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ASPECTOS PSICOLÓGICOS ENVOLVIDOS NA DOR DOS PACIENTES COM


FIBROMIALGIA1

PSYCHOLOGICAL ASPECTS OF PAIN IN PATIENTS WITH FIBROMYALGIA¹

Vânia Ghisleri2
Orientador: Prof. MSc. Sandro Rodrigo Steffens3

RESUMO

Este trabalho tem como objetivo geral investigar os aspectos psicológicos


apresentados nos portadores de fibromialgia e a percepção que possuem da própria
patologia. Metodologicamente a pesquisa será por meio do método qualitativo com
caráter exploratório e descritivo quanto aos seus objetivos, proporcionando maior
familiaridade com o problema, explicitando-o e tendo também como objetivo
descrever características de determinada população ou fenômeno (GIL, 2009). Para
obter esta pesquisa, a mesma foi realizada com 4 pessoas que participaram do
Grupo de Fibromialgia desenvolvido pelas fisioterapeutas do NASF (Núcleo de Apoio
a Saúde da Família), junto à Secretária da Saúde de São Miguel do Oeste/SC. Para
a coleta de dados, foram realizadas entrevistas semiestruturadas, com perguntas
pré-elaboradas de modo a permitir que os participantes discorram livremente sobre
sua experiência, opinião, percepção e sentimentos em relação ao tema tratado. A
fundamentação teórica explicita que a dor pode tornar-se referência para a
organização da vida do indivíduo e de sua família, determinando o barramento de
papéis desejantes e também de relações de sociabilidade, o que é característico de
doenças crônicas. Por meio deste estudo, conclui-se que o diagnóstico de
fibromialgia causou não só mudanças sociais, mas também ocasionou muitas
perdas; modificações nas atividades diárias, bem como, nas relações familiares que
podem ser negativas ou positivas, colocando um grande impasse para o
enfrentamento da fibromialgia por parte do indivíduo.

PALAVRAS CHAVE: Fibromialgia; dor; relações familiares; mudanças sociais.

1
Trabalho de Conclusão de Curso do curso de Psicologia, campus de São Miguel do Oeste.
2
Acadêmica de Psicologia da Universidade do Oeste de Santa Catarina (UNOESC), campus de São Miguel do
Oeste, Santa Catarina – vaniaghisleri@hotmail.com
3
Psicólogo, Mestre em Desenvolvimento, Organizações e Cidadania, Especialista em Gestão de Recursos
Humanos, Psicólogo e professor do Curso de Psicologia da Universidade do Oeste de Santa Catarina/ UNOESC –
Campus de São Miguel do Oeste e Pinhalzinho – SC. E-mail: sandro.steffens@unoesc.edu.br
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Abstract:

This work is to investigate the psychological aspects presented in patients with


fibromyalgia and the perception that have the disease itself. Methodologically the
search is through qualitative method with exploratory and descriptive as to their
goals, providing greater familiarity with the problem, explaining it and also having the
purpose of describing characteristics of a given population or phenomenon (GIL,
2009). To obtain this research, it was performed with 4 people who participated in the
Fibromyalgia Group developed by the physiotherapists of the NASF (Family Health
Support Center), together with the Secretary of Health of São Miguel do Oeste/ SC.
To collect data, semi-structured interviews were conducted with pre-prepared
questions in order to allow participants to freely discoursing about their experience,
opinion, perception and feelings in relation to the theme. The theoretical framework
makes it clear that the pain can become a reference for the organization of the
individual's life and his family, determining the bus desiring roles and relations of
sociability, which is characteristic of chronic diseases. Through this study, it is
concluded that the diagnosis of fibromyalgia caused not only social, but also caused
many losses; changes in daily activities, as well as in family relationships that can be
negative or positive, putting a great impasse for coping with fibromyalgia by the
individual.

KEY WORDS: Fibromyalgia; pain; family relationships; social changes.

1. INTRODUÇÃO

A dor faz parte do cotidiano da maioria das pessoas e desde os primórdios


de sua existência, e quando esta não aparece, constitui-se um fator relevante de
disfunção fisiológica, com graves consequências para a segurança do indivíduo. A
sensação de dor é bem variada e particular, pois depende da reação de cada um,
em traduzir se os danos são reais ou potenciais. Segundo Lobato (2010, p.237),
mesmo que a dor seja um fenômeno universal, cada um de nós sente e expressa
suas dores de forma muito pessoal, cremos que sem exagero, se poderia dizer que
“nós somos as nossas dores”.

Este trabalho tem como objetivo geral investigar os aspectos psicológicos


apresentados nos portadores de fibromialgia e a percepção que possuem da própria
patologia e os objetivos específicos em refletir os impactos do diagnóstico de
fibromialgia para as pessoas da família, identificar as modificações na vida social e
subjetivas a partir do diagnóstico de fibromialgia, e entender de que forma os
pacientes portadores de fibromialgia podem conviver com os sintomas desta
enfermidade mantendo sua qualidade de vida e sua subjetividade.
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Desta forma, a interpretação da dor varia de indivíduo para indivíduo, assim


como no próprio indivíduo, em diversos momentos de sua vida, e sob diferentes
circunstâncias. As respostas individuais da relação do paciente, com a sua própria
dor, podem depender de diversos fatores, e também, influenciar na doença
apresentada. Segundo Silva (2012, p.167), “como todo sintoma orgânico, a dor é
também uma forma de expressar sofrimento, pedir ajuda e atenuar a angústia
interior”. “Além disto, a dor pode ser expressão de um conflito interior, que de uma
forma consciente ou não, deixa o sujeito angustiado”.

A ansiedade relacionada à dor encontra-se ligada a diferentes tipos de


temores que surgem no paciente, como sua ignorância da causa do
problema, incapacidade de resolvê-lo, medo de que haja alguma doença
muito grave, e possibilidade de que o sofrimento se possa perpetuar.
(FILHO apud BASTOS et al. 2007, [S. p]).

Quando alguém sente dor, nós percebemos o fato porque o indivíduo


demonstra o seu sofrimento por comportamentos: queixa-se, geme, lamuria-se,
executa determinados gestos ou assume determinadas posições que visam à
melhora da dor. Isso pode ser considerada normal, pois serve para transmitir o que
está passando e com isso, solicitar auxílio. A exposição desses comportamentos na
ausência de dor é anormal, sendo o que constitui os comportamentos de dor
crônica.

Com o passar do tempo, a dor torna-se o centro da vida do indivíduo (e de


sua família) e passa, ela mesma, a constituir-se como doença (LOBATO, 2010,
p.239). O adoecer é uma experiência que, muitas vezes é traumática, e com
repercussões na personalidade do indivíduo e, não é incomum, que possa vir
acompanhado de algumas dores. A relação do paciente com essas dores podem
produzir sentimentos que podem acabar interferindo diretamente no processo de
recuperação dessa patologia.

A dor pode perturbar ou interferir seriamente em vários aspectos da vida


diária, como profissão, estudos, e relacionamento. Algumas
pessoas chegam a transformar sua dor em um foco preponderante em suas
vidas. (BALLONE apud BASTOS et al, [S. p]).

Qualquer dor, seja ela aguda ou crônica, tenha ela causa conhecida ou não,
tem sempre um elemento psicológico que varia de pessoa para pessoa, e é
modificado e influenciado por fatores culturais, étnicos, sociais e ambientais. Há
4

pessoas que, mesmo sentindo forte dor, têm perfeito controle sobre si. Outras, com
a mesma dor assumem atitudes irracionais, reagem de forma atípica frente ao
estresse por ela causado.

Por mais que a experiência da dor seja de natureza universal, pois não
existe entre os seres humanos, quem dela não tenha feito a experiência, a
dor é nossa companheira inseparável e, no que tem de mais significativo, é
uma experiência única, vale dizer, a minha dor é uma dor só minha. Por
mais que se pareça com as dores dos demais, por mais que se repita, a dor,
que cada um experimenta, é única. Ninguém pode senti-la em seu lugar.
Ninguém, senão aquele que a sente, pode descobrir e, finalmente, saber o
que ela tem a lhe dizer (MOLIÈRE 1673/1995, p. 34 apud ROCHA,2011,
p.595).

Nesse sentido as pessoas que sofrem com a dor de fibromialgia vivenciam


diariamente uma dor que para cada um é única, em se tratando que cada um sente
a dor de uma forma diferente, motivadas muitas vezes por suas vivencias, além de
diversos fatores que podem influenciar para que a dor esteja presente, interferindo
não só nas suas atividades diárias, pois a presença da dor constante afeta o
emocional, social e de uma forma geral a forma do indivíduo ver a vida, e
principalmente como se percebem.

2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA

A fibromialgia é uma das doenças reumatológicas mais frequentes, cuja


característica principal é a dor musculoesquelética difusa e crônica. Sua definição
compõe motivo de discussão, basicamente pela ausência de substrato anatômico na
sua fisiopatologia e por sintomas que se confundem com a depressão maior e a
síndrome da fadiga crônica. “O indivíduo apresenta múltiplos pontos dolorosos que
são extremamente sensíveis ao toque; para diagnóstico, constitui-se em 11 dos 18
pontos em regiões chamadas tender points4” (MAEDA, 2006, p.18).

O diagnóstico é baseado principalmente em dados clínicos, em que são feitas


as identificações dos pontos dolorosos, na ausência de inflamação, além de excluir
outras doenças que podem causar o quadro clínico idêntico. Normalmente não há
alterações de exames laboratoriais ou de imagem (Martinez-Lavin, 2004 apud
Maeda, 2006, p.18). Em geral, os pacientes têm dificuldade para localizar a dor,
4
Ponto fraco (também na medicina). Os pontos sensíveis são clinicamente mensuráveis por pressão do dedo
polegar, que é tão eficaz como o polarímetro, um instrumento especial que mede a dor.
5

muitas vezes apontando lugares peri-articulares, sem especificar se a origem é


muscular, óssea ou articular. Chaitow (2002 apud Silva 2012, p.771) também
complementa a descrição da fibromialgia, indicando que é uma desordem de dor
generalizada com vários pontos de máxima sensibilidade espalhados por todo o
corpo.

Em termos epidemiológicos, a incidência da fibromialgia é de 1,3% na Europa


e de 2% nos EUA. Na França, atinge de 1 a 2% do total da população, dos quais
quase 70% são mulheres. Representando até 20% das consultas em reumatologia.
Seu aparecimento se dá, geralmente, entre 25/30 anos e 50 anos, sua incidência é
fraca em pessoas com mais de 70 anos, assim como crianças e adolescentes
(Gaspard, 2009 apud Besset et al, 2010). No Brasil, os dados mais recentes, e que
servem de base a estudos médicos, referem-se a levantamento realizado na cidade
de Montes Claros (Senna et al, 2004 apud besset et al, 2010, p. 1249). Segundo
eles, a prevalência observada na população é de 2,5%, a maioria sendo do sexo
feminino, das quais 40,8% com 35 e 44 anos de idade. Desses dados, ressalta-se a
predominância da incidência dessa síndrome entre as mulheres.

Os sinais de dor excedem os limites da história, Aristóteles, discípulo de


Platão e estimado como um gênio ainda não ultrapassado, “considerava a dor e o
prazer como paixões da alma, excluindo-a dos sentidos”. Para ele o cérebro não
tinha ligação direta no processo sensitivo; a localização da percepção sensitiva
empregava-se no coração, ou por ele chamado de sensorium comune5 em que
também constituí todas as outras funções fundamentais da vida e ainda o locus6 da
alma (BONICA, 1990 apud LOBATO, 2010, p. 235).

Apesar disso, a percepção de Aristóteles “a dor como uma paixão da alma”


foi aceita por mais de 2000 anos, tornando-se um fator determinante para o atraso
das pesquisas tanto fisiológicas como psicológicas sobre a realidade do fato
doloroso, (LOBATO, 2010 p. 235). Segundo o autor, somente a partir da metade do
século XIX quando a dor começou a ser investigada por fisiologistas e também
5
Uma tradução literal dos termos latinos usados por Kant neste parêntese seria “sensório comum”. O termo
“sensorium commune” foi introduzido por Boécio, Topica Aristóteles, 8, 5, no sentido de sede da sensibilidade
física. Em Regras para a direção do espírito, Descartes emprega o termo “sensus communis” (cf. a regra 12, AT,
X, 414). (NT).
6
Locus é uma palavra do latim, que significa literalmente “lugar”, “posição” ou “local”. Este termo pode ser
usado em diversos sentidos e para várias áreas, como na psicologia, na genética, na matemática, na fonética e
etc.
6

debatida em laboratórios, possibilitou, que os resultados obtidos nesse campo,


levanta-se um grande alarme entre fisiologistas, de um lado, e psicólogos e filósofos,
de outro, cada um querendo dar uma explicação única e definitiva para o fenômeno
da dor. Os pesquisadores que trabalharam na pesquisa favoreceu aos fisiologistas,
e a teoria da dor como sensação, foi aceita de modo geral, inclusive pelos
psicólogos e dessa forma, a opinião tradicional defendida pelos filósofos, foi posta
de lado (BONICA, 1953 apud LOBATO, 2010, p. 235).

No início dos anos 80, quando observamos disparar na literatura, sobre o


assunto nos EUA, a doença consagra-se como uma entidade clínica com critérios
diagnósticos precisos. No Brasil, a literatura sugere que o debate sobre o tema é
mais recente, sem que por isso, seja menos significativo. Dados oriundos de clínicas
reumatológicas apontam para um crescimento importante desse diagnóstico nos
últimos anos (ANTÔNIO, 2001 apud LEITE, 2003, p.100).

Com o desenvolvimento da neurofisiologia, o componente emocional da dor


foi deixado de lado. “Mas vários estudos do século XX voltaram a considerar o
quanto existia de psicológico na sensação dolorosa, mantendo-se, entretanto, a
dualidade sensação e reação emocional” (LOBATO, 2010, p.235).

Lobato (2010), cita dois autores, Merskey e Spear que em um lúdico artigo
(1967) analisaram essa dicotomia e propuseram uma definição mais abrangente da
dor que fundamenta o conceito estabelecido em 1979 pela Associação Internacional
para Estudos da Dor (IASP)7.

Para a IASP “a dor é uma experiência desagradável, sensitiva e emocional,


associada com lesão real ou potencial dos tecidos, ou discreta em termos dessa
lesão” (MERSKEY, 1982 apud LOBATO, 2010, p.235). E ainda Kanner (1998, [S.P]
apud Lobato, 2010), “essa definição pode conter curta circularidade, mas ela coloca
explicitamente a importância do componente subjetivo da dor, e talvez seja esta a
sua maior valia”. Em outros termos: “sempre existe dor quando alguém se queixa de
dor, haja ou não um estímulo nociceptivo reconhecido”.

7
Associação Internacional para o estudo da dor, que reúne cientistas, médicos, prestadores de cuidados de saúde
e formuladores de políticas para estimular e apoiar o estudo da dor e traduzir esse conhecimento para o alívio da
dor melhorada em todo o mundo.
7

Szas (1975 apud Lobato, 2010, p. 235), fala de forma pragmática, que a
simbolização da dor ocorre em três níveis:

‘No primeiro ela constitui um sinal registrado pelo ego de que se acha ou
parece se achar em curso uma ameaça à integridade estrutural e funcional
do organismo, num segundo nível, ao verificar-se que a experiência pode
ser repartida, isto é, comunicada a alguém, transformam-na num meio
básico de pedir ajuda; num terceiro, e último plano, a dor não mais denota
uma referência ao corpo, mas pode, isto sim, expressar queixa, ataque,
aviso de perda iminente de objeto’.

Neste último nível de simbolização, a dor pode ser “utilizada como forma de
manipular os outros, ganhar controle sobre eles. Ainda sobre um outro plano, seria
uma forma de aliviar a culpa por uma falta real ou imaginária que teria sido
cometida” (BOND, 1984 apud LOBATO, 2010, p. 236). A dor pode, às vezes,
constituir uma solução neurótica para um conflito e, como tal, ser assim mantida
(SIMS, 2001 apud LOBATO, p. 236, 2010), e cita Trethoven: ‘tal paciente não está
sofrendo de dor, ele está sofrendo do sofrimento’.

As pessoas que sofrem de fibromialgia têm um limite de dor rebaixado, e


estímulos que normalmente não causariam dor em outras pessoas, como um
carinho, podem ser dolorosos para o fibromiálgico. Segundo Roberto Heymann 8,
reumatologista do Hospital Albert Einstein e professor da Universidade Federal de
São Paulo (Unifesp), “isso ocorre devido a um desarranjo dos mecanismos que
controlam a dor no sistema nervoso central”.

‘As causas desse controle inadequado dos mecanismos da dor são


desconhecidas. Acredita-se numa predisposição genética que, quando
exposta a alguns fatores ambientais, gere o quadro de fibromialgia. O que
sabemos é que os mecanismos do sistema nervoso central associados à
sensação e transmissão da dor encontram-se exacerbados e os
mecanismos que deveriam inibir ou filtrar essas sensações estão
diminuídos, permitindo uma transmissão anormal de estímulos de dor ao
cérebro’ (HEYMANN apud COTTA, p. [S. P], 2015).

A dor crônica envolve elementos psíquicos, ao menos por três determinantes,


conforme indicado por Besset et al, (2010) citado por Silva, (2012, p. 772): “a) a
impossibilidade da redução do quadro doloroso, b) sentimento de impotência que
conduz a procedimentos técnicos não produtivos e c) a rejeição a pessoa que

8
Reumatologista do corpo clínico do Hospital Albert Einstein. Assistente Doutor da disciplina de Reumatologia
da UNIFESP. Membro da Comissão de Dor, Fibromialgia e Outras Doenças Dolorosas da Sociedade Brasileira
de Reumatologia.
8

experiência a dor”. A impossibilidade de redução do quadro doloroso exacerba a


noção de dependência e instiga a manutenção de comportamentos regressivos.

Já a busca por procedimentos técnicos que não oferecem resolução ao


quadro doloroso determinam a indicação de afastamento das atividades
produtivas mesmo não havendo clareza da relação entre os fenômenos
álgicos e o trabalho (HELFENSTEIN JUNIOR, GOLDENFUM e SIENA apud
SILVA; 2012, p. 772).

Pode-se pensar na fibromialgia como uma sensação alterada de dor,


resultante das alterações sofridas por um indivíduo suscetível, proveniente de
diversos agentes estressores, causando a dor como manifestação do conflito vivido
internamente (Maeda, 2006, p.19). Complementa dizendo “que a conservação da
dor parece estar ligada diretamente ao suprimento das necessidades do indivíduo.
Pela insuportabilidade psíquica do conflito vivenciado, o indivíduo deixa de entrar em
contato com a motivo do problema, exibindo dificuldades para enxergar seu
sofrimento, transformando, assim, a dor emocional em um sofrimento físico”.

Sabe-se que distúrbios mentais e/ou emocionais podem estar presentes nos
portadores de fibromialgia, que inclui alterações de humor, irritabilidade, dificuldade
de concentração, perda de memória e outros. Estes sintomas podem apresentar-se
isoladamente ou em conjunto, e muitas vezes, aliadas a dificuldade da confirmação
do diagnóstico, muitos dos indivíduos inicialmente são tratados como depressivos.

Vale ressaltar que com o passar do tempo, a dor torna-se referência para a
organização da vida do indivíduo e de sua família. Assim, de acordo com Violon
(1982 apud Silva, 2012, p. 773): “A dor determina o barramento de papéis
desejantes e também de relações de sociabilidade, o que é característico de
doenças crônicas. Nestas condições, o corpo constitui-se como fonte de sofrimento,
de frustração, e de insatisfação”.

A dor da fibromialgia pode gerar muito sofrimento, o suficiente para atrapalhar


as atividades diárias e habituais. Mas, apesar disso, é possível conviver com a
síndrome e conservar a qualidade de vida. Para isso, é importante que a pessoa
acometida por fibromialgia a enfrente com seriedade. É importante também que a
fibromialgia seja vista como qualquer outra doença, se não for tratada, poderá levar
a uma considerável perda de qualidade de vida.

3. MÉTODO
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A pesquisa foi realizada por meio do método qualitativo com caráter


exploratório e descritivos quanto aos seus objetivos, proporcionando maior
familiaridade com o problema, explicitando-o e tendo também como objetivo
descrever características de determinada população ou fenômeno (GIL, 2009).
Utiliza-se de uma perspectiva qualitativa, pois trabalha com um nível de realidade
que não é mensurável, quantificado, responde a questões muito particulares,
ocupando-se das significações, motivos, aspirações, valores e atitudes (MINAYO,
2003).

Para realizar esta pesquisa e coleta de dados, a mesma foi realizada com 4
pessoas que participarão do Grupo de Fibromialgia que foi desenvolvido pelas
fisioterapeutas do NASF (Núcleo de Apoio a Saúde da Família), junto à Secretaria
da Saúde de São Miguel do Oeste/SC. O NASF é uma equipe composta por
profissionais de diferentes áreas de conhecimento, que devem atuar de maneira
integrada e apoiando os profissionais das Equipes Saúde da Família, das Equipes
de Atenção Básica para populações específicas, compartilhando as práticas e
saberes em saúde nos territórios sob responsabilidade destas equipes. Criado com
o objetivo de ampliar a abrangência e o escopo das ações da atenção básica, bem
como sua resolubilidade, o NASF deve buscar contribuir para a integralidade do
cuidado aos usuários do SUS, principalmente por intermédio da ampliação da
clínica, auxiliando no aumento da capacidade de análise e de intervenção sobre
problemas e necessidades de saúde, tanto em termos clínicos quanto sanitários e
ambientais dentro dos territórios. (DEPARTAMENTO DA ATENÇÃO BÁSICA, 2012,
[S. p.]).

A amostra foi escolhida por conveniência através do contato com as


fisioterapeutas do NASF de São Miguel do Oeste/SC. As visitas foram marcadas
após o encontro do grupo de fibromialgia, que não necessariamente consistiu como
sendo o primeiro encontro do grupo, foi então, apresentada algumas das
informações sobre a pesquisa a ser realizada, conforme as participantes aceitaram a
participar da mesma. Obteve-se o nome e telefone para em seguida entrar em
contato com as participantes, na ocasião foi marcada uma data para estar realizando
a entrevista, que foi semiestruturada.
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Para a coleta de dados, foram realizadas entrevistas semiestrutura, com


perguntas pré-elaboradas, de modo a permitir que os participantes discorram
livremente sobre sua experiência, opinião, percepção e sentimentos em relação ao
tema tratado. As entrevistas, foram gravadas e posteriormente transcritas na íntegra,
buscando atender as questões propostas nesta investigação. Também neste
momento, foi apresentado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, no qual
esclarecerá quais são os objetivos da pesquisa a forma pela qual os dados serão
tratados quanto ao sigilo.

Os dados deste estudo seguiram as fases da análise de conteúdo, que


segundo Gil (1999, p. 165.) “são três fases: a) pré-análise; b) exploração do material;
c) tratamento dos dados, inferência e interpretação”. E também foram divididos em
categorias. De acordo com Bardin (2000), a categorização é uma operação de
classificação dos elementos de uma mensagem seguindo determinados critérios. Ela
facilita a análise da informação, mas deve fundamentar-se numa definição precisa
do problema, dos objetivos e dos elementos utilizados na análise de conteúdo.

4. ANÁLISE E DISCUSÃO DOS DADOS

As participantes da pesquisa, são mulheres com idades entre 44 a 59 anos,


porém possuem o diagnóstico de fibromialgia a pelo menos cinco anos, desde então
a dor constante passou a fazer parte de suas vidas, associando-se a outros
problemas de saúde.

A partir dos dados obtidos na entrevista, surgiram seis unidades para análise
da pesquisa, são elas: percepção da doença, aspectos psicológicos e subjetividade
dos pacientes com fibromialgia, impactos do diagnóstico para os familiares,
mudanças que ocorreram com o diagnóstico de fibromialgia, conviver com os
sintomas de fibromialgia, manter qualidade de vida, abaixo seguem os resultados:

4.1 PERCEPÇÃO DA DOENÇA


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A forma que percebemos a nossa doença é capaz de impactar de um modo


que a busca por entender de onde veio, como surgiu, começa se tornar incessante,
a fibromialgia passa a ser percebida como algo que chega sem esperar e que junto
dela traz outras consequências que são relatados por portadores de fibromialgia,
como por exemplo, a relação da negatividade no aumento da dor, assim a
percepção do sofrimento vivenciado por estas pessoas, relaciona-se com a
presença da dor.

“É uma coisa que vem sem tu esperar, uma coisa que vem do nada, que é
uma coisa que você não sabe como descobre, você está assim né [...]
Quanto mais sofro mais dor eu tenho, assim o dia que eu tenho tristeza, que
eu me assusto, que eu [...] por exemplo, se tem uma coisa negativa, parece
que a dor aumenta [...]” (P1)

“Muita perca, muita perca na minha vida, muita [...] meu Deus. Gostaria de
fazer muita coisa, e não desenrola, não [...] um probleminha sabe, vamos
supor pequena, pra mim se torna muito grande o problema” (P2)

“Bom, é complicado né, porque conviver com o problema, sentindo dor,


sabendo que não tem cura, ao menos por enquanto né, não tem remédio
pra isso, é difícil ter essa doença” (P4)

É possível destacar na fala acima que, as percepções referentes a própria


doença, também referem-se ao jeito como percebem os acontecimentos a seu redor.
Pode-se perceber que, a fibromialgia, por não haver cura e nem um remédio
especifico, intensifica as percepções sobre a mesma.

Leventhal, Brissete, e Leventhal (2003), Leventhal et al., (1997) apud Castro


et al (p.361) colocam que a maneira como o sujeito pensa sobre seu problema de
saúde e, consequentemente se comporta diante dele, tem relação com a percepção
que ele tem da doença. As percepções mentais são construídas por cada pessoa,
com base na realidade e na sua percepção de condição de saúde. Deste modo, a
natureza e a organização das percepções podem conduzir a pessoa a
comportamentos relacionados à sua saúde e ao modo como a pessoa enfrenta a
sua doença.

4.2 ASPECTOS PSICOLÓGICOS E SUBJETIVIDADE DOS PACIENTES


COM FIBROMIALGIA
12

Deve-se também considerar os fatores emocionais em pacientes com dores


crônicas, pois o estado afetivo que o fibromiálgico se encontra, torna-se um
importante modulador da sua vivência dolorosa. Pacientes com dor crônica
apresentam mais sintomas depressivos, talvez pelo sentimento de desânimo e
tristeza diante de um problema crônico e incurável (ROCHA, 2001 apud MILANI et al
2012, p. 58). Destaca-se o sofrimento psíquico que acompanha as mulheres
entrevistadas, descritos por elas como tristeza, sentimento de inferioridade e de
inutilidade, raiva, solidão, comprometendo não apenas o emocional, mas também
sua subjetividade.

“Tem muita tristeza! Muita angustia! Muita solidão!” (Choro)(P1)

“O sentimento de você não querer viver, sabe! Tu entra em depressão


mesmo, que você fica lá em baixo, você não consegue pensar, tipo assim,
se alguém aproxima de você, mesmo que a pessoa seja uma pessoa boa,
que ela quer teu bem e coisa, mas você não está aceitando aquilo, tu se
revolta, porque a dor é muito forte” (P3)

“Tristeza, raiva, mesmo tomando remédio, mas eles estão ali, eu vejo
outras pessoas com o dobro da minha idade e tendo uma vida normal e eu
ali com o problema, as pessoas não acreditam, acham que eu estou
fingindo né, então é bastante assim, difícil” (P4)

Os fatores emocionais afetam não só a forma em como o fibromiálgico se


sente, o que prejudica ainda mais no aumento da dor, mas o sofrimento causado
pela presença constante da dor, favorece ao isolamento da pessoa em termos
afetivos, sociais, o que leva muitas vezes, comparar-se com pessoas saudáveis. A
relação do paciente com essas dores podem produzir sentimentos que podem
acabar interferindo diretamente no processo de recuperação dessa patologia
(LOBATO, 2010, p.239).

Os sentimentos presentes nas participantes referem-se muito ao que está


intimamente ligado com o emocional, fazendo com que modificassem o olhar para
com elas mesmas. A dor da fibromialgia também afetou a subjetividade destas
mulheres que conforme Silva, (2009, p.170), subjetividade é entendida como aquilo
que diz respeito ao indivíduo, ao psiquismo ou a sua formação, ou seja, algo que é
interno, numa relação dialética com a objetividade, que se refere ao que é externo. É
compreendida como processo e resultado, algo que é amplo e que constitui a
singularidade de cada pessoa. A relação do paciente com essas dores podem
produzir sentimentos que podem acabar interferindo diretamente no processo de
13

recuperação dessa patologia. Durante as falas que seguem, a dor constante


modificou não só o modo como percebem-se, mas tornou-se parte delas.

“Eu acho assim, que muda muita coisa, muda muito, é uma sensação muito
ruim, não sou mais eu, eu fico pensando, parece que assim oh, saiu aquela
pessoa de mim que eu era, eu tenho vontade de fazer coisas, mas eu não
alcanço” (P2)

“O que eu vejo assim, que eu me sinto assim uma pessoa inútil” (P3)

“É agora eu até consigo conviver com isso, no início eu até pensei em


suicídio” (P4)

A subjetividade refere-se ao processo pelo qual, algo se torna essencial e


pertencente no indivíduo; ocorrendo de tal forma que esse pertencimento se torna
único, singular (LEONTIEV, 1978b apud SILVA, 2009, p.171), desta forma, é
possível destacar o que as participantes trazem sobre si e como a fibromialgia as
modificou, tornando-as irreconhecíveis para elas mesmas.

4.3 IMPACTOS DO DIAGNÓSTICO PARA OS FAMILIARES

Pior que a dor, é não se sentir apoiado pelas pessoas da família, esse fato é
comparada a sensação de abandono, descredito por alguém em que esperava-se o
apoio. Achar que a dor é fingimento, aumenta ainda mais os fatores emocionais
negativos, que podem conduzir para o sofrimento da pessoa com fibromialgia. Fica
evidente que o impacto causado para os familiares com relação a descoberta da
fibromialgia, foi negativo, o que fez que o familiar com fibromialgia optasse por calar-
se.

“A maioria acha que é fingimento (silencio)isso é que dói, você não tem o
apoio que você precisa, você está quieta no seu cantinho, carregando seu
fardo sozinha, as pessoas infelizmente são mal informadas e elas acham
que é ceninha, que não é verdade [...]” (P1)

“[...] Realmente com outras pessoas a gente se sente, acaba se sentindo


bastante mal né, porque os outros não acreditam na gente [...] eu tenho um
sentimento assim, que não sei se estou certa, se estou errada, que assim,
eu quero que eles acreditem em mim, eles não querem que eu fale, porque
quanto mais fala, mais vai te doe mãe, meu marido me fala, minha filha,
meu genro, então assim, eu tento ficar calada né, porque eles não
entendem [...]” (P2)

A insatisfação é principalmente devido a seus problemas ao fazer tarefas


domésticas e dependência de outras pessoas para fazê-las, muitas dizem que sua
14

família não compreende, e não sentem-se apoiadas. Sobre as outras mudanças da


fibromialgia, são na dinâmica familiar e tempo de lazer, porque eles não podem
seguir a taxa "normal" de planos familiares (FIBROMIALGIAMELILLA, 2013 [s. p.]).

Verifica-se também que, há famílias que junto com a pessoa, aceitam a nova
condição, e juntos podem lidar melhor com a dor, fazendo com que se sinta acolhida
por quem confia, e que acredita serem pessoas importantes para tornar a luta, que é
diária, com mais facilidade para enfrenta-la.

“Eu, na verdade, sempre tive o apoio, sempre tive meus filhos que sempre
me apoiaram nessa minha dor [...]” (P3)

A existência de uma doença crônica, além de afetar toda a família, gera


momentos difíceis com avanços e retrocessos nas relações de seus membros.
Segundo Marcon et al. (2007, p.417), o surgimento de qualquer doença afeta
diretamente o grupo social em que o paciente está inserido, e o primeiro grupo a se
apontar é a família, pois esta, ao enfrentar a situação de cronicidade.

4.4 MUDANÇAS QUE OCORRERAM COM O DIAGNÓSTICO DE


FIBROMIALGIA

Desriaux (2008 apud Mattos, Luz 2012, p.1473) afirma que os distúrbios
músculos-esqueléticos estão em primeiro lugar entre as doenças profissionais
reconhecidas. Sendo fontes de incapacidades severas que comprometem a saúde,
o emprego e a vida das pessoas atingidas, e que conforme as falas abaixo, é
possível verificar o que o autor destaca.

“Oh, eu me sinto isolada! Eu estou isolada do mundo, eu não consigo sair e


ir em um lugar onde vejo pessoa rirem, onde tem canto, musica, não
consigo ouvir isso por causa da tristeza, eu não consigo [...] tu entendeu! Ai
eu procuro ficar no meu cantinho [...] me afastei do mundo” (P1)

“Há, muita coisa mudou, eu trabalhava, tinha uma rotina, nossa, era assim
bem disposta, eu era rápida pra trabalhar né, e fiquei assim, meu
sentimento foi de ter que sair do meu emprego por causa disso né, tive que
me afasta [...]” (P2)

“Na vida social, eu tenho me afastado né, mesmo participando de grupos,


coisas assim, não... eu me afastei porque é bastante difícil, a dor [...] e na
família também, eu estou limitada, o serviço não consigo fazer, e coisas que
eu fazia com facilidade né, agora eu estou presa a este problema” (P4)
15

As participantes também trouxeram, como sendo uma mudança que ocorre,


quando alguma doença é detectada, e além das dificuldades impostas pela condição
em que se encontram, como no trabalho, o isolamento da sociedade, limitações para
realizar as tarefas do dia a dia, entre outras, são mudanças que ocorreram de forma
abrupta. As pessoas com fibromialgia sentem uma dor que as impossibilita de viver
socialmente, preferindo isolar-se, evitando qualquer forma de contato, como forma
de alivio para sua dor.

Trentini et al apud Milani; França e Kimura (1996, p.6) observaram que, a


partir do diagnóstico de doença crônica, os indivíduos a cometidos passam a ter
novos encargos como conhecer a doença e lidar com incômodos físicos; perdas nas
relações sociais, financeiras, nas atividades como locomoção, trabalho e lazer.

4.5 CONVIVER COM OS SINTOMAS DE FIBROMIALGIA

Conviver e aceitar, acabou se tornando a única alternativa para quem recebe


o diagnóstico de alguma doença incapacitante, e com a fibromialgia, não é diferente,
as pessoas sentem a necessidade de aprender a conviver com a dor a todo
momento. Neste sentido, Sanches; Boemer (2002, p. 393), percebendo que o
convívio com a dor envolve questões existências, ousaram trabalhar o conviver com
a dor, buscando a compreensão da pessoa que vivencia a dor, ou seja, permitir um
movimento no qual sua trajetória de vida fosse efetivamente considerada. Todas as
participantes relataram a necessidade de aceitar a fibromialgia para conseguirem
viver com o problema.
“Eu tenho que aceitar, é uma coisa que eu tenho que aceitar, não adianta
eu querer [...] não posso botar de lado isso, eu tenho que conviver, já
aprendi que é assim a minha vida né, tem que procurar conviver com isso,
se não tem o que fazer né, não é fácil” (P1)

“Ah hoje eu estou bem, assim né [...] aceito né, estou aceitando o
tratamento, eu não aceitava que tinha que ser uma coisa continua, entende
[...] foi difícil, nossa, agora eu aceito que tem que ser uma coisa continua,
não tem que fazer, agora eu aceito, não aceitava, pra mim ir lá tratar e vim
embora né [...] nossa as vezes dá vontade assim, de pegar assim, fugir
sabe, fugir disso” (P2)

“Olha eu procuro pensar que eu comecei ter essa dor, hoje eu vou, não vou
fazer nada, porque não dá pra fazer muita coisa né, penso assim, amanhã
se Deus quiser eu vou estar melhor, vai me dar hoje, mas amanhã vou estar
melhor e procurar tomar os remédios, não tem outra [...]” (P3)

“Bom, isso é uma luta diária, tem que conviver com isso e calmantes né,
tomando calmantes pra tentar viver cada dia, de cada vez” (P4)
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Quando a dor persiste por dias e semanas, a pessoa adapta-se a ela, mesmo
sem o perceber. Torna-se suportável ou intermitente, ainda que não mude em
intensidade e passa a ser um aspecto da existência do paciente (SANCHES;
BOEMER p.392).

4.6 MANTER QUALIDADE DE VIDA

Goldenberg (2006 apud Milani et al. 2012, p. 58) destaca que, além do
sofrimento causado pelas dores, outra consequência da fibromialgia é a perda da
qualidade de vida. Para Barbotte et al. (2001 apud Marques 2004, p.9), definem
qualidade de vida relacionada a saúde como sendo a auto percepção da morbidade.
Nas falas abaixo, é possível perceber o que os autores acima trouxeram.

“Não, nunca tem, teria que ter, acho assim que teria que melhorar a minha
vida, como eu me sinto né, mas eu tenho esperança assim que vai melhorar
né” (P2)

“A qualidade de vida, pra falar a verdade, tem dias que me dá [...] não tenho
apetite, não vou comer, a única coisa que você quer é ficar deitada numa
cama e que ninguém vem nem conversar com você” (P3)

“É quase impossível, mas vou tentando né, pensando em coisas boas,


olhando as flores, plantas, pra tentar suportar cada dia e enfrentando o
problema, conforme é possível” (P4)

Pode-se então supor que a qualidade de vida está associada com a maior ou
menor intensidade dos sintomas, e que, portanto a eliminação ou diminuição da dor,
poderia proporcionar uma melhor qualidade de vida (MARQUES, 2005 p.45). O que
a autora trouxe, condiz com as falas acima, uma vez que, quando há uma redução
do problema, que é a dor constante, o fibromiálgico, sente-se melhor, podendo lidar
com a mesma.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A fibromialgia tem se tornado uma das doenças mais questionadoras quando


se leva em conta os processos psicológicos que desencadeiam nas pessoas, dor e
sofrimento. Talvez por ser uma doença relativamente nova e sem muitos
conhecimentos sobre tal, com esta pesquisa pode-se ter uma certa compreensão
dos danos que a fibromialgia causa na vida das pessoas.
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Também já foi exposta nesta pesquisa que a fibromialgia é detectada


somente por exames clínicos e por meio do relato das pessoas, apresentando-se em
pontos dolorosos por todo o corpo, não apresenta processo de inflamação e não
possui exames para ser diagnosticada, sendo este, motivo de grande desafio.

Com base nos dados obtidos com a pesquisa, salientou-se que a fibromialgia
pode ser em decorrência de problemas emocionais ou mesmo de vivencias
negativas, sendo o modo como cada um reage frente ao emocional, que permitirá ao
indivíduo reestabelecer-se ou continuar em sofrimento. Também destaca-se a
influência do diagnóstico na vida destas pessoas, as consequentes mudanças
sociais, ocasionando muitas perdas; as modificações nas atividades diárias, bem
como, as relações familiares que podem ser negativas ou positivas, colocando um
grande impasse para o enfrentamento da fibromialgia por parte do indivíduo.

Fica evidente a necessidade de estar realizando mais estudos para propiciar


novas informações sobre a fibromialgia, abrangendo para seu tratamento,
possibilitando assim, melhor qualidade de vida das pessoas que sofrem com a
mesma. Também, proporcionar novos estudos para mostrar a sociedade a
importância de acreditar que a fibromialgia existe, que afeta na qualidade de vida,
impondo limites na vida social, familiar e no próprio dia a dia da pessoa, fazendo
com que a partir do diagnóstico de fibromialgia, as pessoas não sejam alvo de
olhares e dúvidas a respeito da credibilidade de seu sofrimento.

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