital Ofir Loyola Belm-PA.
E-mail: samiopimentel@ig.com.br
Silvia Maria de Macedo Barbosa

Mdica Pediatra. Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criana HC-FMUSP.
Mdica da Unidade de Paliativos do Hospital Local de Sapopemba Dr. Davi Capistrano. Dou-
tora em Cincias pela Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
E-mail: silmmb@gmail.com
Slvia Maria Monteiro da Costa

Neonatologista. Mdica Assistente do setor de Neonatologia do CAISM /Unicamp. Membro-
fundador do Grupo de Cuidados Paliativos em Neonatologia do CAISM / Unicamp.
E-mail: silviamariamc@uol.com.br

Farmacutica Clnica Servio de Clnica Mdica Geral, Ambulatrio de Cuidados Paliativos e
Ncleo de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar NADI, do Hospital das Clnicas da Faculdade
de Medicina da USP. Especialista em Farmcia Hospitalar pela Sociedade Brasileira de Farmcia
Hospitalar-SBRAFH e em Administrao Hospitalar pelo Instituto Thomas Father do Brasil.
E-mail solbric@uol.com.br
Toshio Chiba
Mdico Geriatra pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia/Associao Mdica
Brasileira. Coordenador Geral do Ambulatrio de Cuidados Paliativos da Clnica Mdica e do
Ncleo de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar do Instituto Central do Hospital das Clnicas
da Faculdade de Medicina da USP. Doutor pela Faculdade de Medicina da USP.
E-mail: toshio.c@gmail.com

Mdica Clnica Geral. Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico
Estadual; Hospital Nipo Brasileiro; Master Nursing (homecare). Bolsista do Hospice Education
Institute: 2006 Hospice & Palliative Care Study Seminar in Britain, Londres, Inglaterra.
E-mail: veruskamenegatti@uol.com.br
Waldyr Antnio Jorge

Mestre, Doutor e Livre-Docente pela FOUSP. Professor Associado do Departamento de
Estomatologia Clnica Integrada FOUSP. Coordenador do Curso de Especializao em
Cirurgia e Traumatologia Buco Maxilo Facial - FFO-FUNDECTO e ABCD
E-mail: wajorge@usp.br
689

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C U I DA D O

Coordenador do Departamento de Comunicao do Cremesp

Cuidado Paliativo / Coordenao Institucional de Reinaldo Ayer de Oliveira. So Paulo:

Nas ltimas dcadas os mdicos tm se dedicado a desconstruir crenas e

O incio: no final de 2005 o Conselho Regional de Medicina do Estado de So

III MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE

V MODELOS DE ASSISTNCIA EM CUIDADOS PALIATIVOS

VI PARTICULARIDADES EM CUIDADOS PALIATIVOS

II NUTRIO E HIDRATAO 221

III SINTOMAS RESPIRATRIOS

VII ANSIEDADE, DEPRESSO E DELIRIUM 499

PARTE 4 ESPIRITUALIDADE, MORTE E LUTO

I ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS 521

III MORTE NO CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS 547

IV LUTO EM CUIDADOS PALIATIVOS 559

PARTE 5 ASPECTOS CONTEXTUAIS

I BIOTICA: REFLETINDO SOBRE OS CUIDADOS 573

II BIOTICA EM CUIDADOS PALIATIVOS 583

III EDUCAO EM CUIDADOS PALIATIVOS 595

IV LEGISLAO EM CUIDADOS PALIATIVOS 613

V GARANTIA DE DIREITOS E ACESSO A BENEFCIOS:

VI PLANO DE DIRETRIZES PARA IMPLEMENTAO DE UM

VII CUIDADOS PALIATIVOS FORA DOS GRANDES CENTROS 655

Controle de Outros Sintomas No-Dor 663

Cuidado Paliativo a abordagem que promove qualidade de vida de

A concomitncia da abordagem paliativa com o tratamento curativo perfeita-

O termo foi primariamente usado para definir espcies de abrigos destinados ao

Cuidado ativo e total para pacientes cuja doena no responsiva a tratamento

Princpios dos Cuidados Paliativos

em Cuidados Paliativos no significa ser privado dos recursos diagnsticos e

Princpios do Controle dos Sintomas

relaxamento corporal, musicoterapia, terapia ocupacional, fisioterapia e acesso a

Fase final da vida: Aquele perodo em que supostamente o prognstico de vida

Indicao dos Cuidados Paliativos

Cuidados Paliativos no Mundo e no Brasil

finalidade de definir os Cuidados Paliativos como rea do conhecimento e reconhecer

Quadro 1 Definio e Princpios dos Cuidados Paliativos da OMS 2002

provides relief from pain and other distressing symptoms;

affirms life and regards dying as a normal process;

intends neither to hasten or postpone death;

integrates the psychological and spiritual aspects of patient care;

Tabela 1 Escala de Avaliao de Sintomas de Edmonton - ESAS

Data: ___________________ Preenchido por: ______________________________________

Sem Dor = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior dor possvel

Sem Cansao = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior cansao possvel

Sem Nusea = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior nusea possvel

Sem Depresso = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior depresso possvel

Sem Ansiedade = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior ansiedade possvel

Sem Sonolncia = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior sonolncia possvel

Muito Bom Apetite = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior apetite possvel

Sem Falta de Ar = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior falta de ar possvel

Melhor sensao Pior sensao de

Tabela 2 Escala de Performance Paliativa (PPS)

100 Completa Normal; Completo Normal Completa

90 Completa Normal; Completo Normal Completa

80 Completa Com esforo; Completo Normal Completa

70 Reduzida Incapaz para o Completo Normal Completa

60 Reduzida Incapaz de realizar Assistncia Normal Perodos

50 Sentado Incapacitado para Assistncia Normal Perodos

40 Acamado Idem Assistncia Normal Perodos

30 Acamado Idem Dependncia Reduzida Perodos

20 Acamado Idem Idem Ingesto Perodos

10 Acamado Idem idem Cuidados Confuso

Data: _ Preenchido por: ____________________