Fadiga na esclerose lateral amiotrófica Capítulo 1 - IntroduçãoEmbora o processo de desenvolvimento da esclerose lateral amiotrófica seja imprevisível, a fadiga é um resultado

previsível, proveniente da fraqueza muscular e espasticidade. Para o paciente com ELA, a fadiga pode variar de um cansaço leve à exaustão extrema. Mas os sintomas podem ser minimizados se você souber identificar os sinais de cansaço, conhecer os fatores que agravam os sintomas e aprender a conservar energia. Dicas que podem melhorar em muito a sua qualidade de vida. Quais são os sinais de cansaço decorrentes da doença? Movimentos do corpo mais lentos, respostas de fala mais lentas, respostas curtas, volume de voz mais baixo, tom monótono da voz, dispnéia, suspiros aumentados, anorexia, irritabilidade, ansiedade, cuidados reduzidos com as coisas que previamente eram importantes, deterioração na aparência e cuidados consigo, esquecimento aumentado, preferência aumentada por estar só e desinteresse pela tomada de decisão para os planos diários. Quais são os fatores que podem agravar a fadiga? Existem dois tipos de fatores: os físicos e os emocionais. Quais seriam os fatores físicos? Os físicos vão desde a existência de um ambiente doméstico de difícil acesso, que possua escadas e longas distâncias entre os quartos, até imobilidade, esforço excessivo, distúrbios do sono, dor, perda de peso excessiva, desnutrição protéica, debilidade respiratória, tempo muito quente ou muito frio, certos medicamentos (como tranqüilizantes, sedativos, analgésicos, anti-histamínicos, relaxantes musculares), álcool ou tabagismo. E os fatores emocionais? Os fatores emocionais seriam estresse, ansiedade, desesperança, luto, a falta de disponibilidade de pessoas quando se necessita de ajuda, falta de recursos financeiros para satisfazer às necessidades ou para facilitar Quais são as medidas que devo tomar para manter o equilíbrio?

Se você tiver dificuldade de andar, solicite a avaliação de um fisioterapeuta para que indique uma bengala ou andador e aprenda a usar o equipamento adequadamente. Não tenha vergonha de usar uma cadeira de rodas, se ela estiver indicada.

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Trave sempre as rodas da cadeira de rodas, camas com rodas e cadeira higiênica com rodas, quando se levantar ou sentar-se. Quando se levantar da cama, sente-se durante um momento, antes de levantar-se e fique em pé durante um momento, antes de andar. Coloque barras de suporte resistentes próximas dos vasos sanitários e chuveiros ou banheiras. Não se apóie nos suportes de toalha. Para sentar-se e levantar-se de uma cadeira higiênica com segurança, use uma cadeira higiênica elevada.

Quando tomar banho, sente-se em uma cadeira de banho com encosto e braços; use o chuveiro manual (chuveirinho) Não suba em escadas, dessas de encostar na parede, bancos ou outras plataformas. Peça auxílio, se você necessitar pegar objetos fora do alcance. Organize os itens dos armários da cozinha, de modo que seja fácil pegá-los. Descubra modos de tornar sua casa acessível. Organize os móveis em cada cômodo, para permitir um padrão de tráfego seguro. Se você tiver uma casa de dois andares, considere a possibilidade de viver no primeiro andar. Instale rampas não-escorregadias sobre os degraus.

A porta usada para entrar e sair de casa deve ter uma plataforma de 5'X 5' (ou superfície acessível) fora para manobras seguras. Conserte os corrimãos instáveis. Instale corrimãos resistentes em todas as escadas e rampas.

Informe seu médico, se você se sentir excessivamente fraco depois de tomar o medicamento prescrito. Evite beber álcool. E quais são as medidas que devo tomar para evitar tropeções?

Remova os obstáculos dos locais em que andar, como tapetes soltos, brinquedos, mesinhas, fios de extensão e fios de telefone. Atualmente, existem vários métodos para tratar os problemas que as pessoas com esclerose lateral amiotrófica enfrentam. O tratamento eficaz auxilia a prevenir complicações, prolongar a sobrevida e obter um bem-estar ótimo, e a aumentar a qualidade de vida. Além disso, as estratégias de lidar eficazmente com os problemas auxiliam a adaptar-se às mudanças e perdas associadas com a doença, promovendo assim a satisfação de vida, a despeito da incapacidade.

Capítulo 4: Órteses

Não é incomum observar os primeiros sintomas de esclerose lateral amiotrófica nos braços ou pernas. Pode haver apenas uma pequena fraqueza ou estranheza no membro afetado inicialmente e a pessoa com esclerose lateral amiotrófica pode ser capaz de alterar os progressos da fraqueza para um nível mais acentuado. Entretanto, a adaptação, o conforto e a independência podem aumentar muito com o uso de produtos e/ou dispositivos ortopédicos apropriados.

dispositivos para auxiliar no banho. saias e calças com elástico na cintura. Os cuidados e o conforto dependem do empenho para pesquisar e encontrar os itens que são mais úteis. para tirar parte do peso que recai sobre as panturrilhas. depois de ter-se informado. um terapeuta ocupacional. apoios para as mãos para chuveiro e banheira. Algumas pessoas usam vários tipos. para verificar se a cadeira de rodas em particular serve. Colocar os pés sobre um apoio para pés (suavemente e o mais alto possível). Isso ocorre devido a dilatação dos vasos sangüíneos. apoios de braço removíveis. E nos estágios médios? Muitas pessoas com esclerose lateral amiotrófica usam um assento elevado no vaso sanitário. para auxiliar o membro que está se tornando mais fraco. Por exemplo. talas de tornozelo-pé. etc. colar cervical. "Meu punho não segura mais minha mão na posição de extensão". Não posso segurar um lápis ou o garfo e a faca". um fisioterapeuta. máquinas de sucção.. suportes para os braços. O terapeuta ocupacional pode avaliar o modo como você realiza as atividade diárias e sugerir modos de modificar sua casa e os modos de fazer as coisas para ter mais conforto e segurança. Não é preciso permanecer deitado durante períodos longos. como exercícios de amplitude de movimento. É verdade que os próprios pacientes acabam contribuindo na criação de equipamentos? Sim. talas de mão. mas é preciso estar deitado com as pernas elevadas. algumas muito simples. Nunca compre ou alugue uma cadeira de rodas sem experimentá-la primeiro. que podem auxiliar neste processo: Mantenha os pés resfriados Sentar ao sol durante alguns minutos é o suficiente para que os pés inchem rapidamente. é minimamente útil. se forem feitas escolhas ruins ou inadequadas. mas geralmente mantê-los resfriados é importante. sapatos do tipo chinelo. porque essa flexão também facilita o fluxo de sangue. dispositivos para auxiliar a tarefa de vestir-se. Manter as pernas à sombra faz diferença. quando caminho". bota de suporte para o pé. urinol. existem muitos tipos de cadeira de rodas para as diferentes necessidades: motorizada. como o uso de utensílios especiais para comer. mas a vida pode não ser tão confortável para seus cuidadores ou para os próprios pacientes. de modo que exista uma pressão mínima sobre a parte posterior da região inferior da coxa e joelho. As pessoas que estão comprando cadeiras de rodas devem ser medidas. uma mangueira de chuveiro com chuveirinho flexível. cadeira de rodas leve e dobrável. etc. dois deles ou para todos os três. reclinável. Existe até uma cadeira de rodas especial para uso na praia. um apanhador. Por exemplo. qual o próximo passo? Um especialista em órteses desenha e produz aparelhos ou dispositivos para suporte. Muitas pessoas não utilizam alguns desses dispositivos. O grande número de produtos (estão surgindo constantemente produtos novos no mercado) e os locais onde se pode encontrá-los podem gerar confusão e isso pode ser caro. elevador hidráulico. andador com rodas e freios de mão. e velcro para fechar praticamente qualquer coisa. Tente elevar o apoio dos pés dois ou três centímetros e assegure-se de que existe pouca ou nenhuma pressão na parte posterior da coxa. "Meus pés arrastam. apoio de cabeça reclinável. bastam períodos de 15 minutos ou mesmo 5 minutos. Manter as pernas pendentes é um caminho certo para ter problemas circulatórios. Também é importante saber que uma boa cadeira de rodas deve permitir um bom ajuste. cadeira reclinável com repouso para os pés. escova de dentes elétrica. Um fisioterapeuta pode recomendar exercícios. uma cadeira de rodas com dorso elevado. uma bengala. para colocar no carro. Seu médico pode encaminhá-lo para uma consulta com um especialista em órteses. Quais são os dispositivos mais comuns que as pessoas costumam usar nos estágios iniciais da esclerose lateral amiotrófica? Um segurador de botões. O que mais se pode fazer para minimizar o inchaço das pernas e pés? Existem várias maneiras. Que cuidados se deve ter ao sentar-se em cadeiras de rodas? Você precisa ter certeza de que a distância entre sua perna e o apoio para os pés é suficiente. porque pode haver um dispositivo ou um novo modo de fazer as coisas. depois da altura do apoio para pés ter sido ajustada. como o dispositivo de tornozelo-pé ou talas de mãos. Se você colocar uma almofada na cadeira de rodas. descansos para as pernas e bandeja de colo. a continuar a ser funcional por mais tempo. blusões e pulôveres. sem estender os quadris. cadeira de banho. você precisa ajustar novamente o apoio para pés para compensar a altura da almofada. EDEMA: Que tipos de exercícios podem ser feitos? Uma parte essencial do tratamento é deitar-se e elevar suas pernas acima do nível do coração a intervalos durante o dia..Qual o primeiro passo para obter auxílio nesse ponto? É fazer uma descrição clara e simples do problema para seu médico: "Não posso abotoar minha camisa. para compensar os problemas que os pacientes com esclerose lateral amiotrófica enfrentam. comadre ao lado da cama. Dê um exemplo em que isso pode ocorrer. um segurador de chave. E onde encontro esses equipamentos? Muitos dos itens que esses especialistas podem recomendar são disponíveis localmente nas lojas de suprimentos médicos e esses profissionais podem orientá-lo a comprar ou alugar um dispositivo. acrescente uma fileira de almofadas de espuma no apoio para pés sob os tornozelos. uma cadeira com um assento que pode ser elevado eletricamente e um suporte de transferência. Alguns dos melhores dispositivos são os criados pela engenhosidade de pessoas com esclerose lateral amiotrófica ou suas famílias (e divulgados para outros em encontros de grupos de apoio). e dispositivos de comunicação. E não esqueça: deitar-se o máximo possível e elevar os pés tanto quanto possível é melhor que nada. E quais são os equipamentos que se costuma usar nos estágios avançados? As pessoas com esclerose lateral amiotrófica habitualmente usam cama elétrica. . Detectada a necessidade.

vestir-se. para puxar e tirar as roupas. deite-se de costas na cama e eleve o quadril da cama ou vire de um lado para outro. os músculos das pernas e braços enfraquecem. Use um bengala longa para recolher a roupa do chão. Capítulo 1: Respiração e Tratamento Pulmonar À medida que os músculos pulmonares começam a enfraquecer. podem ser costuradas alças na face interna da cintura de suas calças. de modo que você possa descansar com segurança. Use um bastão de vestir com um gancho em uma extremidade. Dispositivos de assistência respiratória Os seguintes dispositivos de assistência respiratória podem ser prescritos. Caso seja necessário. Sempre que possível. para passar os pés pelas calças. em 10 cm a 15 cm. Em seguida. Algumas das coisas que podem ser recomendadas para você. Use um abotoador. para auxiliar a puxar as calças para cima. Um terapeuta ocupacional pode recomendar equipamentos adaptativos. porque tem uma altura adequada e apoio para braços.Limite a ingestão de sal Esse item costumava estar no topo da lista de coisas a fazer para minimizar o inchaço. Um terapeuta ocupacional avaliará sua força. assegure-se de que você está bem hidratado (uma razão para não usar diuréticos). para manter os órgãos abdominais distantes do diafragma. Caso a sua poltrona seja reclinável. torna-se uma tarefa difícil. Além disso. Use um calçador de meia. a insuficiência respiratória se torna uma preocupação para as pessoas com esclerose lateral amiotrófica. Se um lado do corpo for mais fraco. quando você se levanta para colocar as calças. para vestir a meia e eliminar a necessidade de inclinar-se. Capítulo 6: Mudança de Posição Tomar banho ou levantar-se de uma cadeira são atos simples que se tornam extremamente difíceis para pacientes com esclerose lateral amiotrófica. Respirar é uma atividade que envolve o diafragma (o principal músculo que separa o tórax do abdômen e é usado para a inalação) e os músculos entre as costelas. quando necessário. Basta dizer para não ser excessivamente indulgente com os alimentos salgados. de modo que seus braços possam auxiliá-lo a levantar-se. existem grades que podem ser acrescentadas a um leito regular. basta elevá-la usando calços de madeira ou colocando uma plataforma sob a poltrona. para auxiliar as pessoas com esclerose lateral amiotrófica a . move-se mais facilmente. Substitua os botões. com a evolução da doença. a cadeira-suporte também pode ser usada como cadeira de banho. elevando a altura da superfície em que você está sentado. Dica importante: dê preferência a poltronas com repouso para braços. para alcançar seus pés. O que fazer para você não ter tanta dificuldade na hora de se levantar de uma cadeira ou cama? No caso de uma cadeira. coloque o braço mais fraco na manga de camisa primeiro e o braço mais forte em seguida. se você esfregar grafite de um lápis sobre os dentes do zíper. que podem preservar a sua independência e liberdade de movimentos. enquanto você se veste. Se você suspeitar de que você pode ter um coágulo em uma perna. Por isso. Que equipamentos podem ajudar o paciente no banheiro? A cadeira-suporte de altura ajustável. serão necessários menos esforços. Os terapeutas respiratórios medem a força dos músculos respiratórios das pessoas com esclerose lateral amiotrófica e fornecem informações sobre as opções de tratamento respiratório. Colocada sobre um vaso sanitário regular. para vestir esse lado primeiro. Substitua os cadarços ou cordões dos sapatos por elásticos ou compre tênis com fechos de Velcro. também simples. roupas adaptadas e técnicas de vestir-se. Capítulo 7: Orientações para Vestir-se A medida que o paciente com esclerose lateral amiotrófica se enfraquece. Quanto à sua cama. para tornar o vestir-se uma tarefa bem sucedida. sente-se. Veja agora algumas sugestões para facilitar a respiração durante as atividades diárias: Comer • • Sono Não se deite imediatamente depois de comer Evite fazer grandes refeições que possam aumentar a pressão abdominal e impedir que o diafragma se expanda completamente • Eleve sua cabeça com almofadas (15 C a 30 C). Mesmo que os pulmões possam funcionar normalmente. NÃO massageie a área. mas a necessidade disso é questionada hoje. Eleve-a e chame seu médico. pode ser mais seguro sentar-se na beira da cama. para terminar de vestir as calças. o que facilitaria em muito esse movimento. Outra dica imporante: existem alguns assentos elevados para banheiro que possuem repousos de braço e funcionam bem. Por exemplo. Se há risco de cair. leia com atenção as medidas. são: Use roupas abertas na frente de um tamanho maior que o necessário. a progressão da esclerose lateral amiotrófica torna o processo de respirar mais difícil. também pode ser elevada usando calços de madeira. colchetes e botões de pressão por Velcro. para determinar que equipamento e técnicas funcionarão melhor para você. para acomodar o aperto limitado. Se o boxe do banheiro for suficientemente grande. Um zíper que prende. com freqüência. E no caso de poltronas? O ideal seria que você se utilizasse de uma poltrona automática com controle remoto. As meias com um pouco de Orlon (fibra acrílica) são mais fáceis de colocar que as meias de algodão puro. funciona bem. o que lhe daria mais independência e liberdade de movimentos. Use botões maiores ou zíperes com uma alça no cursor. O que fazer ao perceber um coágulo na perna? Para reduzir o risco de coágulos sangüíneos. Isso acontece porque. se você precisar usar botões.

você pode não engasgar nunca. geralmente o processo é gradual. Mas quando elas ocorrem. Isso pode ser obtido com uma máscara nasal ou cateteres nasais que são conectados a um ventilador mecânico. a ventilação mecânica é utilizada com sucesso. são escolhas de vida e incluem a ventilação nasal (não-invasiva) ou a ventilação por traqueostomia (invasiva). Para isso. a ELA não causa nenhuma lesão nos pulmões ou coração. A isso se dá o nome de estase. E quanto aos dispositivos mecânicos? Na maioria das vezes. As infecções podem ocorrer simplesmente porque você não respira de modo suficientemente profundo. A ventilação nasal tornou-se um método excelente de aliviar as dificuldades respiratórias e prolongar a sobrevida não-invasivamente em indivíduos selecionados. Olhe para uma pessoa que está respirando normalmente. conhecida também como falta de ar. o pescoço e os músculos das costelas fazem uma tarefa menor. Nesse caso. O diafragma. evitando-se ou revertendo as complicações. Se isso ocorrer. as pessoas com esclerose lateral amiotrófica necessitam de informações precisas e eficientes sobre o que está envolvido no uso da ventilação mecânica para decidirem a melhor escolha. eleve a cabeça e o tórax com uma colcha dobrada sob o colchão (na parte correspondente à cabeceira) ou use uma posição elevada em uma cama hospitalar para facilitar a respiração. que pode ser aplicada facilmente com uma máscara nasal em casa e é mais barata. A atividade e mudança freqüente de posição auxiliam a manter os pulmões abertos . A infecção resultante é chamada de pneumonia hipostática. se os pacientes tiverem dificuldade de tossir ou deglutir essas secreções sozinhos. Para resolver esse problema. A decisão do médico de usar esses dispositivos baseia-se nos sintomas dos pacientes e resultados de um teste respiratório. As vacinas antigripais no outono são valiosas. particularmente quando existe um comprometimento bulbar. O abdômen. a dispnéia só surge durante os esforços. Como surge a dispnéia? No início. o maior músculo do corpo. mas é o melhor modo de restabelecer a respiração tranqüila. fornece conforto durante o sono e melhora o desempenho durante o dia. mesmo se você realizar atividades cada vez menos intensas ou até insignificantes. O que fazer no caso de contrair uma infecção torácica? Procure tratamento médico precocemente. Porém. deixando-o inclusive agitado. para aliviar os sintomas. antes que a infecção se desenvolva e comprometa sua capacidade respiratória. Todos têm o direito de tomar suas decisões sobre a assistência médica: a escolha de usar todos os tratamentos disponíveis. Por exemplo. escolher alguns deles ou decidir parar o tratamento. Se você puder manter suas secreções fluidas com uma boa ingestão de líquido. Pode tratar-se da constituição corporal ou ser um sinal de um problema iminente. Algumas vezes. evitando com isso as complicações. faz 70% a 80% do trabalho. os usuários de ventilação por traqueostomia podem viver muitos meses ou anos. Tanto que muitas pessoas com ELA tiveram a doença. Entretanto. posteriormente. e prolongar a sobrevida. Pare suficientemente cedo e repouse. O importante é saber como proceder frente a essa questão. O que pode ser feito para prevenir as infecções torácicas? É importante evitar aglomerações e familiares com resfriados ou gripes. até que sua respiração retorne. porque têm maior dificuldade de combater uma infecção. Em seguida. Uma via aérea patente é uma via aérea relaxada. para manter as áreas delicadas dos pulmões abertas e o ar em movimento. a respiração é um processo eficiente. deve-se sempre levar em consideração o desejo do próprio paciente. Existe alguma forma de se detectar precocemente esse problema? Sim. a água é melhor que um dispositivo. olhe-se no espelho. os ombros. não se pode evitar um engasgo com a saliva ou muco. . pode ser um sinal de alarme precoce de dificuldades respiratórias. O médico monitora esses dispositivos com o paciente mensalmente. você se cansará mais facilmente. quando a sua posição favorita de dormir já não for mais confortável. você pode proteger seus músculos da fadiga. A quem deve se aplicar a ventilação nasal? As pessoas que podem conversar e engolir e que não tem excesso de secreções orais são os melhores candidatos para tentar a ventilação nasal. manter-se relaxado e tranqüilo é muito difícil. E quanto à ventilação por traqueostomia? A ventilação por traqueostomia é usada habitualmente para o suporte a longo prazo. sob prescrição médica? Sim. não se manifesta completamente de uma só vez. (The Cleveland Clinic Foundation ) Capítulo 2: Dificuldades Respiratórias Nem todas as pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica têm dificuldades respiratórias. Pense no oxigênio como se fosse a gasolina de seu carro. Os pacientes com ELA estão mais sujeitos às infecções respiratórias? Sim. Se você notar alguma diferença. como as infecções podem ocorrer? Sua tosse pode ser tão intensa. A respiração normal usa aproximadamente 2% do oxigênio do corpo para realizar esse movimento constante durante toda a vida.respirar melhor. peça uma explicação para seu médico ou enfermeira. Assistência ventilatória não-invasiva Repousa os músculos pulmonares. Os métodos de ventilação mecânica. as pessoas com ELA são mais suscetíveis às infecções respiratórias que outras. Qual a sensação de dispnéia? É a de estar fora de forma ou ficando velho. Mas. Isso torna mais fácil "limpar a garganta". Capítulo 3: Tossir ou não tossir É muito importante que as pessoas com ELA dediquem diariamente algum tempo à tarefa de respirar profundamente e realizar exercícios de tosse. mas necessária. O que é Dispnéia? Dispnéia. se você beber uma quantidade suficiente de água para manter as secreções fluidas. Com a implementação da assistência eficaz. A respiração laboriosa pode consumir até 50% do oxigênio.mesmo o virar-se na cama já ajuda. Além disso. para manter os pulmões sem secreções incômodas. A escolha do uso de ventilação mecânica deve partir de quem? Ao se pensar na utilização de qualquer tratamento ou aparelho. que existe uma tendência a que o alimento "vá pelo caminho errado" ou que o muco se acumule. Máquina de sucção Remover as secreções da boca e garganta. Existe algum tipo de exercício que fortaleça os músculos respiratórios? Não existe nenhum exercício que possa trazer de volta os músculos que perderam sua inervação. Se você estiver usando os músculos menores cada vez mais. pode ocorrer mesmo durante o repouso. Como podemos resolver o problema de dispnéia? O mais importate é fazer atividades dentro de seus limites. sem emergências respiratórias. Podem ser usados dispositivos mecânicos de aerossol. Como se processa o movimento da respiração? Normalmente.

Fale lentamente. Isso é desconfortável. Que cuidados se deve ter ao realizar a tosse assistida? Deve-se ter cautela para evitar pressionar diretamente sobre o estômago. Por isso. para evitar aspiração ("alimentos que seguem o caminho errado"). nem beba. A toalha também pode ser usada dobrada longitudinalmente e dobrada ao redor do meio do corpo. 6. O estômago fica à esquerda e deve ser evitado. A toalha deve ser liberada imediatamente no fim da tosse. 3. Capítulo 1: Controle do excesso de saliva O excesso de saliva pode ser um dos sintomas mais frustrantes para o paciente em tratamento de esclerose lateral amiotrófica. Muitos ouvintes aprendem rapidamente a ler os lábios. com o cuidador em pé ao lado da pessoa com esclerose lateral amiotrófica e segurando as extremidades da toalha. No momento da tosse. para obter a força correta. para remover as partículas de alimentos ou saliva agressoras. Evite drogas relaxantes musculares. como o diazepam (Valium). Não coma. quando a voz estiver muito anasalada ou se entrar líquido no nariz. Se a força do soco for muito grande. especialmente se a pessoa com a esclerose lateral amiotrófica tiver comido recentemente. a melhor posição para a tosse assistida é a posição sentada. Essas dicas são importantes para a melhora da comunicacão verbal. escolher a posição adequada. No caso. Algumas vezes. tente a tosse assistida.Em que momento as pessoas com ELA devem realizar exercícios? Especialmente depois de comer. Quais os procedimentos que devem ser feitos para executar a tosse assistida? Primeiro. 9. se não estiver cumprindo seu objetivo e estiver cansando o paciente apenas. Substitua os sons que são difícies. com riscos sérios de engasgo ou aspiração. sem que interfira na qualidade de tratamento da doença. Uma pessoa com esclerose lateral amiotrófica pode orientar a pessoa que a assiste ou a própria pessoa pode experimentar em si mesmo. Se não for corrigido imediatamente. para treinar a quantidade de força no soco. 10. com a mão espalmada sobre a almofada . O estômago situa-se na região superior da cavidade abdominal e a maior parte de sua estrutura semelhante a uma bolsa situa-se à esquerda do esterno. mas fale sentenças. é essencial que isso seja sincronizado com a tosse ou é mais prejudicial que benéfico. Mantenha a boca sem excesso de saliva. . Capítulo 2: Técnicas de melhora da comunicação verbal 1. porque tais drogas podem deprimir a respiração. 7. Esse soco intensifica muito a tosse e habitualmente é suficiente para limpar as vias aéreas. a pessoa que cuida do paciente. 11. enquanto você falar. Poupe sua voz: seja o mais preciso possível. Esse método usa a palma da mão ou mesmo o punho. Uma manobra simples. é muito importante que o próprio paciente e seus familiares se conscientizem de que esse sintoma pode ser controlado. A tosse habitualmente é nosso amigo e é útil. Faça exercícios de relaxamento para evitar a rigidez dos músculos do pescoço. O que causa este tipo de tosse? A causa deste tipo de tosse é um mecanismo de deglutição inadequado e os músculos torácicos e abdominais debilitados que não conseguem produzir uma tosse suficientemente forte. chamada de "tosse assistida" pode ser suficiente. essa manobra pode causar regurgitação dos alimentos para a garganta. mas o problema maior e mais sério é a diminuição da energia e força. se tiverem uma força adequada nos braços e mãos. Como devemos proceder para realizar a manobra de Heimlich? A manobra de Heimlich usa o punho muito resistentemente e diretamente sob o esterno e habitualmente a pessoa que a aplica fica em pé e atrás. Depois do paciente fazer uma inspiração o mais profunda possível. Uma outra habilidade necessária para o cuidador é aprender a manobra de Heimlich. 2. mas não se esqueça de consultar sempre o seu médico sobre essas possibilidades. a toalha é tracionada firmemente. Entretanto. Uma máquina de sucção elétrica ou drogas que secam a boca podem ser úteis nesses casos. Os familiares ou aqueles que assistem ao paciente com ELA podem aprender a executar esse procedimento ou até mesmo os próprios pacientes podem aprender a fazê-lo. Existe outro procedimento que auxilia a tosse assistida? Sim. o que deixa a pessoa cansada e vulnerável. é necessário um método mais forte. 4. Falar requer toda a atenção. dê um soco leve exatamente no momento da tosse e relaxe. por causa das partículas de alimentos ou saliva que costumam aderir à garganta. com o tronco reto e um pouco inclinado para frente. use um dispositivo de voz artificial para gerar um som.) Novamente. Considere o uso de uma prótese. com menos palavras em cada respiração. 5. Caso seja necessário modelar as palavras. O que se aconselha para evitar esse tipo de situação? Pratique.dê um soco leve (para dentro e para cima) exatamente no momento da tosse. Isso dá um apoio eficaz aos músculos torácicos enfraquecidos e aumenta a força da tosse. O que vem a ser a Manobra de Heimlich? A manobra de Heimlich difere da tosse assistida por se destinar a deslocar um pedaço de alimento que está impedindo completamente a respiração. Entretanto. O controle da salivação excessiva na interferência na fala pode ser realizado de forma clínica ou cirúrgica. 8. esse tipo de obstrução terminará em morte. se a respiração for ou estiver curta. É necessário um soco para cima e sob a costela inferior direita imediatamente à direita do esterno. Bater no meio das costas com a mão espalmada exatamente no momento da tosse continua a ser o procedimento padronizado para qualquer tipo de engasgo. Assegure-se de contar com a atenção do ouvinte. Coloque uma pequena almofada ou uma toalha dobrada contra a região superior do abdômen (aproximadamente cinco polegadas acima do umbigo). Um fonoaudiólogo pode ajudar. Isso porque as pessoas com ELA podem tossir durante muito tempo.

Um protetor labial pode aumentar sua automonitorização. é muito importante você tornar a refeição o mais agradável e relaxada possível. pode-se também aumentar ou reduzir os alimentos com uma concentração elevada de água ou líquido. sempre que possível. O mesmo mecanismo não pode funcionar simultaneamente.Esteja ciente da posição de seus lábios. quando você engolir. Como podemos controlar o excesso de saliva? Na fase inicial da doença.Evite responder a perguntas.Se o ato de comer for muito difícil. Posicionamento geral do corpo e maneiras de se alimentar 1. sua boca ficará extremamente seca e umedecer o alimento será um problema. O tipo de alimentação influencia nisso? O controle na ingestão de certos alimentos pode amenizar a produção de saliva. . . dificuldade de urinar e taquicardia. O fato é que eles podem não estar aumentando a produção de saliva. antes de falar. feche os lábios e cerre os dentes firmemente. Essa ação expõe suas vias aéreas aos alimentos. Mas não se esqueça: converse sempre com seu médico sobre os medicamentos que podem ser úteis para você. Evite distrações. ele pode prescrever uma combinação deles. Posição da mandíbula . De outro modo. Mantenha seus lábios firmemente fechados.Mesmo quando estiver difícil engolir. Estágio da boca (Trânsito oral) 1. Se isso for um problema.Evite deixar sua cabeça inclinar-se para trás. Posicionamento do tronco 3.Tente determinar quanto sua mandíbula fecha. após introduzir alimentos ou líquidos na boca. . não adquira o hábito de ignorá-la e deixá-la cair. . É preciso inspirar. esse .Mantenha seu tronco ereto. tontura. Você corre o risco de aspirar o alimento para os pulmões.Evite manter seus lábios abertos continuamente. quando a secreção de saliva aumenta e a possibilidade de aspiração se torna maior. entre em contato com seu médico ou terapeuta ocupacional e informe-se sobre suporte para 2. .Mantenha a mandíbula na posição de boca fechada.Evite comer ou beber. . II. .Os pacientes com ELA tendem a produzir mais saliva? O que acontece é que os pacientes com problemas de deglutição aparentam produzir saliva em excesso. De acordo com o caso. especialmente nas refeições. concentre. . quando estiver especialmente quando beber líquidos. . Se um medicamento isolado não funcionar. reclinado. NÃO FAÇA .Se a mandíbula estiver fraca. . com a boca método é o mais seguro. 2. . O que fazer quando o excesso de saliva se transforma em obstáculo? Uma medida útil é dispor em casa de uma máquina de sucção portátil e operada por bateria. de modo que a cabeça não caia para trás. Outra possibilidade é a de seu médico prescrever medicamentos para controlar o excesso de saliva. Feche os lábios FAÇA . É o caso de alimentos muito doces ou ácidos que causam hipersecreção.Podem ser colocadas almofadas. Posicionamento da cabeça CORRETO INCORRETO . o excesso de salivação pode ser controlado simplesmente pela consciência do problema e por um esforço consciente em deglutir a saliva ou removê-la com lenços de papel. Maneiras de se alimentar . antes de começar a mastigar e engolir. O excesso de saliva pode pôr em risco a vida do paciente com ELA? Sim.Mantenha a cabeça na posição normal ou um pouco inclinada para a frente. Capítulo 2: Dicas para facilitar a deglutição I.Se você tiver dificuldade de sustentar a cabeça. Assim que introduzir um alimento na boca. mas a saliva permanece na boca por causa da incapacidade de ser engolida. fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional sobre estratégias ou dispositivos de suporte. cheia.se em cada mordida. Apesar de lento.Uma mordida de cada vez. sempre que possível. Os efeitos colaterais mais comuns dessas drogas são sedação leve. porque o excesso de saliva freqüentemente causa engasgo.Comer e falar devem ser atividades separadas. converse com seu médico.

Evite um posicionamento ruim. converse com seu dentista. Enquanto estiver comendo.Se for difícil abrir sua mandíbula completamente e mastigar for um problema. mantenha sua cabeça na posição normal.Engula freqüentemente. Use seu próprio critério. NÃO FAÇA . Nesse caso. Baba / Saliva . . evite deixar a cabeça pender.Mantenha seus lábios e dentes fechados. . . para determinar o que é melhor para você.Você pode precisar evitar alimentos ou probabilidade disso ocorrer. Ex. bebidas muito quentes ou muito frios. existem várias opções que seu médico pode discutir com você (incluindo uma máquina de sucção ou medicação).Se tomar comprimidos com água for um problema. Estágio da Garganta (Trânsito Faríngeo) FAÇA . para evitar a ânsia prematura.Controlar a dieta pode ser útil. III. etc) podem ser ingeridas com freqüência. coloque os alimentos no terço médio a terço posterior da língua. experimente ingerir o comprimido com um pouco de purê de batata ou um pedaço de pudim. Leite ou derivados podem produzir um espessamento da saliva para algumas pessoas. Alimentos doces podem aumentar o fluxo de saliva. Seja criterioso. mude a consistência da comida.Coloque o alimento sobre o lado melhor da . .Evite colocar alimentos sobre a ponta da língua a uma certa distância e mastigue desse lado. As temperaturas frescas ou mornas são melhores. enquanto alimentos cítricos podem tornar a saliva um pouco mais líquida. Você pode colocar o alimento mais próximo do terço médio da língua. para reduzir a . para obter uma bebida semelhante à "raspadinha". coloque o alimento em direção ao terço posterior de sua língua com um movimento suave. ou acrescente gelatina ou flocos de batata para tornar . mude para líquidos mais viscosos. Língua . Se engolir a saliva for um problema. mude a temperatura para fresco ou morno. . língua.: Congele e coloque em um liqüidificador.Se você tem náuseas ou engasga com facilidade. 4.Quando você não estiver comendo ou bebendo. . Quando você não estiver comendo ou bebendo. evite alimentos duros ou que precisem ser muito mastigados.Se líquidos à temperatura ambiente forem um problema. lento e firme. . Converse com seu nutricionista sobre uma mudança na consistência de sua dieta.Se você engasga mais facilmente com líquidos fluidos.Se for difícil movimentar o alimento na boca. . 3.mandíbula ou outros dispositivos de suporte. . se for difícil movimentar a língua.Se o alimento grudar na placa superior de sua dentadura. Sempre tenha um lenço de papel à mão. Converse com seu nutricionista sobre uma dieta macia ou na forma de purê. para determinar se há alguma coisa.As bebidas carbonatadas (refrigerantes. . cerveja. tome cuidado para evitar o escorrimento de líquidos.

São vendidos muitos dispositivos com ímãs. muitos outros pacientes com esclerose lateral amiotrófica relataram que a remoção das amálgamas não retardou a progressão da esclerose lateral amiotrófica.Se for difícil engolir alimentos secos. A análise dos cabelos também pode ser recomendada. Corte em pedaços pequenos. se um paciente com esclerose lateral amiotrófica apresentar sinais de toxicidade por mercúrio. incluindo a esclerose lateral amiotrófica. Converse com seu nutricionista sobre as estratégias de modificação da dieta. A perda destas células resulta em fraqueza muscular e atrofia. O autor David Atkinson chamou a atenção de muitas pessoas para a bateria úmida. etc. com outros membros . O envenenamento por metais pesados pode causar sintomas neurológicos semelhantes aos da esclerose lateral amiotrófica. como o chumbo e o mercúrio. ela pode resultar da exposição ao mercúrio de fontes ambientais e não necessariamente ao mercúrio das amálgamas. Em geral. quando afirmou que ela auxiliou a estabilizar a progressão de sua esclerose lateral amiotrófica. Tipos de tratamentos AcunpunturaA acupuntura funciona na esclerose lateral amiotrófica ? Não encontrei nenhum estudo de pesquisa que envolve a esclerose lateral amiotrófica e a acupuntura.A maioria dos pacientes com ELA / DNM representa casos esporádicos. elas contêm vários metais. sem outros familiares com quadro semelhante. Acredito que a acupuntura possa auxiliar a reduzir a dor em alguns casos.a bebida mais espessa (fale com seu nutricionista para obter informações) . Entretanto. pode retardar ou fazer cessar a progressão da esclerose lateral amiotrófica. pode ampliar as vidas dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica. em geral. David Atkinson escreveu uma monografia chamada "SUPPLEMENTARY THERAPEUTIC MEASURES IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS" que descreve como ele acredita que a bateria úmida e outros tratamentos. A teoria é que o campo magnético excita os tecidos do corpo. A American Dental Association e o órgão FDA afirmam que as amálgamas são seguras e não liberam quantidades tóxicas de mercúrio no corpo. para tratar várias doenças. os defensores afirmam. Magnetismo Os ímãs têm sido usados há décadas. ao redor dos 50 anos e uma vez que os sintomas aparecem. O tratamento de quelação não está isento de risco ou efeitos colaterais. progressiva de um grupo particular de nervos na medula espinhal e encéfalo denominados neurônios motores. embora ocasionalmente possa ser maior. Como ocorre com muitas medicinas alternativas. no mínimo. A discussão das preocupações com as amálgamas é um tópico muito quente na medicina hoje. acrescente caldo de carne. Tossir é um mecanismo protetor e pode auxiliar a evitar a aspiração. Li relatos anedóticos de pacientes com esclerose lateral amiotrófica que afirmaram ter obtido uma melhora de seus sintomas após a remoção das amálgamas. Podem ser necessários tratamentos múltiplos durante várias semanas ou meses. a expectativa de vida é ao redor de 2-6 anos. o que produz a cura da doença ou alívio da dor. Lembre-se também de que. O custo do tratamento de quelação é aproximadamente $ 100 por tratamento e habitualmente a quelação não é paga pelo seguro. procure um especialista médico em Acupuntura qualificado. se a remoção não for feita por um especialista após procedimentos muito específicos. Se você decidir experimentar este tratamento. Os pacientes com esclerose lateral amiotrófica devem solicitar a remoção das amálgamas e sua substituição por outro material ? Infelizmente. não existe nenhuma resposta fácil para essa pergunta. Quelação O tratamento com a quelação envolve uma série de infusões intravenosas com uma substância química chamada EDTA e várias outras substâncias. por favor. Remoção de Amálgama As amálgamas são usadas para obturar as cáries dentárias. incluindo o mercúrio. Não existem estudos científicos sobre a bateria úmida e a eficácia do produto é muito questionada. como a mediação. mude a textura e a onsistência dos alimentos. Cerca de 5 a 10% de todos os pacientes há uma base genética bem definida. a eficácia do tratamento de quelação é muito discutida. porque a toxicidade dos metais pesados nem sempre aparece em um exame de sangue. Acredito que todo paciente com esclerose lateral amiotrófica deve. ser submetido a um exame de sangue para dosagem de chumbo e mercúrio. mas não acredito que possa curar a esclerose lateral amiotrófica. EXAME GENÉTICO EM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA INFORMAÇÕES BÁSICASEsclerose Lateral Amiotrófica (ELA) / Doença do Neurônio Motor (DNM) são termos gerais usados para descrever uma doença degenerativa. O mercúrio é uma substância química tóxica que pode causar sintomas neurológicos do tipo da esclerose lateral amiotrófica. Um ponto importante que se deve ter em mente é que a ação da remoção da amálgama pode liberar grandes quantidades de mercúrio no corpo do paciente. Baterias úmidas (wet-cell battery) A bateria úmida é um dispositivo que produz uma corrente elétrica pequena que. O tratamento por quelação é usado no tratamento do envenenamento por metais pesados. incluindo palmilhas e colchões. Encontrei vários relatos anedóticos de pacientes com esclerose lateral amiotrófica que afirmam ter obtido um alívio dos sintomas pela acupuntura. A enfermidade inicia-se. Peça informações ao fonoaudiólogo sobre a deglutição supraglótica.

se ela adquiriu a mutação. 4. têm entendido o mecanismo pelo quais mutações do gene SOD1 causam ELA /DNM. se ocorrer uma identificação de uma mutação. seguro de vida e aspectos sociais. Devese lembrar que este é um teste que dá uma indicação de futuro das pessoas e que pode causar tremendo efeito nos aspectos de vida. se a mutação for identificada. As crianças têm a cobertura de muitas regras e leis que devem ser respeitadas e observadas. Porque alguém com histórico familiar de ELA / DNM não gostaria de saber se tem mutação no gene SOD1? • • • • • • isto não mudaria os planos de casamento ou continuação de família.A idade na qual os sintomas da ELA / DNM aparecem nas pessoas com gene SOD1 defeituoso varia grandemente. de acordo com o desenvolvimento das pesquisas. Crianças podem ser testadas?Em geral. qualquer que seja o resultado. não é possível predizer a idade na qual os sintomas podem aparecer naqueles que têm a mutação e algum nunca desenvolverão sintomas da doença. O QUE ESTÁ ACONTECENDO AGORA?Pesquisadores estão realizando estudos para: 1. 2. Pesquisadores. crianças menores de 18 anos de idade não devem ser testadas. O . ambientais ou de estilo de vida. sendo capaz de planejar a vida sem conhecimento do estado genético.2. se a mutação não for identificada. Estas descobertas podem levar a tratamentos os quais podem previnir a instalação da doença em alguém com presença de mutação no gene SOD1. Para a realização do teste. é possível. no momento. ou mais tardiamente na oitava década. de desenvolverem ELA / DNM mais tardiamente. para fornecimento de informações para os filhos. Algumas pessoas com a mutação identificada podem nunca desenvolver a doença. Porque alguém gostaria de saber se apresenta mutação no gene SOD1? • • • • para planejamento de vida.Estas descobertas têm acelerado a identificação de outras possíveis mutações que podem causar ELA / DNM. especialmente trabalho. para auxílio de decisões em casamento ou constituição de família. há necessidade de termo de consentimento livre e esclarecido. As pessoas necessitam de entender e aceitar o processo da realização do teste e as implicações do resultado. sendo conhecida esta forma clínica como ELA familiar. seguro de vida. 5. testar para identificar a presença da mutação SOD1. desenvolver teste laboratorial para identificar mutação no gene SOD1 para aqueles que desejam saber. mas não certeza. em idade futura. Eles podem iniciar na terceira década de vida. pode ser importante para solicitação de emprego. 3. descobrir como uma mutação no gene SOD1 poderia acarretar quadro clínico de ELA /DNM em idade mais tardia. isto pode limitar as oportunidades durante a vida. 2.na família com quadro semelhante. A idade do início da doença também pode variar consideravelmente dentro da mesma família. descobrir meios para previnir e tratar a ELA /DNM.3. O QUE A IDENTIFICAÇÃO DE MUTAÇÕES NO GENE SOD1 COMO CAUSA DE ELA / DNM SIGNIFICA PARA ALGUÉM COM ELA /DNM OU PARA OS SEUS FAMILIARES?Se a enfermidade é causada por mutação no gene SOD1 e se é tecnicamente possível testar e identificar estas manifestações: • • • é possível testar outros membros da família para determinar se eles têm uma mutação no gene SOD1. recém-nata. é possível viver com incerteza.Pessoas que adquirem um gene defeituoso do SOD1 têm uma alta chance. 3. 4. identificar mutações em outros genes que podem causas ELA /DNM. parecem ter grande importância para o desenvolvimento da enfermidade. é possível o envolvimento em medidas terapêuticas preventivas. é possível testar uma criança. não é fácil lidar com a informação que possuir uma mutação no gene SOD1 e que pode desenvolver ELA / ENM em idade futura. relacionamento com amigos ou com familiares pode mudar se a mutação no gene SOD1 foi identificada.Não basta ter o gene defeituoso para manifestação da ELA / DNM. TESTANDO PARA IDENTIFICAR NO GENE SOD1: ASPECTOS IMPORTANTES4. é impossível viver com incerteza 4. Outros fatores. monitorar como casos esporádicos ou familiares de ELA / DNM estão relacionados com a mutação do gene SOD1. 4.1.

Os testes.Pesquisadores na área sempre estão dispostos para receberem amostra de sangue de familiares com ELA / DNM. Pode alguém doar sangue para realização de pesquisa. ou de amigos. psicólogos. O teste deve ser voluntário?Ninguém pode ser testado para identificação de mutação SOD1 sob forma de pressão.6. ou de familiares. ou de médicos. . sem o consentimento formal da pessoa testada. pesquisas devem ser realizadas para: a. sendo possível a realização de testes no futuro e ajudar outros membros da família. mais tarde quer saber o resultado.9. mas sem receber o resultado?A realização de pesquisas para identificação de mutações genéticas que pode relacionar-se com ELA / DNM é muito importante.Nenhum teste deveria ser realizado sem que o indivíduo em questão possa ter um aconselhamento genético por um profissional capacitado. são mais importantes para pesquisa do que para decisões pessoais. garantido por lei. quando mutados. Quem pode dar apoio para aqueles que foi testado positivo (com mutação)?Familiares. O resultado do teste pode ser mantido confidencialmente?O resultado nunca deve ser disponibilizado para outros indivíduos.4.direito dos pais de terem uma informação sobre suas crianças não ultrapassa os direitos da criança de fazer a sua decisão pessoal a respeito de suas expectativas de vida.7. além de profissionais da área da saúde. somente cerca de 20% dos pacientes com forma familiar de ELA / DNM têm uma mutação identificada. geneticistas. e associações específicas de ELA /DNM. decidindo ser quer ou não ser testada. o DNA pode ser extraído por técnicas especiais e estocado. assistentes sociais. 4. b.4.Deve-se lembrar que. c. Pode o DNA ser estocado?Após a coleta de sangue. neurologistas e psiquiatras). Como o teste é realizado?O teste é feito com amostra de sangue. SUMÁRIO:Sabendo que mutação no gene SOD1 pode causar ELA / DNM. tais como médicos (clínicos.Se a pessoa que doou sangue e. ou sob forma jurídica. amigos ou outras pessoas testadas podem fornecer apoio.4.8. identificar os genes os quais podem causa ELA /DNM. desenvolvimento de métodos de prevenção e tratamento.Deve-se respeitar a autonomia do indivíduo.4. ela deve contactar o laboratório onde foi enviado o material e seguir os procedimentos listados anteriormente.5.4. cerca de 10 ml e pode envolver um custo considerável. entender o mecanismo pelo qual o gene defeituoso causa a doença. 4. A continuidade das pesquisas genéticas tem muita importância para o entendimento da doença e as suas implicações. É fundamental respeitar a autonomia daquele que tem um possível interesse na realização do teste de mutação do gene SOD1. no momento. até o momento.

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