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RESUMO
ABSTRACT
This descriptive and exploratory research, with qualitative approach sought to identify
the changes occurred in the Alzheimer’s patient caregiver once they engage this task
and if those changes caused any modifications in his/her health. Five patients were
interviewed and after this process, and with the methodological strategy chosen, the
following analytic categories emerged: Physical and emotional overload, the care
given by the caregivers, dedication and responsibility, health problems presented by
the caregiver and how the same care of your healt, the caregiver’s leisure and free
time activities, Being a caregiver: circumstance or own choice? Anger/getting it off
your chest, why not to choose sending them to an institution such as a nursing
home? The results indicate that being a familiar caregiver to a patient suffering from
Alzheimer demands responsibility, besides the constant physical and emotional limits
imposed when taking care of the patient. Therefore, the knowledge and expertise in
the nursing field prove to be a very important contribution to the caregivers.
1, 2
Graduandas em Enfermagem, Centro Universitário Vila Velha, e-mail: marcysilva@gmail.com
3
Professora e Orientadora, Centro Universitário Vila Velha, e-mail: adriana.sa@uvv.br
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1 INTRODUÇÃO
Para Corrêa apud Pascale (2002), as demências senis são conhecidas desde a
antigüidade, porém, muito recentemente, elas tiveram um estudo científico mais
aprimorado para uma posterior avaliação fidedigna.
Neste contexto está inserida a Doença de Alzheimer (DA), que para Luzardo, Gorini
e Silva (2006, p. 588) é:
Diante disso, Vilela e Caramelli (2006, p.148) relatam que os cuidadores familiares
de pacientes com diagnóstico da doença padecem de importante sobrecarga física e
psíquica que, não raro, levam a uma má qualidade de vida desses indivíduos.
Luzardo, Gorini e Silva (2006, p.593) informam que a sobrecarga do cuidador mostra
que esta pessoa ao ser provedora de si mesma e do idoso, assume uma
responsabilidade além dos seus limites físicos e emocionais, motivo pelo qual
necessita ser apoiada, valorizada e reconhecida pelo trabalho que executa.
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Coons apud Pascale (2002) informa que a família suporta 70 a 80% dos cuidados
requeridos, incluindo aí a movimentação física, os cuidados pessoais e os
problemas de comportamento.
Segundo Luzardo, Gorini e Silva (2006, p.589) o cuidador pode apresentar um alto
nível de ansiedade, tanto pelo sentimento de sobrecarga quanto por constatar que a
sua estrutura familiar está sendo afetada pela modificação dos papéis sociais. Ele é
cotidianamente testado em sua capacidade de discernimento e adaptação à nova
realidade, que exige, além de dedicação, responsabilidade, paciência e até mesmo
abnegação.
Zarit apud Cerqueira e Oliveira (2002) relata que cuidadores apresentam taxas mais
altas de depressão e outros sintomas psiquiátricos e podem ter mais problemas de
saúde que pessoas, com a mesma idade, que não são cuidadores. Além disso, os
cuidadores participam menos de atividades sociais, têm mais problemas no trabalho,
e apresentam maior freqüência de conflitos familiares. E ainda segundo este
mesmo, algumas pessoas chegam a apresentar o que tem sido chamado de "erosão
do self", pela forma como submergem no papel de cuidadores.
Coons apud Pascale (2002) afirmam que a família é o suporte básico, especialmente
nas primeiras fases da doença, sendo que logo em seguida passa necessitar da
ajuda de enfermeiros, ou mesmo de internações em instituições de cuidados
especializados quando a doença está avançada.
Este trabalho teve as seguintes questões norteadoras: Será que o cuidador tem
informação suficiente sobre a doença de Alzheimer? A tarefa de cuidador é um
papel que lhe foi imposto pela circunstância ou foi por escolha própria? Que
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2 METODOLOGIA
relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à
operacionalização de variáveis.
Esta associação é formada por familiares dos acometidos pelo Mal de Alzheimer e
por profissionais da área da saúde e de outras áreas das ciências humanas e sociais
além de voluntários. É uma associação sem fins lucrativos que atua na área da
educação em saúde. São realizadas reuniões mensais, em que juntos expressam
seus medos, suas esperanças, seus esforços, o que o governo e a sociedade
podem fazer por eles.
Não fez parte da pesquisa, cuidadores que por algum motivo executam tarefas para
com o acometido somente quando solicitados e de forma esporádica, e os que não
possuíam grau de parentesco com o acometido por Alzheimer, ou o familiar que tiver
exercendo o papel de cuidador há um período inferior a 6 meses, por entendermos
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Ao realizar esta pesquisa não imaginávamos o quão sofrido seria para alguns
cuidadores domiciliares falarem sobre o enfrentamento dos problemas de
comportamento dos acometidos por DA, das experiências pelas quais jamais
pensaram em passar e do tempo que precisariam dispor para cuidar de seu familiar,
além de necessitarem de adquirir novas habilidades, paciência e compreensão.
Até o momento não há cura ou tratamento definitivo para DA, porém os sintomas
associados podem ser tratados. Com o avanço científico aumenta-se a variedade de
remédios para a senilidade, o que enche de esperança os familiares dos acometidos
por DA, desesperados em encontrar alívio para seus entes queridos.
O Acometido por Alzheimer, como podemos perceber no Quadro 01, tem idade
mínima de 74 anos e máxima de 85 anos. Por se tratar de uma doença que acomete
pessoas idosas, era de se esperar que encontrássemos pessoas nesta idade
acometidas por DA. Estima-se que idosos com idade superior a 65 anos, 2 a 4%
dessa população apresentem demência do tipo Alzheimer, particularmente,
conforme o aumento da idade há um aumento da prevalência, principalmente após
os 75 anos (ARGIMON; TRENTINI 2006).
Os pacientes são atendidos de diversas formas, não importa por qual tipo de
atendimento ele esteja recebendo, porém por ser uma doença crônica degenerativa,
gera gastos ao convênio, ao governo e à família. Segundo o Sistema de
Informações Hospitalares (SIH), do Ministério da Saúde, foram internadas 797
pessoas em unidades hospitalares do Sistema Único de Saúde (SUS) no período de
janeiro a setembro de 2004, em decorrência do Alzheimer, gerando um custo de
mais de R$ 1 milhão para os cofres públicos (BRASIL, 2008).
Um dado que nos chamou a atenção no perfil dos atores entrevistados, conforme
Quadro 02, foi o fato de todos os cuidadores serem mulheres, nos mostrando que a
figura feminina é a eleita como agende desse cuidado dentro da estrutura familiar.
Segundo Oliveira et al citado por Cerqueira (2002) quem mais assume o papel de
cuidador são as mulheres, especialmente a esposa e a filha, sendo que na grande
maioria das vezes, recai sobre um membro da família que já mora com o idoso e
nosso trabalho corrobora com esta afirmação.
Apenas uma das entrevistadas não reside com seu familiar, porém todas prestam
cuidados aos mesmos dentro do domicílio, apontando que a família é o principal
alicerce dos pacientes com Alzheimer.
A maioria das cuidadoras são casadas e residem em Vila Velha, apenas uma é
solteira e reside em Vitória ES. Já esperávamos que a maioria das entrevistadas
fossem casadas, uma vez que à medida que os pais envelhecem, os filhos sentem a
necessidade de construir sua família, possuir um novo lar.
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Segundo Luzardo, Gorini e Silva (2006, p. 591) “a pessoa que assume o papel de
cuidador está sujeita a produção de demandas de cuidados que afetam sua
dimensão física mental e social”. E o acúmulo de atividades de trabalho juntamente
com as tarefas de casa, faz com que os cuidadores sintam-se muitos
sobrecarregados, sobrando pouco tempo livre para satisfazerem suas necessidades
pessoais e sociais, por estarem assumindo os cuidados de forma direta em tempo
quase integral.
[...] se tivesse mais apoio das outras pessoas, com a própria divisão de
tarefa, até mesmo se você tem que fazer isso ou aquilo ficaria menos
pesado para uma pessoa só [...] Você fica sozinha, tendo que decidir o que
fazer [...] Você fica sozinha. (Verde)
[...] prazer não tenho, porque é uma doença, uma doença triste. É uma
coisa desgastante, eu me sinto muito sozinha, solidão. Porque além de tá
cuidando muitas das vezes sozinha, não tenho mais a companhia dela, ela
sempre foi uma companheira de conversar, discutir as coisas, ela não fala
mais as coisas com lógica. [...] (Bege)
[...] é uma carga pesada, não me sinto triste nem arrependida, não
arrependo disso não, mas é uma carga bem pesada [...] (Vermelho)
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Apesar dos relatos de falta de apoio ter sido mencionado pela maioria, uma das
entrevistadas refere que os membros de sua família estão dispostos a dar suporte
nas atividades de cuidador.
Às vezes é um pouco triste, faz a gente chorar, muitas vezes a gente rir,
porque eles falam cada coisa do nada que gente acaba rindo e fica assim
divertido. É um pouco triste e divertido pra gente às vezes. (Azul)
Uma entrevistada nos chamou atenção pelo fato da angústia que está sentido por se
achar impotente frente à situação vivida pela mãe e esta angústia tem
desencadeado sentimentos dicotômicos de amor e raiva, e neste momento da
entrevista chorou muito.
[...] você tem que acordar de manhã olhar pro o céu e abrir os braços e
pedir Deus me dê mais um dia! Me dê mais um dia! Agora eu me sinto
doente psicológica, eu tô doente. (Vermelho)
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[...] não estou tendo contato com amigos, tenho amigos que eventualmente
vai lá em casa, mas a gente não pode ta julgando, eu sei que é difícil, tive
amigos que haaa conta comigo quando você precisar sair, quiser sair mas é
discurso até bem intencionado mas que não acontece na prática [...]. (Bege)
[...] comprei uma bicicleta para mim em maio, só dei uma volta na rua com
ela, depois nunca mais, nem pra praia, pra ginástica tenho tempo.
(Vermelho)
Num estudo realizado com idosos americanos que recebiam ajuda em seu domicílio
5% tinham entre 65 e 74 anos e necessitavam de ajuda de outra pessoa numa ou
mais atividades básicas, como passear, sair de casa, tomar banho, vestir-se, deitar-
se ou levantar-se e comer (ARGIMON; TRENTINI 2006).
Preparo o café dela, faço almoço pra ela. [...] estimulo ela tomar o banho, às
vezes ela não aceita, mas sempre que aceita, eu participo no banho com
ela, eu esfrego as costa dela [...]. Cuido da casa, porque não tenho
empregada e ela já não aceita pessoa de fora, cuido da roupa dela. [...]
Faço companhia pra ela, cuido da medicação [...] (Bege)
[...] Tenho que fazer almoço, lavar roupa, fazer comida [...] depois dou suco
ou fruta, depois dou almoço. [...] (Vermelho)
Todos os serviços da casa. Lavo, passo, cozinho, sendo que às vezes ela
ajuda quando ta com boa vontade. (Roxo)
Vários fatores podem estar ligados a tanta dedicação ao ente querido: medo,
ansiedade, culpa em abandonar o paciente em casa, a superproteção e excesso de
cuidados, desejo de amenizar sentimentos de culpa pelas suas negligências ou
ações passadas, desejo do próprio ente em não querer permanecer só, vontade
própria, ou circunstância imposta.
[...] tudo que eu faço, se tivesse que fazer por mais dez anos vou fazer de
bom grado. [...] (Verde)
[...] faço companhia pra ela, [...] ultimamente tô até esperando ela dormir
pra eu sai do quarto, porque ela tem medo de dormir sozinha. [...] eu tenho
medo de morrer antes dela, porque eu acho que eu não teria coragem de
deixar. (neste momento ficou emocionada e chorou). (Bege)
[...] Não. Até que doença significativa graças a Deus ainda não tive não e
acho que também ainda não apareceu, espero em Deus que não apareça.
(Bege)
Porém uma entrevistada relata fazer terapia e outra ter começado a fazer uso de
medicamento para dormir.
Faço terapia toda semana, estou fazendo terapia especificamente com foco
na situação que estou vivendo. (Bege)
[...] Fiquei muito triste, não sou mais a pessoa alegre que eu era [...] Tomo
remédio pra dormir, lá uma vez ou outra. (Vermelho)
Somente 01entrevistada disse achar estar estressada devido aos cuidados que vem
desempenhando sozinha nas tarefas do dia a dia.
[...] Acho que a minha doença mais é estresse, sistema nervoso, mas
doença assim eu não tenho não. (Vermelho)
Para Luzardo, Gorini e Silva (2006, p.593) o cuidador do acometido por Alzheimer
mostra que “ao ser provedora de si mesma e do idoso assume uma
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responsabilidade além dos seus limites físicos e emocionais, motivo pelo qual
necessita ser apoiada, valorizada e reconhecida pelo trabalho que executa”.
Muito raro, muito raro, meu lazer é sair pra almoçar fim de semana com a
família [...] não tenho lazer não [...] eu lembrei que de vez em quando eu
vou ao cinema com a minha sobrinha, assisto filme infantil, é lazer e tanto
porque tem muito filme infantil que é maravilhoso, então eu me desligo. Mas
eu gostaria de viajar [...] (Bege)
Nenhum. (Verde)
Quando pensam em ter lazer e para que isto ocorra será necessário solicitar ajuda
para cuidar do familiar, esta situação causa certo desconforto, como se estivessem
fazendo algo de errado ou que este não seria um motivo importante para deixar o
familiar com outra pessoa.
[...] não vou ligar pra uma amiga e dizer por favor você pode ficar com
mamãe hoje à noite porque vou precisar sair, não me sinto bem com isso
[...] (Bege)
O cuidador familiar assume esse papel por diferentes motivos: por vontade, por
instinto e por conjuntura. Aquele que assume por vontade é motivado a satisfazer
seus sentimentos através da relação com o outro (VILAÇA et al, 2005).
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Por ser meu pai! Gosto dele e faço tudo isso por amor a ele. (Verde)
Aquele que faz por instinto, o faz impulsivamente visando atender a necessidade de
sobrevivência da comunidade ou do indivíduo (VILAÇA et al, 2005).
Porque foi eu que descobrir a doença da mamãe, mas tinha a minha irmã
mais velha que ficava explorando ela, ai eu tirei da mão dela. [...] (Roxo)
E aquele que assume o papel de cuidador por conjuntura, o faz por não ter outra
pessoa para atuar no cuidado. (VILAÇA et al, 2005)
Hoje em dia eu digo que não tenho mais pena de ninguém, mas foi por
pena. (Vermelho)
3.8 REVOLTA/DESABAFO
[...] Se eu pudesse eu ia sair daqui pra comprar pão, deixava e não voltava
nunca mais, igual esses maridos que saem pra comprar cigarro e não
voltam [...] Vontade dá e passa. (Bege)
[...] É uma carga pesada, não me sinto triste nem arrependida, não me
arrependo disso não, mas é uma carga bem pesada [...] É a cruz que Deus
me deu. (Vermelho)
[...] No sábado ela quis tomar vários banhos durante o dia, e então eu fiquei
irritada, eu falei assim: meu Deus do céu isso podia acabar [...] (Roxo)
3.9 POR QUE NÃO OPTAR POR UMA INSTITUIÇÃO DE LONGA PERMANÊNCIA?
A maioria das entrevistadas não concordam em colocar seu ente querido em uma
instituição de longa permanência. Talvez pela cultura, ação de cuidar influenciada
pela crença, ou por a partir da internação o idoso passar por um processo de perda
dos laços familiares, sendo deixados e esquecidos. Mostra-se que o cuidador
prioriza a questão afetiva e familiar.
[...] Na hora do nervoso se fala, mas ninguém tem coragem, ele às vezes
fala, mas eu duvido que ele tenha coragem [...] Eu não tenho vontade
nenhuma eu tenho medo, é medo dos abrigos. (Bege)
O relato desta experiência vivida por muitos cuidadores, leva à reflexão sobre os
vínculos formados por ele e as relações que ele estabeleceu na sua dinâmica de
vida com seu ente querido.
[...] briguei com uma enfermeira num hospital quando ela me perguntou se
eu queria colocá-lo num asilo e eu disse jamais eu faria isso porque é meu
pai e nem gosto que fale sobre isso. [...] (Verde)
[...] ninguém fala isso, eu que já pensei, porque é pesado, é pesado, não é
leve não. (Vermelho)
No asilo já sim, porque ela tem uma casa lá em Meaípe, Guarapari e eles
estão brigando por não querer vender esta casa, ai meu irmão falou assim:
não seria melhor colocar ela num asilo e daria isso tudo que ela tem hoje
daria pro asilo e ficávamos livre disso tudo. Como eu discordei então a
gente está assim um pouquinho estremecido, a família ainda está dividida.
Não pensei nisso, não penso, não vou pensar, não vou deixar minha mãe
sozinha lá. (Roxo)
4 CONCLUSÃO
Apesar dos desgastes, a maioria das cuidadoras não concordam em colocar seu
ente querido em uma instituição de longa permanência, talvez pela questão afetiva e
cultural. Confirmamos que a família tem papel fundamental na vida dos acometidos
por Alzheimer, pois estes apresentam disfunção ou dificuldades na realização de
tarefas rotineiras.
REFERÊNCIAS
APÊNDICE A
ROTEIRO DE ENTREVISTA
APÊNDICE B
A sra (sr.) está sendo convidada (o) a participar desta pesquisa que tem como
finalidade de compreender as modificações ocorridas no cotidiano do cuidador do
acometido por Alzheimer após assumirem essa condição e se essas modificações
repercutiram em sua saúde.
A participação nesta pesquisa não traz complicações legais. Não haverá risco à sua
integridade física ou moral. O único desconforto será a disponibilização do seu
tempo, onde deverão ser gastos 30 minutos para as respostas das perguntas
formuladas.
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Ao participar desta pesquisa a sra (sr.) não terá nenhum benefício direto. Entretanto,
esperamos que este estudo traga informações importantes sobre modificações
impostas pela condição de ser cuidador do idoso portador de Alzheimer e de alguma
forma o conhecimento que será construído a partir desta pesquisa possa contribuir
para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores de pacientes acometidos desta
doença. A sra (sr.) não terá nenhum tipo de despesa para participar desta pesquisa,
bem como nada será pago por sua participação.
_________________________________ ______________________________
Assinatura do Participante da Pesquisa Testemunha
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Pesquisadoras: Juscenilda e Marcyelle (3340 4826) / Orientadora: Adriana Müller Saleme de Sá (3421 2077)
Endereço: Rua Comissário José Dantas de Melo, nº 21, Boa Vista, Vila Velha – ES. CEP 29102-770