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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE

CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS, LETRAS E ARTES


DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA

PIAFEX-SD: PROGRAMA DE INTERVENÇÃO EM AUTORREGULAÇÃO E FUNÇÕES


EXECUTIVAS PARA A SÍNDROME DE DOWN

Rosália Carmen de Lima Freire

NATAL/RN
2018
ii

ROSÁLIA CARMEN DE LIMA FREIRE

PIAFEX-SD: PROGRAMA DE INTERVENÇÃO EM AUTORREGULAÇÃO E FUNÇÕES


EXECUTIVAS PARA A SÍNDROME DE DOWN

Tese elaborada sob a orientação da Profª Drª Izabel

Hazin e co-orientação da Profª Drª Natália Martins

Dias, apresentada ao Programa de Pós-graduação em

Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do

Norte, como requisito parcial para obtenção do título

de Doutora em Psicologia.

NATAL/RN
2018
iii
iv

AGRADECIMENTOS

A Deus, que permitiu a realização de mais este sonho, e por ter me dado forças para enfrentar

e suportar os momentos de maiores dificuldades nestes anos de doutorado.

À minha orientadora Izabel, por ter acreditado e confiado no meu potencial, por ser para mim

um exemplo de competência, ética e dedicação com a vida acadêmica. Obrigada pela

orientação, paciência, apoio e incentivo ao longo de todos estes anos!

À minha co-orientadora Natália, por ter aceitado a co-orientação deste trabalho, por ter

desenvolvido um material de tamanha importância como o PIAFEX, e principalmente pela

disponibilidade que demonstrou de ajudar em todos os momentos solicitados.

Às mães e crianças com Síndrome de Down, participantes da pesquisa, pela disponibilidade e

convivência durante os meses de realização do estudo, e por me proporcionarem diversas

aprendizagens que levarei ao longo de toda da minha vida.

Às instituições onde foram realizadas o estudo, FUNAD e CAEHH (e a seus profissionais), por

terem aberto as suas portas e por permitirem a concretização desta pesquisa.

Às juízas que participaram do segundo estudo desta Tese, pela leitura atenta e pelas

contribuições que trouxeram à pesquisa.

Aos meus pais, Jozilda e Hermano, por serem meu alicerce e por me darem forças nos

momentos de maiores dificuldades. Obrigada por todo o suporte, emocional e financeiro,


v

indispensáveis para que eu pudesse chegar até aqui. Agradeço também aos meus irmãos, Renata

e Raphael pelo apoio oferecido.

Aos amigos de sempre, Cibele, Olívia e Diogo, pela amizade sincera e pelo apoio e incentivo

que me ofereceram ao longo desta e de outras trajetórias.

Às amigas que fiz durante minha temporada em Recife, em especial a Valéria, Anelise e Sâmid,

e às amigas de Natal, Heloísa e Sayonara, por todo carinho e apoio durante período em que

morei nestas cidades.

Ao meu amor de quatro patas, Lolla, por ter sido minha companhia fiel noites e madrugadas

adentro durante a escrita desta Tese.

Aos colegas de trabalho da UFPB, em especial à Socorro e Sandra.

Aos colegas do Laboratório de Pesquisa e Extensão em Neuropsicologia (LAPEN) pelos

aprendizados e experiências compartilhadas ao longo do mestrado e doutorado.

À CAPES (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior), pela concessão da

bolsa de estudos, e pelo apoio e incentivo à pesquisa.

A todos aqueles que, direta ou indiretamente, contribuíram com este trabalho, meu muito

obrigada!
vi

SUMÁRIO

LISTA DE FIGURAS..............................................................................................................viii

LISTA DE TABELAS................................................................................................................ix

LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS................................................................................xii

RESUMO.................................................................................................................................xiii

ABSTRACT.............................................................................................................................xv

INTRODUÇÃO........................................................................................................................17

1.1.Funções Executivas: Aspectos Gerais.................................................................................23

OBJETIVOS.............................................................................................................................30

OBJETIVO GERAL.................................................................................................................30

OBJETIVO ESPECÍFICO........................................................................................................30

ESTUDO I: INVESTIGAÇÃO DE ASPECTOS DO FENÓTIPO NEUROPSICOLÓGICO DE

CRIANÇAS ESCOLARES COM SÍNDROME DE

DOWN......................................................................................................................................31

1. Introdução..............................................................................................................31

2. Funções Executivas & Síndrome de Down.............................................................33

3. Funcionamento Intelectual & Síndrome de Down.................................................38

4. Comportamento Adaptativo & Síndrome de Down................................................43

5. Sintomas de Desatenção e Hiperatividade em crianças com

SD............................................................................................................................48

6. Objetivos................................................................................................................50

6.1. Objetivo Geral..................................................................................................50

6.2. Objetivo Específico..........................................................................................50

7. Método......................................................................................................................51
vii

7.1. Participantes....................................................................................................51

7.2. Instrumentos...................................................................................................52

7.3. Procedimento..................................................................................................58

8. Análise dos Dados.....................................................................................................59

9. Resultados.................................................................................................................60

9.1. Análises Descritivas...............................................................................................60

9.2. Análise de Cluster..................................................................................................65

10. Discussão................................................................................................................72

11.Considerações Finais................................................................................................91

12.Referências...............................................................................................................94

ESTUDO II: PIAFEX-SD: PROGRAMA DE INTERVENÇÃO EM

AUTORREGULAÇÃO E FUNÇÕES EXECUTIVAS PARA A SÍNDROME DE

DOWN....................................................................................................................................106

1. Introdução..............................................................................................................106

2. Intervenções das Funções Executivas....................................................................110

3. Intervenções das FE para crianças com Síndrome de Down..................................111

4. Fenótipo Neuropsicológico da Síndrome de Down: Implicações para

intervenções...........................................................................................................115

5. Programa de Intervenção em Autorregulação e Funções Executivas

(PIAFEX)..............................................................................................................121

6. Objetivos...............................................................................................................125

6.1. Objetivo Geral...........................................................................................125

6.2. Objetivos Específicos...............................................................................125

7. Método..................................................................................................................126

8. Resultados e Discussão..........................................................................................129
viii

9. Considerações Finais.............................................................................................150

10. Referências............................................................................................................152

APÊNDICES...........................................................................................................................157
ix

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 - Gráfico apontando a qualidade dos Clusters a partir de medidas de coesão e

separação...................................................................................................................................66

Figura 2 - Gráfico apontando o tamanho dos Clusters................................................................66

Figura 3 - Gráfico apontando o grau de importância de cada variável para a partição dos

grupos........................................................................................................................................67

Figura 4 - Gráfico apontando a qualidade dos Clusters a partir de medidas de coesão e

separação...................................................................................................................................69

Figura 5 - Gráfico apontando o tamanho dos Clusters................................................................69

Figura 6 - Gráfico apontando o grau de importância de cada variável para a partição dos

grupos........................................................................................................................................70

Figura 7 - Modelo hipotético do impacto das alterações motoras sobre o comportamento

dirigido a objetivos (constructo análogo ao das FE)...................................................................88

Figura 1 - Fluxograma metodológico das cinco etapas da adaptação do PIAFEX para a


SD............................................................................................................................................125
x

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Caracterização da amostra........................................................................................50

Tabela 2 - Instrumentos utilizados para avaliação das crianças com SD....................................51

Tabela 3 - Exemplo de itens do IFERA-I.................................................................................52

Tabela 4 - Resultado da análise descritiva das pontuações totais obtidas pelas crianças com SD

no IFERA-I................................................................................................................................60

Tabela 5 - Resultado da análise descritiva das pontuações obtidas pelas crianças com SD nas

cinco subescalas do IFERA-I.....................................................................................................60

Tabela 6 - Frequência e porcentagem de crianças que obtiveram a melhor pontuação em cada

subescala...................................................................................................................................60

Tabela 7 - Frequência e porcentagem de crianças que obtiveram a pior pontuação em duas

subescalas..................................................................................................................................60

Tabela 8 - Resultado da análise descritiva das idades mentais obtidas pelas crianças com SD no

SON-R.......................................................................................................................................61

Tabela 9 - Idades mentais das crianças com SD avaliadas pelo SON-R 2 ½ - 7 [a] e respectivas

frequências................................................................................................................................62

Tabela 10 - Resultados da análise descritivas das pontuações brutas obtidas pelas crianças com

SD nos subtestes do SON-R.......................................................................................................62

Tabela 11 - QIs obtidos pelas crianças com SD na faixa etária de sete anos...............................63

Tabela 12 - Frequência e porcentagem de crianças com sintomas de desatenção.......................63

Tabela 13 - Frequência e porcentagem de crianças com sintomas de hiperatividade.................63

Tabela 14 - Frequência e porcentagem de crianças com SD em relação ao nível de

desenvolvimento nas subescalas do domínio de Comunicação do Vineland II..........................64


xi

Tabela 15 - Frequência e porcentagem de crianças com SD em relação ao nível de

desenvolvimento nas subescalas do domínio de Atividades de Vida Cotidiana do Vineland

II................................................................................................................................................64

Tabela 16 - Frequência e porcentagem de crianças com SD em relação ao nível de

desenvolvimento nas subescalas do domínio de Socialização do Vineland II............................65

Tabela 17 - Caracterização dos dois grupos obtidos após submissão dos dados a análise de

cluster........................................................................................................................................67

Tabela 18 - Diferença das crianças participantes em função das variáveis pontuação

hiperatividade e idade mental no SON-R...................................................................................68

Tabela 19 - Caracterização dos dois grupos obtidos após submissão dos dados a análise de

cluster........................................................................................................................................70

Tabela 20 - Níveis de significância encontrado entre os resultados das crianças nas escalas e

subescalas utilizadas e a pontuação de hiperatividade...............................................................71

Tabela 21 - Níveis de significância encontrado entre as idades os resultados das crianças nas

escalas e subescalas utilizadas...................................................................................................71

Tabela 1 - Atividades pilotadas em cada encontro.................................................................127

Tabela 2 - Adaptações empreendidas ao PIAFEX para o perfil das crianças com SD

(PIAFEX-SD)..........................................................................................................................129

Tabela 3 - Comparação entre as versões do PIAFEX e PIAFEX-SD.....................................129

Tabela 4 - Resultado da avaliação dos juízes dos quatro primeiros componentes dos “Aspectos

Essenciais” do PIAFEX-SD....................................................................................................132

Tabela 5 - Resultado da avaliação dos juízes dos três últimos componentes dos “Aspectos

Essenciais” do PIAFEX-SD....................................................................................................133

Tabela 6 - Resultado da avaliação dos juízes do Módulo I do PIAFEX-SD..........................134

Tabela 7 - Resultado da avaliação dos juízes do Módulo II do PIAFEX-SD.........................135


xii

Tabela 8 - Resultado da avaliação dos juízes do Módulo III do PIAFEX-SD.......................136

Tabela 9 - Resultado da avaliação dos juízes do Módulo IV do PIAFEX-SD.......................137

Tabela 10 - Resultado da avaliação dos juízes do Módulo IV do PIAFEX-SD.....................138

Tabela 11 - Resultado da avaliação dos juízes do Módulo V do PIAFEX-SD.......................140

Tabela 12 - Resultado da avaliação dos juízes do Módulo VI do PIAFEX-SD.....................141

Tabela 13 - Resultado da avaliação dos juízes do Módulo VII do PIAFEX-SD....................142

Tabela 14 - Resultado da avaliação dos juízes do Módulo VIII do PIAFEX-SD...................143

Tabela 15 - Resultados das atividades pilotadas do Módulo I................................................146

Tabela 16 - Resultados das atividades pilotadas do Módulo II...............................................147

Tabela 17 - Resultados das atividades pilotadas do Módulo III.............................................147

Tabela 18 - Resultados das atividades pilotadas do Módulo IV.............................................147

Tabela 19 - Resultados da atividade pilotada do Módulo V...................................................147

Tabela 20 - Resultados da atividade pilotada do Módulo VI..................................................147

Tabela 21 - Resultados das atividades pilotadas do Módulo VII............................................148

Tabela 22 - Resultados da atividade pilotada do Módulo VIII...............................................148


xiii

LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS

AD Aversão à Demora

AR Autorregulação

BRIEF-P Behavior Rating Inventory of Executive Function

CA Comportamento Adaptativo

CI Controle Inibitório

CPF Córtex Pré-frontal

DI Deficiência Intelectual

DT Desenvolvimento Típico

FC Flexibilidade Cognitiva

FE Funções Executivas

FUNAD Fundação Centro Integrado de Apoio à Pessoa com Deficiência

IFERA- I Inventário de Funções Executivas e Regulação Infantil

MT Memória de Trabalho

PIAFEX Programa de Intervenção em Autorregulação e Funções Executivas

PIAFEX-SD Programa de Intervenção em Autorregulação e Funções Executivas para a


Síndrome de Down

QI Quociente de Inteligência

SD Síndrome de Down

TDAH Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade


xiv

RESUMO

Nos últimos anos, pesquisas vêm destacando que déficits nas Funções Executivas (FE) se

constituem uma das principais características do funcionamento cognitivo de indivíduos com

Síndrome de Down (SD). Identificam-se dificuldades dos mesmos na iniciação de atividades,

construção de planos e estratégias, atualização e monitoramento destas, manutenção do foco e

persistência, flexibilidade cognitiva, dentre outros aspectos. Tais prejuízos impactam

negativamente a vida destes indivíduos e apontam para necessidade da elaboração de programas

interventivos que busquem estimular o desenvolvimento das FE neste subgrupo clínico, uma

vez que estas funções são consideradas fundamentais para a realização de diversas atividades

do nosso cotidiano, notadamente para a aprendizagem e sucesso escolar. Neste sentido, a

presente pesquisa teve como objetivo adaptar para o grupo clínico da SD um programa

interventivo das FE. A fim de atingir tal objetivo, foram realizados dois estudos, o estudo I: I)

Investigação de aspectos do Fenótipo Neuropsicológico de crianças escolares com SD; e o

estudo II) PIAFEX-SD: Programa de Intervenção em Autorregulação e Funções Executivas

para a SD. Participaram do estudo I 31 crianças diagnosticadas com SD, com idades entre 7 e

12 anos, de ambos os sexos, bem como os seus respectivos pais ou responsáveis. Estas foram

avaliadas através de escalas e medidas neuropsicológicas específicas. Os resultados deste

estudo contribuíram para a compreensão de aspectos do fenótipo neuropsicológico da SD,

aspectos estes que foram levados em consideração na adaptação da intervenção no estudo II,

tais como: os déficits pronunciados na memória de trabalho, o nível de desenvolvimento

rebaixado nos diferentes subdomínios do comportamento adaptativo, as idades mentais

observadas e a presença ou ausência de sintomas do TDAH nestas crianças e o impacto disto

para seus resultados. Em relação ao estudo II, inicialmente, foi realizada uma análise detalhada

dos módulos e atividades que compõem o PIAFEX, objetivando selecioná-las e adaptá-las ao


xv

fenótipo neuropsicológico da SD. Finalizada a adaptação, o programa foi enviado para juízes

especialistas na SD, com o objetivo de avaliá-lo, bem como possibilitar o seu aprimoramento

e/ou reformulação. Após a síntese da avaliação dos juízes, o programa foi pilotado com um

grupo de três crianças com SD, a fim de verificar sua adequabilidade para este grupo clínico.

Ao final deste processo, o programa foi revisado e realizadas as últimas modificações. Esta

pesquisa possibilitou a disponibilização para a população com SD de um programa de

intervenção inédito voltado para a estimulação das FE. Tal estudo poderá, portanto, servir de

base para intervenções posteriores e instrumentalizar o trabalho, futuramente, de diversos

profissionais que atuam junto a estes indivíduos, seja em contexto clínico ou em contexto

escolar.

Palavras-chave: Síndrome de Down; funções executivas; intervenção neuropsicológica;

avaliação neuropsicológica; educação inclusiva.


xvi

ABSTRACT

In recent years, research has highlighted that deficits in executive functions (EF) constitute one

of the main characteristics of the cognitive functioning of individuals with Down Syndrome

(DS). Difficulties are identified in the initiation of activities, construction of plans and

strategies, updating and monitoring of these, maintenance of focus and persistence, cognitive

flexibility, among other aspects. Such damages negatively impact the lives of these individuals

and point to the need for the elaboration of intervention programs that seek to stimulate the

development of EF in this clinical subgroup, since these functions are considered fundamental

for the accomplishment of several activities of our daily life, especially for learning and school

success. In this sense, the present research had as objective to adapt an intervention program of

the EF to the clinical group of the DS. In order to achieve this objective, two studies were

carried out, the study I: I) Investigation of aspects of the Neuropsychological Phenotype of

school children with DS; and study II) PIAFEX-DS: Intervention Program in Self-Regulation

and Executive Functions for DS. Thirty-one children diagnosed with DS, aged 7 to 12 years, of

both sexes, as well as their respective parents or guardians participated in the study. These were

assessed through specific neuropsychological scales and measures. The results of this study

contributed to the understanding of aspects of the neuropsychological phenotype of DS, aspects

that were taken into account in the adaptation of the intervention in study II, such as the

pronounced deficits in working memory, the level of development lowered in the different

subdomains of the adaptive behavior, the observed mental ages and the presence or absence of

ADHD symptoms in these children and the impact of this for their results. In relation to study

II, initially, a detailed analysis of the modules and activities that PIAFEX composite was

performed, aiming to select them and adapt them to the neuropsychological phenotype of DS.

After the adaptation, the program was sent to specialists judges in the DS, with the objective of
xvii

evaluating it, as well as making possible its improvement and/or reformulation. After the

synthesis of the judges' evaluation, the program was piloted with a group of three children with

DS, in order to verify their suitability for this clinical group. At the end of this process, the

program was reviewed and the last modifications were made. This research made possible the

availability to the population with DS of an unprecedented intervention program aimed at the

stimulation of EF. Such a study may serve as a basis for subsequent interventions and

instrumentalize the work, in the future, of several professionals who work with these

individuals, either in a clinical context or in a school context.

Keywords: Down syndrome; executive functions; neuropsychological intervention;

neuropsychological evaluation; inclusive education.


17

1. INTRODUÇÃO

A Síndrome de Down (SD) é uma cromossomopatia que atinge indivíduos

independentemente de sua raça, etnia, sexo ou classe socioeconômica. Ela é considerada

atualmente a causa genética mais comum de deficiência intelectual (DI) (D’Ardhuy et al.,

2015), possuindo uma incidência aproximada, em todo o mundo, de um para cada 1000-1100

nascimentos vivos (World Health Organization - WHO, 2015). No nosso país, estima-se que

existam aproximadamente 270 mil pessoas com esta condição clínica (BRASIL, 2014).

Na quase totalidade dos casos (95%), esta síndrome é ocasionada pela trissomia do

cromossomo 21 (ou seja, a presença de três cópias inteiras deste cromossomo nas células do

organismo). No entanto, a SD também pode ser associada a outros dois grupos de anomalias

genéticas: a translocação e o moisacismo. Na translocação, que ocorre em 4% dos casos,

observa-se a presença de material cromossômico extra 21 em todas as células do corpo, porém,

ligado a outro par cromossômico que não o par 21 (muitas vezes ao cromossomo 14). Já no

mosaicismo, ocorre uma variação no número extra de cromossomos 21 em determinadas

células, sendo outras consideradas normais. Há comprovações de que 1% dos casos de SD

refere-se a este subgrupo de alterações (Cunningham, 2008; Fávero & Oliveira, 2004; Rondal,

1993).

Independentemente do tipo de anomalia citada acima, todas as pessoas com SD possuem

uma porção extra crítica do cromossomo 21 (a banda cromossômica 21q22, referente a 1/3

desse cromossomo), presente em todas ou algumas de suas células. Este material genético

adicional está associado, por sua vez, a uma cascata de efeitos no curso de desenvolvimento

dos indivíduos e à emergência do fenótipo neuropsicológico que caracteriza os funcionamentos

cognitivo e comportamental deste grupo clínico. No entanto, vale ressaltar, que como um

modelo de interrupção da homeostasia gênica que é, a SD afeta não apenas os produtos do


18

cromossomo trissômico, mas também os de outros cromossomos. Assim, as contribuições ao

fenótipo provêm de todo o conjunto do genoma não balanceado (Moreira, El-Hani & Gusmão,

2000).

Normalmente, crianças com SD podem ser identificadas imediatamente após o seu

nascimento, através da constatação da presença de expressões fenotípicas específicas, tais como

fissuras palpebrais oblíquas, orelhas pequenas, prega palmar única, pregas epicânticas, entre

outras características. Porém, o diagnóstico final da SD só pode ser obtido com o exame do

cariótipo do indivíduo. Além das expressões fenotípicas, é comum que crianças com SD

apresentem uma série de comprometimentos clínicos, que incluem: hipotonia muscular,

alterações cardiovasculares, oftalmológicas, auditivas, gastrointestinais, imunológicas,

respiratórias, problemas na tireoide e distúrbios no sono. Ressalta-se que nem todos os

indivíduos apresentam estas alterações, existindo uma enorme variação no que diz respeito aos

comprometimentos clínicos (Moreira et al., 2000; Schawartzman, 2003).

Além dos aspectos citados acima, as anomalias cromossômicas que ocorrem nesta

síndrome também estão associadas a alterações estruturais e funcionais no sistema nervoso.

Existem diversas evidências de que o volume do cérebro na SD encontra-se reduzido, ocorrendo

diminuições dos tamanhos de áreas como o lobo frontal, lobo temporal, tronco cerebral,

cerebelo e hipocampo (Contestabile, Benfenati & Gasparini, 2010; Ma´ayan, Gardiner &

Iyengar, 2006; Menghini, Costanzo & Vicari, 2011; Pennington, Moon, Edgin, Stedron &

Nadel, 2003; Pinter, Eliez, Schimitt, Capone & Reiss, 2001). Estas alterações neuroanatômicas,

que podem ser observadas desde muito cedo no desenvolvimento neurológico destes

indivíduos, estão associadas à deficiência intelectual, bem como aos diversos prejuízos nas suas

funções neurocognitivas (Contestabile et al., 2010; Lott & Dierssen, 2010).

Apesar destas frequentes alterações em diversos sistemas do organismo, a SD é

considerada a única desordem genética cuja expectativa de vida dobrou nos últimos anos. Isto
19

se deve, principalmente, à ampliação das intervenções médicas, com a oferta de melhores

tratamentos clínico-cirúrgicos, o que possibilitou que a expectativa de vida de pessoas com a

síndrome passasse de uma média de 12 anos de idade em 1940 para 60 anos ou mais na

atualidade (Contestabile et al., 2010; Lott & Dierssen, 2010).

Este aumento da expectativa de vida tem impulsionado, por sua vez, a ampliação de

estudos sobre a SD em diversos campos do saber, objetivando-se principalmente a associação

desta maior longevidade com uma melhor qualidade de vida. Assim, cada vez mais se torna

necessário o desenvolvimento de estudos com esta população clínica, buscando-se um maior

entendimento sobre a síndrome, bem como a elaboração de intervenções destinadas à sua

estimulação.

Um dos campos do saber que tem contribuído para ampliar a compreensão acerca da SD

é a neuropsicologia, notadamente através dos estudos sobre o fenótipo neuropsicológico da SD.

Tais estudos têm como objetivo realizar uma descrição do perfil de capacidades destes

indivíduos, apontando as suas áreas de forças e de fragilidades (Silverman, 2007). Na medida

em que descrevem estas características se afastam daquelas investigações que buscavam

identificar apenas as deficiências no desenvolvimento deste grupo clínico, procurando realizar

uma análise minuciosa dos seus processos cognitivos através de comparações com outras

síndromes genéticas, ou entre a SD e crianças com desenvolvimento típico (DT) (Freire, Duarte

& Hazin, 2012).

O conceito de fenótipo neuropsicológico da SD implica na crença de que estas crianças

possuiriam uma probabilidade aumentada de apresentar um perfil de desenvolvimento

específico (Silverman, 2007). Este perfil inclui, de maneira geral, pontos fortes ou desempenho

de acordo com a idade mental em determinadas habilidades, tais como as visoespaciais e

linguagem receptiva, bem como déficits em outros conjuntos, como as habilidades de

linguagem expressiva, memória de longo prazo, memória de curto prazo verbal/auditiva,


20

velocidade de processamento e funções executivas (Will, Fidler & Daunhauer 2014; Kogan et

al., 2009; Menghini et al., 2011; Silverman, 2007; Tsao & Kindelberger, 2009; Wang, 1996).

É importante ressaltar que quando se faz referência ao fenótipo neuropsicológico da SD

não significa que se pressuponha a existência um padrão estereotipado e previsível de

desenvolvimento para todas as pessoas que possuem esta síndrome. Isto porque, o

desenvolvimento cognitivo não depende exclusivamente das alterações cromossômicas que são

observadas, mas também do restante do potencial genético, e de modo fundamental, das

importantes influências do ambiente histórico-cultural (Schawartzman, 2003). Deste modo,

fatores como programas de intervenção precoces, medicamentos, estilos familiares, nível

socioeconômico, dentre outros, acabam propiciando uma grande variabilidade no

desenvolvimento cognitivo desta população clínica (Lott & Dierssen, 2010; Silverman, 2007).

Recentemente, uma teoria tem se destacado na explicação da emergência do fenótipo

neuropsicológico da SD explicitado acima, sugerindo que este pode ser melhor compreendido

em termos de déficits em sistemas neurais de desenvolvimento tardio, notadamente, o córtex

pré-frontal (CPF). As funções do CPF, muitas vezes agrupadas sobre a denominação de

“Funções Executivas” (FE) incluem, dentre outras, (1) a capacidade de armazenar informações

na mente e manipulá-las (memória de trabalho), (2) a capacidade de inibir ações para as quais

uma tendência de resposta foi estabelecida (controle inibitório) e (3) a capacidade de mudar de

forma flexível uma série de respostas (flexibilidade cognitiva) (Edgin, 2013).

De acordo com Edgin (2013), a caracterização da SD como uma síndrome que afeta os

sistemas neurais de desenvolvimento tardio coaduna-se com o que é conhecido atualmente

acerca de seu fenótipo neuropsicológico. Isso porque, a maioria dos estudos que investigaram

este fenótipo encontraram déficits relacionados às funções destes sistemas, incluindo o CPF, o

Lobo Temporal Medial, e os sistemas neurais da linguagem, todos estes caracterizados pelo

prolongado curso de desenvolvimento. Vale ressaltar que, além de déficits nestas regiões, Edgin
21

(2013) considera que os prejuízos neurocognitivos observados na SD também podem ser

compreendidos como resultado da comunicação menos eficiente entre as diversas regiões

cerebrais, e não apenas como resultado de déficits associados a regiões isoladas.

Em pesquisa anterior de mestrado (Freire, 2013), que despertou o interesse em

desenvolver a presente investigação, encontramos resultados que, de certa forma, reforçam a

teoria supracitada. Na referida pesquisa, buscamos contribuir para o estabelecimento do

fenótipo neuropsicológico da SD investigando um grupo de adolescentes com a síndrome. Os

resultados apontaram que os adolescentes apresentavam maiores dificuldades em todas as

atividades que requeriam um maior envolvimento das FE, principalmente as funções de

iniciativa, memória de trabalho, planejamento e flexibilidade cognitiva. Os resultados deste

nosso estudo somam-se, então, aos de outras pesquisas e apontam para a necessidade da

elaboração de programas interventivos que busquem estimular o desenvolvimento das FE nesta

população clínica, programas estes ainda inexistentes na literatura científica atual.

Sabe-se que os déficits nas FE podem ter diversas implicações críticas para o

desenvolvimento das crianças com SD. Isto porque, estas funções são consideradas

fundamentais para a execução de diversas atividades do nosso cotidiano. Além disto, tem sido

extensamente documentado, tanto em crianças com desenvolvimento típico (DT) (Diamond &

Lee, 2011; Moriguchi, 2014), quanto em crianças com SD (Will, Fidler, Daunhauer &

McDonald, 2016), que as habilidades executivas estão fortemente associadas ao desempenho e

sucesso escolar, uma vez que são importantes para a aprendizagem de novas informações.

Crianças com FE frágeis apresentam dificuldades para iniciar e completar tarefas, inibir

comportamentos impulsivos, sustentar a atenção por períodos prolongados, trabalhar com

múltiplas informações, dentre outras habilidades (Seabra, Reppold, Dias & Pedron, 2014).

Segundo Seabra et al. (2014), crianças que iniciam a escolarização com menores

habilidades de FE possuem tendência a se tornarem mais resistentes à escolarização, a se


22

esforçarem cada vez menos e a abandonar mais rapidamente as atividades escolares, todos estes

comportamentos já reportados para a SD (Freire, 2013). Desta forma, torna-se extremamente

necessário o desenvolvimento de programas interventivos para esta população clínica, a fim de

proporcionar meios e oportunidades para a prática e o desenvolvimento das habilidades

executivas. Tal trabalho poderia prevenir a exarcebação dos déficits executivos, bem como

minimizar dificuldades já instaladas, possibilitando assim que estas crianças lidem melhor com

as demandas impostas pela escola e pela sociedade (Dias, 2013).

A presente tese de doutorado pretende então contribuir com este cenário através da

adaptação de um programa de intervenção para a estimulação do desenvolvimento das FE em

indivíduos com SD. Tal projeto nasceu diante da constatação da grande dificuldade que este

grupo apresentam em atividades que requerem as FE, da escassez de programas de intervenção

e materiais voltados para o desenvolvimento das FE desta população, e, não menos importante,

das queixas das escolas, professores, pais e sociedade em geral em não saber como trabalhar

adequadamente com estas crianças (Freire, 2013).

A fim de atingir o nosso objetivo, foram realizados dois estudos. Um Estudo Prévio (I)

que teve como objetivo central a “Investigação de Aspectos do Fenótipo Neuropsicológico de

crianças escolares com SD” e o Estudo (II) “PIAFEX-SD: Programa de Intervenção em

Autorregulação e Funções Executivas para a Síndrome de Down”.

A seguir, as funções executivas serão melhor apresentadas e definidas. As características

específicas das FE em crianças com SD, identificadas em estudos anteriores, serão explicitadas

na introdução do Estudo (I).

1.1. Funções Executivas: Aspectos gerais

Para obtermos sucesso na execução de qualquer comportamento direcionado a um

objetivo, precisamos ser capazes de controlar nossa atenção, pensamentos, comportamentos


23

e/ou emoções, ou seja, possuir a habilidade de controle inibitório preservada; manter e

manipular diferentes informações na mente, o que envolve a memória de trabalho; bem como,

eventualmente, mudar o nosso comportamento e pensamentos dependendo da demanda,

exigindo para tanto flexibilidade cognitiva (Amadó, Serrat & Vallès-Majoral, 2016). Todas

estas habilidades constituem o guarda-chuva conceitual das denominadas Funções Executivas

(FE).

As FE são consideradas um dos processos cognitivos mais investigados na literatura

científica e referem-se a um conjunto de habilidades cognitivas integradas que possibilitam o

controle de comportamentos orientados por objetivos (Brydges, Fox, Reid & Anderson, 2014).

Estas funções são recrutadas durante a execução de diversos comportamentos complexos, nos

quais é necessário que o indivíduo exerça controle e regule tanto os seus pensamentos, quanto

os seus comportamentos e/ou emoções, bem como se adapte a diferentes demandas e mudanças

ambientais (Dias, Menezes & Seabra, 2010).

As FE se incluem dentro das chamadas “funções cognitivas superiores”, “de alta ordem”

ou “complexas”, que requerem um processamento mais ativo, em oposição a processos

cognitivos mais automáticos (Arán Filippetti & López, 2013). Como pontua Diamond (2013),

o uso das FE requer um maior esforço mental, visto que é mais fácil, por exemplo, continuar

fazendo algo que já vem sendo feito do que mudar; ceder a uma tentação do que resistir a ela;

ou continuar agindo no “piloto automático” do que parar e considerar o que vem depois. Desta

forma, as FE são semelhantes a um “maestro de uma orquestra”, exercendo controle sobre

processos cognitivos mais automáticos, manipulando informações na mente, ao mesmo tempo

em que inibem as informações irrelevantes e regulam a atividade cognitiva, emocional e

comportamental direcionada a um objetivo final (Arán Filippetti & López, 2013).

Nos últimos anos, a importância das FE tem sido bastante ressaltada, através de estudos

que demonstram que tais habilidades estão fortemente associadas ao desempenho escolar e
24

consequente sucesso acadêmico, sendo consideradas preditoras das habilidades de leitura e

escrita e do raciocínio lógico-matemático (Kirk, Gray, Riby & Cornish, 2015). Além disso,

estas funções também têm sido associadas a uma melhor socialização, bem como à manutenção

da saúde física e mental ao longo da vida (Diamond, 2013; Kirk et al., 2015).

Por outro lado, quando estas funções falham, ou apresentam-se deficitárias, os

indivíduos podem vivenciar uma série de dificuldades no seu cotidiano social, acadêmico e

emocional. Déficits nas FE têm sido associados a diversos transtornos, tais como o Transtorno

de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), Transtorno Obsessivo Compulsivo, Autismo,

Depressão, ou ainda, a síndromes genéticas, como a SD (Carreiro, Reppold, Córdova, Vieira &

Mello, 2014).

No que diz respeito aos seus correlatos neuroanatômicos, considera-se que as FE estão

associadas a um sistema neural distribuído, atribuindo-se ao Córtex Pré-frontal (CPF) um papel

fundamental. Apesar do papel privilegiado do CPF, é mais apropriado afirmar que as FE

resultam da atividade de diferentes circuitos neurais, necessitando-se da participação do cérebro

como um todo para um eficaz funcionamento das mesmas (Barros & Hazin, 2013; Pires, 2010).

O CPF constitui quase um terço da massa total do córtex cerebral e mantém múltiplas

relações, quase sempre recíprocas, com outras inúmeras estruturas encefálicas. Dentre estas

relações, destacam-se as conexões com as regiões de associação do córtex parietal, temporal e

occipital, assim como com diversas estruturas subcorticais, notadamente o tálamo. Além disso,

considera-se que o CPF possui as únicas representações corticais de informações provenientes

do sistema límbico. Esta localização privilegiada tem levado pesquisadores a caracterizá-lo

como um local de integração entre diferentes processos cognitivos e como importante para as

relações entre a cognição e a emoção (Gazzaniga, Ivry & Mangun, 2002).

Diversos modelos teóricos têm sido propostos na tentativa de explicar e classificar as

FE. No entanto, esses modelos nem sempre estão em concordância acerca de quais seriam estas
25

funções. Às vezes, as definições também possuem significados e conotações distintas de acordo

com o campo em que são utilizadas (por exemplo: Educação, Neuropsicologia, Psicologia

Cognitiva, etc...) (Arán Filippetti & López, 2013).

Vale destacar que há pouco tempo atrás identificava-se discordância entre os

pesquisadores acerca da estrutura fatorial deste constructo, ou seja, se as FE seriam constituídas

por apenas um fator, uma FE geral, assumindo-se assim a sua unicidade, ou se elas seriam

compostas por múltiplas funções dissociáveis e independentes entre si (Purdy, 2011). Porém,

atualmente, parece existir um consenso acerca da diversidade das FE, já que se entende que elas

não constituem uma entidade única, mas englobam vários subprocessos distintos e

relativamente independentes entre si.

Um dos modelos que tem se destacado na conceituação e classificação das FE é o

modelo fatorial de Miyake et al. (2000). Este propõe a unidade e diversidade das FE, ou seja,

existiria um fator ou componente geral e, ao mesmo tempo, três habilidades executivas

diferenciadas (inhibition, updating e switching) que, apesar de relativamente correlacionadas

entre si, também apresentam certa independência (Miyake et al., 2000; Miyake & Friedman,

2012).

Além do modelo de Miyake et al. (2000), outro modelo amplamente aceito e utilizado

na área de neuropsicologia do desenvolvimento é o modelo de Diamond (2013). Este modelo

partiu dos estudos desenvolvidos por Miyake e também considera a existência de três

habilidades executivas centrais (inibição, memória de trabalho e flexibilidade cognitiva), a

partir das quais outras habilidades executivas mais complexas emergiriam, como planejamento,

tomada de decisão e raciocínio (Dias et al., 2015). A seguir, estas três habilidades centrais serão

abordadas mais detalhadamente.

A primeira das FE centrais refere-se à inibição ou controle inibitório. Esta função

consiste na habilidade para inibir respostas impulsivas e/ou automáticas, bem como o controle
26

de comportamentos inapropriados e processos de pensamento e atenção, auxiliando o indivíduo

a pensar antes de emitir uma resposta. Ela envolve tanto a inibição do comportamento, referido

como inibição da resposta (ou autocontrole), quanto o controle de interferências, incluindo a

inibição da atenção a distratores (ou seja, a atenção seletiva) e a inibição de pensamentos ou

memórias, também referida como inibição cognitiva (Diamond, 2013; Seabra, Reppold, Dias

& Pedron, 2014).

De acordo com Diamond (2013), sem o controle inibitório ficaríamos presos a velhos

hábitos de pensamento ou ação, impulsos ou estímulos do ambiente. Desta forma, o controle

inibitório permite que o indivíduo mude o seu comportamento e escolha como reagir e se

comportar (ao invés de se levar pelo hábito), superando assim o controle do meio externo,

emoções ou tendências prévias e automáticas de resposta (Seabra et al., 2014).

Indivíduos com prejuízos no controle inibitório comumente apresentam problemas

comportamentais, como impulsividade, baixa tolerância à espera, necessidade de recompensa

imediata e déficits na autorregulação. Por outro lado, indivíduos com melhor habilidade de

controle inibitório tendem a apresentar maior sucesso acadêmico e profissional, menor

envolvimento com drogas, crimes e abuso de substâncias (Seabra et al., 2014).

A segunda FE central é a memória de trabalho, definida como a habilidade para manter

e manipular mentalmente informações por um determinado período, como durante a execução

de uma atividade. A memória de trabalho também é conhecida na literatura com o nome de

“memória operacional” e foi primeiramente descrita por Baddeley e Hitch (1974), como um

modelo independente do conceito de FE (Seabra et al., 2014). Este modelo será descrito

sucintamente a seguir, visto que parece ser particularmente propício para a discussão dos

prejuízos executivos que são associados com a SD, a serem apresentados a posteriori.

De acordo com o modelo de Baddeley e Hitch (1974), revisado por Baddeley (2000), a

memória de trabalho (ou operacional) pode ser dividida em diferentes subsistemas,


27

responsáveis por tarefas distintas, porém relacionadas. O primeiro sistema corresponde ao

sistema supervisor, executivo central, que é responsável pela coordenação do fluxo de

informações, pelas estratégias de recuperação de traços da memória de longo prazo e pelo

raciocínio lógico e aritmético. Dois outros sistemas subsidiários seriam a alça fonológica e o

esboço visoespacial (Baddeley e Hitch, 1974; Baddeley, 1992).

A alça fonológica é responsável pelo armazenamento temporário de informações

auditivas, de duração limitada, e que são mantidos disponíveis na consciência através do

processo de reverberação. O esboço visoespacial, por outro lado, é responsável pelo

armazenamento de informações visoespaciais ao longo de períodos breves e desempenha um

papel fundamental na geração e manipulação de imagens mentais (Lanfranchi, Jerman &

Vianello, 2009; Lanfranchi, Carretti, Spanò & Cornoldi, 2009).

Além destes, um quarto elemento foi adicionado ao modelo, o buffer ou retentor

episódico, responsável por integrar as informações dos subsistemas subordinados e permitir sua

representação em um sistema de armazenamento temporário, até que a informação seja utilizada

na resposta à tarefa ou reprocessada (Baddeley, 2000; Seabra et al., 2014). Além disto, este

elemento também relacionaria a memória de trabalho à memória de longo prazo, facilitando o

acesso aos conteúdos armazenados e tornando-os conscientes à medida em que são utilizados.

Considera-se que a memória de trabalho é essencial para a execução de uma série de

atividades, tais como o estabelecimento de relações entre dois assuntos, integração de

informações presentes com outras armazenadas na memória de longo prazo, realização de

cálculos mentais, estabelecimento de prioridades entre várias tarefas, lembrança de sequências

ou ordens de acontecimentos, dentre outros aspectos (Baddeley, 2000; Diamond, 2013; Seabra

et al., 2014). Esta habilidade também possui um papel significativo para a aprendizagem.

Estudos vêm apontando a memória de trabalho como preditora da aquisição e sucesso das
28

competências de leitura e escrita e do raciocínio lógico-matemático (Diamond, 2013; Seabra et

al., 2014).

Por fim, a última habilidade executiva central refere-se à flexibilidade cognitiva. Tal

função consiste na capacidade de alternar o foco atencional, perspectivas, prioridades ou regras,

bem como adaptar-se às demandas contextuais. Ter uma “boa” flexibilidade cognitiva (o que

está diretamente relacionado à criatividade) permite que consideremos diferentes abordagens

de uma situação ou problema, sem que fiquemos presos a padrões rígidos ou pré-estabelecidos

de comportamentos (Diamond, 2013; Seabra et al., 2014). Considera-se que alterações nessa

função podem ocasionar a emergência de padrão rígido comportamental, caracterizado pela

dificuldade em mudar respostas ou o foco da atenção de modo apropriado, prejudicando a

autorregulação do indivíduo. Tal padrão, conhecido como perseveração, pode resultar em

comportamentos repetitivos e não adaptativos (Seabra et al., 2014).

Conforme já mencionado, de acordo com a proposição de Diamond (2013), a partir

destas três habilidades executivas centrais emergiriam FE mais complexas, como o raciocínio,

resolução de problemas e o planejamento. A habilidade de planejamento, por exemplo,

caracteriza-se enquanto processo complexo que, de certa forma, requer a atuação integrada das

outras habilidades executivas centrais, como a memória de trabalho (importante para a

manutenção em mente do plano inicial, bem como dos objetivos e sub objetivos durante a

execução deste), a inibição de pensamentos ou comportamentos que possam atrapalhar o

alcance do objetivo, bem como a flexibilidade cognitiva necessária para mudar o plano inicial,

caso algo dê errado (Will, Fidler & Daunhauer, 2014).

Cabe acrescentar que outros teóricos citam outras habilidades integrando o escopo das

FE, tais como organização (que consiste na capacidade de sistematizar informações ou

materiais necessários para execução de uma atividade), manejo do tempo (que envolve a

estimação e alocação adequada do tempo ao realizar uma atividade), atenção sustentada


29

(capacidade de manter e sustentar a atenção sobre um estímulo durante certo período), iniciação

e persistência (capacidade de iniciar uma atividade e persistir em direção à uma meta), dentre

outras (Dias & Seabra, 2013).

Em relação ao desenvolvimento destas funções, considera-se que elas começam a se

desenvolver bastante precocemente, tornando-se paulatinamente mais robustas a partir dos anos

pré-escolares e estendendo o seu aprimoramento até o início da idade adulta, o que está em

consonância com a estabilização do desenvolvimento do CPF (Kirk et al., 2015; Lanfranchi,

Jerman, Dal Pont, Alberti & Vianello, 2010). Tal fato é importante, pois esse processo

prolongado de amadurecimento permite que a interação da criança com o ambiente molde as

redes neuronais que sustentam o seu funcionamento executivo, abrindo assim a possibilidade

de trabalhos interventivos direcionados ao aprimoramento destas funções (Barros & Hazin,

2013). Porém, o desenvolvimento das FE não é homogêneo, com habilidades específicas

atingindo platô em idades precoces, enquanto outras estendem o seu desenvolvimento ao início

da vida adulta.

Ainda que o modelo de FE proposto por Miyake et al. (2000) seja considerado

atualmente um dos mais aceitos, tentativas de adaptá-lo para programas de intervenção

direcionados ao público infantil têm proporcionado resultados díspares. Conforme ressaltam

Brydges et al. (2014), a estrutura das FE em crianças de até cerca de nove anos de idade parece

ser unitária, ou seja, um modelo de um único fator de funcionamento executivo (apenas uma

habilidade executiva “geral”). No entanto, após os nove anos de idade, as FE da criança se

diferenciam umas das outras, de modo que com a idade de 10-11 anos, os componentes

executivos que compõem o modelo de FE de Miyake et al. (2000) começam a ser identificados,

ou seja, o modelo de unidade e diversidade (Brydges, et al., 2014). Em resumo, as FE parecem

ser menos diferenciáveis na infância, porém, com o desenvolvimento, as distintas habilidades

passam a se tornar interdependentes (Amadó et al., 2016; Seabra et al., 2014).


30

Diante da importância das FE para a vida dos indivíduos e diante dos déficits que

crianças com SD apresentam nas mesmas, o objetivo geral desta pesquisa foi adaptar um

programa interventivo das Funções Executivas para o grupo clínico da Síndrome de Down

(SD). A fim de atingir este objetivo, fez-se necessário inicialmente o desenvolvimento de um

Estudo prévio (I) para melhor compreensão de aspectos do fenótipo neuropsicológico destas

crianças e nível de desenvolvimento das mesmas, e assim, embasar a adaptação do Programa

de Intervenção em Autorregulação e Funções Executivas (PIAFEX) para a SD (Estudo II).

A seguir, serão elencados os objetivos gerais e específicos. Posteriormente, se dará

início ao detalhamento dos dois estudos frutos desta pesquisa.

2. OBJETIVOS

2.1. Objetivo Geral

Adaptar um programa interventivo das Funções Executivas para o grupo clínico da

Síndrome de Down (SD).

2.2.Objetivos Específicos

 Investigar aspectos do fenótipo neuropsicológico de crianças escolares com SD, a

saber, as funções executivas, funcionamento intelectual e o comportamento

adaptativo;

 Investigar a presença de sintomas de desatenção e hiperatividade num grupo de

crianças escolares com SD;

 Adaptar as atividades que compõem o Programa de Intervenção em Autorregulação

e Funções Executivas (PIAFEX) considerando o fenótipo neuropsicológico da SD;

 Investigar a adequabilidade do programa adaptado.


31

ESTUDO I: INVESTIGAÇÃO DE ASPECTOS DO FENÓTIPO

NEUROPSICOLÓGICO DE CRIANÇAS ESCOLARES COM SÍNDROME DE

DOWN

1. Introdução

A presente investigação constituiu-se num estudo prévio para o desenvolvimento do

Estudo II. Tal pesquisa fez-se necessária devido à importância de melhor compreender aspectos

do perfil neuropsicológico e comportamental de crianças com Síndrome de Down (SD), bem

como do nível de desenvolvimento global das mesmas, para assim embasar a adaptação do

programa de intervenção proposto.

Portanto, este estudo prévio tem como objetivo a avaliação de domínios específicos em

crianças escolares com SD, de maneira a possibilitar a análise acerca da pertinência e/ou

necessidade de adaptação de cada uma das atividades que integram o programa de intervenção

proposto (PIAFEX). Foram investigados neste estudo, além das FE, outros aspectos apontados

como características marcantes da SD, a saber, o funcionamento intelectual, o comportamento

adaptativo e os sintomas de desatenção e hiperatividade.

Apesar do avanço das intervenções médicas direcionadas aos problemas clínicos de

indivíduos com SD terem resultado num aumento de sua expectativa de vida, estas

características marcantes de seu fenótipo neuropsicológico e comportamental ainda exercem

um impacto significativo em suas vidas, comprometendo o desenvolvimento de habilidades

funcionais necessárias para uma vida independente na sociedade (Dierssen & De la Torre,

2012).

Considera-se que a deficiência intelectual (DI) está presente em praticamente todos os

indivíduos com a síndrome. Além disto, como ocorre em outros transtornos associados à DI,
32

pessoas com SD também apresentam déficits no funcionamento ou comportamento adaptativo,

em particular no domínio da linguagem expressiva e conhecimento abstrato (Edgin, 2013).

A literatura também tem ressaltado que indivíduos com SD apresentam um risco

aumentando de desenvolverem algumas comorbidades (às quais exacerbariam os déficits

cognitivos e comportamentais), sendo as mais comuns o Transtorno de Déficit de Atenção e

Hiperatividade e o Transtorno do Espectro Autista (Davis, 2008).

Neste sentido, como dito anteriormente, o objetivo do presente estudo foi investigar as

funções executivas, o funcionamento intelectual, o comportamento adaptativo, bem como

sintomas de desatenção e hiperatividade em um grupo de crianças escolares com SD. Esta

investigação pretende contribuir com a adaptação de um programa interventivo voltado para a

estimulação das FE em crianças com SD (Estudo II), fornecendo informações específicas acerca

do seu perfil neuropsicológico e nível de desenvolvimento.

A partir dos resultados desta pesquisa, pretende-se, também, refletir acerca da

adequação dos instrumentos existentes para avaliação das crianças com SD, uma vez que

atualmente observamos uma carência de instrumentos padronizados e normatizados que

possam ser utilizados com esta população clínica. A seguir, serão caracterizados em crianças

com SD os domínios investigados neste estudo.

2. Funções Executivas & Síndrome de Down

Nas últimas décadas, alguns estudos têm sido realizados com o intuito de investigar as

FE na SD. Em uma destas pesquisas, Rowe, Lavender e Turk (2006) identificaram a presença

de déficits nas habilidades de flexibilidade cognitiva, atenção sustentada e planejamento em

amostra de adultos com a síndrome, o que foi relacionado com a presença de demência precoce

nesta população. No entanto, de acordo com Lanfranchi et al. (2010), um número menor de

pesquisas voltou-se para a investigação destas funções em crianças e adolescentes com SD.
33

Segundo os autores, tal aspecto é importante a fim de determinar se os déficits nas FE estão

relacionados com o declínio cognitivo associado à idade e à presença de demência precoce nesta

população, ou trata-se de uma característica do seu fenótipo neuropsicológico.

Objetivando contribuir com tal questão, Lanfranchi et al. (2010) avaliaram as FE em um

grupo de adolescentes (N = 15; idades entre 11 a 18) com SD através de um conjunto de testes

neuropsicológicos. No estudo, os adolescentes avaliados obtiveram desempenhos

significativamente inferiores em praticamente todas as tarefas de FE quando comparados com

o grupo controle de crianças com DT pareadas por idade mental. As maiores deficiências

encontradas foram nas habilidades de memória de trabalho, planejamento, controle inibitório e

flexibilidade cognitiva.

Em pesquisa mais recente, Will, Fidler, Daunhauer e Gerlach- McDonald (2016)

utilizaram bateria de testes de FE para avaliação de um grupo de crianças com SD,

relacionando, porém, os resultados nos testes com os conhecimentos acadêmicos básicos das

mesmas. Os resultados desta pesquisa demonstraram que a memória de trabalho e o controle

inibitório possuíam um papel predominante na relação entre as FE e os conhecimentos

acadêmicos na SD. Isto porque, estes domínios foram apontados como preditores significativos

de realização (sucesso) em testes de conhecimentos acadêmicos nas crianças avaliadas. Os

autores finalizaram destacando a importância de se estimular os domínios da memória de

trabalho e controle inibitório em crianças com SD, considerando a importância que assumiram

na investigação.

No que diz respeito a estudos que analisaram subdomínios específicos das FE,

identifica-se um número maior destes direcionados para investigação da memória de trabalho,

que tem sido repetidamente relatada como prejudicada nesta população. Esses estudos têm

apontado a presença de déficits no componente verbal da memória de trabalho (subsistema da

alça fonológica), enquanto que o esboço visoespacial encontra-se menos deficitário (Baddeley
34

& Jarrold, 2007; Carretti & Lanfranchi, 2010; Duarte, Covre, Braga & Macedo, 2011; Jarrold,

Nadel & Vicari, 2008; Lanfranchi et al., 2009; Laws, 2002;). No entanto, outros estudos vêm

destacando que o desempenho de indivíduos com SD apresenta-se diminuído, tanto em tarefas

verbais quanto em tarefas visoespaciais ativas, ou seja, quando as mesmas exigem um alto grau

de controle executivo (Contestabile et al., 2010; Lanfranchi et al., 2009; Lanfranchi et al., 2004;

Lanfranchi, Carretti et al., 2009).

Em relação ao mecanismo de controle inibitório, poucos estudos dedicaram-se à

investigação de tal aspecto em crianças com SD, ainda que este seja um mecanismo (ou melhor,

um conjunto de funções) que possui uma contribuição central para o desempenho cognitivo

eficiente. Dentre os estudos realizados, Borella, Carretti e Lanfranchi (2012) pesquisaram o

desempenho de um grupo de crianças e adolescentes com a síndrome (com idades entre 10 e 19

anos) em tarefas de controle inibitório. A pesquisa tinha como objetivo examinar se o grupo

com SD possuía uma deficiência geral ou em subprocessos específicos de inibição. De maneira

geral, os resultados evidenciaram dificuldades generalizadas no domínio de controle inibitório.

Ressalta-se que os estudos relatados anteriormente foram realizados buscando avaliar

habilidades cognitivas em indivíduos com SD através de medidas diretas, ou seja, utilizando

testes e tarefas neuropsicológicas. No entanto, conforme destacam Startin, Rogder, Wynne,

Hamburg & Strydom (2016), muitas vezes estes instrumentos acabam não sendo adequados

para uma significativa parcela desta população, notadamente para aqueles indivíduos mais

comprometidos, ou crianças mais novas que comumente não compreendem as atividades ou

pontuam escores muito baixos (efeitos de chão) em diversas tarefas. Nestes casos, medidas

indiretas, como classificações de comportamento, obtidas através de relatos de

pais/responsáveis ou professores possuem um valor inestimável, visto que através delas é

possível avaliar diversos aspectos de toda a população, bem como acompanhar possíveis

melhorias associadas a projetos de intervenção.


35

De acordo com Pritchard, Kalback, McCurdy e Capone (2015) evidências crescentes

sugerem que as medidas de desempenho (testes neuropsicológicos) e as classificações de

comportamento por pais/professores não avaliam o mesmo constructo. No entanto, eles podem

fornecer informações complementares acerca das FE das crianças. Nesse sentido, escalas

baseadas em relatos de pais/professores, como o Behavior Rating Inventory of Executive

Function (BRIEF), possuiriam uma maior validade ecológica, visto que abordariam as FE em

situações mais complexas, como manifestações da vida diária das crianças (Pritchard et al.,

2015).

Recentemente, alguns estudos vêm empregando este tipo de abordagem na investigação

das FE de crianças com SD. O estudo realizado por Lee et al. (2011), por exemplo, avaliou as

FE de crianças com a síndrome (N= 26; idades entre 4 e 10 anos) através do Behavior Rating

Inventory of Executive Function Preschool (BRIEF-P), que foi respondido pelos pais e/ou

responsáveis. O BRIEF-P possui 63 itens divididos em cinco escalas (Inibição, Flexibilidade,

Controle Emocional, Memória de Trabalho, Planejamento/Organização) e foi utilizado porque

os autores o consideraram mais apropriado ao nível de desenvolvimento das crianças da

amostra.

Em concordância com estudos anteriores que utilizaram testes neuropsicológicos, os

resultados do estudo de Lee et al. (2011) também revelaram maiores prejuízos das crianças com

SD na escala de memória de trabalho, bem como na de planejamento/organização, em

comparação às normas das crianças com DT de mesma idade mental. Vale destacar que os

déficits encontrados no domínio da memória de trabalho foram identificados em idade inferior

àquelas encontradas em estudos anteriores que investigaram tal aspecto, sugerindo que déficits

nesta habilidade podem estar presentes precocemente no desenvolvimento das crianças com

SD. Tal resultado é importante, principalmente porque as medidas tradicionais desta habilidade

(como o teste span de dígitos, ordem direta e inversa), não são possíveis de serem administrados
36

em crianças com a idade mental incluídas na amostra. Desta forma, instrumentos destinados

aos pais/responsáveis ou cuidadores podem ser uma solução para investigar as habilidades

cognitivas em crianças pequenas com SD, notadamente quando não for possível a utilização de

medidas neuropsicológicas tradicionais.

Daunhauer et al. (2014) buscou replicar as descobertas de Lee et al. (2011) em uma

amostra diferente de crianças com SD, também utilizando o BRIEF-P, porém, coletando

respostas tanto dos pais/responsáveis, quanto de professores. Semelhante aos resultados de Lee

et al. (2011), déficits significativos foram observados no grupo de crianças com SD em

comparação ao grupo com DT pareado por idade mental, tanto a partir dos relatos dos pais

quanto dos seus professores, nos domínios de memória de trabalho e de

planejamento/organização. Além disso, as respostas dos pais para o BRIEF-P também

indicaram que o grupo com SD possuía maiores deficiências na escala de inibição (controle

inibitório) do que o grupo com DT.

Uma alternativa de interpretação dos estudos citados anteriormente pode ser realizada

através de um quadro teórico que diferencia as FE em dois grandes grupos: as FE do tipo “frias”

e as FE do tipo “quentes”. As FE do tipo “frias” envolvem aspectos cognitivos lógicos, tais

como o raciocínio lógico e abstrato, planejamento, resolução de problemas e memória de

trabalho. Já as FE do tipo “quentes” estariam associadas com os aspectos emocionais, crenças

e desejos, como a regulação do afeto, motivação e do próprio comportamento, tomada de

decisão, interpretações pessoais e julgamento moral (Uehara, Fichman, Landeira-Fernandez,

2013; Zelazo, Qu & Muller, 2005).

Considerando os resultados das crianças com SD nos estudos relatados, observa-se que

dentro do contexto das FE “frias” X “quentes”, crianças com SD apresentam um

comprometimento mais acentuado em aspectos “frios” das FE, como memória de trabalho e

planejamento, do que nas chamadas FE "quentes", como a inibição comportamental e o controle


37

emocional (Lee et al., 2011; Lee et al., 2015; Daunhauer et al., 2014). No entanto, de acordo

com Lee et al. (2015), é importante destacar que embora esta seja uma força relativa na SD, se

comparada com ela mesma, não é uma força absoluta. Dificuldades com o controle emocional,

por exemplo, são maiores nestas crianças do que os encontrados em pares com DT de mesma

idade cronológica.

Em resumo, os estudos citados anteriormente têm permitido constatar a existência de

déficits generalizados nas FE deste subgrupo clínico. Estas dificuldades estão presentes em uma

série de habilidades, como na iniciação de atividades, organização e planejamento, memória de

trabalho, controle inibitório e flexibilidade cognitiva (Freire & Hazin, 2015; Will et al., 2014;).

Torna-se, assim, de extrema importância a continuidade de investigações neste domínio, a fim

de melhor compreender como as FE específicas se caracterizam e se desenvolvem nestas

crianças, o que pode vir a embasar a elaboração de programas interventivos destinados para

estas funções.

3. Funcionamento Intelectual & Síndrome de Down

A inteligência é considerada um dos domínios mais investigados (e também um dos

mais polêmicos) da Psicologia. Ao longo dos anos, este constructo tem gerado diversas

controvérsias entre os autores que se dedicaram ao seu estudo (Almeida, 2002). Apesar disto,

atualmente o conceito de inteligência, para grande parte dos pesquisadores, está relacionado à

capacidade de aprender relações utilizando conhecimentos prévios ou apenas o raciocínio

(Laros, Valentini, Gomes & Andrade, 2014), ou ainda, à capacidade dos indivíduos de

raciocinar e resolver problemas (Almeida, 2002).

Identifica-se uma variedade de conceitualizações já propostas e diferentes modelos

desenvolvidos com o intuito de explicar a inteligência. Semelhante ao que ocorreu durante o

desenvolvimento do conceito das FE, inicialmente, as primeiras abordagens da inteligência


38

assumiam a sua unicidade (Almeida, 2002). Posteriormente, outras definições foram propostas

(advindas principalmente do campo da psicometria) postulando-se a existência de mais de um

fator explicativo para a inteligência, como o modelo bi-fatorial de Spearman (que propôs a

existência de um fator geral (g) de inteligência e múltiplos fatores específicos (s) e a teoria de

Thurstone, que utilizando técnicas de análise fatorial sugeriu a existência de fatores

independentes ou capacidades mentais primárias (Laros et al., 2014).

Posteriormente, outros autores desenvolveram novas e importantes teorias, como o

Modelo de Cattell de Inteligência Fluida (Gf) e Cristalizada (Gc). Para este modelo, a

inteligência fluida (Gf) refere-se a uma habilidade que depende pouco das experiências e

conhecimentos prévios do indivíduo e estaria relacionada à capacidade de raciocínio abstrato e

à resolução de problemas. Estudos indicam que a Gf se associa com domínios como a memória

de trabalho, principalmente com as funções do executivo central (Primi, 2002). Por outro lado,

a inteligência cristalizada (Gc) relaciona-se à aquisição e consolidação de conhecimentos

formais e informais adquiridos a partir da inserção do indivíduo na cultura e sociedade (Laros

et al., 2014).

Além do modelo de Cattell, outros modelos foram desenvolvidos, como a Teoria dos

Três Estratos de Carroll. No entanto, de acordo com Primi (2003), atualmente o modelo Cattell-

Horn-Carroll (CHC) vem sendo considerado o “estado da arte” no campo da inteligência. Este

modelo baseou-se na integração de outros desenvolvidos anteriormente e resultou numa visão

multidimensional e hierárquica (constituída de três estratos) da inteligência. De acordo com

este modelo, o nível III, mais amplo, seria composto por uma única dimensão geral. O nível II

abrangeria 16 dimensões amplas, entre elas, a inteligência fluida e memória. Por fim, o I nível

abarcaria cerca de 80 habilidades específicas da inteligência, como o tempo de reação e o

raciocínio indutivo (Laros et al., 2014). Em resumo, a visão predominante atual considera que
39

a inteligência é constituída não apenas de uma capacidade única e sim de múltiplas habilidades

ou capacidades específicas.

Outro aspecto que tem levantado intenso debate e polêmicas no campo da inteligência

refere-se à sua natureza predominantemente genética ou adquirida, apesar de atualmente ser

bem estabelecido que a inteligência depende da interação de ambos os fatores. No caso de

transtornos do desenvolvimento associados a anomalias genéticas, como é o caso da SD,

observa-se a influência do fator genético no funcionamento intelectual destas crianças, sendo a

Deficiência Intelectual (DI) considerada uma das principais características da síndrome. No

entanto, a inteligência da criança com SD não é determinada apenas pelas alterações genéticas

que são observadas, mas também, e de modo fundamental, pelo restante do potencial genético

e pelas importantes influências do ambiente no qual esta criança vive (Voivodic & Storer,

2002).

Aproximando-se da concepção de Melero (1999), entende-se aqui que a inteligência se

constrói (Voivodic & Storer, 2002). A criança com SD é, assim, mais que sua carga genética, é

um organismo que funciona como um todo, sendo a genética apenas um aspecto que integra

uma complexa teia de determinantes. Desta forma, a estimulação proporcionada por um

ambiente rico em estímulos e aprendizagens significativas, a crença nas suas capacidades, a

interação com outras crianças e adultos mais experientes, dentre outros aspectos, pode

proporcionar imensos avanços no desenvolvimento destas crianças.

Atualmente, considera-se que a DI (característica em crianças com SD) define-se por

prejuízos no desenvolvimento de dois aspectos, a saber, a inteligência e o comportamento

adaptativo. De acordo com o DSM-5 (APA, 2013), os prejuízos nas funções intelectuais

referem-se a dificuldades nas habilidades de raciocínio, resolução de problemas, planejamento,

pensamento abstrato, capacidade de julgamento, aprendizagem acadêmica e capacidade de


40

aprendizagem com a experiência. Além disto, o diagnóstico deve se basear em uma avaliação

clínica individualizada e com testes padronizados que avaliam estas funções.

Tradicionalmente, a DI era determinada através de medidas de QI (coeficiente de

inteligência) obtidas pela utilização de instrumentos psicométricos padronizados. De acordo

com Schwartzman (2003), nestes testes de inteligência, os indivíduos com SD costumam

apresentar pontuações que variam de 20 a 85 pontos de QI. Cerca de 70 a 75% dos indivíduos

com SD apresentam escores de QI entre 20 e 50, sendo a causa de dificuldades leves, moderadas

e severas de aprendizagem (Mecca, 2013; Rihtman et al., 2010).

Um dado que merece atenção e que precisa ser discutido, a fim de se evitar interpretações

errôneas, refere-se ao aparente declínio no QI que pode ser observado à medida que crianças

com SD vão envelhecendo. De acordo com Schawartzman (2003), este declínio pode ser

resultado da forma como o QI tem sido avaliado. Nestas avaliações as crianças com SD são

comparadas com crianças e adolescentes com DT da mesma idade cronológica, o que não seria

o mais adequado, visto que é necessário que se leve em consideração que o desenvolvimento

na SD é mais lento, sendo óbvio que os seus QIs, verbal e não-verbal, serão mais baixos se

comparados com crianças com DT. Este tipo de comparação, segundo o mesmo autor, acaba

desprezando importantes ganhos que os indivíduos com SD podem estar apresentando em

vários aspectos de seu funcionamento cognitivo.

Apesar da avaliação da inteligência ser realizada primordialmente através da utilização

de instrumentos psicométricos, tal avaliação em casos de transtornos do desenvolvimento

intelectual tem sido alvo de uma série de questionamentos. Isto porque, em sua grande maioria,

estes instrumentos foram desenvolvidos para crianças com DT, desconsiderando, muitas vezes,

as necessidades e características específicas daquela população (Antonio, Mecca & Macedo,

2012). Tal fato ocasiona uma série de dificuldades, tanto no que diz respeito à avaliação destas

crianças com estes instrumentos, quanto em relação à interpretação dos seus resultados.
41

De acordo com Pacanaro, Santos e Suheriro (2009), em grande parte dos instrumentos

existentes atualmente para a avaliação da inteligência, o uso da linguagem oral tem sido uma

exigência comum, além de ser considerada uma habilidade indispensável na manifestação da

própria inteligência da criança. No entanto, de acordo com as mesmas autoras, muitos

comportamentos não dependem obrigatoriamente do uso da linguagem, mas sim de

manifestações de outros processos, como o raciocínio abstrato, raciocínio numérico e várias

outras formas de resolução de problemas (Pacanaro et al., 2009; Mecca, 2013).

No caso das crianças com SD, a avaliação de aspectos cognitivos baseada nas suas

habilidades linguísticas pode constituir-se como um obstáculo para a delimitação do seu

verdadeiro potencial, uma vez que estudos demonstram que o desenvolvimento cognitivo destas

crianças é superior ao seu desenvolvimento da linguagem (Pacanaro et al., 2009). Desta forma,

a utilização de instrumentos que minimizem a demanda linguística poderia favorecer a

avaliação do real potencial destas crianças.

Para exemplificar tal concepção, em um estudo nacional utilizando as escalas Wechsler

de Inteligência para crianças e adultos, Duarte (2009) relata que de uma amostra composta por

67 indivíduos com SD, 46,2% dos participantes tiveram que ser excluídos, sendo um dos

motivos destas exclusões o fato dos indivíduos com a síndrome não terem sido capazes de

compreender as atividades, bem como responder (utilizando-se da linguagem oral) os subtestes

que compõem as escalas verbais dos instrumentos. Desta forma, conforme ressalta Mecca

(2013), a perda amostral pode ser associada às características do instrumento, que se mostrou

pouco adequado para ser utilizado com o grupo de estudo.

Observa-se, portanto, uma maior preocupação atualmente no que diz respeito à escolha

mais adequada de instrumentos para avaliação do funcionamento intelectual destas crianças.

Um dos instrumentos que tem sido bastante utilizado em contexto internacional refere-se à

Escala Internacional de Inteligência Leiter-R (D’Ardhuy et al., 2015; Daunhauer et al., 2014;
42

Will et al., 2016). Segundo Daunhauer et al. (2014), por ser um teste não-verbal de inteligência,

o Leiter-R é um instrumento adequado para avaliar crianças com SD. Este instrumento permite

respostas não-verbais dos participantes, minimizando assim a exigência de respostas orais.

Em contexto nacional, no estudo de Mecca, Morão, Silva & Macedo (2015) a Escala

Internacional de Inteligência Leiter-R foi utilizada na avaliação de um grupo de 30 crianças

com SD, com idades entre três e oito anos. Os resultados encontrados mostraram que as crianças

apresentaram um desempenho significativamente inferior ao de crianças da mesma faixa etária

nos domínios de processamento visual e inteligência fluida. No entanto, uma maior dificuldade

foi observada em tarefas que requeriam a discriminação, exploração e estratégias adequadas de

busca visual, quando comparada a tarefas que demandavam raciocínio sequencial.

Por fim, é importante salientar que ao avaliar o funcionamento intelectual destas

crianças o objetivo maior não pode resumir-se à confirmação dos déficits intelectuais por meio

de comparações com a população sem deficiências. Em vez disto, estas avaliações precisam

direcionar-se para o fornecimento de maiores informações acerca do perfil de funcionamento

destes indivíduos, através de análises qualitativas do processo de avaliação, que podem ser úteis

para a caracterização de pontos fortes e fracos, bem como para o desenvolvimento de projetos

de apoio e programas de intervenção.

4. Comportamento Adaptativo & Síndrome de Down

A definição da Deficiência Intelectual (DI), como discutido anteriormente, tem passado

nos últimos anos por importantes modificações. Inicialmente, os critérios diagnósticos e de

classificação da DI focavam, sobretudo, nos escores de QI obtidos pelos indivíduos em testes

de inteligência. No entanto, uma mudança paradigmática tem possibilitado uma evolução no

entendimento da DI, dando-se importância maior, atualmente, não apenas aos déficits
43

intelectuais e cognitivos apresentados, mas também à capacidade de adaptação dos indivíduos

ao seu meio social (Antunes, 2015).

Historicamente falando, a observação de limitações no funcionamento ou

comportamento adaptativo como um dos critérios para o diagnóstico da DI começou a estar

presente a partir da 5ª edição da Associação Americana de Deficiência Mental (AAMD), hoje

chamada Associação Americana de Deficiências Intelectuais e do Desenvolvimento (AAIDD).

O Comportamento Adaptativo (CA) pode ser compreendido como o conjunto de habilidades

conceituais, sociais e práticas, aprendidas pelos indivíduos e necessárias para o funcionamento

adequado na vida cotidiana (AAIDD, 2017; Macho, Alonso, Martínez & Sanchez, 2010; Tassé

et al., 2012).

Considera-se que o conceito de CA está intrinsecamente relacionado ao conceito de

funcionalidade, proposto pela Organização Mundial de Saúde (OMS). De acordo com esta

organização, a funcionalidade é um termo que engloba

funções do corpo, atividades e participação (Mecca et al., 2015). O CA, por sua vez, engloba o

conjunto de habilidades conceituais, práticas e sociais, sendo assim, mais específico que o

conceito geral de funcionalidade.

De acordo com Tassé et al., (2012) seis elementos comuns são observados nas

definições até então disponíveis do comportamento adaptativo. São elas: (a) a aprendizagem e

o desempenho de competências necessárias para satisfazer com êxito às expectativas da

sociedade; (b) exibição de comportamentos esperados para um indivíduo de mesma idade e

cultura; (c) um funcionamento adequado às necessidades físicas e participação na comunidade;

(d) capacidade do indivíduo de manter relacionamentos sociais; (e) a natureza do

desenvolvimento do comportamento adaptativo, o qual aumenta com a idade; e (f) o CA

refletindo o comportamento típico e cotidiano de um indivíduo.


44

Dentro da definição do CA, as habilidades conceituais estão relacionadas às habilidades

de comunicação (linguagem expressiva, receptiva e leitura e escrita), habilidades acadêmicas,

noções de tempo, números e dinheiro. Já as habilidades práticas são as habilidades necessárias

para uma vida independente, como cuidados pessoais, autocontrole, organização de tarefas

escolares e profissionais, segurança, cuidados com a saúde, uso de transportes, cumprimento de

horários e rotinas, uso do dinheiro, etc. Por fim, as habilidades sociais referem-se às habilidades

de percepção de pensamentos, sentimentos e experiências dos outros, empatia, habilidades de

comunicação interpessoal, estabelecimento de amizades e julgamento social (AAIDD, 2017;

Mecca et al., 2015; Tassé et al., 2012).

No que diz respeito ao seu desenvolvimento, considera-se que as habilidades adaptativas

observadas na infância, adolescência e idade adulta refletem as expectativas da sociedade em

relação aos comportamentos esperados para estas faixas etárias. De acordo com Reschly, Myers

e Harte (2002), na primeira infância espera-se um desenvolvimento adequado das habilidades

sensório-motoras, habilidades básicas de comunicação, habilidades de autoajuda, socialização

e interação com os outros. Na infância propriamente dita e início da adolescência, por sua vez,

espera-se a aplicação de habilidades básicas acadêmicas nas atividades de vida diária, bem

como a aplicação do raciocínio e julgamento no domínio adequado dos meios ambiente e social,

além de habilidades de participação em atividades de grupo e relações interpessoais. Já na

adolescência e vida adulta, espera-se que o indivíduo tenha desenvolvido responsabilidade

profissional e social.

Com a publicação da quinta edição do DSM-5, os níveis de severidade da DI (leve,

moderada, grave ou severa) passaram a ser estabelecidos com base na avaliação do CA e não

mais nos escores de QI (APA, 2013). As formas mais comumente empregadas para a avaliação

do CA, por sua vez, são baseadas em situações de análise de observações, entrevistas,

questionários, entre outros (Ferreira & Van Munster, 2015). A APA (2013) recomenda que a
45

avaliação do CA se dê através da utilização de medidas padronizadas. Algumas destas medidas

estão disponíveis no contexto internacional, sendo as mais utilizadas a Escala de

Comportamento Adaptativo Vineland II, a Adaptive Behavior Scale (ABS), a Adaptive

Behavior System (ABAS), dentre outras (Ferreira & Van Munster, 2015).

Em revisão de literatura, Mecca et al. (2015) constataram que investigações nacionais

do domínio do CA são relativamente recentes, porém, crescentes nos últimos anos, com uma

concentração maior de estudos na área multidisciplinar. Ressaltam, ainda, que apesar do CA ter

se tornado nos últimos anos um domínio de extrema importância na avaliação da DI e apesar

da APA e AAIDD recomendarem para sua avaliação o uso de medidas padronizadas (Tassé et

al., 2012), no contexto nacional observa-se uma carência destes instrumentos (Ferreira & Van

Munster, 2015). Os estudos que tiveram como foco os instrumentos detiveram-se apenas na sua

tradução, havendo apenas um relato de investigação de evidências de validade de um

instrumento (Mecca et al., 2015).

No que diz respeito às características do CA em crianças com SD, algumas investigações

foram desenvolvidas, principalmente no contexto internacional. No estudo de Dykens, Hodapp

e Evans (2006), por exemplo, o perfil e a trajetória de desenvolvimento do CA de crianças com

SD foram avaliados utilizando a Escala de Comportamento Adaptativo Vineland II.

Participaram do estudo 80 crianças com SD, com idades entre um e 11,5 anos. Os resultados

apontaram um perfil caracterizado por fraquezas significativas na área de comunicação

(notadamente no que diz respeito à linguagem expressiva) em comparação aos domínios de

habilidades de vida diária e socialização.

Já o estudo de Van Duijn, Dijkxhoorn, Scholte e Van Berckelaer-Onnes (2010) buscou

responder à questão de como as crianças com SD adquirem, ao longo do seu desenvolvimento,

as habilidades adaptativas e se o desenvolvimento das mesmas poderia ser considerado

semelhante ao de crianças com DT. As habilidades adaptativas de um grupo de 822 crianças


46

holandesas com SD, com idades variando de 0 a 12 anos, foram comparadas com as habilidades

adaptativas de um grupo de crianças com DT, também utilizando a Escala Vineland II. Os

resultados indicaram que as crianças com SD adquiriam as habilidades adaptativas em um ritmo

mais lento e atingiam os maiores escores em torno dos 12 anos de idade, sendo estes em nível

substancialmente inferior ao das crianças com DT. Os resultados também apontaram que o

perfil de habilidades adaptativas das crianças com SD era caracterizado por forças relativas no

domínio de atividades diárias, enquanto fraquezas no domínio de comunicação.

Em estudo mais recente, Marchal e colaboradores (2016) analisaram os resultados

desenvolvimentais de uma amostra de 123 crianças com SD, acompanhadas ao longo de 10,7

anos. Os objetivos do estudo eram investigar os pontos fortes e fracos no funcionamento

adaptativo e nas habilidades motoras de crianças com SD, bem como determinar o valor

prognóstico das características iniciais destas crianças para a inteligência, CA (também

avaliado pela Escala Vineland II) e habilidades motoras posteriores.

Os resultados deste estudo apontaram o domínio de socialização como a habilidade

adaptativa mais forte, enquanto que a comunicação foi identificada como o domínio de maior

força em relação às habilidades de vida diária. Estes resultados diferem, em parte, de estudos

anteriores, os quais apontaram o domínio de comunicação como o mais fraco nestas crianças.

Os autores consideram que aparentemente as habilidades de vida diária, talvez, não estejam

sendo devidamente estimuladas em crianças com SD, ao contrário do domínio de comunicação,

que por ser constantemente relatado como mais prejudicado, possivelmente é mais focalizado

em projetos de intervenção (Marchal et al., 2016).

A avaliação do CA em indivíduos com DI é importante para o seu diagnóstico, mas

também por uma série de outras razões. Primeiramente, a avaliação deste domínio pode

contribuir para o planejamento de programas de intervenção voltados para comportamentos da

vida real, visto que possibilita um entendimento multidimensional do funcionamento humano.


47

Além disto, esta medida também permite a clarificação dos pontos fortes e fracos dos

indivíduos, podendo orientar adaptações curriculares educacionais, dentre outros projetos.

Medidas de CA também podem ser utilizadas como indicadores da eficácia de um programa de

intervenção, avaliando o progresso alcançado pelo indivíduo. Por fim, esta medida também

pode ser utilizada, em certas ocasiões, como critério de elegibilidade dos serviços que as

pessoas com DI frequentam (Antunes, 2015; Macho et al., 2010).

5. Sintomas de Desatenção e Hiperatividade em crianças com SD

Segundo Dykens (2007), quando comparados com a população geral, indivíduos com

DI apresentam um risco aumentado de exibirem problemas comportamentais, emocionais e

psiquiátricos. No caso específico de crianças com SD, a literatura tem reportado que a

comorbidade com transtornos neurodesenvolvimentais, como o Transtorno do Espectro Autista

(TEA) e o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), é relativamente alta.

Indivíduos de 4 a 18 anos com SD são mais propensos a apresentar sintomas comportamentais

como desatenção, hiperatividade, teimosia e impulsividade (Dykens, 2007), apesar da

prevalência exata do TDAH (diagnosticado por um profissional competente) não ter sido

claramente definida nessa população geral (Ekstein, Glick, Weill, Kay & Berger, 2011).

É possível observar, no entanto, que alguns estudos foram desenvolvidos com o objetivo

de avaliar a prevalência do TDAH em grupos de crianças com SD, bem como esclarecer a

possível relação entre os sintomas de TDAH e o nível de DI e/ou problemas médicos comuns.

No estudo de Ekstein et al. (2011), por exemplo, a prevalência de TDAH entre as crianças com

SD (N = 41) foi bastante alta, atingindo 43,9%. Neste estudo, o diagnóstico do transtorno foi

realizado por um neurologista pediátrico com base no DSM-IV, diagnóstico este que incluía

entrevistas com as crianças e com os pais, preenchimento de questionários e exames

neurológicos. Nenhuma correlação significativa foi encontrada entre os sintomas de TDAH e o


48

nível de DI, mas uma correlação significativa foi observada entre o TDAH e problemas

oftalmológicos.

Edvardson et al. (2014) também investigaram a prevalência da sintomatologia do TDAH

em um grupo de indivíduos com SD (N = 83) com idades entre 5 e 38 anos. O diagnóstico

baseou-se em dados obtidos através da aplicação do questionário A-TAC. Os resultados

apontaram que 26 indivíduos (31,3%) atendiam os critérios do DSM-IV para o diagnóstico de

TDAH. Destes, 17 (65,4%) foram diagnosticados com o subtipo predominantemente desatento,

quatro (15,4%) predominantemente impulsivo-hiperativo e cinco (19,2%) com o subtipo

combinado. Nenhuma associação estatisticamente significativa foi encontrada entre os

sintomas de TDAH e variáveis como idade, sexo, número de irmãos, presença de doença

cardíaca, disfunção tireoidiana, distúrbios do sono ou história familiar de TDAH. Os autores

consideraram que a prevalência de sintomatologia de TDAH entre indivíduos com SD nessa

amostra foi bastante alta em comparação com a população geral.

Apesar destes e de outros estudos apontarem altas taxas de prevalência de TDAH (e de

outros transtornos neurodesenvolvimentais) nesta população, muitos diagnósticos ainda são

negligenciados no dia a dia destas crianças. Isto porque, o diagnóstico de tais transtornos em

indivíduos com DI se constitui enquanto processo complexo, uma vez que muitos profissionais

de saúde tendem a minimizar as fragilidades deste grupo, atribuindo os sintomas à própria DI,

um efeito conhecido por “ofuscamento diagnóstico” (Tassé, 2016).

No entanto, o diagnóstico destes transtornos é importante, já que estas condições

interferem significativamente na vida cotidiana destes indivíduos e das suas famílias,

ocasionando dificuldades no funcionamento adaptativo diário e demandando, muitas vezes,

intervenções especializadas (em alguns casos, até medicamentosa) (Dykens, 2007).

Na presente pesquisa, decidiu-se investigar a presença dos sintomas de desatenção e

hiperatividade no grupo de crianças com SD avaliadas, com o objetivo de estimar a taxa de


49

prevalência destes sintomas, bem como investigar possíveis relações destes com outros

aspectos (variáveis clínicas como idade, sexo, bem como os domínios avaliados - FE,

funcionamento intelectual e CA).

Diante do exposto, o presente estudo pretende contribuir com a melhor compreensão de

aspectos do fenótipo neuropsicológico de crianças com SD, considerando para tanto, as FE, o

funcionamento intelectual e o comportamento adaptativo. Conforme ressaltado ao longo de

toda esta introdução, este tipo de investigação é extremamente importante a fim de melhor

compreender as características destas crianças nos domínios avaliados, delimitação de pontos

fortes e fracos de seu fenótipo, elucidação do nível de desenvolvimento das mesmas, bem como

na adaptação e elaboração de programas interventivos voltados para a sua estimulação e,

consequentemente, melhor qualidade de vida e inclusão na sociedade.

6. Objetivos:

6.1. Objetivo Geral

Caracterizar o fenótipo neuropsicológico de crianças com SD, considerando as funções

executivas (FE), o funcionamento intelectual e o comportamento adaptativo (CA).

6.2.Objetivos Específicos

 Identificar os pontos de força e fragilidade de crianças com SD nos domínios das FE,

inteligência e comportamento adaptativo;

 Investigar a relação entre os perfis de desempenho das crianças com SD nos

diferentes domínios supracitados;

 Avaliar a presença de sintomas de desatenção e hiperatividade nas crianças com SD.


50

7. Método:

7.1. Participantes:

Participaram da pesquisa 31 crianças diagnosticadas com SD, de ambos os sexos (19

crianças (61,30%) do sexo masculino e 12 (38,70%) do sexo feminino), com idades entre 7 e

12 anos (M = 8,74 ; DP = 1,78), bem como os seus respectivos pais e/ou responsáveis. Estas

crianças foram selecionadas a partir de uma lista de pacientes atendidas na Fundação Centro

Integrado de Apoio à Pessoa com Deficiência (FUNAD), da cidade de João Pessoa-PB, um

serviço que atende crianças com SD e outras deficiências. A partir desta lista disponibilizada

pela direção do serviço, foram selecionadas as crianças que preenchiam os critérios de inclusão,

e após contato inicial com as mesmas, excluídas aquelas que eventualmente preenchessem

algum dos critérios de exclusão.

Os critérios de inclusão das crianças na amostra foram: (1) possuir o diagnóstico de SD;

(2) possuir idades dentro da faixa etária estabelecida para a pesquisa (7 a 12 anos) e (3) estar

matriculada em rede de ensino regular. Por sua vez, os critérios de exclusão foram: (1) possuir

o diagnóstico de outra síndrome ou doença; (2) apresentar problemas auditivos ou visuais não

compensados; (3) possuir histórico de transtorno do neurodesenvolvimento ou outras condições

neurológicas.

Tabela 1
Caracterização da amostra
Variáveis N (%)
Idade 7 11 35,48%
8 6 19,35%
9 4 12,90%
10 4 12,90%
11 2 6,45%
12 4 12,90%
Sexo Feminino 12 38,70%
Masculino 19 61,30%
Escola Pública 18 58,06%
Privada (de pequeno porte) 13 41,93%
Renda familiar Até 1 SM 9 29,03%
1 a 2 SM 14 45,16%
51

2 a 3 SM 6 19,35%
3 a 4 SM 2 6,45%
Escolaridade dos pais Analfabeto 2 6,45%
Fundamental I Incompleto 5 16,12%
Fundamental II Incompleto 3 9,67%
Fundamental II Completo 6 19,35%
Ensino Médio Completo 12 38,70%
Ensino Superior 3 9,67%

A participação de todos ocorreu mediante a assinatura do termo de consentimento livre

e esclarecido pelos pais e/ou responsáveis, levando em consideração os aspectos éticos

pertinentes à investigação envolvendo seres humanos, conforme a Resolução do Conselho

Nacional de Saúde (CNS/MS) 466/2012. A pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética em

Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), tendo sido aprovada

(CAAE: 49324215.3.0000.5537; Número do parecer: 1.329.570).

7.2. Instrumentos

O protocolo de avaliação foi constituído por uma entrevista de anamnese inicial,

realizada com os pais e/ou responsáveis das crianças, a fim de levantar informações acerca do

seu desenvolvimento, condições clínicas, socioeconômicas, afetivas e escolares, tratamentos

realizados, uso de medicamentos, dentre outros aspectos. Além da entrevista de anamnese,

foram utilizados instrumentos para a avaliação das crianças, conforme descrito na Tabela 2.

Tabela 2
Instrumentos utilizados para avaliação das crianças com SD
Domínio avaliado Instrumento utilizado
Funções Executivas IFERA-I
Blocos de Corsi
Subteste Dígitos do WISC

Funcionamento Intelectual SON-R 2 ½ - 7 [a]


Comportamento Adaptativo Escala de Comportamento Adaptativo
Vineland – II
52

Sintomas de Desatenção e SNAP – IV


Hiperatividade

A seguir, estes instrumentos serão brevemente descritos.

7.2.1. Inventário de Funções Executivas e Regulação Infantil – IFERA-I

O Inventário de Funções Executivas e Regulação Infantil – IFERA-I (Trevisan,

Berberian, Dias & Seabra, no prelo) foi desenvolvido com base no modelo fatorial de FE

proposto por Miyake et al. (2000, 2012) e tem como objetivo avaliar o funcionamento executivo

por meio de uma medida ecológica.

O IFERA-I é constituído por 28 itens divididos em cinco subescalas: Memória de

Trabalho - MT (6 itens) Controle Inibitório - CI (6 itens), Flexibilidade - FL (5 itens), Aversão

à demora - AD (5 itens) e Regulação – RG (6 itens). Cada um dos 28 itens pode ser avaliado a

partir de uma escala Likert (nunca, raramente, às vezes, muitas vezes, sempre).

O instrumento pode ser respondido por pais e professores (na presente pesquisa, foi

respondido pelos pais ou responsáveis) e oferece uma medida funcional a respeito das

habilidades executivas, de regulação e de aversão à demora em situações do dia a dia da criança.

Estima-se tempo aproximado de 5 minutos para responder às questões. Em todas as escalas,

maiores pontuações refletem maiores dificuldades/queixas. O IFERA-I foi validado para

crianças com DT, na faixa etária de 6 a 14 anos e demonstrou possuir boas características de

precisão e evidências de validade (Trevisan et al., no prelo). Na tabela abaixo, encontram-se

exemplos de itens para cada uma das subescalas.

Tabela 3
Exemplo de itens do IFERI
Exemplos de itens Escala
Item 5: “Tem dificuldade com tarefas ou atividades que Memória de trabalho (MT)
têm várias etapas. Por exemplo, para crianças pequenas,
se vestirem completamente sem lembretes; para crianças
mais velhas, fazer toda a lição de casa de forma
independente.”
53

Item 27: “Tem dificuldade de parar uma atividade Controle Inibitório (CI)
imediatamente quando é dito para fazer isso.”
Item 20: “Tem dificuldade de mudar uma ordem ou jeito Flexibilidade (FL)
rígido para realizar as atividades do dia-a-dia.”
Item 7: “Quando quer alguma coisa, espera que seja Aversão à demora (AD)
imediatamente.”
Item 9: “Tem dificuldade para iniciar uma tarefa pouco Regulação (RG)
interessante, precisando de ajuda ou de mais tempo para
isso.”

7.2.2. Blocos de Corsi

Os Blocos de Corsi são uma atividade que avalia a memória imediata visoespacial (span

visoespacial), na etapa de ordem direta, e a memória de trabalho visoespacial, na etapa de ordem

inversa. O teste é composto por nove blocos dispostos em um tabuleiro. O examinador deve

tocar nos blocos seguindo sequências pré-definidas, e a criança deve reproduzir tais sequências

(Lezak, 2004). Na ordem direta pede-se que a criança reproduza a mesma sequência

imediatamente após a demonstração. Na ordem inversa a criança tem que memorizar a

sequência vista, porém reproduzi-la na ordem inversa. Duas sequências de cada série serão

executadas, sendo a pontuação dada pela extensão máxima desempenhada na ordem direta e

inversa.

7.2.3. Subteste Dígitos do WISC

O subteste Dígitos do WISC refere-se a um dos subtestes que compõem a Escala

Wechsler de Inteligência para Criança. As escalas Wechsler constituem-se como um dos

instrumentos mais conhecidos e utilizados para a avaliação do nível intelectual, bem como para

a investigação de outros domínios.

O subteste Dígitos avalia tanto a atenção auditivo verbal, processamento sequencial,

memória auditiva, como também, a memória de trabalho verbal. A aplicação do teste é dividida

em dois momentos. Num primeiro momento, sequências numéricas (que variam de 3 a 8

dígitos) são apresentadas oralmente, solicitando-se, após cada sequência dita, que a criança
54

repita literalmente os números que ouviu. No segundo momento, que corresponde à etapa de

Dígitos ordem Inversa, a criança tem que repetir os números que ouviu na sua ordem inversa

(Ex: 2-8, a criança responde 8-2) e a sequência de números varia de 2 a 8 dígitos. Na primeira

etapa (ordem direta) se avalia a habilidade de processamento sequencial, a atenção auditiva

verbal e a memória auditiva. A segunda etapa da aplicação do Dígitos, ordem inversa, avalia a

capacidade de memória de trabalho e flexibilidade cognitiva. Esta tarefa é considerada mais

complexa que a antecedente, visto que envolve aspectos do funcionamento executivo, tais como

concentração, flexibilidade cognitiva e a capacidade de inversão de sequências.

7.2.4. Teste Não-Verbal de Inteligência SON-R 2 ½ - 7 [a]

O Teste SON-R 2 ½ - 7 [a] é um teste não-verbal de inteligência que foi desenvolvido

para avaliar crianças na faixa etária de dois anos e meio a sete anos e que foi validado no Brasil

no ano de 2009 (Jesus, 2009). Considera-se que o SON-R avalia um largo espectro de

habilidades cognitivas, sem, no entanto, envolver o uso da linguagem verbal ou escrita. Esta

característica o faz excepcionalmente útil para a avaliação de crianças com necessidades

especiais de linguagem, como por exemplo, crianças com deficiência auditiva, autismo ou com

transtornos do desenvolvimento intelectual, como a SD (Laros, Tellegen, Jesus & Karino,

2015).

De acordo com Laros et al. (2015), o teste SON-R 2 ½ - 7 [a] envolve notadamente a

avaliação da “inteligência fluida”, em detrimento da “inteligência cristalizada”, investigando

domínios como o raciocínio abstrato, concreto e espacial. Este teste é composto por uma bateria

de quatro subtestes (Mosaicos, Categorias, Situações e Padrões), os quais podem ser agrupados

em dois tipos: os testes de raciocínio abstrato e concreto (Categorias e Situações), que fornecem

o escore de QI de Raciocínio, e os testes de execução (Mosaicos e Padrões) que fornecem o


55

escore de QI de execução. Além disto, o SON-R 2 ½ - 7 [a] também fornece um QI geral

(derivado a partir das pontuações obtidas nos quatro subtestes).

A administração do SON-R 2 ½ - 7 [a] é individual e possui um tempo estimado de 30

a 50 minutos. As instruções do instrumento podem ser dadas tanto de maneira verbal, quanto

não-verbal, dependendo das possibilidades de comunicação da criança. Uma característica

interessante da aplicação do instrumento é que ao fornecer as instruções, o avaliador demonstra

para criança, inicialmente, como realizar a primeira atividade. Além disto, outro aspecto

importante é o feedback fornecido depois da realização de cada item. De acordo com Jesus

(2009), este feedback é utilizado não apenas para informar se a criança acertou ou errou, mas

também para ajudar a criança a encontrar a resposta correta. Desta maneira, o teste SON-R 2 ½

- 7 [a] estaria mais associado com testes que avaliam o potencial para aprender e não com testes

tradicionais de inteligência.

No que diz respeito aos seus subtestes, no primeiro a ser aplicado, o subteste Mosaicos,

são utilizadas figuras em forma de mosaicos, impressas num caderno. A criança deve copiar o

mosaico do livro para uma moldura, utilizando e manipulando três tipos de quadrados coloridos

(vermelho, amarelo e vermelho/amarelo). No segundo subteste, o Categorias, é apresentado

para a criança um caderno com conjuntos incompletos de figuras que possuem algo em comum.

A criança precisa descobrir o conceito que subjaz a categoria e escolher outras figuras, entre as

alternativas, para completar aquela categoria. O subteste Situações, por sua vez, consiste em

figuras impressas num caderno nas quais é omitida a metade de um desenho ou parte de alguma

situação. A criança deve escolher, entre várias alternativas, a parte que completa o desenho. Por

fim, no subteste Padrões, a criança precisa copiar desenhos impressos num caderno de papel.

Para os itens mais fáceis, basta copiar uma forma simples, como uma linha, já para os mais

difíceis, é necessário copiar um padrão de linhas com base em diversos pontos (Laros et al.,

2015).
56

Segundo Laros et al. (2015) ao utilizar o SON-R 2 ½ - 7 [a], dois tipos de escores podem

ser calculados: a idade de referência e os escores normatizados. As idades de referência (que

seriam as idades mentais) são baseadas nos escores normatizados de cada subteste e no escore

total (somatório dos escores normatizados nos quatro subtestes). Ao utilizar o programa de

computador que faz parte do kit do teste, é possível obter a idade de referência exata da criança

a partir de suas pontuações brutas.

7.2.5. Escala de Comportamento Adaptativo Vineland – II

A Escala de Comportamento Adaptativo Vineland II é uma escala amplamente utilizada

em todo o mundo para a avaliação deste domínio em pessoas sem deficiências e também com

DI (Ferreira & Van Munster, 2015), além de outros transtornos, como o autismo. Ela foi

desenvolvida por Sparrow e Cicchhetti (1984) e avalia o comportamento adaptativo do

nascimento aos 90 anos de idade. A padronização americana foi feita a partir de uma amostra

de 3695 indivíduos, tendo sido também coletados dados para normatização de onze grupos

clínicos, dentre eles a DI (CUP, 2011). No Brasil, a escala foi traduzida por Elaine C. Zachi,

porém, ainda não foram realizados estudos voltados para o desenvolvimento de normas

brasileiras.

A Vineland II é aplicada através de entrevista semiestruturada realizada com o principal

cuidador da criança. O entrevistador lê uma série de frases e o respondente classifica o

comportamento da criança em: 2 para “sim, frequentemente”, se a criança produz tal

comportamento; 1 para “algumas vezes ou parcialmente”; 0 para “não, nunca”; N para “não

teve oportunidade”; D para “desconhecido”, quando o respondente não sabe se a criança produz

ou não aquele comportamento.

A escala avalia o CA nos seguintes domínios: comunicação (expressiva, receptiva e

escrita); atividades de vida diária (pessoal, doméstico e comunidade); socialização (relações


57

interpessoais, brincar e lazer, habilidades de adaptação); habilidades motoras (grossas e fina) e

comportamento mal-adaptativo (internalizante, externalizante, outros e itens críticos).

Dentro de cada subescala, existem itens de entrada que são aplicados de acordo com a

faixa etária da criança. Como não existem dados normativos brasileiros para esta escala, as

análises serão realizadas com as idades correspondentes às pontuações obtidas pelas crianças

em cada subescala.

7.2.6. Swanson, Nolan e Pelham Questionaire – SNAP-IV

O SNAP-IV é um questionário comumente utilizado, nacionalmente e

internacionalmente, para avaliação de sintomas de desatenção e de

hiperatividade/impulsividade e que foi desenvolvido a partir dos critérios do DSM-IV para o

diagnóstico do TDAH e do Transtorno Desafiador e de Oposição (TDO) (Pereira, León, Dias

& Seabra, 2012). A tradução utilizada na presente pesquisa foi a tradução do GEDA – Grupo

de Estudos do Déficit de Atenção da UFRJ e pelo Serviço de Psiquiatria da Infância e

Adolescência da UFRGS.

O questionário contém nove itens que se referem a sintomas de desatenção (os 9

primeiros itens) e nove itens de sintomas de hiperatividade/impulsividade (itens 10 a 18), os

quais devem ser pontuados por pais e/ou professores, em uma escala de quatro níveis de

gravidade (nem um pouco, só um pouco, bastante e demais) (Marcon, Sardagna & Schussler,

2016). Na presente pesquisa, o instrumento foi respondido pelos pais e/ou responsáveis das

crianças com SD avaliadas.

7.3. Procedimento

Inicialmente, foi estabelecido contato com a instituição (FUNAD) na qual a pesquisa

foi realizada, a fim de solicitar a sua carta de anuência. Obtida a aprovação, o projeto foi
58

submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte

(UFRN), tendo sido aprovado (CAAE: 49324215.3.0000.5537; Número do parecer:

1.329.570). Retornamos então à instituição e esta nos repassou uma lista de todos os usuários

com SD atendidos na mesma. Deu-se início, por conseguinte, ao estabelecimento do contato

com os pais e/ou responsáveis das crianças na faixa etária do estudo.

Neste contato inicial, observou-se que algumas crianças preenchiam algum dos critérios

de exclusão (uma criança, por exemplo, possuía comorbidade com o Transtorno do Espectro

Autista). Para as que não preenchiam, foi feito o convite para participarem da pesquisa. Após o

aceite, deu-se início à avaliação das crianças.

Foi solicitado aos pais que respondessem à anamnese, o IFERA-I, o SNAP-IV e a Escala

de Comportamento Adaptativo Vineland II. Em seguida, as crianças foram avaliadas através do

SON-R 2 ½ - 7 [a], Blocos de Corsi e Subteste Dígitos do WISC.

Os pais responderam aos instrumentos, bem como as crianças foram avaliadas,

individualmente, em sala disponibilizada pela instituição para realização da pesquisa. A

duração da avaliação variou de criança para criança, ressaltando-se que nem todas conseguiram

completar os testes em sua totalidade, em especial, devido à dificuldade de compreensão das

instruções para realização das atividades.

8. Análise dos Dados

Os dados coletados foram analisados quantitativamente, através de estatísticas

descritivas e inferenciais. Inicialmente, foram realizadas análises descritivas (média, desvio

padrão, etc) do desempenho das crianças com SD nos instrumentos/escalas utilizados (IFERA-

I, SON-R 2 ½ - 7 [a], SNAP-IV e VINELAND II) no intuito de traçar o perfil dos participantes.

Em seguida, a partir da transformação dos dados em variáveis categoriais, efetuou-se a análise

descritiva multidimensional do tipo cluster que possibilita a reunião de dados nominais em


59

agrupamentos, de maneira que componentes de um mesmo grupo apresentem alta similaridade

entre si e elevada dissimilaridade em relação aos integrantes de outro(s) grupo(s).

Após esta etapa, para melhor compreender o relacionamento entre os resultados das

crianças nos diferentes domínios avaliados pelos instrumentos/escalas utilizados, bem como

estes resultados com as variáveis sociodemográficas, foi realizada análise estatística inferencial,

visando verificar a presença de discrepâncias estatisticamente significativas. Tal análise foi

realizada através do teste Qui-Quadrado, ou o Teste exato de Fisher (quando violadas as

condições do Qui-Quadrado), os testes adequados para análise de associações entre variáveis

categóricas, utilizando-se nível de significância de p≤0,05 para rejeição da hipótese nula

(ausência de associações).

Ressalta-se que todas as análises estatísticas dos dados foram realizadas mediante o

auxílio do software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS 21.0).

9. Resultados

9.1. Análises descritivas

Serão apresentados, inicialmente, os resultados das crianças no IFERA-I, a escala

utilizada para avaliar as FE. Foi realizada a análise descritiva para estabelecimento das médias

e desvios-padrões, bem como valores máximos e mínimos obtidos pelas crianças com SD no

instrumento. Conforme pode ser observado na tabela 4, a média da pontuação total obtida pelas

crianças foi alta (M = 104, 90; DP = 10, 264), uma vez que a pontuação máxima na escala é

140, e mínima 28. Em relação à pontuação das crianças nas subescalas que compõem o

instrumento (CI, MT, FC, AR e AD), conforme observa-se na tabela 5, as crianças obtiveram

uma maior média na subescala de Memória de trabalho (MT) (M = 27,03; DP = 3,005), e a

menor média na subescala de Aversão à Demora (AD) (M = 16,74; DP = 3,43), seguida da

subescala de Flexibilidade Cognitiva (FC) (M = 17,52; DP = 2,73).


60

Tabela 4
Resultado da análise descritiva das pontuações totais obtidas pelas crianças com SD no
IFERA-I
N Máximo Mínimo Média Desvio
Padrão
IFERA- 31 122 77 104,90 10,264
ITOTAL

Tabela 5
Resultado da análise descritiva das pontuações obtidas pelas crianças com SD nas cinco
subescalas do IFERA-I

N Máximo Mínimo Média Desvio


Padrão
CI 31 27 13 20,65 3,693
MT 31 30 16 27,03 3,005
FC 31 22 10 17,52 2,731
AD 31 22 10 16,74 3,435
AR 31 26 18 22,97 1,975

Apesar das menores médias terem sido identificadas nas escalas de Aversão à demora

(AD) e Flexibilidade Cognitiva (FC), o melhor resultado de 48,4% das crianças, representando

o seu ponto de força, foi na escala de Controle Inibitório (CI). As menores médias nas escalas

AD e FC explicam-se pelo número reduzido de itens (apenas cinco, em oposição aos seis itens

das demais escalas – MT, CI e AR). Neste sentido, conforme observa-se na tabela 6, o melhor

resultado da maioria das crianças com SD foi na escala de CI (48,4% das crianças tiveram uma

menor média nesta escala), seguido das escalas de AD (22,6%) e FC (16,1%).

Tabela 6
Frequência e porcentagem de crianças que obtiveram a melhor pontuação em cada subescala

Frequência Porcentagem Porcentagem


cumulativa
AD 7 22,6% 22,6%
AR 3 9,7% 32,3%
CI 15 48,4% 80,6%
CI/AR 1 3,2% 83,9%
FC 5 16,1% 100%
Total 31 100
61

Por outro lado, o pior resultado (maior pontuação) de 96,8% das crianças foi na escala

de Memória de trabalho (MT). Apenas uma criança obteve uma maior pontuação na escala de

CI (tabela 7).

Tabela 7
Frequência e porcentagem de crianças que obtiveram a pior pontuação em duas subescalas

Frequência Porcentagem Porcentagem


cumulativa
CI 1 3,2% 3,2%
MT 30 96,8% 100%
Total 31 100

Quanto aos testes Bloco de Corsi e Dígitos do WISC IV, tentou-se aplicar os mesmos

nas crianças com SD, no entanto, elas só compreendiam a primeira etapa dos testes (ordem

direta) que avalia a memória visual (Bloco de Corsi) e auditiva (Dígitos IV) imediata. Na

segunda etapa que avalia os subcomponentes da memória de trabalho, as crianças não

conseguiram realizar por não compreenderem o sentido de “ordem inversa” (mesmo

recorrendo-se a exemplos e explicando diversas vezes). Estes resultados serão explorados na

sessão de Discussão.

Em relação aos dados das crianças com SD no SON-R 2 ½ - 7 [a], na tabela 8,

apresenta-se a análise descritiva dos resultados obtidos. Antes de relatar estes resultados, é

importante mencionar que para este instrumento temos dados disponíveis de apenas vinte

crianças. Isto porque, cinco delas não conseguiram compreender, ou dispensar a atenção

necessária na situação de testagem, e as demais não tiveram disponibilidade para realização do

teste. Para o grupo de crianças com SD que responderam ao SON-R 2 ½ - 7 [a], tem-se que a

idade mental média foi de 3,81 anos (DP = 0,87).

Tabela 8
Resultado da análise descritiva das idades mentais obtidas pelas crianças com SD no SON-R
N Máximo Mínimo Média Desvio
Padrão
62

SON-R 20 5,50 2,10 3,8165 0,87187


IDADE
MENTAL

Na tabela 9, são apresentadas as idades mentais obtidas pelas crianças com SD e

respectivas frequências.

Tabela 9
Idades mentais das crianças com SD avaliadas pelo SON-R 2 ½ - 7 [a] e respectivas
frequências
Idades Mentais Frequência Porcentagem Porcentagem Cumulativa
2,10 1 5,0 5,0
2,11 1 5,0 10,0
2,80 1 5,0 15,0
3,10 1 5,0 20,0
3,11 1 5,0 25,0
3,50 1 5,0 30,0
3,60 2 10,0 40,0
3,80 1 5,0 45,0
3,90 2 10,0 55,0
4,00 1 5,0 60,0
4,11 1 5,0 65,0
4,20 1 5,0 70,0
4,30 1 5,0 75,0
4,50 1 5,0 80,0
4,70 2 10,0 90,0
4,80 1 5,0 95,0
5,50 1 5,0 100,0
Total 20 100,0

Na tabela 10, são apresentadas as análises descritivas das pontuações brutas obtidas

pelas crianças em cada um dos quatro subtestes que compõem o SON-R 2 ½ - 7 [a]. Conforme

é possível observar, a maior pontuação média foi no subteste Padrões (M = 6,55; DP = 1,847),

representando o melhor desempenho.

Tabela 10
Resultados da análise descritivas das pontuações brutas obtidas pelas crianças com SD nos
subtestes do SON-R

N Máximo Mínimo Média Desvio


Padrão
MOSAICOS 20 6 1 3,15 1,694
63

CATEGORIAS 20 10 1 6,20 2,308


SITUAÇÕES 20 9 1 5,00 2,052
PADRÕES 20 9 4 6,55 1,849

Para as crianças na faixa etária de sete anos avaliadas com o instrumento (40% das

crianças), foi possível estimar seus QI´s (idades dentro da faixa etária da normatização

disponível do teste). Estes são descritos na tabela 11.

Tabela 11
QIs obtidos pelas crianças com SD na faixa etária de sete anos
SON QI SON ER SON EE
Part1_7anos 60 68 61
Part2_7anos 66 80 59
Part3_7anos 59 72 54
Part4_7anos 54 67 52
Part5_7anos 52 62 52
Part6_7anos 48 52 42
Part7_7anos 48 52 52
Part8_7anos 48 52 52
Nota: Part, participante; SON QI, QI total no instrumento; SON EE, QI de execução e SON ER, QI de raciocínio.

Em relação aos sintomas de desatenção e hiperatividade, avaliados através da escala

SNAP-IV, observa-se na tabela 12 e 13 os resultados obtidos. Ressalta-se que a criança foi

considerada com sintomas de desatenção ou hiperatividade se pelo menos 6 itens fossem

marcados como “BASTANTE” ou “DEMAIS” (dos itens de 1 a 9, que representam os sintomas

de desatenção, e de 10 a 18 para os sintomas de hiperatividade/impulsividade). Nestes casos,

existem mais sintomas de desatenção e/ou hiperatividade e impulsividade do que o esperado

numa criança ou adolescente com DT. Onze crianças (35,48%) apresentaram ambos os

sintomas de desatenção e hiperatividade.

Tabela 12
Frequência e porcentagem de crianças com sintomas de desatenção
Frequência Porcentagem Porcentagem cumulativa
Com desatenção 18 58,1% 58,1%
Sem desatenção 13 41,9% 100%
Total 31 100

Tabela 13
64

Frequência e porcentagem de crianças com sintomas de hiperatividade


Frequência Porcentagem Porcentagem cumulativa
Com hiperatividade 15 48,4% 48,4%
Sem hiperatividade 16 51,6% 100%
Total 31 100

Por fim, serão apresentados os resultados das crianças com SD na escala VINELAND

II. Conforme já mencionado, não existem normas brasileiras disponíveis para o instrumento.

Desta forma, para análise dos dados, considerou-se a pontuação bruta obtida pelas crianças com

SD e as idades correspondentes para estas pontuações. Por exemplo, na subescala de linguagem

receptiva, a pontuação máxima é 40. Uma criança que pontua mais de 20 pontos na escala, tem

um nível de desenvolvimento da linguagem receptiva acima de três anos, e aquelas que pontuam

menos de 20, abaixo de três anos.

Não é possível estimar qual a idade exata correspondente à pontuação obtida pela

criança a partir do instrumento, no entanto, é possível se ter uma ideia do seu nível de

desenvolvimento em cada subescala a partir destas pontuações brutas.

Nas tabelas seguintes, observa-se as estatísticas descritivas para cada uma das

subescalas do VINELAND II utilizadas no estudo.

Tabela 14
Frequência e porcentagem de crianças com SD em relação ao nível de desenvolvimento nas
subescalas do domínio de Comunicação do Vineland II
Linguagem Receptiva
Frequência Porcentagem Porcentagem cumulativa
Abaixo de três anos 8 25,8% 25,8%
Acima de três anos 23 74,2% 100%
Total 31 100
Linguagem Expressiva
Frequência Porcentagem Porcentagem cumulativa
Abaixo de três anos 20 64,5% 64,5%
Acima de três anos 11 35,5% 100%
Total 31 100

Tabela 15
Frequência e porcentagem de crianças com SD em relação ao nível de desenvolvimento nas
subescalas do domínio de Atividades de Vida Cotidiana do Vineland II
65

Pessoal
Frequência Porcentagem Porcentagem cumulativa
Abaixo de quatro anos 7 22,6% 22,6%
Acima de quatro anos 24 77,4% 100%
Total 31 100
Doméstica
Frequência Porcentagem Porcentagem cumulativa
Abaixo de sete anos 20 64,4% 64,5%
Acima de sete anos 11 35,5% 100%
Total 31 100
Comunidade
Frequência Porcentagem Porcentagem cumulativa
Abaixo de cinco anos 13 41,9% 41,9%
Acima de cinco anos 18 58,1% 100%
Total 31 100

Tabela 16
Frequência e porcentagem de crianças com SD em relação ao nível de desenvolvimento nas
subescalas do domínio de Socialização do Vineland II
Relações Interpessoais
Frequência Porcentagem Porcentagem cumulativa
Abaixo de cinco anos 17 54,8% 54,8%
Acima de cinco anos 14 45,2% 100%
Total 31 100
Brincar e Lazer
Frequência Porcentagem Porcentagem cumulativa
Abaixo de quatro anos 14 45,2% 45,2%
Acima de quatro anos 17 54,8% 100%
Total 31 100

9.2. Análise de Cluster

Inicialmente, foi realizada análise de cluster com os dados das vinte crianças que

responderam ao SON-R 2 ½ - 7 [a]. Para realização desta análise, os dados das crianças no

SON-R 2 ½ - 7 [a], IFERA-I e SNAP-IV, bem como as variáveis sociodemográficas sexo,

idade, nível de escolaridade dos pais e renda familiar foram transformados em categorias

nominais. Obteve-se, por conseguinte, a partição dos sujeitos em dois grupos, sem perdas, cujas

medidas de coesão e separação foram consideradas satisfatórias, conforme aponta as figuras 1

e 2.
66

Figura 1. Gráfico apontando a qualidade dos Clusters a partir de medidas de coesão e


separação

Figura 2. Gráfico apontando o tamanho dos Clusters

O grau de importância de cada variável no âmbito da partição

dos clusters é apresentado na figura 3. As características relacionadas aos dois clusters

encontram-se descritas na tabela 16.


67

Figura 3. Gráfico apontando o grau de importância de cada variável para a partição dos
grupos

Tabela 17
Caracterização dos dois grupos obtidos após submissão dos dados a análise de cluster
Características Cluster 1 Cluster 2
60% (N = 12) 40% (N = 8)
Pontuação Desatenção 91,7% com desatenção 100% sem desatenção
Pontuação 66,7% com hiperatividade 100% sem hiperatividade
Hiperatividade
IFERA TOTAL 75% maior que 105 87,5% menor que 105
Sexo 75% sexo masculino 62,5% sexo feminino
SON-R Idade Mental 66,7% menor que 4 anos 62,5% maior que 4 anos
Escolaridade dos pais 58,3% médio completo 37,5% médio completo
Renda Familiar 41,7% um salário mínimo 75% um a dois salários
mínimos
Idade 66,7% 7 a 9 anos 50% 10 a 12 anos
Melhor IFERA 41,7% controle inibitório 75% controle inibitório

Realizou-se também análise estatística inferencial com o objetivo de investigar

possíveis associações das variáveis sociodemográficas e dos resultados das crianças nas escalas

com as idades mentais obtidas no SON-R. Identificou-se associações estatisticamente

significativa apenas em relação à pontuação de hiperatividade das crianças no SNAP-IV e idade

mental no SON-R.
68

Tabela 18
Diferença das crianças participantes em função das variáveis pontuação hiperatividade e
idade mental no SON-R
Pontuação Hiperatividade
Com Sem Total
Hiperatividade hiperatividade
Idade Abaixo de 4 7 4 11
mental no anos
SON-R Acima de 4 1 8 9
anos
Total 8 12 20
Teste exato 0,028
de Fisher
V de 0,533
Cramer

Como 50% das células apresentaram frequências esperadas menores do que 5 (o que

viola as condições do Qui-quadrado), o teste estatístico apropriado foi o da probabilidade exata

de Fisher. Ele forneceu p = 0,028, o que indica a rejeição da hipótese nula (inexistência de

associação entre hiperatividade e idade mental) para o nível de significância p<0,05. O valor

do V de Cramer mostrou um tamanho do efeito de 0,533, o que é considerado um tamanho de

efeito médio.

Por fim, realizou-se também análise de cluster com os dados das 31 crianças nos

instrumentos IFERA-I, SNAP-IV, VINELAND II, bem como com os dados referentes às

variáveis sociodemográficas sexo, idade, nível de escolaridade dos pais e renda familiar.

Novamente, estes dados foram transformados em categorias nominais. Obteve-se a partição dos

participantes em dois grupos, sem perdas, cujas medidas de coesão e separação foram

consideradas satisfatórias, conforme aponta as figuras 4 e 5.


69

Figura 4. Gráfico apontando a qualidade dos Clusters a partir de medidas de coesão e


separação

Figura 5. Gráfico apontando o tamanho dos Clusters

O grau de importância de cada variável no âmbito da partição

dos clusters é apresentado na figura 6. As características relacionadas aos dois clusters

encontram-se descritas na tabela 19.


70

Figura 6. Gráfico apontando o grau de importância de cada variável para a partição dos
grupos

Tabela 19
Caracterização dos dois grupos obtidos após submissão dos dados a análise de cluster
Características Cluster 1 Cluster 2
58,1% (N = 18) 41,9% (N = 13)
Pontuação 88,9% sem 100% com
Hiperatividade hiperatividade hiperatividade
Brincar e Lazer 88,9% acima de 4 anos 92,3% abaixo de 4 anos
Interpessoal 72,2% acima de 4 anos 92,3% abaixo de 4 anos
Pessoal 100% acima de 4 anos 53,8% abaixo de 4 anos
Doméstica 61,1% acima de 7 anos 100% abaixo de 7 anos
Linguagem Expressiva 61,1% acima de 3 anos 100% abaixo de 3 anos
Pontuação Desatenção 66,7% sem desatenção 92,3% com desatenção
Linguagem Receptiva 94,4% acima de 3 anos 53,8% abaixo de 3 anos
Comunidade 77,8% acima de 5 anos 69,2% abaixo de cinco
anos
Idade 55,6 7 a 9 anos 84,6% 7 a 9 anos
Sexo 50% sexo masculino 76,9% sexo masculino
Melhor IFERA 66,7% CI 38,5% AD
IFERA TOTAL 55,6% menor que 105 69,2% maior que 105
Renda familiar 50% 1 a 2 SM 38,5% 1 SM
Escolaridade dos pais 38,9% médio completo 38,5% médio completo

Realizou-se novamente análise estatística inferencial com o objetivo de investigar

possíveis associações das variáveis sociodemográficas e dos resultados das crianças nas escalas

com a variável que demonstrou maior importância para a partição dos grupos, no caso, a
71

pontuação de hiperatividade. As associações estatisticamente significativas identificadas

encontram-se na tabela abaixo:

Tabela 20
Níveis de significância encontrado entre os resultados das crianças nas escalas e subescalas
utilizadas e a pontuação de hiperatividade
Pontuação Hiperatividade
Brincar e Lazer Pearson Chi-Square 14,243

Significância 0,000
Interpessoal Pearson Chi-Square 7,429

Significância 0,006
Pessoal Teste exato de Fisher 0,002
Doméstica Pearson Chi-Square 6,229

Significância 0,013
Linguagem Expressiva Pearson Chi-Square 6,229

Significância 0,013
Pontuação Desatenção Pearson Chi-Square 9,764

Significância 0,002
Linguagem Receptiva Teste exato de Fisher 0,015
Comunidade Pearson Chi-Square 3,895

Significância 0,048
IFERA TOTAL Pearson Chi-Square 4,014

Significância 0,045

Ademais, realizou-se também análise estatística inferencial com o objetivo de

identificar possíveis associações entre a variável sociodemográfica que demonstrou maior

importância para a partição dos grupos, no caso, a idade das crianças, e os resultados das

mesmas nas escalas utilizadas. As associações estatisticamente significativas identificadas

encontram-se na tabela abaixo:

Tabela 21
Níveis de significância encontrado entre as idades os resultados das crianças nas escalas e
subescalas utilizadas
IDADE
Linguagem Expressiva Pearson Chi-Square 3,876
72

Significância 0,049
Pontuação Desatenção Pearson Chi-Square 4,775

Significância 0,029
Doméstica Pearson Chi-Square 7,682

Significância 0,006

6. Discussão

O objetivo do presente estudo foi investigar aspectos do fenótipo neuropsicológico de

um grupo de crianças escolares com SD, a saber, os domínios das funções executivas,

funcionamento intelectual, comportamento adaptativo, bem como sintomas de desatenção e

hiperatividade. Os resultados da pesquisa possibilitaram também uma compreensão do nível de

desenvolvimento das crianças avaliadas, o que foi útil para a adaptação do programa de

intervenção fruto do segundo estudo desta tese.

Antes de discutir os resultados oriundos das avaliações, é necessário abordar

inicialmente uma questão que impactou no desenho desta pesquisa, qual seja, a carência de

instrumentos padronizados e normatizados, no contexto nacional, adequados para avaliação

destas crianças, que considerem para tanto as características deste grupo, tais como a própria

deficiência intelectual, déficits na linguagem expressiva, dificuldades em manter a atenção por

períodos prolongados, memória, dentre outros.

A intenção inicial deste estudo incluía a utilização de medidas diretas (testes e tarefas

neuropsicológicas) para avaliação das FE das crianças com SD (como os testes Blocos de Corsi

e Dígitos do WISC IV, teste de Stroop semântico, Atividade do paradigma GoNoGo e o teste

de Trilhas para pré-escolares) no entanto, ao começar tal avaliação, observou-se que a maioria

das crianças não compreendia as instruções dos instrumentos, não prestava atenção para

realização das atividades, ou não conseguia responder os testes, principalmente as crianças mais

jovens, na faixa etária de sete anos, sendo esta a maior parte da nossa amostra (35,48%).
73

Neste sentido, a avaliação das FE teve que ser realizada através de uma medida indireta,

respondida pelos pais ou responsáveis das crianças, a escala IFERA-I. Estudos vêm ressaltando

que a utilização de escalas e inventários comportamentais respondidos por pais/responsáveis ou

outros informantes possuem uma importância notável para esta população, uma vez que através

delas é possível avaliar crianças mais novas com a síndrome, às quais não é adequada ainda a

aplicação de testes. Estas escalas permitem uma coleta rápida e objetiva de informações sobre

o comportamento da criança em situações cotidianas reais, fornecendo dados mais funcionais e

adaptativos, possuindo assim uma maior validade ecológica em comparação com os testes e

tarefas neuropsicológicos (Rodger et al., 2016).

A busca e escolha da escala utilizada na pesquisa não foi uma tarefa fácil, uma vez que

se observa também ausência deste tipo de instrumento validado e normatizado para a população

de crianças brasileiras. No contexto internacional, o instrumento mais utilizado é o Behavior

Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) (Gioia, Isquith, Guy e Kenworthy, 2000), que

foi traduzido e adaptado em amostra nacional (Bustamante, Miranda, Amoedo & Bueno, 2012),

porém, ainda não foi normatizado.

A escala escolhida para utilização no presente estudo também não possui ainda

normatização. No entanto, ela foi desenvolvida, utilizada e avaliada (no que diz respeito às suas

propriedades psicométricas) em uma amostra de crianças e adolescentes brasileiros de 6 a 14

anos com desenvolvimento típico (DT), bem como em uma amostra clínica de crianças com

TDAH. O estudo preliminar utilizando tal escala sugeriu que o instrumento é preciso, possui

evidências de validade de conteúdo, bem como correlaciona-se com outras medidas de FE

(CHEXI) e com o SNAP-IV. Além disso, a escala possui também evidências de validade de

critério, dada sua capacidade de distinguir grupos com e sem TDAH (Trevisan, Berberian, Dias

& Seabra, no prelo). Os dados deste estudo inicial com o IFERA-I serão remetidos para

comparação e discussão com os resultados das crianças com SD na pesquisa atual.


74

Consonante com os dados de outros estudos já desenvolvidos na literatura

(Daunhauer et al., 2014; Lee et al., 2011), as crianças com SD apresentaram altas pontuações

no IFERA-I, o que sugere dificuldades em domínios executivos. Médias mais altas, em

comparação com as médias de crianças com DT (avaliadas no estudo de validação relatado

acima), foram identificadas em todas as subescalas (Trevisan et al., no prelo). Na escala de

Memória de Trabalho (MT), por exemplo, a média da pontuação das crianças com SD foi M =

27,03, enquanto que no estudo com o IFERA-I (Trevisan et al., submetido), a média das

crianças com DT nesta subescala foi M = 11,19. A média das crianças com SD neste domínio

atingiu quase o máximo de pontos permitido para a subescala (30 pontos). Em todas as outras

subescalas as crianças com SD também obtiveram maiores pontuações (na escala de CI: Média

SD = 20,65 x Média DT = 11,31; na escala de FC: Média SD = 17,52 x Média DT = 11,60; na

escala de AD: Média SD = 16,74 x Média DT = 12 e na escala de AR: Média SD = 22,97 x

Média DT = 12,14).

Dentre as crianças avaliadas, 96,8% apresentaram maior pontuação na subescala de MT,

sugerindo que este é o ponto de maior fragilidade deste grupo. Tal dado está de acordo com o

que já indicava a literatura, seja através de estudos que utilizaram outras escalas para avaliação

das FE, seja através de estudos que avaliaram as crianças com testes e tarefas neuropsicológicas

(Lanfranchi, Jerman & Vianello, 2009; Lee et al., 2011; Will et al., 2014), os quais já

ressaltavam ser este domínio o aspecto das FE mais prejudicado nesta síndrome.

Por outro lado, o melhor desempenho do grupo foi identificado na subescala de

controle inibitório (CI), seguido das escalas de aversão à demora (AD) (22,6%) e flexibilidade

cognitiva (FC) (16,1%). Tal resultado encontra-se parcialmente de acordo com os outros

estudos desenvolvidos com estas crianças (Daunhauer et al., 2014; Lee et al., 2011; Will et al.,

2014).
75

No estudo de Daunhauer et al. (2014), por exemplo, as crianças com SD apresentaram

déficits na escala de inibição do BRIEF-P. Somente nas escalas de flexibilidade cognitiva (FC)

e controle emocional estas crianças não apresentaram deficiências significativas, sendo estes

considerados os seus pontos de força. No estudo de Lee et al. (2011), também utilizando o

BRIEF-P, os melhores desempenhos foram encontrados nos domínios de flexibilidade

cognitiva e controle emocional.

Os dados da presente pesquisa suportam apenas parcialmente os destes estudos que

apontaram o domínio de flexibilidade cognitiva o com menores déficits nestas crianças em

relação aos demais, uma vez que este foi o terceiro subdomínio com menores prejuízos nas

nossas crianças, ficando atrás do domínio de aversão à demora e controle inibitório, considerado

no nosso estudo o ponto de força das crianças com SD. No entanto, nossos resultados apoiam

a constatação de que estas crianças apresentam maiores dificuldades no domínio da memória

de trabalho, como observou-se nos estudos de Lee et al. (2011) e Daunhauer et al. (2014).

Nos últimos anos, as consequências dos déficits no domínio de memória de trabalho em

crianças com SD vêm sendo melhor compreendidas, entendendo-se atualmente que as

dificuldades iniciais nesta habilidade (observadas, através destas escalas, desde a terna infância

nas crianças com a síndrome) possuem efeitos deletérios para o seu desenvolvimento, na

medida em que esta função tem demonstrado uma importância notável para aprendizagem,

alfabetização e aquisição de conceitos matemáticos, podendo as dificuldades destas crianças

nestes aspectos serem explicadas, em parte, por estes déficits iniciais na memória de trabalho.

De fato, em estudo recente, Will et al. (2016) avaliando domínios das FE e o seu papel

nos resultados acadêmicos de crianças com SD, encontraram que aspectos da memória de

trabalho e inibição demonstraram um papel predominante para os resultados acadêmicos deste

grupo. Para ambas as dimensões avaliadas no estudo, a saber, a alfabetização e conhecimentos

matemáticos, o desempenho das crianças com SD em uma tarefa mista de memória de


76

trabalho/inibição foi considerado o único preditor significativo de realização (sucesso em

atividades acadêmicas) quando os desempenhos das crianças em quatro tarefas utilizadas para

avaliar suas FE foram submetidos a análise de regressão.

Além de serem considerados preditores de sucesso acadêmico, os resultados de crianças

com SD no domínio de memória de trabalho, desta vez, em uma subescala respondida por pais

(da BRIEF-P), também foram consideradas preditores de um melhor funcionamento adaptativo

geral (Daunhauer et al., 2017) e de uma melhor função adaptativa no ambiente escolar,

predizendo estes aspectos até mesmo melhor do que índices de QI (Daunhauer, Fidler, & Will,

2014).

Neste sentido, os achados do presente estudo, somando-se com as das pesquisas

referidas acima, revelam a necessidade e importância do desenvolvimento de intervenções

voltadas para a melhoria destes déficits executivos em crianças com SD. Tais intervenções

poderiam pautar-se em duas direções complementares. Por um lado, a estimulação do domínio

de memória de trabalho, apontado como o mais prejudicado e de suma importância para o

funcionamento adaptativo e para o sucesso nas habilidades de leitura, escrita e matemática

essenciais para o desempenho acadêmico. Por outro lado, torna-se essencial também considerar

o domínio de maior força para este grupo, sendo este apoio e alavanca necessários para a

estimulação dos demais. Nesse sentido, a habilidade de controle inibitório precisa ser

contemplada (Will et al., 2016).

No que se refere à inteligência, os desempenhos das crianças em resposta ao teste

não verbal de inteligência SON-R 2 ½ - 7 [a], revelam que da totalidade das 31 crianças, vinte

responderam o instrumento. Das demais, cinco não conseguiram se envolver na situação de

testagem e o restante não demonstrou disponibilidade para a realização do teste. Neste sentido,

o SON-R revelou ser adequado para avaliação da maioria das crianças do nosso estudo,

provavelmente devido às características deste instrumento , tais como: a relativa independência


77

da linguagem; a natureza dos materiais, considerados atrativos para crianças com SD,

notadamente em termos do uso de material concreto colorido; o número reduzido de subtestes

e itens, o que contribui para que a sua aplicação seja mais rápida quando comparada com outros

testes disponíveis, etc. Porém, apesar da quantidade menor de subtestes, ressalta-se que parcela

significativa do grupo necessitou de mais de uma sessão para finalizá-lo, o que parece estar

relacionado com a dificuldade que apresentam para manter a atenção sustentada por períodos

prolongados de tempo.

Os dados acima tratados merecem esforço adicional de compreensão se considerarmos as

realidades das crianças que compuseram o estudo. Em sua maioria, estas são residentes do

interior da Paraíba, frequentam a instituição na qual foi realizada a pesquisa (FUNAD) apenas

uma vez por semana, têm renda familiar baixa (a maioria, 74,19%, um a dois salários mínimos)

e dependem do transporte disponibilizado pelas prefeituras das suas cidades para o

deslocamento à capital. Todos esses aspectos podem estar associados à baixa estimulação, bem

como ao cansaço e baixa disponibilidade para a realização das atividades, uma vez que a rotina

na instituição envolve um conjunto de consultas a diferentes especialistas.

Feito este adendo e voltando à discussão dos resultados no SON-R 2 ½ - 7 [a], ressalta-

se que o mesmo foi desenvolvido e normatizado nacionalmente para crianças na faixa etária de

dois anos e meio a sete anos. Por esta razão, foi possível mensurar os QI´s apenas das crianças

na faixa etária de sete anos da nossa amostra. Para estas crianças, o QI total variou de 48 a 60,

encontrando-se, portanto, dentro da faixa de classificação da deficiência intelectual (deficiência

intelectual leve a moderada).

Apesar de não ser possível estabelecer valores preciso de QI para todas as crianças

avaliadas, o SON-R fornece, através de um software que vem com o instrumento, as idades

mentais equivalentes às pontuações brutas obtidas pelas crianças. Estas idades variaram de 2

anos e 10 meses a 5 anos e 5 meses, assemelhando-se às variações entre idade cronológica e


78

idade mental observadas em outros estudos com crianças com SD na faixa etária aproximada

da nossa pesquisa (Daunhauer et al., 2014; Lee et al., 2011). No estudo de Daunhauer et al.

(2014), por exemplo, as crianças com SD avaliadas com o Leiter-R na faixa etária de 5 a 11

anos, apresentaram idades mentais de 3,3 a 5,5 anos.

Em relação à análise do desempenho das crianças com SD nos subtestes que compõem

o SON-R e as respectivas habilidades avaliadas pelos mesmos, observa-se que o melhor

desempenho das crianças foi no subteste “Padrões” (pontuação média bruta M= 6,55 sendo o

máximo 9 pontos e o mínimo 4) e no subteste “Categorias” (pontuação média bruta M= 6,20

sendo o máximo 10 pontos e o mínimo 1), que envolve a habilidade de raciocino concreto, e o

pior desempenho, no subteste “Mosaicos” (M = 3,15, máximo 6 pontos e mínimo 1).

Neste subteste são utilizadas figuras em forma de mosaicos, impressas num livro. A

criança deve copiar o mosaico para uma moldura, utilizando e manipulando três tipos de

quadrados coloridos. Tal subteste envolve as habilidades de percepção visual,

visoespacialidade, visoconstrução, planejamento motor, dentre outras, necessárias para que a

criança reproduza padrões simples a complexos com os mosaicos. No itens iniciais, o nível de

exigência é baixo, no entanto, o mesmo vai aumentando gradativamente. Observou-se que as

crianças com SD demonstraram dificuldades em resolver estes itens mais complexos do

subteste mosaicos, que exigiam mais das habilidades citadas acima, o que indica prejuízos ou

um desenvolvimento ainda não estabelecido nas mesmas. A pontuação máxima das crianças

neste subteste foi 6 (ou seja, o item mais avançado que estas crianças conseguiram responder

corretamente foi o sexto), porém, a média situou-se em 3,15.

Por outro lado, o melhor desempenho das crianças no subteste categorias (M= 6,20,

máximo 10 e mínimo 1), aponta que a habilidade de raciocínio concreto se constituiu um dos

pontos de força das nossas crianças. Neste subteste, são apresentados conjuntos incompletos de

figuras com desenhos que possuem algo em comum. A criança precisa descobrir o conceito que
79

subjaz a categoria e escolher outras figuras, entre as alternativas, que apresentam o mesmo

conceito e que portanto, completam a categoria. Conforme já mencionado, tal subteste envolve

a habilidade de raciocínio concreto em oposição ao subteste situações, que envolve o raciocínio

abstrato, o que indica maior habilidade das crianças com SD a primeira modalidade de

raciocínio.

No que diz respeito à prevalência dos sintomas do Transtorno de Déficit de Atenção e

Hiperatividade (TDAH), observou-se que 58,1% das crianças apresentaram sintomas de

desatenção considerados clínicos. Por sua vez, 48,4% apresentaram sintomas de

hiperatividade/impulsividade e 35,48% a combinação de ambos os sintomas.

Comparando-se tais resultados com aqueles obtidos em outros estudos de prevalência

do TDAH em crianças com a síndrome, a porcentagem de sintomas encontrada na presente

pesquisa pode ser considerada alta. No estudo de Ekstein et al. (2011), por exemplo, das 41

crianças e adolescentes avaliados na faixa etária de 5 a 16 anos, 18 (43,9%) preencheram os

critérios diagnósticos de TDAH, sendo que nove deles estava em tratamento com o

metilfenidato. Já no estudo de Edvardson et al. (2014), dos 83 indivíduos com SD avaliados (na

faixa etária de 5 a 38 anos), 26 (31,3%) preencheram os critérios do DSM-IV para o transtorno.

Destes, 17 (65,4%) foram diagnosticados como tipo predominantemente desatento. Quatro

(15,4%) predominantemente hiperativos/impulsivos e cinco (19,2%) tinham o tipo combinado.

Do mesmo modo, na nossa pesquisa, a maioria das crianças também apresentavam mais

sintomas desatentos, seguido dos sintomas hiperativos/impulsivos e combinado. Estes sintomas

serão melhor discutidos adiante, ao tratar das análises de cluster, uma vez que os mesmos se

constituíram como as variáveis de maior força para partição dos grupos.

Em relação aos dados das crianças no domínio do Comportamento Adaptativo, como já

era esperado a partir de relatos da literatura (Dykens et al., 2006; Van Duijn et al., 2010), a

maioria das crianças com SD (64,5%) apresentaram uma pontuação correspondente a um nível
80

de desenvolvimento da linguagem expressiva abaixo de três anos, o que sugere prejuízos neste

habilidade, considerando-se que a idade cronológica variou dos 7 a 12 anos. A pontuação

máxima nesta subescala foi 66, o que corresponde a um nível de desenvolvimento de 4,5 anos.

Por outro lado, a maioria das crianças com SD (74,2%) obtiveram uma pontuação na habilidade

de Linguagem Receptiva correspondente a um nível de desenvolvimento acima de três anos de

idade, o que também está de acordo com a literatura, que aponta a compreensão da linguagem

na SD um ponto de força em relação à sua expressão (Freire, Duarte & Hazin, 2012).

No que diz respeito às habilidades relacionadas às atividades de vida cotidiana, na

primeira habilidade avaliada, atividades pessoais (subescala “Pessoal”), 74,4% das crianças

obtiveram uma pontuação correspondente a um nível de desenvolvimento acima de quatro anos,

sendo a pontuação máxima correspondente à idade de sete anos. Esta escala avalia a

independência da criança em relação a aspectos tais como alimentar-se, vestir-se e a prática da

sua higiene pessoal. Os itens da escala correspondentes à idade acima de quatro anos envolvem

as habilidades de alimentar-se sozinho, uso do toalete sem auxílios, vestir-se com roupas

básicas, etc.

Na segunda habilidade avaliada, desempenho de atividades domésticas, a maioria das

crianças (64,4%) obtiveram pontuações correspondentes à idade abaixo de sete anos, sendo

35,5% acima de sete anos. Na escala “Doméstica” investiga-se quais as tarefas domésticas o

indivíduo executa e se o mesmo tem cuidado durante a realização das mesmas. A maioria das

crianças com SD possuem habilidades de desempenharem apenas tarefas domésticas simples,

tais como guardar brinquedos e objetos pessoais, não tendo cuidado com a utilização de objetos

cortantes e não utilizando utensílios domésticos, dentre outras situações que envolvam perigo.

Por fim, em relação a aspectos importantes para participação na vida em comunidade

(escala “Comunidade”), que investiga noções de tempo, dinheiro, uso do telefone, computador

e emprego, 41,9% das crianças obtiveram pontuações correspondentes a um nível de


81

desenvolvimento abaixo de cinco anos, e 58,1% acima de cinco anos, indicando que a maioria

das crianças não possuem noções básicas de uso de dinheiro e de tempo. No entanto, as

entrevistas revelaram que muitas crianças sabiam utilizar telefones celulares (smartphones) de

maneira independente para jogar, ver aplicativos, tirar fotos, etc.

Com relação às habilidades de socialização, na escala de Relações Interpessoais, que

avalia como a criança interage com outras, 54,8% apresentaram um nível de desenvolvimento

abaixo dos cinco anos, e 45,2% acima dos cinco, sendo a pontuação máxima correspondente à

idade de seis anos. Estes resultados indicam que estas crianças apresentam habilidades

interpessoais mais básicas, tais como demonstrar interesse por outras crianças, responder

perguntas simples, ter um melhor amigo, utilização de palavras para expressar suas próprias

emoções, etc. Já nas habilidades de Brincar e Lazer, que envolvem como a criança brinca e

utiliza seu tempo de lazer, 45,2% das crianças apresentaram pontuações correspondentes a

abaixo de quatro anos e 54,8% acima de quatro, sendo a pontuação máxima referente

novamente à idade de seis anos. Estas crianças são capazes de participarem de brincadeiras

simples com outras crianças, procurando-as para isto.

É possível constatar, a partir destes resultados, que as crianças com SD apresentaram

um nível de desenvolvimento no domínio do CA aquém do esperado se consideramos as suas

idades cronológicas. Tais resultados já eram esperados, uma vez que as mesmas possuem

deficiência intelectual, o que representa um efeito cascata, ou seja, compromete o

desenvolvimento e funcionamento adequados das demais funções, inclusive o comportamento

adaptativo. Neste último, a linguagem expressiva, componente do domínio da comunicação,

despontou como uma das habilidades mais comprometidas. Tais resultados corroboram outros

estudos que investigaram o CA em crianças com SD (Dykens et al., 2006, Van Duijin et al.,

2010).
82

Os prejuízos das crianças com SD no domínio do CA tem implicações importantes

para sua autonomia. Por exemplo, deve-se considerar o impacto para as relações sociais, para

o processo de aprendizagem e para a realização de atividades diárias o fato de crianças com

idades entre 7 e 12 anos apresentarem desenvolvimento da linguagem expressiva compatível

com crianças de 3 anos.

O nível de desenvolvimento rebaixado no domínio das atividades de vida diária

sugere que estas crianças sejam dependentes dos seus responsáveis, o que foi observado, de

fato, na nossa amostra, com crianças aos sete anos ainda usando fraldas, crianças que não

tomavam banho ou escovavam os dentes sozinhas, que não possuíam noções básicas de tempo

e espaço, uso de dinheiro, etc, e que por isso, eram incapazes de cuidar-se minimamente, de

deslocar-se de forma autônoma, dentre outros aspectos.

Em relação aos resultados das análises de clusters empreendidas no estudo, na

primeira delas, com os dados sociodemográficos (idade, sexo, escolaridade dos pais e renda

familiar) e com os dados do IFERA-I, SNAP-IV e SON-R das vinte crianças que foram

avaliadas por este último, obteve-se a circunscrição de dois agrupamentos homogêneos e coesos

internamente e adequadamente heterogêneos entre si. A variável de maior força na partição

entre os grupos foi a pontuação de desatenção na escala SNAP-IV, seguida da pontuação de

hiperatividade, pontuação IFERA-TOTAL, sexo, SON-R idade mental e escolaridade dos pais.

Apresentaram menor força para partição dos agrupamentos as variáveis renda familiar, idade e

melhor pontuação no IFERA-I.

O cluster 1 reuniu 60% dos participantes. Desses, 91,7% possuíam sintomas clínicos

de desatenção, 66,7% de hiperatividade/impulsividade, 75% tiveram uma pontuação no

IFERA-I maior que 105, 75% era do sexo masculino e 66,7% obtiveram idades mentais

menores que quatro anos. Os dados desta análise indicam que os participantes deste

agrupamento eram em sua maioria crianças do sexo masculino, com sintomas clínicos de
83

desatenção e hiperatividade/impulsividade, com pontuações altas no IFERA-I (o que sugere

maiores prejuízos nas FE) e idades mentais menores que quatro anos, constituindo-se, desta

forma, o grupo com maior comprometimento das FE, com mais sintomas clínicos do TDAH,

com idades mentais inferiores e em sua maioria, do sexo masculino.

O cluster 2, por sua vez, reuniu 40% dos participantes. Destes, 100% não possuía

sintomas clínicos de desatenção e hiperatividade, 87,5% obtiveram no IFERA-I uma pontuação

menor que 105, 62,5% eram do sexo feminino e 62,5% obtiveram no SON-R idade mental

maior que 4 anos. Neste sentido, as crianças deste grupo não apresentaram sintomas clínicos do

TDAH, possuíam melhores FE em comparação com o outro grupo e maiores idades mentais,

indicando um maior nível de desenvolvimento e menores comprometimentos. A maioria das

crianças deste grupo também possuía renda familiar de um a dois salários mínimos.

Foram realizadas também análises estatísticas inferenciais, utilizando o teste Qui-

Quadrado ou o Teste exato de Fisher, com o objetivo de investigar a presença de associações

estatisticamente significativas entre os dois grupos em relação às variáveis que demonstraram

uma maior relevância para partição da amostra, a saber, a presença ou não de sintomas do tipo

desatento e hiperativos. A partir desta análise, identificou-se associação significativa apenas em

relação à presença de sintomas hiperativos (com ou sem) e idade mental obtida no SON-R

(menor ou maior que quatro anos), com as crianças com sintomas de hiperatividade

apresentando menores idades mentais no SON-R. Os resultados desta análise indicam que a

presença de sintomas hiperativos é um aspecto significativo e comprometedor para o

desenvolvimento destas crianças. Para as demais variáveis, inclusive as sociodemográficas

(sexo, idade, renda e escolaridade dos pais), não foram identificadas associações significativas.

Nos estudos relatados anteriormente que investigaram a prevalência do TDAH em

amostra de indivíduos com a SD (Ekstein et al., 2011; Edvardson et al., 2014), não foram

encontradas associações estatisticamente significativas entre a presença de TDAH em crianças


84

com SD e variáveis sociodemográficas como idade, sexo, número de irmãos, presença de

problemas clínicos e nível de deficiência intelectual. No nosso estudo, foi observada associação

estatisticamente significativa em relação aos sintomas de hiperatividade e idade mental das

crianças, com as crianças com menores idades mentais apresentando maiores sintomas

hiperativos. Tal aspecto pode estar relacionado a questões desenvolvimentais, uma vez que

crianças com idades mentais inferiores costumam ser mais impulsivas e hiperativas, fato que se

associa também ao próprio desenvolvimento das FE.

No que diz respeito à segunda análise de cluster empreendida na pesquisa, com os

dados das 31 crianças nos instrumentos IFERA-I, SNAP-IV, VINELAND II, bem como com

os dados referentes às variáveis sociodemográficas sexo, idade, nível de escolaridade dos pais

e renda familiar, obteve-se, novamente, a partição dos participantes em dois grupos

homogêneos, coesos internamente e adequadamente heterogêneos entre si. A variável de maior

força na partição entre os grupos foi a pontuação de hiperatividade, seguida dos resultados dos

domínios do VINELAND II ‘brincadeira’, ‘interpessoal’, ‘pessoal’, ‘atividades domésticas’ e

‘linguagem expressiva’.

O cluster 1 reuniu 58,1% dos participantes. Desses, 88,9% não possuíam sintomas

clínicos de hiperatividade, 88,9% possuía desenvolvimento no domínio de brincadeira acima

dos 4 anos, 72,2% desenvolvimento acima de quatro anos no domínio interpessoal, 100% acima

de quatro anos no domínio pessoal, 61,1% acima de sete anos no domínio atividades domésticas

e 61,1 % acima de três anos na linguagem expressiva. Os dados desta análise sugerem a

associação entre menor índice de comportamentos hiperativos, maior desenvolvimento dos

padrões do brincar, melhores habilidades interpessoais, maior autonomia para realização das

atividades pessoais e domésticas, e melhor desenvolvimento da linguagem expressiva.

O cluster 2, por sua vez, reuniu 41,9% dos participantes. Destes, 100% possuía

sintomas clínicos de hiperatividade, 92,3% possuía desenvolvimento no domínio de brincadeira


85

abaixo dos 4 anos, 92,3% desenvolvimento abaixo de quatro anos no domínio interpessoal,

53,8% abaixo de quatro anos no domínio pessoal, 100% abaixo de sete anos no domínio

atividades domésticas e 100% abaixo de três anos na linguagem expressiva. Por sua vez, os

dados desta análise sugerem a associação entre maior índice de comportamentos hiperativos,

menor desenvolvimento dos padrões do brincar, piores habilidades interpessoais, menor

autonomia para realização das atividades pessoais e domésticas, bem como menor

desenvolvimento da linguagem expressiva.

Foram realizadas também análises estatísticas inferenciais, utilizando o teste Qui-

Quadrado ou o Teste exato de Fisher, com o objetivo de investigar a presença de associações

estatisticamente significativas entre os dois grupos em relação à variável que demonstrou uma

maior relevância para partição da amostra, a saber, a pontuação de hiperatividade. Ademais,

realizou-se também análise estatística inferencial com o objetivo de identificar possíveis

associações entre a variável sociodemográfica que demonstrou maior importância para a

partição dos grupos, no caso, a idade das crianças (7 a 9 anos ou 10 a 12 anos).

Foram identificadas associações estatisticamente significativas em relação à

pontuação de hiperatividade e as escalas do VINELAND II ‘brincar e lazer’, ‘interpessoal’,

‘pessoal’, ‘doméstica’, ‘linguagem expressiva’, ‘linguagem receptiva’ e ‘comunidade’. Além

disto, observou-se associações significativas também em relação à pontuação de hiperatividade

e a pontuação de desatenção e no IFERA total. Em todos os casos, o fato da criança apresentar

sintomas clínicos na escala SNAP-IV de hiperatividade associou-se com um menor nível de

desenvolvimento nas subescalas do VINELAND II, e com uma maior pontuação no IFERA.

A análise estatística inferencial realizada com a variável idade da criança identificou

associações estatísticas significativas apenas em relação às variáveis pontuação de desatenção

no SNAP-IV, desenvolvimento da linguagem expressiva e no domínio atividades domésticas

no VINELAND II, apontando que nas crianças mais novas, na faixa etária de 7 a 9 anos, era
86

mais comum a presença dos sintomas desatentos, e que o nível de desenvolvimento inferior era

significativamente mais prevalente nas mesmas do que nas crianças de 10 a 12 anos nos

domínios da linguagem expressiva e atividades domésticas. Nas demais variáveis, o fato da

criança ser mais nova ou mais velha não foi um fator significativo para o resultado das mesmas.

É possível observar a partir dos resultados do nosso estudo que a presença ou

ausência de sintomas hiperativos/impulsivos nas crianças com SD constitui-se uma variável de

forte impacto para os resultados das mesmas nos padrões do brincar, na autonomia para

realização das atividades pessoais, para as habilidades interpessoais, de linguagem expressiva

e receptiva e participação na comunidade, habilidades avaliadas pelo VINELAND II, com

crianças que apresentam estes sintomas possuindo um menor nível de desenvolvimento nestes

diferentes aspectos. No entanto, é sabido que os comportamentos hiperativos/impulsivos estão

associados à déficits nas FE, em aspectos tais como o controle inibitório, memória de trabalho,

adiamento de recompensas, autorregulação, dentre outros (Barkley, 1997; Dias et al., 2010).

Desta forma, apresentar estes sintomas e consequentemente déficits nestas funções pode

impactar negativamente o desenvolvimento das crianças com SD.

Por outro lado, não são todas as crianças com SD que apresentaram sintomas

hiperativos e desatentos. Os dados sugerem que a ausência de tais comportamentos constitui-se

enquanto fator protetivo para o seu desenvolvimento, uma vez que a ausência ou o número

reduzido destes sintomas esteve relacionado com maiores idades mentais, bem como um nível

de desenvolvimento maior nas habilidades de linguagem expressiva, receptiva, habilidades

interpessoais, atividades pessoais de vida diária, participação na comunidade, etc.

Não foi realizado aqui o diagnóstico do TDAH, apenas a investigação da presença

dos seus sintomas utilizando a escala SNAP-IV, a qual se baseia nos critérios diagnósticos do

DSM-IV. Para diagnóstico do transtorno é necessária uma avaliação mais pormenorizada. No

entanto, o rastreio inicial destes sintomas permitiu identificar que a sua presença está associada
87

a prejuízos deletérios no desenvolvimento das crianças com SD. Tal fato é alarmante, tendo em

vista que os clínicos costumam negligenciar o diagnóstico do transtorno neste grupo devido às

características do seu fenótipo ou da própria DI, fenômeno conhecimento como “ofuscamento

diagnóstico”. No entanto, o não diagnóstico deste transtorno pode privar, às vezes, estas

crianças de um tratamento mais adequado, inclusive com o uso de medicação específica. Pode

ser bastante desafiador e problemático para as famílias destas crianças a presença destes

sintomas em níveis clínicos em conjunto com os demais aspectos do seu fenótipo. Neste sentido,

realizar o diagnóstico e com isso poder proporcionar um tratamento mais adequado torna-se de

extrema importância.

Nas análises de cluster, o desempenho das crianças na medida de FE utilizada

(IFERA-I) não se constituiu enquanto variável de força na partição entre os grupos,

provavelmente porque os resultados das mesmas na escala foram bastante homogêneos, com

todas as crianças apresentando altas pontuações. No entanto, a escala SNAP-IV foi mais

sensível na detecção de diferenças entre os grupos, e os itens que constituem esta escala

remetem ao funcionamento executivo, uma vez que as características do TDAH se associam a

estas funções. Deste modo, assim como esperado nas criança com desenvolvimento típico, a

presença e intensidade de sintomas clínicos de desatenção e de hiperatividade estão associados

à presença igualmente mais intensa de déficits executivos.

Conforme já mencionado na introdução deste estudo, Edgin (2013) considera que a

SD pode ser compreendida como uma síndrome que afeta os sistemas neurais de

desenvolvimento tardio, notadamente o Córtex Pré-Frontal (CPF). A hipótese de alterações no

CPF em indivíduos com a síndrome é corroborada por estudos clínicos que apontaram a

presença de prejuízos executivos neste grupo clínico. No entanto, as anormalidades observadas

em outras áreas cerebrais na SD, como o desenvolvimento anormal do cerebelo (estrutura

associada à função motora e funções complexas como a linguagem), também possuem um


88

impacto marcante para os efeitos em cascata que culminam com as alterações nas FE destas

crianças.

Nesta direção, Fidler, Hepburn & Osaki (2011) propuseram um modelo hipotético

que pode ser útil para a compreensão dos prejuízos nas FE em crianças com SD. Estes autores

consideram que o desenvolvimento inicial do comportamento dirigido a objetivos (constructo

análogo ao das FE) tem um curso atípico nesta síndrome. Este modelo (ver figura abaixo)

enfatiza os efeitos em cascata dos prejuízos motores que estas crianças apresentam para as

experiências exploratórias iniciais e para representações cognitivas precoces, bem como para o

desenvolvimento da noção de causa e efeito.

Figura 7. Modelo hipotético do impacto das alterações motoras sobre o comportamento


dirigido a objetivos (constructo análogo ao das FE). Fonte: Fidler, Hepburn & Osaki (2012)

De acordo com este modelo (Fidler et al., 2011), devido aos atrasos no desenvolvimento

motor fino e grosso, os comportamentos exploratórios iniciais de crianças com a SD são

diminuídos. Como a criança com SD manipula e explora menos os objetos, isto prejudica o

desenvolvimento de representações sobre o que é, e qual o uso daquele objeto, o que por sua

vez possui um impacto direto sobre o pensamento instrumental e a capacidade da criança

planejar e criar estratégias com estes objetos (entendê-los como ferramentas que podem ser

utilizadas).

Além disto, crianças com SD podem, também devido à diminuição das explorações

motoras, apresentar prejuízos na experiência dinâmica de descobrir que ações com os objetos
89

causam efeitos específicos sobre os mesmos, associando o seu comportamento com estes

resultados. Assim, eles perdem oportunidades críticas que levam, aos poucos, de uma mudança

de exploração mais iniciais para padrões mais significativos e organizados de comportamento.

Para este modelo, o desenvolvimento prejudicado das noções de causalidade possui um

impacto no comportamento direcionado a objetivos, ou seja, funções executivas. Isto porque,

os autores postulam a hipótese de que as dificuldades em detectar a casualidade tem

consequências sobre o desenvolvimento da habilidade de identificar seu próprio

comportamento como a causa específica de determinados resultados, prejudicando, por sua vez,

a habilidade de iniciação nesta população, uma vez que para iniciar atividades é imprescindível

que a criança se perceba como um agente causal.

Resumindo-se, os autores citados (Fidler et al. 2011) sugerem que esta via é um quadro

possível para se começar a compreender o processo dinâmico que ocorre na emergência do

fenótipo neuropsicológico e comportamental da SD. Este quadro considera que as limitações

específicas desde fenótipo se movimentam num caminho em cascata que leva, em última

análise, a um prejuízo pronunciado nos comportamentos direcionados a objetivos (ou seja,

funções executivas), constituindo-se uma das principais características deste fenótipo

(consonante com a teoria de Edgin, 2013).

Estas teorias são importantes e úteis na medida que apontam que direções devem ser

tomadas para a promover a diminuição dos prejuízos do fenótipo deste grupo clínico.

Idealmente, as intervenções deveriam ser iniciadas desde muito cedo no desenvolvimento, com

o objetivo de evitar estes efeitos em cascata que iniciam com alterações motoras, focalizando a

estimulação deste domínio, ainda em bebês com a síndrome. Posteriormente, seria interessante

promover a estimulação precoce de aspectos precursores das FE para evitar a instalação de

déficits ou prejuízos maiores no futuro.


90

O trabalho seguiria para intervenções mais abrangentes que focalizassem a

estimulação de várias funções executivas, principalmente as apontadas com maiores déficits e

com maior importância para os resultados destas crianças, como a memória de trabalho,

inibição e planejamento. Salienta-se que é interessante que estas intervenções sejam baseadas

no conhecimento disponível acerca do seu fenótipo neuropsicológico, uma vez que este

conhecimento precisa ser levado em consideração para o desenvolvimento de intervenções mais

adequadas e sensíveis.

11. Considerações Finais

Os resultados do presente estudo remetem a questões já discutidas no contexto

internacional, porém, ainda pouco explorada na literatura nacional. As principais reflexões que

os nossos dados suscitam referem-se à questão da carência, ou ausência de instrumentos

adequados para avaliação de crianças com SD no contexto nacional e, consequentemente a

necessidade do desenvolvimento de um instrumental apropriado, bem como também a

importância do desenvolvimento de intervenções baseadas no conhecimento do fenótipo

neuropsicológico desta síndrome.

A questão instrumental teve um impacto direto na nossa pesquisa. Um destes impactos

refere-se à impossibilidade de utilização de medidas diretas das FE, uma vez que as pensadas

inicialmente não foram adequadas, bem como a utilização de escalas ainda não normatizadas.

Além destes aspectos, a comparação dos resultados com os de outros estudos já desenvolvidos

na literatura foi prejudicada, uma vez que os mesmos utilizaram medidas diretas ou medidas

indiretas diferentes das que usamos na pesquisa.

Nossos dados servem de alerta para a realidade da avaliação neuropsicológica infantil

brasileira. Observa-se nos últimos anos que um esforço vem sendo empreendido no sentido de

desenvolver, bem como normatizar testes voltados para a população infantil, no entanto, a
91

grande maioria é direcionada para crianças com DT, enquanto que a população de crianças com

deficiências ainda carece de avalições especializadas. É essencial, portanto, falarmos em

avaliações inclusivas, que direcionem o olhar para as características específicas destes grupos

de crianças com deficiência procurando elaborar testes e baterias mais sensíveis.

Observa-se no cenário internacional que alguns grupos de pesquisa vêm dedicando-se à

elaboração e validação de baterias para avaliação neurocognitiva em indivíduos com a SD.

Estas baterias são formadas por novos testes e tarefas, e também por outros já desenvolvidos,

porém adaptados às características destas crianças. Um destas baterias refere-se ao Teste

Arizona, desenvolvido por Edgin et al. (2010), o qual inclui testes de habilidades cognitivas

gerais e das funções do córtex pré-frontal, hipocampo e cerebelo.

De acordo com Edgin et al. (2010), estudos de intervenção neuropsicológica ou

farmacológicos em indivíduos com ou sem deficiência do desenvolvimento necessitam de uma

bateria de medidas com propriedades específicas que possibilitem avaliar a eficácia destas

metodologias interventivas. Na ausência de avaliações adequadas, fica difícil para os

pesquisadores inferirem a ocorrência de melhoras na cognição de indivíduos com a síndrome.

Ainda segundo estes autores, estas baterias necessitam levar em consideração aspectos do

fenótipo neuropsicológico da síndrome que podem impactar as avaliações, tais como

dificuldades de atenção, fraca motivação e déficits na linguagem.

Nossos dados contribuem também para reforçar e ampliar a compreensão de aspectos

do fenótipo neuropsicológico de crianças com SD, aspectos estes que foram levados em

consideração na adaptação da intervenção no estudo II, tais como: os déficits pronunciados na

memória de trabalho e, portanto, a necessidade de promover a sua estimulação; o nível de

desenvolvimento rebaixado nos diferentes subdomínios do comportamento adaptativo e o

impacto consequente disto para a vida funcional destas crianças; as idades mentais observadas,

as quais foram, em alguns casos, mais baixas do que as idades das crianças com DT para as
92

quais o PIAFEX foi desenvolvido, e a presença ou ausência de sintomas do TDAH nestas

crianças e o impacto disto para seus resultados.

Ressalta-se que mais pesquisas precisam ser desenvolvidas, principalmente àquelas

voltadas para o desenvolvimento de protocolos de avaliações sensíveis ao perfil destas crianças.

A partir destas avaliações será possível investigar a eficácia de intervenções voltadas para os

indivíduos com SD.


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105

ESTUDO II: PIAFEX – SD PROGRAMA DE INTERVENÇÃO EM

AUTORREGULAÇÃO E FUNÇÕES EXECUTIVAS PARA A SÍNDROME DE DOWN

Introdução:

Várias décadas de pesquisa vêm permitindo identificar que diferentes distúrbios

genéticos, como a Síndrome de Down (SD), estão associados a fenótipos neuropsicológicos

específicos, caracterizados por pontos fortes e fracos distintos. O fenótipo neuropsicológico (ou

comportamental) pode ser compreendido como o conjunto de características, em domínios

variados, como o cognitivo, motor, linguístico e socioemocional (O'Brien & Yule, 1995). Na

SD, este fenótipo constitui-se por forças relativas, ou desenvolvimento de acordo com a idade

mental, em domínios como a linguagem receptiva, habilidades visoespaciais e aspectos

socioemocionais, além de dificuldades em áreas como linguagem expressiva, desenvolvimento

motor, memória de longo prazo, memória de trabalho verbal e outras funções executivas (Freire,

Duarte & Hazin, 2012; Silverman, 2007; Will, Fidler & Daunhauer, 2014).

De acordo com Will et al. (2014), é importante que estes resultados sejam

compreendidos a partir de uma perspectiva probabilística, ou seja, considerando-se que os

indivíduos que apresentam uma determinada síndrome genética possuem uma probabilidade

aumentada de exibir as características associadas ao fenótipo neuropsicológico daquela

síndrome, porém, nem todos apresentariam estas características e no mesmo grau de expressão

(Lemons et al., 2015; Will et al., 2014).

Dentre os aspectos do fenótipo neuropsicológico da SD citados anteriormente, as

Funções Executivas (FE) vêm se destacando como uma das principais áreas de dificuldade.

Entende-se por FE o conjunto de processos cognitivos, interrelacionados, necessários para

execução de comportamentos adaptativos direcionados a objetivos. Inclui domínios como a

memória de trabalho, flexibilidade cognitiva, controle inibitório e planejamento (Diamond,


106

2013). Atualmente, estas funções são consideradas extremamente importantes, uma vez que os

seus resultados iniciais são apontados como preditores de aspectos como o desempenho

acadêmico, saúde física e mental ao longo da vida e o ajustamento social (Diamond, 2012).

Desta forma, a investigação destas funções torna-se primordial em casos de transtornos que

cursam com estes tipos de alterações, como é o caso da SD.

A compreensão das habilidades de FE na SD vem se expandindo, entendendo-se

atualmente que estes indivíduos apresentam dificuldades generalizadas neste domínio (Will et

al., 2014). No entanto, algumas habilidades apresentam-se mais deficitárias do que outras, como

o domínio da memória de trabalho, que vem sendo considerado o ponto de maior fragilidade

no domínio executivo. Dentro da memória de trabalho, o subdomínio verbal encontra-se mais

deficitário, bem como o executivo central (Baddeley & Jarrold, 2007; Carretti & Lanfranchi,

2010; Duarte, Covre, Braga & Macedo, 2011; Jarrold, Nadel & Vicari, 2008; Lanfranchi,

Jerman & Vianello, 2009; Laws, 2002). Ressalta-se que estes prejuízos em domínios das FE

vêm sendo confirmados, tanto a partir de estudos que utilizaram tarefas neuropsicológicas,

quanto em estudos que envolveram medidas indiretas de relatos de pais e/ou professores (Will

et al., 2014).

É possível observar, portanto, que as dificuldades executivas se constituem numa das

principais características do funcionamento cognitivo da SD (Edgin, 2013). Identificam-se

dificuldades na iniciação da atividade, no planejamento, construção de estratégias, atualização

e monitoramento destas e flexibilidade cognitiva (Freire & Hazin, 2015a). Na prática isto quer

dizer que indivíduos com SD:

1. Podem ter dificuldade de iniciar e completar atividades (o que está relacionado à

habilidade de iniciação/persistência), bem como uma capacidade de

atenção/concentração mais curta (déficits na atenção sustentada) e maior nível de

impulsividade (prejuízos no controle inibitório);


107

2. Podem apresentar dificuldades com atividades que envolvam mais de uma etapa,

esquecendo-se de informações importantes e lembrando-se apenas de um aspecto

específico da tarefa (o que envolve a memória de trabalho);

3. Podem ter dificuldades de planejar a execução de atividades, realizando-as de maneira

desordenada e aleatória (o que envolve a habilidade de organização/planejamento);

4. Podem apresentar dificuldades em resolver problemas e encontrar novas soluções (o

que envolve habilidades de resolução de problemas, planejamento e flexibilidade

cognitiva) e;

5. Podem se distrair com pequenos detalhes, perdendo a ideia principal das atividades

(déficits na atenção sustentada e no controle inibitório).

Torna-se, assim, de extrema importância e prioridade a elaboração de programas

interventivos que busquem estimular o desenvolvimento das FE nesta população clínica, uma

vez que estas funções são consideradas fundamentais para diversas habilidades, sejam elas

intelectuais, sociais ou emocionais (Diamond, 2013). Somado a isto, a literatura tem apontado

que determinadas habilidades executivas, às quais indivíduos com SD demonstram maiores

prejuízos (como a memória de trabalho), são preditoras mais fortes do desempenho acadêmico

do que outras FE. Salienta-se que, no caso de crianças que são especialmente vulneráveis devido

à presença de deficiência intelectual (como o caso de crianças com SD), dificuldades nas FE

poderão exacerbar os prejuízos de um sistema cognitivo já comprometido (Kirk, Gray, Riby &

Cornish, 2015).

Segundo Dias (2013), proporcionar meios e oportunidades para a prática e o

desenvolvimento das habilidades executivas pode ser benéfico para todas as crianças. Em

muitos casos, esta postura pode minimizar ou prevenir dificuldades posteriores, preparando-os

para lidar com as demandas crescentes colocadas pela sociedade e pela escola. Além disto, a

literatura tem consistentemente reafirmado a necessidade deste tipo de intervenção aplicada a


108

crianças em idades precoces, e alguns autores têm até mesmo apontado o potencial preventivo

desta abordagem sobre os problemas e custos sociais associados à emergência de

comportamentos desadaptativos, ou outros diagnósticos, como o Transtorno de Conduta e o

Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) (Dias, 2013).

Apesar da SD constituir-se como uma síndrome que afeta as FE, a consideração do

desenvolvimento da criança que possui esta síndrome não pode ser resumido apenas a este

aspecto (determinismo genético), visto que outros fatores (como as experiências com o

ambiente) poderão influenciar o seu desenvolvimento cerebral e cognitivo. Desta forma, a

pessoa com SD não se reduz à alteração genética que apresenta; pelo contrário, as dimensões

históricas, culturais, contextuais, familiares e afetivas interagem dialeticamente com esta,

produzindo formas de reorganização e equilíbrio, de maneira a superá-la, compensá-la ou

adaptar-se à ela (Anunciação, 2004).

Além disto, como ressalta o projeto da psicologia histórico-cultural desenvolvido por

Vygotsky e avançado por Luria e Leontiev, é importante destacar que a expressão

comportamental dos processos psicológicos superiores apenas pode ser compreendida através

da consideração do contexto de interação do indivíduo com o seu meio, visto que o

funcionamento cerebral é uma co-construção estabelecida entre a dimensão genético-biológico

e a histórico-cultural (Hazin, Leitão, Garcia, Lemos & Gomes, 2010).

Desta forma, a origem das mudanças que ocorrem nos indivíduos ao longo do seu

desenvolvimento (nível ontogenético) deve ser compreendida como resultante dialética das

maturações cerebrais e das interações simbólicas estabelecidas entre o sujeito e o seu entorno

histórico-cultural. Se este entorno for rico em estímulos e aprendizagens significativas,

certamente o desenvolvimento cognitivo da criança, tenha ela ou não SD, cursará de forma

diferente daquele de uma criança que não é devidamente estimulada em seu ambiente. Este

arcabouço teórico nos ajuda a compreender que intervenções para grupos com
109

comprometimentos neuropsicológicos são importantes e possíveis de serem bem-sucedidas, se,

no entanto, considerarem o papel da estimulação e do contexto no qual o sujeito está imerso.

Alguns trabalhos de intervenção já foram elaborados para o desenvolvimento das FE,

tanto em populações com DT, quanto em populações com alterações desenvolvimentais. Foram

encontradas intervenções direcionadas especificamente para a população deste estudo, no

entanto, estas focalizavam apenas um aspecto específico do funcionamento executivo (a

memória de trabalho), não tendo sido encontrados estudos que focalizassem a estimulação do

desenvolvimento das FE em conjunto. Faz-se necessário, portanto, o desenvolvimento e

ou/adaptação de um programa interventivo das FE voltado para este grupo clínico. No presente

estudo, escolheu-se adaptar um programa interventivo elaborado em âmbito nacional, o

Programa de Intervenção em Autorregulação e Funções Executivas (PIAFEX) (Dias & Seabra,

2013), desenvolvido para ser utilizado de maneira complementar ao currículo escolar em salas

de aulas regulares de crianças pré-escolares e no início do ensino fundamental com

desenvolvimento típico (sendo também apropriado para uso em outros contextos, como o

clínico)

Neste sentido, o objetivo do presente estudo foi adaptar para o grupo clínico da SD um

programa de intervenção voltado para a estimulação do desenvolvimento das FE, considerando,

para isto, as características do seu fenótipo neuropsicológico. A seguir, serão discutidas

algumas abordagens e conclusões advindas de intervenção das FE para crianças com DT, bem

como estudos que já foram realizados com crianças com SD. Não será retomada nesta

introdução a definição pormenorizada das FE bem como estas se caracterizam em crianças e

adolescentes com SD, visto que estes aspectos já foram detalhados anteriormente (no primeiro

estudo desta tese). No terceiro subtópico serão apontadas algumas possibilidades de intervenção

para indivíduos com SD, considerando-se os achados do seu fenótipo neuropsicológico. Por
110

fim, será apresentado o programa de intervenção que foi adaptado para a SD, o Programa de

Intervenção em Autorregulação e Funções Executivas (PIAFEX).

1. Intervenções das Funções Executivas

Diversas intervenções têm sido propostas com o objetivo de estimular o

desenvolvimento das FE, bem como possibilitar uma melhora ou remediação de seus déficits

(Diamond & Ling, 2016). Estas intervenções são bastante diferenciadas e, em sua maioria,

baseiam-se em uma abordagem combinada, ou seja, agregando conhecimentos e práticas da

neuropsicologia, da psicologia cognitiva e da psicologia comportamental (Dias, 2013). De

maneira geral, estas intervenções vêm apontando que é possível impulsionar o desenvolvimento

no caso das crianças e adolescentes, ou melhorar o funcionamento em adultos (Diamond, 2012).

Em muitas das intervenções propostas, o foco tem sido os estágios iniciais do

desenvolvimento. Isto porque, a estimulação das FE em anos precoces poderia minimizar

déficits posteriores, uma vez que os problemas iniciais nas FE antecipam os mesmos problemas

na idade adulta. Assim, acredita-se que os déficits nas FE apresentados por crianças não

desapareceriam, se não remediados, mas aumentariam a sua intensidade com o passar dos anos

(Diamond, 2012).

Em revisão realizada por Diamond e Lee (2011) foram apresentadas características e

modelos de programas e atividades que têm se mostrado eficazes em desenvolver habilidades

executivas em crianças, principalmente entre os quatro e 12 anos de idade. De acordo com as

mesmas autoras, evidências de diversos estudos oferecem respaldo a seis diferentes abordagens

para promoção das FE nos primeiros anos escolares. Estas seis abordagens serão resumidas a

seguir.

A primeira e segunda abordagens são baseadas na Teoria do Treino Cognitivo (sendo

a primeira restrita apenas ao treino computadorizado e a segunda combinando jogos


111

computadorizados e não computadorizados) (Diamond & Lee, 2011). A teoria subjacente ao

Treino Cognitivo defende que é possível tratar déficits ou estimular habilidades cognitivas

através de exercícios e prática repetida. Um exemplo desta abordagem, e que tem sido

repetidamente investigada, é o treinamento computadorizado da memória de trabalho - CogMed

Systems, que utiliza jogos de computador aumentando progressivamente a demanda sobre a

memória de trabalho. Estudos utilizando o CogMed identificaram melhoras na habilidade

treinada, no entanto, os benefícios não eram generalizáveis para habilidades semelhantes ou

outras FE não treinadas (Diamond & Lee, 2011; Diamond, 2012), além de serem dificilmente

generalizáveis para situações da vida real (Dias, 2013).

A terceira abordagem são os exercícios aeróbicos e esportes. Estudos sugerem ganhos

em flexibilidade cognitiva, bem como na criatividade, obtidos através da prática regular de

exercícios aeróbicos, sendo os ganhos superiores àqueles observados na educação física padrão

(Diamond & Lee, 2011). No entanto, de acordo com Diamond e Ling (2016), para promover

melhoras nas FE estes exercícios precisam mobilizar aspectos cognitivos e não apenas resumir-

se à prática pura da atividade física. Além dos exercícios aeróbicos, a prática regular de esportes

também desempenharia forte influência sobre as FE, uma vez que demandam atenção

sustentada, memória de trabalho e disciplina, bem como favorecem o desenvolvimento da

autoestima e da interação social (Dias, 2013).

A quarta abordagem mencionada são as artes marciais e práticas de contemplação

mental (como a yoga). As artes marciais tradicionais focalizam o desenvolvimento do

autocontrole e da disciplina, evidências apontam que crianças que praticam artes marciais

regularmente têm maiores ganhos em FE. Já o treino contemplativo, a exemplo da meditação e

yoga, envolve o controle da atenção e constante auto monitoramento. Ambas as práticas têm

demonstrado eficácia na promoção do desenvolvimento e aprimoramento das FE em crianças


112

entre sete e nove anos, havendo, inclusive, indícios de generalização para outras áreas e

atividades, conforme relato de pais e professores (Dias, 2013).

A quinta abordagem diz respeito a modalidades de currículos escolares, destacando-se

dois: o Tools of the Mind e o currículo Montessori. Baseado na teoria Histórico-cultural de

Vygotsky, o programa Tools of the Mind foi estruturado para crianças da pré-escola e tem como

objetivo promover o desenvolvimento de habilidades do funcionamento executivo através de

uma série de atividades que permeiam as tarefas escolares ao longo de todo o dia. As autoras

que desenvolveram o programa baseiam suas atividades no conceito de ‘suporte’ (scaffolding),

segundo o qual o professor assume o papel de mediador e fornece assistência máxima nos

primeiros estágios do aprendizado. Aos poucos tal assistência é reduzida, passando a

responsabilidade pela realização da tarefa do professor para a criança (Dias, 2013).

Ainda nessa abordagem, outro currículo destacado é o montessoriano. Apesar do termo

“Funções Executivas” não ser encontrado no currículo montessoriano, Diamond e Lee (2011)

defendem que o conceito de “normalização” associado a tal currículo refere-se a ter um bom

funcionamento executivo, ou seja, constituindo-se como a transição entre um comportamento

de desordem, impulsividade e desatenção para autodisciplina, independência e ordem (Dias,

2013).

Finalizando, a sexta abordagem destacada por Diamond e Lee (2011), engloba os

chamados programas complementares ao currículo escolar, como o Promoting Alternative

Thinking Strategies (PATHS), o Chicago School Readiness Project (CSRP), desenvolvidos

internacionalmente, e o Programa de Intervenção em Autorregulação e Funções Executivas

(PIAFEX), desenvolvido em contexto nacional. Tais programas se baseiam na capacitação de

professores, os quais são instruídos a utilizar rotinas e regras claras em sala de aula,

recompensar comportamentos positivos e redirecionar os negativos, além da instrução de

estratégias de regulação emocional.


113

Além da discussão das diferentes abordagens interventivas, em outras revisões

empreendidas, Diamond (2012) e Diamond e Ling (2016) também resumiram algumas

conclusões que podem ser extraídas através das diversas pesquisas desenvolvidas até o

momento sobre os métodos de intervenção das FE. Uma das primeiras conclusões destacadas,

e importante para o presente estudo, refere-se ao fato de que crianças com FE mais frágeis são

aquelas que mais se beneficiam de qualquer uma das modalidades de intervenção das FE. Neste

sentido, a estimulação precoce destas funções nestas crianças poderia minimizar os déficits

observados, reduzindo assim dificuldades futuras em uma série de atividades.

Uma segunda conclusão diz respeito à consideração de que a prática repetida é a chave

para o sucesso das intervenções. Assim, as melhorias nas FE dependem da quantidade de tempo

que as crianças atuam com estas habilidades, estimulando-as. Outra conclusão importante é que

melhorias das FE também dependem da maneira como as atividades interventivas são realizadas

e conduzidas. Características pessoais daqueles que executam as intervenções podem impactar

nos resultados, notando-se que os indivíduos mais comprometidos e que acreditam no sucesso

de seu trabalho são os que mais influenciam positivamente (Diamond & Ling, 2016).

Uma quarta conclusão importante é que o funcionamento executivo das crianças precisa

ser desafiado durante as intervenções, ou seja, as exigências precisam aumentar à medida que

melhorias forem observadas. Muitas vezes, quando as demandas de uma tarefa não aumentam,

a mesma se torna menos atrativa e a criança acaba perdendo o interesse na atividade. É

importante, assim, que à medida que a criança vá desenvolvendo determinada habilidade o nível

de dificuldade da tarefa aumente gradualmente (Diamond, 2012).

Uma última conclusão a se destacar é que as melhorias nas FE, dependendo da

abordagem de intervenção que é utilizada, são limitadas para as atividades treinadas, tal como

observado com o treinamento computadorizado realizado através do CogMed Systems. Para que

os benefícios se generalizem, é necessário que diversas habilidades executivas sejam praticadas.


114

Por esta razão, abordagens como currículos escolares, programas complementares ou artes

marciais e práticas contemplativas, demonstram ser mais facilmente generalizáveis em

comparação aos treinos cognitivos, visto que as primeiras abordam de forma mais global as

habilidades executivas (Diamond & Ling, 2016; Dias, 2013).

Diamond e Ling (2016) consideram que além das conclusões mencionadas acima,

outros aspectos também precisam ser destacados em intervenções para as FE. Segundo as

autoras, considerando que o estresse, indisposição física (como sono insuficiente), e aspectos

emocionais como tristeza e solidão impactam negativamente as FE, as intervenções

direcionadas paras estas funções teriam maiores chances de sucesso se abordassem também as

necessidades emocionais, físicas e sociais dos indivíduos.

Desta forma, os programas mais bem sucedidos em estimular as FE seriam aqueles que

promoveriam a motivação, alegria e que apoiariam as crianças, originando nelas um sentimento

de inclusão e de pertencimento. Se as melhorias nas FE dependem da quantidade de tempo que

a criança passa realizando a tarefa (bem como da forma que a atividade é feita e conduzida) são

a prática e a disciplina os ingredientes necessários para produzir os benefícios. Neste sentido,

as atividades interventivas precisam ser motivadoras a fim de estimularem e envolverem os

indivíduos durante a sua realização (Diamond, 2012).

2. Intervenções das FE para crianças com Síndrome de Down

Grande parte das conclusões mencionadas anteriormente advém de intervenções

desenvolvidas para crianças com DT. Abordagens de intervenção das FE especificamente

elaboradas para a SD são escassas, tendo sido encontradas intervenções de uma habilidade

específica, através do paradigma de treino cognitivo e do treino computadorizado (Bennett,

Holmes & Buckley, 2013; Conners, Rosenquist & Taylor, 2001; Conners, Rosenquist, Arnett,

Moore & Hume, 2008). Conforme mencionado anteriormente, muitas críticas têm sido dirigidas
115

a estes tipos de abordagens interventivas, devido principalmente a sua escassa utilidade e

reduzida capacidade de generalização para situações cotidianas reais.

A maioria das intervenções desenvolvidas até o momento envolveu o treinamento de

um dos domínios que tem sido apontado como mais deficitário na SD, a saber, a memória de

trabalho auditivo/verbal, utilizando para isto técnicas como o ensaio verbal cumulativo

(Broadley & MacDonald, 1993; Comblain, 1994; Conners, Rosenquist, Arnett, Moore & Hume,

2008). Na realidade, estes treinamentos envolveram a habilidade de memória de curto prazo

auditivo/verbal, porém, Conners et al. (2008) consideram que este procedimento (no qual se

solicita que o indivíduo repita progressivamente listas de dígitos ou de palavras) requer também

a memória de trabalho auditivo/verbal, na medida em que é necessário que o indivíduo

mantenha o item lido da lista em sua memória, para em seguida, integrá-lo e pronunciá-lo numa

sequência.

De acordo com Bennett et al. (2013), de maneira geral, os estudos desenvolvidos até o

momento demonstraram benefícios moderados para a capacidade de memória auditivo/verbal

na SD, e muitas vezes, estes não eram estatisticamente significativos, não se sustentavam ao

longo do tempo e não eram transferíveis para outras habilidades (Broadley & MacDonald 1993;

Comblain 1994; Conners et al., 2008; Laws et al., 1996).

O estudo de Bennett et al. (2013) é considerado um dos primeiros a empregar a

abordagem de treinamento computadorizado com crianças com SD. Este estudo utilizou a

versão pré-escolar do programa de treinamento da memória de trabalho CogMed Systems

desenvolvido para crianças com DT (programa este que aborda o treinamento da memória de

trabalho visoespacial) com crianças com SD na faixa etária de 7 a 12 anos (e idades mentais

entre 4 a 7 anos). O treinamento era realizado nas escolas das crianças. A pesquisa encontrou

melhorias no desempenho das crianças em tarefas de memória de curto prazo visoespacial,


116

treinadas e não treinadas, que foram sustentadas até quatro meses após o término do

treinamento.

No entanto, os benefícios observados não foram generalizáveis para as habilidades de

memória de trabalho geral e memória de trabalho verbal. As melhorias nas habilidades de

memória visoespacial estavam associadas ao tempo utilizado pelas crianças no treinamento,

bem como às suas habilidades iniciais, com crianças com melhores habilidades de partida

obtendo maiores ganhos.

Pulina, Carretti, Lanfranchi e Mammarella (2015), em um estudo mais recente, também

realizaram um treinamento computadorizado da habilidade de memória visoespacial em

crianças com SD. Porém, diferentemente do estudo anterior, o treinamento envolveu apenas

tarefas espaciais-simultâneas. Apesar da literatura ressaltar que a habilidade de memória

visoespacial é menos deficitária na SD do que a memória auditivo/verbal, Pulina et al. (2015)

destacam que, quando este componente é dividido em aspectos visuais e espaciais separados,

estas crianças demonstram uma memória espacial (ou seja, das posições espaciais) melhor do

que a memória visual (memória de objetos e suas propriedades visuais, como cores, superfícies,

etc). Além disto, é importante lembrar que ambas as habilidades se encontram deficitárias em

crianças com SD, se as mesmas forem comparadas com crianças com DT de mesma idade

cronológica.

Na pesquisa de Pulina et al. (2015), foi utilizado um software que abordava os dois

aspectos da memória de trabalho visoespacial, porém, apenas as tarefas espaciais simultâneas

foram utilizadas no estudo. O nível de controle atencional (ou controle executivo) foi

manipulado, utilizando-se tarefas que requeriam um baixo, médio e alto nível de controle. As

autoras ressaltam que as atividades selecionadas e o método de treinamento foram adaptados

ao perfil neuropsicológico da SD, utilizando-se instruções verbais simples, tarefas concretas e

com pouca informação verbal.


117

Trinta e nove crianças e adolescentes com SD participaram do estudo citado acima,

sendo os mesmos alocados em dois grupos: um grupo no qual o treinamento era administrado

por um especialista e outro grupo em que o treinamento era realizado junto com os pais e/ou

responsáveis. O treinamento foi administrado individualmente, duas vezes por semana durante

um mês, em oito sessões com duração de aproximadamente 30 minutos cada. Os resultados

evidenciaram benefícios na memória de trabalho espacial-simultânea após o treinamento, e

esses resultados foram mantidos um mês depois em ambos os grupos.

Apesar dos estudos anteriores serem importantes, a validade ecológica destes tipos de

intervenção vem sendo discutida. A principal questão que se coloca é: Qual o benefício que

estes treinamentos tão pontuais poderiam trazer para a vida real destes indivíduos, para a

melhoria de seus desempenhos no seu dia a dia e na sua qualidade de vida?

De forma geral, os resultados destas pesquisas demonstram ganhos pequenos nos

aspectos treinados, sendo poucos os estudos que observaram efeitos de transferência para outras

habilidades, bem como efeito de manutenção por períodos maiores que quatro meses. É

necessário, desta forma, pensar em intervenções das FE mais adequadas para este grupo, que

envolvam a estimulação de diversas habilidades (e não apenas uma) e que levem em

consideração os princípios e conclusões dos outros estudos de intervenções das FE (discutidos

no tópico anterior).

Nesse sentido, o presente estudo pretendeu contribuir minimizando esta lacuna ao

adaptar para o grupo clínico da SD um programa de intervenção das FE, considerando para isto

aspectos do seu fenótipo neuropsicológico.

3. Fenótipo Neuropsicológico da Síndrome de Down: Implicações para intervenções

Apesar da carência de programas interventivos voltados para a estimulação das FE, em

conjunto, em indivíduos com SD, é possível sugerir algumas adaptações em programas já


118

existentes com base no perfil de funcionamento desta síndrome. Assim, a partir do

conhecimento acerca do fenótipo neuropsicológico da SD, ou seja, das suas áreas de forças e

fraquezas, é possível propor estratégias de intervenção que, se apoiando nos seus pontos fortes,

busquem minimizar as fragilidades em áreas nas quais se identificam maiores dificuldades. A

seguir, serão apontadas algumas destas possibilidades de intervenções.

Entendendo-se que a memória de trabalho auditivo/verbal se encontra prejudicada na

SD, pode-se, por exemplo, adotar algumas atitudes a fim de minimizar este prejuízo. Visto que

estas crianças possuem um span auditivo reduzido, ou seja, conseguem “guardar” um número

menor de palavras ou informações que lhe são apresentadas, pode-se adotar uma postura de

maior cuidado ao se comunicar com elas pela via auditivo/verbal, o que pode incluir a limitação

da quantidade de instruções verbais a uma de cada vez, bem como a concessão de um tempo

maior para a criança processar e responder às colocações verbais. Além disto, como a memória

de trabalho visoespacial na SD frequentemente apresenta menores prejuízos, pode-se utilizar-

se desta sua capacidade, realizando sempre que possível “traduções” visuais ou gestuais daquilo

que é comunicado pela via oral (Alton, 2000).

Sabendo-se que indivíduos com SD apresentam prejuízos de memória que atingem tanto

a memória de curto prazo, quanto a memória de longo prazo, pode-se propor, a utilização de

mediadores externos em intervenções com os mesmos. Ao solicitar que a criança/adolescente

anote numa lista ou utilize gravuras/símbolos para indicar o que deverá ser feito durante a

realização de uma atividade e em que sequência, tais materiais poderão ser úteis para que se

obtenha sucesso.

Outras ideias também podem ser adotadas, como por exemplo: a importância de se

praticar habilidades de FE no contexto de atividades lúdicas e jogos para motivá-los; o

estabelecimento de rotinas e o seu cumprimento; a utilização de organizadores e quadros de

horários; a construção de uma gama de tarefas curtas, focalizadas e definidas claramente, bem
119

como a divisão das atividades mais complexas em etapas (da mais fácil para a mais difícil); a

utilização de jogos/atividades que utilizem mudanças de regras (para estimular a flexibilidade

cognitiva); variação do tipo de material, procurando sempre aqueles mais atrativos, etc.

A título de ilustração, dois aspectos levantados no último parágrafo e que são

considerados muito importantes e enfatizados na literatura da área sobre a atenção e intervenção

para indivíduos com SD serão aprofundados. O primeiro refere-se ao estabelecimento de rotinas

com o objetivo de facilitar o planejamento e organização do comportamento. Segundo Alton

(2000), muitas crianças com SD se beneficiam de rotinas bem estruturadas, bem como

atividades focalizadas claramente. Comumente, situações sem estrutura e informais são mais

difíceis para elas. Desta forma, parece benéfico estabelecer uma rotina diária, semanal e mensal

junto à criança (o que pode ser facilitado pelo uso de sua agenda individual, bem como por

quadros de horários e listas de atividades) que explicite as atividades que serão realizadas. É

interessante, ainda, confeccionar uma grade de horários e listas de tarefas visualmente atrativas

com muitas figuras, desenhos e fotos. Sempre que for iniciar alguma atividade, deve-se remeter

à lista ou grade de horários assinalando a atividade que será feita. Além disto, deve-se sempre

buscar envolver a criança na elaboração e acompanhamento do cumprimento destas rotinas

(Freire & Hazin, 2015b).

Por fim, um último aspecto a ser ressaltado refere-se à necessidade e utilidade da

estruturação e divisão das atividades, ou seja, a uma sequenciação mais detalhada dos objetivos,

conteúdos e atividades. É necessário organizar as informações sempre de forma clara e

pormenorizada. As tarefas devem ser apresentadas passo a passo e as instruções e explicações

para a realização das mesmas devem ser curtas, claras, concretas e bem pronunciadas (Freire &

Hazin, 2015b).

Desta forma, ao se trabalhar com estes indivíduos, é necessário decompor o processo de

instrução e ensino em um número maior de passos intermediários, com uma sequenciação mais
120

detalhada dos objetivos e atividades, apoio e reforço continuado para a realização das tarefas

(que irá diminuindo progressivamente até se conseguir uma aprendizagem autônoma) e

partindo sempre do mais fácil para o mais difícil. Este é um princípio essencial que deve ser

utilizado constantemente em intervenções direcionadas para este grupo clínico.

Resumindo-se, estas e outras ideias podem ser propostas em programas de intervenção

voltados para pessoas com SD com base no seu fenótipo neuropsicológico. Tendo em mente a

consideração das características de tal fenótipo, o presente estudo adaptou um programa de

intervenção das FE para crianças com DT (o PIAFEX) para o perfil da SD (PIAFEX-SD).

Ressalta-se que algumas das estratégias mencionadas anteriormente já fazem parte das

atividades do programa selecionado, o que se constituiu, inclusive, como justificativa para sua

escolha. Foram sugeridas, no entanto, algumas modificações, adaptações e sugestões quanto à

sua aplicação a fim de que estas atividades se tornem adequadas e sensíveis para o perfil da SD.

Por outro lado, novas atividades também foram sugeridas, focalizando a estimulação das FE

com base nas características específicas deste grupo.

4. Programa de Intervenção em Autorregulação e Funções Executivas (PIAFEX)

Na presente pesquisa foi adaptado para a SD o Programa de Intervenção em

Autorregulação e Funções Executivas - PIAFEX (Dias & Seabra, 2013), um programa pioneiro,

visto ter sido o primeiro programa de intervenção das FE desenvolvido no cenário nacional.

Este programa foi fruto de uma pesquisa de doutorado realizada por Dias (2013) e pode ser

enquadrado na abordagem de programas complementares ao currículo escolar. Tal proposta de

intervenção foi desenvolvida com base nos programas Tools of the Mind (Bodrova e Leong,

2007), Sarilhos do Amarelo (Rosário Nunes & González-Pienda, 2007), bem como inspirado

nas propostas de Meltzer (2010) e Dawson e Guare (2010).


121

Na sua versão original, o PIAFEX constitui-se de um manual que engloba um conjunto

de atividades elaboradas com o objetivo de promover o aprimoramento e desenvolvimento das

FE em crianças com DT em idade pré-escolar e no início do ensino fundamental. Ele foi

desenvolvido para ser aplicado pelos professores regulares no dia a dia escolar. No entanto, sua

utilidade não se restringe apenas a este ambiente, podendo ser utilizado em outras situações

interventivas.

O PIAFEX é composto por 43 atividades estruturadas, separadas em 10 módulos

básicos. Além disso, possui uma sessão de Aspectos Essenciais e um Módulo Complementar.

Os Aspectos Essenciais são quatro componentes considerados fundamentais para a promoção

das habilidades executivas e que devem, idealmente, permear a realização de todas as

atividades. Eles são: (1) interação professor/aluno; (2) mediadores externos; (3) fala privada e

(4) incentivo à heterroregulação.

Por sua vez, os módulos do PIAFEX são:

1. Módulo 1: Organização de materiais/rotina e manejo do tempo;

2. Módulo 2: Organização de ideias, estabelecimento de objetivos e planos: estratégias

para o dia a dia;

3. Módulo 3: Organização de ideias, estabelecimento de objetivos e planos: atividades de

estimulação;

4. Módulo 4: Funções executivas nas atividades físicas/motoras;

5. Módulo 5: Comunicação e gestão de conflitos;

6. Módulo 6: Regulando emoções;

7. Módulo 7: Trabalhando com colegas;

8. Módulo 8: Jogando com o significado das palavras;

9. Módula 9: Conversando sobre as atividades;

10. Módulo 10: A brincadeira planejada


122

Ressalta-se que as atividades do PIAFEX envolvem o engajamento das FE em uma série

de situações e contextos, proporcionando oportunidades para que a criança possa praticá-las e

deste modo aprenda a utilizar tais habilidades na organização de seu comportamento, no

planejamento de tarefas e na resolução de problemas do seu dia a dia (Dias & Seabra, 2013).

Conforme destacam as autoras do programa (Dias & Seabra, 2013), muitas das atividades do

PIAFEX já são conhecidas e até mesmo implementadas por diversos profissionais no seu

cotidiano, no entanto, a inovação consiste na ênfase que é dada na aplicação das atividades,

bem como da forma de mediá-las, para que assim, de fato, possam engajar e estimular o

desenvolvimento das FE.

O PIAFEX também foi objeto de estudo de outras pesquisas de mestrado e doutorado

(Campos, 2017; Meneses, 2013; Pereira, 2016). Ele foi aplicado e avaliado em investigações

com crianças com DT, observando-se melhores desempenhos das mesmas em medidas de FE

em comparação a um grupo controle que não participou da intervenção (Dias, 2013).

Especificamente, em crianças pré-escolares foram observados ganhos em atenção e inibição

(Dias & Seabra, 2015a), enquanto que em crianças do 1º ano do Ensino Fundamental foram

observados ganhos em atenção, inibição e flexibilidade, avaliados por meio de medidas de

desempenho, além de planejamento, avaliado por meio de uma escala respondida por pais e

professores (Dias & Seabra, 2015b).

Em outro estudo conduzido com estudantes do 1º ano, observou-se que crianças que

participaram da intervenção com o PIAFEX não apenas obtiveram ganhos em medidas de FE,

em comparação aos controles, como também apresentaram melhores índices de comportamento

e desempenho em leitura e matemática, resultados que se mantiveram mesmo em follow-up

após um ano do término do estudo (Dias & Seabra, 2017).

No que diz respeito a populações clínicas, retoma-se o estudo desenvolvido por Meneses

(2013), no qual o programa foi adaptado, aplicado em contexto clínico e avaliado para crianças
123

com TDAH. Nesta pesquisa, observaram-se ganhos do grupo de crianças com TDAH que

participaram da intervenção em medidas de atenção/inibição e memória de trabalho

auditivo/verbal em comparação a um grupo controle que não participou de nenhuma atividade

(Meneses, Dias, Trevisan, Carrero & Seabra, 2015).

O PIAFEX foi selecionado para adaptação na presente pesquisa por uma série de razões.

Primeiramente, ele foi desenvolvido no nosso país, o que elimina etapas como traduções de

programas internacionais e adaptações de atividades ao nosso contexto cultural. Em segundo

lugar, ressalta-se a importância de promover a estimulação das FE de maneira global, o que

requer a seleção de abordagens mais completas, como programas complementares. Este tipo de

abordagem, por sua vez, contribui para uma maior generalização se comparado a abordagens

como o treino cognitivo e computadorizado (Dias, 2013), o que constitui a terceira razão para

a escolha do programa. Além disto, o aprofundamento conceitual acerca dos módulos e

atividades do PIAFEX permitiu constatar que ele possibilita a estimulação de domínios que

parecem ser especialmente prejudicados na SD, como as habilidades de memória de trabalho,

organização e planejamento.

Uma última razão para escolha do programa refere-se à importância de adaptar uma

intervenção das FE para a SD que poderá ser aplicada, futuramente, pelos próprios professores

em suas escolas, podendo ser facilmente implementado em salas de aula com pouco custo. Tal

aspecto é importante porque são estes profissionais que lidam diariamente com estes indivíduos.

Estes profissionais relatam dificuldades de trabalhar com a SD devido à pouca informação que

possuem em relação às suas características, bem como à carência de programas de intervenção

disponíveis (Freire, 2013). Desta forma, tal estudo poderá ser útil no futuro para

instrumentalizar diversos profissionais, ofertando recursos e conhecimentos a serem adotados

no seu dia a dia, em sala de aula regular ou de atendimento especializado.


124

Por fim, ressaltamos que o PIAFEX parte de uma concepção mais “ecológica” para o

desenvolvimento das FE que, semelhante aos currículos citados anteriormente, deve ser

conduzida em contexto de sala de aula (regular ou de atendimento educacional especializado,

podendo também, no entanto, ser utilizado em outros contextos, a exemplo da adaptação de

Menezes et al., 2015) pautada na realização de atividades que demandem FE e resolução de

problemas, com recurso ao suporte e mediação, e não a concepção de treino repetitivo de

habilidades a partir de paradigmas de testagem (Dias, 2013). Esse tipo de intervenção, conforme

mencionado anteriormente, tem demonstrado uma maior capacidade de generalização em

comparação com outras abordagens interventivas (Diamond & Lee, 2011), além de possuírem

efeitos de transferência maiores e ganhos na funcionalidade (Cardoso, 2017).

5. Objetivos

5.1.Objetivo Geral

Adaptar o Programa de Intervenção em Autorregulação e Funções Executivas (PIAFEX)

para a Síndrome de Down (PIAFEX-SD).

5.2. Objetivos Específicos

 Adaptar as atividades que compõem o Programa de Intervenção em Autorregulação e

Funções Executivas (PIAFEX) considerando o fenótipo neuropsicológico da SD;

 Avaliar o PIAFEX-SD em termos da pertinência das adaptações propostas,

considerando para tanto a aplicabilidade em salas de Atendimento Educacional

Especializado;

 Avaliar o PIAFEX-SD em termos da adequação da linguagem utilizada;

 Avaliar a adequabilidade do PIAFEX-SD junto ao público-alvo.


125

6. Método

A fim de se atingir estes objetivos, a presente pesquisa foi dividida em cinco etapas

relacionáveis (Figura 1).



Seleção, adaptação e 3ª
Estudo técnico do
inserção de novas Avaliação por juízes
PIAFEX
atividades

4ª 5ª
Estudo piloto Revisão final

Figura 1. Fluxograma metodológico das cinco etapas da adaptação do PIAFEX para a SD

A seguir, estas etapas serão sucintamente descritas.

1ª etapa: Estudo técnico do PIAFEX

Primeiramente foi realizado um estudo técnico do Programa de Intervenção em

Autorregulação e Funções Executivas (PIAFEX) (Dias & Seabra, 2013). O estudo técnico do

programa contemplou uma revisão de sua fundamentação teórica, bem como de outros

programas de intervenção que embasaram a elaboração do PIAFEX, metodologia do seu

desenvolvimento (informações disponíveis na tese de Dias (2013)), aprofundamento dos seus

módulos e atividades, bem como a maneira de realizá-las, e por fim a revisão dos estudos que

já foram empreendidos com o PIAFEX e seus indicadores de eficácia.

2ª etapa: Seleção, adaptação e inserção de novas atividades


126

Seguido do estudo técnico, deu-se início à seleção das atividades consideradas

adequadas para a SD, bem como propostas adaptações destas e inserção de novas atividades

com base no conhecimento acerca do fenótipo neuropsicológico associado à síndrome. Este

conhecimento advém dos resultados do primeiro estudo desta tese, bem como da literatura da

área acerca dos seus pontos fortes e fracos, veiculadas em livros, artigos científicos, capítulos,

manuais de ensino para professores, dissertações e teses de doutorado, bem como outras

propostas de intervenção (Fidler & Nadel, 2007; Perera, Flórez & Rondal, 2013; Rondal &

Quartino, 2007; Rondal, Perera & Spiker, 2011; Rodriguéz, 2013; Rodriguéz, 2012).

Neste sentido, considerando-se o perfil neuropsicológico da SD, algumas atividades do

PIAFEX foram selecionadas e adaptadas, quando necessário, enquanto outras foram excluídas.

3ª etapa: Avaliação por juízes

Após estas etapas iniciais, o programa adaptado foi submetido à avaliação por juízes

especialistas na SD. Estes eram profissionais com diferentes formações (psicologia, pedagogia

e fonoaudiologia) que possuíam ampla experiência de trabalho com a síndrome. Os juízes

foram:

Juíza 1: Fonoaudióloga, que atua com a SD desde 2013, possuindo experiência também

em Atendimento Educacional Especializado.

Juíza 2: Pedagoga, especialista em Gestão Escolar e em Neurociência aplicada à

Educação. É pesquisadora das áreas de Neurociência e Educação e Inclusão

Escolar, com ênfase no trabalho com crianças e jovens com SD. Atua na área da

educação há mais de 20 anos, com experiência como professora, coordenadora de

área e de currículo e orientadora educacional.

Juíza 3: Fonoaudióloga, mestre e doutora em Psicologia Cognitiva. Professora

universitária e integrante de um programa de Pós Graduação em Educação.

Coordena um centro de estudos inclusivos, sendo seus interesses atuais de investigação


127

a educação inclusiva, impedimentos comunicacionais relacionados à deficiência motora e/ou

intelectual, comunicação alternativa e aumentativa, alfabetização e letramento da pessoa com

deficiência, dentre elas, a SD.

Juíza 4: uma psicóloga, mestre e doutora em Distúrbios do Desenvolvimento, com larga

experiência na avaliação neuropsicológica de crianças com Transtornos do

Desenvolvimento, inclusive, crianças com SD.

O objetivo principal desta etapa consistiu no aprimoramento e/ou revisão do programa

a partir das sugestões e críticas propostas pelos juízes. Neste sentido, foi utilizado um protocolo

de avaliação, adaptado a partir do estudo de Dias (2013), enviado para os juízes eleitos. Tal

protocolo era constituído de critérios de adequação das atividades em relação à população de

estudo (SD), sua possível aplicabilidade em salas de AEE - Atendimento Educacional

Especializado e regular, linguagem utilizada na descrição das atividades, dentre outros aspectos

(Dias, 2013). A partir das sugestões feitas pelos juízes, o programa foi revisado, buscando

agregar tais sugestões, com vistas ao seu aprimoramento.

4ª etapa: Estudo Piloto

A quarta etapa constituiu-se de um breve estudo piloto com um grupo de três crianças

com SD (idades de 7,10 e 12 anos), realizado pela própria pesquisadora. Os critérios de inclusão

das crianças na amostra foram: (1) possuir o diagnóstico de SD; (2) possuir idades dentro da

faixa etária estabelecida para a pesquisa (7 a 12 anos) e (3) estar matriculada em rede de ensino

regular. Por sua vez, os critérios de exclusão foram: (1) possuir o diagnóstico de outra síndrome

ou doença; (2) apresentar problemas auditivos ou visuais não compensados; (3) possuir

histórico de transtorno do neurodesenvolvimento ou outras condições neurológicas e (4) a falta

de disponibilidade das crianças de participarem da pesquisa nos horários reservados para o

piloto.
128

Esse estudo ocorreu em uma sala disponibilizada numa instituição de reabilitação na

cidade de João Pessoa -PB, em quatro encontros, com duração aproximada de uma hora e meia.

Foram selecionadas quatro atividades por encontro, sendo utilizadas nos mesmos atividades de

diferentes módulos.

O objetivo desta etapa foi investigar a adequabilidade do programa adaptado para

crianças com SD. Para isto, a pesquisadora utilizou uma folha de registro individual para cada

criança, assinalando na mesma se elas compreendiam as atividades propostas.

O material utilizado foi o estojo de atividades do PIAFEX adaptado. Ressalta-se que a

participação de todas as crianças na pesquisa ocorreu mediante a assinatura do termo de

consentimento livre e esclarecido pelos pais e/ou responsáveis. A pesquisa foi aprovada pelo

comitê de ética da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (CAAE:

49324215.3.0000.5537; Número do parecer: 1.329.570).

Na tabela abaixo, encontram-se as atividades que foram pilotadas em cada encontro do

estudo piloto.

Tabela 1
Atividades pilotadas em cada encontro

Sessões Atividades
Primeiro encontro Esquemas diários e rotina – Módulo I

Siga o mestre – Módulo IV

Categorização de ideias – Módulo III

Birra e choro não! Vamos fazer diferente – Módulo VI

Segundo encontro Brincadeira da estátua – Módulo IV

Brincadeira planejada – Módulo VIII

Lista de checagem – Módulo II

Manejo do tempo na organização da sala – Módulo I


129

Terceiro encontro Brincadeira Morto-Vivo – Módulo IV

Ligando as figuras 1 – Módulo III

Na aula de artes – Módulo VII

Aproveitando o tempo que sobra – Módulo II

Quarto encontro O chefe mandou – Módulo IV

Montagem com blocos – Módulo VII

De olho na ideia principal e nos detalhes – Módulo III

A hora da roda: fechamento da semana – Módulo V

5ª etapa: Revisão Final

Por fim, foi realizada uma última revisão no PIAFEX-SD com objetivo de agregar as

informações oriundas do estudo piloto, da avaliação dos juízes, bem como os resultados do

Estudo I.

8. Resultados e Discussão

Após a realização das duas etapas inicias de adaptação do PIAFEX (1ª etapa - Estudo

Técnico e 2ª etapa - Seleção, Adaptações e Inserção de novas atividades) foram propostas

algumas mudanças no programa originalmente proposto. Dois módulos foram excluídos

(Módulo 8 – Jogando com o significado das palavras, o qual continha duas atividades, e o

Módulo 9 – Conversando sobre as atividades) por serem considerados complexos demais para

crianças e adolescentes com deficiência intelectual e por envolverem, de maneira mais

acentuada, o uso da linguagem, notadamente a linguagem expressiva, um dos aspectos mais

deficitários da síndrome. Por outro lado, foram propostas adaptações nas demais atividades. As

modalidades de adaptações que foram sugeridas encontram-se sumarizadas na Tabela 2:


130

Tabela 2
Adaptações empreendidas ao PIAFEX para o perfil das crianças com SD (PIAFEX-SD)
Tipo de Adaptação Atividades adaptadas
Adaptação das instruções 24 atividades
Adaptação do tempo destinado à 6 atividades
execução da atividade
Adaptação na execução da atividade 28 atividades
Inclusão de Aspectos essenciais 4 Aspectos essenciais adicionados
Exclusão de atividades 8 Atividades
Inclusão de novas atividades 2 Atividades
Inclusão e adaptação de materiais 8 atividades

A seguir são comparadas as versões estruturais do PIAFEX e do PIAFEX-SD

Tabela 3
Comparação entre as versões do PIAFEX e PIAFEX-SD
PIAFEX PIAFEX-SD

43 atividades 35 atividades

Aspectos Essenciais 1 - Interação professor-aluno1 - Interação professor-aluno


2 - Mediadores externos 2 - Mediadores externos
3 - Fala privada 3 - Fala privada
4 - Incentivo à 4 - Boas expectativas e
heterorregulação atitudes positivas
5 - Estruturação das atividades
6 - Oferecer mais tempo à
criança
7 - Atividades apoiadas em
imagens
Módulos Módulo 1: Organização de Módulo 1: Organização de
materiais/rotina e manejo do materiais/rotina e manejo do
tempo; tempo;
Módulo 2: Organização de Módulo 2: Organização de
ideias, estabelecimento de ideias, estabelecimento de
objetivos e planos: estratégias objetivos e planos: estratégias
para o dia a dia; para o dia a dia;
Módulo 3: Organização de Módulo 3: Organização de
ideias, estabelecimento de ideias, estabelecimento de
objetivos e planos: atividades objetivos e planos: atividades
de estimulação; de estimulação;
Módulo 4: Funções executivas Módulo 4: Funções executivas
nas atividades físicas/motoras; nas atividades
físicas/motoras;
131

Módulo 5: Comunicação e Módulo 5: Comunicação e


gestão de conflitos; gestão de conflitos;
Módulo 6: Regulando Módulo 6: Regulando
emoções; emoções;
Módulo 7: Trabalhando com Módulo 7: Trabalhando com
colegas; colegas;
Módulo 8: Jogando com o Módulo 8: A brincadeira
significado das palavras; planejada
Módulo 9: Conversando sobre
as atividades;
Módulo 10: A brincadeira
planejada

Módulos Adicionais O diário de Nina Conhecendo a Síndrome de


Down

No Módulo Adicional – Conhecendo a Síndrome de Down, são apresentadas as

principais características da síndrome, seus pontos fortes e fracos, possíveis estratégias que

podem ser utilizadas em sala de aula ou em contexto clínico, etc, podendo ser assim um guia

para se propor outros tipos de adaptações ou intervenções. Esse subtópico tem como objetivo

orientar os profissionais que posteriormente utilizarão o material no trabalho com o grupo.

Os resultados observados no Estudo I desta tese também foram levados em consideração

durante a adaptação do programa. Este primeiro estudo identificou déficits pronunciados na

memória de trabalho em crianças com SD, reforçando a necessidade de promover a sua

estimulação, além de apontar menores prejuízos no domínio de controle inibitório, indicando

que as intervenções precisam utilizar deste seu ponto de força. O Módulo IV do PIAFEX-SD

engloba uma série de atividades que requerem e estimulam o controle inibitório, porém, foram

sugeridas nestas atividades algumas estratégias (tais como o uso de mediadores externos) para

sua realização devido aos prejuízos na memória.

O estudo I indicou também que as crianças com SD avaliadas apresentavam um nível

de desenvolvimento rebaixado nos diferentes subdomínios do comportamento adaptativo,


132

domínio que tem demonstrado estar associado às FE. Além disto, este estudo também apontou

que as idades mentais observadas, foram, em alguns casos, mais baixas do que as idades das

crianças com DT para as quais o PIAFEX foi desenvolvido, indicando que possivelmente, para

algumas crianças na faixa etária deste primeiro estudo, as atividades do PIAFEX-SD não seriam

adequadas.

Após as adaptações iniciais no PIAFEX-SD, o programa foi enviado para um grupo de

juízes, que baseados num protocolo de avaliação, julgaram a pertinência das atividades de

acordo com os critérios elencados. As tabelas abaixo sumariam a avaliação realizada pelos

juízes após a leitura e análise da primeira versão do PIAFEX-SD:


133

Tabela 4
Resultado da avaliação dos juízes dos quatro primeiros componentes dos “Aspectos Essenciais” do PIAFEX-SD
AP 1 AP 2 AP 3 AP 4
Critérios principais J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4
Adequado para crianças com Síndrome de Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Down?

Plausível de ser aplicado em contexto de sala de Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
aula especial?

Plausível de ser aplicado em contexto de sala de Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
aula regular?

Plausível de ser aplicado em contexto clínico? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

A descrição está clara e adequada ao Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Não Não Sim Sim Não Sim
profissional que aplicará a intervenção?

Os materiais são acessíveis dos pontos de vista Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
operacional e de custo?

Numa escala de 0 (muito fácil) a 3 (muito 1 2 1 2 1 2 0 1 1 2 2 3 1 2 1 0


difícil), como você classificaria esse aspecto
essencial pensando na dificuldade de empregá-
lo com crianças com Síndrome de Down?
134

Tabela 5
Resultado da avaliação dos juízes dos três últimos componentes dos “Aspectos Essenciais” do PIAFEX-SD

AP 5 AP 6 AP 7
Critérios principais J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4
Adequado para crianças com Síndrome de Down? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Plausível de ser aplicado em contexto de sala de aula especial? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

Plausível de ser aplicado em contexto de sala de aula regular? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

Plausível de ser aplicado em contexto clínico? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

A descrição está clara e adequada ao profissional que aplicará Sim Sim Não Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
a intervenção?

Os materiais são acessíveis dos pontos de vista operacional e Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
de custo?

Numa escala de 0 (muito fácil) a 3 (muito difícil), como você 1 1 0 2 1 1 0 1 1 1 0 1


classificaria esse aspecto essencial pensando na dificuldade
de empregá-lo com crianças com Síndrome de Down?
135

Tabela 6
Resultado da avaliação dos juízes do Módulo I do PIAFEX-SD

Atividade 1 Atividade 2 Atividade 3 Atividade 4


Critérios principais J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4
Adequado para crianças com Síndrome de Down? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Plausível de ser aplicado em contexto de sala de aula Sim Sim Sim Sim Sim Sim Não Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
especial?

Plausível de ser aplicado em contexto de sala de aula Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
regular?

Plausível de ser aplicado em contexto clínico? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Não Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

A descrição está clara e adequada ao profissional que Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
aplicará a intervenção?

Os materiais são acessíveis dos pontos de vista Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
operacional e de custo?

Numa escala de 0 (muito fácil) a 3 (muito difícil), 0 1 0 2 0 1 2 3 2 1 2 1 3 1 2 1


como você classificaria esse aspecto essencial
pensando na dificuldade de empregá-lo com
crianças com Síndrome de Down?
136

Tabela 7
Resultado da avaliação dos juízes do Módulo II do PIAFEX-SD
Atividade 1 Atividade 2 Atividade 3 Atividade 4 Atividade 5
Critérios principais J1 J2 J3 J4 J1 J J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J J3 J4 J1 J2 J3 J4
Adequado para crianças com Síndrome de S S S S S 2
S S S S S S S S 2
S S S S S S S
Down?
Plausível de ser aplicado em contexto de sala S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S
de aula especial?

Plausível de ser aplicado em contexto de sala S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S


de aula regular?

Plausível de ser aplicado em contexto clínico? S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S

A descrição está clara e adequada ao S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S


profissional que aplicará a intervenção?

Os materiais são acessíveis dos pontos de vista S S S S S S S S S S S S S S S S S S N S


operacional e de custo?

Numa escala de 0 (muito fácil) a 3 (muito 0 1 1 2 1 1 1 3 1 2 2 2 1 2 3 2 1 2 2 3


difícil), como você classificaria esse aspecto
essencial pensando na dificuldade de
empregá-lo com crianças com Síndrome de
Down?
137

Tabela 8
Resultado da avaliação dos juízes do Módulo III do PIAFEX-SD
Atividade 1 Atividade 2 Atividade 3 Atividade 4 Atividade 5 Atividade 6 Atividade 7
Critérios principais J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4

Adequado para crianças S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S


com Síndrome de Down?

Plausível de ser aplicado S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S


em contexto de sala de
aula especial?
Plausível de ser aplicado S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S
em contexto de sala de
aula regular?
Plausível de ser aplicado S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S
em contexto clínico?
A descrição está clara e S S S S S S S S S S S S S S S S S S N S S S S S S S S S
adequada ao profissional
que aplicará a
intervenção?
Os materiais são S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S
acessíveis dos pontos de
vista operacional e de
custo?
138

Numa escala de 0 (muito 1 2 3 1 2 2 3 2 3 2 3 2 3 2 3 3 3 2 3 3 1 2 3 2 3 2 3 3


fácil) a 3 (muito difícil),
como você classificaria
esse aspecto essencial
pensando na dificuldade
de empregá-lo com
crianças com Síndrome
de Down?

Tabela 9
Resultado da avaliação dos juízes do Módulo IV do PIAFEX-SD
Atividade 1 Atividade 2 Atividade 3 Atividade 4 Atividade 5 Atividade 6
Critérios principais J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4

Adequado para crianças S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S


com Síndrome de Down?

Plausível de ser aplicado em S S N S S S N S S S N S S S N S S S N S S S N S


contexto de sala de aula
especial?
Plausível de ser aplicado em S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S
contexto de sala de aula
regular?
Plausível de ser aplicado em S S N S S S N S S S N S S S N S S S N S S S N S
contexto clínico?

A descrição está clara e S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S


adequada ao profissional
que aplicará a intervenção?
139

Os materiais são acessíveis S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S S


dos pontos de vista
operacional e de custo?
Numa escala de 0 (muito 0 2 1 1 0 2 2 2 0 2 2 1 0 2 3 1 0 2 3 1 0 3 3 2
fácil) a 3 (muito difícil),
como você classificaria esse
aspecto essencial pensando
na dificuldade de empregá-
lo com crianças com
Síndrome de Down?

Tabela 10
Resultado da avaliação dos juízes do Módulo IV do PIAFEX-SD

Atividade 7 Atividade 8 Atividade 9 Atividade 10


Critérios principais J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4
Adequado para crianças com Síndrome de Down? S S S S S S S S S S S S S S S S
Plausível de ser aplicado em contexto de sala de aula S S N S S S N S S S N S S S N S
especial?

Plausível de ser aplicado em contexto de sala de aula S S S S S S S S S S S S S S S S


regular?

Plausível de ser aplicado em contexto clínico? S S N S S S N S S S N S S S N S

A descrição está clara e adequada ao profissional que S S S S S S S S S S S S S S S S


aplicará a intervenção?

S
140

Os materiais são acessíveis dos pontos de vista S S S S S S S S S S S S S S S S


operacional e de custo?

Numa escala de 0 (muito fácil) a 3 (muito difícil), 0 3 2 2 0 3 3 3 0 2 2 3 0 3 3 3


como você classificaria esse aspecto essencial
pensando na dificuldade de empregá-lo com
crianças com Síndrome de Down?

Tabela 11
Resultado da avaliação dos juízes do Módulo V do PIAFEX-SD

Atividade 1 Atividade 2
Critérios principais J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4
Adequado para crianças com Síndrome de Down? Sim Sim Não Sim Sim Sim Sim Sim
Plausível de ser aplicado em contexto de sala de aula especial? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

Plausível de ser aplicado em contexto de sala de aula regular? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

Plausível de ser aplicado em contexto clínico? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

A descrição está clara e adequada ao profissional que aplicará Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
a intervenção?

Os materiais são acessíveis dos pontos de vista operacional e Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
de custo?
141

Numa escala de 0 (muito fácil) a 3 (muito difícil), como você 2 2 3 2 1 3 2 3


classificaria esse aspecto essencial pensando na dificuldade
de empregá-lo com crianças com Síndrome de Down?

Tabela 12
Resultado da avaliação dos juízes do Módulo VI do PIAFEX-SD

Atividade 1 Atividade 2
Critérios principais J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4
Adequado para crianças com Síndrome de Down? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Plausível de ser aplicado em contexto de sala de aula especial? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

Plausível de ser aplicado em contexto de sala de aula regular? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

Plausível de ser aplicado em contexto clínico? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

A descrição está clara e adequada ao profissional que aplicará Sim Sim Não Sim Sim Sim Sim Sim
a intervenção?

Os materiais são acessíveis dos pontos de vista operacional e Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
de custo?

Numa escala de 0 (muito fácil) a 3 (muito difícil), como você 2 2 2 3 1 2 2 3


classificaria esse aspecto essencial pensando na dificuldade
de empregá-lo com crianças com Síndrome de Down?
142

Tabela 13
Resultado da avaliação dos juízes do Módulo VII do PIAFEX-SD

Atividade 1 Atividade 2 Atividade 3 Atividade 4


Critérios principais J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4 J1 J2 J3 J4
Adequado para crianças com Síndrome de Down? Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Plausível de ser aplicado em contexto de sala de Sim Sim Não Sim Sim Sim Não Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
aula especial?

Plausível de ser aplicado em contexto de sala de Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
aula regular?

Plausível de ser aplicado em contexto clínico? Sim Sim Não Sim Sim Sim Não Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

A descrição está clara e adequada ao profissional Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
que aplicará a intervenção?

Os materiais são acessíveis dos pontos de vista Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
operacional e de custo?

Numa escala de 0 (muito fácil) a 3 (muito difícil), 1 3 2 1 1 3 3 2 1 3 1 2 1 3 1 2


como você classificaria esse aspecto essencial
pensando na dificuldade de empregá-lo com
crianças com Síndrome de Down?
143

Tabela 14
Resultado da avaliação dos juízes do Módulo VIII do PIAFEX-SD

Atividade 1
Critérios principais J1 J2 J3 J4
Adequado para crianças com Síndrome de Down? Sim Sim Sim Sim
Plausível de ser aplicado em contexto de sala de aula especial? Sim Sim Não Sim

Plausível de ser aplicado em contexto de sala de aula regular? Sim Sim Sim Sim

Plausível de ser aplicado em contexto clínico? Sim Sim Sim Sim

A descrição está clara e adequada ao profissional que aplicará Sim Sim Sim Sim
a intervenção?

Os materiais são acessíveis dos pontos de vista operacional e Sim Sim Sim Sim
de custo?

Numa escala de 0 (muito fácil) a 3 (muito difícil), como você 1 3 1


classificaria esse aspecto essencial pensando na dificuldade
de empregá-lo com crianças com Síndrome de Down?
144

De maneira geral, existiu um relativo consenso entre as quatro juízas em relação

à avaliação da adequabilidade das atividades. As juízas 1 e 2 responderam sim para todos

os critérios dos aspectos essenciais, bem como todas atividades de todos os módulos. A

juíza 3, por outro lado, foi a que mais respondeu “Não” (ver as tabelas – o “Não” está em

negrito) para os diferentes critérios.

Tal juíza considerou, por exemplo, que a descrição dos Aspectos Essenciais 3, 4

e 5 não estavam claras para o profissional que aplicará a intervenção. A juíza 4, por sua

vez, também considerou que a descrição do Aspecto Essencial 3 não estava clara. Desta

forma, o texto destes aspectos foi revisto de maneira a torná-los mais compreensíveis.

Ademais, a terceira juíza também considerou que a Atividade 2 do módulo II,

todas as atividades do Módulo IV, bem como as Atividades 1 e 2 do Módulo VII não

eram plausíveis de serem aplicadas em sala de aula especial (Atendimento Educacional

Especializado) e no contexto clínico. A alegação da juíza foi de que as referidas atividades

necessitam ser realizadas em grupo, por isso não seriam adequadas. No entanto, em

ambos os contextos é possível e até comum o atendimento em grupo. Nas instituições nas

quais foi realizado o Estudo I (bem como o piloto deste estudo) observou-se que os

profissionais, principalmente psicopedagogos, realizavam seus atendimentos com grupos

de três ou mais crianças. No Atendimento Educacional Especializado (AEE) também é

comum atendimentos em pequenos grupos.

Em relação ao Módulo II, a Juíza 3 considerou que para a atividade 5 os materiais

não eram acessíveis dos pontos de vista operacional e de custo. Esta atividade refere-se à

“Aproveitando o tempo de sobra” na qual o profissional que aplica a intervenção sugere

que as crianças façam alguma escolha, ponderando sobre algumas condições, por

exemplo: brincar 10 minutos a mais agora, ou deixar para brincar 30 minutos amanhã? A
145

juíza considerou que poderiam ser sugeridos mais exemplos e materiais para a atividade.

Mais uma vez, o texto desta atividade foi revisto de maneira a agregar tais apontamentos.

A juíza 3 considerou também que a descrição da Atividade 5 do Módulo III, bem

como a Atividade 1 do Módulo VI também não estavam claras, sendo as mesmas revistas.

Por fim, a terceira juíza também considerou que a Atividade 1 do Módulo V não era

adequada para crianças com SD. Trata-se da atividade “A hora da roda: fechamento da

semana”, na qual são discutidas, junto ao grupo, as ocorrências (tanto negativas, quanto

positivas) da semana. Possivelmente, a juíza considerou que a mesma não era adequada

devido às dificuldades de linguagem (expressiva e receptiva), déficits atencionais, dentre

outros aspectos que dificultariam a participação da criança com SD na atividade. Tal

atividade foi pilotada com objetivo de verificar-se se poderia ser adequada ou não para

este grupo.

No entanto, em relação ao último critério de avaliação, referente à dificuldade de

empregar as atividades e os aspectos essenciais com as crianças com SD existiu uma

grande discrepância em relação às diferentes juízas. As atividades de alguns módulos

foram consideradas difíceis ou muito difíceis pelas juízas para crianças com SD. As

atividades do Módulo III foram as que receberam as maiores pontuações (difícil ou muito

difícil), seguido das atividades do Módulo V e do Módulo VI.

De fato, as atividades do Módulo III podem ser consideradas as mais difíceis para

estas crianças considerando o seu perfil de funcionamento, uma vez que as mesmas

envolvem diferentes habilidades tais como atenção sustentada, organização de ideias

flexibilidade cognitiva, planejamento, memória de trabalho, etc, sendo talvez o módulo

“mais executivo”, que mais envolve estas habilidades e a estimulação das mesmas. Neste

sentido, para a sua aplicação é necessário que os profissionais sigam os princípios


146

destacados na sessão de Aspectos Essenciais, como a estruturação das atividades e

instruções, uso de mediadores externos, apoio de imagens, etc.

As atividades do Módulo V – Comunicação e Gestão de conflitos, por outro lado,

são atividades que requerem pronunciadamente, em relação aos outros módulos, o uso da

linguagem. Por isso, possivelmente, foram consideradas difíceis. E as atividades do

Módulo VI – Regulando Emoções, podem ter sido consideradas difíceis pela exigência

de compreensão, bem como de outras características do fenótipo destas crianças.

A faixa etária pensada inicialmente para utilização do PIAFEX-SD foi a partir dos

sete anos. Neste sentido, as juízas fizeram algumas considerações em relação a estas

atividades assinaladas como “difíceis” ou “muito difíceis” para crianças pequenas com a

síndrome. Elas questionam se crianças com SD com sete anos obteriam sucesso na

execução das atividades. Estes questionamentos, compartilhados pelas autoras da

adaptação, foram parcialmente respondidos no estudo piloto.

As juízas também fizeram considerações ao longo do texto da adaptação e na ficha

de avaliação, na sessão “Observações” (ver Anexos), considerações estas que foram

analisadas, sendo a grande maioria acatada e agregada ao material. De maneira geral, esta

terceira etapa da adaptação do PIAFEX constituiu-se de uma etapa bastante

enriquecedora, na qual foi possível avaliar a pertinência das atividades e incorporar

diversas sugestões de profissionais especialistas na síndrome.

Em relação à penúltima etapa, as tabelas abaixo sumarizam os resultados do

Estudo piloto inicial que foi empreendido com algumas das atividades do PIAFEX-SD.

Nas tabelas, Suj 1 refere-se aos resultados da criança de 7 anos; Suj 2 da criança de 10

anos e Suj 3 da criança de 12 anos. Foi assinalado SIM quando a criança demonstrou

compreender e NÃO quando demonstrou não compreender a atividade.


147

Tabela 15
Resultados das atividades pilotadas do Módulo I

Módulo 1 Crianças
Suj 1 Suj 2 Suj 3
Atividade 1: Esquemas diários e rotinas SIM SIM SIM
Atividade 3: Manejo do tempo na organização da sala NÃO SIM SIM

Tabela 16
Resultados das atividades pilotadas do Módulo II

Módulo 2 Crianças
Suj 1 Suj 2 Suj 3
Atividade 3: Listas de checagem: o que era mesmo para NÃO SIM SIM
fazer?
Atividade 5: Aproveitando o tempo que sobra NÃO NÃO SIM

Tabela 17
Resultados das atividades pilotadas do Módulo III

Módulo 3 Crianças
Suj 1 Suj 2 Suj 3
Atividade 1: Categorização de ideias NÃO SIM SIM
Atividade 3: De olho na ideia principal e nos detalhes SIM SIM SIM
Atividade 4: Ligando figuras SIM SIM SIM

Tabela 18
Resultados das atividades pilotadas do Módulo IV

Módulo 4 Crianças
Suj 1 Suj 2 Suj 3
Atividade 1: Siga o mestre SIM SIM SIM
Atividade 2: O chefe mandou SIM SIM SIM
Atividade 3: Brincadeira da estátua NÃO SIM SIM
Atividade 4: Brincadeira Morto-vivo NÃO SIM SIM

Tabela 19
Resultados da atividade pilotada do Módulo V
Módulo 5 Crianças
Suj 1 Suj 2 Suj 3
Atividade 1: A hora da roda: fechamento da semana NÃO NÃO SIM
148

Tabela 20
Resultados da atividade pilotada do Módulo VI
Módulo 6 Crianças
Suj 1 Suj 2 Suj 3
Atividade 1: Lidando com as nossas emoções NÃO SIM SIM

Tabela 21
Resultados das atividades pilotadas do Módulo VII
Módulo 7 Crianças
Suj 1 Suj 2 Suj 3
Atividade 3: Na aula de artes SIM SIM SIM
Atividade 4: Montagem com blocos NÃO SIM SIM

Tabela 22
Resultados da atividade pilotada do Módulo VIII
Módulo 8 Crianças
Suj 1 Suj 2 Suj 3
A brincadeira planejada NÃO SIM SIM

Inicialmente, pretendia-se delimitar o produto desta adaptação para crianças com

SD na faixa etária inicial de sete anos. No entanto, os resultados do primeiro estudo desta

tese, alguns apontamentos dos juízes e os resultados do breve estudo piloto indicaram que

algumas atividades do programa podem ser muito complexas para o nível de

desenvolvimento de crianças com SD nesta faixa etária inicial.

Conforme pode-se observar nas tabelas, a criança com sete anos de idade foi a que

apresentou maior dificuldade para compreender as atividades pilotadas. Esta criança era

a mais impulsiva, desatenta e comprometida a nível de linguagem. Tais características

dificultaram a sua participação e compreensão das atividades. As Atividades 1 dos

Módulos III, V e VIII; as Atividades 3, dos Módulos I, II e IV; as Atividades 4 dos

Módulos IV e VII; a Atividade 2 do Módulo VI e a Atividade 5 do Módulo III não foram


149

adequadas para esta criança, uma vez que a mesma demonstrou não compreender as

instruções.

As dificuldades da criança com SD de sete anos para compreender as atividades

propostas do estudo piloto estavam associadas ao não conhecimento de conceitos como

“tempo” (Atividade 3 – Módulo I; Atividade 5 – Módulo II), categorias como cores,

formas e numerais (Atividades 1 e 3 – Módulo III), bem como às características

acentuadas do próprio perfil da síndrome, como os déficits em focar e manter a atenção,

compreensão e expressão da linguagem, memória auditivo/verbal, dentre outros

(Atividade 1 – Módulo V; Atividade 2 – Módulo VI). A criança na faixa etária de dez

anos também apresentou dificuldade para compreender algumas das atividades, como a

Atividade 5 do Módulo II e a Atividade 1 do Módulo V, devido aos mesmos aspectos.

Os resultados oriundos do Estudo I desta tese, da avaliação dos juízes e do estudo

piloto permitiram então uma revisão final, revisão esta que pretendeu, primeiramente, não

mais delimitar e propor uma faixa etária para utilização do programa. Inicialmente,

pensou-se em aumentar a faixa etária de indicação da adaptação (para adolescentes), no

entanto, considerou-se que o mais apropriado seria rever as atividades propostas

indicando quais habilidades seriam necessárias para realização dos módulos, uma vez que

não se trata necessariamente do aspecto idade, mais sim do nível de comprometimento e

de desenvolvimento do indivíduo.

Desta forma, o produto final é um programa de intervenção adaptado para o perfil

da síndrome, que poderá ser utilizado com indivíduos de diferentes idades, observando-

se, para isto, o nível de desenvolvimento e comprometimento da

criança/adolescente/adulto aos quais se pretende aplicar o PIAFEX-SD. Assim, não foram

excluídas as atividades assinaladas como “NÃO” na análise dos juízes e no estudo piloto

(uma vez que o critério de avaliação das mesmas foi a idade), mas sim acrescentadas
150

novas informações que possibilitarão que o profissional que for utilizar futuramente o

material possa selecionar aquelas que se adequem melhor ao nível de desenvolvimento

do indivíduo com SD com o qual trabalhará.

9. Considerações Finais

O objetivo da presente tese foi adaptar para o grupo clínico da SD um programa

de intervenção das FE. A fim de alcançar este objetivo, foi realizado um estudo inicial

(Estudo I), bem como desenvolvidas algumas etapas que possibilitaram a elaboração da

versão final da intervenção. Tais etapas incluíram: o estudo técnico do PIAFEX, sendo

este o programa de partida e adaptado para o público-alvo; seleção e adaptação das

atividades, análise por juízes e estudo piloto.

De maneira geral, a análise dos juízes e o estudo piloto indicaram que as atividades

do programa são adequadas para a SD, devendo-se atentar, no entanto, ao nível de

dificuldade de algumas atividades para crianças muito novas ou indivíduos com um nível

de comprometimento mais acentuado, aspecto evidenciado por ambas as etapas citadas

acima. Tal constatação culminou com uma revisão do programa e com a não mais

delimitação de uma faixa etária específica para o seu uso.

Este estudo apresenta, no entanto, algumas limitações, às quais sugerem a

realização pesquisas futuras adicionais. A primeira limitação refere-se ao fato de nem

todas as atividades do programa terem sido pilotadas, bem como a necessidade de

aumentar a faixa etária para pilotagem. Ademais, após novos estudos pilotos, estudos

futuros necessitarão ser desenvolvidos a fim de investigar a eficácia desta adaptação em

promover a estimulação e desenvolvimento das FE na SD.

Nossos resultados apontam também a necessidade do desenvolvimento de mais

programas e projetos de intervenção para este grupo clínico, que possibilitem a


151

estimulação precoce de aspectos precursores das FE em crianças mais novas com a

síndrome, uma vez que o PIAFEX-SD não é adequado para todas as faixas etárias deste

grupo. Estas intervenções deveriam, idealmente, envolver de maneira mais acentuada a

participação das famílias destas crianças.

Conforme ressalta Rodrígues (2008) o desenvolvimento integral das crianças com

SD depende crucialmente do envolvimento de suas famílias. A intervenção precoce

deveria ser fornecida a partir do momento da detecção da deficiência. Os pais destas

crianças precisam ser informados e instruídos de aspectos que crianças com DT aprendem

naturalmente.

Alguns modelos de intervenção precoce com estas crianças já têm sido

desenvolvidos em contexto internacional, como o modelo proposto por Mahoney (2007),

no qual os pais ou cuidadores primários são ensinados a usar estratégias de interação

responsiva (sensível) como um meio de promover em seus filhos a utilização dos

comportamentos fundamentais que são as bases para a cognição e outras formas de

aprendizagem.

Com o passar dos anos, ao iniciar a escolarização, a coordenação família-escola

deve e pode ser realizada em projetos de intervenção com estas crianças. É possível

compartilhar os mesmos objetivos e reforçar a programação em casa da escola e na escola

o trabalhado em casa. Ressalta-se que esta associação pode ser realizada com o uso de

algumas das atividades do PIAFEX-SD, uma vez que muitas delas são possíveis de serem

aplicadas também no ambiente doméstico.


152

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Will, E., Fidler, D., & Daunhauer, L. A. (2014). Executive function and planning in early

development in Down Syndrome. International Review of Research in

Developmental Disabilities, 47, 77-98.


157

APÊNDICES
158

APÊNDICE I

ROTEIRO DE ANAMNESE

1. DADOS SÓCIO-DEMOGRÁFICOS:
Nome da criança: __________________________________________________________

Data de nascimento: ___ / ___ / ______

Responsável (is): ___________________________________________________________

_________________________________________________________________________

Parentesco do(s) responsável(is): ( ) pai/mãe ( )avô/avó ( ) tio/tia ( ) outro. Qual?


_________________________________________________________________________

Origem: ( ) Capital/Região Metropolitana ( ) Interior. Cidade:______________________

_________________________________________________________________________

Endereço: ________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

Está na escola? ( ) Sim ( ) Não. Há quanto tempo? _______________________________

Tipo de escola: ( ) pública ( ) privada ( ) de aplicação ( ) filantrópica

Nome da escola: ___________________________________________________________

Escolaridade da criança: ( ) Educação infantil ( ) Fundamental I incompleto ( ) Fundamental


I completo ( ) Fundamental II incompleto ( ) Fundamental II completo

Série cursada atualmente: ___________________________________________________

Escolaridade dos pais:

Mãe: ( ) Educação infantil ( ) Fundamental I incompleto ( ) Fundamental I completo ( )


Fundamental II incompleto ( ) Fundamental II completo ( ) Ensino Médio incompleto ( )
Ensino Médio completo ( ) Ensino Superior completo ou mais

Cursou até: _______________________________________________________________

Pai: ( ) Educação infantil ( ) Fundamental I incompleto ( ) Fundamental I completo ( )


Fundamental II incompleto ( ) Fundamental II completo ( ) Ensino Médio incompleto ( )
Ensino Médio completo ( ) Ensino Superior completo ou mais

Cursou até: _______________________________________________________________

Ocupação dos pais:

Pai:______________________________________________________________________
159

Mãe: _____________________________________________________________________

Composição familiar: ( ) 2 pessoas ( ) 3 pessoas ( ) 4 pessoas ( ) 5 ou mais pessoas

Situação conjugal dos pais: ( ) casados ( ) divorciados ( ) pai/mãe falecido

A criança possui irmãos? ( ) Sim ( ) Não

Irmãos são saudáveis? ( ) Sim ( ) Não

Renda familiar mensal: ______________________________________________________

( ) Até um salário mínimo ( ) Entre 1 e 2 salários mínimos ( ) Entre 2 e 3 salários mínimos (


) Entre três e quatro salários mínimos ( ) Mais de quatro salários mínimos

Renda familiar per capita: ___________________________________________________

Principal provedor:_________________________________________________________

2. DADOS CLÍNICOS:
A criança apresenta/já apresentou alguma doença? ( ) Sim ( ) Não

Se sim, qual(is)?

_________________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________
___

A criança já passou por algum procedimento cirúrgico? ( ) Sim ( ) Não

Se sim, qual(is)?

_____________________________________________________________________________
___A criança apresenta/já apresentou algum quadro de lesão ou alteração neurológica ou
psiquiátrica?

( ) Sim ( ) Não

Se sim, qual?
__________________________________________________________________-

Data ou idade da criança no momento do diagnóstico/evento:

_________________________________________________________________________

Tratamento realizado: ______________________________________________________

A criança apresenta/já apresentou algum dos seguintes problemas:

Visuais ( ) Auditivos ( ) Motores ( )


160

Se sim, procurou algum profissional para corrigi-lo?

( ) Sim ( ) Não

Faz uso de óculos ou outros aparelhos para corrigir os problemas?

( ) Sim ( ) Não

_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________

A criança é acompanhada por algum profissional de saúde?

( ) Sim ( ) Não

Se sim, qual (is)?

( ) Fisioterapia ( ) Endocrinologia ( ) Fonoaudiologia ( ) Psicologia ( ) Terapia Ocupacional

( ) Pedagogia/Psicopedagogia ( ) Outro. Qual?

___________________________________________________________

3. CONCEPÇÃO/GESTAÇÃO:

a. Concepção:

A gravidez foi planejada? ( ) Sim ( ) Não

Qual a posição da criança na ordem das gestações? ( ) primeira ( ) segunda ( ) terceira ( )


quarta ( ) quinta adiante _________________________________________________

A mãe sofreu algum aborto ou ameaça de aborto anteriormente/durante a gestação da


criança?

( ) Sim ( ) Não

b. Gestação:

Idade da mãe na gravidez: ___________________________________________________

( ) Antes dos 20 anos ( ) Entre 20 a 30 anos ( ) Entre 30 e 40 anos ( ) Mais de 40 anos

Duração da gestação (em semanas):___________________________________________

Realizou acompanhamento pré-natal? ( ) Sim ( ) Não

Houve alguma intercorrência na gestação da criança? ( ) Sim ( ) Não _______________

_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________

A mãe apresentou alguma doença ao longo da gestação? ( ) Sim ( ) Não. Qual?_______

_________________________________________________________________________
161

A mãe fez uso de medicação ao longo da gravidez? ( ) Sim ( ) Não. Qual? _______

________________________________________________________________________

A mãe adotou hábitos alimentares saudáveis durante a gestação? ( ) Sim ( ) Não.

A mãe fez uso de cigarro, álcool ou drogas durante a gestação? ( ) Sim ( ) Não.

Se sim, qual(is)? ____________________________________________________________

c. Parto:

Condições do parto: ( ) Em casa ( ) Maternidade

Desenvolvimento do parto: ( ) Natural ( ) Fórceps ( ) Cesariana

Intercorrências no parto? ( ) Sim ( ) Não.

( ) Hipóxia ( ) Anóxia ( ) Prematuridade ( ) Outras. Quais? ________________________

_________________________________________________________________________

Peso ao nascimento:________________________________________________________

Tamanho ao nascimento:____________________________________________________

Necessidade de cuidados especiais após o nascimento: ( ) Sim ( ) Não

Qual(is): __________________________________________________________________

4. DESENVOLVIMENTO:

Quando bebê foi uma criança fácil ou difícil de lidar? ( ) Fácil ( ) Difícil

A criança teve acompanhamento pediátrico no primeiro ano de vida? ( ) Sim ( ) Não

Como era a interação do bebê com o seu meio (família, brinquedos e demais suportes que foram
disponibilizados)? ____________________________________________________________
_________________________________________________________________________

a. Desenvolvimento motor:
Quando sustentou a cabeça? _________________________________________________

Quando engatinhou? _______________________________________________________

Quando ficou em pé sozinho? ________________________________________________

Quando deu os primeiros passos? _____________________________________________

Quando apresentou controle dos esfíncteres? ___________________________________

Sofreu alguma queda que chamou atenção? ____________________________________

Já apresenta preferência por uma das mãos para escrever, desenhar ou se alimentar?

( ) Sim ( ) Não
162

Se sim, qual? ( ) Direita ( ) Esquerda

b. Desenvolvimento da linguagem:
Com que idade falou? _______________________________________________________

Teve alguma dificuldade no início da fala?_______________________________________

Compreende o que lhe dizem?________________________________________________

Compreende ordens simples?_________________________________________________

Realiza imitações (verbais ou motoras)?________________________________________

Possui dificuldades específicas de fala atualmente?_______________________________

c. Desenvolvimento escolar:
Como foi a adaptação na escola? ______________________________________________

_________________________________________________________________________

Vai bem na escola? ( ) Sim ( ) Não

Gosta de estudar? ( ) Sim ( ) Não

Gosta do professor? ( ) Sim ( ) Não

Frequentou Educação Infantil (creche; jardim)? ( ) Sim ( ) Não

Conhece as cores? ( ) Sim ( ) Não

Conhece as vogais? ( ) Sim ( ) Não

Conhece o alfabeto? ( ) Sim ( ) Não

Conhece os números? ( ) Sim ( ) Não

Sabe ler? ( ) Sim ( ) Não Com que idade aprendeu? _____________________________

Já sabe escrever? ( ) Sim ( ) Não Com que idade aprendeu a escrever? ______________

Como é a escrita ( ) Sem dificuldades ( ) Com dificuldades

Como é o desempenho em aritmética? ( ) Sem dificuldades ( ) Com dificuldades

Apresenta alguma dificuldade na escola? ( ) Sim ( ) Não

Se sim, em que área(s)? _____________________________________________________

_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________

Foi reprovado em alguma série? ( ) Sim ( ) Não Qual(is)? _________________________


163

Mudou de escola? ( ) Sim ( ) Não Por quê? ____________________________________

Precisou ficar afastado da escola? ( ) Sim ( ) Não

Se sim, por quanto tempo, com que idade e por qual motivo?

_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

Como é a socialização na escola? _____________________________________________

_________________________________________________________________________

d. Atividades Psicomotoras
Como realiza as seguintes atividades?

 Pintura: ( ) Sem dificuldades ( ) Com dificuldades ( ) Não realiza


 Desenho: ( ) Sem dificuldades ( ) Com dificuldades ( ) Não realiza
 Recorte: ( ) Sem dificuldades ( ) Com dificuldades ( ) Não realiza
 Colagem: ( ) Sem dificuldades ( ) Com dificuldades ( ) Não realiza
 Encaixes: ( ) Sem dificuldades ( ) Com dificuldades ( ) Não realiza
 Quebra-cabeças: ( ) Sem dificuldades ( ) Com dificuldades ( ) Não realiza
 Uso de celular: ( ) Sem dificuldades ( ) Com dificuldades ( ) Não realiza

j. Sociabilidade e outros aspectos do cotidiano

Como foi a socialização na Primeira Infância:

( ) Com dificuldades ( ) Sem dificuldades

_________________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
______

Prefere brincar só ou com amigos?

_____________________________________________________________________________
___

Brincadeiras preferidas:

( ) Tabuleiro ( ) Videogame/computador/celular ( ) Bola ( ) Bonecas ( ) Casinha ( )


Brincadeiras recreativas coletivas ( ) Parquinho

_________________________________________________________________________

Como é o relacionamento com os pares?

_________________________________________________________________________
164

Como é o brincar (isolado, em grupo, criativo, fixado no concreto, brincadeiras e


brinquedos prediletos, brincadeiras e brinquedos que não gosta, programa de TV que mais
gosta)?

___________________________________________________________________

Adapta-se bem às situações novas? ( ) Sim ( ) Não ( ) Em algumas ocasiões

_________________________________________________________________________

Qual a rotina da criança?

Manhã:______________________________________________________________________
____
Tarde:_______________________________________________________________________
____
Noite:________________________________________________________________________
___ Como é o sono? ( ) Normal ( ) Agitado

l. Ambiente familiar e social


a. O ambiente familiar é saudável? ( ) Sim ( ) Não
b. Quem acompanha o tratamento da criança?
_____________________________________________________________________________
____________________________________________________________________

c. O responsável verifica se a criança fez o dever de casa?


( ) Nunca ( ) Às vezes ( ) Frequentemente ( ) Sempre

d. O responsável ajuda no dever de casa?


( ) Nunca ( ) Às vezes ( ) Frequentemente ( ) Sempre

e. O responsável lê para a criança?


( ) Nunca ( ) Às vezes ( ) Frequentemente ( ) Sempre

f. A criança tem o hábito de ler em casa?


( ) Nunca ( ) Às vezes ( ) Frequentemente ( ) Sempre

g. O responsável leva a criança a parquinhos, parques e/ou clubes pelo menos 1 VEZ POR
SEMANA?
( ) Sim ( ) Não

h. A criança almoça ou janta em família pelo menos 4 DIAS POR SEMANA?


165

( ) Sim ( ) Não
166

APÊNDICE II

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Esclarecimentos
Estamos solicitando a você a sua participação e autorização para que a criança pelo qual você é
responsável participe da pesquisa “ADAPTAÇÃO E AVALIAÇÃO DE UM PROGRAMA
INTERVENTIVO DAS FUNÇÕES EXECUTIVAS PARA CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN”,
coordenada pela doutoranda Rosália Carmen de Lima Freire, do Programa de Pós Graduação de Psicologia
da Universidade Federal do Rio Grande do Norte.
Esta pesquisa tem como objetivo adaptar e avaliar a utilidade de um programa de
intervenção para o aprimoramento e/ou desenvolvimento das funções executivas de crianças
com Síndrome de Down, buscando verificar se o programa adaptado promove melhora no
comportamento destas crianças.
O motivo que nos leva a realizar este estudo está relacionado ao fato de que muitas
crianças com Síndrome de Down apresentam diversos prejuízos nas suas funções executivas.
As funções executivas são processos cognitivos, tal como a memória, atenção, linguagem,
raciocínio, etc. Todos estes processos são importantes para o comportamento e aprendizagem
da criança. Falando especificamente das funções executivas, estas habilidades permitem que a
criança controle e regule tanto o seu comportamento, quanto seus pensamentos (e até
emoções), possibilitando o seu envolvimento em comportamentos adaptativos, autoorganizados e
direcionados a metas. Essas funções permitem que seu filho, por exemplo,
planeje seu comportamento para realização de uma atividade, preste atenção na mesma, aja
menos impulsivamente, realize várias tarefas ao mesmo tempo e pense de uma maneira
criativa. As crianças precisam ser capazes de desenvolver essas habilidades para serem bem sucedidas na
escola e na vida.
Caso autorize a participação da criança na pesquisa, serão utilizados com ela testes e
tarefas neuropsicológicas que avaliam os componentes das funções executivas, em dois
momentos distintos: um no início e outro ao término da pesquisa. A aplicação dos testes e
tarefas será individual, realizada pela pesquisadora, em uma sala reservada da instituição na
qual seu filho é atendido, em três sessões com duração média de 50 minutos. Estes testes são
atividades semelhantes a jogos e tarefas que a criança faz na escola.
Também, as crianças participarão de atividades que compõe o programa interventivo
adaptado. Essas atividades tem caráter lúdico e serão conduzidas pela pesquisadora, duas
vezes por semana, com as crianças subdivididas em grupos de cinco sujeitos, tendo esse
processo duração total de cerca de oito meses. Aos pais/responsáveis será solicitado o
preenchimento de alguns questionários e entrevistas sobre o desenvolvimento e
comportamento da criança.
A aplicação dos testes e das atividades que compõem o programa interventivo não
oferece qualquer risco conhecido, apesar de poder causar cansaço na criança. Ressalta-se,
porém, que o trabalho será interrompido se a criança apresentar desconforto, cansaço,
inquietação ou sonolência decorrentes da atividade que está realizando. Além disso, a criança,
e você, quando do momento de responder aos questionários e entrevistas, terão o direito de se
recusar a responder perguntas que lhes causem constrangimento de qualquer natureza.
Somente participarão da pesquisa aqueles que voluntariamente concordarem em responder
aos instrumentos e cujos pais assim autorizarem.
Por outro lado, esta pesquisa poderá trazer benefícios na medida em poderá identificar se o
programa interventivo proposto foi útil em promover o desenvolvimento e/ aprimoramento das funções
executivas das crianças com Síndrome de Down participantes,
podendo posteriormente beneficiar e ser aplicado em mais crianças que possuam esta
síndrome. Após a avaliação final, os resultados encontrados serão detalhadamente informados
a você e ao seu filho, através de um laudo contendo as informações obtidas na avaliação da
criança.
Os dados que o seu filho irá nos fornecer serão confidenciais e serão divulgados
apenas em eventos ou publicações científicas, sendo garantido que nenhum dado que possa
identifica-lo será divulgado. Esses dados serão guardados pelo pesquisador responsável por
essa pesquisa em local seguro e por um período de cinco anos e em qualquer etapa vocês
167

podem solicitar diretamente aos pesquisadores informações adicionais sobre os resultados


encontrados.
Se você tiver algum gasto pela sua participação e a do seu filho nessa pesquisa, ele será assumido
pelo pesquisador e reembolsado para você. Se ele(a) ou você sofrer algum dano comprovadamente
decorrente desta pesquisa, você será indenizado. A sua participação e a do seu filho é voluntária.
Além disso, caso vocês consintam a participação de vocês na pesquisa, mas queiram desistir a
qualquer momento, retirando seu consentimento, isso não irá lhes trazer nenhum prejuízo. Você ficará com
uma cópia deste Termo e toda a dúvida que tiver a respeito desta pesquisa, poderá perguntar diretamente
para Rosália Carmen de Lima Freire pelo telefone (83) .................................. e Prof.ª. Izabel Hazin pelo
telefone (84) 3342-2236 (ramal 332) ou através do endereço: Av. Senador Salgado Filho, s/n, Lagoa Nova,
Natal, RN, Brazil, CEP 59078-000, Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Centro de Ciência
Humanas Letras e Artes, Departamento de Psicologia, Campus Universitário, CP1622. Qualquer dúvida
sobre a ética dessa pesquisa você deverá ligar para o Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal
do Rio Grande do Norte, telefone 3215-3135.

Consentimento Livre e Esclarecido

Eu, ____________________________________________, representante legal do menor


____________________________________________, data de nascimento ___/___/___, sexo ( )
masculino ( ) feminino, autorizo sua participação, bem como aceito também participar da pesquisa
ADAPTAÇÃO E AVALIAÇÃO DE UM PROGRAMA INTERVENTIVO DAS FUNÇÕES
EXECUTIVAS PARA CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN.
Esta autorização foi concedida após os esclarecimentos que recebi sobre os objetivos, importância
e o modo como os dados serão coletados, por ter entendido os riscos, desconfortos e benefícios que essa
pesquisa pode trazer para ele(a) e para mim e também por ter compreendido todos os direitos que nós
teremos como participantes.
Autorizo, ainda, a publicação das informações fornecida em congressos e/ou publicações
científicas, desde que os dados apresentados não possam nos identificar.

João Pessoa, ___/____/____

___________________________________________
Assinatura do Responsável:

Impressão
datiloscópica do
representante legal
Declaração do pesquisador responsável

Como pesquisador responsável pelo estudo ADAPTAÇÃO E AVALIAÇÃO DE UM


PROGRAMA INTERVENTIVO DAS FUNÇÕES EXECUTIVAS PARA CRIANÇAS COM SÍNDROME
DE DOWN, declaro que assumo a inteira responsabilidade de cumprir fielmente os procedimentos
metodologicamente e direitos que foram esclarecidos e assegurados aos participantes desse estudo, assim
como manter sigilo e confidencialidade sobre a identidade do mesmo.
Declaro ainda estar ciente que na inobservância do compromisso ora assumido estarei infringindo
as normas e diretrizes propostas pela Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde – CNS, que
regulamenta as pesquisas envolvendo o ser humano.

João Pessoa, ____/____/____.

_____________________________________
Assinatura do pesquisador responsável

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