ARTIGO DE REVISO CUIDADOS PALIATIVOS ONCOLGICOS: TENDNCIAS DA PRODUO CIENTFICA ONCOLOGY PALLIATIVE CARE: TRENDS OF THE SCIENTIFIC PRODUCTION

CUIDADOS PALIATIVOS ONCOLGICOS: TENDENCIAS DE LA PRODUCCIN CIENTIFICA Daiana de Arajo1 Graciele Fernanda da Costa Linch2 RESUMO: Este estudo tem como objetivo identificar as tendncias de produo cientfica a cerca do tema cuidados paliativos oncolgicos. Foi construdo por meio de reviso integrativa da literatura realizada em busca eletrnica pela Biblioteca Virtual de Sade BVS nas bases de dados Literatura Americana e do Caribe em Cincias da Sade LILACS, Scientific Electronic Library SCIELO e Literatura Internacional em Cincias da Sade MEDLINE. Os dados foram agrupados em quatro categorias temticas: as questes ticas nos cuidados paliativos, o impacto da terminalidade na vida do indivduo, a qualidade de vida nos cuidados paliativos e cuidado paliativo domiciliar. Com isso procede-se a discusso de conceito de cuidados paliativos na oncologia e as questes complexas que envolvem a temtica, como a tica e a morte. Contudo, aponta os desafios do sistema de sade e dos profissionais para discusso e implementao de polticas e servios de sade para o cuidado de pacientes terminais. Descritores: Enfermagem oncolgica; Cuidados paliativos; Reviso. ABSTRACT: This study aims to identify trends in scientific literature about the topic of oncology palliative care to review whats current in the topic. It was constructed by integrative literature review conducted through the electronic search in the Virtual Health Library - VHL in database American and Caribbean Literature in Health Sciences LILACS Scientific Electronic Library - SCIELO and International Literature in Health Sciences - MEDLINE. Data were grouped into four themes: ethical issues in palliative care, the impact of the terminally ill individual's life, the quality of life in palliative care and palliative home care. Through this, the discussion of the concept of palliative care in oncology and complex issues involving the theme is preceded, ethics and death also appears. However, the health system and professionals to discuss are pointed, such as the implement policies and health services for terminal patients care. Descriptors: Oncology nursing; Palliative care; Review. RESUMEN: Este estudio se propone a identificar las tendencias de produccin cientfica sobre el tema de los cuidados paliativos oncolgicos. Fue elaborado a travs de una revisin de literatura realizada en bsqueda electrnica por la Biblioteca Virtual de la Salud BVS, en las bases de datos Literatura Americana y de Caribe en Ciencias de la Salud LILACS, Scientific Electronic Library SCIELO y Literatura Internacional en Ciencias de la Salud MEDLINE. Se agruparon los datos en cuatro categoras: las cuestiones ticas en los cuidados paliativos, el impacto de la finitud en la vida del individuo, la calidad de vida en los cuidados paliativos y el cuidado paliativo domiciliar. As, se procede a una discusin del concepto de cuidados paliativos en oncologa y las cuestiones complejas que involucran el tema de la salud y de los profesionales para discusin e implementacin de polticas y servicios de salud para el cuidado de pacientes terminales.
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Enfermeira, Especialista em Terapia Intensiva com nfase em Oncologia e Controle de infeco hospitalar, Hospital Ana Nery. E-mail: daianadearaujo@yahoo.com.br. 2 Enfermeira, Mestre em Enfermagem, Doutoranda em Enfermagem pelo Programa de Ps-graduao em Enfermagem/UFRGS. E-mail: gracielelinch@gmail.com. ISSN 2179-7692 R. Enferm. UFSM 2011 Mai/Ago;1(2):238-245

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Descriptores: Cuidados paliativos; Enfermera oncolgica; Revisin. INTRODUO As transformaes globais das ltimas dcadas juntamente com a urbanizao acelerada, novos modos de vida e padres de consumo so, possivelmente, responsveis pela alterao de sade da populao. As doenas crnicas como o cncer crescem no Brasil e no mundo acompanhando o envelhecimento populacional e o aumento da expectativa de vida.1 Nesse contexto, faz-se necessrio que os profissionais de sade voltem suas atenes para as doenas crnicas lentamente progressivas com perodo terminal de poucos meses ou dias, como o cncer. A assistncia ao paciente terminal tem sido denominada de cuidados paliativos. De acordo com a Organizao Mundial de Sade (OMS), estes cuidados so ativos e integrais prestados a pacientes com doena progressiva e irreversvel, sendo fundamental o controle da dor e outros sintomas pela preveno e alvio do sofrimento fsico, psicolgico, social e espiritual.1 No Brasil, no h uma estrutura para os cuidados paliativos adequados demanda existente tanto do ponto de vista quantitativo quanto qualitativo. Esse cenrio indica a necessidade de conhecimento e da elaborao de programas, bem como polticas de sade para os indivduos no final da vida.1 O nmero crescente de pacientes terminais oncolgicos e suas necessidades especiais de cuidado despertou o interesse em conhecer o que est sendo publicado sobre o tema. Nessa perspectiva, esse estudo tem como objetivo identificar as tendncias da produo cientfica na rea de cuidados paliativos oncolgicos. MTODO O estudo consiste em uma reviso integrativa da literatura, a qual um mtodo de pesquisa que permite a incorporao de evidncias na prtica clnica. Esse mtodo tem por finalidade reunir e sintetizar resultados de pesquisa sobre um delimitado tema ou questo, de maneira sistemtica e ordenada, contribuindo para o aprofundamento do conhecimento do tema investigado.2 A reviso integrativa composta por cinco etapas: 2 formular a questo norteadora; coleta de dados (escolha bases, perodos, critrio incluso excluso); avaliao; anlise e interpretao dos dados; apresentao dos resultados. A questo norteadora da pesquisa foi identificar qual a tendncia atual da produo cientfica na rea de cuidados paliativos oncolgicos com vistas a fazer uma discusso a cerca da temtica. A coleta de dados foi realizada entre maio e junho de 2010. Foram utilizadas as seguintes bases de dados da Biblioteca Virtual de Sade - BVS : Scientific Electronic Library Online - SCIELO, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Cincias da Sade - LILACS e Literatura Internacional em Cincias da Sade - MEDLINE. Utilizou-se como descritores cuidados paliativos e enfermagem oncolgica. Foram selecionados apenas artigos disponveis na ntegra. Optou-se pela incluso de artigos dos ltimos dez anos e de autores nacionais devido ao objetivo de aproximar essa discusso do contexto nacional atual. A anlise dos estudos deu-se a partir da leitura dos textos completos e da identificao das seguintes categorias temticas: as questes ticas nos cuidados paliativos, o impacto da terminalidade na vida do indivduo, a qualidade de vida nos cuidados paliativos e cuidado paliativo domiciliar. Os resultados sero apresentados em quadro sinptico, sendo uma ferramenta para sintetizar de maneira esquemtica as principais caractersticas dos artigos selecionados.
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RESULTADOS Foram encontrados um total de 41 artigos, sendo 27 na base de dados LILACs, cinco na MEDLINE e nove no SCIELO. Aps a seleo dos estudos, de acordo com os critrios de incluso, restaram doze artigos para o estudo, sendo dez da base de dados LILACS e dois da base SCIELO, dois se repetiam, restando dez artigos para o estudo.
Autores Rosa LM, Mrces NNA, Santos VEP, Radunz V3 Avanci BS, Bezerra FGBG, Carolindo FM, Netto NPC4 Objetivo Identificar os significados de conforto para enfermeiras e pessoas com diagnstico de cncer. Conhecer a percepo do enfermeiro diante da criana com cncer sob cuidados paliativos e discutir como essa percepo interfere nos cuidados prestados criana com cncer sob cuidados paliativos. Apresentar elementos para o debate de diretrizes em cuidados paliativos no Brasil. Refletir sobre a prtica assistencial da enfermeria em cuidados paliativos em nvel hospitalar e domiciliar. Desvelar as concepes dos familiares ao serem notificados de que um ente querido est com cncer. Principais Concluses Para os pacientes conforto estar no lar com a famlia e sem dor, para as enfermeiras o equilbrio fsico, mental e espiritual. Cuidar da criana em cuidados paliativos representa um sofrimento e um misto de emoes para o profissional de sade que busca atender as necessidades biopsicossociais da criana e dar apoio famlia. Conceito de cuidados paliativos e seu contexto na ateno sade, modelos de programas e diretrizes. Enfoca a deciso de levar o paciente pra casa ou mant-lo no hospital. Trs a dificuldade das famlias na morte no domiclio. Os sentimentos vivenciados pelos familiares so: tristeza, incerteza, esperana e o desejo de estar com o ente querido.

Silva RCF, Hortale VA5 Marcelino SR, Radunz V, Erdman LE6 Silva MRB, Borgononi K, Rorato C, Morelli S, Silva MRV, Sales CA7 Sales CA, Alencastre MB8

Arajo MMT, Silva MJP9

Silva MAPD, Silva ARB, Silva EM10 Siqueira KM, Barbosa MA, Boemer MR11

As restries fsicas e psquicas da doena levam ao isolamento social e interrupo de projetos de vida. Necessidade de discutir e compartilhar sentimentos no cuidado desse paciente. Girond JBR, Discutir a prtica de sedao em O ato de sedao deve ser avaliado Waterkemper R12 pacientes que esto sob sobre benefcios e malefcios cuidados paliativos. juntamente com a famlia e quando possvel com o prprio paciente. Quadro 1 - Quadro sinptico, principais caractersticas dos artigos selecionados. Santa Maria, RS.
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Refletir sobre a relevncia de cuidados paliativos aos portadores de neoplasia no domiclio. Conhecer as expectativas dos pacientes em cuidados paliativos em relao comunicao com a equipe de enfermagem. Refletir sobre componentes normativos e questes polmicas como autonomia, eutansia e distansia. Desvelar o significado do ser com cncer, buscando compreend-lo nesse vivenciar.

Abordagem de aspectos ticos, filosficos e assistenciais que norteam essas teraputica desde sua origem at os dias de hoje. Enfoque na comunicao no verbal, formadora de vnculo e confiana e alegre no somente focada na doena.

Discusso de temas polmicos e questionamento de interesses envolvidos na sade e na oncologia.

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DISCUSSO As questes ticas nos cuidados paliativos A assistncia ao paciente com cncer terminal envolve mltiplos aspectos, alm do biolgico. Os aspectos psicolgicos, sociais, culturais, espirituais e econmicos devem ser considerados, assim como conceitos e crenas relacionados ao processo de sade-doena. Essa modalidade de cuidado confere enfermagem uma complexidade crescente, atuando em diversos mbitos, onde envolvem direitos e deveres morais dos profissionais de sade. Fazem parte do cotidiano questes polmicas como autonomia, direito informao, eutansia e distansia.10 A finitude digna um direito do paciente e pode ser definida como aquela sem dor e com sofrimento minimizado mediante cuidados paliativos adequado.1 A autonomia e poder de deciso do paciente e famlia fundamental para uma finitude digna. As situaes de vida e morte envolvem paciente, famlia e equipe de sade, alm da instituio hospitalar. Qualquer deciso envolver todos esses personagens, no entanto na maior parte dos hospitais observa-se uma posio paternalista.15 Nos cuidados paliativos, a equipe de sade, paciente e famlia criam um vnculo de confiana e, em conjunto, estabelecem um plano estratgico de assistncia integral e contnua, onde o paciente agente ativo no tratamento.16 Para que o paciente e a famlia possam tomar suas prprias decises necessrio que estejam bem informados a cerca da doena e do processo de hospitalizao. A qualidade da comunicao entre a equipe de sade e paciente junto famlia, principalmente na proximidade da morte, pode determinar a tomada de decises correta para contribuir para criar um ambiente de maior tranqilidade e colaborao nas aes tomadas. Essa ao o que melhor representa os cuidados paliativos.12 Ainda discutindo a autonomia do paciente aparece a prtica da sedao paliativa, que s deve ser usada mediante escolha do paciente quando lcido e da famlia quando o paciente no tem discernimento para opinar.12 Em oncologia, o termo sedao entendido como induo deliberada de medicao para manuteno de sono profundo e alvio de sintomas fsicos e mentais incontrolveis como dispnia, dor, delrios, vmitos e frequentemente necessria.13 Essa prtica de sedao requer um entendimento e compreenso da equipe de sade sobre a sua importncia, benefcios e deciso do incio dela. Decidir sobre a sedao no simples, pois exige uma avaliao profunda do quadro clnico e desejos do paciente, bem como do que pensam a famlia e a prpria equipe de sade.13 A sedao erroneamente comparada eutansia, uma vez que a inteno o alvio do sofrimento e no acelerar a morte. Assim como a teraputica paliativa que voltada ao controle sintomtico e qualidade de vida do paciente, sem funo curativa, de prolongamento ou abreviao da sobrevida.12 Portanto no est se falando em eutansia, cuja morte acelerada, nem distansia, onde h um prolongamento exagerado da morte, pode-se sim pensar em ortotansia, a morte no tempo certo. A ortotansia o processo de humanizao da morte, com alvio de sinais e sintomas, especialmente a dor. No h emprego de meios que causem sofrimentos adicionais, mas sim meios adequados para se tratar uma pessoa que est morrendo.12 o que mais se aproxima de cuidados paliativos, no entanto ortotansia um processo de morte e paliativismo um processo de cuidado. Para contemplar esse cuidado, o profissional de sade precisa ter um perfil adequado para o enfrentamento de situaes que envolvem esses pacientes, isso porque
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tais circunstncias requerem que esses profissionais sejam amadurecidos e posicionem-se em relao ao significado da vida e da morte, da sade e da doena, com presena e acima de tudo com respeito.15 O impacto da terminalidade na vida do indivduo A descoberta de uma doena fatal altera radicalmente as relaes afetivas, desejos, fantasias e mesmo a paisagem. Dentro desse contexto, esses pacientes encontram novos significados para a existncia, a ponto de adquirirem mais sabedoria e viverem mais felizes do que antes.16 Porm, o impacto da terminalidade ao mesmo tempo desperta sentimentos negativos. De acordo com OMS, cerca de um tero dos indivduos com cncer terminal apresentam algum grau de depresso ou ansiedade. Esse sofrimento psquico to ou mais perturbador do que o sofrimento fsico.5 A dor fsica, no entanto, representa um dos maiores medos e dificuldades enfrentadas pelo paciente terminal. Essa experincia lembrada pelos pacientes como algo que provoca sofrimento fsico e pode provocar situaes de descontrole psquico extremo podendo levar ao suicdio.11 Alm da dor, os pacientes tm medo da morte e principalmente se essa for marcada por interveno mutilante, impotncia fsica ou dor insuportvel.17 O sentimento de medo em relao morte vivenciado durante todo o enfrentamento da doena. O medo relatado devido impossibilidade de realizar projetos de vida como acompanhar o crescimento dos filhos, nascimento dos netos, usufruir da aposentadoria e muitos outros.11 Outro impacto a mudana nas relaes sociais devido presena do cncer. Questes como perda do poder aquisitivo, isolamento social, tenso familiar, capacidade de manter o emprego ou estudos, so desafiadores para quem tem cncer.5 Para o enfrentamento de todos esses fatores impactantes a f uma importante ferramenta. A f ou a busca pela ajuda divina faz com que pacientes e familiares se protejam em busca de recursos na luta contra a doena. Em suas falas, orar ou rezar uma maneira de se aproximar de Deus e ter fora para suportar as adversidades.7 Portanto, para trabalhar com esse tipo de paciente e ajud-lo nos enfrentamentos, necessrio ter a sensibilidade de identificar e cuidar das desordens fsicas, psquicas, sociais e espirituais. Para isso que surge os cuidados paliativos como uma modalidade interdisciplinar, que conta com diversos profissionais de sade e consideram famlia e paciente como binmio de cuidado, sendo este prestado de forma holstica. A qualidade de vida nos cuidados paliativos Os cuidados paliativos representam uma filosofia de cuidar que envolvem o lidar com o sofrimento, a dignidade da pessoa, a ateno s necessidades humanas e a qualidade de vida dos portadores de doenas crnico-degenerativas ou em fase terminal de vida.13 A qualidade de vida, portanto, um dos maiores objetivos dos cuidados paliativos. Uma vez que a funo desse cuidado o controle sintomtico, no a cura, prolongamento ou abreviao da vida. proporcionar ao paciente momentos especiais e dignos nesse perodo, independente de sua durao. Qualidade de vida um conceito amplo e multidimencional de uma subjetividade que no se restringe a aspectos isolados, mas abrange um conjunto de fatores (fsico, psicolgico, scio-econmico e espiritual) que afetam e interagem na sua condio de vida.18

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Viver com qualidade de vida no significa estar bem em todas as dimenses o tempo todo, mas a capacidade do enfermo em manter o bem estar subjetivo, dentro das possibilidades, no equilbrio entre suas limitaes e potencialidades.17 Esse bem estar pode ser alcanado pelo paciente no momento em que o alvio das necessidades biopsicossociais e espirituais so contemplados. As necessidades so individuais e dependem das crenas, valores e modos de vida. Ento, quando se fala em qualidade de vida tudo muito relativo. O que pode ser benfico para um doente terminal, pode no ser para outro. O profissional deve usar da sensibilidade e da comunicao eficaz para identificar as reais necessidades do paciente e ajud-lo a viver esses momentos com qualidade. Cuidados Paliativos Domiciliares Um aspecto a ser considerado, em pacientes com diagnstico avanado de cncer e sem possibilidade de cura, levar esse paciente para casa. Essa uma deciso que cabe ao paciente juntamente com a famlia. Existem vantagens do cuidado domiciliar muito interessantes ao paciente e famlia, porm, ambos precisam querer e estar preparados para isso. A internao domiciliar proporciona benefcios para o paciente, famlia e sistema de sade. O paciente permanece dentro de um ambiente conhecido, mantendo sua intimidade, podendo realizar tarefas domsticas e lazeres. A alimentao mais variada e os horrios so menos rgidos. A famlia desfruta maior satisfao e participa ativamente do cuidado. Para o sistema de sade diminuem as internaes prolongadas e de altos custos e evitam-se os tratamentos desnecessrios.8 No cuidado paliativo domiciliar, existe a flexibilidade da rotina do cuidar, o que permite adaptar horrios, modos de fazer e respeitar a disponibilidade da pessoa cuidada. O cuidador pode ir alm, interagir com o ambiente, demonstrar esperana e emoes, ou seja, um cuidado individualizado com um jeito familiar. J no hospital existe a burocracia do fazer, as rotinas pr-estabelecidas, um cuidado na maioria das vezes despersonalizado.19 Um fator desfavorvel em levar o paciente para casa quando o cuidador uma nica pessoa e passa a desempenhar mltiplas funes, eventualmente auxiliado em tarefas menores por outros membros da famlia. Isso causa uma sobrecarga fsica e psquica, desencadeando um estresse no cuidador principal.20 No entanto, mesmo diante de dificuldades a maioria dos cuidadores prefere cuidar de seu ente querido em casa, provavelmente por acreditar que o lar traga mais conforto ao paciente.19 J na hora da morte, preferem o ambiente hospitalar, o que explicado pela dificuldade de se confrontar com a ruptura definitiva do vnculo afetivo e o fim de uma jornada.20 O enfrentamento da morte assustador para maioria das pessoas e depende de uma srie de fatores como a cultura, religio, preparo e vontade dos familiares. Por vezes,as famlias temem que seus entes queridos faleam em casa e preferem que nesse momento estejam hospitalizados ou at mesmo em um centro de terapia intensiva. O contato com a morte muito desgastante e leva o indivduo a querer distanciar-se dela.21 Paralelamente a isso, cresce a idia de cuidados paliativos e vivncia de luto antecipatrio, em que o contato familiar, o cuidado realizado em casa, a comunicao dos sentimentos e as despedidas so aceitos. H uma preocupao com aqueles que se vo e com aqueles que ficam, buscando-se um enfrentamento saudvel.21 Profissionais de sade devem contribuir e educar para a ampliao e transformao das atitudes frente morte e o processo de luto. Essas atitudes so indispensveis para facilitar o enfrentamento desses processos.21

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CONCLUSES Esse estudo fez uma reviso das publicaes nacionais sobre o tema e serve como motivao para debates na rea. O tema rico em lacunas que distanciam o discurso terico da prtica, pelos seus significados ambguos. Faz-se necessria a implementao dessa modalidade de cuidados ao final da vida de maneira justa e humanizada. Alm disso, a morte deve vista como um processo natural do ser humano. Foram trabalhadas quatro categorias temticas, todas muito pertinentes temtica. De acordo com os artigos observou-se discusses de questes ticas, como autonomia do paciente, eutansia e distansia. Da mesma forma a depresso na descoberta do diagnstico, o medo da morte e a f como o mecanismo de enfrentamento. Os artigos ressaltam que os cuidados paliativos priorizam a qualidade de vida e no o prolongamento da vida a qualquer custo. Como uma maneira de viabilizar essa qualidade de vida aparece nos estudos o cuidado domiciliar. Para tanto, preciso a formao de recursos humanos qualificados em cuidados paliativos, j que a tecnologia utilizada nesse cuidado so as pessoas, os cuidadores. Ao escolher cuidar de doentes no fim da vida, a equipe de sade deve ter claro que cuidar mais do que curar. Nesse momento, a equipe de sade pode fazer mais, garantir uma morte sem dor, sintomas controlados, o paciente consciente e rodeado por quem ama. Ou seja, nem antecipar a morte, nem prolongar a vida, mas garantir que se viva at o fim com dignidade. REFERNCIAS 1. Maciel MGS, et al. Critrios de qualidade para os cuidados paliativos no Brasil. Rio de Janeiro: Diagraphic ; 2006. 2. Mendes KDS, Silveira RCCP, Galvo CM. Reviso integrativa: mtodo de pesquisa para a incorporao de evidncias na sade e na enfermagem. Texto Contexto Enferm. 2008; 17(4): 758-64. 3. Rosa LM, Mercs NNA, Santos VEP, Radunz V. As faces do conforto: vises de enfermeiras e pacientes com cncer. Rev Enferm UERJ. 2008; 16(3): 410-4. 4. Avanci BS, Ges FGB, Carolindo FM, Netto NPC. Cuidados paliativos criana oncolgica na viso do viver e morrer: a tica do cuidar em enfermagem. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2009; 13(4):708-16. 5. Silva RCF, Hortale VA. Cuidados paliativos oncolgicos: elementos para o debate de diretrizes na rea. Cad Sade Pblica. 2006; 22(10):2055-66. 6. Marcelino SR, Radunz V, Erdman AL. Cuidado domiciliar: escolha ou falta de opo? Texto Contexto Enferm. 2000; 9(3): 9-21. 7. Silva MRB et al. O cncer entrou em meu lar: sentimentos expressos por familiares dos clientes. Rev Enferm UERJ. 2008; 16(1): 70-5. 8. Sales CA, Alencastre MB. Cuidados paliativos: uma perspectiva de assistncia integral pessoa com neoplasia. Rev Bras Enferm. 2006; 56(5): 566-569. 9. Araujo MMT, Silva MJP. A comunicao com o paciente em cuidados paliativos: valorizando a alegria e o otimismo. Rev Esc Enferm USP. 2007; 41(4): 668-74. 10. Silva MAPD, Silva ARB, Silva EM. Oncologia e tica: Relaes e Aproximaes. Rev Paul Enferm . 2001; 20(1): 42-50. 244

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