P ARADIGMAS DA RELA O DA SOCIEDADE COM AS PESSO AS

COM DEFICINCIA 1
Maria Salete Fbio Aranha
UNESP-Marlia
A palavra incluso invadiu o discurso nacional recentemente,
passando a ser usada amplamente, em diferentes contextos e mesmo
com diferentes significados. Este fato, ao invs de favorecer a
compreenso sobre o processo a que a palavra se refere, tem feito
dela um simples modismo, uso muitas vezes superficial de um rtulo,
vazio de significao social.
Entretanto, no se pode ignorar o longo e importante processo
histrico

que

produziu,

configurado

numa

luta

constante

de

diferentes minorias, na busca de defesa e garantia de seus direitos

enquanto seres humanos e cidados. Ignorar tal processo implica na
perda de compreenso de seu sentido e significado.
Tendo

ento

por

objetivo

favorecer

compreenso

desse

processo e estimular a reflexo e a discusso social a seu respeito,

faz-se necessrio que se focalize o conjunto de mudanas de idias
que permeou sua histria.
A relao da sociedade com a parcela da populao constituda
pelas pessoas com deficincia tem se modificado no decorrer dos
tempos, tanto no que se refere aos pressupostos filosficos que a
determinam e permeiam, como no conjunto de prticas nas quais ela
se objetiva.
Ao se buscar dados sobre o tipo de tratamento dado s pessoas
com deficincia na Idade Antiga e na Idade Mdia, descobre-se que
muito pouco se sabe, na verdade.

A maior parte das informaes

provem de passagens encontradas na literatura grega e romana, na

Bblia, no Talmud e no Coro.

Encontra-se, por exemplo, uma

Ar t i go p u b lic a do na R e v is t a d o M in is tr i o P b l ic o d o T r a ba l h o, An o X I, n o. 21 ,
m ar o, 2 00 1, pp . 1 60- 17 3 .

recomendao feita por Mohammed, no quarto verso do quarto sura,

encorajando que se alimente e se abrigue aqueles desprovidos da
razo, tratando-os com amabilidade (Aranha, 1979).
Na Esparta, os imaturos, os fracos e os defeituosos eram
propositalmente eliminados. Consta que os romanos descartavam-se
de crianas deformadas e indesejadas...em esgotos localizados,
ironicamente, no lado externo do Templo da Piedade.
compreenso

sobre

tais

procedimentos

exige

que

A busca de
estes

sejam

olhados no contexto da organizao scio-poltica-econmica ento

vigente na sociedade.

As sociedades ocidentais, na Antigidade,

fundamentavam-se economicamente em atividades de agricultura,

pecuria e artesanato.

Estas, eram executadas pelo povo, massa

populacional que no detinha qualquer poder poltico, econmico e

social.

Apesar de responsveis pela produo e sobrevivncia da

sociedade, os homens do povo eram bens de posse e uso da

nobreza, a quem pertenciam, serviam e obedeciam e por quem eram
considerados sub-humanos.
agrupamentos sociais:

Assim, a sociedade contava com dois

a nobreza senhores que detinham o poder

social, poltico e econmico e os serviais, servos ou escravos,

considerados sub-humanos, dependentes economicamente.

Nesse

contexto, a vida humana s tinha algum valor enquanto valorada pela

nobreza, em funo da utilidade que tivesse para a realizao de
seus desejos e a satisfao de suas necessidades.

Multides de

pessoas

das

perdiam,

por

exemplo,

construes, como a das pirmides.

na

execuo

grandes

Estas vidas, no caso, valiam

menos que o projeto, fosse ele de motivao religiosa, poltica, social

ou gosto pessoal.

Da mesma forma, muitos outros tinham sua vida

obrigatoriamente envolvida em lutas de defesa ou de conquista, pela

nobreza. Assim observa-se, na Idade Antiga, a prtica de uma
organizao scio-poltica fundamentada no poder absoluto de uma
minoria numrica, associada absoluta excluso da maioria das

instncias decisrias e administrativas da vida em sociedade.

pessoa com deficincia, nesse contexto, como qualquer outra pessoa

do povo, tambm parecia no ter importncia enquanto ser humano,
j que sua exterminao (abandono ou exposio) no demostrava
ser problema tico ou moral.
Kanner (1964) relatou que a nica ocupao para os retardados
mentais encontrada na literatura antiga a de bobo ou de palhao,
para a diverso dos senhores e seus hspedes (p. 5).
Com o advento do cristianismo, a situao se modificou, pois
todos passaram a ser igualmente considerados filhos de Deus,
possuidores de uma alma e portanto merecedores do respeito vida
e a um tratamento caridoso.
A Bblia traz referncias ao cego, ao manco e ao leproso a
maioria dos quais sendo pedintes ou rejeitados pela comunidade,
seja pelo medo da doena, seja porque se pensava que Deus estava
punindo os doentes.
A sntese de tais informaes, entretanto, vai pouco alm do fato
de que a existncia das pessoas hoje chamadas com deficincia era
registrada e conhecida.

Ela nos diz que a abordagem ao diferente

variava de grupo a grupo. Alguns, matavam-nos; outros, advogavam

a convivncia amigvel;

outros ainda, puniam-nos por considerarem

a doena, a fraqueza e a deficincia resultantes de possesso

demonaca, sendo a punio a nica forma de se livrar do pecado, da
possesso e de se reparar os pecados.

Assim, observa-se que sua

desimportncia no contexto da organizao scio-poltico-econmica

associava-se ao conjunto de crenas religiosas e metafsicas, na
determinao do tipo de relao que a sociedade mantinha com o
diferente.
No

qualquer

evidncia

de

esforos

especficos

ou

organizados para se providenciar seu abrigo, proteo, tratamento

e/ou capacitao.

Na Idade Mdia, o sistema de produo continuou o mesmo da

Antigidade, fundamentado em atividades de pecuria, artesanato e
agricultura.

A grande diferena passou a residir no fato de que o

cristianismo veio provocar a formao de uma nova classe social,

constituda

pelos

membros

do

clero.

Estes,

guardies

do

conhecimento e dominadores das relaes sociais, foram assumindo

cada vez maior poder social, poltico e econmico, provenientes do
poder maior que detinham, de excomungar (vedando, assim, a
entrada aos cus) aqueles que, por razes mais ou menos honestas,
os desagradassem. Assim, conquistaram o domnio velado das aes
da nobreza, atravs da qual comandavam a sociedade.

Cabia ainda

ao povo (servos) o trabalho, seja na produo de bens e servios, na

constituio de exrcitos, como no enriquecimento do clero e da
nobreza, sem a prerrogativa de participao nos processos decisrios
e administrativos da sociedade.
Aparentemente, pessoas com deficincias fsicas e/ou mentais
eram ignoradas sua sorte, buscando a sobrevivncia na caridade
humana.
Devido a essa organizao da sociedade sucederam-se, nesse
perodo,

dois

humanidade:
Protestante.

importantes
a

processos,

Inquisio

Catlica

decisivos
e

na

histria

conseqente

da

Reforma

Manifestaes populares em toda a Europa, aliadas a

manifestaes dentro da prpria Igreja comearam a questionar o

abuso do poder e as inconsistncias entre credo e ao, desvelados
nas determinaes e aes do clero. Tal processo se ampliou de tal
forma, que passou a colocar em risco a hegemonia do poder da
Igreja.

Na

tentativa

de

se

proteger

de

tal

insatisfao

manifestaes, esta inicia, em nome de Deus, um dos perodos mais

negros da histria da humanidade:

o da caa e exterminao dos

que passou a chamar de hereges e endemoniados.

(Pessoti,

1984)

orientavam

como

tais

pessoas

Cartas papais
podiam

ser

identificadas, bem como determinavam como deviam ser tratadas. A

estes, se recomendava uma ardilosa inquisio, para obteno de
confisso de heresia, torturas, aoites, outras punies severas, at
a fogueira.
A indignao perante tal processo provocou a ciso dentro da
prpria Igreja.

Martinho Lutero liderando os membros do clero que

rejeitavam tal situao e pretendiam uma nova ordem, ento sob seu
controle e poder, iniciou uma nova igreja, caracterizada por atitudes
opostas: uma marcante rigidez tica, religiosa e moral, aliada mais
absoluta

intolerncia ao desvio, o qual era carregado com a noo

de culpa e de responsabilidade pessoal.

esperar

alguma

modificao

mais

Conquanto poder-se-ia

substancial

nas

relaes

da

sociedade com a deficincia, tal fato no se deu. Segundo o prprio

Lutero, o homem o prprio mal quando lhe falea a razo ou lhe
falte a graa celeste a iluminar-lhe o intelecto;

assim, dementes e

amentes so, em essncia, seres diablicos, considerando a pessoa

com

deficincia

condenados por Deus.

pessoa

doente

mental

seres

pecadores,

As aes consequentemente recomendadas

eram o castigo, atravs de aprisionamento e aoitamento, para

expulso do demnio. (Pessoti, 1984)
Na realidade, a partir da Reforma Protestante dois sistemas
poltico-religiosos passaram a coexistir e concorrer, dominando, por
muito tempo, o direcionamento da histria da humanidade (grandes
navegaes,
colonizaes).

descobrimentos,

repartio

de

reas

geogrficas,

Ambos concebiam a deficincia como fenmenos

metafsicos, de natureza negativa, ligados rejeio de Deus,

atravs do pecado, ou possesso demonaca.
No sculo XVI, a Revoluo Burguesa, revoluo de idias,
mudando o modo clerical de ver o homem e a sociedade, trouxe em
seu bojo a mudana no sistema de produo:

derrubada das

monarquias, queda da hegemonia religiosa e uma nova forma de

produo:

o capitalismo mercantil.

Iniciou-se a formao dos

Estados modernos, com uma nova diviso social do trabalho: donos

dos meios de produo e operrios. Surge a burguesia, nova classe
constituda

por

pequenos

empreendedores

que

comearam

enriquecer a partir da venda e comercializao de seu trabalho.

Nessa poca, existncia da viso abstrata, metafsica, do homem,
soma-se uma nova viso, a da concreticidade.
No que se refere deficincia, comearam a surgir novas idias
quanto organicidade de sua natureza, produto de infortnios
naturais, conforme Paracelso e Sir Anthony Fitz-Hebert.

Assim

concebida, passou a ser tratada atravs da alquimia, da magia e da

astrologia, mtodos da insipiente medicina.
O

primeiro

hospital

psiquitrico

surgiu

nessa

poca

se

proliferou, mas da mesma forma que os asilos e conventos, eram

lugares

para

confinar,

ao

invs

de

tratar

as

pessoas.

Tais

instituies eram pouco mais do que prises.

No

sculo

XVII,

organizao

scio-econmica

foi

se

encaminhando para o capitalismo comercial, fortalecendo o modo de

produo capitalista e consolidando a classe da burguesia no poder.
Passou-se a defender, no iderio da poca, a concepo de que os
indivduos no so essencialmente iguais e que se havia que
respeitar as diferenas.

Nisto se fundamentou a classe dominante

para legitimar a desigualdade social, a prtica da dominao do

capital e dos privilgios.

A educao, conquanto semelhante ao

padro de ensino tradicional at ento assumido exclusivamente pela

Igreja, passou tambm a ser oferecida pelo Estado, com objetivos
claros de preparo da mo de obra que se mostrava necessria no
ainda novo modo de produo.
Concomitantemente, novas idias foram sendo produzidas tanto
na rea da medicina, como na da filosofia e na da educao.
Continuou o fortalecimento da viso organicista, voltada para a busca

de identificao de causas ambientais para a deficincia. Locke, por

outro lado, defendendo que o homem uma tbula rasa a ser
preenchida

pela

experincia,

encaminhou

para

crena

na

educabilidade do deficiente mental, com nfase na necessidade e

importncia da ordenao sensorial.
A relao da sociedade com a pessoa com deficincia, a partir
desse

perodo

passou

se

diversificar,

caracterizando-se

por

iniciativas de Institucionalizao Total, de tratamento mdico e de

busca de estratgias de ensino.
Na Medicina, o sculo XVIII foi um perodo mais de assimilao e
de consolidao do conhecimento j produzido, do que de grandes
descobertas.

Lentos avanos no conhecimento da fisiologia, da bio-

qumica e da patologia foram obtidos e assim, sementes foram

plantadas para o desenvolvimento do campo da medicina preventiva.
A deficincia mental continuava sendo considerada hereditria e
incurvel e assim, a maioria das pessoas com deficincia mental
eram relegadas a hospcios, albergues, asilos ou cadeias locais.
Pessoas com deficincia fsica ou eram cuidadas pela famlia ou
colocadas em asilos (Rubin & Roessler, 1978, p. 7).
Dentre os primeiros passos dados, entretanto, na direo de
mudar as caractersticas da relao da sociedade com as pessoas
com deficincia, encontram-se os esforos de Jacob Rodrigues
Pereira, em 1747, na tentativa de ensinar surdos congnitos a se
comunicar. Tais tentativas foram to bem sucedidas que estimulou a
busca de formas para lidar com outras populaes, especialmente a
de pessoas com deficincia mental.
Em meados de 1800, Guggenbuhl abriu uma instituio para o
cuidado e tratamento residenciais de pessoas com deficincia
mental, em Abendberg, Sua.

Os resultados de seu trabalho

chamaram a ateno para a necessidade de uma reforma significativa

no sistema, ento vigente, da simples internao

em prises e

abrigos. Embora tenha deteriorado posteriormente, este foi o projeto

que deu origem idia e prtica do cuidado institucional para
pessoas com deficincia mental, inclusive no continente americano.
Da mesma forma que na Sua, entretanto, de instituies para
tratamento e educao, elas logo mudaram para instituies asilares
e de custdia, ambientes segregados, denominados Instituies
Totais,

constituindo

primeiro

paradigma

formal

caracterizao da relao sociedade deficincia:

adotado

na

o Paradigma da

Institucionalizao.
Este caracterizou-se, desde o incio, pela retirada das pessoas
com deficincia de suas comunidades de origem e pela manuteno
delas em instituies residenciais segregadas ou escolas especiais,
freqentemente situadas em localidades distantes de suas famlias.
Assim,

pessoas

freqentemente

com
ficavam

retardo

mental

mantidas

em

ou

outras

isolamento

deficincias,
do

resto

da

sociedade, fosse a ttulo de proteo, de tratamento, ou de processo

educacional.
Apesar de existirem desde o sculo XVI, as instituies totais
no foram criticamente examinadas at o incio da dcada de 60,
quando Erving Goffman publicou Asylums (tendo por ttulo em
portugus Manicmios, Prises e Conventos), que se tornou uma
anlise clssica das caractersticas da instituio e de seus efeitos
no indivduo. Sua definio de Instituio Total amplamente aceita
at hoje - um lugar de residncia e de trabalho, onde um grande
nmero de pessoas, excludos da sociedade mais ampla por um longo
perodo de tempo, levam juntos uma vida enclausurada e formalmente
administrada (Goffman, 1962, XIII).
O referido autor argumentou que estar institucionalizado uma
experincia que afasta significativamente o indivduo da sociedade,
bem como o liga vida institucional, constituindo um estilo de vida
difcil de ser revertido.

Desde a manifestao de Goffman, em 1962, muitos autores

passaram a publicar estudos que enfocavam tanto as caractersticas
de

uma

Instituio

Total,

como

seus

efeitos

no

indivduo

institucionalizado. A maioria dos artigos apresentam uma dura crtica

a esse sistema, no que se refere a sua inadequao e ineficincia
para realizar aquilo a que seu discurso se prope fazer: favorecer a
recuperao das pessoas para a vida em sociedade.
Vail (1966), enfatizou, por exemplo, no contexto institucional, a
prtica de demandas irrealistas, na maioria das vezes inconsistentes
com as caractersticas e exigncias do mundo externo. Tal contexto
torna a pessoa incapaz de enfrentar e administrar o viver em
sociedade quando e se jamais sair da Instituio.

Discutiu os

procedimentos institucionais tais como o de admisso, sistemas de

recompensa

de

punio,

uniformidade

de

massa

impersonalidade automatizada da interao entre os provedores de

servios e seus usurios.

Pauline Morris (1969), em relatrio de

estudo desenvolvido na Inglaterra, com o objetivo de identificar a

amplitude e a qualidade do atendimento institucional disponvel para
os deficientes mentais naquele pas, reconheceu que embora se
detectassem mudanas na filosofia do tratamento, os resultados das
pesquisas indicavam claramente que estas no eram acompanhadas
por mudanas correspondentes, nos servios disponveis para esses
pacientes (p. 309). Os resultados obtidos indicavam a existncia de
condies decadentes dos prdios, o uso de roupas comunitrias, a
falta de incentivo e mesmo de permisso para a manuteno de
objetos

pessoais,

dados

limitados

no

fidedignos

sobre

os

pacientes, muito pouca estimulao e treinamento, o que leva a

pessoa a uma dependncia infantil, o tratamento em massa, a falta
de pessoal especializado, o isolamento da comunidade e a prtica da
criao de regras e regulamentaes vindas de cima para baixo

feitas por pessoas que no se encontravam cientes das reais

necessidades dos pacientes.
Alm

de

estudos

mais

antigos

indicarem

conseqncias

negativas da Institucionalizao (Skeels & Dye, 1939;

Kirk, 1958),

Heber (1964) descreveu distrbios de personalidade (processo de

construo de doena mental) tambm encontrados por Rosen, Floor
e

Baxter

(1972)

em

indivduos

com

deficincia

mental

institucionalizados. Dentre os distrbios descritos observou-se baixa

auto-estima,

ausncia

de

motivao

para

vida,

desamparo

aprendido e distrbios sexuais.

Valerie

J.

Bradley,

em

1978,

apresentava

desinstitucionalizao como um movimento que havia se iniciado, na

realidade,

muito

tempo,

tendo

envolvido

passos

etapas

diferentes, os quais se congregaram em seu encaminhamento:

1. A melhoria do sistema de recursos e servios da comunidade
2. A exigncia dos consumidores pelo acesso a esses recursos e
servios
3. O incio do uso de antibiticos, que reduziu o ndice de
mortalidade nas instituies
4. A resultante sobrecarga de pessoas institucionalizadas exigia
que ou se construssem novas instituies, ou se criassem
novas alternativas comunitrias
V-se, portanto, que o questionamento e a presso contrria
institucionalizao vinha, naquela poca, de diferentes direes,
determinados tambm por interesses diversos; primeiramente, tinhase o interesse do sistema, ao qual custava cada vez mais manter a
populao institucionalizada na improdutividade e na condio de
segregao; assim, interessava para o sistema poltico-econmico o
discurso da autonomia e da produtividade; tinha-se, por outro lado, o
processo geral de reflexo e de crtica (sobre direitos humanos e
mais especificamente sobre o direito das minorias, sobre a liberdade

10

sexual, os sistemas de organizao poltico-econmica e seus efeitos

na construo das sociedades e da subjetividade humana), que no
momento permeava a vida nas sociedades ocidentais; somando-se a
estes, tinha-se ainda a crescente manifestao de duras crticas, por
parte

da

academia

cientfica

de

diferentes

categorias

profissionais, ao paradigma da Institucionalizao.

Tais processos, embora diversos quanto a sua natureza e
motivao vieram a convergir, determinando, em seu conjunto, a
reformulao de idias e a busca de novas prticas no trato da
deficincia.
A dcada de 60 tornou-se, assim, marcante na promoo de
mudanas no padro de relao das sociedades com a pessoa com
deficincia.

Considerando

que

paradigma

tradicional

de

institucionalizao tinha demonstrado seu fracasso na busca de

restaurao de funcionamento normal do indivduo no contexto das
relaes interpessoais, na sua integrao na sociedade e na sua
produtividade no trabalho e no estudo, iniciou-se no mundo ocidental
o movimento pela desinstitucionalizao, baseado na ideologia da
normalizao, como uma nova tentativa para integrar a pessoa com
deficincia na sociedade.
A palavra desinstitucionalizao tem um prefixo que per se
sugere o afastamento de uma instituio.

Os primeiros usos da

palavra descreviam os esforos para tirar as pessoas de instituies,

colocando-as num sistema, o mais prximo possvel, do que fosse o
estilo de vida normal numa comunidade.
Segundo

conceitualizao

de

Braddock,

proposta

em

1977,

normalizao uma ideologia um conjunto de idias que reflete as

necessidades e aspiraes sociais de indivduos extraordinrios na
sociedade (p.4).

Ela presumia a existncia de uma condio

normal, representada pelo maior percentual de pessoas na curva da

11

normalidade e uma condio de desvio, representada por pequenos

percentuais de pessoas, na mesma curva.
Assim, segundo a autora, o local tpico de residncia o lar
privado do indivduo;

o modelo educacional normal (tpico) a

educao convencional, numa sala de aula comum;

de emprego o competitivo, para o auto-sustento.

o modelo tpico
Em contraste

marcante com tais arranjos na extremidade anormal do continuum

de servios tm se congregado as instituies totais, o ensino
segregado e a no participao no mercado de trabalho (p. 5).
Em funo do incmodo representado pela institucionalizao
em diferentes setores da sociedade e luz das concepes de
desvio

de

normalidade

que

foi

se

configurando,

gradativamente, um novo paradigma de relao entre a sociedade e a

parcela da populao representada pelas pessoas com deficincia: o
Paradigma de Servios.
Este teve, desde seu incio, o objetivo de ajudar pessoas com
deficincia a obter uma existncia to prxima ao normal possvel, a
elas disponibilizando padres e condies de vida cotidiana prxima
s normas e padres da sociedade. (American National Association
of Rehabilitation Counseling - A.N.A.R.C., 1973).
interessante observar manifestaes que acompanharam o
movimento de construo e implementao do novo paradigma, nas
palavras de autores da poca, em pases em que tal processo estava
ocorrendo.
apontaram

Nos Estados Unidos, por exemplo, Jones et al (1975)

dois

problemas

prinicpais

provocados

pela

desinstitucionalizao em massa:
1.

sabemos muito pouco sobre o que acontece com pessoas

com deficincia mental, quando estas so tratadas como
normais (p. 190)

2.

o processo de normalizao se torna mais tenso quando

concentra pacientes que no se encaixam na poltica da

12

desinstitucionalizao; quando concentra profissionais cujas

atitudes faz deles pessoas incapazes de administr-la e
finalmente e quando impe a ambos expectativas que so
manifestamente irrealistas (p. 190).
Valerie

J.

resultantes

Bradley

da

(1978)

tambm

implementao

tratou

de

de

um

problemas

programa

de

desinstitucionalizao mal planejado:

1.

insegurana dos pais pais que vm seus filhos sendo

retirados de uma instituio e encaminhados para servios
na comunidade, os quais, por diferentes razes no so
capazes de oferecer um cuidado global e estvel

2.

sistema de financiamento a falta de uma abordagem

sistemtica ao desenvolvimento e expanso de recursos
obriga entidades a se apoiar em uma variedade de fontes de
financiamento, as quais freqentemente impem exigncias
e expectativas conflitantes

3.

prestadores
instituies,

de

servio

temendo

irritados

perder

seus

funcionrios

empregos

de

devido

ao

movimento da desinstitucionalizao, formaram um ncleo

de oposio a essas atividades
4.

baixa confiabilidade o esforo de descentralizar o sistema,

atravs da transferncia das pessoas das instituies para
servios

da

comunidade,

tem

provocado

lacunas

competncia com que tais pessoas so cuidadas.

na

Novos

mecanismos tm se mostrado necessrios aps a pessoa j

estar na comunidade
5.

o papel do setor privado a competio e outros conflitos

entre

provedores

privados

de

dividiram

desenvolvimento

de

servios
os

nos

esforos

recursos

setores
e

para

tm
as

pblicos

obstrudo

pessoas

com

deficincia

13

Muitas manifestaes surgiram do mundo acadmico, do espao

profissional e da comunidade leiga que vivenciava as conseqncias
do

processo.

Por

desenvolvendo

fora

uma

de

nova

tais

reflexes

concepo

de

crticas,

foi-se

institucionalizao.

Considerando a tendncia da sociedade de se afastar do modelo

anterior e a necessidade de se planejar um sistema de recursos e
servios

na

comunidade,

Braddock

(1977)

Bradley

(1978)

defendiam que:
1.

era necessrio prevenir encaminhamentos inadequados a

instituies totais

2.

a preveno devia ser acompanhada pela descoberta e

desenvolvimento de mtodos alternativos para o cuidado e
o tratamento da pessoa com deficincia na comunidade

3.

era

necessrio

promover-se

reforma

de

programas

institucionais
4.

o retorno de todos os residentes comunidade devia ser

antecedido

por

desenvolvimento

um
de

preparo,

programas

feito
de

atravs

habilitao

do
e

de

treinamento para que pudessem funcionar adequadamente

na vida em comunidade
5.

se estabelecesse e mantivesse um ambiente residencial

responsivo que protegesse os direitos humanos e civis da
pessoa com deficincia e que contribusse com o rpido
retorno da pessoa vida normal na comunidade

Em suma, a literatura da poca, nos pases do mundo ocidental

que primeiro vivenciaram o processo da desinstitucionalizao, indica
que interesses de diferente origem e natureza se congregaram na
determinao da construo do processo.

Poder-se-ia dizer que a

luta pela defesa dos direitos humanos e civis das pessoas com
deficincia utilizou-se das brechas criadas pelas contradies do
sistema

scio-poltico-econmico

vigente

(o

qual

defendia

14

diminuio

das

responsabilidades

sociais do

Estado e buscava

diminuir o nus populacional) para avanar na direo de sua

integrao na sociedade.
Tal

processo,

fundamentou-se,

ento,

na

ideologia

da

normalizao, que representava a necessidade de introduzir a

pessoa com deficincia na sociedade, ajudando-a a adquirir as
condies e os padres da vida cotidiana o mais prximo do
O princpio da normalizao, portanto,

normal, quanto possvel.

deu

apoio

filosfico

ao

movimento

da

desinstitucionalizao,

favorecendo tanto o afastamento da pessoa das instituies, como a

proviso

de

programas

servios

que

se

comunitrios

mostrassem

planejados

necessrios

para

para
atender

oferecer
a

suas

necessidades.
Como principais resultantes do movimento comearam a surgir
novas alternativas institucionais, ento denominadas organizaes ou
entidades de transio mais protegidas do que a sociedade externa,
conquanto menos protegida e menos determinante de dependncia
que uma instituio total tpica.
Tais entidades foram planejadas e delineadas para promover a
responsabilidade e enfatizar um grau significativo de auto-suficincia
da pessoa com deficincia, atravs do trabalho ou do preparo para o
trabalho, envolvendo treinamento e educao especiais, bem como
um processo de colocao cuidadosamente supervisionado.
O ambiente social planejado, que em muitos casos se constitua
de experincias de pequenos grupos especiais, era visto como
instrumento

fundamental

para

promoo

da

normalizao

do

indivduo.
Ao se afastar do paradigma da institucionalizao (no mais
interessava sustentar uma massa cada vez maior de pessoas, com
nus pblico, em ambientes segregados;

interessava desenvolver

meios para que estes pudessem retornar ao sistema produtivo), criou-

15

se

conceito

da

fundamentado

integrao,

na

ideologia

da

normalizao, a qual advogava o direito e a necessidade das

pessoas com deficincia serem trabalhadas para se encaminhar o
mais

proximamente

representada

pela

possvel

para

normalidade

os

nveis

estatstica

da

normalidade,

funcional.

Assim,

integrar, significava, sim, localizar no sujeito o alvo da mudana,

embora

para

tanto

comunidade.

se

tomasse

como

necessrio

mudanas

na

Estas, na realidade, no tinham o sentido de se

reorganizar para favorecer e garantir o acesso do diferente a tudo o

que

se

encontra

disponvel

cidados, mas sim

na

comunidade

para

os

diferentes

o de lhes garantir servios e recursos que

pudessem modific-los para que estes pudessem se aproximar do

normal o mais possvel.
Como exemplos das organizaes provenientes dessa filosofia
tem-se, por um lado, as Casas de Passagem e os Centros de Vida
Independente;

no mbito da educao, as escolas especiais e as

classes especiais, mais claramente voltadas para o ensino do aluno

visando sua ida ou seu retorno para as salas de aula denominada
normais; na rea profissional, os melhores exemplos so as oficinas
abrigadas e os centros de reabilitao.
Nestas, equipes de diferentes profissionais oferecem treinamento
para a vida na comunidade, tais como atividades da vida diria
(higiene, cuidados pessoais), atividades de vida prtica (preparo de
alimentos,
administrao

limpeza

domstica,

oramentria)

planejamento

outras

habilidades

oramentrio,
consideradas

necessrias para sua sobrevivncia e para a vida independente.

O

modelo de ateno adotado passou a se constituir de trs

etapas: a primeira, de avaliao, onde uma equipe de profissionais

identifica o que, em sua opinio, necessita ser modificado no sujeito
ou em sua vida, de forma a torn-lo o mais normal possvel. A fase
seguinte, conseqncia desta e a ela conseqente, chamada de

16

interveno

(ensino,

treinamento,

capacitao,

etc..),

onde

profissionais passam a oferecer atendimento formal e sistematizado

ao sujeito em

questo, norteados

tomados na fase anterior.

pelos resultados

e decises

medida que os objetivos vo sendo

alcanados e a equipe considera que a pessoa se encontra pronta

para a vida independente na comunidade, efetiva-se a ltima fase,
constituda do encaminhamento ou re-encaminhamento desta para a
vida na comunidade.
Constata-se, assim, que embora se tenha passado a assumir a
importncia do envolvimento maior e mais prximo da comunidade no
trato da integrao de seus membros com deficincia, o objeto
principal da mudana centrava-se, ainda, essencialmente, no
prprio sujeito.
O paradigma da Institucionalizao se manteve sem contestao
por vrios sculos. O paradigma de servios, entretanto, iniciado por
volta da dcada de 60, logo comeou a enfrentar crticas, desta vez
provenientes da academia cientfica e das prprias pessoas com
deficincia,

organizadas

em

associaes

outros

rgos

de

encontradas

no

representao.
Parte

delas

provenientes

das

dificuldades

processo de busca de normalizao da pessoa com deficincia.

Conquanto muitos alcanavam os objetivos de vida independente e
produtiva, quando submetidos prestao de servios formalmente
organizada na comunidade, muitos ainda mostraram que dificilmente
se pode esperar que alcance uma aparncia e um funcionamento
semelhante aos no deficientes, devido s prprias caractersticas do
tipo de deficincia e seu grau de comprometimento.
Outra crtica importante referia-se expectativa de que a pessoa
com deficincia se assemelhasse ao no deficiente, como se fosse
possvel ao homem o ser igual e como se ser diferente fosse razo
para decretar a menor valia enquanto ser humano e ser social.

17

Inmeros autores foram em busca de compreenso sobre as

razes que determinam a desqualificao da pessoa com deficincia.
Dentre estas, tem-se a reflexo etolgica, apontando que muitas
espcies

excluem

aqueles

que

representam

menor

valor

de

sobrevivncia para a espcie (lmures, elefantes).

Tem-se ainda leitura da deficincia como uma condio social
que embora aparentemente iniciada na considerao da diferena,
construda socialmente, a partir da reao de desvalorizao, por
parte da audincia social (Omote, 1995)
Aranha (1995) prope ser a deficincia uma condio social
caracterizada pela limitao ou impedimento da participao da
pessoa diferente nas diferentes instncias do debate de idias e de
tomada de decises na sociedade.

A autora atribui o processo de

desqualificao ao fato da pessoa com deficincia ser considerada,

no sistema capitalista, um peso sociedade, quando no produz e
no contribui com o aumento do capital.
Em funo de tal debate, a idia da normalizao comeou a
perder fora.
deficincia

Ampliou-se a discusso sobre o fato da pessoa com

ser um cidado como

qualquer outro,

detentor dos

mesmos direitos de determinao e usofruto das oportunidades

disponveis na sociedade, independente do tipo de deficincia e de
seu grau de comprometimento.
De modo geral, passou-se a discutir que as pessoas com
deficincia

necessitam,

sim,

de

servios

de

avaliao

capacitao, oferecidos no contexto de suas comunidades.

de
Mas

tambm se comeou a defender que estas no so as nicas

providncias necessrias, caso a sociedade deseje manter com essa
parcela

de

seus

constituintes

uma

relao

de

respeito,

de

honestidade e de justia. Cabe tambm sociedade se reorganizar

de forma a garantir o acesso de todos os cidados (inclusive os

18

que tm uma deficincia) a tudo o que a constitui e caracteriza,

independente de quo prximos estejam do nvel de normalidade.
Assim, cabe sociedade oferecer os servios que os cidados
com

deficincia

necessitarem

(nas

educacional, social, profissional).

reas

fsica,

psicolgica,

Mas lhe cabe, tambm, garantir-

lhes o acesso a tudo de que dispe, independente do tipo de

deficincia e grau de comprometimento apresentado pelo cidado.
Foi fundamentado nestas idias que surgiu o terceiro paradigma,
denominado Paradigma de Suporte. Este tem se caracterizado pelo
pressuposto

de

que

pessoa

com

deficincia

tem

direito

convivncia no segregada e ao acesso aos recursos disponveis aos

demais cidados.

Para tanto, fez-se necessrio identificar o que

poderia garantir tais prerrogativas. Foi nesta busca que se buscou a

disponibilizao de suportes, instrumentos que viabilizam a garantia
de que a pessoa com deficincia possa acessar todo e qualquer
recurso da comunidade.

Os suportes podem ser de diferentes tipos

(suporte social, econmico, fsico, instrumental) e tm como funo

favorecer o que se passou a denominar incluso social, processo de
ajuste mtuo, onde cabe pessoa com deficincia manifestar-se com
relao

seus

desejos

necessidades

sociedade,

implementao dos ajustes e providncias necessrias que a ela

possibilitem o acesso e a convivncia no espao comum, no
segregado.
A incluso parte do mesmo pressuposto da integrao, que o
direito da pessoa com deficincia ter igualdade de acesso ao espao
comum da vida em sociedade. Diferem, entretanto, no sentido de que
o

paradigma

de

servios,

onde

se

contextualiza

idia

da

integrao, pressupe o investimento principal na promoo de

mudanas

do

indivduo,

na

direo

de

sua

normalizao.

Obviamente que no paradigma de servios tambm se atua junto a

diferentes instncias da sociedade (famlia, escola, comunidade).

19

Entretanto, isto se d na maioria das vezes em complementao ao

processo de interveno no sujeito.

A ao de interveno junto

comunidade tem mais a conotao de construir a aceitao e a

participao externa como auxiliares de um processo de busca de
normalizao do sujeito.

J o paradigma de suportes, onde se

contextualiza a idia da incluso, prev intervenes decisivas e

incisivas, em ambos os lados da equao:

no processo de

desenvolvimento do sujeito e no processo de reajuste da realidade

social.

Conquanto, ento, preveja o trabalho direto com o sujeito,

adota como objetivo primordial e de curto prazo, a interveno junto

s diferentes instncias que contextualizam a vida desse sujeito na
comunidade, no sentido de nelas promover os ajustes (f sicos,
materiais,

humanos,

necessrios

para

sociais,
que

legais,
pessoa

etc..)
com

que

se

mostrem

deficincia

possa

imediatamente adquirir condies de acesso ao espao comum

da vida na sociedade.
Embora
insuficiente

se

possa

compreenso

encontrar
do

muitos

conceito,

equvocos

devidos

contextualizado

em

seu

processo histrico de construo, a grande diferena de significao

entre os termos integrao e incluso reside no fato de que
enquanto que no primeiro se procura investir no aprontamento do
sujeito para a vida na comunidade, no outro, alm de se investir no
processo

de

desenvolvimento

do

indivduo,

busca-se

criao

imediata de condies que garantam o acesso e a participao da

pessoa na vida comunitria, atravs da proviso de suportes
fsicos, psicolgicos, sociais e instrumentais.
A incluso social, portanto, no processo que diga respeito
somente pessoa com deficincia, mas sim a todos os cidados.
No haver incluso da pessoa com deficincia enquanto a sociedade
no for inclusiva, ou seja, realmente democrtica, onde todos possam
igualmente se manifestar nas diferentes instncias de debate e de

20

tomada de decises da sociedade, tendo disponvel o suporte que for

necessrio para viabilizar essa participao.
Assim, que as pessoas com deficincia freqentem os servios
que necessitem para seu melhor tratamento e desenvolvimento. Mas
que a sociedade tambm se reorganize de forma a garantir o acesso
imediato da pessoa, atravs da proviso das adaptaes que se
mostrem necessrias.
No adianta prover igualdade de oportunidades, se a sociedade
no

garantir

oportunidades.
imediato.

acesso

da

pessoa

com

deficincia

essas

Muitos so os suportes necessrios e possveis de

Outros, demandam maior planejamento a mdio e longo

prazos.

Todos, entretanto, devem ser disponibilizados, caso se

pretenda alcanar uma sociedade justa e democrtica.

No

modelos

prontos,

nem

receitas

em

manuais.

sociedade brasileira ainda precisa tornar sua prtica consistente com

seu discurso legal.

H que buscar solues para a convivncia na

diversidade que a caracteriza, enriquece, d sentido e significado.

H que efetivamente favorecer a convivncia e a familiaridade com as
pessoas com deficincia, derrubando as barreiras fsicas, sociais,
psicolgicas e instrumentais que as impede de circular no espao
comum.
O Brasil mantm ainda, no panorama de suas relaes com a
parcela da populao representada pelas pessoas com deficincia,
resqucios do paradigma da institucionalizao total e uma maior
concentrao do paradigma de servios.

Em qualquer rea da

ateno pblica (educao, sade, esporte, turismo, lazer, cultura) os

programas, projetos e atividades so planejados para pessoas no
deficientes.

Quando abertos para o deficiente so, em geral,

desnecessariamente segregados e/ou segregatrios, deixando para a

pessoa com deficincia ou sua famlia quase que a exclusividade da
responsabilidade sobre o alcance do acesso.

21

Embora encontre-se na literatura brasileira divergncia entre os

autores sobre as concepes de integrao e de incluso, constatase, a partir da reviso aqui feita, que o pas continua centrando na
pessoa com deficincia os motivos e razes para sua segregao e
excluso.

Busca-se aqui, sim, a integrao, atravs da oferta de

servios, na comunidade, que objetivam melhorar o nvel da pessoa

com

deficincia.

Muito

distante

se

est,

entretanto,

da

implementao das adaptaes, disponibilizao dos suportes e

planejamento de aes que garantam o acesso imediato de todas as
pessoas aos recursos e instncias da vida em comunidade, tenham
elas deficincia ou no, no nvel e grau que for.
A incluso social da criana especial no Brasil, portanto, um
projeto a ser construdo por todos: famlia, diferentes setores da vida
pblica e populao leiga. Necessita planejamento, experimentao,
de forma a se identificar o que precisa ser feito em cada comunidade,
para garantir o acesso das pessoas com deficincia do local e de
outras comunidades aos recursos e servios nela disponveis.
se instala por decreto, nem de um dia para o outro.

No

Mas h que se

envolver efetiva e coletivamente, caso se pretenda um pas mais

humano, justo e compromissado com seu prprio futuro e bem-estar.
A democratizao da sociedade brasileira passa pela construo
de efetivo respeito a essa parcela da populao, que a duras
custas procura conquistar um espao ao qual, por lei, tem
direito.

22

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