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UNIVERSIDADE DE MOGI DAS CRUZES JAQUELINE DA SILVA

CARACTERSTICA CLNICA E EPIDEMIOLGICA DE UM GRUPO DE PACIENTES PORTADORES DE ESCLEROSE MLTIPLA E SUA CORRELAO ENTRE INCAPACIDADE FSICA E QUALIDADE DE VIDA

Mogi das Cruzes, SP 2010

UNIVERSIDADE DE MOGI DAS CRUZES JAQUELINE DA SILVA

CARACTERSTICA CLNICA E EPIDEMIOLGICA DE UM GRUPO DE PACIENTES PORTADORES DE ESCLEROSE MLTIPLA E SUA CORRELAO ENTRE INCAPACIDADE FSICA E QUALIDADE DE VIDA

Trabalho de concluso de curso apresentado ao curso de Fisioterapia da Universidade de Mogi das Cruzes (UMC), como parte dos requisitos para a concluso de curso.

Orientador: Prof Ms Nilce Helena Nascimento Arajo

Mogi das Cruzes, SP 2010

DEDICATRIA

Dedico este trabalho aos meus queridos e amados pais, Francisco e Magna que no mediram esforos para que eu me tornasse a pessoa que sou, e por ensinar a traar meu prprio caminho, independente dos obstculos que surgirem me mostrando que atrs de cada linha de chegada, h uma de partida e atrs de cada trunfo, h outro desafio. Aos meus irmos Francisco, Jeferson e Herivelto, pela pacincia, compreenso e apoio nos momentos difceis. As minhas queridas sobrinhas, Emilly e Jhssica, que reforam a minha vontade de fazer um futuro melhor. E a todos aqueles que acreditaram que meu sonho se tornaria real.

AGRADECIMENTOS

Primeiramente, agradeo a Deus por estar to presente em minha vida, por ter me dado muito mais do que preciso, por ser meu refgio nas horas mais difceis, e pelo privilgio de ter pessoas maravilhosas ao meu lado. Toda honra e glria seja dada a Ti. Agradeo minha querida orientadora, professora Ms Nilce Helena Nascimento Arajo , que me props esse desafio, e pela pacincia, ateno e disponibilidade em me ajudar para que este trabalho fosse concretizado. Ao querido professor Ms. Csar Augusto Calonego pela disposio e pacincia durante a realizao deste trabalho. Josiane Aparecida Elias da Silva, que considero como irm, pelos melhores momentos que passamos durante nossa vida acadmica, momentos estes que jamais esquecerei e ao Anderson Seiji Kudamatsu, estes por serem amigos certos nas horas incertas. Aos amigos de classe, pelo companheirismo, apoio constante e principalmente pela grande amizade compartilhada nessa jornada. Ao meu namorado Clayton Douglas Ramos, amigo e companheiro pelo amor, pacincia e carinho. Por estar comigo em mais esta etapa e em todos os momentos me dando apoio. Ao GATEM que abriu suas portas para que eu realizasse minha pesquisa. Aos voluntrios desta pesquisa, pela boa vontade e por disponibilizarem seu tempo, pois sem a participao dos mesmos nada seria possvel. E a todas as pessoas que direta ou indiretamente contriburam na realizao desse trabalho.

Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes, mas no esqueo de que a minha vida a maior empresa do mundo. E que posso evitar que ela v falncia. Ser feliz reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreenses e perodos de crise. Ser feliz deixar de ser vtima dos problemas e se tornar um autor da prpria histria. atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um osis no recndito da sua alma. agradecer a Deus a cada manh pelo milagre da vida. Ser feliz no ter medo dos prprios sentimentos. saber falar de si mesmo. ter coragem para ouvir um no. ter segurana para receber uma crtica, mesmo que injusta Pedras no caminho? Guardo todas, um dia vou construir um castelo.

FERNANDO PESSOA

RESUMO

A esclerose mltipla (EM) uma doena crnica que pode causar repercusses importantes na vida dos pacientes. Medidas tradicionais de evoluo na EM no consideram os efeitos da doena na qualidade de vida relacionada sade (QVRS). O objetivo do presente estudo analisar as caractersticas clnicas gerais de uma populao de indivduos com Esclerose Mltipla e seu impacto na Qualidade de Vida de uma instituio do alto tiete. Participaram desta pesquisa indivduos de ambos os sexos, sendo 12 do sexo feminino e 3 do sexo masculino, com idade mdia de 46,87anos, sendo a idade mnima de 22 e a mxima de 68anos. O tempo mdio de doena e o tempo de diagnstico dos portadores de EM foram 10,76 anos, a etnia predominante foi a branca. A escala DEFU e a escala MIF foram aplicadas juntamente com um questionrio scio econmico em 15 portadores de EM, os resultados supe que h uma boa funcionalidade neste grupo, pois na escala MIF obteve-se mdia de 101,4,supe-se tambm que houve uma boa qualidade de vida, pois a mdia do grupo na escala DEFU foi de104,26 .Portanto conclumos que neste grupo no houve correlao entre as incapacidade fsica e qualidade de vida.

Palavras-chave : Esclerose Mltipla, Qualidade de vida

ABSTRACT

Multiple sclerosis (MS) is a chronic disease that can cause significant impact on patients' lives. Traditional outcome measures in MS lack in consider the effects of disease on quality of life related to health (QVRS). The aim of this study is analyze the clinical characteristics of a general population of individuals with multiple sclerosis and its impact on quality of life at an institution of Alto Tiete. Participated in these study male and female people, where 12 female and 3 male sexes, average 46,87, minimal age 22 and maximum 68 years. The mean time between disease and diagnostic time in affected people was 10,76 years. The predominant ethnic group was white. The DEFU scale and MIF scale was applied with survey questionnaire with 15 multiple sclerosis people. The final results proposes that there are a good functionality in this group, because in this MIF scale was obtained 101,4 average, and in DEFU scale the average was 104,26. As final conclusion in this group there arent interconnection between disability and quality of life.

Keywords: Multiple sclerosis disease, quality of life.

LISTA DE TABELAS

Tabela 1: caracterizao geral dos participantes..................................................1 9 Tabela 2: perfil scio econmico............................................................................2 0 Tabela 3: medida de independncia funcional......................................................2 1 Tabela 4: determinao funcional de qualidade de vida em portadores de esclerose mltipla...................................................................................................2 2 Tabela 5: correlao entre perfil scio econmico e qualidade de vida................2 3 Tabela 6: correlao entre medida de independncia funcional e determinao funcional de qualidade de vida em portadores de esclerose mltipla...................2 4

SUMRIO

1. APRESENTAO..............................................................................................1 0 2. INTRODUO...................................................................................................1 1 3. OBJETIVOS.......................................................................................................1 5 3.1 Objetivo Geral..........................................................................................1 5 3.2 Objetivo Especfico..................................................................................1 5 4. MTODO............................................................................................................1 6 4.1 Participantes............................................................................................1 6 4.1.1 Critrio de incluso...............................................................................1 6 4.1.2 Critrio de excluso..............................................................................1 6 4.2 Material.....................................................................................................1 6 4.3 Procedimento...........................................................................................1 6 5. RESULTADOS E DISCUSSO.........................................................................1 9 6. CONCLUSO.....................................................................................................2 6 REFERNCIAS......................................................................................................2 7 ANEXO I.................................................................................................................3 0 ANEXO II................................................................................................................3 1 ANEXO III...............................................................................................................3 2 ANEXO IV...............................................................................................................3 5 ANEXO V................................................................................................................3 9 APNDICE I...........................................................................................................4 0 APNDICE II..........................................................................................................4 1

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1. APRESENTAO

A Esclerose Mltipla uma doena inflamatria desmielinizante do SNC, e sua evoluo clnica varia de uma doena benigna e com poucos sintomas a um distrbio rapidamente progressivo e incapacitante. A incapacidade funcional caracterizada como qualquer restrio para desempenhar uma atividade dentro da extenso considerada normal para vida humana e o estudo da capacidade funcional til para avaliar o estado da sade. Dentre as doenas a EM revestida por um carter crnico e progressivamente incapacitente, o que pode afetar a qualidade de vida de seus portadores. Na rea biomdica a qualidade de vida relacionada a sade refere-se a satisfao e bem estar do indivduo nos domnios fsicos, psicolgico, social, econmico e espiritual em relao ao estado de sade, uma combinao do estado de sade com resposta afetiva a esta condio. O estudo da qualidade de vida em portadores de EM de extrema importncia para avaliao do impacto da doena na sua vida cotidiana. O tema desta pesquisa foi escolhido com finalidade de se obter informaes e destacar a importncia da qualidade de vida em portadores de EM. Este trabalho inicia-se pela Introduo, atravs de uma coletnea da literatura pertinente ao assunto abordado, seguido dos objetivos, geral e especficos, mtodo, resultados e discusso dos dados obtidos, concluso, referncias bibliogrficas e anexos.

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2. INTRODUO

A incapacidade funcional caracterizada como qualquer restrio para desempenhar uma atividade dentro da extenso considerada normal para vida humana. Tendo em vista as repercusses sobre o cotidiano do aumento da expectativa de vida e as novas repercusses sobre o cotidiano dos indivduos, o estudo da capacidade funcional til para avaliar o estado da sade dos mesmos (DUCA et al., 2009). Ocarino et al. (2009), acrescentam que para diferenciar o estado funcional dos pacientes utiliza-se termos capacidade e desempenho, sendo o desempenho funcional o que o indivduo consegue realizar no seu ambiente de vida natural,e a capacidade utilizada para se referir a aptido de um indivduo para executar uma tarefa ou uma ao em um ambiente padronizado, sendo til para indicar o provvel nvel de funcionalidade que o individuo pode atingir no domnio que est sendo avaliado. O desempenho funcional e a capacidade refletem a diferena entre os impactos do ambiente real e os do ambiente uniforme, proporcionando assim uma orientao til sobre o que pode ser feito no ambiente para melhorar o seu desempenho. Lopes et al. (2009), afirmam que h doena do Sistema Nervoso Central que levam a manifestaes neurolgicas variadas, sendo a disfuno motora a mais freqente seqela, dentre as vrias doenas que acometem o SNC destaca-se a Esclerose Mltipla (EM) que uma doena desmielinizante inflamatria idioptica, com etiologia desconhecida, relacionada a fatores biolgicos e ambientais, que afeta principalmente mulheres jovens e brancas. A EM no uma doena fatal e a maioria dos pacientes leva uma vida normal, porm ela uma doena de carter imprevisvel e muitas vezes incapacitante e isto interfere em muitos aspectos da vida (HAUSEN et al., 2004). Rowland (1997), ressalta que a EM em sua evoluo clnica varia de uma doena benigna e com poucos sintomas a um distrbio rapidamente progressivo e incapacitante, devido a muitos apresentarem uma doena com remisses recidivas onde no incio a recuperao quase completa mas depois os dficits neurolgicos vo aumentando.

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Os sinais e sintomas precoces do paciente com EM freqentemente demonstram o envolvimento de sistemas motores, cerebelares, visuais, vesicais, intestinais, sexuais, cognitivos, emocionais, entre outros. Dentre os sintomas motores esto relacionados: a fraqueza muscular, dormncia ocasional, formigamento, espasmos musculares, marcha, perda de equilbrio e fadiga. E entre os sintomas emocionais destacam-se a ansiedade e depresso (NOBREGA e NOGUEIRA, 2002). Apesar do critrio mais difundido ser o de Charles Poser (1993), que utiliza dados clnicos e laboratoriais para o diagnstico da EM, em 2001 um novo comit internacional, liderado por Yan McDonald, manteve como diagnstico de EM dois surtos e duas evidencias clinicas objetivas de leses do SNC (ALVARENGA, 2003). Grzesiuk (2006) em sua pesquisa, destacou que todos os casos preencheram os critrios diagnsticos de Poser e McDonld, e os pacientes foram avaliados atravs de histria clnica, exame neurolgico, estudos por ressonncia magntica de crnio e estudo de lquor. Os dados clnicos-epidemiolgico avaliados foram etnia, idade, forma evolutiva, Expanded Disability Status Scale (EDSS) inicial e final, tempo de doena, naturalidade, sintomas clnicos e uso de imunomodulares. Segundo Aspeci (2001) os pacientes referem problemas visuais, distrbios da linguagem, da marcha, do equilbrio, da fora, fraqueza transitria no incio da doena, em uma ou mais extremidades, dormncias, com perodos s vezes de melhoras e pioras, sendo que quando predominam na medula, as manifestaes motoras, sensitivas e esfincterianas se encontram geralmente presentes. Delisa (2002) afirma que dificilmente o diagnstico pode ser feito ao surgir o primeiro sintoma, pois necessrio descartar condies que podem ser simuladas pela EM, j que essa doena apresenta variabilidade no quadro clnico. Para se diagnosticar a EM, o neurologista precisar de ateno redobrada para no se confundir com outras doenas que trazem sinais semelhantes ao da EM. O diagnstico no muito detalhado pode causar ao paciente impacto emocional que poder dificultar a identificao de surtos, devido a manifestaes psicossomticas de ansiedade e depresso pela m interpretao das informaes sobre a doena (HAUSSEN et al., 2004). Segundo Haase et al. (2005) a EM, dentre as doenas neurolgicas, revestida por um carter crnico e progressivamente incapacitante, mostrando assim a importncia de se ter um instrumentos de avaliao precisos.

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Dentre os instrumentos mais utilizados est a escala Medidas de Independncia Funcional (MIF). Riberto et al. (2004), destacam que a MIF um instrumento de validao da incapacidade de pacientes com restries funcionais de origem variada, e foi criada em 1980 com objetivo principal de avaliar a forma quantitativa a carga de cuidados demandada por uma pessoa para realizao de uma srie de tarefas da vida diria. A MIF foi traduzida para a lngua portuguesa no Brasil em 2000 e foram realizados testes de reprodutibilidade e confiabilidade e sua validao foi feita por diversos trabalhos onde foi aplicada em grupos de pacientes com deficincias especficas ou faixas etrias definidas. Neves et al. (2007), ressaltam que a MIF a escala mais ampla em uso na reabilitao, onde se avalia categorias que so classificadas quanto ao nvel de dependncia para realizao de tarefas especficas. A escala torna-se assim confivel e sensvel em relao ao auto-cuidado, locomoo, intervenes cirrgicas e pesquisas, pois faz parte do Sistema Uniforme de Dados para Reabilitao Mdica (SUDRM) onde amplamente utilizada e aceita como medida de avaliao funcional internacionalmente, podendo ser utilizada para trazer resultados quanto ao tratamento e como forma de planejamento teraputico. Orsine et al.(2007) afirmam ainda que a MIF uma escala ordinal que composta por 18 itens onde cada um contm pontuao mxima de 7 (independncia completa) e mnima de 1 (dependncia completa), sendo sua cotao maior de 126 pontos e a menor de 18, enfocando seis reas funcionais: cuidados pessoais, controle esfincteriano, mobilidade, locomoo, comunicao e cognio social. A MIF geralmente associada a outros instrumentos para o fornecimento de dados clnicos e funcionais. Morales (2005) afirma que a EM pode afetar a sade e o bem estar do indivduo, acumulando incapacidades que levam ao prejuzo de habilidades necessrias para atividades de vida diria. Sendo assim a EM pode interferir significativamente na qualidade de vida de seus portadores. Morales et al. (2007), afirmam que em sua pesquisa utilizou o instrumento SF36 onde o mesmo no aborda de forma especfica os sintomas comuns na EM, tornando a utilizao do instrumento limitada, por outro lado o autor menciona que o instrumento possibilita melhor avaliao do impacto da doena na QV de portadores de EM, e isto permite a comparao com a populao em geral.

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O conceito de qualidade de vida (QV) refere-se a indicadores objetivos e subjetivos de felicidade e de satisfao, e segundo a OMS, a QV definida como a percepo do indivduo de sua posio na vida, no contexto cultural e no sistema de valores em que ele vive e em relao a seus objetivos, expectativas, preocupaes e desejos. Na rea biomdica, a QV relacionada sade (QVRS) refere-se satisfao e bem-estar do indivduo nos domnios fsico, psicolgico, social, econmico e espiritual em relao ao estado de sade, uma combinao do estado de sade com a resposta afetiva a esta condio (MORALES, 2007). Pedro e Ribeiro (2010) ressaltam que o estudo de QV de portadores de EM importante para avaliao do impacto da doena na sua vida cotidiana. A evoluo da doena no pode ser avaliada somente segundo critrio de incapacidade e deficincia, pois existem vrios fatores individuais que se expressam na QV destes indivduos e representam o impacto da evoluo da doena e das estratgias individuais de adaptao a doena. A QV est relacionada com o impacto da doena na vida em seus muitos aspectos: emocionais sociais e ocupacionais e educativos. Morales et al. (2007), afirmam que o primeiro instrumento utilizado para avaliar a QV em portadores de EM foi a Escala de Determinao Funcional da Qualidade de vida na Esclerose Mltipla (DEFU), verso traduzida e validada para a populao brasileira do instrumento especfico Functional Assessment in Multiple Sclerosis (FAMS). A utilizao de um instrumento genrico confivel e vlido necessria para se caracterizar melhor o impacto da EM na Qualidade de Vida Relacionada Sade (QVRS) de portadores brasileiros, e poder fornecer informaes para pesquisa, alm de orientar e aprimorar estratgias de acompanhamento e tratamento oferecidos pelos servios de sade no Brasil. Mendes et al. (2003) afirmam que a DEFU preenche os critrios de aplicabilidade, sensibilidade e validade e permite ao neurologista melhor conhecimento dos aspectos da EM permitindo uma melhor abordagem dos pacientes e maior troca de informaes para pesquisa.

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3. OBJETIVOS

3.1 Objetivo Geral


Analisar as caractersticas clnicas gerais de uma populao de indivduos com Esclerose Mltipla e seu impacto na Qualidade de Vida.

3.2 Objetivo Especfico


Analisar as seguintes variveis: idade, sexo, perfil scio econmico, grau de incapacidade da doena e a correlao entre perfil scio econmico e qualidade de vida.

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4. MTODO

4.1 Participantes
Foi realizado um estudo epidemiolgico transversal com 30 indivduos com EM que esto cadastrados em uma associao do Alto Tiete. O estudo foi previamente aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da UMC.

4.1.1 Critrio de Incluso


Diagnstico clnico e laboratorial/imagem da Esclerose Mltipla,Independente de sexo, cor, idade e social.

4.1.2 Critrio de excluso


No aceitar participar do estudo.

4.2 Material
Para realizao desta pesquisa foi utilizado um questionrio de identificao pessoal e clnica (Anexo I),e o questionrio scio econmico de Classificao econmica Brasil (Anexo II). Foi utilizada tambm a Escala de Medida Funcional (MIF)-(Anexo III) e a escala Determinao Funcional da Qualidade de vida na Esclerose Mltipla (DEFU)-(Anexo IV).

4.3 Procedimento
Aps aprovao do Projeto de Pesquisa pelo Comit de tica da Universidade de Mogi das Cruzes, foi feita uma solicitao por escrito para

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realizao do estudo a diretoria de uma associao de indivduos com EM (Apndice I). Aps aprovao da mesma foi realizado um levantamento de todos os indivduos cadastrados e portadores de EM dessa associao, em seguida foi feito um contato telefnico com os mesmos e agendado uma reunio com todos os participantes para esclarecimentos sobre o estudo. Depois que os indivduos concordaram em participar da pesquisa assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apndice II). Aps esclarecimento e autorizao da participao dos mesmos, as seguintes avaliaes foram realizadas individualmente por meio de entrevista com data e horrio agendados. Questionrio de identificao pessoal e clnica: teve por objetivo o questionamento com relao aos dados pessoais e da doena. O mesmo foi aplicado pela pesquisadora no incio da entrevista. Questionrio scio econmico Critrio de Classificao econmica Brasil, que foi produzido pela ANEP, aprovado pela ABA e aceito pela ABIPEME, que teve como funo estimular o potencial de compra das famlias e segmentar o mercado em classes econmicas, entretanto ele no divide a sociedade em classes sociais. Possui um sistema de atribuio de pontos a quantidade de determinados itens que o indivduo possui, so considerados 10 itens e sua pontuao varia de 0 a 5, que abordar o perfil scio econmico dos entrevistados. Medida de Independncia Funcional (MIF) que avalia 18 categorias pontuadas de um a sete e classificadas quanto ao nvel de dependncia para de tarefas especficas. As categorias so agrupadas em seis dimenses: autocuidados, controle de esfncteres, transferncia, locomoo, comunicao e cognio social. Cada dimenso analisada pela soma de suas categorias referentes, quanto menor a pontuao, maior o grau de dependncia. Somando-se os pontos das dimenses da MIF obtm-se um escore total de mnimo de 18 e o mximo de 126 pontos, que caracterizam os nveis de dependncia pelos subescores. E a escala Determinao Funcional da Qualidade de vida na Esclerose Mltipla (DEFU) que visa analisar as situaes enfrentadas pelo paciente com sua mobilidade, sintomas, estado fsico e emocional, satisfao pessoal, pensamento e fadiga, situao social e familiar, verificando respostas quanto ao tratamento, e ao acompanhamento mdico. composta por 6 subitens vlidos para anlise: mobilidade( 7 itens), sintomas( 7 itens), estado emocional(7itens), satisfao pesoal

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(7 itens), pensamento e fadiga(9 itens) e situao social e familiar(7 itens). O formato das respostas permitem escores de 0 a 4 para cada item, sendo considera o o escore reverso para as questes construdas de forma negativa, desta forma os escores maiores refletem melhor qualidade de vida. As cinco subescalas com 7 itens permitem escores de 0 a 28 e a subescala com 9 itens (pensamento e fadiga) tem seus escores variando de 0 a 36. O escore total varia de 0 a 176[5(28)+1(36]. Observao: os questionrios foram aplicados pela pesquisadora onde a mesma fez a leitura das questes sem entonao ou induo s respostas. Aps a aplicao de todos os questionrios, foi feito o levantamento dos dados para anlise.

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5. RESULTADOS E DISCUSSO

Caractersticas da amostra Os dados apresentados neste trabalho foram tabulados sob a forma de mdia, desvio padro e porcentagem e, esto dispostos em tabelas. Sendo a anlise de correlao feita pelo teste de Sperman. Para constatar foram considerados valores com p < 0,05, estatisticamente significantes. Foram sujeitos desta pesquisa 15 portadores de EM, sendo 12 do sexo feminino (80%) e 3 do sexo masculino(20%). A mdia de idade foi 46,87 anos (22 a 68 anos; desvio padro: 13,55). O tempo mdio de doena e o tempo de diagnstico dos portadores de EM foram 10,76 anos (desvio padro: 8,26; mediana: 12). A maioria dos portadores era de etnia branca (10). Dados que podem ser observados na tabela 1.
Tabela 1: Caracterizao geral dos voluntrios Sujeitos 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 Sexo Feminino Masculino Masculino Feminino Feminino Feminino Feminino Feminino Feminino Feminino Feminino Feminino Feminino Feminino Masculino Etnia Branca Branca Negra Branca Negra Branca Branca Branca Branca Negra Branca Negra Negra Branca Branco Idade 62 34 36 68 22 45 27 41 58 41 64 50 50 49 56 Tempo de doena 12 16 6 18 2 12 0.4 4 20 15 18 4 3 3 28

O estudo de Moreira et al. (2000), realizado com 302 portadores de EM revelou que a doena mais comum em mulheres (3:1) e na raa branca (94%). O que vai de encontro com nosso estudo, onde o sexo predominante foi o feminino(12) e a etnia foi a branca(10)

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H dificuldades em classificar os portadores quanto a etnia, pois freqentemente existem dvidas nesta classificao quando adotavam-se termos como pardos, negros ou mulatos. Observa-se isto na casustica de Ferreira e col. em Recife, onde a etnia parda foi responsvel por 93,2% dos casos. Em nosso estudo optou-se por incluir pardos e negros em uma mesma classificao. Diante dos resultados obtidos acima Paty et al. (1997) destacam que a EM acomete preferencialmente adultos jovens. OConnor (2002) tambm chegou a concluso que 70% dos pacientes desenvolvem os primeiros sinais ou sintomas entre os 20 e 40 anos de idade. No entanto a varivel idade (46,87) obtida neste estudo no compatvel com os resultados destes autores. Quando se analisou o perfil scio econmico observou-se que 7 participantes pertenciam a classe C, o que representa 46,67% dos participantes, o que pode ser observado na tabela 2.
Tabela 2: perfil scio econmico Classe econmica A1 A2 B1 B2 C D Total N de sujeitos 0 2 4 2 7 0 15 % 0 13,33 26,67 13,33 46,67 0 100

Mitchell et al. (2004, 2005), no seu estudo mencionou que a situao de desemprego ou de trabalho precrio pode estar associado ao desenvolvimento pessoal, afetando assim o perfil scio econmico, e mencionam tambm que importante esses doentes preservarem seu trabalho para manter tal qualidade de vida, o que est de acordo com nosso estudo, onde a maioria dos sujeitos est na classe C no perfil scio econmico. Verifica-se na tabela 3 as variveis da escala de Medida de independncia funcional, nota-se que o escore total mximo foi de 126 pontos e o mnimo foi de 22

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pontos, sugerindo que esse grupo em sua maioria mais independente, pois a mdia destes foi de 101,4.
Tabela 3: Medida de Independncia Funcional MIF Motor Sujeitos 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 Motor A 39 42 42 6 42 42 42 42 6 40 18 42 42 42 18 Mobili dade B 13 13 14 2 14 14 14 12 2 13 2 14 14 13 14 Mobilidade C 21 21 21 3 21 21 21 21 3 21 3 21 21 21 5 Cognitivo D 12 12 13 2 14 12 14 13 2 12 2 14 11 12 2 Cognitivo E 13 14 14 14 14 13 14 14 4 14 8 14 8 14 14 Escore total F 19 21 20 20 21 19 21 20 5 19 12 15 15 21 21 117 124 124 47 126 121 126 122 22 119 45 120 118 116 74 101,40

Mdia 33,66 A= cuidados pessoais D= locomoo

11,2 16,33 9,8 B= controle de esfncteres E= comunicao

12,4 17,93 C= transferncia F= comportamento soial

Neves et al. (2007), mencionam que em seu estudo a pontuao da MIF foi de 85/126 pontos o que justifica a necessidade de assistncia ao paciente nas realizaes de algumas atividades bsicas e instrumentais da vida diria. Pompeu et al. (2010), tambm obteve resultados semelhantes onde a mdia de escore total foi de 65,81. Porm em nosso estudo observamos que a pontuao da MIF variou de 22 a 126 pontos, sugere uma melhor independncia funcional deste grupo, diferentemente dos autores citados a cima, pois nossos sujeitos apresentaram maior funcionalidade que os sujeitos dos autores citados, isto pode ter acontecido porque a mdia de idade encontrada pelos autores foi maior do que a encontrada em nosso estudo, e os autores mencionam tambm que quanto maior o tempo de doena mais prejudicada poder ser sua funcionalidade.

Foi aplicado tambm neste estudo a escala de medida funcional na qualidade

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de vida de portadores de esclerose mltipla, Tabela 4, onde podemos observar que a mdia de qualidade de vida dos sujeitos desta pesquisa, foi de 104,26 sugerindo assim que este grupo tem uma qualidade de vida razovel perante a doena.

Tabela 4: Determinao funcional da Qualidade de Vida na Esclerose Mltipla Sujeitos 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 Mdia A 10 11 11 7 11 13 11 15 8 13 8 2 9 6 10 9,66 B 22 15 6 13 5 4 8 19 7 16 7 6 28 13 18 12,46 C 7 9 4 20 4 7 10 12 5 15 10 7 8 8 4 8,66 D 16 23 17 10 18 24 24 17 20 15 20 12 12 23 24 18,33 E 27 15 12 25 5 17 10 28 28 21 29 27 36 6 14 20 F 16 16 12 21 8 12 10 16 13 10 13 9 8 12 12 12,53 G 23 25 16 22 23 13 22 20 15 27 31 28 24 28 21 22,53 H 121 114 78 118 74 90 104 127 96 117 118 83 125 96 103 104,26

A= mobilidade B=sintomas C= estado emocional pensamento e fadiga F= situao social e familiar.

D= satisfao pessoal

E=

Morales et al. (2007) apontam que os portadores de EM apresentam um impacto negativo em todas as dimenses da qualidade de vida, no entanto isto no vai de encontro ao nosso estudo, porque observamos que a maioria dos sujeitos deste grupo apresentou uma boa qualidade de vida quando analisada pela escala DEFU. Segundo Guimares et al. (2010), portadores de esclerose mltipla que vivem por um grande perodo com a doena sofrem forte impacto na qualidade de vida, devido a progresso da doena, no entanto podemos observar, se analisarmos

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individualmente os sujeitos desta pesquisa, que o impacto da doena no afeta a qualidade de vida, pois o sujeito 15 apresentou o maior tempo de doena, no entanto sua qualidade de vida est acima de 100, o que pode ser considervel uma melhor qualidade de vida relacionada ao tempo da doena. No estudo de Rodrigues et al. (2008), onde optou-se por avaliar a funcionalidade e qualidade de vida atravs da DEFU tanto a funcionalidade quanto a qualidade de vida se apresentaram abaixo do nvel esperado para qualidade de vida, o que tambm no corresponde a nossa pesquisa, pois quando analisado podemos observar que a maioria dos sujeitos, em todos os domnios da DEFU, obtiveram uma boa pontuao, isto pode ter se dado porque justifica a melhor pontuao na DEFU. Observou-se tambm a correlao entre perfil scio econmico com qualidade de vida, utilizando o teste de Sperman, apresentada na Tabela 5. nossos sujeitos apresentaram melhor independncia funcional diferentemente do autor citado, o que

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Tabela 5: Correlao do Perfil Scio-Econmico e Qualidade de Vida Sujeitos 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 Sperman: p= 0,94 rs= 0,020 Classe social 5 3 5 3 5 2 4 5 2 3 3 5 5 5 3 Qualidade de vida 121 114 78 118 74 90 104 127 96 117 118 83 125 96 103

No foram encontradas na literatura, evidncias que correlacionam perfil scio econmico e qualidade de vida em portadores de EM, entretanto notamos em nosso estudo que no houve correlao entre o perfil scio econmico e qualidade de vida. Foi analisado tambm a correlao entre independncia funcional e qualidade de vida o que pode ser observado na tabela 6, utilizando o teste de Sperman, aps anlise obteve p= 0,2665 e r= 0,30, mostrando que no h significncia estatstica.
Tabela 6: Correlao entre a MIF e a DEFU Sujeitos
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11

Independncia funcional
117 124 124 47 126 121 126 122 22 119 45

Qualidade de vida
121 114 78 118 74 90 104 127 96 117 118

25

12 13 14 15

120 118 116 74

83 25 96 103

Media Desvio padro

101,40 35,48

104,26 17,45

Morales et al. (2007) mencionam que impacto causado pela EM pode ser conseqncia de vrios fatores, dentre os quais a incapacidade provocada pela doena seria apenas um deles. Entretanto os mesmos mencionam tambm que os portadores de EM apresentam um importante impacto negativo na qualidade de vida relacionada a sade, porm no observamos isso em nosso estudo, onde o grupo mostrou ter boa independncia funcional e boa qualidade de vida, pois a mdia da pontuao obtida na MIF foi de 101,4 e da DEFU de 104,26, sugerindo que os valores acima demonstram melhor funcionalidade e melhor qualidade de vida.

Scattolin et al. (2007) relatam que em sua pesquisa no foram encontrados estudos sobre a correlao da MIF e qualidade de vida relacionada sade, mas observaram na literatura relatos de estudos que avaliaram a correlao entre a MIF e a medida da qualidade de vida relacionada sade, mensurada por diferentes instrumentos na presena de outras doenas. Em nosso estudo podemos analisar que no houve correlao entre a MIF e a DEFU, isto se deu pois nosso grupo apresentou uma melhor funcionalidade em contraste com o autor citado. O estudo de Cruz (2004) avaliou a relao entre a MIF e a qualidade de vida relacionada a sade em pacientes com acidente vascular enceflico, onde encontrou correlao significante entre a MIF e qualidade de vida obtida com emprego do SF-36, em nosso estudo optamos em utilizar a MIF e a escala DEFU, por ser uma escala especfica para esclerose mltipla, no entanto podemos observar que neste grupo no se obteve a correlao entre as duas escalas pois o grupo obteve valores significativos, tanto em funcionalidade quanto em qualidade de vida.

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6. CONCLUSO
Aps analise dos dados no grupo estudado observou-se que: - o sexo predominante foi o sexo feminino - a etnia predominante neste grupo foi a raa branca. - a media de idade dos portadores de EM foi de 46,87 anos. - o tempo mdio de doena foi de 10,76 anos - a maioria dos sujeitos pertenciam a classe econmica C. - a mdia de independncia funcional analisada pela escala MIF, foi de 101,40. - a mdia de qualidade de vida analisada pela escala DEFU foi de 104,26. - em nosso grupo no observamos correlao entre perfil scio econmico e qualidade de vida, nem correlao entre incapacidade fsica e qualidade de vida.

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REFERNCIAS
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29

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30

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31

ANEXO I
Questionrio de identificao pessoal e clnica

Nome________________________________________________________

Data de nascimento_________________________ Idade________________

Sexo_____________________________ Etnia ________________________

Nacionalidade____________________________________________________

Naturalidade_____________________________________________________

Tempo da doena Primeiro surto___________________________________________________

Ultimo surto_____________________________________________________

Tempo de diagnstico______________________________________________

Faz uso de aditamento_____________________________________________

Faz tratamento medicamentoso ( ) sim

( ) no

Faz tratamento fisioteraputico ( ) sim

( ) no

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ANEXO II

Critrio de Classificao Econmica Brasil (2003) Itens No tem TV 0 Rdio 0 Banheiro 0 Carro 0 Empregada 0 Aspirador 0 Maq. Lavar 0 Vdeo/ DVD 0 Geladeira 0 Freezer 0 Pontuao do Critrio Brasil Tem 1 2 1 2 2 2 1 1 2 2 1 Tem 2 3 2 3 4 4 1 1 2 2 1 Tem 3 4 3 4 5 4 1 1 2 2 1 Tem 4 ou + 5 4 4 5 4 1 1 2 2 1

Analfabeto/ primrio incompleto Primrio completo/ ginsio incompleto Ginsio completo/ colegial incompleto Colegial completo/ superior incompleto Superior completo

0 1 2 3 5

Pontuao para grau de instruo do chefe da famlia Classe A1 A2 B1 B2 C D Pontuao do corte no Critrio Brasil
Quantidade de Itens 0 1 2 3 4 ou +

Pontos 30-34 26-29 21-24 17-20 11-16 6-10

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ANEXO III Escala de Medida de Independncia Funcional (MIF)


Motor
- cuidados pessoais A. Alimentao B. Cuidados com a aparncia exterior C. Toalete D. Habilidade de vestir a parte alta do corpo E. Habilidade de vestir a parte inferior do corpo F. Utilizao do toalete - Controle de esfncteres G. Controle de bexiga H. Controle de fezes

Mobilidade (transferncia)
I. Transferncia do leito, da cadeira, da cadeira de rodas J. Transferncia ao vaso sanitrio K. Transferncia para banheira ou chuveiro - Locomoo L. Deambulao sobre o plano horizontal M. Escadas

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Cognitivo:
- Comunicao N. compreenso O. Expresso
- Comportamento Social

P. Interao Social Q. Resoluo de Problemas R. Memria

Para cada item atribui-se uma nota que varia de:

1- assistncia total; 2- alta assistncia; 3- assistncia moderada; 4- assistncia mnima; 5- superviso; 6- independncia modificada; 7- independncia total. O total de 126 pontos, que indica independncia total e a mnima de 18 pontos indicativos de dependncia total.

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1- Assistncia total: necessria ou a tarefa no realizada. Utiliza-se menos que 25% do esforo necessrio para realizar tarefa. 2- Alta assistncia: utiliza menos que 50% do esforo necessrio para completar a tarefa, mas no necessita auxlio total. 3- Assistncia moderada: moderada quantidade de assistncia, mais do que simplesmente tocar (realiza 50% do esforo necessrio na tarefa) 4- Assistncia mnima: mnima quantidade de assistncia, um simples tocar, possibilitando a execuo da atividade( realiza 75% do esforo necessrio na tarefa) 5- Superviso: Necessita de superviso ou comandos verbais ou modelos para realizar a tarefa sem necessidade de ajuda somente o preparo da tarefa quando necessrio. 6- Independncia modificada: capaz de realizar tarefas com recursos auxiliares, necessitando de tempo, porm realiza de forma segura e totalmente independente. 7- Independncia completa: todas as tarefas so realizadas de forma segura, dentro de um tempo razovel.

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ANEXO IV

Determinao funcional da qualidade de vida na Esclerose mltipla (DEFU). Assinale de 0-4 0- Nunca 1- Um pouco 2- s vezes 3- Muitas vezes 4- Sempre

Mobilidade 1. Tenho problemas, devido a minha condio fsica, em manter minha famlia 2. Sou capaz de trabalhar mesmo em casa 3. Tenho problemas para andar 4. Tenho limitaes na vida social 5. Minhas pernas so fortes 6. Tenho constrangimento em lugares pblicos 7. Fiz planos por causa de minha doena Escore parcial: 01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234

Sintomas

37

8. Tenho nuseas 9. Tenho dores 10. Sinto-me doente 11. Sinto-me fraco 12. Tenho dores nas juntas 13. Tenho dores de cabea 14. Tenho dores musculares Escore parcial:

01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234

Estado emocional 15. Estou triste 16. Estou perdendo a f na luta contra minha doena 17. Sou capaz de curtir a vida 18. Sinto-me prisioneiro da minha doena 19. Estou deprimido por causa da minha situao 20. Sinto-me intil 21. Sinto-me dominado pela doena Escore parcial: Satisfao pessoal 22. Meu trabalho mesmo em casa me satisfaz 23. Aceitei minha doena 24. Tenho prazer no que fao quando me divirto 25. Estou satisfeito com a minha qualidade de vida 01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234

38

26. Estou frustrado por causa da minha condio 27. Sinto um propsito na vida 28. Sinto-me motivado em realizar coisas Escore parcial: Pensamento e fadiga 29. Tenho perda de energia 30. Sinto-me cansado 31. Tenho dificuldade em iniciar tarefas por estar cansado 32. Tenho dificuldade em terminar tarefas por estar cansado 33. Preciso repousar durante o dia 34. Tenho dificuldade em lembrar das coisas 35. Tenho dificuldade em me concentrar 36. Meu raciocnio est lento 37. Tenho dificuldade em aprender novas tarefas Escore parcial: Situao social e familiar 38. Sinto-me distante dos amigos 39. Tenho suporte emocional da famlia 40. Tenho suporte dos amigos e vizinhos 41. Minha famlia aceitou a doena 42. A comunicao da famlia a respeito da doena pobre

01234 01234 01234

01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234

01234 01234 01234 01234 01234

43. Minha famlia tem dificuldades em reconhecer minha piora 0 1 2 3 4 44. Sinto-me excludo dos fatos 01234

39

Escore parcial: Anexo 45. Os efeitos colaterais me incomodam 46. Sou forado a passar algum tempo na cama 47. Sinto-me junto ao parceiro 48. Tive contato sexual no ltimo ano. No...Sim... Se sim,estou satisfeito com minha vida sexual 49. A equipe mdica acessvel s minhas dvidas 50. Estou orgulhoso de como enfrento a doena 51. Sinto-me nervoso 52. Estou preocupado que minha doena piore 53. Estou dormindo bem Escore parcial: Escore total: 01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234 01234

40

ANEXO V

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APNDICE I
Solicitao

Venho por meio desta solicitar a autorizao do Presidente : Sr Wilson Roberto Gomiero da instituio: Grupo do Alto Tiet de Esclerose Mltipla (GATEM) para realizao da pesquisa Caracterstica clnica e epidemiolgica de um grupo de pacientes portadores de Esclerose Mltipla e sua correlao entre incapacidade fsica e qualidade de vida. Onde ser feito um levantamento de todos associados ao GATEM, e ser agendada uma reunio com todos participantes para esclarecimento sobre o estudo. Caso haja concordncia os indivduos devero assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Atenciosamente ________________________________ Jaqueline da Silva Mogi das Cruzes____/____/ 2010

________________________________ Wilson Roberto Gomiero

Mogi das Cruzes____/____/ 2010

42

APNDICE II Termo de Consentimento Livre e Esclarecido


Caro Participante

A presente pesquisa ser realizada por Jaqueline da Silva, sob orientao da Prof MS Nilce Helena do Nascimento Arajo e tem como objetivo analisar as caractersticas clnicas gerais de uma populao de indivduos com Esclerose Mltiplas e seu impacto na Qualidade de Vida. Para incluso na pesquisa voc dever responder um questionrio scio econmico, a Escala de Medida de Independncia Funcional e a escala Determinao funcional da qualidade de vida na esclerose mltipla, que sero entregues pessoalmente pela pesquisadora durante hora e horrio marcados. Esta pesquisa no visa nenhum tipo de desconforto, risco ou mesmo benefcio para o participante, alm de qualquer tipo de despesa. Fica esclarecido que voc poder desistir de participar da pesquisa a qualquer momento, e caso isto venha acontecer, no ter nenhum tipo de gasto ou prejuzo. Seus dados sero divulgados exclusivamente para fins cientficos, sem identificao dos participantes, mantendo total sigilo sobre seus dados. Esta pesquisa ser elaborada de acordo com as normas e diretrizes da pesquisa envolvendo seres humanos, atendendo a resoluo 196, de 10 de outubro de 1996, do Conselho Nacional de Sade-Braslia-DF. Vale salientar que em qualquer etapa do estudo, voc ter total acesso aos profissionais responsveis pela pesquisa para esclarecimento de eventuais dvidas. EM caso de dvida sobre a tica da pesquisa, entre em contato com o Comit de tica e Pesquisa da Universidade de Mogi das Cruzes, Tel: 4798-7085. Caso concorde participar desta pesquisa assine o termo de autorizao, sendo que sua assinatura dar ao Comit de tica uma autorizao para utilizarem seus dados sempre que necessrio.

43

Acredito ter sido suficientemente informado a respeito das informaes a respeito das informaes que li ou que foram lidas para mim, descrevendo o estudo Caracterstica clnica e epidemiolgica de um grupo de pacientes portadores de Esclerose Mltipla e sua correlao entre incapacidade fsica e qualidade de vida. Eu,_______________________________________________________, discuti com Jaqueline da Silva sobre a minha deciso em participar da presente pesquisa. Ficaram claros para mim quais so os propsitos do estudo, os procedimentos a serem realizados, as garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro tambm que a minha participao isenta de despesas. Concordo voluntariamente em participar deste estudo e poderei retirar o meu consentimento a qualquer hora, antes ou durante o mesmo, sem penalidades ou prejuzo ou perda de qualquer benefcio que eu possa ter adquirido. A minha assinatura neste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido- TCLE dar autorizao ao patrocinador do estudo, ao Comit de tica, e a organizao governamental de sade de utilizarem os dados obtidos quando se fizer necessrio, incluindo a divulgao dos mesmos, sempre preservando minha privacidade. Assino o presente documento em duas vias de igual teor e forma, na qualidade de participante, ficando uma em minha posse.

Mogi das Cruzes,____de_____________de 2010. _____________________________________ Assinatura do voluntrio da pesquisa Jaqueline da Silva e-mail:jack_flor_18@hotmail.com Tel: (12) 3956-6987 Nilce H.N. Arajo Tel: (11) 75347744 _____________________________________ Assinatura do pesquisador responsvel