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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS

Centro de Cincias Biolgicas e da Sade


Programa de Ps-Graduao em Terapia Ocupacional
Rod. Washington Lus, Km 235-C.P.676-CEP 13565-905-So Carlos-SP.
Tel./Fax: (16) 3351-8342/8344

ESTUDO COMPARATIVO DO COTIDIANO DE


CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL E DE
CRIANAS COM DESENVOLVIMENTO TPICO

LYANA CARVALHO E SOUSA

SO CARLOS-SP
2011

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS


Centro de Cincias Biolgicas e da Sade
Programa de Ps-Graduao em Terapia Ocupacional
Rod. Washington Lus, Km.235-C.P.676-CEP 13565-905-So Carlos-SP.
Tel./Fax: (16) 3351-8342/8344

ESTUDO COMPARATIVO DO COTIDIANO DE


CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL E DE
CRIANAS COM DESENVOLVIMENTO TPICO

Lyana Carvalho e Sousa

Dissertao apresentada ao Programa de


Ps-Graduao em Terapia Ocupacional,
da Universidade Federal de So Carlos,
para obteno do ttulo de Mestre em
Terapia Ocupacional.

Orientadora: Prof. Dr. Maria Lusa


G. Emmel

So Carlos-SP
2011

Ficha catalogrfica elaborada pelo DePT da


Biblioteca Comunitria da UFSCar

S725ec

Sousa, Lyana Carvalho e.


Estudo comparativo do cotidiano de crianas com
paralisia cerebral e de crianas com desenvolvimento tpico /
Lyana Carvalho e Sousa. -- So Carlos : UFSCar, 2012.
94 f.
Dissertao (Mestrado) -- Universidade Federal de So
Carlos, 2012.
1. Terapia ocupacional. 2. Desenvolvimento infantil. 3.
Dependncia. I. Ttulo.
CDD: 615.8515 (20a)

LTIMA PGINA
Mais uma vez o tempo me assusta.
Passa afobado pelo meu dia,
Atropela minha hora,
despreza minha agenda.
Corre prepotente
A disputar lugar com a ventania,
O tempo envelhece, no se emenda.
Deveria haver algum decreto
Que obrigasse o tempo a desacelerar
E a respeitar meu projeto.
S assim, eu daria conta
Dos livros que vo se empilhando,
das melodias que esto me aguardando,
Das saudades que venho sentindo,
Das verdades que ando mentindo,
das promessas que venho esquecendo,
Dos impulsos que sigo contendo,
dos prazeres que chegam partindo,
Dos receios que partem voltando.
Agora, que redijo a pgina final,
percebo o tanto de caminho percorrido
Ao impulso da hora que vai me acelerando.
Apesar de tempo, e sua pressa desleal,
Agradeo a Deus por ter vivido,
Amanhecer e continuar teimando....
(Poema do livro Cho de Vento, de Flora Figueiredo)

DEDICATRIA

Dedico este trabalho a meus pais Neco e Cida, que, de forma to singela e
dedicada, estiveram a meu lado em todos os momentos de minha formao pessoal e
profissional, oferecendo uma base slida em mais este significativo momento de minha vida.
minha irm Renata, que, muitas vezes, sem saber, contribuiu para a
construo de muitos dos trajetos dessa caminhada e, ao lindo sobrinho recebido, Joo
Manuel, que, ao surgir em meio a essa jornada, deixou-a mais amena e feliz.
Aos terapeutas ocupacionais, especialmente aos grandes idealizadores desse
Programa de Ps-Graduao, que buscaram, com muita determinao, essa conquista e a
dividem atualmente com todos os outros do Brasil.
Aos participantes desta pesquisa, que me permitiram conhecer e vivenciar,
mesmo a distncia, o cotidiano dessas criaturas to especiais que so as crianas.

AGRADECIMENTO

Professora Maria Luisa Guillaumon Emmel, por ter me recebido e guiado com
pacincia, sabedoria e dedicao nessa caminhada, dividindo seus saberes de forma nica e
especial.
Aos colegas da Ps-Graduao em Terapia Ocupacional da UFSCar, que
contriburam muito para o enriquecimento dos meus projetos profissionais e deste trabalho,
em especial s amigas Mrcia e Patrcia, que dividiram os maiores anseios nesses anos com
muito carinho.
A todos os docentes do Programa de Ps-Graduao em Terapia Ocupacional da
UFSCar.
Ao professor Manoel Henrique Salgado, pelas orientaes e apoio estatstico.
s professoras que participaram da banca de qualificao Fabiana Cristina Frigieri
dDe Vitta e Luzia Iara Pfeifer, que, com muita ateno, contriburam de forma significativa
com este trabalho. Em especial, sou grata professora Fabiana que me auxiliou na
construo de mais este sonho, acompanhando-me desde a formao em Terapia Ocupacional,
incentivando-me continuamente e acreditando em mim.
s docentes do curso de Terapia Ocupacional da Universidade Sagrado Corao
Bauru-SP, que foram responsveis pela minha formao profissional e hoje, como amigas de
trabalho, dividem esta conquista. Particularmente, agradeo s professoras Alexandra e
Maria Amlia, que, alm de grandes colaboradoras, depositam grande carinho nessa relao
que se estreita a cada dia.
Aos meus poucos, porm grandes amigos, que sempre compartilharam as ideias deste
trabalho, torcendo por ele e amparando-me de forma significativa quando mais se fez
necessrio.
s instituies que abriram as portas possibilitando-me a coleta de dados e o
desenvolvimento deste estudo.
Aos participantes envolvidos nesta pesquisa, pelas contribuies singulares e
imprescindveis.
A todos que, direta ou indiretamente, contriburam para a concretizao deste trabalho.
A Deus por construir e guiar minha vida em meio a tantas coisas e pessoas
maravilhosas, ofertando-me a cada dia novas e grandes possibilidades.

RESUMO

O cotidiano tem sido tema de interesse de diversos especialistas em diferentes reas do


conhecimento, com objetivos variados. A valorizao crescente deste tema refletiu na
produo de teorias e pesquisas que discutem a sua importncia. Considerando a
complexidade na (re)construo do cotidiano, o terapeuta ocupacional dever estar atento no
apenas avaliao de como esto sendo organizadas as atividades, mas tambm ao papel e
satisfao do sujeito diante dessa organizao. Em pessoas com distrbios do
desenvolvimento, a vida cotidiana e as construes do indivduo acabam sendo alteradas. o
caso das crianas com paralisia cerebral. Este estudo teve por objetivo descrever e comparar
aspectos do cotidiano de 19 crianas com paralisia cerebral e 19 crianas com
desenvolvimento tpico, relacionados a sua rotina diria, s atividades de cuidados pessoais,
de lazer, escolares/educativas e teraputicas. Para tal, foi feita a descrio geral das crianas
por meio dos dados obtidos atravs da aplicao de entrevistas semiestruturadas e do
instrumento Relgio de Atividades, realizados com os responsveis. Os resultados mostraram
que as crianas com paralisia cerebral apresentam maior dependncia na realizao de suas
atividades de vida diria, menor diversidade de companhias, de ambientes frequentados e
menor tempo dedicado a atividades de lazer, quando comparadas com as crianas com
desenvolvimento tpico. Os achados apresentados e discutidos puderam contribuir com a
ampliao do conhecimento sobre o cotidiano de crianas com e sem deficincias, suas
semelhanas e principais diferenas, alm de apontar para novas pesquisas que se fazem
necessrias dentro da rea.
Palavras-chave: Cotidiano (atividades humanas); Desenvolvimento infantil; Terapia
ocupacional.

ABSTRACT

Daily life has been a subject of interest for specialists of several areas of knowledge,
with different purposes. The increasing valorization of this theme reflected in different kinds
of theoretical studies and theories because of its relevance. Considering the complexity in the
(re)construction process of daily life, the occupational therapist should have a more precise
monitoring about the organization of the activities and the assessment process. It is necessary
to take care of the individuals place and satisfaction on this organization. People with
development disorders have their daily life altered. This happens to children suffering from
cerebral palsy. The objective of this study is to describe and compare the daily life aspects of
19 children with cerebral palsy and 19 children who have typical development, related by the
childrens routine, leisure, personal care, school and , educational and therapeutic activities.
To achieve this goal, a general description of every child was made according to data obtained
at interviews and the use of an Activities Clock used by the organizers (the goal was to
investigate how the childs daily life is organized). According to the results obtained it is
possible to verify that the children with cerebral palsy have more dependency in day life
activities, lesser diversity of companion, lesser diversity of places to go and lesser leisure,
when compared to children with typical development. The obtained results presented and
discussed in this study could contribute in increasing the knowledge about the daily life of
children with or without deficiencies, their main similarities and differences, as well as in
pointing to new researches that are needed within this area.

Keywords: Everyday life (human activities); Child development; Occupational therapy.

LISTA DE ABREVIATURAS

AOTA

Associao Americana de Terapia Ocupacional

APAE

Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais

AVD

Atividade de Vida Diria

AVP

Atividade de Vida Prtica

CAPE

Children's Assessment of Participation and Enjoyment

CHIPPA

Avaliao do Faz-de-Conta Iniciado pela Criana

CIF

Classificao Internacional de Funcionalidade e Incapacidade

DT

Desenvolvimento Tpico

F
GMFCS
M
PAC

Feminino
Classificao da Funo Motora Grossa para Paralisia Cerebral
Masculino
Preferences for Activities of Children

PC

Paralisia Cerebral

QV

Qualidade de Vida

SPCE

Surveillance of Cerebral Palsy in Europe

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 - Distribuio dos participantes quanto s caractersticas dos responsveis e das


crianas participantes deste estudo ....................................................................................... 36
Quadro 2 - Distribuio das crianas com paralisia cerebral (GRUPO PC) e com
desenvolvimento tpico (GRUPO DT) quanto caracterizao por sexo e idade ................... 44

LISTA DE GRFICOS

Grfico 1 - Distribuio do tempo gasto em mdia em diferentes atividades apontadas no


Relgio de Atividades referentes s crianas com paralisia cerebral (GRUPO PC) ............... 45
Grfico 2 - Distribuio do tempo gasto em mdia em diferentes atividades apontadas no
Relgio de Atividades referentes s crianas com desenvolvimento tpico (GRUPO DT) ..... 45

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Caractersticas dos responsveis e das crianas investigadas neste estudo ............ 43
Tabela 2 - Valores Mnimo, Mediano e Mximo do tempo em horas gasto nas atividades
investigadas pelo instrumento Relgio de Atividades nos Grupos PC e DT .......................... 46
Tabela 3 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto ao nvel de dependncia
relacionado atividade de vida diria alimentao, vesturio, comunicao e higiene
segundo os grupos investigados ........................................................................................... 48
Tabela 4 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto preferncia de
atividade dirias alimentao, comunicao, higiene e vesturio, segundo os grupos
investigados ......................................................................................................................... 49
Tabela 5- Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto preferncia de atividade
de lazer, segundo os grupos investigados.............................................................................. 50
Tabela 6 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto preferncia de
atividade de escolares/educacionais, segundo os grupos investigados ................................... 51
Tabela 7 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto ao tipo de companhia
durante as atividades de vida diria, lazer, escola e cuidados de sade, segundo os grupos
investigados ......................................................................................................................... 52
Tabela 8 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto ao tipo de ambiente
frequentado durante as atividades de vida diria, segundo o Grupo PC ................................. 54
Tabela 9 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto ao tipo de ambiente
frequentado durante as atividades de vida diria, segundo o Grupo DT ................................ 54
Tabela 10 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto ao tipo de ambiente
frequentado durante as atividades de lazer, segundo o Grupo PC .......................................... 55
Tabela 11 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto ao tipo de ambiente
frequentado durante as atividades de lazer, segundo o Grupo DT ......................................... 56

SUMRIO

1 INTRODUO ............................................................................................................... 16
1.1 O cotidiano ................................................................................................................. 16
1.2 O cotidiano enquanto formador dos papis ocupacionais no desenvolvimento da criana
......................................................................................................................................... 19
1.3 Terapia Ocupacional e Cotidiano ................................................................................ 22
1.4 Paralisia Cerebral e Desenvolvimento ......................................................................... 24
2 OBJETIVOS ................................................................................................................... 29
2.1 Objetivo Geral ............................................................................................................ 29
2.2 Objetivos Especficos ................................................................................................. 29
3 MTODO ........................................................................................................................ 30
3.1 Caracterizao da pesquisa ......................................................................................... 30
3.2 Local de pesquisa ....................................................................................................... 30
3.2.1 Caracterizao dos locais de pesquisa ................................................................... 30
3.3 Participantes ............................................................................................................... 32
3.3.1 Seleo dos Participantes ..................................................................................... 32
3.3.2 Caracterizao e Identificao dos Participantes ................................................... 35
3.4 Instrumentos de Coleta de Dados ................................................................................ 37
3.5 Procedimentos ............................................................................................................ 37
3.6 Procedimentos da Anlise de Dados ........................................................................... 39
3.7 Aspectos ticos .......................................................................................................... 41
4 RESULTADOS ............................................................................................................... 42
4.1 Nvel de dependncia nas atividades de vida diria ..................................................... 47
4.2 Preferncias ................................................................................................................ 49
4.3 Companhias ................................................................................................................ 51
4.4 Ambientes .................................................................................................................. 53
5 DISCUSSO ................................................................................................................... 57
6 CONSIDERAES FINAIS .......................................................................................... 73
REFERNCIAS ................................................................................................................. 75
APNDICES ...................................................................................................................... 82
ANEXOS ............................................................................................................................ 88

16

1 INTRODUO
1.1 O cotidiano
O cotidiano tem sido tema de interesse de diversos especialistas em diferentes
reas do conhecimento, com objetivos variados. A valorizao crescente deste tema refletiu
na produo de diversas teorias e pesquisas nas quais se tem discutido sua relevncia.
Ao realizar uma reviso bibliogrfica e discutir a utilizao do termo cotidiano
na Terapia Ocupacional (TO), Galheigo (2003) aponta que esse conceito tem sido empregado,
nesta profisso, desde a dcada de 1990. O uso do termo traduz a sua mudana tericometodolgica, marcada pela tentativa de ampliao e substituio dos termos utilizados desde
o incio da profisso para definir a atuao do terapeuta ocupacional, como o treinamento das
atividades de vida diria (AVDs) e atividades de vida prtica (AVPs). A adoo do conceito
de cotidiano expande essa viso dominante, marcada pela atuao nas AVDs e AVPs e insere
a real atuao do terapeuta ocupacional em um modo do sujeito conectado com sua ampla
rede de relaes, que no se restringe s tarefas/atividades por ele desenvolvidas. Nesse
sentido, o termo cotidiano parece responder melhor a todas essas demandas da atendidas na
Terapia Ocupacional.
A partir dessas consideraes, a (re)significao de cotidiano passa a ser,
segundo Galheigo (2003), um dos objetivos do terapeuta ocupacional. No entanto, para
firmamento dessa proposio, fatores como as prticas sociais, o tempo e espao das
sociedades e a produo de sua prpria vida cotidiana, assim como a compreenso do prprio
sujeito quanto a sua vida cotidiana, devem ser considerados.
Conforme aponta Ferrao (2007), embora se entenda o cotidiano como algo
efmero, incontrolvel, catico e imprevisvel, o maior desafio existente quando se prope
uma reflexo e o debate sobre este tema bem como a viabilizao de uma pesquisa est no
fato de que h, implicitamente, a tendncia de sua sistematizao e estruturao, provocando
fatalmente o seu engessamento.
Aspectos como esse evidenciam a necessidade do extravasamento terico das
categorias ou das estruturas impostas pelas pesquisas. importante que o cotidiano seja

17

considerado alm do que acontece entre as redes de fazeres/saberes, sendo preciso que este
seja entendido como o prprio movimento de tessitura e partilha dessas redes. Tais redes
constituem-se no apenas pelo territrio onde so tecidas, mas pelos sujeitos que as tecem,
no podendo ser reduzidas apenas aos sujeitos expostos para a realizao da pesquisa, mas
tambm por aqueles que indiretamente esto engajados nesse processo. Outro aspecto que
constitui essa rede refere-se s questes, aos temas e aos objetos de anlise envolvidos na
pesquisa (FERRAO, 2007). Nesse sentido, ao compreender o cotidiano como processo
permeado e construdo incessantemente por diversos sujeitos, temas e contextos, atribuem-se
a ele caractersticas intimamente atreladas ao social.
Quando se propem o estudo dos fenmenos sociais e as relaes com o
cotidiano do sujeito, tendenciosamente se visualiza o rompimento com o dualismo (individual
coletivo), sem, entretanto, reduzir um ao outro, pois, a partir desses pressupostos, entende-se
que as representaes sociais no cotidiano sempre conduzem individualizao e/ou
socializao, ou seja, o fator individual corriqueiramente influencia o coletivo e o coletivo, o
individual.
Heller (2004), por seu turno, caracteriza o cotidiano como centro do acontecer
histrico, descreve a vida cotidiana como heterognea, sendo esta marcada pelo contedo e
significao dada pela singularidade do sujeito. Convm ressaltar que esta singularidade d ao
cotidiano carter nico e irrepetvel, embora tal carter nico esteja tambm contido em todos
os homens, transformando, assim, o sujeito individual em coletivo.
As experincias sociais so as grandes responsveis pela forma como se faz a
compreenso do mundo. Mesmo havendo muitos discursos hegemnicos nas perspectivas
sociais sobre a construo das subjetividades e identidades individuais e coletivas, ainda se
encontram implcitas muitas estruturas na vida cotidiana, o que pode lhe dar muitas vezes o
carter de universal (OLIVEIRA, 2007).
Na perspectiva de Pais (2003), cotidiano uma rota do conhecimento, sendo
este indissocivel do social, no qual so demarcados mltiplos enredos que ritmam as
constncias, varincias e circunstncias da vida social. Essa cotidianidade est prxima do

18

que se costuma denominar rotina, caracterizada pelo autor pela ritualidade desenvolvida na
vida de qualquer sujeito.
Pensando a partir de uma perspectiva filosfica, a vida cotidiana pode ser
entendida como o centro real da prxis, pois nela se fazem e refazem coisas, nela que ocorre
o aprendizado das criaes, as ideias, os valores e sentimentos humanos. , pois, a partir dela
que existe a possibilidade da produo e reproduo das relaes humanas e sociais e do
conhecimento da prpria sociedade (LIMA, 1983).
Caracterizada nas obras de Vzques (1968) como atividade que transforma
matrias ou situaes, a prxis no se distancia das relaes ditas morais, pois precisamente
atravs dessa complexidade humana que se contesta o determinismo e a conscincia de
mundo e atravs desta que se tecem e se do as inseres no cotidiano.
Ainda dentro de uma abordagem filosfica, Lefebvre (1981) aponta para a
necessidade de se refletir sobre a alienao da vida cotidiana. Esse fenmeno pode ser
caracterizado, segundo Heller (2004), pela incapacidade de o indivduo romper com modos
rgidos de pensar, sentir e agir. Essa implicao determina o esvaziamento da individualidade,
singularidade humana, interferindo no seu desenvolvimento.
Conforme Heller (2004), esse fenmeno da alienao encontrado, muitas
vezes, em sociedades nas quais h predominncia das desigualdades sociais, as quais,
normalmente, so marcadas por relaes sociais de dominao e explorao de uma classe por
outra. Entretanto, para a autora, nem sempre o cotidiano alienado. Para ela, o cotidiano
torna-se alienado quando a organizao de uma sociedade limita o pleno desenvolvimento dos
indivduos; quando exerce funo de obstculo entre o sujeito e esferas como a cincia, a arte,
a filosofia, a moral, a poltica e quando cessa a possibilidade de o indivduo realizar-se em
nveis cada vez mais elevados. Quando essas esferas so integradas na vida da pessoa, h a
possibilidade de se constituir a heterogeneidade da vida cotidiana.
Ferrari, Tedesco e Benetton (2002) defendem que a vida cotidiana passa a ser
heterognea quando o sujeito considera contedos e significao/importncia de cada aspecto

19

que a compe tais como: organizao do trabalho, vida privada, lazeres, descanso, atividades
sociais, entre outras.
A cotidianidade se desenvolve ao longo da vida, estando presente desde o
nascimento at a maturidade, o que possibilita ao indivduo assumir diversos papis
ocupacionais em diferentes fases (ciclos) da vida, seguindo os ritmos e as regularidades de
cada tempo histrico (CARVALHO, 2000). Nesse sentido, pode-se dizer que este um
processo que vai sendo construdo por cada indivduo e carrega nele a subjetividade do
sujeito.
Considerando as mudanas no ciclo de vida e os diferentes papis ocupacionais
assumidos pelo sujeito no decorrer de sua vida, importante trazer aqui uma caracterizao
desses termos, relacionando-os ao objeto deste estudo, as crianas.
1.2 O cotidiano enquanto formador dos papis ocupacionais no desenvolvimento da
criana
Tomando por base a teoria de Heller (2004), pode-se dizer que o cotidiano das
crianas a vida de todo dia, que vai sendo marcada por suas experincias individuais,
permeadas pelos contatos sociais. Assim, nesse perodo, no s o que ela faz, mas tambm a
qualidade dos contatos que ter com a famlia, outros adultos e tambm os pares fornecero
elementos importantes para ela extrair do cotidiano impresses e formas que comporo seu
modo de agir, suas preferncias, seus significados e sua viso de mundo, pois tudo disso
marcar seu desenvolvimento.
Ao longo da histria, muitos foram os estudiosos que se colocaram a investigar
e tentar compreender o processo de desenvolvimento do ser humano, sendo este um foco de
interesse de diversas reas. Este processo agrega aspectos fsicos, biolgicos, mentais,
emocionais, sociais, educacionais, econmicos e culturais. O desenvolvimento discutido em
especial quando se refere s crianas, pois nessa fase da vida que se do os maiores passos
nas aquisies motoras, cognitivas, emocionais, psquicas e sociais que acompanharo e
influenciaro o sujeito nas demais fases de sua vida, assim como no exerccio de seus papis
ocupacionais.

20

Para Cordeiro (2005), os papis ocupacionais desenvolvem-se juntamente com


as ocupaes desempenhadas pelo indivduo em seus ciclos de vida, por exemplo, os papis
de estudante, filho, pai, me, dona-de-casa, empregador, aposentado etc. Estes organizam o
comportamento do indivduo, contribuindo para sua identidade pessoal, assim como
influenciam as atividades do cotidiano.
Os papis ocupacionais esto intimamente ligados produtividade humana,
pois atravs dos determinantes que os envolvem como tempo, significado, valor que o
sujeito se coloca entre e diante de uma estrutura social (CORDEIRO, 2005). Esta autora
aponta ainda que esses papis abrangem as realizaes que constituem feitos do indivduo a
partir das expectativas e estruturas sociais em um determinado tempo. Na perspectiva da
autora, o tempo se desenvolve e se relaciona com a intensidade do envolvimento do sujeito
em papis significativos, valendo lembrar que esses papis so constitudos de
comportamentos produtivos ou de lazer. Para Cordeiro (2005), dentro do contexto da
ocupao humana, o desempenho de diversos papis ocupacionais no decorrer da vida
fundamental para a integrao do sujeito em seu cotidiano.
Os papis ocupacionais esto entre os padres de desempenho da pessoa e se
caracterizam como um conjunto de comportamentos esperados pela sociedade, que so
transformados e modelados pela cultura atravs da ao do sujeito envolvido (CARLETO et
al., 2010).
Pensando nos papis desenvolvidos pelas crianas no decorrer da vida,
possvel relacion-los s fases de desenvolvimento em que cada uma se encontra, a
determinado contexto fsico, social e temporal e s reas de ocupao humana nas quais se
envolvem.
Os papis comumente desempenhados pelas crianas so os de filho(a),
irmo(a), neto(a), sobrinho(a), primo(a), aluno(a) e amigo(a). Para algumas crianas, as
atribuies de filho(a) mais velho(a) acompanham o papel de cuidador/responsvel pelo
irmo(a) mais novo, ou de outros membros da famlia, responsveis pelas atividades
domsticas e at mesmo, em algumas classes sociais (normalmente as menos favorecidas), o

21

papel de trabalhador, tornando-se, assim, tambm, provedor de algum meio de subsistncia


para a famlia.
Esses papis acompanham o desenvolvimento e a vida dos sujeitos, as
demandas do espao, as demandas sociais, a sequncia e tempo das aes cotidianas e as
habilidades de desempenho. Esses aspectos, quando bem articulados, constroem o indivduo e
o fazem evoluir.
Dentre as habilidades de desempenho, necessria a visualizao dos passos
aquisicionais e maturacionais que o sujeito d ao longo de sua vida. As habilidades prxicas e
motoras, percepto-sensoriais, de regulao emocional, cognitivas, sociais e de comunicao
so fundamentais para o exerccio e manuteno desses papis em sua vida cotidiana
(CARLETO, et al. 2010).
Engajados a esses papis atravs das habilidades de desempenho, os indivduos
tm a possibilidade de se envolver em ocupaes como as suas atividades de vida diria
(atividades orientadas ao cuidado do prprio corpo), as atividades instrumentais de vida diria
(atividades de apoio s atividades de vida diria, envolvendo maior complexidade), atividades
de descanso e sono, de educao, de trabalho, lazer, brincar e participao social (AOTA,
2008).
A Organizao Americana de Terapia Ocupacional (AOTA, 2008), aponta que
essas ocupaes so percebidas e desenvolvidas de forma complexa e multidimensional por
meio de cada indivduo, pois dependem de suas necessidades e interesses. A significncia de
cada uma delas na vida cotidiana do indivduo acompanha uma transformao de contextos e
ambientes que diferem quanto aos espaos fsicos, sociais, culturais, pessoais, temporais e
virtuais. Nesse sentido, a ocupao que ora representa um lazer a determinado indivduo,
como a leitura de um livro, pode ser associada a outro como requisito de sua atividade de
trabalho, assim como uma atividade instrumental de vida diria de cuidar de animais, pode
compor o repertrio de brincadeiras de uma criana.

22

Embora exista essa multidimensionalidade quando se consideram as ocupaes


no cotidiano das pessoas, os esforos em uniformizar essas conceituaes so propostos em
diversos estudos. o caso das definies de brincar e lazer.
Adotando o que aponta Parham e Fazio (2000), a AOTA define brincar como
qualquer atividade espontnea e organizada que oferea satisfao, entretenimento, diverso
e alegria (p.252), distinguindo-o do lazer, definido como uma atividade no-obrigatria,
motivada intrinsecamente e realizada durante o tempo livre, ou seja, um tempo livre de
ocupaes obrigatrias tais como o trabalho, o autocuidado e o sono (p.250).
Assim como o brincar e o lazer, outras so as ocupaes como o trabalho, as
atividades produtivas, atividades educacionais, que so referenciadas de formas diferentes por
autores. H, no entanto, concordncia quando identificam que essas ocupaes diferem umas
das outras quanto ao nvel de dependncia, de satisfao e significado para cada indivduo,
considerando sempre a unidade significativa de cada ao em sua vida cotidiana.
Ao entender o cotidiano como singular a cada sujeito e transformador a partir
de suas necessidades, valores, crenas e afetos, compreende-se que no uma tarefa simples
fazer uma reflexo acerca do tema cotidianidade. Suas implicaes nos levam a buscar no
cotidiano as reais possibilidades e limites de nossas aes, desejos e necessidades, pois a
partir dessa busca que o homem constri e delimita o seu fazer e acontecer, que define e
aprimora o seu desenvolvimento (GALHEIGO, 2003).
Quando h desajustes nesse sentido, sejam eles relacionados s habilidades de
desempenho, s demandas sociais, ambientais e temporais, o indivduo ter seu cotidiano
alterado e necessitar de ateno, muitas vezes, especializada para a (re)construo e
(re)significao de seu cotidiano, cabendo, assim, o papel de um terapeuta ocupacional.
1.3 Terapia Ocupacional e Cotidiano
Para Benetton (1999), o fazer constri ou reconstri cotidianos. A partir da
promoo da relao terapeuta-paciente-atividade e de atividades significativas para o

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indivduo, a terapia ocupacional poder contribuir para a construo do cotidiano que foi
interrompido ou inexistente em um continuum.
O que ocorre a partir dessa constatao a construo de um campo de
experimentao, como falam Castro, Lima e Brunello (2001), no qual instalado um processo
dinmico entre terapeuta e paciente, possibilitando a estruturao do fazer do sujeito de forma
singular e a construo da qualidade de vida cotidiana. Segundo as autoras, esta definida
como a transformao concreta da realidade, sendo ligada s atividades de autocuidado e
manuteno da vida, objetivando a satisfao das exigncias e necessidades cotidianas do
sujeito.
Nessa perspectiva, o profissional terapeuta ocupacional contribui para a
elaborao crtica do cotidiano do sujeito, para a reorganizao do coletivo e (re)significao
do seu cotidiano.
Para Hagedorn (2003), ao buscar emancipao e autonomia do sujeito, a
terapia ocupacional considera os indivduos e seus papis, ocupaes, atividades e interaes
no seu ambiente pessoal, capacitando-o como um realizador apto e seguro de suas tarefas
cotidianas, aprimorando seu bem-estar.
Quando ocorre um acidente ou alteraes significativas em alguma fase do
ciclo de vida do indivduo, seu desenvolvimento pode ser comprometido (TAKATORI, 2001)
e, consequentemente, interromper alguns de seus papis ocupacionais e dificultar a construo
do cotidiano, uma vez que este se relaciona e se constri a partir da interrelao entre as
mltiplas vivncias do indivduo.
Quando h uma incapacidade afetando o desempenho/desenvolvimento do
papel ocupacional do indivduo, o profissional terapeuta ocupacional pode favorecer a
(re)construo de novas formas de adaptao e (re)estabelecer novos papis ocupacionais
junto ao cotidiano do sujeito, desde que, ao considerar a complexidade na (re)construo do
cotidiano, o terapeuta ocupacional esteja atento no apenas avaliao de como esto sendo
organizadas as atividades, mas tambm ao papel e satisfao do sujeito diante dessa

24

organizao, ou seja, necessrio tambm focalizar a importncia deste profissional na


elaborao crtica do cotidiano do sujeito.
Nesse intuito, preciso considerar a ampliao das possibilidades concretas de
populaes com problemticas especficas (fsicas, sensoriais, psicolgicas, mentais e/ou
sociais) na reconstruo de seu cotidiano. Como apontam Castro, Lima e Brunello (2001), as
atividades auxiliaro nesse sentido, organizando, estruturando e cuidando do cotidiano do
sujeito, favorecendo ainda que este se configure como agente autnomo, independente,
integrante de uma cultura, de uma sociedade, assegurando-lhe, assim, o desenvolvimento de
sua vida cotidiana.
Como foi visto, nas pessoas com distrbios do desenvolvimento, a vida
cotidiana e as construes do indivduo acabam sendo alterados. o caso das crianas com
paralisia cerebral.
1.4 Paralisia Cerebral e Desenvolvimento
Em 1964, a definio para a paralisia cerebral (PC) sugerida por Bax como
uma desordem de movimento e postura devido a uma alterao ou leso do crebro imaturo.
Esta definio foi e ainda amplamente adotada, mostrando-se, no entanto, mesmo aps
apontamentos adicionais feitos por Bax na mesma poca, limitada para os dias atuais (LEITE;
PRADO, 2004; BAX et al., 2005; ROSENBAUM et al., 2006)
Nesse sentido, pela diversidade dos discursos existentes quando a PC tema de
estudos e discusses, sua definio e classificao foram revisadas e atualizadas.
Este estudo traz a proposta de Bax et al. (2005) que definem a PC no como
um termo etiolgico, mas como um termo clnico que descreve um grupo de distrbios
permanentes do desenvolvimento da postura e movimento, quadro que atribui ao indivduo
em desenvolvimento vrias limitaes funcionais que afetam a execuo de suas atividades.
Essas alteraes caracterizam-se como decorrentes dos distrbios no-progressivos ocorridos
no crebro no perodo de desenvolvimento fetal ou infantil (BAX et al., 2005).

25

De acordo com Rosenbaum et al. (2006), alm das manifestaes e alteraes


motoras da paralisia cerebral, estas so frequentemente acompanhadas por distrbios de
sensao, percepo, cognio, comunicao e comportamento, por epilepsia e problemas
secundrios, como as alteraes msculo-esquelticas.
Uma classificao proposta para a paralisa cerebral feita objetivando
descrever o tipo predominantemente de tnus ou anormalidade de movimento, podendo ser
esta espstica, discintica, atxica, hipotnica ou mista. Todas essas so classificadas
separadamente, pois, em cada uma delas, o comprometimento motor se d de uma maneira
diferente (FONSECA; LIMA, 2008).
A forma espstica caracterizada por hipertonia no estiramento muscular; na
forma discintica o indivduo apresenta movimentos e posturas anormais, com movimentos
involuntrios de face, tronco e membros. A atxica uma forma pouco comum, caracterizada
por incapacidade de coordenar os movimentos de tronco, atraso no desenvolvimento,
hipotonia, tremor intencional, nistagmo, dismetria e marcha com base alargada. Na PC
hipotnica, a hipotonia muscular persistente mesmo aps os dois anos de idade. J na PC de
forma mista, h associaes de alteraes piramidais e extrapiramidais, sem predominncia de
uma das formas (FONSECA; LIMA, 2008).
Outra classificao referente distribuio anatmica da alterao motora.
Esquemas de classificao anteriores incluram apenas as extremidades, classificando a PC
em hemiplegia (acometimento motor significativo unilateralmente) e quadriplegia/diplegia
(acometimento dos quatro membros e/ou com predominncia nos membros inferiores). No
entando, a exigncia de uma comparao subjetiva de gravidade nos braos e nas pernas fez
com que fosse desenvolvida uma escala que descrevia tambm a postura do tronco na PC
(BAX et al., 2005).
Para Bax et al. (2005), a escala que vem sendo adotada pela Surveillance of
Cerebral Palsy in Europe (SPCE) promissora e diferencia a PC entre unilateral e bilateral.
No entanto, propem que esta distino seja considerada como parte de um esquema de
classificao multiaxial, devendo associar-se por isso, a uma descrio do distrbio motor e
classificao motora funcional em ambas as extremidades superiores e inferiores.

26

Esses aspectos, descritos como imprescindveis para a definio e classificao


da PC, so reforados por Fonseca e Lima (2008), quando apontam que, para o diagnstico da
PC, o profissional deve ter conhecimento dos marcos do desenvolvimento neuropsicomotor
normal e suas alteraes. Para esses autores fundamental uma anamnese detalhada, que
possibilite a investigao ao longo da vida da criana, alm do exame clnico. A utilizao de
exames complementares tambm um importante recurso nesse processo, pois permite cada
vez mais o diagnstico diferencial da PC em relao s demais patologias.
Considerando as principais caractersticas da paralisia cerebral e as alteraes
que causam na vida do indivduo, possvel reconhecer que tais comprometimentos iro
acarretar dificuldades e atrasos no desenvolvimento desde criana, que essas leses podero
levar a um desarranjo na sequncia e organizao normal dos movimentos, fazendo com que
estes se tornem incoordenados, limitados e lentos (PEREIRA, 1998).
Ao comparar o impacto da gravidade neuromotora ao perfil funcional das
crianas com PC, Mancini et al. (2004) reforam que, embora haja na literatura evidncias
sobre a gravidade desse comprometimento, so ainda insuficientes as informaes sobre a
manifestao funcional e os diferentes nveis de gravidade na capacidade e na independncia
da criana em realizar suas atividades cotidianas.
Levando em conta o que apontam Mancini et al. (2004) e o que exposto por
Nelson (1998), as alteraes que ocorrem no sujeito com PC podem comprometer seu
desempenho funcional e consequentemente seu desenvolvimento, pois desde muito cedo
interferem de forma relevante nas aquisies motoras como o rolar, sentar, engatinhar, andar,
e tambm as suas atividades de vida diria, como alimentar-se, tomar banho, vestir-se,
brincar, entre outras.
Erhardt e Merrill (2002) salientam que o desenvolvimento dessas atividades
fundamental para que a criana seja capaz de desempenhar satisfatoriamente suas
necessidades bsicas, o que lhe garante tambm independncia e participao em variados
contextos. Como a criana com PC tem, no geral, esse desempenho comprometido, a
promoo na realizao das atividades cotidianas tem sido o foco de estudos e intervenes
do terapeuta ocupacional.

27

Em pesquisa comparativa de padres das atividades de vida diria entre


crianas com deficincias e sem deficincias, Brown e Gordon (1987) evidenciam os efeitos
da deficincia sobre esses padres e observam que crianas com alteraes neuromotoras
apresentam menor variedade e tempo dedicado s atividades cotidianas e menor participao
social quando comparadas com crianas sem deficincias.
O estudo de Mancini et al. (2004) tambm apresenta indicativos de que h
diferenas no repertrio de habilidades funcionais de vida diria de crianas com PC,
comparadas s das crianas sem deficincias. Esses dados so reforados mais tarde por Cruz
e Emmel (2007), quando discutem a importncia do brinquedo e do brincar na estimulao da
funo manual de crianas pr-escolares com deficincia fsica e identificam que, quando
alteradas por um comprometimento motor, as funes manuais so prejudicadas e,
consequentemente, as ocupaes das crianas so restringidas em diferentes mbitos como
escola, atividades de vida diria e relaes sociais.
Ao descreverem e analisarem a participao das crianas com limitaes fsicas
nas atividades cotidianas formais e informais (escolares ou no), Law et al. (2006) defendem
que essas crianas apresentam maior risco de limitaes participao nessas atividades. Os
resultados desse estudo fornecem uma base para uma melhor compreenso da participao
dessas crianas em relao s suas atividades cotidianas. Neles, evidencia-se a relevncia
dessa temtica, ao auxiliar as famlias e profissionais envolvidos no planejamento de
atividades que atendam s necessidades e s preferncias da criana, assim como lhe garante
uma participao ativa.
Considerando que o brincar a atividade que est presente em grande parte do
cotidiano da criana, este tem se revelado um objeto de pesquisa na ateno sade e na
promoo do desenvolvimento de crianas com deficincias, uma vez que vem sendo
comprovada sua importncia para o desenvolvimento infantil, recuperao e manuteno da
sua qualidade de vida.
Diversos autores (AUFAUVRE, 1987; CUNHA, 1998; SILVA, 2003) afirmam
que, na criana com deficincias, as etapas da atividade ldica evoluem mais lentamente que
na criana sem deficincia. Apesar de seguirem os mesmos estgios de desenvolvimento, eles

28

ressaltam que, dependendo do grau de comprometimento das crianas com deficincias,


necessria a interveno do adulto para a seleo prvia de brinquedos e a organizao do
espao fsico.
Tais elementos tornam-se essenciais para auxiliar essas crianas a
desenvolverem suas capacidades de brincar. Emmel (2000) sugere que o adulto pode
funcionar como um modelo para a criana. Tem ainda a funo de fornecer estimulao
orientada para as crianas com deficincias, tanto na organizao do ambiente, apresentao
do material ldico, como fornecendo instrues quanto sua utilizao, atraindo sua ateno
para os aspectos relevantes do brinquedo; organizando, orientando e incentivando a
brincadeira e estimulando a entrada

da criana no mundo simblico (GUIMARES;

PEREIRA; EMMEL, 2002; CRUZ; EMMEL, 2007). Estes so elementos essenciais nas
atividades que as crianas realizam e, ao brincar, elas so estimuladas de maneira que o
ambiente favorea a aprendizagem de habilidades variadas. Assim, o adulto tem uma
participao ativa no cotidiano dessas crianas, contribuindo para o seu desenvolvimento.
Dessa forma, fazer uma exposio criteriosa sobre a temtica poder contribuir
para a ampliao do conhecimento sobre o cotidiano de crianas com e sem deficincias,
possibilitando indicar novas prticas junto aos pais/responsveis e prpria criana, alm de
possibilitar a melhora na ateno sade e na promoo do desenvolvimento infantil.

29

2 OBJETIVOS
2.1 Objetivo Geral
O presente trabalho teve por objetivo descrever e comparar os aspectos do
cotidiano de crianas com paralisia cerebral (PC) com o cotidiano de crianas com
desenvolvimento tpico (DT), a partir da perspectiva de seus responsveis.
2.2 Objetivos Especficos
Os aspectos descritos e comparados referem-se rotina diria das crianas com
PC e com DT enfatizando:
- as atividades de cuidados pessoais desenvolvidas pelas crianas com PC
e com DT;
- as atividades de lazer desenvolvidas pelas crianas com PC e com DT;
- as atividades escolares das crianas com PC e com DT;
- as atividades teraputicas (cuidados para sade) realizadas pelas
crianas com PC e com DT;
Pretendeu-se com esse estudo verificar as seguintes hipteses:
1. O cotidiano de crianas com deficincia demarcado por maior tempo destinado a
atividades estruturadas/dirigidas quando comparadas s crianas sem deficincias.
2. O cotidiano de crianas com paralisia cerebral est centrado em atividades de autocuidado e
de terapias com poucas opes de atividades de lazer e produtivas, quando comparado ao
cotidiano de crianas sem deficincias.

30

3 MTODO
3.1 Caracterizao da pesquisa
Este um estudo quali-quantitativo, de carter exploratrio-descritivo. Est
inscrito no campo da Pesquisa Social, pois, como relata Minayo (2000), o termo Pesquisa
Social tem uma carga histrica e, assim como as teorias sociais, reflete posies frente
realidade, momentos do desenvolvimento e da dinmica social, preocupaes e interesses de
classes e de grupos determinados (p. 23).
3.2 Local de pesquisa
A coleta de dados foi realizada em instituies de sade/social da cidade de
Bauru interior do Estado de So Paulo , que oferecem seus servios a crianas que se
enquadram nos requisitos da amostra.
3.2.1 Caracterizao dos locais de pesquisa
SORRI BAURU
Com a misso de promover os direitos humanos com nfase nos direitos das
pessoas com deficincia, a SORRI - BAURU baseia-se no princpio da igualdade, no qual
pessoas diferentes convivem na diversidade, e tem por finalidade garantir o acesso da pessoa
com deficincia ao espao comum da vida na comunidade, independentemente do tipo de sua
deficincia.
Como centro de reabilitao de referncia na cidade e regio, a SORRI
BAURU presta assistncia comunidade em diversas reas atravs da implementao de
diferentes projetos.
As crianas que tiveram o cotidiano investigado neste estudo participam dos
projetos denominados Enquanto isso, desenvolvido diariamente na sala de espera da
instituio.

31

Enquanto aguardam os atendimentos, desenvolvem atividades recreativas e do


projeto Corpo, Mente e Bem-Estar que tem como caracterstica o alvio do estresse e do
cansao dos usurios assistidos, possibilitando o desenvolvimento de novas habilidades e
perspectivas com objetivo de incentivar a cultura, o lazer, a qualidade de vida e a realizao
de atividades na comunidade, pois estas fazem parte da filosofia de incluso da SORRIBAURU.
Alm dos projetos mencionados anteriormente, outro diferencial da estrutura
da referida instituio o controle de eficcia teraputica adotado, no qual, ao adentrar na
instituio, o paciente passa por avaliaes em que so utilizados protocolos e classificaes
pr-estabelecidos para as clnicas atendidas na instituio, entre eles o Sistema de
Classificao da Funo Motora Grossa para Paralisia Cerebral (GMFCS), que previsto
na clnica de paralisia cerebral e foi empregado neste estudo sendo mais bem detalhado
posteriormente. Essa importante e particular caracterstica viabilizou o cumprimento das
diretrizes e critrios de incluso e excluso dos participantes desta pesquisa.
APAE BAURU
A Associao dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Bauru
caracteriza-se como entidade beneficente sem fins lucrativos e tem como misso promover e
articular aes de defesa de direitos, preveno, prestao de servios, apoio famlia,
direcionado melhoria da qualidade de vida da pessoa com deficincia e sua incluso na
sociedade.
Segue o modelo de assistncia na rea de habilitao e reabilitao de pessoas
com deficincia e autismo, sendo referncia, regional e estadual, de mdia complexidade pelo
Sistema nico de Sade (SUS). Tem, tambm, importante participao no Programa Nacional
de Triagem Neonatal, atuando na preveno de deficincias com o Laboratrio Especializado
em Screening Neonatal (teste do pezinho). Atualmente atende a mais de mil pessoas com
deficincia intelectual, fsica, mltipla e autismo, nas reas de Educao, Sade e Assistncia
Social, e tambm diagnostica e acompanha centenas de pessoas com doenas do metabolismo.
Todas suas aes vm se ampliando em prol da incluso das pessoas com deficincia na
educao, no trabalho e na vida, inclusive quanto rea de desenvolvimento de tecnologias.

32

Por suas caractersticas, a instituio foi apontada como local potencial para a
coleta do referido trabalho, pois atendeu s diretrizes e aos critrios definidos nesta pesquisa,
fornecendo ao pesquisador os registros e classificaes estabelecidas clnica de paralisia
cerebral atendida na instituio, os quais estavam pertinentes aos critrios adotados na
definio da amostra deste estudo.
NCLEO AMIZADE
O Ncleo Amizade caracteriza-se como uma Organizao No Governamental
(ONG), que atua na rea de assistncia social, sem fins lucrativos, e mantida por
mensalidade dos scios, donativos, convnios, parcerias, eventos e campanhas. O associado
mantenedor o Centro Esprita Antnio de Pdua. A entidade tem por misso orientar e
amparar famlias de baixa renda, visando ao desenvolvimento pessoal, e proporcionar aes
que possibilitem a melhoria da qualidade de vida por meio dos programas denominados
Fortalecimento da Famlia e Incluso Produtiva Preparao para o Trabalho e Renda.
Atualmente, a entidade atende a 245 usurios, entre os quais 75 so crianas,
42, adolescentes e 128, adultos.
3.3 Participantes
Foram sujeitos da pesquisa 38 responsveis por crianas entre 7 e 9 anos de
idade, sendo 19 com paralisia cerebral e 19 com desenvolvimento tpico.
3.3.1 Seleo dos Participantes
Com o propsito de caracterizar o universo deste estudo, foram adotados
critrios de incluso e excluso aos dois grupos, denominados aqui grupo de responsveis por
crianas com paralisia cerebral (Grupo PC) e grupo de responsveis por crianas com o
desenvolvimento tpico (Grupo DT).
A primeira parte da amostra definida foi relacionada ao Grupo PC. Para sua
composio foi realizado contato com as Secretarias Municipais de Educao, Bem-Estar
Social e de Sade no municpio de Bauru-SP. Foi solicitado a estas secretarias o nmero de

33

pessoas com deficincias alocadas na cidade, assim como o nmero daquelas com paralisia
cerebral e que se encontram na faixa etria qual se dedica este estudo. No entanto, os
registros atuais das Secretarias no permitiram fazer esse delineamento metodolgico. Sendo
assim, conforme Castro (2006), discorrendo sobre o Princpio da Evidncia Total, em que
afirma que A cincia meramente diz para usar toda a evidncia disponvel e us-la com rigor
e eficincia (p. 37), decidiu-se pesquisar todos os indivduos (na condio PC) atendidos
pelos dois centros de reabilitao de Bauru.
Para seleo das crianas com paralisia cerebral, foi realizado um levantamento
dos possveis participantes nas instituies de reabilitao da cidade de Bauru (SORRI e
APAE), que correspondem s nicas instituies de reabilitao no municpio, considerando
que as demais instituies ligadas ateno dessa clientela na cidade esto vinculadas a
clnicas-escolas, hospitais e consultrios/clnicas particulares. Sendo assim, essa parte da
amostra foi composta por todas as crianas com as mesmas classificaes de paralisia cerebral
e a mesma faixa etria, assistidas nas referidas instituies que atenderam aos critrios de
incluso e excluso da pesquisa.
Os critrios de incluso dos participantes desta amostra foram a idade
cronolgica e o diagnstico de paralisia cerebral Tipos PC Unilateral e PC Bilateral e Nveis
I e II no Sistema de Classificao da Funo Motora Grossa (GMFCS).
A classificao do GMFCS apresentada neste estudo foi obtida nos pronturios
e/ou com profissionais responsveis pela reabilitao das crianas atendidas nas instituies
participantes.
O Sistema de Classificao da Funo Motora Grossa para Paralisia
Cerebral (GMFCS) baseia-se no movimento iniciado voluntariamente, enfatizando
particularmente o sentar (controle de tronco) e o andar. um sistema utilizado para avaliar o
nvel funcional das crianas, classificando-as em um dos cinco nveis motores da escala (I, II,
III, IV ou V) (HIRATUKA; MATSUKURA, 2007). Neste sistema, as distines entre os
nveis de funo motora baseiam-se nas limitaes funcionais, na necessidade de tecnologia
assistiva, e, em menor grau, na qualidade do movimento (PALISANO et al., 1997).

34

Considerando a classificao do GMFCS, Palasiano et al. (1997) apontam que


o nvel correspondente ao I refere-se aos casos em que o indivduo independente na
deambulao em casa, escola e comunidade, corre e salta, podendo apresentar alteraes
quanto a velocidade, equilbrio e coordenao.
O nvel II, no GMFCS, corresponde quela criana que apresenta
caractersticas como deambulao independente na maioria de ambientes internos e externos.
No entanto, revela dificuldades em caminhar longas distncias, equilbrio em pavimentos
irregulares, reas congestionadas e espaos pequenos, assim como a necessidade de aparelhos
ortticos (muletas e bengalas) e cadeira de rodas para trajetos longos. A criana com esse
nvel de funcionalidade tambm usualmente se utiliza de escadas apenas com corrimo e tem
desempenho mnimo em atividades de corridas e saltos (PALISANO et al., 1997).
A classificao dos participantes deste estudo dentro desse sistema foi uma
condio para posterior aplicabilidade dos instrumentos de coleta.
Foram identificadas 24 crianas que tinham as caractersticas necessrias para a
participao da pesquisa, no entanto cinco foram desligadas por faltas/desistncias e/ou
obtiveram alta durante o perodo da coleta de dados; sendo, assim, essa parte da amostra no
trabalho foi correspondente a 19.
Os critrios de excluso para composio da amostra foram crianas com idade
inferior a 7 anos e maiores de 9 anos, com classificaes nos Nveis III, IV e V no sistema
GMFCS ou ainda aquelas que no possuam a paralisia cerebral.
Para a escolha das crianas com desenvolvimento tpico (Grupo DT), realizouse um levantamento em uma instituio social da cidade de Bauru, os sujeitos dessa parte da
amostra so oriundos de uma regio perifrica da cidade, onde os moradores correspondem
em sua maioria populao de baixa renda. Essas caractersticas descrevem o que Moresi
(2003) aponta como tipo de amostragem no probabilstica por acessibilidade ou por
convenincia, na qual o pesquisador seleciona os elementos a que tem acesso, admitindo que
estes possam representar um universo.

35

Os critrios de incluso desta parte da amostra foram crianas sem deficincia


com a mesma idade das crianas com paralisia cerebral. Os critrios de excluso se
constituram nas crianas que apresentavam algum tipo de deficincia e faixa etria diferente
da qual se pretendeu investigar.
Considerando que aps esse levantamento foram identificadas 45 crianas que
responderam aos critrios de incluso do Grupo DT, as que participaram definitivamente da
coleta foram selecionadas pela data de nascimento, com prioridade para aquelas cuja idade de
7 anos fora completada h pouco tempo. De acordo com Moresi (2003), esse procedimento
constitui um tipo de amostragem probabilstica sistemtica, que atende a um ordenamento
natural da populao investigada, utilizando-se, para isso, uma lista.
Sendo assim, compuseram a amostra total deste estudo 38 responsveis por
crianas entre 7 e 9 anos de idade, sendo 19 com paralisia cerebral e 19 com desenvolvimento
tpico.
3.3.2 Caracterizao e Identificao dos Participantes
Entre os responsveis participantes deste estudo esto mes, pais, avs, outros
familiares e amigos da famlia. Outros dados identificados no Quadro 01, na pgina seguinte,
correspondem ao gnero das crianas dos grupos e classificao do GMFCS e tipo de
paralisia para as crianas do grupo PC.

36

Quadro 1 - Distribuio dos participantes quanto s caractersticas dos responsveis e das crianas participantes
deste estudo
Grupo
Responsvel
Idade
Sexo
GMFCS
Tipo PC
PC01
Me
7
F
1
Unilateral
PC02
Me
7
M
1
Bilateral
PC03
Me
7
M
1
Unilateral
PC04
Av
7
M
1
Unilateral
PC05
Me
7
F
1
Bilateral
PC06
Tia
8
M
1
Unilateral
PC07
Me
8
M
1
Unilateral
PC08
Av
8
F
2
Unilateral
PC09
Me
8
F
1
Unilateral
PC10
Me
8
F
1
Unilateral
PC11
Me
8
M
1
Bilateral
PC12
Me
8
M
2
Unilateral
PC13
Pai
8
F
2
Bilateral
PC14
Me
8
F
1
Unilateral
PC15
Pai
9
M
1
Unilateral
PC16
Av
9
F
1
Unilateral
PC17
Me
9
M
2
Bilateral
PC18
Me
9
M
1
Unilateral
PC19
Me
9
M
1
Bilateral
DT01
Me
7
F
*
*****
DT02
Me
7
F
*
*****
DT03
Me
7
F
*
*****
DT04
Me
7
F
*
*****
DT05
Me
7
M
*
*****
DT06
Me
8
M
*
*****
DT07
Av
8
M
*
*****
DT08
Me
8
F
*
*****
DT09
Av
8
M
*
*****
DT10
Me
8
M
*
*****
DT11
Me
8
M
*
*****
DT12
Amigo famlia
8
M
*
*****
DT13
Amigo famlia
8
F
*
*****
DT14
Av
8
M
*
*****
DT15
Me
8
F
*
*****
DT16
Me
8
F
*
*****
DT17
Me
9
M
*
*****
DT18
Av
9
M
*
*****
DT19
Av
9
M
*
*****
Fonte: Roteiro de entrevista elaborado pela autora (SOUSA, 2012).
*item ausente na caracterizao das crianas do Grupo DT

37

3.4 Instrumentos de Coleta de Dados


Para a coleta de dados deste estudo foi realizada com cada participante uma
entrevista semiestruturada utilizando roteiro elaborado pela autora (APNDICE 1), e
aplicao do instrumento Relgio de Atividades (ANEXO 6). Estes instrumentos so
caracterizados a seguir.
Roteiro de entrevista: foi elaborado pela prpria pesquisadora e serviu para
caracterizar a amostra do estudo, contendo dados de identificao dos participantes e questes
abertas e fechadas sobre aspectos das atividades cotidianas da criana participante.
Antes de iniciar a coleta de dados definitiva, o roteiro de entrevista foi
submetido a dois juzes com formao e experincia na rea, para avaliao do nvel de
adequao das perguntas em face dos objetivos da pesquisa. Os dois juzes tm formao em
Terapia Ocupacional e sugeriram alteraes como a mudana de algumas terminologias
utilizadas no instrumento e formato das questes (abertas e fechadas).
Relgio de Atividades: um instrumento adaptado por Emmel, Matsukura e
Martinez (2002) com o objetivo de registrar o tempo dedicado a cada atividade cotidiana
desenvolvida pelo indivduo. O instrumento registra o nmero mdio de horas/semana nas
seguintes atividades: 1. Sono; 2. Cuidados pessoais (alimentao, higiene, vesturio e
comunicao); 3. Lazer; 4. Escola/Educao; 5. Terapias; 6. Outros. Para esta pesquisa foi
acrescentado ao instrumento o item Projetos. Nesse item, as atividades relacionam-se a
projetos vinculados a instituies governamentais e no governamentais, como projetos
sociais municipais, estaduais, grupos de atividades peridicos, organizados e oferecidos no
municpio em perodo contra turno da criana, entre outros. Alm dessa alterao, foi
adicionado o Brincar ao item Lazer.
3.5 Procedimentos
Na busca por estabelecer a metodologia, considerou-se o que Turato (2003)
aponta ao caracterizar a entrevista semiestruturada como instrumento para pesquisa clnicoqualitativa, proporcionando a ambos os integrantes da relao momentos para dar alguma

38

direo representando ganho ao reunir os dados segundo os objetivos propostos. Seguindo o


mesmo pensamento, May (1996 TURATO, 2003) aponta que tal modelo constitui-se um
terreno completamente seguro para o profissional da sade, e, habitualmente, proporciona aos
leitores um relatrio de atividades coerente e investido de autoridade.
Para a obteno dos dados de interesse desta pesquisa foi realizado um Estudo
Preliminar antes da coleta propriamente dita, no qual os instrumentos foram aplicados em
cinco sujeitos de cada grupo, independentes da amostra definitiva. Este procedimento foi
fundamental para refinar o instrumento da entrevista e aperfeioar as questes que
compuseram seu roteiro quanto sequncia e ao vocabulrio utilizado. O objetivo constituiu
em aprimoramento metodolgico, a fim de garantir resultados mais fidedignos com a amostra
definitiva. Esta etapa contribuiu tambm para o treinamento da pesquisadora quanto ao
procedimento adotado.
Aps a realizao do estudo preliminar, foram necessrias algumas alteraes
que contribuiriam para a minimizao dos vieses que poderiam surgir, assim como a
ampliao das possibilidades de abordagem e investigao da pesquisadora.
Essas alteraes corresponderam s questes que identificaram o ambiente em
que foram desenvolvidas as atividades investigadas no Roteiro de Entrevista. As questes
passaram a ser abertas na coleta definitiva, e isso possibilitou identificar a diversidade dos
locais frequentados pela criana participante. Outra estratgia adotada na realizao das
entrevistas foi o ordenamento das respostas dadas s questes abertas e com mais de uma
possibilidade de resposta.
Considerando que grande parte das crianas que compem a amostra deste
estudo frequenta projetos sociais municipais, modificaes tambm foram realizadas no
Relgio de Atividades. O item Projetos foi adicionado nesse instrumento, sendo que essa
variao identifica o envolvimento em horas/semanais da criana nesse tipo de atividade.
O item Lazer, j identificado no instrumento, foi complementado com Brincar,
visto que esta atividade tem importncia significativa na faixa etria das crianas investigadas.
Embora as atividades brincar e lazer sejam distintas, como foi mencionado neste estudo,

39

optou-se por associ-las no instrumento Relgio de Atividades, pois verificou-se, no estudo


preliminar, que a compreenso de lazer para os responsveis das crianas corresponde
primordialmente ao brincar. Assim, quando questionados sobre quanto tempo a criana
gastava em atividades de lazer, a compreenso, no geral, era quanto tempo a criana brincava.
Para uniformizao da abordagem durante a coleta, a pesquisadora aplicou em
primeiro lugar o Roteiro de Entrevista e, em seguida, o Relgio de Atividades. Esses critrios
facilitaram a compreenso do entrevistado, ao identificar, no segundo instrumento, os
significados e conceitos dos itens apontados na legenda.
Todas as entrevistas com os responsveis foram realizadas nas instituies
frequentadas pelas crianas, com o agendamento prvio e/ou no horrio em que estas
realizavam atividades com outros profissionais. Assim, enquanto elas estavam em
atendimento, os responsveis respondiam entrevista. Foram utilizadas as salas
disponibilizadas pelos responsveis das instituies, sendo essas destinadas secretaria e aos
atendimentos de sade.
Os participantes da pesquisa foram informados verbalmente e por escrito sobre
os objetivos do trabalho, tendo assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Responderam e/ou preencheram os instrumentos de coleta, com acompanhamento em tempo
integral da pesquisadora que respondeu s dvidas de compreenso dos instrumentos e/ou
preencheu de prprio punho os instrumentos a pedido do participante que, por motivos como
analfabetismo ou mesmo dificuldades com a grafia, solicitaram a ajuda. Para esse
preenchimento, disponibilizaram-se os lpis de cores referentes legenda adotada no Relgio
de Atividades e caneta esferogrfica. A aplicao dos instrumentos teve uma durao mdia
de 40 minutos para cada participante.
3.6 Procedimentos da Anlise de Dados
Os dados coletados pelos instrumentos utilizados consistem em informaes
pessoais das crianas e de seus pais/responsveis e possibilitaram a caracterizao dos
participantes da pesquisa, anlises quantitativas e qualitativas dos dados.

40

Considerando que a pesquisa quantitativa evidencia-se quanto ao seu potencial


quando relacionado validade externa enquanto a pesquisa qualitativa focaliza-se na validade
interna do estudo, essa pesquisa busca integrar as duas metodologias, o que permite melhor
focalizar as particularidades e as especificidades dos grupos estudados.
Conhecendo a complementaridade entre os dois tipos de anlises, torna-se
relevante apontar que a investigao quantitativa atua em nveis de realidade e tem como
objetivo trazer luz dados indicadores de tendncias observveis, enquanto a investigao
qualitativa trabalha com valores, crenas, representaes, hbitos, atitudes e opinies
(MINAYO; SANCHES, 1993).
A pesquisa aqui delineada iniciou-se com uma anlise quantitativa, com o
objetivo de se estabelecer uma amostra de respondentes e de estabelecer as adjacncias do
campo investigado, para que, posteriormente, a anlise qualitativa contemplasse com
profundidade o objetivo deste estudo, utilizando, para isso, algumas das amostras apontadas
na anlise quantitativa.
Para cumprimento dos procedimentos de anlise de dados, aps o perodo de
realizao das entrevistas, as mesmas foram tabuladas em planilhas Excel para anlise
quantitativa.
Os dados sofreram a anlise univariada e tambm anlise bivariada,
caracterizadas aqui, respectivamente, pela tabulao simples dos dados, sendo possvel que as
respostas para cada uma das perguntas fossem examinadas, uma aps a outra, varivel por
varivel e pelos cruzamentos ou tabulao cruzada, que buscou saber quais as relaes entre a
resposta a uma pergunta e a resposta a outra questo.
Observando atentamente o nmero pequeno da amostra, a considervel
quantidade de categorias investigadas e as baixas frequncias das clulas resultantes dos
cruzamentos, os resultados apontaram as relaes entre as variveis, possibilitando as
descries e comparaes, mas no apresentaram significncia estatstica.
Aps essa etapa de anlise quantitativa dos dados apontando as incidncias

41

predominantes e menos significativas de cada questo levantada, os dados foram discutidos


qualitativamente.
Na anlise qualitativa, buscou-se fazer uma descrio e uma discusso
detalhada dos dados relacionados aos temas levantados na anlise quantitativa. Nessa anlise,
est integrada a sensibilidade contextual indicada por Silverman (2009) como [...]
reconhecimento de que as instituies aparentemente uniformes, como a famlia, uma
tribo ou cincia, assumem vrios significados em diferentes contextos (p. 29, destaque do
autor).
3.7 Aspectos ticos
Considerando a metodologia que foi utilizada na pesquisa e atendendo aos
dispositivos das Resolues 196/96 e 251/97 do Conselho Nacional de Sade Ministrio da
Sade , o projeto foi submetido e aprovado pelo Comit de tica da Universidade Federal de
So Carlos sob o parecer n. 152/2011 (ANEXO 1).
Aps parecer positivo do Comit de tica, foi enviada carta aos responsveis
pelas instituies de reabilitao e social, solicitando autorizao, explicando os objetivos e a
metodologia a ser utilizada na pesquisa (ANEXO 2).
Com o posicionamento de aceite das instituies, realizou-se um levantamento
para posterior seleo dos pais/responsveis das crianas participantes (ANEXO 3).
Aps o levantamento, foi entregue a carta convite aos responsveis explicando
os objetivos e a metodologia a ser utilizada na pesquisa (ANEXO 4).
Como finalizao desses procedimentos, fizeram parte da amostra da pesquisa
os responsveis das crianas que aceitaram participar da pesquisa e que assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (ANEXO 5).

42

4 RESULTADOS
Os dados obtidos com a aplicao dos 38 roteiros de entrevista permitiram, a
partir da percepo dos responsveis participantes, a caracterizao das crianas quanto ao
sexo e idade e aos aspectos relacionados s atividades de cuidados pessoais, lazer,
escola/educao e cuidados para com a sade. Todos esses aspectos foram investigados
quanto ao tipo de atividade, ambiente onde realizada, preferncias e companhias. As
atividades de cuidados pessoais foram tambm analisadas quanto ao nvel de dependncia na
sua execuo. J a classificao do GMFCS apresentada relaciona-se apenas parte da
amostra cujas crianas apresentam paralisia cerebral.
Os participantes que compuseram essa amostra foram 25 mes (65,79%), 8
avs (21,05%), 2 pais (5,26%), 2 amigos da famlia (5,26%) e 1 tia (2,63%) de 38 crianas,
sendo essas crianas 22 (57,89%) do sexo masculino e 16 (42,11%), do feminino. As crianas
apresentam faixa etria entre 7 e 9 anos, sendo que 10 (26,32%) delas estavam com 7 anos, 20
(52,63%) com 8 anos e 8 (21,05%) com 9 anos de idade no momento da coleta.
A Tabela 01 apresenta a distribuio dos participantes de ambos os grupos
quanto ao tipo de vnculo dos responsveis das crianas investigadas e quanto caracterizao
do sexo, idade, classificao GMFCS e tipo da paralisa cerebral, sendo esses dois ltimos
aspectos relativos apenas s crianas do Grupo PC.

43

Tabela 1 - Caractersticas dos responsveis e das crianas investigadas neste estudo


N
Me
25
Av
8
Pai
2
Responsveis
Amigo famlia
2
Outro familiar
1

Sexo crianas

Idade

PORCENTAGEM
65,79%
21,05%
5,26%
5,26%
2,63%

Feminino
Masculino

16
22

42,11%
57,89%

7 anos
8 anos
9 anos

10
20
8

26,32%
52,63%
21,05%

GMFCS I
GMFCS II

15
4

78,95%
21,05%

Tipo PC Unilateral
Tipo PC Bilateral

13
6

68,42%
31,58%

Grupo PC

Fonte: Roteiro de entrevista elaborado pela autora e dados fornecidos pelas instituies onde as crianas com PC
so atendidas (SOUSA, 2012)

Como aponta a Tabela 01, entre as crianas do Grupo PC, 15 delas (78,95%)
tm a classificao I no GMFCS, enquanto 4 (21,05%) classificam-se como nvel II. Quanto
ao tipo de paralisia cerebral, 13 (68,42) so do Tipo PC Unilateral e 6 (31,58%) do Tipo PC
Bilateral.
No Quadro 02, a seguir, h a distribuio das crianas de ambos os grupos
quanto ao sexo e idade.

44

Quadro 2 - Distribuio das crianas com paralisia cerebral (GRUPO PC) e com desenvolvimento tpico
(GRUPO DT) quanto caracterizao por sexo e idade
GRUPO PC
GRUPO DT
IDADE
SEXO
CRIANA
IDADE
SEXO
CRIANA
01
01
7 anos
F
7 anos
F
02
7 anos
M
7 anos
F
02
03
03
7 anos
M
7 anos
F
04
04
7 anos
M
7 anos
F
05
05
7 anos
F
7 anos
M
06
8 anos
M
8 anos
M
06
07
07
8 anos
M
8 anos
M
08
08
8 anos
F
8 anos
F
09
09
8 anos
F
8 anos
M
10
10
8 anos
F
8 anos
M
11
8
anos
M
8
anos
M
11
12
12
8 anos
M
8 anos
M
13
13
8 anos
F
8 anos
F
14
14
8 anos
F
8 anos
M
15
15
9 anos
M
8 anos
F
16
9 anos
F
8 anos
F
16
17
17
9 anos
M
9 anos
M
18
18
9 anos
M
9 anos
M
19
19
9 anos
M
9 anos
M
Fonte: Roteiro de entrevista elaborado pela autora (SOUSA, 2012).

O Quadro 02 permite identificar que tanto no grupo de crianas com paralisia


cerebral, quanto no grupo daquelas com desenvolvimento tpico, 11 so do sexo masculino e
8, do feminino. No Grupo PC, no momento da coleta de dados, cinco delas tinham 7 anos de
idade, nove estavam com 8 anos e cinco com 9 anos, enquanto as crianas do Grupo DT,
cinco apresentavam 7 anos de idade, onze estavam com 8 anos e trs delas estavam com 9
anos no perodo das entrevistas.
Em seguida, so expostos os grficos referentes distribuio do tempo gasto
em diferentes atividades apontadas no instrumento Relgio de Atividades. Esses dados
indicam as mdias em porcentagem (%) relacionadas ao grupo de crianas com paralisia
cerebral (Grfico 1) e crianas com desenvolvimento tpico (Grfico 2).

45

Grfico 1 - Distribuio do tempo gasto em mdia em


diferentes atividades apontadas no Relgio de Atividades
referentes s crianas com paralisia cerebral (GRUPO PC)

Grfico 2 - Distribuio do tempo gasto em mdia em


diferentes atividades apontadas no Relgio de Atividades
referentes s crianas com desenvolvimento tpico (GRUPO
DT)

GRUPO PARALISIA CEREBRAL

GRUPO DESENVOLVIMENTO TPICO

9%

Sono

5%

Escola/Educao
35%

9%

Sono
Escola/Educao

9%

40%

Cuidados Pessoais

8%
13%

Lazer/Brincar

9% 5%

Terapias
21%

Projetos
Outros

Fonte: Dados obtidos com aplicao do Relgio de


atividades (EMMEL, MATSUKURA, MARTINEZ, 2002;
aplicado por SOUSA, 2012)

Lazer/Brincar
Cuidados Pessoais

18%

Projetos
19%

Outros

Fonte: Dados obtidos com aplicao do Relgio de atividades


(EMMEL, MATSUKURA, MARTINEZ, 2002; aplicado por
SOUSA, 2012)

Comparando os dados apontados nos Grficos 1 e 2, pode-se verificar que as


crianas do Grupo DT tm, em mdia, mais horas de sono (40%), lazer/brincar (18%) e
cuidados pessoais (9%) em relao s crianas do Grupo PC com 35%, 13% e 8%,
respectivamente, sendo maior a dedicao em atividades relacionadas escola/educao
(21%) e teraputicas (9%), esta ltima inexistente entre as crianas do Grupo DT. As
atividades relacionadas participao em projetos e ao item outros registraram 9% e 5%,
respectivamente, em ambos os grupos. O item outros corresponde aqui ao tempo dedicado ao
transporte, deslocamento, espera entre uma atividade e outra da criana.
A Tabela 2 apresenta os resultados obtidos no Relgio de Atividades,
registrando o tempo mnimo, mediano e mximo utilizado pelos participantes da pesquisa em
atividades como sono, cuidados pessoais, lazer, escola/educao, terapia, projetos e outros.

46

Tabela 2 - Valores Mnimo, Mediano e Mximo do tempo em horas gasto nas atividades investigadas pelo
instrumento Relgio de Atividades nos Grupos PC e DT

Varivel Tempo

Grupo

Nmero

Mnimo

Mediano

Mximo

Sono

PC
DT

19
19

8,0
8,0

9,0
10,0

11,0
14,0

Cuidados Pessoais

PC
DT

19
19

1,0
1,0

2,0
2,0

4,0
4,0

Lazer

PC
DT

19
19

1,0
1,0

3,0
5,0

5,0
7,0

Escola/Educao

PC
DT

19
19

4,0
4,0

5,0
4,0

10,0
8,0

Terapia

PC
DT

18
0

1,0
*

3,0
*

4,0
*

Projeto

PC
DT

4
18

1,0
1,0

2,5
2,0

4,0
3,0

Outros

PC
DT

14
7

1,0
1,0

1,0
1,0

3,0
2,0

Fonte: Dados obtidos com aplicao do Relgio de atividades (EMMEL, MATSUKURA, MARTINEZ, 2002;
aplicado por SOUSA, 2012)
* item ausente na investigao do Grupo DT

Observa-se que, entre os dois grupos, os valores mnimos apresentados na


Tabela 2 no mostraram grandes diferenas, exceto no item terapia que no foi marcado para
o Grupo DT, enquanto os valores mximos relacionados s atividades sono e lazer
apresentaram-se maiores com 14 horas e 7 horas, respectivamente, no Grupo DT, e 11 horas e
5 horas no Grupo PC.
Verificou-se ainda que as atividades de escola/educao registraram mximo
de 10 horas/semana para o Grupo PC enquanto para o Grupo DT, 8 horas. Essas diferenas
demarcam que as crianas do Grupo PC engajam-se por mais tempo em atividades dirigidas
como escola/educao e terapias, esta ltima presente apenas entre esse grupo.
Um dado importante a ser ressaltado refere-se s diferenas entre o tempo
mnimo e o mximo da atividade de lazer, que foi para o Grupo PC de 1 e 5 horas,

47

respectivamente, e entre o Grupo DT de 1 e 7 horas. Isso refora os dados supracitados que


indicaram maior envolvimento das crianas do Grupo PC em atividades mais estruturadas, o
que pode contribuir consequentemente para alguns impasses no desenvolvimento dessas
crianas, as quais so, muitas vezes, privadas de maior tempo de explorao e envolvimento
em atividades de lazer e brincar. Essas so potencialmente influentes no aprimoramento e
aquisio de habilidades cognitivas, fsicas e sociais, responsveis pelo desenvolvimento de
seus papis ocupacionais e de seu desempenho nas diferentes reas de ocupao humana.
As tabelas apresentadas a seguir apontam para dados registrados nos roteiros
de entrevistas. Os aspectos investigados foram as atividades de cuidados pessoais, lazer,
escola/educao e cuidados para com a sade. Todos esses foram investigados quanto ao tipo
de atividade, ambiente onde realizado, preferncias da criana e companhias. As atividades
de cuidados pessoais foram tambm relatadas quanto ao nvel de dependncia para a sua
execuo.
Para melhor visualizao, os dados sero apresentados em tabelas comparativas
subdivididos nos tpicos: Nvel de dependncia na realizao das atividades dirias,
Preferncias e Companhias.
4.1 Nvel de dependncia nas atividades de vida diria
O aspecto que o estudo buscou apresentar neste tpico est relacionado ao
nvel de dependncia, na perspectiva dos responsveis pelas crianas, na execuo de suas
atividades de vida diria. A caracterizao dos diferentes nveis apontada no roteiro de
entrevista utilizado e tambm discutida quando houve dvidas no momento da aplicao dos
instrumentos pela pesquisadora.
Os trs nveis constituem-se em independente (quando a criana realiza suas
atividades sem ajuda), semidependente (quando a criana necessita de ajuda na realizao das
atividades) e dependente (quando a criana no consegue, e a atividade realizada por
terceiros).

48

A Tabela 3 apresenta a distribuio das frequncias relativas quanto ao nvel de


dependncia relacionado s atividades de vida diria (AVD): alimentao, vesturio,
comunicao e higiene dos grupos PC e DT.

Tabela 3- Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto ao nvel de dependncia relacionado
atividade de vida diria alimentao, vesturio, comunicao e higiene segundo os grupos investigados

GRUPO PC

GRUPO DT

AVD

Independente

Semi

Dependente

Independente

Semi

Alimentao

68,42%

31,58%

78,95%

21,05%

Vesturio

47,37%

52,63%

94,74%

5,26%

Comunicao

84,21%

15,79%

100%

Higiene

47,37%

47,37%

5,26%

100%

Fonte: Roteiro de entrevista elaborado pela autora (SOUSA, 2012)

Como esperado, as crianas do Grupo DT so mais independentes, nessa


atividade, quando comparadas ao Grupo PC. Considerando que as crianas com
desenvolvimento tpico tm entre 7 e 9 anos e que nesta faixa elas j dispem dos prrequisitos necessrios execuo das AVD, era de se esperar uma porcentagem prxima ou
igual a 100% de independncia em todas as atividades investigadas. Apesar disso, constatouse que 21,05% das crianas do grupo DT so ainda semidependentes nas atividades de
alimentao e 5,26%, nas atividades de vesturio.
Verificou-se tambm que, entre o Grupo PC, as crianas necessitam de maior
assistncia nas atividades de higiene, visto que o nvel dependente apareceu apenas
relacionado a essa atividade com 5,26% e o semidependente com 47,37%. Nas atividades de
vesturio, 52,63% das respostas associadas ao nvel semidependente foram apontadas no
Grupo PC.
A atividade na qual as crianas do Grupo PC so mais independentes, segundo
os respondentes, a comunicao com 84,21%, seguida da alimentao com 68,42%.
Essa tabela identificou que, quando comparadas com as crianas com o
desenvolvimento tpico, as crianas com paralisia cerebral apresentam maior dependncia na

49

execuo de suas atividades dirias, sendo que esse nvel varia de nenhuma assistncia,
assistncia mnima e mdia at a mxima assistncia.
4.2 Preferncias
Neste tpico, os responsveis pelas crianas investigadas apontaram as
preferncias da criana perante as diferentes atividades e a partir disso foi possvel a
apresentao de dados comparativos entre os grupos.
A Tabela 4 apresenta a distribuio das frequncias relativas preferncia das
crianas na realizao das atividades de vida diria.

Tabela 4 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto preferncia de atividade dirias
alimentao, comunicao, higiene e vesturio, segundo os grupos investigados

GRUPO

PREFERNCIA AVD
Alimentao

Comunicao

Higiene

Vesturio

PC

21,05%

52,63%

15,79%

10,53%

DT

26,32%

36,84%

21,05%

15,79%

Fonte: Roteiro de entrevista elaborado pela autora (SOUSA, 2012)

Verificou-se que a atividade de maior preferncia nos Grupos PC e DT foi a


comunicao com 52,63% e 36,84%, j as atividades relacionadas ao vesturio foi a de menor
representatividade no Grupo DT e PC com 15,79% e 10,53%, respectivamente.
Seguem os dados encontrados relacionados ao lazer das crianas dos grupos
investigados.
Faz-se necessrio acrescentar que, para as finalidades deste trabalho, as
atividades de Lazer foram assim categorizadas:
Artes: corresponde a qualquer atividade que envolva recursos plsticos e
moldveis como tintas, lpis, recorte e colagem, entre outras.

50

Brincar: associa-se neste estudo a atividade simblica e brincadeiras competitivas. A


brincadeira simblica envolve a imaginao e a representao de uma situao real ou
imaginria. So exemplos as brincadeiras de escolinha, casinha e brincar de mdico.
As brincadeiras competitivas envolvem ampla movimentao corporal e em que h,
no geral, uma disputa, finalizando com um vencedor ou um grupo de vencedores. So
exemplos o pega-pega, o esconde-esconde, os jogos esportivos como queimada,
futebol e bicicleta.

Cinema: aplica-se atividade de assistir a filmes, independentemente do espao


fsico, podendo ser esse o lar da criana, escola ou outros estabelecimentos.

Jogos: correspondem aos jogos de tabuleiro, de regras simples e complexas, como


domin, xadrez, vdeo-game etc.

Msica: relaciona-se pratica de algum instrumento musical, escutar msica.

Dana: refere-se a atividades que envolvam movimentos ritmados e sincronizados,


que busquem demarcar gestos coreogrficos, podendo ser executados livremente ou
direcionados por alguma pessoa.
Na Tabela 5 apresentada a distribuio das frequncias relativas preferncia

das crianas na realizao das atividades de lazer.

Tabela 5- Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto preferncia de atividade de lazer, segundo
os grupos investigados

GRUPO

PREFERNCIA LAZER
Artes

Brincar

Cinema

Dana

Jogos

Msica

PC

5,26%

52,63%

5,26%

10,53%

15,79%

5,26%

DT

5,26%

78,95%

21,05%

Fonte: Roteiro de entrevista elaborado pela autora (SOUSA, 2012)

As atividades de lazer preferidas pelas crianas dos dois grupos so brincar e


jogos. Como aponta a Tabela 5, o brincar apareceu no Grupo DT com 78,95% e, no Grupo
PC, com 52,63%, j os jogos registraram 21,05% no Grupo DT e 15,79%, no PC. Ao
contrrio do que se esperava, os dados aqui apresentados registram uma maior diversidade de
atividades de lazer no Grupo PC, o que reforado quando se verifica que as atividades
cinema, dana e msica no foram marcadas no Grupo DT.

51

A Tabela 6 aponta a distribuio das frequncias relativas preferncia das


crianas na realizao das atividades escolares/educacionais.
Cabe ressaltar que, nesse estudo, as atividades regulares representam a escola
regular normal ou especial, enquanto as atividades extras correspondem a atividades como
curso de idiomas e/ou informticas, realizao de atividades esportivas e sociais. As
atividades de reforo constituem-se em prticas pedaggicas oferecidas em perodo contra
turno na prpria escola, visando ao aprimoramento de contedos em que a criana tem
dificuldades.

Tabela 6 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto preferncia de atividade de
escolares/educacionais, segundo os grupos investigados

GRUPO
PC
DT

Extras
26,32%
68,42%

PREFERNCIA EDUCAO
Reforo
21,05%
0

Regular
52,63%
31,58%

Fonte: Roteiro de entrevista elaborado pela autora (SOUSA, 2012)

Pode-se observar que as preferncias relatadas pelos participantes do Grupo PC


so as atividades regulares (com 52,63%), seguidas de atividades extras (com 26,32%) e de
reforo pedaggico (com 21,05%), enquanto os dados representativos do Grupo DT foram
68,42% para as atividades extras e 31,58%, para as atividades regulares. Se somados os
percentuais das atividades de reforo e regular no Grupo PC, verificamos que os dados
reforam os ndices apontados no Relgio de Atividades quanto s atividades escolares que
demarcaram mais tempo na rotina das crianas do Grupo PC.
4.3 Companhias
Considerando que o pblico investigado neste estudo refere-se a crianas,
muitas acabam tendo seu cotidiano envolvido em grande parte do tempo com terceiros, que
muitas vezes lhes prestam algum tipo de assistncia ou apenas lhes fazem companhia. Desta
forma, os dados apresentados nas tabelas a seguir correspondem aos tipos de companhia das
crianas durante suas atividades de vida diria, lazer, escolares/educacionais e de cuidados
para com a sade.

52

Cabe ressaltar aqui que o item cuidadores refere-se nesse tpico a profissionais
da sade e da educao que acompanham as crianas nas atividades investigadas.
Na Tabela 7, encontram-se as respostas referentes distribuio das
frequncias relativas s companhias dos grupos investigados durante as atividades de vida
diria, lazer, escolares e de cuidados para com a sade.

Tabela 7 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto ao tipo de companhia durante as atividades
de vida diria, lazer, escola e cuidados de sade, segundo os grupos investigados

GRUPO PC

GRUPO DT

COMPANHIA

AVD

Lazer

Escola

Sade

AVD

Lazer

Escola

Sade

Pais

84,21%

38,89%

10,53%

5,26%

72,22%

21,05%

5,26%

87,50%

Irmos

44,44%

16,67%

31,58%

Outros Familiares

15,79%

5,56%

11,11%

21,05%

Amigos

11,11%

26,32%

10,53%

Cuidadores

89,47%

94,50%

84,21%

12,50%

Fonte: Roteiro de entrevista elaborado pela autora (SOUSA, 2012).

Em relao aos tipos de companhias dos grupos investigados, observa-se na


Tabela 7 que os pais foram apontados quando relacionados a todas as atividades de ambos os
grupos. No Grupo PC, os pais foram destacados como a principal companhia durante as AVDs
com 84,21%, j entre o Grupo DT apareceram associados s atividades como sade com
87,50% e AVDs com 72,22%.
De acordo com estes dados, verifica-se que, embora a diversidade de
companhia durante as atividades de lazer seja a mesma entre os grupos, os irmos e os pais
foram mais apontados quando relacionados ao Grupo PC com 44,44% e 38,89%,
respectivamente, enquanto entre o Grupo DT irmos registrou 31,58% e pais, 21,05%.
amigos (26,32%) e outros familiares (21,05%) foram marcados de forma mais evidente no
Grupo DT.

53

Outro dado observado nessa tabela refere-se companhia de amigos que


apareceu com 10,53% quando relacionada ao Grupo DT durante as atividades escolares e no
foi marcada entre o Grupo PC.
Vale ressaltar ainda que, quando comparadas as companhias adotadas durante
as atividades de cuidados para com a sade, a representatividade inversa entre os dois
grupos. No Grupo PC, os cuidadores foram os mais assinalados com 94,50%, enquanto no
Grupo DT, os pais representaram a maioria com 87,50%. Esses dados podem evidenciar a
relao, a representao e a conceituao de cuidado e companhia que os entrevistados
possuem.
4.4 Ambientes
Neste tpico, buscou-se descrever, analisar e comparar a variedade de
condies existentes ao redor das crianas investigadas. O ambiente o espao fsico externo
e social que envolve o sujeito, caracterizando-se, desta forma, neste estudo, como casa, casa
de familiares, casa de amigos, escola, instituio de reabilitao, instituies sociais e
comunitrias (como projetos frequentados pelas crianas) e igrejas, rua e estabelecimentos
comerciais (lanchonetes, pizzarias, cinema etc.).
Nas tabelas seguintes, sero apontadas as distribuies das frequncias
relativas aos tipos de ambientes frequentados pelas crianas deste estudo durante suas
atividades de vida diria (alimentao, vesturio, higiene e comunicao) e de lazer.
Os dados registrados corresponderam s respostas dadas pelos responsveis a
questes de formato aberta na entrevista, o que justifica frequncias baixas ou nulas das
tabelas.
As Tabelas 8 e 9 relacionam os ambientes em que so realizadas as atividades
de vida diria j mencionadas. Os resultados apontados referem-se s segundas respostas mais
marcadas pelos entrevistados, visto que a primeira correspondeu, em 100% dos casos, ao
ambiente da prpria casa.

54

Tabela 8 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto ao tipo de ambiente frequentado durante as
atividades de vida diria, segundo o Grupo PC

AMBIENTE

Alimentao

Vesturio

Comunicao

Higiene

Casa de Familiar

15,79%

60%

15,79%

Escola

57,89%

30%

94,74%

78,95%

Instituio Reabilitao

15,79%

10%

5,26%

5,26%

Estabelecimentos Comerciais

5,26%

Projeto

5,26%

Fonte: Roteiro de entrevista elaborado pela autora (SOUSA, 2012)

Tabela 9 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto ao tipo de ambiente frequentado durante as
atividades de vida diria, segundo o Grupo DT

AMBIENTE

Alimentao

Vesturio

Comunicao

Higiene

Casa de Familiar

17,65%

100%

5,26%

15,79%

Escola

47,06%

68,42%

47,37%

Estabelecimentos Comerciais

26,32%

31,58%

Projeto

35,29%

5,26%

Fonte: Roteiro de entrevista elaborado pela autora (SOUSA, 2012)

Comparando as Tabelas 8 e 9, verifica-se que o ambiente casa de familiar foi


apontado quando relacionado a todas as AVDs no Grupo DT, e a escola e instituio de
reabilitao apareceram no Grupo PC.
Observa-se que entre o Grupo PC e Grupo DT a alimentao ocorre
principalmente na escola, registrada nas tabelas com 57,89% e 47,06%, respectivamente. As
atividades de vesturio entre as crianas do Grupo DT se restringem casa de familiares,
sendo que, entre o Grupo PC, acontecem tambm na escola e nas instituies de reabilitao.
Verifica-se ainda que, durante a comunicao, o Grupo PC restrito
principalmente ao ambiente escola, que foi apontada com 94,74%, enquanto no Grupo DT
essa atividade desenvolve-se alm da escola (68,42%) em ambientes como estabelecimentos
comerciais (26,32%) e casa de familiar (5,26%).

55

Ao realizar essa comparao de dados, percebe-se que alm da prpria casa, os


ambientes mais frequentados durante a realizao das AVDs pelas crianas do Grupo PC so
correspondentes aos ambientes mais estruturados, como escola e instituio de reabilitao,
que do espao a ambientes como estabelecimentos comerciais quando relacionados ao Grupo
DT.
Quando relacionado ao local de lazer, a casa teve grande representatividade,
aparecendo em quase todas as atividades de lazer investigadas como principal espao, exceto
quando relativa s atividades de brincar que apareceu vinculada a ambientes como casa
outros, escola, espaos comunitrios (ginsios, praas, igreja), projeto e rua, e as atividades
de teatro e leitura que esto associadas principalmente escola.
Sendo assim, as atividades de lazer tiveram os ambientes onde so realizados
apresentados de forma diversificada. As prximas tabelas so dedicadas a apontar esses dados
para posteriores discusses.
A distribuio da frequncia relativa aos tipos de ambientes destinados s
atividades de lazer dos grupos investigados apresentada na Tabela 10 e 11.

Tabela 10 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto ao tipo de ambiente frequentado durante
as atividades de lazer, segundo o Grupo PC
AMBIENTE
Brincar Jogos
Dana Teatro Leitura Cinema Msica
Artes
Casa

86,66%

85,71%

84,62%

14,29%

66,67%

100,00%

100,00%

86,67%

Escola

13,33%

14,29%

71,43%

33,33%

13,33%

Instituio Reabilitao

15,38%

Projeto

14,29%

Rua/Estabelecimento
comercial

6,66%

Fonte: Roteiro de entrevista elaborado pela autora (SOUSA, 2012)

56

Tabela 11 - Distribuio das frequncias relativas das crianas quanto ao tipo de ambiente frequentado durante
as atividades de lazer, segundo o Grupo DT
AMBIENTE
Brincar
Jogos
Dana Teatro Leitura Cinema Msica
Artes
Casa

68%

70,59%

66,67%

11,11%

33,33%

94,44%

83,33%

64,71%

Casa Outros

4%

5,88%

Escola

8%

11,76%

16,67%

77,78%

66,67%

5,56%

23,53%

Espaos Comunitrios

4%

5,88%

5,88%

Projeto

4%

5,88%

11,11%

11,11%

Festas

16,67%

Rua/Estabelecimento
comercial

12%

5,88%

5,56%

Fonte: Roteiro de entrevista elaborado pela autora (SOUSA, 2012)

As Tabelas 10 e 11 apontam que todas as atividades brincar, jogos, dana,


teatro, leitura, cinema e artes , no Grupo PC, so restritas, em sua grande maioria, a casa,
enquanto, no Grupo DT, os ambientes aparecem mais diversificados. A escola foi o segundo
ambiente mais marcado em ambos os grupos.
Outro dado interessante a ser evidenciado aqui corresponde s tarefas de
leitura, assim como para as outras atividades; a casa e a escola so os principais espaos onde
as crianas realizam essa ocupaes, apresentando ndices de 66,67% para casa e 33,33%,
para escola relacionados ao Grupo PC e inversos quando relativos ao Grupo DT.
Ambientes como espaos comunitrios, festas, rua e estabelecimentos
comerciais mostraram-se mais associados ao Grupo DT.

57

5 DISCUSSO
O cotidiano foi descrito aqui a partir da percepo dos responsveis diante das
atividades de vida diria, de lazer/brincar, escolares/educacionais, de cuidados para com a
sade e o quanto, como, onde e com quem essas so realizadas, por dois grupos distintos de
crianas.
No cotidiano, o indivduo desempenha ocupaes mediante os padres de
desempenho que se referem aos hbitos, rotinas, papis e rituais de cada pessoa, ou seja, as
habilidades de desempenho empregadas em diferentes contextos e ambientes.
A vida cotidiana das crianas integra as atividades que segundo De Vitta
(1998) correspondem forma pela qual a criana conhece e reconhece o mundo que a cerca,
adquire habilidades, conceitos e desenvolve sua independncia. Diante dessa conceituao,
entende-se que a cotidianidade construda a partir da tessitura de diferentes atividades.
Sendo assim, as atividades de vida diria, atividades instrumentais de vida diria,
descanso/sono, educao, lazer/brincar e a participao social em determinado tempo e
espao, possibilitam a efetivao e o desenvolvimento s crianas, de papis ocupacionais j
existentes e/ou novos, que, assim como as suas rotinas, hbitos e rituais so executados pelas
habilidades de desempenho envolvidas em cada tarefa.
Essas habilidades de desempenho, segundo AOTA (2008), correspondem s
habilidades que o sujeito demonstra em suas aes, sendo essas as habilidades prxica e
motora; habilidades percepto-sensoriais; habilidades de regulao emocional; habilidades
cognitivas e habilidades sociais e de comunicao.
A partir das habilidades prxica e motora, a criana, por exemplo, pode se
envolver em brincadeiras de imitao e interagir fisicamente com objetos, contextos e
ambientes. Nessas atividades, so exigidas aes e comportamentos motores em um plano
motor geral (movimentos propositais/ j aprendidos) e individual (movimentos novos,
planejados, sequenciais at sua execuo) (AOTA, 2008).

58

Com as habilidades percepto-sensoriais possvel que a criana localize e


discrimine as sensaes e responda e as retome posteriormente de forma organizada,
possibilitando sua interpretao e associao aos estmulos advindos de suas experincias
sensoriais em diferentes contextos e ambientes (AOTA, 2008).
Ainda segundo a AOTA (2008), as habilidades de regulao emocional
permitem que a criana demonstre apropriadamente expresses emocionais atravs de
comportamentos como contentamento, ao ganhar um presente, e tristeza, ao ser repreendido
aps um comportamento inadequado.
As aes que a criana utiliza ao escolher determinados brinquedos para
brincadeiras especficas, por exemplo, mostram que foram necessrias habilidades cognitivas
para a sua organizao e planejamento. J as habilidades sociais e comunicativas
correspondem a aes ou comportamentos adotados durantes as interaes com o ambiente e
seus pares durante o desempenho de alguma atividade como, por exemplo, a criana convidar
um amigo para participar de um jogo.
Crianas assim como os adultos, atravs dessas habilidades, engajam-se em um
repertrio diversificado de atividades, contudo as crianas com PC podem enfrentar barreiras
tanto fsicas quanto sociais quando buscam ser sujeitos participativos e efetivos nesses
contextos.
Estudos como de Mancini et al., (2002), Lammi e Law (2003), Santos,
Pacciulio, Pfeifer (2010), Santos et al., (2011) apontam que, devido ao comprometimento
motor, a criana com PC apresenta participao limitada. Diante disso, elas necessitam de
auxlio no desenvolvimento de suas atividades, assim como encontra dificuldades na
explorao e interao nos ambientes frequentados, o que a torna pouco integrada tanto
quantitativamente quanto qualitativamente em atividades que so essenciais para seu
desenvolvimento.
O cotidiano constitui-se, como defendem Heller (2004) e Oliveira (2007), de
heterogeneidade, singularidades e individualidades, que interferem universalmente em
aspectos comuns vida de qualquer indivduo. Sendo assim, ao mensurar quantitativamente e

59

descrever qualitativamente aspectos que constituem o cotidiano de crianas com paralisia


cerebral e de crianas com o desenvolvimento tpico, possvel comparar e apontar
semelhanas e diferenas entre os grupos. Essas evidncias possibilitam pensar sobre como
ocorre a (re)construo e (re)significao do cotidiano quando esse encontra-se alienado
(LEFEBVRE, 1981; HELLER, 2004).
Este estudo foi realizado com os responsveis pelas crianas, que, em 94,74%
dos casos, correspondem a familiares, sendo os amigos de familiares apontados apenas em
5,26% das vezes. Esses dados evidenciam que o primeiro ambiente social da criana
geralmente a famlia.
A organizao da famlia, suas atividades econmicas e arranjos cotidianos,
assim como os adultos as entendem e as tratam, so fundamentais para o desenvolvimento
integral da criana, pois exercem influncias como um conjunto de argumentos que moldam o
comportamento das crianas para que transitem, aventurem-se em outros ambientes, assumam
novos papis e responsabilidades que so delas esperados (COLE, M.; COLE, C., 2003).
A famlia, como refora Rosa, Rossigalli e Soares (2010), um ncleo de
fundamental importncia para o desenvolvimento da criana, principalmente quando esta tem
alguma deficincia ou necessita de cuidados intensivos e especializados permanentes e/ou
temporrios.
No caso da famlia que enfrenta as condies apontadas acima, so necessrias
a reorganizao e as adaptaes para atender s novas demandas. Verifica-se, porm, que o
membro que mais se mobiliza com essas novas demandas a me, cujo papel est
estreitamente ligado ao cuidado quando nos remetemos aos padres culturais estabelecidos
em nosso tempo, pois ela que se volta primordialmente s relaes do dia-a-dia de seus
filhos (ROSA; ROSSIGALLI; SOARES, 2010).
Esses estudos vo ao encontro do que se evidenciou na presente pesquisa,
quando os familiares foram apontados em 100,0% das vezes no grupo PC e os amigos de
familiares apareceram apenas quando relacionado ao Grupo DT.

60

Sendo assim, os dados deste estudo fortalecem os indicativos de que, dentro da


rede de apoio familiar, a me tem o papel de estabelecer a relao mais ntima com a criana,
demarcando a principal respondente nas entrevistas.
Conhecer quem foram os respondentes desta pesquisa e o tipo de relao
estabelecida com a criana, cujo cotidiano foi investigado, possibilita maior apropriao dos
dados aqui apresentados e compreenso de como a cotidianidade dessas crianas percebida
e, muitas vezes, vivenciada junto a esses responsveis.
Ao mensurar o tempo no cotidiano infantil das crianas participantes do estudo
e identificar suas diferenas e similaridades, o Relgio de Atividades apontou neste estudo a
diferena de tempo com que as crianas com paralisia cerebral direcionam-se a atividades
mais estruturadas e dirigidas como escola/educao e as terapias, quando comparadas com as
crianas com o desenvolvimento tpico, que se aplicam de maneira mais evidente a atividades
como o sono, cuidados pessoais e lazer. Esses dados, como esperado, reforam o que muitas
outras pesquisas tm demonstrado.
Hinojosa e Kramer (2000), ao estudarem as atividades de vida diria de
crianas com deficincias, constataram que estas passam a maior parte do tempo em sesses
de terapia e em consultas mdicas. Desse modo, essas crianas envolvem-se por mais tempo
com os adultos em atendimentos especializados, ao invs de brincarem livremente com outras
crianas, apresentando interaes sociais limitadas com seus pares. As autoras ainda afirmam
que, para as crianas com deficincias, as experincias relacionadas ao brincar tornam-se
escassas, pois elas tendem a passar a maior parte do tempo em casa, na escola e nos locais
onde recebem terapia.
Engel-Yeger et al. (2009) buscaram investigar os efeitos da PC e do sexo sobre
a participao de jovens entre 12 e 16 anos de idade em atividades fora do mbito escolar.
Seus achados reforam os dados encontrados neste estudo, pois assinalaram que os
adolescentes tpicos so envolvidos em um maior repertrio de atividades e dedicam-se por
mais tempo quando comparados aos adolescentes com PC.

61

Quando as crianas deste estudo foram comparadas quanto ao nvel de


dependncia, verificou-se que as do grupo PC necessitam de mais assistncia do que as
crianas com o desenvolvimento tpico. Isso as caracteriza como semidependentes na maioria
dos domnios investigados; no entanto, os dados apontam tambm que, embora as crianas do
estudo estivessem entre a faixa etria de 7 a 9 anos de idade, mesmo entre as crianas do
Grupo DT, houve registros de semidependncia durante as atividades de vida diria.
Para Baloueff (2002), o desempenho das atividades de vida diria (AVD) que
integram o cotidiano infantil a partir de tarefas de autocuidado como banho, higiene oral, uso
do banheiro, vesturio, alimentao e comunicao so fundamentais para que a criana
satisfaa suas necessidades bsicas, o que pode garantir-lhe independncia e participao
social.
Sabe-se que essa participao influenciada por muitos aspectos, atitudes e
expectativas dos responsveis de crianas com PC, que podem agir de forma positiva e/ou
negativa sobre a independncia funcional e desenvolvimento destas (MANCINI, et al. 2002;
BRASILEIRO, et al. 2009).
Outros aspectos que influenciam

fortemente o desenvolvimento

de

competncias e habilidades e possibilitam o desempenho das ocupaes das crianas so os


contextos nos quais se inserem. Entre eles est o cultural, que corresponde a costumes,
crenas, valores, padres, comportamentos entre outros avaliados e aceitos pela sociedade
(AOTA, 2008).
No Brasil, como apontam Brasileiro et al. (2009), h uma tendncia ao
protecionismo da criana, principalmente quando se trata da execuo das atividades de vida
diria. Embora as crianas apresentem condies fsicas e psquicas favorveis execuo
independente de diversas tarefas, elas tm, muitas vezes, o seu desempenho limitado por seus
responsveis. Esses dados podem justificar o fato de o nvel semidependente ter aparecido
entre as crianas tpicas deste estudo.
Brasileiro et al. (2009), ao descreverem as caractersticas de um grupo de 32
crianas com PC quanto capacidade em executar tarefas e participar das atividades de vida

62

diria por meio da Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade


(CIF), verificaram que mais da metade delas apresentou limitao no desenvolvimento e
participao em tarefas domsticas simples, como guardar utenslios aps solicitao da me.
Os autores assinalam ainda que essas limitaes ocorrem mesmo diante de aspectos influentes
como o cultural, e o incentivo e a orientao constantes da equipe multiprofissional quanto
promoo e desenvolvimento da independncia e autonomia funcional dessas crianas.
O conceito e as formas de participao so apresentados por King et al. (2005)
que, ao avaliarem a participao em atividades de lazer e recreao de crianas com
deficincia fsica utilizando a Children's Assessment of Participation and Enjoyment
(CAPE) e Preferences for Activities of Children (PAC) , verificaram que as preferncias, o
prazer e a intensidade da participao das crianas nessas atividades tiveram correlao
significativa com a famlia, variveis ambientais e caractersticas da criana.
A participao e envolvimento em atividades dirias de crianas PC tambm
foram investigadas por Fauconnier et al., (2009) que buscaram identificar se havia correlao
dessa participao com a gravidade do comprometimento e variao geogrfica das crianas
atravs do questionrio Vida H, que composto por 62 itens agrupados em 11 domnios,
abrangendo tanto as atividades dirias como os papis sociais. Os achados registraram que as
crianas que apresentavam maior ndice de dor, comprometimento severo na deambulao,
prejuzos nas habilidades motoras finas, intelectuais e na comunicao tiveram menor
participao na maioria dos domnios. Os resultados apontaram ainda que a variao
demogrfica tambm influente na atuao dessas crianas, pois houve diferenas nessa
participao quando comparadas s crianas de regies europeias diferentes, reforando que
as alteraes de contextos e ambientes so preponderantes sobre o desenvolvimento e vida das
crianas PC.
Ao descreverem diferenas e semelhanas no padro de desenvolvimento das
habilidades funcionais de autocuidado em crianas com paralisia cerebral e crianas tpicas,
Mancini et al. (2002) verificaram que as semelhanas foram demarcadas pela ordem de
aquisies funcionais e as diferenas relacionadas ao grau de dificuldade das atividades
funcionais, que foi prevalente no grupo das crianas com paralisia cerebral.

63

Ainda no mesmo estudo, as autoras registram que os tipos de enfrentamentos


vivenciados por essas crianas as levam tendenciosamente dependncia da famlia, que
integram de forma significativa no contexto em que estas se inserem. Esses dados
correlacionam-se com o que foi verificado neste estudo, quando apontou que tanto as crianas
com paralisia cerebral quanto as tpicas tm como companhias em todas as atividades
investigadas os pais, sendo que a representao mais evidente se deu no Grupo PC, quando
relacionadas s atividades de vida diria.
Nas atividades escolares, os amigos foram indicados apenas quando
relacionados s crianas com desenvolvimento tpico, reforando os indicativos de que as
companhias das crianas com paralisia cerebral so menos diversificadas quando associadas a
algumas atividades. J entre as atividades de cuidados para com a sade, os cuidadores
(profissionais da sade) so as principais companhias das crianas PC e os pais so as
principais companhias das crianas DT.
Esses dados podem evidenciar a relao, a representao, a conceituao de
cuidado e a companhia que os entrevistados possuem, fortalecendo mais uma vez que h um
fator protetivo implcito nas relaes estabelecidas entre as crianas do Grupo PC e DT e seus
responsveis (MANCINI et al. 2002; BRASILEIRO et al., 2009). No entanto, podem ainda
estar relacionados ao cotidiano dos responsveis dessas crianas, visto que, muitas vezes, o
tempo de cuidado para com a sade da criana com PC caracteriza-se como tempo livre do
responsvel, que, com frequncia, direciona integralmente seu tempo aos cuidados da criana.
Nas atividades de lazer, a companhia de irmos foi a mais apontada entre os
dois grupos, apesar de amigos e outros familiares aparecerem mais entre as crianas tpicas.
Esses dados podem ser justificados com o que registrado por Hinojosa e
Kramer (2000) em relao companhia das crianas para brincar, atividade de grande
representatividade e importncia entre os infantes (KISHIMOTO, 2002; FERLAND, 2006;
AOTA, 2008) que, no presente estudo, foi apresentado de forma associada s atividades de
lazer.

64

Hinojosa e Kramer (2000) apontam que, de modo geral, durante o brincar, a


criana interage espontaneamente com as pessoas ao seu redor. Ao contrrio do que ocorre
com as crianas tpicas, aquelas com deficincias geralmente so limitadas em suas
oportunidades de interagirem livremente com outras crianas ou com adultos, tornando suas
vidas, ento, controladas pelo que so incapazes de fazer ou pelo que no se espera que elas
faam por causa das suas incapacidades.
Apesar de existirem diferenas e algumas restries quanto companhia nas
atividades de lazer de crianas PC, verificou-se que estas foram mais diversificadas neste
grupo. Essa informao refora o que Brasileiro et al. (2009) encontraram quanto
capacidade de interao satisfatria dessas crianas com outras pessoas de modo contextual e
socialmente adequado. As autoras alegam que esses elementos podem estar associados ao fato
de que crianas PC relacionam-se desde cedo com pessoas de fora do ncleo familiar, como
o caso dos profissionais de sade, educao, o que lhes favorece a ampliao dessas
interaes.
Quando analisados os dados referentes aos ambientes mais utilizados pelas
crianas, a prpria casa foi a mais apontada tanto nas atividades de vida diria quanto nas de
lazer, correspondendo aos estudos de Cole M. e Cole C. (2003) e Rosa, Rossigalli e Soares
(2010) que identificam a famlia como o primeiro e importante contexto na vida das crianas.
Embora a prpria casa tenha sido apontada como principal local das atividades
dirias e de lazer, entre as crianas PC, espaos como a escola e instituies de reabilitao
foram bastante citados, indicando que as atividades dessas crianas so restritas a ambientes
mais estruturados quando comparadas a crianas tpicas que frequentam mais, por exemplo,
estabelecimentos comerciais, espaos comunitrios e a rua.
Lammi e Law (2003), ao estudarem os efeitos da terapia centrada na famlia de
crianas com paralisia cerebral, quando direcionadas aos elementos relacionados ao ambiente,
verificaram que o desempenho das crianas investigadas sofreu influncia direta do contexto
em que estavam inseridas. Sendo assim, entende-se que tanto as tarefas quanto o ambiente
devero ser (re)significados quando so propostas intervenes que visam a aprimorar o nvel
de independncia e a ampliar o repertrio dessas crianas, pois, a partir disso, essas podem

65

passar a interagir mais e encontrar, nos contextos e ambientes frequentados, possibilidades de


refinarem suas habilidades fsicas, psquicas e sociais.
Levando em conta que os contextos e as companhias esto relacionados e
influenciam diretamente o desenvolvimento e desempenho das atividades no cotidiano dessas
crianas, outro aspecto investigado neste estudo foi a preferncia dessas crianas quanto
realizao de atividades.
Embora a identificao da preferncia das crianas no tenha sido um item
diretamente ligado aos objetivos desta pesquisa, a percepo de seus responsveis pode ser
um fator que influencia as possibilidades de essas crianas se desenvolverem e
(re)construrem seus cotidianos. Foi percebido que os responsveis pelas crianas com PC
tiveram mais domnio e facilidade ao apontar as respostas do que os responsveis pelas
crianas do grupo DT.
A indicao das atividades de interesse pressupe a capacidade de insero em
atividades significativas, fundamentais quando se pretende atingir objetivos que atendam a
suas necessidades e promovam uma qualidade de vida satisfatria.
A Qualidade de Vida (QV), para Saupe e Broca (2004), implica em um
processo dependente da forma pela qual o indivduo percebe e avalia sua prpria vida. No
entanto, quando relacionada s crianas, essa avaliao influenciada fortemente pelo
contexto e pelas pessoas inseridas e nele envolvidas. Por esta razo, Vasconcelos (2009 apud
SHALOCK; VERDUGO, 2003) consideram que a QV envolve as seguintes dimenses: bemestar emocional, relaes interpessoais, bem-estar material, desenvolvimento pessoal, bemestar fsico, autodeterminao, incluso social e direito.
Considerando que no estudo aqui desenvolvido os responsveis principais so
provedores de aspectos influentes na QV das crianas, essas percepes tornam-se
importantes a fim de que essas crianas possam ser, atravs dessas relaes, fortalecidas em
momentos que seja exigida a (re)significao de suas vidas cotidianas.

66

Um dos resultados mostrou que atividades de vida diria preferida pelos dois
grupos foi a de comunicao. Para Pelosi (2007), a comunicao essencial na integrao do
indivduo ao contexto social, possibilitando a formao dos laos sociais que atrelam uma
pessoa outra, assim como suas comunidades e culturas. No caso aqui estudado, a
comunicao para o grupo PC talvez seja o tipo de atividade que mais lhe fornea feedback
social e emocional, o que talvez explique sua preferncia. As demais atividades, como
alimentao, vesturio e higiene, foram menos indicadas como preferidas, principalmente
quando associadas ao Grupo PC. Tais atividades so tambm as que exigem habilidades
motoras e sensoriais mais refinadas, difceis para as crianas com PC devido a seus
comprometimentos. Resultados semelhantes foram encontrados no estudo de Mancini et al.
(2002), ao atestarem que as dificuldades mais encontradas em atividades rotineiras entre
crianas com PC so as que exigem habilidades bimanuais, controle postural e preciso da
funo manual. Esses dados articulam-se tambm com o estudo de Brasileiro et al. (2009),
que registraram defasagens consideradas dentro da CIF como leves e moderadas, quando no
de total dependncia na execuo de atividades relacionadas higiene, ao vesturio e
alimentao das crianas com PC.
Os estudos supracitados podem ser mais bem compreendidos se a anlise das
atividades for conhecida e considerada. A higiene, por exemplo, uma atividade estritamente
elaborada e estruturada; exige, alm do nvel de independncia, a qualidade de interao entre
pessoa-tarefa-ambiente, proporcionando ao indivduo maior segurana. Durante a execuo
dessa atividade, o indivduo deve estar atento aos deslocamentos e posturas necessrias para
utilizao do vaso sanitrio, para banhar-se, lavar as mos, assim como prover de maior
destreza manual para abrir e fechar torneiras, manusear utenslios como sabonete, escova e
creme dental.
Em contrapartida, ao fazer a anlise da atividade de comunicao, evidencia-se
que, apesar de se exigirem habilidades como percepo visual, coordenao motora,
orientao espacial, corporal e temporal como aponta Oliveira (2009), o nvel de exigncia
motora bem menor e/ou inexistente nos casos das crianas participantes deste estudo.
Brasileiro et al. (2009) apontam que, embora a criana com paralisia cerebral
possa apresentar alteraes na produo da fala, sendo esta inabilidade caracterizada de leve a

67

severa, seus achados evidenciaram que mais da metade das crianas investigadas no
apresentaram dificuldades na compreenso do que os outros diziam. Esses dados reforam
que as dificuldades relacionadas capacidade de utilizar palavras, frases e sentenas so
menores, o que proporciona a essas crianas maior facilidade e liberdade de expresso,
favorecendo sua comunicao.
Essas informaes podem justificar a preferncia das crianas do grupo PC
para a atividade comunicao, os informantes a caracterizaram como dominante entre os
participantes, pois os mesmos empenham-se, envolvem-se por mais tempo, executando-a de
melhor forma.
Outro fator que pode estar relacionado preferncia dessa atividade entre as
crianas participantes a faixa etria, que correspondente ao que Piaget (1978) denomina
como perodo das operaes concretas, no qual a criana passa a ter capacidade de abandonar
o egocentrismo da fase anterior e estabelece outros tipos de relaes. Nessa fase, as crianas
aumentam a quantidade de tempo gasto nas interaes com outras pessoas/crianas,
ampliando as habilidades e as possibilidades de adotarem outros papis sociais.
No cotidiano, outra possibilidade de essas crianas engajarem-se em papis
sociais, desenvolverem atividades significativas e promotoras de seu desenvolvimento e
desempenho ocupacional se evidencia quando esto envolvidas em atividades de lazer.
Segundo Pedretti e Early (2005), o lazer sofre influncias diretas dos ciclos de
vida do sujeito, crenas tradicionais, cultura e ainda de como percebido pelo indivduo.
Pensando no desempenho ocupacional, certifica-se que essa rea de desempenho deve ser
contemplada para que exista um equilbrio entre as atividades ocupacionais de qualquer
pessoa. Outra denominao dada pelas autoras que se vincula representatividade das
atividades que este trabalho pretendeu investigar quanto ao termo recreao. Esse termo
aplica-se, para as autoras, ao tempo que no utilizado pelo indivduo para o trabalho e aos
cuidados pessoais, podendo ou no resultar em atividades observveis.
Observa-se, assim, que, no cotidiano das crianas, as principais atividades de
lazer e/ou recreao vinculam-se a objetos, atitudes e espaos ldicos. Nesse sentido,

68

Hinojosa e Kramer (2000) apontam que qualquer pessoa, objeto ou animal, pode tornar-se
parte da recreao. Quando a criana pequena, a interao entre as pessoas envolvidas
muito importante. No entanto, medida que ela amadurece, a natureza da recreao tende a
concentrar-se na atividade, no jogo e no ambiente para derivar a diverso.
Conhecendo a importncia dessa temtica na vida das crianas, em especial da
criana com paralisa cerebral, a hiptese inicial deste estudo vai ao encontro do que Hinojosa
e Kramer (2000) demonstraram ao discutirem a recreao das crianas com incapacidades.
Nesta pesquisa, foi apontado que, para as crianas com deficincias, as experincias
relacionadas ao brincar tornam-se escassas, pois elas tendem a passar a maior parte do tempo
em casa, na escola e nos locais onde recebem terapia. No entanto, os dados achados registram
que a criana com paralisia, embora tenha menor tempo dedicado a essas atividades, tem
maior diversidade de atividades de lazer quando comparadas s crianas com o
desenvolvimento tpico.
Essa informao pertinente s dificuldades encontradas pelos responsveis do
Grupo DT, quanto descrio das atividades de lazer realizadas pelas crianas, o que foi
observado em menor incidncia no Grupo PC. Esses dados podem ainda estar relacionados ao
que se entende e se conceitua como lazer/brincar, assim como, ao grau de instruo dos
responsveis participantes quanto ao potencial dessa atividade no desenvolvimento da criana.
Ficou evidente durante as entrevistas que os responsveis pelas crianas do Grupo PC
assimilam por intermdio dos profissionais da sade/educao a importncia dessas atividades
no cotidiano delas, o que torna clara a identificao em sua rotina.
Esses resultados podem ser explicados ao apontar o que Mancini et al. (2002)
encontraram em pesquisa comparativa do desempenho de atividades funcionais entre crianas
com paralisia cerebral e tpica, no qual as mes das crianas tpicas participantes apresentaram
dados em que as dificuldades quanto s habilidades de autocuidado foram maiores. As autoras
justificaram esses ndices a partir das influncias dos valores culturais protetivos no
desenvolvimento infantil e tambm as consistentes e frequentes orientaes que os familiares
de crianas com paralisia cerebral recebem de profissionais da sade, a fim da promoo e
ampliao das capacidades e independncia funcionais de seus filhos.

69

A maior diversidade de atividades de lazer apresentou-se entre as crianas com


paralisia cerebral. Isso se deve ao fato de que seus responsveis esto constantemente
recebendo orientaes de profissionais envolvidos cotidianamente com seus filhos, a respeito
da importncia e do potencial da atividade de lazer para o desenvolvimento deles. Assim, com
tais orientaes, possivelmente a preocupao com a diversidade de atividades de lazer seja
mais consciente para os responsveis pelas crianas com PC.
Dentre as atividades de lazer neste estudo est o brincar. Segundo Kishimoto
(2002), o brincar um tipo de atividade especfica da criana. Tal atividade foi apontada
como tipo de lazer de maior representatividade na pesquisa, o que leva a identificar
novamente as influncias do perodo das operaes concretas de Piaget (1978) no qual as
crianas do estudo em pauta se encontram. Agregadas a essas atividades que as crianas
experimentam as diferentes maneiras de brincar relacionando-as s formas como os objetos
so utilizados, como se inserem na cultura, na poca, nos grupos sociais. Isso demarca ainda a
significncia que essa atividade tem na fase em que as crianas buscam os pares para suas
representaes sociais.
Ao avaliarem as habilidades de crianas PC em envolverem-se em atividades
simblicas e de imitao utilizando a Avaliao do Faz-de-Conta Iniciado pela Criana
(ChIPPA), Pfeifer et al. (2011) verificaram que as crianas apresentaram pontuao no jogo
simblico abaixo dos valores esperados, limitao na imitao mesmo quando tinham um
esboo a ser seguido, dificuldades na elaborao e substituio/representao dos objetos
envolvidos nas brincadeiras, entre outros aspectos.
Embora neste estudo as brincadeiras simblicas tenham sido representativas
em ambos os grupos quando investigadas as atividades de lazer preferidas, o desempenho das
crianas dentro de cada brincadeira no foi objeto de anlises. O trabalho aqui exposto
limitou-se a apontar os tipos e no a forma de desenvolvimento das brincadeiras.
Outra atividade relacionada ao lazer identificada como preferida nesta
pesquisa, segundo a viso dos responsveis, foram dentro do brincar, as brincadeiras
competitivas. Mesmo o desempenho motor sendo apontado em diversos estudos como um
fator limitante no desenvolvimento e engajamento em atividades de criana com PC (DE

70

VITTA, 2001; LEITE; PRADO, 2004; BRASILEIRO, et al., 2009; PFEIFER, et al., 2011), os
achados deste estudo no apresentaram restries na participao das crianas com PC nessas
atividades sendo, pelo contrrio, associadas, assim como as brincadeiras simblicas, ao
brincar e apontadas como atividades preferidas.
Esses dados podem estar relacionados ao nvel de desempenho motor das
crianas estudadas, que esto entre os nveis I e II do GMFCS. Embora pudessem apresentar
dificuldades e limitaes quanto amplitude de movimento livre, coordenao, eficincia,
fora e destreza dos movimentos, habilidades exigidas em atividades como puxar, empurrar
algo, alcanar, jogar e agarrar bola, por exemplo, essas alteraes no foram analisadas no
presente estudo, visto que o GMFCS focaliza-se apenas na classificao da criana quanto ao
desenvolvimento motor grosso e locomoo. No entanto, vale ressaltar que, mesmo sendo de
nveis funcionais teoricamente melhores, essas crianas podem vir a ter ou estar com a
qualidade da participao no engajamento dessas atividades alterada.
Outro contexto de grande influncia para a ampliao das representaes
cotidianas das crianas so as atividades escolares e educacionais. Durante essas atividades,
alm da socializao, a criana aprimora suas habilidades motoras e percepto-cognitivas.
A educao por muito tempo foi considerada como responsabilidade exclusiva
da famlia ou do grupo social a que a criana pertencia. Aos poucos, as instituies passaram
a compartilhar essa responsabilidade com os pais e comunidade (BUJES, 2001). Com o
passar dos anos, alm dos centros tradicionalmente educacionais/pedaggicos, surgem as
instituies ou programas de assistncia comunidade, sendo esses espaos organizados,
muitas vezes, com o apoio pblico ou civil, destinados predominantemente ateno de
indivduos expostos aos riscos sociais, tendo como intuito a ampliao do acesso a atividades
culturais, sociais esportivas e de lazer. Neste estudo, essas atividades caracterizaram o que se
denominou atividades extras, sendo essas apontadas como preferidas entre as crianas tpicas,
enquanto as atividades regulares mostraram-se influentes entre as crianas do Grupo PC.
At o presente momento foram apresentados e discutidos os aspectos
relacionados ao tempo, nvel de dependncia, aos contextos e ambiente, companhias e
preferncias das crianas em questo. Esses dados organizam e apontam alguns dos fatores

71

presentes na vida cotidiana infantil, pois as atividades de vida diria, lazer/brincar,


descanso/sono, terapias e cuidados para com a sade, so algumas das estruturas que regem a
construo do cotidiano do homem.
Esses dados vo ao encontro do que Gomes (2008) caracteriza como cotidiano.
Para a autora no espao social (coletivo) que cada indivduo participante da vida diria e
evidencia a importncia de sua individualidade e subjetividade ao valorizar suas aes e seus
discursos, uma vez que atravs de sua capacidade intelectual, de suas habilidades
manipulativas, sentimentos, ideias e ideais que so delineadas as rotinas, estabelecidas as
interaes, vividas experincias, aprendidos os costumes e os valores do seu espao e do seu
tempo.
Embora o cotidiano infantil tenha especificidades e no deva ser comparado
com a vida cotidiana dos adultos, Gomes (2008) deixa claro que a mistura dessas inevitvel
ao compartilharem circunstncias, prticas e atividades sociais. No entanto, mesmo com
espaos e tempos adequados e determinados pelo adulto, as aes das crianas na vida
cotidiana so extrapoladas ao modificarem os percursos determinados pelos adultos. Isso se
torna possvel ao participarem ativamente, viverem em grupos, apropriarem-se e exercitarem
elementos da vida sociocultural e aprendizagens indispensveis para a sua vida diria.
Sendo assim, como esperado, pode-se verificar que, mesmo sob as percepes
dos adultos, os aspectos constituintes do cotidiano de crianas com PC e DT, quando
comparados, apresentam semelhanas e diferenas. Estas semelhanas e diferenas j eram
apresentadas nos estudos de Brow e Gordon (1987), quando verificaram que as crianas com
algum tipo de deficincia tm os padres de desempenho ocupacional alterados,
caracterizados, muitas vezes, por menor diversidade de companhia, tipo de atividade e tempo
dedicado s atividades cotidianas quando comparadas s crianas com desenvolvimento
tpico.
Paralelamente a essas alteraes no desempenho ocupacional, Mastropietro,
Santos e Oliveira (2006), ao avaliarem a (re)construo do cotidiano de pacientes
transplantados de medula ssea, ressaltam que esse no pode ser avaliado a partir apenas das
atividades desenvolvidas, mas tambm do papel e da satisfao da pessoa diante dele. Sendo

72

assim, lembram que o papel do terapeuta ocupacional como agente promotor dessa
(re)construo pode tornar-se imprescindvel.
Law (2002) defende que a terapia ocupacional est em uma posio nica para
contribuir para o desenvolvimento e realizao/participao de pessoas com e sem
deficincias, o que evocado tambm por Takatori (2001) ao dizer que o terapeuta
ocupacional oferece ao indivduo espaos de sade, de fazer acontecer, de interaes que
tecem uma rede nos quais tambm se d o cotidiano.
Essas colocaes justificam e reforam a pertinncia deste estudo, que, embora
tenha identificado os aspectos cotidianos a partir da percepo dos responsveis, registrou
algumas defasagens e alteraes na vida cotidiana de crianas com paralisia cerebral, que,
mesmo apresentando classificaes de desempenho motor de menor severidade, idades
cronolgicas associadas maior nvel de independncia, mostraram-se ainda limitadas em
suas atividades cotidianas. Essas alteraes fortalecem os indicativos que essas crianas
necessitam ter ampliadas, elaboradas, fortalecidas e favorecidas as suas habilidades funcionais
e o repertrio de atividades, sejam elas de lazer ou de cuidados pessoais e os contextos e
ambientes nas quais se inserem.
Os resultados apresentados e discutidos demonstraram a necessidade de
ampliar o conhecimento de como as implicaes e alteraes no cotidiano das crianas
investigadas influenciam no seu desenvolvimento e vida. Registra-se ainda a importncia de
serem aprofundados estudos envolvendo profissionais da Terapia Ocupacional, visto que este
se encontra em posio nica, tendo a possibilidade de contribuir para o desenvolvimento e
realizao da participao de pessoas com e sem deficincia.

73

6 CONSIDERAES FINAIS
A presente pesquisa buscou colaborar com a investigao sobre os aspectos do
cotidiano de crianas com paralisia cerebral e com o desenvolvimento tpico apresentados a
partir da concepo de seus responsveis.
Os dados indicaram que as crianas com paralisia cerebral apresentam maior
dependncia na realizao de suas atividades de vida diria, menor diversidade de companhia,
ambientes frequentados e menor tempo dedicado a atividades de lazer quando comparadas s
crianas com o desenvolvimento tpico, que tm oportunidades para destinar grande parte de
seu dia a dia a atividades como o sono, cuidados pessoais e lazer, tendo maior independncia
na realizao das mesmas. Essas crianas, alm de se envolverem com maior nmero de
companhia, tm acesso por mais tempo a atividades menos estruturadas, primordiais ao bom
desenvolvimento e desempenho de qualquer ser humano.
Ao apoiar-se nos estudos da AOTA (2008), Galheigo (2003), Heller (2004),
poder-se-ia propor que as diferenas de desempenho encontradas nos dois grupos de crianas
estudados esto determinando diferentes formas de ver o mundo, construir seu cotidiano e
seus papis ocupacionais?
Questes dessa natureza levam a identificar a necessidade de aprofundar os
estudos sobre o desenvolvimento com nfase no cotidiano, bem como sobre as formas de
intervenes do terapeuta ocupacional no cotidiano dessas crianas e de suas famlias.
Os dados apontaram que a metodologia aplicada pesquisa registrou
informaes relevantes para o aprofundamento de estudos sobre os tempos, as atividades, as
companhias e ambientes que envolvem o cotidiano das crianas com e sem deficincia.
Devido importncia deste assunto, entende-se que pesquisas visando a
aprofundar o conhecimento sobre o cotidiano de crianas sem deficincias e deficientes
devem ser conduzidas. Estudos que indiquem diferentes formas de interveno da terapia
ocupacional no cotidiano dessas crianas tambm merecem novas investigaes que poderiam
fornecer contribuies prtica com os usurios da Terapia Ocupacional.

74

Finalmente, questiona-se se os resultados aqui obtidos seriam semelhantes caso


a amostra fosse composta por crianas com outros tipos de patologias ou com outros nveis de
desenvolvimento.
Para a Terapia Ocupacional, este um campo de aplicao que, embora seja
muito explorado na prtica, ainda muito pouco conhecido cientificamente. Necessita-se,
portanto, de maiores investimentos em pesquisa no campo e na temtica.

75

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APNDICES

APNICE 1 Roteiro de entrevista

ROTEIRO DE ENTREVISTA

Informaes pessoais (quando possvel, deve ser preenchido pelo acompanhante e


complementado pela pesquisadora):
Nome da criana participante: ___________________________________ RG:____________
Cidade onde mora:____________________________________________________________
Data de Nascimento: _______________ Idade: ______________ Sexo: _________________
Religio:_________________________________________ Praticante: ( ) Sim ( ) No
Nome do acompanhante: _______________________________________________________
Grau de parentesco: ___________________________________________________________
Data do preenchimento: ___/___/___

1. ROTINA DIRIA DA CRIANA


1.1
Descreva a rotina semanal da criana.
(Preencha o quadro com as atividades realizadas pela criana, e, em seguida, as descreva)
SEGUNDA TERA QUARTA QUINTA SEXTA SBADO DOMINGO
MANH

TARDE

NOITE

___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
2. ATIVIDADES DE CUIDADOS PESSOAIS DESENVOLVIDAS
Independente realiza sem ajuda
Semi-independente realiza com ajuda
Dependente no realiza/atividade realizada por terceiros
2.1 Atividades de vida diria (responda quanto ao nvel de independncia)

83

Alimentao
( ) Independente
( ) Semidependente
( ) Dependente
Higiene
( ) Independente
( ) Semidependente
( ) Dependente
Vesturio
( ) Independente
( ) Semidependente
( ) Dependente
Comunicao
( ) Independente
( ) Semidependente
( ) Dependente

2.2 Ambiente em que so desenvolvidas as atividades


(Pode assinalar mais de uma alternativa)
Alimentao_____________________________________________________________
Higiene_________________________________________________________________
Vesturio________________________________________________________________
Comunicao_____________________________________________________________

2.3 A criana apresenta maior preferncia no desenvolvimento de alguma dessas


atividades? Por qu? (Pode assinalar mais de uma alternativa).
( ) Alimentao
( ) Higiene
( ) Vesturio
( ) Comunicao
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
2.4 A criana acompanhada durante a realizao dessas atividades?
( ) Sim
( ) No
( ) Parcialmente

84

Se sim, por quem?


( ) Pais
( ) Irmos
( ) Outros familiares
( ) Amigos
( ) Cuidadores/Profissionais
( ) Outros______________________________________________________________
3. LAZER
3.1 Atividades de lazer desenvolvidas
Pode assinalar mais de uma alternativa
( ) Esportes
( ) Jogos
( ) Dana
( ) Teatro
( ) Leitura
( ) Cinema
( ) Tocar/praticar msica
( ) Escutar msica
( ) Atividades de brincar
( ) Artes plsticas
( ) Outras _______________________________________________________________

3. 2 Ambiente em que so desenvolvidas as atividades. (Pode assinalar mais de uma


alternativa)
Esportes____________________________________________________________________
Jogos_______________________________________________________________________
Dana______________________________________________________________________
Teatro______________________________________________________________________
Leitura_____________________________________________________________________
Cinema_____________________________________________________________________
Msica_____________________________________________________________________
Atividades de brincar _________________________________________________________
Artes plsticas_______________________________________________________________

3.3 Preferncia da criana quanto s atividades de lazer. Por qu? (Pode assinalar mais de
uma alternativa).

85

( ) Dana
( ) Teatro
( ) Leitura
( ) Cinema
( ) Tocar/praticar msica
( ) Escutar msica
( ) Atividades de brincar
( ) Artes plsticas
( ) Outras __________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________

3.4 A criana acompanhada durante a realizao dessas atividades?


( ) Sim
( ) No
( ) Parcialmente
Se sim, por quem?
( )Pais
( ) Irmos
( ) Outros familiares
( ) Amigos
( ) Cuidadores/Profissionais
( ) Outros ______________________________________________________________

4. ESCOLA/EDUCAO
4.1 Atividades escolares/educacionais desenvolvidas. (Pode assinalar mais de uma
alternativa).
(
(
(
(

) Atividade regular (escola normal/especial)


) Atividades extracurriculares (idiomas, informtica, esportivas, sociais)
) Atividades de reforo pedaggico
) Outras _________________________________________________________________

4.2 Ambiente em que so desenvolvidas as atividades (Pode assinalar mais de uma


alternativa).
Atividade regular (escola normal/especial)
_______________________________________________________________________
Atividades extracurriculares (idiomas, informtica, esportivas, sociais)
________________________________________________________________________

86

Atividades de reforo pedaggico


_______________________________________________________________________
Outras
______ _____________________________________________________________________

4.3 Preferncia da criana quanto s atividades escolares/educativas. Por qu? (Pode


assinalar mais de uma alternativa).
( ) Atividade regular (escola)
( ) Atividades extracurriculares (idiomas, informtica, esportivas, sociais)
( ) Atividades de reforo pedaggico
( ) Outras
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________

4.4 A criana acompanhada durante a realizao dessas atividades?


( ) Sim
( ) No
( ) Parcialmente
Se sim, por quem?
( )Pais
( ) Irmos
( ) Outros familiares
( ) Amigos
( ) Cuidadores/Profissionais
( ) Outros______________________________________________________________

5. CUIDADOS PARA COM A SADE


5.1 Atividades teraputicas (cuidados para sade) desenvolvidas (Pode assinalar mais de
uma alternativa).
(
(
(
(
(
(
(

) Mdica
) Psicolgica
) Fisioteraputica
) Fonoaudiolgica
) Teraputica Ocupacional
) Nutricional
) Outros _______________________________________________________________

5.2 Ambiente em que so desenvolvidas as atividades (Pode assinalar mais de uma


alternativa).

87

Mdica_____________________________________________________________________
Psicolgica__________________________________________________________________
Fisioteraputica______________________________________________________________
Fonoaudiolgica_____________________________________________________________
Teraputica Ocupacional ______________________________________________________
Nutricional__________________________________________________________________
Outros______________________________________________________________________
5.3 Preferncia da criana quanto s atividades teraputicas (para a sade). Por qu?
(Pode assinalar mais de uma alternativa).
( ) Mdica
( ) Psicolgica
( ) Fisioteraputica
( ) Fonoaudiolgica
( ) Teraputica Ocupacional
( ) Nutricional
( ) Outros __________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
_
5.4 A criana acompanhada durante a realizao dessas atividades?
( ) Sim
( ) No
( ) Parcialmente
Se sim, por quem?
( )Pais
( ) Irmos
( ) Outros familiares
( ) Amigos
( ) Cuidadores/Profissionais
( ) Outros ______________________________________________________________
6. RELGIO DE ATIVIDADES ANEXO 6
Preencher o relgio de atividades registrando o nmero mdio de horas/semana nas seguintes
atividades: 1. Sono, 2. Cuidados pessoais (alimentao, higiene, vesturio e comunicao), 3.
Lazer/Brincar; 4. Escola/educao; 5. Terapias; 6. Projetos; 7. Outros.

88

ANEXOS
ANEXO 1 Carta ao Comit de tica e Pesquisa da Universidade Federal de So Carlos

Ao Presidente do Comit de tica e Pesquisa

Bauru, 09 de dezembro de 2010.

Prezado Presidente

Estamos encaminhando o projeto Estudo comparativo do cotidiano de crianas com


paralisia cerebral e de crianas com desenvolvimento tpico, de autoria de Lyana Carvalho e
Sousa, aluna do PPG-TO da UFSCar, nvel Mestrado, para apreciao pelo Comit de tica
em Pesquisa.

Atenciosamente,

____________________________
Profa. Dra. Maria Luisa G. Emmel
Orientadora

89

ANEXO 2 Parecer do Comit de tica e Pesquisa da Universidade Federal de So


Carlos

90

ANEXO 3 Carta ao responsvel da instituio onde ser realizada a pesquisa

Bauru, 29 de dezembro de 2010.


Para Responsvel pela Instituio de sade/educacional/social
Prezado(a) Senhor(a),

Venho, por meio desta, solicitar a autorizao para a realizao da pesquisa intitulada
Estudo comparativo do cotidiano de crianas com paralisia cerebral e de crianas com
desenvolvimento tpico, cujo objetivo descrever e analisar aspectos do cotidiano de crianas
com paralisia cerebral e de crianas sem deficincias, frequentadoras dessa instituio. Os
aspectos a serem descritos e analisados so: rotina diria da criana, atividades de cuidados
pessoais, atividades de lazer, atividades escolares/educativas e atividades teraputicas, bem
como o tempo destinado a cada atividade.
Para a execuo desta pesquisa est prevista a caracterizao geral das crianas por
meio entrevista semiestruturada e aplicao do Relgio de Atividades com os
pais/responsveis (com o objetivo de investigar como o cotidiano da criana est organizado).
A pesquisa faz parte dos requisitos para obteno do grau de Mestre dentro do
Programa de Ps Graduao em Terapia Ocupacional da UFSCar.
Este trabalho ir contribuir para ampliar o conhecimento sobre o cotidiano de crianas
com e sem deficincias, possibilitando indicar novas prticas junto aos pais e prpria
criana, alm de possibilitar a melhora na ateno sade e na promoo do desenvolvimento
infantil.
Para tanto, solicitamos a colaborao desta instituio, autorizando, a realizao da
pesquisa.
Agradeo a ateno e coloco-me disposio para maiores esclarecimentos, no
telefone 14 3234-2060.
Atenciosamente,

_______________________________
Pesquisadora Lyana Carvalho e Sousa

91

ANEXO 4 Carta aos participantes

Senhores Pais,
Por meio desta, venho convid-los para participar de uma pesquisa cujo ttulo Estudo
comparativo do cotidiano de crianas com paralisia cerebral e de crianas com
desenvolvimento tpico, que ser realizada pela terapeuta ocupacional Lyana Carvalho e
Sousa, dentro do Programa de Ps Graduao em Terapia Ocupacional da UFSCar
(Mestrado).
O trabalho tem por objetivo descrever e analisar aspectos do cotidiano de crianas com
paralisia cerebral e de crianas com desenvolvimento tpico, freqentadoras de instituies de
sade, educacionais e sociais.
Para a execuo desta pesquisa est prevista a caracterizao geral das crianas por
meio entrevista semiestruturada e aplicao do Relgio de Atividades com os
pais/responsveis (com o objetivo de investigar como o cotidiano da criana est organizado).
A participao no obrigatria e, a qualquer momento, os senhores
pais/responsveis podero solicitar esclarecimentos sobre a pesquisa junto responsvel pela
mesma. As informaes fornecidas sero exclusivamente para fins de pesquisa, havendo
sigilo absoluto quanto identidade dos informantes.
Este trabalho ir contribuir para ampliar o conhecimento sobre o cotidiano de crianas
com e sem deficincias, possibilitando indicar novas prticas junto aos pais/responsveis e
prpria criana, alm de possibilitar a melhora na ateno sade e na promoo do
desenvolvimento infantil.
Agradeo a ateno e coloco-me disposio para maiores esclarecimentos, no
telefone 14 3234-2060.
Atenciosamente,
_________________________________
Pesquisadora Lyana Carvalho e Sousa
Aluna do PPG-TO/UFSCar

92

ANEXO 5 - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO


Voc est sendo convidado para participar da pesquisa ESTUDO COMPARATIVO
DO COTIDIANO DE CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL E DE CRIANAS
COM O DESENVOLVIMENTO TPICO. A partir do contato com instituio de
sade/educacional/social, voc foi selecionado porque apresenta as caractersticas do grupo
que ir compor este trabalho.
O objetivo principal deste estudo descrever e analisar aspectos do cotidiano de
crianas com paralisia cerebral e de crianas com desenvolvimento tpico. Sua participao
consistir em responder a questes (em forma de entrevista) sobre a rotina diria, as
atividades de cuidados pessoais, de lazer, escolares/educativas, teraputicas (cuidados para
sade) desenvolvidas pela criana e preenchimento de Relgio de Atividades.
Dessa forma, voc ser entrevistado juntamente com a criana pela pesquisadora
responsvel em um nico encontro, na instituio de sade/educacional/social ou residncia.
Sero realizados esclarecimentos antes e durante o decorrer da pesquisa, a respeito dos
procedimentos a serem realizados e das visitas para realizao das entrevistas, que sero
previamente agendadas.
Os dados coletados e resultados obtidos sero divulgadas apenas com a finalidade de
estudo e pesquisa, mantendo sigilo em relao ao endereo e dados pessoais em qualquer tipo
de apresentao referente pesquisa. Dessa forma, est garantido o sigilo que assegura sua
privacidade quanto aos dados que forem confidenciais.
Os pesquisadores que iro coordenar a pesquisa possuem formao em Terapia
Ocupacional e apresentam qualificao para o desempenho deste trabalho.
Para maior esclarecimento, os riscos envolvidos neste trabalho esto mencionados
abaixo:
- Como a pesquisa ser realizada em instituies externas ou residncias, as entrevistas
sero previamente agendadas a fim de evitar indisposies entre as partes envolvidas.
- As perguntas abordadas sero cuidadosamente escolhidas para no provocarem
constrangimento algum durante sua participao.
- Considerando que no h neutralidade em pesquisas, possveis constrangimentos do
participante diante a presena/abordagem do pesquisador podero ocorrer e, se ocorrerem,
sero respeitados.

93

Em nenhuma das possibilidades de risco apresentadas acima, h gravidade envolvendo


sua vida e sade fsica.
Sua participao no obrigatria, estando livre para recusar entrar na pesquisa ou
para retirar o seu consentimento em qualquer momento do trabalho, sem qualquer penalizao
ou prejuzo ao seu cuidado.
Voc receber uma cpia deste termo, no qual constam telefone e endereo do
pesquisador principal, podendo tirar suas dvidas sobre o projeto e sua participao, agora ou
em qualquer momento.

_________________________________
Lyana Carvalho e Sousa
Rua Sete de Setembro, 3-57 Bauru-SP
Telefone de contato: 14 9797-9056

Declaro que entendi os objetivos e benefcios de minha participao na pesquisa e


concordo em participar. O pesquisador me informou que o projeto foi aprovado pelo
Comit de tica em Pesquisa em Seres Humanos da UFSCar que funciona na PrReitoria de Pesquisa da Universidade Federal de So Carlos, localizada na Rodovia
Washington Luiz, Km. 235 - Caixa Postal 676 - CEP 13.565-905 - So Carlos - SP
Brasil. Fone (16) 3351-8110. Endereo eletrnico: cephumanos@power.ufscar.br

Bauru,

,___________________ de 2011.

_________________________________________
Assinatura do sujeito da pesquisa

94

ANEXO 6 Relgio de Atividades*

RELGIO DE ATIVIDADES

Tempo dedicado s atividades (em horas/ mdia semanal)

22

23

24 01

21

02
03

20

04

19

05

18

06

Sono

Cuidados pessoais
Lazer/Brincar
16
Escola/educao
08
Terapias
15
09

Instrumento adaptado de Emmel, M. L. G.; Matsukura, T. S. eProjetos


Martinez, C. M.S.
14
10
Outros
(2002)
13

17

07

12 11