Objetivo: Apresente uma visão geral das questões médicas e jurídicas que talvez surjam relacionadas com casos pediátricos e neonatais. Ao falar sobre conceitos e preocupações jurídicas, destaque o documento S-55.
QUESTÕES MÉDICAS COMUNS RELACIONADAS COM NEONATOS (1 MIN)
Os bebês pré-termo em unidades de terapia intensiva neonatal recebem muito mais transfusões de glóbulos vermelhos do que qualquer outro grupo de pacientes hospitalizados. Isso se dá por dois motivos: Anemia da prematuridade. Doença hemolítica do recém-nascido e hiperbilirrubinemia. Analisaremos cada uma dessas doenças e destacaremos os tratamentos usados para combatê-las.
ANEMIA DA PREMATURIDADE (3 MIN)
Em primeiro lugar, é importante saber que todos os bebês passam por uma diminuição nos níveis de hemoglobina após o nascimento. Isso acontece por causa da transição de um ambiente com menos oxigênio (útero), para um ambiente com mais oxigênio. Explicando de modo simples, o aumento de oxigênio no ambiente faz diminuir os níveis naturais de eritropoetina no corpo do bebê. No caso de um bebê pré-termo (nascido antes da 37ª semana de gestação), essa reação é muito maior e resulta em anemia da prematuridade bem como complicações causadas por órgãos que não estão totalmente prontos para funcionar fora do útero, pois ainda não se desenvolveram plenamente. Com o tempo, esse tipo de anemia costuma se extinguir por conta própria. Como o risco de receber transfusões de sangue nos bebês prematuros pode ser minimizado? Antes de pinçar e cortar o cordão umbilical deve-se aguardar um pouco. Os médicos descobriram que dar tempo para que o sangue no cordão umbilical seja absorvido pelo recém-nascido aumenta o nível de hemoglobina do bebê, em vez de rapidamente pinçar e cortar o cordão umbilical. Também é importante minimizar a frequência e o volume de sangue colhido para testes (flebotomia), usando, para isso, métodos de amostragem que utilizam menos sangue, tais como a microcoleta e o monitoramento transcutâneo. Deve-se perguntar aos médicos se todos os testes solicitados são realmente necessários. Um agente estimulante eritropoético (ESA, sigla em inglês), tal como a eritropoetina ou a darbepoetina, deve ser administrado em dosagem suficiente junto com ferro, ácido fólico e vitamina B12. Deve-se permitir que o bebê tolere os efeitos da anemia. Muitos estudos recentes indicam que bebês recém-nascidos podem tolerar níveis bem maiores de anemia (baixa contagem de glóbulos vermelhos) do que se pensava anteriormente.
DOENÇA HEMOLÍTICA DO RECÉM-NASCIDO E HIPERBILIRRUBINEMIA (4 MIN)
A bilirrubina, uma substância química que resulta da quebra dos glóbulos vermelhos, é eliminada pelo fígado. Nos neonatos, os níveis de bilirrubina podem se tornar elevados em resultado de um quadro clínico chamado “doença hemolítica do recém-nascido” (DHRN), em que os glóbulos vermelhos são destruídos prematuramente. hlc-tk-16-T Ba 8/11 Os médicos se preocupam muito com o fato de que os níveis altos de bilirrubina nos recém-nascidos podem causar danos permanentes ao cérebro. Eles talvez achem que seja necessário realizar uma exsanguineotransfusão para que o sangue do bebê seja diluído. Como o risco de receber transfusões de sangue nos bebês prematuros pode ser minimizado? Fototerapia (terapia com luzes): O recém-nascido é totalmente exposto a um conjunto de luzes por períodos apropriados de tempo. É importante iniciar a fototerapia logo após o nascimento. Se o equipamento de fototerapia não estiver disponível, os médicos podem usar lâmpadas fluorescentes comuns (que não sejam incandescentes) ou até mesmo a luz do sol. A terapia com intensidade dupla ou tripla deve ser considerada, bem como manta fototerápica de fibra óptica. Tin-mesoporfirina (SnMP, sigla em inglês): Os médicos podem administrar SnMP dentro de um período de 96 horas do nascimento para inibir a produção de bilirrubina e controlar a hiperbilirrubinemia (icterícia aguda). (Essa droga ainda não está sendo comercializada, mas é possível adquiri-la em base humanitária. Liguem para o HIS a fim de receber informações sobre como obtê-la do fabricante.) Terapia com imunoglobulina intravenosa em alta dose (IVIG, sigla em inglês): Às vezes, esse produto pode ser usado quando o sistema imunológico está destruindo rapidamente os glóbulos vermelhos do bebê. Considerando que esse produto é uma fração sanguínea, os pais devem decidir se permitirão ou não o seu uso.
QUESTÕES MÉDICAS RELACIONADAS COM CRIANÇAS QUE NECESSITAM DE TRATAMENTO
MÉDICO OU CIRÚRGICO (3 MIN) Os irmãos da Colih talvez precisem considerar com os pais os pontos principais do documento Como os Pais Podem Proteger seus Filhos de Transfusões de Sangue (S-55), em especial os parágrafos 5 e 7 sobre como encontrar um médico cooperador. Os médicos têm muitas preocupações ao tratarem neonatos. E, quando se lhes pede para tratar uma criança sem sangue, isso aumenta o desafio. Pais que não querem incorrer no que consideram ser uma transigência da fé, talvez queiram uma garantia de 100% de que não será transfundido sangue algum. De modo geral, os médicos não darão 100% de garantia de que não usarão sangue sob nenhuma circunstância ao tratar uma criança. Por razões médicas e legais, a maioria dos médicos acha que não pode fornecer tal garantia. Que dizer se os pais encontrarem um médico que já tenha sido muito cooperador com as Testemunhas de Jeová e que realizou no passado o mesmo tratamento sem sangue para outras Testemunhas? Esse médico talvez ache que a lei não lhe permite fornecer-lhes garantia absoluta de que não usará transfusões de sangue, mas ele lhes assegura que acredita não haver problema algum também desta vez. Os pais talvez decidam que essa é sua melhor opção. Sob tais circunstâncias talvez concluam poder dar sua permissão para tratar seu filho, sem acharem que estão transigindo na fé.
ADOLESCENTES MADUROS (2 MIN)
Alguns médicos concordarão em tratar adultos, respeitando seu desejo quanto ao sangue, contanto que preencham os formulários apropriados. À base do discernimento dos fatos um jovem pode ser considerado suficientemente maduro para fazer as suas próprias decisões sobre tratamento médico.
CONCEITOS JURÍDICOS E PREOCUPAÇÕES DO ESTADO RELACIONADOS COM BEBÊS E
CRIANÇAS (6 MIN) [Nota ao instrutor: Destaque pontos do documento S-55.] Que direito os pais têm de tomar decisões médicas pelos seus filhos? É de se esperar que os pais, mais do que ninguém, tomem decisões que são dos melhores interesses dos filhos. Eles têm o direito legal e natural de tomar decisões médicas pelos seus filhos, mas com certas limitações. Muitos países têm leis, repartições e conselhos tutelares que protegem crianças de abuso e negligência. Nós, com certeza, não somos contra tais leis e repartições. O que podemos fazer quando os médicos procuram realizar uma transfusão por recorrer a tais repartições e/ou ao Judiciário ? Contatem o HIS conforme orienta a carta a todas as Colihs, de 17 de abril de 2002, em inglês. Caso haja tempo, é recomendável buscar a ajuda de um advogado. Em algumas ocasiões, um advogado é designado pelo juiz. Caso os pais tenham contratado um advogado ou o juiz lhes tenha designado um, o Departamento Jurídico da sede poderá compartilhar com o advogado informações que serão úteis para realizar a melhor defesa possível sob tais circunstâncias. É importante termos um entendimento básico do processo: O médico afirma que uma transfusão de sangue é necessária para preservar a vida e a saúde da criança e que ela não é madura ou não tem idade o suficiente para tomar suas próprias decisões médicas. Por sua vez, os pais recusam dar permissão para que a transfusão de sangue seja realizada. Para superar a falta de consentimento dos pais, talvez se busque uma autorização do Estado ou de um juiz para que a transfusão seja realizada, com a premissa de que isso deve ser feito para proteger a criança. Essa ação geralmente resulta em os pais serem processados por negligência, omissão ou abuso. Pede-se ao juiz que conceda ao médico a necessária autorização ou que transfira temporariamente a custódia da criança para outra pessoa que permitirá a transfusão. Qual é a nossa defesa? Em resumo, que os pais que são Testemunhas de Jeová não estão sendo abusivos ou negligentes ao não permitirem que seus filhos recebam transfusões de sangue, pois: Os pais não estão recusando tratamentos médicos, apenas transfusões de sangue. Existem sérios riscos inerentes às transfusões de sangue que não podem ser eliminados. Os pais querem ter a oportunidade de encontrar médicos que cuidarão de seus filhos usando protocolos de manejo do sangue que evitam transfusões de sangue.
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Ajudem os pais a encarar o fato de que apesar da melhor defesa, o juiz invariavelmente emitirá um mandado judicial, a não ser que: Tenhamos um médico ou hospital cooperador para o qual a criança poderá ser transferida. Isso apresentaria ao juiz uma solução do problema que agradaria a todas as partes envolvidas. Consigamos convencer ao juiz de que não há uma emergência imediata ou uma situação que envolve risco de morte. Consigamos convencer ao juiz a ordenar que o médico considere o uso de protocolos de manejo do sangue que não envolvam transfusões de sangue. O ideal seria convencer o médico ou a equipe hospitalar a não levar o assunto ao Judiciário. Se pedirem que o Ministério Público ou outras entidades e repartições de bem-estar infantil entrem com uma ação solicitando um mandado judicial, talvez tenhamos de convencer a tais a cooperar conosco para resolver o problema em vez de cederem prontamente ao médico e pedir a emissão de uma ordem judicial. Orientações providas pelo HIS e pelo Departamento Jurídico poderão ajudar as Colihs e os pais a agirem em prol dos melhores resultados possíveis. Por empregar estas sugestões, poderemos cuidar de casos pediátricos e neonatais no âmbito das leis atuais. [Referências: S-55-T 9/10; w91 15/6 16-17; w02 1/4 27; km 12/05 6; carta a todas as Colihs, 17/4/02 (em inglês)]