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DISTANSIA: AT QUANDO INVESTIR SEM AGREDIR?

Lo Pessini Camiliano Diretor do Instituto de Pastoral da Sade e Biotica, Vice-Diretor Geral das Faculdades Integradas So Camilo e Capelo no Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo. Este trabalho procura refletir sobre uma questo contempornea sempre mais polmica, qual seja, a distansia (obstinao teraputica). Iniciamos definindo o que se entende por distansia, analisando a combinao tecnocincia e medicina. Avanamos identificando dois paradigmas bsicos, o do curar e cuidar. Neste contexto, fazemos algumas pontualizaes sobre alguns conceitos fundamentais no processo: vida - sacralidade e qualidade; sofrimento: que sentido?; filosofia dos cuidados paliativos. Finalizando, vemos o que a tica mdica brasileira codificada diz a respeito da distansia e sinalizamos para a rdua tarefa: de por um lado no matar: por de outro, no procrastinar ou adiar pura e simplesmente a morte. Ao no matar e ao no maltratar terapeuticamente, est o amars, o cuidar do sofrimento. A perspectiva proposta a de morrer com dignidade UNITERMOS - Distansia, hospice, futilidade mdica. " melhor a morte do que uma vida cruel, o repouso eterno do que uma doena constante" (Eclo 30,17) Introduo O termo "distansia" pouco conhecido e utilizado na rea da sade. Ao contrrio do que ocorre com seu antnimo "eutansia", freqentemente discutido e estampado nas manchetes de noticirios e jornais, apesar de sem dvida, ser opo bem menos praticada do que a "distansia" em nossas instituies de sade, notadamente nas unidades de terapia intensiva, as modernas catedrais do sofrimento humano. Isso tudo no mnimo curioso e nos exige uma reflexo aprofundada que atinja as razes subjacentes, que v alm do simplismo tico de querer compreender e resolver questes to difceis e polmicas quanto esta da distansia, na base do reducionismo tico de ser a favor ou contra. O que entender por distansia? O Dicionrio Aurlio traz a seguinte conceituao: "Morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento ". Trata-se, assim, de um neologismo, uma palavra nova, de origem grega. O prefixo grego dis tem o significado de "afastamento", portanto a distansia significa prolongamento exagerado da morte de um paciente. O termo tambm pode ser empregado como sinnimo de tratamento intil. Trata-se da atitude mdica que, visando salvar a vida do paciente terminal, submete-o a grande sofrimento. Nesta conduta no se prolonga a vida propriamente dita, mas o processo de morrer. No mundo europeu fala-se de "obstinao teraputica", nos Estados Unidos de "futilidade mdica" (medical futility). Em termos mais populares a questo seria colocada da seguinte forma: at que ponto se deve prolongar o processo do morrer quando no h mais esperana de reverter o quadro? Manter a pessoa "mortaviva" interessa a quem? A opinio pblica mundial j discutiu amplamente os casos de pacientes famosos que foram mantidos "vivos" alm dos limites naturais, tais como Truman, Franco, Tito, Hirohito e, no Brasil, Tancredo Neves, classificando estas situaes como distansicas. Na busca de preciso conceitual, existem muitos bioeticistas, entre os quais Gafo (Espanha), que utilizam o termo ortotansia para falar da "morte no seu tempo certo". Como o prefixo grego orto significa "correto", ortotansia tem o sentido de morte no seu tempo", sem abreviao nem prolongamentos desproporcionados do processo de morrer. A ortotansia, diferentemente da eutansia, sensvel ao processo de humanizao da morte e alivio das dores e no incorre em prolongamentos abusivos com a aplicao de meios desproporcionados que imporiam sofrimentos adicionais (1). A expresso "obstinao teraputica" (l'acharnement thrapeutique) foi introduzida na linguagem mdica francesa por Jean-Robert Debray, no incio dos anos 50, e foi definida como sendo "o comportamento mdico que consiste em utilizar processos teraputicos cujo efeito mais nocivo do que os efeitos do mal a curar, ou intil, porque a cura impossvel e o benefcio esperado, menor que os inconvenientes previsveis"(2). Num artigo publicado no Washington Post, em maio de 1991, intitulado "Escolhendo morte ou mamba em UTI", o Dr. John Hansen conta uma interessante histria, que resumidamente apresentamos a seguir. Trs missionrios foram aprisionados por uma tribo de canibais, cujo chefe lhes ofereceu escolherem entre morte ou mamba (mamba uma serpente africana peonhenta. Sua picada inflige grande

sofrimento antes da morte certa ou quase certa). Dois deles, sem saber do que se tratava, escolheram mamba e aprenderam da maneira mais cruel que mamba significava uma longa e torturante agonia, para s ento morrer. Diante disso o terceiro missionrio rogou pela morte logo, ao que o chefe respondeulhe: "Morte voc ter, mas primeiro um pouquinho de mamba". No seria isso o que vem ocorrendo nos hospitais da modernidade? Como o missionrio no sabia o que era mamba, por sua vez o pblico em geral e os profissionais da sade em particular, desconhecem a existncia e o significado do termo distansia, praxe nos hospitais de hoje. Quanto mais de ponta for a instituio de sade, tanto mais possvel e sofisticada pode ser a distansia. Uma postura assim dita "mais humana", mais sensata, que no prescreva mamba para o paciente, pode ser cunhada pela sociedade e ou famlia como sendo uma prtica de eutansia, ou ento confundida com omisso de socorro. importante assinalar que nos hospitais dos pases mais desenvolvidos existe uma conscincia bem mais lcida de limite, em nvel de investimento tecnolgico na fase final da vida. Na cabeceira dos leitos dos doentes irrecuperveis constam indicaes tais como DNR (do not ressuscitate), NTBR (not to be ressuscitated), no code, code 4, etc. Como vemos, a distansia (obstinao teraputica), tornou-se problema tico de primeira grandeza na medida em que o progresso tcnico-cientfico passou a interferir de forma decisiva nas fases finais da vida humana. O que ontem era atribudo aos processos aleatrios da natureza ou a "Deus", hoje o ser humano assume essa responsabilidade e inicia o chamado "oitavo dia da criao". A presena da cincia e tecnologia comea a intervir decisivamente na vida humana, e essa novidade exige reflexo tica. Neste trabalho abordaremos, ainda que em nvel introdutrio, sete elementos fundamentais para a compreenso da problemtica relacionada com a possibilidade de complicao teraputica (= distansia). Iniciamos com a inter-relao medicina com tecnocincia e integrao da morte como ponto final dos cuidados mdicos; os paradigmas de curar e cuidar, o relacionamento mdico-paciente; alguns apontamentos sobre o que entender por vida (sacralidade e qualidade), a questo da dor e sofrimento; a filosofia dos cuidados paliativos; e, finalmente, algumas indicaes a respeito de como a tica mdica brasileira codificada aborda distansia. 1 - Medicina e tecnologia de mos dadas A primeira vista, poderamos ingenuamente pensar que a morte nas mos da moderna tecnologia mdica seria um evento menos sofrido, mais benigno, enfim mais digno do que o foi na antiguidade. Podemos, ento, fazer as seguintes perguntas: No temos maior conhecimento biolgico, que nos capacita a prognsticos precisos da morte? No temos analgsicos poderosos, que aumentam a possibilidade de controlar a dor? No temos mquinas mais sofisticadas, capazes de substituir e controlar rgos que entram em disfuncionamento? No temos maior conhecimento psicolgico, que um instrumental precioso no sentido de aliviar as ansiedades e sofrimento de uma morte antecipada? No temos tudo nas mos, exatamente o que necessitamos para tornar realidade a possibilidade de uma morte digna, em paz? A resposta para cada caso pode ser sim e no. Sim, temos muito mais conhecimento que tnhamos anteriormente. Mas no, este conhecimento no tornou a morte um evento digno. O conhecimento biolgico e as destrezas tecnolgicas serviram para tornar nosso morrer mais problemtico; difcil de prever, mais difcil ainda de lidar, fonte de complicados dilemas ticos e escolhas dificlimas, geradoras de angstia, ambivalncia e incertezas. No se trata de cultivar uma postura contra a medicina tecnolgica, o que seria uma ingenuidade. Questionamos sim a "tecnolatria", e o desafio emergente refletir como o binmio tecnologiamedicina se relaciona com a mortalidade humana e como pode ajudar, em tornando realidade, o morrer em paz. nesta perspectiva que Callaham prope algo que a primeira vista pode at ser visto como estranho: deveria a morte ser integrada nos objetivos da medicina, como ponto final dos cuidados mdicos e no ser considerada como uma falha da atuao mdica?(3). Atualmente, a medicina trabalha com vistas ao futuro, procurando promover uma vida boa, saudvel, aumentar o tempo de vida e sua qualidade. A morte admitida com relutncia no ambito da medicina, como o limite para atingir tais objetivos. sentida como falha... O que aconteceria se comessemos a perguntar como a medicina deveria se portar para promover uma vida saudvel e uma morte digna, em paz? Se a medicina aceitasse a morte como um limite que no pode ser vencido e usasse esse limite como um ponto focal indispensvel para pensar a respeito da doena? Caso isto ocorresse, a realidade da morte como parte de nossa vida biolgica seria vista no como uma nota discordante na busca da sade e bem-estar, mas como um ponto final previsvel de sua

atuao. Que tal se a medicina cientfica no fosse uma luta sem fim contra a morte e nos ajudasse a viver a vida mortal e no imortal? Sob este enfoque a morte no seria tratada somente como um mal necessrio e uma falha cientfica a ser corrigida em questo de tempo. A aceitao e a compreenso da morte seriam parte integrante do objetivo principal da medicina: a busca da sade. Se o objetivo primeiro da medicina a preservao e restaurao da sade, a morte deveria ser entendida e esperada como o ltimo resultado deste esforo, implcito e inerente desde o comeo. Por outro lado, ressalte-se que o empenho da medicina em impedir ou retardar a morte conseqncia lgica do seu legtimo esforo da medicina em lutar em favor da vida. A nica questo a ser colocada quando e como, e no se, vamos morrer. Se a morte parte do ciclo da vida humana, ento cuidar do corpo que est morrendo deve ser parte integral dos objetivos da medicina. A morte o foco em torno do qual os cuidados mdicos deveriam ser direcionados desde o incio no caso de doena grave ou declnio das capacidades fsicas e mentais, como resultado da idade ou doena. Frente a cada doena grave - especialmente com idosos - uma questo deveria ser feita e uma possibilidade entrevista: esta doena fatal, pode tornar-se fatal, deveramos permitir que se torne fatal?. Nesta tica uma estratgia diferente deveria entrar em ao, um esforo para trabalhar em direo a uma morte de paz antes que lutar pela cura. A medicina, hoje, elege como objetivo somente a busca da sade, encarando a morte como um resultado acidental de doenas previstas como evitveis e contingentes. A morte o que acontece quando a medicina falha, e portanto est fora de seu escopo cientfico. Nesta perspectiva ocorrem deformaes do processo do morrer. o que lucidamente se pergunta Horta : "A medicina e a sociedade brasileira tm hoje diante de si um desafio tico, ao qual mister responder com urgncia - o de humanizar a vida no seu ocaso, devolvendo-lhe a dignidade perdida. Centenas ou talvez milhares de doentes esto hoje jogados a um sofrimento sem perspectivas em hospitais, sobretudo nas suas UTIs e emergncias. No raramente, acham-se submetidos a uma parafernlia tecnolgica, que no s no consegue minorar-lhes a dor e o sofrer, como ainda os prolonga e os acrescenta inutilmente. Quando a vida fsica considerada o bem supremo e absoluto, acima da liberdade e da dignidade, o amor natural pela vida se transforma em idolatria. A medicina promove implicitamente esse culto idlatra da vida, organizando a fase terminal como uma luta a todo custo contra a morte" (4). Uma compreenso mais aprofundada desta problemtica torna-se interessante a partir da viso de dois paradigmas: o paradigma da cura e do cuidado. 2 - Os paradigmas de curar e cuidar As aes de sade so hoje sempre mais marcadas pelo "paradigma da cura", governado por uma inclinao em direo a cuidados crticos, medicina de alta tecnologia. A existncia sempre mais numerosa de UTIs em nossos hospitais exemplifica essa realidade(5). bom lembrar que a presena massiva da tecnologia um fato necessrio na medicina moderna. medida que a prestao de servio do sistema de sade tornam-se sempre mais dependente da tecnologia, foram deixadas de lado prticas humanistas, tais como manifestao de apreo, preocupao e presena solidria com os doentes. O "cuidar" surge no mundo tecnolgico da medicina moderna simplesmente como prmio de consolao quando o conhecimento e as habilidades tcnicas no vencem. O paradigma de curar facilmente torna-se prisioneiro do domnio tecnolgico da medicina moderna. Se algo pode ser feito, logo deve ser feito. Tambm idolatra a vida fsica e alimenta a tendncia de usar o poder da medicina para prolongar a vida em condies inaceitveis. Esta idolatria da vida ganha forma na convico de que a inabilidade para curar ou evitar a morte uma falha da medicina moderna. A falcia desta lgica que a responsabilidade de curar termina quando os tratamentos se esgotam. Um outro eixo de leitura e compreenso comea a ganhar fora. o paradigma do cuidado. Vejamos algumas de suas caractersticas. O crescente interesse pblico em torno da eutansia e suicdio assistido chama nossa ateno para os limites de "curar" da medicina moderna. Cuidados de sade, sob o paradigma do cuidar (caring), aceitam o declnio e a morte como parte da condio do ser humano, uma vez que todos sofremos de uma condio que no pode ser "curada", isto , somos criaturas mortais. A medicina no pode afastar a morte indefinidamente. A morte finalmente acaba chegando e vencendo. Quando a terapia mdica no consegue mais atingir os objetivos de preservar a sade ou aliviar o sofrimento, novos tratamentos tornam-se uma futilidade ou peso. Surge ento a obrigao moral de

parar o que medicamente intil e intensificar os esforos no sentido de amenizar o desconforto do morrer. O paradigma do cuidar (care) nos permite realisticamente enfrentar os limites de nossa mortalidade e do poder mdico com uma atitude de serenidade. A medicina orientada para o alvio do sofrimento estar mais preocupada com a pessoa doente do que com a doena da pessoa. Nesse sentido cuidar no o prmio de consolao pela cura no obtida, mas sim parte integral do estilo e projeto de tratamento da pessoa a partir de uma viso integral. A relao mdico-paciente adquire, sob tal foco, grande importncia. 3 - Relacionamento mdico - paciente: terapia e benefcio A situao limite experienciada na relac,o mdico-paciente aquela marcada pela impossibilidade de curar. Mas precisamente o que a situao terminal traz de novo a relativizao da funo de curar e sua insero numa viso mais global da interao mdico-paciente. O limite da possibilidade teraputica no significa o fim da relao mdico-paciente. Esta situao traz tona a essncia da tica da relao. Childress e Ziegler, ao refletirem sobre o relacionamento mdico-paciente, falam de uma medicina entre estranhos e de uma medicina entre prximos. No relacionamento com estranhos, as regras e os procedimentos tornam-se muito importantes, e o controle, antes que a confiana, domina. Os estranhos no se conhecem o suficiente para terem confiana mtua. Conseqentemente, na falta de um conhecimento mais profundo ou de valores comuns, os estranhos se apiam em regras e procedimentos para estabelecer controle. Por contraste, em relaes entre prximos, todas as partes se conhecem muito bem e freqentemente partilham valores ou pelo menos sabem quais so os valores que no so partilhados. Em tais relaes, regras formais e procedimentos, apoiados por sanes, podem no ser necessrios, e at ser prejudiciais para a relao. Perquntam-se Childress e Ziegler se muito do que se falou ultimamente de tica mdica no foi a partir do modelo da prtica com estranhos em que o controle, as normas legais e os procedimentos substituram a confiana e a confidncia que norteavam anteriormente o relacionamento mdico (6). verdade que os avanos tecnolgicos na rea da medicina tornam impreciso o limite das possibilidades teraputicas. Criam-se possibilidades teraputicas de retardar indefinidamente o momento em que se pode reconhecer o limite da cincia e da tecnologia na manuteno da vida. Assim sendo, o problema no somente de diagnstico e de prognstico. O problema muito mais amplo e envolve a prpria definio de vida, para que se possa determinar o momento do seu trmino ou ento a caracterstica irreversvel do processo de finalizao da vida (7). Por sua pertinncia e importncia na discusso do tema em tela, teceremos a seguir algumas breves consideraes a respeito do que entender por vida. 4 - A vida como um bem fundamental importante desde j detectar que tipo de discurso tico utilizado para falar da vida. Podemos ter dois tipos de discursos ticos no mbito da tica da vida: o parentico e o cientfico(8). Ao se falar de sacralidade da vida, utiliza-se a explicao parentica e ao se falar em qualidade de vida, o discurso cientfico. O discurso parentico exorta para algo que j conhecido e intelectualmente claro. Pressupe um acordo bsico entre os que falam e discutem sobre a questo. No busca justificar ou explicar um contedo mas visa a eficcia de sua concretizaco. Enfatiza, sobretudo, a responsabilidade pessoal e a ao coerente, antes que a coerncia lgica do discurso. O discurso cientfico, por outro lado, visa explicar e justificar um contedo no claro. Busca proceder com rigor e mtodo, almeja ser um discurso coerente e orgnico. E repensa continuamente seus contedos e afirmaes luz das experincias e conquistas humanas. A tica da sacralidade da vida utiliza um discurso parentico. A vida considerada como propriedade de Deus, dada ao homem para administr-la. um valor absoluto que s a Deus pertence. O ser humano no tem nenhum direito sobre a vida prpria e alheia. As excees no respeito vida so concesses de Deus. O princpio fundamental a inviolabilidade da vida. O segundo tipo de tica da vida utiliza uma abordagem cientfica. A vida um dom recebido, mas que fica disposio daquele que o recebe, com a tarefa de valoriz-lo qualitativamente. O ser humano protagonista e o princpio fundamental o valor qualitativo da vida (9). Qual o discurso mais adequado para defender a vida na sua integralidade?

No debate hodierno a questo se polarizou em dois campos ou seja,os que se definem como prvida (pro life), que defendem a sacralidade da vida e os pr-liberdade de escolha (pro choice), que empunham a bandeira da qualidade de vida. O processo da secularizao levou a uma dessacralizao da vida. A formulao da inviolabilidade alude a uma viso sacral, em que a vida vista como propriedade de Deus e o homem como seu mero administrador. Esta tese encerra um conceito tacanho de Deus e uma viso mesquinha e desconfiada do homem. necessrio superar a viso do ser humano como mero administrador e entend-lo como protagonista da vida. O moderno pensamento teolgico defende que o prprio Deus delega o governo da vida autodeterminao do ser humano, e isto no fere e muito menos se traduz numa afronta sua soberania. Dispor da vida humana e intervir nela no fere o senhorio de Deus, se esta ao no for arbitrria. A perspectiva responsabilizar o ser humano de uma maneira mais forte diante da qualidade da vida. Facilmente o princpio da intangibilidade da vida pode ser ideologicamente utilizado na interpretao da vida de modo esttico, centrado na dimenso biolgico-fisicista pura e simplesmente. Prega-se sua intocabilidade sem se preocupar com as condies de sua vivncia digna. Neste contexto "a luta teraputica feita em nome do carter sagrado da vida parece negar a prpria vida humana naquilo que ela tem de melhor: um organismo biolgico, mais que um ser humano, s vezes prolongado" ( 10) . Os partidrios da sacralidade da vida acusam os que defendem a qualidade de usarem este argumento para atentar contra a vida. No mundo desenvolvido, o princpio da qualidade usado para defender a bandeira de que uma vida sem qualidade no vale a pena ser vivida e isto uma forte justificao para a eutansia . importante ressaltar que esta uma perspectiva profundamente negativa da qualidade. A falta de qualidade pode levar a uma concluso bem diferente. Em nossa realidade lafino-americana, milhes de pessoas no tm as mnimas condies de viver uma vida dita digna, que tenha "qualidade", quer seja no incio, no seu desenvolvimento ou mesmo no fim. Isto no nos leva a concluir que estas vidas no tm mais valor. A perspectiva positiva de lutar para que estas vidas adquiram qualidade. Os defensores da sacralidade esquecem facilmente este importante aspecto. A interpretao vitalista do conceito de sacralidade de vida acaba no respeitando o sentido profundo e original - que um senfido religioso. A sacralidade e a qualidade de vida no precisam ser dois princpios oponentes. A intangilibidade um forte princpio na defesa da vida, mas no precisa opor-se ao princpio da autodeterminao do ser humano sobre a vida. necessrio conjugar as duas abordagens. Como muito bem se posiciona Doucet: "O carter sagrado da vida no se ope necessariamente qualidade de vida. Na tradio judaico-crist as duas dimenses se comunicam. Em nossas sociedades ocidentais, sadas dessa tradio, a preservao da vida humana um valor fundamental mas no absoluto. A presuno em favor da vida deve ser temperada, se no o absolutismo do princpio poderia conduzir ao desrespeito de certos doentes"(11). A vida, por ser um bem fundamental, se apresenta como algo pr-moral. Tal assertiva justificase pela existncia de conflitos entre a vida e outros bens ou valores. A possibilidade de a vida ser um valor moral absoluto s ocorreria se a vida nunca entrasse em conflito com outros bens e valores, e superasse sempre em valor a todo bem ou conjunto de bens que com ela conflitassem. Hoje, o princpio da sacralidade postulado como sendo o equilbrio entre os dois extremos: de um lado est o vitalismo fsico, que defende o valor absoluto de manter a vida biolgica, independentemente de outros valores, tais como a independncia, a autonomia, a perda de dignidade, preveno de dor ou economia de recursos. O vitalismo fsico abre o caminho para tratamentos abusivos. De outro lado est o utilitarismo pessimista, que valoriza a vida a partir de seu uso social e defende seu trmino quando ela se torna frustrante, ou um peso. Este extremo pode levar ao abuso de no utilizar tratamentos, especialmente em situaes de deficincias. Entre estes dois extremos, o princpio da sacralidade da vida afirma que a vida fsica um bem bsico, fundamental, mas no absoluto, que deve ser preservado a todo custo. Sob este enfoque, ao lidarmos com pacientes terminais a "morte fsica" no um mal absoluto e a vida fsica no um "valor absoluto" ( 12). So realidades que precisam ser matizadas, principalmente neste contexto de final de vida, onde a presena da dor e sofrimento so uma constante. 5 - Dor e sofrimento no contexto clnico A cura da doena e o alivio do sofrimento so desde muito so aceitas como objetivos da medicina. A doena destroi a integridade do corpo, e a dor e o sofrimento podem destruir a integridade global da

pessoa. Enquanto a medicina est relativamente bem equipada para combater a dor, em relao ao sofrimento estamos frente a uma categoria mais complexa, que pode, mas no necessariamente envolve a presena da dor. A distino entre dor e sofrimento ganha sempre mais importncia e at uma certa popularidade nos meios cientficos que lidam com pacientes terminais. Resulta disso a necessidade de termos bem claras as definies e distines necessrias, ao tratarmos da problemtica. Em relao dor, constata-se que a grande maioria dos profissionais da sade no sabem o que significa "dor" quando falam de dor(13). A dor tem duas caractersticas importantes: a primeira que estamos frente a um fenmeno dual - de um lado a percepo da sensao e de outro a resposta emocional do paciente a ela. A segunda caracterstica que a dor pode ser experienciada como aguda, e portanto passadeira, ou crnica, e conseqentemente persistente. Dor aguda tem um momento definido de incio, sinais fsicos objetivos e subjetivos e atividade exagerada do sistema nervoso. A dor crnica, em contraste, continua alm de um perodo de seis meses, com o sistema nervoso se adaptando a ela. Nos pacientes com dor crnica no existem sinais objetivos, mesmo quando eles apresentam mudanas visveis em sua personalidade, estilo de vida e habilidade funcional. Uma tal dor exige uma abordagem que contemple no somente o tratamento de suas causas mas, tambm, tratamento das conseqncias psicolgicas e sociais( 14). Existem, pelo menos, mais duas definies de dor que valem a pena ser lembradas. Em 1979, a Associao Internacional de Estudo da Dor assim definiu a dor como: "uma experincia emocional e sensorial desagradvel, associada com dano potencial ou atual de tecidos, descrita em termos de tais mudanas". Dame Cicely Saunders, a fundadora do moderno hospice, tomando esta descrio como base cunhou a expresso dor total, que inclui, alm da dor fsica, a dor mental, social e espiritual. Deixar de em considerar esta apreciao mais abrangente de dor uma das principais razes de os pacientes no receberem adequado alvio de sintomas dolorosos. Existe um momento na doena crnica, quando a impotncia torna-se mais intolervel que a dor, em que aparece a diferena entre dor e sofrimento. Nem sempre quem est com dor sofre. O sofrimento uma questo pessoal. Est ligado aos valores da pessoa. Por exemplo, duas pessoas podem ter a mesma condio fsica, mas somente uma delas pode estar sofrendo com isso. A palavra dor deve ser usada para a percepo de um estmulo doloroso na periferia ou no sistema nervoso central, associada a uma resposta efetiva. Daniel Callaham definiu sofrimento como sendo a experincia de impotncia com o prospecto de dor no aliviada, situao de doena que leva a interpretar a vida vazia de sentido. Portanto, o sofrimento mais global que a dor e, essencialmente, sinnimo de qualidade de vida diminuda. A diferena entre dor e sofrimento tem um grande significado quando temos que lidar com a dor em pacientes terminais. Um dos principais perigos em negligenciar esta distino no contexto clnico a tendncia dos tratamentos se concentrarem somente nos sintomas fsicos, como se apenas estes fossem a nica fonte de angstia para o paciente. Alm disso, nos permite continuar agressivamente com tratamentos mdicos fteis, na crena de que enquanto o tratamento protege os pacientes da dor fsica igualmente os protege de todos os outros aspectos. Em outras palavras, a distino nos obriga a perceber que a disponibilidade de tratamento da dor em si no justifica a continuao de cuidados mdicos fteis. A continuao de tais cuidados pode simplesmente impor mais sofrimentos para o paciente terminal. Ouvimos, com freqncia, confidncias de pacientes terminais que no tm tanto medo de morrer, mas temem o sofrimento relacionado com o processo do morrer. Isto ocorre especialmente quando esta experincia marcada pela dependncia mutilante, impotncia e dor no cuidados, que to freqentemente acompanham a doena terminal, ameaando a integridade pessoal e cortando a perspectiva de um futuro (15). Um dos primeiros objetivos da medicina, ao cuidar dos que morrem, deveria ser o de aliviar a dor e sofrimento causados pela doena. Embora a dor fsica seja a fonte mais comum de sofrimento, a dor no processo do morrer vai alm do fisico, tendo conotaes culturais, subjetivas, sociais, psquicas e ticas, como vimos anteriormente. Portanto, lidar efetivamente com a dor em todas as suas formas algo crtico para um cuidado digno dos que esto morrendo. A dor tem pelo menos quatro distintos componentes: fsico, psquico ou psicolgico, social e espiritual. Passemos a algumas consideraes a respeito de cada dimenso (5). Dor fsica a mais bvia e a maior causadora de sofrimento. Surge de um ferimento, doena, ou da deteriorao progressiva do corpo, no idoso e no doente terminal; impede o funcionamento fisico e a interao social.

No nvel fsico, a dor funciona como um alarme de que algo est errado no funcionamento do corpo. Como a dor afeta o todo da pessoa, ela pode facilmente ir alm de sua funo como sinal de alarme. Dor intensa pode levar a pessoa urgentemente a solicitar sua a prpria morte. Dor psquica Freqentemente, surge do enfrentar a inevitabilidade da morte, perdendo controle sobre o processo de morrer, perda das esperanas e sonhos, ou ter que redefinir o mundo. Causa inevitvel de humor. Dor social a dor do isolamento. A dificuldade de comunicao que se experimenta justamente quando o morrer cria o senso de solido num momento em que desfrutar de uma companhia muito importante. A perda do papel social familiar tambm bastante dura. Por exemplo, um pai doente torna-se dependente dos filhos e aceita ser cuidado por eles. Dor espiritua/ Surge da perda de significado, sentido e esperana. Apesar da aparente indiferena da sociedade em relao ao "mundo alm deste", a dor espiritual est a. Todos necessitamos de um sentido - uma razo para viver e uma razo para morrer. Em recentes pesquisas nos Estados Unidos, ficou evidenciado que o aconselhamento em questes espirituais situa-se entre as trs necessidades mais solicitadas pelos que esto morrendo (e seus familiares). Estes aspectos da dor esto todos inter-relacionados e, por vezes, no to fcil distinguir um do outro. Se os esforos para lidar com a dor enfocam somente um aspecto e negligenciam os outros, o paciente no experimentar alivio da dor e sofrer mais. Vale lembrar a Sauders, que afirma: "o sofrimento somente intolervel se ningum cuidar" ( 16). na filosofia do hospice que vemos a viabilizao de uma medicina paliativa, que honra a integralidade do ser humano. Vejamos, a seguir, algumas perspectivas deste enfoque. 6 - Cuidados Paliativos Morrer em casa ou no hospital? Hoje se fala de hospices, de medicina (cuidados paliativos). Antes (ontem) se morria em casa. Era a morte domada. O ser humano sabe quando vai morrer pela presena de avisos, sinais ou convices internas. A morte era esperada no leito, e era autorizada pela presena de parentes, vizinhos, amigos e at crianas. Havia uma aceitao dos ritos, que eram compridos sem dramatizao. Era algo familiar, prximo. Hoje, praticamente a morte ocorre no hospital em (80% dos casos, nos Estados Unidos), a chamada morte invertida. Ela escondida, vergonhosa, como fora o sexo na era vitoriana. A boa morte atual a que era mais temida na Antigidade, a morte repentina. H necessidade de uma compreenso filosfica do cuidado s pessoas nas fases finais de uma doena terminal. O hospice afirma a vida e encara o "estar morrendo"( dying ) como um processo normal. Hospice enfatiza o controle da dor e dos sintomas objetivando melhorar a qualidade de vida, antes que tentar curar uma doena ou estender a"vida". O objetivo do hospice permitir, aos pacientes e suas famlias, viver cada dia plena e confortavelmente tanto quanto possvel ao lidar com o estresse causado pela doena, morte e dor da perda (grief). Nos cuidados de hospice utiliza-se uma abordagem multidisciplinar que enfoca as necessidades fsicas, emocionais, espirituais e sociais dos pacientes e familiares. A equipe de sade consiste de mdicos, enfermeiras, assistentes sociais, voluntrios treinados e conselheiros pastorais que articuladamente trabalham provendo coordenao e continuao dos cuidados envolvendo o paciente e sua famlia. Tambm fazem o seguimento (follow-up) da famlia e aconselhamento aos enlutados aps a morte do ente querido. O movimento do hospice moderno comeou em 1967, quando a Dra. Cicelly Saunders abriu o hoje famoso St. Christophers Hospice, em Londres. O movimento hospice surge nos EUA em 1974, em New Haven, CT, e desse ano para c cresceu bastante, contando, hoje, com quase dois mil programas. No obstante isso, o hospice ainda no muito conhecido e freqentemente utilizado, em parte por causa do estigma social relacionado com a morte e pela percepo pblica e profissional de que o hospice significa falha, ao entregar os pontos na luta para manter uma vida. Algumas implicaes tornam-se evidentes. Cuidar dignamente de uma pessoa que est morrendo num contexto clnico significa respeitar a integridade da pessoa. Portanto, um cuidado clnico apropriado busca garantir, pelo menos: 1. Que o paciente seja mantido livre de dor tanto quanto possvel, de modo que possa morrer confortavelmente e com dignidade. 2. Que o paciente receber continuidade de cuidados e no ser abandonado ou sofrer perda de sua identidade pessoal.3. Que o paciente ter tanto controle quanto possvel no que se refere s decises a respeito de seu cuidado e lhe ser dada a possibilidade de recusar qualquer interveno tecnolgica prolongadora de "vida". 4. Que o paciente ser

ouvido como uma pessoa em seus medos, pensamentos, sentimentos, valores e esperanas. 5. Que o paciente ser capaz de morrer onde queira morrer. Neste momento de nossa reflexo voltemos nosso olhar para o que os cdigos brasileiros de tica mdica dizem a respeito de nosso objeto de estudo, a distansia. 7 - Os cdigos brasileiros de tica mdica e a distansia Uma das caractersticas marcantes da tradio da tica mdica brasileira codificada a de ser uma tradio secular, imbuda de valores humanitrios, mas sem a preocupao de fundamentar os princpios ticos na religio (17). No universo secular, a prpria morte e a dor so muitas vezes percebidas como sem sentido e, na medida em que escapam do seu controle, so vistas como fracasso pelo mdico. A nfase recai sobre a luta para garantir a mxima prolongao da vida, sobre a quantidade de vida, e h pouca preocupao com a qualidade desta vida prolongada. Uma conseqncia disso o eclipse da solicitude pela boa morte cultivada e resistncia eutansia provocada como derrota frente ao inimigo morte. A partir da publicao dos Cdigos de tica Mdica 1984 e 1988 a abordagem dos direitos do paciente terminal a no ter seu tratamento complicado, ao alvio da dor e a no ser morto pelo mdico, entra numa nova fase com o surgimento de novos elementos, em grande parte trazidos pelo progresso da tecnocincia. No Cdigo de 1984 percebe-se a existncia das tenses inerentes aliana entre a benignidade humanitria, o modelo cientfico-tecnolpico e o medicocentrismo autoritrio. Sua benignidade humanitria insiste sobre o "absoluto respeito pela vida humana", j exigido pelos Cdigos de 1953 1965, e reforado pelo principio 9 do Cdigo de 1984 com o seguinte acrscimo ao texto da frase: "desde a concepo at a morte". A dificuldade que esta valorizao da vida tende a se traduzir numa preocupao com a mxima prolongao da quantidade de vida biolgica e no desvio de ateno da questo da qualidade da vida prolongada. Como enfatiza Leonard Martin: "Com a nfase sobre o biolgico, o sofrimento, a dor e a prpria morte se tornam problemas tcnicos a serem resolvidos, mais do que experincias vividas por pessoas humanas. O preo que se paga pelo bom xito da tecnologia a despersonalizao da dor e da morte nas unidades de terapia intensiva, com todo o seu maquinrio impressionante. Consegue-se prolongar a vida, mas diante destas intervenes bem sucedidas comeam a surgir novas indagaes: quando se pode abandonar o uso de suportes vitais artificiais? Quando que se morre mesmo? Pode-se falar de eutansia ativa e de eutansfa passivo?". H um passo rumo recuperao da valorizao da boa morte cultivada no artigo 6 do Cdigo de 1988 que diz ser antitico para o mdico utilizar "seus conhecimentos para gerar sofrimento fsico ou moral". Mais significativo ainda, porm, o art. 61, pargrafo 2, que incentiva o mdico a no abandonar seu paciente "por ser este portador de molstia crnica ou incurvel" e a "continuara assisti-lo ainda que apenas para mitigar o sofrimento fsico ou psquico". Este cuidado em mitigar no apenas o sofrimento fisico mas tambm o psquico sintomtico de uma nova preocupao com integralidade da pessoa, que vai alm da dor fsica. Este novo cuidado se reflete no reconhecimento do direito do paciente terminal a no ter seu tratamento complicado. Como no art.23 do Cdigo de 1984, h, no art. 60 do Cdigo de 1988, a proibio de "complicar a teraputica". Fica tambm claro no Cdigo de 1988 a obrigao de o mdico "utilizar todos os meios disponveis de diagnstico e tratamento a seu alcance", mas a medida do seu uso no sua eficcia em resolver o problema tcnico de como controlar o sofrimento e a morte, mas sim o benefcio do paciente. Isto nos permite questionar se a gesto tcnica do sofrimento e o adiar o momento do morrer so sempre do interesse do paciente, situao hoje muito freqente na fase final da Sndrome da Imunodeficincia Adquirida (AIDS). Um outro aspecto importante no Cdigo de 1988, no que se refere ao direito do paciente de no ter seu tratamento complicado, a preocupao em regulamentar pesquisas mdicas em pacientes terminais. O art. 130 probe ao mdico "Realizar experincias com novos tratamentos clnicos ou cirrgicos em paciente com afeco incurvel ou terminal sem que haja esperana razovel de utilidade para o mesmo, no lhe impondo sofrimentos adicionais". Aqui no se trata de uma rejeio da cincia e tecnologia, reconhece-se a legitimidade de recorrer a tratamentos experimentais, mas a partir de um critrio bem definido: existncia de uma esperana razovel de que o tratamento ser til para o prprio doente e que este no sofrer desnecessariamente. 8 - guisa de concluso

O no enfrentamento da questo da distansia faz com que convivamos com situaes no mnimo contraditrias, em que se investe pesadamente em situaes de pacientes terminais cujas perspectivas reais de recuperao so nulas. Os parcos recursos disponveis poderiam muito bem ser utilizados em contextos de salvar vidas que tm chances de recuperao. Dificilmente podemos passar ao largo sem levantarmos srios questionamentos em relao utilizao das UTIs, conscientizao a respeito do conceito de morte cerebral, doao de rgos, transplantes e investimentos de recursos na rea. Hellegers, um dos fundadores do Instituto Kennedy de Biotica, a respeito de nossa questo em estudo afirma: "Perto do fim da vida, uma pretensa cura significa simplesmente a troca de uma maneira de morrer por outra... Cada vez mais, nossas tarefas sero de acrescentar vida aos anos a serem vividos e no acrescentar anos nossa vida... mais ateno ao doente e menos cura em si mesma ( ..). medida que os ramos da medicina que versam sobre curas dominaram sobre os que se preocupavam mais com o doente, as virtudes judaico-crists perderam progressivamente seu interesse (...). Nossos doentes (e velhos) precisaro mais de uma mo caridosa do que um escalpelo prestativo. No o momento de pr de lado esta medicina da ateno, que no exige muita tecnologia. (...) Nossos problemas sero cada vez mais ticos e menos tcnicos" (18). Nesta circunstncia convm sentar-se junto ao leito de um paciente terminal que, numa prolongada agonia, luta contra o sofrimento, na expresso dos olhos angustiadas que buscam, sem encontrar, um alivio libertador. Convm a todos - porm especialmente aos mdicos, enfermeiros, assistentes religiosos, capeles, telogos - refletir sobre o sofrimento que inutilmente, no poucas vezes, se acrescenta a uma agonia programada por uma teraputica j intil e somente utilizada para cumprir o dogma mdico de "fazer tudo o que for possvel para conservar a vida" - o qual, interiorizado de maneira acrtica por alguns, aceito como princpio tico que no exige maior discusso e normatizao. A questo da dor e sofrimento humano adquire uma relevncia toda particular neste contexto de tecnologizao do cuidado. preciso prestar ateno, a dor fsica no efetivamente tratada numa percentagem significativa de pacientes (os especialistas falam em torno de 75% dos casos). 0 que estamos fazendo para conhecer mais sobre a natureza da dor, suas mltiplas dimenses e sobre o uso de tcnicas para lidar com ela? Sabendo que a dor mais que fsica e inclui aspectos psicosscio-espirituais, que passos especficos estamos dando para apoiar relacionamentos entre pacientes e profissionais, entre pacientes e familiares, e entre pacientes e suas crenas e prticas religiosas visando ir ao encontro das necessidades de apoio emocional, sentir-se parte da comunidade e de significado? Como diz Ruben Alves, num intrigante texto sobre a morte como conselheira: "houve um tempo em que nosso poder perante a morte era muito pequeno, e de fato ela se apresentava elegantemente. E, por isso, os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir a sua voz e podiam tornar-se sbios na arte de viver. Hoje, nosso poder aumentou, a morte foi definida como a inimiga a ser derrotada, fomos possudos pela fantasia onipotente de nos livrarmos de seu toque. O empreendimento tecnolgico em grande parte nos seduz porque encarna hoje o sonho da imortalidade. Com isso, ns nos tornamos surdos s lies que ela pode nos ensinar. E nos encontramos diante do perigo de que, quanto mais poderosos formos perante ela (inutilmente, porque s podemos adiar...), mais tolos nos tornamos na arte de viver. E, quando isso acontece, a morte que poderia ser conselheira sbia transforma-se em inimiga que nos devora por detrs. Acho que, para recuperar um pouco da sabedoria de viver, seria preciso que nos tornssemos discpulos e no inimigos da morte. Mas, para isso, seria preciso abrir espao em nossas vidas para ouvir a sua voz...A morte no algo que nos espera no fim. companheira silenciosa que fala com voz branda, sem querer nos aterrorizar, dizendo sempre a verdade e nos convidando sabedoria de viver. Quem no pensa, no reflete sobre a morte, acaba por esquecer da vida. Morre antes, sem perceber" (19). No somos nem vtimas, nem doentes de morte. saudvel sermos peregrinos. Podemos ser, sim, curados de uma doena classificada como sendo mortal, mas no de nossa mortalidade. Quando esquecemos isso, acabamos caindo na tecnolatria e na absolutizao da vida biolgica pura e simplesmente. a obstinao teraputica adiando o inevitvel, que acrescenta somente sofrimento e vida quantitativa, sacrificando a dignidade. Nasce uma sabedoria a partir da reflexo, aceitao e assimilao do cuidado da vida humana no sofrimento do adeus final. Entre dois limites opostos, de um lado a convico profunda de no matar, de outro, a viso para no encompridar ou adiar pura e simplesmente a morte. Ao no matar e ao no maltratar terapeuticamente, est o amars... Desafio difcil este de aprender a amar o paciente terminal sem exigir retorno, num contexto social em que tudo medido pelo mrito, com a gratuidade com que se

ama um beb (20)! Concluimos com as palavras de Oliver ao falar da misso do mdico, que "curar s vezes, aliviar freqentemente, confortar sempre". Abstract - Disthanasia - Until When to Invest Without Agreessing This work seeks to reflect on a contemporary, polemic question: the disthanasia (therapeutic obstinacy). We begin by defining the term disthanasia, analyzing the combination of technoscience and medicine. Then we identify two basic paradigms: treating and caring. In this context, we mention some fundamental concepts in this process: life - sacrality and quality; suffering - what is the sense?; and philosophy of palliative care. Finally, we analyse what the Brazilian codified medical ethics says about disthanasia, suggesting a hard task: on one hand, not killing; on the other hand, not simply postponing death. When we do not Kill and do not mistreat therapeutically, this is an act of love, of care of suffering. The proposed perspective is to die with dignity. Referncias Bibliogrficas 1. Gafo JL Eutanasia: el derecho a una muerte humana. Madrid: Ediciones Temas de Hoy, 1990: 62-63. 2. Cuyas M. Laccanimento terapeutico e l'eutanasia. Dolentium Hominum 1987;(23):30. 3. Callahan D. The troubled dream of life: living with mortality. New York: Simon & Schuster, 1993: 188-91. 4. Horta MP. Paciente crnico, paciente terminal, eutansia: problemas ticos da morte e do morrer. In: Assad JE, coordenador. Desafios ticos. Brasilia: Conselho Federal de Medicina, 1992: 219-28. 5. Catholic Health Association. Care of the dying: a catholic perspective. Saint Louis: C.H.A.,1993. 6. Childress J: Ziegler M. A medicine of strangers or a medicine of intimates: the two legacies of Karen Ann Quinlan. Second opinion health-faith-ethics 1992;4:68. 7. Silva FL. Direitos e deveres do paciente terminal. Biotica 1993;1:139-43. 8. Junges JR. A vida como um bem fundamental. Perspectiva Teolgica 1993; 25:339-45. 9. Walter J; Shannon TA, editors. Quality of life: the new medical dilema. New York: Paulist Press, 1990. 10. Doucet H. Morrer: abordagens bioticas. So Paulo: Ave Maria, 1993: 23. 11. Doucet H. Op.cit.1993: 26. 12. Tuohey JF. Caring for persons with aids and cancer: ethical reflections on palliative care for the terminall ill. Saint Louis: C.H.A, 1988: 27-39. 13. Cassel EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med 1982;306:639-45. 14. Pessini L Eutansia e Amrica Latina. Aparecida: Santurio 1990. 15. Lepargneur H. Antropologia do sofrimento. Aparecida: Santurio, 1985. 16. Saunders C. Caring to the end. Nursing Mirror 1980;150:4. 17. Martin LM. A tica mdica diante do paciente terminal: leitura tico-teolgica da relao mdicopaciente terminal nos cdigos brasileiros de tica Mdica. Aparecida: Santurio, 1993. 18. Hellegers AC citado por Geusau V Biologie, ethique e societ: questions et enjeux. Bruxellas: Prospective International, 1979. 19. Alves R. Prefcio: a morte como conselheira. In: Cassorla RMS, coordenador. Da morte: estudos brasileiros. Campinas: Papirus 1991:11-5. 20. Pessini L. Morrer com dignidade: como ajudar o paciente terminal. 2nd. Aparecida: Santurio 1995. Endereo para correspondncia: Faculdades Integradas So Camilo Av Nazar 1501 Ipiranga 04263-200 So Paulo - SP