O IMPACTO DO TRANSTORNO AUTISTA NA VIDA DAS MES DOS

PORTADORES 1
Hellen Christina Michaelsen Borges2
Mariana Gonalves Boeckel3
RESUMO
O presente artigo tem como objetivo apresentar uma investigao acerca do impacto do
Transtorno Autista na vida das mes dos portadores. O Transtorno Autista considerado um
transtorno Global do Desenvolvimento, com caractersticas graves e comprometedoras.
Caracteriza-se por uma intensa dificuldade na interao social e na comunicao, com padres
repetitivos e restritos no comportamento, atividades e interesses. A sobrecarga materna
apontada por diversos autores como sendo uma consequncia do prprio transtorno Autista, a
qual implica em uma dependncia intensa e constante do portador em relao sua me,
principal cuidadora. Alm disso, outros fatores como a falta de apoio conjugal, a escassez de
apoio e o isolamento social contribuem como agravantes para a sobrecarga materna.
Participaram deste estudo cinco mes de portadores de Autismo, os quais frequentam uma
Escola Especial da Serra Gacha/RS. Para a coleta das informaes utilizou-se um
questionrio de dados scio-bio-demogrficos e uma entrevista semiestruturada. Os dados
obtidos no questionrio foram analisados descritivamente, e realizou-se Anlise de Contedo
das entrevistas, a fim de compreender com maior profundidade os resultados obtidos. Os
resultados evidenciaram a indcios de sobrecarga materna, o empobrecimento da rede de
apoio social das cuidadoras, e a importante representatividade que a Escola Especial
desempenha, tanto no apoio a essas mes, como no tratamento dos portadores de Autismo.
Palavras-chave: Autismo. Sobrecarga materna. Rede de apoio social. Escola Especial.
INTRODUO
O Transtorno Autista considerado pelo DSM IV-TR (APA, 2002) um transtorno
Global do Desenvolvimento, com caractersticas graves e comprometedoras. Esse transtorno
caracteriza-se por uma intensa dificuldade na interao social e na comunicao, com
padres repetitivos e restritos no comportamento, atividades e interesses.
A presena de uma criana Autista tende a modificar as relaes familiares e, em
alguns casos, h a possibilidade do rompimento de vnculos (BARBOSA; FERNANDES,
2009). As dificuldades pertinentes ao transtorno devido sua cronicidade e as condies

1
Artigo de pesquisa apresentado ao Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (Faccat), como requisito
parcial para aprovao na disciplina Trabalho de Concluso II.
2
Acadmica do Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (Faccat). Endereo Postal: Rua Prefeito
Waldemar Frederico Weber, 479/307. Gramado/RS. E-mail: hellen2511@gmail.com
3
Psicloga, Mestre em Psicologia Social e da Personalidade (PUCRS), Doutoranda em Psicologia (PUCRS), Docente do
Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (Faccat) e Orientadora do Trabalho de Concluso. Endereo
Postal: Av. Oscar Martins Rangel, 4500 (115), Taquara/RS. E-mail: mariana_boeckel@yahoo.com.br

fsicas e mentais dos portadores resultam em uma maior dependncia em relao s suas
mes (SCHMIDT; DELLAGLIO; BOSA, 2007).
Dados de 1990 indicam que o Brasil tem aproximadamente 600.000 portadores de
Autismo. Partindo do pressuposto de que cada famlia tenha em mdia quatro membros,
pode-se afirmar que so cerca de dois milhes e quatrocentas mil pessoas envolvidas no
cuidado ao portador (BRASIL, 1990b). Atualmente no h uma estimativa oficial que
indique o nmero de portadores de Autismo, sendo utilizados dados de pesquisas
internacionais como referncia (FRAGA, 2010).
Schmidt e Bosa (2007) apontam que a me a principal cuidadora dos portadores de
Autismo, e por isso est mais propensa ao desenvolvimento de altos nveis de estresse, o que
resulta em sobrecarga. A sobrecarga foi identificada em vrios estudos (DUARTE;
BORDIM; JENSEN, 2001; FVERO-NUNES; SANTOS, 2005; SCHMIDT; BOSA, 2007;
SCHMIDT; DELL'AGLIO; BOSA, 2006), especialmente por resultar em agravos na sade
fsica e psicolgica das mes (SCHMIDT; BOSA, 2007). Outros fatores que podem
contribuir para o surgimento da sobrecarga so: a falta de apoio conjugal, o excesso de
cuidados com o filho, o isolamento social e a escassez de apoio social (SCHMIDT; BOSA,
2007). Partindo disso, o presente artigo objetiva apresentar resultados de uma investigao
qualitativa sobre o impacto da sobrecarga na vida das mes dos portadores de Autismo.
1 FUNDAMENTAO TERICA
1.1 A formao do vnculo me-beb e sua complexidade
Todas as espcies possuem capacidade prpria para viver em ajustamento no
ambiente ao qual pertencem. A famlia nuclear uma unidade social bsica, e em todos os
mamferos, incluindo o homem, aparece um tipo de cuidado, denominado cuidado maternal.
Boa parte do comportamento maternal ocupa-se em aproximar a me do seu filho, e para
diminuir a distncia que h entre eles, ela o retm em estreito contato fsico, ou o mantm
prximo do seu campo visual ou auditivo (BOWLBY, 2002).
O termo apego, portanto, pode ser considerado como a busca e a manuteno da
proximidade de um indivduo com outro. Uma criana, por exemplo, quando tem ao seu
alcance uma figura de apego, vivencia sentimentos de segurana e tranquilidade. E, uma
possvel ameaa de perda, capaz de gerar uma profunda tristeza e ansiedade na criana
(BOWLBY, 2002).

No mesmo sentido, pode-se entender que a promoo da proximidade depende de

sinais, como por exemplo, o sorriso e o choro, que se tornam eficazes para a realizao do
contato, programando os adultos para responderem de acordo com o sinal emitido. A
proximidade depende, ento, da relao entre os comportamentos da criana e as respostas
dos adultos, demonstrando disponibilidade aos seus sinais (LAMB, 1984).
O apego pode ser compreendido tambm como um sistema biologicamente
enraizado na infncia humana, e que se desenvolve principalmente durante os trs primeiros
anos de vida. Em circunstncias normais, as crianas apresentam mudanas em seu
comportamento aps a metade do seu primeiro ano, e por volta dos nove meses comeam a
protestar frente separao dos seus cuidadores, demonstrando capacidade de discrimin-los
de outros adultos estranhos a ela. Quando ativados estressores como cansao, medo e fome, a
criana tem motivao para buscar conforto, segurana e nutrio em suas figuras de apego
(ZEANAH; KEYES; SETTLES, 2003).
Eles podem ser observados ao longo do ciclo vital. Se h uma resposta materna
adequada s necessidades do beb no incio de sua vida, posteriormente haver possibilidade
de formao de outros vnculos sadios, com menor incidncia de sentimentos de abandono e
tristeza (NASCIMENTO et al., 2006).
Nas crianas com diagnstico de Autismo percebe-se a dificuldade no
estabelecimento de relaes interpessoais. Este comportamento peculiar neste transtorno,
diferenciando as crianas portadoras de Autismo das demais (SCHWARTZMAN, 1995).
1.2 Sinais clnicos do Autismo
De acordo com o DSM IV TR (APA, 2002) o Transtorno Autista pertence ao grupo
dos Transtornos Globais do Desenvolvimento. Ele se caracteriza por um acentuado
comprometimento no desenvolvimento e nos padres de comportamento do indivduo,
envolvendo as reas das relaes sociais, da comunicao e um repertrio muito restrito nos
interesses e atividades. O indivduo pode apresentar ausncia de reciprocidade social e
emocional, padres de comportamento repetitivos e estereotipados, agressividade e
impulsividade.
Caracterizam o Autismo como um Transtorno Invasivo de Desenvolvimento, com
prejuzo severo e profundo em diversas reas da vida do portador (MARTINS; PREUSSLER;
ZAVASCHI, 2002) c. H uma associao frequente com o retardo mental, e o DSM IV TR
(APA, 2002) refere que ele pode variar de leve a severo. Schwartzman (1995) aponta que
3

embora o nvel de inteligncia possa ser varivel, os ndices indicam que o retardo mental
est presente em cerca de 70 a 85% dos casos.
As manifestaes do Autismo podem variar imensamente, dependendo da idade
cronolgica e do nvel de desenvolvimento do indivduo. O portador apresenta dificuldade no
uso de padres de interao no verbal, por exemplo, contato visual direto e utilizao de
gestos e expresses faciais. Apresenta, tambm, dificuldade na percepo alheia, podendo
ignorar at mesmo os irmos e no reconhecer as necessidades e o sofrimento do outro (APA,
2002). Gadia, Tuchman e Rotta (2004) acrescentam a insistncia em determinadas rotinas, a
resistncia s mudanas e a incapacidade de simbolizao.
O curso do transtorno Autista contnuo. O incio acontece antes dos trs anos de
idade, e os pais relatam perceber dificuldade na interao social desde o nascimento ou logo
aps o mesmo. Os adultos portadores, inclusive os que apresentam elevado nvel de
funcionamento, continuam demonstrando caractersticas tpicas do transtorno nas reas da
interao social e comunicao, alm de restries nas atividades e interesses (APA, 2002).
1.3 O luto pelo filho idealizado
A famlia o primeiro universo das relaes sociais e, atravs da comunicao
verbal e no verbal, exerce influncia estruturante no desenvolvimento da criana. Ela tem
como funo oferecer estabilidade social, aceitao, senso de identidade, solidariedade e
apoio emocional (CARMIGNANI, 2005).
O nascimento de um filho portador de uma doena grave representa a necessidade
de alterar os sonhos e as expectativas construdas em torno de um filho saudvel. Essas
expectativas quando no satisfeitas, as limitaes e as imperfeies do filho acabam gerando
ansiedade nos pais, levando-os a atravessarem um perodo de luto. Alm disso, a situao
envolve outras dificuldades, como por exemplo, a escolha de um cuidador e as necessidades
tanto financeiras quanto emocionais (BROWNS, 1995).
Sanchez e Batista (2009) apontam que o diagnstico torna-se um marco importante e
gerador de desestabilizao familiar e a negociao de novos papis faz parte da busca pela
reacomodao da famlia frente nova realidade. Neste sentindo, Sprovieri e Assumpo Jr.
(2001) afirmam que o transtorno traz alm das consequncias para o portador, influncia na
situao social de todo o grupo familiar e pode gerar um rompimento nas atividades sociais
normais. Para o portador, as dificuldades nas relaes sociais podem ocasionar problemas de

conduta, bem como refletir no cotidiano da famlia, j que todos os membros passariam a
viver em funo das suas exigncias e permanente dependncia.
O diagnstico mobiliza na famlia a necessidade de reorganizar e reajustar situaes
de vida, e essa difcil experincia se alterna em momentos de aceitao, rejeio, esperana e
angstia (PENNA, 2006). Os pais tm que fazer o luto pela perda do filho ideal, para que
possam perceber as reais capacidades e potencialidades de sua criana (FVERO-NUNES;
SANTOS, 2005, p. 367).
Glat (1996) ressalta a importncia dos pais receberem atendimento e apoio
profissional com o intuito de perceberem a existncia de sentimentos ambguos. Assim,
podero dar-se conta do seu desapontamento e dos sentimentos provenientes deste, para que
atravs deste processo, possam vivenciar o luto pelo filho normal esperado e idealizado. Ao
mesmo tempo, Bosa (2006) salienta que a demonstrao de sentimentos de frustrao, raiva e
ambivalncia fazem parte do processo de adaptao.
O processo do luto no ocorre de forma linear, e poder voltar ao contexto da
famlia em importantes momentos da vida da criana. Esses momentos costumam ser
sobrecarregados de desgaste fsico, emocional e financeiro devido s maiores exigncias do
portador para com sua famlia (GLAT, 1996).
1.4 O Transtorno Autista e os Principais Fatores de Estresse na Famlia
Sprovieri (1995) explica que a famlia o primeiro grupo a que o indivduo
pertence, podendo ser considerada uma unidade bsica de desenvolvimento, experincias,
realizaes e, tambm, de fracassos humanos. Em relao ao Autismo, torna-se necessrio
compreender a famlia como uma instituio social significativa, buscando perceber a
interao e a dinmica familiar, j que o transtorno traz consequncias internas e externas,
afetando os relacionamentos e os vnculos.
Schmidt e Bosa (2007) dizem que os comportamentos caractersticos dos portadores
de Autismo associados severidade do transtorno podem constituir estressores em potencial
para os demais membros da famlia. A relao entre o estresse familiar e o Autismo no
ocorre de forma linear baseada em causas e efeitos, e por este motivo, no se pode adotar
uma postura reducionista.
importante destacar que cada membro da famlia tem um papel e funes que
refletiro no todo familiar. Se o pai for pouco atuante, h maiores possibilidades de ocorrer
sobrecarga materna, devido ao acmulo de tarefas. Mas, se ele conseguir conviver de forma
5

adequada, provavelmente ser mais fcil me e aos demais membros da famlia se

adaptarem realidade. Entretanto, so constantes as situaes de rejeio e abandono paterno
(CARMIGNANI, 2005).
Bosa (2002) salienta que h um alto nvel de estresse nas mes de portadores de
Autismo. Dentre os fatores apontados como estressores surgem: os cuidados dirios com a
criana, as listas de espera, os deslocamentos e os custos para atendimentos. Ainda lhe cabe a
administrao da casa e com essa sobrecarga de tarefas, resta pouco tempo disponvel para si
prpria. A dificuldade de compreender a criana, os rituais e estereotipias levam-na ao
isolamento social, inclusive de amigos e familiares, e denunciam a cronicidade deste
transtorno. Essas caractersticas so apontadas como motivo de queixa e dor para essas mes.
Fvero-Nunes e Santos (2005) e Serra (2010) complementam referindo que a me a pessoa
que passa mais tempo com o filho portador de Autismo, assim, alm de assumir os cuidados
com ele, exerce vrias outras funes, o que gera diversos prejuzos, inclusive em sua
carreira profissional e acadmica.
O estresse familiar no se deve apenas excessiva demanda de cuidados, mas s
estratgias utilizadas pela famlia para lidar com as dificuldades provenientes desta situao.
No entanto, vivenciar os estressores de forma continua pode vir a afetar a autoeficcia do
casal em relao s suas habilidades parentais (SCHMIDT; BOSA, 2007).
O sentimento de pertencimento social pode ser favorecido atravs da formao de
uma rede com dilogo aberto e compreenso mtua. Os profissionais envolvidos no
tratamento podem ajudar a avaliar, tanto as situaes estressantes quanto os recursos
disponveis para solucionar os problemas, partindo do pressuposto que as famlias podem ser
auxiliadas a se tornarem mais resilientes (SCHMIDT; BOSA, 2007).
1.5 Rede de Apoio Social
O apoio social pode ser considerado a partir de uma relao interpessoal, onde os
indivduos demonstram disponibilidade, preocupao e interesse pelo outro, valorizando-o e
assistindo-o com os recursos prprios disponveis (FONSECA; MOURA, 2008).
Compreende-se a rede social como as relaes sociais e suas caractersticas morfolgicas e
transacionais (MARTINS, 2005). Guadalupe (2001) considera que a rede social formada
pelo indivduo e por todas as outras pessoas com quem ele interage, sendo que cada membro
desta rede cumpre determinada funo. Ressalta a importncia de que sejam feitos

investimentos no cuidador primrio atravs do apoio efetivo, possibilitando a ele a aquisio

de competncias, a fim de que consiga lidar com os seus problemas cotidianos.
A qualidade na rede de suporte social pode servir como forma de sustentao para as
mes (PENNA, 2006). Os suportes sociais so fatores importantes para a adequao dos
comportamentos maternos em relao ao filho (DRESSEN; BRZ, 2000).
No contexto familiar existem situaes que variam entre momentos de bem-estar e
de crise, e a instabilidade surge quando a doena est presente (FONSECA et al., 2004). No
caso do Autismo, a famlia sente-se impotente no seu papel de socializadora e incapaz de
realizar o que socialmente esperado e aprovado. Alm de conviver com dificuldades
internas, como a cronicidade da doena, os sintomas que causam constrangimento social, o
rompimento dos vnculos e das atividades normais da famlia, ainda h as foras sociais
externas. Muitas vezes os vizinhos, amigos e outros parentes, contribuem negativamente,
sugerindo e questionando tratamentos, causando tenses e gerando maior desgaste emocional
(SCHWARTZMAN, 1995).
Messa (2010) complementa que as doenas crnicas podem ser consideradas
permanentes e incurveis, e normalmente a famlia quem est mais prxima das vivncias
do paciente. Devido s necessidades de cuidados que o paciente possui, a famlia necessita de
uma reorganizao, e isso resulta em uma alterao nos papis e funes que passam a ser
repensadas e distribudas de forma que ele seja auxiliado neste doloroso processo de adoecer.
O medo com relao ao futuro, o sofrimento e a culpa costumam permear a relao
entre a me e a criana. Para que o vnculo se institua, o apoio do companheiro e o suporte
social e emocional mostram-se importantes fatores (CASTRO; PICCININI, 2002).
O sentimento de pertencimento a uma rede de apoio social passa pela comunicao e
compreenso mtua. Os profissionais que trabalham com essas famlias alm de auxili-las
nas situaes de enfrentamento do estresse, devem auxili-las a buscar recursos para a
soluo dos problemas que surgem. H a necessidade de avaliar as crenas que permeiam a
famlia e procurar uma reorganizao tanto interna como externa, o que envolve tambm as
relaes estabelecidas com a comunidade. Alm disso, rever os papis sociais, as formas de
interao e buscar uma maior resilincia familiar so pontos positivos no atendimento a essas
famlias (BOSA, 2006).
Neste contexto, a famlia necessita adaptar-se s novas situaes que surgem em
decorrncia das necessidades do membro doente, necessitando desenvolver e utilizar
estratgias de enfrentamento. Ademais, pelo fato do Brasil ser um pas com grandes
7

diferenas econmicas, necessrio considerar a influncia dos fatores econmicos e sociais

nas dificuldades da famlia (MESSA, 2010).
Complementando, Schmidt e Bosa (2007) salientam a importncia da Escola
Especial como forma de apoio social. As mes se sentem apoiadas e orientadas por esta
instituio, pois ela exerce uma funo de proteo por meio de atendimento psicolgico,
orientaes, informaes e atendimento grupal. Esse apoio atenua e impede que o estresse
materno evolua para fases mais agudas.
Neste sentido, percebe-se que a escola o nico espao social que divide com a
famlia a responsabilidade de educar, oferecendo possibilidades de desenvolvimento social.
Ao mesmo tempo, em que capaz de trazer novas esperanas s famlias, ela colabora no
sentido de mostrar para os pais a realidade, evitando as habituais fantasias sobre a cura
(SERRA, 2010).
De forma geral, pode-se destacar que as redes sociais so formadas atravs das
interaes entre seus membros, e essas interaes so assinaladas pelo vnculo atravs das
diversas formas de comunicao e da capacidade de organizao sobre o fazer. Assim, as
relaes sociais proporcionam um sentido vida, favorecem a construo de uma identidade
e viabilizam a percepo da existncia de suporte social, promovendo o xito nas aes
sociais e no autocuidado (MENESES, 2007).
2 MTODO
Foi realizada uma pesquisa qualitativa de cunho exploratrio com o delineamento de
casos mltiplos. Segundo Minayo (2007), a principal fonte de dados utilizada no mtodo
qualitativo a realidade social do sujeito e o conjunto de representaes, crenas, valores,
significados, interaes e atitudes, que fazem parte de sua vida, e que esto relacionadas ao
fenmeno a ser investigado.
Creswell (2007) refere que o delineamento de casos mltiplos se caracteriza por
ocorrer em cenrio natural. Este permite uma anlise aprofundada nas entrevistas, visando
ampliar e detalhar os conhecimentos acerca do tema investigado (GIL, 2010).
2.1 Participantes
Participaram deste estudo cinco mes de portadores de Autismo que frequentam
uma Escola Especial da Serra Gacha/RS. As mes foram selecionadas atravs de uma
amostra de convenincia, tendo em vista a complexidade do transtorno Autista e sua variao
8

dentro deste espectro. O diagnstico foi informado pelos profissionais da Escola Especial,
que tiveram como base o registro mdico do pronturio.
As participantes foram includas na amostra de forma progressiva, de modo que a
coleta encerrou-se quando as informaes comearam a se repetir. Adotou-se como critrio
de incluso que os filhos das mes tivessem idades entre 12 e 18 anos, perodo este que
compreende a adolescncia segundo o Estatuto da Criana e Adolescente (BRASIL, 1990a).
E, como critrios de excluso, que as mes no tivessem nenhum transtorno mental grave,
envolvimento com substancias psicoativas e/ou terem atravessado um perodo de separao
conjugal nos ltimos seis meses.
2.2 Instrumentos
Para a coleta de dados utilizou-se um questionrio de dados sciodemogrficos
(Apndice A) e uma entrevista semiestruturada (Apndice B). Os dados sciodemogrficos
levantaram informaes acerca dos portadores de Autismo e suas mes, sendo estas utilizadas
para caracterizar ambos. A entrevista semiestruturada, composta por 19 perguntas abertas,
trouxe informaes pertinentes ao vnculo da me com o filho, a sobrecarga materna e as
formas de apoio social desejadas por elas.
De acordo com Minayo (2007), a entrevista semiestruturada permite que o
participante da pesquisa expresse livremente sua opinio acerca do que lhe foi perguntado,
falando sobre seus sentimentos e atitudes diante dos fatos e acontecimentos que envolvem o
tema da pesquisa.
2.3 Procedimentos para coleta de dados
Aps a aprovao do projeto pelo Comit de tica da Faccat (Protocolo 711),
realizou-se o contato com uma Escola Especial para exposio dos objetivos da pesquisa e
procedimentos acerca da coleta de dados. Posterior aprovao da Instituio e indicao de
participantes pela Psicloga, estabeleceu-se contato telefnico para agendamento das
entrevistas.
As entrevistas foram realizadas pela prpria pesquisadora na Escola Especial, sendo
primeiramente apresentado e lido o TCLE (Termo de Consentimento Livre e Esclarecido)
(Apndice C). As entrevistas foram gravadas em udio, com a durao mdia de uma hora.

2.4 Procedimentos para anlise dos dados

Em um primeiro momento realizou-se a anlise descritiva dos dados
sciodemogrficos. Em seguida, as informaes obtidas na entrevista semiestruturada foram
submetidas Anlise de Contedo (BARDIN, 1977; OLABUENGA, 1999), a qual prope
que o material seja submetido a leituras e releituras, e categorizado em unidades de
significado.
3 ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS
3.1 Caractersticas sociodemogrficas das mes dos portadores de Autismo
Participaram do presente estudo cinco mes de portadores de Autismo. A idade
mdia foi de 45,8 anos (DP: 4,26), com idades que compreenderam dos 42 aos 53 anos. Com
relao ao estado civil, todas as mes eram casadas, e uma delas estava no segundo
casamento. Quanto escolaridade, uma me possua ensino fundamental incompleto, trs
tinham o ensino mdio completo e uma o ensino superior incompleto.
Todas as mes consideraram-se do lar, pois cuidavam da casa e do filho em tempo
integral. A anlise da renda foi calculada com base no salrio mnimo, sendo que a renda
familiar foi em mdia de R$ 1428,00 (DP: R$426,69), sendo o mnimo dois salrios, e o
mximo quatro salrios, com quatro pessoas morando em cada residncia em todos os casos.
Em quatro casos o cnjuge foi citado como sendo o nico provedor da renda, e no outro caso,
a me ajudava na renda familiar trabalhando em casa como costureira, visto que assim
conseguia observar e cuidar do filho enquanto trabalhava, alm de cuidar do lar.
Estas informaes acerca da caracterizao das mes dos portadores de Autismo
deste estudo vo ao encontro com os dados de outras investigaes. Na pesquisa de Monteiro
et al. (2008), foram entrevistadas 14 mes, a maioria delas era casada, com nvel mdio de
escolaridade, do lar e, portanto, no trabalhavam fora de casa devido necessidade de
cuidarem constantemente do filho portador de Autismo. Em Schmidt, DellAglio e Bosa
(2007), dentre 30 mes, a maioria, tambm, era casada e no trabalhavam fora de casa, sendo
os pais os nicos provedores da renda familiar.
Torna-se importante ressaltar, que a situao de baixa renda familiar dificulta a vida
do portador e da sua famlia, tornando invivel a contratao de profissionais que seriam
necessrios para o tratamento do portador ou at mesmo, a contratao de uma profissional
(bab) para auxiliar nos cuidados dirios com o filho. A me, portanto, a que acaba tendo a
responsabilidade pelo cuidado tanto do filho quanto dos afazeres domsticos da casa
10

(FVERO-NUNES;

SANTOS,

2010).

Essa

realidade

acarreta

no

acmulo

de

responsabilidades, e pode levar ao desenvolvimento de quadros de estresse (SCHMIDT;

BOSA, 2007).
3.2 Caractersticas sociodemogrficas dos portadores de Autismo
Quanto aos portadores de Autismo, trs eram do sexo masculino e dois do sexo
feminino, com idades entre 12 e 18 anos (M= 16 anos; DP: 2,82). Todos frequentavam
diariamente a Escola Especial, possuam o ensino fundamental incompleto, e nenhum
encontrava-se em processo de incluso escolar. Sobre a idade de ingresso na Escola Especial,
um frequentava a instituio desde os sete meses de idade, outro desde um ano, seguindo-se
as idades de trs, cinco e sete anos.
O DSM IV TR (APA, 2002) aponta que os ndices do Autismo so quatro a cinco
vezes maior no sexo masculino; da mesma forma, na bibliografia pesquisada, a maioria dos
portadores de Autismo era no sexo masculino. Em estudos como os de Fvero-Nunes e
Santos (2010) e Schmidt, DellAglio e Bosa (2007), os dados foram exclusivamente de
portadores de Autismo do sexo masculino.
Schmidt e Bosa (2007) obtiveram idade mdia dos portadores de Autismo
semelhante encontrada neste estudo, referindo inclusive que todos os portadores
frequentavam a Escola Especial a mais de 10 anos. Fvero-Nunes e Santos (2010) relatam
que dentre as 20 mes entrevistadas, apenas duas referiram que o filho estava em processo de
incluso, constatando a dificuldade de ingresso na rede regular de ensino. Isto pde ser
constatado tambm neste estudo, visto que nenhum dos portadores est em processo de
incluso escolar. Guzmn-Silva et al. (2002) dizem que so poucas as instituies
especializadas para o acompanhamento dos portadores de Autismo, e que infelizmente o
governo no incentiva nem fornece recursos para a realizao deste trabalho especializado.
Com relao Assistncia Mdica recebida, trs vo ao Neurologista, sendo que em
dois casos o atendimento particular e no outro este realizado na prpria Escola; e quatro
vo ao Psiquiatra, sendo trs na Escola Especial uma vez por ms, e um no Posto de Sade a
cada dois meses. Todos os portadores fazem uso de medicao psicotrpica, seja
antipsictico, antiepiltico, antidepressivo, estabilizador de humor, ansioltico.
Os resultados obtidos no estudo de Schmidt, DellAglio e Bosa (2007) aponta que
apenas 30% dos portadores recebiam atendimento psiquitrico. Neste estudo, apenas um
portador no recebe atendimento psiquitrico; no entanto, acompanhado pelo Neurologista.
11

O tratamento medicamentoso apontado por Assumpo Jr. e Pimentel (2000) como central
no tratamento do Autismo, especialmente no que se refere aos sintomas caractersticos deste
transtorno, como agitao, agressividade e irritabilidade. O destaque, no entanto, que a
farmacoterapia no pode ser tida como opo exclusiva do tratamento, mas como facilitadora
para as outras opes de tratamento multidisciplinares.
Outros profissionais destacados como parte da rede de atendimento dos portadores
de Autismo foram: Psicloga, Assistente Social, Terapeuta Ocupacional e Pedagoga. Na rea
da Psicologia, trs portadores eram atendidos uma vez por semana; na Assistncia Social, um
portador era atendido uma vez por semana; na Terapia Ocupacional, um portador era
atendido uma vez por semana. Os cinco eram alunos da instituio, e recebiam apoio
pedaggico nos cinco dias da semana. Esses achados corroboram com a importncia do
acompanhamento por diversos profissionais. Diante da complexidade do Transtorno Autista,
Fvero-Nunes e Santos (2010) salientam a necessidade do acompanhamento do portador por
uma equipe multiprofissional.
3.3 O Autismo sobre a tica das mes dos portadores
A anlise de contedo das entrevistas realizadas segundo Bardin (1977) e
Olabuenga (1999) possibilitou a categorizao do contedo em 19 categorias de anlise, que
posteriormente foram analisadas e decompostas em subcategorias. A Tabela 1 apresenta as
categorias e subcategorias analisadas.
Tabela 1: Descrio das Categorias e Subcategorias referentes Entrevista Semiestruturada
CATEGORIAS
SUBCATEGORIAS
1 GESTAO
1.1 Problemas de sade da me
Refere-se ao perodo da
...foi bem sofrida a gravidez...
gestao da me do portador
...eu tive trs gestaes, nas trs tive pr-eclampsia...
de Autismo.
1.2 Sentimentos
...eu passei um perodo meio triste...
2 NASCIMENTO
2.1 Problemas de sade do beb
Refere-se ao momento do
...nasceu pelo pezinho, teve asfixia, convulso...
nascimento e os primeiros
...ele ficou 33 dias na UTI...
dias de vida do portador de
2.2 Dentro da normalidade/esperado
Autismo.
...foi tranquilo, foi tudo normal, a cesrea, o ps-nascimento. Ele nasceu
bem, tudo bem...
3 DESENVOLVIMENTO
3.1Sugar
Refere-se ao desenvolvimento ...sugar o bico foi uma vitria...
do portador de Autismo.
3.2 Relao com as fezes
...o coc foi complicado, tinha episdios dela passar a mo, passar na
roupa de cama, nas paredes...
...usou fraldas at os 4 anos, porque ele tinha medo de banheiro...
3.3 Problemas de sade
...ela ficou 90 dias na UTI... A mdica s vinha me dizer, o quadro t
ruim, tu tem que te preparar. E a, como que a gente se prepara pra uma
12

4 DIFERENTE
Refere-se ao momento que a
me percebeu que seu filho
mostrava-se diferente das
outras crianas.

5 COMO FOI SABER DO

AUTISMO
Refere-se forma como a
famlia ficou sabendo do
diagnstico de Autismo.

6 REAO DA FAMLIA
Refere-se forma como a
famlia reagiu diante do
diagnstico de Autismo.

filha tua morrer? No tem como...

3.4 Tnus muscular
...ela era toda molinha....
3.5 Linguagem
...falou me e pai logo...
4.1 Agitao
...desde muito cedo eu j via nele a hiperatividade, de muito, muito, muito
agitado... isso desde que ele nasceu...
4.2 Gritos
...antes dos trs anos ele j gritava demais ...
4.3 Relao com os brinquedos
...jogava os brinquedos fora pela janela, ele no queria saber de
brinquedos...
4.4 Estereotipia
...teve a fase da sacolinha, ele s balanava a sacolinha. O meu ptio era
branco de sacolinha, porque ele balanava e rasgava a sacolinha...
4.5 Interao
...a gente tentava contato com ela e ela resistia muito...
...quando ele tinha uns dois anos e meio eu notava que ele no ficava
muito junto com as outras crianas... ele no participava, gostava de ficar
mais isolado...
4.6 Apatia
...ela era muito quietinha....
...na festinha de 1 aninho para poucas crianas, ele no bateu palmas...
4.7 Convulses
...com 5 meses j teve convulses...
...com 9 meses ela fazia um beicinho e saia gua dos olhos, eu nunca
imaginei que isso podia ser uma convulso...
4.8 Comparao com outras crianas
...a a gente vai percebendo, que os outros vo indo, e a tua vai bem
devagar ...
5.1 Incompreenso do Transtorno Autista
...demorou muito, eu s sabia que ela tinha um retardo...
...foi difcil entender...
5.2 Dificuldade na aceitao
...foi difcil aceitar porque a gente no sabe o que fazer, como vai reagir,
o que fazer com o comportamento dele, porque bem diferente do
costumado com as crianas...
5.3 No fornecimento de informao para a famlia extensa
...eu nem sei se todas as pessoas da minha famlia sabem que Autismo o
que ela tem...
6.1 Sentimentos
6.1.1 Choque
...foi bem chocante pra mim e pro pai...
6.1.2 Difcil
...difcil, muito difcil. Difcil pela dor. Foi muito difcil que eu cheguei em
casa e juntei as roupinhas dela e botei numa bolsa, como se eu quisesse me
livrar daquilo, como se eu quisesse me livrar dela...
6.1.3 Desespero
...a gente se desesperou...
6.1.4 Tristeza
...todo mundo ficou muito triste, muito abalado...
6.1.5 Vergonha
...o meu marido no queria que eu contasse pra ningum, porque sairiam
muitos boatos...
6.2 Dificuldade de compreenso
...eles tm dificuldade em entender. No uma rejeio. Mas eles tm
dificuldade de entender...
6.3 Dificuldade de aceitao
...a gente se perguntou, porque eu, se eu queria tanto, ele foi planejado,
13

7 RELACIONAMENTO
DA FAMLIA COM O
PORTADOR
Refere-se ao relacionamento
da famlia extensa com o
portador de Autismo.

8 CUIDADORES
Refere-se s pessoas que
cuidam dos portadores de
Autismo.
9 ORGANIZAO
FAMILIAR
Refere-se forma de
organizao familiar quanto
aos cuidados com o portador
de Autismo.

10 ROTINA DIRIA
Refere-se forma como a
me auxilia o filho portador
de Autismo.

11 DEDICAO DIRIA
Refere-se aos cuidados que a
me dedica diariamente ao
filho portador de Autismo.
12 SAIR DE CASA
Refere-se s sadas de casa da
me com o filho portador de
Autismo.

no foi rejeitado, bem pelo contrrio, tem umas perguntas que a gente
ainda se faz...
6.4 Ausncia de apoio da famlia extensa
...como o problema t na famlia mas no t contigo, pra eles foi mais
fcil.... mas no adianta, quem enfrenta realmente o marido e a
mulher...
6.5 Dificuldade de aceitao paterna
...meu marido ficou a parte, ignorou, ele no aceitava...
7.1 Carinho
...eles tm muito carinho por ele.... todo mundo colabora no seu ambiente
pra que ele se sinta bem...
7.3 Afastamento devido ao preconceito
...depois que ele nasceu eles se afastaram mais ainda... eles tm
preconceito...
7.4 Ajuda
...se eu precisar de ajuda eles vo me ajudar...
7.5 Sem problemas
...eu nunca tive problema nem com a minha famlia nem com a dele...
8.1 Me
8.2 Pai
8.3 Tia
9.1 Apoio do cnjuge
...ele me ajuda, veste as crianas, pega a bolsa, limpa os culos dela, ou
vai tirando a mesa. De noite ele tambm cuida dela...
...meu marido trabalha noite e de manh fica em casa pra me ajudar a
cuidar do M. e do pequeno...
9.2 Falta de apoio do cnjuge
...ele me assessora no momento que eu precisar..... uma coisa mais de
socorrer mesmo...
...isso um problema srio... isso tudo comigo...
9.3 Rede de apoio familiar empobrecida
...na famlia no tem ningum que ajude...
10.1Higiene
...ajudo no banho, tem que ser, ela no sabe se limpar direito, ela no
sabe escovar os dentes direito...tem que estar sempre ao lado
orientando...
10.2 Vestir-se
...troco a roupa, amarro o tnis, oriento o vestir...
10.3 Cuidado
...e tem que cuidar, porque ela pode ir para a rua, ela no tem domnio...
10.4 Motiv-lo para levantar
...chamo para levantar da cama, seno ele no levanta...
11.1 Dedicao integral
...a maior parte do tempo dedicada para ele...
...ele t junto todo o tempo, ele t sempre me solicitando...
12.1 Tranquilo
...ele me acompanha nos lugares... ele tranquilo...
12.2 Evitao de lugares tumultuados
...dentro de um limite vou a qualquer lugar, mas evito lugares
tumultuados, e onde ele no possa caminhar...
12.3 Complicado
...complicado ele no gosta de muito movimento, de pessoas, ele se irrita
com barulho e msica alta...
12.4 Impacincia
...ele no gosta de ficar muito dentro de um lugar s...
12.5 Constrangimento
...ela tem umas manias. Tinha poca que perguntava pra todo mundo
como era o nome, depois quanto custava as coisas...
14

13 COMPORTAMENTOS
QUE MAIS INCOMODAM
A ME
Refere-se ao comportamento
que mais incomoda a me do
portador de Autismo.

14 SENTIMENTOS
PROVENIENTES DO
CUIDAR
Refere-se aos sentimentos que
envolvem o cuidar do filho
portador de Autismo
15 FUTURO
Refere-se perspectiva que a
me tem sobre o futuro do
filho portador de Autismo.

16 TEMPO LIVRE
Refere-se ao tempo livre da
me do portador de Autismo.

17 PREJUZO NA SADE
DA ME
Refere-se sade da me do
portador de Autismo.

18 APOIO QUE A ME
RECEBE
Refere-se ao apoio recebido
pela me do portador de
Autismo.

13.1 Manipulao das fezes

...pegar o prprio coc e jogar...
13.2 Possesso
...esse grude assim demais, essa possesso dela pelas pessoas...
13.3 Auto-agresso
...quando ele comea a se morder...
13.4 Manipulao dos genitais
...manipular os genitais...
13.5 Linguagem
...repetir perguntas...
13.6 Irritao
...independente da resposta que damos, ela sempre briga...
14.1 Sobrecarga
... muito cansativo...
...causa muito estresse...
...eu tenho que estar sempre respondendo...
...eu tenho que cuidar da casa toda e ainda tem o pequeno...
15.1 Incerteza
... uma coisa bem difcil de se pensar...
...eu fico pensando quem vai cuidar dele quando eu no estiver mais
aqui...
15.2 Evitao
...eu nem tenho pensado... antes eu me torturava muito pensando nisso, eu
pensava dia e noite...
15.3 Necessidade de auto-preservao materna
...eu pretendo estar viva, tudo o que eu penso isso, estar bem...
16.1 Trabalho
...costurando...
16.2 Trabalho voluntrio
...trabalhando como voluntria na escola...
16.3 Tarefas do lar
...fico em casa fazendo servio...
16.4 Grupo de mes
... me juntar com as mes no grupo de mes... jogar conversa fora e
dividir as dores...
17.1 Sade fsica
...problema relacionado mama...
...hipertenso...
...fascete (inflamao membrana ps...
17.2 Sade mental
...depresso...
...convulso...
...ansiedade...
17.3 Sade fsica e mental
...fibromialgia por causa do estresse agudo...
18.1Psicolgico
...eu tenho a psicloga na escola...
18.2 Medicamentoso
...eu tomo remdio pra depresso, isso me ajuda...
18.3 Familiar
...minha famlia, se eu pedir qualquer coisa eles me ajudam...
18.4 Cnjuge
...eu tenho meu marido, ele no tem muito jeito... depois que achei que eu
ia morrer ele comeou a melhorar, porque seno era tudo comigo...
18.5 Grupo de mes
...grupo de mes, no marco nada nesse dia...
18.6 Ausncia de apoio
...nenhum...
15

19 APOIO DESEJADO
Refere-se ao apoio desejado
pelas mes de portadores de
Autismo.

19.1 Ateno ao filho portador de Autismo

...tudo que pra mim eu prefiro pra ele primeiro.... eu gostaria de mais
atendimentos pra ele, mais atividades, mais oportunidades...
hidroginstica, equoterapia, piscina e natao...
...a escola me d o atendimento pra minha filha... esse espao me d o ar
que eu preciso pra continuar...
19.2 Familiar
...que algum da famlia tirasse ele de casa pra caminhar seria bom...
19.3 Psicolgico
...apoio psicolgico em grupo...
19.4 Financeiro
...apoio financeiro para medicao dela e a minha...

A primeira categoria refere-se ao perodo de gestao das mes dos portadores de

Autismo. As respostas das mes, em sua grande maioria, apontaram que o perodo
gestacional foi problemtico, envolvendo tristeza, depresso e solido. Corroborando, o tema
da segunda categoria, o nascimento do Autista, discorre sobre o nascimento e os primeiros
dias de vida do portador de Autismo. Com exceo de uma me, as demais apontaram graves
problemas no momento do parto e logo aps este. Os nascimentos foram envolvidos por
diversas problemticas, envolvendo asfixia, convulso, e internaes na Unidade de
Tratamento Intensivo, por perodos entre 33 e 90 dias.
No h comprovao na literatura cientfica de que problemas na gestao ou at
mesmo no nascimento sejam a causa do transtorno Autista. As manifestaes na primeira
infncia so muito sutis comparadas com as observadas aps os dois anos de idade na criana
(APA, 2002). H alguns tipos de deficincias que a famlia pode ficar sabendo da sua
existncia durante a gravidez ou logo aps o nascimento com a realizao de exames, mas no
caso do Autismo a descoberta se d durante a convivncia com a criana no dia-a-dia
(SERRA, 2010).
O nascimento de um filho portador de uma doena grave representa a necessidade de
alterar os sonhos e as expectativas construdas em torno de um filho saudvel. Essas
expectativas quando no satisfeitas, as limitaes e as imperfeies do filho acabam gerando
ansiedade nos pais, levando-os a atravessarem um perodo de luto. Alm disso, a situao
envolve outras dificuldades, como por exemplo, a escolha de um cuidador e as necessidades
tanto financeiras quanto emocionais (BROWNS, 1995).
Quanto ao desenvolvimento do portador de Autismo, terceira categoria,
evidenciaram-se como subcategorias: o sugar, o controle dos esfncteres, a coordenao
motora, o tnus muscular, a linguagem e problemas de sade. Silva e Mulick (2009) apontam
que apesar do DSM-IV-TR apresentar critrios para o diagnstico de Autismo, este um
processo complexo, visto que envolve o desenvolvimento e o perfil individual da criana, a
16

variao das manifestaes, o momento em que comeam aparecer os sintomas e as

comorbidades. Desta forma, os profissionais envolvidos na avaliao, devem obter
informaes importantes, interpretando-as de forma criteriosa e cuidadosa.
A quarta categoria refere-se ao momento que a me percebeu que seu filho
mostrava-se diferente das outras crianas. Os dados coletados indicam que desde os
primeiros meses de vida, os portadores de Autismo apresentaram problemas na interao
social, demonstrando resistncia e evitao ao contato; agitao psicomotora; gritos;
movimentos estereotipados; apatia e a presena de convulses. A comparao do filho com
outras crianas da mesma faixa etria tambm faz parte desta categoria, e vem a confirmar a
existncia de comportamentos e do desenvolvimento diferentes do esperado.
Existe um processo gradativo envolvendo os sintomas do transtorno Autista, e desde
o nascimento os pais referem que seus bebs desde muito cedo se mostram desinteressados
em interagir com outras pessoas e, inclusive, com os prprios pais. (GUZMAN et al., 2002).
Como caractersticas do transtorno Autista podem-se citar o dficit no contato e na habilidade
social, a falta de empatia e comportamento social imprprio. Com relao comunicao, o
grau de dificuldade variado, incluindo tanto a habilidade verbal quanto a no verbal. Os
padres repetitivos e estereotipados incluem insistncia nas rotinas, resistncia a mudanas e
o no uso do brinquedo enquanto atividade simblica (GADIA; TCHUMAN; ROTTA,
2004). Os problemas na interao social afetam de certa forma o pensamento, linguagem e o
comportamento da criana (GUZMAN et al., 2002). Com relao s convulses relatadas
pelas mes, o DSM IV TR (APA, 2002) refere que estas podem estar presentes em at 25%
dos casos de Autismo, no sendo, portanto, critrio necessrio para o seu diagnstico.
A quinta categoria refere-se sobre como foi saber do Autismo, e traz relatos acerca
da forma como a famlia ficou sabendo do diagnstico. Apareceram como subcategorias a
incompreenso do Transtorno Autista e o no fornecimento de informaes acerca deste para
a famlia.
Silva e Mulick (2009) afirmam que necessrio a elaborao de modelos e
diretrizes norteadoras para a realizao do diagnstico de Autismo no Brasil, assim como na
implementao de sistemas de apoio e intervenes tanto para os portadores como para suas
famlias. Serra (2010) comenta que quanto mais cedo for feito o diagnstico de Autismo,
mais cedo a criana ser encaminhada para a estimulao precoce e poder receber a ajuda
necessria no seu desenvolvimento, no entanto os pais no so encaminhados para
tratamento. As informaes acerca do Autismo so norteadoras para os pais, visto que
17

fornece uma viso real acerca do diagnstico, prognstico, possibilidades e tambm

dificuldades do filho. Entretanto, o que se destaca a impreciso nos diagnsticos mdicos,
as consultas rpidas e pouco esclarecedoras.
Quanto aos pais no informarem os demais membros da famlia extensa acerca do
diagnstico do filho, Guzman et al. (2002) destaca que o medo e o constrangimento diante do
diagnstico comum aos pais de crianas com Autismo. Isto se deve falta de informaes,
a pouca experincia e compreenso acerca do transtorno. Neste sentido, de extrema
importncia que eles recebam apoio para que possam elaborar seus sentimentos com relao
criana, para que possam auxili-la no processo de incluso social, o qual inicia na famlia.
Diante do recebimento diagnstico de Autismo, vrios tipos de reaes da famlia
foram identificados sexta categoria, tais como os sentimentos de choque, aflio, desespero e
tristeza. Dificuldade de aceitao e compreenso do transtorno pela famlia, bem como
tambm pelos pais; e a ausncia de apoio da famlia extensa tambm foram reaes
identificadas diante do diagnstico.
Corroborando essas informaes, Fvero-Nunes (2009) aponta que ser informado
sobre o Autismo, faz com que a famlia sofra um impacto. Penna (2006) acrescenta que a
percepo da diferena do filho e o recebimento do diagnstico de Autismo, fazem com que
exista uma necessidade de reorganizao e de ajustamento familiar, experincia esta que
oscila entre a aceitao, a rejeio, a esperana e a angstia.
O fato do Autismo ser um transtorno com mltiplas causas, com ausncia de um
componente gentico e de difcil diagnstico, pode gerar um intenso sentimento de culpa nos
pais. Aps o reconhecimento desses sentimentos, importante a busca junto aos membros da
famlia de alternativas para o enfrentamento da situao, atravs de orientaes,
aconselhamentos e apoio institucional especializado. Neste sentido, torna-se de grande
importncia para o grupo familiar o desenvolvimento de estratgias de enfrentamento e
treinamento de manejo, pois visam o desenvolvimento de melhores habilidades para o
domnio e a adaptao nas situaes geradoras de estresse (FVERO-NUNES; SANTOS,
2005).
Sobre o relacionamento da famlia com o portador de Autismo, stima categoria,
h uma variao sobre a percepo das mes em relao ao tema. Algumas referiram que o
filho tratado com carinho e h possibilidade de recebimento de ajuda nos cuidados,
enquanto outras referiram que a famlia se afastou devido ao preconceito. O Autismo um
problema que afeta tanto o portador como sua famlia. O fato de ser ainda um transtorno
18

incurvel faz com que este necessite de acompanhamento por toda a vida e desta forma toda
famlia acaba sendo discriminada (GUZMAN et al., 2002).
Assim como o Autista sofre com a excluso educacional e social, sua famlia
tambm vivencia essa experincia. Alteraes na dinmica familiar, na conjugalidade, na vida
profissional e no dia-a-dia influenciam e afetam tanto a sade e qualidade de vida do cuidador
como tambm de toda a famlia (SERRA, 2010).
A oitava categoria se refere aos cuidadores dos portadores de Autismo e pode-se
observar que todas as respostas indicaram que esta tarefa fica a cargo da me. Corroborando
com esta informao, na nona categoria, intitulada organizao da famlia pode-se observar
que h tanto a presena como tambm a falta de apoio do cnjuge, e o empobrecimento da
rede de apoio familiar.
Essas informaes corroboram com a bibliografia apresentada quando refere que a
me a principal cuidadora dos portadores de Autismo (BOSA, 2006; FVERO-NUNES;
SANTOS, 2005; SCHMIDT; BOSA, 2007; SERRA, 2010). Monteiro et al. (2008) salientam
que as mes tm a difcil tarefa de assumir o cuidado com o filho, e este muito complexo,
pois ambos, passam a viver o mesmo cotidiano. Serra (2010) destaca que em sua pesquisa as
mes mencionaram o cansao e a sobrecarga por no terem com quem dividir os cuidados do
filho, alm disso, elas passaram a viver a histria dos filhos como sendo delas prprias.
Segundo Penna (2006) h evidncias de que os familiares de portadores de Autismo,
vivenciam o estresse e a falta de uma rede de apoio social. Por esse motivo, Bosa (2006)
defende que o tratamento para o portador de Autismo envolva as necessidades da criana e as
necessidades da famlia.
Alm disso, tanto as pessoas que compem a rede social de apoio da famlia, como
as funes que elas exercem, sofrem alteraes de acordo com o tempo histrico, contexto
sociocultural e o estgio de desenvolvimento do indivduo e de sua famlia enquanto grupo.
Por esse motivo, torna-se necessrio que os profissionais das vrias reas que trabalham com
o aspecto social, considerem as mudanas e a complexidade da rede social da famlia, tal
como os apoios recebidos e percebidos por ela (DRESSEN; BRZ, 2000).
Desta forma, a rotina diria da me, dcima categoria, est associada com as
atividades de vida diria do portador, como higiene, o vestir-se, a necessidade de cuidado
constante e de motiv-lo a sair da cama pela manh. Percebe-se que a me se dedica
integralmente ao filho, tema este abordado na dcima primeira categoria, intitulada
dedicao diria.
19

O fato da me no ter nenhuma atividade profissional, permanecendo no lar, acaba

sendo um indicativo para que ela assuma o papel de cuidadora principal do filho, o que vem a
favorecer o aparecimento do estresse materno (SCHMIDT; BOSA, 2007). Schmidt,
DellAglio e Bosa (2007) confirmaram essas informaes, indicando que as principais
dificuldades maternas, esto relacionadas com as atividades de vida diria e tambm com os
problemas de comportamento do filho portador de Autismo.
Os altos nveis de estresse encontrados nas mes de pessoas com Autismo parecem
estar relacionados a fatores como o excesso de demanda de cuidados diretos do filho,
isolamento social e escassez de apoio social (SCHMIDT; BOSA, 2007 apud SCHMIDT,
2004).
A dcima segunda categoria refere-se ao sair de casa com o portador de Autismo.
Com exceo de uma me que considerou esse sair tranquilo, as outras mes referiram evitar
lugares tumultuados, considerando este um fator complicador devido impacincia e aos
comportamentos inadequados do filho, que geram constrangimentos para elas. Evitando
determinados lugares, elas tambm preservam os filhos de preconceitos sociais. Barbosa e
Fernandes (2009) pontuam que h uma reduo na qualidade das relaes sociais das famlias
dos portadores de Autismo e, normalmente, elas passam a ocupar uma posio social inferior
quela que desfrutavam anteriormente na sociedade.
A dcima terceira categoria refere-se aos comportamentos que mais incomodam as
mes. Dentre as respostas citadas aparecem: a manipulao das fezes e dos genitais, autoagresso, irritabilidade, ecolalia e possessividade. Schmidt e Bosa (2007) referem que, em
relao ao membro portador de Autismo, os estressores familiares podem ser potencializados,
devido aos comportamentos comuns e severidade do Transtorno.
A dcima quarta categoria refere-se aos sentimentos provenientes do cuidar do
filho portador de Autismo. Diante de todas as respostas das mes pode-se perceber indcios da
sobrecarga diante dos cuidados com os filhos, organizao da casa e dedicao aos demais
membros da famlia.
Os estudos indicam que em funo da inexistncia de um padro peculiar de
respostas do Autista, a sobrecarga maior a emocional, sendo o prejuzo cognitivo do
portador o maior fator de estresse (FVERO-NUNES; SANTOS, 2005). As caractersticas do
transtorno e sua conseqncia, tanto fsicas quanto mentais, aumentam a necessidade de
acompanhamento e de dependncia dos cuidadores, o que pode tornar-se um grave estressor
para a famlia (SCHMIDT; BOSA, 2003).
20

Mais uma vez, evidencia-se o quanto faz-se fundamental que profissionais da sade
estejam capacitados a compreender os problemas que envolvem o transtorno e possam assistir
s mes em seu sofrimento, evitando a culpabilizao e oferecendo suporte frente
possibilidade do aparecimento de quadros de estresse e depresso (DUARTE; BORDIM;
JENSEN, 2001).
A dcima quinta categoria refere-se perspectiva que a me tem sobre o futuro do
portador de Autismo. Como subcategorias apareceram: a incerteza, a evitao e a
necessidade de auto-preservao materna, a fim de zelar pelo futuro do filho. Sabe-se que o
estresse agravado pela incerteza quanto ao futuro do filho, das suas necessidades de vida
diria, tanto bsicas quanto do mbito social e escolar (FVERO-NUNES; SANTOS, 2005).
Este nvel de estresse mais intenso, de acordo com a situao financeira familiar e com a
necessidade de maior dependncia e comprometimentos ligados ao transtorno (FVERONUNES; SANTOS, 2010).
No que tange ao tempo livre da me do portador de Autismo, dcima sexta
categoria, as respostas mostram que as mes dos portadores, quando no esto cuidando dos
seus filhos, esto trabalhando (profissional, como voluntria na escola do filho) ou cuidando
da casa. O grupo de mes da escola considerado como o nico momento tido para jogar
conversa fora e dividir as dores, sendo, portanto, considerado por algumas mes como sua
nica atividade de lazer.
Nas famlias em geral, a me a pessoa que passa mais tempo com a
criana/adolescente com Autismo em detrimento de outros papis sociais, como carreira
profissional, assumindo os cuidados desse filho entre outras funes (FVERO-NUNES;
SANTOS, 2005). O perodo em que a criana/adolescente encontra-se na Escola, sob os
cuidados da instituio, so de grande valor e importncia para as mes. Entretanto, ele
utilizado para a realizao das tarefas do lar, restando-lhes pouco tempo para as atividades de
autocuidado (FVERO-NUNES; SANTOS, 2010). As relaes familiares sofrem
mobilizaes que incluem os aspectos financeiros e os relacionados qualidade de vida fsica,
psquica e social daqueles que exercem os cuidados diretos ao portador de Autismo.
(FVERO-NUNES, 2009).
A dcima stima categoria refere-se aos prejuzos na sade da me do portador de
Autismo, e as respostas apontam para prejuzos na sade fsica, mental e em ambas de forma
associadas (Fibromialgia). Fvero-Nunes (2009) sinalizam que a presena da sobrecarga

21

emocional elevada, com sintomas psicolgicos, de estresse e depresso materna, tende a

aumentar o risco para outras doenas.
O estresse, o enfrentamento e a resilincia so conceitos que aparecem interligados
no estudo de Fvero-Nunes e Santos (2005). A famlia que convive com um membro Autista,
cuja dinmica sofre alteraes e mobilizaes frequentes e repentinas, aprende a se
reorganizar financeiramente, socialmente e tambm emocionalmente. Desta forma, a
desadaptao e a readaptao em um ambiente desfavorvel e adverso ocorrem de maneira
diferente para cada membro da famlia, como forma de resistir ao estresse cotidiano.
Quanto ao apoio recebido pelas mes dos portadores de Autismo (dcima oitava
categoria), evidencia-se o apoio familiar, do cnjuge, do grupo de mes, o apoio psicolgico
na escola, medicamentoso e, tambm, a falta de apoio. O apoio social recebido pelas mes nas
escolas especiais contribui de forma muito significativa como funo de proteo, orientao
e informao (SCHMIDT; BOSA, 2007). A Escola tida como um espao onde as mes
podem obter esclarecimentos e orientaes sobre o cotidiano dos seus filhos (SERRA, 2010).
Schmidt e Bosa (2007) apontam que as mes por eles entrevistadas referiram que se
sentiam apoiadas pela famlia, considerando famlia neste caso o cnjuge e os demais filhos.
Apesar deles (cnjuge e filhos) no contriburem de forma significativa no cuidado direto com
o filho com Autismo, elas se sentem aptas para enfrentarem as dificuldades provenientes deste
cuidado. Esta informao justifica o fato das mes referirem contar com o apoio familiar e do
cnjuge, mesmo que em outras categorias aparea justamente o contrrio, seja atravs da
presena de sobrecarga nos cuidados ou at mesmo a falta de apoio social.
O grupo de mes um importante espao de socializao para elas prprias. O fato
de poderem encontrar e conversar com pessoas que vivem cotidianamente os mesmos
problemas que elas, alivia o sentimento de desesperana, e elas passam a acreditar nas
possibilidades de desenvolvimento e aprendizagem de seus filhos segundo Serra (2010).
Desta forma fica mais fcil lidarem com as dificuldades dos filhos e com as prprias emoes
despertadas pelo cuidar do filho (SCHMIDT, DELLAGLIO; BOSA, 2007).
Desta forma, Schmidt e Bosa (2007) destacam a importncia do atendimento
psicolgico nas Escolas Especiais, pois podem contribuir para a aprendizagem de novas
formas de manejo, trabalhando assim, as dificuldades comportamentais dos filhos e
aumentando as chances de sucesso nas relaes familiares.
Com relao ao apoio desejado pelas mes dos portadores de Autismo, dcima
nona categoria, as mes discorreram sobre os tipos de apoio que gostariam de receber. Dentre
22

as respostas destaca-se a manifestao do desejo por uma melhor qualidade no tratamento

oferecido ao filho. O apoio familiar, psicolgico em grupo e financeiro, tambm, foram citado
por elas.
Tem-se a expectativa que a Escola Especial cuide do portador de Autismo, ficando a
aprendizagem em segundo plano. As mes afirmam que o aprendizado dos filhos na escola
colabora para o bem estar dele prprio, como tambm para sua famlia (SERRA, 2010). A
melhora no atendimento na escola, segundo elas, seria atravs de uma maior participao de
seus filhos em atividades, como hidroginstica, natao, equoterapia, a fim de que estes
tivessem novas vivncias e experincias. Uma das mes referiu, inclusive, a impossibilidade
da maioria das famlias em manter esses atendimentos de forma particular.
Alm de informaes dadas por profissionais da sade sobre como conduzir os
cuidados necessrios aos pacientes, a famlia necessita ser apoiada, acompanhada e
esclarecida para que se fortalea no desempenho dos cuidados. Ademais, h a questo do
suporte econmico para que se d conta desses cuidados, preservando as condies de vida da
famlia como um todo (FONSECA et al., 2004; MESSA, 2010).
As informaes obtidas atravs da realizao da Anlise de Contedo permitiram
uma compreenso abrangente da realidade destas mes, bem como do fenmeno sobrecarga
materna.
CONSIDERAES FINAIS
Durante as entrevistas foi possvel constatar indcios importantes de sobrecarga
materna, tanto atravs dos relatos, como das expresses corporais e emocionais das mes.
Esgotamento, tristeza, cansao, isolamento social, ausncia de suporte social, falta de lazer e a
responsabilidade sobre ser a principal cuidadora, foram relatados por elas como fazendo parte
do seu cotidiano. A cronicidade e os sintomas caractersticos do transtorno, incluindo os
cuidados dirios (vestir, higiene, ateno constante) e os comportamentos como gritos,
irritabilidade, inflexibilidade na rotina, ecolalia, estereotipias, inabilidade social, masturbao
em pblico, so geradores de desgaste fsico e emocional para essas mes.
Cabe ressaltar que a me que relatou ter uma rede de apoio, foi a que ao mesmo
tempo, demonstrou um alto nvel de sofrimento durante a entrevista, interrompendo-a
algumas vezes em funo do choro excessivo. H certa ambivalncia inerente a esta situao,
pois ao mesmo tempo em que socialmente esperado que estas mes assumam o controle
sobre a vida dos filhos com Autismo, elas tambm se sentem sobrecarregadas, resistindo,
23

frequentemente, em afirmar que se sentem cansadas e desamparadas. Cada me tem a sua

forma de lidar e significar essa sobrecarga, muito em funo da sua percepo interpessoal,
das suas crenas e valores, e inclusive, sobre a ressignificao acerca do que ser uma boa
me.
Nos dados coletados, o cnjuge aparece como co-participante, limpando os culos do
filho, levando-o escola e oferecendo socorro somente diante de situaes desesperadoras, e
isto considerado por elas como um importante apoio/suporte. Ao pai, cabe a funo de
provedor, informaes tambm corroboradas pelo referencial terico apresentado.
Os altos custos com tratamento e a necessidade da me permanecer no lar para cuidar
do filho, so agravantes que foram observados na realidade dessas famlias. H, portanto, a
necessidade de considerar neste contexto, as questes de ordem financeira e a vida de todos os
membros do grupo familiar, no apenas o portador de Autismo e o seu tratamento (BOSA,
2006).
Ao sair de casa, as mes costumam escolher locais onde o filho possa transitar, ou
preferem permanecer no lar como forma de proteg-lo do preconceito. A rede de apoio social
mostrou-se empobrecida, sendo a Escola Especial o local de referncia, tanto para o filho
quanto para a me. Como benefcios para o filho, as mes referem os atendimentos clnicos e
pedaggicos, mas nenhuma delas citou a oportunidade de convvio social para eles. E, como
benefcios prprios, salientam o importante papel do grupo de mes, sendo um local onde
podem trocar informaes quanto ao transtorno, sobre como lidar com os filhos, num
ambiente de apoio e encorajamento.
No que tange rede de apoio da famlia extensa (avs e tios), apesar do relato se eu
precisar de ajuda, eles vo me ajudar, pouco foi dito sobre um apoio mais especfico,
comprovando a necessidade da dedicao materna integral aos cuidados com o filho portador
de Autismo. J com relao ao apoio social desejado pelas mes, elas citaram o anseio de que
os filhos tivessem atividades diferenciadas na escola, apoio psicolgico no grupo de mes, e o
apoio financeiro para a famlia, devido aos altos custos com medicamentos.
sabido que em pases como Estados Unidos e Canad, os portadores de Autismo,
assim como demais portadores de necessidades especiais, permanecem em Centros de
Atendimentos Especializados, em turno integral. Assim, as mes tm a oportunidade de
trabalhar, sentem-se apoiadas e tm uma maior integrao social.
fato que a mes dos portadores de Autismo sofrem com a sobrecarga proveniente
das caractersticas do transtorno, com o nvel de dependncia do filho, com os sentimentos de
24

impotncia e solido, com a necessidade de organizao da casa e cuidados com os demais

filhos, com a carncia de apoio social e governamental. Acrescenta-se ainda, a constante
busca por estratgias de adaptao familiar, a fim de poderem conciliar os cuidados ao
portador de Autismo e favorecer a convivncia familiar.
O portador de Autismo requer acompanhamento e cuidados por toda vida, sendo que
so constantemente oferecidos pelas suas mes, principalmente quando h escassez nos
servios especializados oferecidos pelo Estado. Uma rede de apoio social eficaz poder
colaborar de forma significativa, seja atravs da implementao de intervenes que possam
oferecer acolhimento, seja atravs da disponibilidade de um espao para que essas mes
percebam quais so os seus desejos, e tenham o sentimento de pertencimento social.
Este tema merece maior ateno dos pesquisadores, principalmente no que diz
respeito relao me e filho, e os sentimentos ambguos despertados por esse cuidar. Tornase necessrio um maior investimento em pesquisas, tanto qualitativas quanto quantitativas, a
fim de que, alm de informaes e avanos na busca de melhores tratamentos, se obtenha
dados estatsticos em nvel nacional. Isso contribuir para o auxlio e suporte s mes e s
equipes multiprofissionais dos portadores de Autismo.
Este trabalho procurou conhecer e trazer reflexes acerca do Transtorno Autista e de
todo o envolvimento afetivo e emocional entre a me e seu filho. A ausncia de
reconhecimento afetivo pelos filhos, de no serem nomeadas me, de no receberem o olhar
daqueles por quem zelam em tempo integral e de no receberem o suporte necessrio, sem
dvida, provoca uma ferida no interior de cada uma delas.
Conhecer o cotidiano dessas mes, a forma como vivenciam o cuidar do filho
Autista, o impacto desse nas suas vidas, seja atravs dos relatos da sobrecarga ou at mesmo
da falta de suporte social, mostra o quo importante o desenvolvimento de prticas
interventivas que as assistam na sua integralidade. Elas no podem apenas ser consideradas
como as mes dos portadores de Autismo, elas tm uma identidade prpria que precisa ser
resgatada e, muitas vezes, reconstruda para que possam exercer o cuidado sem que isso
signifique a perda da sua condio de mulher.
REFERNCIAS
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29

APNDICES

30

APNDICE A- Questionrio de Dados Sciodemogrficos

ME
Iniciais: ________
Idade: __________
Estado Civil: ( ) solteira

( ) casada

Escolaridade: ( ) 1 grau incompleto

( ) 2 grau incompleto

( ) separada/divorciada

( ) viva

( ) 1 grau completo
( ) 2 grau completo

( ) Superior incompleto
( ) Superior completo
Profisso: ____________________
Renda familiar: ( ) menos que 1 salrio mnimo
Fonte: ______________________
( ) 1 salrio mnimo (R$510,00)
Fonte: ______________________
( ) 2 salrios mnimos (R$1020,00)
Fonte: ______________________
( )3 salrios mnimos (R$1530,00)
Fonte: ______________________
( ) 4 ou mais salrios mnimos (R$________) Fonte:___________________
Quantas pessoas moram na residncia? _________________________________________
PORTADOR DE AUTISMO
Sexo: __________
Idade: __________
Escolaridade: ( ) 1 grau incompleto

( ) 1 grau completo

ASSISTNCIA RECEBIDA/TRATAMENTO
- Educacional
( ) Escola Especial
Quando comeou (tempo): ____________
Frequncia: ________________________
- Mdico
( ) Pediatra
Local: ( ) Escola Especial

( ) Escola regular - Incluso

Quando comeou (tempo): ____________
Frequncia: ________________________

( ) Posto de Sade

( ) Domiciliar

( ) Particular

Quando comeou (tempo): _______________________________________________

Frequncia: ___________________________________________________________
( ) Neurologista
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Sade ( ) Domiciliar
( ) Particular
Quando comeou (tempo): _______________________________________________
Frequncia: ___________________________________________________________
31

( ) Psiquiatra
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Sade ( ) Domiciliar
( ) Particular
Quando comeou (tempo): _______________________________________________
Frequncia: ___________________________________________________________
( ) Clnico geral
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Sade ( ) Domiciliar
( ) Particular
Quando comeou (tempo): _______________________________________________
Frequncia: ___________________________________________________________
( ) Outro. Qual (is): __________________________________________________________
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Sade ( ) Domiciliar
( ) Particular
Quando comeou (tempo): _______________________________________________
Frequncia: ___________________________________________________________
- Outros profissionais
( ) Psiclogo
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Sade ( ) Domiciliar
( ) Particular
Quando comeou (tempo): _______________________________________________
Frequncia: ___________________________________________________________
( ) Assistente Social
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Sade ( ) Domiciliar
( ) Particular
Quando comeou (tempo): _______________________________________________
Frequncia: ___________________________________________________________
( ) Pedagogo
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Sade ( ) Domiciliar
( ) Particular
Quando comeou (tempo): _______________________________________________
Frequncia: ___________________________________________________________
( ) Fonoaudilogo
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Sade ( ) Domiciliar
( ) Particular
Quando comeou (tempo): _______________________________________________
Frequncia: ___________________________________________________________
( ) Terapeuta Ocupacional
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Sade ( ) Domiciliar
( ) Particular
Quando comeou (tempo): _______________________________________________
Frequncia: ___________________________________________________________
( ) Outros. Especificar quais:_________
- Medicao
Usa: ( ) No ( )Sim, qual (is)?_______________________________________________
___________________________________________________________________________
Quem compra a medicao? ( ) SUS
( ) Famlia. Custo mensal? _________________
32

APNDICE B - Roteiro da Entrevista semiestruturada

1. Como foi o perodo que antecedeu o nascimento do (nome)? E o nascimento?

2. Fale sobre o desenvolvimento do (nome)?
3. Quando voc percebeu que (nome) era diferente das demais crianas?
4. Como foi para voc e sua famlia saber que (nome) era Autista?
5. Como reagiram?
6. Quem cuida do (nome)?
7. Como a famlia est organizada para cuidar do (nome)?
8. De que forma voc o ajuda nas atividades do dia-a-dia?
9. Quanto tempo dedica o (nome) diariamente?
10. Como o relacionamento da famlia com (nome)?
11. Como sair de casa com (nome)?
12. Qual o comportamento do (nome) que mais lhe incomoda?
13. Como voc acha que ser o futuro do (nome)?
14. Como voc se sente cuidando do (nome)?
15. Voc tem algum problema de sade?
16. O que faz quando no est cuidado do (nome)?
17. Voc tem alguma atividade de lazer?
18. Que tipo de apoio voc recebe?
19. Que tipo de apoio voc gostaria de receber?

33

APNDICE C Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)

Eu, Hellen Christina Michaelsen Borges, acadmica do Curso de Psicologia das

Faculdades Integradas de Taquara (FACCAT), estou realizando uma pesquisa, com a
orientao da Prof Mariana Gonalves Boeckel, intitulada O impacto do Transtorno Autista
na vida das mes dos portadores.
Esta pesquisa foi aprovada pelo Comit de tica da FACCAT sob n 711, e segue as
orientaes do Conselho Federal de Psicologia (016/2000) e do Conselho Nacional de Sade
(196/96) para pesquisas com seres humanos.
Ter um filho com Autismo mobiliza toda a famlia e, por isso, neste estudo
procuraremos valorizar os seus sentimentos e percepes quanto ao cuidado com o seu filho
portador de Autismo. Voc, portanto, est sendo convidada a participar desta pesquisa que
tem como objetivo investigar o impacto do transtorno Autista na vida das suas mes.
Antes de aceitar participar desta pesquisa, importante que voc tenha conhecimento
das explicaes abaixo que informam sobre os procedimentos desta. Durante a entrevista, que
ser realizada pela pesquisadora, na Escola Especial, conversaremos sobre como cuidar do
seu filho e, a influncia deste cuidar na sua vida. Sero coletadas algumas informaes
tambm para melhor conhecer voc e o seu filho portador de Autismo. Para no perder
nenhuma informao importante dessa conversa, ela ser gravada em udio, sob a garantia do
sigilo e do anonimato.
Voc poder se recusar a participar da pesquisa, ou poder abandonar o
procedimento em qualquer momento, bem como recusar-se a responder qualquer pergunta
que lhe cause algum constrangimento, isto sem qualquer prejuzo para voc, seu filho, ou ao
tratamento recebido por ele na Escola Especial. A sua participao ser voluntria e no lhe
trar nenhum privilgio, seja ele de carter financeiro ou de qualquer natureza. Porm, com a
sua participao neste estudo, voc estar contribuindo para a produo de conhecimento
cientfico acerca do tema abordado.
Sero garantidos o sigilo e a privacidade da sua identidade e do seu filho, sendo-lhe
reservado o direito da omisso de dados. Na apresentao dos resultados no sero citados os
nomes de quaisquer participantes.
Qualquer dvida pode ser esclarecida pelo telefone (51) 3542-1335.
Declaro ter conhecimento do contedo deste termo e ter recebido uma cpia dele.
Minha assinatura abaixo indica que concordo em participar desta pesquisa e por isso dou meu
consentimento.
Taquara, ____/____/2010.
_______________________
Hellen C. M. Borges
Acadmica Pesquisadora

______________________
Mariana G. Boeckel
Orientadora da Pesquisa

____________________
Me
Participante da Pesquisa
34