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Finalidade
Apresentar os conceitos de Cuidados Paliativos (CP), reconhecendo sua importância, prin-
cipais abordagens e impactos para pacientes, familiares, profissionais e sistema de saúde,
além de identificar seu contexto no Brasil e no mundo.
Objetivos pedagógicos
Ao final desta unidade, você estará apto a:
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Unidade 1
Nº artigos 14.869
4.500
4.000
3.500
3.000
2.500
2.000
1.500
1.000
500
0
1981
1982
1983
1984
1985
1986
1987
1988
1989
1990
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
Sintetizando esses achados, a meta-análise Association Between Palliative Care and Patient
and Caregiver outcomes – A Systematic Review and Meta-analysis, publicada pela JAMA em
2016, analisou 43 estudos randomizados, mostrando que, comparado ao grupo controle, o
grupo que recebeu uma intervenção específica de Cuidado Paliativo teve melhores resultados
– como é possível verificar na imagem página a seguir:
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Unidade 1
Em economia, isso tem nome: valor. Nesse sentido, Cuidado Paliativo agrega valor a um siste-
ma de saúde que infelizmente está se tornando insustentável e que muitas vezes não oferece
o que precisamos.
É válido mencionar que, nos 43 estudos randomizados, o grupo Controle é, em geral, o Cui-
dado Paliativo feito com bom senso pela equipe de saúde. Já o grupo Intervenção é o Cuidado
Paliativo feito com técnica específica, que apresentaremos e desenvolveremos neste curso.
A Organização Mundial de Saúde publicou em 2014 uma avaliação sobre como está a acessi-
bilidade e a disponibilidade do Cuidado Paliativo ofertado ao redor do mundo. Confira a seguir
os dados encontrados.
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Unidade 1
A partir de 2017, o Brasil mudou sua classificação de 3a para 3b, o que identifica que houve
um aumento e maior organização dos serviços de acordo com a população.
Grupo 3a
CP com escopo multifacetado e sem apoio adequado, com financiamento altamente dependente
de doações, disponibilidade limitada de morfina e pequeno número de hospices e de equipes
de Cuidado Paliativos em relação ao tamanho da população.
Pacífico Ocidental Camboja, Fiji, Malásia, Papua Nova Guiné, Filipinas, Vietnã
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Unidade 1
Grupo 3b
Desenvolvimento de CP com apoio local, múltiplas fontes de financiamento, disponibilidade de
morfina, hospices e equipes de CP independentes do sistema de saúde nacional e provisão de
poucas iniciativas educacionais.
Sudeste Asiático -
Pacífico Ocidental -
Fonte: Adaptada de Clark et al. Mapping Levels of Palliative Care Development in 198 Countries: The Situation
in 2017.
Ainda neste estudo, estamos muito atrás da Argentina, Chile, Uruguai e alguns países da
África, como Uganda e Zimbábue, onde o Cuidado Paliativo já é uma política de saúde pública,
e assim conecta as ilhas – que, por sinal, também são em número maior em relação à popu-
lação. Veja as tabelas abaixo:
Grupo 4a
Fase preliminar de integração com política de saúde nacional, disponibilidade de atendimento em
diversos níveis, disponibilidade de morfina e outras medicações analgésicas e disponibilidade de
cursos e educação.
Mediterrâneo Oriental -
Fonte: Adaptada de Clark et al. Mapping Levels of Palliative Care Development in 198 Countries: The Situation
in 2017.
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Unidade 1
Grupo 4b
Fase avançada de integração com política de saúde nacional.
Mediterrâneo Oriental -
Sudeste Asiático -
Fonte: Adaptada de Clark et al. Mapping Levels of Palliative Care Development in 198 Countries: The Situation
in 2017.
Outros estudos (com outras metodologias) apontaram na mesma direção. Nesse sentido, em
um dos levantamentos mundiais mais estruturados, um grupo patrocinado pelo International
Narcotics Control Board publicou em 2016, no Lancet, um estudo quantificando o consumo de
opioides em 214 países. Este levantamento mostrou que, mundialmente, há uma enorme de-
sigualdade no consumo de opioides, havendo excesso nos países desenvolvidos, enquanto há
carência nos demais. O estudo mostrou ainda que 10% da população mundial – concentrada
nos EUA, Canadá, Austrália e Europa – consomem 90% do opioide no mundo. Toda a América
Latina, América Central, África e Ásia são responsáveis por apenas 10% do consumo total de
opioides no mundo.
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Unidade 1
Moçambique 5
Etiópia 0
Zâmbia 32
Namíbia 119
Panamá 309
México 110
Canadá 22.941
EUA 43.879
Chile 747
Argentina 741
Brasil 342
Bolívia 32
Japão 1192
China 91
Índia 11
Israel 4.664
Turquia 706
Rússia 106
Alemanha 23.352
Dinamarca 15.055
Espanha 9.090
França 7.042
Itália 3.953
Portugal 2.302
Austrália 13.440
Embora esteja em curso uma epidemia do consumo em excesso de opioide nos EUA, é ne-
cessário avaliar os dados brasileiros e colocá-los em contexto. Por exemplo: nos EUA, se
prescreve 3.150% a mais do que o recomendado. No Reino Unido, a quantidade prescrita é
próxima à recomendada, enquanto no Brasil é muito abaixo.
Legenda: Nos EUA se consome em torno de 55 mil mg de equivalente de morfina por milhão de habitantes,
enquanto no Brasil se consome 342 mg de morfina por milhão de habitantes, e no Reino Unido, 5.227. A
prescrição não precisa seguir um exagero brutal, como nos EUA, nem uma carência generalizada, como no
Brasil. É preciso buscar o equilíbrio, como o Reino Unido tem conseguido.
Fonte: Adaptada de Berterame et al. Lancet 2016; 387: 1644.
No Brasil, consumimos menos da metade de opioide por milhão de habitantes do que se con-
some na Argentina ou no Chile – que é em torno de 700 mg –, o que equivale a quase um terço
do que a OMS recomenda. A grande quantidade de pessoas com dor subtratada decorrente
de doenças avançadas em nosso país representa uma ótima oportunidade de melhoria e de-
senvolvimento do Cuidado Paliativo no Brasil.
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Unidade 1
Na tabela a seguir, você pode conferir na íntegra o consumo de opioides na América do Sul.
Mudança
2001-2003 2011-2013
absoluta
152 357
América do Sul 195
(102 to 201) (238 to 455)
Venezuela 94 126 32
Guiana 27 123≠ 96
Peru 55 102 47
Equador 42 79 37
Bolívia 20 32 12
Paraguai 94 0 –94
Suriname 61 0 –61
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Unidade 1
A própria OMS afirmou em unanimidade, em sua 67ª Assembleia Mundial, em 2014, que o
Cuidado Paliativo é uma urgência de política pública para os países do mundo.
Nesse sentido, o Brasil está dando passos significativos para mudar essa realidade. No final
do ano de 2018, foi publicado no Diário Oficial da União a Resolução Nº 41 da Comissão Inter-
gestores Tripartite, estabelecendo as diretrizes para a organização dos Cuidados Paliativos
no Sistema Único de Saúde (SUS).
“Os Cuidados Paliativos deverão fazer parte dos cuidados continuados integrados ofertados
no âmbito da Rede de Atenção a Saúde (RAS).”
Essa importante diretriz do Sistema Único de Saúde posicionou o Brasil alinhado às recomen-
dações da Organização Mundial da Saúde e às melhores evidências científicas disponíveis,
que mostram que técnicas de Cuidados Paliativos integradas aos tratamentos que buscam a
cura ou o controle de doenças são capazes de melhorar a qualidade de vida e o controle de
sintomas e reduzir o uso de recursos de saúde, levando a uma assistência de maior qualidade
e menor custo.
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Unidade 1
Para concluir
Como abordado nesta unidade, os Cuidados Paliativos são uma modalidade de assistência
promovida por uma equipe multidisciplinar, sendo indicada desde o momento de um diag-
nóstico de doença ameaçadora da vida, estendendo-se aos cuidados de fim de vida e suporte
ao processo de luto de pessoas que perdem alguém importante. Embora exista esta nova
diretriz do Sistema Único de Saúde aprovada no Brasil, ainda há muito o que ser construído e
trabalhado no âmbito dos Cuidados Paliativos – não apenas no Brasil, mas no mundo. Capa-
citar as equipes de saúde para integrarem em suas práticas a abordagem preconizada pelos
Cuidados Paliativos, instrumentalizando-as no controle de sintomas e sofrimentos, é uma
demanda emergente.
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Unidade 1
A palavra paliar deriva do latim pallium, termo que nomeia o manto que os cavaleiros usavam
para se proteger das tempestades pelos caminhos que percorriam. Proteger é uma forma de
cuidado, que tem como objetivo amenizar a dor e o sofrimento, sejam eles de origem física,
psicológica, social ou espiritual. Esta é a ideia principal dessa filosofia: proteger, amparar,
cobrir e abrigar quando a cura de determinada doença não é mais possível.
Você sabia?
Alguns historiadores apontam que a filosofia paliativista começou na Antiguidade,
com as primeiras definições sobre o cuidar. Na Idade Média, durante as Cruzadas,
era comum achar hospices (hospedarias, em português) em monastérios, que
abrigavam não somente os doentes e moribundos, mas também os famintos,
mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos. Esta forma de
hospitalidade, mais do que a busca pela cura, tinha como característica o
acolhimento, a proteção e o alívio do sofrimento.
No século XVII, um jovem padre francês chamado São Vicente de Paula fundou em
Paris a Ordem das Irmãs da Caridade e abriu várias casas para órfãos, pobres,
doentes e moribundos. Em 1900, cinco das Irmãs da Caridade, irlandesas,
fundaram o St. Josephs´s Convent, em Londres, e começaram a visitar os doentes
em suas casas. Em 1902, elas abriram o St. Joseph´s Hospice, que tinha trinta
camas para moribundos pobres.
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Unidade 1
O cuidado paliativo moderno começa no século XX, na Inglaterra, com Cicely Saunders, na dé-
cada de 1950. Esta brilhante mulher graduou-se em serviço social, enfermagem e medicina.
Com muita coragem, muita dedicação e muito trabalho em equipe, mudou a história.
Ela percebeu que, na Inglaterra do final da década de 1950 e início da década 1960, as pes-
soas estavam morrendo de forma penosa. As pessoas que estavam doentes morriam com
dor, em isolamento, sem ter sua dignidade respeitada e seu sofrimento cuidado.
A partir desse problema e da queixa de um paciente (“doutora, tudo em mim está errado”),
ela construiu o extremamente significativo conceito de dor total. Entenda, na imagem a se-
guir, o que é esse conceito.
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Unidade 1
Emocional
Social
Espiritual
A ideia de Cicely Saunders de cuidar melhor de quem está morrendo foi ganhando o mundo,
a ponto de a própria OMS, na década de 1990, perceber que existia algo ali que precisava ser
abordado mais contundentemente.
Oferecer um cuidado total para a dor total de quem estava morrendo era o conceito inicial
do movimento hospice, iniciado por Cicely Saunders. Essa ideia se concretizou na década de
1960 na Inglaterra e depois ganhou o mundo.
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Unidade 1
Em 1990, a OMS definiu Cuidados Paliativos pela primeira vez, ampliando o conceito iniciado
por Cicely Saunders, que focava os seus cuidados aos pacientes que estavam morrendo. No
final do século XX, a OMS ampliou o conceito para os pacientes que não tinham mais cura,
definindo Cuidado Paliativo como um cuidado total e ativo de pacientes cuja doença não é
responsiva ao tratamento curativo e de seus familiares.
Além dos sintomas físicos, foi definido que o controle de outros sintomas, como psíquicos,
sociais e espirituais, também são importantes. Essa foi a primeira vez em que a palavra “es-
piritual” apareceu em uma definição da OMS, representando um enorme avanço para huma-
nização da assistência.
Na década de 1970, esse movimento começou a ter entrada na América do Norte através de
Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra suíça radicada nos Estados Unidos, que passou a ter co-
nhecimentos dos estudos e trabalhos de Cicely Saunders. Entre 1974 e 1975, foi fundado um
hospice na cidade de Connecticut (EUA) e, a partir daí, o movimento disseminou-se, passando
a integrar os cuidados a pacientes fora de possibilidade de cura.
Por outro lado, o conceito de Cuidados Paliativos definido pela OMS na década de 1990 trouxe
um novo e complexo problema: criou um modelo dicotômico – ou tudo, ou nada; ou curativo,
ou paliativo. Esta é uma compreensão reducionista e enviesada sobre cuidado paliativo, e que
vem sendo desconstruída, mas é importante entendermos as raízes desta confusão.
Tratamento Tratamento
Curativo-restaurativo Paliativo
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Unidade 1
Nem sempre é fácil trabalharmos com esta definição. É comum a afirmação de que o paciente
com câncer de pâncreas metastático, por exemplo, não tem uma doença passível de cura.
Esta pode ser uma compreensão alcançada pelos profissionais, mas discutir como e quais
são os objetivos de cuidado daquela pessoa pode ser desafiador e não tão claro em relação
à indicação da integração do cuidado paliativo naquele momento.
E então, tem início a seguinte discussão entre os profissionais que estão assistindo o pacien-
te: ele tem uma doença incurável (câncer de pâncreas) e deve receber cuidado paliativo? Se
este paciente apresentar uma complicação aguda, como uma pneumonia, deve ser encami-
nhado à UTI? Nesta discussão quem perde é o paciente.
Muitas vezes, em meio à discussão sobre o motivo da internação ser a pneumonia ou o cân-
cer, quem perde é o paciente, que acaba sendo deixado em segundo plano. Traçar essa linha
não é tão simples, e por esse motivo que os Cuidados Paliativos feitos de uma maneira dico-
tômica (ou sim, ou não, tudo ou nada) é muito abrupto e prejudicial para todos os envolvidos,
incluindo o profissional de saúde, que muitas vezes entende que os Cuidados Paliativos são
uma forma de desistir, uma forma de parar ou não fazer. E é pior para o paciente e sua fa-
mília, que se sentem desamparados e abandonados em um momento tão difícil da doença e
da vida.
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Unidade 1
Veja a seguir, a linha do tempo que resume como a OMS chegou a essa definição.
Se tivéssemos que reduzir esse conceito inteiro a uma frase, afirmaríamos que “Cuidados
Paliativos são uma competência que o profissional de saúde desenvolve para cuidar do so-
frimento dos pacientes que enfrentam uma doença grave e que ameace a vida e de suas
famílias”.
18
Unidade 1
Conceituado dessa maneira, podemos então entender por que Cuidados Paliativos podem e
devem ser oferecidos ao longo de todo o curso de uma doença grave:
Doença incurável
Fim de vida
19
Unidade 1
Assim, podemos também entender que a discussão mais importante diante de um paciente
com doença grave é o recebimento ou não de Cuidados Paliativos. Podemos pensar de uma
maneira mais pragmática:
Ou
Mapa mental sobre decisões que devem ser consideradas na discussão diante de um paciente com
doença grave.
Fonte: Organizado pelos autores.
O grande objetivo deste curso é ensinar a incorporação de Cuidados Paliativos como técnicas
para cuidar efetiva e empaticamente do sofrimento – motivo pelo qual a OMS entende que os
Cuidados Paliativos não devem ser oferecidos somente por especialistas da área.
Para a OMS e para a Academia Nacional de Cuidado Paliativo, o CP geral pode ser
oferecido por profissionais que cuidem de pacientes graves e que tenham uma
formação básica em Cuidados Paliativos.
20
Unidade 1
Isso inclui profissionais da atenção primária e também da atenção especializada, como car-
diologistas, oncologistas, intensivistas, emergencistas, nefrologistas, entre muitos outros.
Naturalmente, a indicação de aprendizado em CP vai além de médicos, estendendo-se a todos
os profissionais da saúde, como enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeu-
tas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, farmacêuticos, fonoaudiólogos, entre outros.
Além dos Cuidados Paliativos gerais, existe o nível especializado, em que o CP é oferecido
por profissionais que se dedicam especificamente a essa área. São profissionais que pres-
tam assistência a casos mais complexos e têm também a função de matriciar e promover a
educação em CP para todos os profissionais da saúde. Somente assim, em rede e de forma
integrada, é que as necessidades de CP de todos os pacientes poderão ser atendidas de ma-
neira efetiva e oportuna.
21
Unidade 1
Níveis de atenção em CP
No que diz respeito aos regimentos profissionais na equipe multidisciplinar, há duas resolu-
ções que discorrem sobre o tema de Cuidados Paliativos, pertencentes ao Conselho Federal
de Enfermagem (COFEN) e ao Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (CRE-
FITO), sendo elas:
22
Unidade 1
23
Unidade 1
Para concluir
Nesta seção, pudemos ver os conceitos de Cuidados Paliativos, bem como a amplitude de
atuação que podemos oferecer ao integrarmos a abordagem paliativa desde o momento
diagnóstico.
Aprender e entender quem são aqueles pacientes que podem se beneficiar do acompanha-
mento com equipes de Cuidados Paliativos e que sua indicação está relacionada a doenças
que podem ameaçar e vida e causar sofrimento ao paciente e sua família é o grande dis-
parador desta seção, uma vez que é nosso papel multiplicar conhecimento e auxiliar para
que exista cada vez mais qualidade no cuidado aos pacientes com doenças que podem gerar
grande sofrimento.
24
Unidade 1
Perceber um suporte
adequado, uma
comunicação fluida entre
os diferentes membros da
equipe e receber
orientações na mesma
direção fortalece o
sentimento de segurança e
cuidado dos pacientes e
familiares.
Existem diversas formas de se estabelecer uma dinâmica de equipe: a equipe pode ser multi-
disciplinar, interdisciplinar ou transdisciplinar.
25
Unidade 1
Para conseguir que um verdadeiro trabalho em equipe seja realizado, alguns requisitos são
necessários. É preciso que os profissionais entendam que seu conhecimento é importante e
essencial, embora unilateral; portanto só estará completo quando todos profissionais envol-
vidos se dispuserem a ver, escutar, perceberem e compreenderem os outros conhecimentos.
A equipe perceberá que há um ser humano por trás do ser doente e assim como tratamos a
doença, cuidamos da pessoa que está doente em um sentido amplo da palavra.
26
Unidade 1
Veja no quadro abaixo alguns fatores facilitadores dessa transformação para o desenvolvi-
mento de um trabalho em equipe.
27
Unidade 1
Para além dos fatores facilitadores, existem ferramentas de um exercício diário de uma equi-
pe para uma dinâmica interdisciplinar e idealmente transdisciplinar. Veja no quadro a seguir.
Quadro 4. Ferramentas de um exercício diário de uma equipe para uma dinâmica interdisciplinar
É uma fonte rápida de informações de diferentes áreas, embora não seja tão
Prontuário
suficiente e eficiente quanto o compartilhamento e discussão pessoal entre os
do paciente
profissionais envolvidos.
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Unidade 1
29
Unidade 1
Para concluir
O modelo de atuação transdisciplinar permite o reconhecimento da complementaridade en-
tre os saberes e a percepção da impossibilidade de cada área dar conta do todo. É na riqueza
dos diferentes olhares que obtemos uma visão integral do paciente e da família e é por meio
do consenso que chegamos o mais próximo possível de uma atuação ideal em Cuidados Palia-
tivos, tendo como centro as necessidades do paciente.
Essas trocas permitem o compartilhamento das diferentes visões dos profissionais envolvi-
dos no cuidado e favorecem a coconstrução do plano de cuidados em equipe. Os limites entre
os campos de ação (competências) ficam mais flexíveis, mas sem perder suas identidades
(papéis). É algo que traz ganhos para todos os envolvidos, e que na prática demandará muita
maturidade da equipe, uma vez que a dinâmica relacional precede um funcionamento em que
a hierarquia é horizontal.
30
Unidade 1
Considerações finais
Mais do que uma filosofia de cuidado, Cuidados Paliativos também são uma competência de
cuidado fortemente baseada em evidência, com impacto em melhorar a qualidade de vida de
pacientes e em alocar melhor o uso de recursos de saúde. É uma recomendação até mesmo
da Organização Mundial de Saúde e, mais recentemente, do Sistema Único de Saúde. No en-
tanto, nosso país ainda está atrasado na disponibilidade do CP. Por isso é tão necessário que
profissionais com as mais diferentes formações e das mais diferentes regiões se capacitem
para oferecer o essencial de CP para todos aqueles pacientes e familiares que precisarem –
esse é o motivo pelo qual consideramos tão importante falar sobre CP e também o objetivo
maior deste curso.
Aprender a cuidar do sofrimento de quem tem uma doença grave não é somente algo intui-
tivo, que aprendemos por bom senso. Esse cuidado é também uma técnica, que pode ser
estudada, aprendida e aplicada ao cuidado das várias dimensões do sofrimento humano.
A clareza de que esses cuidados ao sofrimento podem e devem ser oferecidos ao longo do
curso da doença de forma integrada e feita em rede foi a grande mudança conceitual do CP
neste século XXI e o objetivo principal de aprendizado desta unidade.
31
Unidade 1
Referências
1. Análise situacional e recomendações para estruturação de programas de cuidados paliativos no
Brasil. Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 2018.
2. Building Integrated Palliative Care Programs and Services. WHO Collaborating Centre Public
Health Palliative Care Programmes. 2017 by Xavier G.mez-Batiste & Stephen Connor.
4. Moritz RD, Deicas A, Capalbo M et al. II Forum of the “End of Life Study Group of the Southern
Cone of America”: palliative care definitions, recommendations and integrated actions for
intensive care and pediatric intensive care units. Rev Bras Ter. Intensiva. 2011; 23(1):24-29.
5. Kavalieratos D, et al. Association Between Palliative Care and Patient and Caregiver Outcomes A
Systematic Review and Meta-analysis. JAMA 2017.
6. Bernacki,R; Block, S. Communication About Serious Illness Care Goals: A Review and Synthesis of
Best Practices. JAMA Intern Med. doi:10.1001/jamainternmed. 2014.5271.
7. Temel, J. S. et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N.
Engl. J. Med. 363, 733–742 (2010).
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