S

Criana/Famlia com doena

de mau prognstico
Instituto Politcnico de Beja
Escola Superior de Sade de Beja
XXIII Curso de Licenciatura em Enfermagem
Enfermagem Peditrica
Docente:
Ana Cristina Martins
Beja, 2013
Sumrio
S0 Objetivo principal
S1- Objetivos especficos
S2- Palavras-chave
S3 Doena de mau prognstico na criana
S4 - A Famlia
S4.1 - Funes da famlia
S4.2 - A Famlia como Sistema de Suporte
S5 Reaes Emocionais da Criana e Famlia face Doena de Mau Prognstico
S6 - Estratgias de apoio famlia
S7 Quando a Criana Morre
S8- O Enfermeiro Perante a Morte da Criana
S9 Concluso
S10- Avaliao da Sesso
S11 - Referncias Bibliogrficas
Objectivo principal:
SCompreender quais os cuidados de
enfermagem criana/famlia com
doena de mau prognstico.
Objectivos especficos
S Nomear as fases de adaptao da criana/famlia
doena de mau prognstico;
S Referir sentimentos que esto subjacentes s fases de
adaptao;
S Identificar duas estratgias de apoio criana/famlia
com doena de mau prognstico;
S Nomear intervenes de enfermagem no caso de
morte da criana.

Palavras chave
S Criana
S Famlia
S Doena
S Mau prognstico
S Enfermeiro


Doena crnica na infncia aquela que interfere no
funcionamento do corpo da criana a longo prazo, requer
assistncia e seguimento por profissionais de sade, limita,
de alguma forma, as suas actividades dirias e causa
repercusses no seu processo de crescimento e
desenvolvimento, afectando o quotidiano de todos os
membros da famlia.
Nascimento, citado por Moura, F. (2009)

Doena de mau prognstico na
criana
Doena de mau prognstico na
criana
S Preocupaes:
S Stressores;
S Perdas permanentes e temporrias;
S Adaptao da criana/famlia;
S Envolvimento de estruturas institucionais e de
equipas multidisciplinares.


Doena de mau prognstico na
criana
S Doenas mais frequentes:
S Asma,
S A deficincia visual,
S A deficincia mental,
S As cardiopatias congnitas,
S A artrite reumatide infantil,
S A diabetes mellitus,
S As neoplasias,
S Entre outras.
Doena de mau prognstico na
criana
S Concluso intermdia:
Uma doena de mau prognstico uma doena
com evoluo negativa e progressiva, podendo
conduzir incapacidade, cronicidade ou morte
onde a famlia e a criana so confrontadas com a
iminncia da perda seja ela funcional ou mesmo
iminncia de morte.
Doena de mau prognstico na
criana
S Concluso intermdia:
O pensamento negativo e a perda so uma constante e o
apoio por parte da equipa de tcnicos de sade
imprescindvel, bem como o acompanhamento que a famlia
e a criana necessitam para enfrentar esta fase que
vivenciam, uma vez que o sofrimento est presente de
forma bastante significativa.
Famlia
S Importante:
Abordar a famlia como um todo, conhecer os seus
problemas, preocupaes e receios de forma a colaborar no
sentido de ela prpria ser o foco fundamental para a
adaptao e suporte da criana na doena.
Funes da Famlia
S na famlia que adquire hbitos de sade, integra
conceitos, representaes sociais e desenvolve um
sistema de valores, crenas e atitudes face doena e
sade, expressos atravs dos seus comportamentos,
quando confrontada com estes acontecimentos de vida.

Funes da Famlia
Todos os membros so afectados pela doena da criana
A Famlia desempenha funes
Internas
Externas
Funes da Famlia
S Concluso intermdia:
A criana faz parte de uma famlia e no pode ser vista
isoladamente da famlia e nem a famlia da criana;
No podemos generalizar no processo de cuidar. Cada
famlia possui caractersticas especiais que lhe conferem a
sua prpria personalidade, da qual emergem modos
particulares de funcionamento, tais como, reaces
funcionais, crenas, valores, hbitos e ideias.

A Famlia como Sistema de Suporte
S Os pais e profissionais de sade so os principais
protectores dos interesses da criana.
S Os objectivos dos cuidados devem ser determinados pela
trade enfermeiro/criana/famlia

A Famlia como Sistema de Suporte
S No caso de hospitalizao obriga a alteraes na vida e
rotina dos familiares e surge a necessidade de
reorganizarem a vida para que haja possibilidade de gerir
o tempo e poderem acompanhar a criana no hospital de
forma a cumprir as suas responsabilidades dirias, bem
como as novas funes que tero que ser assumidas
devido hospitalizao/doena da criana.
A Famlia como Sistema de Suporte
S Concluso Intermdia:
O equilbrio e organizao da famlia
condicionado pelo bem-estar da criana, como um
ser bio-psico-social.

Reaces Emocionais da Criana e
Famlia
S Silva (2001):
As reaces psicolgicas s doenas de mau
prognstico fazem-se sentir a diferentes nveis,
dependendo de pessoa para pessoa.
Reaces Emocionais da Criana e
Famlia
S Grande impacto:
S Situao econmica;
S O medo;
S A culpa,
S A raiva,
S O ressentimento,
S A ansiedade.
Reaces Emocionais da Criana e
Famlia
S Fases:
S Choque e negao;
S Adaptao;
S Superproteo;
S Rejeio;
S Negao;
S Aceitao gradativa;
S Reintegreo e reconhecimento;

Estratgias de Apoio Famlia
S No podemos deixar de abordar a famlia, conhecer os
seus problemas, preocupaes e receios de modo a
estabelecermos uma verdadeira parceria de cuidados e
ela prpria se tornar a pea fundamental para a
adaptao da criana doena.

Estratgias de Apoio Famlia
S Necessidades (Hampe):
S Acompanhar a pessoa que est a morrer;
S Ajudar a pessoa que est morrer;
S Ser informado quanto ao estado de sade do doente;
S Saber que o doente est o mais confortvel possvel;
S Ser informado quando o doente est prestes a morrer;
S Expressar livremente as emoes;
S Ser apoiado pelos outros membros da famlia;
S Ser compreendido e apoiado pelos profissionais de sade.

Estratgias de Apoio Famlia
S Fase de negao:
S A principal forma do enfermeiro a ajudar escutando-a
atentamente e em silncio, pois deste modo no refora
nem rejeita os sentimentos verbalizados pela famlia;

S Transmitir famlia, essencialmente atravs de linguagem
no-verbal, que est atento aos seus sentimentos, numa
clara atitude de empatia

S Wong (2006):

() concentrao fsica e mental e () uso de
linguagem corporal para transmitir interesse e
preocupaes. O contacto ocular directo, a
proximidade, o contacto fsico e a postura corporal,
como sentar-se e inclinar-se ligeiramente para a frente,
demonstram comunicao silenciosa, mas eficaz
Estratgias de Apoio Famlia
S Fase da culpa:

S Os pais tentam encontrar explicaes para assumir a
culpa pelo facto do seu filho ser afectado por uma
doena de mau prognstico ;

S O enfermeiro deve ser directo e seguro ao informar os
pais que a condio do filho no culpa deles
Estratgias de Apoio Famlia
S Fase da raiva:
S A capacidade dos enfermeiros posta prova;

S O enfermeiro deve inverter atravs do dilogo a
imagem do prprio familiar, convencendo-o que so
to ou mais indicados que os profissionais e que so
os especialistas daquela criana, pois no h
ningum que a conhea melhor do que eles.

Estratgias de Apoio Famlia
S Dificuldades monetrias:
S O enfermeiro assume um papel fundamental na
compreenso das dificuldades, das dvidas e dos
medos do casal, encaminhando-os para grupos de
ajuda voluntrios e/ ou comunitrios.

S Um outro recurso que o enfermeiro deve
proporcionar aos pais, o apoio de outro pai que j
tenha passado por uma situao semelhante e que a
tenha superado com sucesso.
Estratgias de Apoio Famlia
S Concluso Intermdia:
O enfermeiro tem aqui um papel fundamental ao reflectir
em conjunto com os pais;
A relao de parceria enfermeiro/doente/famlia dever ser
pautada pelo dinamismo, disponibilidade e mudana de
atitude encarando a famlia como membro da equipa.
Estratgias de Apoio Famlia
Quando a criana morre
S A criana j dever estar informada sobre a sua doena,
tratamentos e prognstico.
S Opperman, C., & Cassandra, K. (2001):
a honestidade a nica forma de lidar com uma
criana em fase terminal
Quando a criana morre
S importante ter noo que a criana no entende a
morte como o adulto, pois no consegue compreender
que esta definitiva, no percebe o no regresso da
pessoa que morreu, o que nos leva a concluir que a
criana manifesta dificuldade na percepo de morte.

Quando a criana morre
S As famlias que encaram a morte iminente da criana
dependem das informaes fornecidas pela equipa para
poderem tomar decises importantes (...)
S Os enfermeiros encontram-se numa posio privilegiada
e tm o dever de proporcionar tudo o que seja possvel e
desejado pela famlia e criana.
Quando a criana morre
S Concluso intermdio:

o enfermeiro est dotado de competncias:
S Fornecer informao clara e concisa sobre tratamento/estado/situao;
S Encorajar a criana e a famlia a expressar sentimentos;
S Ajudar a famlia a reconhecer os comportamentos de coping bem-
sucedidos e incentiv-la a utiliz-los;
S Encorajar a famlia a estar e a prestar cuidados criana;
S Providenciar visitas da assistncia social ou de servios religiosos;
S Encaminhar a famlia para grupos de apoio;
S Em caso da criana ter irmos, informar os pais sobre as habituais
reaces destes (como por exemplo: o cime, sentimento de abandono
e rejeio).
O Enfermeiro perante a Morte da
Criana
S Sentimento de
Perda
S Reflexo
S Reorganizao

Sentimento
s
Emoes

Cardim et al. (2004)
Ajudar a
Famlia
Ser
ajudado
Concluso
S A doena de mau prognstico na criana sem dvida um dos
acontecimentos mais marcantes da vida de uma famlia;
S Tanto a criana como a famlia so alvo de um intenso
sofrimento emocional;
S Para que a criana permanea em equilbrio a presena dos
pais fulcral, mas no podemos esquecer que os pais esto
fragilizados
S O apoio dos profissionais de sade imprescindvel para
lutarem durante a fase difcil da doena de mau prognstico
do filho.
Grande Concluso
S Uma doena de mau prognstico pode evoluir para a
cronicidade, incapacidade ou at mesmo morte, tendo as
crianas/famlias que se adaptar evoluo e as mazelas
causadas por essa mesma doena na sua vida, tendo o
profissional de sade um papel fundamental e
insubstituvel de acompanhamento e de resoluo de
situaes.
Avaliao da Sesso
S Nomear as fases de adaptao da criana/famlia doena de mau
prognstico.
S Fase de Choque e Negao, Fase de Adaptao e Reintegreo e
reconhecimento.

S Referir sentimentos que esto subjacentes s fases de adaptao.
S Superproteo; Rejeio; Negao e Aceitao gradativa.
S Identificar duas estratgias de apoio criana/famlia com doena de
mau prognstico.
S Ouvir a famlia; O enfermeiro deve informar a famlia que a doena no culpa deles;
Encaminh-los para grupos de ajuda;

S Nomear intervenes de enfermagem no caso de morte da criana.
S Encorajar a criana e a famlia a expressar sentimentos;
S Encorajar a famlia a estar e a prestar cuidados criana;
S Providenciar visitas da assistncia social ou de servios religiosos;
S Encaminhar a famlia para grupos de apoio.


Referncias Bibliograficas
S Cardim, G.M. et al. (2004). O relacionamento interpessoal em situao de morte iminente da criana: um desafio para
enfermagem. Revista Sociedade Brasileira de Enfermagem Peditrica, vol.4, n1, pp.19-25.;
S Hockenberry, M. J., Wilson, D. & Winkelstein, M. L. (2006). Wong Fundamentos de Enfermagem Peditrica (7 Edio). Rio de
Janeiro: Elsevier Editora
S Moura, F. M. (2009) O Ldico no Enfrentamento da Hospitalizao de Crianas com Doena Crnica. Dissertao (Mestrado em
Enfermagem). Centro de Cincias da Sade, Universidade Federal da Paraba
S Opperman C. S. & Cassandra, K. A. (2001). Enfermagem Peditrica Contempornea (5 Edio). Loures: Lusocincia
S Ramos, S. E. B. (2007). Os familiares cuidadores da criana com doena de mau prognstico. Fundamentos para uma interveno
no mbito dos cuidados paliativos. Dissertao (Mestrado em Cuidados Paliativos).
S Santos, M. C. (2010) Vivncia Parental da Doena Crnica. Lisboa: Edies Colibri.
S Silva, M. d. (Maio a Agosto de 2001). Doenas crnicas na infncia: Conceito, prevalncia e repercursses emocionais. Revista
de Pediatria do Cear , p. 31.:
S Wong, D. e. (2006). Enfermagem Peditrica (7. ed.). So Paulo, Brasil: Mosby El Sevier
S Pedro, S. d. (2007).
https://docs.google.com/viewer?url=http%3A%2F%2Frepositorio.ul.pt%2Fbitstream%2F10451%2F1084%2F1%2F16633_Tese%2
52520Silvia%252520Ramos.pdf. Obtido em 2 de Outubro de 2013, de
ps://docs.google.com/viewer?url=http%3A%2F%2Frepositorio.ul.pt%2Fbitstream%2F10451%2F1084%2F1%2F16633_Tese%252
520Silvia%252520Ramos.pdf

S Trabalho Elaborado por:
S Helena Figueiredo n9823
S Lus Proena n9800
S Rui Louo n10905
S Soraia Garrido n10383
S Tatiana Azedo n9797
S Telma Pereira n9954