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Introdução
pela alteração do par de cromossomo 21 ,que no caso dos portadores apresentam três invés de
apenas dois cromossomos 21. Ela causa um atraso nas funções motoras e mentais mas, isso
não quer dizer que o portador não irá desenvolver tais funções, só que seu desenvolvimento
será em um ritmo mais lento do que a média das pessoas sem a doença. Ao contrário do
pensamento de muitas pessoas a síndrome de down não é contagiosa e não é determinada pela
raça de alguém. Então você pode se perguntar se a síndrome de down é apenas uma simples
O fato é que falar de síndrome de down é dialogar sobre diferenças. È reconhecer que
não somos e não devemos ser um molde pronto e finito e que apesar de diferenças estruturais
No campo educacional, a síndrome de down tem gerado uma discussão não sobre a
metodologia de ensino mas sim sobre os benefícios de uma educação especial restritiva a um
educação inclusiva onde os portadores possuem contato com alunos sem deficiência.
A discussão sobre a inclusão educacional nunca foi tão debatida nos congressos
educacionais, mas o que poucos sabem é que esse debate começou bem antes da exposição
do tema nos meios de comunicação como novelas e documentários. A inclusão de alunos com
necessidade de intervir melhorando a educação dos alunos especiais como também preparar a
Portanto nada mais natural e importante é que a comunidade acadêmica comece a dialogar e
pesquisar sobre esse tema para que possam surgir soluções criativas e eficazes para a
2
construção de uma sociedade cada vez mais democrática onde as o respeito a diversidade é
que podem ser tomadas para diminuir o preconceito aos alunos especiais na município. A
buscou delimitar um referencial teórico que deu base aos desenvolvimento de alguns
segundo momento desenvolveu uma reflexão maior sobre os problemas educacionais, sociais
( terceiro capítulo).
que possibilitou uma análise local do tema assim como a utilização de métodos comparativos
análise deu mais ênfase qualitativa, ou seja, buscou captar as dimensões subjetivas
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dos dados mas não descartou uma análise quantitativa que mesmo
trabalho com alunos especiais. Não houve nenhuma entrevista formal com
Síndrome de Down.
de forma geral.
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Desconstruindo mitos, construindo o respeito à diversidade Down.
Incluir, ser aceito, ter prosperidade são valores ou conceitos muito valorizados pela
conflitos que acabam cirando supostas verdades que sempre devem ser questionadas pois elas
são formadas em sua maioria de uma idéia imatura que não inclui uma vivência ou
dos assunto. Então por que não falar sobre uma síndrome que ocorre entre 1 a cada 7001 bebês
que nascem no Brasil e que é uma característica de mais de 100 mil brasileiros?2 Sim, a
Síndrome de Down é mais comum do que muitos pensam e hoje você pode esbarrar com um
portador na fila do banco, dentro do ônibus, nas universidades, creches e etc... porque ao
contrário do que o senso comum determina a pessoa com síndrome de Down pode sim
sobreviver a infância e ter uma vida semi-independente embora em sua maioria não possa
atingir níveis complexos de escolaridade, devido as suas deficiências mentais ela desenvolve
naturalmente, outras atividades ,como trabalhar, praticar esportes, viajar, freqüentar festas e
namorar.
corpo. Antigamente a síndrome era conhecida como mongolismo devido a pouca atividade
1
Dados da Fundação de Síndrome de Down 2002
2
Ibdem.
3
Parte da célula que determina por exemplo a cor dos olhos, altura, sexo, funcionamento e forma de cada órgão.
5
criança sendo que pode-se observar que o mesmo não possui graus diferentes, como cada
criança é diferente uma das outras o seu desenvolvimento também apresenta variações que
normalmente são determinadas pela a quantidade de estímulos que a criança possui. Existe
sim tipos diferentes de síndrome de Down, a mais comum é a Padrão presente em cerca de
95%4 dos casos de SD, a outra é a Translocação que atinge cerca de 4% dos casos e que pede
uma investigação genética na família pois existem possibilidades de terem outros casos da SD
na família e a última é a Mosaico que significa que nem todas as celular do corpo tem
como acontece com os não portadores cada criança com a síndrome possui uma personalidade
própria que é criada em grande parte por suas experiências e seu ambiente social. As “birras”
às vezes fazem parte do seu comportamento porque devido a sua dificuldade de comunicação
os pais e educadores acabam não colocando limites claros e equilibrados no seu processo de
educação..
Atualmente a síndrome de Down não possui cura embora existam uma variedade de
pesquisas sendo desenvolvidas no mundo todo. Não existe drogas, vacinas ou outro tipo de
medicação que possa curála pois ela é uam anomalia das próprias celular. Apesar de muitas
pessoas ainda pensarem que a SD pode ser contagiosa, a mentalidade das pessoas em relação
a esse distúrbio genético já está bem amadurecendo. Em seu artigo entitulado “Síndrome de
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Assistimos hoje um momento que pode se tornar histórico, um ponto de bifurcação
que pode gerar uma mudança no conceito que se tinha sobre o portador da síndrome
de Down dentro do imaginário social. Isto não muda a sociedade em si, isto muda as
idéias das pessoas que constroem socialmente valores, normas, padrões, conceitos e
preconceitos. (p.2004)
crianças com SD passaram grande parte de suas vidas sem possuir contato nenhum com
pessoas nessas condições e acabam se deparando com conflitos nunca antes imaginados pois,
assim como todos que não possuem informação sobre a síndrome eles estão carregados de
social. Mesmo depois que essas crianças ingressam na vida escolar elas precisam, de uma
crianças são decorrentes do quanto seus familiares participar de sua estimulação na forma de
falar com ela, lendo histórias, explicando fatos e assim por diante. É também função dos pais
explicar sobre questões de cuidados pessoais e higiene como por exemplo ensinar a arrumar o
quarto, escolher roupas, escovar os dentes, pentear o cabelo dentro outros. Todos esses
cuidados serão imprescindíveis na interação dessa criança no grupo escolar pois elas serão
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muito mais aceitas por crianças sem a síndrome se corresponderem aos padrões gerais de
higiene e organização.
que os familiares coloquem limites e atividades de rotina e sempre que possível criar
pequenos desafios nas mesmas para que possa desenvolver a auto-confiança do portador.
ambiente saudável para o desenvolvimento natural das crianças com síndrome de Down e
reconhecendo suas responsabilidades e não as transferindo para os médicos e educadores ela acaba
preparando-se para a inclusão em uma esfera social maior chamada escola. O momento de inclusão
escolar é complexo para a família da criança ao mesmo tempo que deseja que a criança se sociabilize
ela, naturalmente, tem o instinto de proteção querendo privá-la de situações constrangedoras como a
discriminação ou exposição.
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O processo educacional faz parte ,ou deveria fazer, da vida de todos os indivíduos .
Sua finalidade principal é prepará-los para a felicidade ou sucesso na vida adulta. E é a escola
portadora dessa grande missão, é responsável por desenvolver uma série de habilidades,
o impõem. Seguindo esse princípio a educação especial para crianças com Síndrome de Down
com deficiência mental moderada e profunda) os objetivos que os pais de crianças portadoras
1 Que sejam capazes de interagir com pessoas que não são portadoras de
deficiÊncias bem como com aqueles que são. E tenham verdadeiros amigos nos dois
grupos;
2 Que sejam capazes de trabalhar nos mesmos ambientes que aqueles que não
apresentam deficiências.
3. Que sejam bem vindos e participem de eventos e atividades freqüentados por
pessoas sem deficiência, sentindo-se confiantes e á vontade.
4. Que vivam na moradia de sua escolha, conforme suas possibilidades econômicas.
5. Que sejam felizes.
Percebe-se que a grande preocupação dos pais é a adaptação dessa criança a uma sociedade
que por sua longa história de rejeição ao diferente torna-se exclusiva e porque não deficiente
também. A história mostra que desde a idade clássica as pessoas que apresentava algum
anomalia era tratada como alguma representação do mal e portanto excluída, na idade
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média essas pessoas eram trancafiadas em calabouços e na idade moderna foram
A escola então, como primeiro grande objetivo tem a função de trabalhar com a
comunicação muito mais que aprender fórmulas, períodos históricos, conceitos geográficos, o
aluno com SD necessita desenvolver suas habilidades comunicativas com ênfase no estudo da
linguagem e suas diversas possibilidades de expressão. Isso não significa que uma criança não
poderá aprender outras áreas de conhecimento como a matemática por exemplo, mas para
suprir sua necessidade inicial de comunicação tais conhecimentos não são relevantes.
vida da criança com SD é preciso elaborar uma metodologia eficaz para o pleno
Algumas crianças com SD conseguem emitir os sons da língua, mas quando ela tenta
organizá-los em palavras mais longas ou frases esses sons se tornam imprecisos. Dados da
Fundação Síndrome de Down nos mostra que é comum que a criança com síndrome de
Down utiliza de padrões fonológicos “imaturos” por um tempo maior do que as crianças
sem atraso. Somando a isso,a criança apresenta problemas articulatórios que geralmente
5
História Geral , ARRUDA.
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estão relacionados a hipotonia, alterações dentárias, respiração bucal que também
de cera, infecções auditivas ou mesmo perdas permanentes da audição. Esses fatores também
através de gestões, fato esse que também pode causar muita preocupação nos pais que podem
pensar que seu filho jamais falará. O Interessante é que a comunicação em gestos é uma
consegue verbalizar algo portanto uma coisa bastante natural. Nas crianças com esse tipo de
deficiência é importante que tanto os pais como os professores dêem um retorno as tentativas
de comunicação em gestos para que a criança posso compreender que suas ações possuem
reflexos e representam algo o que facilitará e muito no processo de interação. A medida que o
aprendizado verbal evolui ela vai perdendo o hábito de se comunicar apenas com gestos.
educador. Os métodos dos fonoaudiólogos para esse tipo de síndrome de uma forma geral é o
trabalho em grupo onde ele visa estimular o diálogo de uma forma contextualizada gerando
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síndrome por em sua maioria não ser compreendido não possui paciência de desenvolver em
situações cotidianas.
Tabela I
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Palavras adicionais Acrescenta palavras
lentamente
18- 24 meses Melhor compreensão Aumento rápido de
compreensão. Pode
conectar palavras
encadeadas sem
relacioná-las
Duas palavras 24-26 Enuncaiados de duas Utiliza enunciados de
meses palavras duas palavras
relacionadas uma a
outra ( ex: Mais
suco)
Aumenta o Aumento rápido de
vocabulário cerca de 200 a 1000
palavras
Melhor Apenas 25% da fala
inteligibilidade pe ininteligivel para
quem não conhece a
criança
Finais de palavras Utiliza os finais com
“s” para os plurais e
“ndo” para gerúndio.
Conversação 36-48 meses Construção mais Formula regras para
complexas palavras e contrução
de frase ( passado,
possessivo, negativo,
verbo ser e estar,
perguntas simples,
como quem, por que
e frases simples)
Usa a fala para várias Começa a explicar e
funções descrever,
verbalmente além de
afirmar, pedir,
responder e assim
por diante
Boa inteligibilidade Ainda tem
dificuldades com
l,r,s,z,ch,j, e grupos
consonotais.
possa ser diferente em crianças com S.D essas habilidades são as mesmas adquiridas por
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A educação especial brasileira
criança com síndrome de down principalmente no que se diz respeito a sua sociabilizarão ou
utilização da linguagem em suas interações. No Brasil, não existe uma educação especializada
a Síndrome de Dow e essa por sua vez é incorporada as leis, decretos e diretrizes direcionadas
a educação especial que acaba englobando o ensino de crianças e jovens e adulto com S.D.
O termo educação especial está presente tanto na LDB que a define como modalidade
necessidades especiais, como no Plano Nacional de Educação que a define como educação
crianças, jovens e adultos especais como cidadãos que possuem direitos assegurando sua
integração a sociedade o mais plenamente possível. Essas políticas devem abranger aspectos
14
administrativos como a adequação do espaço escolar, de seus equipamentos e materiais
profissionais da área educativa) sua qualificação e suporte. Sobre essa questão conta no plano
especiais do aluno, capaz de promover uma integração não mais fácil e sim mais efetiva.
Tanto nas escolas regulares como nas escolas especiais a flexibilidade e a diversidade devem
ser fatores bem desenvolvidos pois assim como os alunos sem deficiência os alunos especiais
importÂncia para a anulação de preconceitos dentro de sala de aula por parte primeiramente
dos educadores. Por falta de preparo algumas situações de discriminação são protagonizadas
pelo próprio professor como por exemplo, a indicação de um aluno comd eficiência para a
classe especial pelo simples fato de indisciplina. Os alunos com necessidades especiais não
Esta situação também foi elucidada do Plano Nacional de Educação onde consta que :
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esses deve ser dado maior apoio pedagógico nas suas próprias classes,
e não separá-los como se precisassem de atendimento especial.
É importante lembrar também que a educação nbão é apenas assunto dos setoers
articulação e cooperação dos setores de saúde e assistência social que estão ( ou deveriam
respeito a avaliação e desenvolvimento de recursos. Sobre isso conta no decreto 914 do dia 6
extrema importância pois além e garantir que a educação especial ocorra de fato, também
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garante a qualidade da mesma devido o seu planejamento prévio; Articular as ações de
para os educandos que não puderem integrando ainda mais o aluno a comunidade local; o de
especial, bem como pela administração dos recursos orçamentários específicos para o
atendimento dessa modalidade, que possa atuar em parceria com os setores de saúde,
atendida pela educação especial, a serem coletadas pelo censo educacional e pelos censos
populacionais assim será possível acompanhar os resultados obtidos e elaborar projetos mais
instituições privadas sem fim lucrativo com atuação exclusiva em educação especial, que
700.624 são matriculadas na Educação Especial, como nos mostra o gráfico a seguir
Através do gráfico pode-se afirmar que entre 2002 e 2006 o crescimento de 56% no
total de matrículas nessa modalidade de educação. Esse crescimento deve-se entre outras
9 2006 700.624
2005 640.317
7 2004 566.753
2003 504.039
5 2002 448.601
2001 404.743
3 2000 382.215
1999 374.699
1 1998 337.326
193% de matrículas em escolas comuns do ensino regular entre 2002 e 2006 e apenas 11% de
processo de inclusão dessas crianças especiais em turmas regulares tem ganhado bastante
força nos últimos três anos, fator positivo no que se diz respeito a uma adaptação maior da
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Gráfico II - Matrículas Em Escolas Exclusivamente Especializadas/Classes Especiais de
1998 a 2006
9 375,488 2006
378,074 2005
7 371,383 2004
358,898 2003
5 337,897 2002
323,399 2001
3 300,52 2000
311,354 1999
1 293,403 1998
9 2006 325.136
2005 262.243
7 2004 195.370
2003 145.141
5 2002 110.704
2001 81.344
3 2000 81.695
1999 63.345
1 1998 43.923
especiais em escolas regulares possui um estrondoso crescimento nos últimos três anos, em
2003 62% das novas matrículas foram inclusivas, em 2004 80%, em 2005 91% e 2006 todas
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Segundo a tabela abaixo a educação especial também obteve um significativo
crescimento em relação às matrículas nos municípios o que demonstra uma ação local mais
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Um panorama municipal da Síndrome de Down
A situação nacional descrita no capítulo anterior nos fornece dados que podem nos dar
acontecimento pode ter uma significação em âmbito nacional, mas não podemos descartar a
primeiro grupo foi apresentado um questionário com três perguntas que tinha como objetivo
saber qual o conceito que a população tinha da S.D, a intensidade do contato com a síndrome.
Já o segundo grupo foi apresentado aos educadores um questionário de cinco perguntas com
educadores.
verdadeiras pelos entrevistados e a identidade dos mesmos foram preservadas. Este trabalho
21
3.1 Um raio x da comunidade local
entender os portadores da síndrome pois nem ao menos reconhecem a síndrome como uma
doença. Na verdade, essas afirmativas denotam o alto preconceito que a sociedade municipal
possui em relação a essa doença genética. Considerar a síndrome uma anomalia social é
desprezar completamente o papel social que o portador possui. O termo anomalia segundo o
dicionário significa irregularidade, aberração e o termo social significa algo que se refere ou
comunidade afirma que esse indivíduo não deveria pertencer ou participar do convívio social,
a sua existência não é uma coisa natural. Já considerara-la uma espécie de mongolismo revela
um preconceito não apenas pela aparência física do portador mas mostra um preconceito
brasileira em especial possui um sentindo negativo. Sobre o emprego dessa expressão para
resultados apresentados foram os seguintes: 6,6% possui contato constante com portadores da
síndrome 80% raramente e 6,6% nunca conheceu ou viu pessoalmente uma pessoa com S.D.
6
Amora, Antônio Soares,1917 – mini dicionário da língua portuguesa
22
Estes dados revelam uma das causas para os preconceitos citados acima: a falta de
convivência. O índice de 86% de pessoas que raramente ou nunca viram alguém com
síndrome de down é um índice bastante alto. A falta de convivência não deveria ser um
pretexto para a desinformarão mas infelizmente é uma realidade que as pessoas possuem uma
dificuldade grande em preocupar-se com algo que não as atinge diretamente. A inércia dos
característica da sociedade contemporânea que não apenas ignora problemas sociais como
não reconhece a importância de refletir sobre como os valores sociais estão sendo criados e
A idéia de inclusão não serve apenas para sociedades com portadores de necessidades
especiais mas ela é para uma mudança ideológica em que cada individuo social respeita a
diversidade e a particularidade de cada pessoa sendo ela doente ou não SASSAKI declara que
. "Quanto mais sistemas comuns da sociedade adotarem a inclusão, mais cedo se completará a
construção de uma verdadeira sociedade para todos a sociedade inclusivista" (1997, p.42).
comunicação televisiva e impressa; 6,6% são de livros e artigos científicos e 33,3% são de
conhecimento popular.
E mais uma vez os dados mostram que a sociedade valparaisense não possui muito
dados anteriores. As principais fontes dos entrevistados em sua maioria não possuem nenhum
23
ideológicas mostrando assim uma fragilidade intelectual em relação as necessidades do
portador.
sobre a síndrome de Down mostra que 72,3% a consideram uma doença; 14% uma anomalia
social e 13,5% uma espécie de mongolismo. Nota-se aqui uma mudança bastante considerável
de conceito da síndrome em relação aos dados anteriores., mostrando uma perspectiva mais
positiva no ambiente escolar pois o educador neste contexto é ainda mais importante, uma
vez que este é o protagonista de ações mais próximas no processo de inclusão. È ele que lida
diretamente com as diferenças e preconceitos por parte de pais e alunos; com as expectativas e
possíveis frustrações dos familiares portadores da síndrome ; com as limitações e alcances dos
próprios portadores, e por que não com sua própria limitação, preconceito e expectativa.
Em relação ao contato com alunos coma síndrome 89% dos educadores nunca tiveram
contato com portadores mas já em relação ao conhecimento 75% declaram possuir algum
tipo de curso sobre educação especial e 13% declaram que não possuem nenhum curso. Outro
ponto bastante positivo é a revelação de que apesar de não conviverem muito com portadores
estar preparado para lecionar um portador. Eles apesar de viverem o mesmo conflito social
não ignoram a necessidade de aceitação das diferenças sobre esse conflito MANTOAN diz
que
24
confronto do que ele é com o que ele pode vir a ser provoca no
homem toda repulsa em relação à diferença" Marques in (1997, p. 19).
municipais em sua maioria são a favor da educação em ambiente especial (80% deles) e
década de 90 e desde seu começo vem gerado bastante conflitos e diferentes linhas de
pensamento sobre o assunto pois o mesmo abrange não só a área específica da educação
especial como também a organização social. Sobre isso Mendes fala que
convívio com turmas regulares. Essa tendência representa um enorme avanço no pensamento
educacional, pois ela levanta a bandeira de que todos possuem diferenças e nem por isso
merecem ser excluídos do convivo com os outros. Quando se pensa que o aluno com
com as mesmas necessidades corre-se o risco de não conseguir preparar o aluno para os
adequada as necessidades dos alunos mas isso não significa que no ensino formal ( apesar de
não ser uma tendência atual) não seja possível fazer tais adequações sobre isso Schwartzman
diz que
25
ensino inclusivo, a estrutura escolar é que se deve ajustar às necessidades de todos
os alunos, favorecendo a integração e o desenvolvimento de todos, tenham NEE ou
não (1999, p253)
Sobre o ponto de vista social, a idéia da educação inclusiva possui uma influência
nos indivíduos envolvidos diretamente ( pais, amigos, alunos, escola e portador) promove
Outro fato bastante positivo é que a pesquisa revelou que 75% dos educadores
possuem como fonte de conhecimento sobre a síndrome livros e artigos científicos contra
educação especial onde pode-se identificar uma responsabilidade social ainda maior, é
necessária uma formação mais diversificada para o professor, que inclua conhecimentos
26
Conclusão
27
Referências
Amora, Antônio Soares,– mini dicionário da língua portuguesa. São Paulo: Saraiva,1997
Aranha, Maria Lúcia Arruda, História da Educação – 2a ed ver atual – São Paulo: Moderna, 1996
MENDES, E.G. Perspectivas para a construção da escola inclusiva no Brasil. In: PALHARES, M. &
MARINS, S. (orgs.) Escola Inclusiva. São Carlos: EdUFSCar, p. 61-85, 2002 a.
MEC, BRASIL. Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica, 1999.
www.mec.gov.br
MANTOAN, Maria Teresa Eglér. A Integração de pessoas com deficiência: contribuições para uma
reflexão sobre o tema. São Paulo: Memnon. Editora SENAC, 1997.
SASSAKI, Romeu Kazumi. Inclusão. Construindo uma sociedade para todos. Rio de Janeiro: WVA,
1991.
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Anexo I
Pesquisa Científica
Identificação : 001
Observações importantes:
Esse questionário destina-se ao desenvolvimento do trabalho científico de conclusão de curso
O seu preenchimento é de cunho pessoal sendo vedada a influencia de terceiros nas respostas
A aluna Andréia se compromete a utilizar dos dados apenas em sua pesquisa cintifica não
identificando os dados das pessoas pesquisadas ou publicando os resultados das pesquisas
fora de seu trabalho de conclusão de curso.
Questionário
• Uma doença
• Uma Anomalia Social
• Uma espécie de mongolismo
a) Constante
b) Raro
c) Nunca conheceu ou viu uma pessoa com Síndrome de Down pessoalmente
3 Você possui algum conhecimento sobre a Síndrome de Down? Se sim indique suas fontes de
pesquisa:
29
Anexo II
Pesquisa Científica
Identificação : 002
Observações importantes:
Esse questionário destina-se ao desenvolvimento do trabalho científico de conclusão de curso
O seu preenchimento é de cunho pessoal sendo vedada a influencia de terceiros nas respostas
A aluna Andréia se compromete a utilizar dos dados apenas em sua pesquisa cintifica não
identificando os dados das pessoas pesquisadas ou publicando os resultados das pesquisas
fora de seu trabalho de conclusão de curso.
Questionário
o Uma doença
o Uma Anomalia Social
o Uma espécie de mongolismo
o Sim
o Não
o Sim
o Não
5 Você possui algum conhecimento sobre a Síndrome de Down? Se sim indique suas fontes
de pesquisa:
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o Conhecimento popular.
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Anexo III
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Anexo IV
33
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