DOENÇA TERMINAL-

REACÇÃO DA CRIANÇA

“Óscar e a Senhora Rosa”

Alexandra Cardoso Docente: Enf.ª Cesaltina

Elsa Castro 2012/2013
Fátima João Pediatria
Fátima Santos
 Breve definição …
• Leucemia:
É uma desordem hematológica
maligna, caracterizada pela proliferação
dos leucócitos anormais no sangue, que se
infiltram na medula óssea, no sangue
periférico e noutros órgãos;
A etiologia da Leucemia infantil é
desconhecida e provavelmente é
multifactorial, com factores genéticos e
ambientais com ênfase.
 Doença terminal na criança
• “É quando há uma doença incurável, de
evolução progressiva, os tratamentos são
ineficazes, a esperança de vida é
relativamente curta e quando já não há
esperança de recuperação” ( Pacheco,2002).
Doença terminal- Reacção da Criança
A Reacção da criança à doença é
influenciada:
• Pela sua maturidade emocional;
• Pelo desenvolvimento intelectual,
psicossocial e emocional;
• Pelas experiências prévias;
• Pelo ambiente que a rodeia;
• Pelas atitudes dos pais e irmãos face à sua
doença.
Interpretação e Reacção das Crianças
à Morte
Cada grupo etário comporta-se de forma diferente
quando confrontado com a morte:

• Recém-nascidos e crianças até aos três anos;

• Crianças na Idade Pré-escolar;
• Crianças na Idade Escolar;
• Adolescentes.
Recém-nascidos e Crianças até aos três
anos
Conceito de Morte:
• A morte tem pouco significado para as
crianças menores de seis meses de idade;
• Depois de estabelecida a ligação entre pais
e filhos, e do desenvolvimento da confiança,
a perda, mesmo se for temporária, da
pessoa significativa, é importante;
• Acredita-se que uma separação prolongada
durante os primeiros anos é mais
significativa em termos de desenvolvimento
físico, social e emocional do que em
qualquer outra faixa etária;
Recém-nascidos e Crianças até aos três
anos
Conceito de Morte:
• As crianças até aos três anos de idade são
egocêntricas e só conseguem pensar
sobre eventos em termos da sua maneira
própria de referência – viver;
• A sua egocentricidade e uma pequena
capacidade de separação entre fatos e
fantasias tornam impossível que
compreendam a ausência de vida;
• Em vez de compreender a morte, as
crianças nesta faixa etária são mais
afectadas por qualquer mudança de estilo
de vida.
 Crianças na Idade Pré-escolar
• Conceito de Morte:
• Acreditam que seus pensamentos são
suficientes para causar morte, a
consequência é a carga da culpa, vergonha e
punição;
• A sua egocentricidade implica uma sensação
enorme de auto-suficiência e omnipotência;
• Geralmente têm alguma conotação de seu
significado;
• A morte é encarada como uma partida, uma
espécie de sono;
 Crianças na Idade Pré-escolar
• Conceito de Morte:
• Podem reconhecer o facto da morte física,
mas não são capazes de separá-la da
capacidade de viver;
• A morte é considerada temporária e
gradativa;
• Não há compreensão da universalidade e
inevitabilidade da morte.
 Crianças na Idade Escolar
• Conceito de Morte:
• Ainda associam seus malfeitos ou maus
pensamentos com a capacidade de causar
morte e sentem uma culpa e
responsabilidade imensas pelo facto;
• Têm medo especialmente da mutilação e
punição que associam com a morte;
 Crianças na Idade Escolar
• Conceito de Morte:
Óscar dá expressão aos sentimentos que
testemunha e em que verificamos
manifestações de choque, tristeza e
melancolia:
“Quando o doutor Düsseldorf me examina, de manhã, já não
tem ânimo, sou uma decepção. Olha para mim sem dizer
nada como se eu tivesse cometido um erro (…) nalguns dias
apetece-me ralhar-lhe, dizer-lhe que talvez tenha sido ele (…)
quem falhou a operação. Mas tem um ar tão infeliz que os
insultos me ficam na garganta. Quanto mais o doutor
Düsseldorf se cala, de olhos desolados, mais culpado me
sinto.”
 Crianças na Idade Escolar
• Conceito de Morte:
• Devido á sua maior capacidade
cognitiva, respondem bem às
explicações lógicas e compreendem o
significado figurado das palavras;
• Apresentam uma maior compreensão
da morte no sentido concreto;
 Crianças na Idade Escolar
• Conceito de Morte:
• Personificam a morte como um
diabo, um monstro, ou bicho-
papão;
• Podem ter explicações naturais /
fisiológicas da morte;
• Por volta dos nove ou dez anos, as
crianças têm um conceito adulto da
morte, percebendo que é
inevitável, universal e irreversível.
 Crianças na Idade Escolar
• Conceito de Morte:
“Chamo-me Óscar, tenho dez anos,
peguei fogo ao gato, ao cão, à casa
(acho que até grelhei os peixes
vermelhos) e é a primeira carta que te
mando porque dantes, por causa dos
estudos, não tinha tempo”.
 Adolescentes
• Conceito de Morte:
• Apresentam uma compreensão adulta
da morte;
• Ainda são muito influenciados pelo
“restante” dos pensamentos mágicos
e estão sujeitos a culpa e vergonha;
• Provavelmente observam desvios do
comportamento aceite com razão para
a sua enfermidade;
• A preocupação com o presente é
muito maior do que com o passado,
ou com o futuro.
Sinais Físicos da Proximidade da Morte

• Perda de sensação e dos

movimentos nas
extremidades inferiores,
evoluindo para porção
superior do corpo;
• Sensação de calor apesar da
temperatura corporal estar
baixa;
• Perda dos sentidos;
Sinais Físicos da Proximidade da Morte

• Redução da percepção táctil;

• Sensibilidade à luz;
• Confusão, perda de
consciência, fala indistinta;
• Fraqueza muscular;
• Perda do controlo vesical e
intestinal;
Sinais Físicos da Proximidade da Morte

• Redução do apetite/sede;
• Dificuldade na deglutição;
• Pulso fraco e lento;
• Diminuição da pressão arterial;
• Mudança no padrão respiratório:
Respiração do tipo Cheyne-
Stokes (aumento e redução da
profundidade da respiração com
períodos regulares de apneia);
Sinais Físicos da Proximidade da Morte

• Estertores agónicos (sons

torácicos ruidosos, pelo
acúmulo de secreções
pulmonares e na faringe);
• A audição é o último sentido a
falhar.
• “Cento e dez anos. É muito.
Acho que começo a morrer.”
Princípios do Tratamento Paliativo

• A OMS (1996) define o tratamento

paliativo com os cuidados activos
totais de pacientes cuja
enfermidade não responde ao
tratamento curativo.
• Ainda, a OMS entende que o
controlo da dor e de outros
sintomas, assim como de
problemas sociais, psicológicos,
emocionais e espirituais é
fundamental.
Princípios do Tratamento Paliativo

• O objectivo do tratamento
paliativo segundo a OMS é
conseguir a melhor qualidade de
vida para os pacientes e
respectivas famílias.
• O tratamento paliativo remete
para a criação de um ambiente
terapêutico, tanto quanto
possível família, caso este não
ocorra na própria casa da criança.
Princípios do Tratamento Paliativo

• A morte de uma criança no seio

familiar é entendida como um
evento que está fora da ordem
natural da vida.
• Perante isto, o tratamento
paliativo deve incluir uma
educação e um apoio
às famílias, por meio de uma
comunicação assertiva, em
relação ao processo da morte da
criança.
Opções de Tratamento para a Criança
Terminal
• HOSPITAL:
– As Famílias podem escolher pela
permanência num Hospital para o
tratamento se, a enfermidade ou
condição da criança for instável e o
tratamento domiciliar não for uma
opção viável ou se a família se sentir
desconfortável com o tratamento
domiciliar;
– Se a família prefere permanecer no
hospital para o tratamento terminal, o
ambiente deve -se tornar o mais
doméstico possível.
Opções de Tratamento para a Criança
Terminal
• HOSPITAL:
– As famílias devem ser estimuladas
a trazer de casa pertences
familiares do quarto da criança.
– Além disso, deve haver um
planeamento consistente e
coordenado de cuidados para o
conforto da criança e da sua
família.
Opções de Tratamento para a Criança
Terminal
• Tratamento Domiciliar:
– Algumas famílias podem preferir
trazer a criança para casa e
receber os serviços domiciliares,
nos quais a enfermeira vai
administrar o tratamento ou
fornecer medicamentos,
equipamentos ou materiais.
– O tratamento da criança
continua a ser orientado pelo
seu médico primário.
Opções de Tratamento para a Criança
Terminal
• Tratamento Domiciliar:
– Este tipo de tratamento só é
opção quando a criança tem
esperança de vida inferior a
seis meses.
Opções de Tratamento para a Criança
Terminal
A morte do Óscar ocorreu em meio
hospitalar, porque os pais moravam
longe do hospital e não tinham apoio
domiciliário.
“ Preciso de dizer-te, Deus, que moramos
longe, os meus pais e eu. Eu não me
dava conta disso, quando lá morava, mas
agora, que já não moro, acho que é
mesmo longe. Por isso os meus pais só
podem vir ver-me uma vez por semana,
ao domingo, porque ao domingo não
trabalham, e eu também não”.
Opções de Tratamento para a Criança
Terminal
Contudo, o Óscar sentia-se
familiarizado no hospital, pois segundo
ele:
“ O hospital é um lugar superfixe, cheio
de adultos bem humorados que falam
alto, cheio de brinquedos e de senhoras
de cor-de-rosa que querem brincar com
as crianças, cheio de amigos sempre
disponíveis como o Bacon, o Einstein ou
o Pop Corn. Em suma, o hospital é o
máximo se fores um doente agradável”.
Comunicação de notícias à Criança
• As crianças precisam de
informação honesta e exacta sobre
a sua enfermidade, tratamentos e
prognóstico.
• A informação a dar à criança deve
fazer-se por meio de um processo
gradativo ao longo do tempo, por
meio de um diálogo franco entre
os pais, profissionais de saúde e a
criança.
Comunicação de notícias à Criança
• O estabelecimento de uma
comunicação honesta desde o
inicio da enfermidade facilita as
respostas mais difíceis que
ocorrem quando a condição da
criança piora.
• O fornecimento de literatura
adequada sobre a doença, assim
como sobre a experiência da
doença e da possibilidade da
morte, também é útil.
Comunicação de notícias à Criança

• As crianças com idade precoce

são muito observadoras e,
mesmo que estas não sejam
informadas relativamente à sua
fase terminal, elas percebem que
algo de muito grave está a
passar-se com elas.
Comunicação de notícias à Criança

«Em resumo, o meu transplante foi uma

grande desilusão por aqui. A minha
quimioterapia também decepcionava
mas era menos grave porque havia a
esperança do transplante. Agora tenho a
impressão de que os médicos já não
sabem o que hão-de propor, ainda que
isso faça dó. O doutor Dusseldorf, que a
mamã acha tão bonito, embora eu ache
que tem as sobrancelhas um bocadinho
carregadas, tem a aparência
desconsolada de um Pai Natal a quem os
presentes tivessem acabado».
Comunicação de notícias à Criança

• Se as crianças tivessem
oportunidade elas gostariam
de saber a verdade, apesar
de necessitarem de algum
tempo para processar os
sentimentos e a informação
que lhes é transmitida, de
forma a assimilar e aceitar o
facto inevitável da morte.
Comunicação de notícias à Criança

“ Mas porque é que eles não

me dizem simplesmente que
vou morrer?”
«Calámo-nos um instantinho,
a remoer todos estes
pensamentos novos.»
 Conclusão
• A interpretação moral através da
leitura do livro “Óscar e a Senhora
Rosa” é de que a vida é uma dádiva e
que muitas vezes subestimamo-la, ao
julgarmo-nos eternos. Quando surge a
doença, percebemos que a vida é um
empréstimo e então tentamos merecê-
lo. Quanto mais envelhecemos, mais
ênfase devemos ter para valorizar a
vida e apreciá-la. Esta é uma lição de
moral que levaremos connosco no
cuidar de Crianças Terminais.
 Bibliografia
• PACHECO, Susana – Cuidar a pessoa em
fase terminal. Lusociência, 2002.
• BARROS,Luísa-Psicologia pediátrica
Perspectiva
desenvolvimentista.Climepsi
Editores,2003
• BEHRMAN, Richard, KLIEGMAN, Robert
– Príncipios de Pediatria. Guanabara
Koogan,2004
• HOCKENBERRY, Marilyn – Wong
Fundamentos de Enfermagem
Pediátrica. Mosby Elsevier, 2006
FIM!