Publicado na Acta Pediatr Port 2001; 32: 135-8

SER DIFERENTE OU SER DIFERENA TO BE DIFFERENT OR TO BE DIFFERENCE

Armando Fernandes, Joo C Gomes-Pedro Unidade de Desenvolvimento - Clnica Universitria de Pediatria Hospital de Santa Maria

Correspondncia: Armando Fernandes Unidade de Desenvolvimento Clnica Universitria de Pediatria Hospital de Santa Maria Av. Prof. Egas Moniz 1699 Lisboa e-mail: amrf@mail.telepac.pt

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Resumo As variaes do desenvolvimento humano resultam da interaco entre diferentes factores, tais como: gentipo, fentipo, e todas as demais circunstncias individuais, familiares, sociais, culturais e outras. O conceito de normalidade ou de mdia , estatisticamente, uma evidncia. Apesar da sua relatividade, , por vezes, sujeito a aproveitamentos indevidos. No entanto, do ponto de vista humano , indubitavelmente, redutor e, consequentemente, irrelevante. Acreditamos, pois, que teremos muito a aprender com conceitos desejadamente cada vez mais abrangentes e holsticos. Ao aceitarmos a pessoa humana como um todo, independentemente das suas particularidades ou diferenas, poderemos ento assumir, com outra dignidade, a nossa prpria existncia. Palavras-chave: Declarao de Caucus, Declarao de Salamanca, deficincia, diferena Summary Variation in human development is the result of the interaction between different factors, such as genotype, phenotype and all the individual, family, social, cultural and other circumstances. The concept of mean and normality is a stastical evidence. However, in spite of its relativity, it is often misused. From a human point of view, it is no doubt reductive and, therefore, irrevelant. We believe, therefore, that we have much to learn with wider and more holistic concepts. By accepting the human being as a whole, independently of differences and particularities, we may assume, with other dignity, our own existence. Key-words: Caucus Declaration, Salamanca Declaration, deficiency, difference

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O bem estar da criana deve constituir uma das principais responsabilidades de cidadania. Todos os profissionais devotados criana devero assumir, em pleno, estas responsabilidades porque delas ir depender o futuro de qualquer sociedade. No entanto, nem todas as crianas conseguem alcanar a plenitude do seu potencial, nomeadamente o direito cidadania e o direito diferena. A muitas delas no lhes foram proporcionadas vivncias, experincias, enfim oportunidades para que sejam aceites e integradas na sociedade em que vivem. Iniciada na dcada de sessenta, e reflexo da revoluo social, desenvolveu-se um movimento para que a clarificao e a codificao dos direitos e o reconhecimento das liberdades da criana, fossem uma realidade cada vez mais evidente e inerente s responsabilidades sociais e morais de cada um. A afirmao desses direitos e de medidas de apoio, patenteadas na legislao, tem-se revelado um importante recurso que beneficia as crianas com necessidades especficas e que exigem, por isso, respostas alternativas. Vrias organizaes internacionais, como a UNICEF ou a UNESCO, tm promovido vrias conferncias e produzido diferentes recomendaes para que os pases signatrios, de todo o mundo, nomeadamente Portugal, reconheam os direitos dos cidados portadores de deficincia, algo j inscrito no art 71 da Constituio da Republica Portuguesa. Recentemente, o enfoque tem sido colocado no sentido de se criarem condies para que a criana beneficie de um ambiente securizante e humanizado, referenciado como ambiente normalizado/convencionalizado de que a eliminao das barreiras arquitectnicas e ambientais constitui um exemplo. S possivelmente hoje, podemos constatar que os direitos da criana so cada vez mais reconhecidos, enquanto normas, em todo o mundo. Porm a passagem da norma prtica afigurase, ainda, rodeada de muitos entraves. Tal como ns, a maioria dos defensores do direito diferena ou do direito a ser diferente advogam os mesmos direitos para todos, passando pelo direito satisfao das necessidades bsicas, o direito a uma vida familiar estvel, o direito s mesmas oportunidades educativas, o direito aos servios de tratamento e de reabilitao, e, ainda, o direito a aceder ao mundo do trabalho. Para alm disso, tem sido exigido o direito a serem respeitadas as diferenas, o direito a ser assegurada a confidencialidade dos registos pessoais, o direito a que seja facultado aconselhamento relativamente educao sexual e reprodutiva, e, ainda, o direito ao consentimento, ou no, relativo aos procedimentos diagnsticos e teraputicos. O que que significa ser diferente? Ser diferente pode ser interpretado, fundamentalmente, em funo de dois pontos de vista: o qualitativo e o quantitativo. Do ponto de vista qualitativo, avaliamos, essencialmente, a forma e as estratgias utilizadas na realizao das tarefas. Em termos quantitativos os instrumentos de avaliao dependem da norma, obtida a partir do estudo de uma populao acessvel. Assim, o funcionamento cognitivo entre um e dois desvios padro abaixo da mdia representa uma situao limite, com risco de aparecimento de perturbaes do desenvolvimento, a no ser que sejam accionados mecanismos adequados de compensao. Mais do que dois desvios padro abaixo da mdia indicam uma verdadeira excepo, isto , um verdadeiro dfice cognitivo. Quanto

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maior for o desvio em relao mdia maior a probabilidade de excluso, sendo isto particularmente verdade nas crianas com estilos comportamentais e/ou sociais desajustados ou at mesmo considerados aberrantes. H, no entanto, excepes que dependem, essencialmente, de determinadas circunstncias. Veja-se o que Groce(1) descreveu relativamente ilha Marthas Vineyard, na qual se verificava uma elevada incidncia de surdez hereditria, potenciada pela alta prevalncia de casamentos consanguneos. A surdez profunda existente em algumas aldeias e vilas do interior, com percentagens elevadas (425%), constitui uma situao em que esta perturbao excepcionalmente prevalente passa a ser encarada como um elemento normal da vida rural. O estabelecimento do perfil funcional de cada criana, com a identificao das suas variaes individuais, deve constituir a pedra angular para a discusso e a dinamizao de cada programa de interveno especfico. Tem sido apropriadamente defendido que todos os seres humanos, independentemente da raa, da cor da pele, das crenas, da classe scio-cultural, apresentam, entre si, mais semelhanas do que diferenas. Todos ns partilhamos das mesmas emoes e dos mesmos afectos, das mesmas potencialidades de crescimento, da mesma expresso de dor quando se manifestam leses ou doenas. Ser, tambm nestes casos, que perante a igualdade manifestamos diferenas em relao norma. Na ltima dcada, tm aumentado as preocupaes relativamente aos denominados rtulos de diagnstico aplicados aos indivduos com perturbaes do desenvolvimento, e no s. Esta rotulao ter sido, em parte, consequncia do desgnio avaliativo, tantas vezes expressa por uma inspirao dominantemente psicomtrica, com prejuzo das avaliaes preferencialmente funcionais que, sobretudo, viabilizem a identificao das foras e das competncias em confronto com as vulnerabilidades individuais. No meio clnico e no meio educacional tem-se tentado classificar correcta e adequadamente as crianas que apresentam perturbaes do desenvolvimento, com vista a mobilizar os apoios e os recursos adequados. No entanto, existem alguns riscos quanto classificao das diferentes perturbaes do desenvolvimento. Todos sabemos que a rotulagem pode comprometer os programas de apoio educativo. Os rtulos uma vez atribudos dificilmente sero removidos. A rotulao limita o contacto entre as crianas com comportamentos convencionais e as crianas com perturbaes do desenvolvimento. A etiquetagem tende a estabelecer condies para que haja erros na avaliao das minorias tnicas. A rotulagem minimiza o significado da sociedade e dos factores ambientais. Por ltimo, mas no menos importante, o acto de rotular tem sempre o risco de estar errado(2). Os rtulos de diagnstico podem tornar-se to permanentes quanto uma tatuagem. Podem penetrar to profundamente que so quase impossveis de serem removidos da identidade pessoal. Tal facto, afecta, seguramente, a forma como a pessoa com perturbaes do desenvolvimento vista pelos outros e tambm a maneira como ela prpria se percepciona. Com efeito, as crianas crescem e mudam, mas, em paralelo, os seus rtulos, enquanto crescem, no mudam. Tendo em ateno os efeitos perniciosos que os rtulos podem acarretar, parece-nos sensata a tendncia para caracterizar as perturbaes do desenvolvimento, sem optar, prematuramente, por

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um diagnstico definitivo, assumindo que esta estratgia no impea a administrao de um programa de interveno atempado e eficaz. A ltima dcada tem tornado evidente uma nova e gratificante conscincia no que diz respeito s crianas com perturbaes do desenvolvimento. Esta consciencializao de atitudes , sobretudo, patente na evidncia educacional. De acordo com a Declarao de Salamanca(3), a aprendizagem deve ajustar-se s necessidades especficas de cada criana. Cada criana deve desenvolver-se em meio educativo regular, ou seja, em ambiente o menos restritivo e exclusivo possvel. Os itens abaixo referenciados correspondem a alguns dos princpios defendidos pelos outorgantes desta Declarao e que julgamos deverem ser sublinhados por todos os pediatras: Toda a criana tem direito fundamental educao, e deve ter a oportunidade de atingir e manter o nvel adequado de aprendizagem. Toda a criana possui caractersticas, interesses, habilidades e necessidades de aprendizagem que lhe so nicas. Os sistemas educacionais, com os seus progressos, deveriam ser designados e implementados no sentido de se ter em conta a vasta diversidade de tais caractersticas e de necessidades. Todas as crianas com necessidades educativas especiais devem ter acesso escola regular, que deveria acomod-las dentro de uma Pedagogia centrada na unicidade de cada criana, capaz de satisfazer a suas necessidades. As escolas regulares que possuam tal orientao inclusiva constituem os meios mais eficazes de combater atitudes discriminatrias, criando-se, assim, comunidades acolhedoras e construindose, deste modo, uma sociedade inclusiva, de modo a alcanar uma Educao para todos. Alm disso, tais escolas providenciam uma educao efectiva maioria das crianas, aprimoram a eficincia e, em ltima instncia, o custo da eficcia de todo o sistema educacional. Se que existe uma obrigao para validar uma sociedade pluralista, em que o seu enriquecimento resulta do contributo dos diferentes cidados, h, certamente, o direito a ser diferente. Lidamos com a diferena cada vez mais na nossa sociedade. H, por isso, urgncia em aceit-la e compreend-la. Convm recordar, no incio do Sculo XXI, as recomendaes da Declarao de "Caucus"(4), com as quais nos identificamos: Assegurar que todas as crianas com incapacidades sejam tratadas igualitariamente, com respeito e dignidade como membros valiosos da sociedade. Assegurar que as crianas com incapacidades sejam includas nos programas nacionais de desenvolvimento infantil. Assegurar que os servios de reabilitao necessrios estejam disposio das crianas com impedimentos. Reconhecer que a segregao e a institucionalizao das crianas com incapacidades so politicamente inaceitveis porque lhes negam o direito bsico participao, a oportunidade de desenvolver relaes de respeito e a aceitao mtua com os seus pares, e a oportunidade para desenvolver as suas capacidades. margem das caractersticas genticas ou de outro tipo, dever-se-o valorizar todas as crianas de igual forma, quer perante a lei, quer na tomada de decises de poltica pblica.

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Assegurar que todos os servios da comunidade, incluindo estabelecimentos escolares, centros de sade e associaes desportivas e de lazer, sejam concebidos de forma a tornarem-se acessveis. Permitir que os sistemas educativos, os servios sociais e os servios de sade possuam pessoal especialmente treinado, para prestar assistncia s crianas com deficincia e aos seus pais. Prestar assistncia econmica e social aos pais impedidos de exercer a sua actividade profissional devido situao dos seus filhos. Estabelecer com clnicas e hospitais sistemas de assistncia s novas mes de filhos com necessidades especiais. Assegurar que todos os mdicos e outros tcnicos de sade estejam treinados para a identificao e deteco atempada das incapacidades e que sejam capazes de efectuar o seu devido encaminhamento e a subsequente interveno/reabilitao precoces, onde e quando for necessrio.

Por ltimo, podemos afirmar que as variaes do desenvolvimento humano resultam da interaco entre diferentes factores, tais como: gentipo, fentipo, e todas as demais circunstncias individuais, familiares, sociais, culturais e outras. O conceito de normalidade ou de mdia , estatisticamente, uma evidncia. Apesar da sua relatividade, , por vezes, sujeito a aproveitamentos indevidos. No entanto, do ponto de vista humano , indubitavelmente, redutor e, consequentemente, irrelevante. Acreditamos, pois, que teremos muito a aprender com conceitos desejadamente cada vez mais abrangentes e holsticos. Ao aceitarmos a pessoa humana como um todo, independentemente das suas particularidades ou diferenas, poderemos ento assumir, com outra dignidade, a nossa prpria existncia. Bibliografia 1 - Groce NE. Everyone here spoke sign language. Nat Hist 1980; 89: 10. 2 Mandel CF, Fiscus E. Understanding Exceptional People. St. Paul, MN. West Publishing Co, 1981. 3 - UNESCO. Declarao de Salamanca. Lisboa. Instituto de Inovao Educacional, 1994. 4 - Declaracin del "Caucus" sobre los derechos de los nios/as para la Sesin Especial sobre la Infancia del Siglo XXI de la Asamblea General de las Naciones Unidas. Setiembre del 2000. At http://www.pidee.web.cl/ultimasnovedades.htm