Ana Figueiredo

Filipa Silveira
Julho de 2008
 2

Índice

Introdução 3

Metodologia 6

Demência

Aspectos Clínicos 8

Doença de Alzheimer 10

Implicações Sociais 23

A Doença de Alzheimer no Concelho de Ourém

A realidade no concelho de Ourém 31

Avaliação de Resultados 32

A Intervenção 36

Conclusão 40

Referências Bibliográficas 41

Anexos
 3

Introdução

Verificando-se um crescente número de situações de

demência, diagnosticadas como Doença de Alzheimer, a Santa

Casa da Misericórdia Fátima-Ourém e a Alzheimer Portugal –

Delegação Centro (Pombal) e o Núcleo de Almeirim, estabeleceram

um Protocolo de Cooperação efectivado pela abertura de um

Gabinete de Apoio ao Familiar e Doente de Alzheimer, a funcionar

desde Setembro de 2007, em Fátima, com abrangência concelhia.

Uma intervenção eficaz implica um conhecimento prévio da

incidência da Doença de Alzheimer no concelho de Ourém. Neste

sentido, tornou-se pertinente a elaboração do Diagnóstico Social e

Clínico da Doença de Alzheimer, de forma a conhecer melhor a

realidade do concelho. Para tal, foi solicitada a colaboração dos

Centros de Saúde, Segurança Social, Autarquias e Instituições

Privadas de Solidariedade Social (IPSS) do concelho de Ourém,

através do levantamento e da sinalização de todos os casos

conhecidos.

Conhecer para melhor intervir: o objectivo do presente

diagnóstico social passa não só por dar a conhecer de forma

detalhada a realidade da doença de Alzheimer no concelho de

Ourém, como também permitir desenvolver e responder de forma

adequada às necessidades reais dos doentes, familiares e

cuidadores.

Durante a realização do diagnóstico da doença de Alzheimer

no concelho de Ourém, foram surgindo algumas dificuldades que

 4

acabaram por afectar o conteúdo deste diagnóstico. De facto,

constatámos a falta de cooperação de algumas IPSS’S, Centros de

Saúde e Juntas de Freguesia por não disporem de

informação/conhecimento de casos, não se mostrando disponíveis

para fornecer os dados que possuíam, alegando a protecção da

privacidade dos doentes. Noutros casos, encontrando-se os

doentes com algum suporte institucional, não acharam pertinente

fornecer os dados, ainda que o objectivo deste estudo não fosse o

de alterar o suporte institucional existente. Ainda noutras

situações, a informação solicitada não chegou simplesmente.

Mesmo assim, ousámos avançar com este primeiro esboço

sobre a incidência da doença de Alzheimer no concelho de Ourém,

conscientes das limitações do estudo, mas confiantes que são

pequenos passos que permitem avançar no conhecimento e no

desenvolvimento social.

Colaboraram neste estudo, através do fornecimento de informação, as

seguintes entidades:

Centros de Saúde:

Atouguia

Casal Bernardos

Espite

Fátima

Olival
 5

Ourém

Rio Couros

IPSS´S:

Associação Cultural e Recreativa de Alburitel

Centro de Bem-Estar do Bairro

Caxarias I.T.I.

Lar Santa Beatriz da Silva

Centro Social Paroquial de Freixianda

Associação de Seiça

Juntas de Freguesia:

Junta de Freguesia de Casal Bernardos

Junta de Freguesia de Caxarias

Junta Freguesia Gondemaria

Junta de Freguesia de Rio Couros

Junta de Freguesia de Urqueira

Sem a colaboração destes Centros de Saúde, Juntas de Freguesia e

IPSS’s, não teria sido possível concluir este estudo. A todos agradecemos

reconhecidamente.
 6

Metodologia

Uma vez que não existiam quaisquer estatísticas ou base de

dados sobre a Doença de Alzheimer no concelho de Ourém ou

mesmo a nível do distrito, o nosso trabalho consistiu, basicamente,

no levantamento do número de casos existentes no concelho.

Recorremos então, às Autarquias locais, Centros de Saúde,

IPSS e Segurança Social, de forma a conhecer mais

pormenorizadamente a realidade da doença de Alzheimer no

concelho de Ourém. Neste sentido, cientes de que se trata de um

estudo exploratório, foi elaborado um pequeno inquérito (Anexo 1)

com o qual se pretendeu aceder a alguns dados sobre o doente.

Foi organizado em três pontos temáticos:

Dados biográficos;

Agregado familiar;

Dados Clínicos (diagnóstico, há quanto tempo foi

realizado, caracterização do quadro, entre outros).

Numa primeira fase, em Dezembro de 2007, depois de

definida a zona de abrangência - o concelho de Ourém - foram

contactadas todas as IPSS e Autarquias do concelho, através de

oficio enviado pelo correio (Anexo 2), onde era explicado o

objectivo deste diagnóstico, acompanhado por panfletos

informativos do Gabinete.

Em Janeiro de 2008, as mesma entidades foram contactadas,

telefonicamente, no sentido de recolher já alguma informação, o

 7

que na maioria dos casos se revelou infrutífero, porque ou ainda

não tinham conseguido organizar a informação ou as pessoas com

Alzheimer já se encontravam devidamente acompanhadas na

instituição.

Entre Janeiro e Fevereiro de 2008, foram contactadas outras

entidades, telefonicamente e um número considerável através da

deslocação da Psicóloga às próprias Juntas de Freguesia e

Centros de Saúde do Concelho para a recolha da informação.

Foram, no total, sinalizados 168 casos.

Os dados recolhidos foram posteriormente tratados e

informatizados em programa Excel, sendo interpretados.

Apesar de considerarmos que o número de casos sinalizados

é uma boa base de diagnóstico da situação actual do concelho de

Ourém, o universo é ainda desconhecido por, essencialmente, falta

de colaboração de algumas entidades. Esta falta de colaboração

parece decorrer da ausência de cultura e cooperação

interinstitucionais, por ausência de informação ou de diagnóstico

clínico e ainda pelo medo da estigmatização que parece associada

à demência.
 8

Demência

Aspectos Clínicos

Celsus, terá sido o primeiro a introduzir o termo

demência na medicina no século I da nossa era. O termo

vem do latim “dementatus” que significa “esvaziamento da

mente” (Vasconcelos et. Al., 1987).

A demência caracteriza-se pelo desenvolvimento de

défices cognitivos múltiplos que incluem a deterioração

da memória e, pelo menos de uma outra função cognitiva

(afasia, apraxia, agnosia ou perturbação das capacidades

executivas). Os défices cognitivos deverão ser

suficientemente graves para provocarem uma diminuição

ocupacional ou social e representarem um declínio em

relação a um nível prévio de funcionamento, isto é,

comprometer a vida social e profissional, diária, do

doente. Estes défices podem ser consequência directa de

um estado físico geral, efeitos de uma substância ou ter

múltiplas etiologias (DSM-IV-TR, 2002).

De acordo com Gil (2004), o processo demencial

caracteriza-se por um início insidioso onde os sintomas

relatados podem ser queixas mnésicas relatadas pelo

próprio ou pelos familiares, desinvestimento progressivo

nos seus interesses habituais associados ou não a

queixas depressivas ou comportamentos incoerentes com

a sua personalidade.
 9

Quanto à sua etiologia as demências podem ser

classificadas em dois grandes grupos: degenerativas

(corticais ou subcorticais) e não degenerativas

(consequência de AVC’s, doenças infecto-contagiosas,

traumatismos, entre outras) (Allegri, Harris, Serrano &

Devlavad, 2001).

Variam também no que diz respeito à idade de

instalação, fisiopatologia, nível de deterioração

neuropsicológica e evolução (Beaumeont, Kenealy &

Rogers, 1999).

O termo demência é usado para descrever as

diferentes alterações a nível cerebral que afectam a

memória, raciocínio, comportamento e emoção. A doença

não conhece limites sociais, económicos ou étnicos.

A demência está rodeada de mitos e estigmas e em

muitas partes do mundo ainda é vista como um processo

normal de envelhecimento, muitas pessoas pensam que se

alguém tem demência nada pode ser feito.

Segundo o DSM-IV-TR (2002) podem existir

diferentes tipos de demência: Alzheimer, Vascular,

secundária a HIV, secundária a Traumatismo Craniano,

secundária a Doença de Pick, secundária a Doença de

Creutzfeldt-Jakob, secundária a outros estados físicos

gerais, persistente induzida por substâncias, secundária a

múltiplas etiologias e demência sem outra especificação.

 10

Doença de Alzheimer

O nosso cérebro é que faz de nós aquilo que somos, como

reagimos às diferentes situações, por quem nos apaixonamos, de

que é que temos medo, o que recordamos. Estes aspectos

fundamentais da natureza humana ficam comprometidos quando os

nossos cérebros desenvolvem doenças neurodegenerativas

progressivas como a Doença de Alzheimer.

A doença de Alzheimer foi pela primeira vez descrita

pelo neurologista alemão Alois Alzheimer, em 1907, como

u m a d o e n ç a p e c u l i a r e d o c ó r t e x c e r e b r a l 1, é a c a u s a m a i s

comum de demência contabilizando 60 a 80% dos casos

na velhice e afecta as zonas do cérebro responsáveis

pelo pensamento, memória e linguagem de forma gradual

e geralmente lenta, sem causa conhecida. Atinge entre 5

a 10% da população com mais de 65 anos e cerca de 45%

da população acima dos 85 anos (Neuroscience, 2006).

Esta doença devastadora, normalmente começa com perda

de memória e progride para perda de personalidade e finalmente

morte. Ver os nossos familiares e amigos perderem-se desta forma

é uma experiência muito dolorosa. Em estado avançado da

doença, os doentes perdem a capacidade de reconhecer mesmo as

pessoas mais próximas e necessitam de ajuda para as actividades

diárias como vestir, comer, tomar banho e todo o tipo de

necessidades fisiológicas. A mudança na qualidade de vida é

1
http://neurophilosophy.wordpress.com/2006/11/03/100-years-of-alzheimers-disease.
 11

dramática. O i m p a c t o d e p e n d e , s o b r e t u d o , d e c o m o e r a a

pessoa antes de surgir (personalidade, condição física,

estilo de vida) e cada caso é único.

À medida que a doença de Alzheimer progride, as células

cerebrais vão morrendo, o córtex fica mais fino e os ventrículos

(espaços onde está o líquido céfalo-raquidiano) ficam maiores. O

diagnóstico da Doença de Alzheimer pode ser feito em vida, com

base nas características clínicas (possível e provável), mas a sua

confirmação definitiva é feita após a morte com a observação

microscópica do cérebro (Morris, R. & Marianne, F., 2003).

Podemos então distinguir três possíbilidades:

Doença de Alzheimer possível: diagnóstico com base na

observação de sintomas clínicos e na deterioração de duas ou

mais funções cognitivas (por exemplo, memória, linguagem ou

pensamento) quando existe uma segunda doença que não é

considerada como causa de demência, mas que torna o

diagnóstico da doença de Alzheimer menos certo.

Doença de Alzheimer provável: diagnóstico estabelecido

com base nos mesmos critérios utilizados no diagnóstico de

doença de Alzheimer possível, mas na ausência de uma segunda

doença.

Doença de Alzheimer definitiva: através de biopsia

cerebral, ou seja, da observação microscópica do cérebro, onde é

possível observar perda de células e depósito generalizado de

 12

proteínas em placas amilóides e uma rede de proteínas em forma

de bastonete que habitualmente constituem as células cerebrais.

Actualmente, ainda não existe uma cura para a maioria das

causas desta demência. No entanto, têm sido desenvolvidos vários

projectos não só no sentido de encontrar as suas causas ou algo

que ajude a compreender a doença de Alzheimer, como surge e

como evolui, mas também para melhorar o seu diagnóstico durante

a vida. Desta forma, e tendo em conta que a doença, é

consequência de uma conjugação de vários factores, tem-se

recorrido a novos testes neuropsicológicos que pretendem

identificar, nas fases iniciais da doença, alterações a nível das

funções cognitivas (memória, linguagem, orientação, entre outras)

e que permitam a distinção deste quadro relativamente à

depressão.

Têm surgido várias hipóteses e teorias quer sobre as causas

da doença quer relativamente a tratamentos. Contudo, os

resultados alcançados não permitem, ainda, conclusões certa s.

São levantadas várias hipóteses, como:

Factores genéticos/hereditários: a genética tem tido,

também, um importante papel nesta área pois tem permitido

identificar alguns genes, relacionados com a doença, que sofrem

mutações, tal como a apoliproteína (apoE). No entanto, os factores

ambientais, como a exposição a toxinas, traumatismos cranianos,

idade, entre outros, desempenham um importante papel no

aparecimento e desenvolvimento da doença.

 13

Neuroimagem: através da utilização de Ressonâncias

Magnéticas, Tomografia por Emissão de Positrões, os cientistas

concluíram que, as alterações das zonas cerebrais relacionadas

com a memória (hipocampo) podem por vezes, ser observadas

antes de se iniciar a manifestação dos sintomas.

Défice Cognitivo Ligeiro: os estudos realizados com 3

grupos com este quadro, onde cada grupo tinha medicação

diferente (grupo 1: donazepil, grupo 2: placebo, grupo 3: vitamina

E), concluiu que o primeiro grupo tinha nos primeiro 18 meses de

estudo, menos probabilidade de evoluir par Doença Alzheimer

relativamente ao grupo do placebo, apesar de no final do estudo

terem a mesma probabilidade de sofrer de Alzheimer, enquanto

que a vitamina E não teve qualquer efeito;

Inflamação: existem estudos que referem que as inflamações

cerebrais podem contribuir para o comprometimento cognitivo da

Doença de Alzheimer;

Anti-oxidantes: alguns estudos demonstraram que a

vitamina E atrasa, em cerca de 7 meses, a progressão de alguns

sintomas da doença de Alzheimer, actualmente estão a ser

desenvolvidos alguns estudos para comprovar este efeito;

Ginko Biloba: estudos estão a ser realizados para perceber

se pode atrasar o défice cognitivo ligeiro ou prevenir a demência

em pessoas idosas;

Estrogénio: a investigação aponta no sentido, desta

hormona, usada por algumas mulheres para os sintomas da

 14

menopausa possam proteger o cérebro e também que a sua

utilização pode reduzir o risco de doença de Alzheimer ou atrasar

o seu desenvolvimento. Estas hipóteses ainda não foram

confirmadas (Fact Sheet Alzheimer’s Disease).

Café/Vinho: alguns estudos, que estão a ser desenvolvidos,

apontam para que o consumo de um café ou um copo de vinho por

dia ajuda a preservar a memória.

Todas estas hipóteses continuam ainda em pesquisa, na

tentativa de descobrir as causas desta doença ou um possível

tratamento.

Tal como todas as doenças crónicas, a doença de Alzheimer,

tem um período médio de evolução, que se situa entre os 2 e os 10

anos, podendo no entanto, haver casos em que se prolonga até

aos 20 anos. Geralmente e, como já foi referido anteriormente, os

sintomas levam a uma deterioração gradual, lenta e irrecuperável

da capacidade de funcionamento da pessoa. Se inicialmente este

sinais ou sintomas tendem a ser desvalorizados, quer pelo próprio

doente quer pelos seus familiares, à medida que vai evoluindo, os

danos cerebrais afectam o funcionamento mental, nomeadamente

memória, atenção, concentração, linguagem, pensamento, que, por

sua vez, têm repercussões no seu comportamento. Os sintomas

vão-se tornando cada vez mais severos, comprometendo a vida

profissional, o quotidiano familiar e as actividades sociais. Rotinas

como a higiene pessoal, o vestir, o comer, tornam-se impossíveis

 15

de realizar pelo próprio, ficando a pessoa completamente

dependente de terceiros.

A evolução da doença varia de pessoa para pessoa, de

acordo com o seu estilo de vida, personalidade e condição física

sendo que, por vezes, a condição da pessoa pode permanecer

estável durante um tempo considerável e até aparentar algumas

melhoras. Porém, o prognóstico é sempre reservado.

Não há provas conclusivas que sugiram que haja um grupo

em especial de pessoas com maior ou menor aptidão a

desenvolver a doença de Alzheimer. A etnia, ocupação

profissional, situação socio-económica não são determinantes na

doença. «Em todo o caso, há uma crescente evidência que sugere

que as pessoas com um nível mais elevado tenham um risco

inferior àquelas que tem um nível mais baixo de educação» (G i l ,

A . & M e n d e s , A . , 2 0 0 5 ).

Normalmente, de modo a poder quantificar e qualificar de

forma mais precisa as dificuldades, da pessoa com Alzheimer, é

realizada uma avaliação neuropsicológica. Esta avaliação vai

permitir identificar as dificuldades do sujeito ao nível das

diferentes funções cognitivas, memória, linguagem, planificação e

atenção, entre outras. Numa primeira abordagem utiliza-se um

teste simples, o Mini-Mental State Examination, embora este não

possa só por si conduzir ao diagnóstico. Posteriormente pode

aplicar-se uma bateria de provas, mas é sempre necessário

completar esta avaliação com um ou mais Exames

 16

Complementares de Diagnóstico (Ressonância Magnética Nuclear;

TAC (Tomografia Axial Computorizada); Tomografia por emissão

de Fotões Únicos Computorizada e Tomografia por emissão de

Positrões), bem como pela realização de análises sanguíneas.

O impacto do diagnóstico de Alzheimer no doente, família e

núcleo de relações sociais é enorme e varia em função das

características da doença e dos diferentes estádios que podemos

identificar.

Embora, as pessoas com Alzheimer, não apresentem os

sintomas pela mesma ordem, ou com o mesmo grau de

intensidade, existe um padrão geral de evolução da doença, que

permite identificar três fases (inicial, intermédia e final), que

ajudam a entender como se processa a doença e a preparar os

cuidadores para os problemas e necessidades destas pessoas.

A doença de Alzheimer começa a manifestar-se através de

alguns sinais ou sintomas tais como, perda de memória,

dificuldades nas tarefas domésticas e manuais, problemas de

linguagem, desorientação, alteração na capacidade de raciocínio,

dificuldades em fazer contas, colocar as coisas no sítio errado,

alterações de humor e de comportamento, alterações de

temperamento e perda de iniciativa que, de forma progressiva, vão

impedindo a pessoa de desempenhar as suas tarefas hab ituais

sem dificuldades.

Estadio I – Ligeiro

Memória e Comunicação
 17

Os problemas de memória são um dos primeiros sintomas, e

dos mais evidentes, na Doença de Alzheimer. Inicialmente

parecem normais não sendo sempre valorizados ou detectáveis,

apesar de incómodos. Progressivamente, acentuam-se de tal forma

que a memória de acontecimentos recentes tende a ficar mais

afectada, encontrando-se aparentemente intacta a memória de

acontecimentos passados/antigos. A pessoa, apresenta também

uma incapacidade para apreender ou memorizar coisas novas.

Esta deterioração da memória acaba necessariamente por afectar

a realização de actividades de vida diária, resultando numa

progressiva incapacidade de realizar tarefas ou actividades que

antes eram banais e quotidianas, como, por exemplo, apertar

botões, vestir-se, reconhecer o direito do avesso, etc.

Mas, ao défice de memória juntam-se outros que

comprometem a capacidade cognitiva, nomeadamente, a

capacidade de atenção e concentração, em que se verifica grande

dificuldade, por exemplo, em «seguir uma conversa», mostrando

uma falta de espontaneidade e de acção.

A comunicação, principalmente a verbal, começa também a

sofrer alterações, progressivamente, são utilizadas frases mais

curtas e simples, existe uma «procura de palavras que não

encontra». Perda gradual da capacidade de leitura, escrita e

resolução de problemas matemáticos simples. Daqui decorre que a

representação simbólica/ abstracta também é afectada, o que se

traduz, por exemplo, na incapacidade de reconhecer o dinheiro ou

 18

até saber o preço real dos bens. Torna-se também difícil associar

formas geométricas a objectos reais, o que significa que os

doentes não são capazes de reproduzir um cubo, por ser

demasiado abstracto.

Desorientação espaço-temporal

A desorientação espaço-temporal surge em consequência da

perda de memória e da incapacidade de reconhecer pessoas e

objectos o doente de Alzheimer. Embora não seja muito evidente

nesta fase, é frequente o doente perder-se no ambiente familiar

(em sua casa ou na rua onde mora).

O doente começar a aperceber-se da doença, o que gera

grande ansiedade e até medos.

Comportamento

Em consequência das alterações já referidas, existe também

uma modificação comportamental, mais ou menos notória,

dependente de um conjunto de factores, tais como, o contexto

profissional, familiar, o estilo de vida e a personalidade. Podem

ocorrer com frequência mudanças de humor, ansiedade,

depressão, frustração, apatia, desconfiança, medo, impaciência.

Podem também apresentar alguma desinibição, ou seja, uma

familiaridade indevida com estranhos ou desconsideração de

regras convencionais de conduta social.

Em relação às actividades, as pessoas com doença de

Alzheimer frequentemente aborrecem-se por quererem executar

actividades e não conseguirem.

 19

Estadio II – Moderado

O agravamento dos sintomas referidos anteriormente vai

fazer com que o doente deixe de poder desempenhar a sua

actividade profissional e, consequentemente, perca alguma da sua

autonomia ficando dependente de terceiros para as actividades da

vida diária.

Memória e comunicação

Acentuam-se os problemas da memória recente e começam a

surgir algumas dificuldades em recordar acontecimentos distantes,

apesar desta última permanecer intacta durante um maior período

de tempo.

Começa a apresentar dificuldade no reconhecimento de

familiares, pois existe um comprometimento da capacidade de

associar o rosto da pessoa ao seu nome. São visíveis, igualmente,

as dificuldades em interpretar estímulos relacionados com o tacto,

paladar, vista e audição.

A nível motor, evidenciam-se as dificuldades a nível dos

movimentos que se vão tornando menos frequentes, imprecisos e

descoordenados, comprometendo as actividades básicas da vida

diária (o vestir, lavar-se, entre outros), em consequência da perda

mnésica, confusão e dificuldade em manipular objectos.

Surge também a incapacidade de controlar os esfíncteres ou

em consequência das perdas de memória, problemas de

 20

comunicação, dificuldades práticas ou resultantes de lesão

cerebral (os sinais não são registados ou reconhecidos).

Acentuam-se as dificuldades de comunicação que se

manifestam pela incompreensão das palavras (faladas e escritas) e

dificuldades a nível da escrita. É também habitual haver uma

repetição constante de palavras, frases ou ideias.

Desorientação espaço-temporal

Surge desorientação espacial em consequência da perda da

noção de tempo e de espaço. Consequentemente, surgem as

insónias, ou seja, como houve uma perda da noção de tempo a

distinção entre noite e dia perde o sentido e a pessoa com

Alzheimer acaba por dormir mais de dia, e menos de noite.

Torna-se impossível saírem sozinhos uma vez que perderam

a capacidade de orientação espacial, não reconhecem a sua casa

ou rua. Começam também a apresentar algumas dificuldades em

termos da postura e passam a ter visão dupla (diplopia), o que

potencia alguns acidentes.

Comportamento

Surgem graves alterações a nível comportamental,

manifestadas através de delírios, alucinações, agressividade,

agitação, mudanças de personalidade, alterações sexuais e perda

das noções de higiene, ou tendência para a deambulação (andar

de um lado para o outro).

 21

Os delírios geralmente estão relacionados com a ideia de

perseguição, por exemplo, achar que alguém lhe roubou alguma

coisa.

Estas alterações comportamentais levam, também, a

mudanças bruscas e frequentes de humor, podendo parecer

centrados em si próprios e recusar ajuda.

Estadio III – Severo

As funções cognitivas são praticamente inexistentes, o

doente não entende ou não consegue utilizar a linguagem,

podendo, por vezes, repetir os finais das frases, pois não

compreende o significado das palavras. A incontinência passa a

ser total, perdendo a capacidade para andar, sentar, sorrir e

engolir.

O doente está cada vez mais vulnerável a uma pneumonia, e

corre o risco de fazer úlceras de decúbito (ganhar escaras), caso

não seja regularmente posicionado. Apresenta rigidez corporal,

perde os reflexos aos estímulos, e pode tornar-se agitado e

irritável, é necessário um acompanhamento constante.

Apesar da gravidade dos sintomas neste estádio, os doentes

ainda costumam responder bem ao toque e a vozes familiares.

Esta última fase é também acompanhada por alterações mais

evidentes a nível físico, nomeadamente, perda de peso, muitas

vezes porque os doentes se esqueceram de como se mastiga ou

de engole.
 22

Esta doença, é também caracterizada, pela redução da massa

muscular e, quando acamados, podem surgir as úlceras de pressão

(escaras) (G i l , A . & M e n d e s , A . , 2 0 0 5 ) .

Tratamento disponível

Não existe tratamento preventivo ou uma cura para a doença

de Alzheimer. O objectivo do tratamento existente é apenas o de

favorecer o controle dos sintomas mais incómodos, preservar a

dignidade da pessoa e dar-lhe a melhor qualidade de vida

possível. Existem três abordagens básicas para melhorar a

qualidade de vida do paciente de Alzheimer, retardando a sua

dependência, desacelerando a deterioração cognitiva e facilitando

a vida do cuidador (aquele que toma conta do paciente). Esta

intervenção deve ter um carácter multidisciplinar e preventivo.

Podemos fazer dois tipos de abordagem:

Terapia Medicamentosa

Fármacos Sintomáticos, são medicamentos que vão potenciar

a diminuição dos sintomas mais incómodos da Doença de

Alzheimer, e dos quais fazem parte os anti-depressivos,

neurolépticos, ansiolíticos, anti-Parkinsónicos, tranquilizantes e

barbitúricos.

Fármacos da Nova Geração, designados como inibidores de

colinesterase, podem melhorar a atenção e concentração,

ajudando a manter as funções cognitivas durante o máximo de

tempo possível e preservando a autonomia.

 23

Geralmente devem-se evitar medicamentos, a menos que

sejam realmente necessários. O acompanhamento pelo médico

especialista e pelo médico de família é necessário.

Terapia Não Medicamentosa

As terapêuticas mais comuns são:

Terapia de Orientação para a realidade: apoia o

conhecimento que o doente tem do meio que o rodeia e o seu

desempenho neste ambiente.

Terapia da Validação: reconhece e reforça os sentimentos

subjectivos do doente.

Podem também destacar-se a estimulação para pacientes

com apatia, a melhor estruturação do tempo, da ocupação e do

meio ambiente do paciente, elaboração de programas para o

quotidiano, desenvolvimento de rotinas, estimulação cognitiva.

Embora a doença de Alzheimer continue a ser uma síndroma

de causa desconhecida e incurável, nos últimos anos as

perspectivas de investigação em relação à doença têm sido

abordadas com um certo optimismo realista, tendo em vista as

possibilidades da ciência retardar os sintomas da enfermidade e

até poder descobrir, possíveis causas, factores de protecção e de

risco associados à doença, bem como novos tratamentos.

Implicações Sociais

Enquanto não surge uma cura para a doença de Alzheimer,

existem, em todo o mundo, Associações que prestam

 24

aconselhamento, apoio e informação aos familiares e cuidadores

de pessoas com Alzheimer (Alzheimer's Disease International

Annual Report 2006-2007).

No mundo existem, actualmente, 17 a 25% de pessoas com

doença de Alzheimer, o que representa 70% do conjunto das

doenças que afectam a população geriátrica. Nos EUA, os doentes

de Alzheimer já são 4 milhões. Em Portugal, no ano 2005,

estimava-se que os 60 mil doentes de Alzheimer existentes

tivessem duplicado.

A doença de Alzheimer é a terceira causa de morte nos

países desenvolvidos. Em Portugal, de 1999 para 2000, registou-

se um acréscimo superior a 24% a nível nacional, dos óbitos pela

doença de Alzheimer.

A OMS – ONU, em 2001, no seu relatório sobre Saúde Mental

no mundo, refere que a doença de Alzheimer já representa um

encargo tremendo na sociedade, com custos directos e indirectos

(G i l , A . & M e n d e s , A , 2 0 0 5 ).

Estima-se que, actualmente, 24 milhões de pessoas no

mundo sofram de demência e prevê-se que aumente até aos 80

milhões até 2040. Grande parte deste crescimento terá lugar nos

países em desenvolvimento, sobretudo nas regiões mais populosas

como a China, Índia e América Latina (Alzheimer’s Disease

International Annual Report 2006-2007).

 25

Dificuldades do Familiar cuidador

Por definição o cuidador é a pessoa que, de forma

quotidiana, presta apoio no sentido de satisfazer as necessidades

básicas e psicossociais do doente ou supervisiona o doente no seu

domicílio. Como resultado da exigente função desempenhada pelo

cuidador, este pode apresentar um conjunto de problemas físicos,

mentais e socioeconómicos. Hung, Sanchez e Bello (1999)

denominam este processo por sobrecarga (« Burden»). Este

conceito designa os efeitos negativos da tarefa de cuidar sobre o

cuidador e comporta duas dimensões:

As exigências dos cuidados prestados implicam,

nomeadamente as actividades pessoais da vida diária (higiene

pessoal, vestir, ir ao WC, alimentação, mobilidade) e as

actividades instrumentais da vida diária (trabalhos domésticos,

preparação de refeições, gestão do dinheiro, medicamentos, ir às

compras, actividades de acompanhamento, entre outras). Para

além dos cuidados prestados e das actividades de

acompanhamento, o tempo despendido, o custo económico (as

despesas), bem como a percepção das dificuldades que os

cuidadores se confrontam no seu dia-a-dia, ao conciliar outras

responsabilidades familiares (o cuidado com os filhos, as tarefas

domésticas) e laborais, são variáveis recorrentes;

A outra dimensão é a percepção que o cuidador possui

da repercussão emocional das exigências ou problemas

relacionados com o acto de cuidar. Esta envolve as reacções

 26

emocionais perante as tarefas de cuidar e o impacto que as

mesmas têm na vida do cuidador.

O encargo para a pessoa que cuida reflecte-se em diferentes áreas

da sua vida. Entre outras:

• Tarefas domésticas;

• Relações conjugais;

• Relações familiares e sociais;

• Desenvolvimento pessoal;

• Tempo livre;

• Economia familiar;

• Saúde mental;

De facto, o exercício do papel de familiar e de cuidador,

perante o diagnóstico da doença de Alzheimer do amigo ou do

familiar, leva a uma completa transformação e adequação do modo

de vida pessoal, familiar e profissional.

Aceitar cuidar de um doente de Alzheimer, implica uma

grande capacidade de discernimento e adaptação à nova

realidade. Esta nova realidade exige cuidados, dedicação,

responsabilidade e paciência. Frequentemente esta tarefa é

exercida essencialmente pelos cônjuges e filhos (Karsh et. al,

1998; Bris, 1994; Gil, 1998; Wall, et al. 2002). Segundo Karsch

(1998), os cuidados ao doente são prestados, na maioria dos

países desenvolvidos, pelo sistema informal, composto

fundamentalmente pela família, onde se destaca o papel da

mulher.
 27

A nível mental e físico o desgaste é evidente. De acordo com

Luzardo et al. (2006), o cuidador pode apresentar um elevado nível

de ansiedade, pelas exigências diárias das tarefas e pela

percepção das alterações ocorridas na dinâmica familiar.

De modo idêntico, Garrido et al. (1999), refere que a vida dos

cuidadores de pessoas com demências é caracterizada por uma

sobrecarga provocada quer pelos cuidados que é necessário

prestar quer pelas alterações comportamentais inerentes ao

quadro.

Paleo, Falcón e Rodriguez (2004) identificam, numa amostra

de 100, 90% de cuidadores com sintomas de ansiedade, tristeza e

dificuldade de concentração. Para além do stress, os cuidadores

padeciam de alterações físicas, tais como a diminuição do sistema

imunitário, alterações metabólicas e do sistema cardiovascular,

entre outras. O estudo conclui que os sintomas a nível psicológico

variam com o tempo de duração dos cuidados, agravando-se à

medida que o tempo como cuidador é maior.

Lidar com o doente e a doença é, em primeiro lugar para a

família, um difícil processo de adaptação à realidade. A informação

e o esclarecimento eficaz sobre a sua evolução poderão contribuir

para um processo adaptativo que favorecerá a prestação de

melhores cuidados e condições de vida.

 28

Como lidar com o doente de Alzheimer

Apesar dos défices que se vão instalando, com o decorrer da

Doença de Alzheimer, o doente é sensível à forma como o

cuidador lida com ela. Manter a dignidade e melhorar a sua

qualidade de vida são os propósitos da intervenção de qualquer

cuidador. Contrariar ou repreender o doente sugere reacções

agressivas e potencia a instabilidade emocional no doente e no

cuidador. Manter a calma e captar a atenção do doente para uma

outra tarefa, é uma estratégia frequentemente eficaz. Cada doente

é único, e os estratagemas de lidar com ele aprendem-se com a

experiência e com o intercâmbio de saberes e ensaios.

Alzheimer em Portugal

De acordo com estudo exploratório da Segurança Social,

sobre a Doença de Alzheimer em Portugal (2005), esta doença é

uma das formas mais comuns de demência e mais frequente nos

países industrializados. Em 2004 a Pfizer estimava que existiam

em todo o mundo entre 15 a 20 milhões de doentes de Alzheimer e

que a sua incidência aumentaria exponencialmente a partir dos 60

anos de idade, pensando-se que possa triplicar por cada 10 anos,

após os 65 anos de idade.

Em Portugal estimava-se, segundo projecções efectuadas em

1999, aplicando os coeficientes europeus de prevalência da

doença de Alzheimer à população portuguesa com base no Censo

de 1991, que existam em Portugal entre 60 a 70 mil doentes com

 29

Alzheimer, dos quais uma percentagem cada vez mais significativa

tem menos de 50 anos. No entanto, a sua incidência tende a

aumentar nos grupos etários mais envelhecidos, sobretudo, no

grupo com idade superior a 80 anos. As estimativas apontam para

um aumento de 40% nos próximos anos.

Muitos desses doentes não estão diagnosticados, sendo a

mortalidade a única fonte que permite estimar o número de

doentes de Alzheimer.

Apesar da reduzida proporção, em termos globais, na mortalidade,

a doença de Alzheimer tem tido particular relevo no conjunto das

causas de morte, originadas por doenças do sistema nervoso e m

Portugal. Segundo as Estatísticas da Saúde (2000) e através da

mortalidade, verificamos que o total de óbitos registados de

mulheres é ligeiramente superior ao dos homens, em todos os

grupos etários, exceptuando no grupo com idade inferior a 64

anos. A maior prevalência de óbitos motivados pela doença de

Alzheimer revela ser no grupo entre os 75 e os 84 anos (G i l , A . &

M e n d e s , A . , 2 0 0 5 ).

A Associação Portuguesa dos Familiares e Amigos dos

Doentes de Alzheimer, actualmente designada por Alzheimer

Portugal foi fundada em 1988 pelo Professor Doutor Carlos Garcia,

Neurologista, que tendo lidado de perto com este tipo de

demência, nos Estados Unidos, considerou indispensável a criação

de uma associação que apoiasse tantos os doentes de Alzheimer

como os seus cuidadores e/ou familiares.

 30

Esta Associação tem como objecto obter e prestar aos Doentes

de Alzheimer e aos seus cuidadores o melhor apoio possível a todos os níveis,

recolher os últimos ensinamentos sobre a Doença, divulgá-los e promover a

investigação por forma a contribuir para um melhor conhecimento das suas

causas, efeitos e profilaxia.

Constitui também objectivo da Alzheimer Portugal, a criação de

equipamentos e serviços especificamente dirigidos a doentes de Alzheimer,

tais como Gabinetes de Apoio, Centros de Apoio Diurno, Lares e Serviços de

Apoio Domiciliário.

Desde 1992 a Associação é reconhecida como Instituição Particular de

Solidariedade Social, tendo vindo a desenvolver, ao longo destes anos, um

trabalho consistente e essencial ao nível da divulgação, esclarecimento,

formação e apoio social a todos aqueles que lidam directa ou indirectamente

com esta doença.

Apesar de se encontrar sediada em Lisboa, a Alzheimer Portugal tem já

seis núcleos em funcionamento por todo o país, incluindo a região autónoma

da Madeira. Associados a estes núcleos encontram-se ainda em

funcionamento, Gabinetes de Apoio ao Familiar e Doente de Alzheimer que

prestam apoio psicossocial dentro de uma determinada área geográfica.

 31

A Doença de

Alzheimer

no

Concelho de

Ourém
 32

Metodologias

A realidade no concelho de Ourém

A abertura do Gabinete de Apoio ao Familiar e Doente de Alzheimer nas

instalações da Santa Casa da Misericórdia Fátima-Ourém ocorreu após a

realização de uma sessão de esclarecimento em que participaram técnicos do

Núcleo de Pombal da Alzheimer Portugal. A grande adesão da população ao

evento confirmou a necessidade de criar em Fátima uma estrutura de apoio ao

doente e familiar, particularmente ao nível psicossocial. Foi este o desafio

assumido pela Santa Casa da Misericórdia de Fátima-Ourém e que mereceu o

incentivo de responsáveis da autarquia e da Segurança Social de Santarém,

presentes no evento. Porém, a realidade ainda que abordada, não era

verdadeiramente conhecida. Importava saber quantos eram os doentes,

quantos os seus cuidadores e em que condições se encontravam. Estes eram

os objectivos que inicialmente se nos colocaram: conhecer a realidade para

melhor intervir.

A recolha desta informação foi um processo bastante longo e moroso,

que numa primeira fase consistiu no contacto com as IPSS’s, Centros de

Saúde e Juntas de Freguesia, através do envio de ofícios ou marcação de

reuniões com os responsáveis, para solicitação da colaboração.

Foram enviados inquéritos e um panfleto informativo onde eram

descritos de forma sucinta os serviços e objectivos do Gabinete.

Foi então possível recolher dados referentes a 168 (cento e sessenta e

oito) casos existentes no concelho, sendo que as idades estão compreendidas

 33

entre os 66 e os 90 anos de idade.

Apesar de termos a plena consciência de que existem mais casos não

sinalizados, quer por falta de conhecimento quer por medo de estigmatização

social, devido ao pouco conhecimento sobre a doença, sentimos ter vencido já

uma pequena batalha nesta luta pelo conhecimento do número de casos

bastante significativo da doença de Alzheimer num concelho com a dimensão

do nosso.

Avaliação de Resultados

Para efectuar a análise, os dados foram previamente inseridos numa

base de dados e posteriormente tratados no Microsoft Excel.

Gráfico 1. Incidência da Doença de Alzheimer, no concelho de Ourém, de

acordo com as freguesias.

 34

A partir da observação do gráfico podemos concluir que existe uma

maior incidência de casos de Alzheimer na freguesia de Fátima e nas

freguesias de Freixianda, Atouguia e Nossa Senhora das Misericórdias,

agregadas ao Centro de Saúde de Ourém.

Gráfico 2. Número casos Alzheimer de acordo com a escolaridade.

0
Sabe ler e Inferior 4ª 4ª classe Superior 4ª
escrever classe classe

Verifica-se, com a observação do gráfico 2, que a maioria das

pessoas com Alzheimer, tem algum grau de escolaridade,

nomeadamente, têm como habilitações literárias a 4ª classe.

Gráfico 3. Cuidadores do doente de Alzheimer

1
8
1
6
1
4
1
2
1
08
6
4
2
0
Familia La Centro de Centro Dia
r r Dia e Familia
r
 35

No Gráfico 3, podemos observar que existe um maior número

de pessoas com doença de Alzheimer, cujos cuidados são

prestados pelo lar, ou seja, já se encontram institucionalizados.

Parece existir, de acordo com os dados fornecidos pelas

instituições relativamente ao género das pessoas com Alzheimer,

um predomínio de doentes do sexo feminino.

 36

A INTERVENÇÃO

Devido à escassez de respostas no concelho existe, no

âmbito da demência, um longo percurso a fazer. A insuficiência de

recursos não comporta uma intervenção exclusiva, mas antes

sugere uma estratégia de cooperação e de rentabilização das

potencialidades e dos recursos existentes, onde a troca de (in)

formação e a intervenção articulada surgem como paradigmas

basilares.

Neste sentido, apontamos duas áreas fundamentais da

intervenção:

A (In) formação;

O apoio psicossocial.

Estas áreas devem considerar os diversos sistemas:

Doente;

Família;

Comunidade.

Doente

Apoio psicossocial (proporcionar a melhoria das

circunstâncias de vida através da criação de condições

habitacionais, da satisfação de necessidades individuais, do

estabelecimento de uma rede de suporte…)

Avaliação psicológica (de modo a quantificar os seus

défices para elaborar um plano de desenvolvimento mais adequado

 37

às suas dificuldades e uma intervenção mais eficaz). As provas a

utilizar devem permitir avaliar a linguagem, orientação, atenção e

concentração, memória praxias, gnosias, funções executivas (abstracção e

raciocínio Lógico, cálculo) actividades de vida diária e sintomatologia

depressiva;

Apoio psicológico;

Reabilitação Cognitiva nas fases inicial e intermédia da

Doença de Alzheimer;

Banco de Ajudas Técnicas (serviço de empréstimo de

equipamentos - cadeiras de rodas, camas articuladas,

entre outras).

Cuidador/ Familiar

Apoio psicológico, através de apoio individualizado e de

grupos de auto-ajuda, onde é possível aos que lidam

directamente com o doente de Alzheimer ter um espaço onde

partilhem as suas vivências, impressões e experiências

analisando e trocando opiniões e sugestões.

Grupos de suporte são dirigidos por pessoas que

conhecem a doença e que por diferentes meios tentam prestar

informações e apoio, principalmente aos cuidadores (formais e

informais). Nestas sessões de apoio e informação é pertinente que,

em algumas, participem os cuidadores e os doentes em conjunto.

 38

Comunidade

Sensibilização e informação para a doença de Alzheimer e

para outros tipos de demência. O aparecimento deste quadro

provoca inúmeras alterações a nível da vida social, familiar e

profissional, quer do doente quer do seu cuidador bem como,

alterações inerentes ao processo demencial e aos cuidados que

exige. Muitas vezes os cuidadores dos doentes de Alzheimer (ou

outro tipo de demência) tentam encontrar o máximo de informação

acerca da doença. Esta procura leva a um desgaste, quer físico

quer emocional, uma vez que a informação nem sempre está

concentrada no mesmo local e, por vezes há um desconhecimento

das condições de que o doente pode beneficiar. É função do

Gabinete de Apoio ao Familiar e Doente de Alzheimer fornecer

toda a informação, apoio e aconselhamento adequados, através de

todos os meios disponíveis (contactos individualizados, panfletos,

reuniões, grupos de auto-ajuda), a todos os que lidam com este

tipo de doentes.

ACTIVIDADES A IMPLEMENTAR

Sessões dos Grupos de Auto-ajuda;

Tardes de convívio para doentes de Alzheimer e seus

familiares, amigos e cuidadores;

Sessões informativas para toda a comunidade, de forma a

reduzir o estigma social desta doença;

 39

Banco de ajuda técnicas que nos permitam responder às

necessidades imediatas dos familiares e/ ou cuidadores destes

doentes.
 40

CONCLUSÃO

Atendendo a que não existe qualquer registo de um estudo

este tipo realizado no concelho de Ourém, os 168 casos

diagnosticados neste breve estudo são bastante significativos e,

certamente representativos de uma realidade que melhor se

conhecerá no futuro. É necessário continuar a desenvolver

numerosos esforços no sentido de formar e informar a população

para este tipo de demência, diminuindo, assim, a estigmatização e

mesmo a diferenciação no acesso a serviços, equipamentos

sociais e outros.

Neste sentido, é importante que haja uma colaboração mais

estreita, uma conjugação de esforços e o estabelecimento de

parcerias entre as diversas instituições.

As autoras deste estudo reconhecem os limites do mesmo,

mas contactar directamente com alguns doentes e suas famílias -

verificar que os rostos dos números - convence-nos que é preciso

fazer mais e melhor. Verifica-se a necessidade de estruturar uma

intervenção que proporcione condições de vida e de dignidade a

todos aqueles que diariamente convivem com as limitações

inerentes à demência.

Trata-se de um processo que implica planeamento,

articulação e cooperação entre entidades. Poderá este breve

estudo contribuir com o primeiro passo…

 41

Referências Bibliográficas

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2006/2007, retirado a 20 Fevereiro de 2008 de

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Comportamento em Pacientes com Demência –

impacto sobre a vida do cuidador. Arquivos

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Gil, A. & Mendes, A. (2005).Situação Social dos Doentes

de Alzheimer – Um estudo exploratório.Lisboa:

Quinta Dimensão.

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 42

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disease/

www.pfizer.com

www.Alzheimer.europe.org

www.alzheimerportugal.org
 43

ANEXOS
 Anexo 1
Contacto do Cuidador ____________________
44

Inquérito

1. Dados Biográficos

Nome ______________________________________________________ Idade ___________

Sexo
Feminino
Masculino Escolaridade_________________________________
Morada ______________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________

2. Agregado Familiar
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________

3. Dados Clínicos

Doença Degenerativa

Lesão Expansiva

AVC

Outra Qual______________________

Há quanto tempo foi diagnosticado o quadro

________________________________________

Acompanhamento Clínico

Médico de Família

Neurologista

Outro Qual______________________

Maiores dificuldades
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________

Medicação
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________

Cuidador do doente
_____________________________________________________________

Alguma vez foi avaliado por algum técnico especializado

Não

Sim. Se sim há quanto tempo _________________

Exames complementares realizados

TAC
Ressonância Magnética

Electroencefalograma
Outro

Examinado por:
Instituição _______________________________________
Responsável _____________________________________

Preenchido por
Instituição _______________________________________
Responsável _____________________________________
 Anexo
45 2

Exmos. Senhores,

Assunto: Gabinete de Apoio ao Familiar e Doente Alzheimer-

Diagnóstico social

Os mais respeitosos cumprimentos.

Verificando-se um crescente número de situações de
demência, diagnosticadas como Doença de Alzheimer, a Santa
Casa da Misericórdia Fátima-Ourém e a Alzheimer Portugal –
Delegação Centro (Pombal) e Núcleo de Almeirim, estabeleceram
recentemente um Protocolo de Cooperação efectivado pela
abertura de um Gabinete de Apoio ao Familiar e Doente de
Alzheimer, a funcionar desde Setembro do presente ano, em
Fátima, com abrangência concelhia. Houve já oportunidade de
apresentar o projecto perante o Centro Distrital de Segurança
Social de Santarém, que demonstrou receptividade a eventual
Acordo Atípico com a Misericórdia Fátima-Ourém.
Devido à escassez de respostas, do concelho, para as
necessidades deste tipo de demência, quer para o doente como
para os cuidadores formais e/ou informais, a intervenção do
Gabinete insere-se numa estratégia de parceria e de rentabilização
das potencialidades e dos recursos existentes, de forma a
fomentar a troca de informação e responder eficazmente às
necessidades reais dos doentes e dos seus cuidadores.
Neste sentido, são fundamentais as articulações com os
Centro de Saúde, Segurança Social e autarquias locais. A
cooperação que se pretende, inclui também uma estreita ligação à
comunidade ao nível da sensibilização da problemática, para o que
se justifica uma articulação com entidades privadas seja ao nível
da realização de acções de formação e esclarecimento ou da
eventual cooperação casuística das situações.
Uma intervenção eficaz implica a elaboração prévia de um
diagnóstico social e clínico da doença, de forma a melhor conhecer
a realidade. A s s i m , s o l i c i t a m o s a vossa colaboração na
elaboração do diagnóstico social da Doença de Alzheimer no
concelho de Ourém através do levantamento e sinalização dos
casos conhecidos na vossa freguesia, devendo a informação ser
enviada para o Gabinete de Apoio ao Familiar e Doente de
Alzheimer da Santa Casa da Misericórdia de Fátima-Ourém.
Para melhor conhecimento e divulgação junto remetemos o
panfleto informativo referente ao Gabinete.
Gratos pela atenção dispensada, subscrevemo-nos com
elevada estima e consideração.